Le choix du législateur français Le choix du législateur français etet

le principe de non discriminationle principe de non discriminationPrésentation du droit positif français à l’occasion Présentation du droit positif français à l’occasion

du séminaire du séminaire Prédictivité, tests génétiques et Prédictivité, tests génétiques et assuranceassurance

organisé lors de la XXXIII organisé lors de la XXXIII ème ème réunion du réunion du

Comité directeur pour la bioéthiqueComité directeur pour la bioéthique (3-5 (3-5 décembre 2007)décembre 2007)

Introduction : 1-Introduction : 1- Contexte issu des lois bioéthiques Contexte issu des lois bioéthiques du 29 juillet 1994du 29 juillet 1994

La loi française applicable au recours aux tests génétiques en La loi française applicable au recours aux tests génétiques en matière de contrat d’assurance a connu une élaboration en matière de contrat d’assurance a connu une élaboration en plusieurs étapes de 1994 à 2002.plusieurs étapes de 1994 à 2002.

Dès 1994, le législateur a introduit une disposition encadrant Dès 1994, le législateur a introduit une disposition encadrant les finalités des tests génétiques dans le code civil. Selon les finalités des tests génétiques dans le code civil. Selon l’article 16-10 de celui-ci, «l’article 16-10 de celui-ci, «L’examen des caractéristiques L’examen des caractéristiques génétiques d’une personne ne peut être entrepris qu’à des fins génétiques d’une personne ne peut être entrepris qu’à des fins médicales ou de recherche scientifiquemédicales ou de recherche scientifique».».

Une ambiguïté demeurait quant à la portée exacte de ce texte à Une ambiguïté demeurait quant à la portée exacte de ce texte à l’endroit de l’utilisation en matière d’assurance des données l’endroit de l’utilisation en matière d’assurance des données génétiques.génétiques.

IIntroduction:2-Existence d’un moratoire ntroduction:2-Existence d’un moratoire de la FFSA et intervention du CCNEde la FFSA et intervention du CCNE

Cette ambiguïté était à certains égards renforcée par Cette ambiguïté était à certains égards renforcée par l’existence d’un moratoire de la Fédération française des l’existence d’un moratoire de la Fédération française des sociétés d’assurance (FFSA), qui s’était engagée à ne pas tenir sociétés d’assurance (FFSA), qui s’était engagée à ne pas tenir compte des résultats des tests génétiques subis par l’assuré, compte des résultats des tests génétiques subis par l’assuré, même en cas de communication spontanée par celui-ci.même en cas de communication spontanée par celui-ci.

Dans un avis du 30 octobre 1995, le Comité d’éthique français Dans un avis du 30 octobre 1995, le Comité d’éthique français (CCNE) a souligné les risques attachés à toute utilisation des (CCNE) a souligné les risques attachés à toute utilisation des informations génétiques à des fins de sélection ou de informations génétiques à des fins de sélection ou de discrimination dans la vie sociale ou économique, que ce soit discrimination dans la vie sociale ou économique, que ce soit dans les domaines de la santé, de l’emploi ou des assurances. dans les domaines de la santé, de l’emploi ou des assurances.

Introduction :Introduction : 3 - 3 - l’étape décisivel’étape décisive constituée parconstituée par la loi du 4 mars 2002la loi du 4 mars 2002

A la suite d’une première mesure prise en 1999, à A la suite d’une première mesure prise en 1999, à l’occasion d’une loi instaurant une couverture l’occasion d’une loi instaurant une couverture maladie universelle, c’est dans le maladie universelle, c’est dans le cadre de la loi du 4 cadre de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santéqualité du système de santé, dite «, dite «Loi KouchnerLoi Kouchner »  » que le législateur a choisi d’intervenir à nouveau, que le législateur a choisi d’intervenir à nouveau, pour régler d’une manière plus définitive la question pour régler d’une manière plus définitive la question des relations du contrat d’assurance avec les tests des relations du contrat d’assurance avec les tests génétiques.génétiques.

Introduction: Introduction: 4 - 4 - Caractère dérogatoire Caractère dérogatoire de la loide la loi

La loi du 4 mars 2002 déroge à certains des principes La loi du 4 mars 2002 déroge à certains des principes constituant le droit commun du contrat d’assurance, alors constituant le droit commun du contrat d’assurance, alors même que ces principes restent applicables à l’ensemble des même que ces principes restent applicables à l’ensemble des autres données et examens de santé (y compris, on le verra, autres données et examens de santé (y compris, on le verra, lorsque ceux-ci sont révélateurs de «risques aggravés »).lorsque ceux-ci sont révélateurs de «risques aggravés »).

En conséquence, je serai amené à rappeler d’abord les En conséquence, je serai amené à rappeler d’abord les principes régissant le droit commun de la déclaration de principes régissant le droit commun de la déclaration de risques relative aux données de santé (I), avant d’exposer, risques relative aux données de santé (I), avant d’exposer, pour tenter d’en éclairer le sens, la dérogation applicable aux pour tenter d’en éclairer le sens, la dérogation applicable aux données résultant d’examens génétiques. (II)données résultant d’examens génétiques. (II)

Première partie : Principes de droit commun applicables Première partie : Principes de droit commun applicables à la déclaration de risques relative aux données de santé à la déclaration de risques relative aux données de santé

Seront envisagés successivement à cet égard :Seront envisagés successivement à cet égard :

A - Les A - Les principes découlant de la loiprincipes découlant de la loi : :

B - B - Certaines adaptations à ces principes de nature Certaines adaptations à ces principes de nature conventionnelle (Convention AERAS conventionnelle (Convention AERAS 1 1 ) .) .

