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Rapport Annuel 2012-2103
La Maison des Petites Lucioles
Bureaux administratifsBureau 7 – 785, ch. Ste-FoyQuébec (QC) G1S 2K4418 527-6096, poste 227
La Maison des Petites Lucioles129, rue de la MarineQuébec (QC) G1N 3W7
www.petiteslucioles.ca
Sera déposé à L'AGA en mai 2013
Table des matières
Mot de la présidente du conseil d'administration...................................................3Mot de la directrice................................................................................................4Description de l’organisme....................................................................................5
Mission :.............................................................................................................5
Objectifs :...........................................................................................................5
Historique :.........................................................................................................5
Notre Clientèle :.................................................................................................6
Nos valeurs :......................................................................................................6
Les services offerts...............................................................................................6Description des services:...................................................................................7
Progression de nos services :............................................................................7
La structure organisationnelle...............................................................................7L’adhésion :........................................................................................................7
L’équipe de travail :............................................................................................7
Les formations :..................................................................................................8
La vie associative..................................................................................................9Le conseil d’administration.................................................................................9
Les comités de travail :....................................................................................10
Le bénévolat.....................................................................................................12
Nos complices.....................................................................................................12Financiers et de services.................................................................................12
Nos collaborateurs...........................................................................................13
La répartition des revenus et des dépenses........................................................13Les nouveautés et réalisations 2012-2013..........................................................15Témoignages.......................................................................................................16Couverture de presse..........................................................................................18Photos des activités............................................................................................21Annexes..............................................................................................................23
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Mot de la présidente du conseil d'administration
Quelle fabuleuse année 2012-2013 pour la Maison de Petites Lucioles et quelle opportunité pour moi en tant que Présidente de travailler avec les membres d’un conseil d’administration si dédiés et disponibles et un comité de consolidation qui accomplit des merveilles dans nos campagnes de financement et nous aide à faire connaître les services offert à nos enfants et à leur familles à de nombreux partenaires, commanditaires et à la communauté.
Comment remercier aussi nos deux directrices : Marie-Eve qui même en congé de maternité a continué à nous aider et a su transférer sa belle expertise à Nicole qui la remplace si brillamment dans cette période tout particulièrement chargée de défis.
Nicole a mis toute sa compétence et son énergie dans notre projet de relocalisation en plus de gérer la Maison des petites Lucioles en collaboration avec notre irremplaçable Katy, notre coordonnatrice aux opérations…
Au niveau de l’équipe de travail, nous avons fait une transition harmonieuse entre l’équipe d’éducatrices qui était avec nous presque depuis notre ouverture en 2008 et une équipe renouvelée et formée de femmes tout aussi passionnées de nos enfants.
En effet, il faut une équipe du tonnerre pour, dans la même année : Faire, à l’automne 2012, la première campagne de financement de l’histoire de
Petites Lucioles avec un souper spaghetti très réussi. Préparer une deuxième activité de financement en avril 2013, soit un grand
encan silencieux qui s’annonce un succès. Avoir réussi à remplacer une équipe d’éducatrices merveilleuses par une autre
équipe tout aussi formidable. Presque réussir un projet de relocalisation qui a impliqué de trouver une maison;
sécuriser le financement pour son acquisition et son aménagement; finaliser les plans d’architecte, travailler avec les fonctionnaires et les élus de la ville de Québec pour tenter de faire modifier le zonage de la maison; et se réorienter lorsque la modification de zonage a échoppé à la dernière minute.
Se lancer dans un nouveau projet de relocalisation prévu à l’été 2013, grâce à l’arrivée d’une nouvelle opportunité de locaux beaucoup mieux adaptés aux besoins de nos enfants.
Merci à tous les complices de la Maison des Petites Lucioles
Lucie Bergeron
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Mot de la directrice
La Maison des Petites Lucioles est entrée dans ma vie à la mi-septembre 2012 et depuis elle en fait partie! Depuis plus de 6 mois s'offre à moi un incroyable défi et une opportunité formidable soit la chance de remplacer Marie-Eve, une jeune directrice dévouée pendant son congé de maternité.
