L’enfant malade - Homepage de l'Université libre de ... · Cette recherche a été réalisée grâce à un ﬁnancement de la Commission Communautaire fran çaise L’équipe de

Ecole de Santé Publique de l’Université Libre de Bruxelles – Département Politiques et Systèmes de Santé 2003

L’enfant malade

Constatset pistes de

réfflexion sur la prise en charge des enfants gravement mala

des

En guise d’introduction � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � �

• La Charte des Droits de l’Enfant Hospitalisé � � � � � � � � � �

• Un cadre théorique : le modèle écologique du développement de l’enfant � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � �

• La méthodologie � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � �

• Comment lire cette brochure ? � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � �

Partie I :Les constats et les pistes deréflexion � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � �

I�� La littérature scientifique concernant lesconséquences de la maladie grave chez l’enfant � � � � � � � �

I�� Les politiques sociales qui conditionnent la situationdes enfants gravement malades � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � �• Les mesures assurant une fonction

parentale favorable à l’enfant � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � �• Les mesures concernant le mode de vie

de l’enfant malade � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � ��

I�� Les résultats de la mise en œuvre des politiquessociales sur le terrain � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � �• L’organisation des services hospitaliers � � � � � � � � � � � � � � � �• La scolarisation des enfants gravement malades � � ��• L’expérience des parents � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � ��

I�� Les conclusions et les recommandations � � � � � � � � � � � � � � � � �� La législation du travail � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � �� La lourdeur des démarches administratives � � � � � � �� La couverture des frais médicaux et des

frais indirects � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � �� La place des parents et des enfants à l’hôpital � � � �� Les mesures qui assurent la poursuite

de la scolarité � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � �� Le rôle positif des associations � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � �� Organiser la vie quotidienne à domicile � � � � � � � � � � � �

Partie II : Les six axes de recherche � � � � � � � � � � � � � � � � ��

II�� La revue de la bibliographie � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � ��

II�� Le cadre juridique � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � ��

II�� L’enquête qualitative auprès des familles � � � � � � � � � � � � � � �• «Le grand bouleversement» � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � �• La maladie� la cohésion familiale et le boulot � � � � � ��• La lourdeur administrative et le poids financier � � � ��• L’humanisation de l’hôpital � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � ��• Et quand l’enfant revient à la maison � � � � � � � � � � � � � � � � ��• Les parents� des interlocuteurs de choix � � � � � � � � � � � � �

II�� La scolarité des enfants gravement malades � � � � � � � � � �

II�� La prise en charge hospitalière des enfants � � � � � � � � � � � � �• La visite de services hospitaliers � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � �• L’enquête auprès du personnel hospitalier � � � � � � � � � � �• Les réflexions sur la prise en charge

des enfants hospitalisés � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � �

II�� L’offre des associations � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � �

En guise de conclusion � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � � �

3L’enfant malade

Table d e s m a t i è re s

Promoteurs de la rechercheProfesseur Perrine C� HumbletProfesseur Raphaël Lagasse

Équipe de rechercheChristine BazelmansMyriam DesmetAnne Françoise DusartAlain LevêqueJoëlle MottintAnne NasielskiMarie Eve SchuermansChristelle SenterreChristelle Willame

Remerciements

Cette recherche a été réalisée grâce à un financement de la Commission Communautaire fran çaise� L’équipe de recherche tient à remercier tout particulièrement� le Ministre Didier Gosuin�Membre du Collège chargé de la Santé� pour la confiance et le soutien qu’il nous a témoignésdepuis le début de cette recherche�

La réalisation du présent travail n’aurait pas pu être menée à bien sans l’aide des nombreusespersonnes auxquelles nous nous sommes adressés : les parents� le personnel soignant� les memb res des équipes d’enseignement à l’hôpital et les associations� Qu’ils trouvent ici l’expression detous nos remerciements�

Étude réalisée avec l’aide de la Commission Communautaire française,Région de Bruxelles-Capitale

4 L’enfant malade

La maladie grave chez l’enfant mobilise toutes lesénergies� Pour prendre l’enfant en charge dans sa globalitéet pas simplement comme un corps malade� de nombreusesconditions doivent être rencontrées concernant l’enfant� sesparents et sa famille� les soignants et les structures de soin�

La recherche qui suit avait pour principal objectif d’étu dier l’ensemble des déterminants intervenant dans la

prise en charge globale de l’enfant gravementmalade� Notons d’emblée que� suite à la demande

des commanditaires et dans un souci de se foca liser sur un objet suffisamment homogène� les

problématiques liées aux pathologies psy chiatriques et aux handicaps n’ont pas étéabordées� La recherche a été réalisée à lademande de la Commission Communau taire Française (CoCoF) de la Région deBruxelles Capitale et du Cabinet duMinistre D� Gosuin� ayant la Santé dansses attributions� Elle a été menée par uneéquipe de l’Ecole de Santé Publique del’Université Libre de Bruxelles du �er

novembre �� au � mars �� Cetterecherche a impliqué des chercheurs en

santé publique de spécialités différentes(médecins� infirmières� sociologues� …)� des

experts des différents domaines couverts� ainsique des parents d’enfants ayant présenté des pro

blèmes de santé importants�

De manière plus spécifique� cette recherche visait à étu dier la prise en charge de l’enfant et de ses parents à l’hôpi tal; la prise en charge de sa scolarisation durant son hospi talisation et son retour au domicile ; le vécu et les problèmesauxquels sont confrontés les parents pendant ces événe ments de maladie grave de leur enfant ; ainsi que la placequ’occupent les associations d’animations socioculturellesdans ce processus� Elle visait également à dresser de façonexhaustive le cadre légal dans lequel s’inscrit cette problé matique en Belgique� Enfin� sur base des résultats et cons tats� cette recherche devait proposer des orientations enmatière de prise en charge des enfants gravement malades�

tant en ce qui concerne les aspects d’accueil de l’enfant et desa famille dans les structures de soins� qu’en ce qui concernele cadre légal et réglementaire qui assure une plus grandeéquité face aux contraintes et aux difficultés que rencont rent les parents devant la maladie de leur enfant�

Les premiers résultats ont été présentés lors du col loque organisé par le «Réseau Mère Enfant» de laFrancophonie qui s’est tenu à Bruxelles du �� au �� mars ��

XLe rapport complet de la recherche est accessiblesur Internet à l’adresse suivante :

http://www.ulb.ac.be/esp/rem

Souvent� l’enfant gravement malade est confronté à deshospitalisations répétées� Depuis plusieurs années� un pro cessus d’humanisation des hôpitaux se développe� Ce pro cessus� visant notamment à «humaniser le séjour despatients à l’hôpital»� a pour objet une approche globale despatients c’est à dire la prise en compte du vécu� des besoinsfondamentaux et des besoins d’informations des patients� etplus seulement du seul problème pathologique� considérésous l’angle médical� au sens strict� du diagnostic et de lathérapeutique�

Pour «humaniser» les hôpitaux� de nombreuses mesures ontété prises� Elles sont tantôt structurelles� tantôt organisa tionnelles et occupationnelles� Ainsi� le développement desservices de pédiatrie a permis d’offrir aux enfants hospitali sés un environnement mieux adapté� Mais les efforts ont ilsété suffisants ? L’humanisation des hôpitaux� c’est aussibeaucoup d’autres choses et de nombreuses initiatives sontprises sans toutefois faire l’objet d’une politique concertée�Dans cette philosophie� la place des parents a souvent étémise en avant dans l’intérêt de l’enfant hospitalisé� De nom breuses études documentent l’intérêt de la présence de lamère (ou du père) dans le vécu hospitalier de l’enfant et dujeune� Mais� dans la pratique� les portes des hôpitaux sont elles vraiment «ouvertes» aux parents ?

5L’enfant malade

En guised ’ i n t r o d u c t i o n

Met on à profit leur présence pour le bien être de l’enfant ?Favorise t on leur intervention dans le processus de l’hospi talisation et des soins ?

Une Charte des Droits de l’Enfant Hospitalisé a été élaboréeces dernières années au niveau des états de l’Union euro péenne mais également au niveau de la Communauté fran çaise�

La charte qui suit� adoptée en �� a également été adop tée par une Commission créée à l’initiative du Délégué géné ral aux droits de l’enfant mais les membres de la commissiony ont intégré quelques éléments complémentaires : la fin devie dans la sérénité et sans la douleur� la participation desparents au suivi assuré par l’équipe médicale� la création delieux de répits� et la formation d’équipes pluridisciplinairespour accompagner le retour à la maison�

XConsultable sur le site suivant :

http://www.huderf.be/FR/structure.html

Toutefois� les problèmes rencontrés par l’enfant maladeet sa famille sont multiples� dépassant de loin le cadrehospitalier� Il nous a donc paru utile de développer unerecherche permettant d’aborder cette problématiquedans toute sa globalité�

6 L’enfant malade

Charte des Droits de l’EnfantHospitalisé� Leyden �� adoptée parla European Association for Children

in Hospital en ��

�� L’hospitalisation ne doit avoir lieu que si les soinsne peuvent être prodigués au domicile ou enhôpital de jour�

�� Droit pour les enfants d’avoir leurs parents jour etnuit auprès d’eux�

� Fournir les facilités matérielles permettant auxparents de rester près de leurs enfants�

�� Droit� pour les parents et enfants� à uneinformation correcte sur la maladie et sur lessoins�

�� Eviter tout examen ou traitement inutile�

�� Les enfants ne doivent pas être admis dans desservices pour adultes�

�� L’hôpital doit fournir un environnement adaptéaux besoins physiques� affectifs et éducatifs desenfants�

�� Les équipes soignantes doivent être formées àrépondre aux besoins psychologiques etémotionnels des enfants et parents�

�� Les équipes soignantes doivent être organiséesafin d’assurer une continuité dans les soinsdonnés à chaque enfant�

�� L’intimité de chaque enfant doit être respectée�

Un cadre théorique :le modèle écologique dudéveloppement de l’enfant

Cette recherche ambitieuse avait pour objectif de passer enrevue l’ensemble des déterminants de la situation vécue parles enfants gravement malades et leur famille� en particulieren tant que bénéficiaires de soins� Préalable indispensable� ladéfinition suivante de la notion d’enfant gravementmalade a été adoptée : par «enfant gravement malade»nous entendons tout enfant âgé de moins de �� ans atteintd’une maladie qui nécessite des séjours prolongés en struc tures de soins ou qui empêche une intégration normale dansles activités habituelles pour la catégorie d’âge considérée�»

Les études concernant l’impact de la maladie grave sur l’en fant limitent souvent leur champ à la famille� Dans le casprésent� ce champ était trop restreint parce qu’il n’envisagepas les déterminants contextuels qui influencent la prise encharge globale de l’enfant malade et finalement les condi tions élargies de son développement� C’est pour cette raisonque nous nous sommes inscrits dans le cadre de l’approcheécologique du développement de l’enfant du psychologueaméricain Urie Bronfenbrenner�[�]

Bronfenbrenner part de la complexité des relations entre lesnombreux facteurs déterminant le développement de l’en fant� Il distingue plusieurs sous systèmes : le microsystème�soit le(s) milieu(x) dans le(s)quel(s) l’enfant se développe etoù il a une participation active et directe; le mésosystème�soit les relations entre les différents microsystèmes (foyerfamilial� école� quartier� réseaux sociaux ou familiaux);l’exosystème� soit les structures sociales et organisationnel les qui influencent le mésosystème sans que l’individu soitdirectement impliqué; et le macrosystème� soit les institu tions� la culture (croyances� idéologies� valeurs) et la socié té�

Selon l’âge et le milieu socio économique et culturel de l’en fant� le microsystème se compose d’éléments plus ou moinsnombreux et diversifiés : outre sa famille� il s’agira d’inclurele réseau familial� le réseau social et le quartier ainsi que lesmilieux institutionnels tels que le milieu d’accueil avantl’âge de ans� l’école d’enseignement fondamental� ousecondaire�

L’identification du mésosystème par Bronfenbrenner c’est à dire le niveau des relations entre les acteurs signifiantspour l’enfant� souligne l’importance de la communicationentre ces milieux pour le développement de l’enfant� mais lemodèle met également en évidence le fait que ceux ci sontdéterminés par le contexte� c’est à dire l’exosystème�

L’application du modèle écologique à la problématique de lamaladie grave de l’enfant présente l’intérêt de souligner quel’enfant malade reste un être en développement� au mêmetitre qu’un enfant sain� Elle permet également de dégagerles éléments sur lesquels la recherche doit s’orienter pourrencontrer ses objectifs� En effet� en adaptant ce modèle à laproblématique du développement de l’enfant souffrantd’une maladie grave� le contexte hospitalier apparaît commeun des milieux du microsystème� Cet environnement rem place le domicile familial� et peut interférer temporairementavec celui de la famille dans le cas particulier des enfantsséjournant de manière prolongée en unités néonatales�

Le modèle écologique permet d’inclure également d’autresmilieux signifiants du microsystème� comme l’école� et ilimpose d’envisager en outre la qualité des relations entre lesdifférents milieux et l’hôpital au niveau du mésosystème�

Enfin� le modèle permet de prendre en considération l’exo système� c’est à dire ici des différentes politiques sociales� etinvite à analyser ces dernières sous un angle particulier�c’est à dire comme déterminant du développement de l’en fant qui souffre d’une maladie grave ou d’une maladie chro nique�

7L’enfant malade

______________[�] Bronfenbrenner�U� Toward an experimental ecology of

human development� American Psychologist� ��July : ��

La méthodologie

La recherche a été menée autour de � axes� en développantà chaque fois une méthodologie particulière :

– Un état des lieux de la problématique dans la littératurenationale et internationale : une revue de la littérature aété menée visant à collecter les informations les plusrécentes sur le sujet�

– Le cadre légal en Belgique : un état des lieux de la législa tion en relation avec la problématique de l’enfant malade�notamment en ce qui concerne les indemnisations et pri ses en charge financières ainsi que les prescrits légauxdans le domaine du travail (congé� mise en disponibilité�etc�)�

– Les enfants et leur famille : une enquête par entretienqualitatif approfondi a été menée par des enquêteurs qua lifiés auprès de parents d’une quinzaine de familles ayanteu à vivre au quotidien la problématique de l’enfant gra vement malade�

– La scolarisation des enfants gravement malades : un étatdes lieux des services disponibles et une enquête par ques tionnaire menée auprès des directeurs d’écoles pour cer ner les difficultés rencontrées lors de la maladie de l’en fant et lors de la réintégration de l’enfant dans son cadrescolaire habituel�

– Les structures hospitalières d’accueil : l’accueil et l’hospi talisation ont été étudiés auprès de sept hôpitaux de laRégion bruxelloise prenant en charge des enfants grave ment malades� Deux démarches ont été utilisées : la visi te des services d’hospitalisation des différents hôpitauxbruxellois et de deux hôpitaux à l’étranger� à Montréal età Lille� et une enquête par questionnaire auto administréauprès du personnel soignant de ces services�

– Les associations d’aides et de soutien : enquête télépho nique en vue de l’élaboration d’un état des lieux des prin cipales associations et autres groupements bénévolesintervenant en relation plus ou moins directe avec l’en fant malade et/ou la structure de soins�

Comment lire cette brochure?