(1) L’acronyme A.E.R.A.S. signifie s’Assurer et Emprunter avec un (1) L’acronyme A.E.R.A.S. signifie s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de SantéRisque Aggravé de Santé

I - Principes de droit commun applicables à la I - Principes de droit commun applicables à la déclaration de risques relative aux données de santédéclaration de risques relative aux données de santé

A - A - Obligations s’imposant au souscripteurObligations s’imposant au souscripteur : : obligation de loyauté et sa sanction,obligation de loyauté et sa sanction, obligation plus particulière de renseigner unobligation plus particulière de renseigner un

questionnaire,questionnaire, B - B - Principes concernant plus particulièrement l’assureurPrincipes concernant plus particulièrement l’assureur : :

faculté de compléter son information, en prenant diverses faculté de compléter son information, en prenant diverses initiatives,initiatives,

obligation de respecter le secret médical,obligation de respecter le secret médical, faculté d’accepter ou de refuser de garantir le risque ainsi faculté d’accepter ou de refuser de garantir le risque ainsi

que d’imposer une surprime.que d’imposer une surprime.

I - A - 1 - Obligation de loyautéI - A - 1 - Obligation de loyauté

I - A -1-1- I - A -1-1- Sens du principeSens du principe : :

On retrouve en matière de contrat d’assurance de personne On retrouve en matière de contrat d’assurance de personne mettant en jeu la santé de celle-ci, l’obligation de déclaration mettant en jeu la santé de celle-ci, l’obligation de déclaration loyale du risque, inhérente à tout contrat d’assurance.loyale du risque, inhérente à tout contrat d’assurance.

Celle-ci constitue un aspect de Celle-ci constitue un aspect de l’obligation de bonne foil’obligation de bonne foi qui qui s’impose de manière générale en matière contractuelle. Mais s’impose de manière générale en matière contractuelle. Mais elle est également une conséquence du elle est également une conséquence du caractère caractère nécessairement aléatoirenécessairement aléatoire d’un contrat d’assurance. Ce d’un contrat d’assurance. Ce caractère, rappelé à l’article 1964 du code civil, signifie que caractère, rappelé à l’article 1964 du code civil, signifie que seul un risque dépendant d’un événement incertain peut être seul un risque dépendant d’un événement incertain peut être garanti.garanti.

I - A - 1- Obligation de loyautéI - A - 1- Obligation de loyautéI - A -1-2- I - A -1-2- Sanctions de l’obligationSanctions de l’obligation : : Le code des assurances distingue :Le code des assurances distingue :

la réticence ou fausse déclaration intentionnelle de l’assuré la réticence ou fausse déclaration intentionnelle de l’assuré (art. L. 113-8 du code des assurances), sanctionnée par la (art. L. 113-8 du code des assurances), sanctionnée par la nullité du contrat sans restitution des primes,nullité du contrat sans restitution des primes,

et l’omission ou déclaration inexacte (art. L 113-9 du code et l’omission ou déclaration inexacte (art. L 113-9 du code des assurances), supposant la bonne foi de l’assuré et des assurances), supposant la bonne foi de l’assuré et sanctionnée, au choix de l’assureur, soit par la résiliation sanctionnée, au choix de l’assureur, soit par la résiliation du contrat, soit par une augmentation de prime ou, selon les du contrat, soit par une augmentation de prime ou, selon les cas, une réduction de l’indemnité.cas, une réduction de l’indemnité.

I - A - 2 - L’obligation de répondre I - A - 2 - L’obligation de répondre exactement au questionnaire de l’assureurexactement au questionnaire de l’assureur

C’est la forme revêtue par l’obligation de loyauté en droit des C’est la forme revêtue par l’obligation de loyauté en droit des assurances français depuis une réforme du 31-12-1989. Selon assurances français depuis une réforme du 31-12-1989. Selon l’article L. 113-2 2° du code des assurances, le questionnaire a l’article L. 113-2 2° du code des assurances, le questionnaire a pour objet les « pour objet les « circonstances qui sont de nature à faire circonstances qui sont de nature à faire apprécier par l’assureur les risques qu’il prend en chargeapprécier par l’assureur les risques qu’il prend en charge ».  ».

Conséquences de la nature limitative du questionnaire :Conséquences de la nature limitative du questionnaire : Qu’il soit de bonne ou mauvaise foi, l’assuré ne peut se voir reprocher Qu’il soit de bonne ou mauvaise foi, l’assuré ne peut se voir reprocher

son silence à propos d’une donnée médicale à propos de laquelle il n’a son silence à propos d’une donnée médicale à propos de laquelle il n’a pas été précisément interrogé ;pas été précisément interrogé ;

De même, l’assureur ne peut se prévaloir de ce qu’une question De même, l’assureur ne peut se prévaloir de ce qu’une question exprimée en termes généraux n’a reçu qu’une réponse imprécise ;exprimée en termes généraux n’a reçu qu’une réponse imprécise ;

En revanche, En revanche, l’assuré doit répondrel’assuré doit répondre même si la question concerne un même si la question concerne un risque exclu de la garantie.risque exclu de la garantie.

