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La domotique : une technologie au service
des personnes tétraplégiques ?
Quels sont les facteurs de non-acquisition d’équipement domotique
chez les patients tétraplégiques « haut » ?
Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes
CHOQUEL Quentin
Mai 2013
UE 6.5. S6
Evaluation de la pratique professionnelle et recherche
Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes
La domotique : une technologie au service
des personnes tétraplégiques ?
Quels sont les facteurs de non-acquisition d’équipement domotique
chez les patients tétraplégiques « haut » ?
UE 6.5. S6
Evaluation de la pratique professionnelle et recherche
CHOQUEL Quentin
Mai 2013
Sous la direction de Mr Nicolas BIARD
Je tiens à adresser mes remerciements à toutes les personnes qui m’ont aidé dans la
réalisation de ce mémoire
Je les adresse tout particulièrement à Mr Nicolas BIARD, mon directeur de mémoire, qui par
sa disponibilité et ses conseils m’a guidé durant tout ce travail.
Ensuite, je tiens à remercier la Plate-Forme Nouvelles Technologies de l’Hôpital Raymond
Poincaré de Garches, Mr Samuel POUPLIN, ainsi que tous les patients ayant répondu à mes
questions.
Enfin, je remercie mes proches, mes amis pour leur soutien et mes collègues de promotion
pour ces trois années de formation.
Sommaire
Introduction ......................................................................................................................... 1
1 Problématique .............................................................................................................. 2
2 Apports théoriques .....................................................................................................10
2.1 Modèle conceptuel .................................................................................................10
2.2 Tétraplégie .............................................................................................................11
2.3 Logement et équipement domotique ......................................................................22
2.4 Acquisition : du concept à la démarche. .................................................................26
2.5 Facteurs de non-acquisition « théoriques » ............................................................29
3 Phase exploratoire ......................................................................................................31
3.1 Objectifs .................................................................................................................31
3.2 Population ciblée ....................................................................................................32
3.3 Outils .....................................................................................................................33
3.4 Méthodologie ..........................................................................................................34
3.5 Traitement des informations ...................................................................................34
3.6 Déroulement de l’enquête rétrospective .................................................................35
3.7 Résultats ...............................................................................................................35
3.8 Analyse ..................................................................................................................39
3.9 Discussion ..............................................................................................................44
4 Conclusion ...................................................................................................................50
Bibliographie ......................................................................................................................51
Table des figures et tableaux ............................................................................................54
Annexes ............................................................................................................................... 1
1
Introduction
« L'objectif de l'ergothérapie est de maintenir, de restaurer et de permettre les
activités humaines de manière sécurisée, autonome et efficace. Elle prévient, réduit ou
supprime les situations de handicap en tenant compte des habitudes de vie des personnes
et de leur environnement. L'ergothérapeute est l'intermédiaire entre les besoins d'adaptation
de la personne et les exigences de la vie quotidienne en société. »1
Cette définition de l’ergothérapie m’a suivi tout au long de mon cursus de formation,
lors de mes stages, et m’a permis aussi de me remettre en question sur le futur
professionnel que je souhaite devenir. Ce mémoire d’initiation à la recherche est parti d’une
certaine interrogation pour une pathologie et ses conséquences importantes dans les actes
de vie quotidienne : la tétraplégie. Les avancées sur la connaissance de cette pathologie et
sur la prise en charge initiale améliorent l’espérance de vie de ces personnes. Chaque
profession entourant ces patients étoffent sa pratique pour répondre au mieux à ces
avancées. L’ergothérapeute, par la connaissance globale de la personne dans toutes les
sphères de la vie, tient une place à part entière notamment dans la réadaptation. Les
améliorations de la médecine parallèlement à celles des nouvelles technologies peuvent
« réduire les situations de handicap » de la personne tétraplégique, objectif de
l’ergothérapeute. La domotique peut en être un moyen. Si on peut penser que contrôler son
domicile de façon adaptée favorise l’indépendance au quotidien, il faut noter malgré cela que
des patients tétraplégiques de haut niveau lésionnel n’acquièrent pas cet équipement
préconisé par un ergothérapeute. De ce fait, j’avais à cœur d’identifier les facteurs en jeu
dans cette non-acquisition.
Après avoir exposé mon raisonnement détaillé aboutissant à ma question de
recherche, j’apporterai des notions théoriques à cette question afin de l’étoffer. Dans un
second temps, ma phase exploratoire mettra en lumière les facteurs éventuels de non
acquisition d’équipement domotique que j’ai pu identifier et ce, à travers une enquête auprès
de patients tétraplégiques. J’analyserai ensuite les résultats et terminerai cet écrit par une
discussion sur les données recueillies.
1 Définition tirée du site A.N.F.E, disponible sur Internet :
<http://www.anfe.fr/index.php?option=com_content&view=article&id=47&Itemid=64>
2
1 Problématique
Le handicap dans la société devient un sujet de santé publique, notamment avec la
loi du 11 février 2005 qui prône « l'égalité des droits et des chances, la participation et la
citoyenneté des personnes handicapées ». Cette loi met la société face à ses responsabilités
concernant l’intégration des personnes en situation de handicap à travers l’accessibilité des
établissements recevant du public, l’accès à la scolarité et à l’emploi, le respect de la
citoyenneté et le droit à la compensation. C’est toute la population qui devrait être
sensibilisée pour favoriser cette intégration. Cette loi redéfinit la notion de situation de
handicap comme « […]toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en
société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération
substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles,
mentales, cognitives ou psychiques, d’un poly-handicap ou d’un trouble de santé
invalidant. »
Nous pouvons souligner quelques initiatives : la situation de handicap est abordée
dès le plus jeune âge dans la scolarité. En effet, la journée du 2 décembre devient une
journée nationale de sensibilisation au handicap dans tous les établissements scolaires2 –
précédant la journée internationale du handicap, le 3 décembre.
Ensuite, l’engouement pour le film « Intouchables » d’Olivier NAKACHE et d’Eric
TOLEDANO avec près de vingt millions d’entrées en France3, montre que la question du
handicap touche particulièrement la population.
Ce film évoquant avec humour le quotidien d’une personne tétraplégique avec tout ce
que cette pathologie peut engendrer, fut d’une portée européenne (7 millions de spectateurs
en Allemagne, 613 000 spectateurs en Autriche), voire internationale avec le rachat des
droits par le producteur américain Harvey WEINSTEIN. C’est autant de personnes
sensibilisées à cette pathologie qu’est la tétraplégie.
Des expériences de stages ont renforcé les questionnements que j’avais pour cette
pathologie et les multiples problématiques qu’elle engendre notamment dans la
reconstruction identitaire, le cheminement intérieur, le retour à domicile ainsi que le devenir
des personnes tétraplégiques.
La tétraplégie résultant d’un traumatisme m’a beaucoup questionné sur la façon dont
la personne et l’entourage vivent un tel choc, et comment les professionnels de santé
2 Site du Ministère de l’Education nationale. Portail EDUSCOL (réservé aux professionnels de l’éducation)
3 Source : article publié le 22/03/2012 dans Le journal « Figaro », rédaction par Jean-Luc Wachthausen (journaliste)
3
coordonnent leurs actions pour redonner espoir. Dans plus de 50% des tétraplégies, la
cause traumatique (accident de la voie publique, accident domestique, de sport, etc.)
prédomine (FATTAL C., et al, 2010). Le « traumatisme » autrement dit est « brutal », et
bouleverse une vie. C’est la vie d’avant, les projets qui sont suspendus au pronostic et au
diagnostic.
Les aspects théoriques que la formation en ergothérapie nous apporte, insistent sur
l’importance d’une prise en charge globale de chaque patient pour n’importe quelle
pathologie. Concernant une personne tétraplégique post-traumatique, cette notion de
globalité prend tout son sens. En effet, si le temps d’hospitalisation varie selon l’individu
concerné, la prise en charge d’un blessé médullaire reste complexe. La sphère physique, le
corps sont bien sûr touchés, mais l’aspect psychologique est aussi important. Les
complications de la lésion médullaire peuvent être nombreuses (urinaires, cutanées, cardio-
vasculaires, respiratoires, neuro-végétatives, etc.) (T.ALBERT, 2011), et ajoutent à la
nécessité d’une coopération de tous les professionnels. L’intérêt que je porte à la
rééducation, la réadaptation et la réinsertion des personnes tétraplégiques, outre
l’importance de l’interdisciplinarité, réside dans le fait que chaque prise en charge est unique.
Nous pouvons donner une définition générale de la tétraplégie : « La tétraplégie est
la résultante d’un traumatisme vertébro-médullaire ou d’une lésion médullaire vasculaire
tumorale ou infectieuse dont le niveau est égal ou supérieur à C8 […]. Elle est caractérisée
par un déficit sensitivomoteur au-delà de la lésion cervicale. Aux membres supérieurs, la
répartition du déficit dépend de l’extension du niveau lésionnel » (FATTAL C. et al., 2010).
Une classification internationale ASIA permet de définir le dernier niveau métamérique sain,
la sévérité de la lésion neurologique en classant en 5 catégories de A à E (T.ALBERT,
2011). Par conséquent, le pronostic peut être différent si la lésion est complète ou non. Je
développerai cette notion dans la partie théorique.
Quand le patient entre en centre de rééducation, il arrive avec des attentes : il fonde
beaucoup d’espoirs de récupération. Le pronostic n’est pas souvent définitif et le patient ne
se projette pas encore dans un avenir lointain avec des déficiences. L’accompagnement
interdisciplinaire et la cohérence dans l’équipe prennent alors tout leur sens.
L’ergothérapeute tient une place à part entière au sein de l’équipe et chaque professionnel
apporte sa spécificité, son savoir-faire et son savoir-être.
Dès les premiers jours de rééducation, les premières questions autour de la
dépendance peuvent être posées. L’aménagement de la chambre ainsi que l’installation sont
les premiers points abordés (accès à la sonnette, accès aux biens personnels, installation au
lit en prévention des troubles cutanés, orthopédiques et trophiques, etc.). Quand les séances
4
de rééducation débutent, le patient est suivi régulièrement par l’ergothérapeute. Cela est de
l’ordre du journalier et une relation de confiance peut alors s’établir entre le thérapeute et le
patient. Dans les premiers temps, les capacités fonctionnelles motrices restantes sont
optimisées pour favoriser le quotidien (comme par exemple, l’effet ténodèse pour développer
une préhension). Si les améliorations sont notables, les objectifs changent et tendent à
donner le plus d’indépendance.
Dans mes expériences de stages, d‘une façon générale, c’est le plus souvent
l’indépendance au déplacement qui est abordée. Quand la position assise commence à être
supportée, et que la verticalisation est efficace, l’ergothérapeute peut envisager une mise au
fauteuil roulant électrique (ou manuel si la lésion est dite « basse » et que les capacités
physiques le permettent). Cette étape permet au patient de pouvoir se déplacer dans la
structure et aux abords. L’indépendance dans les actes de la vie quotidienne devient vite le
centre des préoccupations entre le patient et le thérapeute. Dans notre domaine de
compétences, nous sommes amenés à faire des préconisations de tous types d’outils. Dans
le cadre d’une tétraplégie par lésions médullaires, les compensations d’une incapacité
peuvent passer par le biais d’aides techniques.
Le patient est-il prêt à entendre le fait que ses membres déficients ont sans doute
besoin d’une aide technique s’il veut pouvoir être le plus indépendant possible ? Comment
fait l’ergothérapeute pour aborder ce sujet ? Et surtout, à quel moment l’aborder ? Telles
sont les premières questions qui me sont venues à l’esprit au moment d’apporter des
solutions, certes qui n’étaient pas forcement définitives, mais parfois lourdes de sens.
Ces questions sont en lien avec l’acceptation du handicap, et les phases théoriques
de deuil décrites par Elisabeth KUBLER ROSS (1998). Elle décrit les passages en
commençant par le déni, la révolte, le marchandage, la dépression et l’acceptation. Le
passage d’une étape à l’autre n’est pas préétabli et varie d’une personne à l’autre, et selon si
l’individu est entouré. En effet, beaucoup de facteurs (personnels et environnementaux)
influencent le ressenti du patient et prolongent ou non le cheminement vers le deuil d’un
corps passé.
J’ai constaté que les premières aides-techniques étaient le plus souvent des essais
de matériels à disposition du centre de rééducation, ou des adaptations « artisanales » des
ergothérapeutes. On peut alors penser que le patient déduit que ces compensations sont
transitoires et que cela peut évoluer.
Mais qu’en est-il quand l’ergothérapeute aborde l’acquisition définitive d’une aide-
technique ? Par exemple, nous pouvons nous demander si la personne tétraplégique est
5
prête à accepter que le fauteuil roulant électrique ne sera plus provisoire : cela peut résonner
en elle comme un handicap « définitif ».
Le travail de l’ergothérapeute ne s’arrête pas à la phase de rééducation. La
réadaptation se discute dès la mise en place d’un projet de vie et s’étoffe au fur et à mesure
des prises de conscience de la personne (PELLETIER A., LE MAITOUR I., 2011). Ce projet
de vie s’élabore avec toute l’équipe, le patient, son entourage et envisage inéluctablement la
sortie du centre : donc la vie après la rééducation. Comme j’ai pu le dire précédemment pour
les aides-techniques, cela peut être une question délicate et qui peut être vécu comme l’arrêt
des progrès par le patient tétraplégique.
La vie après le centre de rééducation se discute au sein même de la structure. La
préparation du retour au domicile est primordiale pour que la personne puisse se construire
dans son environnement. Sans aménagements et sans aide, la personne tétraplégique
devient dépendante (BARBIN J.M, et al., 1998). D’où l’importance de se poser les bonnes
questions : est-ce une demande ou un besoin ? J.C GABUS (2009) discerne « le besoin
[comme] une analyse théorique d’une situation donnée et la demande comme étant la
composante réelle, ou concrète, découlant du besoin ». Le handicap ne donne souvent plus
la possibilité à la personne de pouvoir faire des choix, d’où l’importance de faire naître la
demande pour qu’il y ait apparition d’un besoin.
Dans ce mémoire, j’ai décidé de cibler la population tétraplégique (par blessure
médullaire) au niveau de lésions métamériques C4/C5. En effet, malgré la présence de
certains muscles ou fonctions clés à ce niveau lésionnel théorique (le diaphragme
permettant l’autonomie respiratoire et les fléchisseurs du coude permettant le contrôle
proximal du membre supérieur pour le niveau C5) la dépendance est telle, que la question
de la réadaptation est délicate et complexe.
Les progrès médicaux sont nets et on note une amélioration de la survie des
personnes en situation de handicap (DAUPHIN A., RAVAUD J.F., THEVENON A et al.,
2011) . Par conséquent, la question du vieillissement et le devenir des personnes
tétraplégiques se pose pour que la qualité de vie et le bien-être de ces personnes ne se
détériorent pas. Ce paramètre est dépendant de la réussite d’une bonne réadaptation au
moment de la prise en charge initiale. Chaque personne est unique dans la façon de vivre
son handicap et sa rééducation. Une enquête (VILLE I., 2001) concernant la qualité de vie
des personnes tétraplégiques indique que celle-ci dépend de plusieurs facteurs : cognitif,
affectif et émotionnel. Mais le bien-être est aussi à mettre en corrélation avec les facteurs
environnementaux (sociaux et matériels). On parle alors de « bien-être subjectif » qui est
basé sur les facteurs précédemment cités mais aussi sur l’expérience de vie.
6
Ce sont autant de données à manier avec professionnalisme et tact qui influencent la
partie réadaptation de la prise en charge d’une personne tétraplégique par lésion
médullaire.
Une autre enquête (BARBIN J.M., et al,1998) a montré que la majorité des blessés
médullaires adoptent une vie communautaire, mais une exception est faite pour les
personnes tétraplégiques qui retourneraient en majorité chez leur famille ou proches. De
plus, la « corrélation entre niveau d’indépendance fonctionnelle et les aménagements du
domicile et de la voiture » n’est décrite que pour les personnes paraplégiques dans cette
enquête. La dépendance de la personne tétraplégique est-elle inéluctable ?
C’est tout le travail de l’ergothérapeute d’optimiser au mieux les capacités du patient
et de favoriser l’environnement (matériel et humain) afin de réduire les situations de
handicap. La visite à domicile, le prêt ou l’essai de matériels, les mises en situations
écologiques font partie des outils propres aux ergothérapeutes pour coller au mieux aux
besoins du patient tétraplégique. Nous pouvons penser à l’apport des nouvelles technologies
comme moyens pour favoriser la participation sociale. Les progrès scientifiques en matière
de robotique et nouvelle technologie sont notables, mais cela reste souvent au rang de
prototype et donc peu commercialisable (KHOMLAKOFF R., CZTERNATSY G.,
VANDROMME L., 2009). En plus de n’être, le plus souvent, qu’à la phase de prototype, les
aides-techniques nouvelles technologies (ATNT) sont peu accessibles au prêt. Pourtant le
prêt et l’intérêt d’un essai au domicile s’avèrent efficaces dans l’appropriation et l’acquisition
de la bonne AT. Une étude (POUPLIN S., 2009) comparative regroupant une population de
personnes en situation de handicap bénéficiant d’un prêt à domicile d’ATNT et d’une autre
population n’ayant pas pu en bénéficier, insiste sur l’importance de pouvoir tester ce matériel
en situation concrète à domicile (82% des non-bénéficiaires soulignent la nécessité du prêt).
Cela a pour visée d’appuyer leur choix, lever leurs craintes ou réorienter le type d’ATNT.
Si un fauteuil roulant électrique, une aide-technique robotisée peuvent être
éventuellement prêtés, je me pose donc la question de la faisabilité d’un essai de
domotique ?
La domotique est un équipement permettant à la personne de réagir avec son
environnement et de le contrôler via une interface à distance ou accessible de façon
spécifique et personnalisée à la personne (allumer la lumière, fermer/ouvrir les volets,
contrôler la télévision, etc.). Cela s’applique dans un domicile, dans une structure accueillant
une population en situation de handicap.
7
A ce niveau métamérique de lésion, on peut penser que pour favoriser une plus
grande indépendance à domicile et pouvoir évoluer en toute sécurité, des ATNT telles que la
domotique et le contrôle d’environnement sont indispensables. C’est en tout cas la réflexion
que je me suis faite avec mes expériences de stages, en rencontrant cette population de
patient, et en découvrant les nombreuses possibilités d’aménagements et d’accès à
l’environnement dans un domicile. Avec la connaissance de son patient tétraplégique, de ses
capacités/incapacités, de ses déficiences, ainsi que de ses situations de handicap,
l’ergothérapeute établit un cahier des charges sur les installations de domotiques qui
pourraient être mises en place. L’ergothérapeute, dans son référentiel de compétences est le
professionnel pouvant préconiser ce type d’équipement4 (Compétence 2 : concevoir et
conduire un projet d'intervention en ergothérapie et d'aménagement de l'environnement).