Découvrir une maison, des enfants, des éducatrices et des bénévoles hors-pair, quelle chance! Avoir le privilège de partager mon expérience et de mettre à profit mes compétences pour contribuer à la poursuite de la mission essentielle des Petites Lucioles est un grand bonheur. Participer à la relocalisation de la maison de répit, quel satisfaction!
Continuer de travailler avec ces merveilleuses complices que sont Marie-Eve, Katy, Isabel, Lucie et toute l'équipe d'éducatrices et côtoyer toutes nos petites lucioles si attachantes, voilà mon souhait pour 2013-2014!
Nicole Ouellet
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Description de l’organisme
Mission :
Favoriser le bien-être, le développement et la qualité de vie des jeunes enfants lourdement handicapés ainsi que leurs familles, en leur offrant des services de répit et de soutien.
Objectifs :
a) Favoriser le développement global des enfantsLes enfants sont à tout instant au centre des préoccupations de la Maison des Petites Lucioles. Nous offrons aux enfants un milieu chaleureux, stimulant, enrichissant, sécuritaire et adapté à la réalité individuelle de chacun.
b) Créer un milieu de vie harmonieux et respectueuxNous mettons en œuvre un milieu de vie qui soutient le développement et le plein potentiel de chaque enfant présentant des déficiences, qui est enrichissant pour tout le personnel, accueillant pour les parents et qui répond à leurs besoins dans une approche d’ajustements continuels et d’amélioration continue.
c) Respecter les différences et les besoins de chacunNous croyons que chaque parent, chaque enfant et chaque intervenant est unique. Nos services s’ajustent donc aux particularités et aux besoins de chaque personne.
Historique :
Le Centre de services à l’enfance et à la famille La Maison des Petites Lucioles est né de l’idée de faire un projet pilote d’une maison de répit pour les jeunes enfants handicapés à Québec pour ensuite transférer l’expertise dans les communautés autochtones. Comme il n’y avait pas de telles maisons de répit à Québec, un groupe de parents de Québec, ayant de jeunes enfants avec des déficiences multiples, se sont joints au projet et la maison a ouvert ses portes en 2008. Cette volonté des familles de se regrouper et d’apporter des réponses aux besoins d’autres parents ayant les mêmes besoins fait preuve de la capacité des parents de se mobiliser.
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Notre Clientèle :
La Maison des Petites Lucioles offre des services spécialisés de répit et de stimulation aux enfants de la région de Québec âgés de 0 à 12 ans vivant avec des déficiences intellectuelles, physiques, multiples ou un trouble envahissant du développement.
En 2012, 57 % des services de répits ont été offerts à la trentaine de familles de la grande région de Québec et les trois enfants des communautés autochtones cries en hébergement ont reçu 43 % des services.
La liste d’attente est d'une douzaine de familles.
La provenance des enfants est la suivante :
La Cité-Limoilou: 7 (23.3%) Les Rivières : 5 (16.6%) Charlesbourg : 2 (6.6%) Beauport : 3 (10%) Haute St-Charles : 5 (16.6%) Ste-Foy, Sillery, Cap-Rouge: 5 (16.6%) Province de Québec: 3 (10%)
Nos valeurs :
Le respect mutuel, l’entraide, l’esprit d’équipe, l’ouverture d’esprit et le positivisme.
Les services offerts La Maison des Petites Lucioles offre des services spécialisés de répit et de stimulation en accueillant jusqu’à six enfants par jour et ce, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.
Nos répits et séjours de stimulation sont assurés par des intervenantes dévouées dans un milieu chaleureux, aimant, enrichissant et sécuritaire, adapté aux besoins particuliers des enfants. Nous avons un ratio éducatrice/enfants moyen de 1/2, mais ce taux peut être de 1/1 selon les besoins individuels de chacun.
La durée des séjours des enfants varie en fonction des besoins des parents. Nous pouvons accueillir les enfants sur une période de quelques heures à quelques semaines, et ce, en semaine, les fins de semaine et pendant les
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vacances. Nous permettons donc aux familles de prendre un moment de repos, pendant que leurs petits viennent s’amuser et apprendre chez nous.
Nous avons aussi le privilège d’accueillir 3 enfants des communautés cries du Nord du Québec, qui passent de plus longs séjours avec nous afin de pouvoir fréquenter une école spécialisée.
