��

Centre de Formation Universitaire en Orthophonie Faculté de Médecine

Université de Strasbourg

Mémoire présenté en vue de l’obtention du

Certificat de Capacité d’Orthophoniste

La sensorialité, vecteur de communication avec des patients

en éveil de coma ?

Marie-Laure Janex-Habibi

Membres du jury :

Directrice et Directeur de mémoire : Mme Olivia Rebel, orthophoniste, CHU Strasbourg

Mr Fabrice Neveu, orthophoniste

Président de jury : Dr Bernard Jeanblanc, cardiologue, Maison Bethel, Oberhausbergen

Rapporteur de mémoire : Mme Véronique Lebreton, orthophoniste

Assesseurs : Mme Marion Rousseau, psychomotricienne, CHU Strasbourg

Dr Pierre Froehlig, médecin de Médecine Physique et Réadaptation

Année universitaire 2015/2016

��

Table des matières

�

Remerciements ..................................................................................................................................... 4� INTRODUCTION ............................................................................................................................... 5� PARTIE BIBLIOGRAPHIQUE ........................................................................................................... 7�1� La communication interpersonnelle ............................................................................................. 7�

1.1� Analyse des relations interpersonnelles ................................................................................ 8�1.2� La communication : un partage de sens, multiforme et dynamique .................................... 10�1.3� Conditions et obstacles à une communication vertueuse .................................................... 13�

2� Le patient en éveil de coma ........................................................................................................ 16�2.1� Définitions et étapes d’évolution ......................................................................................... 16�2.2� L’évaluation du patient en état de conscience altérée ......................................................... 19�2.3� Particularités du patient en état de conscience altérée ........................................................ 25�

3� Exploiter la sensorialité en éveil de coma .................................................................................. 30�3.1� Des sens aux perceptions et à la communication ................................................................ 30�3.2� Les sens, socle de la présence à soi et aux autres ................................................................ 31�3.3� Les sens, vecteurs d’une ouverture possible à l’autre ......................................................... 34�3.4� Sollicitations sensorielles : domaines d’application et mise en œuvre ............................... 34�

PROBLEMATIQUE, HYPOTHESE ET OBJECTIFS ...................................................................... 40�1� Problématique ............................................................................................................................ 40�2� Hypothèse................................................................................................................................... 40�3� Objectifs ..................................................................................................................................... 41� DEMARCHE METHODOLOGIQUE .............................................................................................. 42�1� Démarche générale ..................................................................................................................... 42�2� Modalités expérimentales .......................................................................................................... 42�

2.1� Population ............................................................................................................................ 42�2.2� Lieux d’expérimentation ..................................................................................................... 43�2.3� Présentation du groupe de patients ...................................................................................... 43�

3� Protocole expérimental .............................................................................................................. 43�3.1� Phase préliminaire d’élaboration du protocole .................................................................... 44�3.2� Propositions sensorielles ..................................................................................................... 48�3.3� Manifestations recherchées chez le patient ......................................................................... 53�

4� Déroulement des séances ........................................................................................................... 54� RESULTATS ...................................................................................................................................... 59�1� Méthodologie d’analyse des observations ................................................................................. 59�2� Patiente A ................................................................................................................................... 60�3� Patiente B ................................................................................................................................... 63�4� Patient C ..................................................................................................................................... 65�

��

5� Patiente D ................................................................................................................................... 69�6� Patiente E ................................................................................................................................... 70�7� Patient F ..................................................................................................................................... 73�8� Patient G ..................................................................................................................................... 75�9� Patient H ..................................................................................................................................... 77� DISCUSSION .................................................................................................................................... 80�1� Evaluation de la démarche générale de l’étude .......................................................................... 80�

1.1� Pertinence de la démarche ................................................................................................... 80�1.2� Evaluation du protocole mis en place.................................................................................. 81�1.3� Evaluation de la démarche d’analyse des résultats ............................................................. 83�

2� Discussion des résultats de l’étude............................................................................................. 85�2.1� Qu’est-ce que les stimulations sensorielles ont permis de révéler chez les patients ? ........ 86�2.2� Comment favoriser l’établissement d’une relation ? ........................................................... 87�

3� Perspectives ................................................................................................................................ 88� CONCLUSION .................................................................................................................................. 90� REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES ........................................................................................... 93� ANNEXES ......................................................................................................................................... 97� ANNEXE 1 : Critères de diagnostic des états de conscience altérée ANNEXE 2 : Coma Recovery Scale – Revised (CRS-R) ANNEXE 3 : Extrait de la Wessex Head Injury Matrix (WHIM). ANNEXE 4 : Sensory Modality Assessment and Rehabilitation Techniques (SMART). ANNEXE 5 : Feuille de passation de l’observateur ANNEXE 6 : Résultats des observations des 8 patients

��

Remerciements

A l’issue de ce travail, je souhaite remercier en premier lieu Olivia Rebel, qui m’a donné l’envie de

choisir comme cadre de mémoire cet univers très particulier et radical qu’est l’éveil de coma. Mer-

ci, Olivia, pour la confiance que tu m’as témoignée dès le début et pour ton aide précieuse dans

l’élaboration de l’outil puis tout au long du travail. Tes qualités humaines et professionnelles me

serviront d’exemple.

Merci à toi, Fabrice, qui m’as permis d’approfondir les bases théoriques qui sous-tendaient mon

étude et à m’aventurer dans des domaines de réflexion qui m’étaient peu familiers.

Merci à vous, Docteur Jeanblanc, qui avez, dès le début, manifesté beaucoup d’intérêt pour mon

travail. Vous m’avez accueillie dans votre service avec une facilité qui a rendu la réalisation pra-

tique de mes expérimentations toute simple. Je vous remercie également d’avoir accepté la prési-

dence de mon jury.

Merci à vous, Véronique, qui avez, du fait de votre intérêt pour mon sujet, accepté tout de suite le

travail minutieux de rapportrice de ce mémoire.

Je te remercie, Marion ; mon sujet faisait écho à ton approche de psychomotricienne, les échanges

avec toi ont été très enrichissants.

Merci à vous, Pierre, qui m’avez accueillie tout naturellement dans votre Unité et permis d’y dé-

couvrir les différents aspects du travail qui y est mené ; j’ai été particulièrement sensible à votre

approche très humaine de la médecine.

Je tiens à remercier, sans citer leurs noms car ils ont été nombreux, les aide-soignants, infirmières,

psychomotricienne, ostéopathe, qui m’ont accompagnée pendant mes séances de passation con-

duites en binôme. Ils se sont rendus disponibles en plus de leur travail quotidien, je les remercie

pour leur ouverture d’esprit et les échanges que nous avons eus autour des patients. J’ai été touchée

par leur attitude, qui atteste du profond respect qu’ils portent à ces personnes si particulières.

Enfin je veux dire toute ma reconnaissance à toi, Arash, à vous, Cécile et Raphaël, mes amours, à

mes proches, mes amis, compagnons d’orthophonie et d’ailleurs, qui m’avez soutenue et accompa-

gnée sans faillir, dans mes enthousiasmes et mes doutes… Grâce à vous, ce fut une belle aventure !

��

INTRODUCTION

« Communiquer, c’est mettre en commun, c’est l’acte qui nous constitue. Si l’on es-

time que cet acte est impossible, on refuse tout projet humain ».

Albert Jacquard.

L’idée de ce mémoire nous est venue lors d’un stage dans l’Unité de Soins Continus des Traumati-

sés Crâniens et cérébrolésés du CHU de Strasbourg. Les patients cérébrolésés qui y sont accueillis

ont traversé une période de coma, cet état si particulier d’absence de vigilance et de manifestations

de conscience. L’éveil de coma est marqué par un accroissement progressif mais très fluctuant du

niveau de conscience de soi et de l’environnement. L’orthophoniste intervient en priorité pour déce-

ler, accompagner et promouvoir toute ébauche de communication. Si le patient en a les capacités,

l’orthophoniste prend également en charge la déglutition, mais celle-ci nécessite plus de participa-

tion active.

Se trouver en présence de ces patients a fait naître en nous un sentiment d’étrangeté et de déstabili-

sation, dont nous avons compris peu à peu qu’il était lié à une difficulté à entrer en relation. Ce pa-

tient en éveil de coma est-il devenu tout simplement « non-communicant » ? Ou bien ne peut-on pas

considérer que l’obstacle soit lié à l’absence d’une modalité de communication partagée entre les

deux protagonistes, le patient et son interlocuteur ? Comment alors rendre possible une mise en re-

lation? A quels leviers recourir, alors que les manifestations du patient sont tellement ténues et fu-

gaces ?

Ces questions nous amèneront, en premier lieu, à approfondir la notion de communication, envisa-

gée sous l’angle d’une relation interpersonnelle. Nous nous intéresserons, sur la base de la littéra-

ture, à ses enjeux, ses modalités, en cherchant dans quelle mesure une communication peut s’établir

lorsque l’un des sujets est dépourvu des modalités conventionnelles de communication.

Dans un second temps, nous nous attacherons à définir l’éveil de coma et considérerons les réalités

diverses que peut recouvrir un état dit « de conscience altérée ». Nous analyserons les critères et les

outils cliniques qui ont été développés pour l’évaluer et le caractériser. Nous verrons en quoi les

��

particularités de cet état rendent inopérants les moyens habituels de communication, ce qui mettra

en évidence la nécessité de trouver une autre porte d’accès.

La troisième partie de notre investigation bibliographique vise à explorer l’approche sensorielle. Il

s’agira d’interroger en quoi le recours à des stimulations sensorielles peut rendre possible et/ou faci-

liter l’interaction avec un patient en état de conscience altérée. Nous recenserons les différentes mo-

dalités de leur mise en œuvre, telles que rapportées dans la littérature, puis conclurons par des re-

commandations pour l’établissement de la grille.

Une fois le contexte théorique ainsi précisé, nous pourrons circonscrire la problématique que nous

souhaitons aborder, formuler notre hypothèse de travail et les objectifs que nous nous fixons.

Nous présenterons ensuite la démarche méthodologique que nous avons adoptée pour tester la jus-

tesse de l’hypothèse. Nous avons été amenée à élaborer un protocole expérimental que nous avons

ensuite déployé en plusieurs séances individuelles avec 8 patients. Nous analyserons les observa-

tions recueillies au regard de l’hypothèse initiale. Nous discuterons les apports et les limites de

notre approche et ferons part des réflexions et des perspectives qu’ouvre ce travail. Enfin nous pour-

rons conclure.

��

PARTIE BIBLIOGRAPHIQUE

1 La communication interpersonnelle

« Aussi étonnant qu’il paraisse, si elle n’avait comme pouvoir de confirmer un être dans son identi-

té, la communication humaine n’aurait guère débordé les frontières très limitées des échanges in-

dispensables à la survie de l’être humain »

P. Watzlawick

La communication est au cœur de toutes les activités humaines, qu’il s’agisse d’échanges entre

individus en situation duelle, de communication de groupe (dans l’enseignement, le monde du

travail…), de communication de masse à destination des consommateurs, des citoyens…, mais

également – de façon élémentaire – de processus biologiques ou physiques, ... Le terme recouvre

donc une large palette d’acceptions selon le domaine considéré et l’angle de vue adopté.

Nous limiterons ici notre propos à la communication interpersonnelle, puisque c’est la relation

duelle entre le patient et l’orthophoniste qui est au cœur de notre préoccupation. Celle-ci est définie

dans le Dictionnaire d’Orthophonie comme « tout moyen (…) utilisé par un individu pour échanger

des idées, des connaissances, des sentiments, avec un autre individu » (Brin-Henry, 2004). Elle est

sous-tendue par les relations interpersonnelles, dont nous présentons d’abord quelques éléments

d’analyse. Puis nous considérerons la communication interpersonnelle sous l’angle d’un partage de

sens entre deux interlocuteurs qui s’établit de façon multiforme et dynamique. Enfin, de cette

tentative de définition de la communication interpersonnelle, nous évoquerons les obstacles

rencontrés et les points de vigilance à prendre en compte dans une perspective de communication

vertueuse avec un patient en éveil de coma.

�

1.1 Analyse des relations interpersonnelles

Distinguant relations et communication interpersonnelles, Marc et al (Marc, 2015) situent la

communication interpersonnelle comme la dimension dynamique du lien établi entre des personnes,

puisque c’est à travers elle que la relation s’établit, se développe et évolue. Aussi l’analyse des

relations interpersonnelles permet-elle de mettre en lumière ce qui est en jeu dans tout acte de

communication.

1.1.1 La relation à autrui : un besoin vital

La relation interpersonnelle fait partie des besoins vitaux de tout être humain. Selon Berne, l’entrée

en relation avec autrui est en effet motivée par un besoin fondamental qu’il décrit en termes d’

« appétit ». Il en identifie trois grands types : l’ « appétit de stimulations », l’ « appétit de

reconnaissance », l’ « appétit de structures » (Berne1, 1984, cité par Marc, 2015).

Par l’échange et le partage d’informations, d’opinions, d’émotions, la relation à autrui est

stimulante, à la fois sur les plans cognitif et affectif.

La relation répond aussi à un besoin de reconnaissance car la conscience que nous avons de nous-

mêmes, le regard propre et l’estime de soi sont largement médiatisés par le regard d’autrui.

Enfin, la relation s’ancre dans un ici et maintenant qui satisfait le besoin de structure. Le temps en

est l’une des composantes. Le temps « est l’instrument indispensable à notre communication, à nos

rencontres, c’est le lien social par excellence », selon l’expression du sociologue Sue (Sue2, 1994,

cité par Marc, 2006).

1.1.2 Le rapport de places, au cœur de la relation à autrui

Toute relation se structure à partir de la position respective que prennent les protagonistes. La

notion de « rapport de places » souligne que ces positions ne sont pas indépendantes l’une de

l’autre. Elles résultent d’un ajustement mutuel et peuvent évoluer dans le temps, y compris au cours

de l’échange, et selon le contexte.

���� ������������������������������������������� ���!��"��#�$��%&���

��$����'�������������(�������������%"�)��!��"��#�!* ��

��

Les rapports de places peuvent être symétriques (entre pairs) ou asymétriques, et dans ce dernier cas

hiérarchiques ou complémentaires. Par exemple, les rapports patient /thérapeute sont de type

complémentaires : les rôles y sont différenciés, mais dépourvus de relation de pouvoir. Sur ce

thème, Hall (Hall3, 1978, cité par Marc, 2008) s’est intéressé en particulier à la distance

interpersonnelle (la proxémique) comme facteur de communication. Il a repéré que la distance à

laquelle une personne se place vis-à-vis d’une autre manifeste le type de relations qu’elle souhaite

avoir (dans un contexte culturel donné). De même, Marc et al (Marc, 2008) rapportent, à partir

d’observations d’enfants de moins de 3 ans, que certains gestes et attitudes que nous adoptons nous

positionnent vis-à-vis de nos pairs, en tant que leader ou dominant /dominé.

Au-delà des faits objectifs, si le rapport de places est ressenti comme injuste par l’une des

personnes, la relation est déséquilibrée et la communication qui en résultera sera biaisée.

1.1.3 La relation à autrui, un élément clé de la perception de soi

Les relations interpersonnelles doivent aussi être analysées sous un angle plus intérieur, en

s’intéressant à ce qu’éprouvent les sujets lorsqu’ils sont en interaction. C’est dans la relation que se

construisent notre conscience de soi et la perception que nous avons de notre identité. Watzlawick

affirme même que « l’homme a besoin de communiquer avec autrui pour parvenir à la conscience

de lui-même »4. Dès la naissance, le bébé prend conscience de lui-même dans le regard et

l’expression de sa mère, qui est comme son premier miroir.

L’intersubjectivité est un concept qui permet de développer cette réflexion. L’intersubjectivité

recouvre diverses réalités selon l’approche adoptée. C’est le fondement de la psychanalyse, pour

laquelle les relations interpersonnelles que nous avons tout au long de la vie sont fortement

influencées par les prototypes relationnels infantiles, selon des processus largement inconscients.

L’intersubjectivité est aussi au cœur de la phénoménologie, courant philosophique développé par

Husserl, puis Heidegger et Sartre notamment. « Perpétuellement, où que je sois, on me regarde »

(Sartre, « L’Etre et le Néant », cité par Marc, 2015). Dans l’échange, l’autre me regarde de façon

concrète et objective, mais il a également des pensées à mon sujet, qui m’échappent. La relation à

l’autre engendre une perception composite et partielle de moi et de l’autre. Ce que j’expérimente du

comportement de l’autre, c’est-à-dire ce que j’observe, sens, ressens, se mêle à des inférences que

��+�))���������,��������������������� ���!��"���-��$��")��

��.��/)�0"%&�!���+�)�"%&1��2" ��3���3�%&�� ������������������������������������������������!��"��#�-��$��")��������

������

�,�

j’émets à partir de ce que je vois. Mais je n’ai pas d’accès direct à son expérience subjective, qui est

très difficile à communiquer. L’autre pour sa part n’a qu’une perception floue de ses propres

comportements relationnels puisqu’il ne se voit pas. La situation de communication est donc cette

alchimie complexe entre ce que chacun perçoit, ses pensées et ce qu’il laisse percevoir de lui-même.

1.2 La communication : un partage de sens, multiforme et dynamique

Pour tenter de décrire comment se mettent en jeu ces fondamentaux issus de la relation à l’autre, de

nombreux modèles ont été élaborés sur la communication interpersonnelle, depuis le simple

transfert de signal jusqu’à un processus interactif et dynamique d’échange. La diversité des prismes

d’observation fournit des éléments d’analyse des situations de communication.

Le premier modèle, développé par Shannon et Weaver en 1949 et schématisé en figure 1, décrit un

transfert linéaire d’informations entre un émetteur et un récepteur, qui codent et décodent

respectivement un message. Il est donc nécessaire qu’une convention commune soit établie entre les

individus, qui pourront échanger des messages, c’est-à-dire des signes.

Figure 1 : Schéma simplifié du modèle de communication de Shannon et Weaver.

1.2.1 Le signe, vecteur de la communication

La notion de signe, qui est l’objet d’étude de la sémiotique, est fortement liée à celle de

communication, dont on peut dire qu’elle étudie « les échanges codés et sémiotisés » (Bougnoux,

2001). Dans son livre « Le Signe », Eco présente une vaste synthèse des grandes théories du signe

(Eco, 1980). La classification des signes qu’il propose met en évidence des critères qui permettent

d’accorder ou non une signification à un phénomène, ce qui est au cœur de notre sujet.

Le signe est utilisé pour transmettre une information, à la condition nécessaire et suffisante qu’un

code existe, qui soit partagé par l’émetteur et le destinataire. Eco souligne qu’un code peut être

���

imprécis, incomplet, provisoire, sans toutefois cesser d’être un code. En revanche, s’il n’existe pas

de code, le processus de communication se réduit à un processus de type stimulus – réponse, c’est-

à-dire que le phénomène observé n’est pas l’aboutissement d’une prise de distance et d’une

attribution de sens. Cette distinction a été introduite par Peirce, qui étend ainsi la notion de signe au-

delà d’une simple « chose mise pour une autre chose ». Tout objet, phénomène, perception ou

comportement peut alors fonctionner comme signe (Bougnoux, 2001). Peirce fait intervenir non

seulement l’objet et le signe, mais « l’interprétant », c’est-à-dire le sens qui associe l’un à l’autre

(c’est le « triangle sémiotique »).

A partir du schéma de communication simple évoqué précédemment, les notions de message, de

canal, de code se sont peu à peu enrichies pour rendre compte des nombreux éléments en jeu dans

un acte de communication : éléments psychologiques et sociologiques, importance du contexte, de

la forme, pluralité des récepteurs, dynamique des interactions ...

1.2.2 Des modalités de communication plurielles

Les modalités de communication sont multiples, intriquées et complémentaires. La distinction la

plus couramment adoptée porte sur le caractère verbal ou non verbal des signaux échangés.

La communication verbale est portée par les différentes composantes de la linguistique : lexicale,

phonologique, syntaxique, sémantique et pragmatique. Elle repose sur des règles linguistiques

précises qui lui confèrent un caractère objectif. Elle est l’élément clé de l’échange puisqu’elle est

étroitement liée au langage, qui est « le moyen de communication par excellence » (Frachet5, 1991,

cité par Garin et al, 2013).

La recherche sur les aspects non verbaux de la communication s’est développée à partir des années

1950, avec l’intérêt porté sur toutes les formes d’expression corporelle. Toutes les études concluent

à la prévalence du non verbal dans nos échanges avec autrui. Des tentatives de quantification des

parts relatives de chacune des composantes indiquent que seulement 7% de nos sentiments et

opinions passeraient par nos mots, 38% par le ton de notre voix et 55% par les gestes (Mehrabian6,

1967, cité par Delamarre, 2014). Ainsi le langage non verbal constituerait 93% de l'impact d’un

message.

�� ��%���������������-��%���� "%��"� �#�����)"�4�����%� �)�5"�������6�7�)����!��"��#�8� ������

��9����7"� ��8���� �� ���"���$�'����������: ;��� %���;�8��"������;����<� 2��7�)�=���� "%��"� �" ��0��=�� �)�������

��������������������������������1�����

���

Le Breton (Le Breton, 1998) rejette le terme générique du « non-verbal » : "Cette définition est

dénuée de sens en ce qu'elle décrit ce que son objet n'est pas, et qui est infini, plutôt que ce qu'il est.

Le corps n'est pas le parent pauvre de la langue, mais son partenaire à part entière dans la

permanente circulation du sens qui donne sa raison d'être au lien social. Aucune parole n'existe sans

la corporéité qui l'enveloppe et lui donne chair."

Pour tenir compte de cette objection, nous emploierons souvent dans la suite de ce travail le terme

« corporelle » pour caractériser la part non verbale de la communication.

Les marqueurs corporels de la communication sont très variés : il s’agit notamment des regards, de

la gestualité, des orientations du corps, des mimiques, des manifestations somatiques, de la

proxémique... Ils véhiculent des informations concernant l’identité sociale, les intentions, les

émotions, l’état affectif du protagoniste (Azouvi, 2007).

Certains gestes et attitudes viennent remplacer les mots. La plupart d’entre eux sont culturels et

nécessitent, au même titre que le langage verbal, l’acquisition d’un code. Ce sont par exemple, dans

de nombreux pays occidentaux, les gestes conventionnels tels que lever la main pour saluer, hocher

la tête de haut en bas en signe d’acquiescement… Ils peuvent transmettre des états émotionnels, par

exemple un sourire pour exprimer sa sympathie.

Les signes non linguistiques peuvent aussi souligner ce que nous exprimons verbalement, compléter

ou moduler une information. Le visage est reconnu comme un vecteur majeur de production de

signes de communication (Frachet7, 1991, cité par Garin, 2013). Ces gestes sont dits co-verbaux,

selon la classification de la mimo-gestualité de Cosnier (Cosnier8, 1984, cité par Garin, 2013) : ils

accompagnent la parole et ont un rôle dans sa réalisation et sa conception mais pas de signification

pris isolément, à la différence des gestes conventionnels cités ci-dessus.

Enfin, dans une autre mesure, il existe d’autres signes, non liés au langage, destinés à transmettre

une information et donc à communiquer : par exemple le port d’un vêtement associé à un statut

particulier.

1.2.3 L’intentionnalité dans la communication

Citons enfin l’intentionnalité qui demeure un paramètre essentiel dans la communication

�� '8=+�������������"7"��

�=>$<:�'�3��������������������������������������������������������������<��%�?��)#���)�%�����<"���)4��

���

interpersonnelle. Pour aborder ce paramètre, Eco distingue les signes « artificiels » des signes

« naturels ». Les signes artificiels sont ceux émis de façon volontaire dans un but de

communication : c’est le cas des mots, des symboles graphiques, des dessins, des notes de

musique…. Les signes naturels, quant à eux, proviennent d’une source naturelle sans émetteur

intentionnel : ce sont par exemple les bruits de pas à l’approche d’une personne (Eco, 1980). Cette

distinction se réfère à l’approche de Peirce évoquée précédemment (§ 1.2.1).