Dans la première partie� nous focalisons l’attention sur lesprincipaux constats� réflexions et recommandations qui res sortent d’une analyse transversale des six axes d’étude�

Dans la seconde partie� nous présentons le résumé des sixchapitres du rapport de recherche�

La lecture de chacune des deux parties peut êtreindépendante�

8 L’enfant malade

La première partie de cette monographie met enlumière les constats et les pistes de réflexion que la recher che a permis d’identifier� Ils s’inscrivent dans le cadre del’approche écologique du développement de l’enfant� Ilssont présentés en quatre étapes :

La première étape reprend les acquis de la littératurescientifique dans le domaine�

La deuxième étape est une analyse des mesuresspécifiques des politiques sociales qui sont

disponibles et qui conditionnent le développe ment des enfants gravement malades�

La troisième étape analyse les résultats de lamise en œuvre de ces dispositifs� Elle résul te d’enquêtes sur le terrain auprès des pro fessionnels et des institutions� et à défautd’avoir rencontré les premiers intéressés� àsavoir les enfants� à travers le discours desparents�

La quatrième étape consiste à formuler lesconclusions et recommandations en vue de

susciter le débat attendu par de nombreuxparents et professionnels des soins�

I.1. La littératurescientifique concernantles conséquences de lamaladie grave chezl’enfant

Les conséquences de la maladie grave n’épargnent ni l’en fant� ni ses parents� ni sa fratrie� Les atteintes sont psycho logiques� physiques et sociales� Des mécanismes d’adapta tion cognitive� émotionnelle et comportementale peuventse mettre en place et sont influencés par le milieu sociocul

turel de la famille et par des facteurs de dynamique familia le� L’impact sur l’enfant et sa famille est également dépen dant du contexte� et� en particulier� de facteurs liés à l’hospi talisation�Les études relatives aux effets de l’hospitalisation naissentdans les années �� avec la mise en évidence de l’hospita lisme par René Spitz et la théorie de l’attachement de JohnBowlby� Ces études mettent en évidence l’existence d’un besoin rela tionnel primaire indépendant des besoins physiologiques del’enfant� et trop souvent négligé dans les institutions� où lapriorité était accordée aux soins médicaux et aux techniquessanitaires� Ces théories sont les bases sur lesquelles se sontfondées de nouvelles approches de l’hospitalisation et del’accueil de l’enfant; elles ont été par ailleurs intégrées dansles réflexions et mesures plus récentes en faveur d’une»humanisation des hôpitaux»�

La littérature indique que� lorsqu’une continuité des liensparents enfants n’est pas assurée à l’hôpital� des effets néga tifs peuvent se faire jour� non seulement pour le bien êtrede l’enfant� mais également au niveau du processus de lamaladie/guérison� En outre� l’hôpital est un environnementoù les équipements� les modes de fonctionnement et lesactivités sont adaptés avant tout aux adultes� Cette inadé quation est également relevée comme un facteur défavora ble à l’enfant� à sa guérison et� par là� à son développement�Ces différents éléments représentent des facteurs d’autantplus importants que les pathologies sont lourdes� et lesdurées d’hospitalisation sont longues et éventuellementrépétées�

Les mesures qui sont documentées au niveau de l’hôpitalpour favoriser la continuité des liens avec les parents� pourcréer un milieu adapté au microsystème de l’enfant� pourassurer des relations entre les différents milieux de l’enfant�sont regroupées ici en fonction de ces problématiques�Mentionnons toutefois qu’on observe peu d’arguments fon dés sur des essais contrôlés comparant différents disposi tifs d’accueil�

9L’enfant malade

Partie I:Les constats et les pistes de réflexion

La littérature préconise :

– une accessibilité totale pour les parents� en termes d’ho raires et de lieux� y compris les lieux de haute technicité :accès jour et nuit� chambres parent (mère) enfant�hébergement proche� unités kangourous ;

– un environnement physique et humain adapté àl’enfance :

• l’hospitalisation en service de pédiatrie• la disponibilité d’activités ludiques et d’espaces

de jeux• une organisation respectant des rythmes habi

tuels de vie • des méthodes diversifiées de communication

adaptées à l’enfance (ex : clown relationnel)• une stratégie d’information dans les relations

avec l’enfant envisageant les aspects éthiques� lerespect de l’individu� des supports d’informationadaptés ;

– la continuité et le maintien des liens avec les différentsmilieux de l’enfant : place spécifique de l’école ;

– l’établissement d’une communication avec l’enfant et safamille� en tenant compte de son milieu social et culturel�

Des difficultés liées à ces mesures sont cependant rappor tées� en particulier sur les aspects négatifs de la présence deparents à certains moments� Dans le contexte actuel dudéveloppement des soins à domicile� la question des enfantsa évidemment été posée� Mais la qualité des soins sembleplus inégale dans l’environnement familial� En outre�quelques études mettent en exergue le fait que les soins àdomicile� appelés soins informels� reposent surtout sur lamère� qui supporte donc le coût social et psychologique demanière plus importante que le père�

Bien que les efforts consentis pour implanter les mesurespréconisées aient déjà été importants� les études réaliséesauprès des intéressés� et en premier lieu auprès des parents�mettent en évidence des lacunes sur le plan de la communi cation et de l’information� Celles qui sont documentées sesituent notamment au niveau du dialogue� du soutien� del’annonce de la maladie� de la compréhension de la maladieet des traitements� et au niveau de la coordination de l’in formation délivrée�

I.2. Les politiques sociales quiconditionnent la situationdes enfants gravementmalades

Des dispositifs particuliers des différentes composantes despolitiques sociales peuvent être utilisés dans le cas d’enfantsgravement malades� que ce soit la législation du travail� lapolitique éducative� la politique de santé� la sécurité sociale�la politique familiale et les allocations familiales� ou encoreau niveau de l’aide aux personnes�

Les mesures assurant une fonctionparentale favorable à l’enfant

La législation du travail et la présence desparents auprès de l’enfantL’apparition d’une maladie grave chez l’enfant entraîne detrès nombreuses démarches de recours aux soins et d’ac compagnement de l’enfant par ses parents� Elles risquentd’être entravées par leur activité professionnelle� et ce� àplusieurs niveaux�

La législation du travail prévoit plusieurs mesures de ‘conci liation vie familiale – vie professionnelle’ pour les tra vailleurs salariés� Le congé pour raison impérieuse� limité à� jours par an et non rémunéré� est le plus souvent utilisépour les maladies bénignes des enfants� mais sa durée limi tée et l’absence de rémunération excluent le cas d’enfantsgravement malades� pour lesquels les besoins en disponibili té sont multiples et / ou prolongés� Plusieurs autres mesuresde retrait temporaire du travail sont accessibles aux parentssalariés�

Ces mesures sont variées� et se caractérisent par le type d’in demnité� leur format� et leur champ d’application�Lorsqu’elles sont prévues� les indemnités sont forfaitaires etne visent pas à remplacer le revenu habituel� Le format desdifférents types d’interruption prévoit des durées différen tes de retrait du travail� qui sont relativement rigides� et seprennent le plus souvent par module de mois au moins�

10 L’enfant malade

Enfin� le champ d’application varie selon le statut du tra vailleur et le secteur d’activité� le plus défavorisé étant letravailleur indépendant� pour lequel aucune indemnité n’estprévue en cas d’interruption forcée� et le plus favorisé étantle personnel statutaire des services publics�

Les mesures se classent en deux groupes� celles dont la mal adie d’un tiers est le motif explicite� et celles qui ne précisentpas les circonstances familiales� ce qui leur assure plus desouplesse� Le cas d’un enfant gravement malade s’inscritaisément dans l’une ou l’autre catégorie�

Le montant des indemnisations favorise un cas de figure�celui d’un ménage composé des parents de l’enfant� où lepère travaille à temps plein et ne s’interrompt pas lors de l’é pisode de maladie de l’enfant� et où la mère� salariée à tempspartiel� dispose d’un revenu proche du montant de l’indem nité de l’ONEM en cas d’interruption temporaire�Toute autre situation de ménage verra sesrevenus diminuer à l’occasion de la maladiede l’enfant� et ne se trouve pas totale ment soutenue par les dispositifs deconciliation avec la vie familiale� Lecas des familles monoparentales doitêtre considéré comme un cas parti culièrement défavorisé�

Ainsi� la législation du travail pré voit bien des dispositifs pour per mettre aux travailleurs de faireface à leurs responsabilités parenta les� mais celles ci sont marquées parl’inégalité des statuts professionnels�par une trop grande rigidité au niveaude la durée� et surtout par le plafonne ment du revenu de remplacement� La col lectivité marque donc sa solidarité à l’égard desfamilles confrontées à un événement douloureuxde la vie� et elle organise un filet de protection pour qu’ellesne se trouvent pas sans aucun revenu� Mais cette interven tion� qui porte la marque de la solidarité sociale� ne s’inscritpas dans une logique d’assurance� puisque le revenu anté rieur n’est pas garanti�

La sécurité sociale et la couverture des frais liésà l’hospitalisation, aux médicaments et aux soinsde l’enfant

L’INAMIL’assurance soins de santé garantit la prise en charge finan cière des soins et des aides complémentaires et prévoit desmécanismes de couverture préférentielle pour les bénéficiai res les plus faibles sur le plan social ou de la santé : le régi me de remboursement préférentiel� les mesures concernantle maximum à facturer� le fonds spécial de solidarité� l’inter vention pour soins palliatifs à domicile� et le forfait pourmaladie chronique� Les diverses mesures peuvent encoreêtre complétées par les organismes assureurs� via des assu rances complémentaires et /ou des assurances privées�

Dans le cas de maladies graves� les prestations de soinspeuvent être réalisées à la fois en hôpital et en

consultations ambulatoires� Au niveau desdépenses� un certain nombre d’entre elles

feront l’objet d’un remboursement ulté rieur� alors que d’autres sont directe

ment couvertes dans le cadre du«tiers payant»� Dans le cas où lamaladie grave crée une situationchronique� la logique de rembour sement à l’acte crée des difficultésque le système devrait précisémentchercher à éviter� à savoir mettreles plus faibles en difficultés de

paiement� C’est la raison d’être de lamesure du ‘maximum à facturer’

(MAF)� Il s’agit d’une nouvelle mesureappliquée en routine sur base d’un

comptage systématique des tickets modé rateurs payés par un ménage� Le MAF prévoit

une protection particulière pour couvrir les fraisconcernant les enfants de moins de �� ans� Il est toute

fois perfectible : le MAF n’inclut pas les supplémentsdemandés pour honoraires non conventionnés et comme iln’est pas suffisamment connu par le public� des patientspeuvent� par ignorance� renoncer à des soins pourtantnécessaires�

D’autre part� l’interdiction d’appliquer des suppléments encas d’hospitalisation en chambre commune� en chambreparticulière pour raison médicale� et en chambres

11L’enfant malade

«parent enfant» ne s’applique elle aussi qu’au secteurconventionné� Ces deux limites ne sont pas négligeables�dans la mesure où les patients� et en particulier dans le casqui nous occupe� les parents d’un enfant gravement malade�ne sont émotionnellement pas en mesure d’interroger lemédecin sur ses tarifs d’honoraires au moment où il initie untraitement important�

LES ALLOCATIONS FAMILIALESLe système d’allocations familiales majorées intervient pourpallier les lacunes inévitables du système de remboursementdes soins� et pour rencontrer les frais indirects liés à la nou velle situation de l’enfant� Il n’est toutefois ouvert qu’à cer taines conditions qui� jusqu’en �� ne tenaient compteque de la pathologie et de l’incapacité associée� Une réformevotée cette année ci[�]� mais qui attend encore ses arrêtésd’exécution� envisage la situation de l’enfant de façon plusglobale� et permettra de tenir compte des consé quences de la maladie sur sa participation à desactivités normales de son âge� et sur lesmodifications de l’organisation familialeliées à la maladie� Elle permettra égale ment de disposer d’un montant diffé rencié selon la catégorie d’incapacitéainsi définie�

Le fait de bénéficier d’allocationsfamiliales majorées conditionnel’accès au régime de rembourse ment préférentiel (statut VIPO) dessoins médicaux ordinaires� Par delàl’incontestable cohérence ainsi éta blie entre les deux systèmes� la dépen dance de l’un par rapport à l’autre peutgénérer des délais pour le recouvrementde certains frais par les parents�

L’hospitalisation et la présence des parentsauprès de l’enfant Le principe de l’admission conjointe parent enfant est admisdans de nombreux pays européens� et est réalisé� en général�à titre gratuit (à l’exception des repas)� En Belgique� ce prin

cipe est admis en pédiatrie mais seul l’enfant fait l’objetd’une admission� Quant à la notion de «chambre mère enfant»� largement utilisée� elle ne fait l’objet d’aucun textelégal comprenant des normes� des mécanismes de factura tion� et d’organisation (voir pages � et �)�

Les mesures concernant le modede vie de l’enfant malade

La scolarité des enfants maladesEn Communauté française� le principe d’assurer la scolaritédes enfants malades est surtout mis en œuvre de manièresatisfaisante pour les enfants hospitalisés� et ce dispositifdoit manifestement être amélioré dans les autres situations�Il est établi dès le premier jour d’hospitalisation pour les

enfants à partir de l’âge de � ans et demi� et jusqu’à�� ans� Cette mesure� dont l’efficacité est avé

rée� répond à des motifs à la fois scolaires�psychologiques et sociaux� Il existe ��

écoles en milieu hospitalier� mais cenombre est insuffisant� En effet� tousles hôpitaux ne sont pas couverts�

En outre� la diminution des duréesde séjours ainsi que de nouvellesmodalités de prise en charge decertaines maladies accentuent lanécessité d’avoir un enseignement

à domicile bien organisé� ainsi qu’uncadre de coopération avec l’école d’o

rigine� Ce n’est actuellement pas lecas� La réglementation concernant l’en

seignement à domicile présente des lacu nes importantes qui� aujourd’hui� sont sur

tout compensées par des bonnes volontés� cequi entraîne des inégalités de couverture et de quali

té� Un nouveau décret est en préparation� mais il ne concer nera que les enfants soumis à l’obligation scolaire� et pas lesenfants d’âge préscolaire qui sont incapables de fréquenterune classe maternelle�

Le cadre de vie à l’hôpitalIl existe depuis �� des mesures structurelles pour que lesenfants soient pris en charge dans des services de pédiatrie�ou disposant d’un pédiatre� et prévoyant que les hôpitauxaménagent leurs services des urgences pour les adapter à la12

L’enfant malade

______________[�] Loi programme de février ��

présence d’enfants� Des arrêtés prévoient également unprotocole de prise en charge spécifique dans un climat adap té à l’enfant� et un financement pour du personnel accom pagnant l’enfant et son entourage�

Le protocole concerne l’architecture et l’équipement� l’asso ciation des parents� des mesures de soutien� une sécuritégarantie et une stratégie d’information dans les relationsavec l’enfant� Le financement pour l’activité ludique et l’ac compagnement psychologique est calculé avec un tauxd’encadrement de �� ETP par module de lits dans les ser vices E de pédiatrie�

Les aides et les subventions aux associationsoffrant des services La vie associative s’est fort développée par rapport à la pro blématique de l’enfant malade� Elle l’a été soit à l’initiativede professionnels� pour pallier les limites des mesures socia les existantes� soit à l’initiative de personnes touchées éga lement par la maladie� par souci d’entraide par rapport auxdifficultés qu’elles avaient elles mêmes rencontrées� Leurutilité est reconnue puisqu’elles sont subventionnées par lespouvoirs publics à différents niveaux de compétence :Communauté française� Commission communautaire fran çaise� Région bruxelloise� Toutefois� ce n’est le cas que d’unpeu moins de la moitié des associations identifiées� D’autrepart� la possibilité d’obtenir la déductibilité fiscale des donsaux associations semble problématique pour certaines asso ciations�

L’identification des associations en vue de notre étude a pré senté de nombreuses difficultés pratiques aux chercheurs� Ilva sans dire que si ces derniers les ont rencontrées� elles sontdécuplées pour les familles qui doivent� dans l’urgence� sedébrouiller dans le maquis des informations disparates� touten devant faire face à des situations personnelles éprouvan tes�

I.3. Les résultats de la mise enœuvre des politiquessociales sur le terrain

Après avoir analysé les mesures sociales qui existent parrapport à cette question� nous analysons ici comment ellessont mises en œuvre concrètement et quelles sont leurséventuelles lacunes� Cette partie résulte d’enquêtes sur leterrain auprès des professionnels et des institutions et d’en tretiens avec des parents d’enfants malades�

L’organisation des serviceshospitaliers

Les observations faites dans les services depédiatrie et de néonatologie de BruxellesLa visite sur place des services concernés a permis de cons tater que l’hospitalisation de jeunes enfants s’organise enfonction d’exigences de plus en plus nombreuses et récen tes� Un certain nombre d’entre elles sont en voie d’êtregénéralisées� Il n’en reste pas moins que des améliorationsimportantes restent à apporter�

Les améliorations concernent très particulièrement la ques tion de la présence des parents à l’hôpital� L’ouverture desservices aux parents est un acquis� et les heures de visite desparents sont le plus souvent illimitées� Une maison d’accueildes parents est également disponible de manière quasi sys tématique� mais il s’agit là d’une mesure complémentaire auséjour des parents avec l’enfant� C’est le séjour avec l’enfantqui pose de réels problèmes actuellement� En effet� des pos sibilités d’hébergement d’un parent sont offertes� en princi pe� partout� mais les conditions demeurent très insatisfai santes�

En l’absence d’une définition légale de la chambre parent enfant� la réalité est très variable d’une institution à l’autre�et� en tout état de cause� les chambres parent enfant quisont désignées ainsi sont très peu nombreuses� Pour les aut res chambres� il s’agit le plus souvent d’installer un lit pliantou un fauteuil pour la nuit� Outre l’inconfort évidentpour les parents� cela a pour

13L’enfant malade

conséquence d’entraver la circulation dans la chambre desmalades et de gêner la dispensation des soins� Pour la jour née� la possibilité de sortir de la chambre pour s’installerdans une salle de séjour est rarement prévue au niveau del’infrastructure� les salles de séjour pour les parents étantrares� De même pour les cuisines : les parents sont parfoisautorisés à utiliser celles des infirmières mais doivent sou vent sortir du service pour manger�

Les heures de visite des autres catégories de visiteurs sontpar contre limitées� à l’instar des autres services hospitaliers�C’est ainsi que la fratrie n’a pas de statut particulier� elle estconsidérée de la même manière que le reste de la famille� etn’est pas privilégiée au niveau de l’accès�

Pour les enfants� on observe qu’une salle de jeux est presquesystématiquement disponible� et que diverses activités sontproposées : presque toujours une école� assez souvent de lamusique et des clowns� Les autres activités sont plus épar ses� Les services de soins néonatals sont dans le même mou vement et organisent également une grande diversité d’ac tivités�

D’une manière générale� le manque de place et l’inadéqua tion des locaux sont considérés comme étant une sourcetrès importante de problèmes dans les services�

Au niveau de l’organisation� les équipes sont multidiscipli naires� mais la mobilisation régulière de toutes les discipli nes est déclarée insuffisante� La notion de soignant de réfé rence est présente partout : il s’agit d’une infirmière (saufun service) et d’un médecin (tous)� La prise en chargepsychologique des familles se fait principalement à lademande� mais cela est considéré comme insuffisant� Auniveau des équipes� on note une attention croissante pour lasouffrance psychologique des soignants� ainsi que la néces sité d’un soutien psychologique lors d’événements difficiles�mais les ressources externes sont trop faibles à cet effet�

L’opinion du personnel hospitalier appréhendéepar voie de questionnaire L’enquête par questionnaire a touché les différentes catégo ries de personnel présentes dans les services participant àl’étude�

Aux yeux du personnel soignant� l’organisation des présen ces à l’hôpital et à domicile� la compréhension des informa tions et� à l’admission� l’organisation des aspects financierssont les problèmes pratiques les plus importants que lesfamilles rencontrent� Sur le plan émotionnel� les problèmesd’incertitude du pronostic� ceux liés à la lourdeur des traite ments� et le besoin d’un soutien psychologique sont les plusfréquemment éprouvés�

Le personnel observe que sur le plan de l’ouverture des ser vices aux parents et à la famille� la présence effective deparents �� h sur �� est la plus fréquente avant l’âge de � an�pour décroître de façon régulière sans jamais devenir nullejusqu’à �� ans� Le personnel hospitalier confirme à desdegrés divers la disponibilité de chambres mère enfant� maisleur satisfaction à ce sujet est relativement faible� Un tiersseulement des répondants marque sa satisfaction quant aunombre de chambres disponibles� à leur taille et à leur équi pement� et deux tiers considèrent que les familles ne sontpas satisfaites à ce sujet� Les réponses aux questions abor dant les problèmes relatifs aux frères et sœurs de l’enfantmalade nous indiquent qu’aucune place spécifique ne leurest réservée� l’explication étant le manque de temps et deressources� L’action des associations au sein de l’institutionest très favorablement appréciée sur le plan de la disponibi lité� de la gentillesse ou de la collaboration avec les équipes�

Diverses difficultés sont en outre rencontrées par le person nel par rapport à la lourdeur et la complexité des tâches àmener à l’égard de ces jeunes patients et de leur famille�Lorsque de telles difficultés sont mentionnées� celles ci sontexpliquées par le manque de personnel soignant� par lemanque de temps et également par le manque de concerta tion entre les différents membres des équipes�

Au niveau des souhaits d’amélioration� le personnel souhai te des formations à l’accompagnement des enfants grave ment malades� une amélioration des conditions d’accueil desparents et le souhait de pouvoir utiliser une informationcentralisée concernant les diverses aides disponibles pour lesparents sur le plan social et financier; enfin� certaines pro positions concernent les associations (formation des béné voles� «parents de remplacement»� disponibilité� …)�


La scolarisation des enfantsgravement malades

L’enquête menée auprès d’un échantillon d’écoles indiqueque les directions connaissent très peu et mal les mesureslégales en la matière� Celles ci se réfèrent à l’école à l’hôpitalpour le suivi pendant la maladie� Cependant� par la suite auniveau de l’école de l’enfant� les prises en charges semblentavoir été organisées de manière un peu aléatoire� et endehors d’une réelle prise de conscience de leur intérêt pourl’enfant�

L’expérience des parents

Les résultats qui suivent ont été collectés par entre tiens approfondis avec une quinzaine de parents�Ils sont présentés ici dans le cadre du modèlegénéral� et en tenant compte des pointsdéveloppés dans la Charte des Droits del’Enfant Hospitalisé�

La disponibilité pour l’enfant

Les mesures de conciliationvie professionnelle – viefamilialeLes mesures de conciliation vie professionnelle – vie familiale sontdisponibles en théorie� mais lesemployeurs comme les salariés ne lesconnaissent pas� ou les connaissent mal�Elles ne répondent parfois que partiellementaux besoins de situations qui nécessitent trèssouvent une grande souplesse� du moins au début duproblème� En outre� leur utilisation peut être difficile�notamment du fait d’une impression d’être suspecté de«profiter de la situation»� Le cas des enfants prématurés estparticulièrement aigu à cet égard�

L’organisation des soins et de la vie quotidienneLe nombre et la complexité des démarches administrativesconcernant les soins et la vie quotidienne représentent unecharge qui pèse sur la disponibilité psychologique desparents� non seulement à l’égard de l’enfant malade� maiségalement des autres enfants et du reste de la famille� Les

parents dénoncent la rigidité de certains dispositifs par rap port aux situations particulières qui sont souvent les leurs�Les conséquences sont des délais inutiles� et ces délais peu vent avoir des conséquences diverses� tant sur le plan finan cier que de la qualité de la prise en charge de l’enfant� Ilssouhaitent disposer d’une structure d’information fiable etcentralisée�

Assurer à l’enfant le cadre le plus adéquat

Utiliser les soins les plus adaptésDans certains cas� la disponibilité de structures hospitalièresoffrant des services de pédiatrie apparemment équivalents areprésenté une difficulté pour les parents confrontés à l’obligation de faire un choix� Toutefois� une fois celui ci

posé� tous les parents rencontrés se félicitent de l’excel lente qualité technique et humaine des équipes

qui soignent ou ont soigné leur enfant�

Faire face aux fraisLa difficulté d’anticiper le coût réel des

soins et des dépenses annexes repré sente une source de stress� qui dimi nue les capacités des parents à faireface adéquatement à la situation�En outre� des effets «domino» sontobservés� par exemple entre lesallocations familiales majorées etle remboursement des frais médi

caux� Des retards de paiement sontégalement observés� parfois dus à la

méconnaissance de certaines mesurespar les administrations elles mêmes� Les

montants des dépenses à avancer sontimportants� même si certains sont ultérieure

ment remboursés� Cela représente une difficultésupplémentaire� à un moment où les revenus du ména

ge diminuent à la suite de modifications du temps de travaild’un des deux parents�

Assurer une présence continue et adaptée desparents en milieu hospitalierLe problème le plus important est lié à l’hébergement� ettout d’abord au niveau de l’infrastructure et de son caractè re «inhospitalier» : certains parents mentionnent le manqued’hygiène� le manque d’espace� les équipe ments déficients� le

15L’enfant malade

cadre peu attrayant� l’absence de structure d’accueil adaptéeau moment de l’admission� La place laissée à la famille ausein du service est déficiente : les parents rencontrent denombreuses difficultés lorsqu’ils séjournent dans les servi ces� et expriment le souhait que des solutions soient misesen place pour accueillir et prendre en charge la fratrie demanière adéquate�

Pour les parents� les difficultés se multiplient dans le cas dechambres communes� et� en particulier� pour les chambres àdeux lits� L’inexistence de réelles chambres parent enfant nepermet pas d’héberger plus d’un adulte par chambre� ce quia pour conséquence qu’en dépit du principe d’ouverturetotale des services aux parents� un enfant sur deux estaccompagné par nuit� Dans le meilleur des cas� les parentsont un vrai lit� mais le plus souvent il s’agit d’un lit pliant ouencore ils sont sensés dormir sur un fauteuil� Le manque destructure adéquate entraîne un manque d’intimitépour l’enfant et sa famille� l’augmentation destress et le non respect du rythme dechaque enfant� Les parents utilisent doncsouvent les structures péri hospitaliè res d’hébergement qui� même si ellessont situées à proximité� entraînentaussi des désagréments� en termesd’inconfort psychologique et d’or ganisation�

Offrir un contexte de viefavorable à l’hôpitalOutre les problèmes liés à leurhébergement� et au fait que leur pré sence n’est pas structurellement pré vue� les parents mentionnent des pro blèmes relatifs à la coordination des soins�au fonctionnement et aux relations interper sonnelles au sein des services� Ils les considèrentcomme étant liés à la surcharge de travail des soi gnants (elle même liée au manque de personnel)� parfois àla présence de conflits internes� au «turn over» des soi gnants� à la présence de stagiaires� etc�

Disposer d’une information correcte et cohérentePour ce qui concerne les informations d’ordre pratique� lesparents rencontrent des difficultés pour identifier l’interlo cuteur adéquat; ils doivent composer avec l’éparpillement

de l’information� et avec le fait que leurs interlocu teurs sont parfois eux

mêmes mal informés� La notion de personne de référencesur ces aspects n’existe pas� contrairement au domainemédical�

Sur le plan médical� et en particulier au moment de l’annon ce du diagnostic� les parents ne relèvent pas de problèmesmajeurs mais ils souhaitent être informés dès que possibledes issues les moins favorables de la maladie� Après l’annon ce du diagnostic� ils soulignent l’importance de se tournerdirectement vers des pistes positives de prise en charge�D’une manière générale� cependant� les parents déplorentnotamment le manque d’information et l’incertitude danslaquelle ils se sentent laissés� même s’ils comprennent qu’iln’est pas toujours possible de donner une informationimmédiate ou définitive�

La compréhension de l’information pose également problè me� Les parents étant dans un état émotionnel qui

entrave parfois la compréhension de l’informa tion reçue� ils passent ainsi beaucoup de

temps à chercher par eux mêmes à com prendre� Que ce soit sur le plan pra

tique� médical ou psychologique� ilsdéclarent avoir largement bénéficiéde l’entraide des autres parents pré sents sur place�

Être soutenusL’accompagnement des parents sefait d’abord par l’équipe du service�

Les parents considèrent que l’ac compagnement ne peut s’envisager

sans une reconnaissance de leurs com pétences et de leur expérience par rap

port à la prise en charge de leur enfant� Ilstrouvent difficilement leur place au sein du

service� Ils soulignent aussi le discrédit qu’ilsressentent par rapport à la façon dont ils prennent

en charge la santé de leur enfant� ainsi que la mise en doutede leur parole� Ils pointent notamment le non respect deleur volonté en ce qui concerne l’opportunité de certainssoins� traitements ou examens� Par ailleurs� les méthodes d’intervention des psychologuessemblent parfois difficiles à comprendre et les parents insis tent sur l’importance d’un psychologue très spécialisé etexpérimenté pour ce type de problèmes�L’accompagnement et la possibilité de faire un bilan avec leservice� doivent également être repensés dans les services�


C’est particulièrement le cas pour le rôle du médecin dans lesuivi de cette problématique� Toutefois� tous les parentsinsistent sur l’importance du soutien mutuel entre parents�et sur la nécessité de mettre en place les conditions qui favo risent le dialogue entre eux�

L’organisation de la vie quotidienne à domicileen fonction de la nouvelle situation de l’enfant

La continuité avec le milieu de l’hôpitalFace aux modifications intervenues au niveau de la prise encharge de l’enfant pendant son hospitalisation� la sortie estsource d’angoisse pour les parents� même lorsqu’ils y ont étébien préparés par l’équipe hospitalière� Ils souhaitent qu’unaccompagnement soit assuré par une personne de référen ce� connaissant bien l’enfant� et l’ayant suivi depuis sonadmission à l’hôpital� Un dossier de sortie est demandé�comprenant des informations utiles pour la prise en chargede l’enfant� en particulier lors d’une réadmission en urgencedans la même structure de soins� et� a fortiori� lorsqu’il s’agitd’une institution ne connaissant pas encore l’enfant et sonparcours�

La reprise d’une vie socialeLes enfants gravement malades� présentant des séquelles oumalades chroniques ne peuvent généralement pas réintég rer d’emblée les milieux éducatifs habituels� école ou milieud’accueil «classiques»� Or il n’existe quasi pas de solutionsalternatives adaptées à la prise en charge d’enfants nécessi tant des soins spécifiques ou une attention particulière� Leproblème se pose également pour les besoins plus ponctuelsde garde� de baby sitting auxquels les parents n’osent pasconfier leur enfant� faute d’une formation adéquate desaccueillants� Pour la réintégration dans le milieu habituel� plusieurs diffi cultés sont rencontrées� Il apparaît que l’enfant se sent sou vent différent des autres� et il éprouve des difficultés à réin tégrer une classe «normale» avec des enfants non préparés�notamment lorsqu’une modification physique est apparuesuite à la maladie� Des réactions négatives peuvent apparaî tre et même être aggravées par le manque de soutien desenseignants lorsqu’il faut suivre un traitement à l’école� Desenfants même très jeunes� sont parfois contraints à assumerseuls cette lourde responsabilité� Enfin� parents et enfantspeuvent également éprouver des difficultés à se réinsérerlorsqu’il y a eu rupture de relations entre l’école et la familledurant l’hospitalisation de l’enfant�

I.4. Les conclusions et lesrecommandations

Suite à l’étude multiaxiale qui a été menée� nous pouvonsconsidérer que les besoins spécifiques des enfants grave ment malades et de leur famille sont rencontrés à des degrésdivers� Le système qui est organisé par les différentes poli tiques sociales et par les professionnels de terrain chargés deleur mise en œuvre� apparaît assez favorable� dans l’ensem ble� mais il faut constater qu’il est certainement perfectible� Voici les termes principaux de la réflexion qui nous conduità émettre certaines recommandations en ce sens�

1. La législation du travail

Dans le cas d’un événement imprévisible et douloureux�comme peut l’être une maladie grave chez un enfant� il exis te un certain nombre de mesures pouvant être utilisées parles parents qui ont une activité professionnelle� Elles sontmal connues des employeurs� du public et des profession nels� et elles sont trop rigides dans ce contexte particulier�Le cas des enfants prématurés est particulièrement aigu� Cesmesures dépendent en outre du statut de travail des parentset de leur secteur d’activité� Les familles sont indemnisées àun niveau insuffisant� au moment même où les dépensessont multiples� Si la situation apparaît supportable dans lecas où l’enfant vit avec deux parents salariés� d’autres confi gurations familiales fréquemment rencontrées sont moinsprotégées� et par exemple les familles monoparentales sonten réelle difficulté�

�� Revoir la cohérence des dispositifs sous l’anglede la maladie grave de l’enfant� en particulier parrapport à une souplesse au niveau des duréesd’interruption�

�� Identifier les catégories de familles qui ne sontpas protégées de manière satisfaisante� en parti culier sur le plan financier�

17L’enfant malade

2. La lourdeur des démarches administratives

Au début de l’épisode de maladie et de l’hospitalisation� cesdémarches représentent pour les parents un obstacle à l’accompagnement de l’enfant malade et à la continuité dela présence auprès de la fratrie� Le personnel hospitalier observe et confirme également cette difficulté� Les parentsconsidèrent que de trop nombreuses redites devraient êtreévitées� et que certains mécanismes devraient être automa tiques� Ils souhaitent disposer d’une sorte de plate formed’information unique�

�� Diminuer le nombre de formalités� réfléchir àl’octroi automatique de certaines mesures liées àune situation médicale grave�

�� Organiser une source centrale et unique d’infor mation concernant les différentes mesures socia les (sécurité sociale� éducation� aide sociale) quipeuvent être utilisées par les parents pour leursenfants�

3. La couverture des frais médicaux et des frais indirects

L’accessibilité financière des frais médicaux est en cours d’amélioration� en particulier avec la mesure du maximum àfacturer et avec la révision du mode de calcul des allocationsfamiliales majorées� mais les coûts réels à supporter par lesfamilles restent importants� En outre� l’accès et l’utilisationde l’information correcte permettraient d’anticiper le coûtréel des soins et des dépenses annexes� Ce n’est pas la réali té de tous� à un moment où les revenus du ménage dimi nuent à la suite de modifications du temps de travail d’undes deux parents� Les risques d’un endettement mêmemomentané sont réels� Enfin� des effets «domino» sont observés� par exemple du fait du lien entre les allocationsfamiliales majorées et le remboursement des frais médicaux�

�� Donner les moyens d’information adéquats auxutilisateurs pour qu’ils puissent faire des choix etanticiper le coût réel des soins et des dépensesannexes�

�� Garantir que l’attribution du statut de VIPO soitfaite dans les délais les plus favorables auxpatients� étant donné leurs effets sur le systèmede remboursement des soins�

�� Examiner la possibilité d’accéder à la demandedes parents de bénéficier d’une avance provi sionnelle� au lieu d’avancer eux mêmes systéma tiquement les montants parfois élevés dont ilsseront remboursés ultérieurement�

4. La place des parents et des enfants à l’hôpital

�� Les espaces et les équipements appropriés : les diverses lacunes constatées tant par le personnel hospi talier que par les parents mènent à la conclusion que� mal gré une intention d’ouverture totale des services auxparents� le manque d’espace et d’aménagements spécifiquespour l’admission parent enfant limitent cette intention demanière sévère� En outre� il faudrait évaluer quantitative ment et qualitativement l’application des règlements sur l’a ménagement favorable et adapté du milieu hospitalier àl’enfance datant de �� Enfin� la place de la fratrie nebénéficie d’aucun traitement spécifique�

�� Priorité absolue pour une définition légale de lanotion de chambre parent enfant�

�� Généralisation des dispositions rendant possiblele séjour d’au moins un parent avec l’enfant� lors qu’il le souhaite�

�� Évaluation des mesures réglementaires d’aménagement des infrastructures adaptées àl’enfance�

�� Equipement des services pour le séjour parent enfant non seulement au niveau de la chambremais également au niveau des sanitaires� cuisine�salon�

�� La communication : au niveau des services� les équipessont pluridisciplinaires� mais n’incluent pas nécessairementl’administration� En outre� diverses lacunes dans la commu nication affaiblissent la fonction d’accompagnement desparents et de l’enfant malade par le personnel� Le respect dupoint de vue des parents� de leurs compétences et de leursconnaissances de l’enfant en est l’enjeu�


�� Renforcer� ou éventuellement organiser le sou tien des équipes sur le plan psychologique�

�� Tenir compte de la dimension sociale et adminis trative dans l’approche des problèmes par leséquipes pluridisciplinaires�

�� Renforcer les équipes (et leur disponibilité) pourpermettre des activités de concertation d’équipeet d’accompagnement des familles�

�� Créer un groupe de travail permanent entreéquipes soignantes� parents� administration etéventuellement d’autres personnes extérieuresau sein de chaque hôpital pour contribuer à trou ver des solutions acceptables par chacun�

�� L’information� tant administrative que médicale�� Au niveau des services ou de l’hôpital� dévelop

per la fonction de personne de référencepour les matières administratives�et la rendre opérationnelle dèsl’admission�

�� Dans chaque hôpital� mettre au point une bro chure sur les ressourceset services disponibles(y compris les associa tions d’entraide présen tes) pour les enfants etles parents�

�� Pour l’ensemble des ser vices pédiatriques etnéonatologiques� mettreau point des brochures d’in formation sur les pathologiesprincipales et leurs modalitésde traitement�

�� Reconnaître l’importance du milieu familial�� Ouverture à la fratrie lors de périodes spéci

fiques� telles que le mercredi après midi ou lesWE et permettre explicitement de les incluredans les activités ludiques et d’accompagnementprévues pour les enfants malades�

5. Les mesures qui assurent la poursuite de la scolarité

Ces mesures jouent un rôle très important pour la réussitescolaire� mais également au niveau de la cohérence du modede vie de l’enfant� En effet� la continuité de la scolarité a deseffets sur le plan social� psychologique et médical� Toutefois�ces mesures sont actuellement incomplètes� en particulierdu fait des tendances à la diminution des durées de séjour�

�� Assurer une couverture complète de l’aide scolai re à hôpital dans les hôpitaux qui sont éligiblesau regard de la réglementation�

�� Organiser la coordination entre l’école d’origineet l’école à l’hôpital�

�� Assurer l’enseignement à domicile pour lesconvalescents�

�� Prendre des mesures spéciales pour l’écoleà domicile des enfants d’âge préscolaire�

�� Organiser l’information du milieuscolaire� peu au courant des dispositifs

légaux� et peu conscient des effetsbénéfiques de la poursuite de la sco larité pour l’enfant sur le planpsychologique� social et médicalpar delà celui du parcours scolaire�

6. Le rôle positif des associations

Le rôle positif des associations est soulignéà la fois par les parents et par le personnel

hospitalier� Les associations rencontrent des dif ficultés pour faire reconnaître leur fonction� et pour

recevoir des subsides�� Structurer la reconnaissance des associations et

l’attribution des subventions pour intégrer celles ci dans un cadre cohérent et optimaliserl’efficacité de ce remarquable réservoir d’expé rience� de compétence et de bonne volonté�

19L’enfant malade

7. Organiser la vie quotidienne à domicile

Une réorganisation en fonction de la nouvelle situation del’enfant nécessite une continuité de l’hôpital vers la famille�Les parents souhaitent que l’accompagnement se passe dansla continuité des soins� Ils ont également besoin d’une infor mation fiable sur les ressources et services pour faire faceaux besoins nouveaux� Certains services n’existent cepen dant pas� et devraient être créés�

�� Organiser (ou généraliser) la continuité de priseen charge à la sortie par la désignation d’un soi gnant de référence connaissant bien l’enfant etson parcours�

�� Créer un dossier de sortie� à la fois médical etsocial� en particulier pour d’éventuelles réadmis sions en urgence dans des structures de soins neconnaissant pas nécessairement l’enfant�

�� Favoriser la création de structures dites «derépit»� accueillant des enfants malades chro niques ou souffrant de maladie grave pour per mettre aux familles de se dégager temporaire ment des contraintes liées à la maladie de l’en fant�


Les principaux constats et pistes de réflexions quecette première partie vient de présenter sont issus d’unevaste recherche multisectorielle s’articulant autour de sixaxes de recherche : un état des lieux de la problématiquedans la littérature nationale et internationale� l’étude du

cadre légal en Belgique� les enfants et leur famille� la sco larisation des enfants gravement malades� les structu

res hospitalières d’accueil� les associations d’aides etde soutien�

Nous présentons dans cette partie II les pointsimportants de ces investigations� axe derecherche par axe de recherche� tant dupoint de vue méthodologique que du pointde vue des constats�

II.1. La revue de la bibliographie

(Le développement complet de cet axe de larecherche se trouve en pages �� à � du Rapport

Général)

La recherche bibliographique s’est focalisée sur les thè mes suivants : l’impact de la maladie sur l’enfant et son

entourage et le processus d’adaptation de l’entourage à laprésence d’un enfant malade ; les mesures développées afind’atténuer les effets de la maladie sur l’enfant et son entou rage ; l’impact sur la famille de la prise en charge médicale àdomicile d’un enfant malade�

La littérature scientifique montre que la maladie grave d’unenfant peut avoir des conséquences psychologiques� phy siques et sociales sur l’ensemble des membres d’une cellulefamiliale� En partant d’une vision systémique de la familleoù chacun des membres est en interaction avec les

autres� plusieurs études ont tenté de comprendre et d’iden tifier l’impact que pouvait avoir la présence d’un enfantatteint d’une maladie grave au sein d’une famille� Les princi pales conséquences identifiées sont un risque de détériora tion des relations familiales et sociales� le développementd’un sentiment de culpabilité par les parents et d’un niveaude stress très important� Ce stress accru est engendré par lesactivités de soins journaliers� les lourdes charges financières�la gestion quotidienne et l’anxiété�

La maladie produit également des effets de bouleverse ments et de troubles� parfois durables� sur les frères etsœurs� Danielle Oppenheim[] parle de sentiments de colè re� de culpabilité� de ressentiments� baisse de l’estime de soi�dépression� anxiété� repli sur soi� difficultés scolaires�conflits avec les parents� etc� Il peut en découler des réac tions graves� telles que fugues� voire tentatives de suicide�

La présence d’un enfant gravement malade bouscule doncl’équilibre établi par le système familial qui va devoir s’a dapter à la nouvelle situation� Cette adaptation est tantcognitive (comprendre la maladie) qu’émotionnelle (gérerses sentiments et émotions) et comportementale (appren dre à gérer le quotidien)�

Pour l’enfant malade� outre les conséquences physiques dela maladie� la séparation provoquée par les hospitalisationslongues ou répétées peut avoir des implications psycholo giques négatives� Spitz a été le premier� en �� à mettre enévidence les effets néfastes de la séparation et de la priva tion émotionnelle chez les enfants hospitalisés ou en insti tution� D’autres chercheurs ont montré que la préparationde l’enfant à l’hospitalisation permettait de diminuer cesconséquences psychologiques� Suite à ces différents travaux� un processus d’humanisation des hôpitaux s’estdéveloppé à partir des années �� Cette humanisation s’est