Tout ce que j’ai pu exposer auparavant sur la complexité d’une prise en charge d’une
personne tétraplégique de niveau lésionnelle théorique C4/C5 se juxtapose alors à cette
réflexion de la mise en place de domotique. Un tel type d’aménagement de domicile n’est
pas anodin. En effet, une installation de domotique nécessite de grands changements dans
un logement qui, quelques mois auparavant, était le lieu de vie d’une personne « debout ».
L’appropriation et l’acceptation de cette aide-technique sont donc à mettre en parallèle avec
la prise de conscience du handicap.
Ensuite, il faut savoir s’il y a eu une demande née d’un besoin. Est-ce une demande
ou une inquiétude de l’entourage que de se préoccuper de l’aménagement du domicile ?
Est-ce une prise de conscience du patient lors de week-ends thérapeutiques (par exemple) ?
La domotique est une technologie qui se démocratise et qui devient disponible depuis
les années 70 (GABUS J.C., 2001). Les technologies grand public (notamment les
Smartphones) se développent et offrent une interface intéressante pour appréhender une
première notion de domotique avec une commande vocale de plus en plus pointue.
L’interface doit être choisie de façon harmonieuse pour ne pas renforcer ou ajouter un
handicap. Cependant je pense que quand les premières difficultés sont exprimées par le
patient au moment d’un retour de week-end thérapeutique, la domotique n’est pas
systématiquement abordée comme solution envisageable.
A ce sujet, une enquête de satisfaction sur l’équipement technologique (E.T) des
personnes tétraplégiques par blessure médullaire (BROCHARD S., PEDELUCQ J.P.,
CORMERAIS A., 2007) m’a interpellé. En analysant les résultats de tableaux comparatifs sur
le pourcentage d’acquisition d’un E.T, son utilisation en parallèle avec les besoins, on
4 D’après le référentiel de compétences selon l'annexe II de l'arrêté du 5 juillet 2010 relatif au diplôme d'État d'ergothérapeute
8
constate que pour les ordinateurs, les fauteuils, les téléphones, le pourcentage de personne
ayant besoin de ces E.T est sensiblement le même que celui de l’acquisition et de
l’utilisation. Or, le résultat est différent pour l’équipement domotique. En effet, si 69% de
personnes tétraplégiques éprouvent le besoin de ce type d’équipement, seulement 49.2% en
acquièrent. De surcroît, le taux d’utilisation de 49.2% montre bien l’utilité de la domotique
pour les patients acquéreurs.
Quels sont alors les facteurs impliqués dans le fait qu’un patient n’acquiert pas
d’équipement domotique alors qu’il en éprouve le besoin ?
Dans l’étude précédemment citée, l’aspect financier, l’accès aux essais et à
l’information sont les arguments avancés qui pourraient expliquer la non-acquisition.
Cependant, lors de mon stage de début de troisième année dans un centre de rééducation
de l’île de la Réunion, j’ai pu m’entretenir avec un patient tétraplégique de niveau lésionnel
C4 depuis une dizaine d’années venant au centre de rééducation pour un séjour de répit
pour les aidants. Il se déplace en fauteuil roulant électrique à commande mentonnière et est
totalement dépendant dans tous les actes de vie quotidienne. Concernant son domicile,
aucun équipement domotique n’a été installé malgré le besoin exprimé. Les raisons qu’il a
pu m’avancer sont les suivantes : « Il y a toujours du monde chez moi, et avec du recul, je
n’ai pas besoin de technologie pour ouvrir la lumière. Et puis sans la venue de ces
personnes, je me sentirais seul ». Un autre aspect auquel je n’avais pas pensé, et qu’il m’a
évoqué, est la culture et le mode de vie locale (Ile de la Réunion). En effet, le climat fait qu’il
n’est pas forcement nécessaire de devoir fermer ses portes et ses fenêtres. De plus, l’arrivée
d’électricité est parfois précaire, ce qui ne favorise pas l’installation de domotique.
Ce stage m‘a permis de mettre en lumière des facteurs socioculturels qui ne sont pas
à négliger. Dans certaines cultures, l’entourage familial est essentiel. Toutes les générations
cohabitent dans un seul et même environnement. Et l’entraide est une valeur ancrée : l’idée
d’une aide extérieure n’est pas envisageable (technologique ou non).
Cette vision culturelle n’est pas à généraliser, mais j’ai choisi d’exposer cette réflexion
pour souligner le fait que la pose d’une domotique n’est pas qu’une contrainte financière, et
que le mode de vie et la culture dépendent aussi de la façon dont la personne veut vivre son
handicap. Nous pouvons mettre cette réflexion en parallèle à la notion de « bien-être
subjectif » que j’ai exposée précédemment, qui dépend de facteurs extrinsèques (clinique,
environnement familial, etc.) et intrinsèque (expérience de vie) (VILLE I, 2001). Le public que
j’ai choisi pour ce mémoire fait partie des plus assujettis à acquérir un équipement
domotique, par conséquent ma question de recherche est la suivante :
9
Quels sont les facteurs de non-acquisition d’un équipement domotique chez un
patient tétraplégique par blessure médullaire de niveau lésionnel C4/C5 selon la
classification ASIA?
Ce mémoire va permettre, une fois les facteurs identifiés, de hiérarchiser les priorités
et de comprendre ce qui fait qu’un patient tétraplégique n’acquiert pas de domotique. Les
propositions et préconisations pourront alors prendre en compte ces facteurs pour coller au
mieux aux besoins du patient et ainsi améliorer sa qualité de vie.
10
2 Apports théoriques
Après avoir exposé ma problématique, il est important de poser un cadre théorique.
Ainsi, je définirai les termes importants de mon mémoire d’initiation à la recherche en
m’appuyant sur la formation qui m’a été dispensée, sur la prise en charge des blessés
médullaires ainsi que sur la littérature. De plus, l’expérience de mes différents stages en
centre de rééducation, qui est la base de cette réflexion, est un élément auquel je me suis
référé. Cette mise en place me permettra d’étoffer ma phase d’exploration, et d’apporter les
éléments nécessaires à la compréhension de mes investigations.
2.1 Modèle conceptuel
Avant de développer le cadre théorique de ce travail, Il me semble important de poser
un cadre conceptuel pour uniformiser les termes employés. Le Processus de Production du
Handicap (P.P.H) proposé par Patrick FOUGEYROLLAS (1998) propose une vision globale
du patient. Ce modèle est l’interaction entre la personne avec ses facteurs personnels (en
lien avec la pathologie), les facteurs environnementaux, et ses habitudes de vie. La
tétraplégie entraînant des situations de handicap dans les habitudes de vie, a des
conséquences sur les facteurs environnementaux dont le domicile, qu’il faudra revoir au
moment de la réadaptation. De plus, les causes d’une non-acquisition peuvent résider dans
ce modèle à travers des éléments obstacle ou facilitateur. Nous verrons ultérieurement les
liens que j’aurai pu dégager entre les interactions dans ce processus et la non-acquisition de
domotique.
Ce modèle implique une nomenclature et l’utilisation de termes spécifiques. En effet,
les systèmes organiques sont « [l’]ensemble de[s] composantes corporelles visant à une
fonction commune » pouvant être intègre ou déficitaire. Dans le cadre de mon mémoire,
nous pouvons citer « la moelle épinière » comme étant un système organique impliqué dans
la tétraplégie. Ensuite, en lien avec la structure organique, les aptitudes font aussi parties
des facteurs personnels. On entend par aptitude « la possibilité pour une personne
d’accomplir une activité physique ou mentale ». Dans le cadre d’une tétraplégie, de
nombreuses aptitudes sont altérées, principalement les « aptitudes reliées aux activités
motrices ». On parle alors d’incapacité. Les facteurs environnementaux décrits par le P.P.H
sont « [les] dimension[s] sociale[s] ou physique[s] qui détermine[nt] l’organisation et le
contexte d’une société ». Ils sont divisés en deux grandes catégories : les facteurs sociaux
(politico-économiques et socio-culturels) et les facteurs physiques (nature et
aménagements). Ces derniers facteurs sont importants et fortement représentés dans le
cadre d’une tétraplégie (aménagement du domicile, véhicule, etc.). Ils peuvent être obstacle
11
ou facilitateur pour la réalisation des habitudes de vie. Les habitudes de vie interagissent
avec les facteurs personnels et environnementaux et en constituent les conséquences.
FOUGEYROLLAS décrit une habitude de vie comme « une activité courante ou un rôle
social valorisé par la personne ou son contexte socioculturel selon ses caractéristiques
(l’âge, le sexe, l’identité socioculturelle, etc.). Elle assure la survie et l’épanouissement d’une
personne dans sa société tout au long de son existence. » Divisées en treize catégories, les
habitudes de vie peuvent être plus ou moins réalisées : on parle alors de participation sociale
ou de situation de handicap.
2.2 Tétraplégie
« [La tétraplégie est définie] par le déficit des fonctions motrices et/ou sensitives des
segments médullaires cervicaux secondaires à une lésion des éléments du système nerveux
intra-rachidien. Les tétraplégies comprennent l’atteinte de tout ou partie des membres
supérieurs, du tronc, des deux membres inférieurs et des organes pelviens. » (YELNIK A,
RESCH C., EVEN SCHEINDER A., DIZIEN O. 2006)
2.2.1 Etiologie et épidémiologie
La blessure médullaire concerne 1200 cas par an selon l’enquête TETRAFIGAP
entre 1995 et 1998. Le nombre de tétraplégie s’élève à environ 700 cas avec une plus forte
Figure 1 Processus de Production du Handicap (P.P.H), tirée de la Classification
québécoise : Processus de production du handicap. FOUGEYROLLAS P., et al. 1998
12
représentation d’hommes par rapport aux femmes (80% d’hommes sur la totalité d’individus
interrogés). De plus, la lésion médullaire est plus fréquente chez une population jeune (entre
15 et 30 ans). Nous pouvons relever deux étiologies principales : traumatique et médicale.
Causes traumatiques
La cause traumatique d’une lésion médullaire est la plus fréquente : entre 50 et 70%
des cas recensés. Toujours selon l’enquête TETRAFIGAP, ce sont les accidents de la voie
publique qui représentent la plus forte cause de traumatisme du rachis (pour plus de 50%
des traumatismes médullaires). Viennent ensuite les accidents liés aux chutes (22%), les
tentatives de suicide (10%), les accidents de sport (10%), les écrasements (4%), ou les
blessures par armes (1%).
Causes médicales
Il existe cependant des causes médicales moins fréquentes mais qu’il faut prendre en
compte. La moyenne d’âge d’apparition d’une tétraplégie de cause médicale est plus élevée
que pour une cause traumatique et le tableau clinique diffère selon la pathologie (tumorale,
différentes myélites (ischémique, inflammatoire, infectieuse), des lésions dégénératives et
malformatives)
2.2.2 Anatomopathologie
La colonne vertébrale
Les vertèbres qui forment la colonne vertébrale sont les piliers du corps humain, le
lien entre les ceintures scapulaire et pelvienne. La colonne vertébrale par ses courbures
(cyphose, lordose) permet le maintien du tronc, facilite le mouvement et la station debout par
les muscles posturaux qui s’y insèrent. Les vertèbres sont constituées de nombreux reliefs
osseux qui protègent la moelle spinale et favorisent les mouvements dans l’espace. Ce sont
les corps vertébraux et les différents processus articulaires qui permettent à la colonne
vertébrale ces différents degrés de liberté. Les amplitudes globales de la colonne vertébrale
sont possibles grâce à la somme de mouvements intervertébraux de faible amplitude. De
façon globale, nous pouvons recenser différents degrés de liberté : la flexion (d’environ
110°), l’extension (35°), l’inclinaison latérale totale (75°), la rotation (90°). C’est le rachis
cervical qui possède la partie la plus mobile de la colonne vertébrale.
13
La moelle spinal
La moelle épinière est un cordon de tissus nerveux protégé par le canal vertébral (ou
foramen vertébral), orifice des vertèbres, s’étalant de la vertèbre cervicale C1 à la vertèbre
lombaire L12 (environ 43 cm de long). Elle possède deux renflements qui correspondent à la
naissance de deux plexus : un cervical (plexus brachial) et un lombaire (plexus sacré). La
moelle épinière est séparée de façon transversale en métamère sur toute sa longueur
donnant naissance à 31 paires de nerfs spinaux avec chacune deux racines. La racine
dorsale est sensitive, la racine ventrale est motrice. La répartition de ces paires de nerfs se
fait de la façon suivante :
8 cervicaux (C1 à C8)
12 thoraciques (T1 à T12)
5 lombaires (L1 à L5)
5 sacrés (S1 à S5)
1 coccygien
Chaque racine nerveuse, selon le territoire, concerne certains muscles correspondant au
myotome et certains territoires sensitifs ou dermatome.
Figure 2 Localisation des racines par rapport au niveau vertébral. Figure tirée de l'article d'AGHAKHANI N., VIGUE B., TADIE M, 1999
14
Lésions médullaire (T.ALBERT, 2011)
Tout l’enjeu d’une blessure médullaire se trouve dans le point précédent. En effet, la
moelle épinière protégée par les vertèbres peut subir différents traumatismes plus ou moins
réversibles d’un point de vue moteur et sensitif.
Tout d’abord des œdèmes ou des hématomes peuvent engendrer une compression
certes provisoire mais pouvant induire des conséquences : paresthésie (perte ou
modification des sensibilités) et troubles moteurs. Ensuite, il est possible que la moelle soit
sectionnée entièrement ou partiellement. Cela peut être causé par une luxation d’une
vertèbre par rapport à une autre, par le recul du mur postérieur, des fractures, et de graves
entorses (distension ou déchirure ligamentaire). Comme j’ai pu le souligner précédemment,
le rachis cervical est la partie la plus mobile de la colonne vertébrale, mais il possède aussi
les vertèbres les plus petites. Mon mémoire traitant spécifiquement de la tétraplégie,
résultante donc d’une lésion de moelle épinière au niveau cervical, c’est la succession
d’hyperflexion et de l’hyperextension brusque et rapide de ces articulations qui peut
provoquer la lésion médullaire. Nous pouvons aussi citer les compressions et les torsions
comme « mécanismes lésionnels primaire » entraînant des « mécanismes lésionnels
secondaires » de la moelle épinière (commotion, contusion, lacération, section).
(AGHAKHANI N., VIGHE B., & TADIE M. ,1999)
Les syndromes médullaires
Selon le niveau métamérique et selon la partie de la moelle (ventrale ou dorsale) la plus
touchée, les conséquences seront différentes au niveau moteur et sensitif. De façon globale,
on peut distinguer deux conséquences cliniques : le « syndrome lésionnel », et le « sous-
lésionnel ».
Le syndrome lésionnel correspond à la lésion (plus ou moins en hauteur et
transversalement) des neurones moteurs, et des connexions synaptiques de la substance
grise de la moelle épinière entraînant pour le(s) métamère(s) lésé(s) une paralysie flasque
des muscles concernés par les nerfs (myotome), une modification du réflexe ostéo-tendineux
et une anesthésie dans le dermatome. La sémiologie est celle d’une pathologie périphérique.
Le syndrome sous-lésionnel comme son nom l’indique, correspond aux conséquences
dans les métamères au-dessous de la lésion entraînant une perte de la commande motrice
volontaire complète ou non, une perte plus ou moins importante de sensibilités, et une
exagération du reflexe ostéo-tendineux.
15
A noter que les métamères en sus-lésionnel se situent dans la partie au-dessus de
toute lésion métamérique. De façon théorique, il n’y a pas de déficiences sensitives
correspondant aux dermatomes ni de déficit moteur correspondant aux myotomes.
2.2.3 Score ASIA (MARINO et al. 1999)
La classification A.S.I.A (American Spinal Cord Injury Association) est une
classification internationale permettant de définir le type de lésion métamérique. Elle permet
aussi de définir le niveau neurologique de la lésion.
Ainsi, dans mon sujet de mémoire d’initiation à la recherche, j’ai décidé de ne traiter
que les patients tétraplégiques de niveau lésionnel C4 et C5 selon cette classification. Par
conséquent, ces niveaux métamériques correspondent aux derniers considérés comme
« sains ».
Ce bilan ASIA (fig 3.) prend en compte l’aspect moteur avec un bilan musculaire des
muscles correspondant à chaque niveau métamérique. Les muscles correspondant à leur
niveau métamérique (myotome) sont ainsi côtés de 0 à 5 (d’une paralysie complète au
mouvement actif contre pleine résistance). Le score ASIA du côté droit et gauche est noté
sur 100. Ensuite une seconde partie du bilan consiste à évaluer la sensibilité du patient à
travers trois passations : le tact fin, la piqûre, le ressenti de la chaleur. Encore une fois, des
zones spécifiques aux dermatomes des niveaux métamériques sont testées.
Ces deux scores sont associés à l’évaluation de la sensibilité profonde et la
sensibilité anale. Le bilan et la classification ASIA permet à l’équipe d’avoir une cartographie
assez complète de la motricité et sensibilité présente chez le patient. Ainsi, la prise en
charge rééducative peut se centrer sur les possibilités de récupération. Durant mes
expériences de stages, mes formateurs m’ont souligné l’aspect aléatoire des résultats selon
le patient. Cependant, en dégageant une zone où la motricité est comprise entre 1 et 4, nous
pouvons accentuer notre rééducation sur cette zone assimilable au syndrome lésionnel.
La classification ASIA résume les bilans en élaborant le tableau clinique selon le
niveau métamérique et selon le type de lésion (complète ou incomplète). Le caractère
complet d’une lésion est corrélé à l’absence de réponse motrice et sensitive au niveau sacré.
La sévérité de la lésion est indiquée par les lettres de A à E.
- La lésion de degré A désigne une lésion complète (sensitive et motrice)
comprenant le niveau sacré.
- B : Le déficit est incomplet d’un point de vue sensitif et complet niveau moteur au
dessous du niveau métamérique. Cela inclut les segments sacrés S4-S5.
16
- C : Les fonctions motrices sont conservées en dessous du niveau lésionnel avec
une majorité de muscles cotés à moins de 3.
- D : Les fonctions motrices sont préservées en sous-lésionnels avec une majorité
de muscles cotés à plus de 3.