Selon une approche un peu voisine, Eco rapporte une classification entre signes « communicatifs »

et signes « expressifs ». Les signes communicatifs sont émis intentionnellement et codifiés, ils sont

destinés à transmettre une information et donc à communiquer. Ce sont les mots, mais aussi des

gestes, des attitudes, des regards, comme nous l’avons exposé au paragraphe précédent (§ 1.2.2).

Les signes expressifs, pour leur part, sont émis spontanément, sans intention de communiquer. Ils

requièrent une acuité d’observation de celui qui en est témoin et sont soumis à son interprétation.

1.3 Conditions et obstacles à une communication vertueuse

1.3.1 Dynamique de la communication

Comme nous l’avons vu, les significations portées par la communication ne se limitent pas au sens

des paroles prononcées. Une dimension fondamentale de la communication est son caractère

dynamique et interactif. La communication n’est pas figée, mais sans cesse mouvante du fait des

interactions et des feedbacks entre les partenaires, qui sont tour à tour récepteur et émetteur, mais

non émetteur actif et récepteur passif.

Le Breton parle de chorégraphie pour illustrer la scène de l'interaction : les mouvements de l'un

influencent ceux de l'autre, ils se répondent, ce qui contribue à faire circuler le sens entre les

partenaires. "Les propos, les tours de parole, les déplacements, les gestes, les mimiques, les postures

s'accomplissent en synchronie, le changement de position de l'un entraînant celle de l'autre, ne

serait-ce que pour maintenir une disposition propice à l'échange ou simplement dans une sorte

d'accompagnement inconscient » (Le Breton, 1998). Cette position rejoint l’approche de Peirce,

puisque l’attribution de sens apparaît comme une composante à part entière de la communication,

indissociable de l’objet et du signe.

L’interprétation ne peut pas être réduite à un simple décodage puisque chaque partenaire de

l’échange utilise ses propres grilles d’observation et ses propres représentations. Chacun émet des

���

inférences à partir d’indices contenus dans le message, qu’ils soient implicites ou explicites. Le sens

des messages résulte finalement d’une négociation, il se co-construit au cours de l’échange. Le sens

du message réside en partie dans les réponses qu’il suscite chez l’interlocuteur - feedbacks verbaux

ou non linguistiques, comportements (Marc, 2008).

Cette approche interactionniste de la communication est notamment celle de l’école de Palo Alto.

1.3.2 « On ne peut pas ne pas communiquer »

Cet axiome a été posé par l’Ecole de Palo Alto, dont les chercheurs, de disciplines très variées

(linguistique, psychiatrie, sociologie), ont étudié le phénomène de communication. Selon eux, tout

comportement d’un être humain est à considérer comme une communication à part entière car il est

susceptible de prendre sens aux yeux d’un observateur (Picard, 2015 ; Watzlawick9, 1979, cité par

Picard, 2012).

Il semble intéressant ici de revenir à la sémiotique, pour évoquer le lien entre signification et

intentionnalité dans la communication corporelle. Nous l’avons vu, les signes « expressifs »,

évoqués par Eco, sont émis « sans intention de communiquer ». C’est l’intuition qui permettrait de

les interpréter, et non pas une codification. Ces signes peuvent dans certains cas trahir celui qui les

émet, parfois à son insu. Ils sont révélateurs d’un état intérieur, le plus souvent en lien avec une

émotion. Par exemple, un froncement de sourcils peut exprimer la colère, un sursaut du corps la

surprise ... Les supports privilégiés de ces manifestations sont la voix, les mimiques faciales, les

postures corporelles, les gestes, les manifestations neurovégétatives telles que la coloration du

visage, la transpiration, une sensation somatique.

Selon l’école de Palo Alto, le mode non linguistique est, dans la communication, le messager de la

relation. Par son intermédiaire et de façon implicite, le rôle et les positions relatives des partenaires

sont implicitement indiqués.

Les gestes et attitudes peuvent également traduire des mouvements relationnels. Delamarre

(Delamarre, 2014) en distingue trois types. Les gestes dits d’accordance visent la recherche de lien,

d’apaisement (par exemple poser la tête sur l’épaule de quelqu’un, lui tendre la main). A l’inverse,

les gestes de discordance s’inscrivent dans une dynamique d’opposition et de rupture de lien

(menace, saisie, agression). Enfin, les gestes d’isolement (par exemple un mouvement de tête qui se

��.��/)�0"%&�!���+�)�"%&1��2" ��3���3�%&�� ������������������������������������������������!��"��#�-��$��")��������

������

���

détourne de la personne présente, un regard fixe devant soi voire la fermeture des yeux) indiquant

un refus de communication et constituent donc en eux-mêmes un message signifiant. Delamarre

(Delamarre, 2014) souligne que cette gestuelle est plus ou moins active selon la qualité des

interactions vécues et notre sécurité affective.

Il semble important de souligner que si tout comportement est acte de communication, l’observation

de la personne revêt une importance capitale, tout comme l’interprétation qui en est faite. « Une

chose n’est un signe que parce qu’elle est interprétée comme le signe de quelque chose par un

interprète » (Morris10, 1938, cité par Eco, 1980).

1.3.3 Communiquer malgré tout !

Les différentes facettes de la communication évoquées dans ce qui précède laissent entrevoir les

difficultés qui peuvent être rencontrées dès que deux personnes entrent en communication.

L’expérience clinique auprès de personnes en éveil de coma nous a fait prendre conscience de

difficultés inhérentes à cette situation duelle particulière et, par conséquent, de points de vigilance à

prendre en compte. Nous les présentons dans ce qui suit, en nous appuyant sur les deux aspects de

la communication interpersonnelle que nous avons abordés : relation et partage de sens.

Nous l’avons vu, la communication – par la relation à autrui – permet à l’homme de prendre

conscience de lui-même et par là contribue à construire son identité. Pour exister, il a besoin de

recevoir des marques de reconnaissance de la part des autres, d’être valorisé, conforté par le renvoi

d’une image positive de lui-même. Pour l’homme qui subit une soudaine dévalorisation et/ou

l’incapacité de contrôler son image, la communication peut être fortement perturbée et marquée par

le conflit (Picard, 2012).

La question du rapport de places est aussi particulièrement prégnante puisque la situation à laquelle

nous nous intéressons est radicalement asymétrique. La personne en éveil de coma est en état de

dépendance quasi totale tandis que son interlocuteur a l’initiative de la rencontre et le choix des

moyens. Cette asymétrie peut provoquer des réactions décalées voire une absence apparente de

réactivité. De ce fait, la dynamique de communication est empêchée et la communication faussée.

Enfin, la question du code commun et de l’interprétation des réactions est fondamentale. Les

manifestations du patient étant particulièrement ténues, l’interlocuteur dispose de peu d’indices

�,�9>'':$�

���

pour s’ajuster à la personne. Et souvent ces rares signes observés souffrent d’une inadéquation

apparente : ainsi plus la signification est ambiguë, plus la communication devient malaisée. En

outre, ce défaut d’ajustement est majoré par un manque d’intentionnalité du patient.

Toutefois, dans un même temps, nous pouvons admettre une promesse de communication, car, pour

reprendre l’axiome (et les points de réflexion qui en découlent) de l’Ecole de Palo Alto, « on ne

peut pas ne pas communiquer ». La visée qui nous intéresse auprès des patients en éveil de coma est

celle de découvrir auprès d’eux cette communication que nous qualifions de vertueuse parce qu’elle

est vecteur de relation et d’ouverture, une communication nécessaire pour la progression du patient

et pour l’ajustement des propositions de chacun de ses thérapeutes. En effet, il ne s’agit pas de

rechercher une simple réactivité de l’un des protagonistes à un stimulus de l’autre, mais bien de

tenter de satisfaire le besoin vital de lien, tant pour le patient que pour son interlocuteur.

A ce stade de la réflexion, il apparaît nécessaire de préciser ce que recouvre la notion d’éveil de

coma et ce qui fait la spécificité du patient en état de conscience altérée. C’est l’objet du deuxième

chapitre de cette partie théorique.

2 Le patient en éveil de coma

2.1 Définitions et étapes d’évolution

Le coma est un « état de non-réponse dans lequel le sujet repose les yeux fermés et ne peut être

réveillé » (Plum et Posner, 1983). Même si certains réflexes sont encore présents, la personne dans

le coma ne semble pas manifester de réactivité à l’environnement, même au cours de stimulations.

Le coma peut se prolonger de quelques jours à quelques semaines.

A l’issue du coma, plusieurs évolutions sont possibles selon le patient, l’étiologie, l’étendue des

lésions, la prise en charge… mais aucun pronostic ne peut être établi de façon certaine. Dans le cas

où il s’éveille, le patient passe généralement par différents stades graduels, auxquels les chercheurs

ont associé des repères comportementaux dans un but diagnostic. Les points saillants sont

récapitulés dans la figure 2, les éléments précis sont donnés en Annexe 1 (issu de Tasseau 2002).

���

����� '�(@����%)" "A�������(����5���B� �4����C�� �������

=���� �

�

�

�����2454���";���D���

>�2�����������6����#�'4%�(4���"� ����)��2"5")� %��

�

�

�

��������%� �%"� %���" "��)���

1 ��4%��"� ��B� ��������"�()���

1 9� ";�����"� ����� %� �%"� %���4�%�"2� � �C�)B" "�"��"2��

�B�����"��

�

� 1 '4(� �������()���� �()���%��()�����������(�4���C �

)B� 2"�� ��� ��

1 *�")"���"� �;� %�"� �))�����)B� 2"�� ��� ��

1 ����)��"� �������� ����" "�"��"� ������)��"� ��

�

���������������� ���� ����������������������� �����������������������������������

��������������������������������� ���������������������

����������������

������ � ������

Figure 2 : Etapes successives d’éveil de coma (adapté d’après Cohadon 2008 p.292).

La notion d’éveil de coma comporte deux dimensions : la restauration de la vigilance, manifestée

par l’ouverture des yeux et la présence d’un rythme veille-sommeil, et la reprise de l’activité

consciente, qui ne peut s’apprécier qu’indirectement par une observation attentive. Le schéma de

Vanhaudenhuyse (2007), reporté en figure 3, montre la corrélation entre ces deux paramètres dans

les différents états dits « de conscience altérée ». A l’exception du sommeil paradoxal (« REM » en

anglais pour « rapid eye movement »), le niveau d’éveil et la conscience sont positivement corrélés

dans les états physiologiques normaux (soulignés dans le graphique) et chez les patients locked-in.

En revanche, les états végétatifs et de conscience minimale, que nous définissons en détail dans ce

qui suit, illustrent une dissociation plus ou moins importante de l’éveil et de la conscience.

��

Figure 3 : Corrélation du niveau d’éveil avec la conscience de soi et de l’environnement

(Vanhaudenhuyse, 2007).

Etat végétatif (EV) (ou veille sans conscience, ou éveil non répondant) :

L’état végétatif correspond à un état d’éveil (rétablissement de la vigilance) sans manifestation vi-

sible de conscience de soi ni de l’environnement. Les termes de veille sans conscience ou d’ « éveil

non répondant » (en anglais « unresponsive wakefulness syndrome ») sont également employés. Le

patient ne présente ni réponse comportementale volontaire reproductible à une stimulation (visuelle,

auditive, tactile, douloureuse) ni signe de compréhension ou d’expression langagière.

L’état végétatif peut être durable, mais aussi évoluer progressivement en quelques semaines ou mois

vers un état de conscience minimale, encore appelé état pauci-relationnel.

Etat de conscience minimale (ECM) ou pauci-relationnel (EPR) :

L’entrée en ECM, que l’on peut qualifier d’éveil relationnel, peut être difficile à mettre en évidence.

Il s’agit de repérer des signes de conscience de soi-même et de son environnement, tels que des ré-

ponses motrices ou verbales à la demande, des manifestations affectives appropriées, un suivi du

regard adapté…. Le patient dit en état de conscience minimale adopte des comportements incons-

tants mais reproductibles et soutenus pendant une période suffisamment longue pour qu’ils ne

���

soient pas confondus avec des mouvements réflexes (Vandauhuyse, 2007). Il n’a pas de communi-

cation fonctionnelle.

Du fait de la grande hétérogénéité des patients en ECM, et afin de mieux différencier EV et ECM,

Bruno et al (2011) ont proposé deux sous-catégories d’états de conscience minimale, selon le ni-

veau de complexité des réponses observées. En ECM+, l’un et/ou l’autre comportement sont obser-

vés : réponse à des commandes simples (telles que serrer la main, ouvrir la bouche…), utilisation

d’un code de communication élémentaire (oui/non) gestuel ou verbal, émission de propos intelli-

gibles. L’ECM – correspond à des comportements interactionnels minimes, tels que la localisation

de stimulations nociceptives, la poursuite visuelle en réponse à des stimuli mobiles ou saillants, un

comportement affectif adapté au contexte. Il s’agit par exemple de sourires ou pleurs liés à un con-

tenu visuel ou verbal signifiant sur le plan émotionnel, par opposition à un stimulus neutre ; ou un

geste de préhension d’un objet adapté en termes d’orientation et de taille.

La fluctuation des manifestations de conscience caractérise l’ECM et rend son diagnostic clinique

particulièrement délicat (Pellas 2007). Cet état est transitoire dans le contexte d’une dynamique

d’éveil favorable.

On considère qu’il y a émergence de l’ECM lorsque le patient est capable d’utiliser un système de

communication fiable de manière consistante et/ou plusieurs objets de manière adéquate (critères du

Aspen Workgroup). Plusieurs études récentes ont montré que ces deux critères sont également per-

tinents car ils surviennent simultanément ou de façon consécutive (Schnakers 2011). A ce stade, le

patient formule des demandes, reconnaît les personnes qui sont autour de lui et engage une relation.

Dans un souci de concision, nous désignerons désormais les différents états évoqués ci-dessous

sous le vocable commun « états de conscience altérée », sauf quand la distinction sera nécessaire.

2.2 L’évaluation du patient en état de conscience altérée

2.2.1 Approches pour un diagnostic différentiel

En phase d’éveil, l’évaluation fait partie intégrante du programme de prise en charge des patients,

dont l’état fluctue selon un continuum de niveaux de conscience. De nombreuses études ont porté

sur le diagnostic différentiel des états EV et ECM. La distinction est fondamentale car elle a des

conséquences thérapeutiques (pronostic, prise en charge ou arrêt des soins, information aux

�,�

soignants) et éthiques. Stender et al (Stender 2014) citent l’exemple de patients en ECM qui, étant

davantage susceptibles de ressentir la douleur, bénéficieraient de traitements analgésiques ou

d’interventions à but de meilleure qualité de vie, lesquels ne seraient pas administrés à des patients

en EV. Il faut donc minimiser autant que possible le risque de méconnaître une ébauche de

communication.

La difficulté de l’évaluation est liée à la notion même de conscience. Celle-ci est souvent considérée

selon deux composantes : la conscience de soi (c’est-à-dire de ses propres pensées) et la conscience

de son environnement (c’est-à-dire la perception consciente du monde environnant) (Schnakers

2011). La conscience de soi est propre au sujet et reste difficile à percevoir pour un observateur ex-

térieur. De plus, « on ne peut pas réellement évaluer la conscience, on peut repérer sa présence,

mais non son absence » (Cohadon 2000). Il est donc plus facile d’affirmer l’existence d’un ECM

que de confirmer celle d’un EV, d’où les erreurs de diagnostic en faveur d’une sur-estimation des

cas d’EV (Schnakers 2009).

Luauté (Luauté, 2007) cite cependant certains signes qui peuvent être considérés comme non ambi-

gus. Ce sont par exemple l’apparition d’une réponse motrice ou verbale à un ordre simple et le suivi

du regard qui sont l’un et l’autre des marqueurs de communication. Le clignement à la menace

constitue également un signe pertinent car il traduit l’existence de connexions corticales. Les réac-

tions émotionnelles - un sourire, des pleurs – peuvent relever quant à elles de réactions végétatives

réflexes.

D’autres facteurs rendent délicate l’évaluation de la conscience, ils sont liés à la spécificité de

chaque individu. Les déficits sensoriels, les troubles neuro-orthopédiques, la fluctuation du niveau

d’éveil, des phénomènes d’habituation, la communication réduite et fluctuante peuvent entrainer de

facto une mésestimation des capacités cognitives du patient (Pellas et al., 2007).

Deux types d’approches sont adoptés pour l’évaluation. En pratique clinique, il s’agit de méthodes

d’évaluation neuro-comportementale, qui présentent l’avantage d’être écologiques et de mise en

œuvre aisée. L’objectif est de différencier les manifestations observées en EV, considérées comme

dépourvues de sens ou d’intentionnalité et relevant de réactions végétatives réflexes, de signes

associés à l’éveil. En l’absence de test objectif, l’évaluation repose sur une interprétation subjective

du comportement par l’observateur. Elle est dépendante de plusieurs paramètres, notamment du

nombre de cibles comportementales recherchées, du nombre d’observations et de paramètres

retenus pour l’interprétation (Giacino, 2014). Le diagnostic repose sur un faisceau d’observations,

qui sont généralement réalisées en binôme par les membres d’une équipe transdisciplinaire, afin de

favoriser l’objectivité et la finesse d’analyse. Les observations doivent être reproduites

���

régulièrement, à différents moments de la journée et alors que le patient est installé dans des

positions différentes. Pour augmenter la fiabilité et la reproductibilité des observations cliniques et

afin de disposer de données quantitatives, des échelles standardisées ont été développées au cours

des 20 dernières années. Ce point est développé au paragraphe 2.2.3.

La seconde approche, complémentaire à l’approche clinique, est technique et met en œuvre des

outils sophistiqués de neuro-imagerie et d’électrophysiologie. Elles font l’objet de nombreuses

recherches de par leur aptitude à détecter des processus cognitifs actifs en l’absence de signes

cliniques de conscience. Nous en donnerons quelques éléments plus loin (§ 2.2.5).

2.2.2 Quelques échelles comportementales

Toutes les échelles mises au point reposent sur l’étude des manifestations comportementales après

une stimulation sensorielle. En effet, il est admis que les signes d’émergence de conscience sont

essentiellement observés en réponse aux modifications de l’environnement.

Dans une étude systématique rapportée par Seel et al (2010), s’appuyant sur 37 articles de la littéra-

ture, les 13 principales échelles sont évaluées selon différents critères (notamment validité, fiabilité,

valeur diagnostique) dans le but d’établir des recommandations d’utilisation clinique.

Parmi les 6 échelles déterminées comme les plus sensibles, la CRS-R est celle qui recueille la meil-

leure évaluation globale (« recommendation with minor reservations »). Les échelles SMART et

WHIM sont bien notées également, avec cependant un niveau de recommandation légèrement infé-

rieur (« with moderate reservations »). Des détails relatifs aux échelles CRS-R, WHIM et SMART

sont reportés respectivement en Annexes 2, 3 et 4.

Cette revue exhaustive permet de recenser d’une part les principaux modes de sollicitations appli-

quées en vue d’un comportement cible, d’autre part les signes cliniques recherchés en réponse à ces

sollicitations.

���

Recensement des modes de sollicitations appliquées :

1 Commande de mouvement (yeux, membre, production orale), associé ou non à un objet

1 Stimulation sensorielle : présentation de stimuli visuel, auditif, tactile, olfactif11, gustatif

(unimodale ou multimodale)

1 Stimulation nociceptive

Recensement des signes cliniques cibles :

Réflexes du tronc cérébral

Réponse visuelle :

o clignement des yeux (réflexe à la menace),

o ouverture des yeux (brève/prolongée)

o fermeture des yeux

o Regard : orientation vers le stimulus/la personne présente (localisation), contact

visuel (bref/maintenu), poursuite de cible mobile (horizontale et/ou verticale)

Réponse motrice :

o contraction musculaire, mouvements des membres, du tronc, mouvement de retrait

o mouvements oraux (ouverture/fermeture de la bouche, mâchonnement, grincement

de dents, bâillement) et/ou verbaux

o caractère normal/stéréotypé de la réponse

o caractère réflexe /volontaire de la réponse

Réponse somatique : respiration12 (spontanée, contrôlée, apnée)

Communication :

o Expressions faciales : réactions de crispation, froncement de sourcils, mimiques,

sourire, rire/larmes, changement de teint

o émission sonore, vocalisation, gémissement, soupirs

o Discrimination (auditive, visuelle)

o Signe conventionnel13 (pouce levé, geste d’adieu, tirer la langue …)

���-�������)"�4���);�%�"2�����5�����"2���� ���7�� �������)��()�(��������4%��))����!���"�)���(�" %"(�)�����))����� ��" %)�����

�� ��)��$98'����"���7�� �������)��.+:9�������)��='$1'��2�"��8 �����������* "A���� ���� ��)B4%��))�� >*'�

���

Il est important de souligner que les cotations visent à objectiver les observations effectuées. Parmi

les indicateurs nous pouvons citer le caractère reproductible ou persistant du comportement obser-

vé. Par exemple, dans la SMART, la valeur maximale est attribuée à un item si le comportement

cible est observé au moins 5 fois au cours de 5 stimulations consécutives. Dans la CRS-R, les essais

doivent être répétés. Par ailleurs, le degré de dépendance de la réponse au stimulus effectué, qui

caractérise la spécificité de la réponse, est évalué dans l’item complémentaire de la CRS-R par le

nombre de fois où le comportement a été observé dans les 10 secondes suivant la stimulation. La

durée d’ouverture des yeux, de fixation oculaire sont également pris en compte (WHIM).

Dans la plupart des échelles, la cotation correspond au comportement de rang le plus élevé (c’est la

meilleure réponse qui est retenue).

Recommandations pour les passations

Giacino et al. (2002) font part de 8 recommandations générales quant à l’évaluation comportemen-

tale des patients en ECM. Ils soulignent la nécessité de contrôler les stimuli proposés (intensité suf-

fisante), de s’assurer de l’état général du patient (par exemple, pas de sédatif), d’éviter la sollicita-

tion de comportements réflexes, de proposer des consignes qui restent dans les capacités motrices

du patient, d’étudier différentes sortes de réponses comportementales via des stimuli diversifiés, de

contrôler l’environnement (pas de distraction), de proposer des réévaluations, et enfin de prendre en

compte les observations de la famille et des membres de l’équipe qui participent aux soins quoti-

diens du patient. La CRS-R permet de répondre à ces lignes directrices.

Limites des échelles

Par nature même, toute échelle standardisée manque de flexibilité. En d’autres termes, les

différentes échelles utilisent des stimuli différents pour tester des aptitudes identiques chez les

patients (Vandauhuyse, 2007). Le caractère peu signifiant des sollicitations proposées peut minorer

l’apparition de manifestations chez le patient, conduisant à des diagnostics erronés, comme nous

l’avons évoqué au paragraphe 2.2.1.

C’est pourquoi certains auteurs ont proposé de compléter les résultats obtenus à ces échelles par des

évaluations individualisées sur mesure, en observant le patient dans l’objectif de déterminer les

���-B�7���2��"� �����(����%�"� ��2�%�)����5����������4�%�"� ���;;�%�"2�������2� �������;�E� ��(� �� 4������ ��4(� ���

C�� ���"��)����(4%";"A���;�"��(���"�����)B"����%��()4�� ��"������)��='$1'��" �"��)4�F��2�)���"� ������4(� ����%� �" 1

5� ����C�������"��)"��(4%";"A����G��-B" ;�����"� �����%� �"5 4��(���4%�"����� ���%��������%"4���

���

comportements volontaires qui pourraient être exploités pour développer la communication. Le

diagnostic reposerait alors sur un faisceau d’arguments cliniques associant idéalement la passation

régulière d’échelles d’évaluation comportementale ainsi qu’une observation clinique écologique

minutieuse et répétée dans le temps (Pellas 2007).

2.2.3 Evaluation de la communication

Parmi les échelles d’évaluation globale du niveau de conscience, certaines comportent un volet spé-

cifique relatif à la communication (CRS-R, WHIM et SMART notamment). Celle-ci est appréciée

sur le plan fonctionnel. Dans la CRS-R, par exemple, le caractère intentionnel de la communication

est déterminé par l’examinateur, qui doit être en mesure d’estimer si la réaction survient plus fré-

quemment à la suite d’incitations verbales (comme les 6 questions dites « d’orientation situation-

nelle ») que lors d’une stimulation auditive non spécifique.