Description des services:
Service de garde de jour, de répit en semaine (dodo) ou de répit de fin de semaine: de quelques heures à quelques jours et parfois quelques semaines
Services de stimulation adaptés aux besoins spécifiques de chacun des enfants : jeux, activités multi sensorielles, éducatives et créatives, etc.
Services de soutien ponctuels aux parents et à la famille (fratrie, grands-parents...) : écoute téléphonique, accompagnement à l'école, etc.
Sorties dans la communauté : activités culturelles et récréatives (musées, quilles, Festival d'été, Expo-Québec, piscine, etc.)
Service de répit d’urgence pour les familles Service de référence vers d'autres ressources au besoin
Progression de nos services :
2009-2010 : 10 enfants avec 270 jours de répit
2010-2011 : 29 enfants avec 1 200 jours de répit
2011-2012 : 29 enfants avec 1 400 jours de répit
2012-2013 : 30 enfants avec 1 400 jours de répit
La structure organisationnelle
L’adhésion :
Il en coûte 10$ annuellement aux familles, membres du personnel ainsi qu’aux membres du conseil d’administration pour devenir membre de la corporation de La Maison des Petites Lucioles.
Au 1er avril 2013, nous comptions 60 membres.
Le statut de membre est obligatoire pour bénéficier de nos services.
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L’équipe de travail :
Pour travailler à titre de Grande Luciole auprès de nos tout-petits, il faut être extraordinaire. Tous les membres de notre personnel méritent ce qualificatif. Notre équipe se compose d'éducatrices compétentes, provenant de divers champs d'études : éducation spécialisée, psycho éducation, psychologie, art-thérapie.
Directrice : Nicole Ouellet remplace Marie-Eve Morissette, qui est en congé de maternité jusqu'en mars 2014
Coordonnatrice aux opérations : Katy Pérusse
Éducatrices :
Cathie BoulianneAnne-Sarah BrissonMarilyn GuayMarie-Hélène PotvinGeneviève Désy
Jessika TurcotteStéphanie AudantGiordana Di SantoKarine Pagé
Les formations :
Au cours de l’année 2012-2013 les employées et l’équipe a suivi plusieurs heures de formations pour assurer le meilleur service possible à notre clientèle.
Formation sur la relation d’aide, par Mme Lucie Émond par l'entremise du ROP: 30 mai 2012
L’engagement dans la mission, par Communauté solidaire : 5 juin 2012
Créer ou développer une synergie d’équipe, par Communauté solidaire : 7 juin 2012
Le processus de deuil, les pertes et les séparations, par Communauté solidaire : 12 juin 2012
Les situations de crise, par Communauté solidaire : 14 juin 201
Le système respiratoire chez les enfants, par Johanne Roy, inhalothérapeute et enseignante au Cégep de Sainte-Foy : 28 janvier 2013
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La vie associative
Le conseil d’administration
La Maison des Petites Lucioles est gérée par un conseil d’administration formé d’une majorité de parents-utilisateurs dévoués et disponibles. Les personnes suivantes composent le conseil d’administration :
LUCIE BERGERON Présidente Représentante de la communautéBRUNO COULOMBE Vice-président ParentNATHALIE CLOUTIER Trésorière ParentKATY PÉRUSSE Secrétaire Représentante du personnelSTÉPHANE RICHARD Administrateur ParentFRANCE BÉDARD Administrateur ParentMIHNEA BANTOIU Administrateur Représentant de la communauté
Le CA s'est réuni 6 fois en plus de tenir une vingtaine de conférences téléphoniques entre janvier et mars 2013 pour discuter principalement du dossier de la relocalisation de la Maison.