I - B - Principes concernant plus particulièrement I - B - Principes concernant plus particulièrement l’assureur :l’assureur :

I - B- 1- I - B- 1- Faculté de l’assureur de compléter l’information Faculté de l’assureur de compléter l’information

que lui fournit le questionnaireque lui fournit le questionnaire ::Cette faculté peut s’exercer moyennant diverses initiatives :Cette faculté peut s’exercer moyennant diverses initiatives : le service de santé de l’assureur peut solliciter des le service de santé de l’assureur peut solliciter des

informations auprès du souscripteur lui-même,informations auprès du souscripteur lui-même, il peut demander à celui-ci de fournir un certificat médical,il peut demander à celui-ci de fournir un certificat médical, il peut demander au souscripteur de se soumettre à un ou il peut demander au souscripteur de se soumettre à un ou

plusieurs plusieurs examens médicaux complémentairesexamens médicaux complémentaires, voire à un , voire à un bilan médical.bilan médical.

I - B - Principes concernant plus particulièrement I - B - Principes concernant plus particulièrement l’assureur :l’assureur :

I-B- 2- I-B- 2- Obligation de l’assureur de respecter le secret Obligation de l’assureur de respecter le secret médicalmédical:: maintien du secret médical lors de la recherche maintien du secret médical lors de la recherche

d’informations : La relation entre le médecin traitant et le d’informations : La relation entre le médecin traitant et le médecin conseil, qui n’a aucun but thérapeutique, ne peut médecin conseil, qui n’a aucun but thérapeutique, ne peut conduire à un partage des données médicales couverts par conduire à un partage des données médicales couverts par le secret.le secret.

maintien du secret médical lors de l’utilisation des maintien du secret médical lors de l’utilisation des informations : Le médecin conseil n’a pas à délivrer informations : Le médecin conseil n’a pas à délivrer d’éléments médicaux à l’assureur, ses conclusions relatives d’éléments médicaux à l’assureur, ses conclusions relatives à l’évaluation du risque prenant une forme administrative à à l’évaluation du risque prenant une forme administrative à l’exclusion de toute motivation médicale.l’exclusion de toute motivation médicale.

I - B - Principes concernant plus particulièrement I - B - Principes concernant plus particulièrement l’assureur :l’assureur :

I - B- 3- L’assureur est libre :I - B- 3- L’assureur est libre : d’accepter ou de refuser de garantir le risque,d’accepter ou de refuser de garantir le risque, de limiter sa garantie au moyen de clauses d’exclusion de limiter sa garantie au moyen de clauses d’exclusion

visant des maladies clairement définies,visant des maladies clairement définies, d’imposer une surfacturation de la prime en fonction de d’imposer une surfacturation de la prime en fonction de

l’évaluation du risque à laquelle il procède.l’évaluation du risque à laquelle il procède.

En d’autres termes, l’assureur est habilité à procéder à une En d’autres termes, l’assureur est habilité à procéder à une

sélection des risquessélection des risques..

I - B - I - B - Les adaptations conventionnelles des principes : la Les adaptations conventionnelles des principes : la Convention A.E.R.A.SConvention A.E.R.A.S (« s’ (« s’AAssurer et ssurer et EEmprunter avec un mprunter avec un

RRisque isque AAggravé de ggravé de SSanté »)anté »)

La La Convention BelorgeyConvention Belorgey datant de 2001 a constitué en France une datant de 2001 a constitué en France une première expérience d’intervention d’une convention dans le domaine de première expérience d’intervention d’une convention dans le domaine de l’accès au crédit et à l’assurance, en cas de risque de santé aggravé.l’accès au crédit et à l’assurance, en cas de risque de santé aggravé.

La loi du 4 mars 2002, modifiée dans sa forme par une loi du 31 janvier La loi du 4 mars 2002, modifiée dans sa forme par une loi du 31 janvier 2007, a posé aux articles L. 1141-2 à L. 1141-4 du code de la santé 2007, a posé aux articles L. 1141-2 à L. 1141-4 du code de la santé publique, le principe selon lequel les pouvoirs publics, les organisations publique, le principe selon lequel les pouvoirs publics, les organisations professionnelles représentant les établissements de crédit, les entreprises professionnelles représentant les établissements de crédit, les entreprises d’assurance et les organisations agréées d’usagers du système santé d’assurance et les organisations agréées d’usagers du système santé doivent conclure une convention nationale dont objet est de faciliter la doivent conclure une convention nationale dont objet est de faciliter la souscription des contrats d’assurance lorsque ceux-ci conditionnent l’octroi souscription des contrats d’assurance lorsque ceux-ci conditionnent l’octroi de crédits à des souscripteurs présentant un risque aggravé de santé (du fait de crédits à des souscripteurs présentant un risque aggravé de santé (du fait d’un handicap ou d’une maladie).d’un handicap ou d’une maladie).

D’où la D’où la Convention A.E.R.A.SConvention A.E.R.A.S signée à la mi 2006 et entrée en vigueur signée à la mi 2006 et entrée en vigueur au début 2007.au début 2007.

I-B-1-Mécanisme de la convention AREASI-B-1-Mécanisme de la convention AREAS

La convention, suppose la mise en œuvre par les assureurs et les banques La convention, suppose la mise en œuvre par les assureurs et les banques d’un mécanisme de mutualisation permettant, sous condition de ressources d’un mécanisme de mutualisation permettant, sous condition de ressources des souscripteurs, de limiter le coût additionnel pour ceux-ci de leurs des souscripteurs, de limiter le coût additionnel pour ceux-ci de leurs risques aggravés (pour l’assurance décès et invalidité liée à des crédits risques aggravés (pour l’assurance décès et invalidité liée à des crédits professionnels ou destinés à l’achat d’une résidence principale).professionnels ou destinés à l’achat d’une résidence principale).