Il est important de noter que les tests de langage et des fonctions cognitives utilisés classiquement

en neurologie n’apprécient que certains aspects de la communication. Ils évaluent soit le comporte-

ment des personnes dans la vie quotidienne, sur la base de questionnaires, soit la communication

formelle en situation de communication, au moyen d’une grille d’analyse de ce qui perturbe la

communication.

En pratique, l’évaluation de la communication par ces échelles n’est pertinente que pour les patients

sur le point d’émerger de l’état de conscience minimale. D’ailleurs, dans la CRS-R, la consigne est

la suivante : « Si aucune réaction observée reproductible ni aucun comportement communicatif

spontané ne peuvent être observés, l’échelle d’évaluation de la communication ne sera pas adminis-

trée ». Les patients retenus pour notre étude n’entrent donc pas dans ce champ.

2.2.4 Outils de neuro-imagerie et d’électrophysiologie

Si les examens cliniques demeurent la référence la plus reconnue pour l’évaluation des états de

conscience altérée (Giacino 2014, Fischer 2007), les examens de neuro-imagerie et

d’électrophysiologie sont complémentaires et apportent une composante objective. A côté du

scanner et de l’IRM qui permettent de visualiser la localisation et l’étendue des lésions, plusieurs

outils, non-invasifs, peuvent être employés pour l’évaluation de l’état fonctionnel cérébral.

L’EEG (électroencéphalogramme) enregistre l’activité électrique du cerveau. Il permet d’évaluer la

���

réactivité cérébrale en réponse à des stimulations et fournit ainsi une preuve objective de l’état de

coma ou d’éveil cortical ; des manifestations épileptiques peuvent également être identifiées.

Les potentiels évoqués mesurent une réponse neuronale survenant avec une latence fixe après une

stimulation. Pour les potentiels évoqués dits exogènes, il s’agit d’une stimulation sensorielle

somesthésique, auditive, visuelle ou nociceptive. Leur absence signe un dysfonctionnement des

voies sensorielles et/ou des structures cognitives. Les potentiels moteurs sont enregistrés après une

stimulation motrice corticale. Les potentiels cognitifs ou endogènes sont mesurés lorsque le sujet est

engagé dans un processus de traitement de l’information et sont utilisés dans une approche

pronostique de l’éveil.

D’autres outils sont utilisés principalement à des fins de recherche, afin d’explorer les réseaux

fonctionnels liés à la conscience. De façon très simplifiée, l’IRM (imagerie à résonance

magnétique) fonctionnelle renseigne sur les variations des propriétés du flux sanguin et la TEP

(tomographie d’émission de positons) sur la consommation de glucose et d’oxygène. Pour l’instant,

ces techniques ne peuvent être utilisées comme outil de diagnostic chez des patients en état de

conscience très altérée.

Nous l’avons vu, diverses approches sont adoptées et les différents outils à notre disposition

donnent des éléments complémentaires d’évaluation de l’état de conscience altérée. Pour ce qui est

de la communication, son appréciation est fondée sur l’observation de réponses comportementales à

des consignes, voire sur le langage. Or l’un et l’autre requièrent des compétences cognitives, ou tout

au moins un niveau de conscience proche de celui de la sortie de l’état de conscience minimale. Les

outils existants ne sont donc pas adaptés aux patients retenus pour notre étude. Pour développer une

approche pertinente, il est nécessaire de préciser les particularités des patients en état de conscience

altérée, c’est l’objet de ce qui suit.

2.3 Particularités du patient en état de conscience altérée

Nous abordons ici les particularités neurologiques et psychiques du patient en éveil de coma, puis

les conséquences qu’elles engendrent pour la personne qui souhaite communiquer avec lui.

���

2.3.1 Données anatomo-pathologiques du coma

Sur le plan anatomo-pathologique, le coma résulte d’une atteinte lésionnelle ou fonctionnelle du

système réticulaire activateur et/ou de ses projections. Ce système constitue la base anatomique et

physiologique du niveau de conscience, c’est-à-dire de la vigilance. La formation réticulaire se situe

entre les noyaux des nerfs crâniens et les grandes voies du tronc cérébral et s’étend de la moelle

allongée au thalamus, ses différentes parties ont une spécificité fonctionnelle (Rohkamm, 2005).

Pour ce qui est de la conscience de soi et de l’environnement, elle relève d’une activité thalamo-

corticale avec mise en jeu de réseaux neuronaux largement distribués (Luauté, 2007). Le schéma de

la figure 4 représente les circuits de l’éveil chez un cerveau de rat (Valtax, 1998), il permet de

localiser les différentes zones impliquées.

Figure 4 : Schéma des circuits de l’éveil sur une coupe de cerveau de rat : la voie réticulo-thalamo-

corticale dorsale (en jaune) et la voie réticulo-thalamo-corticale ventrale (en rouge). (de Pour La

Science, Valtax, J.L., janvier 1998).

Les mécanismes à l’origine d’un état de coma sont divers. Parmi les principaux : une perturbation

des processus d’activation corticale, la destruction plus ou moins étendue de l’encéphale par lésion

tissulaire primaire ou secondaire (dans le cas d’affections dégénératives, toxiques…), des lésions

focales ou diffuses touchant la formation réticulaire.

C’est ce dernier mécanisme qui est le plus souvent en cause dans les cas de traumatismes crâniens,

d’accidents vasculaires cérébraux ou de tumeurs. Les examens en IRM ont permis de visualiser,

outre les lésions ischémiques ou œdémateuses, des atteintes de la microstructure des axones. Lors

d’un choc traumatique, les forces d’accélération et de décélération en jeu peuvent provoquer un

���

étirement des axones allant jusqu’à leur rupture. Ces lésions axonales diffuses sont retrouvées dans

des zones de moindre résistance des axones : zone de transition entre substance blanche et

substance grise, substance blanche périventriculaire, corps calleux. L’observation de lésions au

niveau du mésencéphale correspond aux cas les plus sévères.

Les traumatismes crâniens graves sont souvent à l’origine d’atteintes indirectes, parce que des

lésions de substance blanche situées dans des zones hautement connectées (corps calleux, fornix,

faisceau arqué, formation réticulaire…) peuvent étendre leurs effets à des réseaux très éloignés du

point initial. Ces lésions axonales s’accompagnent alors d’une dégénérescence des connexions en

aval, à l’origine de conséquences fonctionnelles, évoquées dans le paragraphe qui suit (Laureys

2002, Vos 2011).

2.3.2 Atteintes fonctionnelles associées à l’état végétatif

Cohadon insiste sur le contraste observé chez ces patients entre d’une part le maintien de la

vigilance et la conservation des fonctions du tronc cérébral, et d’autre part l’absence d’activité

consciente et la perte globale des fonctions des centres supérieurs (Cohadon, 2000).

Sur le plan fonctionnel, les patients en état végétatif présentent une activité métabolique très réduite

au niveau cortical, mais quasi normale dans le tronc cérébral (y compris dans la formation

réticulée), dans l’hypothalamus et dans le télencéphale basal. En revanche, le tracé

électroencéphalographique peut être lent (ondes delta) ou plat lorsqu’il s’agit de lésions importantes

des hémisphères cérébraux.

De façon plus détaillée, les grandes fonctions végétatives, notamment la respiration spontanée et

des régulations cardio-vasculaires, sont rétablies. Les patients peuvent manifester des signes d’éveil

en réaction à des stimuli douloureux ou sonores, par exemple : ouverture des yeux, accélération du

rythme respiratoire, de la fréquence cardiaque, augmentation de la pression sanguine… La posture

est souvent hypertonique, des stimulations variées renforcent cette rigidité. D’autres activités du

tronc cérébral sont également préservées : réflexes cornéens, photomoteurs, oculo-vestibulaires,

cycles veille-sommeil. Les patients peuvent avoir des mouvements spontanés tels que mâcher,

grincer des dents ou déglutir, et présenter des manifestations telles que pleurs, grognements, râles,

gémissements, sourires… « mais considérés comme sans but, sans contenu identifiable, sans

intention » (Cohadon 2000).

Les outils d’imagerie fonctionnelle utilisés en recherche fournissent des éléments précieux de

compréhension des phénomènes en jeu dans l’état végétatif.

��

Il a été démontré le rôle essentiel du cortex associatif pariétal dans la conscience. Les auteurs ont pu

mettre en lien le rétablissement de connexions fonctionnelles à longue distance (entre ces aires

corticales associatives, et entre certaines de ces aires et le thalamus), et la restauration de leur

intégrité fonctionnelle (Laureys, 2002).

Par ailleurs, l’état végétatif semble être associé à des dysconnexions fonctionnelles (ou défauts de

connectivité fonctionnelle) (Laureys 2002, Vos 2011). Ainsi, des études montrent que des

stimulations nociceptives ou auditives peuvent provoquer une activation cérébrale, malgré une

activité métabolique très réduite par ailleurs. Lors de ces stimulations auditives (des clics à 95

décibels), l’activation du cortex primaire est observée, mais elle semble isolée et dissociée du cortex

associatif d’ordre supérieur, non activé. Il en résulte que le traitement cortical résiduel est

insuffisant pour engendrer un processus intégratif, supposé nécessaire à l’accession à la conscience.

Le dysfonctionnement systématique observé au niveau du cortex associatif touche notamment les

régions préfrontales bilatérales, les aires de Broca, les aires temporo-pariétale et pariétale

postérieure et le précunéus. Or ces aires sont le siège de fonctions reliées à la conscience, telles

l’attention, la mémoire, le langage ou la perception consciente. Il en résulte que les modalités

habituelles de communication ne sont pas opérationnelles. Notre étude se situe précisément dans ce

contexte.

Les spécificités cérébrales et fonctionnelles que nous venons de présenter correspondent à des

pertes et des déficiences, dont l’une des principales est la perte de repères. Elle engendre une façon

d’être au monde particulière, que nous abordons ci-dessous.

2.3.3 Un « être-au-monde » singulier

Le coma n’est pas seulement une affection neurologique, il ébranle les fonctions somatiques et

psychiques, il correspond à une perte des fonctions de relation et atteint l’identité de l’être (A.

Boyer-Labrouche, 1996). L’entrée en coma constitue une rupture, un « point zéro », isolé du passé

comme de l’avenir.

Le blessé en phase d’éveil souffre d’une perte de tous ses repères personnels extéro et intéroceptifs.

La perte des repères extéroceptifs est liée à la déficience perceptive globale résultant du trouble de

la vigilance, et à l’ « étrangeté » du milieu dans lequel il se trouve (Cohadon 2008). La perte des

repères intéroceptifs est en grande partie liée aux techniques de prise en charge : alimentation par

sondes alimentaires, port de sondes urinaires, de canules. Les messages internes que reçoit son

���

corps lui sont inconnus. Le patient se trouve ainsi enfermé dans un isolement total, à la fois

perceptif, intellectuel et affectif, il vit une expérience de morcellement, générateur d’angoisse.

« Son corps est nu, livré, souffrant, paralysé, sondé, offert, ouvert » (A. Boyer-Labrouche, 1996).

L’auteure établit une analogie avec la situation du bébé dans sa période sensori-motrice, dans le

sens où le patient en éveil de coma ne vit qu’à travers ses expériences sensorielles. La phase d’éveil

est marquée par l’ouverture des yeux. Dans un premier temps, son regard est vide, puis il

« s’accrochera » au regard de l’autre, tout comme le bébé s’accroche au regard de sa mère pour se

construire. L’échange et la communication peuvent alors s’établir ou se renouer sur cette base.

La prise en charge du patient vise à redonner sens, à son corps puis à sa vie. Boyer-Labrouche

souligne l’importance de reconnaître la personne dans son « être au monde » singulier, afin de

l’aider à se replacer dans son histoire. « Dépouillé d’action et de parole, le patient inanimé n’en est

pas moins sujet » (Grosclaude). L’état de retrait, la passivité dont semblent faire preuve les patients

en éveil de coma, peuvent être des modes de défense contre l’angoisse de morcellement,

d’anéantissement. « De là découle l’importance du regard qui reconnaît, de la voix qui nomme, du

toucher qui modèle et de l’environnement sécurisant qui va devenir un cocon, à partir duquel la

réalité pourra prendre ancrage » (Boyer-Labrouche, 1996). Nous développerons au chapitre 3 la

place qui peut être donnée aux sens comme point d’ancrage pour reconstruire l’identité du patient.

Au terme de ce chapitre, il apparaît que les atteintes cérébrales particulières qui caractérisent les

états végétatifs et de conscience minimale vont de pair avec une façon d’être au monde

radicalement singulière. Le patient a les yeux ouverts et des fonctions vitales en état de marche,

mais une absence d’activité consciente. Qu’en est-il de son identité et de sa perception des choses ?

La relation est déroutante car les moyens habituels employés pour établir une communication sont

inopérants avec lui.

Dès lors, comment entrer en communication ? Que mettre en œuvre pour la rendre possible ? Les

compétences cognitives, quand bien même certaines seraient préservées, ne sont pas accessibles.

Néanmoins, ces patients présentent une sensibilité certaine. Les sens constituent alors une porte

privilégiée d’ouverture vers l’extérieur et vers nous-mêmes, ils apparaissent comme une voie

possible vers la communication ; c’est pourquoi le paragraphe suivant leur est consacré.

�,�

3 Exploiter la sensorialité en éveil de coma

Les deux chapitres précédents nous ont permis de mettre en évidence les limites inhérentes à la

situation de communication avec un patient en éveil de coma. De nombreux éléments nécessaires à

une communication interpersonnelle vertueuse font défaut. Du fait du déficit global et plus

particulièrement cognitif du patient, il n’y a pas d’accès commun à un objet de communication. Par

ailleurs, la relation est faussée entre émetteur et récepteur et les canaux classiques de

communication de l’un à l’autre sont inopérants. Toutefois, ces deux chapitres nous ont également

permis de percevoir un potentiel de communication à tenter de découvrir auprès de ces patients.

Dans ce contexte, le recours aux sens représente une voie à investiguer car ils sont ce qui nous

inscrit dans le réel et nous met en lien avec nous-même et notre environnement. Cette voie est

d’autant plus intéressante que les patients en éveil de coma demeurent sensibles. C’est ce que nous

développons dans ce dernier chapitre.

3.1 Des sens aux perceptions et à la communication

Les organes sensoriels sont les outils dont nous disposons pour accéder à la perception de nous-

même et de notre environnement. Chacun comporte des récepteurs spécifiquement sensibles à une

modalité d’excitation, physique ou chimique. Leur fonction est de traduire les variations recueillies

en impulsions nerveuses (Jeannerod, 2005).

Certains stimuli sont réflexogènes, ni contrôlables ni volontaires. Mais la plupart des messages de

nos sens parviennent au cortex, où ils sont analysés, interprétés, confrontés, pour générer une

perception. En effet, la perception n’est pas l’enregistrement primaire d’impulsions informatives,

mais la synthèse de ces informations produites par différents organes des sens. C’est un processus

actif d’échange entre recherche, enregistrement et synthèse d’informations, qui permet d’élaborer

une représentation de notre corps et du monde extérieur (les objets, les êtres qui nous entourent)

(Fröhlich, 2000).

Les perceptions issues des messages nerveux peuvent provoquer une réaction immédiate, consciente

ou inconsciente, ou ne pas s’extérioriser. Elles peuvent aussi engendrer des émotions, des

impressions, des sentiments, qui auront une influence sur le rapport du patient à l’autre, sur son

appétence à communiquer et sur les modalités de cette communication.

Comme nous l’avons développé au paragraphe 2.3.3, l’une des caractéristiques du patient qui

s’éveille du coma est la perte de ses repères personnels, corporels, spatiaux, temporels, en d’autres

���

termes une perte d’identité. Retrouver des sensations corporelles grâce à ses organes sensoriels lui

permettra de redéfinir son corps et renouer ce dialogue permanent entre l’être et le milieu

environnant, indispensable à la structuration de la personne. Dès lors, toute exposition à des stimuli

sensoriels, qu’ils soient artificiellement appliqués ou relèvent de l’environnement du patient –

semblable à un « bain sensoriel » - contribuera à la reconstruction du patient. Nous exposerons dans

le paragraphe qui suit la spécificité de chacun des sens.

Enfin, les moyens habituels de communication n’étant pas accessibles au patient de par son inertie

et ses sévères réductions de mobilité, c’est à son interlocuteur de trouver un moyen d’entrer dans

son propre système de communication. A lui de se disposer, de s’ajuster au patient pour trouver une

voie possible vers une interaction. La sphère cognitive ne pouvant pas être sollicitée, ce sont les

sens qui constituent un terreau sur lequel l’interlocuteur pourra s’appuyer pour induire une

communication. Nous aborderons ce point dans un second temps.

3.2 Les sens, socle de la présence à soi et aux autres

Le rapprochement évoqué au paragraphe 2 (§2.3.3) entre le patient qui est passé par l’expérience du

coma et le bébé prend tout son sens au regard de la restructuration de l’identité. Tasseau (Tasseau,

2002) rapporte l’analogie établie par Eson14 entre le processus de récupération et les étapes de

l’ontogénèse. La première étape qu’il identifie couvre la période sensori-motrice, pendant laquelle

la connaissance de soi et de l’environnement résulte d’explorations sensorielles et motrices. Avec

les patients auxquels nous nous intéressons, dont les capacités motrices sont très limitées, ce sont

les sens qui joueront le rôle principal dans la réappropriation progressive de leur identité. Stimuler

les sens vise alors à accroître la réactivité du patient et sa qualité de présence au monde. C’est sur

cette base que pourront s’ébaucher la vie relationnelle et la communication. Il est donc primordial

d’activer ce corps et ses compétences, de lui faire des propositions appropriées (Boyer-Labrouche,

1996, Fröhlich, 2000).

Dans ce qui suit, nous nous intéressons tour à tour aux cinq sens, en les abordant dans l’ordre de

l’ontogénèse, ce qui permet de mettre en évidence le caractère plus ou moins archaïque de chacun

d’eux. Le développement sensoriel au cours de la vie embryonnaire suit une séquence temporelle

fixe. La perception du mouvement commence avec le développement du nerf vestibulaire, au cours

de la 4ème ou 5ème semaine de gestation. Les récepteurs cutanés apparaissent à la 7ème semaine,

puis les récepteurs olfactifs entre la 8ème et la 11ème semaine, les papilles gustatives de la langue

������ �9���H� ��3������&���'���������8������� ���;���%�2��6�;�������"���������" ���6�����������!������"�!����

���������������������������,��1����

���

vers la 11ème semaine. Le fœtus distingue véritablement les sons qu'il perçoit vers 5 mois de

gestation. Enfin, le système visuel se développe en dernier et n'est fonctionnel qu'entre la 32ème et

la 37ème semaine (Martel, 2006).

3.2.1 Le toucher

La peau est l’organe le plus étendu, le plus ancien et le plus sensible du corps humain. Elle porte

des récepteurs variés qui induisent un large éventail de sensations : contact, pression, traction,

vibrations, chatouillement, chaleur et froid, douleur. Le toucher véhicule en outre une dimension

tonico-émotionnelle forte, puisqu’il est vecteur de caresses, d’étreintes, de massages, de sensations

sécurisantes, ou au contraire d’agressivité, de violence… De plus, il a ceci de spécifique qu’il est

simultanément émetteur et récepteur : nous sommes touchés en même temps que nous touchons. Le

toucher offre ainsi un moyen de rencontre et de communication, qui peut aider le patient à entrer

dans un échange. Pour le thérapeute du langage, le toucher « fait partie d’une technique et surtout,

est un élément nécessaire au rétablissement de la communication » (Van Eeckhout, 2008).

De par son caractère archaïque et la diversité des sensations auxquels il donne naissance, le toucher

a un rôle central dans la structuration de l’individu.

3.2.2 L’odorat

Beaucoup moins connu et étudié que la vue ou l’ouïe, l’odorat est pourtant aussi un marqueur

important, du fait de son développement intra-utérin précoce. Il « ramène à la perception de soi et

participe à la structuration de notre identité du fait de ses liens étroits avec la vie affective et la

mémoire » (Canac, 2008). Cela est directement lié à la proximité, sur le plan neuro-anatomique, des

circuits neuronaux olfactifs avec ceux du système limbique, en particulier amygdales et

hippocampe. Il contribue à l’organisation de la personnalité et de la vie psychique.

De plus, il a été observé la présence de cellules souches dans le bulbe olfactif ; ces cellules peuvent

devenir des cellules olfactives sous l’effet de stimulations olfactives. C’est ce qui explique que

certaines équipes de rééducation incluent des stimulations olfactives dans la prise en charge

orthophonique de patients traumatisés crâniens en état de conscience altérée, voire dès les premiers

jours de coma.

���

3.2.3 Le goût

Les voies neuro-anatomiques de la gustation, tout comme celles de l’olfaction, empruntent le

système limbique, donc participent de l’organisation de la personnalité et de la vie psychique. Ce

sens est cependant de moindre importance dans notre contexte dans la mesure où la grande majorité

des patients en état de conscience altérée ne sont pas nourris per os.

Il existe un réflexe, présent dès la naissance, qui atteste de la sensibilité au goût. C’est le réflexe

gusto-facial (Chiva15, cité par Thibault, 2007) qui est une réponse innée, réflexe, mimique,

déclenchée par une stimulation sapide. Les mimiques faciales sont nettement différenciées en

fonction de la nature de la stimulation sensorielle gustative : mimique hédonique avec plaisir pour

une stimulation sucrée, grimaçante pour une stimulation acide ou amère, pas de mimique au salé.

Plus grand, l’enfant utilisera ce répertoire mimique pour communiquer avec sa mère en manifestant

son dégoût ou son plaisir. Stimuler le goût peut donc être vecteur de communication, au-delà d’un

échange verbal.

3.2.4 L’ouïe

L’être humain étant un être de langage, l’ouïe est un sens fondamental dans la relation. Tous les

professionnels s’accordent sur l’importance de parler au sujet en état de conscience altérée, alors

même que celui-ci non seulement ne répond pas, mais ne semble pas écouter non plus. Avec les

patients en réanimation, « en difficulté de reliaison », Grosclaude considère que « Parler avec le

patient est un soin » (Grosclaude, 2009). Pour elle, rien ne permet d’exclure qu’il conserve sa

sensibilité à la parole. La prosodie des voix familières constitue un bain sonore dans lequel le sujet

est plongé, et peut retrouver des repères.

3.2.5 La vue

Dès lors que les yeux sont ouverts, la vue est sollicitée. Elle joue un rôle majeur dans la

communication du fait de tout ce qui se joue au-delà des mots et dans l’interaction, comme nous

l’avons développé au chapitre 1. Le regard vide du patient dérange, mais comme pour la parole, il

est important de ne pas fuir ces yeux vides, mais de regarder jusqu’à ce que les regards s’accrochent

(Boyer-Labrouche, 1996).

���=�"2���9��������������������#������!��"��#�!* ��

���

3.3 Les sens, vecteurs d’une ouverture possible à l’autre

Nous l’avons vu, chacun des sens, s’il est stimulé, peut contribuer à redonner au patient des

éléments de repère qui constituent un préambule incontournable à toute communication.

Mais pour communiquer, il faut que l’émetteur et le récepteur puissent s’appuyer sur un substrat

commun, avoir un langage partagé. Pour le patient en état de conscience altérée, les sens constituent

son lien au réel. Pour entrer en communication avec lui, l’interlocuteur doit identifier un canal

sensoriel privilégié qui serait comme la « langue d’usage » du patient. Il doit donc développer et

affiner son observation afin d’être capable d’induire une réaction du patient et de la percevoir. La

stimulation sensorielle sera une façon de donner au patient une chance d’entrer en communication.

Si l’on se réfère au modèle de communication16, il s’agit de rétablir des liens entre les trois entités

que constituent le patient, l’interlocuteur et le message. En d’autres termes, les sens seront alors les

vecteurs d’une ouverture possible à l’autre.

Nous avons tenté de montrer, dans ce qui précède, ce en quoi le recours à des stimulations

sensorielles apparaît pertinent pour favoriser une possible communication avec un patient en état de

conscience altérée. Nous présentons dans ce qui suit les approches et les modalités d’application des

stimulations sensorielles, ainsi que les recommandations en la matière.