21L’enfant malade

Partie II :Les six axes de recherche

______________[] Oppenheim D� L'enfant et le cancer�

Bayard ed� Paris: ��

traduite par le développement de toute une série de mesu res visant entre autres à favoriser et à faciliter la présencedes parents auprès de l’enfant� à offrir un environnementadapté aux besoins de l’enfant ou encore à offrir des activi tés occupationnelles�

Malgré ces efforts d’humanisation des hôpitaux� l’hospitali sation reste un bouleversement important dans la vie del’enfant et une rupture avec son cadre habituel� Dans cecontexte� l’information et la communication entre le soignant et l’enfant ou entre le soignant et les parents ouencore entre parents et enfant sont des facteurs clés pourl’établissement d’une relation de confiance�L’information de l’enfant et des parents permet de diminuerl’anxiété par rapport à l’inconnu� Cette information va per mettre d’aborder plus sereinement l’expérience de l’hôpital�de corriger les mauvaises représentations� Une bonne infor mation et une communication de confiance vont favoriserune meilleure collaboration au traitement�La communication entre parents/enfant et le soignant n’estpas sans difficulté� Quelques études réalisées auprès de parents ont mis en évi dence les problèmes de communication et d’information quipeuvent survenir entre les parents/enfants et le soignantnotamment au niveau du dialogue� du soutien� de l’annoncede la maladie� de la compréhension de la maladie et du trai tement� Dans leur livre «l’enfant malade et le monde médi cal»� J Cook et JP Dommergues expliquent les relations diffi ciles entre les familles et les soignants par l’opposition entredeux cultures différentes : la culture du patient et de safamille et la culture du ou des soignants�

II.2. Le cadre juridique

(Le développement complet de cet axe de la recher che se trouve en pages � à �� du Rapport Général)

La maladie grave d’un enfant est souvent lourde de consé quence pour le budget familial� Les frais directs (frais direc tement imputables aux traitements et aux soins de la mal adie) et indirects (frais secondaires de la maladie) élevés del’accompagnement ou du traitement d’un enfant gravementmalade représentent de grosses dépenses supplémentaires

pour la famille� De plus� il arrive qu’un des deux

parents doive renoncer à travailler à temps plein afin deveiller à la santé et aux soins de leur enfant� Afin d’éviterque ces familles soient confrontées à de sérieuses difficultésfinancières� il est essentiel de prévoir des dispositions léga les�

En Belgique� une partie des frais directs de la maladie estprise en charge par l’assurance soins de santé qui intervientdans un large éventail de soins médicaux repris dans unenomenclature et qui donne lieu à un remboursement� Ceremboursement peut être majoré pour certaines catégoriesde personne dont les familles avec un enfant gravementmalade ou handicapé�Ce système de remboursement pose toutefois un certainnombre de problèmes et de lacunes� En effet� toute unesérie de prestations de soins de santé auxquelles sontconfrontés les parents n’est pas remboursée� notamment lesnouvelles techniques médicales� de nouvelles médications�etc�De plus� le système de remboursement est essentiellementbasé sur un financement à l’acte en ce qui concerne les soinsmédicaux� En cas de maladie longue ou d’affections nécessi tant des soins multiples� les actes médicaux s’accumulent etpeuvent conduire à l’endettement�

Pour répondre à ces lacunes des mesures ont été dévelop pées au niveau de l’assurance soins de santé :

– Le maximum à facturer qui offre la garantie aux famillesde ne pas dépasser plus q’un certain montant pour les fraisde santé assurés et nécessaires�

– Le forfait maladie chronique qui aide les malades à sup porter les frais non remboursés par l’assurance soins desanté�

– Le Fonds spécial de solidarité qui a été créé pour venir enaide aux patients atteints de maladies rares�

Outre les coûts liés aux soins nécessaires� les parents setrouvent également confrontés à toute une série de coûtssupplémentaires dans toutes sortes de domaines pour les quels aucune indemnité n’est prévue : frais de déplacementvers l’hôpital� une garde pour les frères et sœurs� alimenta tion ou équipements spécifiques� etc�

Le nouveau système des allocations familiales majorées estune tentative de répondre à ces coûts supplémentaires en cesens qu’il ne tient pas compte uniquement de la pathologiemais également de ses conséquences sociales�


Aux frais liés à la maladie� s’ajoute également le problèmeque l’un des deux parents peut être amené à devoir renon cer temporairement à son travail ayant pour conséquence laperte de revenu�

Les dispositions prévues dans la législation du travail pourvenir en aide aux familles varient selon le secteur d’activité(public / privé) et le statut du travailleur� Les recours possi bles pour les parents� quel que soit leur secteur d’activité ouleur statut se classent en deux catégories :

– Les recours en cas de maladie d’un tiers : interruption decarrière pour assistance médicale� interruption de carrièrepour soins palliatifs� congé pour raisons impérieuses oucas de force majeure�

– Les autres recours possibles sont des mesures qui ne pré cisent pas les circonstances familiales et auxquelles lesparents peuvent faire appel indirectement pourrester près de leur enfant : Interruption par tielle ou complète de carrière� le congéparental� etc�

Ces différents recours se traduisentpar l’octroi d’indemnisations ou d’al locations mais ne permettent pasde garantir le revenu antérieur� Deplus� tous les travailleurs ne bénéfi cient pas d’un même niveau deprotection� les indépendants étantles plus défavorisés�

Le Tableau IV�� du rapportgénéral décrit les types derecours possibles au niveau«emploi»

Xhttp://www.ulb.ac.be/esp/remLes références des textes légaux sont égale ment reprises dans le rapport général�

II.3. L’enquête qualitativeauprès des familles

«Le grand bouleversement»

(Le développement complet de cet axe de larecherche se trouve en pages �� à �� du RapportGénéral)

Un grand bouleversement où tout bascule� c’est en ces ter mes que les parents nous décrivent le moment où le dia gnostic est tombé : leur enfant est gravement malade etdoit être hospitalisé�

Bouleversement� tout d’abord� dans le flot d’émo tions que l’annonce de la maladie suscite au sein

de la famille� qui va devoir accuser le coup etfaire face à cette nouvelle situation� Mais

également dans l’organisation quoti dienne de la famille� qui va se recent

rer totalement autour de l’enfantmalade� de son traitement� de sonhospitalisation� Avec la multitudede difficultés que cela comporte :cohésion familiale mise à mal� diffi cultés à concilier occupation pro fessionnelle et présence quasi cons tante à l’hôpital� stress� inconfort et

problèmes divers liés à la vie à l’hôpi tal� difficultés financières … la liste

est longue�

Nous avons tenté de cerner de manièreplus précise la diversité des problématiques

que peuvent rencontrer ces familles� et� pour cefaire� nous avons demandé à quatorze d’entre elles de nous

raconter leur parcours� (Les prénoms et les problèmes desanté ont été modifiés afin de préserver l’anonymat desenfants et de leur famille)� L’enquête est éloquente : si l’en semble des parents s’accorde à dire que la Belgique reste unpays privilégié en matière de soins de santé� tous ont vécudes situations pénibles et sont prêts à en parler et ce� dansun esprit résolument positif� Leurs propos ne se veulent nidénonciateurs� ni accusateurs� mais porteurs de change ment� Tous� malgré leurs difficultés quotidien nes� se sont montré

23L’enfant malade

extrêmement disponibles et soucieux de voir leur témoigna ge contribuer à l’amélioration des conditions de vie de l’en fant malade et de sa famille�

La maladie, la cohésion familiale et le boulot

Une des premières difficultés évoquées par les parentsconcerne la prise en charge de la fratrie durant l’hospitalisa tion de l’enfant malade� S’il leur semble inéluctable de voirla structure familiale temporairement modifiée� voire bri sée� ils expriment aussi leur souhait que des solutions soientmises en place pour prendre en charge adéquatement leursautres enfants� de façon ponctuelle ou non� ne fût ce qu’auniveau matériel ou logistique�

… on n’a pas le choix, la structure familiale estcassée (…) tous les parents, on est passéspar là (…) on ne sait pas être partout(…) mais si on pouvait déjà avoir uneaide qui puisse s’occuper des autresenfants pendant qu’on est à l’hôpital(…)

(parents de Jérôme)

… J’ai une fille aussi (…) quandChristophe était en isolement, elleavait neuf ans (…) ça a été lourd pourelle (…) quand on venait mon épouse etmoi, il fallait toujours la caser, parce qu’àl’hôpital, il n’y a pas grand chose de prévu.C’est vrai que là, il y aurait quelque chose à créer(…)

(papa de Christophe)

Concilier vie professionnelle et présence à l’hôpital relèvequelquefois du défi pour certains parents; si bon nombred’entre eux rapportent une attitude conciliante de leuremployeur à l’égard de leur situation� ils soulignent égale ment une méconnaissance de celui ci par rapport aux droitsdes parents et aux congés existants ; ces congés� en outre�ne répondent souvent que très partiellement aux besoins de

la situation� notamment en ce qui

concerne leur durée (ce problème étant particulièrementflagrant dans le cas d’enfants prématurés) ; par ailleurs� cer tains parents font état de relations difficiles avec les méde cins conseils� et notamment de leur sentiment d’êtresuspectés de «profiter de la situation»�

(…) à cas exceptionnel, il y a eu réaction exceptionnelle (ndlr :de l’employeur)


(…) l’assistante sociale de l’hôpital nous a donné tous lespapiers (…) j’ai montré les papiers à mon employeur qui m’adit : «eh bien, je suis désolé, je ne connaissais pas, mais jevous l’accorde immédiatement»�

(maman de Nicolas)

(…) je ne comprends pas qu’on puisse laisser les chosescomme ça. Vous avez droit à seize semaines, mais

votre bébé doit rester en néo-nat des mois etdes mois ! Comment faire si on retravaille ?

(…) ce n’est pas de la faute de la mamansi son bébé est prématuré !

(maman de Loïc)

(…) mon épouse a reçu une convoca-tion du médecin-conseil. (…) il a étéodieux avec elle (…) il l’a harceléemoralement, il a essayé de la pous-ser à (…) retourner travailler (…) en

disant : je n’en ai rien à faire despapiers du médecin, il y a des mamans

qui ont leur enfant malade, qui vont tra-vailler la journée et qui reviennent le soir !».

Alors qu’il était stipulé que notre présence étaitindispensable.

(papa de Leila)


La lourdeur administrative et lepoids financier

La question administrative est pointée par l’ensemble desparents interrogés : démarches trop lourdes� trop nombreu ses� impossibles à appréhender de manière exhaustive pardes parents très peu disponibles matériellement et psycho logiquement� Ce qui est aussi en cause� c’est la complexitédes formulaires à compléter et la rigidité de ceux ci par rap port à des situations particulières� qui constituent pourtantune grande partie des cas�

Cette lourdeur et cette complexité peuvent entraîner desdélais très importants dans les suivis de dossiers� ces délaispouvant eux mêmes avoir des conséquences diverses : diffi cultés financières� surendettement� délais trop longs avantla prise en charge de l’enfant et aggravation de son état desanté� etc�

(…) on entre dans un univers qu’on ne connaît pas, et on nesoupçonne pas tout ce à quoi on peut avoir droit (…) et si onne fait pas les démarches, personne ne les fera pour vous (…)quelqu’un qui est issu de milieu pauvre, qui n’a pas un côté unpeu débrouillard, dans tout cet administratif, il passe à côtéde plein d’aides (…) alors que c’est lui qui en a le plus besoin.


On est tellement pris par nos problèmes, on est débordé. Enfait, vous avez droit à pas mal d’avantages mais vous n’avezpas le temps de remplir les papiers, ou vous oubliez (…) lesgens n’y pensent pas (…) vous vous battez pour la vie de votreenfant. Vous croyez qu’ils pensent aux factures qui sont à lamaison ?


On s’est battu longtemps pour que Tom puisse faire de lakiné, parce que le problème qu’il a n’est pas repris (…) dansces cas-là, on vous dit d’abord : «ah ben non, c’est pas pos-sible», et puis ça prend six mois (…)

(maman de Tom)

(…) j’ai fait l’unif, eh bien, il faut bien ça pour comprendre leformulaire que j’ai sous le nez !

(maman de Tom)

Parallèlement à l’aspect administratif� la question financièreest également problématique� Les parents pointent tout d’a bord l’impossibilité de prévoir le coût réel que va représen ter� au total� la maladie de l’enfant ; le stress engendré parles soucis financiers diminue en outre les capacités desparents à faire face adéquatement à la situation� Si l’on tientcompte du fait que l’augmentation des dépenses de toustypes auxquelles doivent faire face les parents coïncide souvent avec une diminution des revenus du ménage (due àune diminution du temps de travail d’un des deux parents)�on comprend� enfin� le risque réel de surendettement� sur tout pour les familles déjà confrontées à des soucis finan ciers auparavant�

Au niveau financier, vous ne savez pas du tout où vous allez(…) c’est vraiment le point d’interrogation.


Le fait d’être présents pour notre enfant, c’est important. Etsi on (…) a des soucis financiers, on n’y arrivera pas.

(maman de Tom)

Je restais dormir à la maison des parents (…). Pour lesrepas, les week ends, il fallait aller au restaurant de l’hôpital,mais là, les prix sont exorbitants (…) ils devraient instaurerun ticket repas (…) un peu comme pour le personnel, parceque nous aussi, on reste là toute la journée !

(maman de Nicolas)

Tout s’enchaîne : si les allocations traînent à rentrer lespapiers ; il y aura un retard pour la mutuelle, et tout ça, cesont des choses que nous devons payer (…).

(maman de Céline)

25L’enfant malade

L’humanisation de l’hôpital

En aucun cas� les parents ne mettent en doute le dévoue ment� les compétences et l’immensité du travail accomplipar les équipes médicales� Ce qui pose problème� ce sont sur tout les conditions de travail des équipes� ainsi que les condi tions de séjour de l’enfant et de sa famille� Divers élémentspeuvent influencer la qualité de ces conditions� Quatre�parmi ceux ci� semblent particulièrement évidents�

Repenser l’infrastructure

Les parents pointent notamment le «caractère inhospitalierde l’hôpital» : manque d’hygiène� manque d’espace� équipe ments déficients� cadre peu attrayant� absence de structured’accueil adaptée au moment de l’admission�

Je ne sais pas si vous pouvez imaginer, entre quatre murs,déprimant à mort, avec une fenêtre sale, pas de vue (…) à ceniveau-là, il y a beaucoup de progrès à faire.

