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Dr Sophie RETTEL Hôpital de Jour Gériatrique Consultation mémoire CHR Metz La Maladie d’Alzheimer

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Dr Sophie RETTEL

Hôpital de Jour Gériatrique

Consultation mémoire

CHR Metz

La Maladie d’Alzheimer

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Les démences

La démence n’est pas une composante normale du vieillissement.

On compte 35,6 millions de personnes atteintes de démence dans le monde et il apparaît chaque année 7,7 millions de nouveaux cas.

La maladie d’Alzheimer est la cause la plus courante de démence et serait à l’origine de 60-70% des cas.

La démence est l’une des causes principales de handicap et de dépendance parmi les personnes âgées dans le monde.

La démence a des conséquences physiques, psychologiques, sociales et économiques pour les personnes chargées des soins, les familles et la société.

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LA MALADIE D’ALZHEIMER

Aloïs Alzheimer 1864 -1915

Mme Auguste D. 51 ans

UNE PRISE EN SOIN DE PROXIMITÉ

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Maladie d’Alzheimer en France

France

350 000 patients en 2000

860 000 patients en 2014

2 millions prévus en 2020

Retard de 2 ans à la demande de première consultation

Délais de consultations

50% de patients non diagnostiqués

1/3 des patients traités

Croyance médicale

Argument financier

¾ sont à domicile

EHPAD : 80% de déments

Epidémiologie Difficultés

Répartition

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Une maladie somatique

Dégénérescence neurofibrillaire

Plaques séniles

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Facteurs favorisants

Age ++

Facteurs vasculaires ++

Sexe (femme x 1,5 à 2)

Environnement ? • Revenus faibles

• Instruction faible

• Aluminium

• Solvants organiques

• Microtraumatismes crâniens x

• Moindre stimulation intellectuelle

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Facteurs génétiques

Forme familiale

• 3 gènes

APP (9%)

Préselenine1 (69%)

Préselenine 2 (2%)

Forme tardive

• 3 gènes

La clusterine

Le récepteur du complément

picalm

Base génétique :

X3 si un parent 1er degré est touché

X 7 si 2 parents

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0

5

10

15

20

25

30 1ers Symptômes

Diagnostic

Perte de l’autonomie - AVQ

Troubles du comportement

Institutionnalisation

Décès

10 ans 2 ans

Evolution de la maladie d’Alzheimer

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Mortalité et survie

Risque relatif de décès chez le dément x 1.4 à 4.1

Survie moindre si • le patient est

Un Homme, âgé, dépendant Fortement déficitaire Vivant en institution Qui a des troubles du comportement Qui a un haut niveau d’études

• Survenue d’évènements aggravants : dénutrition, chutes, hospitalisations etc…

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Bilan clinique

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Bilan des troubles cognitifs simple

EXAMEN CLINIQUE

PSYCHOMETRIE

IMAGERIE

BIOLOGIE

+ t PL

Diagnostic jusqu’ à quel âge ? 100 ans ?

Possibilité de ne pas faire l’ensemble du bilan avant

de traiter ?

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Signes cliniques (d’apres DSM IV)

A – Apparition de déficits cognitifs multiples

B – Les déficits cognitifs entraînent une altération significative du fonctionnement social ou professionnel

C – Le début est progressif et le déclin continu

D – Les déficits ne sont pas dus à d’autres pathologies neurologiques ou générales ou toxiques

E – Les déficits ne sont pas dus à une confusion

F – Les perturbations ne sont pas dues à une pathologie psychiatrique

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Troubles cognitifs

Troubles mnésiques

Troubles phasiques

Troubles praxiques

Troubles gnosiques

Tr. des fonctions exécutives

Qui est devant moi ?

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Traitement médicamenteux

Donézepil ( ARICEPT )

Rivastigmine ( EXELON )

Galantamine (REMINYL )

Mémantine (EBIXA ) Questions :

• Limites de l’initiation du traitement

• Arrêt des traitements

• Bithérapie

Intérêt ? Âge ? État somatique ? Avis de la famille ?

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Suivi multidimentionnel vaste

Clinique • Nutrition • Moteur • Iatrogènie • Troubles du comportement • Psychologique • Neuropsychologique • Social

Spirituel

Conjoint, famille

Maladie d’Alzheimer, une maladie d’organe,

mais une prise en soin globale élargie, au long

cours

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25

30 1ers Symptômes

Diagnostic

Perte de l’autonomie - AVQ

Troubles du comportement

Institutionnalisation

Décès

10 ans 2 ans

Evolution de la maladie d’Alzheimer

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Evolution de la maladie

Restriction progressive de l’autonomie

Délitement social, institutionnalisation

Dégradation physique • Dénutrition, chutes, grabatisation

Dégradation psychique • Périodes de lucidité de plus en plus rares

• Affects dépressifs souvent présents

• Confusions fréquentes

Décès • Complications du décubitus

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Début de maladie

Perception de la maladie

Choix du moment de

consultation

Annonce du diagnostic

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DÉMENCE

A. Détérioration mentale acquise, progressive et irréversible.

B. Aliénation mentale ; folie. Un accès, un acte, une crise, un signe de démence

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Evolution de la perception du diagnostic

