MARS 2017

Ê tre ambitieux pour les patients, leur offrir une prise en charge neurologique de qualité et de proximité, les accompagner dans leur quotidien, c’est à partir

de ces objectifs qu’est née la Clinique de la Sclérose en Plaques du Centre hospitalier de Gonesse. À l’initiative du neurologue Éric Manchon, la structure assure une prise en charge complète dans une unité de lieu. « La SEP n’est pas une pathologie anodine. Les patients ont besoin de se sentir accompagnés, encadrés, et ce au long cours. »

Côté expertise neurologique, le service dispose de tous les traitements commercialisés, participe à des protocoles d’Autorisations Temporaires d’Utilisation et à des études cliniques de phase III et IV. Référent SEP, Éric Manchon participe à de nombreux staffs multidisciplinaires, y compris celui de l’hôpital parisien de la Pitié-Salpêtrière où il exerce aussi. Au-delà de l’expertise certaine des praticiens de Gonesse, c’est aussi de leur façon d’appréhender la pathologie et les malades que vient leur spécificité. «  Quel que soit la forme ou le stade de la SEP, il y a toujours quelque chose à faire  : thérapies émergentes, programmes de rééducation ou autre. Cela peut changer le quotidien du patient. »

Et Éric Manchon de souligner l’avantage d’être dans un service à taille humaine où chaque patient est connu, dans sa singularité. Lors des consultations, tous les impacts de la SEP sur le quotidien sont évalués : du périmètre de marche aux troubles urinaires en passant par la fatigue, la sexualité ou la dépression sans oublier le sommeil. « Cela prend du temps mais c’est nécessaire. Il ne s’agit pas de forcer le patient mais de l’accompagner pour lui proposer la prise en charge la plus adaptée. »

Pour chaque symptôme, une ou plusieurs solutions locales peuvent être proposées : médication, rééducation, voire chirurgie urologique pour les troubles vésico-sphinctériens, consultation spécifique sur le sommeil, réentraînement à l’effort ou activités physiques adaptées, etc.

«  L’ensemble de ces prises en charge peuvent changer le quotidien des malades. Au sein du pôle, nos collaborations sont très étroites avec le service de médecine physique et de réadaptation de Patricia Ribinik et avec celui de diététique. À l ’hôpit al , nous avons des échanges ét roit s avec les urologues. Par ailleurs, nous avons la chance d’avoir un plateau technique d’imagerie de pointe tout neuf.  » Cette approche multidisciplinaire se fait également volontiers hors les murs avec le réseau SEP Ile-de-France Ouest et le médecin traitant. Pour les patients en poussée ou ayant besoin d’un avis rapidement, le service a mis en place un numéro dédié aux patients SEP. « Pendant les horaires d’ouverture du service, le patient peut être vu directement en consultation ou en hôpital de jour. À minima, il est vu très rapidement. »

La clinique Nord Francilienne de la SEP (CLINORSEP) : une prise en charge globale et pluridisciplinaireDr Éric Manchon, Neurologue

Les patients ont besoin de se sentir accompagnés, encadrés, et ce au long cours

avec le soutien institutionnel de

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Une consultation infirmière dédiéeMme Sandra Rhino, Infirmière à l’hôpital de jour

À l’hôpital de jour multidisciplinaire de l’hôpital de Gonesse, deux jours par semaine interviennent

trois infirmières et une aide- soignante, assurant aussi le rôle de programmatrice. « Nous sommes une petite équipe, confie Sandra Rhino, mais nous essayons d’être dans la qualité.  » Et cela fonctionne avec pour preuve les retours très positifs des

patients.

Outre les soins - bilan, traitements injectables, examens complémentaires, etc., les équipes se sont engagées dans une démarche d’éducation thérapeutique. Angèle Dao, Audrey Saoud et Sandra Rhino ont toutes trois suivi une formation spécifique. Une consultation infirmière a été mise en place avec un bureau dédié et des documents support.

« Lors de la reprise d’annonce de la SEP, après celle effectuée par le médecin, nous prenons le temps de reformuler, d’évaluer les connaissances du patient.

