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LA RECHERCHE PARTICIPATIVE AVEC LES PERSONNES EN SITUATION DE PRÉCARITÉ: DE LA THÉORIE À LA PRATIQUE Christine Loignon, PhD Professeure agrégée, Département de médecine de famille, Université de Sherbrooke

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LA RECHERCHE PARTICIPATIVE AVEC LES PERSONNES EN SITUATION DE PRÉCARITÉ: DE LA THÉORIE À LA PRATIQUE

Christine Loignon, PhD

Professeure agrégée, Département de médecine de famille, Université de Sherbrooke

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PLAN DE CETTE PRÉSENTATION

• 1.Ma position en tant que chercheure*

• 2.Définition et types d’approches participatives

• 3.Principes communs aux diverses approches en recherche participative

• 4.Critères de rigueur

• 5.Expériences dans le cadre de mes projets

• 6.Leçons et pistes de réflexions

* Principe de l’humilité culturelle dans la praxis en recherche participative

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1.MA POSITION EN TANT QUE CHERCHEURE

• Importance de reconnaître notre identité, nos privilèges, nos intérêts:

• Je suis issue d’une famille aisée et avec parents engagés socialement• Je suis privilégiée en tant que professeure d’université, de par mon niveau

d’éducation et tous les privilèges liés à mon salaire et mon emploi• Je suis une québécoise francophone blanche protégée du racisme mais vivant

parfois de la stigmatisation basée sur l’identité culturelle • Je suis une femme et une chercheure ayant vécu et vivant des expériences

négatives reliées à mon genre (#metoo)• Je suis une sociologue qualitativo-participative évoluant dans un domaine qui

reconnaît la RQ (sans la valoriser) et peu la RP• Je suis une chercheure boursière qui doit répondre à certaines exigences de

performance• Je suis une chercheure bi-culturelle (sc soc et sc santé) préoccupée par ces

exigences

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2.DÉFINITION DE LA RECHERCHE PARTICIPATIVE

• Une approche pas une méthode ni un « toolkit » de méthodes!

• Une approche de nature collaborative qui implique de manière équitable tous les partenaires dans tous les aspects de la recherche.

• Une approche de recherche qui vise le développement des capacités des personnes et l’émancipation.

• Une approche qui est transformative par essence, elle vise à mener à des actions, des changements de pratique, des nouvelles politiques.

• Une approche dont le but est souvent d’améliorer les conditions de vie des personnes marginalisées ou de réduire les inégalités sociales de santé

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2.TYPES DE TRADITIONS EN RECHERCHE PARTICIPATIVE

• Deux traditions:

• 1. Freire: RP orientée vers l’émancipation et le développement des capacités

• 2. Lewin: RP orientée vers les changements et solutions aux problèmes

• Vocables mutliples:

• Community-based participatory research

• Community engaged research

• Participatory research

• Participatory action research

• Participatory Health Research

• Action Research

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3.PRINCIPES DE LA RECHERCHE PARTICIPATIVE

• Partenariat entre des chercheurs et les membres de la communauté ou une/des communautés ou un/des organisations dans la/les communauté(s)

• Collaboration qui soutient les apprentissages mutuelles et le développement de capacités de tous les partenaires

• Intégration de la recherche et de l’action au bénéfice de tous

• Porte sur des enjeux de santé publique selon une approche écologique

• Adopte une position d’humilité culturelle

• Implication des partenaires dans la diffusion des résultats de la recherche

• Implique un engagement qui sera soutenu dans le temps (pour la plupart)

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HUMILITÉ CULTURELLE

• “a lifelong commitment to self-evaluation and critique, to redressing the power imbalances in the physician-patient dynamic, and to developing mutually beneficial and non-paternalistic partnerships with communities on behalf of individuals and defined populations” (Tervalon and Murray-Garcia, 1998)

