L’EDUCATION - IPCEM · Mme Anne-Marie Dognin Dr Claudie Fabreguettes Pr Rémi Gagnayre Mr Bertrand de Gayffier Mme Béatrice Ginières Mr Vincent Hans Mme Jacqueline Iguenane

XIXIèmeème Journée de l’lPCEMJournée de l’lPCEMVendredi 22 juin 2001Vendredi 22 juin 2001

Résumé des communicationsRésumé des communications

L’EDUCATION

Historiquement, l’éducation thérapeutique est née à l’Hôpital, dansles murs de l’Hôpital. Très tôt, cependant, il est apparu évident quecette nouvelle approche de la thérapeutique et des soins, que cenouveau type de rapports entre soignants et soignés ne pouvaientdemeurer confinés dans l’enceinte hospitalière.

" Il n’existe aucune barrière efficace pour empêcher la vie d’aller,de se répandre " nous rappelle le philosophe Alain. S’agissant del’Education Thérapeutique qui tente de rendre le patient compé-tent à gérer simultanément sa vie et sa maladie, il était doncnormal que cette pratique se développe partout où il existe despatients et des soignants de bonne volonté, réunis par les mêmesvaleurs de citoyenneté de santé.

L’IPCEM a souhaité consacrer en 2001 sa journée à cette théma-tique de l’éducation thérapeutique " hors les murs ". Les résumésdes communications qui ont été présentées démontrent la trèsgrande variété des expériences éducatives. On y voit comment ilest devenu possible de recevoir une éducation thérapeutique dequalité par exemple en marchant en haute montagne, en effec-tuant des randonnées, en sortant de l’Hôpital pour allerapprendre au supermarché, en participant aux activités et à lavie d’associations aidantes et innovatrices. Il est même possible àdes personnes emprisonnées de bénéficier d’une éducationthérapeutique dans l’une des expériences rapportées au cours dece colloque, car en définitive, comme le souligne MonsieurPhilippe Barrier, invité à apporter le point de vue du philosophe,les vrais murs sont ceux que l’ignorance, l’incompréhension et lesconservatismes de tous bords nous opposent.

Le mouvement de développement de l’éducation thérapeutiquedoit pouvoir aider les patients, leurs associations et les soignantsà franchir ces murs.

L’IPCEM est fier de participer à cette volonté de franchissement.

Professeur Jean-François d’IvernoisPrésident de l’IPCEM

Ont contribué à la Journée de l'IPCEM 2001Pr Jean-François d'IvernoisPr Rémi GagnayreDr Bernadette OberkampfDr Bernard CiretteMme Danièle YungMme Isabelle TouryMme Nathalie PilonMme Marie-Françoise LéonceMme Fabienne SeddekiMr Philippe BarrierMr François ZitoDr Catherine Ritter-Raimundo MatiasMr Hugues FischerMme Dominique BayleMme Alma SamosDr Pierre-Yves Traynard

Comité scientifique de l'IPCEMDr Norbert BalaracMr Philippe BarrierPr Rémi GagnayreMr Michel GeddaMme Béatrice GinièresDr Alain GolayPr Jean-François d'IvernoisDr Daniel LéonardDr Etienne MolletMme Anne-Françoise Pauchet-TraversatDr Monique VicariotMr François Zito

Formateurs IPCEMDr Christian AlessisDr Laurence BanounDr Dany BaudMr François CailletMme Anne-Françoise ChaperonDr Bernard CiretteMme Sylvie DiancourtMme Anne-Marie DogninDr Claudie FabreguettesPr Rémi GagnayreMr Bertrand de GayffierMme Béatrice GinièresMr Vincent HansMme Jacqueline IguenanePr Jean-François d’IvernoisMme Anne LacroixDr Jocelyne M’BembaDr Yves MagarMme Claire MarchandPr Jean ParquetMme Claudie PinosaDr Nathalie SohierDr Pierre-Yves TraynardDr Geneviève VaillantMme Anne-Laure Vallery

Pour plus de renseignements sur l'IPCEMIPCEMSite Bayer - Tour Horizon52, quai de Dion BoutonF - 92807 Puteaux CedexTél. : ++ 33 (0)1 49 06 56 24Fax : ++ 33 (0)1 49 06 84 75E-mail : [email protected]

Editorial

Marcher au-delà des murs

& Haute montagne et diabète : l’apprentissage en situation - Dr Bernard CIRETTE

& Apprendre en marchant - Mme Danièle YUNG

L’éducation du patient hors les murs de l’hôpital

& Une nouvelle approche éducative en milieu rural - Mme Isabelle TOURY - Mme Nathalie PILON

& De l’hôpital au supermarché - Mme Marie-Françoise LÉONCE

Quels murs pour le patient ?

& L’emmuré vivant - Mr Philippe BARRIER

& “Marcher, là où il n’y a pas de chemin” - Mr François ZITO

L’éducation hors les murs de la liberté

& Éducation thérapeutique en milieu carcéral -Dr Catherine RITTER-RAIMUNDO MATIAS

Comment sortir des murs ? Expériences associatives

& Vers un partenariat soignant-soigné - Mr Hugues FISCHER

& Les projets de vie de l’enfant malade, en étroite collaboration avec la famille et l’équipe médicale - Mme Dominique BAYLE

Conclusion

Sommaire

Haute montagne et diabète : l’apprentissage en situation

DR BERNARD CIRETTE

UNITÉ DE DIABÉTOLOGIE - ENDOCRINOLOGIE - NUTRITION

CENTRE HOSPITALIER DE NEVERS

LE DIABÈTE INSULINO-DÉPENDANT EST UNE MALADIE

chronique dont on ne guérit pas et quinécessite un traitement et une surveillanceau long cours.Il touche environ 150 000 personnes enFrance dont 8000 enfants et adolescents.On compte 7 nouveaux cas par an pour100 000 enfants.

A l’annonce du diagnostic, le jeune diabé-tique doit faire le deuil de sa " normalité " ;il doit accepter de ne plus jamais êtrecomme avant. Il doit se reconstruire, serecréer comme quelqu’un de différent de cequ’il avait imaginé.La gestion de la maladie va dépendre de laconnaissance qu’il en a, de la représentationqu’il s’en fait, des répercussions qu’il imagi-ne qu’elle va avoir sur sa vie sociale, fami-liale et professionnelle.

L’adolescent diabétique va devoir se sou-mettre à des règles alimentaires, pratiquerdes injections d’insuline, doser son taux desucre dans le sang, rechercher la présenced’acétone dans les urines, consulter réguliè-

rement son médecin traitant et certainsspécialistes, au moment où il revendique undésir d’autonomie et de liberté.

Tout au long de sa vie, il sera exposé auxeffets secondaires de l’insulinothérapiecomme les malaises ou les comas hypogly-cémiques, et aux complications dégéné-ratives de la maladie.

Le refus de la maladie, la non perception deses dangers, le rejet des contraintes, le désird’appartenance à un groupe, la lassitude, lesaléas de la vie quotidienne vont provoquersoit des rapports d’exclusion vis à vis de lamaladie, soit des rapports conflictuels, soitdes rapports de soumission qui ne serontpas sans retentir sur l’observance au proto-cole de traitement et de surveillance.

L’hôpital, avec sa technologie et ses pla-teaux techniques performants, tourné versla prise en charge optimale des maladiesaiguës, est-il le seul lieu possible d’appren-tissage pour le jeune patient porteur d’unemaladie chronique qui doit acquérir des

connaissances, une gestuelle, des comporte-ments pour gérer sa maladie dans toutes lescirconstances de la vie ?

Comment aider cet adolescent à surmonterses difficultés, à vivre avec son diabète, àréaliser des projets motivants ayant pour luiun sens ?

C’est en essayant d’imaginer d’autres espaceséducatifs pour l’apprentissage des patientsque l’idée de stage en montagne a pris forme.

En effet, escalader une montagne et parvenirau sommet comporte des similitudes avec lamaîtrise de la gestion de la maladie chronique.Cela nécessite des connaissances, l’appren-tissage de techniques diverses des plussimples au plus compliquées, la maîtrise decertains gestes, le respect de règles de sécu-rité, l’acquisition de comportements, laconnaissance de soi, et de la volonté, beau-coup de volonté.La montagne est un lieu où l’on ne peuttricher ni avec soi même, ni avec les autres.C’est un lieu de solidarité où la confiance en

XIè Journée de l'IPCEM - 2001 1

soi et dans les autres est indispensable pourréussir et vaincre ce qui paraît inaccessibleou impossible.Au départ, le guide de haute montagne estnécessaire comme le soignant. Encordé auguide, l’alpiniste novice ira de plus en plusloin, de plus en plus haut, emmagasinant unsavoir et un savoir faire, tirés de l’expérience,du vécu, de la mise en situation, de la réso-lution de problèmes. Puis, il deviendra unexpert qui pourra assurer la tête de la cordée,partir seul et peut-être un jour servir de guideà des moins expérimentés.

A travers nos stages éducatifs à la mon-tagne, nous essayons de faire acquérir, ensituation, à ces jeunes diabétiques insulino-dépendants, des connaissances et descomportements, de leur faire comprendre leretentissement de l’activité physique surl’équilibre glycémique, de leur faire tirer desrègles pour la gestion quotidienne de leurmaladie et de leur montrer, ainsi qu’à leurentourage, que le diabète bien géré n’estpas un obstacle à la réalisation de projetsmême les plus audacieux ou les plus fous.Nous essayons aussi, à travers un exploitsportif, de leur faire retrouver l’estime desoi, l’envie de se recréer, de se battre, devivre avec leur diabète, de construired’autres projets.

Depuis 1996, nous avons réalisé cinq stagesauxquels ont participé 17 jeunes diabétiquesinsulino-dépendants volontaires (11 garçonset 6 filles). L’âge moyen des participantsétait de 16 ans, la durée moyenne du diabè-te de 5 ans. Aucun d’entre eux ne présentaitde complications dégénératives du diabète.Tous avaient déjà bénéficié d’une éducationen milieu hospitalier.

Le programme sportif de chacun des stagesest construit sur le même principe : gradua-tion de l’effort physique au cours de lasemaine avec augmentation progressive dela durée des marches, des difficultés, del’altitude, pour faire acquérir aux jeunes lescompétences techniques nécessaires pourtenter les deux derniers jours l’ascensiond’un sommet de plus de 4000 mètres etpour étudier le retentissement de l’activitéphysique sur l’équilibre du diabète, en tirerdes règles et les appliquer lors de l’assautfinal pour réussir l’ascension.

Le programme pédagogique est assuré pardes soignants bénévoles, infirmiers, diététi-ciens, médecins qui participent aux mêmesactivités que les jeunes.

Après la première journée consacrée à l’éva-luation des connaissances et du savoir fairede chaque jeune, le programme éducatif estmis en oeuvre.

Tous les matins, en fonction de l’activitéprévue pour la journée, nous discutons engroupe des doses d’insuline et des apportsen glucides du petit déjeuner pour chacundes participants. La composition en glucidesdu déjeuner est discutée avec chaque jeunede même que sa dose d’insuline. En find’après-midi, nous analysons, de nouveau engroupe, le déroulement de la journée pourchacun des participants et nous rediscutonsdes doses d’insuline du soir et de la compo-sition en glucides du dîner.Ces réunions permettent d’ouvrir la discus-sion avec tous les participants en fonctionde leur vécu et de leur expérience, de fairele point sur l’effet de l’activité physique surles glycémies, l’adaptation des doses d’insu-line, l’importance du dosage des glycémiescapillaires, la composition en glucides desrepas, la répartition des glucides dans lajournée, la prévention et le traitement desmalaises hypoglycémiques.De chaque participant les problèmes sontdiscutés en groupe et résolus en tenantcompte des remarques et des solutions pro-posés par l’ensemble des participants.L’injection d’insuline, le dosage de la glycé-mie capillaire, la recherche d’acétone sontfaits par chacun des jeunes et évalués parl’équipe médicale au moment du geste.Chacun compose ses repas et calcule saration de glucides. Des conseils et des avispeuvent être demandés auprès de l’équipemédicale. Ces jeunes doivent donc résoudredes problèmes correspondant à des situationsvécues. Notre rôle consiste à les aider à entirer les règles applicables dans d’autres cir-constances.

L’avant dernier jour est réservé à une éva-luation collective et individuelle du stage etdes acquis. Nous essayons avec chaquejeune de transposer ses nouvelles connais-sances ou ses savoir faire dans sa vie detous les jours et dans un projet personnel.

A ce jour, nous n’avons pas évalué de façonscientifique l’impact de ces stages surl’amélioration de la prise en charge de lamaladie diabétique par ces jeunes.Le contrôle métabolique de leur diabète nes’est pas amélioré de façon spectaculairemais la plupart ont progressé dans la ges-tion de leur maladie et l’appropriation auprotocole de traitement et de surveillance.Certains ont repris des activités sportives

régulières. La revalorisation de l’estime desoi est importante à travers l’exploit sportifréalisé et son impact sur l’entourage dujeune. Deux des patients ont été réhospita-lisés (quatre et huit mois après un stage)pour des épisodes d’acidocétoses sévères liésà un défaut de surveillance et d’adaptationdes doses d’insuline.

En conclusion, cette éducation en situa-tion, semble mieux correspondre auxattentes et aux aspirations de certainsjeunes diabétiques en difficultés dans lagestion quotidienne de leur diabète qu’unehospitalisation traditionnelle passive dansun service hospitalier. Cela évite ce quereprochent certains adolescents, au décoursd’une hospitalisation en milieu pédiatrique :l’infantilisation ou, en milieu adulte : larigidité, le manque d’écoute et la non recon-naissance des souhaits. Ainsi la motivationdes jeunes est renforcée par le désir deréaliser un projet sportif.

Le petit nombre de participants et la pré-sence permanente des soignants à toutes lesactivités sont des points importants. Celafacilite les échanges et permet une person-nalisation de l’approche pédagogique. Cecadre permet une relation de confiance parla disparition de l’image de soignant avec sablouse blanche, par la reconnaissance du sta-tut d’adolescent et la mise en place d’unprojet thérapeutique négocié et rattaché àune réalité objective et palpable.