Cela peut se faire en plusieurs fois. L’éducation thérapeutique se fait à partir de la demande du patient. Certains ont beaucoup de questions, d’autres très peu ; à nous de nous adapter. Nous essayons également de leur présenter les différents interlocuteurs et leur remettons nos coordonnées. Et à chaque fois, j’insiste auprès du malade : si je donne un numéro de téléphone, c’est qu’il est normal d’appeler. Il n’y a pas de question bête ! »

La consultation infirmière peut s’adresser aux nouveaux patients comme à ceux déjà intégrés dans le parcours de soins mais rencontrant une nouvelle problématique, comme un changement de traitement par exemple. «  Lors de l’initiation de traitement, nous leur présentons les différentes options ; les malades sont toujours surpris que nous leur demandions leur avis. La première injection se fait avec nous. »

Une consultation infirmière dédiée a été mise en place

Accompagner dans l’acceptation de la maladieMme Lara Jalwan, Psychologue et sexologue clinicienne

M embre à part entière de l’équipe hospitalière, Lara Jalwan assure l’accompagnement psycholo-

gique et sexologique des patients souffrant de sclérose en plaques. « Les médecins et les infirmières m’adressent les patients ou je me présente directement à eux à l’hôpital de jour. Il est vrai qu’ils ne vont pas toujours en faire la demande spontanément mais

il est très rare qu’ils m’opposent un refus. J’ouvre la discussion pour que le patient puisse exprimer ses attentes. Sur les questions d’ordre sexuel, notre chance est que les médecins, et notamment le Docteur Éric Manchon, abordent la question lors de la consultation. Cela soulage les patients et ils savent qu’il existe une possibilité de prise en charge. »

La première consultation, Lara Jalwan la voit comme une prise de contacts, un échange où le malade peut parler de tous les aspects de sa vie et de l’impact de la maladie sur ceux-ci. « Mon projet est d’accompagner dans l’acceptation de la maladie, de la différence et du regard d’autrui. » Le patient est vu seul mais très vite la psychologue lui propose de le recevoir avec son conjoint s’il le souhaite. L’occasion également d’aborder l’annonce du diagnostic aux enfants, le cas échéant. « Il est important que les parents soient prêts à le faire mais sans trop attendre. Il ne s’agit pas de tout raconter à l’enfant mais de rassurer et de l’aider à comprendre que son parent a un statut différent et nécessite des temps de repos par exemple et que des aménagements de la vie quotidienne et familiale sont indispensables, tout en respectant la place de chacun. Afin de faciliter la démarche, je remets aux patients, à chaque fois que possible, des manuels adaptés (livres, contes ou bandes dessinées…) et leur propose de rencontrer leur(s) enfant(s). Souvent, les enfants expriment le besoin de s’exprimer autour de la SEP et surtout d’entendre que ce n’est pas de leur faute si leur parent est malade. »

Ces consultations, entièrement prises en charge, sont également l’occasion d’identifier les autres besoins des patients. « Je travaille en partenariat avec les infirmières mais aussi avec les assistantes sociales de l’hôpital ou de la commune et l’équipe du réseau SEP IDF Ouest.

Mon rôle est aussi d’évaluer un problème et d’adresser à la bonne personne  : orthophonistes, neuropsychologues, etc. Je demande toujours au patient son accord pour partager les informations nécessaires. »

Titulaire d’un DIU de sexologie, Lara Jalwan a mené une étude auprès de 237 patients atteints de SEP sur les stratégies de coping (du verbe anglais « to cope with » qui signifie « faire face à ») et les troubles sexuels au cours de leur maladie. Elle a ainsi mis en évidence que 75 % des malades présentaient au moins un trouble sexuel au cours de leur maladie, majoritairement d’ordre secondaire.

Explications sur les différents niveaux de trouble

Les troubles sexuels primaires sont directement liés aux lésions et sont ceux mis au premier plan par les patients. Troubles de l’érection, de l’éjaculation, difficultés orgasmiques mais aussi troubles de la sensibilité - hypo ou hyper - ; leur prise en charge est assurée par des médecins spécialistes, urologue, gynécologue notamment et parfois des kinésithérapeutes. L’accompagnement psycho-sexologique se fait en parallèle.