3.4 Sollicitations sensorielles : domaines d’application et mise en œuvre

3.4.1 Approche et domaines d’application

La stimulation sensorielle est une technique qui s’est répandue depuis la fin des années 70 pour la

prise en charge des patients en état de conscience altérée (Rigaux, 2002, Cohadon, 2008). Elle

consiste à enrichir l’environnement sensoriel du patient, selon diverses modalités de mise en œuvre,

que nous développerons au paragraphe suivant.

La stimulation sensorielle repose sur le concept de plasticité cérébrale selon lequel le cerveau a la

capacité d’établir de nouvelles connexions inter-neuronales et d’activer des régions cérébrales sous-

exploitées, en réponse à de nouvelles sollicitations. En d’autres termes, le caractère fonctionnel

���9��@)���%�4���"�4�� �;"5�������I������

���

d’une zone donnée du cerveau est influencé par l’usage qui en est fait, et ce y compris à l’âge adulte

(Jeannerod 2005).

L’approche vise ainsi à accroître la réactivité comportementale du patient, d’où son intérêt à des fins

d’évaluation. Pour Rigaux et al (Rigaux, 2002), l’expérience clinique montre que « l’intérêt de la

stimulation sensorielle se situe essentiellement au niveau de l’amélioration de la précision de

l’évaluation du niveau de conscience, en complément d’autres moyens d’observation ». Cela est en

complète cohérence avec le fait que les échelles développées soient fondées sur l’observation des

comportements (absents, réflexes, discriminants, volontaires…) du patient spontanément ou en

réponse à des stimuli (voir § 2.2.2).

Il n’en reste pas moins que la plupart des programmes mettant en œuvre des stimulations

sensorielles visent, non pas à évaluer, mais à en mesurer les bénéfices dans la reprise de conscience

et la restauration d’échanges relationnels de patients en EV ou ECM. La littérature rapporte de

nombreux cas d’amélioration (voir la revue de Lancioni et al, 2010). Cependant, les limites

méthodologiques ou conceptuelles relevées dans les études ne permettent pas d’accorder un niveau

de preuve suffisant pour établir des recommandations, en faveur ou en défaveur de cette approche.

Cette conclusion de la Conférence de consensus de 2002 (Rigaux, 2002) reste d’actualité (Elliott,

2005, Azouvi, 2007, Megha, 2013). Parmi les limites méthodologiques inhérentes aux études

menées nous pouvons citer les petits groupes de patients, la diversité des protocoles employés, tant

pour la stimulation que pour l’évaluation des performances, l’absence de répétitions des effets

observés. L’intérêt pour ces approches demeure vif du fait des cas d’amélioration observés.

Plusieurs pistes sont à explorer : emploi des outils d’imagerie fonctionnelle pour affiner

l’observation des réactions aux stimuli, aménagement des interventions vers des approches plus

personnalisées, recours aux stimulation « contingentes », c’est-à-dire modulées en fonction de la

réponse du patient ... (Lancioni, 2010).

3.4.2 Différents types d’interventions sensorielles

Comme nous l’avons vu dans le paragraphe précédent, les stimulations sensorielles sont employées

pour les patients en état de conscience altérée à des fins d’évaluation ou de thérapie. Lorsqu’il s’agit

d’effectuer une évaluation comportementale, leur mise en œuvre fait l’objet de protocoles

standardisés, qui permettent de les reproduire et de les utiliser comme outils de comparaison. Des

précisions ont été données au chapitre 2 (§ 2.2.2).

En ce qui concerne les programmes de prise en charge des patients par stimulations sensorielles, ils

���

se déclinent selon deux modes principaux.

1 La stimulation sensorielle structurée est l’application planifiée de sollicitations brèves et

répétées en direction de chacune des cinq modalités sensorielles à tour de rôle. Leur

fréquence, leur intensité et leur durée sont contrôlées et largement supérieures à celles du

milieu hospitalier habituel.

1 L’exposition à l’environnement correspond à l’utilisation de stimuli issus de

l’environnement du patient (photos, musique, parfum…), sans contrôle de leur intensité ni

de leur mode de présentation.

L’application de programmes intensifs de stimulation est controversée, notamment parce qu’ils

soumettent le patient à un « bombardement indifférencié d’informations sensorielles » qu’il est

incapable de traiter (Elliott 2005). Pour y remédier, la régulation sensorielle a été développée dans

l’objectif de faciliter le traitement de l’information, au moyen d’un contrôle de l’environnement

sensoriel du patient (Wood, 1991). Il s’agit d’entrecouper les périodes de stimulation par des

périodes de repos, de façon à améliorer le niveau de vigilance du patient pendant les sollicitations.

Une autre approche intéressante dans le contexte de notre étude est la stimulation basale, élaborée

dans les années 1970, pour permettre aux personnes polyhandicapées d’échapper à l’isolement dû à

leur handicap (Fröhlich, 2000). Le postulat de base est que chaque être vivant a besoin pour vivre

d'interagir avec lui-même et son environnement proche et que c’est par l’activité de son corps qu’il

peut y accéder. La stimulation basale vise à reconstruire ces interactions afin d’aider la personne à

accéder à un mieux-être. Il s’agit d’introduire des stimulations qui compensent le déficit de

mouvements et d’expériences dont la personne très handicapée ne peut avoir l’initiative.

3.4.3 Nature des stimuli sensoriels utilisés

Les stimuli sont de natures variées, selon la finalité de l’application (évaluation ou thérapie) et le

type d’intervention : stimulations unimodales ou multimodales (un ou plusieurs sens sollicités,

successivement ou simultanément), stimuli environnementaux, interventions de soins, stimuli

personnalisés ou standardisés… Nous évoquons dans ce qui suit différents exemples.

Dans la stimulation basale, la visée est de déployer chez la personne une perception globale d’elle-

même et de l’environnement. Plusieurs composantes sont prises en compte : le corps propre avec

ses possibilités de mouvement et de perception, la peau comme lieu d’échange avec le monde, la

perception de sa propre position dans l’espace ou encore l’enregistrement d’informations issues de

���

l’environnement (Fröhlich 2000). Dans cette perspective, l’accent est mis sur les stimulations

sensorielles liées à la petite enfance : tactiles, vestibulaires et vibratoires. Pour que celles-ci ne

soient pas subies passivement, elles sont expérimentées au travers d’activités variées, qu’il convient

d’ajuster au niveau de développement de la personne pour qu’elle puisse être pleinement

participante. Une attention toute particulière est donnée à la qualité de la relation à établir avec le

patient.

Certains programmes de stimulations sensorielles font appel aux cinq sens de façon à potentialiser

le plus possible les réponses comportementales du patient. C’est le cas notamment des études

menées par Bekinschtein et al (Bekinschtein, 2005) – détaillées plus loin - et par Megha et al

(Megha, 2013). Dans les deux cas, le programme de stimulations intensives intégrait, en plus des

modalités auditives, visuelles et tactiles, les deux modalités plus rarement investiguées que sont le

goût et l’odorat. Il faut noter cependant que les résultats ne permettent pas de discriminer les effets

individuels de telle ou telle modalité sensorielle, les améliorations observées ne peuvent être

attribuées spécifiquement à l’une ou l’autre.

L’étude de Canedo et al (Canedo 2002) est intéressante à ce titre. Un programme de sollicitations

sensorielles multimodales (stimuli auditifs, visuels, tactiles) a été administré à une femme en EV.

C’est aux stimuli tactiles et auditifs que la jeune femme a commencé à répondre, à la huitième

semaine.

Plusieurs auteurs recommandent la présentation de sollicitations signifiantes pour le patient. Les

stimuli autoréférentiels les plus utilisés pour l’étude de la conscience de soi sont le propre prénom et

le propre visage (Vanhaudenhuyse, 2007 ; Pellas et al., 2007). En effet, plusieurs études ont

démontré que les stimuli chargés autobiographiquement, donc porteurs d’un contenu émotionnel,

engendraient, chez les patients en état de conscience altérée, un traitement cérébral plus important

ou du moins plus spécifique que les stimuli dits neutres (Lancioni 2010, Thonnard 2015, Magee

2015).

Boyer-Labrouche invite à privilégier des stimuli en lien avec le tout début de la vie de la personne :

idéalement le « bain sonore originel » et le bain « d’odeurs originelles » constitués des voix et

odeurs de la mère, des proches (A. Boyer-Labrouche, 1996).

La musicothérapie est une forme particulière de stimulation sensorielle qui fait appel au registre non

verbal et cherche à susciter des modifications du comportement et de l’état émotionnel du patient en

phase d’éveil (Rigaux, 2007). Magee et al (Magee, 2005) ont observé, chez une patiente en EV, que

l’écoute de musique et de chansons en lien avec son histoire – jouées et chantées par le thérapeute -

��

suscitait des réponses plus claires et soutenues : orientation visuelle et motrice vers le stimulus et

changement d’expression faciale. Les auteurs mettent l’accent sur l’intérêt de cette technique pour

affiner le diagnostic entre EV et ECM.

Dans l’étude de Bekinschtein et al, évoquée plus haut, les auteurs ont utilisé une grande variété de

stimulations. Les stimulations auditives comprenaient la lecture d’un texte familier, l’écoute de la

musique préférée et de cloches, l’exposition à des voix familières. Les stimulations visuelles

comprenaient la présentation d’objets de couleur vive, d’objets familiers et de photos. Pour les

stimulations olfactives, des odeurs familières étaient proposées, agréables et désagréables. Les

stimulations tactiles incluaient le toucher d’objets de température et de texture différentes ainsi

qu’un massage bucco-facial. Les auteurs mentionnent également des stimulations vestibulaires et

proprioceptives ; ils ne précisent pas la nature des stimulations gustatives. Comme nous l’avons

mentionné plus haut, il n’était pas dans les objectifs des chercheurs de comparer entre eux les effets

des différents stimuli, mais plutôt d’investiguer, au moyen d’un très large panel d’outils

d’évaluation, l’effet d’un programme intensif de stimulations multimodales intégrées.

Enfin, le travail d’un mémoire d’orthophonie récent a porté sur la comparaison des effets de

stimulations « préférées » par rapport à des stimulations neutres dans la reprise de conscience

(évaluée par la CRS). Les stimuli étaient des odeurs et des musiques, sélectionnées avec l’aide de la

famille. Même si aucune généralisation des résultats ne peut être avancée, de meilleurs scores ont

été observés à la CRS après présentation des sollicitations préférées (Juliat, 2015).

3.4.4 Recommandations pour la mise en œuvre des stimulations sensorielles

La revue de la littérature présentée dans ce qui précède permet de mettre en exergue un certain

nombre de recommandations et de réserves à prendre en compte dans la mise en œuvre de

stimulations sensorielles. Elles portent principalement sur l’attitude de celui qui les pratique, mais

aussi sur le choix des stimulations et leur mise en œuvre.

Grosclaude émet des recommandations pour quiconque se trouve face à un patient en état de

conscience altérée (Grosclaude, 2009). Elle insiste notamment sur la nécessité d'être convaincu

qu’il n’est ni inutile ni ridicule de lui parler ou de lui faire une proposition, sur l’importance de la

verbalisation pour aider à la prise de conscience, et sur la nécessité de s’adresser réellement au

patient en tant qu’interlocuteur.

Fröhlich insiste pour sa part sur la qualité d’observation du thérapeute : « Il faut souvent observer

���

mieux pour découvrir des réponses et de nouvelles activités de perception » (Fröhlich, 2000). Des

modifications de fréquence cardiaque, de rythme respiratoire, des réactions cutanées révèlent la

réception de nouvelles stimulations et impulsions et peuvent constituer des indicateurs importants

pour l’interprétation du comportement du patient. D’autres comportements moins visibles signalent

aussi que quelque chose a été perçu : par exemple l’interruption d’une stéréotypie, telle qu’un

mouvement du corps, de la main, des clignements des yeux ou des grincements de dents. La

perception d’infimes signaux émis par le patient peut donc influencer directement la situation

(Fröhlich 2000).

Cette vigilance est également essentielle pour identifier des refus d’intervention et éviter des

situations que le patient pourrait considérer comme intrusives ou agressives envers lui.

En outre, le caractère autoréférentiel et familier des sollicitations apparaît être un paramètre

essentiel. A. Boyer-Labrouche invite à privilégier leur caractère authentique (par exemple des voix

familières, des bruits du quotidien).

Fröhlich met également l’accent sur la nécessité d’établir une relation de confiance. Il souligne

l’état de fragilité du patient en état végétatif ou de conscience minimale et l’angoisse qui résulte de

l’altération de ses perceptions. Une situation interpersonnelle confiante peut permettre d’éviter des

réactions de repli ou de retrait, néfaste à toute communication. Fröhlich recommande « un

environnement clair, stimulant de façon simple ».

En ce qui concerne la mise en œuvre des stimulations, le risque de surcharge sensorielle évoqué au

sujet des programmes de stimulations intensives doit inciter à une certaine prudence ou en tous cas

à une pratique consciente des conséquences possibles sur les réactions du patient. Dans la

stimulation basale tout comme dans la régulation sensorielle, il est recommandé d’alterner périodes

de repos et périodes de sollicitations, afin de rendre ces dernières plus efficientes en améliorant la

réceptivité du patient.

�,�

PROBLEMATIQUE, HYPOTHESE ET OBJECTIFS

� Problématique �

Le contexte théorique énoncé précédemment nous permet de circonscrire le cadre dans lequel se

situe notre travail.

Nous l’avons vu, un patient en état végétatif ou pauci-relationnel présente des comportements

interactionnels minimes. Du fait du caractère très réduit et fluctuant de ses manifestations

corporelles, celui-ci n’est pas en mesure de recourir aux modalités habituelles de communication.

Pour qu’il puisse faire de son corps, vivant, le support d’une forme de communication, nous avons

besoin d’un outil permettant d’en observer de façon très fine les moindres manifestations et de créer

les conditions propices à leur émergence.

Dans ce contexte, nous avons souhaité élaborer un protocole d’observation qui nous permette de

provoquer chez le patient des réactions susceptibles d’être des amorces de communication. Nous

avons choisi de recourir à des stimulations sensorielles, dont la littérature nous a montré qu’elles

constituaient la base de nombreuses démarches d’évaluation et de prise en charge thérapeutique. En

provoquant la réactivité du patient envers son environnement, il se pourrait qu’émerge l’un ou

l’autre canal sensoriel plus sensible, qui serait à privilégier pour entrer en communication. Ainsi, les

sens constituent le prisme d’observation que nous choisissons pour aborder le patient.

2 Hypothèse

L’hypothèse que nous formulons est la suivante :

Les sens constitueraient, chez un patient en état de conscience altérée, un révélateur et un vecteur

d’une capacité à entrer en relation.

���

3 Objectifs

Nous visons plusieurs objectifs :

1 Etablir un protocole de stimulations à employer avec le patient afin de mettre en évidence sa

« langue d’usage », sorte de grille de décodage de ses manifestations.

1 Déterminer un « profil de réactivité » du patient, à partir de l’analyse des manifestations obser-

vées lors de la passation du protocole.

1 Proposer, à l’attention de l’interlocuteur, des pistes concrètes, propres à chaque patient, pour

établir une communication.

�

�

���

DEMARCHE METHODOLOGIQUE

1 Démarche générale

Notre travail vise à élaborer un outil de repérage des prémices de communication chez une personne

en état de conscience altérée, à la suite d’un coma. Nous avons fait l’hypothèse que les sens

pouvaient être le support de cet outil. C’est pourquoi nous avons élaboré un protocole consistant à

proposer des stimulations sensorielles au patient afin de repérer des réponses comportementales de

sa part.

Un tel protocole repose sur deux composantes. La première est une liste aussi exhaustive que

possible de manifestations susceptibles d’être observées chez le patient ; elle constitue un guide

pour l’observateur qui peut, grâce à cet outil, observer de façon ordonnée et systématique. La

seconde composante est liée aux conditions qui visent à favoriser ces manifestations. Il s’agit de

définir des stimulations sensorielles ciblées, à administrer au lit du patient.

Pour déterminer les deux composantes du protocole, nous nous sommes appuyée d’une part sur la

littérature, présentée en première partie de ce mémoire, d’autre part sur l’expérience clinique. Nous

avons en effet consacré les premières semaines à tester différentes stimulations sensorielles et à

affiner notre intervention afin de mettre au point notre méthodologie d’évaluation. Nous avons

également pu mieux circonscrire le champ de l’étude. Cette première phase de tests a abouti à un

protocole précis, que nous avons ensuite fait passer à huit personnes en état de conscience altérée, à

raison de quatre passations pour chacune d’elles, afin de tenir compte de la grande variabilité de

leur état.

2 Modalités expérimentales

2.1 Population

Notre étude porte sur des patients cérébrolésés à la suite d’un coma (quelle qu’en soit l’étiologie),

en état végétatif ou de conscience minimale.

���

Sont exclus de notre protocole les patients :

1 disposant d’un code de communication identifié et reproductible dans le temps,

1 ayant présenté un trouble de la communication antérieur au coma,

1 présentant une affection chronique non traitable,

1 pris en charge en soins palliatifs,

1 diagnostiqués Locked-In Syndrome,

1 âgés de moins de 16 ans 3 mois,

1 dont tous les sens seraient déficients.

2.2 Lieux d’expérimentation

Nous avons mené les expérimentations sur deux sites :

1 L’Unité de Soins Continus des Traumatisés Crâniens et cérébrolésés (USCTC), Service de

Neurochirurgie du CHU de Strasbourg. Cette Unité est dirigée par le Dr Pierre Froehlig,

médecin de Médecine Physique et Réadaptation.

1 La Maison de Santé de Bethel, à Oberhausbergen. Elle comprend une Unité de Vie Spécialisée,

dirigée par le Dr Bernard Jeanblanc, cardiologue, et une Maison d’Accueil Spécialisée.

2.3 Présentation du groupe de patients

Notre groupe est constitué de 8 patients pour lesquels nous avons recensé les caractéristiques

suivantes (inspiré de Schnakers, 2009) : âge, genre, durée de la période séparant l’étude de l’éveil

de coma, étiologie du coma. Nous nous sommes limitée à ces caractéristiques dans un souci de

confidentialité et parce que nous n’avions pas besoin de plus de données dans notre analyse. Les

informations sont précisées en même temps que les résultats.

3 Protocole expérimental

Le protocole expérimental est caractérisé par deux types de paramètres : la nature et le déroulement

des stimulations apportées d’une part, le type de manifestations à observer chez le patient d’autre

part. Nous avons mené une première phase de tests afin de déterminer ces paramètres (dénommée

���

« phase d’élaboration »). Nous la présentons dans le paragraphe suivant, avec les réajustements qui

nous ont semblé plus adaptés pour bâtir le protocole définitif.

Deux conditions nous ont semblé importantes à respecter. D’une part, le protocole devait être défini

par un déroulement à la fois précis, reproductible, et néanmoins suffisamment flexible pour être

ajusté aux particularités du patient, à sa disponibilité et/ou au contexte de passation. D’autre part, il

devait être fonctionnel, c’est-à-dire facile et pratique à mettre en œuvre, y compris par des

personnes non orthophonistes.

3.1 Phase préliminaire d’élaboration du protocole

Au cours de cette phase d’élaboration du protocole, nous avons d’abord eu recours à des

stimulations nombreuses et diversifiées, dans la perspective de trouver les plus pertinentes pour le

protocole définitif. Nous les avons proposées à des patients de l’USCTC dans le cadre de leur prise

en charge. Nos observations lors de ces premières passations ont permis de préciser le cadre de

l’étude et a mis en évidence des aspects à privilégier et des écueils à éviter, concernant le

déroulement général du protocole, le choix et la mise en œuvre des stimulations, l’attitude à adopter

envers le patient.

3.1.1 Délimitation de la population de l’étude

En testant les stimulations à plusieurs reprises chez un patient dont le niveau de conscience

progressait, nous avons observé que le protocole n’avait plus de pertinence dès lors qu’un moyen de

communication, même non entièrement fiable, existait. C’est ainsi que nous avons été amenée à

restreindre la population en nous limitant aux états végétatif et de conscience minimale « ECM- »

pour lesquels les comportements interactionnels sont minimes17.

3.1.2 Déroulement général du protocole

Afin de mettre en évidence les effets spécifiques des stimulations, il est apparu important d’évaluer

les réactions par comparaison à une situation de « blanc expérimental », c’est-à-dire en l’absence de

���D�"��!���"����4��"A����I�����

���

stimulations spécifiques. Nous avons donc instauré une période d’une durée minimale de 10

minutes avant la séance, avec le minimum de stimulations sensorielles externes : patient seul,

lumière/radio/télévision éteintes, porte fermée quand c’était possible, pas de passage en chambre.

Le second intérêt de cette période de « blanc » est qu’il permet de standardiser, autant que possible,

les conditions environnementales avant la passation du protocole. Il faut noter qu’à l’hôpital,

l’environnement n’est jamais dépourvu de stimulations (lumière, bruits dans les couloirs, « bips »

des appareils de surveillance médicale, vibrations des matelas anti-escarre…).

Les premières passations ont mis en évidence la nécessité de procéder par binôme

expérimentateur/observateur, afin d’obtenir une qualité d’observation optimale. L’observateur

intervient très peu auprès du patient, il reste quasiment toujours hors de son champ de perception et

note, en temps réel, toutes les manifestations qu’il observe chez le patient pendant que

l’expérimentateur réalise les stimulations. Il est apparu essentiel que l’expérimentateur s’assure

avant de passer d’une stimulation à la suivante, que l’observateur ait fini de noter et soit de nouveau

disponible pour poursuivre.

Une feuille de passation a été élaborée pour la prise de notes en direct de l’observateur. Celle-ci se

trouve en Annexe 5.

3.1.3 Sélection des stimulations

Les différentes stimulations testées dans la phase d’élaboration sont listées dans le tableau 1,

certaines sont issues de la littérature18.

Tableau 1 : Liste des stimulations testées au cours de la phase d’élaboration.

Modalité Stimulation proposée

visuelle Lumière vive (phare de vélo, blanc ou rouge), objet de couleur vive (fixe ou

mobile), ruban brillant en mouvement, cartes postales (paysages, personnes,

effet 3D), feutre (objet fonctionnel), feutre avec ardoise, photo personnelle,

miroir.

��D�"��(���"����4��"A����I��������

���

auditive Musique, radio, télévision, maracas, bruit de la vie quotidienne (clés, cuillère

tournée dans une tasse, papier froissé), bruit humain commun (sifflement, toux,

claquement de mains, chant, lecture à haute voix, échange de paroles entre

expérimentateur et observateur).

tactile Toucher manuel en appui plus ou moins marqué (effleurer, caresser…), massage

de la zone péribuccale, essuyage de la bouche avec un mouchoir, sensation

thermique (application de chaud/froid)

olfactive Lavande, vanille, menthe, café, parfum personnel

gustative 4 saveurs (salé, sucré, acide et amer), pâte à tartiner au chocolat

Les premières passations nous ont fait prendre conscience du caractère artificiel d’une présentation

multiple d’items successifs, surtout lorsque ceux-ci sont sans rapport avec le patient. Nous nous

donnions l’impression d’un gesticulateur en face de lui. C’est ce qui nous a incitée à réduire le

nombre de stimulations et à nous centrer sur les plus significatives. Notre ressenti rejoint ainsi ce

qui a été présenté dans la partie théorique19, à savoir que le patient, qui présente une attention

limitée, demeure sensible aux sollicitations familières plutôt qu’aux sollicitations artificielles.

Dans cette perspective, il est apparu nécessaire de favoriser le caractère naturel des stimulations.

Nous avons choisi d’avoir recours le plus possible à des stimuli de la vie quotidienne (en

l’occurrence nous avons retenu dans le protocole définitif les bruits de clés) et de considérer, lors

de l’observation, tout l’environnement de la chambre du patient et le déroulement de la séance

comme sources possibles de stimulations (enfiler les gants, déplacer le lit, préparer le matériel,

essuyer la bouche avec une compresse…).