Le travail éducatif peut être repris lors desconsultations ultérieures, chaque participantétant suivi dans le cadre du service.

Ces stages éducatifs représentent pour nousune alternative intéressante à mettre enœuvre, à moindre coût, par rapport à unehospitalisation traditionnelle, pour renforcerl’éducation thérapeutique des adolescentsporteurs d’une maladie chronique. ■

2 XIè Journée de l'IPCEM - 2001

Apprendre en marchant

MADAME DANIÈLE YUNG

ASSOCIATION "RANDONNÉE ET DIABÈTE"

QU'APPREND T-ON EN MARCHANT ?Je m'appelle Danièle, j'ai 56 ans. Diabétiquedepuis 25 ans, j'ai été menée par le bout dunez par mon diabète jusqu'au jour où,approchant la cinquantaine, je me suis dit :je vais le gérer et le faire marcher. N'ayantaucun don pour le sport, je ne voyais alorspas du tout ce, qu'hormis la marche, jepouvais bien faire. Mes pas m'ont entraînéejusqu'au Salon du Diabète. J'y ai rencontréun inconnu qui m'a dit : allez donc à l'UnionSport et Diabète. C'était à Vals les Bains. J'yai fait du parapente et ce jour là, pour lapremière fois j'ai marché. Au repas, nouvellerencontre, un couple, enthousiaste qui reve-nait de huit jours de randonnée en Ardèche.D'emblée, les yeux fermés, je me suis inscritesur une randonnée de cinq jours… et deuxmois plus tard, j'en faisais une autre de cinqjours en tant qu'accompagnatrice. Et celafait maintenant 5 ans que je participe acti-vement à Randonnée et Diabète.

RANDONNÉE & DIABÈTE

Randonnée et Diabète est une associationqui marche depuis 1987. Pour ses 130 adhé-rents, diabétiques et non diabétiques, elleorganise des randonnées de tout niveau.

QU'APPREND-ON EN MARCHANT ?

Tout d'abord, la marche est une activitéd'endurance que la majorité des diabétiquespeut pratiquer après éventuel avis du médecintraitant. Marcher en groupe, c'est d'aborddu plaisir. Plaisir de découverte de lieux,partage cordial des repas, ambiance ludique,mais marcher, c'est aussi le parrainage etl'éducation sur le terrain dans le partage desituations vécues.

UN LIEU DE PAROLE

Marcher en groupe offre l'opportunité de separler librement au gré de chacun : quel estle matériel dont tu disposes, quels en sontles avantages et les inconvénients ? C'estaussi le moyen de côtoyer ceux qui ont des

pompes à insuline, de les voir " en vrai "fonctionner avec, ce sont encore les interro-gations sur les nouvelles insulines, lescomparaisons des nouveaux stylos, desauto-piqueurs, des lecteurs glycémiques…La diversité des formes de diabète et desoutils pour le traiter sont source d'ensei-gnement de comparaison et de partage…L'échange informel permet ainsi l'inter-rogation de chacun sur la conduite de sondiabète. Il est aussi l'occasion d'une miseau point sur les nouveautés, les différentsprotocoles de traitement, les habitudesdiététiques, les différentes méthodes deresucrage.Voici l'histoire de Marie : elle vient pourla première fois randonner avec nous.Discrètement, mon regard la suit, intriguéepar sa baisse de régime. Il est 11h30. Elle medemande : à quelle heure mange t-on ? Auxenvirons de 12h00 lui dis-je. Sans plusattendre, elle se fait une glycémie et sans enattendre davantage le résultat, sort uneseringue et s'apprête à faire une injectiond'insuline rapide. Je me renseigne : n'at-tends-tu pas le résultat de ta glycémie pour


faire ton insuline ? Non, je dois faire moninsuline 1/2h avant le repas. Prudente, je luiexplique qu'en randonnée, on adapte leshabitudes de traitement. Marie est à 0,60 g.Je l'aide à se resucrer. Plus tard, nous pour-suivrons la conversation.Ainsi, la randonnée en groupe peut permettreau diabétique de prendre une distance parrapport à l'acquis médical, lui permettre defaire autrement que ce qui lui a été ordonné.C'est aussi, de la part des plus " chevronnés "l'occasion d'aider ceux qui n'ont pas encorela même expérience.

AU-DELÀ DU SPORT, UN DÉFI PERSON-NEL

Marcher en groupe, c'est un tremplin pouraller plus loin. C'est l'occasion, en touteconfiance, et sous le regard bienveillant etla complicité de ses compagnons et pairs, demieux se connaître dans la pratique sportive,de se dépasser. Grâce aux arrêts réguliersproposés à l'ensemble du groupe, ou sur lademande de l'un d'entre nous, on y apprendà devancer les hypoglycémies ou à les traiterau plus vite. Marcher offre au débutantl'opportunité de randonner sans que sondiabète l'en empêche, et au marcheurconfirmé, ayant appris à bien se connaîtredans la pratique du sport, à voler de sespropres ailes pour rejoindre d'autres associa-tions de sport ou randonner avec des amis.Marcher, c'est aussi acquérir une image pluspositive de soi, briser l'isolement, dédrama-tiser la maladie, partager avec l'entourage,rassurer, échanger avec les professionnels desanté d'une autre manière, et de façoncomplémentaire, à partir du vécu de chacunet en situation.

LA VIE DU GROUPE

Les adhérents de la première heure ontappris à gérer l'association et à mieuxaccompagner le groupe : attention particulièreportée aux nouveaux, dans le respect de leurdemande et de leur attente, reconnaissancedes sites de randonnées à deux, réflexionformalisée avec un diabétologue sur l'auto-gestion, le parrainage, l'éducation, au coursde ces marches. C'est aussi savoir rectifierdes informations inexactes voire dange-reuses qui peuvent être délivrées à mauvaisescient par certains diabétiques. Marcherensemble, c'est engendrer une dynamique degroupe, l'apprentissage de la solidarité, nouerdes amitiés durables entre diabétiques ou/etnon diabétiques (entourage et amis).

L'EFFET MIROIR

Marcher, c'est partager le quotidien dechacun. Qu'il s'agisse de diabétiques bienintégrés dans leur vie personnelle, sociale etprofessionnelle ou de diabétiques qui sontou se sentent dans l'exclusion. L'expériencede diabétiques venant pour la premièrerandonnée, après des années d'isolement etd'interdits, que souvent ils se posent à eux-même, n'est pas si rare.En forme de conclusion, nous vous invitonsà venir nous rejoindre un dimanche en Ile deFrance, en semaine dans toute la France ouune fois par an à l'étranger. Vous y serezaccueilli(e) avec attention et nous seronsheureux de vivre avec vous ce temps privi-légié de partage. ■


Une nouvelle approche éducative en milieu rural

MADAME ISABELLE TOURY - INFIRMIÈRE

MADAME NATHALIE PILON - DIÉTÉTICIENNE

CEIDIAB — CHARTRES

SERVICE D'ÉDUCATION À DOMICILE(S.E.D.)UNE ALTERNATIVE DE L'ÉDUCATIONEN MILIEU RURAL

Le service d'éducation à domicile a été créesur l'initiative du CEIDIAB 28 (Cercled'échanges et d'Informations sur leDIABète). Le CEIDIAB 28 regroupe unensemble de professionnels de santé (médecinsgénéralistes et spécialistes, pharmaciens,podologues, infirmières libérales, diététi-ciennes libérales…).

L'objectif du S.E.D. est d'offrir aux patientsdiabétiques un espace supplémentaired'informations et d'éducation concernantleur diabète, et de pouvoir le mettre àdisposition des professionnels de santé.

En Eure et Loir, il y a environ 8.000 diabé-tiques, dont 13% de diabétiques insulinodé-pendants et 87% de diabétiques non insulino-dépendants, avec une proportion d'hommeset de femmes quasi identique. Un constat aété effectué : il n'existe que 2 centres

hospitaliers (Chartres et Dreux) et une cliniquespécialisée dans les prises en charge endiabétologie (Clinique de la Maison Blancheà Vernouillet), qui gèrent les problèmes dediabète. Un deuxième constat réalisé sur 12mois, avec la collaboration de la MutualitéSociale Agricole (MSA) et la Caisse Primaired'Assurance Maladie (CPAM), montre queseulement 11% des patients diabétiquessont suivis par un diabétologue, 47% ont vuun ophtalmologiste, 20% ont un suivi podo-logique, 2% ont consulté une diététicienne,et 70% ont eu au moins une hémoglobineglycosylée. Il est donc apparu nécessaire etutile de créer le S.E.D., pour renforcer les dis-positifs d'information et d'éducation déjàexistants.

L'intervention se fait à la demande d'unmédecin membre du CEIDIAB 28, pouréduquer les patients insulino-dépendants(DID) ou non insulino-dépendants (DNID),avec l'accord du patient. La durée d'inter-vention à domicile est d'une demi-journée,et a lieu sur tout le département. Une infir-mière et une diététicienne spécialisées dans

l'éducation du patient diabétique se dépla-cent au domicile des patients.

Une grille des besoins est remplie lors de laprise de contact avec le médecin (nom,adresse, téléphone, raison de l'appel…). Puisles intervenants contactent le patient pourdes renseignements complémentaires (adres-se précise, coordonnées de l'infirmière libé-rale, du podologue...), et pour fixer un ren-dez-vous. Un courrier d'information, indi-quant le jour et l'heure de passage chez lepatient est envoyé aux différents profes-sionnels de santé qui s'occupent de lui. Lerôle premier des intervenants à domicile estd'écouter, de mettre en confiance et d'éduquerle patient diabétique, et non de pratiquerdes soins.

La diététicienne propose d’aborder lesconnaissances sur les règles de l'équilibrealimentaire, la classification des glucides,l'ajustement des collations, la cuisine sansmatières grasses… Une grille d'évaluationconcernant les acquis et non acquis dupatient est remplie. Quant à l'infirmière, son


rôle est de s’assurer la bonne utilisation dumatériel (stylo, lecteur, carnet…), maiségalement de favoriser chez le patient laprévention des lésions du pied et de rappelerles conduites à tenir face à une hypoglycé-mie ou une hyperglycémie. Des grillesd'évaluation récapitulant tous ces critèresde réussite sont remplies en retour, avec lesacquis et non acquis. D'autre part, lors d'unpremier changement de cathéter, pour lespatients sous pompe à insuline, l'infirmièreintervient également, pour accompagner lepatient et voir s'il est autonome pour le faireseul par la suite. Le patient diabétique estcontacté par téléphone, une semaine, deuxsemaines, puis un mois après la visite àdomicile ou après la pose de la pompe àinsuline.

Un premier bilan a été effectué entre le 15mai et le 15 juin 2001. 20 patients diabé-tiques ont été visités, dont 15 DNID et 5DID, avec une proportion de 15 femmes pour5 hommes. La plupart ont entre 50 et 60 anset habitent dans des villes de moins de2.000 habitants. Le deuxième bilan établiconcerne les différentes erreurs rencontréeslors des visites à domicile. Beaucoup depatients ne contrôlaient pas leur lecteur, netenaient pas leur carnet de surveillance, neconnaissaient pas les aliments glucidiques,cuisinaient avec de la matière grasse… Ils'avère que ces paramètres se sont beaucoupaméliorés 15 jours après la visite à domicileet les patients ont pu changer certaines deleurs habitudes.

En résumé, Les bénéfices pour le patientsont :• un contact privilégié. Dans la mesure où il

est chez lui, il se sent moins gêné et plusen confiance,

• le temps qui lui est accordé est plus long,• pour les personnes ayant des problèmes

de mobilité, il est plus facile et plus rapidede venir chez eux.

Les bénéfices pour les intervenants sont :• la possibilité de voir le patient dans son

environnement,• la possibilité de l'observer manipuler et

utiliser son matériel,• un contact direct avec son entourage

proche,• la facilité de donner une documentation

adaptée à chacun,• la possibilité de continuer l'information et

l'éducation déjà donnée en milieu hospi-talier,

• l’existence favorisée d’un rôle de pré-vention.

Le S.E.D. permet d'avoir une nouvelleapproche du patient dans son environne-ment et favorise l'éducation et l'informationdans la mesure où le patient participe demanière active dans son milieu de vie.

Le S.E.D. est complémentaire de l'éducationhospitalière et/ou de celle délivrée par lesprofessionnels de santé libéraux. C'est unautre lien direct entre les patients et lesprofessionnels de santé. ■


De l'hôpitalau supermarché

MME MARIE-FRANÇOISE LÉONCE

MME FABIENNE SEDDEKI

DIÉTÉTICIENNES

CHU CLERMONT-FERRAND

EN DIABÉTOLOGIE, L’ÉQUILIBRE ALIMENTAIRE FAIT

PARtie intégrante de la thérapeutique.L’objectif de notre démarche a été defavoriser la motivation des patients, depouvoir les éduquer de façon ciblée etconcrète, de les aider à modifier leurshabitudes alimentaires par une éducationinnovante aux dimensions réelles de la viecourante.

1. PRÉSENTATION

L’équilibre de la glycémie repose sur untraitement médical approprié (comprimésou insuline) et sur une éducation diété-tique.Pour la diététique, notre objectif a été demettre en œuvre un programme d’éduca-tion diététique pour les patients et leursfamilles. Dans un premier temps nousavons mis en place des activités diété-tiques en groupe avec des supports (ali-ments factices, documents écrits) avec uneapplication pratique au self de l’hôpital.Après évaluation, nous nous sommes ren-

dues compte que certains de nos patientssubissaient passivement les situationséducatives, il fallait donc que l’éducationsoit plus attractive et qu’elle répondeencore mieux à leurs besoins. Si le patientsort de l’hôpital avec un diabète équilibréet que le jour même, en faisant sescourses, il achète certains produits com-portant des " sucres " cachés, il risque demettre en jeu l’équilibre de son diabète :l’éducation ne s’arrête donc pas à la portedu service et la compréhension desconseils diététiques commence avecl’achat des aliments. Nous avons doncdécidé d’offrir une éducation plus appro-fondie aux patients, à savoir les sensibili-ser à la lecture des étiquettes, leurapprendre à choisir les bons aliments.Où ? : dans un supermarché. Cette éduca-tion a débuté en février 2000. Cette actionest une véritable transition entre la vie àl’hôpital où toute l’alimentation despatients est prise en charge et leur vie àdomicile où ils doivent assumer euxmêmes la responsabilité totale de leur ali-mentation.