I N F O R M A T I O N

Traitements

Cognex (1994)

Aricept

Exelon

Reminyl

Ebixa

Signes de la Vieillesse Sénilité

Maladie

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Evolution du choix du moment de la consultation

Il est vieux

Est- il malade ? Il est malade

Je suis malade

Suis-je malade ? Je ne veux pas être malade Je sais que c’est possible

Problème social comment faire ? Je n’en peux plus

Il faut le traiter Il faut me traiter Rassurez moi

Que faire pour l’éviter ?

F. sévères

F. modérées

F. Légères

Dépistage

Prévention

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Evolution de l’annonce du diagnostic

Méconnaissance du mot Alzheimer Une maladie peu connue

« L’obligation » du non dit

• De la famille • Des médecins généralistes • Des patients !

La demande de diagnostic La confirmation du diagnostic

Souvent pas de réaction Réaction modérée/ maladie Drame

Tout le monde protège tout le monde

Réaction adaptée – famille déjà informées « Banalisation » - des excès ?

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Annonce du diagnostic : dire ?

Intérêt d’anticiper au moment où il est encore possible de le faire en toute lucidité

Droit de savoir

Devoir d’anticiper

Soucis de soi

Autoriser l’intégration de la maladie dans l’histoire familiale et protéger de la rupture et de la mise en place de système de défense préjudiciable à la prise en soin. (G. Demoures)

Inéluctabilité Préserver une certaine conception de

l’existence humaine exposée à des inéluctables qu’il serait vain de vouloir anticiper

Ne pas renoncer à envisager la persistance d’une pensée qui demeure, même si elle est différente

Ne pas compromettre la stabilité actuelle

• Personnelle

• Professionnelle

• De l’environnement

Logique de responsabilité

Le diagnostic, une double peine : combattre la maladie mais aussi anticiper les difficultés (E. Hirsh)

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Annonce du diagnostic: dire ?

Le diagnostic au patient +/- famille

Temps particulier attendu, redouté, aboutissement, étape

Temps pour rien? • « il va oublier de toutes façons »

• Dire une fois – Affirmer la maladie

Temps d’une alliance – accompagnement – d’un engagement du médecin vis-à-vis de son patient (suivi, éducation, conseil, soutien, recours)

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La relation

Patient

Autres

Famille Soignants

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La relation

Le vécu du patient

L’identité

Patient

Autres

Famille Soignants

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Le patient

Devenir un autre que l’on ne connait pas, que l’on ne contrôle pas

Peur de « perdre la tête », de se perdre soi même

La relation à l’autre peur d’« Être étiqueté »

Les non dits, le déni, la vitrine

La dépression, les troubles du comportement

Adaptabilité, compréhension, tolérance, patience, protection Le temps

• gestion de l’instant

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« Sous cloche »

« Depuis que j’ai annoncé ce diagnostic à ma famille ils ne me laissent plus rien faire!

Je n’ai plus le droit de conduire, je dois tout le temps dire où je suis, ils contrôlent tout ce que je fais , ils ont peur tout le temps pour moi… Je n’aurai jamais du leur dire »

Mme D. 56 ans - 2003 -

Les deuils de soi, de son rôle, de son avenir

La relation à l’autre - « Être étiqueté »

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« Le silence »

Quand je suis arrivée en maison

de retraite j’ai expliqué à l’infirmière qu’il fallait me répéter les choses car j’ai une maladie d’Alzheimer. Elle m’a demandé de ne pas le répéter. Ici on ne doit pas parler de « ça »

(Mme R. 75 ans)

J’ai décidé de quitter mon appartement

pour aller en maison de retraite. Je n’y tiens pas mais ça rassurera mes enfants. J’ai pris ma décision seule. (Mme G. 77 ans)

Adaptabilité, compréhension, tolérance, patience, protection

Je me suis arrangée pour me

brouiller définitivement avec tous mes

enfants. J’ai réservé une place en

maison de retraite dans le sud, loin de

chez nous. Comme cela ils n’auront

pas à s’occuper de moi.

(Mme R. 65 ans)

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Relation au temps

« Même étant bien de temps en temps, je vis

dans une autre réalité, vos rappels ne me

feront pas revenir dans la votre. »

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Identité

Définition : Caractère de ce qui demeure identique ou égal à soi-même dans le temps (identité personnelle). (Atlif)

Question : Le patient à un stade avancé perd-il toute idée stable dans le temps de lui-même ?