• Reconnaître les différences de statuts, développer son humilité et abolir les rapports hiérarchiques, reconnaître les savoirs non académiques

• C’est un processus qui évolue et qui est nécessaire pour partager le pouvoir de la construction du savoir scientifique avec ses partenaires

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4.CRITÈRES DE RIGUEUR/QUALITÉ

Participatory validity: extent to which stakeholders take an active part in research process

Intersubjective validity: extent to which the research is viewed as being credible and meaningful by the stakeholders from a variety of perspectives

Contextual validity: extent to which the research relates to the local situation

Catalytic validity: extent to which the research is useful in presenting new possibilities for social action

Ethical validity: extent to which the research outcomes and the changes exerted on people by the research are sound and just

Empathic validity: extent to which the research has increased empathy among the participantsWright, M. Quality criteria of the international collaboration for participatory health research (Appendix 3) in Wallerstein, Duran, Oetzel and Minkler, (ed) Community Based Participatory Research for Health: Advancing Social and Health Equity, San Francisco, Jossey-Bass, 2018, p.483

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5.MES EXPÉRIENCES

Comité consultatif HOMA 2009-2010

EQUISANTÉ

2011-2015

LIENSS 2015-

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ÉQUISANTÉ

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PRINCIPALES ORGANISATIONS PARTENAIRES

• ATD (Agir Tous pour la Dignité) Quart Monde:

• Un mouvement de lutte à la pauvreté

• Fondé en 1957 par Joseph Wresinski

• Présent dans plus de 30 pays

• 2 cliniques de médecine de famille

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LA PETITE HISTOIRE DU PROJET

• 1. Des rencontres humaines amorcées

• 2. Un partenariat qui se bâtit en écrivant un protocole de recherche

• 3. Un financement des Instituts de recherche en santé du Canada pour 3 ans

• 4. Une préoccupation partagée

• 5. Une volonté commune de changer les choses

De Laat, M., Boyer, S., Hudon, C., Goulet, É., Loignon, C. (2016) Le croisement des savoirs et des pratiques avec des personnes en situation de pauvreté. Globe, Revue internationale d’études québécoises, vol. 17, no 2

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BUT ET OBJECTIFS

• But : Établir un dialogue entre patients-citoyens et équipes de soins afin d’améliorer la qualité et l’équité des soins pour les personnes en situation de pauvreté (PESP)

• Objectifs:

1) Identifier les barrières entre les PESP et les équipes de soins de 1ère

ligne

2) Identifier les moyens et actions nécessaires pour favoriser le déploiement de pratiques professionnelles orientées vers la compétence sociale au sein d'une clinique qui offre des soins primaires

3) Identifier les facteurs favorisant l’implication des PESP dans le processus de développement de la compétence sociale en 1ère ligne

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MÉTHODOLOGIE

• Devis de recherche participative appliquée aux soins de santé de 1ère ligne

• Approche participative qui implique la participation active et équitable des co-chercheurs non académiques

• Participation des partenaires dès la rédaction du protocole et dans le choix des méthodesApproche systématique:

• « With the collaboration of those affected by the issue or those needing to act on the results »

• « For the purpose of education and taking action or effectingsocial change »

Green, et al, 1995, The Royal Society of Canada;

Loignon, C., et coll. (2015) International Journal for Equity and Health, 14(1):4

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MÉTHODOLOGIE

• Devis de recherche participative appliquée aux soins de santé de 1ère ligne

• Approche participative qui implique la participation active et équitable des co-chercheurs non académiques

• Participation des partenaires dès la rédaction du protocole et dans le choix des méthodesApproche systématique:

• « With the collaboration of those affected by the issue or those needing to act on the results »

• « For the purpose of education and taking action or effecting social change »

Green, et al, 1995, The Royal Society of Canada;

Loignon, C., et coll. (2015) International Journal for Equity and Health, 14(1):4