2. METHODOLOGIE

2.1. LES PRÉALABLES

2.1.1. Présentation au service

Nous avons présenté notre projet au chef deservice qui nous a encouragées et soutenuesen écrivant aux différentes directions pourl’appuyer. Nous l’avons également présentéà toute l’équipe soignante, infirmiers etaide-soignants. Ces derniers, souhaitants’impliquer, se proposent de participer àcette éducation afin, lors des soins, de direaux patients son intérêt et les bénéficesqu’ils pourraient en retirer.

2.1.2. Audit auprès des patients

Notre objectif étant de faire participer acti-vement les patients et leur entourage et decréer de bonnes conditions de retour àdomicile, nous leur avons présenté notreprojet lors des séances collectives ou ren-contres individuelles . La majorité des patientsa adhéré à cette nouvelle méthode éducative.


2.1.3. Rencontre avec l’administrationhospitalière

La hiérarchie hospitalière est incontournablepuisqu’il faut obtenir des autorisations dedéplacements et la couverture administrativeen cas d’incident ou d’accident.Nous avons tout d’abord rencontré le direc-teur de la communication pour évaluer lafaisabilité de notre projet. Il a été trèsenthousiaste et optimiste et nous a mêmeproposé de nous aider pour rencontrer lesdirections des supermarchés. Notre argu-ment principal pour défendre notre projet aété l’ouverture de l’hôpital sur l’extérieur, cequi ne se faisait pas jusqu’alors au CHU deClermont Ferrand. Nous avons ensuiterencontré le cadre supérieur, l’infirmièregénérale, la directrice des soins infirmiers, ledirecteur d’établissement et le directeurgénéral. Nous avons eu leur approbationpour la réalisation de ce projet. La charge detravail est assurée par la diététicienne duservice dans le cadre de son travail d'éduca-tion à moyen constant. Nous avons aussifait une évaluation financière pour calculerquel allait être le coût du transport jusqu’ausupermarché. En optant pour le bus, il nousfallait un budget de 3000 francs par an (deplus ce n’est pas un moyen de locomotiontoujours pratique) et en optant pour un taxi,le budget annuel était de 5000 francs.Finalement, le coût financier est moindrecar la direction des services économiques amis à notre disposition un véhicule du parcautomobile de l’hôpital. Ce véhicule estconduit par la diététicienne.

2.1.4. Prise de contact avec un supermarché

Nous avons demandé un entretien avec ladirection de chacun des supermarchésproches du CHU. Le premier à nous avoiraccordé cet entretien, sous huit jours, aaccepté notre présence dans son magasin.Au cours de cet entretien, nous avons misau point l’organisation de la séance.

2.2. LA SÉANCE

Le jour choisi a été le jeudi, de 14 à 16heures. C’est un créneau horaire de moindreaffluence. Bien sûr, le planning des séancesa été transmis au service des transportspour qu’une voiture nous soit systématique-ment réservée. Ainsi, lors des séances àl’hôpital, la diététicienne recense les per-sonnes les plus valides et les plus motivées.Ensuite, la diététicienne leur propose indivi-duellement cette sortie éducative. Dès qu’ilsont accepté, elle en informe la surveillante

pour que les permissions de sortie soientsignées par le médecin et le directeur d’éta-blissement. Rendez vous est donné auxpatients pour 13h30. Les patients prévoientdu sucre et du pain au cas où l’un d’entreeux ferait une hypoglycémie. Ils vérifientleurs glycémies avant le départ. Le nombremaximum de patients par séance est de 5. Siun membre de leur famille est présent, ilpeut participer mais il devra se rendre ausupermarché par ses propres moyens, demême si un patient est sortant.

3. LE DEROULEMENT DE LA SEANCE

La diététicienne accompagne les patients entant que conseil : elle pourra contrôler etréajuster les choix si cela s’avère utile. Legroupe passe dans tous les rayons de pro-duits alimentaires. La diététicienne s’arrête,pose des questions, lit et analyse avec lespatients les étiquettes des produits. Le pluséducatif est de donner aux patients desproduits équivalents de marque différentepour vérifier s’ils sont tous intéressants. Celapermet une évaluation et un réajustement sibesoin. Pour des produits particuliers,comme le chocolat sans sucre, les patientslisent eux-mêmes les compositions pourmieux exploiter les informations reçues. Aurayon fruits et légumes, une pesée est prévuepour bien visualiser le rapportgrammage/volume. En ce qui concerne lesplats préparés, les patients, avec la diététi-cienne, analysent leur composition, et s’ilssont compatibles avec les recommandationsdiététiques, ils réfléchissent puis s’expri-ment à tour de rôle pour savoir quelles sontles équivalences à faire afin de les incluredans leur ration. Les patients, guidés par ladiététicienne, peuvent faire des achats quiseront stockés dans le réfrigérateur despatients du service. Lors de certaines séances,des personnes externes se joignent au groupe,s’informent sur les produits qui les intéressentet posent des questions.

4. DIMENSION HUMAINE DU PROJET

La séance se déroule sans contrainte, legroupe favorisant les échanges, la diététi-cienne s’en sert pour les rendre plus effi-caces. Il lui est plus facile de faire approprierles messages par les diabétiques et leursfamilles. S’autorisant à parler librement deleurs comportements alimentaires, de leursexpériences et de leurs difficultés à " déco-der les étiquettes " ou à faire des menus enrespectant les conseils donnés jusqu’à pré-

sent. Hors de l’atmosphère de l’hôpital, lespatients découvrent des soignants " sansblouse blanche " et leur comportementchange avec une vision du service hospitalieret d’une diététique plus positive. Les soi-gnants qui côtoient pendant plus de deuxheures des patients, " en civil ", au comporte-ment naturel et authentique, dans un cadrede la vie courante ont un regard et uneécoute différents. Tous ces éléments contri-buent à établir un climat de confiance et dedétente qui facilite l’acquisition de compé-tences qu’ils pourront immédiatement utiliserà la sortie de l’hôpital. En effet, une bonnegestion de l’alimentation pourra améliorerconsidérablement la qualité de vie dudiabétique et éviter les rechutes et les ré-hospitalisations.

5. DIMENSION THERAPEUTIQUE

Le bilan thérapeutique est en cours. Il seraprésenté à l’ALFEDIAM para-médicale enavril 2002.

En conclusion, cette expérience que nousallons poursuivre est, d’une part, une expé-rience de contact réussie et innovante dansunivers commercial, et d’autre part, uneamélioration du dialogue soignant-soigné.

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L'emmurévivant

MR PHILIPPE BARRIER

PHILOSOPHE — ECRIVAIN

C’EST AVEC CE GOÛT DE LA PROVOCATION QUE L’ON COM-mence à me connaître dans vos assemblées,que j’ai choisi d’intituler mon intervention surle thème de l’éducation thérapeutique dupatient hors les murs : “ L’EMMURE VIVANT ”…le titre prendra tout son sens au long de monpropos.

Mais d’abord, et tout en souhaitant de nepas lasser l’auditoire par mon bulletin desanté annuel, je me dois tout de même dedonner quelques précisions concernant monstatut médical ; car c’est toujours en tantqu’ancien patient et patient d’un nouveaugenre que je m’exprime.Je suis un ancien patient car la double grefferein-pancréas dont j’ai bénéficié il y a sixans a mis fin à mon diabète insulinodépendantet à mon insuffisance rénale chronique — augrand dam de certains de mes médecins,nostalgiques de ma soumission à leursverdicts et à leurs décisions.Patient d’un nouveau genre car, du fait demon traitement à la ciclosporine (dont jen’ignore pas les risques qu’il induit), je suisdésormais étiqueté immune-déprimé, bien

qu’étant moins sujet à m’enrhumer quedurant mon long passé de diabétique maléquilibré.Patient d’un nouveau genre, enfin et sur-tout, parce qu’ échapper, grâce à la greffe,aux deux maladies chroniques qui bornaientma vie, m’a donné un recul critique, uneliberté de pratique et de conscience qui ontradicalement transformé mon rapport à lamaladie et aux médecins.

Six ans de greffe, c’est à dire 936 séances dedialyses évitées, 4380 injections d’insulinesnon pratiquées, 8760 glycémies du bout dudoigt non faites (dans la mesure où je seraisresté un patient compliant, pratiquant ses4 tests par jour — ce dont je ne suis passûr)…. J’ai également scandaleusementéchappé à quelques centaines de malaiseshypoglycémiques bien mérités, et peut-êtreà un ou deux comas “ sans gravité ”.J’ai un peu honte de présenter devant vousun bilan aussi négatif sur le plan de lapratique de la maladie chronique. Mais sij’insiste à nouveau sur le bénéfice extraordi-naire, en qualité de vie et en vie tout court,

que m’a apporté la double greffe, c’est quej’ai encore eu récemment l’occasion de véri-fier que le bien-fondé de l’intervention dontj’ai bénéficié n’apparaissait toujours pascomme évident à beaucoup de médecins.Il me semble pourtant que si je devais mouriraujourd’hui même, le bilan, fût-ce au planpurement quantitatif (ou économique), pen-cherait de ce côté-ci de la balance : celui dela liberté, de ce côté-ci du mur, le bon côté.

D’avoir connu l’autre, d’y être encore d’unecertaine façon, me confère un privilègeexorbitant = je suis des deux côtés du mur,je chevauche le mur comme peu d’êtresvivants ont le privilège de le faire. Maisl’heureuse position surplombante qui estaujourd’hui la mienne, m’impose aussi ledevoir de parler, ou au moins de ne pas metaire — ce qui revient au même.Car lorsqu’on est en bas du mur, et du mau-vais côté, le plus souvent on ne dit rien quivienne de soi. On manque de recul et depoint de vue.On se cogne sans cesse contre le mur, caraussi loin qu’on aille, il est toujours devant


soi… D’aucuns en viennent parfois à se frap-per volontairement la tête dessus, ou sejeter contre lui. Plus banalement, on s’égra-tigne quotidiennement sur ces rangs debriques ou de parpaings.Et puis, même si le mur est lisse et sansaspérité, l’acoustique est mauvaise : le mursemble absorber nos paroles, les éteindre oules dénaturer.Tandis que, comme dans un écho défiguré,d’autres paroles nous tombent dessus, quisemblent venir d’en haut, ou nous êtrejetées à l’aveugle par dessus le mur.

MAIS QUEL EST CE MUR que j’évoque ici demanière allusive et figurée ?

Il est tout ce à quoi se heurte le malade (ettout particulièrement le malade chronique)dans les faits et dans les êtres, au long del’histoire interminable de son rapport auxsoignants.Il a de nombreux visages mais oppose tou-jours au patient une même incontournableréalité : il est refus, négation, rejet.

Avant d’aller plus loin, j’espère que l’oncomprendra qu’en tentant de cerner lenégatif inscrit potentiellement dans le rapportsoignant-patient, je ne cherche qu’à faireapparaître tout le champ d’un possible rap-port “ hors les murs ”, et qu’il n’est nullementdans mon intention de viser quiconque ni deporter atteinte à la fonction de soignant,que j’estime admirable.Première figure : Mur d’incompréhension.

Ce que dit le malade n’est pas compris pource qu’il dit, pas entendu. S’il dit ceci, c’estqu’il veut dire cela (c’est à dire autre chose).Ou bien, c’est comme s’il n’avait rien dit.Combien d’interrogations comme évaporées,dissoutes dans un silence écrasant ou mêmeaccusateur…

Même s’il ne fait que répondre — la réponseà l'interrogatoire est le mode le plus fréquentde parole de patient — son propos ne serapas pris en compte pour lui-même, maisdevra être en quelque sorte traduit, décrypté,encadré, reformulé ; soit avec bienveillance,soit avec brusquerie, comme le colon civili-sateur pouvait reprendre et corriger l’idiomedu sauvage.Si, par quelque relâchement de l’interroga-toire, ou blanc imprudemment laissé à ladisposition de l’interrogé, sa parole venait àse faire demande, elle serait à priori réduiteà sa dimension irréaliste. Opposée à uneréalité dont l’intelligibilité lui serait a prioriinaccessible.

Un peu comme un client écervelé qui, dansle feu de la conversation, demanderait à sonbanquier de réviser à la baisse le taux de soncrédit.On voudrait bien lui faire plaisir, on voudraitbien l’entendre, mais le malheureux ne s’ima-gine même pas les contraintes implacables etles tourments que subit celui qui ne peutfaire autrement que lui refuser l’espoir !

Incompréhension qui nous met déjà en faced’une deuxième figure du mur à laquelle seheurte le patient. C’est celle de son ignorancesupposée. Ignorance crasse, irréductible,quasi perverse.Mur d’ignorance, donc.

D’abord, le malade n’a qu’un point de vue demalade, totalement incompatible avec lascience de sa maladie, qui en est la vraieconnaissance. On ne peut être juge et parti.Qu’il se contente d’être malade. Au fond,qu’il se réduise, même intellectuellement, àsa maladie.Le malade doit faire corps avec sa maladie,pour être tout entier un objet de connais-sance et d’expérience appréhendable par lesoignant.Toute distance que le malade parviendrait àprendre par rapport à sa maladie, le rendraitmoins cernable, moins “ manipulable ”, sivous m’accordez l’expression avec desguillemets de précaution.