- E : Il n’y a ni de déficit moteur ni de déficit sensitif.
Figure 3 Feuille d'examen à l'entrée. Classification ASIA. Figure tirée de l'article d'AGHAKHANI N., VIGUE B., TADIE M, 1999
2.2.4 Complications
Les complications d’une tétraplégie sont multiples et doivent être prises en compte
dans la prise en charge interdisciplinaire (T.ALBERT, 2011). En voici une brève description.
Douleurs
En effet, le patient peut ressentir des douleurs rachidiennes à l’endroit de la lésion
des suites de l’intervention. De plus, des douleurs lésionnelles et sous-lésionnelles de type
neurologique comme des sensations de brûlure, de décharges électriques ou des douleurs
en étau peuvent persister. Ces douleurs sont assez fréquentes et décrites par les patients
17
comme une gêne non négligeable. Par conséquent, elles peuvent avoir un impact
psychologique assez important.
Complications trophiques, orthopédiques et cutanées
La paralysie et la perte de sensibilité sur certains dermatomes ont plusieurs impacts.
L’apparition d’escarres sur des régions comme celle du sacrum peut en être la conséquence.
De plus, des attitudes vicieuses dues aux déséquilibres musculaires entre des muscles
agonistes et antagonistes peuvent s’établir et sont difficilement résorbables. Les moyens les
plus efficaces pour pallier à ces troubles est la prévention par des installations spécifiques
(mousse de positionnement, etc.), par des mobilisations passives, par la verticalisation.
Spasticité
Ensuite, nous pouvons évoquer la spasticité comme complication car elle engendre
de nombreuses situations de handicap et à contrario, peut favoriser certaines préhensions.
La spasticité « est définie par l’hyperexcitabilité de l’arc réflexe myotatique aboutissant à une
augmentation du réflexe d’étirement liée à la vitesse et à une exagération des réflexes
tendineux. » (YELNIK A, RESCH C., EVEN SCHEINDER A., DIZIEN O. 2006). Par
conséquent, la spasticité peut entraîner des rétractions musculaires, des frottements/
cisaillements (donc des escarres), des attitudes vicieuses et à terme des complications
orthopédiques. Il existe des moyens pour l’inhiber (toxine botulique, technique de
rééducation, etc.), mais certains mouvements peuvent être favorisés par cette augmentation
du réflexe d’étirement. Il est donc important de faire une évaluation complète des incapacités
qu’engendre cette spasticité, et cela au cas par cas. Cette spasticité concerne les muscles
en sous-lésionnel.
Complications cardio-vasculaires
Les complications cardio-vasculaires, en lien avec la sédentarité et une position
prolongée, sont de l’ordre de la phlébite. Elles ne doivent pas être négligées et être
dépistées précocement par des examens spécifiques (écho doppler notamment), et doivent
bénéficier d’une surveillance. Une fois de plus, le meilleur moyen d’y remédier est la
prévention par le port de bas de contention et la verticalisation, entre autres.
18
Complications respiratoires
Dans le cadre d’une tétraplégie, des muscles indispensables à la respiration sont
déficients. On peut citer le diaphragme (principal muscle de la respiration), plus ou moins
efficace au niveau lésionnel C4. La contraction de muscles « accessoires » ne se faisant
plus correctement peut provoquer des encombrements, de ce fait, les muscles intercostaux
et abdominaux ne jouant plus leur rôle, la toux n’est pas assez efficace pour dégager cet
encombrement bronchique
Complications vésico-sphinctérien
Les complications urinaires font partie des situations les plus difficiles à gérer et à
accepter pour les patients tétraplégiques. En effet, la vessie ne joue plus correctement son
rôle de régulateur des urines. Elle a des difficultés à retenir les urines et à se vider. Le
relâchement et la contraction des sphincters permettant la miction sont compromis
entraînant des incontinences et une augmentation de la pression intra-vésicale. Différents
modes de vidage sont alors possibles comme des sondages intermittents par voie naturelle
(hétéro-sondage), sonde à demeure, dérivation continente ou non.
La déficience des sphincters entraîne aussi des troubles colorectaux, et donc un
transit difficile.
Complications digestives
En lien avec la partie précédente et le transit digestif difficile, le relâchement du
sphincter anal permettant l’exonération des selles ne peut se faire, il existe un risque de
constipation et donc d’occlusion à long terme. Des mesures peuvent être prises comme la
prise de laxatifs doux, la programmation de défécations à heure fixe en stimulant l’ouverture
des sphincters de façon manuelle.
Complications génito-sexuel
Les métamères concernés dans la procréation et les zones érogènes d’un homme ou
d’une femme, sont situés en sous-lésionnel dans le cadre d’une tétraplégie. L’érection peut
être provoquée de façon réflexe, et la qualité du sperme peut être altérée. De plus les
fonctions endocriniennes et la possibilité de féconder chez les femmes ne sont que très peu
altérées voire pas du tout.
19
Cependant, cet aspect des complications de la tétraplégie est parfois tabou pour les
personnes concernées. C’est pour cela qu’un accompagnement approprié est indispensable.
Les pratiques sexuelles, l’accouchement, et tout ce qui tourne autour de cette question,
doivent être abordés avec les patients tétraplégiques pour les accompagner et les rassurer.
Aspect psychologique
La brutalité du diagnostic et l’annonce du handicap peuvent engendrer un désordre
psycho-affectif allant jusqu’à la dépression. Les nombreuses conséquences au quotidien et
le remaniement des habitudes du patient sont aussi des aspects qui peuvent être à l’origine
d’une détresse psychologique. L’accompagnement et le soutien des proches sont donc
essentiels pour affronter cette épreuve de la vie
2.2.5 Déficience, incapacité et situation de handicap
Dans les parties précédentes de mon apport théorique à ce travail d’initiation à la
recherche, j’ai pu décrire l’anatomopathologie de la tétraplégie de façon globale pour ensuite
cibler dans ce que l’on considère comme tétraplégie « haute ». Dans cette partie, en
reprenant la nomenclature du P.P.H, je ferai la cartographie des déficiences engendrant des
incapacités et des situations de handicap.
Pour cela, l’élaboration d’un tableau succinct semble le moyen le plus adéquat pour
mettre en parallèle ces trois notions. Elles seront appliquées à la tétraplégie « haute ». En
effet, la tétraplégie C4/C5, selon la classification ASIA entraîne la paralysie de certains
muscles considérés comme muscles clefs qui ont des conséquences dans les gestes de la
vie quotidienne.
20
2.2.6 Prise en charge en ergothérapie (POUPLIN.S et al., 2011)
La prise en charge d’une personne tétraplégique de niveau métamérique « haut » est
globale et l’apport de chaque profession paramédicale est un point clé d’une rééducation et
d’une réadaptation réussie. Ces deux étapes du parcours de soin du patient ne sont pas
indissociables mais imbriquées l’une avec l’autre, et ce dans le temps. En première intention,
l’objectif global de rééducation est de récupérer les capacités motrices et favoriser le
renforcement musculaire. Un entretien articulaire pour augmenter les amplitudes est fait en
parallèle.
Dans cette partie, je développerai principalement la prise en charge en ergothérapie
d’un blessé médullaire cervical « haut », suite à une prescription médicale du médecin.
Même si la prise en charge d’une personne tétraplégique est unique selon chaque patient, je
vais décrire brièvement les grandes lignes d’intervention.
Tableau 1 déficience, incapacité et situation de handicap en fonction du niveau lésionnel.
Niveau lésionnel
métamérique
Muscles ou
fonctions clefs Déficience/ Intégrité Incapacité/capacité
Situation de handicap/
Participation sociale
C4
Le diaphragme est
présent, muscles
respiratoires annexe
sont absents
Les fonctions
respiratoires sont
préservées
Autonomie
respiratoire
Encombrements
bronchiques peuvent
persister
Muscles du cou Mouvements de la
tête sont possibles Préhension buccale
Restriction de
participation importante,
et intervention d’une
tierce personne
indispensable.
En résumé
A ce niveau métamérique, les déplacements par commande mentonnière sont préconisés.
L’apport d’aides techniques et d’aides humaines sont indispensables pour favoriser
l’indépendance.
C5
Muscles de l’épaule Seul le contrôle
proximal des
membres supérieurs
est possible. Il n’y a
aucun contrôle des
poignets.
Les préhensions
distales (globales et
fines) sont
impossibles
Encore une fois, la
dépendance est quasi-
totale dans tous les
actes de vie quotidienne Muscles fléchisseurs
de coude
En résumé
L’apport d’aides techniques (bracelets métacarpien, orthèses de maintien, couverts adaptés). Le
contrôle proximal des membres supérieurs peut permettre une conduite d’un fauteuil roulant
électrique en adaptant un joystick.
21
Dans un premier temps, l’intervention de l’ergothérapeute réside dans l’interaction du
patient avec l’environnement de l’institution dans lequel il est hospitalisé. Cela comprend
l’accessibilité à la sonnette d’appel (contacteur aux souffles, contacteur à effleurement, etc.),
l’accessibilité à l’eau, à la télévision (par le positionnement au lit ou autres aides techniques).
Ensuite, l’ergothérapeute étoffe son intervention dans les tous premiers temps par
l’installation au lit. Ces installations telles qu’un matelas à air dynamique, des bottes anti-
équin (si l’on ne note pas de spasticité aux membres inférieurs), des orthèses de repos et de
maintien de poignet, ont pour but de prévenir les complications du décubitus prolongé et de
la paralysie.
En étroite collaboration avec l’équipe de rééducation, l’installation au fauteuil roulant
électrique est envisagée avec tout ce que cela engendre comme conséquences pour le
patient. En effet, l’ergothérapeute établit le meilleur positionnement et le meilleur moyen de
pouvoir utiliser les commandes. Dans le cadre d’une tétraplégie haute, une commande
mentonnière ou un joystick adapté (fixé à une orthèse de maintien de poignet par exemple)
seront préconisés. A ce niveau métamérique, l’équilibre assis est précaire. Le choix du
fauteuil (même en provisoire) et des options d’installations (cale-tronc, repose mollet,
accoudoir « Otto-bock », appui-tête) doivent être réfléchis.
Par ses connaissances et compétences dans les aides techniques, l’ergothérapeute va
favoriser au maximum l’indépendance de la personne tétraplégique dans les actes de la vie
quotidienne. Une échelle d’évaluation propre au blessé médullaire peut être utilisée : la
S.C.I.M5 (III). Elle reprend l’indépendance concernant certaines fonctions en les séparant en
quatre grands domaines : les soins personnels, la respiration, le contrôle sphinctérien et la
mobilité. Dans le cadre d’une tétraplégie de niveau C4, la dépendance est telle que la
présence d’une tierce personne est indispensable. Au niveau lésionnel C5, il existe des
possibilités d’aides techniques pour les actes de vie quotidienne : couverts adaptés
(manches grossis), orthèses de maintien de poignet, bracelets métacarpiens.
Comme j’ai pu le préciser auparavant, la phase de réadaptation se prépare au sein
même du centre de rééducation et en collaboration avec tous les professionnels, en
particulier les assistantes sociales. Les interventions de l’ergothérapeute sont variées et il n’y
a pas d’échéances prédéfinies. La visite au domicile du patient pour évaluer l’accessibilité
intérieure et extérieure, fait partie des prémices d’une réinsertion réussie, et cela, en vue de
week-end thérapeutique puis du retour au domicile. Dans le cadre d’une tétraplégie haute, le
plan d’aide humaine est indispensable à domicile, mais l’aménagement du domicile est
central. L’apport des nouvelles technologies à travers la domotique, les contrôles
5 Spinal Cord Independence Measure (Version III). Voir en annexe
22
d’environnement, la robotique, est une des solutions que peut apporter l’ergothérapeute pour
favoriser l’indépendance. Ensuite, l’ergothérapeute entreprend les démarches pour
l’acquisition définitive des aides techniques qui ont pu être essayées (argumentaire pour un
dossier M.D.P.H, contact d’un revendeur au choix du patient) telles que le fauteuil roulant
électrique associé ou non au contrôle d’environnement, et aides techniques diverses. Gage
d’indépendance, le véhicule peut bénéficier d’aménagements spécifiques à l’embarquement
sécurisé d’un fauteuil roulant électrique pour différents types de commande adaptée (mini-
manche, adaptation du joystick aux commandes du véhicule, etc.)
2.3 Logement et équipement domotique
Le retour à domicile, comme évoqué précédemment, est un point essentiel dans le
parcours d’un blessé médullaire. Dans la plupart des cas, la personne tétraplégique souhaite
retourner dans un environnement qu’elle a connu avant son accident. Cependant, il se pose
la question d’un déménagement, d’un aménagement spécifique, ou d’un essai en structure
spécialisée pour certains (Maison d’accueil spécialisée par exemple). Pour introduire la
notion de logement, nous verrons ce qu’implique la notion d’espace de vie en général, puis
l’équipement domotique à envisager.
2.3.1 Espace de vie
La notion d’« espace de vie » implique beaucoup de paramètres qui ne sont pas que
matériels et techniques.
Cette notion ne s’arrête pas au type de structure à laquelle le patient est destiné
après la rééducation. Selon BON Ch. (sociologie du mode de vie, 1991) « Le concept
d’ « espace de vie » englobe des notions qui se réfèrent à l’organisation sociale, […] notions
telles que celles : d’espace vital/espace social, de mode de vie, de cadre de vie ». Un retour
à domicile doit donc se préparer et être réfléchi dans tous les aspects de la vie quotidienne.
C’est l’aspect global de cette notion qui rend la phase de réadaptation et de retour à
domicile complexe. En effet, si le lieu de vie est fort en signification pour une personne, ce
qui nourrit cet espace (autre que matériel) est aussi très important (sphère familiale, relation
de voisinage, sentiments de sécurité).
Suite à sa sortie du centre de rééducation et à l’apparition de « séquelles » (souvent
irréversibles), le lieu de vie auquel se référait le patient avant son accident n’est plus adapté.
Il ne se sent plus en sécurité. La notion « d’espace de vie » avec tout ce qu’elle implique au
niveau social, est compromise.
23
Le rôle de l’ergothérapeute est alors primordial et prend tout son sens dans
l’aménagement du domicile. C’est dans son approche globale du patient que
l’ergothérapeute établit son diagnostic en fonction des besoins du patient qui sont nés d’une
demande. Par ses compétences, il prend en compte aussi bien l’aspect social, fonctionnel,
organique de l’individu, que l’aspect technique et matériel de l’environnement. A la frontière
entre le médical et le social, l’ergothérapeute (avec le patient) adapte la personne à
l’environnement et l’environnement à la personne.
Dans une pathologie comme la tétraplégie « haute », l’aménagement du domicile
implique en théorie et dans notre apprentissage l’apport de nouvelles technologies – comme
la domotique - pour pouvoir être le plus indépendant possible. Mais il faut que cet apport
technologique se lie de façon étroite à l’ « espace de vie » décrit précédemment.
2.3.1 Equipement domotique
« La domotique est le domaine où le logement (domus) rencontre la technologie sous
toutes ses formes (informatique, robotique, mécanique, ergonomie et communication) afin de
fournir de meilleurs logements, du point de vue de la sécurité et du confort » (AIELLO M. ,
DUSTDAR S, 2008)
La domotique est « l’ensemble des techniques de gestion automatisée appliquée à
l’habitation (confort, sécurité, communication) » (L’HUILLIER, 2004)
La domotique, apparue dans les années 60 en Angleterre puis dans d’autres pays
dans les années 70 (J.C GABUS, 2001), ne cesse d’évoluer : que ce soit le mode d’interface
et d’interaction (téléthéses et autres contrôles d’environnement), que sur les modes
d’installations au domicile (type de transmission du message). La domotique permet pour un
patient tétraplégique de pouvoir interagir avec son environnement quotidien (ouverture et
fermeture des portes, des volets, des lumières ; commande des autres outils de la maison).
Dans cette partie, je décrirai succinctement les éléments impliqués dans une
installation domotique.
Installations
La domotique nécessite une installation spécifique permettant la transmission du
message émis par la personne jusqu’à l’appareil effecteur. Nous pouvons dégager plusieurs
types de transmissions. Certaines, sans fil, nécessitent peu de travaux, quand d’autres
24
techniques nécessitent de nombreuses modifications. Le choix de telle ou telle installation
réside dans l’analyse des besoins du patient par l’ergothérapeute et des appareils à
commander.
L’infrarouge (I.R)
La technologie de l’infrarouge est une des plus répandues dans la domotisation d’un
domicile. Un code propre à chaque appareil (télécommande d’une télévision, téléphone, etc.)
est entré dans une cellule d’un contrôle d’environnement (ou téléthèse). La commande de
cet appareil se fait alors en vis-à-vis direct depuis la téléthèse avec une courte portée. Par
conséquent, un obstacle entre l’appareil et le contrôle d’environnement peut envoyer un
message erroné. Certains outils (portes, volets, lumière par exemple) nécessitent un module
supplémentaire pour en bénéficier.
Onde radio
Cette technologie permet de contrôler un élément de la maison via une onde capable
de traverser un obstacle (contrairement à l’I.R.). Ce mode de transmission peut cependant
perturber le bon fonctionnement des appareils médicaux. De plus, elle n’est pas compatible
avec la plupart des téléthèses présentes actuellement sur le marché.
Bluetooth
Technologie répandue pour les T.I.C (Technologies de l’information et de la
communication), le Bluetooth fait partie des moins coûteuses (MIORI V., RUSSO D.,
CONCORDIA C., 2012). En effet, les progrès dans ce domaine ouvrent de nombreuses
possibilités d’adaptation. L’ajout de plusieurs appareils via un contrôle d’environnement est
un des avantages de cette technologie Cependant la portée reste faible, et elle n’est pas
compatible avec la plupart des téléthèses présentes actuellement sur le marché.
Courant porteur
Cette technologie utilise le courant électrique pour transmettre l’information à un
effecteur branché sur ce même réseau. A partir d’un message émis depuis une téléthèse
vers un module branché sur le courant électrique, une fonction est activée. Cela peut se faire
d’une pièce à l’autre.
Câble « Bus »
Beaucoup utilisée en institution, cette technologie filaire permet de connecter
plusieurs appareils au tableau électrique. L’association avec une technologie sans fil
25
(infrarouge, Bluetooth) lui permet de posséder de nombreuses combinaisons effectrices.
Malgré une fiabilité, cette technologie nécessite de nombreux travaux sur une maison
existante.