Outre le dossier de la relocalisation de la Maison qui a été au cœur de nos préoccupations, les principaux dossiers discutés au Conseil d'administration ont été :
Les affaires corporatives Le financement, les demandes de subventions et les suivis du
rapport financier Les ressources humaines Discussion sur les échelles salariales Les activités et l'offre de services Le site Web
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Les comités de travail :
1) Comité de consolidation :
Ce comité a été mis sur pied pour consolider l’ensemble des activités de La Maison des Petites Lucioles
Voici sa composition :
- Lucie Bergeron, présidente du CA des Petites Lucioles- Nicole Ouellet, directrice par interim des Petites Lucioles
- Nathalie Cloutier, parent- Anna Dessartre, parent- Michelle Richard, bénévole- Lucie Avard, bénévole- Louise Boucher, bénévole- Odette Alaire, bénévole- Isabel Bernier, organisatrice communautaire, CSSVC- Bruno Coulombe, parent- Marie-Ève Morissette, directrice des Petites Lucioles
Les membres se sont rencontrés 10 fois durant l’année
Voici ses réalisations :
1er souper bénéfice au profit de La Maison des Petites Lucioles qui a eu lieu le 10 novembre 2012 :
La première édition du Souper spaghetti au profit de la Maison des Petites Lucioles s'est déroulée à la salle communautaire Saint-Roch. Grâce au soutien de généreux partenaires et aux 160 personnes présentes, nous avons réussi à amasser la somme de 6 435$, ce qui est excellent pour une première édition.
Merci à nos commanditaires pour leur précieuse collaboration:
Fierbourg, centre de formation professionnelle
Le groupe Restos Plaisirs Construction Dutran Alex Coulombe LTE Fondation Réno-Jouets Madame Agnès Maltais, Ministre et
députée de Taschereau Bokal Créatif Dominique Charest, pharmacien-
associé, Gestion Fleury, Charest,
Décora-Fleurs Beauté Intégrale Coiffure Rollande Paradis Les Rôtisseries St-Hubert Casey’s Grill-Bar Librairies Renaud-Bray Parfumeries Dans un Jardin Service d’entraide St-Jean-
Chrysostome, La Trouvaille Service D’Arbres J-Sébastien
Laverdière
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Guilbert Inc. Miroirs Laurier Verre Moulure Moderne Multiver
Restaurants Normandin Jean Avard, CA Rouge Steakhouse Keystone Anthracite
Encan silencieux
Dès le lendemain du souper spaghetti, le Comité de consolidation se remettait à l'œuvre pour organiser une 2ième activité. Le choix d'un encan silencieux a été retenu et les membres du comité travaillent intensément pour faire de cet événement un succès. Les prix offerts par nos commanditaires seront mis à l'encan lors du 5 à 7 qui se déroulera le mercredi 17 avril 2013 au Casey’s Resto Bar du 2450, boul. Laurier à Sainte-Foy. L'auteur à succès Madame Louise Tremblay-d'Essiambre a accepté généreusement d'être la présidente d'honneur de l'événement.
2) Comité de relocalisation
Ce comité a été mis sur pied pour faire avancer le dossier de la relocalisation de La Maison des Petites Lucioles.
Voici sa composition :
- Lucie Bergeron, présidente du Ca des Petites Lucioles- Nicole Ouellet, directrice par interim des Petites Lucioles
- Nathalie Cloutier, parent- Bruno Coulombe, parent- Louise Boucher, bénévole- Jean-Yves Ouellet, bénévole- Isabel Bernier, organisatrice communautaire, CSSVC- Marie-Ève Morissette, directrice des Petites Lucioles
Le comité a tenu 2 rencontres durant l’année et des conférences téléphoniques.
Le projet de relocalisation consiste à déménager en 2013 le service de répit actuellement offert à 30 familles ayant un ou des enfants lourdement handicapés dans des locaux plus adéquats, et augmenter la capacité de service pour accueillir jusqu’à 9 enfants/ jour (plutôt que le maximum actuel de 6 enfants/jour).
La petite maison que nous occupons actuellement ne répond plus aux besoins des enfants et aux nombreuses demandes des parents. La relocalisation est devenue urgente. L'organisme a fait ses preuves en répondant aux besoins des familles et des enfants handicapés de la région de Québec, et a démontré sa capacité à le faire de façon professionnelle. L’enthousiasme des parents, qui ont
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enfin un service répondant à leurs besoins, est soutenu depuis la création de l’organisme et la liste d’attente actuelle, qui compte une douzaine d'enfants, ne cesse de s'allonger.
De novembre 2012 à la fin février 2013, nos efforts se sont concentrés sur la possibilité d'acquérir une résidence du secteur Vanier dans l'Arrondissement Les Rivières. Après plusieurs mois de recherche intensive, nous avions trouvé une maison qui répondait à plusieurs de nos critères et de plus, la propriété est voisine d’un magnifique parc avec des jeux accessibles pour nos enfants. En décembre 2012, nous avons donc fait une offre d’achat conditionnelle, valide jusqu'au 28 février 2013.