(maman de Loïc)

(…) le plâtre des murs qui tombe, aucun savon dans les toi-lettes, dans un service d’oncologie ( !) j ’ai vu une maman jour-naliste qui m’a dit : «j’ai l’impression d’être à Bucarest !»


L’arrivée à l’hôpital, c’est dur, parce que vous voyez desenfants dans des états assez horribles (…) après on s’habi-tue, mais quand vous arrivez, c’est un choc énorme (…) pour-quoi est-ce qu’il n’y a pas une espèce de sas (…) pour ne pasêtre confronté comme ça, tout de suite (…)

(maman de Mathilde)

Ces lacunes de l’infrastructure� et particulièrement lemanque d’espace� ont des répercussions directes sur la placequi est laissée à la famille au sein du service�

Il n’y a pas de pièce, ni pour les parents, ni pour les frèreset sœurs (…) il y a des moments où on pète un plomb et ona besoin d’avoir une pièce où on peut aller pleurer, discuter(…) je ne sais pas comment on n’y a même pas pensé, quoi !

(maman de Loïc)

Moi, dans mes rêves, je me dis (…) que ce serait bien d’a-voir une petite salle (…) coin télé, avec quelques appareils defitness, un banc solaire … pour que les parents, de temps entemps, puissent se dire : «bon, allez, une demi-heure relax, ony va, on se dépense un peu !»

(maman de Mathilde)

Le point le plus crucial concerne la question des chambres àdeux lits pour les enfants� Cette situation� qui constitue larègle générale dans certains hôpitaux� entraîne tout d’abordl’impossibilité d’héberger plus d’un adulte par chambre� cequi signifie qu’un seul des deux enfants bénéficie de la pré sence de son père ou de sa mère durant la nuit�

… cette loterie fait stresser l’enfant le soir : «est-ce que tuvas rester dormir avec moi ?». Toute la journée, il se pose laquestion (…) parfois, c’est vraiment à la dernière minutequ’on voit comment ça va se passer. C’est très pénible.


Suite à cette situation� de nombreux parents sont contraintsde se tourner vers une structure péri hospitalière d’héberge ment qui� si elle offre l’avantage de la proximité� entraîneaussi des désagréments� en termes d’inconfort psycholo gique et d’organisation�

(…) le fait d’être à la maison des parents, où tous les parentsont forcément des enfants qui ont des problèmes lourds (…)à la longue, ça devenait très, très pesant (…) on devait aussiporter sur nous toutes les souffrances qu’il y avait autour denous (…) J’ai trouvé ça catastrophique pour le moral.

(maman de Clémence)

D’autres difficultés dues aux chambres à deux lits apparais sent également� et concernent l’absence d’intimité pourl’enfant et sa famille� le non respect du rythme de l’enfant�ainsi qu’une augmentation du stress pour l’enfant et pourses parents�

(…) un jour, un petit garçon qui allait vraiment très mal estarrivé par hélicoptère. Eh bien, pendant quatre jours,Mathilde et moi on a vécu dans la salle de jeux (…) parce queje trouvais que cet enfant allait tellement mal que je ne pou-vais pas me permettre de rester dans la chambre avecMathilde, de risquer de faire du bruit, de déranger … je trou-vais qu’ils avaient droit à leur intimité (…) Si Mathilde avait


été dans l’état de cet enfant, j ’aurais aussi aimé que lesparents sortent un maximum et nous laissent tranquilles�

(maman de Mathilde)

C’est la vie à plusieurs, en fait, dans un espace restreint.C’est une situation qu’on peut accepter dans la vie normale.Mais à l’hôpital, avec un enfant gravement malade … (…) cesont toutes ces choses-là qui rendent la vie difficile inutile-ment�

(maman de Mathilde)

L’information des familles

Des lacunes sont également observées à ce niveau� Ainsi� parexemple� la diffusion d’informations pratiques reste relati vement aléatoire� désorganisée et morcelée�Identifier l’interlocuteur adéquat ne semble pastoujours aller de soi� En outre� l’interlocu teur lui même peut s’avérer mal informé�

(…) on a beaucoup de mal à avoir l’in-formation. Un jour, un infirmier estvenu me trouver en me disant : «il ya une maman qui a tel problème, jesais que vous vous y connaissez unpeu, qu’est-ce qu’elle peut faire ?»(…) vous imaginez par quels canauxça passe ? C’est l’infirmier à qui lamaman en larmes s’était confiée qui apris sur lui de venir me trouver. Mais cen’est pas son rôle, il a autre chose à faire !


Il en va de même en matière d’information médi cale ; les parents déplorent notamment le manqued’information et l’incertitude dans laquelle ils se sententlaissés� même s’ils comprennent qu’il n’est pas toujours pos sible de donner une information immédiate ou définitive�

Il nous a fallu deux mois pour accepter que «je ne sais pas»,c’était la seule réponse qu’on aurait. Je ne dis pas que lesmédecins sont des dieux, mais (…) si eux ne savent pas, quiva savoir ?

(maman de Tom)

L’accessibilité du contenu de l’information peut égalementposer problème aux parents� ainsi que le fait de devoir allerchercher eux mêmes l’information� alors qu’ils ne sont pasnécessairement dans les conditions pour le faire�

Quand on entend parler de «morbidité après une opération»,on imagine le pire. Mais en fait, ce sont simplement lesséquelles (…)

(maman de Tom)

J’ai dû me débrouiller toute seule (…) j’aurais aimé que quel-qu’un du centre néonatal vienne me voir dans ma chambre etme dise : «voilà, Alexis est né, il a eu ça, ça et ça». Eux, ilsattendent que nous on descende, mais quand on vient d’ac-coucher, on n’est pas trop bien.

(maman d’Alexis)

La reconnaissance descompétences des parents

Certaines difficultés vécues par lesparents sont liées à la non recon naissance des compétences� de l’ex périence et de la volonté desparents par l’équipe� Ce qui estnotamment pointé� c’est le non respect de la volonté des parentsen ce qui concerne l’opportunité de

certains soins� traitements ou exa mens�

(…) pendant des mois, Mathilde a prisdes antibiotiques tous les week ends, en pré-

vention, alors qu’elle n’en avait pas besoin (…)quand elle n’est pas en aplasie, elle a assez d’immuni-

té pour se défendre elle-même. (…) Une fois je me suisdisputée avec le médecin de salle (…) Il m’a dit : «si ellerevient avec la méningite, ce sera vous la responsable !»

(maman de Mathilde)

27L’enfant malade

Les médecins restent quand même les maîtres du jeu (…) j’aidit : «non, je ne continue plus, je ne veux plus recommencerun traitement». Elle m’a dit : «si vous faites ça, c’est de lanon-assistance à personne en danger. Moi, j ’ai choisi ce tra-vail pour guérir des enfants, je ne peux pas vous dire «d’ac-cord, on arrête tout !»

(maman de Mathilde)

Les parents soulignent aussi le discrédit dont ils font l’objetpar rapport à la façon dont ils prennent en charge la santéde leur enfant� et la mise en cause de leur parole ; il apparaît�enfin� que les parents rencontrent certaines difficultés àfaire accepter la compétence qu’ils ont développée dans laprise en charge de leur enfant� et à trouver leur place au seindu service�

(…) Je connais ma fille bien plus que ce médecin (…) il luia fait un aérosol et après, il m’a dit : «Madame,vous ne donnez pas bien les médicaments àvotre fille, vous pouvez rentrer chez vous»

(maman de Noura)

Tom a quinze mois. En quinze mois, j ’aieu le temps d’apprendre. Quand ilfaut l’aspirer, je le fais cinq fois parjour à la maison, je ne vais pas com-mencer à embêter une infirmière àchaque fois ! Et donc, il y a certainesinfirmières qui ne comprennent pas,qui ont l’impression que je fais leurtravail à leur place, (…) et qui me regar-dent en se disant : «mais elle est folle, ellene sait pas ce qu’elle fait !

(maman de Tom)

L’accompagnement de l’enfant et de sa famille

Les parents insistent beaucoup sur l’importance du soutienmutuel entre parents� et sur la nécessité de mettre en placedes conditions favorisant le dialogue entre ceux ci�

(…) les parents discutent entre eux, on se soutient mutuelle-ment, il y a une espèce de solidarité qui se crée (…) on faitun peu une chaîne : «écoutez, nous on l’a vécu, on sait, lemonde s’écroule, nous on a maintenant x semaines de recul,vous voyez c’est possible, vous allez y arriver …» Et c’est çale véritable soutien psychologique.

(parents de Nathan)

L’accompagnement dans le deuil et le rôle du médecin danscette problématique posent également question�

On parlait souvent de l’optimisme fou du docteur (…) alorsque nous, dès qu’on a su pour la masse, le lendemain on s’é-tait mis d’accord pour l’enterrement, comment on le voulait,si on allait la laisser à l’hôpital ou la reprendre à la maison… on s’était préparés, on avait pris des décisions, et donc son

optimisme fou, c’était un peu un poids. Je pense qu’-humainement, elle n’était pas prête à laisser

partir Mathilde (…) quand on soigne unenfant si longtemps, je pense qu’en tant

que médecin, on s’y attache. Mais jetrouve qu’elle aurait dû être à notreécoute, et comprendre que nous, entant que parents, on était déjà entrain de se préparer (…)

(maman de Mathilde)

Et quand l’enfantrevient à la maison…

Lorsque l’état de santé de l’enfant ne nécessi te plus l’hospitalisation� les parents se trouvent

face à un nouveau défi : le retour de l’enfant à la maisonet sa prise en charge quotidienne en dehors de la structurehospitalière� Après avoir vécu en permanence à l’hôpital�encadrés� entourés par l’équipe médicale� avec un rythmeparticulier� parents et enfant reviennent soudain à une vie«normale»� qu’ils devront réorganiser en fonction de l’étatde santé de l’enfant et de son traitement�Ce qui apparaît en premier lieu� c’est l’angoisse de la sortie ;même lorsqu’ils y ont été bien préparés par l’équipe médica le� les parents se sentent très souvent démunis lorsqu’ils seretrouvent seuls face à leur enfant et à son traitement� Le


retour de l’enfant donne lieu à des sentiments ambigus� oùse mêlent à la fois joie de retrouver l’intimité familiale etinquiétude liée à la peur de mal faire� de faire mal égale ment� et de ne pas pouvoir faire face en cas de problème�

(…) on est tellement contents qu’on nous dise «vous pouvezrentrer à la maison» que déjà retrouver une vie un peu nor-male, ça fait du bien ! prendre un petit déjeuner tous ensem-ble … Mais on est vraiment très démuni (…) les globulesblancs sont très bas, et on ne sait pas trop bien commentfaire pour qu’il n’attrape rien.


Oui, c’est mieux pour un enfant qu’il reste hospitalisé parceque moi, j ’ai aussi tout ce qu’il faut pour le nettoyer, mais il ya des fois que je vois que ça ne marche pas. Quand il estrentré, il avait pas ça, et maintenant ça le pique, il se gratte,alors je me demande s’il faut aller vite à l’hôpital parce queça peut peut-être commencer une infection. J’étais contenteà l’hôpital parce que j’ai vu qu’ils s’en occupaient.

(maman de Joachim)

L’organisation du retour

Les parents insistent sur l’importance d’un accompagne ment des parents et d’un suivi médical de l’enfant� déplorantque ce suivi n’existe pas ou ne soit pas adéquat ; ils souhai teraient que le suivi soit réalisé par une personne de réfé rence connaissant bien l’enfant et l’ayant suivi depuis sonadmission à l’hôpital�

(…) c’est aussi le gros point faible : il n’y a pas de suivi (…)pour moi, l’idéal, ce serait une infirmière qu’on voit dès ledépart dans le service (…) je n’ai pas envie de voir débarquerune infirmière qui ne va pas me donner les bons conseils,parce qu’elle n’a pas suivi l’évolution de Loïc.

(maman de Loïc)

Des parents ayant vécu la même situation pourraient égale ment jouer un rôle important dans ce suivi� notammentparce qu’ils constituent des personnes relais abordables etaccessibles�

(…) surtout pour les parents moins instruits, c’est plus ras-surant que le corps médical ; il sont impressionnés par lesmédecins, les infirmières, mais avec d’autres parents, ils sontsur le même pied.

(maman de Loïc)

La notion de dossier de sortie est également mentionnée�Remis aux parents lors de la sortie de l’enfant� il contiendraittoute une série d’informations pratiques et de coordonnéesutiles pour la prise en charge de l’enfant� et permettraitnotamment un gain de temps considérable pour les parents�

(…) avec des numéros de téléphone, des coordonnées d’ALE,des organisations de parents, des services de garde, de cen-tres de prêts de matériel … en fait, toute une série d’infor-mations et d’adresses utiles que l’on va chercher pendant desheures, alors qu’il suffirait de les rassembler dans un petitdépliant.

(maman de Tom)

Ce dossier� en outre pourrait aussi comprendre un voletcontenant toutes les informations relatives à l’état de santéde l’enfant� son histoire médicale� les soins et traitementsqu’il doit recevoir� etc� Cette partie du dossier servirait derelais pour les soignants lors de toute prise en charge médi cale ultérieure� en particulier s’il s’agit d’une institution dif férente� d’un médecin autre que le médecin traitant de l’en fant� ou encore du service des urgences� Ceci permettrait ungain de temps non négligeable (pas d’anamnèse superflue�prise en charge directe) ainsi qu’un confort pour lesparents ; en effet� ceux ci disposeraient d’un support médi cal lorsqu’ils sont amenés à expliquer le problème de santéde leur enfant� leur évitant ainsi le risque de voir leurs pro pos mis en doute ou incompris�

L’enfant qui revient à domicile n’est pas nécessairement enmesure de fréquenter l’école ou un milieu d’accueil collectif«classique» ; les solutions alternatives n’existent pas ou nesont pas adaptées à la prise en charge d’enfants nécessitantdes soins spécifiques ou une attention particulière� Le pro blème se pose également pour les besoins plus ponctuels degarde� de type baby sitting� Les parents souhaiteraient quedes services d’aide adaptés soient mis en place� afin de pou voir «passer le relais» en toute quiétude�

29L’enfant malade

Les gardes d’enfants malades, c’est pour les petites mal-adies d’une semaine. (…) j’ai téléphoné à l’administrationcommunale : «ah non, on n’a rien de prévu, c’est uniquementpour les cas d’urgence». D’urgence ! Une varicelle, les amyg-dales … et vous, vous êtes là avec un enfant qui va êtremalade pendant des mois : RIEN !


Un service de baby-sitting avec des gens formés médicale-ment, ça, ce serait bien.