Les troubles sexuels secondaires sont indirectement liés aux lésions : fatigue, neuropathie, spasticité, etc. Les séances avec Lara Jalwan s’articulent alors autour de

l’apprentissage de la gestion de la douleur, de la fatigue. « J’invite les patients à découvrir une nouvelle cartographie sensorielle, à anticiper les moments d’intimité, les prévoir dans le temps (plutôt le matin ou après la sieste qu’en fin de journée par exemple). L’objectif est de maintenir le plus longtemps possible une activité sexuelle, qui ne se résume pas à la pénétration. La coopération du conjoint est alors fondamentale. »

Les troubles sexuels tertiaires sont d’ordre psychosocial. Face à l’altération de l’image de soi, la perte de confiance en ses capacités de séduction, la sexologue propose un accompagnement autour de la valorisation des compétences du patient.

« Souvent, plusieurs types de troubles sont imbriqués mais il peut y avoir des solutions dans la très grande majorité des cas, avec d’autres façons de vivre sa sexualité. En sexologie, les thérapies sont brèves, ce n’est pas une psychanalyse. Pour chaque patient, selon ses demandes et à son rythme, nous nous fixons 1 ou 2 objectifs de travail réalistes et réalisables. »

LES TROUBLES SEXUELS LIÉS À LA SCLÉROSE EN PLAQUES

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Rééducation et réentraînement : une offre de soins adaptée à chaque patient Dr Cédric Andriantsifanetra, Médecine physique et de réadaptation (MPR)

E n pleine collaboration avec le service de neurologie, le service de médecine

physique et de réadaptation peut être amené à proposer aux patients SEP une prise en charge spécifique, au travers notamment de programmes de réentraînement à l’activité physique (avec suivi sur le

long terme) ou de programmes spécifiques d’éducation thérapeutique de 25 séances, réalisés en hôpital de jour de rééducation ou en hospitalisation conventionnelle en fonction du degré d’autonomie et de fatigabilité des patients.

Par rapport à la SEP, le MPR aura à cœur de cibler les paramètres améliorables, puis de guider le patient, via une stratégie de rééducation personnalisée, en vue de mener à bien le projet défini : « Lors de la première consultation, nous procédons à une évaluation globale (évaluation clinique, bilan fonctionnel). Ensuite, en fonction des anomalies identifiées, un bilan exhaustif est réalisé (fonctions supérieures, sensorielles, vésico-sphinctériennes  ; autonomie, capacités d’endurance notamment)  ; une rééducation est alors initiée, pouvant impliquer le kinésithérapeute,

l’ergothérapeute, l’enseignant en Activités Physiques Adaptées (APA), l’orthophoniste, la neuropsychologue, la psychomotricienne.

Nous avons à disposition un plateau technique performant nous permettant diverses explorations et nous permettant de proposer un large panel d’outils et de techniques de rééducation. Par ailleurs, psychologue, diététicienne, et assistante sociale de l’équipe peuvent être sollicités à tout moment si besoin.  » L’objectif est non seulement de détecter les anomalies, mais aussi d’en évaluer l’impact sur la vie personnelle et l’activité professionnelle du patient afin de déterminer les stratégies de rééducation pertinentes. Le contenu du programme de rééducation est établi pour chaque patient. « Nous proposons une rééducation personnalisée, tenant compte du potentiel fonctionnel des patients et de leur fatigabilité. Au terme des 4 semaines du programme, les patients les moins déficitaires, ayant bénéficié d’un programme de rééntrainement à l’activité physique, ressentent les effets bénéfiques de leur passage dans notre service. Pour les patients présentant des déficits plus marqués, l’optimisation de la stratégie de réadaptation aura permis de proposer des solutions pour améliorer leur quotidien (mise en place d’aides techniques ou humaines au domicile si nécessaire). Au long cours, nous suivons les patients avec des consultations tous les 3 mois  ; la stratégie de rééducation peut alors être réajustée à tout moment, si besoin, en fonction de leur évolution. »

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Outre les spécialistes médicaux, de multiples professionnels interviennent auprès du patient SEP, selon ses besoins : orthophonistes, neuropsychologues, psychologues, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, enseignants en APA, diététiciens, assistantes sociales, infirmiers spécialisés en rééducation anorectale ou vésico-sphinctérienne.