Etude Inserm U1077 de Caen

Il existe une préservation du sentiment d’identité au stade modéré à sévère, même si le patient n’est plus capable de le raconter.

Mécanisme : mémoire sémantique

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Conséquences

Le patient atteint de maladie d’alzheimer a toujours une connaissance fidèle de lui même

Un mode de prise en charge : le renforcement du sentiment d’identité

• Carnet de vie

• Snoezelen

• Environnement

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La relation

Face au dément

Notre démence

Patient

Autres

Famille Soignants

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Etre face à une personne démente

Incertitude, Interrogations : • qui est cet « autre lui » ?

Incompréhension

Insécurité, Peurs : • Des réactions physiques, des troubles du comportement

• Un avenir différent pour moi en tant que proche, famille

• Un avenir possible pour moi

Fuite

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Notre confrontation à la démence

Insécurité

Avenir possible pour moi

Non-choix (FF, FD) ou si peu

Perte de contrôle de sa vie

Perte d’autonomie

Dépendance à l’autre

Déchéance

Perte de dignité

Culpabilité

Honte

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« Est-ce que c’est ……… ? »

« On vient pour…… »

« Ma grand-mère fait un peu d’Alzheimer. »

« Il a peur d’avoir attrapé Alzheimer »

« Je crois qu’il a Alzheimer … comme sa mère »

Approche - Appropriation – Banalisation-

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La relation

La famille

Patient

Autres

Famille Soignants

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le fardeau de la famille

Ψ

- Deuils

- Culpabilités, honte

- Stress

φ - Sommeil

- Nursing

Social - Remaniement social

- Témoin de « l’avant »

- Référent

Economique (+) - Aménagements

- Institution

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Le conjoint

Le syndrome de Superman

Le dément ignoré

L’équipier en mal de capitaine

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Les interprétations

Il ne veut pas faire l’effort

Il n’en fait qu’à sa tête

Il ne m’écoute pas

Je lui ai pourtant déjà expliqué !

Il fait exprès d’oublier car cela ne l’intéresse pas

Il ne s’intéresse plus a rien ( livre, film etc… )

Il est étourdi, il ne se concentre pas

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La famille

Maltraitance

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Evolution de la relation pour les proches

Le deuil anticipé « Ce n’est plus lui… il est là, mais ce n’est plus lui.»

La souffrance de n’être pas reconnu

La persistance des sentiments, des émotions

Une proximité physique parfois difficile • Troubles du comportement

• Troubles sphinctériens

La difficulté de la relation non verbale

Combien de temps ? ( 2 ans ? 19 ans ? )

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La relation

Le vécu du soignant

Patient

Autres

Famille Soignants

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Le soignant : face à un interlocuteur exigeant et complexe

Connaître la théorie de la MA

Connaître le profil de ce patient là

Apprendre la relation à un temps (t)

• Les obstacles

L’amnésie, l’anosognosie

Hétérogénéité des troubles

La fluctuance des troubles

• Choisir le moment

• Relation très technique

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Le soignant

Ψ - angoisses,violence - familles

- cris, odeurs - collègues

- surveillance - soi-même

- mourants

Φ Social

- nursing Economique

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Un risque : l’Objectivation des patients

Confrontation avec la démence Confrontation à une personne mal communicante Une personne qui ne se défend pas Lourdeur du travail des équipes

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Pour le soignant : difficultés pour définir • Un mode de prise en charge adapté

Théorie \ pratique \ facteur temps • Les limites des soins (perfusion ? chirurgies ? dialyse ? ) • Les critères de consentement du patient • refus de soin, refus de s’alimenter, contention etc…

Difficulté +++ troubles mnésiques ,de la capacité de compréhension

de la persistance des émotions, de la mouvance des capacités cognitives /t

Questionnement éthique +++

Questions éthiques multiples

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Les enjeux

Le patient reste au centre des préoccupations de soins

Le patient est une personne

Le patient est un être social digne

Respect de la famille

Respect du soignant

Respect de nous même

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Les manques

La connaissance de la pathologie

La prise de conscience de l’importance de cette prise en charge globale

La formation des familles et des soignants

Les moyens mis en oeuvre

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« L’objectif des sociétés développées est-il, à travers le Long Séjour, de témoigner le respect dû à tout être humain, fut-il vieux, amoindri et improductif, et de confier à une partie de ses membres la charge matérielle, psychologique et morale de ce respect ? »

Dr E.Vasseur

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Conclusion

La question consiste moins à formuler le sens de cette irruption de l’absurde dans l’expérience de la vie humaine, qu’à identifier le combat pour l’humain auquel cette irruption en quelque sorte contraint.

… combat pour l’humanisation de l’humain au moment même ou l’humain se sent menacé par l’absurde.

Bruno Cadoret