Les demandes de crédit et les demandes d’assurance qui leur sont liées font Les demandes de crédit et les demandes d’assurance qui leur sont liées font l’objet, en cas de refus, d’un examen à plusieurs niveaux successifs :l’objet, en cas de refus, d’un examen à plusieurs niveaux successifs : par l’assurance de groupe souscrite par la banque,par l’assurance de groupe souscrite par la banque, par le service médical d’une assurance de groupe non liée à la banque,par le service médical d’une assurance de groupe non liée à la banque, par les experts médicaux d’un groupe d’assurances collectives.par les experts médicaux d’un groupe d’assurances collectives.

Une telle conventionUne telle convention n’a pas pour effetn’a pas pour effet d’exclure tout refus d’assurance ou d’exclure tout refus d’assurance ou de crédit, mais de limiter à un nombre résiduel marginal ces refus.de crédit, mais de limiter à un nombre résiduel marginal ces refus.

Deuxième partieDeuxième partie

II - II - Dérogation applicable en matière de déclaration Dérogation applicable en matière de déclaration de risques relative à des données résultant de risques relative à des données résultant d’examens génétiquesd’examens génétiques Cette dérogation, qui prend d’abord la forme d’une Cette dérogation, qui prend d’abord la forme d’une

interdiction de toute utilisation de données issues de tests interdiction de toute utilisation de données issues de tests génétiques, figure à l’article L. 1141-1 du code de la santé génétiques, figure à l’article L. 1141-1 du code de la santé publique (reproduit dans plusieurs autres codes et notamment publique (reproduit dans plusieurs autres codes et notamment à l’article L. 133-1 du code des assurances :à l’article L. 133-1 du code des assurances :Art. L. 1141-1 - Art. L. 1141-1 - Les entreprises et organismes qui proposent une garantie Les entreprises et organismes qui proposent une garantie des risques d’invalidité ou de décès ne doivent pas tenir compte des des risques d’invalidité ou de décès ne doivent pas tenir compte des résultats de l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne résultats de l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne demandant à bénéficier de cette garantie, même si ceux-ci leur sont demandant à bénéficier de cette garantie, même si ceux-ci leur sont transmis par la personne concernée ou avec son accord. En outre, ils ne transmis par la personne concernée ou avec son accord. En outre, ils ne peuvent poser aucune question relative aux tests génétiques et à leurs peuvent poser aucune question relative aux tests génétiques et à leurs résultats, ni demander à une personne de se soumettre à des tests résultats, ni demander à une personne de se soumettre à des tests génétiques avant que ne soit conclu le contrat et pendant toute la durée de génétiques avant que ne soit conclu le contrat et pendant toute la durée de celui-cicelui-ci..

Article L. 1141-1 du code de la santé publiqueArticle L. 1141-1 du code de la santé publique

(article L. 133-1 du code des assurances)(article L. 133-1 du code des assurances)

« Les entreprises et organismes qui proposent une garantie des « Les entreprises et organismes qui proposent une garantie des risques d’invalidité ou de décès ne doivent pas tenir compte risques d’invalidité ou de décès ne doivent pas tenir compte des résultats de l’examen des caractéristiques génétiques d’une des résultats de l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne demandant à bénéficier de cette garantie, même si personne demandant à bénéficier de cette garantie, même si ceux-ci leur sont transmis par la personne concernée ou avec ceux-ci leur sont transmis par la personne concernée ou avec son accord. En outre, ils ne peuvent poser aucune question son accord. En outre, ils ne peuvent poser aucune question relative aux tests génétiques et à leurs résultats, ni demander à relative aux tests génétiques et à leurs résultats, ni demander à une personne de se soumettre à des tests génétiques avant que une personne de se soumettre à des tests génétiques avant que ne soit conclu le contrat et pendant toute la durée de celui-ci ».ne soit conclu le contrat et pendant toute la durée de celui-ci ».

La question est à la fois celle du champ d’application exact de la La question est à la fois celle du champ d’application exact de la dérogation (II -A) et celle de son fondement si on la réfère à la dérogation (II -A) et celle de son fondement si on la réfère à la législation sanctionnant la discrimination (II - B).législation sanctionnant la discrimination (II - B).

II - A- Champ d’application de l’article L. 1141-1:II - A- Champ d’application de l’article L. 1141-1:1°) 1°) quant aux catégories de contrats,quant aux catégories de contrats,

2°)2°) quant aux catégories d’informations concernées, quant aux catégories d’informations concernées,

3°)3°) quant aux modalités de mise à disposition des quant aux modalités de mise à disposition des données,données,

1°) Champ d’application de l’article L. 1141-11°) Champ d’application de l’article L. 1141-1 quant quant aux catégories de contratsaux catégories de contrats : :

L’interdiction s’applique à :L’interdiction s’applique à :

- tout contrat d’assurance décès, quel qu’en soit le montant,- tout contrat d’assurance décès, quel qu’en soit le montant,

- toute complémentaire de santé venant s’ajouter au système - toute complémentaire de santé venant s’ajouter au système de protection sociale obligatoire et couvrant la maladie, le de protection sociale obligatoire et couvrant la maladie, le handicap, la dépendance, la perte des revenus du travail,handicap, la dépendance, la perte des revenus du travail,

- tout contrat couvrant l’invalidité et le décès et constituant la - tout contrat couvrant l’invalidité et le décès et constituant la condition ou l’accessoire d’un contrat de crédit. condition ou l’accessoire d’un contrat de crédit.