Malgré tous les efforts et les démarches auprès des partenaires financiers potentiels, des élus et fonctionnaires de la Ville de Québec, le travail avec deux architectes, le projet a été annulé, faute d'avoir réussi à obtenir l'appui de tous les voisins de la maison convoitée.
La désillusion a rapidement fait place à l'espoir et au moment de rédiger ce rapport, un second lieu, cette fois-ci dans l'Arrondissement La Cité-Limoilou, est au cœur de pourparlers prometteurs avec le même objectif de relocaliser la Maison à l'été 2013.
Le bénévolat
Nous avons de nombreux amis bénévoles qui viennent passer du temps avec les enfants, qui accompagnent nos sorties, qui siègent au conseil d’administration, qui organisent des levées de fonds.
Pour l'exercice 2012-2013, 53 bénévoles ont donné plus de 1420 heures de leurs temps pour la cause des Petites Lucioles. En plus des membres des comités, des voisines de la Maison - Merci Monique et Colette ! - des membres du CA et de plusieurs autres généreux bénévoles, nous sommes collaborateurs du Cégep de Sainte-Foy (programme de stage) et de l'école secondaire de Rochebelle (programme de bénévolat).
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Nos complices
Financiers et de services
Pour mener à bien notre mission, nous comptons sur l’appui de nombre de partenaires, parmi lesquels :
Centre de santé et des services sociaux de la Baie-James Programme régional de support aux ressources de répit, dépannage et
gardiennage du CSSS de Québec-Nord Vision Enfance et Famille Opération Enfant Soleil Libéo qui a travaillé bénévolement sur notre site Web Fondation Maurice Tanguay La Ministre Agnès Maltais La première Ministre, Madame Pauline Marois La Ministre Nicole Léger La Ministre Marie Malavoy La Ministre Élizabeth Larouche La Ministre Véronique Hivon Programme Emploi Été Canada Fondation communautaire du Grand Québec Communautés religieuses En plus de nombreux donateurs privés La Société Logique et Sylvie Quintin, architecte Michel Boudreau, architecte
Nos collaborateurs
CSSS Vieille-Capitale Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ) Centre de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI) Regroupement des organismes de personnes handicapées de la région
03 (ROP 03) Regroupement des organismes communautaires de la région 03 (ROC
03) Bokal Créatif Cégep de Ste-Foy Collège Mérici École Secondaire de Rochebelle AQEA
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La répartition des revenus et des dépenses
Les trois plus importantes sources de revenus proviennent :
des frais de répits défrayés par le Cree Health Board pour l'hébergement des enfants Cris,
de la contribution des parents pour les services de répit de la subvention annuelle du Programme régional de répit-dépannage
géré par le CSSS Québec-Nord
Les trois plus importantes sources de dépenses sont imputables :
aux salaires et bénéfices marginaux versés aux employées aux frais de loyer et taxes locatives aux coûts reliés à la nourriture et aux activités
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Les nouveautés et réalisations 2012-2013
Parmi les nouveautés et réalisations on retrouve :
La mise sur pied de deux comités de travail
La première activité d'autofinancement en novembre 2012, le Souper spaghetti
La visite à la Maison le 19 octobre 2012 de la Ministre et députée, Madame Agnès Maltais qui a confirmé alors son soutien au projet de relocalisation
Le renouvellement d'une partie de l'équipe suite au départ d'éducatrices ayant complété leurs études
L'arrivée d'un 3e enfant cri en hébergement en janvier 2013
Le départ de la directrice, Marie-Eve Morissette, pour un congé de maternité jusqu'en mars 2014
L'arrivée de Nicole Ouellet en octobre 2012 pour remplacer la directrice
Le soutien d'Isabel Bernier, organisatrice communautaire du CSSS de la Vieille-Capitale, depuis mai 2012
La mise en ligne du site Web de la Maison des Petites Lucioles
La rencontre en décembre 2012 avec deux représentantes de l'Agence de Santé et des Services sociaux pour présenter la Maison
La tenue de l'Assemblée générale annuelle en juin 2012
Début d'une phase mettant le réseautage en avant plan
Beaucoup de travail accompli dans le projet de relocalisation qui vise pour 2013 l'acquisition d'un lieu plus grand et mieux adapté permettant l'augmentation de l'offres de services
Sollicitation accrue auprès de bailleurs de fonds potentiels
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Témoignages
Le personnel qualifié et dévoué a toujours été en mesure de répondre adéquatement aux besoins de ma fille à tout point de vue. De plus, l’empathie et le respect des employés à l’égard autant des enfants que des parents font de ce milieu de vie un endroit très chaleureux, où règne un climat familial. La Maison des Petites Lucioles est indispensable pour nous, parents d’enfants handicapés; le personnel prend soin de façon exceptionnelle de nos enfants et cela permet à nos familles de conserver un équilibre fragilisé par la maladie et le handicap de nos enfants.