On a donc défini pour lui, et par avance, lescontours de son horizon intellectuel. On nelui expliquera éventuellement de sa maladieque ce qui lui permettra de comprendre lebien fondé de ce qu’on lui demande, descontraintes qu’on lui impose ; mais pas d’inter-roger ce qu’on lui demande, et encore moinsd’aller au-delà.Car plus le patient sait, plus il comprend,plus il s’éloigne dangereusement de la pers-pective conservatrice et contraignante dumur, de l’autorité qu’impose le mur. Enquelque sorte, la connaissance lui permet-trait de pénétrer le mur, et par là, de le ruinersymboliquement.Le sujet qui comprend ne tirera pas forcé-ment de la connaissance une plus grandeliberté pratique. Mais la connaissance et lacompréhension les plus entières possibles dela nécessité, libèrent intérieurement de lanécessité.Ce n’est pas la nécessité qui contredit laliberté, c’est l’ignorance de ce qui la fonde.C’est le caractère aveugle et injustifié de lanécessité vécue comme imposée de l’exté-rieur qui la rend insupportable.La comprendre, c’est, proprement, la faire

sienne, et donc s’en libérer comme entraveextérieure.Ainsi des contraintes qui s’imposent audiabétique dans la conduite de sa vie.Contraintes nécessaires, c’est à dire qui nepeuvent pas ne pas être.Si je les comprends comme simples limitesinternes — comme celles de mon corps quine peut être plus grand que ce qu’il est, nidoué d’autres pouvoirs que les siens — alors,la nécessité sera acceptable, les contraintesseront supportables.Mes limites, ne me sont insupportables quesi on me les désigne comme extérieures (etde l’extérieur), car cette extériorité les faitpasser pour contingentes, arbitraires.Si le soignant se met dans la position desembler me les imposer, il doit s’attendre àce que je les refuse. Pour être tout à faitclair, ce n’est pas le médecin qui impose audiabétique les injections quotidiennesd’insuline, c’est la nature de son diabète.Or trop souvent, le discours du soignantparce qu’il est celui de la prescription quandce n’est pas de l’injonction, tend à s'approprier(inconsciemment) la réalité-même. Le méde-cin s’identifie alors à une sorte de principe deréalité, dont serait dépourvu le patient.En tant que patient, je dois donc apprendreà découvrir mes limites par moi-même et àles connaître intimement, et c’est en m’ac-compagnant dans ce parcours, en mettantsa connaissance au service de mon expé-rience en train de se faire, que le soignantm’éduquera, en tant que patient, pas ensubstituant sa conscience à la mienne.

Mais il y a là danger, car toute réelle trans-parence fragilise le pouvoir qui l’accepte.L’autorité, c’est d’abord le savoir non parta-gé. Donc, plus de pouvoir possible sur celuiqui comprend (qui partage le savoir réservé).

Une certaine plage d’ignorance constituedonc la marge de manœuvre nécessaire àqui veut maintenir le patient dans l’ombresainement rafraîchissante du mur, celle quiéteint tout désir d’émancipation (autrementdit : à qui veut le maintenir sous son exclu-sive autorité). Car la liberté, on vient de levoir, c’est d’abord l’intelligence (la compré-hension) de ce qui la nie.

Supposons cependant un soignant de bonnefoi. Il est très facilement découragé dans savolonté d’accompagner, d’éclairer…Car trop souvent l’ignorance du malade estbien crasse, comme je le disais en introduisantcette partie, (au point qu’on hésite à tenterde lui ôter). C’est qu’il retourne toujours àses vieux vices, à ses caprices insensés, à son



déni de réalité : il n’a décidément toujoursrien compris ! Il ne veut pas comprendre.Ce n’est pourtant pas faute de lui avoirrépété, à ce diabétique obèse, que la ciga-rette le tuera…

On touche ici du doigt le mur symbolique,qui est comme le ciment du mur lui-même.C’est par l’examen de la fameuse " com-pliance au traitement " que je vais tenter del’analyser.

Le patient compliant est un patient à quil’on est parvenu à faire comprendre où setrouvait son intérêt, compte tenu du caractèreirréductible de la réalité de sa pathologie. Ilagit donc dans le sens de son intérêt biencompris.

Mais regardons de plus près le mot lui-même : dans " compliant ", il y a " plier " (jepasse le reste du mot pour le moment).Le premier sens abstrait de " plier ", pour LePetit Robert qui dit toujours la vérité deschoses et des pratiques, c’est : " forcer às’adapter ", et le deuxième : " assujettir ".Cet usage de la force, cet assujettissement,se font pourtant discrets dans l’emploi quel’on veut neutre, objectif et rassurant," scientifique ", du terme de compliance.Pour être exhaustif, je reviens à la partie dece mot (compliant) que j’ai laissée de côté :" com ", c’est à dire " cum " en latin, ce quiveut dire " avec ".

C’est donc avec le patient lui-même que seproduit son assujettissement, avec son activecollaboration. Il s’agirait donc d’un assujet-tissement volontaire, ou, si l’on va jusqu’aubout de la logique sémantique, d’une servi-tude volontaire…

Servitude qu’on retrouve clairement dans laforme réfléchie du verbe plier (au figuré) :“ se plier, c’est céder, se soumettre ”, toujourspour Le Petit Robert ce qui sous-entend bienune extériorité à la volonté propre du sujet,et très exactement, dans le cas de la com-pliance, une force extérieure de contrainte,qui a besoin du simulacre de consentementdu sujet pour s’établir.Remarquons qu’en politique, l’autoritarismemanifeste toujours le besoin d’une justifica-tion par la défense de la liberté (ou del’intérêt) de celui qu’il asservit. La force nuequi permet à l’autoritarisme de s’exercer,doit se légitimer d’une sorte de principe decollaboration ou d’adhésion supposée decelui qui la subit.Toutes proportions gardées, il me sembleque dans la compliance, il s’agit bien de

faire accepter du patient, comme venant delui-même (ou comme allant de soi), unedécision qui ne lui revient pas en premierlieu (et qui ne va pas de soi non plus).Consentement le plus souvent exigé sousl’invocation d’une raison supérieure (un peucomme la Raison d’Etat) : l’intérêt ou le biendu sujet lui-même, en tant qu’il est malade.Invocation qui renvoie le patient à son infir-mité, sa faute, son infamie : il est malade. Ilserait libre s’il ne l’était pas.

De même que le père se sent légitimé (dufait de la faiblesse constitutive de l’enfance)de dire à son fils : “ C’est pour ton bien ”que je t’impose ce qui te déplaît, ou que jete force à renoncer à ton plaisir. En ajoutantsouvent un : “ Tu me remercieras plus tard ”,ou “ Tu comprendras plus tard ”, qui signifie :“ Pour l’instant, tu ne peux pas comprendre ”,ou plus justement : “ Je ne peux pas tout tedire ou tout te faire comprendre mainte-nant ”. Cela s’avère parfois exact (mais pastoujours) dans le rapport père-enfant.Mais est-il légitime que le soignant se mettepar rapport au patient dans cette positiond’autorité parentale frustrante, et donc, l’in-fantilise ? Le soignant peut-il à ce points’identifier à la loi ? Et pourquoi avoirrecours à une sorte de subterfuge, ou autre-ment dit à une certaine forme de mensonge,pour obtenir du patient le comportementqu’on attend de lui ?

Le patient ne peut-il pas comprendre de lui-même où se trouve son intérêt?

Si le soignant, en effet, ne le croit pas, c’estbien parce qu’il sent (plus ou moins confu-sément) que dans ce qu’il propose — c’est àdire dans ce qu’il cherche à imposer — iln’est pas seulement question de l’intérêt dupatient. Bien que cela ne soit pas dit, c’estaussi l’intérêt du soignant qui est en cause.

Son intérêt, c’est que le patient, non pasguérisse (on a vu que la guérison n’est paslégitimement concevable en cas de maladiechronique) mais, au moins, ne se dégradepas trop. Pas au de-là des limites de ce quiest normalement envisageable.Alors, au fond, l’intérêt du patient et celuidu soignant semblent bien converger : c’estla santé qu’ils viseraient tous deux. Dumoins ce qu’on peut raisonnablement espérercomme santé pour un malade chronique :un certain état d’équilibre, de confort ou dumoins d’absence d’inconfort.

Mais s’il en va vraiment ainsi, si la conver-gence est aussi nette, si le rapport est aussi

transparent, alors pourquoi le soignants’arroge-t-il cette position d’autorité paren-tale, pourquoi suppose-t-il que le patient-enfant n’est pas capable de comprendre delui-même ?Dans ce rapport d’autorité, dans ce rapportà la loi à laquelle s’identifie le soignant, lasanté — ou si vous préférez — l’équilibre, lanorma-glycémie du diabétique est désignéecomme une norme à laquelle il est du devoirdu patient de se conformer.Norme impossible, comme j’ai déjà eu l’occasionde le montrer, horizon à la fois indépassableet inaccessible pour un patient non seule-ment infantilisé, mais aussi culpabilisé dufait de cette inaptitude à la norme, consti-tutive de sa maladie.Le subterfuge est là, ou le mensonge paromission : non seulement parce que dans cequi lui est demandé il ne s’agit pas du seulintérêt du patient, mais encore parce que cen’est pas vraiment son bien être qui est visé,mais son impossible mise en conformitéavec une norme abstraite, inaccessible.En fait de consentement, le patient se trouveprisonnier d’une injonction contradictoire, etenfermé par une série de complexes (infan-tilisation culpabilisation) dans un rapport desoumission à une loi exogène. Il est bel etbien “ emmuré vivant ”…

Je me trompe peut-être, mais j’imagineque le soignant doit sans doute éprouverune peur panique que son patient neveuille pas le suivre, ne veuille pas se com-porter raisonnablement, aille vers le pire.Catastrophe double, car si elle ruine natu-rellement le patient, elle ruine égalementl’ambition légitime du médecin qui est derespecter son devoir de bienfaisance ins-crit aux racines-mêmes de son engage-ment, dans le serment d'Hippocrate. Il nepeut vouloir la ruine de son patient, il estlà précisément pour l’empêcher.

Mais faut-il pour autant le “ protégercontre lui-même ” comme on le dit à pro-pos des aliénés auxquels on passe lacamisole de force ? Le carcan étant enl’occurrence symbolique et la pressionpsychologique.

Je ne prétends pas résoudre cette contra-diction fondamentale, mais il me sembleque cette méprise, ce rapport faussé etprécisément aliénant dans lequel se trou-vent impliqués patient et soignant, vientdu fait qu’une dimension essentielle setrouve niée dans la “ compliance au trai-tement ” tant désirée par le soignant, et sipeu par le soigné…

Précisément, le mot est lâché : le désir.

Mot sans doute redoutable dans le contextemédical, et tout particulièrement dans celuide la maladie chronique. Car que désire plusprofondément le patient que la guérison ?Que l’impossible guérison ? La liberté peut-être, qui serait comme une guérison descontraintes, et quel qu’en soit le prix…Pourtant, il me semble que faire entrervolontairement, consciemment, le désir dansle champ médical, dans le dialogue instaurépar nécessité entre patient et soignant, auraun effet libérateur.C’est à dire reconnaître la réalité et la légi-timité du désir du patient, même si sonobjet peut sembler au soignant irréaliste oudangereux.Il faudrait avant tout que le soignant cessede s’identifier à un principe de réalité dontil serait l’incarnation pure, sans désir et sanserrements possibles. Qu’il quitte les défroquesdu père qu’il n’est pas, face à un patient qui,aussi inconscient soit-il, ne doit pas être apriori considéré comme un enfant.Dans le rapport patient-soignant “ intra-muros ” le désir est tu mais constammentprésent comme ennemi virtuel du médecincar il est perçu par lui comme désir d’éman-cipation et comme refus.La fameuse “ non observance ” du traitementpar le patient, tant redoutée du médecin, estcomme la manifestation compulsive de ceretour du refoulé ; le fréquent “ nomadisme ”des patients me semble relever de la mêmecause.Car cette dénégation du désir du patient nefait que renforcer sa puissance négative(réactive), alors qu’il est par essence positif,et que sa positivité peut être mise au serviced’une conduite harmonieuse du traitement,par le patient lui-même.Car il est propriétaire de son désir — s’il n’enest pas maître ni responsable — et on nepeut pas lui ôter, le nier, sans nier sa qualitéde personne humaine, c’est à dire sa capacitéde choix.Or, on sait bien qu’on n’a le choix qu’enprésence d’une alternative, et qu’on ne peutassumer sa liberté qu’en choisissant la satis-faction d’un désir contre un autre.Je peux désirer une vie et des poumonssains, comme je peux désirer la cigarette(dans mon cas, le cigare) le plaisir et lebien-être immédiats qu’ils me procurent.

Mais il me semble qu’on ne peut pas légiti-mement me présenter la vie et les poumonssains comme un devoir. C’est un désir,contre un autre, à moi de choisir, enconnaissance de cause autant que possible.

Si le soignant pouvait enfin comprendre queprésenter la santé, l’équilibre comme undevoir, c’est nécessairement leur ôter toutepossibilité d’être désirables !L’enfermement (l’encerclement) du patientvient de cet escamotage de son désir parune autorité soignante infantilisante, qui lenie comme irréaliste ou le condamnecomme illégitime, tandis qu’elle présenteson alternative comme un devoir et noncomme un autre désir possible.Le désir de santé est sans doute préférable,d’abord parce que son objet (la santé) permetla perpétuation de la satisfaction des désirsà venir, tandis que la satisfaction immédiatede désirs dangereux la compromet.Certes l’enfant choisit souvent le bonboncontre le dentiste, mais le patient, sousprétexte qu’il est diabétique, par exemple,doit-il être a priori considéré comme unenfant ? C’est à dire comme incapabled’échapper à la séduction du capriceimmédiat, et inapte à déceler par lui-même le préférable ?Je pense que le soignant n’est pas autori-sé, sous prétexte que le désir de santé vadans le même sens que son propre désirde sauvegarde du patient, à le faire passerpour un devoir.Au fond, la réalité dans son entier serarendue au patient si on lui rend son désir.Alors, s’en est fini du mur, dès lors qu’ilpeut librement comprendre qu’il n’y a pasd’au-delà du possible (un au-delà qu’ilavait supposé derrière l’interdit ou l’in-jonction), et qu’est désirable seulement cequi est possible, mais tout ce qui est pos-sible — le positif comme le négatif. Lepatient, comme tout homme, accède alorsà un désir adulte.

Si on cesse de lui désigner la santécomme Le Bien, et d’en faire une normeinaccessible par les trop grandes exi-gences qu’on y attache, alors elle rede-viendra une possibilité parmi d’autres,désirable en tant que possibilité. Car lepossible n’est ni exigible ni nécessaire, etc’est précisément ce qui le rend désirable.