Z-wave
La technologie Z-wave utilise un réseau maillé d’ondes radio pour contrôler différents
appareils. L’information passe de nœud en nœud et des scénarios automatisés de mise en
marches peuvent être paramétrés (fermeture/ouverture des lumières combiné avec
l’ouverture et la fermeture des volets roulant) ce qui en fait son principal avantage.
Modes d’accès
Le mode d’accès correspond à la manière dont le patient peut accéder à l’interface. Il
est propre à chaque patient selon ses déficiences, ses incapacités. Ce mode d’accès est
évalué par l’ergothérapeute et l’adapte selon l’environnement du patient et ses facteurs
personnels. Comme exemples de mode d’accès concernant un patient tétraplégique
« haut », nous pouvons citer les contacteurs à la pression, au souffle. Ils peuvent être
installés au fauteuil (appui-tête, commande de fauteuil, etc.) ou au lit (flexible, ou sur les
barrières de lit).
Interfaces
L’interface (contrôle d’environnement / téléthèse) est la technologie permettant au
patient d’agir directement sur son installation domotique, après avoir élaboré le mode
d’accès à l’appareil (accès direct ou par contacteur).
Effecteurs
Les effecteurs, dans le cadre d’une installation domotique, varient selon la demande, le
besoin, et la technologie de contrôle préconisée. Ils correspondent aux portes, fenêtres, à
l’éclairage, au chauffage, à l’équipement Hi-fi et T.V, aux fonctionnalités d’un lit médicalisé,
etc. Ensuite selon l’installation et le mode d’accès, certains effecteurs peuvent interagir entre
eux grâce à un scénario programmé. Par exemple, quand la personne commande la
fermeture des volets, une lumière s’allume ; ou quand la personne commande l’ouverture
d’une fenêtre, le chauffage se coupe.
26
Domotique et ergothérapie
Comme j’ai pu le décrire précédemment, l’ergothérapeute intervient aussi bien dans la
rééducation que dans la réadaptation. C’est grâce à la connaissance de la personne dans sa
globalité que l’ergothérapeute peut définir le mode d’accès, l’interface et l’installation
adéquate pour le patient. L’ergothérapeute fait le lien entre les essais, la préconisation, les
démarches de financement et l’acquisition.
2.4 Acquisition : du concept à la démarche.
Ce point de mon apport théorique s’appuie en partie sur un rapport de la commission
d’audition publique organisée par la Fondation Caisse d’Epargne pour la solidarité, l’A.F.M
(Association Française contre les Myopathies), et la C.N.S.A (Caisse Nationale de Solidarité
pour l’Autonomie) sur les procédures d’ « acquisition d’une aide technique : quels acteurs,
quel processus ? » (2007).
2.4.1 Définitions et concepts
Abordant le logement et la domotique de façon technique, il faut au préalable définir
quelques termes importants relatifs à la démarche d’acquisition d’une aide technique en
général.
Tout d’abord, la norme ISO 9999 définit les aides techniques comme "tout produit,
instrument, équipement ou système technique utilisé par une personne atteinte d'un
handicap ou d'un désavantage social, fabriqué spécialement ou existant sur le marché,
destiné à prévenir, compenser, soulager ou neutraliser la déficience, l'incapacité ou le
handicap" (Rapport interministériel aux personnes handicapées, le marché des aides
techniques). Cette définition s’applique à l’aide technique particulière qu’est la domotique (à
travers les contrôles d’environnement).
Ensuite dans mon mémoire, la notion d’ « information » est importante. Le rapport
interministériel concernant les aides techniques définit l’information « comme une information
générale (non personnalisée) sur les produits ou les ressources et les services liés ».
L’information n’est donc pas encore dans la personnalisation du projet d’acquisition. Par
conséquent, ce sont les prémices d’une préconisation d’aides techniques spécialisées à la
problématique d’un patient. L’ergothérapeute présente ce qui peut se faire sur le marché de
façon générale.
La phase de préconisation est l’aboutissement des analyses de la situation et des
compensations des situations de handicap de la personne. « La préconisation est la
27
synthèse formalisée d’un processus de conseils, ce qui est recommandé par le professionnel
[l’ergothérapeute] (soit à la personne, soit à un autre commanditaire). » La prescription, à ne
pas confondre avec la préconisation, est l’aboutissement de ce conseil et permet de pouvoir
entamer les démarches de financement. La commission d’audition décrit « La
« prescription » [comme] l’acte réglementaire défini pour certaines professions, qui vient
selon les pratiques observées et les situations rencontrées soit encadrer (en amont) une
préconisation soit la valider (a posteriori). » Ces deux termes sont donc dépendants l’un de
l’autre pour permettre la concrétisation du conseil.
Dans cette phase se pose la question des essais, et de l’importance pour la personne
de pouvoir essayer dans son environnement familier l’aide technique. L’intérêt d’essais à
domicile pour les aides techniques « nouvelle technologie » est prouvé (S.POUPLIN, 2009)
mais la question de la faisabilité est à poser.
Par conséquent, on parlera « d’acquisition » de domotique une fois que la personne
devenue tétraplégique aura installé l’équipement à son domicile, après avoir eu la
préconisation par l’ergothérapeute. De ce fait, la non-acquisition succédera elle aussi à une
préconisation.
2.4.2 Démarches d’acquisition de domotique
Dans cette partie, je partirai de la démarche d’acquisition d’une aide technique en
générale pour ensuite me recentrer sur l’équipement domotique en m’appuyant sur les
journées techniques de la C.N.S.A (Sensibilisation à la loi du 11 février pour l’égalité des
droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Paris :
2010. 153p)
La démarche d’acquisition d’une aide technique débute d’une réflexion commune
avec le patient et l’ergothérapeute, sur ses capacités, les séquelles irréversibles entraînant
de nombreuses situations de handicap.
La création de la M.D.P.H en 2006 (Maison Départementale des Personnes
Handicapées), suite à la loi du 11 février 20056, a permis d’ « instituer un guichet unique»
face aux compensations du handicap (GRENIER C., LABOREL B, 2011). La décentralisation
départementale a permis de n’avoir qu’un seul interlocuteur pour les professionnels du
handicap et les personnes en situation de handicap. Des commissions se réunissent pour
décider au cas par cas des compensations qu’il faudra apporter à un patient : aussi bien
humaines que matérielles.
6 Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la
citoyenneté des personnes handicapées
28
Dans le cadre d’une acquisition d’une aide technique, une fois le type d’aide
technique évoqué et choisi, les démarches d’acquisition se font en élaborant un plan de
prises en charges financières à travers une prescription du médecin associé à un
argumentaire de l’ergothérapeute. En effet, soit le coût de l’aide technique est entièrement
remboursé par la Sécurité Sociale en figurant dans la liste des produits à prestations
remboursables (L.P.P.R), soit le montant prédéfini par la L.P.P.R ne prend pas entièrement
en charge l’aide technique. Dans ce dernier cas, une commission des droits et de
l’autonomie des personnes handicapées (C.D.A.P.H) se réunit au sein de la M.D.P.H afin
d’attribuer un montant d’aides pouvant couvrir le reste à charge : la P.C.H7 (Prestation de
Compensation du Handicap). Pour pouvoir bénéficier de la P.C.H, le produit doit figurer dans
la L.P.P.R. De plus, la personne demandeuse doit entrer dans les conditions générales
d’attribution de la P.C.H ; c'est-à-dire avoir entre vingt et soixante ans, « résider de façon
stable et régulière en France métropolitaine [et] dans les DOM ». Enfin si l’aide attribuée ne
correspond pas à l’intégralité du prix de l’aide technique, le fonds de compensation du
handicap peut prendre la suite de la prise en charge financière. La MDPH réunit une
commission composée de mutuelles, d’organismes associatifs, etc. Cette commission
tranche au cas par cas, l’aide supplémentaire qui peut être attribuée.
La préconisation de domotique est indissociable d’un apport d’aides techniques telles
qu’un contrôle d’environnement. Par conséquent, deux types de financement seront à
prévoir : pour l’aménagement du domicile, et pour l’acquisition d’un contrôle d’environnement
(correspondant au volet des aides techniques). Dans le cadre d’un aménagement de
domicile, la P.C.H finance à hauteur de 10 000 euros les frais pour une période de 10 ans.
De plus, la P.C.H concernée par ce volet de financement n’inclut pas tout ajout au bâti
existant (prise électrique, module infrarouge) et ne prend en compte que la modification de
cet existant.
La partie « aide technique » du financement dépend de la Sécurité Sociale dans un
premier temps. Cependant, les contrôles d’environnements ne figurent pas sur la liste des
produits à prestations remboursables (L.P.P.R). Par conséquent, ils n’entrent pas dans les
possibilités d’accès à la P.C.H. L’ergothérapeute, par un argumentaire détaillé appuiera la
demande pour permettre au patient tétraplégique d’acquérir un contrôle d’environnement et
permettre le financement par la M.D.P.H (à hauteur de 75%).
Enfin comme j’ai pu le développer précédemment, une commission attribuant une
aide financière supplémentaire peut se réunir au cas par cas avec le fonds de compensation.
7 La P.C.H prend en charge différents besoins autres que les aides techniques et l’aménagement du
logement : l’aide humaine, transport et surcoûts liés au transport, l’aide animalière, pour des besoins spécifiques ou exceptionnels.
29
2.5 Facteurs de non-acquisition « théoriques »
Dans cette dernière partie, je vais décrire brièvement les facteurs de non-acquisition que
j’ai pu dégager.
Du conseil à la préconisation
L’ergothérapeute est le professionnel sollicité dans le cadre d’une préconisation
d’équipement domotique. Plusieurs étapes sont suivies pour aboutir à une acquisition :
notamment l’information et les multiples essais. Cependant des études et des enquêtes ont
montré que si une faiblesse apparaissait dans ce processus, l’acquisition serait remise en
cause malgré le besoin.
En effet, L’enquête (BROCHARD S., PEDELUCQ J.P., CORMERAIS A., 2007)
évoque un manque d’information concernant cette technologie qui pourrait faciliter son
acquisition. De plus, la commission d’audition sur l’acquisition des aides techniques (A.F.M,
C.N.S.A, H.A.S, 2007) souligne le fait que l’information est « hétérogène et dispersée ».
Ensuite, cette même enquête (BROCHARD S., PEDELUCQ J.P., CORMERAIS A., 2007)
soulève le fait qu’un défaut d’essais peut compromettre l’acquisition de domotique. L’intérêt
des essais dans une acquisition d’aide technique est évident. « L’évaluation d’un dispositif
de prêt d’aides techniques nouvelles technologies : ADAPTECH IDF » (POUPLIN S., 2009)
sont autant d’enquêtes qui confirment le bénéfice d’un essai en structure ou au domicile.
Le besoin doit naître d’une demande (J.C. GABUS, 2001). L’ergothérapeute par son
évaluation détermine le besoin au niveau de l’installation, l’interface et le mode d’accès.
L’état de santé, les envies peuvent changer une fois les démarches d’acquisition engagées.
Par conséquent, les demandes peuvent varier, ce qui fera naître des besoins différents. De
plus, le rapport de la commission d’audition sur l’acquisition des aides techniques (2007)
souligne le manque de formation des professionnels concernant un type d’aide technique
spécifique (comme la domotique). Par conséquent, la préconisation initiale de
l’ergothérapeute peut ne pas correspondre aux besoins du patient une fois sorti du centre.
Impact des facteurs politico- économique
Le Processus de Production du Handicap (FOUGEYROLLAS, 1998) décrit les
facteurs politico-économiques comme « [d]es structures, [d]es modes de fonctionnement et
[d]es services qui caractérisent les différents systèmes régissant l’organisation d’une
société ». Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (M.D.P.H) participe
au financement d’un équipement domotique et de l’aménagement du domicile qui en
30
découle. Comme je l’ai décrit dans une précédente partie, la totalité du coût peut ne pas être
prise en charge et les décisions sont au cas par cas. Une installation domotique, par sa
spécificité, engendre un coût non négligeable de l’équipement, et peut constituer un frein à
l’acquisition. L’enquête de satisfaction sur l’équipement technologique (E.T) des personnes
tétraplégiques par blessure médullaire (BROCHARD S., PEDELUCQ J.P., CORMERAIS A.,
2007) le confirme. En outre, il faut prendre en considération un possible délai d’attente dans
le déblocage des fonds et dans l’installation de l’équipement. Ce délai d’attente d’acquisition
d’une aide technique en général est un aspect soulevé par le rapport de commission
d’audition (2007, p 23). Ce rapport complète le fait que « l’attente d’une solution peut infliger
une violence passive continue ou répétée à la personne en situation de handicap et à ses
aidants. »
Le logement
Dans son logement, le patient à besoin « d’un sentiment de sécurité » (BON CH.,
1991). C’est donc la personne qui choisit ce que veut devenir son espace de vie, et
l’installation d’un équipement domotique peut impliquer de nombreux travaux (selon la
technologie choisie). La modification de l’existant entraîne parfois des réticences. Cet aspect
est indissociable du fait que la décision d’effectuer des travaux dans son logement quand le
patient est locataire, ne lui appartient pas. Seul le propriétaire peut décider ou non
d’effectuer des modifications. Malgré l’existence de technologies nécessitant peu de travaux,
l’obligation d’obtenir l’accord du propriétaire peut être un frein à l’acquisition d’équipement
domotique.
Ensuite, la situation géographique et l’accès aux conseils une fois que les
démarches d’acquisition sont engagées peuvent poser problèmes. Le rapport d’audition
(2007) souligne l’importance d’instaurer un réseau de structures permettant l’accès aux
aides techniques d’un point de vue local (« dans la cité »). Or la désertification dans
certaines régions de professions paramédicales, médicales, et spécialistes du handicap peut
être un frein à acquérir tous matériels nécessitant une expertise.
Entourage
Comme j’ai pu l’exposer précédemment, l’aménagement du domicile n’est pas que
matériel. Mais c’est « l’espace de vie » (BON CH., 1991) qui en fait la réussite. Il comprend
aussi « la sphère familiale » ou « structure familiale » (P.P.H). Par conséquent, l’avis de
l’entourage peut être un frein à une éventuelle modification de logement. Un rapport de la
commission européenne (Commission européenne, EUSTAT, 1998) ajoute que même si
31
une aide technique a pour but de favoriser l’indépendance de la personne, l’entourage
familial peut influencer l’acquisition par le changement que cela peut engendrer.
La phase de réinsertion inclut aussi la mise en place d’aides humaines. Dans le cadre
d’une tétraplégie haute, de nombreux passages (infirmier(e), aide soignant(e), auxiliaire de
vie) sont nécessaires pour les actes de vie quotidienne et peuvent limiter l’apport de
matériels. La Commission européenne souligne le fait que d’acquérir une aide technique
peut réorganiser l’aide humaine mise en place (Commission européenne, EUSTAT, 1998).
Ce dernier paramètre peut jouer sur une non-acquisition de domotique.
En résumé
Les facteurs théoriques que j’ai pu dégager grâce à la littérature, ne s’applique pas
spécifiquement à l’équipement domotique. Des problématiques liées à cette technologie
peuvent être différentes de celles rencontrées pour toutes autres aides techniques ou
aménagements. La confrontation entre la théorie avec la réalité de terrain permettra de ne se
focaliser que sur les réticences liées à ce type de technologie.
3 Phase exploratoire
3.1 Objectifs
Rappel de la question de recherche : Quels sont les facteurs de non-acquisition
d’un équipement domotique chez un patient tétraplégique par blessure médullaire de
niveau lésionnel C4/C5 selon la classification ASIA?
Je peux dégager plusieurs objectifs de cette question de recherche. Tout d’abord, le
premier objectif est de mettre en lumière les différents facteurs de non-acquisition de
domotique chez des patients qui seraient les plus à même d’en bénéficier. Ensuite, nous
pourrons les hiérarchiser en fonction du nombre de réponses. De plus, cela pourra me
permettre de poser la question de l’avenir de la prise en charge réadaptative des personnes
blessées médullaires cervicales hautes et du retour à domicile. Enfin, à partir des résultats,
je pourrai extrapoler ma réflexion sur l’avenir de la domotique et la place de l’ergothérapeute
dans son acquisition.
32
3.2 Population ciblée
Dans le cadre d’un aménagement de domicile impliquant de la domotique beaucoup
d’acteurs entrent en jeu : l’ergothérapeute, l’assistante sociale, le médecin, le commercial ou
revendeur, le fabricant, l’installateur, les financeurs (M.D.P.H et autres organismes) mais
aussi l’entourage, les aidants professionnels et le patient lui-même (C.N.S.A, mai 2007, p41-
44). Dans le cadre de mon mémoire, j’ai décidé d’interroger le patient lui-même concernant
la poursuite ou non des démarches d’acquisition. Malgré le nombre important d’intervenants,
seul le patient en bout de parcours connaît la raison réelle d’une non-acquisition.
3.2.1 Critères d’inclusion
- Le premier critère d’inclusion concerne la pathologie. En effet, j’ai choisi de n’inclure
que les patients tétraplégiques de niveau lésionnel C4/C5 car à ce niveau lésionnel
les capacités de préhension sont faibles voire nulles, ce qui entraîne une impossibilité
de toute prise d’objets usuels de la maison (poignée de porte, interrupteur, etc.)
- Le patient aura séjourné dans un centre de rééducation et aura bénéficié d’une
préconisation de domotique entre 2006 et 2012. La création de la M.D.P.H, suite à la
loi du 11 février 2005, a bouleversé les prises en charge des personnes en situation
de handicap, notamment dans la réadaptation. Les aides financières accordées, ainsi
que les interlocuteurs ont changé ; ce qui fait de la date de 2006 la limite inférieure de
l’étude. L’année 2012, correspond au temps de latence entre la phase de
préconisation et une éventuelle installation d’un équipement domotique. Cette date
est posée de façon subjective.
- Pour pouvoir répondre au questionnaire, le patient aura eu une préconisation
d’équipement domotique de la part de l’ergothérapeute. En effet, l’étude consiste à
établir les facteurs de non-acquisition de domotique à la suite d’une préconisation.
3.2.2 Critères de non-inclusion
- La pathologie est un point central des critères d’inclusion. Dans les critères de non-
inclusion, nous pouvons donc évoquer les patients ayant des troubles cognitifs
associés (des suites d’un traumatisme crânien par exemple) pouvant interférer
l’utilisation autonome d’un équipement domotique.
- Un patient bénéficiant d’une sauvegarde telle qu’une tutelle ne pourra être interrogé.
En effet, si une tutelle a été décidée (antérieurement ou des suites de l’accident), les
33
décisions administratives (notamment financières) ne lui appartiennent plus.