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PHOTOVOIX

• Méthode de recherche participative qui « utilise la photographie pour représenter l’expérience et communiquer aux autres ses perceptions, émotions, et opinions qui parfois demeurent sous silence. »

• Souvent utilisée avec des personnes vulnérables et/ou marginalisées

• Peu utilisée avec des professionnels de la santé

• Permet d’aborder des sujets délicats car elle favorise la réflexivité

Cahyanto et coll. (2013); Loignon, C., et coll. (2015) International Journal for Equity and Health, 14(1):4; Loignon, C et coll (2014) BMC Medical Education, 14:1050; Loignon, C, (2014) Medical Education, 48: 1120-1121

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ÉTAPE 1:DÉFINITION

DE LA QUESTION DE

RECHERCHE

Le comité de

pilotage décide de

la question de

recherche pour le

photovoice. Il est

composé de

chercheurs,

professionnels,

personnes en

situation de

pauvreté et des

volontaires d’ATD

Quart Monde.

Étape 2:

Photovoice

Rencontre de

formation au

photovoice. Les

professionnels et

les PESP sont

rencontrées

pour expliquer

comment nous

allons prendre

les photos, les

« règles », etc.

Chacun prend

des photos

pour répondre

à la question

de recherche.

Il faut ensuite

choisir 4-5

clichés qui

seront

présentés au

groupe de

pairs.

PROF

PESP

PROF

Rencontres entre

pairs pour se

présenter les

photos et choisir

3 à 5 photos qui

répondent à la

question de

recherche et

qu’on veut

présenter aux

autres groupes

PROF

+

PESP

PROF

+

PESP

Le groupe des

personnes en

situation de

pauvreté rencontre

les deux groupes de

professionnels pour

un croisement: les

groupes se

présentent les 3 à 5

photos qui ont été

choisies et

échangent à partir

de cela

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UN TRAVAIL DE CO-CONSTRUCTION

• Analyser les données ensemble

• Rédiger les résultats par la co-écriture

• Développer des plans d’actions

• Croiser les plans d’actions

• Et plus de 60 rencontres plus tard…

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ACTIONS CO-CONSTRUITES

• Rencontrer les équipes élargies de soins et préparer des plans d’action dans chaque milieu clinique

• Sensibiliser nos partenaires

• Sensibiliser les décideurs

• Monitorer les changements

• Impliquer les personnes démunies dans la formation des mds

Rencontre en 2014 avec 15 délégués de l’ONU, AINA Post 2015

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ENGAGER LA RÉFLEXIVITÉ DANS LA COMMUNAUTÉ

• Exposition photo itinérante

• Public-cibles variés (décideurs,

• cliniciens, chercheurs, étudiants,

• organismes comm. etc.)

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RECHERCHE TRANSFORMATIONNELLE AVEC

• L’évaluation préliminaire des effets de l’adoption et de l’implantation des plans d’actions du projet ÉQUIsanTÉ a mené à l’identification des principales retombées suivantes :

• 1) sensibilisation des membres des équipes de soins aux réalités vécues par les personnes en situation de pauvreté;

• 2) pouvoir d’agir et participation sociale des membres d’ATD Quart Monde dans la communauté, dans la formation et dans la recherche;

• 3) création d’un bottin de ressources communautaires au sein d'une clinique de soins;

• 4) amélioration des connaissances sur le fonctionnement et les limites de l’aide sociale au sein des équipes de soins;

• 5) intégration de données sur le contexte socio-économique du patient dans le dossier médical électronique;

• 6) dispensation des frais administratifs pour les patients sur l’aide sociale au sein d’une clinique;

• 7) amélioration de la formation et de la prise en compte de la littératie dans les programmes de médecine.