La voie que j’indique ici est certainementétroite. J’espère ne pas être passé à vosyeux pour un donneur de leçons. Je mesuis contenté, très égoïstement, dedéfendre le point de vue du “ librepatient ” (comme on dit " libre penseur ”).Je pense que le soignant gagnerait énor-mément lui-même à se percevoir comme" libre soignant ”, c’est à dire à mettre laliberté de chacun au cœur de l’échange etde la rencontre médicales.

En renonçant à l’autoritarisme (et ses diversavatars), en reconnaissant l’existence légitimedu désir du patient, réciproquement, sonpropre désir de soignant se trouvera reconnuen tant que tel et pourra plus sûrements’épanouir.La prééminence de son savoir ne sera pascontestée, dès lors qu’elle n’est plus opposéeà l’expérience intime du patient, mais qu’ellese présente comme ce qui peut l’éclairer,l’accompagner et l’enrichir, de même quel’expérience intime du patient éclaire etenrichit le savoir théorique du soignant.

La relation soignant-patient n’est pas unerelation parentale mal assumée — celapourrait constituer le premier précepted’une éducation thérapeutique du patient" hors les murs ".Le second serait peut-être, au sein de cetterelation, d’accepter ses propres contradictionset leur confrontation à celles du partenaireobligé. ■


Marcher, là oùil n'y a pasde chemin

MR FRANÇOIS ZITO — CADRE DIÉTÉTICIEN

HÔPITAL BEAUREGARD — THIONVILLE

BRIGITTE SANDRIN-BERTHON, DANS SON LIVRE

L’éducation au secours de la médecineécrit : " Dans le domaine de l’éducation,nous sommes, en tant que professionnels desanté, marqués par notre histoire collective :c’est à dire par l’enseignement que nousavons reçu à l’école, par les méthodes péda-gogiques utilisées à l’Université, essentiellementmagistrales, par les modes de raisonnementqui nous ont été inculqués par nos maîtres ".

Il y a une vingtaine d’années, lorsque notreéquipe a pris conscience de la nécessitéd’éduquer les patients diabétiques, elle aréalisé des brochures, des supports, desmontages audiovisuels pour illustrer le fonc-tionnement du pancréas, décrire les compli-cations du diabète, expliquer la manipulationd’un lecteur de glycémie Nous avons organisédes cours : le cours sur le pied, le coursdiététique, le cours sur l’insuline. Nousavons donné des conseils, prescrit des chan-gements de comportements, dictés des solu-tions. D’hospitalisation en consultation, lesmêmes messages étaient sans cesse répétés.L’adhésion des patients était faible. Nous

nous rendions compte qu’il ne suffisait pasde mettre une information à leur dispositionpour qu’ils se l’approprient et l’utilisent dansleur vie. Nous marchions, là où, à l’hôpital, iln’y a avait pas encore de chemin.

1989 : Une formation à l’éducation merévèle que le patient sait des choses, qu’il aune vie, des projets, que le diabète vientbousculer son quotidien. J’apprends à mieuxl’écouter, l’entendre. J’apprends aussi àcomprendre, organiser, expliquer, montrer,faire faire, évaluer, sans juger, en recher-chant ce qui fait obstacle à son apprentissageou à l’utilisation de ce qu’il a acquis. Deretour à l ’hôpital, j’essaie d’appliquer toutcela, de mettre en œuvre, de m’adapter auxpatients, sans me précipiter, sans courir, enutilisant le temps autrement, en prenant letemps. La démarche surprend, je suis parfoissuspecté de paresse ; il y a tant à faire dansun service de soins. Pourtant, il se passequelque chose, les patients deviennent unpeu plus acteurs dans leur prise en charge ;ils parlent, disent leurs difficultés, leur satis-faction d’être entendus, expriment leurs

reproches. Il apparaît de plus en plus quefaire de l ’éducation, ce n ’est pas une occu-pation, c ’est une activité thérapeutique. Jedeviens moins suspect. Le chemin se dessine.Aujourd’hui, la quasi totalité de notre équipeest formée à l ’éducation du patient. Cetteéquipe assure l ’éducation du patient diabé-tique en hospitalisation classique, de semaineou de jour, assure la collaboration diabéto-logique interservice, organise des activitésde réseau ville-hôpital, prend en charge lespatients porteurs de pompes, participe ausuivi des patients en consultation externes.Elle a créé un programme pédagogiquemodulable en fonction des patients oùalternent enseignement et applicationpratique, travail en groupe et guidance indi-viduelle. Mais tout a lieu dans l’enceinte del’hôpital. Nous ne sommes pas dans la vraievie, celle qui se passe hors les murs.

L’ÉDUCATION HORS LES MURS DEL’HÔPITAL

Nous voudrions sortir de l ’hôpital, aller aurestaurant ou au self, observer, fouiner dans


les rayons alimentation des magasins pouraider les patients à découvrir la diversitéalimentaire, leur proposer de nouveauxrepères, les mettre en situation. Cela sur-prend. Les décideurs hospitaliers, plutôtbienveillants à notre égard, pour tout cequi se passait intra-muros, trouvent l’idéesaugrenue, évoquent des contraintesadministratives et des problèmes detransport. C’est non !

Souvent, les patients expriment le désir demanger ensemble, dans une grande salledu service, plutôt que seuls dans leurchambre. Nous profitons de cette oppor-tunité pour demander à notre direction,qu’ils puissent, une fois dans le semaine,déjeuner avec des membres de l’équipe,au restaurant du personnel qui se trouveun peu à l’écart de l’hôpital. La bien-veillance habituelle n’a pas faiblit.L’accord nous est donné avec des recom-mandations précises : pas plus de 8patients, 2 accompagnateurs pédago-giques, prise du repas en début de service,quand la fréquentation est encore faible,pour préserver " la confidentialité " decertaines discussions professionnelles quipourraient être entendues par nos invités.Le chemin s’élargit.

Au cours des repas, certains sont trèsattentifs à la composition de leur plateau,d ’autres " tentent " des expériences,attendent une éventuelle réaction denotre part, observent et commentent noschoix.A table, la discussion n ’est pas forcémentorientée vers l’alimentation. C’est après lerepas, de retour dans le service, autourd’un café que la parole se libère : perte deliberté, crainte de ne pas tenir, faim insa-tisfaite. Nous parlons des petits et grandsplaisirs : du repas partagé avec des amis,de la barre de chocolat qui détend etaussi de l’art d’être un peu moins gour-mand et un peu plus gourmet." Madame Topinambour, la diététiciennequi voudrait vous faire manger deschamps de salades ", pour reprendre uneexpression entendue cette année àl’ALFEDIAM au cours d’un spectacle sur lamanière dont les patients voient les soi-gnants… s’éloigne. Actuellement, d’autresprojets sont en cours d’étude : La Moselle,important affluent du Rhin, bordée surson parcours de promenades aménagéespasse à quelques centaines de mètres del’hôpital. Il est prévu d’y effectuer desmarches, avec les patients, dans le cadrede l’activité physique proposée par la

structure d’éducation.

L’ÉDUCATION HORS LES MURS DUSERVICE DE DIABÉTOLOGIE

Il y a chaque jour des dizaines de personneshospitalisées pour diverses raisons et quiprésentent aussi un diabète que l’on demandesouvent à l’unité d’éducation de prendre encharge dans le service d’accueil. Il s’estavéré nécessaire de repenser notre organi-sation pour créer des relais, développer denouveaux partenariats et forger des alliances,comme avec le service de grossesse à risquede notre établissement. Les statistiques disentque 6% des femmes enceintes ont un diabètegestationnel. Pendant longtemps, cesfemmes, quand elles étaient dépistées,étaient suivies à la fois à la Maternité (oùnaissent environ 2000 enfants chaqueannée) et en Diabétologie.Les deux services sont distants de 5 km.Dans ces conditions, l’articulation entre lesdeux structures n’est pas facile et le suivides mamans s’en ressent. Les équipes déci-dent de mettre en commun leurs compé-tences et leurs moyens pour faire face à ceproblème ; elles élaborent un consensus dedépistage et organisent l’éducation et le suivide la future maman, à la Maternité, pour pré-venir les effets du diabète gestationnel.

Trois membres de l’Unité d’éducation (unmédecin, une infirmière et une diététicienne)se déplacent pour participer à l’hospitalisa-tion de jour du diabète gestationnel, organi-sée une fois par semaine, dans le service degrossesse à risque, où les futures mamanauront déjà reçu une information initiale surleur situation. Les deux équipes ont le soucide parler un même langage lorsqu’ellesexpliquent les motifs de la démarche, lesrésultats attendus ou répondent aux inter-rogations des mamans.

C’est après que la sage-femme ou l’obstétricienaient informé la maman sur les raisons denotre intervention qu’elle rencontrera suc-cessivement et pas forcément dans cetordre, la diététicienne puis l’infirmièred’éducation. L’analyse des habitudes alimen-taires et des goûts aboutit à une propositiondiététique qui prend en compte les particu-larités liées à la grossesse. Il ne s’agit pas debouleverser toutes les habitudes mais dedétecter et corriger les éléments qui peuventinfluencer défavorablement la glycémie. Lesgestes de l’autosurveillance glycémique et latenue du carnet de contrôle sont mis enpratique avec l’infirmière et en général trèsrapidement maîtrisés. Il arrive, en fonction

de l’activité que l’infirmière regroupe plu-sieurs parturientes dans cet atelier.Au terme de la matinée, la future maman aun entretien commun avec la sage-femmeet le diabétologue afin de coordonner lasuite du programme de prise en charge, pré-ciser les objectifs glycémiques à atteindre etrépondre à des questions qui le plus souventconcernent le bébé, sa naissance, son avenir.La maman est invitée à revenir la semainesuivante pour évaluer l’effet de nos proposi-tions, parler des difficultés rencontrées, etenvisager ou non l’utilisation transitoire del’insuline.

Le mardi suivant, selon l’évaluation diététiqueet les résultats obtenus, l’insulinothérapietransitoire est parfois décidée. L’apprentissagede l’utilisation du stylo et de l’adaptation dela dose d’insuline est réalisé en 1 heure avecl’infirmière. La future maman appellera leservice de diabétologie, tous les jours audébut, puis chaque fois qu’elle le souhaite,pour communiquer ses résultats glycémiqueset adapter son traitement. Elle sera revuetous les 15 jours en hospitalisation de jour,jusqu’à la naissance de l’enfant. Le diabéto-logue et l’obstétricien ont défini un protocolethérapeutique à mettre en œuvre pourl’accouchement. Après la naissance, le traite-ment insulinique s’arrête dans la plupart descas. Un contact diététique est maintenu.

En 2000, 120 mamans ont été suivies, un peuplus d’un tiers étaient sous insuline. 96% desmamans ont accouché après la 36èmesemaine (56% étaient à terme), un seul bébéa pesé plus de 4 kg, aucun séjour en réani-mation néonatale n’a été nécessaire.

Cette activité a pris en compte les contraintesde chacun et a renforcé le partenariat entredeux équipes distantes de quelques kilo-mètres. Nous travaillons actuellement, avecdes professionnels du secteur libéral, sur unprojet de mise en route du traitement insuli-nique à domicile, dans le diabète de type 2,qui devrait en principe être opérationnelavant la fin de l’année. Si chacun y trouve soncompte, il y aura de plus en plus de monde surle chemin.

L’ÉDUCATION HORS LES MURS DU QUOTIDIEN

LE DIABÈTE INSULINOTRAITÉ ET LE TRAVAIL

POSTÉ

Le diabète apparaît dans un contexte diffé-rent pour chaque personne ; il vient en plus,s’ajoute aux préoccupations existantes. Les



patients nous disent : " Ce n’est pas commesi tout allait bien et que le diabète soit notreseul souci ; il y a tout le reste ". La nécessitéde tenir compte de ce " tout le reste ", nousamena à explorer des voies inhabituelles età inventer avec les patients des solutions" hors normes " franchissant ainsi les mursde leur quotidien et du nôtre.En Lorraine, la sidérurgie occupait une placeimportante jusqu’à un passé récent. Dans lesannées 80, les usines productrices d’acieremployaient plus de 30 000 personnes dontla vie professionnelle se déroulait au rythmedes trois postes (matin, après-midi, nuit).Il était clair pour les médecins du travail, lesemployeurs et même pour le monde de ladiabétologie que le travail posté et l ’insuli-nothérapie étaient incompatibles. Lorsquequ’une personne passait du traitement oralà l’insuline, elle risquait de changer d’affec-tation ou était mise en invalidité, avec dansles deux cas une perte conséquente de revenu.Souvent, seul le mari travaillait, on imaginesans peine les conséquences indirectes dudiabète sur la vie des familles concernées.Nous étions à l’aube de l’autocontrôle gly-cémique ; grâce à cette nouvelle technologie,nous espérions rendre compatible le travailposté et l’insulinothérapie, chaque fois quecela serait possible.

19 ouvriers, suivis dans le service de diabé-tologie furent confrontés à cette situation.Ils exerçaient des métiers divers : lamineurs,chaudronniers, ajusteurs… Aucun n’effec-tuait de métier à risque : conducteur detrains, monteurs en charpentes métalliques.Cette notion constituait la base du contratpour concilier travail posté et traitement parl’insuline. Le passage indispensable à troisinjections d’insuline nécessitait un contrôleglycémique fréquent et régulier qui devaitêtre respecté. Il fallait que les injections etles contrôles, éventuellement faits au travail,aient lieu dans un espace permettant derespecter les règles d ’hygiène. C’était laseconde partie du contrat. Quant au troisièmepoint, l’alimentation : elle devait être moduléeselon les horaires des postes, sans sauter nirepas ni collation, en particulier pour leposte de nuit. Enfin, un suivi plus fréquentqu’à l’accoutumée, en consultation diabéto-logique s’avérait nécessaire.Pour que ces notions ne soient, malgré tout,pas trop contraignantes, nous avons recherché,avec chacun, des solutions cycliques, facile-ment aménageables selon les postes tant ence qui concerne l’insuline que l’alimentation.Il a donc fallu analyser avec beaucoup deprécision toutes les données concernantl’organisation de chaque personne et avec le

médecin du travail obtenir dans certains cas,des pauses aménagées. Il s’agissait donc derendre compatible " 3 postes et insulinothé-rapie ", à une époque où l’arsenal insuli-nique n’était pas aussi riche qu’aujourd’hui,en évitant les hypoglycémies qui auraientgênées les patient tout en risquant de com-promettre les tentatives en cours, et enobtenant un équilibre glycémique aussi satis-faisant que possible pour préserver l’avenir.