Exception faite des patients mineurs dont la préconisation concerne l’habitat parental,
et si le patient habite toujours chez eux.
3.3 Outils 8
L’outil mis en place est une grille d’entretien destinée au patient. Cette grille est
composée de huit questions. Sept questions sont « fermées », 1 est « ouverte » (question
n°6). Le nombre de questions fermées est plus important que celui des questions ouvertes
afin de faciliter l’analyse, et traiter les informations recueillies de façon quantitative pour
ensuite les analyser de façon qualitative. Les questions numérotées de 1 à 6 sont des
questions concernant le patient lui-même, son vécu par rapport à la démarche d’acquisition
de domotique. Ces premières questions me permettent d’établir un profil des patients ayant
acquis et n’ayant pas acquis l’équipement préconisé.
Pour aller plus loin, en lien avec le P.P.H (FOUGEYROLLAS, 1998), la première
question (relevant le type d’habitation) fait référence aux facteurs environnementaux de
types « physiques » et plus particulièrement de l’aménagement (« éléments créés,
transformés ou organisés par l’être humain qui influencent son environnement »). Les
questions n°3, n°4, et n°5 (V.A.D effectuée ? Essai ? Dossier M.D.P.H ?) concernent
l’intervention de l’ergothérapeute à différents temps de l’accompagnement. La question n°2
est relative à la présence ou non d’aides humaines au sens du P.P.H : « toute personne
aidant à la réalisation des habitudes de vie de la personne, telle qu’un parent, un ami, un
préposé, etc. Cela comprend l’aide physique ou la supervision ».
Ces questions amènent vers les facteurs théoriques de non-acquisition que j’ai pu
dégager dans la partie précédente. De ce fait, les réponses aux premières questions seront
à recouper avec les 5 facteurs qu’ils devront choisir parmi la liste de la question n°7. La
hiérarchisation en fin d’entretien confirmera les pensées du patient interrogé et me permettra
d’établir un classement du facteur le plus représentatif au moins représentatif d’une non-
acquisition. Les patients ayant acquis l’équipement suite à une préconisation ne répondront
pas aux questions n°6, n°7 et n°8. En effet ces questions concernent les raisons d’une non-
acquisition.
Le choix d’une enquête rétrospective n’est pas anodin. Elle permet de comparer un
panel de patients dans un temps donné ayant bénéficié d’une préconisation dans le passé
(entre 2006 et 2011) et à «l’état présent » (acquisition ou non de cet équipement).
Cependant cette méthode induit de nombreux biais qu’il faudra prendre en compte dans
8 Voir grille d’entretien en annexe n°3
34
l’analyse (biais d’information notamment) (ROY P.M, 2008, p33-35). Ensuite, ce type de
population interrogée ainsi que les méthodes sont à peu de détails près repris dans certains
articles scientifiques comme l’Enquête sur les conditions de vie de 291 blessés médullaires
de retour à domicile (BARBIN J.M, BILARD J, OHANNA F., GROS C, VARRAY A,
ROBISCHONG E, BUI-XUAN G., 1998) ou encore l’Enquête de satisfaction sur l'équipement
technologique des personnes tétraplégiques par blessure médullaire (BROCHARD S.,
PEDELUCQ J. P., CORMERAIS A., 2007).
3.4 Méthodologie
Premièrement, pour avoir accès à une base de données regroupant des patients
tétraplégiques, il me fallait contacter des ergothérapeutes concernés par les nouvelles
technologies et particulièrement de la domotique. Pour ce faire, j’ai pris contact avec la
Plate-forme nouvelle technologie de l’Hôpital Raymond Poincaré de Garches (PFNT)
spécialisée dans ce domaine afin de pouvoir interroger les patients ayant eu une
préconisation de domotique entre 2006 et 2012. Pour mener à bien cette enquête, une
semaine de stage dans l’établissement a été nécessaire. Cette semaine m’a permis dans un
cadre légal (conventionnement) d’avoir accès à des données patient et ainsi respecter la
confidentialité et le secret médical en sortie de cette semaine.
Le recueil de données s’effectue en deux étapes. La première consiste à répertorier
(sur dossier) le plus grand nombre de patients entrant dans les critères d’inclusion
précédemment cités. Une fois les dossiers sélectionnés, les éléments pertinents concernant
le patient peuvent être relevés comme le niveau métamérique de la lésion, l’âge, le sexe, la
date de l’accident et la durée de séjour. Le numéro de téléphone, pris en amont, me permet
ensuite, de contacter les personnes.
3.5 Traitement des informations
Le traitement des informations se fera via un tableau récapitulatif reprenant les
réponses des questions pour d’avantage de lisibilité et faciliter l’analyse. L’analyse des
résultats ainsi récoltés se fera de façon quantitative en élaborant le profil des personnes
ayant eu une préconisation de domotique, puis de manière qualitative. Lors du traitement
des données, les éléments recueillis seront rendus anonymes pour garantir la confidentialité
des dossiers médicaux.
35
3.6 Déroulement de l’enquête rétrospective
Le premier tri sur dossiers consistait à sélectionner les patients blessés médullaires
tétraplégiques de tout niveau ayant eu une préconisation de domotique sur une base de
données informatisée de 661 patients (toutes pathologies, toutes préconisations d’Aides
Techniques Nouvelles Technologies confondues). 40 personnes entraient dans ces
paramètres (deux patients interrogés encore présents au centre de rééducation entrant dans
les critères d’inclusion, n’avaient pas de préconisation)
Toujours sur dossier, ou sur investigation (dossier médical), il fallait « exclure » les
patients tétraplégiques moyen ou bas de mon panel. 28 personnes entrent dans le critère
d’une tétraplégie haute ayant eu une préconisation de domotique.
Une fois les coordonnées téléphoniques recueillies dans les fichiers informatisés de
l’hôpital, l’enquête peut commencer. Suite aux premiers jours d’appels téléphoniques, la liste
de patients interrogeables se réduit. Quatre personnes sont décédées, 7 personnes sont
perdues de vue ou leurs coordonnées ont changé (déménagement, changement de ligne,
numéros indisponibles, etc.). Une personne ne souhaitait pas participer à l’enquête. Deux
sont encore hospitalisées et n’entrent pas de ce fait dans les critères (ils n’ont pas encore de
logement). Il ne reste que 14 personnes, qui potentiellement peuvent répondre ou ont
répondu. Sur ces 14 personnes le dernier critère inclusif est que la préconisation soit faite
entre 2006 et 2012. De ce fait le nombre passe de 14 à 12 patients interrogés. 3 personnes
parmi ceux-là n’ont pas répondu au téléphone (2 possèdent une adresse mail, l’enquête leur
a été envoyée par ce biais) malgré de nombreux appels dans la semaine (à hauteur de 3
appels par jour pendant 4 jours).
Par conséquent, 9 patients entrent dans le cadre restrictif définitif et ont répondu à
l’enquête. 6 ont acquis l’équipement, 3 n’ont pas acquis l’équipement préconisé. Cela
correspond à 30% de non-acquisition d’installation domotique.
3.7 Résultats 9
3.7.1 Profil général des personnes ayant répondu
8 hommes, 1 femme
La plus jeune : née en 1989 (soit 24 ans)
La plus âgée : née en 1946 (soit 67 ans)
Age moyen : 39,7 ans
9 Voir les tableaux des résultats en annexe n°4 et n°5
36
Age médian : 34 ans
Préconisation entre 2006 et 2008 : 4
Préconisation entre 2009 et 2012 : 5
3.7.2 Profil des personnes ayant acquis
Cinq hommes (E, F, G, H et I), et une femme (Patient D) ont acquis l’équipement
domotique préconisé. La moyenne d’âge est de 42,3 ans allant de 24 à 67 ans.
Tableau 2 Profil des personnes ayant acquis l'équipement. Le remplissage en bleu correspond aux caractéristiques de la personne.
37
3.7.3 Résultats des questionnaires des personnes n’ayant pas acquis
l’équipement. (Patient A, B et C)
Les trois patients n’ayant pas acquis (Patient A, B et C) sont des hommes d’une
moyenne d’âge de 32 ans allant de 30 à 34 ans
On peut noter que les patients A et B sont les seuls à avoir bénéficié d’essais au domicile.
Question ouverte concernant la non-acquisition du matériel
Patient A (né le 17/09/1981, de niveau lésionnel C4): « Je n’en ai pas eu l’utilité. Cet appareil
ne me procure pas assez d’indépendance pour pouvoir me passer de mes auxiliaires de vie.
Je leur demande d’ouvrir et fermer les volets. La même chose pour les lumières »
Patient B (né le 20/04/1979, de niveau lésionnel C5) : « Je ne l’ai pas acquis pour des
raisons de confort. J’ai une présence en permanence à la maison. »
Patient C (né le 5/12/1983, de niveau lésionnel C5) « Je suis en train de faire construire ma
maison. Je n’ai pas poursuivi les démarches d’acquisition des contrôles d’environnement. Je
suis parti sur un Smartphone, qui est pour moi beaucoup plus pratique. »
Tableau 3 Profil des personnes n'ayant pas acquis l'équipement domotique. Le remplissage en bleu correspond aux caractéristiques de la personne.
38
0
1
2
3
4
5
6
7
Patient A
Patient B
Patient C
Tableau 4 Facteurs de non-acquisition de domotique cités par les patients A,B,C sur la liste proposée. (Le remplissage en bleu correspond à la validation des facteurs)
Figure 4 Graphique représentant l'ordre des facteurs de non-acquisition des plus représentatifs au moins représentatifs, selon les patients (6 étant le plus représentatif, 2 étant le moins représentatif. Le 0 correspond au facteurs non cités).
39
3.8 Analyse
3.8.1 Analyse des deux groupes de patients (ayant acquis et n’ayant pas
acquis)
L’enquête a permis de différencier les patients ayant acquis l’équipement de ceux ne
l’ayant pas acquis. Pour ce faire, une analyse croisée des profils me semble pertinente.
Tout d’abord en ne s’appuyant que sur les données répertoriées grâce au dossier, la
moyenne d’âge des patients n’ayant pas acquis (32 ans) et celle des personnes ayant acquis
(42,3 ans) est sensiblement différente. Ils ne représentent que 30% des personnes
interrogées mais ils se trouvent au-dessous de la moyenne d’âge, et de l’âge médian sur la
totalité des patients interrogés. Ensuite, les dates d’accident, entraînant leur tétraplégie, sont
peu éloignées l’une de l’autre pour les deux groupes de patients. Elles se situent entre 2006
et 2011 pour les patients n’ayant pas acquis l’équipement, entre 2007 et 2012 pour ceux
l’ayant acquis. Dans le panel de patients, l’ancienneté de la tétraplégie n’intervient pas dans
l’acquisition ou non d’un équipement domotique. L’année de la préconisation, en corrélation
avec l’année de l’accident, n’intervient pas non plus dans le processus d’acquisition ou non.
Concernant les données recueillies, le type d’habitation (propriétaire ou locataire) a
été signalé comme un frein à une acquisition par deux patients (étant locataire) sur les 3
n’ayant pas acquis. Sur l’effectif total des patients interrogés, quatre personnes sont
locataires (trois d’un appartement, un d’une maison) et cinq sont propriétaires de leur
maison. Par conséquent, même si ce facteur est évoqué en faveur d’une non-acquisition par
les travaux que cela engendre et par l’accord du bailleur indispensable pour toute
intervention, des personnes n’étant pas propriétaires ont pu acquérir l’équipement préconisé.
Ensuite, 8 patients sur 9 ont bénéficié d’une visite à domicile de la part d’un
ergothérapeute afin d’évaluer les besoins. Le seul patient n’ayant pas pu en bénéficier à
acquis l’équipement domotique préconisé. De ce fait, cette étape indispensable du
processus de préconisation, n’est pas intervenue dans la prise de décision concernant la
finalité d’une acquisition de domotique, dans le cadre de cette enquête.
Une autre étape du processus de préconisation intervenant dans l’acquisition d’une
aide-technique en général, est la possibilité d’essayer cette aide technique. Sur les 9
patients, 8 ont bénéficié d’essais et d’une présentation en structure. Le seul patient n’ayant
pas fait d’essais a quand même acquis l’équipement qui lui a été conseillé. Seuls deux
patients ont pu essayer l’équipement chez eux en situation réelle. Ces deux patients n’ont
pas acquis l’équipement préconisé. Si l’intérêt des essais avant une acquisition d’aide
40
technique n’est plus à prouver, l’essai à domicile des deux patients concernés peut être une
piste en faveur d’une non-acquisition. De plus, la satisfaction de ces essais est présente
pour toutes les personnes (que ce soit pour les patients ayant acquis ou n’ayant pas acquis
l’équipement domotique).
Enfin, on constate, au même titre que les personnes n’ayant pas acquis, que les
personnes ayant acquis bénéficient de tierces personnes que ce soit des professionnels
(auxiliaire de vie, infirmier(e)) ou des aidants familiaux. L’argument avancé par les patients A
et B en faveur d’une non-acquisition de domotique est principalement la présence de
d’auxiliaires professionnels. Cependant de tout le panel, seul le patient B bénéficie d’une
tierce personne 24h/24h.
En croisant les résultats des deux groupes de patients, je ne peux pas tirer de
conclusion définitive sur le profil des personnes n’ayant pas acquis l’équipement domotique
préconisé en regard de celui des personnes l’ayant acquis. Cependant, certaines données
recueillies comme le bénéfice d’un essai au domicile pour se décider ou non à acquérir
l’installation, ou la présence de tierce personne 24h/24, peuvent être des pistes de
réflexions.
3.8.2 Focalisation sur les patients n’ayant pas acquis
On peut très nettement dégager deux groupes de résultats dans les réponses en
isolant le profil du patient C face aux patients A et B (les couleurs sont représentatives du
schéma de la figure 4)
Le patient A et le patient B ont à première vue le même profil. Ils sont tous les deux
locataires et ont bénéficié d’essais de matériels à leur domicile. On constate que le patient A
et le patient B ont évoqué les mêmes facteurs concernant la non-acquisition de ce qui leur a
été préconisé. Dans la question ouverte, ces deux patients soulignent le fait que la présence
en permanence de tierce personne ne nécessite pas l’installation de domotique. En effet, le
patient B bénéficie d’une auxiliaire de vie 24h/24h. Paradoxalement, ce dernier justifie par
une question de « confort », la non-acquisition de domotique, alors qu’on peut penser qu’un
tel équipement améliore l’indépendance au quotidien procurant un certain confort pour la
personne et pour l’aidant. Le patient A déplore le fait que pouvoir contrôler son
environnement ne lui donne pas une indépendance telle au quotidien qu’il pourrait se passer
d’auxiliaire de vie. Ils confirment leurs dires par la mise en avant du facteur concernant la
« présence de tierces personnes », qu’ils ont mis à la première place.
41
Ensuite on constate que les patients A et B partagent le même avis pour deux
facteurs : La présence d’aidants (professionnels ou non) ne nécessite pas l’acquisition d’un
équipement domotique malgré la préconisation de l’ergothérapeute, et le fait qu’ils ne soient
que locataire les empêche de faire des travaux10 dans leur logement.
Pour les autres facteurs représentatifs d’une non-acquisition, le patient B trouve les
délais d’acquisition et de financement trop longs mais place tout de même ce critère en
dernière position. Le patient A met en avant-dernière position l’aspect financier d’un
équipement domotique et en dernière position le manque d’information comme cause d’une
non-acquisition.
Concernant le patient C, il n’a souhaité donner que deux réponses (malgré la
consigne répétée). Il met en première position le fait que l’ergothérapeute n’a pas répondu à
ses réels besoins dans la totalité de la préconisation. En effet, il s’est tourné vers une
technologie grand public et non spécifique au handicap : le Smartphone (plutôt qu’un
contrôle d’environnement). Ce patient fut satisfait de l’essai en structure, mais a cité le défaut
d’essai en deuxième position comme facteur de non-acquisition. Il n’a pas bénéficié d’essai à
domicile, on peut donc penser qu’a travers la citation de ce facteur, il ne remet en cause que
le défaut d’essai au lieu de vie.
Pour réaliser un tableau récapitulatif du classement des facteurs de non acquisition
j’ai attribué des points selon le classement donné par chaque patient. Plus le nombre est
grand pour un facteur plus il est représentatif pour les patients.
10
Les deux facteurs « locataire » et « la volonté de ne pas faire de travaux » ont été regroupé dans la suite de ce travail.
Classement attribué 1er
position 2ème
position 3ème
position 4ème
position 5ème
position
Nombre de points 6 5 4 3 2
Tableau 5 Correspondance entre le classement et les points attribués.
42
Un diagramme circulaire récapitulatif de la répartition des facteurs de non-acquisition
d’équipement domotique selon le classement11 que les trois patients ont élaboré, permet de
compléter le tableau précédent.
11
Classement du facteur le plus représentatif au moins représentatif d’une non-acquisition, sur les cinq qu’ils ont cités à la question précédente (Voir grille d’entretien en annexe).
Tableau 6 Classement des facteurs de non-acquisition d'équipement domotique en fonction des points attribués pour chaque facteurs.
43
Figure 5 Diagramme circulaire représentant les facteurs de non-acquisition selon leur classement.
On constate que deux facteurs n’ont pas été cités par les patients.
L’entourage ainsi que la situation géographique n’ont pas eu, pour eux, d’influence sur leur
non-acquisition.
J’ai choisi d’associer deux facteurs : la réticence d’effectuer des travaux avec le fait
que les personnes soient locataires de leur logement. En effet, le patient A et le patient B,
tous deux locataires, ont clairement mis en relation le fait qu’effectuer des travaux dans leur
logement et le fait qu’ils devraient remettre en état le logement à la clôture du bail, étaient
pour eux un des principaux freins d’acquisition. En établissant les pourcentages selon les
points attribués en fonction du classement établi par les patients, les deux facteurs
apparaissant en premier lieu sur les raisons d’une non-acquisition sont ceux cités par les
patients A et B. En troisième position des facteurs justifiant une non-acquisition, la
préconisation initiale de l’ergothérapeute pose problème. Ce facteur est à mettre en parallèle
avec le manque d’essais qu’a éprouvé le patient C.
Tous ces résultats sont, bien entendu, à nuancer au vu de l’échantillon des
personnes interrogées.