2°) Champ d’application2°) Champ d’application de l’article L. 1141-1de l’article L. 1141-1 quant quant aux catégories d’informations concernéesaux catégories d’informations concernées::

L’interdiction s’appliqueL’interdiction s’applique à toute information constituant le à toute information constituant le résultat d’un test génétique, que ce test ait été réalisé avant la résultat d’un test génétique, que ce test ait été réalisé avant la souscription du contrat, lors de sa formation, ou pendant sa souscription du contrat, lors de sa formation, ou pendant sa durée d’exécution, qu’il l’ait été à l’initiative du souscripteur ou durée d’exécution, qu’il l’ait été à l’initiative du souscripteur ou à la suite d’une demande implicite ou explicite de l’assureur.à la suite d’une demande implicite ou explicite de l’assureur.

Elle ne s’applique pasElle ne s’applique pas aux données correspondant à : aux données correspondant à :- des paramètres biologiques, des symptômes - des paramètres biologiques, des symptômes

cliniquement constatés, ou des résultats d’examens biologiques, cliniquement constatés, ou des résultats d’examens biologiques,

- des antécédents personnels ou familiaux.- des antécédents personnels ou familiaux.

2°) Champ d’application2°) Champ d’application de l’article L. 1141-1de l’article L. 1141-1 quant quant aux catégories d’informations concernées (suite)aux catégories d’informations concernées (suite)::

La notion de « test génétique » doit cependant être envisagée La notion de « test génétique » doit cependant être envisagée ici dans un sens strict. Ce sens correspond à celui de la notion ici dans un sens strict. Ce sens correspond à celui de la notion d’« d’« examens des caractéristiques génétiques d’une examens des caractéristiques génétiques d’une personnepersonne ». C’est en effet sous cette dénomination que le droit  ». C’est en effet sous cette dénomination que le droit français désigne les examens portant sur le génome codant de français désigne les examens portant sur le génome codant de l’individu.l’individu.

L’extension exacte de cette notion est définie par les articles L’extension exacte de cette notion est définie par les articles R. 1131-1 et R. 1131-2 du code de la santé publique, ainsi que R. 1131-1 et R. 1131-2 du code de la santé publique, ainsi que par un arrêté du ministre de la santé, ces textes étant par un arrêté du ministre de la santé, ces textes étant actuellement en cours d’adaptation (pour mieux tenir compte actuellement en cours d’adaptation (pour mieux tenir compte de la révision des lois bioéthiques intervenue avec la loi du 6 de la révision des lois bioéthiques intervenue avec la loi du 6 août 2004).août 2004).

3°) Champ d’application de l’article L. 1141-1 quant 3°) Champ d’application de l’article L. 1141-1 quant aux modalités de mise à disposition des données:aux modalités de mise à disposition des données:

Il s’agit enfin d’uneIl s’agit enfin d’une interdiction interdiction s’appliquant à :s’appliquant à :

- toute investigation qu’est susceptible de mener - toute investigation qu’est susceptible de mener l’assureur, par le biais du questionnaire de santé, ou l’assureur, par le biais du questionnaire de santé, ou par tout autre moyen,par tout autre moyen,

- aussi bien aux investigations de l’assureur qu’à - aussi bien aux investigations de l’assureur qu’à toute communication spontanée éventuelle émanant toute communication spontanée éventuelle émanant du souscripteur.du souscripteur.

II - B - II - B - Fondement deFondement de l’interdiction d’utilisation des l’interdiction d’utilisation des données issues de tests génétiquesdonnées issues de tests génétiques::

L’interdiction trouve son sens si on en resitue la portée par rapport à la L’interdiction trouve son sens si on en resitue la portée par rapport à la législation française relative à la discrimination. Il convient de prendre en législation française relative à la discrimination. Il convient de prendre en compte à cet égard à la fois l’application particulière du principe de non compte à cet égard à la fois l’application particulière du principe de non discrimination aux caractéristiques génétiques et la forme générale de ce discrimination aux caractéristiques génétiques et la forme générale de ce principe.principe.

II - B -1-II - B -1- Lien avec le principe interdisant les discriminations fondées sur Lien avec le principe interdisant les discriminations fondées sur les caractéristiques génétiques :les caractéristiques génétiques :Le lien entre interdiction de recourir aux données issues des tests Le lien entre interdiction de recourir aux données issues des tests génétiques et principe de non discrimination est manifeste dans la mesure génétiques et principe de non discrimination est manifeste dans la mesure où la loi du 4 mars 2002, en même temps qu’elle posait cette interdiction, a où la loi du 4 mars 2002, en même temps qu’elle posait cette interdiction, a introduit dans le code civil un introduit dans le code civil un article 16-13 nouveau, selon lequel « article 16-13 nouveau, selon lequel « Nul Nul ne peut faire l’objet de discriminations en raison de ses caractéristiques ne peut faire l’objet de discriminations en raison de ses caractéristiques génétiquesgénétiques » »..

II - B - 2 - Lien avec le principe général de non II - B - 2 - Lien avec le principe général de non discriminationdiscrimination

Sous Sous sa forme générale, la législation sa forme générale, la législation française française sur la discrimination est sur la discrimination est une législation de nature une législation de nature

pénale. pénale. Il faut en effet chercherIl faut en effet chercher aux articles 225-1 et aux articles 225-1 et 225-2 du code pénal les deux éléments cumulatifs de 225-2 du code pénal les deux éléments cumulatifs de définition définition de la discrimination. Une difficulté propre de la discrimination. Une difficulté propre à cette notion tient par ailleurs, comme on le verra, à cette notion tient par ailleurs, comme on le verra, aux aux exceptionsexceptions introduites par l’article 225-3, qui a introduites par l’article 225-3, qui a dû être également modifié par la loi du 4 mars 2002. dû être également modifié par la loi du 4 mars 2002.