Sur 19 personnes (âge moyen 53 ans) traitéespar 3 injections d’insuline : 9 ont maintenuleur activité en trois postes sans incidents, 5ont conservé leur emploi ou un travail simi-laire en 2 postes, 3 ont changé d’activité, 2personnes ont été mises en invalidité. Cettetentative, innovante à l’époque, nous aconforté dans l ’idée qu’il fallait agir au caspas cas en intégrant le projet du patient, adonné aux acteurs sur le terrain la possibilitéd’offrir une autre image du diabétique insu-linotraité, a renforcé le dialogue avec les méde-cins du travail créant ainsi un " embryon " deréseau avant l’heure.

LE DIABÈTE INSULINOTRAITÉ ET LE

RAMADAN

La prise en compte du quotidien passe pardes initiatives toutes simples et je ne résistepas à l’idée de vous parler de Fatima et deson histoire. Fatima est une femme algé-rienne de 58 ans, diabétique depuis unedizaine d’années et traitée par deux injec-tions d’insuline depuis quelques mois. Ellefait habituellement des voyages fréquentsen Algérie, ce qui impose à brève échéanceune auto-prise en charge jusqu’alors for-mellement refusée. Elle coopère peu et subitla situation avec une sorte de fatalisme. Sonhémoglobine glyquée est à plus de 10%.Par nécessité, elle effectue un séjour en unitéd’éducation où, ce qui apparaît comme unmanque de coopération se révèle être unevéritable souffrance pour cette femme trèscroyante et pratiquante de l’Islam. Le diabète" insulinotraité " est un obstacle à l’accom-plissement d’un pilier de sa foi : le jeûne duRamadan. Elle connaît parfaitement leCoran et l’autorisation qui lui est faite d’êtredispensée de cette obligation du fait de samaladie. Elle obéit mais n’accepte pas.Après concertation, nous lui proposons,d’appliquer les règles du Ramadan, pendantson passage dans notre unité, en adaptantson traitement pour découvrir avec ellecomment sa glycémie évoluera au coursd’une journée type : repas avant le lever dusoleil (7h 30) et après le coucher du soleil(17h30), pas de déjeuner, pas de collation au

cours de la journée. Nous sommes finoctobre, le Ramadan débutera cette année-la en novembre. Fatima sait que le résultatn’est pas garanti, elle accepte. Le traitementmixte insuline-sulfamides fut remplacé parune insulinothérapie exclusive avec inver-sion des doses (dose élevée le soir et plusfaible matin). La mise en œuvre diététiquene posa aucun problème et à part la sup-pression du repas de midi, il y avait peu demodification par rapport aux habitudes duservice.Il y eut un débat : pourquoi tenter cetteexpérience, quand, dans les pays du Maghreb,la tendance diabétologique, pour les patientsinsulinotraités était l’encouragement à ladispense du jeûne. La réponse était simple :la tendance évoquée s’inscrivait dans uncontexte précis et nous la comprenions ;mais nous agissions dans un contexte diffé-rent, nous ne voulions rien bouleverser,seulement faire en sorte que le diabète nesoit pas un obstacle au projet d’une personneet espérer ainsi aider cette personne à dominersa maladie. Après 4 jours, la tentative prouvaque le jeûne contrôlé et le diabète insulino-traité pouvaient faire bon ménage. Le feuvert fut donné à Fatima, toujours avec uncontrat clair : faire des contrôles réguliers,rester en contact téléphonique avec l’infir-mière d’éducation au moins au début, appli-quer les règles alimentaires au moment desrepas… Au terme du Ramadan, elle repritcontact avec l’équipe, pour rétablir un schémathérapeutique plus traditionnel. Il n’y avaitpas eu d’incidents. Fatima avait le sourire.Fin janvier de l’année suivante, elle revint enhospitalisation de jour ; son hémoglobineglyciquée était à moins de 8%.Avec les travailleurs postés et avec Fatima,nous avons dépassé des règles imposées àtous les diabétiques dans la même situation,pour agir au cas par cas. En prenant encompte le quotidien de chacun et l’incidencede la maladie sur ce quotidien, nous avonsfait évoluer nos pratiques et nous avonsconstaté que l’adhésion des patients deve-nait plus forte. Nous étions sûrement sur lebon chemin.

L’ÉDUCATION HORS DE MES MURS

J’avoue avoir hésité avant d’aborder le chapitre" l’éducation hors de mes murs ". Pourquoil’avoir fait ? Tout simplement parce que cesmurs existent. Au début, je voulais aider lepatient à appliquer ce que je croyais bonpour lui avec l ’espoir de limiter les effets dela maladie. Il fallait le convaincre, lui faireadmettre, lui dire le risque, souligner lesfailles, redire le risque. Hors de la diététique

strictement appliquée, point de salut…Monsieur Topinambour était omniprésent.La formation à l’éducation, l’expérienceacquise jour après jour nuancèrent unedémarche trop directive. Les diabétiqueseux-mêmes se chargèrent de monapprentissage. Lors d’une table ronde,alors qu’avec les patients la discussiontournait autour des difficultés de l’auto-prise en charge, une jeune femme m’in-terpella en indiquant qu’elle avait cesséde s ’occuper de son diabète à cause demoi. Cette remarque, émise devant ungroupe, méritait un développement. Jedemandai à cette personne de pour-suivre : en fait, son diabète de type 1,révélé brutalement lorsqu’elle avait 20ans, était très instable. Au cours d’uneconsultation, elle m’aurait entendu dou-ter de ses propos sur la régularité de sonalimentation, auprès du diabétologue.Sans le vouloir, sans le savoir, par un mot,une attitude, j’avais provoqué des effetsnon souhaités. A partir de cet instant,poursuivit-elle, à quoi servait qu’elleattende une aide de ma part, si malgrétous ses efforts, plutôt qu’admettre meslimites, je me contentais de douter d’elle.Elle concluait : " A l'époque, je n’ai pas puvous le dire ". Cette remise en cause aconforté ma conviction que malgré mesfaux pas, n’agissant parfois que pourd’infimes progrès, je marchais avecd’autres dans la bonne direction, celle quidonne la parole au patient, qui respecteson droit à dire sa vérité.

La blouse blanche ne protège personne,elle n’est pas un vaccin, elle n’évite pasles problèmes de santé… Depuis quelquesmois, ma glycémie fait des bonds.L’hérédité, l’âge, peut-être un léger sur-poids, les ingrédients étaient rassembléspour que je devienne patient-soignant-soigné. J’ai un diabète qui ne nécessite,pour le moment, que des précautions ali-mentaires. Par la force des choses, je colleun peu plus à cette réalité que j’essayaisd’approcher, que je pressentais chez lespatients. Aujourd’hui, je la vois de mespropres yeux, je découvre l’envers dudécor, je patiente.Et bien que tout cela soit assez récent, jesais qu’il y a probablement de nouveauxchemins à découvrir.

Aujourd’hui, je retiens que finalementl’important est de ne pas s’arrêter en che-min et d’y croire. Avec ceux qui s’impli-quent dans l’éducation du patient etauraient eu parfois le sentiment de mar-

cher là où il n’y avait pas de chemin, jereçois les mots de la poétesse MaryMaxwell :

" Marcher là où il n’y a pas de cheminVoir là où il n’y a pas de lumièreRespirer là où il n ’y a pas d’air

Cela, c’est la foi ".■


Educationthérapeutiqueen milieu carcéral

DR CATHERINE RITTER-RAIMUNDO MATIAS

INSTITUT UNIVERSITAIRE DE MÉDECINE LÉGALE

CMU GENÈVE

UNE OPPORTUNITÉ INDIVIDUELLE ET DE SANTÉ

PUBLIQUE

Il existe peu d’opportunités de parler dela médecine carcérale, et seulementdans des contextes spécialisés. Par lebiais de l’éducation, il m’est aujourd’huipossible de m’adresser à un public pluslarge.

Je vais partager avec vous une expérien-ce récente qui s’est développée dans lapremière partie de cette année (2001) àla prison de Champ-Dollon (Genève).

Nous allons aborder le contexte, c’est-à-dire le lieu où se déroulent les activi-tés d’éducation thérapeutique, maisaussi la logique dans laquelle elless’inscrivent.Nous verrons quelques caractéristiques de lapopulation carcérale et les pathologiesqu’elle présente, avant d’envisager les objectifsde l’éducation thérapeutique, les activitésque nous réalisons actuellement et leursperspectives.

CONTEXTE

Champ-Dollon est une prison préventivepour des personnes en attente de jugement(l’équivalent des Maisons d’arrêt en France).Elle compte 270 places, avec une moyennede 300 à 320 personnes incarcérées. 50%des détenus restent moins d’une semaine. Ilssont libérés, expulsés ou incarcérés dans lespénitenciers. Une des premières caractéris-tiques de la population est son importantturnover.

Administrativement, Champ-Dollon dépenddu Département de Justice et Police et desTransports (DJPT), tandis que la santé desprisonniers dépend du Département del’Action Sociale et de la Santé (DASS), autravers de la Division de médecine péniten-tiaire, Département de médecine commu-nautaire des Hôpitaux Universitaires deGenève (HUG). Cette juxtaposition des hié-rarchies médicale et judiciaire donne uneindépendance de fonctionnement au corpsmédical qui exerce sa profession selon lesmêmes principes éthiques qu’à l’extérieur de

la prison. En pratique, on assiste parfois àune véritable opposition des logiques desdeux administrations, par exemple entre lapolitique de réduction des risques du servicemédical (distribution de seringues auxconsommateurs de drogues) et l’interdictionde consommer la drogue et de posséder desseringues en prison.

Le service médical de la prison fonctionnesur un mode de consultation ambulatoire(type policlinique) en suivant les principeséthiques du Comité européen pour laprévention de la torture et des peines outraitements inhumains ou dégradants (CPT) :accès aux soins, confidentialité, équivalencede traitement et médecine préventive. Encas d’impossibilité de soins ambulatoires enmilieu carcéral, les détenus peuvent êtretransférés dans deux unités carcérales(somatique et psychiatrique) hospitalières.Durant la journée, deux médecins généra-listes, deux psychiatres, un ou une psycho-logue, entre deux et cinq infirmières assurentles consultations et les soins. Une infirmièreest présente en permanence.


POPULATION CARCÉRALE

La population carcérale est constituée de320 personnes environ, dont 10% defemmes. 82% sont des étrangers originairesde 60 pays différents, dont la distributionvarie aussi avec la scène politique interna-tionale. Actuellement les détenus proviennentsurtout de la France, de l’ex-Yougoslavie etdu continent africain. La population estjeune, avec une moyenne d’âge de 33 ans. Iln’y a pas de mineurs, en principe.

40% environ des personnes qui consultentau service médical ont une dépendance auxdrogues (héroïne et/ou cocaïne). La préva-lence de l’infection par le VIH est inconnue(estimée entre 3,5-12,5%). Celle des hépa-tites (C surtout) est certainement plus élevée.Les maladies cutanées (mycoses, gale) sontfréquentes, tout comme les accidents (dusau sport et activités professionnelles). Lesmaladies chroniques dites " classiques " tellesque le diabète, l’asthme, les maladies corona-riennes, l’hypertension sont relativement peufréquentes en prison, ce qui est logique enregard de l’âge moyen de la population.

Contre toute apparence, il existe un grandpotentiel pour l’éducation thérapeutique enprison. Il faut se souvenir que les détenuscirculent entre l’intérieur et l’extérieur de laprison. L’idée est de saisir l’opportunité del’incarcération à des fins éducatives, pourdes résultats ou des effets qui ne seront paslimités à la vie en prison. Par rapport à cequi a été dit sur le contexte et la population,on voit qu’il faut travailler dans un instantempreint d’incertitude, mais avec une pers-pective à long terme et de sortie. Une telleapproche en milieu carcéral peut être undébut de suivi à l’extérieur, par une insertionou une ré-insertion du malade dans unréseau de soins. Il ne s’agit donc pas deraisonner en fonction d’un modèle demédecine d’urgence ou de répondre à desbesoins immédiats sans considérer la suitede la prise en charge.

DÉFINITION ET OBJECTIFS

Avant de parler d’objectifs directement etpour faire le lien avec ce qui a été dit jus-qu’à maintenant, il faut tenter de définir cequ’on entend par éducation thérapeutiquedans un milieu tel que la prison. On se situe àun croisement entre le suivi individuel demalades chroniques qui ont besoin decompétences pour vivre avec leur maladie,l’éducation à la santé et la santé publique.On ne s’adresse pas qu’à des personnes

malades et pas seulement à des maladesavec des affections chroniques " classiques ".

L’éducation thérapeutique concerne cestrois domaines. Il existe donc plusieursobjectifs, centrés sur le patient en tant qu’in-dividu ou sur la collectivité :

• Permettre l’acquisition de compétencesindividuelles,

• Prévenir la transmission de maladies,• Insérer ou ré-insérer une personne dans

un réseau de soins.

Un exemple de formation qui illustre com-ment un objectif d’apprentissage individuelpeut s’étendre à la médecine préventive oula santé publique, est la prévention de latransmission des maladies sexuellementtransmissibles (MST). Une personne forméese prévient elle-même d’une nouvelle infec-tion avec des complications éventuelles etelle protège son partenaire.

Une autre caractéristique de la populationcarcérale est sa marginalisation par rapportau réseau sanitaire. Des activités éducativesindividuelles ou collectives peuvent être lepoint de départ d’un suivi à l’intérieur ou àl’extérieur de la prison. Par exemple : unconsommateur de drogue par voie intravei-neuse atteint d’une hépatite C chroniquequi décide de débuter une cure de substitu-tion à la méthadone, ou qui change de voiede consommation (" sniff ").

ACTIVITÉS

Elles sont à mettre en lien avec ce qui a étédit pour les objectifs. Elles sont individuellesou collectives.