France Bédard, mère d'une petite Luciole
Que ce soit une parole gentille, un geste généreux ou une affection sincère, chacune sait enjoliver notre quotidien et nous leur en sommes très reconnaissants. Les Lucioles, c'est comme une 2ème famille pour Hubert; quand il y est, nous sommes convaincus qu'Hubert est bien ce qui nous permet de profiter vraiment de notre moment de répit de façon paisible et sans soucis, ce qui vaut plus que de l'or.
Les parents Roberge, parents
d'une petite Luciole
Pour moi, travailler aux Petites Lucioles c'est une belle leçon de vie. C'est apprendre à apprécier la vie à son maximum même avec les petites difficultés qu'elle peut nous apporter. .Quand j'arrive au travail le matin et que je vois le magnifique sourire de ces petits rayons de soleil, qui ont tout à donner malgré ce que la vie leur apporte, ça me donne l'envie et la force de changer le monde et de soulever des montagnes. Merci à mes petites lucioles adorées de nous faire voir la vie à travers vos yeux et d'apporter tellement de bonheur dans nos cœurs. Vous êtes de vrais petits guerriers. Je vous aime de tout mon cœur.
Marilyn Guay, éducatrice spécialisée à la Maison des Petites Lucioles
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J'accompagne la Maison des petites lucioles depuis le mois de mai 2012 et quelle année nous avons eue ensemble! En effet, beaucoup de travail a été effectué cette année; travail qui a contribué à consolider et à développer l'organisme, à mieux le faire connaître dans la communauté, à mobiliser ses membres dans des comités de travail, ainsi qu'à augmenter son réseautage et ce, afin que l'organisme puisse continuer à offrir du répit spécialisé aux familles d'enfants handicapés de la région. Je suis fière de travailler avec une direction, de même qu'avec des membres de C.A. et des parents, tous plus engagés les uns que les autres! Des gens de cœur, compétents et dynamiques, qui portent cette mission à bout de bras bien souvent. Bravo pour tout ce que réalisez!
Isabel Bernier, organisatrice communautaire
À la veille de ma retraite une amie et consœur de travail m'a sensibilisée quant aux grands besoins de la Maison des Petites Lucioles (merci Odette!). Sans aucune hésitation, j'ai décidé de m'investir. Quelle belle et riche aventure je vis présentement! Aider les autres et faire partie d'une telle équipe c'est tellement valorisant.
Louise Boucher, bénévole
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Couverture de presse
Les maisons de Samuel, Mylène Moisan Le Soleil, 18 mars 2013
Il a fallu cinq ans avant que les parents de Samuel aient le droit de reprendre leur souffle
Quand il est né, Samuel était un bébé tout ce qu’il y a de plus normal. Ça a duré trois mois. «Il s’est mis à faire des convulsions, raconte sa mère Nathalie. Jusqu’à un an, il a passé plus de temps aux soins intensifs qu’à la maison. À chaque jour, il y avait un nouveau diagnostic, épilepsie, malformation cardiaque, trouble de développement.» Bien malgré lui, Samuel a chamboulé la vie de famille.
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PHOTO LE SOLEIL, JEAN- MARIE VILLENEUVE Nathalie et son fils Samuel, sept ans, qui a été diagnostiqué comme ayant un «trouble envahissant du développement avec déficience intellectuelle modérée».