Définition générale de la discriminationDéfinition générale de la discrimination : 1°) Eu : 1°) Eu égard aux égard aux fondementsfondements de la discriminationde la discrimination

Sous cet aspect, la définition résulte de l’article 225-1:Sous cet aspect, la définition résulte de l’article 225-1:

Art. 225-1Art. 225-1 - - Constitue une discrimination toute distinction Constitue une discrimination toute distinction opérée entre les personnes physiques à raison de leur origine, opérée entre les personnes physiques à raison de leur origine, de leur sexe, de leur situation de famille, de leur grossesse, de de leur sexe, de leur situation de famille, de leur grossesse, de leur apparence physique, de leur patronyme, leur apparence physique, de leur patronyme, de leur état de de leur état de santé, de leur handicap,santé, de leur handicap, de leurs caractéristiques génétiquesde leurs caractéristiques génétiques, , de leurs mœurs, de leur orientation sexuelle, de leur âge, de de leurs mœurs, de leur orientation sexuelle, de leur âge, de leurs opinions politiques, de leurs activités syndicales, de leur leurs opinions politiques, de leurs activités syndicales, de leur appartenance ou de leur non appartenance, vraie ou appartenance ou de leur non appartenance, vraie ou supposée, à une ethnie, une nation, une race ou une religion supposée, à une ethnie, une nation, une race ou une religion déterminéedéterminée..

Définition générale de la discriminationDéfinition générale de la discrimination : 2°) Eu égard aux : 2°) Eu égard aux activités ou décisions offrant la matière de activités ou décisions offrant la matière de discriminationsdiscriminations

Art. 225-2Art. 225-2 - - La discrimination définie à l’article 225-1, commise à l’égard La discrimination définie à l’article 225-1, commise à l’égard d’une personne physique ou morale, est punie de deux ans d’une personne physique ou morale, est punie de deux ans d’emprisonnement et de 30 000 euros d’amende lorsqu’elle consiste :d’emprisonnement et de 30 000 euros d’amende lorsqu’elle consiste :

1°) 1°) à refuser la fourniture d’un bien ou d’un serviceà refuser la fourniture d’un bien ou d’un service;;2°) à entraver l’exercice d’une activité économique quelconque;2°) à entraver l’exercice d’une activité économique quelconque;3°) à refuser d’embaucher, à sanctionner ou à licencier une personne;3°) à refuser d’embaucher, à sanctionner ou à licencier une personne;

4°) 4°) à subordonner la fourniture d’un bien ou d’un service à une condition à subordonner la fourniture d’un bien ou d’un service à une condition fondée sur l’un des éléments visés à l’article 225-1fondée sur l’un des éléments visés à l’article 225-1;;

5°) à subordonner une offre d’emploi, une demande de stage ou une période de 5°) à subordonner une offre d’emploi, une demande de stage ou une période de formation en entreprise à une condition fondée sur l’un des éléments visés à formation en entreprise à une condition fondée sur l’un des éléments visés à l’article 225-1;l’article 225-1;

6°) à refuser d’accepter une personne à l’un des stages visés par le 2° de l’article L. 6°) à refuser d’accepter une personne à l’un des stages visés par le 2° de l’article L. 412-8 du code de la sécurité sociale.412-8 du code de la sécurité sociale.Lorsque le refus discriminatoire prévu au 1° est commis dans un lieu accueillant du Lorsque le refus discriminatoire prévu au 1° est commis dans un lieu accueillant du public ou aux fins d’en interdire l’accès, les peines sont portées à cinq ans public ou aux fins d’en interdire l’accès, les peines sont portées à cinq ans d’emprisonnement et à 75 000 euros d’amende.d’emprisonnement et à 75 000 euros d’amende.

Définition générale de la discriminationDéfinition générale de la discrimination : 3°) restrictions du : 3°) restrictions du champ de la définition eu égard à certaines opérations.champ de la définition eu égard à certaines opérations.

Art. 225-3Art. 225-3 [[forme antérieure à la loi du 4 mars 2002forme antérieure à la loi du 4 mars 2002]]: les : les dispositions de l’article précédent dispositions de l’article précédent [art. 225-2][art. 225-2] ne sont pas ne sont pas applicables :applicables :

1°) 1°) aux discriminations fondées sur l’état de santé, lorsqu’elles aux discriminations fondées sur l’état de santé, lorsqu’elles consistent en des opérations ayant pour objet la prévention et consistent en des opérations ayant pour objet la prévention et la couverture d’un risque décès et des risques portant la couverture d’un risque décès et des risques portant atteinte à l’intégrité physique de la personne ou des risques atteinte à l’intégrité physique de la personne ou des risques d’incapacité de travail ou d’invaliditéd’incapacité de travail ou d’invalidité […….][…….]

2°)2°) [discriminations fondées sur l’inaptitude médicalement constatée en [discriminations fondées sur l’inaptitude médicalement constatée en matière d’embauche ou de licenciement ];matière d’embauche ou de licenciement ];

3°)3°) [discriminations fondées, en matière d’embauche, sur le sexe dans les cas [discriminations fondées, en matière d’embauche, sur le sexe dans les cas où l’appartenance à l’un ou l’autre sexe constitue la condition déterminante où l’appartenance à l’un ou l’autre sexe constitue la condition déterminante de l’exercice d’un emploi ou d’une activité professionnelle].de l’exercice d’un emploi ou d’une activité professionnelle].