La diminution ou la perte de sensibilité associée à la pathologie dont souffrent ces patients nous a

conduit à privilégier des stimulations plutôt intenses et contrastées : bruits forts, couleurs vives,

saveurs et odeurs concentrées…

Pour déterminer les rôles spécifiques des différents canaux sensoriels, nous avons choisi de

différencier autant que possible les modalités sensorielles en évitant les stimulations multimodales.

���D�"��%��("�������I�������

���

C’est ainsi que nous avons préféré la radio à la télévision, et proposé la plupart des stimulations

auditives sans que le patient ne les voie.

Certaines propositions se sont révélées inadaptées à la population ciblée. Ce fut le cas de la

présentation d’un feutre suivie de celle d’une ardoise (proposition analogue à l’un des items de la

CRS). En effet, s’emparer de la proposition d’écriture à partir de ces objets relève d’un traitement

cognitif non attendu chez les patients de notre population.

Nous avons également exclu la pâte à tartiner au chocolat pour sa texture pâteuse, qui aurait

nécessité un soin buccal en fin de séance.

3.1.4 Attitude à adopter envers le patient

A plusieurs reprises, lors des premières séances, nous avons perçu une différence entre des moments

où le patient « était avec nous » et d’autres moments de rupture complète de contact. Même si l’état

de conscience de ces patients fluctue beaucoup, cela a souligné la nécessité de soigner la qualité de

présence au patient. Pour qu’une relation puisse s’établir, il faut un temps d’introduction et de mise

en présence suffisamment long, mais aussi un placement respectif à bonne hauteur et bonne

distance, afin que le patient puisse se sentir rejoint là où il est. Si le patient est endormi, nous

tentons de le réveiller. Si ce n’est pas possible, la séance est reportée.

Il est important également de s’adapter au rythme du patient (lenteur d’idéation, de commande, de

réalisation) : ne pas enchaîner trop rapidement les stimulations pour laisser le temps de la réaction

éventuelle et de l’observation. En particulier, si le patient esquisse un signe d’interaction, par

exemple un regard vers l’expérimentateur, celui-ci maintiendra ce contact (par le regard dans cet

exemple, et/ou par une parole) avant de passer à la stimulation suivante.

��

3.2 Propositions sensorielles

3.2.1 Stimulations visuelles

Les stimuli visuels retenus sont les suivants :

1 lumière de la chambre

1 lumière vive (phare de vélo rouge, présenté sans éblouir), mouvement haut/bas et

droite/gauche20

1 présentation d’un objet appartenant au patient (un peigne par exemple), d’abord fixe puis en

mouvement21

1 présentation de photos des proches et/ou de lui-même (photo),

1 présentation du miroir22 au niveau des yeux, suivi du miroir

En ce qui concerne les objets, nous avons choisi d’ordonner les stimulations de façon progressive

selon un niveau de réactivité attendu croissant. C’est ainsi que la présentation d’une photo

personnelle est proposée après la présentation d’un objet personnel tel qu’un peigne et avant la

présentation d’un miroir, c’est-à-dire dans le sens d’une charge émotionnelle potentiellement

croissante.

3.2.2 Stimulations auditives

Pour les stimulations auditives, chaque fois que c’est possible, l’expérimentateur se place hors du

champ visuel du patient, de façon à éviter l’interférence de la composante visuelle sur la réaction du

patient (comme recommandé au paragraphe 3.1.3).

Bruits (familiers), paroles et musique sont donnés à entendre. La distinction a été faite entre élé-

ments sonores artificiels et humains. Les items relatifs à la parole se différencient par leur degré

�,�-��7�����%���%�4�� ��� ��� ��)��)��"@���� ����2��� ��4��"������������)��(�����"���2"���))���A�"������ ����A�����

��%� �����%���� "%��"� ��-��(�4�� ���"� �������"2"�����)��%� �"5 ��F�'�5����/1)��G��A�"�(����������������)���4(� ���

C�)������ �������"7"��

���-��A����"� ����)��(�4�� ���"� �����"��"����4�4�(��4�����;�"�����)��2"�)� %��A���)��2���(���)��(��"� ������� �(��(���

2"��5���45���4��%�� "�%���"���(������(�4�� �����<�����2� ��%��"�"����%� ���2���%���"����C�%�����������;��%��42�%�1

��"%������ �)"� ��2�%�)���%� %)��"� �����)��)"��4��������I���������

���

d’intimité : parole adressée au patient, nominativement ou non, parole échangée autour de lui. Pour

la musique, nous avons utilisé celle des patients, pour leur valeur familière et affective.

Les stimuli auditifs retenus sont les suivants :

1 appel de son prénom : à l’entrée dans la chambre puis lors de la présentation de la séance)

1 paroles qui lui sont adressées : par l’expérimentateur - en début et en fin de séance puis tout

au long du protocole, 1 à 2 minutes après la présentation de chaque stimulation – et par

l’observateur lorsque celui-ci se présente en début de séance.

1 bruit fort brusque : toux

1 bruit d’objet familier : clés agitées près de son oreille

1 bruit humain : sifflement, échange de paroles entre l’observateur et l’expérimentateur

(« Peux-tu me donner le miroir ? »)

1 musique du patient ou radio (à défaut : télévision).

3.2.3 Stimulations thermiques et tactiles

Sous cette rubrique sont incluses des stimulations thermiques et le toucher manuel sur certaines

parties du corps du patient. Nous avons privilégié la proximité du visage, qui est le vecteur principal

de la communication non linguistique23.

Un intérêt particulier a été porté sur la sphère buccale. C’est la première zone d’émergence de la

communication chez les bébés et le lieu de réflexes archaïques, de première importance pour

l’orthophoniste. Parmi les stimulations retenues, deux sont liées à deux de ces réflexes. Dans le ré-

flexe des points cardinaux, présent de la naissance à 3 mois, la stimulation tactile de la joue entraîne

une rotation de la tête vers le côté stimulé et le bébé ouvre la bouche pour téter. Le second geste est

l’appui du pouce sous le menton, qui déclenche le réflexe de déglutition.

���!���"����4��"A���I�������

�,�

Les stimuli thermiques et tactiles retenus sont les suivants :

Thermiques : application de chaud et de froid (chaufferette réutilisable et glaçon).

Tactiles :

1 Légère pression manuelle de la main, du bras ou de l’épaule du patient en accompagnement

des paroles adressées,

1 massage des zones de stimulation autour de la bouche : appui de l’index en 4 points autour

de la bouche, avec de petits mouvements de rotation, appui du pouce sous le menton

1 essuyage de la bouche avec une compresse,

1 introduction en bouche d’une extrémité de seringue24

3.2.4 Stimulations olfactives

De nombreux patients en éveil de coma sont porteurs de trachéotomie et n’inspirent donc pas par le

nez. Aussi, pour qu’une odeur soit perçue, faut-il créer un courant d’air odorant vers le nez. C’est

pourquoi nous avons mis en place un dispositif d’aérosolisation des extraits à sentir, par application

d’une surpression d’oxygène. Ce dispositif est représenté en figure 5. Nous le plaçons pendant

environ 20 secondes sous le nez du patient. L’inconvénient de ce système est qu’il est assez

encombrant et bruyant, donc multimodal (visuel et auditif).

Au bout de 10 à 15 secondes de vaporisation, l’expérimentateur dit au patient de quelle odeur il

s’agit et lui en montre une photo (figure 6).

Nous avons choisi les odeurs de café et de menthe pour leur caractère familier. Par ailleurs, ces

deux composés chimiques sont perçus par des récepteurs olfactifs distincts25.

���:)��B�5"�����)�����" 5�����")"�4���� ��)��������������2������-��7�����������"���%"���)��%��(��� �����%�")���� ��)��%���

�B� ���4�%�"� �C�� �����������2���������-���� ������"��)�� � ����)��� ��)��� ���� ������7�)7���);�%�";���"������"�)���6��@�����"54�" �)���6��@������ ��;�

��"��������A�"�(������������"����)����� ���"� ���������4�"A�������;��"����%�������("A�� ����7�J)� ����"��"�� ���������)���

�� ���)���������%� �"���7)��(����)���� ���"� �����;��K%�������-���6��@����� ���"�)���"54�" �)�����%��()�����:)���� �����

����" ;�����"� ������)�����)4%�)�����("������������ ����� ��%�"2� ������/� ���%���"%�)���� ����"A���� ����@���"�1

�" %�������%�))���54�� ��)B" ;�����"� ��);�%�"2���%������("�";����������"7"��;�� ��)�����5�����"2���" ��)����$�2"%���,,�����

=��;1��%����)���,,���%"�4��(���$�)������,����(�������

���

Les stimuli olfactifs retenus sont les suivants26 :

1 Sirop de menthe, café

1

2

Dispositif d’aérosolisation :

1. Récipient démonté, contenant du sirop de

menthe

2. Dispositif assemblé, relié au manomètre

pour le contrôle de la pression

3. Dispositif en fonctionnement, avec

émission de vapeur de menthe

3

Figure 5 : Dispositif d’aérosolisation ���!����%����" ������(��"� ����� %� ��4��� ��47����B4������)B�������B�����"�����2� "))����(��;�"��4�4���")"�4�����

���

Café Menthe

Figure 6 : Photos utilisés à la fin de chaque séquence de stimulation olfactive.

3.2.5 Stimulations gustatives

Le goût d’un aliment ne peut être perçu que si le système olfactif est efficient. Or, comme nous

l’avons déjà évoqué, la population visée dans notre étude comporte une proportion élevée de

patients porteurs de trachéotomie qui, de ce fait, n’ont pas accès aux odeurs. Nous nous sommes

donc limités aux quatre saveurs : salé, sucré, acide et amer, qui font appel aux seules papilles

linguales.

Le test des saveurs a consisté à introduire à la seringue quelques millilitres de liquide correspondant

à chacune des quatre saveurs, en terminant par la plus douce, la saveur sucrée. Le matériel est

représenté en figure 7.

Les stimuli gustatifs retenus sont les suivants :

acide (jus de citron), salé (eau additionnée de sel), amer (thé fort), sucré (eau sucrée)

���

Figure 7 : Seringues utilisées pour les tests de saveur.

3.3 Manifestations recherchées chez le patient

Nous avons constitué une liste aussi exhaustive que possible des manifestations susceptibles d’être

observées chez un patient en état de conscience altérée. L’observateur est invité à la consulter avant

la séance. Cette liste a été établie à partir des items des différentes échelles d’évaluation du niveau

de conscience, telles qu’évoquées dans la partie théorique27. Nous les avons classées en 6

catégories, comme indiqué dans le tableau 2.

Parmi les manifestations qui peuvent être observées au niveau du visage, nous avons mis à part

celles relevant du regard, à cause de leur rôle primordial dans la communication. Par ailleurs, un

accent particulier a été porté sur les manifestations touchant à la sphère orale, qui est, tout comme le

regard, d’importance primordiale pour la communication.

Tableau 2* : Liste des manifestations potentielles à observer chez le patient (liste ni limitative, ni

exhaustive).

Fonctions vi-

tales

changement de fréquence respiratoire, changement de rythme cardiaque

���!���"����4��"A���I�������

���

Corps changement de posture, changement de tonicité, mouvements des

membres, du tronc

Visage mimiques, crispation, froncement de sourcils, sourire, rire/larmes, chan-

gement de teint

Regard clignement des yeux, fermeture des yeux

changement d’orientation du regard, fixation, poursuite

contact visuel (bref/maintenu), expression du regard, attention

Sphère orale ouverture/fermeture de la bouche, mâchonnement, grincement de dents,

bâillement, succion, déglutition, toux

Emission so-

nore

vocalisation, gémissement, soupir

*Les teintes des lignes ne sont utilisées que par souci de lisibilité.

4 Déroulement des séances

Le protocole se déroule en cinq temps comme schématisé sur la figure 8 : phase préliminaire,

« blanc », introduction, stimulations, fin. Pendant la phase préliminaire, l’expérimentateur est seul

avec le patient ; le patient est seul pendant la phase « blanc » et les trois dernières phases sont

conduites en binôme28 (E et O désignent respectivement l’expérimentateur et l’observateur).

Les cinq phases successives sont détaillées ci-dessous.

��=�����(�4%"�4����(���5��(����������

���

Figure 8 : Schéma du déroulement des séances

1. Phase préliminaire

1 E frappe à la porte, salue en s’approchant du patient

1 E réveille le patient s’il est endormi (interpeler, frapper des mains, claquer des doigts...)

1 E se présente, explique l’objet de la séance. Voici un exemple de prise de contact :

« J’aimerais pouvoir échanger avec vous, pour le moment c’est un peu compliqué. Il faut

que nous découvrions ensemble comment entrer en contact, vous pouvez m’y aider. Pour

cela, je vais venir tout à l’heure passer du temps avec vous, vous proposer des choses à

regarder, à entendre, à sentir… Vous me montrerez, comme vous pourrez, ce qui vous donne

envie de réagir. Comme ça, nous pourrons trouver une façon de communiquer, ensemble ».

1 Rassembler sur une table le matériel de la chambre pour la séance (le verbaliser à haute

voix): peigne ou brosse, photos et musique du patient. Tester si besoin

télévision/lumière/musique. Repérer dans la chambre les emplacements pour

l’expérimentateur et pour l’observateur.

1 E éteint la lumière de la chambre et la télévision/radio et quitte la chambre pour 10 minutes

ou plus en expliquant. Par exemple : « Je vais éteindre la lumière, je vous laisse dans un

environnement calme avant que nous ne commencions la séance ».

���

2. Blanc

L’expérimentateur profite de ce temps de « blanc » pour terminer la préparation du matériel et noter

sur la feuille de passation les observations qu’il a faites pendant la phase préliminaire.

3. Introduction

1 E et O entrent dans la chambre, allument la lumière, saluent en s’approchant du patient, E

pose le matériel. O reste en retrait.

1 E réveille le patient s’il est endormi (interpeler, frapper des mains, claquer des doigts...)

1 E s’approche du patient, se place dans le champ de vision/à sa hauteur/près de son oreille.

Voici un exemple de ce qui peut être dit au patient : « Re-bonjour … (son prénom), je viens

maintenant pour la séance dont je vous ai parlé tout à l’heure29. « O » est aussi avec moi, il

observera avec moi tout ce que vous voudrez nous montrer».

1 O s’approche et se présente. Puis il s’installe un peu en retrait et note à mesure ses

observations. Il aura noté au préalable :

� l’heure

� la posture/l’expression/le regard du patient

� les données de monitoring (fréquence cardiaque et respiratoire, saturation en

oxygène,), le cas échéant.

1 Si c’est nécessaire : enfiler des gants30 (l’exprimer à haute voix).

1 Se rapprocher : voici un exemple de ce que nous pouvons annoncer au patient « Je vais vous

proposer des choses à regarder, à entendre, à sentir…. et quand vous aurez envie de réagir

vous le ferez, à votre façon, comme vous pourrez. Avec O, nous serons très attentifs/ves pour

observer ce que vous voudrez nous montrer ou nous faire comprendre. Vous serez sûrement

surpris par moments car je ne vous expliquerai pas à l’avance ce que je vais faire. »

1 En cours d’explication, mettre la main sur le bras/la main du patient en accompagnement des

������;�"�����)B�� 4�"��(���1�������"A����)��(��"� �� B����(�"��"���%� ����2� "�����%��A�"�)�"���4�4��"��(� �� ��)��(�����

(�4)"�" �"������"��")� ���������7)4����"%"�������;�"���� �)"� ���)5�4��������,���L����������������������B�65"@ ����A�"����%B4��"��)��%���(����%����" ��(��"� ���C�)B�M("��)����

���

paroles.

1 Déplacer le lit sans prévenir (dire juste après : « j’ai déplacé le lit ») pour pouvoir se glisser

derrière pendant la séance.

1 Redresser le dossier du lit pour placer le patient dans une position qui limite le risque de

fausses-routes lors des tests de saveurs. Outre son avantage fonctionnel, cette position tend à

induire une plus grande réactivité, propice à une potentielle entrée en relation.

1 Placer les lunettes ou appareils auditifs le cas échéant (l’expliquer en même temps).

4. Séance de stimulations

La liste et l’ordre d’application des stimulations sont indiqués sur la feuille de passation de

l’observateur, en Annexe 5.

Les propositions sensorielles relèvent des cinq sens, elles sont regroupées par groupes de 2 ou 3

stimulations d’une même modalité. En alternant les modalités sensorielles, nous cherchons à éviter

les phénomènes d’accoutumance31 et à ménager les effets de surprise, eux-mêmes porteurs de

stimulation. Toutefois, dans une même modalité, nous avons choisi de maintenir une certaine

continuité entre deux stimulations successives, afin de laisser au corps la possibilité d’intégrer un

type de stimulation.

L’ordre des stimulations est fixe. Il est arrivé cependant que les stimulations visuelles aient été

décalées si le patient fermait les yeux.

Pour chaque stimulation, nous procédons en 2 temps :

o 1er temps : présenter le stimulus sans explication (environ 5 secondes), afin d’éviter

un effet d’anticipation ;

o 2ème temps : tout en poursuivant le stimulus, verbaliser ce qui est fait, puis la réaction

observée le cas échéant (« je vois/j’ai l’impression que vous avez tendu la main…

que cela vous plaît…) ;

o Réitérer une seconde fois si aucune réaction n’est observée.

���!���"����4��"A���I�������

��

5. Fin de la séance

1 E s’adresse au patient « On va s’arrêter là pour aujourd’hui, merci, vous avez bien

participé… j’ai l’impression que vous avez réagi/aimé les images/odeurs… »

1 Repositionner le patient et le lit si nécessaire, replacer les objets dans la chambre.

La séance se termine par un débriefing entre l’expérimentateur et l’observateur, une fois sortis de la

chambre.

�

���

RESULTATS

1 Méthodologie d’analyse des observations

Au moment de la passation du protocole, l’observateur complète au fur et à mesure de ses

observations la feuille de passation reportée en Annexe 5. Il y note les manifestations qu’il observe

chez le patient (les détails sont donnés dans la partie « Méthodologie », § 3.3).

Pour obtenir une vue d’ensemble des observations pour chaque patient, les 4 feuilles de relevé

correspondant aux 4 séances sont rassemblées et les données confrontées. Elles font l’objet de

l’annexe 6.

L’analyse est effectuée en 2 étapes successives décrites ci-dessous.

1ère

étape : Nous recensons, de façon qualitative et par modalité de stimulation, les manifestations

observées pendant ou après cette stimulation, au cours de l’une et/ou l’autre des séances (tableaux

T1A, T1B ... relatifs respectivement aux patients A, B ...).

2ème

étape : La seconde étape de l’analyse consiste à produire une sorte de fiche « profil de

réactivité » du patient, sous forme de tableau croisé, permettant de lire quel(s) type(s) de

manifestations a/ont été observée(s) à la suite de quelle(s) modalité(s) de stimulations32 (tableaux

T2A, T2B ... relatifs respectivement aux patients A, B ...). Cette fiche vise à synthétiser les

observations recensées. L’approche est semi-quantitative grâce à une gradation en 3 niveaux,

correspondant à la fréquence plus ou moins élevée des réactions observées. La fiche correspondant

à la patiente A est représentée ci-dessous à titre d’exemple (tableau T2A), accompagnée des

indications nécessaires à sa lecture et sa compréhension.

���<������()�6� ��2�)� ��"���� ��)B��(����"� �F�C�)����"������G�()��M��A���F�(��2�A�4�(���G��%���)��)"� ����%�����C�

�;;��� ��(����N�����;;"��4���N����B")�����(��7�7)��A���)���� ";�����"� ��7���24����"����� ��)��()�(��������%����� ��

�4(� ���C�)����"��)��"� ��

�,�

Tableau T2A : Fiche « profil de réactivité » de la patiente A (présentée ici à titre d’exemple).

Guide de lecture de la fiche : Une croix X dans une case indique que la manifestation mentionnée

en en-tête de colonne a été observée à la suite de la stimulation mentionnée en début de ligne. La

taille des croix est un indicateur de la fréquence d’observation de la manifestation :

1 O : 1 à 2 fois au total,

1 O: au moins 3 fois sur 4, toutes stimulations et toutes séances confondues

1 O: intermédiaire.

A l’appui de cette fiche, nous tentons de proposer des pistes concrètes, propres à chaque patient,

pour établir une communication.

2 Patiente A

1 Femme de 47 ans 1 Etiologie du coma : hématome intra-parenchymateux 1 Durée de la période séparant l’étude présente de l’éveil de coma : de 2 à 5

mois33

���!����%�����(��"� �������4� %���� ��4�4��;;�%��4�����))�������� ���4���)4�����������"���

���

1ère

étape : Les manifestations observées suite aux stimulations sont recensées dans le tableau T1A.

Tableau T1A : Recensement des manifestations observées chez la patiente A, en fonction de la modalité sensorielle sollicitée.

Modalité des sti-

mulations

Manifestations observées suite aux stimulations

Visuelle

1 Regard porté sur les différents objets montrés, avec, parfois, une brève poursuite visuelle.

1 Fermeture des yeux et grimace à la présentation du miroir (observé 1 fois sur 2 tests).

Auditive

1 Ouverture possible des yeux à l’appel de son prénom.

1 Réaction à un bruit fort brusque (cherche du regard la source).

1 Peu réactive aux bruits de la vie quotidienne (humains, autres), y compris aux paroles adressées.

1 Quelques réactions à sa musique (réaction motrice et fermeture des yeux).

Thermique

1 Froid : augmentation de la fréquence respiratoire, réactions motrices (mouvement de membres, mâchonnement, déglutition), ouverture des yeux.

1 Chaud : peu de réactions.

Tactile

1 Points cardinaux /appui sous le menton : mouvements de bouche, déglutition, ouverture des yeux.

1 Introduction de la seringue : mouvements de bouche, déglutition, réveil.

1 Sursaut et toux observés lors du déplacement du lit.

Gustative

1 Citron : réaction motrice vive (jambe et bras), regard attentif, ouver-ture des yeux.

1 Salé : réaction motrice au niveau de la sphère orale (mâchonnement).

1 Amer : réaction motrice au niveau de la sphère orale (mâchonne-ment, déglutition)

1 Sucré : fermeture de la bouche.

Olfactive 1 Vanille : fermeture et ouverture des yeux

2ème

étape : Le profil de réactivité de la patiente A est synthétisé dans le tableau T2A reproduit ci-

���

dessous.

Tableau T2A : Fiche « profil de réactivité » de la patiente A.

L’analyse montre que des manifestations ont été observées quelle que soit la modalité de

stimulation, la modalité olfactive étant toutefois la moins effective. De façon plus précise, la

patiente est sensible à ce qui lui est montré : elle peut y fixer son regard, au moins de façon brève.

Sur le plan auditif, les seuls stimuli effectifs ont été l’appel de son prénom et l’écoute de sa

musique, qui présentent l’un et l’autre un caractère auto-référentiel. Les autres stimulations

auditives (bruits du quotidien, mais aussi paroles à son attention) ont eu peu d’effet, sauf

lorsqu’elles survenaient par surprise (la patiente ayant les yeux fermés par exemple).

Enfin, la patiente a montré une grande réactivité aux stimulations touchant à la sphère orale, de

modalité tactile, thermique ou gustative. Celle-ci s’est manifestée par des mouvements au niveau de

cette même sphère orale, telles que des mâchonnements, des mouvements de bouche, de succion, le

réflexe de déglutition et la toux. Toutefois, aucune émission sonore n’a été produite.

Suggestions pour une entrée en communication :

Plusieurs axes sont possibles : s’approcher de la patiente en l’appelant par son prénom, mettre une

musique qu’elle aime en début ou en cours de séance, proposer une stimulation thermique, tactile

���

ou gustative pour initier la relation, comme une porte d’accès à la réceptivité du patient. La

communication pourrait ensuite s’appuyer sur des objets ou photos familières à présenter à la

patiente, qui constitueraient des stimulations visuelles susceptibles d’attirer son regard.

3 Patiente B

1 Femme de 61 ans 1 Etiologie du coma : hémorragie méningée sur rupture d’anévrisme de

l’artère cérébrale antérieure gauche 1 Durée de la période séparant l’étude présente de l’éveil de coma : 3

mois

1ère

étape : Les manifestations observées suite aux stimulations sont recensées dans le tableau T1B.