Samuel a sept ans, est encore aux couches, dit quelques mots. Il met tout dans sa bouche, crache, agrippe tout ce qui est à portée de ses mains. Il défait tout aussi. Il n’y a rien dans sa chambre à part le lit et une armoire verrouillée. Il faut toujours l’avoir à l’œil, «il se sauve, c’est un fugueur professionnel». Ses parents l’adorent, «il est toujours de bonne humeur». Mais, des fois, ils sont à bout, ont besoin de souffler. Samuel a une deuxième maison, où il est comme chez lui. Avec des enfants comme lui. C’est la Maison des petites lucioles, pas loin du cimetière Saint- Charles, dans un quartier bâti à l’époque pour les ouvriers de la Ville. Dehors, la maison est pareille à toutes les autres à côté. Dedans, c’est une grosse garderie pour les enfants dont les garderies ne veulent pas. Une garderie ouverte sept jours sur sept, 24 heures sur 24. Une maison de répit pour les parents qui n’en auraient pas autrement.
Les parents de Nathalie ne peuvent pas garder Samuel, ils sont sourds et muets. Sa belle-mère le fait parfois, elle vient à la maison, pour que papa et maman aillent souper en
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amoureux. Le grand frère a 12 ans, il peut aussi rester quelques heures avec Sam, «mais pas une journée». À peu près impossible d’aller chez des amis avec lui, «c’est catastrophique. Il touche à tout, il prend tout.»
Nathalie et son chum viennent de refaire leur cuisine avec une subvention pour adapter leur maison. La cuisine est clôturée, Samuel ne peut pas y mettre les pieds. Avant les travaux, il y avait une barrière pour chiens autour. «Il pouvait partir avec un rond de poêle, rouge ou pas. Il ne sent pas la douleur.» Quand j’y étais, la barrière était ouverte, nous étions à la table à côté. Samuel a failli croquer dans un sac de paprika, sa mère s’est levée d’un bond. Elle a l’habitude.
Il a fallu cinq ans avant que les parents de Samuel aient le droit de reprendre leur souffle. C’est le temps qu’il a fallu pour avoir un diagnostic, écrit sur un papier de médecin, qui donne accès à un peu d’aide, des sous pour payer la Maison des lucioles et pour adapter la maison. Sur le papier, c’est écrit «trouble envahissant du développement avec déficience intellectuelle modérée».
Cinq ans à courir les spécialistes avec leur garçon qui grandissait tout croche, qui siphonnait tout ce que Nathalie et son chum avaient d’énergie. Le grand frère, cinq ans plus vieux, a vite compris qu’il passerait toujours deuxième. Il a fait contre mauvaise fortune bon cœur, en acceptant, en prenant soin. Jonathan aime son petit frère même si rien n’est facile quand il est là.
Quand le répit est arrivé, «il était temps. On était sur le bord de pu être capables, de craquer.» C’est fou le temps que ces familles peuvent rester sur le bord avant de craquer. «On n’avait pas le choix. Le placer n’est pas une option tant qu’il ne sera pas malin pour nous.» On est ici dans l’instinct de survie.
Il y a deux ans, Samuel a passé une première fin de semaine à la Maison des petites lucioles. Nathalie se sentait indigne, puissance mille. «La première fois, c’est pas chic. Tu te sens coupable à mort, tu te dis que tu l’abandonnes, que t’as pas le droit de faire ça, que c’est comme inhumain. J’appelais à toutes les heures pour savoir si c’était correct, je me disais qu’ils allaient le mettre dehors.»
Ils ne l’ont pas mis dehors. Samuel a passé du bon temps, avec des amis comme lui, des mieux, des pires. Et des éducatrices au cœur gros comme ça. Chaque enfant a un cartable à son nom, avec tous les soins requis écrits dedans.
Il y a un grand salon dans la maison, quatre petites chambres, adaptées à leurs petits locataires. On a construit un cubicule fermé avec des matelas tout le tour pour un enfant qui doit dormir en contention. Pour Samuel, on a déposé un matelas par terre entre trois murs, on ferme l’espace avec un panneau la nuit venue. Deux des enfants ont des lits d’hôpitaux. Certains ne mangent pas, ils doivent être gavés.