Définition générale de la discriminationDéfinition générale de la discrimination : 3°) restriction du : 3°) restriction du champ de la définition relative aux opération d’assurancechamp de la définition relative aux opération d’assurance

Art. 225-3Art. 225-3 [[forme postérieure à la loi du 4 mars 2002forme postérieure à la loi du 4 mars 2002]]: les : les dispositions de l’article précédent dispositions de l’article précédent [art. 225-2][art. 225-2] ne sont pas ne sont pas applicables :applicables :

1°) aux discriminations fondées sur l’état de santé, lorsqu’elles 1°) aux discriminations fondées sur l’état de santé, lorsqu’elles consistent en des opérations ayant pour objet la prévention et consistent en des opérations ayant pour objet la prévention et la couverture d’un risque décès et des risques portant atteinte la couverture d’un risque décès et des risques portant atteinte à l’intégrité physique de la personne ou des risques à l’intégrité physique de la personne ou des risques d’incapacité de travail ou d’invalidité ; d’incapacité de travail ou d’invalidité ; toutefois ces toutefois ces discriminations sont punies des peines prévues à l’article discriminations sont punies des peines prévues à l’article précédent lorsqu’elles se fondent sur la prise en compte de précédent lorsqu’elles se fondent sur la prise en compte de tests génétiques prédictifs ayant pour objet une maladie qui tests génétiques prédictifs ayant pour objet une maladie qui n’est pas encore déclarée ou une prédisposition génétique à n’est pas encore déclarée ou une prédisposition génétique à une maladieune maladie. . [ajout du législateur du 4 mars 2002][ajout du législateur du 4 mars 2002]

II - B - II - B - Fondement l’interdiction d’utilisation des Fondement l’interdiction d’utilisation des données issues de tests génétiquesdonnées issues de tests génétiques: :

Il est possible de résumer les incidences sur le contrat d’assurance Il est possible de résumer les incidences sur le contrat d’assurance de la loi relative à la discrimination comme suit :de la loi relative à la discrimination comme suit :- la potentialité de discriminations existe pour toutes les données - la potentialité de discriminations existe pour toutes les données de santé et ne se limite pas aux données génétiques;de santé et ne se limite pas aux données génétiques;- une exception au champ de la discrimination rend licite - une exception au champ de la discrimination rend licite l’utilisation de données de santé dans le contrat d’assurance;l’utilisation de données de santé dans le contrat d’assurance;- toutefois, par exception à cette exception, le recours à des - toutefois, par exception à cette exception, le recours à des données résultant de tests génétiques s’avère bien constitutif d’une données résultant de tests génétiques s’avère bien constitutif d’une discrimination.discrimination.Pourquoi une telle distinction entre données de santé et données Pourquoi une telle distinction entre données de santé et données génétiques?génétiques?

II - B - 1 - SII - B - 1 - Spécificitépécificité des données issues de tests des données issues de tests génétiques par rapport aux autres données de santégénétiques par rapport aux autres données de santé: :

Les données génétiques prédictives sont, Les données génétiques prédictives sont, juridiquementjuridiquement, irréductibles à des , irréductibles à des données de santé originaire. Sauf dans l’hypothèse particulière où elles données de santé originaire. Sauf dans l’hypothèse particulière où elles constituent le résultat d’un test à finalité de diagnostic, les données constituent le résultat d’un test à finalité de diagnostic, les données génétiques, envisagées dans leur dimension prédictive, ne constituent en génétiques, envisagées dans leur dimension prédictive, ne constituent en effet pas le reflet objectif d’un état de santé. Elles constituent une effet pas le reflet objectif d’un état de santé. Elles constituent une anticipation ou une prévision relative à un état de santé futur. Cette anticipation ou une prévision relative à un état de santé futur. Cette anticipation laisse place à des anticipation laisse place à des degrés de certitude différenciésdegrés de certitude différenciés et et comporte une comporte une part d’aléa éminemment variablepart d’aléa éminemment variable selon les pathologies selon les pathologies faisant l’objet du test et selon les dispositifs de tests. La donnée résultant faisant l’objet du test et selon les dispositifs de tests. La donnée résultant d’un test prédictif ne peut donc être traitée juridiquement comme celle qui d’un test prédictif ne peut donc être traitée juridiquement comme celle qui résulte d’un constat biologique ou d ’une investigation reposant sur une résulte d’un constat biologique ou d ’une investigation reposant sur une technique d ’imagerie (même s’il existe des examens biologiques ou des technique d ’imagerie (même s’il existe des examens biologiques ou des investigations par imagerie présentant un caractère prédictif).investigations par imagerie présentant un caractère prédictif).

I - B - 2 - La prédictivité des données génétiques I - B - 2 - La prédictivité des données génétiques n’est pas exclusive de tout aléan’est pas exclusive de tout aléa

Le droit se doit de prendre en compte le caractère complexe et Le droit se doit de prendre en compte le caractère complexe et surdéterminé des causalités auxquelles a affaire la génétique :surdéterminé des causalités auxquelles a affaire la génétique :

aléas liés à ce qu’une pluralité de gènes sont susceptibles d’interréagir;aléas liés à ce qu’une pluralité de gènes sont susceptibles d’interréagir; aléas liés à la somme des facteurs susceptibles de moduler l’expression aléas liés à la somme des facteurs susceptibles de moduler l’expression

des gènes, qu ’ils soient imputables à l ’épigénèse embryonnaire, à des gènes, qu ’ils soient imputables à l ’épigénèse embryonnaire, à l’environnement, ou à des comportements individuels ou culturels ;l’environnement, ou à des comportements individuels ou culturels ;

aléas temporels liés, en cas de maladie monogénique, à l’incertitude de aléas temporels liés, en cas de maladie monogénique, à l’incertitude de la durée s’écoulant entre le test prédictif et l’apparition de la maladie.la durée s’écoulant entre le test prédictif et l’apparition de la maladie.