Repartition des facteurs selon leur classement
f) + j) Travaux+locataire
h) Aidants
a) Préconisation
d) Essais
e) Délais
b) Financement
c) Information
g) Entourage
i) Géographique
a) 12.25%
b) 6.12%
c) 4.08%
d) 10.20%
e) 10.20%
h) 24.50%
f) + j) 32.65%
44
3.8.3 Limites et difficultés de la méthode de recherche
La première limite de la méthode d’une enquête auprès de patients est le nombre de
réponses et d’entretiens exploitables en regard de la base de données qui était à ma
disposition. En effet, pour un panel de 28 patients entrant dans les critères d’inclusion de
l’enquête, seuls 9 ont réellement été interrogés ce qui représente un taux de réponses
d’environ 32% (avec 14% de personnes décédées, 35% de personnes ne répondant pas ou
étant perdues de vues, 3% n’ayant pas souhaité répondre à l’entretien, 14% n’entrant pas
dans les critères d’inclusion restrictifs finaux).
Ensuite, le nombre de critères d’inclusion et de non-inclusion a grandement participé
à limiter le nombre de patients potentiellement interrogeables. Pour une base de données de
661 patients, la pathologie ainsi que le type d’équipement précis qui devait être préconisé
ont écarté 94% des dossiers consultés. Dans cette même pathologie qu’est la tétraplégie, le
niveau lésionnel choisi12 a écarté 30% des dossiers sélectionnés. Enfin sur les dossiers
restants, l’année de préconisation a, quant à elle, écarté 7% des personnes. En comparant
la totalité des dossiers mis à ma disposition et les dossiers entrant exclusivement dans les
critères d’inclusion seuls 3,9% ont été sélectionnés.
Enfin, la dernière limite que je peux soulever concernant la méthode choisie est le
seul et unique regard d’une même structure. La possibilité de pouvoir accéder à une telle
base de données concernant des patients est complexe (temps pour les thérapeutes de
créer cette base de données et de la mettre à jour, les problèmes de confidentialité que cela
peut poser). Par conséquent, réaliser cette enquête sur un public conseillé par un même
établissement tend à nuancer une fois de plus, les résultats évoqués précédemment. En
effet, une enquête multicentrique aurait été préférable.
3.9 Discussion
Afin de répondre à ma question de recherche : « Quels sont les facteurs de non-
acquisition d’un équipement domotique chez un patient tétraplégique par blessure
médullaire de niveau lésionnel C4/C5 selon la classification ASIA? » j’ai choisi
d’interroger cette population de patients qui se trouve en bout de chaîne d’une démarche
d’acquisition. L’ergothérapeute, quant à lui en début de chaîne, possède un rôle primordial. Il
fait le lien entre les facteurs personnels, les facteurs environnementaux et les habitudes de
vie et favorise leurs interactions. Dans le cadre d’une préconisation d’un équipement aussi
spécialisé et spécifique que la domotique, l’ergothérapeute évalue les besoins nés d’une
éventuelle demande. Interroger la population concernée avec un recul par rapport à la
12
Tétraplégie haute (C4/C5)
45
préconisation initiale m’a permis d’identifier, de confirmer ou d’infirmer certains facteurs de
non-acquisition de domotique.
L’enquête de satisfaction sur l’équipement technologique (E.T) des personnes
tétraplégiques par blessure médullaire (BROCHARD S., PEDELUCQ J.P., CORMERAIS A.,
2007) soulève le fait que le pourcentage d’acquisition d’équipement domotique est faible par
rapport au pourcentage de personnes tétraplégiques estimant en avoir besoin13. Afin de
mettre en parallèle mes résultats avec ceux de cette enquête, j’ai pu constater plusieurs
similitudes et différences dans la méthode employée. Concernant les points communs d’un
point de vue méthodologique, l’enquête précédemment citée a interrogé un certain nombre
de patients ne provenant que d’un seul établissement (CMRRF de KERPAPE, Ploemeur,
France) sur une période donnée (entre 1998 et 2004).
Le pourcentage d’acquisition d’équipement domotique suite à une préconisation de la
part de l’ergothérapeute (60%) que j’ai pu dégager, en comparaison à celui de l’enquête de
satisfaction (49.2%) est sensiblement différent – en assimilant les patients de mon enquête
(ayant eu une préconisation) aux patients ayant besoin de domotique dans l’enquête de
satisfaction. Cependant, il faut nuancer la comparaison entre ces deux chiffres par les
différences qui persistent entre les deux méthodes. En effet, la population tétraplégique de
l’enquête que j’ai menée (tétraplégie haute) engendre de façon théorique plus d’incapacités
comparée à la population tétraplégique de tout niveau lésionnel de la précédente enquête
(on ne connaît pas la proportion des personnes selon le niveau métamérique). Ce qui peut
expliquer que le pourcentage d’acquisition d’équipement domotique est plus élevé dans mes
recherches. Ensuite, le nombre de patients sélectionnés pour les enquêtes ainsi que le
nombre de réponses peut expliquer la différence de pourcentage d’acquisition entre les deux
enquêtes. En effet, quand j’ai pu sélectionner 28 dossiers patients, l’enquête de satisfaction
en a sélectionné 102. De plus, le taux de réponses de cette enquête est de 57% quand le
taux de l’enquête que j’ai réalisée est de 32%. Enfin, entre 1998 et 2004, les conditions
d’acquisition d’un tel équipement ne sont pas les mêmes que depuis 2006 du fait de la
création de la M.D.P.H. Ce dernier paramètre peut être une autre explication de la différence
de résultats constatée sur les deux enquêtes.
Même si les chiffres ne concordent pas de façon parfaite entre mes démarches de
recherche et celles de la littérature scientifique, les pourcentages de non-acquisition de
domotique dans les deux cas, suscitent l’interrogation et donc mon questionnement de
départ.
13
69% des personnes interrogées estiment avoir besoin d’équipement domotique, néanmoins seulement 49.2% de ces personnes en acquièrent.
46
Le but de ma recherche était d’identifier les facteurs de non-acquisition d’équipement
de domotique pour des patients tétraplégiques de haut niveau lésionnel. J’ai pu exposer
précédemment les limites de la méthode que j’ai choisie, ce qui me permet de nuancer mes
propos. J’ai pu dégager certains facteurs et en écarter d’autres.
En faisant le lien avec les apports théoriques14 que j’ai pu apporter, je me rends
compte que ce qui fait obstacle en majorité dans une acquisition d’équipement domotique
sont les facteurs environnementaux, qu’ils soient humains ou matériels. Paradoxalement, les
patients non acquéreurs, appuient le fait que la présence d’aide humaine leur procure une
assez grande satisfaction pour pouvoir se passer d’aides techniques telles que la domotique
préconisée par l’ergothérapeute. Par conséquent, ces facteurs environnementaux tels que la
présence de personnes aidantes (professionnelles ou non), sont facilitateurs pour les actes
de vie quotidienne et favorisent donc les habitudes de vie des patients tétraplégiques. Parmi
les facteurs environnementaux matériels faisant obstacles, vient en premier lieu l’habitation.
Les travaux que peuvent engendrer un équipement domotique quand la personne est
locataire font obstacle à l’acquisition. Je me pose donc la question de l’efficacité des visites à
domicile (V.A.D) effectuées en amont (chaque patient en a bénéficié d’une). Il aurait été
intéressant de savoir ce qui a été préconisé en compte rendu de V.A.D. Ensuite, comme
autres facteurs faisant obstacle à l’acquisition de domotique, l’aspect financier et les délais
de prise en charge ont été soulignés par les patients. En effet, l’enveloppe prévue par les
M.D.P.H concernant l’aménagement du domicile est de 10 000 euros disponibles sur 10 ans.
On peut penser que les frais pour une modification d’un logement ne couvrent pas que de la
domotique mais tout ce qui est de l’ordre de l’existant (modification des salles d’eau, cuisine,
espace de giration, etc.). Par conséquent, en 10 ans l’enveloppe disponible peut ne pas être
suffisante pour la totalité des frais liés aux situations de handicap. Comme j’ai pu le préciser
dans la partie théorique, quand les financements accordés ne suffisent pas, des recours
parallèles au sein de la M.D.P.H peuvent êtres enclenchés comme le fonds de compensation
(réunissant divers acteurs de financement : mutuelle, association, etc.) ce qui peut
augmenter les délais de prise en charge. Ce point a aussi été souligné par les patients non-
acquéreurs, lors de mon enquête.
Trois facteurs soulevés par les patients interrogés, comme raison d’une non-
acquisition de domotique, sont étroitement liés : le manque d’information, une préconisation
de l’ergothérapeute qui selon eux, ne correspondait pas à leurs réels besoins, et le manque
d’essais. Certes ces facteurs ne représentent qu’une petite partie des réponses collectées,
mais l’origine est le conseil et l’intervention de l’ergothérapeute dans la phase réadaptative.
14
Notamment le P.P.H
47
Cet aspect confirme la complexité de la prise en charge d’une pathologie comme la
tétraplégie haute dans tous les aspects du parcours de rééducation. Je me pose donc la
question de l’accompagnement de ces personnes à la suite d’une préconisation
d’équipement aussi spécifique que la domotique. Le suivi aussi des installateurs ou
commerciaux de l’équipement peut poser question. En effet, suite aux entretiens avec les
personnes ayant acquis l’équipement préconisé, deux patients se trouvaient insatisfaits de
leur équipement une fois acquis15 et déplorent les services après-vente. Ces aspects
soulevés me posent la question de la formation initiale ainsi que la formation continue de
tous les acteurs d’une telle préconisation (du préconisateur en passant par le financeur et
l’installateur). En effet, les nouvelles technologies en général nécessitent pour les
professionnels impliqués une veille technologique régulière pour pouvoir proposer
l’équipement le plus proche possible des besoins du patient et assurer un suivi optimal. Une
enquête (HOLME SA., KANNY EM, GUTHRIE MR, JOHNSON KL.) datant de 1997, auprès
d’ergothérapeutes américains cherchait à mettre en avant les sources de financement
disponibles par le pays pour acquérir des contrôles d’environnement, leur rôle dans la
préconisation et les besoins de formation. A l’époque, les ergothérapeutes américains
utilisaient les contrôles d’environnement en grande majorité en structure hospitalière et ne
conseillaient que pour 25% de leurs patients d’en acquérir à leur domicile. Ils évoquaient des
questions de prise en charge financière. Etant donnée la date de l’enquête et le pays
concerné, je ne prends pas en compte cette information dans ma discussion. Toutefois dans
cette enquête, 55% des ergothérapeutes ayant répondu éprouvent le besoin d’un
approfondissement de la formation initiale concernant ce type d’équipement technologique,
et 86% sont pour l’approfondissement en formation continue. Ces données nous montrent
bien l’importance pour les professionnels ayant un lien avec la domotique de se tenir
informés sur les avancées des nouvelles technologies pour répondre au mieux aux besoins
des patients. A noter que cette enquête appuie le fait que les ergothérapeutes ont un rôle
prépondérant dans le conseil en vue d’une utilisation d’un contrôle d’environnement.
Tous les résultats que j’ai pu recueillir, analyser et discuter sont à nuancer au vu du
nombre peu important de réponses. Toutefois, le comparatif des profils des personnes ayant
acquis en fonction des personnes ayant abandonné les démarches d’acquisition m’a permis
d’étoffer mon argumentation. De plus, des facteurs théoriques que j’avais identifiés comme
pouvant être à l’origine d’une non-acquisition ont été écartés : la situation géographique, et
un entourage proche défavorable. Quelles auraient été les réponses obtenues si mon
enquête avait été d’une plus grande portée. Par exemple, le facteur géographique aurait
peut-être pu se vérifier si j’avais pu interroger des patients venant de centres de rééducation
15
Se référer au tableau reprenant les informations recueillies (en annexe)
48
différents. De plus, avoir un panel de patients plus important aurait peut-être fait apparaître
(sûrement à faible pourcentage) ces facteurs comme étant des raisons de non-acquisition.
Ensuite des facteurs personnels propres à chaque patient pouvant influencer la non-
acquisition d’équipement domotique n’ont pas été testés. Je pense notamment à la
motivation de celui-ci qui peut changer entre le moment où on lui conseille de s’équiper et
celui du retour à domicile. Cette enquête n’a pas pu révéler non plus une augmentation des
déficiences entre ce même laps de temps. En effet, indépendamment ou non de la
pathologie, le vieillissement peut modifier l’intégrité du système organique du patient et
accentuer les situations de handicap. De ce fait, les besoins en domotique peuvent varier.
Enfin, le patient C satisfait de l’équipement essayé lors de la présentation, a
abandonné les démarches d’acquisition pour se diriger vers un produit « grand
public » remplaçant le contrôle d’environnement : le Smartphone. Même si cet argument ne
concerne pas le bâti à proprement parler, le contrôle d’environnement est indispensable à un
équipement domotique. De ce fait je me pose la question : quelle place faut-il donner aux
appareils commercialisés grand public face aux équipements spécialisés au handicap ?
Dans l’enquête de satisfaction sur l’équipement technologique des personnes tétraplégiques
par blessure médullaire (BROCHARD S., PEDELUCQ J.P., CORMERAIS A., 2007), on
constate que 7.1% des patients interrogés ont besoin de commande à distance telle qu’un
téléphone ou internet. L’avancée technologique et l’apparition des Smartphones (en 2007,
avec l’Iphone16) depuis cet article nous laisse penser que ce chiffre tendra à augmenter. De
plus, ce facteur cité par le patient C me laisse penser qu’il faut se tenir au courant des
nouveautés du marché « grand public ». En effet, certains produits peuvent tout aussi bien
correspondre aux besoins de cette population tétraplégique, que les produits proposés par
un marché spécialisé. En outre, l’aspect stigmatisant des aides techniques spécialisées face
à la popularité du Smartphone « à la mode » peut faire pencher la balance en faveur d’un
produit grand public. Cette notion est d’autant plus vraie que la population tétraplégique est
pour la majorité assez jeune (70% ont moins de 35 ans selon l’enquête de TETRAFIGAP,
1995). C’est en effet, cette population jeune qui est le plus à même d’être attirée par les
derniers Smartphones commercialisés.
Cette enquête fut pour moi très enrichissante pour le futur professionnel que j’aspire
être. L’intérêt que je porte envers les nouvelles technologies au service des personnes en
situation de handicap et plus particulièrement de la domotique pour les personnes blessées
médullaires s’est renforcé.
16
Information tirée de l’article : « Samsung dépasse largement Nokia sur le marché des Smartphone », écrit par BELOUEZANE S., DUCOURTIEUX C., journal le Monde, 25/01/2013.
49
Je pense donc qu’il sera important pour moi en tant que futur ergothérapeute de me
tenir informé sur les nouvelles technologies, leurs avancées et d’y nuancer son utilisation. Un
plan de prise en charge des blessés médullaires notamment dans la réadaptation/
réinsertion doit être complet et global. En effet, cette enquête m’a posé de nombreuses
questions sur ma future pratique : si pour moi les nouvelles technologies en général sont un
gage d’indépendance pour le patient tétraplégique « haut », je pense qu’une réflexion autour
de leur utilisation est primordiale. L’attribution du temps de passage des aides humaines,
des aides techniques préconisées, des aménagements de domicile sont des aspects qu’il
faut traiter de façon conjointe pour éviter l’abandon d’un de ces plans de prise en charge.
Adapter les aides techniques ou l’aménagement du domicile en fonction du plan d’aide
humaine prévu, pourrait éviter des dépenses « superflues17 » aux patients ainsi qu’aux
organismes financeurs. J.C. GABUS (2001), concernant l’équipement domotique, souligne
l’importance de faire naître la demande à travers les besoins. Ces besoins doivent être
révélés, selon lui, grâce à l’élaboration d’une liste des tâches qui doit être faite avec aidants
et « aidés ». Il appuie donc le fait que les aidants ont une part non négligeable dans
l’acquisition d’une installation domotique.
Chaque prise en charge est un coût pour la société par les aides accordées
notamment. Même si mon mémoire ne traite pas spécifiquement de ce sujet, je me demande
le coût qu’engendrerait l’abandon d’une aide-technique ou d’un aménagement comme la
domotique. La multiplication des essais en structure, et dans l’idéal au domicile, permettrait
sans doute d’avoir le recul nécessaire pour préconiser l’équipement domotique le plus
approprié à la personne et ainsi éviter l’abandon des démarches d’acquisition ou l’abandon
de l’équipement une fois acquis.
A travers cette enquête, j’ai réfléchi à la volonté qu’ont les professionnels de
favoriser au maximum l’indépendance des personnes tétraplégiques hautes. Certes, les
nouvelles technologies apportent une certaine indépendance, mais le patient A a soulevé le
fait que la domotique ne lui procurait pas assez d’indépendance pour pouvoir se passer
d’aides humaines dans la totalité de ses actes de vie quotidienne. On peut peut-être penser
que des patients préfèrent être dépendants d’une tierce personne plutôt que d’être
indépendants dans certaines activités de vie quotidienne grâce à un équipement domotique,
aussi performant soit-il. Aussi, ne privilégient-ils pas les relations humaines, quitte à
dépendre de ces tierces personnes ? Jusqu’où favoriser leur indépendance dans les actes
de vie quotidienne ?
17
J’entends par « superflues », des dépenses pour des aides (humaines ou matérielles) qui avec du recul, n’avait pas de nécessité absolue.
50
Je pense qu’une partie de l’acquisition repose sur l’importance du choix de l’interface
entre la personne et l’effecteur (quel qu’il soit). C’est cette interface qui fera le lien entre
« l’homme » et la machine. La maîtrise de toutes les fonctionnalités de cette interface en
amont, peut favoriser l’acquisition et la satisfaction une fois à domicile. De plus, un juste
milieu est à trouver entre l’apport de la domotique, la préservation des relations humaines et
l’intégration des personnes aidantes (professionnelles ou non) dans la préconisation.
4 Conclusion
L’intérêt de la domotique pour des patients tétraplégiques de haut niveau lésionnel
est évident. En effet, si certaines habitudes de vies antérieures ne peuvent pas être
compensées par les nouvelles technologies, les avancées de la recherche et les
préconisations des ergothérapeutes s’inscrivent dans un accompagnement en faveur d’une
amélioration de l’indépendance de ces patients.
Cependant ce mémoire d’initiation à la recherche a soulevé le fait que des patients
n’acquièrent pas l’équipement domotique, conseillé en amont par l’ergothérapeute. Les
raisons ont amené à des pistes de réflexions (qui sont à nuancer au vue du nombre de
réponses étudiées). Si le financement, les délais de prises en charge ont été cités comme
facteurs de non-acquisition, c’est le projet de vie et les moyens mis en œuvre qui ont posé
problème dans l’aboutissement de la démarche. En effet, la situation des personnes en tant
que locataire peut poser problème. Toutefois, cette situation est du cas par cas et dépend du
« bon vouloir » du propriétaire concernant les adaptations du logement qu’il loue.