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LIENSS (LITÉRATIE EN SANTÉ ET SERVICES SOCIAUX)

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LITTÉRATIE EN SANTÉ: PLUS QUE DE L’INFORMATION

• Définition:

• « Capacité de trouver, comprendre, évaluer et communiquer l’information dans le but de promouvoir, maintenir ou améliorer sa santé dans des contextes variés et durant toute sa vie »

• 60% des canadiens ne savent pas où et comment trouver l’information pour améliorer leur santé

• Rootman, I, 2008; Nutbeam, D, 2000

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OBJECTIFS

• 1. Identifier les besoins et les attentes en terme de soins et services de santé des personnes qui ont un faible niveau de littératie en santé;

• 2. Co-créer des solutions adaptées au sein du système de santé dans trois régions

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APPROCHE DE RECHERCHE

• Recherche participative: digital story telling (vidéos témoignage)

• Collaboration avec des organisations communautaires impliquées dansl’alphabétisation

• Participants co-chercheurs: définissent les problèmes, les méthodes et la diffusion

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PARTENAIRES

• Organisations communautaires en alphabétisation:

• Atout Lire, Québec

• Tour de Lire, Montréal

• La Jarnigoine, Montréal

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APPROCHE ET MÉTHODES DE RECHERCHE

• Approche participative centrée sur le transfert des connaissances

• Méthode de recherche: Digital Story Telling (vidéos témoignages numériques)

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QUI PARTICIPE?

• 3 groupes dans 3 villes au Québec: Montréal et Québec

• Montréal: 15 membres de 2 organisations communautaires

• Québec: 8 membres d’un organisme communautaire

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8 STEPS

• 1. Planning the research (2-3 sessions)

• 2. Getting acquainted and identifying the messages (3 sessions)

• 3. Script, storyboard and voice registration (2 sessions)

• 4. One-to-one sessions to previsualzing videos and changing the editing

• 5. Editing the 19 videos

• 6. Watching collectively the videos ** (1 session)

• 7. Deciding what type of diffusion of videos (1 session)

• 8. Diffusion in the public (currently on-going)

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« DIGITAL STORYTELLING »

Digital storytelling («DST») : un processus

résultant en de courts vidéos

autobiographiques sur des thèmes

importants pour les personnes qui les

réalisent.

Raconter une histoire au « je » est une

manière de dire qu’on existe

(Bissoondath 2007).

Biais idéologique : mettre en valeur la

personne qui s’exprime.

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L’EXPÉRIENCE DU GROUPE À MONTRÉAL

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DIGITAL STORYTELLING

• Cette méthode a été développée il y a 20 ans (Lambert, CDS, Californie)

• Histoire narrative, acte de création artistique, nécessite une écoute

• Courts vidéos où la parole domine

• Histoires des « personnes ordinaires »

• Médias numériques et enjeux éthiques

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6. LEÇONS ET PISTES

Barrières Facilitateurs

Temps requis Prendre le temps d’établir la

confiance

Animation, chaleur humaine et

sécurité

Supporter l’expertise des

personnes (compensations)

Fossé des visions du monde

(scientifique et vécu)

Recourir aux méthodes adaptées

et qui suscitent enthousiasme**

Pérénité financière $$$ Avoir un but commun et être

flexible

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6. LEÇONS ET PISTES

• Recourir aux expertises développées par nos partenaires

• « Decolonizing research »: éviter l’approche paternaliste ou hiérarchique en science et praxis de l’humilité scientifique.

• Adapter nos façons de faire (ex: faire les réunions dans la communauté par à l’université

• Partager le pouvoir (donner une partie du budget à nos partenaires)

• Recourir aux méthodes de nos partenaires (ex: fleuves de vie, photolangage, croisement des savoirs etc.

• Adapter les méthodes scientifiques (ex: si groupes de discussion, avec certaines personnes ce ne sera pas « one shot deal 60-90 minutes », cela pourra être plus long, ou en 2-3 rencontres de deux heures.)

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ÉCHANGES ET QUESTIONS

• Merci pour votre écoute!

• Des questions?

• Pour me rejoindre: [email protected]