Les activités individuelles se déroulent dansle cadre des consultations, en fonction de laproblématique rencontrée. Une maladieaiguë sert de porte d’entrée à l’éducation.Par exemple, une infection génitale chezune détenue peut permettre l’apprentissagede l’anatomie et des moyens de prévention.L’approche est ciblée sur les besoins dupatient. Il ne s’agit pas non plus d’unesimple information. Les détenu(e)s ont desdocuments à lire que l’on reprend ensemble ;l’anatomie est illustrée au moyen d’un man-nequin.En résumé, en fonction des besoins indivi-duels d’un(e) patient(e) à un moment donné,on travaille selon des objectifs prioritairesdans le temps disponible. Le souci de leurintégration dans un programme d’éducationplus large s’impose si la personne reste

emprisonnée plus longtemps ou si elle subitdes incarcérations successives.

Les activités en groupe sont proposéesdurant les fins de semaine, jours fériés etsoirées. Elles sont organisées en collabo-ration avec l’animatrice socioculturelle dela prison et s’inscrivent dans ce cadre.Des semaines autour d’un thème sont pro-grammées. Nous avons débuté avec latuberculose, ce qui peut paraître étrange,car il n’y a pas eu de tuberculose bacillai-re diagnostiquée durant ces deux der-nières années à la prison. Un dépistage detous les détenus est cependant effectué, ilest incompris et souvent refusé. D’autresthèmes choisis avec les détenu(e)s sont :l’anatomie de la femme ; les hépatites,l’infection par le VIH et les maladies cuta-nées (en préparation). Les inscriptionssont individuelles. Leur nombre dépend duthème traité : entre 10 à 70% chezfemmes. Chez les hommes, leur nombreest inférieur. D’une part, l’activité est nou-velle. Ensuite, ils craignent que leur parti-cipation soit interprétée comme un signed’atteinte de la maladie enseignée aucours des séances.Les groupes comptent cinq à dix per-sonnes. Les séances se déroulent enfrançais avec traduction simultanée dansune langue que nous maîtrisons. Les détenusparticipent spontanément à la traduction.Nous devons faire attention à cettequestion des langues pour ne pas excluredes détenus de certaines nationalités,ainsi qu’au choix de la technique pédago-gique. La dynamique des groupes estparticulière dans le contexte de la prison.Il s’agit d’instaurer un climat de confiancequi favorise ensuite les échanges entre lesparticipants.Chaque séance est évaluée au moyen d’unquestionnaire (message principal retenu)ou un dessin (anatomie) par exemple.

PERSPECTIVES ET CONCLUSION

Le milieu carcéral est un environnementdans lequel l’éducation thérapeutiquepeut et doit se développer.

D’un côté, il s’agit de formaliser un typede pratique médicale qui inclut la dimen-sion éducative dans la prise en charge etl’accompagnement des patients. Dans lamesure où les malades ont accès àl’éducation thérapeutique à l’extérieur,celle-ci doit aussi être mise à dispositionen prison.Ensuite, l’incarcération est une opportunité


à saisir pour effectuer des actions de pré-vention cohérentes. Il faut se donner desmoyens supplémentaires par rapport auxtextes remis aux détenus à leur entrée. Biendes points doivent encore être explorés surle plan méthodologique. J’ai déjà cité ladynamique de groupe. Mais il faudra aussiréfléchir à une programmation des séancesen fonction du renouvellement de la popu-lation carcérale et à l’intégration des inter-prètes professionnels pour élargir l’accès desséances à tous les prisonniers. La possibilitéd’une implication des détenus eux-mêmesdans les activités de prévention mérited’être explorée. En pratique, elle dépend dequi est là et à quel moment. Par exemple,une femme a spontanément réalisé lesaffiches de présentation de la séance de for-mation à l’anatomie de la femme et a résuméle contenu du cours sur la tuberculose.Finalement, je pense que si nous avons réussià développer cette activité s’adressant à desgroupes de détenus, c’est grâce au parte-nariat avec l’administration pénitentiaire etparce que les séances s’inscrivent dans lecadre de l’animation socioculturelle de laprison. ■


Vers unpartenariatsoignant-soigné

MR HUGUES FISCHER

ACT UP PARIS

COMMISSION TRAITEMENT ET RECHERCHE

L’INFECTION À VIH A AUJOURD’HUI 20 ANS.L’association Act Up Paris, issue de la com-munauté homosexuelle, l’association ACTUP Paris, créée en juin 1989 à partir dumodèle américain d’ACT UP New-York (AidsCoalition To Unlish Power) par des per-sonnes atteintes, s’est fixée comme objectifd’agir pour permettre de débloquer lessituations qui freinent le meilleur accès auxsoins des personnes atteintes et de contre-carrer tout ce qui peut propager l’épidémie.

La Commission médicale, créée dès le départ,se scinde en deux en 1990, la commission“ accès aux soins et droits des malades “ d’unepart, et la commission “ Traitements etRecherche ” d’autre part. Son rôle peut sedéfinir comme suit :• Analyse de l’information médicale,• Discussion et propositions,• Formation interne,• Publications et réunions publiques.

Au départ, la recherche d’information médi-cale est surtout destinée à alimenter lesconnaissances et les réflexions internes.

Devenant aussi progressivement l’interlocu-teur de l’industrie pharmaceutique et desstructures de recherche clinique publiques,ACT UP crée avec quatre autres associationsle groupe TRT-5 (Traitement, Recherche etThérapeutique, 5 associations) (ACT UP,AIDES, ARCAT, VLS, NovaDona) dans le butde disposer d’un dispositif fort de discussionet de réflexion face à la recherche publiqueet privée.Mais il devient clair à partir de 1995 quel’action interne et la revue Action, lettred’information générale d’ACT UP depuis1991, ne suffisent pas à l’information plusciblée des malades et qu’il faille disposerd’outils de terrain.Ainsi sont mis en place des outils de com-munication et d’éducation des patients :

• ACTION=VIE : premier numéro en février1995. Il s’agit d’une publication d’informationsociale et médicale d’aide aux patients. Elleparaît en encart dans la revue ACTION ainsiqu’en diffusion à part dans les centres dedépistage, les services hospitaliers de maladiesinfectieuses et les pharmacies principalement.

• Edition du guide des droits sociaux. Sarévision en cours.

40 numéros d’Action = Vie ont été édités àce jour. Certains thèmes traitant de ques-tions en constante évolution nécessitentde reprendre régulièrement les choses làoù le numéro précédent les avait laissées.Traitant aussi bien des questions médicalesque sociales, Action = Vie est aussi deve-nu, avec la création des autres moyes d’in-formation, la brochure spécialisée dans lesquestions sociales.

En 1995 sont aussi créées les RéunionsPubliques d’Information. Les objectifspoursuivis par ACT UP en créant cesréunions sont multiples. Réunissant unensemble de spécialistes médicaux et dereprésentants associatifs autour d’unthème de l’actualité médicale spécifique,elles sont à la fois un outil d’informationmédicale directe entre cliniciens et cher-cheurs et les patients et l’occasion pour legroupe de confronter divers intervenantssur une même question.



Mais la recherche clinique avance vite dansla seconde moitié de la décennie 90.Constatant d’une part le besoin urgent decertaines personnes malades de médica-ments nouveaux et d’autre part, que la qualitédes soins pour ceux qui participent à larecherche clinique est supérieure à lamoyenne, ACT UP, qui a décidé de consacrercette année à un renforcement de son travailsur le médical, crée en 1997 un dispositifd’information sur les essais cliniques. Il secompose de :

• INFORMATION=POUVOIR : les essais cli-niques : une brochure permettant aux per-sonnes atteintes de comprendre comment larecherche clinique est organisée, comment ellefonctionne et ce qu’on peut en attendre.

• PROTOCOLES : une revue bimensuelleinformant les patients sur les essais endémarrage ou à venir. Si tel est son objectifprincipal, la revue Protocoles est aussi unorgane d’information, voire de formationpour les personnes atteintes. Ainsi un dossierde fond ou d’actualité sur la recherche, des“ brèves “ sur le devenir des essais en coursou terminés, parfois un article d’opinion vien-nent compléter les fiches de présentationdes essais.

Pour compléter ce dispositif et permettreaux personnes atteintes de comprendre lacommunication médicale les concernantainsi que de favoriser leur dialogue avec lemédecin qui les suit, ACT UP décide depublier un outil de travail interne, le GLOS-SAIRE du sida. L’évolution constante de larecherche et de la thérapeutique nous aincités à réviser régulièrement cet outil.Ainsi, la prochaine édition est en coursd’élaboration cet été et doit voir le jour à larentrée 2001.

En 12 ans de travail sur le sida, le constatprincipal que l’on peut faire est que le rapportmédecin malade a évolué considérablementau rythme de l’évolution de la prise en chargedes malades. Il y a 12 ans, le rapport étaitessentiellement guidé par la faiblesse desréponses médicales et par une certainecompassion, le thérapeute n’ayant pas deréponse réellement positive face à la mala-die.Avec l’apparition des trithérapies, les chosesont changé, mais pas toujours en bien : lerapport médecin malade est redevenu plusconventionnel, à cause de la présence deplus de médecins et notamment des méde-cins de ville peu formés aux spécificités dusida auprès des patients alors que les rares

spécialistes du début qui avaient étéconfrontés plut tôt et plus ardemment àcette problématique avaient su se forger desréponses adéquates pour la prise en chargedes aspects psychologiques de la maladie.Par ailleurs, l’effet d’annonce d’une solutionpour soigner, souvent comprise par le grandpublic comme un moyen de guérir, a eu et aencore des effets désastreux pour la préven-tion parce qu’il démobilise : une personnenon concernée ne se rend pas compte de ladure réalité d’une maladie au long cours etdes effets délétères des chimiothérapies àlong terme.Ce sont deux questions qu’on ne peut pasdissocier, car c’est le résultat inévitable dusoulagement produit par l’apparition destraitements HAART (Highly Active Anti-Retroviral Therapy).

Aujourd’hui, l’objectif est autant l’informa-tion des personnes non atteintes dans le butde faire de la prévention et éviter la stigma-tisation des personnes atteintes que l’infor-mation des personnes atteintes pour leurpermettre de mieux réagir et de savoir-effectuer les bons choix.

En effet, plusieurs aspects de la prise encharge des personnes atteintes par le VIHdemandent aujourd’hui que soit organisé demanière efficace leur information au-delàde la prise en charge médicale minimale :• La prise d’un traitement régulièrement età long terme demande de réaffirmer samotivation, l’efficacité des traitements estessentiellement une question d’observance ;• L’apparition d’effets secondaires doit êtrebien expliquée et comprise et peut parfoisêtre évitée, voire minimisée par des conseilsjudicieux parfois mieux connus et maîtriséspar les personnes qui l’ont expérimentée quepar les médecins ;• Les difficultés de l’initiation d’un traite-ment et du changement éventuel demandentune parfaite compréhension et une ententeentre patient et médecin ;• L’attitude d’un patient qui comprend inciteaussi les médecins à plus de vigilance et letandem se renforce mutuellement.

Parmi les objectifs nouveaux apparus avec letraitement à long terme des malades figurecelui de l’organisation de la pharmacovigi-lance. Ce défi est celui d’une collaborationactive entre médecin et malade. En effet, sile patient est celui qui connaît le mieux leseffets des thérapies, il ne comprend pastoujours ce qui lui arrive. Il est donc indis-pensable de lui donner les éléments de vigilanceet de lui expliquer les conduites à tenir.

Le réseau associatif et plus particulièrementle groupe TRT5 a ainsi détecté et averti leréseau français de pharmacovigilance de casinhabituels d’ostéonécrose et d’ostéoporose.La participation à un dispositif de pharma-covigilance des associations de malades esten train de se mettre en place. Il vient établirla preuve qu’en matière de santé, la collabo-ration active entre les personnes atteintes etles thérapeutes est non seulement utile maispasse par une éducation des patients intel-ligente et concertée.Si la loi Huriet qui régit la protection despersonnes participant à la recherche biomé-dicale a permis que la France soit un modèlecité en référence dans bien des pays pour laqualité de l’éthique qui en découle, elle peutaussi servir de modèle pour la pratique quo-tidienne. La notion de consentement éclairénécessaire aux essais thérapeutiques est unebase intéressante pour comprendre commentrégir les rapports entre malades et prati-ciens. Le malade est son propre acteur debien-être. Mais pour comprendre ce qui luiarrive et quel comportement adopter, il abesoin de la conviction que lui apportel’homme de science.Pour vaincre le sida, la recherche clinique estencore et toujours nécessaire. Cependant lespatients ne sont pas les instruments de cetterecherche, mais des acteurs à part entière.C’est ensemble que, médecins et maladesremporteront cette victoire. ■

LES SUJETS DE : ACTION = VIE


Févr. 95 Sida : plan d'urgence pour la nutritionMars 95 Sida : plan d'urgence pour les soins palliatifsMai 95 Sida : plan d'urgence pour l'hospitalisation à

domicileJuin 95 Sida : plan d'urgence pour les toxicomanesAvr 96 Allocation Adultes HandicapésMai 96 Les mycobactéries atypiquesDéc. 96 Savoir maîtriser son traitement antiviralJanv. 97 Savoir maîtriser son traitement antiviral (2)Févr. 97 CD4 : un de perdu, un de retrouvé ?Mars 97 Plan d'urgence pour les toxicomanesMai 97 Les antiviraux prochainement dans les officines

de villeSept. 97 Les résistances aux antivirauxDéc. 97 Allocation Adultes Handicapés : de nouvelles

clarificationsJanv. 97 Secours et recoursMars 98 La pension d'invaliditéAvr. 98 Allocation compensatriceJuin 98 Médecins, écoutez les malades

Oct. 98 Les droits des patients (1)Nov. 98 Les droits des patients (2)Janv. 99 Allocation Adultes HandicapésMars 99 L'aide à domicileMai 99 Le rapport de l'IGAS sur l'AAHJuin 99 Faites valoir vos droitsJuil. 99 Secret médical : un droit en périlOct. 99 Droits des malades : les dossiers de l'annéeDéc. 99 L'accès aux soins des usages de droguesFévr. 00 La permanence juridique d’Act Up-Paris : SIDA