Tableau T1B : Recensement des manifestations observées chez la patiente B, en fonction de la modalité sensorielle sollicitée.

Modalité des sti-

mulations

Manifestations observées suite aux stimulations

Visuelle

1 Regard vers la source de stimulation, quelle qu’elle soit, avec possi-bilité d’un bref suivi du regard

1 Sourire lors d’une présentation de photo personnelle

1 Détournement du regard lors d’une présentation du miroir

Auditive

1 Ouverture des yeux au « bonjour » à l’entrée dans la chambre

1 Regard vers l’interlocuteur – voire un sourire - mais aussi ferme-ture des yeux en cours d’échange

1 Réaction aux bruits du quotidien (clés, sifflement) : ouverture sou-daine des yeux

1 Réaction à sa musique : apaisement/ pleurs

Thermique

1 Réactions marquées au froid: ouverture/fermeture des yeux, mani-festations motrices variées au niveau du corps et du visage (grimace, plissement des yeux, froncement des sourcils, crispation), manifesta-tions respiratoires (variation de fréquence respiratoire, respiration profonde)

1 Réactions au chaud : les mêmes mais moins fréquentes, émission sonore (« Fais chier »).

Tactile

1 Ouverture des yeux lors d’un déplacement du lit

1 Points cardinaux /pouce sous le menton : quelques mouvements fa-

���

ciaux, respiration profonde, déglutition (pouce sous le menton)

Gustative

Réactions marquées à toutes les saveurs

1 Citron : rictus de dégoût, mouvements de lèvres (mâchonnement), élévation de la langue au palais, bâillement

1 Salé : déglutition, raclement de gorge (sonore)

1 Amer : rictus et déglutition, bâillement

1 Sucré : déglutition, soupir, émission sonore (« Arrête » ?)

Olfactive

1 Regard orienté vers le dispositif d’aérosolisation

1 Réaction marquée à la menthe : manifestations motrices variées au niveau du visage (grimace, plissement des yeux, froncement des sourcils, crispation) et de la sphère orale en particulier (mouvements de la langue et des lèvres).

2ème

étape : Le profil de réactivité de la patiente B est synthétisé dans le tableau T2B.

Tableau T2B : Fiche « profil de réactivité » de la patiente B

L’analyse montre une sensibilité de la patiente à toutes les modalités de stimulations. De façon plus

précise, les stimulations qui ont provoqué le plus d’effet sont les stimulations auditives (toutes

���

celles proposées ont eu un effet au moins une fois), thermiques, gustatives et olfactives.

Les réactions les plus fortes se sont manifestées au niveau du visage et de la sphère orale. Après

certaines stimulations thermiques et gustatives, la patiente a même émis des paroles, identifiées

comme « Arrête » et « Fais chier »… en accompagnement de mimiques, rictus, crispations ... et de

mouvements de recul du corps. Le désagrément était donc clairement exprimé. Sur le plan

fonctionnel, les tests de saveur ont fréquemment été suivis d’une déglutition.

Plusieurs stimulations ont donné lieu à une augmentation de fréquence respiratoire et/ou à une

profonde inspiration, en particulier les stimulations tactiles et thermiques impliquant le toucher du

visage (à savoir « les points cardinaux », « le pouce sous le menton », les applications de froid et de

chaud sur les joues).

La patiente a été également sensible à tous les objets qui lui ont été montrés, mais avec des

manifestations moins vives et principalement axées sur le regard qu’elle leur a porté. Elle a été le

plus souvent attentive à l’interlocuteur, en particulier lorsque celui-ci se plaçait bien en face d’elle.

Son attention a été généralement brève, elle a plusieurs fois fermé les yeux pendant qu’on lui

parlait.

Suggestions pour une entrée en communication :

Avec la patiente B, le profil de réactivité suggère que tous les canaux sensoriels peuvent être

utilisés. Le canal auditif étant effectif, il pourrait être exploité de diverses manières : verbaliser ce

que nous faisons avec elle, varier l’intonation de la voix, faire entendre des bruits ou des sons

variés… Il est apparu important, pour amorcer la relation et capter son attention, de se disposer

bien à sa hauteur pour lui adresser la parole.

Les manifestations de refus surviennent facilement chez cette patiente, aussi serait-il intéressant de

tester divers stimuli pour trouver ceux qui lui seraient plaisants. Les stimuli thermiques ou gustatifs

semblent plutôt à éviter.

4 Patient C

1 Homme de 25 ans 1 Etiologie du coma : arrêt cardio-respiratoire 1 Durée de la période séparant l’étude présente de l’éveil de coma : 2

ans

���

1ère

étape : Les manifestations observées suite aux stimulations sont recensées dans le tableau T1C.

Il est important de noter, dans le cas du patient C, une très grande variabilité de son état d’éveil

d’une séance à l’autre. Les manifestations ont été particulièrement prononcées lors de la 3ème

séance.

Tableau T1C : Recensement des manifestations observées chez le patient C, en fonction de la modalité sensorielle sollicitée.

Modalité des sti-

mulations

Manifestations observées34

suite aux stimulations

Visuelle

1 Regard vers la source de stimulation, quelle qu’elle soit.

1 La fixation de l’objet a plusieurs fois été suivie de la fermeture des yeux : à la présentation du phare de vélo (2 fois), d’un objet person-nel (1 fois), du miroir (3 fois).

1 Une déglutition a été observée suite à la présentation d’une photo personnelle.

Auditive

1 Peu de réactions aux bruits brusques.

1 Plusieurs sollicitations auditives ont conduit à l’ouverture des yeux : l’appel de son nom, un air sifflé, de la musique).

1 Paroles adressées : le patient peut garder les yeux ouverts (attentif), mais sans regard vers l’interlocuteur. Aussi observé : Fermeture des yeux en cours d’échange.

1 Bruits familiers (objet /humain/musique) : clignements d’yeux. Aussi observé : mâchonnement, protrusion de la langue

Thermique

1 Réaction systématique au froid : froncement de sourcils, mouve-ments de la sphère orale (mâchonnement, crispation des mâchoires, mouvement de langue…), respiration profonde.

1 Réaction minime au chaud (clignement d’yeux).

Tactile

Observations uniques :

1 Ouverture des yeux à la pression sur le bras en accompagnement des paroles

1 Appui du pouce sous le menton : mâchonnement et respiration pro-fonde

Gustative

Réactions marquées et quasi systématiques à toutes les saveurs :

1 Citron : mâchonnement, déglutition

1 Salé : ouverture des yeux, succion, déglutition

���-�������)���

@����4� %���)��(��"� ����4�4�(���"%�)"@���� ���4�%�";������4�"�������� ��(� �� ������(�@����� ��7�������

��"��)��"� ����� ���������)�������)"�4���� ���"�))����!����()������)"�"7")"�4��%������4�%�"� �A���"1�6��4���"A���%������1)C�

B����(���" �"A�4���� ��)����7)������

���

1 Amer : froncement de sourcils, mordillement de la seringue, serrage des mâchoires

1 Sucré : ouverture des yeux, détente du visage, ouverture/fermeture de la bouche, mordillement de la seringue, déglutition

Olfactive

1 Le café provoque plusieurs fois la fermeture des yeux

1 Café et menthe ont provoqué, de façon isolée, des manifestations au niveau de la sphère orale : mâchonnement, ouverture de bouche, dé-glutition, succion.

2ème

étape : Le profil de réactivité du patient C est synthétisé dans le tableau T2C.

Tableau T2C : Fiche « profil de réactivité » du patient C

L’analyse des résultats révèle une réactivité qui se manifeste de façon très stéréotypée, avec

prédominance de la sphère orale : mouvements de bouche, de lèvres, de langue, mâchonnements,

crispation des mâchoires, déglutition, voire émission sonore. Ces manifestations sont nombreuses

en réponse à des stimulations localisées autour de la bouche et du visage (olfactives et gustatives,

thermiques -application faite sur les joues-, tactiles). Mais elles sont observées également après des

stimulations visuelles ou auditives, sans lien direct avec la sphère orale.

��

D’autres manifestations ont été observées, mais plus ténues : le plus souvent de simples clignements

des yeux et quelques mouvements de tête, orientés vers la stimulation (bruit de clés) ou pour s’en

détourner (phare de vélo, odeur de café).

Il est intéressant de noter qu’aucune stimulation n’est restée sans effet, et que toutes - mise à part les

stimulations thermiques - ont pu, à un moment ou à un autre, provoquer l’ouverture des yeux. Face

à des stimuli visuels, le patient peut regarder ce qui lui est présenté, mais a eu souvent tendance à

refermer les yeux peu après. Par ailleurs, nous n’avons relevé qu’une fois son regard porté sur

l’interlocuteur.

Enfin, le comportement du patient C lors de la 3ème séance a été marqué par une très vive réactivité.

Les réactions n’ont pas été différentes de celles observées les autres jours, mais plus fréquentes et

de plus grande amplitude dans le cas des mouvements. La manifestation orale la plus marquante a

été la protrusion de la langue, réitérée de nombreuses fois au cours de la séance, tout

particulièrement lors des stimulations tactiles et thermiques impliquant un toucher péribuccal

(points cardinaux et application de froid). Ce mouvement nous a d’ailleurs fait éprouver un certain

malaise tant il était prononcé. Par ailleurs, les stimulations ont été presque toutes accompagnées de

vocalisation (un « aaa » prolongé). Sur le plan de l’attention, le patient a maintenu les yeux ouverts

pendant presque toute la séance. Il ne les a fermés que lors de deux stimulations, dont on peut

penser qu’elles lui ont été désagréables : vue du miroir et application de froid sur la joue.

Suggestions pour une entrée en communication :

La modalité auditive apparaît comme peu effective chez le patient C. Nous pourrions recommander

une stimulation d’une autre modalité pour éveiller sa réceptivité et introduire une sorte de sujet de

« discussion » partagé, par exemple lui proposer quelque chose de sucré en bouche35, ou des

senteurs agréables (à déterminer). Accompagner les paroles de toucher permettrait de signaler

notre présence en tant que potentiel interlocuteur. Des objets ou des photos, en lien avec un sport

ou une activité de prédilection, pourraient servir de support à un échange puisque le patient peut y

porter son regard.

���'����A���#�<�����2� ���((�"��� �%������B4�����A���)��(��"� ��=���)"�� �4�(���5���������"���)B4��"������"��%%��"� 1

�))��� ��(���2�"�����)������((�4%"�"�� ������ ��)���7�"��� ����%�4����%�%���"%��������-������� �������"��� �����2� ��

�7���24�� ���4�� ������2"��5��C�)���45�����"� ����)����2������%�4���

���

5 Patiente D

1 Femme de 44 ans 1 Etiologie du coma : tentative de suicide médicamenteuse 1 Durée de la période séparant l’étude présente de l’éveil de coma : environ 18 mois

1ère

étape : Les manifestations observées suite aux stimulations sont recensées dans le tableau T1D.

Tableau T1D : Recensement des manifestations observées chez la patiente D, en fonction de la modalité sensorielle sollicitée.

Modalité des sti-

mulations

Manifestations observées suite aux stimulations

Visuelle 1 Regard orienté vers l’objet présenté, suivi des yeux possible

1 Regard vers l’expérimentateur constaté à plusieurs reprises

1 photo personnelle : mouvement du buste, yeux embués

1 protrusion de la langue observée lors d’une présentation du phare de vélo

Auditive 1 différentes stimulations : mouvement du buste, de la tête, de la jambe

1 sursaut et mouvements divers après des bruits brusques

Thermique Froid ou chaud : mouvement de tête, clignement des yeux, soupir, re-gard vers l’expérimentateur

Tactile

Pression du bras en accompagnement des paroles, pouce sous le men-ton : mouvement de tête, soupir, détente du visage, regard vers l’expérimentateur

Gustative Réactions à toutes les saveurs :

1 mimiques de dégoût/sourires,

1 mouvement de bouche, de lèvres (pour enserrer la seringue), mou-vements de langue, déglutitions

Olfactive 1 café : mouvement de recul du corps

1 menthe : expression du visage (sourire, apaisement, clignement des yeux), déglutition

2ème

étape : Le profil de réactivité de la patiente D est synthétisé dans le tableau T2D.

L’analyse des résultats révèle une réactivité de la patiente à toutes les modalités de stimulations, de

façon assez équilibrée. Elle y répond majoritairement par des mouvements du corps, des mimiques

du visage, le regard vers la stimulation et/ou l’expérimentateur. Quand celui-ci quitte son champ de

vision, il est fréquent qu’elle le cherche des yeux. Il est notable qu’elle a toujours maintenu les yeux

�,�

ouverts au cours des séances.

Le visage de la patiente peut être très expressif et manifester une émotion. Nous avons observé une

larme à la présentation d’une photo personnelle, des esquisses de sourire à la dégustation des

saveurs citronnée et sucrée et à l’odeur de vanille.

Tableau T2D : Fiche « profil de réactivité » de la patiente D

Suggestions pour une entrée en communication :

Avec la patiente D, le profil de réactivité suggère que tous les canaux sensoriels peuvent être

utilisés. Il serait intéressant, lorsqu’on communique avec elle, d’y avoir recours en les diversifiant,

de façon à mobiliser ses différents modes de réponse (mouvements de son corps, mimiques du

visage, regard). Des objets ou des photos de ses proches pourraient servir de support à un échange

puisque la patiente peut y porter son regard. Sa tendance à regarder l’expérimentateur, voire à le

chercher des yeux, suggère qu’il est important de la regarder régulièrement au cours de l’échange.

6 Patiente E

1 Femme de 37 ans 1 Etiologie du coma : arrêt cardiaque 1 Durée de la période séparant l’étude présente de l’éveil de coma : plus de 5 ans

���

1ère

étape : Les manifestations observées suite aux stimulations sont recensées dans le tableau T1E.

Tableau T1E : Recensement des manifestations observées chez la patiente E, en fonction de la modalité sensorielle sollicitée.

Modalité des sti-

mulations

Manifestations observées suite aux stimulations

Visuelle

1 Clignement des yeux fréquent

1 Objet personnel (peluche), photo, miroir : Regard porté à plusieurs reprises vers l’objet présenté et/ou vers l’expérimentateur. Parfois des mouvements de bouche associés. Regard détourné de la photo (1 fois).

Auditive

1 A ouvert les yeux à l’appel de son nom

1 Pour toutes les stimulations, indifféremment : clignement des yeux fréquent, plus rarement mouvement de lèvres/langue/bouche, bâil-lement.

Thermique

Réactions systématiques et nombreuses au froid et au chaud :

1 mouvements du corps, de la tête (tête détournée à l’application du froid, constaté 2 fois)

1 mouvements des yeux : latéraux, écarquillement

1 sphère orale : ouverture et fermeture de la bouche (amplitude particu-lièrement grande au froid), bâillement

Tactile

1 Nombreuses manifestations lors des diverses stimulations autour de la bouche : mâchonnements, mouvements de langue, déglutition

1 Observé également à deux reprises : détournement du regard

Gustative

1 Réactions observées à toutes les saveurs

1 Prédominance des manifestations autour de la sphère orale : ouver-ture et fermeture de la bouche, mâchonnement, bâillement, succion, déglutition

1 Au niveau du visage : froncement de sourcils /rictus de dégoût au salé, à l’acide et à l’amer, esquisse de sourire au sucré

1 Regard : grande ouverture des yeux, regard vers l’expérimentateur

Olfactive

1 Principales manifestations au niveau de la sphère orale : ouverture de la bouche, mâchonnement, bâillement

1 Au niveau du visage : yeux écarquillés, esquisse de sourire à la pré-sentation de l’odeur de menthe

2ème

étape : Le profil de réactivité de la patiente E est synthétisé dans le tableau T2E.

���

Tableau T2E : Fiche « profil de réactivité » de la patiente E

L’analyse des résultats révèle une réactivité plutôt hétérogène selon le type de stimulation. Les

sollicitations visuelles sont les moins effectives : nous n’avons souvent observé que de simples

clignements des yeux. Toutefois, la présentation d’objets au caractère auto-référentiel a entraîné de

brèves fixations du regard, parfois accompagnés de mouvements de bouche: ce fut le cas avec un

objet personnel (en l’occurrence une peluche), une photo ou le miroir.

Les manifestations les plus marquées ont été observées après des stimulations proches de la bouche,

qu’elles soient thermiques (réaction plus vive au froid qu’au chaud), tactiles, gustatives ou

olfactives. C’est essentiellement au niveau de la sphère orale que la patiente réagit, comme indiqué

dans le tableau T1E. Nous pouvons noter que ce sont les stimulations olfactives qui ont engendré la

plus grande diversité de manifestations. Cela pourrait être dû au caractère multi-sensoriel du

dispositif employé.

Suggestions pour une entrée en communication :

Plusieurs axes sont possibles du fait de la sensibilité de la patiente à toutes les modalités de

stimulation. Comme pour le patient C, une stimulation gustative sucrée ou une senteur qui lui soit

agréable (à déterminer) pourrait aider à initier une relation. La communication pourrait ensuite

s’appuyer sur la présentation d’objets ou d’images, de préférence personnelles, qui constitueraient

des stimulations visuelles susceptibles d’attirer son regard.

���

7 Patient F

1 Homme de 21 ans 1 Etiologie du coma : arrêt cardio-respiratoire 1 Durée de la période séparant l’étude présente de l’éveil de coma : environ 20 mois

1ère

étape : Les manifestations observées suite aux stimulations sont recensées dans le tableau T1F.

Tableau T1F : Recensement des manifestations observées chez le patient F, en fonction de la modalité sensorielle sollicitée.

Modalité des sti-

mulations

Manifestations observées suite aux stimulations

Visuelle

1 Réactions rares, observées uniquement au cours de 2 séances

1 Phare de vélo ou objet : une seule réaction à la présentation du peigne (arrêt du mâchonnement et bref suivi des yeux)

1 Photo et miroir : orientation du regard vers la stimulation, en mainte-nant de façon brève les yeux grand ouverts. Clignement des yeux et sourire ont aussi été observés.

Auditive

1 Paroles adressées : rires, sourires, clignements des yeux

1 Toux, sifflement, bruits de clé : pas de réactions, y compris quand le bruit est soudain.

1 Musique : orientation de la tête vers la source, crispation, rire, ouver-ture de la bouche, mâchonnement.

Thermique

Manifestations presque systématiques , plus marquées au froid qu’au chaud

1 Chaud : ouverture de la bouche, bâillement, crispation du visage

1 Froid : orientation de la tête vers la joue stimulée, détente du visage, ouverture de la bouche, gémissement, vocalisation.

Tactile

1 Regard attentif,

1 Quelques manifestations orales lors des stimulations péribuccales : mouvement des lèvres, mâchonnement, râle.

Gustative

1 Regard attentif, nombreuses manifestations orales : mouvement de lèvres, déglutition, vocalisation.

1 Peu de différenciation des saveurs, si ce n’est lors d’une séance, l’apparition puis la disparition d’une grimace au passage de l’amer au sucré.

Olfactive 1 Regard attentif, observation (unique) d’une grimace à l’odeur de café

et esquisse de sourire à l’odeur de vanille.

���

2ème

étape : Le profil de réactivité du patient F est synthétisé dans le tableau T2F.

Tableau T2F : Fiche « profil de réactivité » du patient F

La plupart des manifestations observées chez le patient F pendant les séances de stimulation sont

celles qu’il produit au repos de façon intermittente : mâchonnements, bâillements, rires et sourires.

De ce fait, il a été souvent difficile d’associer les manifestations à des stimulations spécifiques.

Ainsi, au cours de la deuxième séance, le rire est venu à plusieurs reprises : aux paroles adressées, à

la présentation d’une photo, à l’odeur de menthe.

Les stimulations les plus effectives ont été les stimulations localisées autour de la bouche :

thermiques, tactiles et gustatives. Elles ont engendré diverses manifestations orales, comme indiqué

dans le tableau T1F.

Malgré des réactions inconstantes d’une séance à l’autre, le patient a souvent semblé réagir quand

nous lui adressions la parole (lors des explications ou à l’entrée en chambre par exemple) : rires,

sourires, clignements des yeux, regard qui se portait vers la stimulation même s’il n’y avait pas de

réelle fixation ni de réel suivi.

Peu de réactions ont été constatées aux stimulations visuelles. Ce n’est que lors de la présentation

d’une photo ou du miroir - qui sont des stimulations à caractère auto-référentiel – qu’un « regard

attentif » a été relevé à plusieurs reprises.

���

Suggestions pour une entrée en communication :

Des stimulations touchant la zone oro-faciale pourraient être utilisées pour initier une relation, en

particulier celles ayant été associées à une détente du visage ou une esquisse de sourire, à savoir

l’application de quelque chose de froid sur les joues, un goût sucré ou une senteur qui lui soit

agréable (à déterminer). La communication pourrait ensuite s’appuyer sur la présentation de

photos personnelles, en veillant à le regarder quand on lui adresse la parole.

8 Patient G

1 Homme de 56 ans 1 Etiologie du coma : rupture d’anévrisme de l’artère sylvienne gauche 1 Durée de la période séparant l’étude présente de l’éveil de coma : plus de 5 ans

1ère

étape :

Les manifestations observées suite aux stimulations sont recensées dans le tableau T1G.

Tableau T1G : Recensement des manifestations observées chez le patient G, en fonction de la modalité sensorielle sollicitée.

Modalité des sti-

mulations

Manifestations observées suite aux stimulations

Visuelle 1 Fixation possible des objets présentés, avec exceptionnellement la capacité d’orienter son regard vers la stimulation

1 Miroir : a provoqué à deux reprises l’orientation du regard vers l’expérimentateur

Auditive 1 Très peu de réactions aux bruits et aux sons (unique sursaut du buste à un bruit soudain,

1 Paroles adressées : ouverture des yeux, clignement des yeux appuyé, regard vers l’expérimentateur

Thermique 1 Chaud : ouverture des yeux, regard vers l’expérimentateur, fronce-ment de sourcils

1 Froid : ouverture/fermeture des yeux, regard vers l’expérimentateur, froncement de sourcils, mouvements de tête, mâchonnement, respira-tion plus bruyante.

Tactile 1 Manifestations rares (mimiques)

Gustative 1 Réactions observées à toutes les saveurs

���

1 Peu de différentiation d’une saveur à l’autre : écarquillement des yeux, clignement des yeux, regard vers l’expérimentateur, mimique de dégoût, déglutition, respiration plus bruyante, mouvement du corps.

Olfactive 1 Ouverture des yeux, clignement des yeux, mâchonnement, respira-tion profonde.

2ème

étape : Le profil de réactivité du patient G est synthétisé dans le tableau T2G.

Tableau T2G : Fiche « profil de réactivité » du patient G

Le patient a présenté une réactivité variable d’une séance à l’autre et au cours d’une même séance,

du fait de son niveau de vigilance. Il avait fréquemment les yeux fermés, mais il lui a été possible

de les ouvrir suite à une stimulation de l’une ou l’autre modalité. C’est toutefois le test des saveurs

qui a été le plus efficace.

Les stimulations thermiques et gustatives ont provoqué les manifestations les plus marquées. La

possibilité de détourner la tête à l’application du froid ou de tenter de maintenir la bouche fermée

pour le test de saveurs peut être considérée comme révélateur d’une intention de communiquer un

refus.

���

La troisième séance, pendant laquelle le patient a maintenu les yeux presque constamment ouverts,

a été la plus propice à l’observation de ses réactions. Chez ce patient, les manifestations se situent

principalement dans le regard et les mimiques du visage. Il lui a été possible de fixer son regard sur

ce qui lui était présenté. Au cours de cette séance, il a également fréquemment regardé

l’expérimentateur, qui s’adressait à lui et/ou pratiquait les stimulations en silence.

Suggestions pour une entrée en communication :

Les principales manifestations du patient étant observées dans le regard, il paraît primordial, pour

communiquer avec lui, qu’il ait les yeux ouverts. Toutes les modalités sensorielles ont permis

d’obtenir l’ouverture des yeux, l’une ou l’autre pourrait donc être utilisée pour initier la relation,

en évitant celles qui ont conduit le patient à détourner la tête (application de froid et tests des

saveurs). Dans la communication avec ce patient, il faut veiller à le regarder quand on lui adresse

la parole.