Ensuite, l’accompagnement en ergothérapie a révélé des lacunes concernant le
conseil et la préconisation d’une telle technologie. L’attribution d’un équipement domotique
est à mettre en relation avec le plan d’aide humaine, afin que cette technologie soit la plus
bénéfique pour le patient et selon ses besoins. De plus, la question d’un suivi en sortie du
centre, pour adapter au mieux les préconisations de domotique, est à soumettre. Cela peut
garantir l’aboutissement des démarches. Se pose aussi la question de ce même suivi en
ergothérapie pour pouvoir s’approprier au mieux l’équipement au quotidien. En effet, la place
d’un ergothérapeute en profession libérale, pour favoriser le lien entre la préconisation et
l’installation, serait une possibilité. Ce mémoire d’initiation à la recherche m’a conforté dans
l’idée de continuer à me former sur les nouvelles technologies et de les intégrer au mieux
dans nos pratiques professionnelles, elles aussi en évolution constante…
51
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Autorité de Santé (H.A.S). Evry : 27 et 28 mars 2007. 93p. Disponible sur internet :<
http://www.has-
sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/rapport_audition_at_def_webdec07_.pdf>
(Consulté le 27 février 2013)
TETRAFIGAP(1995) Enquête sur le devenir des tétraplégiques. 29p. Disponible sur internet :
< http://www.moteurline.apf.asso.fr/IMG/pdf/Resultats_Tetrafigap.pdf > (consulté le 10 février
2013)
Table des figures et tableaux
Figures
Figure 1 Processus de Production du Handicap (P.P.H), tirée de la Classification
québécoise : Processus de production du handicap. FOUGEYROLLAS P., et al. 1998 .......11
Figure 2 Localisation des racines par rapport au niveau vertébral. Figure tirée de l'article
d'AGHAKHANI N., VIGUE B., TADIE M, 1999 ......................................................................13
Figure 3 Feuille d'examen à l'entrée. Classification ASIA. Figure tirée de l'article
d'AGHAKHANI N., VIGUE B., TADIE M, 1999 ......................................................................16
Figure 4 Graphique représentant l'ordre des facteurs de non-acquisition des plus
représentatifs au moins représentatifs, selon les patients (6 étant le plus représentatif, 2
étant le moins représentatif. Le 0 correspond au facteurs non cités). ...................................38
Figure 5 Diagramme circulaire représentant les facteurs de non-acquisition selon leur
classement. ..........................................................................................................................43
Tableaux
Tableau 1 déficience, incapacité et situation de handicap en fonction du niveau lésionnel. ..20
Tableau 2 Profil des personnes ayant acquis l'équipement. Le remplissage en bleu
correspond aux caractéristiques de la personne. ..................................................................36
55
Tableau 3 Profil des personnes n'ayant pas acquis l'équipement domotique. Le remplissage
en bleu correspond aux caractéristiques de la personne. .....................................................37
Tableau 4 Facteurs de non-acquisition de domotique cités par les patients A,B,C sur la liste
proposée. (Le remplissage en bleu correspond à la validation des facteurs) ........................38
Tableau 5 Correspondance entre le classement et les points attribués. ...............................41
Tableau 6 Classement des facteurs de non-acquisition d'équipement domotique en fonction
des points attribués pour chaque facteurs. ...........................................................................42
Annexes
Annexe n°1 : Spinal Cord Independence Measure (S.C.I.M III)
Annexe n°2 : Le référentiel pour l’accès à la PCH (Annexe 2-5 du code de l’action
sociale et des familles) C.N.S.A (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie).
Sensibilisation à la loi du février pour l’égalité des droits et des chances, la
participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
Annexe n°3 : Grille d’entretien
Annexe n°4 : Tableau de traitement des informations brutes (avec des critères
d’inclusion limités)
Annexe n°5 : Tableau de traitement des informations avec les critères d’inclusions
stricts.
Annexes n°1 : Spinal Cord Independence Measure (S.C.I.M III)
Annexe n°2 : Le référentiel pour l’accès à la PCH (Annexe 2-5 du code de l’action
sociale et des familles) C.N.S.A (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie).
Sensibilisation à la loi du février pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la
citoyenneté des personnes handicapées.
Référentiel pour l’accès à la prestation de compensation
Chapitre 1er : Conditions générales d’accès à la prestation de compensation
1- Les critères de handicap pour l’accès à la prestation de compensation
Les critères à prendre en compte sont les suivants : a) Présenter une difficulté absolue pour la réalisation d’une activité ou une difficulté grave pour la réalisation d’au moins deux des activités dont la liste figure en note de bas de page
18.
La difficulté est qualifiée de : - difficulté absolue lorsque l’activité ne peut pas du tout être réalisée par la personne elle-
même ; - difficulté grave lorsque l’activité est réalisée difficilement et de façon altérée par rapport à
l’activité habituellement réalisée; b) Les difficultés doivent être définitives ou d’une durée prévisible d’au moins un an. Il n’est cependant pas nécessaire que l’état de la personne soit stabilisé.
2- Détermination du niveau des difficultés
La détermination du niveau de difficulté se fait en référence à la réalisation de l’activité par une personne du même âge qui n’a pas de problème de santé. Elle résulte de l’analyse de la capacité fonctionnelle de la personne, capacité déterminée sans tenir compte des aides apportées, quelle que soit la nature de ces aides. Elle prend en compte les symptômes (douleur, inconfort, fatigabilité, lenteur, etc.), qui peuvent aggraver les difficultés dès lors qu’ils évoluent au long cours. Concernant les enfants, il est nécessaire de faire référence aux étapes du développement habituel d’un enfant, définies par arrêté du ministre chargé des personnes handicapées. Lorsqu’une activité ne peut être réalisée compte tenu des étapes du développement habituel d’un enfant du même âge, celle-ci est sans objet.
3- Détermination personnalisée du besoin de compensation
Pour déterminer de manière personnalisée les besoins de compensation, quel que soit l’élément de la prestation, il convient de prendre en compte :
a) Les facteurs qui limitent l’activité ou la participation (déficiences, troubles associés, incapacités, environnement) ;
b) Les facteurs qui facilitent l’activité ou la participation : capacités de la personne (potentialités et aptitudes), compétences (expériences antérieures et connaissances acquises), environnement (y compris familial, social et culturel), aides de toute nature (humaines, techniques, aménagement du logement, etc.) déjà mises en œuvre ;
c) Le projet de vie exprimé par la personne.
18 Liste des activités à prendre en compte pour l’ouverture du droit à la prestation de compensation : (Concernant des
informations complémentaires sur les activités, se reporter à la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé.) Domaine1 : mobilité. Activités : se mettre debout ; faire ses transferts ; marcher ; se déplacer (dans le logement, à l’extérieur) ; avoir la préhension de la main dominante ; avoir la préhension de la main non dominante ; avoir des activités de motricité fine. Domaine 2 : entretien personnel. Activités : se laver ; assurer l’élimination et utiliser les toilettes ; s’habiller ; prendre ses repas. Domaine 3 : communication. Activités : parler ; entendre (percevoir les sons et comprendre) ; voir (distinguer et identifier) ; utiliser des appareils et techniques de communication. Domaine 4 : tâches et exigences générales, relations avec autrui. Activités : s’orienter dans le temps ; s’orienter dans l’espace ; gérer sa sécurité ; maîtriser son comportement dans ses relations avec autrui.
Chapitre 2 :
Aides humaines
Les besoins d’aides humaines peuvent être reconnus dans les trois domaines suivants : 1° Les actes essentiels de l’existence ; 2° La surveillance régulière ; 3° Les frais supplémentaires liés à l’exercice d’une activité professionnelle ou d’une fonction
élective. Section 1 : Les actes essentiels L’équipe pluridisciplinaire identifie les besoins d’aide humaine pour l’entretien personnel, les déplacements et la participation à la vie sociale. Elle procède à une quantification du temps d’aide humaine nécessaire pour compenser le handicap. Pour les enfants, ces besoins sont appréciés en tenant compte des activités habituellement réalisées par une personne du même âge, selon les indications mentionnées au second alinéa du 2 du chapitre Ier de la présente annexe.
1. Les actes essentiels à prendre en compte
a) L’entretien personnel L’entretien personnel porte sur les actes suivants :
- Toilette19
: le temps quotidien d’aide pour la toilette, y compris le temps nécessaire pour l’installation dans la douche ou la baignoire, peut atteindre 70 minutes.
- Habillage20
: le temps quotidien d’aide pour l’habillage et le déshabillage peut atteindre 40 minutes.
- Alimentation21
: le temps quotidien d’aide pour les repas et assurer une prise régulière de boisson peut atteindre 1 heure et 45 minutes. Ce temps d’aide prend aussi en compte l’installation de la personne. Il ne comprend pas le portage des repas ni le temps pour la préparation du repas lorsque ce temps est déjà pris en charge ou peut l’être à un autre titre que la compensation du handicap.
- Elimination22
: le temps d’aide quotidien pour aller aux toilettes comprend le temps nécessaire pour l’installation, y compris les transferts entre les toilettes et le fauteuil. Il peut atteindre 50 minutes. Les actes concernant l’élimination qui relèvent d’actes infirmiers ne sont pas pris en compte. b) Les déplacements Le temps quotidien d’aide humaine pour les déplacements dans le logement peut atteindre 35 minutes. Il s’agit notamment d’une aide aux transferts, à la marche, pour monter ou descendre les escaliers ou d’une aide pour manipuler un fauteuil roulant. Les déplacements à l’extérieur exigés par des démarches liées au handicap de la personne et nécessitant la présence personnelle de celle-ci peuvent majorer le temps d’aide attribué au titre des déplacements à concurrence de 30 heures par an. Le temps de déplacement à l’extérieur pour d’autres motifs que ceux énoncés à l’alinéa précédent est contenu dans le temps de participation à la vie sociale. c) La participation à la vie sociale
19 Toilette : comprend les activités « se laver », « prendre soin de son corps ». Le temps d’aide humaine pour la réalisation
d’une toilette au lit, au lavabo, par douche ou bain, comprend le temps nécessaire pour l’installation dans la douche ou la baignoire (y compris les transferts entre la douche ou la baignoire et le fauteuil roulant). Il prend aussi en compte d’autres éléments contribuant à prendre soin de son corps, notamment l’hygiène buccale (le cas échéant l’entretien de prothèses dentaires), le rasage, le coiffage… Il convient, concernant la nature de l’aide, de tenir compte du fait qu’il peut s’agir d’une aide pour la toilette complète ou d’une aide pour la toilette pour une partie du corps. 20 Habillage : comprend les activités « s’habiller » et « s’habiller selon les circonstances ». « S’habiller » comprend l’habillage et
le déshabillage et, le cas échéant, le temps pour installer ou retirer une prothèse. Il convient, concernant la nature de l’aide, de tenir compte du fait que l’aide peut porter sur la totalité de l’habillage ou seulement sur une partie (aide pour l’habillage du haut du corps ou au contraire du bas du corps). 21 Alimentation : comprend les activités « manger » et « boire ». Le temps d’aide prend aussi en compte l’installation de la
personne pour prendre le repas, y compris couper les aliments et/ou les servir et assurer une prise régulière de boisson hors des repas. Des facteurs tels que l’existence de troubles de la déglutition, notamment s’ils nécessitent le recours à une alimentation spéciale, hachée ou mixée, peuvent être de nature à justifier un temps d’aide quotidien important. 22 Elimination : comprend les activités suivantes : « assurer la continence » et « aller aux toilettes ». « Aller aux toilettes »
comprend notamment le fait de se rendre dans un endroit approprié, de s’asseoir et de se relever des toilettes, le cas échéant de réaliser les transferts entre les toilettes et le fauteuil. Les actes concernant l’élimination qui relèvent d’actes infirmiers ne sont pas pris en compte.
La notion de participation à la vie sociale repose, fondamentalement, sur les besoins d’aide humaine pour se déplacer à l’extérieur et pour communiquer afin d’accéder notamment aux loisirs, à la culture, à la vie associative, etc. Le temps d’aide humaine pour la participation à la vie sociale peut atteindre 30 heures par mois. Il est attribué sous forme de crédit temps et peut être capitalisé sur une durée de 12 mois. Ce temps exclut les besoins d’aide humaine qui peuvent être pris en charge à un autre titre, notamment ceux liés à l’activité professionnelle, à des fonctions électives, à des activités ménagères, etc. d) Les besoins éducatifs : La prise en compte des besoins éducatifs des enfants et des adolescents soumis à l’obligation scolaire pendant la période nécessaire à la mise en œuvre d’une décision de la commission des droits et de l’autonomie d’orientation à temps plein ou à temps partiel vers un établissement mentionné au 2° du I de l’article L. 312-1 du présent code donne lieu à l’attribution d’un temps d’aide humaine de 30 heures par mois.
2- Les modalités de l’aide humaine
L’aide humaine peut revêtir des modalités différentes : 1° Suppléance partielle, lorsque la personne peut réaliser une partie de l’activité mais a besoin
d’une aide pour l’effectuer complètement ; 2° Suppléance complète, lorsque la personne ne peut pas réaliser l’activité, laquelle doit être
entièrement réalisée par l’aidant ; 3° Aide à l’accomplissement des gestes nécessaires à la réalisation de l’activité ; 4° Accompagnement, lorsque la personne a les capacités physiques de réaliser l’activité mais
qu’elle ne peut la réaliser seule du fait de difficultés mentales, psychiques ou cognitives. L’aidant intervient alors pour la guider, la stimuler, l’inciter verbalement ou l’accompagner dans l’apprentissage des gestes pour réaliser cette activité
3- Les facteurs pouvant avoir un impact sur le temps requis
Les temps indiqués au 1 de la présente section sont des temps plafonds dans la limite desquels peuvent être envisagées des majorations des temps ordinaires dès lors que les interventions de l’aidant sont rendues plus difficiles ou sont largement entravées par la présence au long cours de facteurs aggravants. Certains facteurs sont mentionnés ci-dessous, à titre d’exemples. D’autres peuvent être identifiés. Facteurs en rapport avec le handicap de la personne Des symptômes tels que douleurs, spasticité, ankylose de grosses articulations, mouvements anormaux, obésité importante, etc., tout autant que certains troubles du comportement, peuvent avoir un impact et rendre plus difficiles les interventions des aidants pour la réalisation de tout ou partie des actes essentiels. Facteurs en rapport avec l’environnement Un logement adapté ou, au contraire, un logement inadapté, de même que le recours à certaines aides techniques, notamment lorsqu’elles ont été préconisées pour faciliter l’intervention des aidants, peuvent avoir un impact sur le temps de réalisation des activités.
4- Compensation et autres modes de prise en charge financière
L’ensemble des réponses aux différents besoins d’aide humaine identifiés qui doivent être mentionnées dans le plan personnalisé de compensation, y compris celles qui ne relèvent pas de la prestation de compensation. Section 2 : La surveillance régulière La notion de surveillance s’entend au sens de veiller sur une personne handicapée afin d’éviter qu’elle ne s’expose à un danger menaçant son intégrité ou sa sécurité. Pour être pris en compte au titre de l’élément aide humaine, ce besoin de surveillance doit être durable ou survenir fréquemment et concerne :
- soit les personnes qui s’exposent à un danger du fait d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions mentales, cognitives ou psychiques ;
- soit les personnes qui nécessitent à la fois une aide totale pour la plupart des actes essentiels et une présence constante ou quasi constante due à un besoin de soins ou d’aide pour les gestes de la vie quotidienne. Il n’est pas nécessaire que l’aide mentionnée dans cette définition concerne la totalité des actes essentiels.
1- Les personnes qui s’exposent à un danger du fait d’une altération d’une ou plusieurs fonctions
mentales, cognitives ou psychiques
Le besoin de surveillance s’apprécie au regard des conséquences que des troubles sévères du comportement peuvent avoir dans différentes situations :
- s’orienter dans le temps ; - s’orienter dans l’espace ; - gérer sa sécurité ; - utiliser des appareils et techniques de communication ; - maîtriser son comportement dans ses relations avec autrui.
Il s’apprécie aussi, de façon complémentaire, au regard de la capacité à faire face à un stress, à une crise, à des imprévus, ou d’autres troubles comportementaux particuliers comme ceux résultant de troubles neuropsychologiques. Le besoin de surveillance peut aller de la nécessité d’une présence sans intervention active jusqu’à une présence active en raison de troubles importants du comportement. L’appréciation de ce besoin au titre de la prestation de compensation nécessite de prendre en considération les accompagnements apportés par différents dispositifs qui contribuent à répondre pour partie à ce besoin. Ainsi, certaines des difficultés présentées par la personne handicapée relèvent d’une prise en charge thérapeutique, d’autres difficultés peuvent appeler un accompagnement par un service ou un établissement médico-social ou un groupe d’entraide mutuelle pour personnes présentant des troubles psychiques. Les réponses de tout ordre au besoin de surveillance doivent être mentionnées dans le plan personnalisé de compensation y compris lorsqu’elles ne relèvent pas d’une décision de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Le temps de surveillance attribué au titre de la prestation de compensation peut atteindre 3 heures par jour. Lorsque le handicap d’une personne requiert une surveillance régulière, il est possible de cumuler le temps d’aide qui lui est attribué au titre de la surveillance avec celui qui peut éventuellement lui être attribué au titre des actes essentiels. Toutefois, il faut considérer dans ce cas que le temps de présence d’un aidant pour la réalisation des actes essentiels répond pour partie au besoin de surveillance. Ainsi, le cumul des temps est autorisé à concurrence du temps maximum attribué au titre des actes essentiels.