Selon les troubles présentés, le service de MPR peut apporter une prise en charge spécifique.

l Pour les troubles neuro-sensoriels, les rééducateurs sont sollicités et peuvent s’appuyer sur un équipement récent et performant (tapis baropodométrique pour analyse de marche, robot de membre supérieur, robot de marche, salle dédiée et dispositifs de rééducation spécifique pour l’équilibre, balnéothérapie, etc.)

l Lorsque des anomalies neuro-orthopédiques sont identifiées (en rapport avec l’existence d’une spasticité gênante par exemple), un bilan expert pouvant comporter des tests thérapeutiques (type blocs moteurs) pourra aboutir à la proposition et à la réalisation d’injections de toxine botulique.

l En cas de troubles vésico-sphinctériens, un bilan-urodynamique peut être réalisé dans le service. La prise en charge se fera en coordination avec les neurologues et les urologues si besoin. Une rééducation spécifique pourra éventuellement être initiée par une infirmière dédiée.

À domicile, des aides peuvent être apportées, tant techniques qu’humaines. « En continuité avec la neurologie, nous interagissons avec les assistantes sociales du pôle. »

Les bienfaits de l’activité physique

D ans le cadre du programme d’éducation thérapeutique, l’enseignant en APA intervient auprès du patient. Lors du bilan, il évalue les capacités physiques en ayant pris soin au préalable de vérifier les éventuelles contre-indications cardiovasculaires. La capacité

à la marche par exemple est déterminée en prenant en compte le temps des appuis, la longueur des pas, etc. Vitesse de marche classique, vitesse maximale et test de marche de 6 minutes permettent de mesurer l’endurance à l’effort. Le risque de chute et la résistance des membres inférieurs sont eux aussi évalués.

En fonction des résultats du bilan et du profil de chaque patient, un programme d’entraînement personnalisé est proposé. « Les patients n’ont pas conscience des bienfaits de l’activité physique. Peu à peu, ils s’en rendent compte. J’essaie de trouver une activité qui les capte et d’amorcer une démarche à long terme. »

En fonction des résultats du bilan et du profil de chaque patient,

un programme d’entraînement personnalisé est proposé.

UNE PRISE EN CHARGE MULTIDISCIPLINAIRE

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Le réseau SEP IDF Ouest, une interface ville/hôpital pour améliorer le parcours patientRéseau Sclérose En Plaques Ile-de-France Ouest (SEP IDF Ouest), Mme Catherine Mouzawak, Coordinatrice Médico-Admi-nistrative, Mme Gaëlle Lhomme, Psychologue clinicienne et Mme Élise Brunelle, Assistante sociale

L e réseau SEP Ile-de-France Ouest a pour mission de coordonner la prise en charge sanitaire, sociale et psychologique des personnes atteintes de sclérose en

plaques sur trois départements du Nord-Ouest de l’Ile-de-France : les Yvelines, les Hauts-de-Seine et le Val-d’Oise. Pour favoriser la cohérence, la continuité ainsi que la qualité des soins des usagés accompagnés, les professionnels de ce réseau de santé vont développer des liens avec les professionnels libéraux de proximité, les structures hospitalières et médico-sociales présentes sur le territoire d’intervention.

Financé par l’Agence Régionale de Santé, le réseau peut être sollicité soit directement par le patient ou ses proches, soit par les professionnels de santé libéraux ou hospitaliers. Les interventions des professionnels sont donc sans frais pour les patients. « Lors du retour à domicile, nous réalisons un bilan de ce qui a été mis en place pour le patient. Souvent, il faut adapter les mesures envisagées par les équipes hospitalières car celles-ci n’ont pas de visibilité sur les conditions de vie au domicile alors que l’infirmière du réseau peut s’y déplacer. Toutes nos interventions se font évidemment en lien avec le neurologue référent. Nous intervenons en appui des professionnels de santé, qu’ils soient hospitaliers ou libéraux. À Gonesse, nous avons été très bien accueillis par la direction et l’équipe hospitalière du service de neurologie. C’était vraiment une volonté forte du Docteur Éric Manchon de développer un partenariat de proximité avec nous.