9 Patient H

1 Homme de 37 ans 1 Etiologie du coma : non communiquée 1 Durée de la période séparant l’étude présente de l’éveil de coma : environ 18 mois

1ère

étape : Les manifestations observées suite aux stimulations sont recensées dans le tableau T1H.

Tableau T1H : Recensement des manifestations observées chez le patient H, en fonction de la modalité sensorielle sollicitée.

Modalité des sti-

mulations

Manifestations observées suite aux stimulations

Visuelle 1 Semble pouvoir fixer les objets, mais pas de suivi

1 A détourné le regard puis fermé les yeux une fois à la présentation du miroir

Auditive 1 Paroles adressées : sourire, orientation de la tête vers l’interlocuteur

1 Bruits soudains : sursaut du corps, ouverture des yeux

1 Musique : mouvements de tête, sourire, grande ouverture/fermeture des yeux

��

Thermique Réactions vives et nombreuses au froid et au chaud :

1 mouvements du corps (repli des genoux, bras, main, doigt), de la tête (tête détournée de la source chaude ou froide), grimace, soupir, râle

Tactile 1 Réactions similaires à celles des stimulations thermiques

1 Autres manifestations observées au niveau de la sphère orale : ouver-ture de la bouche, mâchonnement, bâillement

Gustative 1 Réactions observées à toutes les saveurs

1 Principales manifestations : mouvements de recul de la tête, de la main (pour éloigner la seringue), grimace, froncement de sourcils, mais aussi un sourire (au sucré)

1 Au niveau de la sphère orale : déglutition, hoquet, mâchonnement, râle

Olfactive 1 Attention, plusieurs sourires (aux 2 odeurs proposées), un geste de prise de main de l’expérimentateur.

2ème

étape : Le profil de réactivité du patient H est synthétisé dans le tableau T2H.

Tableau T2H : Fiche « profil de réactivité » du patient H

���

Le patient a montré une forte réactivité aux stimulations auditives, thermiques, gustatives et

olfactives, à travers des manifestations mobilisant principalement le corps, le visage et le regard.

Les manifestations oculaires ont été fréquentes chez le patient, qui a écarquillé les yeux au cours de

diverses stimulations. Selon les cas, cela était accompagné de sourire, de grimace ou de

mouvements de recul du corps.

Des émissions sonores ont également été entendues lors des stimulations thermiques et gustatives,

sous la forme de râles.

C’est avec ce patient que les réactions aux stimulations olfactives ont été les plus marquées.

Enfin, le patient s’est montré sensible aux diverses stimulations auditives, en particulier aux paroles

adressées et à sa musique.

Suggestions pour une entrée en communication :

Les principales manifestations du patient étant observées dans le regard, il paraît primordial, pour

communiquer avec lui, de capter son regard. De nombreuses stimulations suscitent son attention,

voire une esquisse de sourire : paroles adressées, musique, saveur sucrée, senteurs. Avec ce patient,

l'une ou l’autre pourrait être utilisée pour initier la relation et permettre la communication.

�

,�

DISCUSSION

Notre hypothèse de travail nous a conduit à élaborer un protocole de stimulations sensorielles à

mettre en œuvre avec le patient en état de conscience altérée, afin de déterminer les conditions favo-

rables à une entrée en relation.

En considérant les résultats obtenus, présentés au chapitre précédent, nous souhaitons à présent éva-

luer dans quelle mesure la démarche adoptée donne des éléments de réponse à l’hypothèse posée et

remplit les objectifs que nous nous étions fixés. Cette démarche semble-t-elle pertinente a posterio-

ri ? Quelle appréciation faisons-nous du protocole mis en place ? Quelles limites sont apparues à

l’analyse des observations.

Nous discuterons dans un second temps des résultats observés lors des séances de stimulations, au

regard de l’hypothèse posée. Nous tenterons de mettre en évidence ce que les stimulations senso-

rielles ont permis de révéler chez les patients. Nous chercherons également à identifier des facteurs

propices à l’établissement d’une relation avec un patient en état de conscience altérée.

Enfin, nous développerons les perspectives qui émergent à la fin de cette étude.

1 Evaluation de la démarche générale de l’étude

1.1 Pertinence de la démarche

Le choix de recourir à un protocole de stimulations sensorielles reposait sur de nombreuses

références d’utilisation de ce type d’outil à des fins d’évaluation ou de prise en charge

thérapeutique36.

Nous avons constaté, au cours des séances, que les stimulations étaient accompagnées ou suivies de

réactions observables chez les patients, parfois très prononcées, ce qui en fait bel et bien un

révélateur de leur réactivité. Les manifestations ont été différenciées, d’un patient à l’autre, mais

aussi d’une stimulation à l’autre chez un même patient. Cela atteste de l’intérêt de solliciter le

patient de façon multi-sensorielle et de faire reposer l’étude sur plusieurs patients.

���=��("���������)��(���"����4��"A���

��

La démarche comporte toutefois des limites intrinsèques. De nombreux éléments sont non

contrôlables, à commencer par l’état du patient au moment de la séance. La répétition à quatre

reprises du protocole ne permet que partiellement de pallier cette limite. De plus, si nous sommes en

mesure de savoir à quelles sollicitations externes le patient est exposé, les stimulations

intéroceptives, quant à elles, nous échappent.

La difficulté principale de l’exercice est liée à la lecture que nous pouvons faire des comportements

observés. Chez la plupart des patients, ces comportements sont également observables au repos

et/ou peuvent survenir au cours de la séance sans qu’il soit possible d’associer de façon spécifique

telle manifestation à telle stimulation. A plusieurs occasions, nous avons envisagé un possible

« effet retard » qui pourrait être lié à la lenteur du traitement des informations reçues par le cerveau.

Par exemple, une réaction vive observée chez la patiente A suite à un bruit de papier froissé a pu

être la simple continuation de sa réaction au froid - la stimulation précédente-. Nous avons émis

cette hypothèse car la patiente s’est montrée par ailleurs assez peu réactive aux stimulations

sonores.

De façon plus générale nous pouvons nous interroger sur ce qui déclenche une manifestation.

S’agit-il d’une réaction réflexe, auquel cas la réceptivité du patient ne serait qu’apparente ? Ici

intervient la question de l’interprétation des signes observés, sur laquelle nous reviendrons plus tard

dans cette partie (§ 1.3.2).

1.2 Evaluation du protocole mis en place

La mise au point du protocole a fait l’objet d’une étude préliminaire, présentée en détail dans le

chapitre « Méthodologie » (§ 3.1). Il constitue donc un outil déjà éprouvé et le fruit d’un travail

d’ajustement. Les 32 séances de passation que nous avons réalisées avec le protocole une fois établi

ont fait émerger des points forts et des questionnements. Ils concernent trois domaines : les

stimulations en elles-mêmes, la qualité de l’observation et le déroulement global du protocole.

1.2.1 Les stimulations

Le protocole consiste en une succession définie de stimuli dont la nature et l’enchaînement n’ont

pas été strictement constants au cours des passations. Parmi les facteurs en cause : l’aménagement

nécessaire quand le patient fermait les yeux, l’omission – involontaire - de certains items lors de la

passation, la disponibilité des objets (lecteur de musique, photos et objets personnels).

��

Certains tests donnent lieu à des lectures ambigües. Dans le test des saveurs, la réactivité dépend du

volume de liquide introduit ayant atteint les papilles sensibles. Pour ce test, nous pouvons nous

interroger également sur l’influence du nombre de stimuli successifs d’une même modalité. Chez 2

patients (patients C et D), nous avons observé, au cours d’une même séance, une intensification des

réactions entre le premier et le dernier test, comme si leur sensibilité gustative s’éveillait d’abord

puis se déployait sous l’effet des stimulations répétées.

Comme nous l’avons indiqué dans la partie théorique, certains programmes de stimulation stipulent

l’introduction de pauses entre les stimulations pour ménager la fatigue du patient et potentialiser sa

disponibilité à répondre (stimulation basale, régulation sensorielle). Dans notre étude, nous pouvons

nous interroger sur l’influence de la durée des sollicitations et de l’intervalle entre deux

sollicitations successives. Nous avons évoqué précédemment (§ 1.1) un possible effet retard. Par

ailleurs, l’ordre d’enchaînement des stimulations a été fixé arbitrairement, rien ne justifiant un ordre

plutôt qu’un autre. Il est impossible de savoir si ce que nous avons observé aurait été différent avec

un ordre différent.

Il est un autre paramètre qui peut avoir une incidence sur la réactivité du sujet mais qu’il est

impossible d’évaluer, c’est la qualité de relation entre le patient et l’expérimentateur. Il ne peut être

exclus qu’une même stimulation exercée par une personne ou par une autre puisse être perçue

différemment par le patient et engendrer des réactions distinctes.

Enfin, sur le plan pratique, différents aspects avaient déjà été optimisés lors de l’étude préliminaire.

Les différents stimuli retenus se sont révélés simples à mettre en œuvre, ce qui confère une certaine

robustesse à l’outil. Seul le dispositif d’inhalation nécessite un peu de matériel spécifique.

1.2.2 La qualité de l’observation

Un biais majeur de l’outil provient d’un éventuel manque de rigueur dans l’observation. La liste des

manifestations potentielles du patient (tableau 2 du chapitre « Méthodologie ») a été établie pour

guider l’observateur, mais la qualité d’observation est une compétence qui doit être exercée. Les

conclusions qui peuvent être élaborées sont très dépendantes de l’acuité de l’observation et de la

précision des notes recueillies par l’observateur. Un autre paramètre qui peut intervenir est le degré

de connaissance du patient par l’observateur. Connaître le patient peut être un atout car

l’observateur dispose alors d’indices pour repérer un comportement inhabituel. A l’inverse, il peut

être tenté d’interpréter à tort une réaction. Cette situation s’est rencontrée dans le cas du patient F.

��

Les soignants avaient repéré le clignement des yeux comme un code possible pour le « oui », tout

en reconnaissant son manque de fiabilité. Le relevé d’observations effectué par l’un des soignants a

été particulièrement centré sur cette manifestation spécifique, qui était traduite en termes d’attrait ou

de répulsion pour telle ou telle stimulation.

Dans notre étude, nous avons fait appel à 20 personnes différentes. L’hétérogénéité qui en résulte

pour le recueil d’informations est inévitable et encore difficilement maîtrisable à ce stade de

l’élaboration de cet outil.

1.2.3 Déroulement général de la passation

La durée des séances, d’une vingtaine de minutes, a semblé satisfaisante car tous les patients ont pu,

au moins lors d’une séance, rester éveillés pendant toute sa durée.

Les passations ont confirmé la nécessité que les séances soient effectuées en binôme

expérimentateur /observateur, afin de garantir la qualité des observations et de l’analyse. Il est

important que l’expérimentateur veille, tout au long de la passation, à ne commencer une

stimulation qu’après s’être assuré que l’observateur est disponible pour observer et noter. Il aurait

été intéressant d’échanger pour quelques séances les rôles d’expérimentateur et d’observateur, cela

aurait peut-être permis d’apporter des améliorations supplémentaires au protocole.

Une autre précaution est apparue nécessaire, celle d’effectuer le débriefing final de la séance

immédiatement après la fin des stimulations, afin de générer des informations aussi précises que

possible. Expérimentateur et observateur doivent donc se rendre disponibles plus longtemps que la

stricte durée de passation.

1.3 Evaluation de la démarche d’analyse des résultats

La méthodologie d’analyse des observations a été détaillée dans le chapitre « Résultats et analyse ».

Nous avons cherché, dans un premier temps, à extraire des données d’observation recensées au

cours des 4 séances un « profil de réactivité » du patient. Nous avons considéré qu’une stimulation

était « effective » quand une manifestation était observée à la suite de cette stimulation37. Dans un

second temps, nous avons tenté d’établir des indications sur l’approche à privilégier pour entrer en

���2�"��I������%��("����F�'4��)��������� �)6���G�

��

relation avec le patient : canaux sensoriels à privilégier ou écueils à éviter, points de vigilance

particuliers. Cette seconde étape d’analyse repose nécessairement sur une recherche

d’interprétation, délicate et critiquable.

Dans ce qui suit, nous évaluons les apports et les limites des deux étapes de cette analyse.

1.3.1 Apports et limites de l’établissement d’un profil de réactivité

Les limites de l’exercice découlent de l’hétérogénéité des informations à agréger. En effet, l’état

d’un même patient s’est révélé, pour certains, très variable d’une séance à l’autre, d’où la difficulté

à faire émerger des tendances. Néanmoins, cet exercice a mis en évidence la proximité de certaines

situations. Par exemple, les stimulations thermiques et gustatives ont pu engendrer des

manifestations similaires chez plusieurs patients. C’est ce qui nous a conduit à tenter une approche

semi-quantitative, par la recherche d’un profil.

Nous nous sommes interrogée sur le caractère significatif des manifestations qui n’ont été observées

qu’une fois (par exemple chez la patiente A une grimace à la présentation du miroir, chez la patiente

B des yeux embués à l’écoute d’une musique, chez le patient C l’ouverture de la bouche à la

respiration de l’odeur de menthe ...). A l’inverse, une manifestation observée à plusieurs reprises

peut relever d’une stéréotypie. La cotation que nous avons mise en place (visualisée par la taille des

croix dans les tableaux de profils) repose principalement sur la fréquence d’observation des

manifestations. Elle permet donc de donner plus de poids à des manifestations que nous considérons

comme plus significatives.

1.3.2 Apports et limites des observations pour l’établissement de recommandations

Pour pouvoir recommander telle approche sensorielle plutôt que telle autre, à partir des profils que

nous avons identifiés, encore faut-il pouvoir considérer que les manifestations observées sont

significatives. En d’autres termes, surviennent-elles de façon impromptue ou sont-elles

effectivement provoquées par la sollicitation ? Quels éléments objectifs pourraient nous permettre

de trancher ? Plusieurs exemples illustrent ce point.

Lors d’une séance avec la patiente E, de nombreux bâillements ont été observés après la plupart des

stimulations qui ont suivi les stimulations tactiles effectuées autour de la bouche. Peut-on pour

��

autant toutes les considérer comme effectives ? Ou faut-il plutôt considérer que les stimulations

tactiles ont rendu la patiente réceptive pour la suite de la séance ? La même question s’est posée

pour le patient G, qui a présenté beaucoup de mâchonnements à partir de la présentation d’une

photo personnelle.

Les manifestations relatives aux yeux et au regard suscitent de nombreuses interrogations. Ainsi,

lorsque le patient G cligne des yeux, s’agit-il simplement d’une réaction d’irritation à la lumière, ses

yeux restant le plus souvent clos au repos ? Des yeux écarquillés orientés vers la source de

stimulation ou vers l’expérimentateur (patients E et H notamment) sont-ils le signe d’une attention,

voire d’une intention de relation, auquel cas ce peut être une manifestation à promouvoir, ou, au

contraire, un signe d’appréhension à éviter ?

Nous sommes aidée dans l’interprétation de ce que nous observons lorsque deux ou plusieurs

manifestations sont associées. Chez la patiente B, la profonde respiration observée après une

application de chaud a été facilement décodable quand la patiente a émis des sons que nous avons

identifiés comme « Fais chier »…

A travers ces exemples apparaît le caractère subjectif des indications que nous pouvons déduire des

manifestations du patient. En prendre conscience constitue déjà un garde-fou contre des certitudes

fausses.

2 Discussion des résultats de l’étude

Rappelons l’hypothèse posée au début de cette étude :

« Les sens constitueraient, chez un patient en état de conscience altérée, un révélateur et un vecteur

d’une capacité à entrer en relation ».

Pour fournir des éléments de confirmation ou d’infirmation de cette hypothèse, nous considérerons

les résultats générés sous deux angles complémentaires. Nous évaluerons d’une part ce que les

stimulations sensorielles ont permis de révéler chez les patients. D’autre part, nous tenterons

d’identifier des facteurs propices à l’établissement d’une relation avec un patient en état de

conscience altérée.

��

2.1 Qu’est-ce que les stimulations sensorielles ont permis de révéler chez les

patients ?

Tous les patients ont manifesté des réactions lors des séances de stimulations. Comme nous l’avons

écrit au début de ce chapitre (§ 1.1), cela permet d’affirmer que les stimulations sensorielles sont

adaptées pour révéler différentes caractéristiques de la réactivité des patients. Malgré la grande

hétérogénéité des situations rencontrées lors des séances, des tendances générales peuvent être

identifiées.

Les réactions les plus fréquemment observées l’ont été au cours des stimulations sollicitant les

zones buccale et péribuccale : stimulations thermiques, tactiles et gustatives. Nous avons été

frappée par l’observation quasi systématique de manifestations à la suite des stimulations

gustatives. Cette sensibilité marquée pourrait être liée au fait que le goût est un sens très peu

sollicité au quotidien chez ces personnes puisqu’elles ne sont généralement jamais alimentées per os

(à l’exception du patient C qui l’est occasionnellement). C’est avec les stimulations thermiques et

gustatives que les réactions ont été de plus grande amplitude et les plus variées (exemples avec les

patients G et H notamment).

Une de nos interrogations portait sur l’influence du caractère autoréférentiel d’une stimulation sur le

degré de réactivité des patients. De nombreuses références de la littérature soulignent l’intérêt de

recourir à des stimuli chargés autobiographiquement, qui engendrent un traitement cérébral plus

important38. C’est ce qui nous avait conduit à inclure dans notre protocole les items suivants : appel

du prénom, présentation de photos et d’objets personnels, présentation du miroir, écoute de

musiques (ou radio) dont ils avaient l’habitude. Nous avons observé, chez plusieurs patients, une

réactivité accrue à ces stimulations plutôt qu’aux stimulations plus neutres. Pour la patiente A, les

seuls stimuli auditifs effectifs ont été l’appel de son prénom et l’écoute de sa musique. La patiente B

a esquissé un sourire à la présentation d’une photo et détourné le regard du miroir. Chez le patient

E, de brèves fixations du regard, parfois accompagnées de mouvements de bouche, ont été

observées à la présentation d’une de ses peluches, d’une photo et du miroir, alors que les autres

n’engendraient que des clignements des yeux. Même si ces observations isolées ne permettent

aucune généralisation, elles indiquent un certain degré de pertinence de ce paramètre.

��D�"��)��%��("����F�!���"����4��"A���G��I�������

��

S’il est donc avéré que les stimulations sensorielles provoquent des réactions décelables chez le

patient, peut-on considérer qu’elles révèlent ainsi leur capacité à entrer en relation ? En se référant à

l’Ecole de Palo Alto, tout comportement d’un être humain est à considérer comme une

communication car il est susceptible de prendre sens aux yeux d’un observateur39. Nous touchons là

la question du sens, qui dépasse largement le périmètre de la présente étude. Quelques éléments de

réponse peuvent toutefois être apportés.

Les manifestations par le regard nous ont particulièrement interpelée, car le regard est un vecteur

majeur de communication40, qui suscite un désir d’interprétation chez l’interlocuteur. Chez la

plupart des patients, le regard est souvent fixe, dans le vague, il leur est très difficile de fixer une

cible. C’est pourquoi, quand nous observons des tentatives de fixation, de suivi du regard, quand le

regard et/ou la tête s’oriente, même légèrement, vers la source de stimulation et/ou

l’expérimentateur, il semble légitime d’y voir les prémices d’une communication. Ce fut

particulièrement net avec les patients G et H (orientation du regard vers l’expérimentateur pendant

que celui-ci leur parlait ou au cours des stimulations).

La question du sens se pose également quand un patient détourne la tête (si ses capacités motrices le

lui permettent) ou – ce qui est plus facilement réalisable - ferme les yeux au cours de la séance,

parfois pendant que l’expérimentateur lui parle. Nous l’avons observé à plusieurs reprises (avec les

patients B, C, H). Est-ce un signe de fatigue ? De retrait ? D’ennui ? De désagrément ?

D’inconfort ? N’oublions pas que pour le patient, fermer les yeux peut être la seule solution dont il

dispose pour se soustraire à la situation qui lui est imposée. Par cette attitude, il prend l’initiative, ce

qui rétablit un peu l’asymétrie flagrante de la situation d’interaction dans laquelle il se trouve.

2.2 Comment favoriser l’établissement d’une relation ?

Nous pouvons considérer que les séances de stimulations que nous avons mises en place visaient à

déterminer d’une part ce à quoi le patient était sensible sur le plan sensoriel, d’autre part comment il

le manifestait. Ce deuxième aspect nécessite que l’expérimentateur trouve les moyens de déceler

ces manifestations. Il doit donc aiguiser son propre regard pour entrer dans le système de

communication du patient, pour décrypter sa langue d’usage. C’est à lui qu’il appartient de

s’adapter au patient, mais aussi de créer les conditions favorables à l’établissement d’une relation.

���D�"��)��%��("����F�!���"����4��"A���G��I��������

�,�!���"����4��"A����I�������

�

L’expérience des séances de stimulations nous a montré qu’il ne s’agit pas d’une technique à

appliquer, mais plutôt d’une attitude à adopter.

Une condition préalable est de faire abstraction des préjugés et des représentations pour se détacher

de l’impression qu’ « il ne communique pas ». De même, il faut proscrire toute interprétation hâtive

des manifestations observées, mais plutôt chercher à poser des hypothèses, chercher à les valider et

à objectiver les observations.

S’adapter au patient impose aussi de s’adapter à son rythme, à sa lenteur (d’idéation, de commande,

de réalisation), à la fois dans l’enchaînement des stimulations et dans l’observation.

Etablir les conditions propices à l’échange nécessite une mise en confiance, qui passe par une

qualité de présence au patient. Avec certains patients, nous avons fait l’expérience qu’un temps

d’introduction et de mise en présence suffisamment long était nécessaire, ainsi qu’un placement à

bonne hauteur et à bonne distance pour que le patient se sente rejoint là où il est. De plus, si nous

sommes dans cette attitude, nous bénéficierons d’autant plus des résultats de notre analyse.

3 Perspectives

Nous nous sommes attachée, dans ce travail, à déterminer des conditions favorables à

l’établissement d’une relation avec une personne en état de conscience altérée. Nous nous sommes

de facto située en amont de la communication, cherchant à savoir dans quelle mesure l’entrée en

communication était possible, via un canal sensoriel plus sensible qu’un autre.

Plusieurs perspectives s’ouvrent autour de l’outil développé. Son utilisation en quatre répétitions

avec les patients a pu faire émerger, pour certains d’entre eux, quelques traits caractéristiques d’une

communication potentielle. Il serait intéressant, pour en accroître la justesse et l’intérêt, de

confronter les observations issues des passations à celles de l’entourage (familial ou soignant), qui

vit des situations d’interaction avec le patient autres. L’évaluation de la sensibilité et la réceptivité

du patient à son environnement pourrait alors être affinée et objectivée.

Nous pouvons nous interroger sur l’intérêt de réitérer des passations au-delà des quatre effectuées

dans l’étude. Nous considérons que c’est la diversité des situations de tests qui est fructueuse, car

elle permet de révéler différents traits de réactivité du patient. En ce sens, la démarche la plus

pertinente serait de faire expérimenter le protocole par des personnes variées du point de vue de la

��

nature de leur lien avec le patient. En ce qui concerne l’observation, nous avons souligné la rigueur

nécessaire à l’établissement d’une analyse et de conclusions aussi objectives que possible.

Sur la base des observations, nous avons ébauché des pistes concrètes pour communiquer avec

chacun des patients. L’étape suivante consisterait à mettre en pratique ces suggestions dans de

vraies situations de communication avec ces patients. Cela permettrait de vérifier la pertinence de

notre approche. Cette mise en pratique devrait être testée par les différentes personnes intervenant

auprès du patient.

Enfin, nous avons souligné les atouts et les limites du protocole établi. Il est illusoire d’imaginer un

protocole idéal donnant des réponses claires et sans ambiguïté. Cependant, d’autres pistes

pourraient être explorées, notamment sur le volet tactile, peu développé dans notre protocole. Les

stimulations olfactives ont produit des réactions très variables, le plus souvent ténues. Il pourrait

être intéressant de chercher comment mieux exploiter ce sens, dont le rôle dans la construction

psychique est de plus en plus reconnu. Enfin, l’outil gagnerait à être complété par une aide à

l’analyse des données recueillies et à leur cotation.