2- Les personnes qui nécessitent à la fois une aide totale pour la plupart des actes essentiels et une
présence constante ou quasi constante due à un besoin de soins ou d’aide pour les gestes de la vie quotidienne
La condition relative à l’aide totale pour la plupart des actes essentiels est remplie dès lors que la personne a besoin d’une aide totale pour les activités liées à l’entretien personnel définies au a du 1 de la section 1. La condition relative à la présence constante ou quasi constante due à un besoin de soins ou d’aide pour les gestes de la vie quotidienne est remplie dès lors que des interventions itératives sont nécessaires dans la journée et que des interventions actives sont généralement nécessaires la nuit. Les éléments relatifs aux soins dans la journée comme dans la nuit comprennent notamment des soins liés à la prévention d’escarres ou des aspirations endotrachéales, dès lors que ces aspirations sont réalisées en conformité avec les dispositions prévues dans le décret n° 99-426 du 27 mai 1999 habilitant certaines catégories de personnes à effectuer des aspirations endotrachéales. Dans ce cas, le cumul des temps d’aide humaine pour les actes essentiels et la surveillance peut atteindre 24 heures par jour. Section 3 : Frais supplémentaires liés à l’exercice d’une activité professionnelle ou d’une fonction élective L’aide liée spécifiquement à l’exercice d’une activité professionnelle ou d’une fonction élective est apportée directement à la personne. Elle peut porter notamment sur des aides humaines assurant des interfaces de communication lorsque des solutions d’aides techniques ou d’aménagements organisationnels n’ont pas pu être mis en place. Toutefois, elle exclue :
- d’une part, les besoins d’aide humaine pour l’accomplissement des actes essentiels - sur le lieu de travail, ces besoins étant pris en charge au titre de l’aide pour les actes essentiels quel que soit le lieu où cette aide est apportée ;
- d’autre part, les frais liés aux aides en lien direct avec le poste de travail. Le nombre maximum d’heures est fixé à 156 heures pour 12 mois. Les heures peuvent être réparties dans l’année, en fonction des besoins. Dans ce cas, le programme prévisionnel doit figurer dans le plan de compensation.
Section 4 : Dispositions communes aux aides humaines
1- Accès aux aides humaines
Cet accès est subordonné : - à la reconnaissance d’une difficulté absolue pour la réalisation d’un des actes ou d’une
difficulté grave pour la réalisation de deux des actes figurant aux a et b du 1 de la section 1 ou, à défaut
- à la constatation que le temps d’aide nécessaire apporté par un aidant familial pour des actes relatifs aux a et b du 1 de la section 1 ou au titre d’un besoin de surveillance atteint 45 minutes par jour. Dans des situations exceptionnelles, la commission des droits et de l’autonomie ou le président du conseil général statuant en urgence dans les conditions fixées par l’article R. 245-36 peut porter le temps d’aide attribué au titre des actes essentiels ou de la surveillance au-delà des temps plafonds.
2- Quantification des temps d’aide
Pour déterminer de façon personnalisée le temps d’aide à attribuer, il convient de prendre en compte la fréquence quotidienne des interventions ainsi que la nature de l’aide, sans préjudice des facteurs communs mentionnés au 3 de la section 1. Le temps d’aide est quantifié sur une base quotidienne. Toutefois, lorsque la fréquence de réalisation de l’activité n’est pas quotidienne ou lorsque des facteurs liés au handicap ou au projet de vie de la personne sont susceptibles d’entraîner, dans le temps, des variations de l’intensité du besoin d’aide, il convient de procéder à un calcul permettant de ramener ce temps à une moyenne quotidienne. La durée et la fréquence de réalisation des activités concernées sont appréciées en tenant compte des facteurs qui peuvent faciliter ou au contraire rendre plus difficile la réalisation, par un aidant, des activités pour lesquelles une aide humaine est nécessaire. L’équipe pluridisciplinaire est tenue d’élaborer le plan personnalisé de compensation en apportant toutes les précisions nécessaires qui justifient la durée retenue, notamment en détaillant les facteurs qui facilitent ou au contraire compliquent la réalisation de l’activité concernée.
Chapitre 3 : Aides techniques
1- Définition
Les aides techniques qui peuvent être prises en compte au titre de la prestation de compensation sont tout instrument, équipement ou système technique adapté ou spécialement conçu pour compenser une limitation d’activité rencontrée par une personne du fait de son handicap, acquis ou loué par la personne handicapée pour son usage personnel. Les équipements qui concourent à l’aménagement du logement ou du véhicule ainsi que les produits consommables liés au handicap sont pris en compte respectivement dans les 3e et 4e éléments de la prestation de compensation. Les dispositifs médicaux à caractère thérapeutique figurant dans la liste des produits et prestations remboursables
23 (LPPR) autres que ceux mentionnés dans l’arrêté fixant les tarifs des éléments de la
prestation de compensation mentionnés aux 2°, 3°, 4° et 5° de l’article L. 245-3 ne sont pas des aides techniques prises en compte au titre de la prestation de compensation.
2- Préconisations
a) Conditions d’attribution des aides Les aides techniques inscrites dans le plan personnalisé de compensation doivent contribuer soit :
- à maintenir ou améliorer l’autonomie de la personne pour une ou plusieurs activités ; - à assurer la sécurité de la personne handicapée ; - à mettre en œuvre les moyens nécessaires pour faciliter l’intervention des aidants qui
accompagnent la personne handicapée
L’aide attribuée doit être suffisante et appropriée aux besoins de la personne compte tenu de ses habitudes de vie et de son environnement ou, le cas échéant, de l’aidant lorsque l’aide est destinée à favoriser son intervention. Son usage doit être régulier ou fréquent. La personne doit être capable d’utiliser effectivement la plupart des fonctionnalités de cette aide technique.
23
Prévue à l’article L. 165-1 du code de la sécurité sociale.
Dans le cas de pathologies évoluant par poussées, après avis d’un médecin spécialiste ou du centre de référence lorsqu’il s’agit d’une maladie rare, la préconisation des aides techniques requises pour maintenir l’autonomie dans l’accomplissement des actes essentiels de l’existence peut être envisagée, même si la durée prévisible des limitations d’activité est difficile à apprécier. b) Dispositions communes aux aides techniques (qu’elles figurent ou non dans la liste des produits et prestations remboursables) La possibilité et les conditions de périodes d’essai (essais comparatifs, essais en situation, etc.) sont prévues dans le plan de compensation lorsqu’elles sont jugées nécessaires par l’équipe pluridisciplinaire. Si tel est le cas, la prise en compte de l’aide technique considérée est subordonnée à une évaluation favorable de cette période d’essai, constatée par l’équipe pluridisciplinaire, par tout moyen qu’elle aura précisé. De même, l’équipe pluridisciplinaire peut proposer le recours à une structure spécialisée de réadaptation fonctionnelle afin que la personne handicapée puisse développer toutes ses potentialités et appréhender, si besoin, des techniques spécifiques de compensation, avant la préconisation d’une aide technique. Les accessoires ou options ne sont pris en charge que lorsqu’ils répondent à des besoins directement liés à la compensation de l’activité ou des activités concernées.
3- Catégories d’aides techniques
a) Aides techniques figurant sur la liste des produits et prestations remboursables La prise en compte, au titre de la prestation de compensation, d’aides techniques appartenant à une catégorie de produits figurant sur la liste des produits et prestations remboursables, est subordonnée aux mêmes critères que ceux mentionnés dans cette liste. Cette aide technique devra faire l’objet d’une prescription médicale dans les conditions prévues au code de la sécurité sociale. Lorsqu’il existe une liste nominative de produits dans la liste des produits et prestations remboursables, seuls les produits figurant dans cette liste sont pris en charge. Les produits écartés de la liste des produits et prestations remboursables ne peuvent faire l’objet d’une prise en charge au titre de la prestation de compensation. Le cas échéant, la possibilité et les conditions de périodes d’essai sont identiques à celles prévues dans la liste des produits et prestations remboursables pour les aides techniques concernées. b) Aides techniques hors liste des produits et prestations remboursables A efficacité égale, lorsqu’un choix est possible entre plusieurs solutions équivalentes pour compenser l’activité concernée, c’est la solution la moins onéreuse qui est inscrite dans le plan personnalisé de compensation. Toutefois, la personne conserve la possibilité de choisir l’aide technique qu’elle préfère dès lors que les caractéristiques de celle-ci correspondent aux préconisations figurant dans le plan personnalisé de compensation et notamment que l’aide technique considérée apporte une réponse à ses besoins et ne met pas en danger sa sécurité. c) Dispositions concernant les équipements d’utilisation courante ou comportent des éléments d’utilisation courante Les surcoûts des équipements d’utilisation courante sont pris en compte dès lors qu’ils apportent une facilité d’usage pour la personne handicapée. Ce surcoût s’apprécie par rapport au coût d’un équipement de base. Lorsque les équipements d’utilisation courante comportent des adaptations spécifiques, seules sont prises en compte les adaptations spécifiques. Toutefois, dans le cas où la combinaison d’un produit d’utilisation courante et d’une adaptation spécifique serait, à efficacité égale, moins onéreuse qu’un dispositif entièrement spécifique rendant le même service, la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées peut prendre en compte l’ensemble de la combinaison, y compris l’élément d’utilisation courante.
Chapitre 4 : Aménagement du logement
L’attribution du troisième élément de la prestation de compensation peut porter sur des charges de nature différente : aménagement du logement, du véhicule et surcoût résultant du transport. Ce chapitre porte exclusivement sur l’aménagement du logement.
Les aménagements pris en compte sont destinés à maintenir ou améliorer l’autonomie de la personne handicapée. Ils doivent lui permettre de circuler, d’utiliser les équipements indispensables à la vie courante, de se repérer et de communiquer, sans difficulté et en toute sécurité. Ils visent également à faciliter l’intervention des aidants qui accompagnent une personne handicapée à domicile pour la réalisation des actes essentiels de l’existence.
1- Facteurs en rapport avec le handicap de la personne
Les aménagements doivent répondre à des besoins directement liés aux limitations d’activités de la personne. Celles-ci peuvent être définitives ou provisoires. Dans le second cas, elles doivent être suffisamment durables
24 pour donner droit à la prise en charge des aménagements du logement.
En cas d’évolution prévisible du handicap, le projet d’adaptation et d’accessibilité du logement peut comprendre des travaux destinés à faciliter des aménagements ultérieurs. Dans le cas d’un handicap lié à une pathologie évolutive, des aménagements du logement peuvent être anticipés dès lors qu’un médecin spécialiste ou un centre de référence lorsqu’il s’agit de cas de maladie rare atteste, en les précisant, que des limitations d’activité vont nécessiter, dans un délai inférieur à un an, de tels aménagements pour améliorer l’autonomie de la personne.
2. Facteurs en rapport avec les aménagements du logement
a) Les adaptations et aménagements concernés Les aménagements concourant à l’adaptation et à l’accessibilité du logement peuvent concerner les pièces ordinaires du logement : la chambre, le séjour, la cuisine, les toilettes et la salle d’eau. Toutefois, la prestation de compensation peut aussi prendre en compte des aménagements concourant à l’adaptation et à l’accessibilité d’une autre pièce du logement permettant à la personne handicapée d’exercer une activité professionnelle ou de loisir et des pièces nécessaires pour que la personne handicapée assure l’éducation et la surveillance de ses enfants. Les aménagements des pièces définies ci-dessus peuvent porter sur :
- l’adaptation de la ou des pièces concernées ; - la circulation à l’intérieur de cet ensemble ; - les changements de niveaux pour l’accès à l’ensemble des pièces constituant cet ensemble
lorsque celui-ci s’organise sur deux niveaux et qu’il n’est pas possible de l’organiser sur un seul niveau faute d’espace nécessaire ;
- la domotique ; - la création d’une extension si cela s’avère indispensable pour procéder à l’accessibilité
requise du fait du handicap de la personne. Lorsque le logement est une maison individuelle, les aménagements du logement et de l’environnement privatif peuvent également concerner : l’accès au logement depuis l’entrée du terrain et le cas échéant l’accès du logement au garage ; la motorisation extérieure (portail, porte de garage). L’évaluation des caractéristiques du logement peut conduire à identifier d’autres types d’aménagements ou de travaux à envisager qui ne relèvent pas d’une prise en charge au titre de la prestation de compensation : travaux du fait de l’insalubrité ; mises aux normes du fait d’installations vétustes, défectueuses ou hors normes ; aménagements des parties communes d’une copropriété ; demandes d’aménagements résultant d’un manquement aux dispositions législatives et réglementaires relatives à l’accessibilité du logement. Lorsque l’équipe pluridisciplinaire a connaissance de tels besoins, elle les mentionne dans le plan personnalisé de compensation. b) Les frais pris en compte Les frais pris en compte diffèrent selon qu’il s’agit de l’aménagement d’un logement existant ou d’une extension ou d’une construction neuve pour ce qui concerne des aménagements spécifiques ne relevant pas des réglementations en vigueur sur l’accessibilité. Les frais relatifs à une extension sont pris en compte lorsque le logement ne peut être réaménagé de manière adaptée. Lorsqu’il s’agit de l’aménagement d’un logement existant, sont pris en compte le coût des équipements de second œuvre, dès lors qu’ils apportent une facilité d’usage pour la personne handicapée ou celui des équipements spécifiques liés au handicap, ainsi que les frais liés à leur installation.
24
Leur durabilité prévisible doit être d’au moins un an.
Lorsqu’il s’agit d’une extension ou d’une construction neuve, sont pris en compte le coût des équipements spécifiques liés au handicap ou le surcoût des équipements de second œuvre, dès lors qu’ils apportent une facilité d’usage pour la personne handicapée. Ce surcoût s’apprécie par rapport au coût d’un équipement de second œuvre de base. L’équipe pluridisciplinaire fournit, en s’appuyant sur les compétences nécessaires, une description détaillée des adaptations qu’elle préconise, afin de permettre à la personne handicapée ou son représentant de faire établir des devis. Lorsque la personne juge que l’adaptation du logement n’est pas techniquement ou financièrement possible et qu’elle fait le choix d’un déménagement vers un logement répondant aux normes réglementaires d’accessibilité, elle peut bénéficier d’une aide à la prise en charge des frais de déménagement et des frais liés à l’installation des équipements nécessaires.
Annexe n°3 : grille d’entretien
NB. Avant de commencer l’enquête, je demanderai si à la suite d’une préconisation de
domotique, la personne en a acquis.
Date de l’entretien :
Dossier
Sexe : H/F ?
Date de naissance :
Date de l’accident :
Temps de séjour :
Niveau métamérique :
Questionnaire/ grille d’entretien
1/ Possédez vous votre propre logement
1a) Si oui, de quel type :
Appartement. Nombre de pièces ? Propriétaire, locataire ?
Maison. Nombre de pièces ? Propriétaire, locataire ?
1b) Si non, de quel type :
Chez un proche (famille par exemple)
En institution (foyer, maison médicalisé)
2/ Bénéficiez-vous d’une tierce personne ?
2.1) Si oui ? : Aidant(s) familial(aux), personnel(s) soignant(s).
3/ Lors de votre séjour en centre de rééducation, avez-vous bénéficié d’une visite à
domicile de la part de l’ergothérapeute ?
4/ Avez-vous bénéficiez d’un essai « d’équipement domotique »25 ?
4.1) Si oui :
Présentation en structure par l’ergothérapeute ?
Essai en structure ?
Essai à domicile ?
4.1.1) Etes-vous satisfait de cet(ces) essai(s) ?
5/ Un dossier M.D.P.H a t’il été déposé ?
6/ Pourquoi n’avez-vous pas acquis l’équipement domotique ?
7/ Parmi les facteurs cités ci-dessous, dégager 5 facteurs qui, pour vous, sont à
l’origine d’une non-acquisition.
- a) La Préconisation des ergothérapeutes, ne correspondait pas selon
vous, à vos réels besoin
- b) Il est difficile pour vous d’installer ce type d’équipements d’un point de
vue financier
- c) Vous n’avez pas été assez informé sur l’équipement domotique
- d) Vous n’avez pas pu bénéficier d’essais (en structure ou dans votre
logement).
- e) Les délais d’installation et de prise en charge financière sont trop longs.
- f) Vous ne voulez pas faire de travaux dans votre logement.
- g) Votre entourage n’est pas favorable à l’installation de ce type
d’équipement.
- h) La présence de personnes aidantes (proches, aides-soignants) ne
nécessite pas l’installation d’équipement domotique
- i) Votre situation géographique vous posera des difficultés (accès aux
revendeurs pour l’installation, S.A.V)
- j) Vous êtes locataire. La modification du logement vous pose donc
problème.
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Equipement domotique : équipement permettant de contrôler son environnement au sein de son logement (lumières, ouverture de portes par exemple). Cela est permis grâce à un contrôle d’environnement installé sur le fauteuil roulant ou tout autre support portable.
8/ Classez les 5 facteurs précédemment cités du plus représentatifs au moins
représentatifs d’une non-acquisition.
Annexes n°4 : Tableau de traitement des informations brutes (avec des critères
d’inclusion limités)
Annexe n°5 : Tableau de traitement des informations avec les critères d’inclusions stricts.
Résumé
La prise en charge initiale et la survie des personnes tétraplégique s’est beaucoup améliorée par la
diminution du délai d’intervention d’urgence. L’accompagnement est complexe par les situations de
handicap qu’entraine cette pathologie. Il nécessite donc l’apport de tous les professionnels de santé.
L’ergothérapeute, par son approche globale de la personne, les compensations et les aides techniques
qu’il préconise, tient une place à part entière dans le suivi de ce public.
Dans le cadre d’une tétraplégie « haute », la réadaptation est une phase importante. Afin
d’optimiser le retour à domicile l’apport de nouvelles technologies, comme la domotique, peut être une
solution. En effet, ces patients, au regard de leur niveau de dépendance, sont les plus à même d’en
bénéficier.
Toutefois, la confrontation des apports théoriques et de la réalité du terrain ont montré que
certaines personnes n’acquièrent pas cette technologie, malgré une préconisation de l’ergothérapeute.
Mais quelles en sont les raisons ? Au travers d’une enquête auprès de patients, des facteurs de non-
acquisition ont pu être identifié et hiérarchisé. Ces derniers s’inscrivent dans un projet de soin global et
peuvent amener une piste d’évolution des pratiques en ergothérapie, concernant une technologie en
développement.
Mots clefs : tétraplégie, préconisation, acquisition de domotique, ergothérapie
Abstract
The patient admission process, and the survival of tetraplegic individuals, has greatly improved by
cutting down the emergency response time. The handicap caused by this pathology results in complex
patient care.Therefore it requires the contribution of all different kinds of health professionals. With his
holistic approach, his technical input as well as available compensations, the Occupational Therapist plays
a major role in this process.
In the case of advanced tetraplegia, rehabilitation is an important phase. To minimise the time
spent in hospital, new technologies such as home automation can be a solution, and would primarily
benefit this kind of patient as they require a great level of care. However, the reality of the field has shown
that some patients disregard this technology despite their therapist's recommendations. What are the
reasons?
Through a survey of patients, some factors have been identified and categorised. These are part of
a global care project and can bring a new approach in the occupational therapy practices when it comes to
deal with a technology in development
Keywords : tétraplegia, recommendation, home automation’s acquisition, Occupationnal Therapy
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