Il y a de la place pour six enfants dans la maison, de 0 à 12 ans. Trois enfants cris y restent à temps plein. Leurs parents restent dans le Nord du Québec, où il n’y a pas de soins pour des cas aussi lourds. Ils viennent les voir quelques fois par an, prennent régulièrement de leurs nouvelles. Il reste trois places, donc. Une trentaine de familles comme celle de Nathalie se les partagent à tour de rôle. Il y a une liste d’attente d’une quinzaine de familles, probablement toutes sur le bord de craquer.
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C’est pour ça que la Maison des lucioles veut déménager dans plus grand, pour offrir neuf places. Être propriétaire plutôt que locataire, pour pouvoir mieux adapter l’endroit aux besoins des enfants qu’elle accueille. Il faut un zonage particulier, où on accepte les maisons d’hébergement. Une maison avait été trouvée, mais il fallait justement modifier le zonage. Un voisin s’est opposé, le projet a foiré.
Nathalie, qui siège au conseil d’administration, ne baisse pas les bras. Ce n’est pas son genre. «Peut-être qu’on va trouver mieux.» Le projet est monté, le financement est presque bouclé. Une courtière est sur le dossier. Quand un parent appelle pour avoir une place, on ne peut que lui donner l’espoir qu’il y en aura.
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Photos d'activités
On cuisine...miam, miam !!
Vive la cabane à sucre !!
Et un p'tit gâteau fluo !!
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Les quilles, j'adore !
Un abat peut-être?
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Annexes
Nos Activités : Nos activités annuelles se répartissent en trois grands volets :
Volet 1 : les fins de semaines du 31 mars 2012 au 1er avril 2013
DATES THÈMES DATES THÈMES
8, 9 septembre Les 3 petits cochons 5-6 janvier Libre
15, 16 septembre Walt Disney 12-13 janvier Cochon22, 23 septembre Activités variées 19-20 janvier Fruits et légumes29, 30 septembre Rigolo 26-27 janvier Fruits et légumes
6, 7 octobre Amérindiens 2-3 février Activités variées13, 14 octobre Automne 9-10 février Activités variées20, 21 octobre Les Pommes 16-17 février St-Valentin27, 28 octobre Halloween 23-24 février Madame la lune3, 4 novembre Ours 2-3 mars Madame la lune
10, 11 novembre Monstres 9-10 mars Dinosaures17, 18 novembre Moustiques 16-17 mars Dinosaures24, 25 novembre Sports 23-24 mars La Cabane à sucre
1, 2 décembre Activités variées 30-31 marsPâques
La Ferme8, 9 décembre Noël
15, 16 décembre Noël
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Volet 2 : les vacances d’été 2012
Un thème par semaine accompagné de sorties dans la communauté et au parc Dollar pour profiter des jeux d’eau et du grand parc.
Juin 2012Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche
THÈMES DE LA SEMAINE: LES VACANCES
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Juillet 2012Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche
THÈMES DE LA SEMAINE: LES COULEURS
2 3 4 5 6Sortie Piscine
7 8
THÈMES DE LA SEMAINE: LES FLEURS
9Sortie Festival d’été
10 11 12Sortie Piscine
13 14 15
THÈMES DE LA SEMAINE: SURPRISES ET PETITS PLAISIRS
16Sortie Piscine
17 18Sortie Laura Lémerveil
19 20 21 22
THÈMES DE LA SEMAINE: MÉLI-MÉLO
23Sortie Piscine
24 25 26Sortie Imax
27 28 29
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Août 2012Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche
THÈMES DE LA SEMAINE: SOUS L’OCÉAN30Auto-Cueillette
31 1 2Sortie Piscine
3 4 5
THÈMES DE LA SEMAINE: ROCK’N ROLL
6Sortie Piscine
7 8Sortie Laura Lémerveil
9 10.
11 12
THÈMES DE LA SEMAINE: WALT-DISNEY
13 14Sortie Piscine
15 16 17 18 19
THÈMES DE LA SEMAINE: LES PAYS
20 21 22 23Sortie Maizerets
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Volet 3 : la semaine de relâche 2013
Semaine de Relâche 2013Sam
2Dim
3Lun
4Mar
5Mer
6Jeu7
Vend8
Sam9
Dim10
ThèmesMadame La Lune et ses
amies
Les pays chauds et les pays nordiques
Pyjamas & Relaxation
Océan Les dinosaures
Sortie Quilles Sortie Musée de la Civilisation
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