= PRECARITEMars 00 Les effets secondaires des traitements VIHMai 00 Quels droits pour les détenusJuin 00 La Couverture médicale UniverselleOct. 00 L'accès au logementDéc. 00 L'assurabilité des séroposJanv. 01 L'accès aux soins des étrangersMars 01 Séropositivité et droit du travail (I)Avril 01 Séropositivité et droit du travail (II)

7 avr. 1995 Nutrition, Diététique et hygiène alimentaire face au VIH2 juin 1995 Les traitements antiviraux6 oct. 1995 Calendrier du suivi médical4 déc. 1995 Actualité sur les antiviraux, état de la recherche en France7 fév. 1996 Les infections à mycobactéries atypiques, les infections à cytomégalovirus, les pathologies non classantes sida,

feed-back de la conférence de Washington5 avril 1996 Les infections à virus Herpès, l'actualité sur les inhibiteurs de protéase5 juin 1996 VIH et vacances2 oct. 1996 Mesure de la charge virale HIV4 déc. 1996 Les symptômes et leurs traitements7 fév. 1997 Quels essais cliniques pour quelles stratégies antivirales ?25 avril 1997 Quels droits sociaux pour les séropositifs ?23 juin 1997 Nutrition et VIH, Impact des traitements22 oct. 1997 Les nouvelles recommandations françaises dans le traitement du VIH17 déc. 1997 Sexe, Dépistage et diagnostic précoce25 fév. 1998 La conférence de Chicago : rétrovirus et infections opportunistes29 avril 1998 Résistances échappements et traitements de relais17 juin 1998 Effets secondaires des antiprotéases15 oct. 1998 Les douleurs dans l'infection à VIH9 déc. 1998 Femmes, spécificités médicales de l'infection à VIH24 fév. 1999 Restauration immunitaire24 avril 1999 La co-infection VIH-VHC9 juin 1999 Echappements et nouvelles molécules22 sept. 1999 Infection à VIH et trouble de la santé mentale8 nov. 1999 Echappements et nouvelles molécules (2)12 jan. 2000 Mon traitement marche, mais je ne suis pas content8 mars 2000 Sexualité et séropositivité10 mai 2000 Dépistez votre stress oxydatif28 juin 2000 Immunisation thérapeutique et interruptions de traitement27 sept. 2000 Transmission de virus résistants ; sur contaminations22 nov. 2000 Ressources et Logement31 jan. 2001 Réparations14 mars 2001 Les séropositifs, bientôt en gériatrie6 juin 2001 Coinfection VIH-VHC

LES THÈMES DES RÉUNIONS PUBLIQUES D’INFORMATION


Mai-juin 1997 KADRIVIR (ANRS069)MIKADO (Roche)NOVAVIR (ANRS073)NUCB 3027 (Glaxo-Wellcome)NV 15436 (Roche)TRIANON (ANRS W078)TRILEGE (ANRS072)AMIKAVIUM (ANRS077)COMET (ANRS)RESTOMOP (ANRS078)PRIMO-INFECTION(ANRS053B)

Août-sept 1997 ATLANTICCNAA/B3002 (Glaxo-Wellcome)MKC301MKC302VIRGO (CHR de Nantes)ANRS079ANRS074ANRS076CYTA VIH 97 (ANRS EP10)APROCO (ANRS EP11)EP12 (ANRS)

Nov-dec 1997 Essai 0073 (Pharmacia-Upjohn)Essai 0074 (Pharmacia-Upjohn)MKC 302CINQ A ZEROPRO A/B 3006 (Glaxo-Wellcome)ILSTIM (ANRS082)EP 12 (ANRS)

Jan-fev 1998 RBVI 22 (Hôpital Broussais)PENTA V (ANRS084)QUEST (Glaxo-Wellcome)TRIANON (ANRS081)Antiprotéase et silhouette

Mai-juin 1998 WV 15376 (produits Roche)WV 15705 (produits Roche)CNNA/B3005 (Glaxo-Wellcome)ANRS083

Août-sept 1998 Spécial GENEVE: 12econférence mondiale sur le sida

Nov-dec 1998 EP 14 (ANRS)PENTA VII (ANRS087)NARVALPRIMOFERONRITUXIMAB (ANRS085)

Jan-fev 1999 ANRS091ECUREUIL (Glaxo-Wellcome)INITIO (ANRS089)LIPSTOP (IMEA010)NEPTUNE (produits Roche)ANRS090RIBAVIH (IMEA08)Séronégatifs exposés(CIRBS001)

Mars-avr 1999 TRIVIR (ANRS)

Mai-juin 1999 SILCAAT (ChironTherapeutics)CNA30017(Glaxo-Wellcome)EP 15 (ANRS)NV RX 001 (novirio)QUADRIVAR (AVPS)

Août-sept 1999 AMP-NECO (ANRS092)ANRS096CORIST (ANRS HC W001)M98-863 (Abott)M98-888 et M98-957(Abott)

Oct-nov 1999 ARSIID 108 (CHRU Nantes)GIGHAART (ANRS097)PROTUB (ANRS098)ANRS HC EP 02 (projetimmune-VIRC)

Jan-fev 2000 APROCHART

Mars-avr 2000 ALIZE (ANRS099)SUBSURBS AZLF3002(Glaxo-Wellcome)MULTISUD CNAF3016(Glaxo-Wellcome)AGIR PROF3020 (Glaxo-Wellcome)PRIMOVAC (ANRS095)VACCITER (ANRS094)VACCIL-2 (ANRS093)PRIMSTOP (ANRS W104)RESTIMUR (ISTAC)NOVIMUR (ISTAC)VACCIMUR (ISTAC)

Mai-juin 2000 Hors série spécial femmeset VIH

Août-sept 2000 VIZYR (ANRS069)AI424-009 (bms)AZLF3001 (Glaxo-Wellcome)IMEA015 (Roche)M98-888 (Abott)M99-049 (Abott)

Oct-nov 2000 PUZZLE (ANRS104)ESPRIT (ANRS101)Etude de CARR (ANRS EP017)

Jan-fev 2001 SEROSTIM (serono GF9037)RIFIL-2 (ANRS HC 07)AI424-034 (bms)AG 1661-202 (agouron)EP 18 (ANRS)

Mars-avr 2001 T20-302 (roche)AMP pour couples séro-différents (adefiv)

Mai-juin 2001 Etude 1182,6 (Boehringer Ingelheim) (Tipranavir)

PROTOCOLES : LES ESSAIS CLINIQUES PUBLIÉS

Les projets de vie de l'enfant malade, en étroite collaboration avec la famille et l'équipe médicale

MME DOMINIQUE BAYLE

MME ALMA SAMOS

ASSOCIATION “ LES PETITS PRINCES “

1 - PRÉSENTATION DE L'ASSOCIA-TION

L'association a pour objet de soutenir lesenfants gravement malades tout au longde la maladie en réalisant leurs rêvesgrâce à la participation de la famille et del'équipe médicale. ce film de 7mm en estun témoignage.

2 - PROJET DE VIE DE L'ENFANTMALADE

A) AVANT OU PENDANT LA MALADIE

Le rêve de l'enfant malade naît avant oupendant la maladie. Pour l'enfant, c'est lemoyen de s'évader, de se projeter dansl'avenir et de construire un projet qui lepassionne ou qui l'anime. L'enfant mala-de retrouve " son identité ", celle qu'ilperd souvent à cause des traitements, deshospitalisations, des problèmes financiersqui interviennent dans la cellule familia-le. La scolarité devient irrégulière et l'en-tourage s'éloigne.

B) LE RÊVE DE L'ENFANT MALADE

Les enfants qui expriment un rêve ont tousdes demandes réalisables. La maladie permetà l'enfant, dont la maturité n'est plus àdémontrer, de connaître ses limites et sespossibilités.

C) LA PRÉPARATION - LE VÉCU - L'APRÈS

ET LE SUIVI

L'enfant qui sait que son rêve va être réaliséparticipe activement à sa préparation enguidant les bénévoles de l'Association PetitsPrinces dans ses demandes et ses espé-rances. Avec lui, ses parents et l'équipemédicale, nous " construisons " son rêve pourqu'il en bénéficie pleinement. Ainsi, certaineséquipes médicales adaptent un traitementpour que l'enfant soit au meilleur de saforme. Chaque enfant exprime différemmentsa joie, le ou les jours de la réalisation de sonrêve. Chaque enfant à son propre rythme faceà ses émotions et il faut le respecter.Lorsque son rêve s’achève, les photos, lesappels téléphoniques et les courriers du

bénévole qui le suit sont des instants pri-vilégiés pour revivre " l'aventure ".L'Association Petits Princes mettra enplace une nouvelle action sur le thèmepréféré de l'enfant ou s'adaptera à l'évo-lution de son imaginaire sur 2 critèresfondamentaux : l'état psychologiqueet/ou physique de l'enfant.

3 - RÔLE DE LA FAMILLE ET DEL'ENTOURAGE (MOBILISATION-INER-TIE)

Chaque famille réagit différemment faceà la maladie de leur enfant. Les senti-ments exprimés ou non face à la douleur,le milieu social, le contexte familial,l'éducation sont des facteurs capitauxdans le comportement de la famille et del'entourage.La participation peut être active : touss'impliquent dans le bonheur de l'enfant.celui-ci est impliquer dans l'acceptationdes traitements, motiver, aider pours'évader, oublier sa maladie afin deconstruire un futur et écouté.


La participation est parfois inactive, avecpeu d'intérêt pour les passions de l'en-fant, la démission face à la maladie. C’estle deuil anticipé.La lettre de motivation que Petits Princesdemande aux parents pour l'ouverture dudossier de l'enfant détermine " l'implicationdes parents " et nous guide dans l'approcheque nous allons avoir et des difficultés quenous pourrons rencontrer : difficultés decommuniquer, de les motiver…

4 - ADHÉSION ET PARTICIPATION DEL'ÉQUIPE MÉDICALE

L'Association Petits Princes est en relationavec différents hôpitaux de toute la France.30% des enfants sont suivis en Ile de Franceet 70% des enfants suivis viennent deProvince et de l'étranger. “ Petits Princes “ sedéplace selon la demande des services hos-pitaliers sensibilisés par son action. Lesparents sont les meilleurs " ambassadeurs "pour présenter notre travail. Un CD rom esten fin de préparation également, qui permettrade mieux connaître notre fonctionnement.Une revue trimestrielle est envoyée à ceuxqui le désirent. Les demandes qui nous sont adressées pro-viennent de 2 sources : soit des équipesmédicales, soit des parents et de l'entourage.La prise en charge d'un enfant maladeacceptée au sein de l'association exigedifférents critères :• l'enfant doit être âgé de moins de 18 ans,• l'enfant doit exprimer un rêve ou une

passion,• la demande ne relève pas de l'assistanat

social (achat de fauteuil roulant, prise encharge financière de traitements…),

• l'acceptation des parents pour une priseen charge.

La mise en place du rêve de l'enfant néces-site 1 semaine à un an de préparation. Pourchaque rêve il faut prendre en compte diffé-rents critères : la maladie, les hospitalisationsfréquentes, le financement, les autorisationsmédicales et parentales, l'organisation durêve, les partenaires susceptibles de nousaccueillir, la durée du rêve…Pour un projet dont la durée de préparationnécessite un an, dès le début, l'équipe médi-cale, les parents et l'enfant sont informés dutemps de préparation nécessaire.Seule l'équipe médicale donnera son " feuvert " pour la mise en place du projet. Laparticipation " active " de l'équipe médicaleau projet de l'enfant malade est capitalepour le bon déroulement de l'organisation.L'équipe médicale partage le bonheur de

l'enfant et s'implique en communiquantavec lui son rêve.

5 - DIFFICULTÉS RENCONTRÉESAUPRÈS DES SERVICES ET DESFAMILLES

A) L'ASSOCIATION RÉALISE-T-ELLE LE RÊVE

DE L'ENFANT CONDAMNÉ ?

L'Association Petits Princes accompagneles enfants en début ou au milieu de lamaladie. En aucun cas, l'Association neprend en charge les enfants en fin de vie.

B) APRÈS LE RÊVE, QUE SE PASSE-T'-IL ?

L'enfant qui a réalisé son rêve est suivipar le bénévole qui l'a accompagné surson rêve. Les appels téléphoniques, lescourriers, les visites à l'hôpital et la miseen place d'une nouvelle action autour deses passions selon son état psycholo-gique ou physique sont de nouvellesarmes pour l'aider à se battre contre lamaladie. Les parents et l'équipe médica-le nous guident aussi pour nous" alerter ".

C) LES ENFANTS MALADES PARLENT-T-ILS

DE LEUR MALADIE ?

L'enfant malade ne parle jamais de samaladie lors de la réalisation de son rêveet rarement par la suite. L'enfant maladeest un enfant avant tout avec ses pas-sions et qui rêve, tout simplement de lesvivre. Les parents s'expriment plus facile-ment sur ce qu'ils traversent durant lamaladie. Durant le rêve le bénévole doitgérer l'enfant et la famille qu'il accom-pagne. Le bénévole doit trouver des ins-tants pour entendre les parents afinqu'ils parlent librement sans que l'enfanten soit témoin.

D) LES BÉNÉVOLES PETITS PRINCES

" JOUENT-ILS LES PSY " ?

Les bénévoles savent que leur rôle principalest d'entendre les passions de l'enfant et deconstruire un projet de vie. Lorsque la situationnécessite un accompagnement psycholo-gique pour l'enfant ou les parents, le bénévoleoriente la famille vers l'équipe médicale.Les bénévoles " rêves " suivent une formationde 3 mois avant de suivre un enfant maladeet sa famille. Cette formation va leur permettrede connaître les limites de leur engagement :ce qu'ils peuvent faire et ne pas faire. Ilsparticiperont à un rêve accompagné d'un

ancien bénévole pour vivre l'aventure del'enfant. Une fois par semaine, l'équipe rêvesse réunit pour partager les aventures vécuesavec les enfants et les parents et une foispar mois, un groupe de paroles est animépar une psychologue. ■


L’EDUCATION

Documents

L’EDUCATION - IPCEM · Mme Anne-Marie Dognin Dr Claudie Fabreguettes Pr Rémi Gagnayre Mr Bertrand de Gayffier Mme Béatrice Ginières Mr Vincent Hans Mme Jacqueline Iguenane