La coordination se fait à tous les niveaux. Nous sommes vraiment deux équipes qui collaborons en toute confiance. » Outre Catherine Mouzawak, cadre de santé, qui coordonne l’ensemble du réseau, une infirmière, une assistante sociale et une psychologue clinicienne composent l’équipe de l’antenne 95 du réseau SEP IDF Ouest. Avec l’accord du patient, l’équipe évalue les besoins du patient ou des proches, s’assure de la mise en œuvre des actions avec les professionnels de santé de proximité, puis communique auprès des professionnels référents (neurologue, médecin généraliste) sur les interventions réalisées.

Des actions de sensibilisation sont régulièrement proposées aux professionnels de santé et des réunions d’information pour les patients sont organisées : « Lors des réunions patients nous proposons des sessions plénières qui traitent notamment des actualités thérapeutiques, et également des ateliers pratiques afin de favoriser le partage d’expériences. »

De nouveaux projets portés par le réseau sont en cours de déploiement : programme d’éducation thérapeutique (programme SEP’ACTIF, autorisé par l’ARS), ateliers d’activité physique adaptée ou ateliers de sophrologie (gestion de la fatigue, de la douleur) ou de gestion du stress par la pleine conscience. Il s’agit non seulement d’accompagner au mieux le patient dans sa maladie mais également de lui proposer des activités permettant de créer un lien social.

Une activité primordiale au sein de l’hôpitalMme Catherine Vauconsant, Directrice du Centre Hospitalier de Gonesse

Quelles sont les particularités du centre hospitalier de Gonesse ?«  C’est d’abord un hôpital général de proximité implanté au sein d’un fort bassin de population de 320 000 personnes, et ce, dans un territoire avec une précarité indéniable, d’où un rôle très essentiel de l’hôpital public, d’autant plus marqué que la démographie de la médecine de ville est en difficulté.

C’est aussi un hôpital qui vient d’être reconstruit avec des bâtiments et équipements neufs qui répondent aux normes actuelles de prise en charge. Notre offre de soins s’articule autour de 4 piliers principaux  : les urgences, le pôle mère-enfant, la gériatrie et la médecine avec des spécialités dont la neurologie fait partie. »

Quelle est la place de la neurologie au sein de l’hôpital ?«  Les pathologies neurologiques chroniques sont au cœur de notre activité. Et la SEP en fait évidemment partie. Le travail du Chef de Service, le Dr Éric Manchon, est à ce propos formidable dans la définition d’un parcours patient cohérent. Tous les acteurs sont impliqués  : les services de l’hôpital, la ville, les associations de patients et le réseau SEP IDF Ouest. C’était d’ailleurs pour moi une évidence de mettre à leur disposition des locaux au sein même de notre structure qui dispose d’une maison des usagers.L’hôpital ne peut plus fonctionner de façon fermée. Il nous faut nous ouvrir, que la ville entre dans l’hôpital. »

Agir pour le bien-être des malades Mme Monique Pavani, Fondation ARSEP 95

“ Tout ce qui peut apporter quelque chose pour le bien-être des malades » ; c’est

ainsi que Monique Pavani décrit son activité et plus globalement celle de la fondation ARSEP a u p r è s d e s p a t i e n t s S E P. Information des malades via les

rencontres, les courriels et/ou les réseaux sociaux, organisation de manifestations pour collecter de l’argent pour la recherche, sensibilisation des différentes parties prenantes, autant de missions réalisées avec une énergie toujours renouvelée par Monique Pavani et les membres de l’association. «  Il faut sensibiliser les administrations - Mairies/CCAS, MDPH, Éducation Nationale, etc. - à la complexité de la maladie et à son hétérogénéité. Nous avons répertorié plus de 1500 personnes souffrant de la SEP dans le 95. Nous organisons régulièrement des manifestations où interviennent le Dr Éric Manchon et le Dr Patricia Ribinik à destination des patients. Notre objectif commun est d’apporter à ces derniers un maximum de réponses au-delà des effets d’annonce. C’est pourquoi lorsque le Dr Éric Manchon m’a parlé de la Clinique de la SEP au sein de l’hôpital, cela m’a paru une idée formidable. Il y a tout ce qu’il faut en un même lieu pour les patients. Ceux-ci ont besoin, pour pallier les différents problèmes handicapants liés à la maladie, d’avoir accès à de multiples spécialistes médicaux et paramédicaux. »

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