(maman de Tom)

De même� se réinsérer dans une scolarité «normale» poseparfois problème; l’enfant se sent différent des autres et adu mal à réintégrer une classe d’enfants non malades ; ceux ci manifestent quelquefois peur et rejet à son égard� notam ment lorsqu’une modification physique est apparue suite àla maladie� Ces réactions sont le plus souvent liées à uneméconnaissance de la maladie ; mais les parents (ou l’insti tuteur) ne se sentent pas nécessairement capables d’expli quer la maladie et de rassurer� Le fait de devoir suivre untraitement à l’école est aussi source de difficultés pour l’en fant� essentiellement en raison du regard des autres� et dumanque de soutien des enseignants� contraignant l’enfant�parfois très jeune� à assumer seul cette lourde responsabili té� Enfin� parents et enfants éprouvent également des diffi cultés à se réinsérer lorsqu’il y a eu rupture de relationsentre l’école et la famille durant l’hospitalisation�

La professeur, elle est gentille, mais elle connaît pas assezcette maladie. Elle essaye d’expliquer aux enfants, mais ellen’est pas une personne spécialisée pour répondre aux ques-tions. (…) À l’hôpital, ils ont dit qu’ils allaient parler avec laprofesseur. Ils ont dit qu’ils allaient essayer.

(maman de Joachim)

Les parents, des interlocuteurs de choix

L’enquête est éloquente : si l’ensemble des parents s’accordeà dire que la Belgique reste un pays privilégié en matière desoins de santé� tous ont vécu des situations pénibles et sontprêts à en parler et ce� dans un esprit résolument positif�Leurs propos ne se veulent ni dénonciateurs� ni accusateurs�mais porteurs de changement� Tous� malgré leurs difficultésquotidiennes� se sont montrés extrêmement disponibles etsoucieux de voir leur témoignage contribuer à l’améliora tion des conditions de vie de l’enfant malade et de sa famille�À ce titre� il nous semble primordial de les considérer commeinterlocuteurs de premier plan et de les intégrer dans toutedémarche visant cet objectif�

II.4. La scolarité des enfantsgravement malades


Lorsq’un enfant est atteint d’une maladie grave� il est soithospitalisé ou médicalisé ou convalescent à son domicile�Selon le cas de figure� la scolarité de l’enfant est prise encharge de manière tout à fait différente�

Lorsqu’un enfant est hospitalisé� sa scolarité est dispenséeprincipalement par des écoles en hôpital subsidiées par lesCommunautés en tant qu’enseignement spécial de type ��Cet enseignement est reconnu depuis �� et s’est considé rablement développé� Sur l’ensemble de la Communautéfrançaise de Belgique� on compte actuellement �� écoles enhôpital� Ces écoles accueillent les enfants de � ans et assu rent la scolarité jusqu’à la fin du secondaire� L’enseignementdispensé est de type individuel et est adapté aux besoins età l’état physique de l’enfant�

Pour les enfants convalescents ou soignés à domicile� laprise en charge de la scolarité est beaucoup moins structu rée� La législation concernant l’enseignement à domicileprésente d’importantes lacunes� Le secondaire et la mater nelle ne sont en aucun cas pris en compte� La pratique mon


tre qu’en Communauté française de Belgique� la procédureprévue pour le primaire est suivie pour le secondaire maiscela ne suffit pas pour répondre à l’ensemble des besoins�

Par rapport à ce vide juridique de nombreux acteurs (asso ciations de bénévoles� mutuelles� écoles d’origine etc�) ten tent d’organiser un enseignement à domicile� Ces réponsesne permettent pas de répondre à toute la demande qui� vula diminution du temps de séjour hospitalier� ne cesse d’aug menter� Certaines régions sont trop peu couvertes� De plus�il n’existe aucun contrôle de qualité�

Une couverture complète� plus générale et plus structuréeest nécessaire et doit être envisagée par les pouvoirs publicset ce pour plusieurs raisons� La première est l’évolution desmodalités de prises en charge des malades et d’autre partparce que l’éducation est un droit et une obligation pour lesenfants�Actuellement� un nouveau décret est en prépa ration mais il ne concerne toujours que lesenfants soumis à l’obligation scolaire�

L’enseignement à distance et les nou velles technologies peuvent apporterdes solutions au problème de l’en seignement à domicile mais ils sonttrop peu développés à l’heureactuelle pour permettre une priseen charge totale de la scolarité desenfants malades�

XLes dispositions légales sontreprises dans le rapportgénéral� www.ulb.ac.be/esp/rem

II.5. La prise en chargehospitalière des enfants


La prise en charge d’enfants gravement malades est uneréalité quotidienne pour bon nombre de structures de larégion de Bruxelles Capitale� Certaines� plus spécialisées qued’autres� jouent également un rôle attracteur très impor tant� car elles sont considérées comme les structures hospi talières de référence pour le pays� mais aussi parfois au

niveau international� Chercher à connaître l’ampleur des hospitalisa

tions pour des problèmes de santé graves del’enfant expose à plusieurs difficultés : Il

n’y a aucune définition «standardisée»d’une maladie grave ; il y a des

niveaux de gravité différents pourune même pathologie qui peut serévéler tantôt de gravité modeste�tantôt très grave ; les systèmes decodification des maladies utiliséspar les hôpitaux ne permettent pasà l’heure actuelle de catégoriser lagravité d’une pathologie pour un

usage épidémiologique� Le rapportgénéral tente d’approcher la quantifi

cation du problème en présentant cer taines données de mortalité de la catégo

rie d’âge concernée ainsi qu’en analysant lesdonnées des «Résumés Cliniques Minimums»

de trois structures hospitalières�

XNous renvoyons le lecteur vers ce rapporthttp://www.ulb.ac.be/esp/rem

Deux autres approches ont été développées pour appréhen der au mieux le volet hospitalier : il s’agit de la visite de ser vices hospitaliers et d’une enquête auprès du personnel desstructures hospitalières�

31L’enfant malade

La visite de services hospitaliers

Quel que soit le service visité en institution bruxelloise� onconstate que le processus d’humanisation est connu et veutêtre appliqué� Le personnel hospitalier fait son maximumavec les moyens dont il dispose� Le soutien psychologiquepour les parents existe dans tous les services� mais on déplo re bien souvent un manque de psychologues et une deman de non satisfaite actuellement car� dans la plupart des cas� lapsychologue n’est rattachée qu’à temps partiel à l’unité depédiatrie ou de néonatal� Quant aux équipes� elles gèrent lesdifférents problèmes rencontrés (décès� diagnostic péni ble�…) généralement toutes seules et ne bénéficient d’uneaide extérieure que très ponctuellement et la plupart dutemps à la demande pour une situation bien spécifique� Lesinformations des parents sont réalisées par les médecins etles infirmières; le plus souvent� ce sont les médecins quitransmettent les informations relatives au dia gnostic� au traitement et à l’évolution� tandisque les infirmières complètent ces infor mations en répondant aux questions eten explicitant certains examens outraitements� Les problèmes rencon trés sont le plus souvent d’ordrearchitectural : manque de place�mauvais agencement des locauxetc� Très peu de services disposentd’un salon et d’une cuisine réservésaux parents� La plupart du temps�les équipes utilisent leurs propreslocaux (bureau du médecin� de lasecrétaire�…) lorsqu’il y a des infor mations à transmettre à la famille tel les que le diagnostic� le traitement� etc�Même si le concept des chambres«mère–enfant» est connu� peu de servicesont réellement la possibilité de le mettre en placetel qu’on l’entend : un seul enfant par chambre avec unlit pour l’accompagnant� Ce qui se présente le plus souvent�c’est que le parent qui séjourne auprès de son enfant se voitoffrir� pour dormir� un lit pliant ou même un fauteuil�Malgré ces conditions d’accueil «précaires» les parents trou vent toujours la porte grande ouverte� les services lesaccueillent ��h/�� Des restrictions sont parfois nécessairesmais elles sont alors la résultante de précautions médicales(enfant en chambre d’isolement� écartement de la fratrie en

bas âge pour risque de contamination infectieuse�etc�)

Des hôpitaux étrangers (l’hôpital Sainte Justine de Montréalet l’hôpital Jeanne de Flandre à Lille) ont été visités� Le rap port général présente un compte rendu des visites�

L’enquête auprès du personnelhospitalier

Cette enquête cherchait à s’intéresser au vécu� aux besoinset aux attentes des différents membres de l’équipe soignan te� au ressenti du personnel soignant par rapport à ce quevivent l’enfant et sa famille�

Les résultats montrent bien que� malgré un manque detemps et de moyens souvent évoqués� l’équipe pluridiscipli

naire met tout en œuvre pour adoucir le plus possi ble les hospitalisations pour pathologies lour

des� Tels qu’ils sont perçus par les soi gnants� les problèmes rencontrés par les

patients et leurs familles sont essentiel lement : l’incertitude quant au dia

gnostic ou au pronostic ; l’organisa tion pratique à la maison ; la lour deur du traitement ; les problèmesde compréhension des informa tions liés à la langue ; les problè mes financiers ; la peur de l’auto nomie lors de la sortie du petitpatient�

En ce qui concerne la présence desparents� on constate que de l’ordre de

�� des parents d’enfant de moins d’unan séjournent ��hrs sur �� dans le service

hospitalier ; ce pourcentage diminue progressi vement au fur et à mesure que l’enfant grandit�

Le personnel interrogé relève également que la fratrie estsouvent laissée de côté� Ce fait est corroboré par la revue dela littérature qui nous montre qu’il peut naître parmi cettefratrie des sentiments tels que le repli sur soi� des difficultésscolaires� et même des conflits avec les parents� Il seraitdonc utile d’inclure� d’une manière ou d’une autre� cette fra trie dans le processus de prise en charge globale de l’enfantmalade� afin qu’elle ne se sente pas exclue�


Cette enquête auprès du personnel montre également queles associations qui œuvrent dans les services interrogéssont des «soutiens» appréciés : elles sont très bien perçuespar le personnel soignant� Certains y voient un soutien logis tique et humain important� Les répondants attendent d’ellesun bon contact avec l’équipe soignante� une collaborationavec le staff soignant� et même une aide pratique� si néces saire (accompagnement des patients lors des différents exa mens� distribution des repas� etc�)� Fort nombreuses eninstitution mais aussi à l’extérieur� il ressort qu’elles ontvraiment leur rôle à jouer� tant lors de l’hospitalisation� quelors de la sortie du malade�

L’infrastructure des services est en général considéréecomme inadéquate ou insuffisante� Les services ne dispo sent pas souvent d’un local réservé aux entretiens avec lepatient et/ou ses parents� si bien que ces entretiens ont lieudans la chambre du patient ou dans un local «emprunté»�Un tel local devrait avant tout être convivial� mais surtout ildevrait respecter l’intimité des parents� confrontés à dessituations personnelles difficiles�

Le concept des chambres «mère–enfant» n’est pas inscritdans un cadre défini� Chacun a donc sa vision de la chose�Bien que beaucoup de services disent avoir des chambres«mère enfant»� il s’agit� le plus souvent� au mieux� de litspliants� et� au pire� d’un fauteuil ou d’un matelas posé àmême le sol� Pour une ou deux nuits� cela peut aller� maislorsque l’hospitalisation dure� cela peut rapidement devenirinconfortable pour le parent qui séjourne à l’hôpital� En toutétat de cause� ces chambres sont jugées inadéquates� peuspacieuses et en nombre insuffisant�

Un problème est souvent mis en avant par le personnelinterrogé� pour apparaître comme un leitmotiv : le manquede temps� lui même relié explicitement au manque d’effec tifs� Cet argument concerne quasi toutes les catégories depersonnel� peu s’en faut: manque d’infirmières� manque demédecins� manque de psychologues�…

Les réflexions sur la prise encharge des enfants hospitalisés

L’hôpital constitue pour un certain nombre d’enfants grave ment malades un passage obligé� voire répétitif� Il était doncimportant� dans le cadre de cette étude� de faire le point surle dispositif hospitalier bruxellois susceptible de répondre àla demande� tant sur le plan quantitatif que sur le plan qua litatif�

Sept institutions hospitalières ont donc été inclues dans l’é tude� du fait qu’elles déclaraient prendre en charge réguliè rement des enfants gravement malades� Les institutions ontété visitées� afin de cerner les éléments plus «objectifs» de lasituation de ces services� Par ailleurs� afin de connaître levécu des équipes multidisciplinaires qui y sont actives� unquestionnaire auto administré (bilingue) a été établi et dif fusé� en vue de toucher un maximum des membres du per sonnel employé dans ces services pédiatriques «lourds»�

Quelques résultats significatifs émergent de cette doubleinvestigation :

�� Les messages relatifs à l’humanisation des hôpitaux� etplus spécialement dans ce domaine spécifique que cons tituent les soins aux enfants gravement malades hospi talisés� ont été bien assimilés par les équipes soignantes�Pour la mise en pratique de cette disposition d’espritbien présente� l’enquête fait ressortir plusieurs contrain tes :

• Le manque de formation au soutien psycholo gique du personnel infirmier et médical�

• Le manque de professionnels (psychologues)dans les équipes pour soutenir psychologique ment les enfants� leur famille� mais aussi le per sonnel exposé répétitivement à des situationsexistentielles très difficiles�

• La difficulté pour des psychologues extérieurs auservice de réellement percevoir le vécu des pro tagonistes�

�� Les équipes sont parfois confrontées à des difficultésinterculturelles et linguistiques� à savoir à des enfants etparents issus de cultures et de langues différentes� ce quipose bien souvent des problèmes� notammentde communication�

33L’enfant malade

� Certaines hospitalisations sont ressenties par le person nel comme évitables : elles seraient davantage justifiéespar des raisons «sociales» que médicales (manque destructures d’accueil ou de prise en charge extra hospita lières)� Cette observation concerne également la fin duséjour� qui peut être indûment prolongé pour des rai sons similaires� conjointes à la difficulté d’assurer l’enca drement des parents et de l’enfant après sa sortie�

�� Les activités proposées aux enfants sont variées : beau coup d’associations proposent différentes activités danscertains hôpitaux� On rencontre presque toujours desclowns� de la musique et des contes� Toutefois� toutesces activités� même si elles partent d’un bon sentiment�ne rencontrent pas toujours adéquatement la demandeet les besoins des parents et des membres du personnel�Ce qui semble ressortir� principalement� c’est la grandeutilité de leur présence� même si certains aspects méri teraient une amélioration : cohérence� coordination�information disponible� formation de certains bénévo les� …

�� Comme déjà relevé plus haut� le manque de placerevient très régulièrement� qu’il s’agisse des informa tions collectées lors des visites menées dans les services�ou des réponses du personnel au questionnaire d’enquê te� Ce problème affecte le confort des parents et desenfants hospitalisés� mais� au delà� il nuit à la qualité dessoins administrés�

Les chambres ne sont généralement pas conçues pouraccueillir un accompagnant de l’enfant� si bien qu’unefois le lit d’appoint déplié� il est pratiquement impossibled’encore circuler dans la chambre� d’une part et que�pour les chambres à deux lits� un parent sur deux aura ledroit de passer la nuit� et ce� alternativement� Lors delongs séjours ou de séjours répétés� cette situation esttrès éprouvante pour les parents�

De plus� peu de services disposent de locaux réservés auxparents (salon� cuisine� local pour les entretiens (annon ce du diagnostic� informations sur l’évolution� …)� ce quia pour conséquence que les entretiens ont lieu dans lachambre du patient� dans un bureau ou local «emprun té»� ou encore dans la cuisine des infirmières� Parailleurs� les parents n’ont quasi pas de possibilité d’en

droit de détente� ni d’endroit où mettre quelqueseffets personnels (vête

ments� denrées alimentaires ou boissons�…)�L’impression générale est celle de la débrouille; celle ciest le résultat de l’affrontement de contraintes duresliées à l’infrastructure et d’un souci volontariste du per sonnel de terrain de faire le maximum pour trouver dessolutions pragmatiques face à la détresse des familles�

�� Enfin� l’étude permet de relayer le discours omniprésentsur le manque de temps du personnel� quelle que soit safonction� lui même lié au manque d’effectifs�

Le manque de personnel� principalement� mais pasexclusivement� infirmier� expliquerait le fait qu’un desproblèmes majeurs actuellement est le manque detemps pour réaliser certaines tâches comme la prise encharge émotionnelle et psychologique de l’enfant et desa famille� l’échange d’informations entre les membresde l’équipe soignante� l’éducation de l’enfant et de safamille� la prise en charge de la fratrie� grande oubliée dudispositif hospitalier� à l’heure actuelle� la présence auchevet du patient� et tout ce qui en découle (contact�réponse aux besoins� réponse aux questions� …)�

Il n’est évidemment pas possible� dans le cadre d’une telleenquête� de déboucher sur des propositions normatives enmatière d’encadrement par type de service� Nous ne pou vons ici que relayer un sentiment vécu par ce personnel� etl’insérer dans le cadre plus global de la réflexion sur laquelleporte la présente recherche� Il faut toutefois noter que cer taines remarques émanant des répondants font mention deproblèmes d’organisation� et de communication au sein del’équipe; ces difficultés peuvent� à leur tour� on le compren dra sans peine� compliquer la tâche d’un personnel déjà fortsurchargé�


II.6. L’offre des associations


Parallèlement aux efforts publics pour une plus grandehumanisation de l’hôpital� on peut observer qu’une multitu de d’associations ont vu le jour� dans le but de répondre éga lement au souci croissant de parents et de professionnels dela santé� de venir en aide aux enfants et/ou aux familles� Lepoint commun de leurs objectifs est de pallier des carencesconstatées� non seulement dans le cadre de l’hospitalisation�mais aussi en dehors de celle ci� Ainsi leurs actions sesituent elles à plusieurs niveaux� que ce soit l’accompagne ment psychologique et la création d’un espace de parole� lesactivités récréatives� les animations� mais aussi la prise encharge financière et l’aide administrative et/ou logistiqueetc… autant préalablement� que pendant et après l’hospita lisation� Beaucoup d’entre elles s’attachent également àdispenser un maximum d’informations sur les pathologiespour lesquelles elles se mobilisent� sans parler de l’aide à larecherche� qui constitue le souci majeur des associationsintéressées par les maladies orphelines� Cette recherche àtenté de dresser un inventaire le plus complet possible desassociations� d’identifier leur mode de fonctionnement etleurs motivations et d’avoir un aperçu de leurs activités�

XLe rapport général présente ces associations http://www.ulb.ac.be/esp/rem

Ces associations représentent plus que certainement unvolet efficace des possibilités d’accroître le bien être de l’en fant malade� ainsi que le soutien aux parents� Elles jouentvéritablement un rôle d’auxiliaire du monde médical� agis sant pour une meilleure prise en charge psychologique etsociale� non seulement quotidienne� mais aussi dans ladurée� entre deux hospitalisations�

Bien qu’ayant certaines perspectives communes� les entre tiens ont montré que les associations procèdent toutes dif féremment et qu’elles évoluent de manières diverses selonleurs objectifs précis� D’autre part� comme beaucoup d’ent re elles ont été créées sur base même de l’expérience vécue(parfois pénible) de parents fondateurs� la démarche estbien de pallier une carence ressentie� conduisant ainsichaque association à s’impliquer par rapport à différentsensembles de problèmes� d’objectifs et de projets�

Chacune est donc unique et fait inévitablement l’expériencede soucis spécifiques qui devraient être traités au cas par cas�

Quelques aspects des entretiens méritent d’être soulignés :

Le manque de moyens

«Notre espoir est d’être un jour reconnu par le système desanté (INAMI) et d’espérer, par ce biais, voir changer un jourla philosophie du travail des soins à domicile en général. Maisceci reste peut-être un propos idéaliste !»

(AREMIS)

N’ayant pas fait l’objet d’une question précise dans le ques tionnaire� le manque de moyens financiers a toutefois étéspontanément évoqué à maintes reprises de manière infor melle� lors de discussions à la fin des entretiens� Difficultésrencontrées dans la gestion d’action des programmes�compte tenu de moyens souvent limités� des règles procé durales pour obtenir du financement� beaucoup d’entre ellesont des difficultés à trouver des financements complémen taires permettant la prise en compte notamment du travailbénévole� voire une prise en charge des coûts de fonction nement� La pierre angulaire des associations qui ne fonc tionnent essentiellement que sur base de dons d’entreprisesou privés est l’accès à la déduction fiscale� Certaines associa tions pourtant très actives sont en mauvaise position pourla seule raison qu’elles ne réunissent pas les critères légauxleur permettant d’en faire profiter leurs donateurs� C’estnotamment le cas des associations dont le travail au seinmême de l’hôpital� permet à l’enfant malade d’accéder à unespace de parole� de jeu� d’évasion� de communication� d’ex pression de son mal être par le biais de la créativité�Certaines d’entre elles ont souligné leur souci d’étendre lebénéfice de leur action au personnel soignant en contactavec les enfants (infirmiers)� leur offrant également écouteet réconfort� C’est particulièrement le cas des associationsréalisant des «rêves» dont le coût les oblige à opérer unchoix parmi les enfants les plus atteints (ce choix se fait avecle médecin chef de service)� La réussite au point de vue thé rapeutique des clowns hospitaliers� qui s’impliquent parfoisjusque dans les soins donnés aux enfants� nous laisse penserque les associations dont ils font partie� considérant larichesse d’initiatives et la motivation dont elles font preuve�méritent d’être prises au sérieux et soutenues dans leursefforts�

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Problèmes d’accès à l’information

«Il n’y a pas, à l’arrivée, une prise en charge de type : «tiens,voilà, nous sommes l’association X et nous pouvons vous aiderdans vos démarches». C’est plus informel, on finit par l’ap-prendre au fil des jours, mais c’est désorganisé. Il n’y a pasde structure bien établie, il n’y a pas une bonne communica-tion. Il a vraiment fallu le temps qu’on comprenne qu’il y avaitune association. (…)».

«(…) quand on est face à ce genre de situation on n’a pas latête à ça, et on n’a pas le temps, pourquoi ? parce qu’on sebat contre la maladie et on est coincé dans cette unité auprèsde son enfant et on n’a pas le temps d’aller chercher à droi-te à gauche, donc là, il y a besoin dans ces cas-là, de quel-qu’un qui centralise et qui non seulement peut expliquer lesformalités à accomplir, non seulement peut trouver des solu-tions, se charge de contacter des associations»

Ces extraits des entretiens issus du chapitre V «Enquêteauprès des familles» font état d’une difficulté qui a souventété évoquée lors des entretiens avec les parents : les asso ciations sont peu ou mal renseignées par les hôpitaux� met tant les parents face à une recherche solitaire qui entraîneune inutile et désolante perte de temps�

Proposition pour une meilleure visibilité desassociations

Il n’est probablement pas évident pour le personnel soi gnant� d’assister à l’arrivée de bénévoles dans leurs unités desoins : risquer de partager avec des non soignants leursavoir faire peut leur sembler problématique� Il est impor tant de clarifier le rôle de chacun� notamment celui desassistantes sociales� afin d’établir une meilleure collabora tion des associations avec les hôpitaux�

Compte tenu du nombre élevé d’associations� de représen tativité très variable� un appel à manifestation d’intérêtpourrait être lancé afin d’établir un «répertoire des associa tions» susceptible d’être consulté plus adéquatement auniveau des hôpitaux �des professionnels de la santé� ainsique du grand public� Chaque association serait invitée àdécrire ses domaines d’expertise� ses objectifs et activités� Rendue publique� une telle information favoriserait unemeilleure connaissance mutuelle� encouragerait une coopé ration croissante entre associations poursuivant des objec tifs complémentaires� permettrait de développer la qualitéde leur travail et surtout d’acquérir une meilleure visibilitédans leur collaboration avec les milieux hospitaliers�

Les pouvoirs publics ne peuvent sans doute pas répondre àtoutes les attentes particulières� mais ils ne doivent pasoublier que l’activité associative est un maillage extraordi naire ; présente dans chaque ville� chaque village� elle est legisement d’une matière première unique� d’une richesseinestimable : le lien social�


37L’enfant malade

L’actualité récente avait mis en lumière à plusieursreprises des situations particulièrement criantes de famillesaux prises avec des problèmes graves du fait de la maladied’un de leurs enfants� alors même que� depuis quelquesannées� on assiste à une prise de conscience progressive del’importance de cette problématique�

La présente étude avait pour ambition de rassembler unmaximum d’éléments et de données sur ce thème : ces élé ments existaient bien souvent� mais de façon éparse� et lepremier mérite aura sans doute été de les réunir et d’en«indiquer» l’accès� Mais au delà� la volonté était de les arti culer entre eux� avec pour fil conducteur dans la démarchele souci de respecter le point de vue du patient� en l’occur rence celui de l’enfant malade� Cette articulation des diverséléments est rendue nécessaire du fait de l’organisation sys témique de cet ensemble� ainsi qu’il a été dit dans l’intro duction� lors de la présentation du cadre théorique de larecherche�

Au terme de ce travail multidisciplinaire� le regard croiséque nous avons pu porter sur cet ensemble complexe nousautorise les quelques conclusions qui suivent� Mais� préala blement� il faut rappeler ses limites� tant méthodologiquesque pratiques�

�� l’étude� pour des raisons de délais et de moyens� n’a pascherché à développer le versant quantitatif de la ques tion : le nombre d’enfants concernés annuellement�l’ampleur des problèmes financiers que rencontrent lesfamilles exposées (moyennes� distribution� fréquen ce�…)� de même que les normes d’encadrement à l’hôpi tal� ne se retrouvent pas dans nos résultats; les établirnécessiterait des études spécifiques ultérieures;

�� l’étude n’a pas vraiment permis d’identifier le profil typedes familles pour lesquelles l’expérience de la maladiegrave chez un enfant� non seulement constitue uneépreuve pénible et difficile� mais comprometvéritablement son équilibre global� àmoyen voire à long terme;

�� enfin� nos résultats permettentbien d’analyser le maillage dusystème� et d’identifier leslacunes et les failles� maiselle reste en deçà d’untravail qui se voudrait«politique» en cher chant à classer les ord res de priorité pourl’action�

Ceci étant rappelé� il estpermis de faire ressortir lespoints forts des résultatsobtenus :

�� lorsqu’il est question de lasanté de l’enfant� les ques tions sanitaires et sociales�les réflexions de santépublique� acquièrent une dimen sion supplémentaire qui a trop sou vent été négligée jusqu’ici : l’enfantmalade n’est pas un malade comme lesautres� c’est d’abord un enfant� et ce simple faitimpose une réflexion tout à fait spécifique; par exem ple� en cas d’hospitalisation� il faut repenser «l’hôpitalautrement»;


En guise dec o n c l u s i o n

�� les différents chapitres ont montré la diversité desefforts et des améliorations récentes dans le domaine :ceux ci vont du domaine politique (législation sociale�emploi� sécurité sociale� …) au domaine des associationsde bénévoles qui contribuent à trouver des réponsesface aux situations critiques; on doit à la fois se réjouir

d’une telle variété� mais aussi regretter la complexitédu système et la faiblesse de ses articulations; un

effort majeur de simplification est attendu de lapart des parents concernés;

�� le fil rouge qui réunit les critiques enten dues dans les divers recoins de ce labyrintheest relatif au manque d’information� Lesfamilles se retrouvent très démunies pourse débrouiller� dans l’urgence le plus sou vent� face au «grand bouleversement»qu’ils vivent du fait de la maladie de leurenfant: les informations qui leur sontadressées sont rares� mais en outre� ils lesressentent comme mal ou peu adaptées à

leurs besoins et aux circonstances qu’ilsvivent;

�� enfin� pour la plupart des maladies gravesde l’enfant� la pierre angulaire de ce système

reste l’hôpital� Les insatisfactions du personnel etcelles des parents se croisent et se rencontrent� et ce

double point de vue subjectif conduit à identifier denombreux problèmes ressentis : manque d’information�rigidité� manque de temps� manque de personnel�manque de moyens et de conditions d’accueil� manquede formation à l’accompagnement� Le tableau qui sedessine est celui d’équipes extrêmement dévouées etmotivées� souvent obligées de travailler dans des condi tions «de fortune»�

Ces quelques conclusions� avec les résultats qui lessoutiennent� apportent� nous semble t il� un certain nombrede réponses aux questions qui se posaient au départ� Maissurtout� elles adressent une profonde interpellation auxpouvoirs publics� comme à l’ensemble des acteurs impliqués�pour considérer désormais cette problématique dans toutesa complexité et avec une vision vraiment globalisante etsystémique� Il est vraiment temps de penser «intersectoriel»et de jeter les ponts entre les secteurs concernés�

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Photos : merci à nos collègues de nous avoir prêté des photos de leurs bambins�Illustrations : Noémie MarsilyMise en page : Nathalie da Costa Maya� Centre de Diffusion de la Culture Sanitaire a�s�b�l�

Dépôt Légal : D/�/Raphaël Lagasse� éditeur


Noémie Delphine &Quentin

Florent Virginie

Editeur responsable : Raphaël LagasseRoute de Lennik 808, 1070 Bruxelles

Documents

L’enfant malade - Homepage de l'Université libre de ... · Cette recherche a été réalisée grâce à un ﬁnancement de la Commission Communautaire fran çaise L’équipe de