Conclusion Conclusion (1):(1): une prise de position juridique une prise de position juridique du législateurdu législateur

Les normes bioéthiques sont fréquemment l’expression de réponses du Les normes bioéthiques sont fréquemment l’expression de réponses du législateur dans l’urgence à la révélation d’avancées de la technologie ou à législateur dans l’urgence à la révélation d’avancées de la technologie ou à celle de dérives. Rien de tel avec la loi du 4 mars 2002. Un moratoire était celle de dérives. Rien de tel avec la loi du 4 mars 2002. Un moratoire était en cours et avait été renouvelé. Nous avons donc affaire ici à un en cours et avait été renouvelé. Nous avons donc affaire ici à un pur choix pur choix de principe du législateurde principe du législateur. Celui-ci a fait le choix, pour une catégorie de . Celui-ci a fait le choix, pour une catégorie de données circonscrite, de faire prévaloir le principe de non discrimination données circonscrite, de faire prévaloir le principe de non discrimination sur l’obligation de loyauté.sur l’obligation de loyauté.

Etaient en balance, d ’un côté, le risque de certaines atteintes au principe de Etaient en balance, d ’un côté, le risque de certaines atteintes au principe de loyauté et, de l’autre, le double risque de sélections portant sur un nombre loyauté et, de l’autre, le double risque de sélections portant sur un nombre indéterminé de maladies ou de prédispositions, tant par les compagnies indéterminé de maladies ou de prédispositions, tant par les compagnies d’assurance que par les souscripteurs eux mêmes, faisant valoir qu’ils sont d’assurance que par les souscripteurs eux mêmes, faisant valoir qu’ils sont exempts de tel ou tel risque.exempts de tel ou tel risque.

Conclusion Conclusion (1):(1): une prise de position juridique une prise de position juridique du législateur (suite)du législateur (suite)

En présence d’une telle balance d ’intérêts contraires, En présence d’une telle balance d ’intérêts contraires, un pluralisme des un pluralisme des solutions nationales et donc dessolutions nationales et donc des choix législatifs est assurément possiblechoix législatifs est assurément possible. . Le choix du législateur français a notamment pris en considération :Le choix du législateur français a notamment pris en considération : le caractère non réductible aux autres données de santé des données génétiques, le caractère non réductible aux autres données de santé des données génétiques,

du fait de leur caractère anticipatif et de l’incertitude, dans des proportions non du fait de leur caractère anticipatif et de l’incertitude, dans des proportions non connues, de leur valeur prédictive.connues, de leur valeur prédictive.

la particularité du contrat d’assurance qui tient à ce qu’il permet l’accès à la particularité du contrat d’assurance qui tient à ce qu’il permet l’accès à d’autres contrats (crédit).d’autres contrats (crédit).

Le fait que le principe de non discrimination est un principe fondamental du droit Le fait que le principe de non discrimination est un principe fondamental du droit des personnes : il est permis de penser à cet égard que son application ne doit ni des personnes : il est permis de penser à cet égard que son application ne doit ni être conditionnée à des effets de seuil (ce qui voudrait dire qu’il s ’applique être conditionnée à des effets de seuil (ce qui voudrait dire qu’il s ’applique seulement en dessous d ’un certain montant garanti), ni circonscrite à certaines seulement en dessous d ’un certain montant garanti), ni circonscrite à certaines catégories de contrats (il pourrait alors par exemple s’appliquer à l’assurance catégories de contrats (il pourrait alors par exemple s’appliquer à l’assurance maladie et non à l’assurance décès).maladie et non à l’assurance décès).

Conclusion (2) : une prise de positionConclusion (2) : une prise de position du législateur du législateur dont le sens n’est pas seulement juridique mais dont le sens n’est pas seulement juridique mais

sociétalsociétal On ne saurait cependant faire abstraction dans cette prise de position, de On ne saurait cependant faire abstraction dans cette prise de position, de

certains préalables renvoyant à une conception de l’homme :certains préalables renvoyant à une conception de l’homme : Il importait que l’aval du droit ne soit pas donné inconsidérément à la Il importait que l’aval du droit ne soit pas donné inconsidérément à la

certitude génétique : l’humanité de l’homme, prise en compte par le certitude génétique : l’humanité de l’homme, prise en compte par le juriste pour réguler les contrats, n’est pas inscrite dans les gènes. Il juriste pour réguler les contrats, n’est pas inscrite dans les gènes. Il importe alors particulièrement de ne pas conforter dans la sphère importe alors particulièrement de ne pas conforter dans la sphère contractuelle une vision déterministe de l’homme.contractuelle une vision déterministe de l’homme.

Il importait de prendre en compte la montée en puissance à l’avenir de Il importait de prendre en compte la montée en puissance à l’avenir de l’offre de tests génétiques et le risque que soit ainsi débordée leur l’offre de tests génétiques et le risque que soit ainsi débordée leur finalité médicale. Je pense ici aux tests en accès libre. Il importait aux finalité médicale. Je pense ici aux tests en accès libre. Il importait aux yeux du législateur de ne pas encourager cette offre par la consécration yeux du législateur de ne pas encourager cette offre par la consécration juridique de possibilités de recours à ces tests hors la sphère médicale.juridique de possibilités de recours à ces tests hors la sphère médicale.