�,�

CONCLUSION

Le point de départ de notre étude a été la question de la communication avec des patients dont tout

porte à croire qu’ils sont « non-communicants ». L’état particulier du patient en éveil de coma, dont

les manifestations interactionnelles sont minimes, déstabilise quiconque tente de se faire leur inter-

locuteur.

En nous appuyant sur la littérature, nous avons approfondi la notion de communication, envisagée

sous l’angle d’une relation interpersonnelle. Cela nous a permis de préciser en quoi les particularités

d’un patient en état de conscience altérée rendent inopérants les canaux habituels de communica-

tion. Adoptant le postulat selon lequel « on ne peut pas ne pas communiquer », nous nous sommes

attachée à déterminer des conditions favorables à l’établissement d’une relation avec une telle per-

sonne, nous situant de facto en amont de la communication elle-même.

Les études sur le sujet nous ont conduite à explorer l’approche sensorielle, partant du fait que les

sens constituent ce qui nous inscrit dans le réel et nous met en lien avec nous-même et notre envi-

ronnement. C’est ainsi que nous avons posé l’hypothèse que les sens constitueraient, chez un patient

en état de conscience altérée, un révélateur et un vecteur d’une capacité à entrer en relation.

L’outil que nous avons élaboré pour tester la justesse de cette hypothèse consiste à proposer une

succession de stimulations pluri-sensorielles au patient et à observer ses réponses comportemen-

tales, comme prémices à une communication. Les manifestations, nombreuses et différenciées, que

nous avons observées avec huit patients, en état végétatif ou en état de conscience minimale, ont

confirmé le bien-fondé de recourir aux divers sens comme prisme d’observation de la réactivité du

patient. En effet, en dépit de la grande hétérogénéité des situations rencontrées lors des séances, des

tendances ont pu être dégagées.

Les réactions les plus fréquentes et les plus marquées ont été obtenues au cours des stimulations

sollicitant les zones buccale et péribuccale : stimulations thermiques, tactiles et gustatives. Par ail-

leurs, nous avons observé, chez plusieurs patients, une réactivité accrue à des stimulations à carac-

tère auto-référentiel, telles que l’appel du prénom, la présentation de photos et d’objets personnels,

l’écoute de musique familière…, par rapport à des stimulations neutres.

���

Pour chaque patient, nous avons établi un « profil de réactivité », révélateur du canal/des canaux

sensoriel(s) à privilégier pour entrer en relation avec lui. Sur cette base, nous avons tenté d’en dé-

duire des propositions concrètes de situations de communication, selon les sensibilités/perceptions

particulières. Ainsi, nous avons pu suggérer, pour un patient particulièrement réactif aux stimula-

tions gustatives, d’initier un échange en proposant quelque chose de sucré en bouche, qui puisse à la

fois éveiller sa réceptivité et introduire une sorte de sujet de « discussion » partagé. Avec un autre

patient, capable d’orienter et fixer son regard, des objets en lien avec une activité de prédilection ou

des photos des proches pourraient être utilisés comme supports à un échange, du fait des réactions

plus prononcées lors de stimulations à caractère auto-référentiel. Accompagner nos paroles de tou-

cher pourrait aussi signaler et soutenir notre présence en tant que potentiel interlocuteur. Il serait

très intéressant, dans le cadre d’une poursuite de cette étude, d’expérimenter la mise en pratique de

ces propositions, par l’orthophoniste pour guider au plus près sa prise en charge, et plus largement

par les différentes personnes amenées à intervenir auprès du patient.

Les limites inhérentes à la démarche tiennent notamment au caractère ténu et fugace des manifesta-

tions à observer et à l’état très fluctuant de ces patients, qui s’est parfois traduit par un degré de ré-

activité très variable d’une séance à une autre. L’expérience de la passation du protocole et le travail

d’analyse des observations ont fait émerger de nombreuses questions, à commencer par celle du

caractère significatif d’une manifestation : est-elle bien en lien avec la stimulation réalisée ? Ou

bien s’agit-il d’une simple réaction réflexe ? Par ailleurs, pour une même séance, un autre observa-

teur aurait-il repéré et mentionné les mêmes manifestations ? La démarche méthodique que nous

avons suivie garantit un certain degré d’objectivité de l’analyse. Le biais lié au caractère subjectif

de l’observation reste difficilement contrôlable avec un tel outil. Les résultats obtenus nous incitent

à le recommander en tant que révélateur d’une voie d’accès possible au patient.

Nous avons perçu combien la démarche développée dans notre travail, tout en étant centrée sur

l’identification d’une « langue d’usage » du patient, exigeait de l’interlocuteur qu’il développe ses

propres outils d’investigation. Celui-ci doit trouver les moyens de faire émerger et de déceler des

manifestations infimes. C’est à lui qu’il appartient de s’adapter au patient, pour créer les conditions

favorables à l’établissement d’une relation. L’expérience des séances de stimulations nous a montré

qu’il ne s’agissait pas tant d’une technique à appliquer que d’une attitude à adopter.

Faire abstraction de ses préjugés et de ses représentations pour se détacher de l’impression qu’ « il

ne communique pas ». Se départir de la tentation d’interpréter les manifestations observées, mais

���

plutôt se laisser surprendre, poser des hypothèses, chercher à les valider et à objectiver les

observations. Enfin, mettre en confiance le patient en soignant notre qualité de présence.

Ces points de vigilance font écho chez nous à une phrase de la philosophe Simone Weil : « La

proximité n’est pas un état, mais une action. C’est notre attention à l’autre qui en fait notre

prochain ».

C’est avec ces mots que nous clôturons ce mémoire, persuadée qu’ils peuvent être le socle de toute

relation dans le cadre d’une prise en charge orthophonique. L’enfant autiste « non verbal »,

l’adolescent dysphasique qui se réfugie dans un mutisme, la personne aphasique qui, découragée

dans ses tentatives d’échange, y renonce… ne sont-ils pas qualifiés, eux aussi, de « non-

communicants » ? L’orthophoniste, « thérapeute de la communication », se doit de devenir aussi

spécialiste de la non-communication. Pour permettre au patient de se sentir rejoint là où il est, il lui

faut développer sa propre réceptivité sensorielle et aiguiser son observation.

���

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES

Alonso, M. et al (2012). Activation of adult-born neurons facilitates learning and memory. Nat Neu-rosci. 15(6):897-904.

Azouvi P., Couillet J., Agar N. (1998). Troubles de l'attention après traumatisme crânien sévère: Aspects théoriques et rééducation. Revue de Neuropsychologie 8: 125-154.

Azouvi, P. Joseph, P.A, Pelissier, J. Pellas, F. Rigaux, P. Kiefer, C. (2007). Prise en charge des traumatisés cranio-encéphaliques. De l’éveil à la réinsertion. Ed. Elsevier Masson. ISBN : 2-294-70094-5.

Bekinschtein, T. A., Tiberti, C., Niklison, J., Tamashiro, M., Ron, M., Carpintiero, S., …Manes, M. (2005). Assessing level of consciousness and cognitive changes from vegetative state to full recov-

ery. Neuropsychological Rehabilitation, 15(3/4), 307�322.

Bougnoux, D. (2001). Introduction aux sciences de la communication. Éditeur : La Découverte. ISBN : 9-78-270713776-0.

Boyer-Labrouche, A. (1996). Renaître après l’accident. La rééducation psychothérapique des trau-matisés crâniens. Ed Dunod, Paris. ISBN 2-10-002908-8.

Brin-Henry, F., Courrier, C., Lederlé, E., Masy, V. (2004). Dictionnaire d’orthophonie, Troisième Edition. Isbergue: Ortho Edition.

Bruno, M.-A., Vanhaudenhuyse, A., Thibaut, A., Moonen, G., & Laureys, S. (2011). From unre-sponsive wakefulness to minimally conscious PLUS and functional locked-in syndromes: recent advances in our understanding of disorders of consciousness. Journal of Neurology, 258(7),

1373�1384.

Canac, P., Travers, C., Le Bornec, G. (2010). Les odeurs ont-elles un sens en rééducation ? Entre-tiens d’orthophonie, Bichat.

Canac, P., Samuel, C., Socquet-Juglard, S. (2008). Etes-vous au parfum? Comment mieux sentir pour mieux vivre. Paris : Interéditions, Dunod.

Canedo, A., Grix, M. C., & Nicoletti, J. (2002). An analysis of assessment instruments for the min-

imally responsive patient (MRP): clinical observations. Brain Injury, 16(5), 453�461.

Cohadon F., (2000). Sortir du coma. Paris : Odile Jacob.

Cohadon F., Castel J-P., Richer E., Mazaux J-M., Loiseau H. (2008). Les traumatisés crâniens, de l'accident à la réinsertion. Paris : Arnette. ISBN : 978-2-7184-1177-4.

Delamarre, C. (2014). Alzheimer et communication non verbale. Paris : Dunod.

���

Eco U. (1980). Le signe. Arnoldo Mandadori Editore, Milan, 1980. Editions Labor, Bruxelles, 1988, pour la traduction française.

Elliott, L. Walker, L. (2005). Rehabilitation interventions for vegetative and minimally conscious patients. Neuropsychological Rehabilitation, 15(3-4), 480–493.

Fischer C., Mutschler V. Les traumatisés crâniens adultes en médecine physique et réadaptation : du coma à l’éveil. Apport des examens neurophysiologiques. Annales de réadaptation et de Médecine Physique 45 (2002) 448-455.

Fischer, C., Luauté, J. (2007). Du coma vers l’éveil : apport de la neurophysiologie clinique. Prise en charge des traumatisés cranio-encéphaliques. De l’éveil à la réinsertion. p1-6. Issy-Les-Moulineaux : Elsevier Masson.

Fröhlich, A. (2000). La stimulation basale – Le concept. Edition SZH/SPC. Traduction française. ISBN 3-908263-88-3.

Garin, J., Reina, M. (2013). Création et validation d'une échelle d'Évaluation de la Communication pour des patients en phase d'Éveil de Coma (ECEC) (2013). Mémoire pour l’obtention du certificat de capacité d’orthophonie de l’Institut d'orthophonie de Lille, sous la direction de P. Dei Cas et M. Rousseaux.

Giacino, J., Ashwal, S., Childs, N., Cranford, R., Jennett, B., Katz, D. I., … Zasler, N. D. (2002).

The minimally conscious state Definition and diagnostic criteria. Neurology, 58(3), 349�353.

Giacino, J., Fins, J., Laureys, S., & Schiff, N. (2014). Disorders of consciousness after acquired

brain injury: the state of the science. Nature Reviews Neurology, 10(2), 99�114.

Gill-Thwaites, G., Munday, R. (1999). The Sensory Modality Assessment and Rehabilitation Technique (SMART): A Comprehensive and Integrated Assessment and Treatment Protocol for the Vegetative State and Minimally Responsive Patient. NEUROPSYCHOLOGICAL REHABILITATION, 1999, 9 (3/4), 305–320.

Grosclaude, M. (2009). Réanimation et coma : soin psychique et vécu du patient. Paris : Masson.

Jeannerod M. (2005) Le cerveau intime. Ed Odile Jacob, ISBN 2-7381-1614-0.

Juliat A. (2014). Effets des stimulations préférées sur la réactivité comportementale des patients en état de conscience minimale. Mémoire pour l’obtention du certificat de capacité d’orthophonie de l’Université de Besançon, sous la direction de J. Luauté et F. Perrin.

Lancioni, G. E., Bosco, A., Belardinelli, M. O., Singh, N. N., O’Reilly, M. F., & Sigafoos, J. (2010). An overview of intervention options for promoting adaptive behavior of persons with acquired brain injury and minimally conscious state. Research in Developmental Disabilities, 31(6),

1121�1134.

Laureys S., Faymonville M.E., Maquet P. (2002) Quelle conscience durant le coma? Pour La Science n°302, Décembre 2002, 122-128.

���

Laureys, S., Celesia, G. G., Cohadon, F., Lavrijsen, J., León-Carrión, J., Sannita, W. G., … $author.lastName, $author firstName. (2010). Unresponsive wakefulness syndrome: a new name for the vegetative state or apallic syndrome. BMC Medicine, 8(1), 68.

Le Breton, D. (1998). Les passions ordinaires. Anthropologie des émotions. Paris : Armand Colin/Masson.

Ledoux, D., Piret, S., Boveroux, P., Bruno, M.-A., Vanhaudenhuyse, A., Damas, P., … Laureys, S. (2008). Les échelles d’évaluation des états de conscience altérée. Réanimation, 17(7), 695–701.

Luauté J., Tell, L., Rode, G., Boisson, D. (2007). Analyse clinique de l’éveil. Prise en charge des traumatisés cranio-encéphaliques. De l’éveil à la réinsertion. p7-15. Issy-Les-Moulineaux : Else-vier Masson.

Magee, W. L., & O’Kelly, J. (2015). Music therapy with disorders of consciousness: current evidence and emergent evidence-based practice. Annals of the New York Academy of Sciences,

1337(1), 256�262.

Marc, E., Picard, D. (2015) Relations et communication interpersonnelles, 3ème édition. Les Topos, Paris : Dunod.

Martel MJ. & Milette I. (2006). Les soins du développement. Des soins sur mesure pour le nouveau-né malade ou prématuré. Montréal : CHU Sainte Justine, p.26 à 29.

Mazaux J.M. … (2002) Les traumatisés crâniens adultes en médecine physique et de réadaptation : du coma à l’éveil (Conférence de consensus – 5 oct 2001 – Bordeaux, texte long des recommanda-tions du jury).

Pellas, F., Kiefer, C., Weiss, J.-J., & Pélissier, J. (2007). Éveil de coma et états limites: états végéta-tifs, états pauci-relationnels et locked-in syndrome. Issy-les-Moulineaux: Elsevier-Masson.

Picard, D., Marc, E. (2012). Les conflits relationnels. Paris : PUF.

Picard, D., Marc, E. (2015). L’Ecole de Palo Alto. Paris : PUF.

Plum F., Posner J.B. (1983). Diagnostic de la stupeur et des comas : 2ème édition. Paris : Masson.

Rapin et Richer 1994 (cf SOFMER 2001, p.23) : Intérêt d’une prise en compte de la dimension rela-tionnelle lors de la prise en charge en phase d’éveil de coma. Journal de réadaptation médicale 1994 ; 14(3), 123-130.

Rigaux, P., Kiefer, C. Indications, efficacité et tolérance des procédures à utiliser en rééducation pour améliorer la reprise de la conscience après un coma traumatique. (2003) Annales de réadapta-tion et de Médecine Physique 46, 219-226.

Rohkamm, R. (2005). Atlas de neurologie. Editions Flammarion. ISBN 2-257-11329-2.

Sabourin, R. (2000). Les cinq sens dans la vie relationnelle. Editions Erasme, Namur (Belgique). ISBN 2-87127-669-2.

���

Salesse, R., Gervais, R. (2013). Odorat et goût : De la neurobiologie des sens chimiques aux appli-cations. Versailles : Editions Quae.

Schnakers, C., Laureys, S . (2011). Coma et état de conscience altérés. Ed Springer. ISBN – 978-2-8178-01-126-1

Schnakers, C., Vanhaudenhuyse, A., Giacino, J. … Laureys S. (2009). Diagnostic accuracy of the vegetative and minimally conscious state: Clinical consensus versus standardized neurobehavioral assessment. BMC Neurology 2009, 9:35 doi:10.1186/1471-2377-9-35.

Seel, R.T. et al (2010). Assessment Scales for Disorders of Consciousness: Evidence-Based Rec-ommendations for Clinical Practice and Research. Report of the American Congress of Rehabilita-tion Medicine, Brain Injury-Interdisciplinary Special Interest Group, Disorders of Consciousness Task Force. Arch Phys Med Rehabil Vol 91, December 2010.

Stender, J. et al (2014). Diagnostic precision of PET imaging and functional MRI in disorders of consciousness : a clinical validation study. www.thelancet.com Vol 384, Aug 9, 2014.

Tasseau F., Rome J., Cuny E., Emery E. Comment définir les modalités et les niveaux cliniques de passage du coma à l'éveil ? Conférence de consensus. (2002). Annales de réadaptation et de Méde-cine Physique 45, 439-447.

Thibault, C. (2007) Orthophonie et oralité. La sphère oro-faciale de l’enfant. Issy-Les-Moulineaux : Elsevier Masson.

Thonnard M. , Wanneza S., … Vanhaudenhuyse A. (2015). Detection of visual pursuit in patients in minimally conscious state: A matter of stimuli and visual plane? Brain Injury, 28:9, 1164-1170.

Van Eeckhout, P. (2008). Le toucher thérapeutique dans l’éveil de coma et la démutisaton de l’aphasique. Rééducation orthophonique, n°236, 141-144.

Vanhaudenhuyse, A., Schnakers, C., Boly, M., Perrin, F., Brédart, S., & Laureys, S. (2007). Détecter les signes de conscience chez le patient en état de conscience minimale. Réanimation, 16(6),

527�532.

Vos, P.E., Bigler, E.D. (2011) White matter in traumatic brain injury Dis- or dysconnection ? Neuro-logy 2011, 77:810-811.

���

ANNEXES

ANNEXE 1 : Critères de diagnostic des états de conscience altérée

ETAT CRITERE DIAGNOSTIC COMA

• Absence d'ouverture des yeux, ni de façon spontanée ni par le biais d'une stimulation;

• N'effectue pas de tâche; • Pas de langage ou d'expressions reconnaissables; • Absence d'affirmations intentionnelles (uniquement réflexologie,

comme par exemple, un retrait en réaction à la douleur, rire involon-taire);

• Pas de mouvements complets des yeux; • Non induit par la médication.

ETAT VEGE-TATIF

• Absence de signe de conscience de soi et de l'environnement avec incapacité d’interagir avec les autres.

• Absence de comportement soutenu, approprié, reproductible, intentionnel en réponse à des sollicitations visuelles, auditives, tactiles ou nociceptive (stimulations douloureuses)

• Absence de compréhension et d’expression du langage. • Eveil survenant par intermittence avec présence de cycles

veille/sommeil • Maintien des fonctions vitales permettant la survie grâce aux soins. • Incontinence mixte. • Préservation variable des réflexes crâniens (réflexes oculocéphalique,

cornéen, oculovestibulaire, réflexe de vomissement) et spinaux.

ETAT DE CONSCIENCE MINIMALE ou ETAT PAUCI-RELATIONNEL

Observation de l’un ou plusieurs des signes cliniques suivants* :

• Mouvements à la demande reproductibles mais inconstants,

• Phénomènes de localisation en réponse à un stimulus douloureux,

• Manifestations de comportements émotionnels (sourires, pleurs adaptés) ou moteurs (manipulation d'objets, fixation et suivi du regard) adaptés au contexte,

• Codes de communication gestuel ou verbal élémentaire oui/non,

• Émissions de propos intelligibles.

(issu de Tasseau, 2002, et du Coma Science Group, http://www.coma.ulg.ac.be/fr/publications.html)

* La distinction entre les 3 premiers items et les 2 derniers items (en italique) correspond à la subcatégorisa-tion introduite par Bruno et al (Bruno, 2011) au sein des états pauci-relationnels, en fonction du degré de complexité des réponses comportementales : EPR- et EPR+. Le critère discriminant retenu est lié à la fiabili-té de la communication : chez les « patients EPR- », le niveau d’interaction est minimal.

��

ANNEXE 2 : Coma Recovery Scale – Revised (CRS-R).

La CRS-R évalue 6 fonctions : l’éveil, les perceptions auditive et visuelle, les capacités motrices et oro-motrices et la communication. Elle comprend 23 items disposés hiérarchiquement du niveau le plus bas, représentant des réponses réflexes, au niveau le plus haut des activités corticales.

�

���

�

Pour le diagnostic, la CRS-R se base sur la qualité des comportements observés pendant l’évaluation et non sur un score global, ce qui augmente son efficacité (Schnakers 2011, p11).

Critères de diagnostic de EV, ECM et sortie de ECM (Schnakers 2009).

Etat Critères

EV Auditif <= 2 ET Visuel <=1 ET moteur <=2 ET oromoteur/verbal <=2 ET communication = 0 ET éveil <=2

ECM Auditif = 3-4 OU Visuel = 2-5 OU Moteur =3-5 OU Oromoteur/Verbal = 3 OU Communication = 1

Sortie ECM

Moteur = 6 OU Communication = 2

�,,�

ANNEXE 3 : Extrait de la Wessex Head Injury Matrix (WHIM). Items 1 à 30.

L’échelle WHIM se compose de 62 items et repose sur l'observation des comportements hiérarchisés du patient en phase d'éveil depuis l'état végétatif jusqu'à la sortie de la phase d'amnésie post-traumatique. Sont évalués l'éveil, la concentration, le comportement visuel (poursuite visuelle), la communication, la cognition (mémoire et orientation spatio-temporelle) et les comportements sociaux. La cotation correspond au comportement le plus évolué observé.

Items 1 à 15 : comportements de base, activités réflexes. Le rang 15 correspond à l’apparition d’une réponse aux ordres simples.

Items 16 à 29 : interactions sociales et communautaires. Le rang 30 correspond à l’apparition du langage verbal.

Les item 30 à 46 (aptitudes cognitives) et items 47 à 62 (émergence de l’amnésie post-traumatique) n’ont pas été rapportés car ils ne sont pas pertinents dans le cadre de notre étude.

�,��

�

�,��

�,��

ANNEXE 4 : Sensory Modality Assessment and Rehabilitation Techniques (SMART).

�

�,��

�,��

�

�

�,��

ANNEXE 5 : Feuille de passation de l’observateur

�,��

ANNEXE 6 : Résultats des observations des 8 patients

Les feuilles de passation complétées sont présentées, séance par séance, pour chaque patient.

Les abréviations employées pour les observations sont les suivantes :

Augm : augmentation

Bj : bonjour

Déglu : déglutition

Ds : dans

FR : fréquence respiratoire

g/d : gauche /droit

Mvt : mouvement

O/E : observateur /expérimentateur

(NB. la stimulation dénommée « E à O » désigne l’échange de paroles entre

l’observateur et l’expérimentateur qui lui demande « Peux-tu me passer le miroir ? »).

Respi : respiration

YO /YF : yeux ouverts /fermés

/ : pas d’effet observé après la stimulation

<> : stimulation non effectuée

Case vide : / ou <> (incertitude car n’a pas été noté)

Code couleur utilisé pour les stimulations (en 1ère colonne):

Noir : divers et stimulations visuelles

Rouge : stimulations auditives

Vert : stimulations tactiles et thermiques

Bleu : stimulations gustatives

Violet : stimulations olfactives

�,�

Résultats des observations de la patiente A au cours des différentes séances (page 1/3)

�,��

Résultats des observations de la patiente A au cours des différentes séances (page 2/3)

��,�

Résultats des observations de la patiente A au cours des différentes séances (page 3/3)

����

Résultats des observations de la patiente B au cours des différentes séances (page 1/2)

����

Résultats des observations de la patiente B au cours des différentes séances (page 2/2)

����

Résultats des observations du patient C au cours des différentes séances (page 1/2)

����

Résultats des observations du patient C au cours des différentes séances (page 2/2)

����

Résultats des observations de la patiente D au cours des différentes séances (page 1/2)

����

Résultats des observations de la patiente D au cours des différentes séances (page 2/2)

����

Résultats des observations de la patiente E au cours des différentes séances (page 1/2)

���

Résultats des observations de la patiente E au cours des différentes séances (page 2/2)

����

Résultats des observations du patient F au cours des différentes séances (page 1/2)

��,�

Résultats des observations du patient F au cours des différentes séances (page 2/2)

����

Résultats des observations du patient G au cours des différentes séances (page 1/2)

����

Résultats des observations du patient G au cours des différentes séances (page 2/2)

����

Résultats des observations du patient H au cours des différentes séances (page 1/2)

����

Résultats des observations du patient H au cours des différentes séances (page 2/2)