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Le fardeau socio-économique et la qualité Le fardeau socio-économique et la qualité de vie liée à la santé chez les patients de vie liée à la santé chez les patients atteints de maladies rares en Europeatteints de maladies rares en Europe
A/101205A/101205
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(2010 – 2013)
ContexteContexte“Recommandation du Conseil relative à une action dans le domaine des maladies rares”2009/C 151/02
EUROPLAN (2008 – 2011)
Une action commune pour établir des stratégies et des plans nationaux pour les maladies rares dans tous les États membres de l'UE
Manque d'outils pour mesurer l'état initial et l'impact des politiques nationales fondées sur les recommandations de EUROPLAN
BURQOL-RD
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Projet BURQOL-RDProjet BURQOL-RD
BURQOL-RD est un projet sur trois ans dans le cadre du 2ème programme d’action communautaire dans le domaine de la santé qui a débuté en avril 2010.
• Financé par l'Agence exécutive pour la santé et les consommateurs (AESC)
• Coordonnateur du projet: Prof. Julio López Bastida
• Gestionnaire de projet: Renata Linertová
• Mené par le Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) des Iles Canaries en collaboration avec plusieurs alliances nationales consacrées aux maladies rares.
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L'objectif principal L'objectif principal : Modèle: Modèle
• BURQOL-RD vise à créer un modèle permettant de quantifier les coûts socio-économiques et de mesurer la qualité de vie en matière de santé des patients atteints d'une maladie rare et des personnes qui les soignent.
• Le modèle sera adapté à 10 maladies rares dans 8 pays européens.
• Ce modèle sera suffisamment sensible pour saisir l’ensemble des différences des systèmes de santé de l'UE.
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Les objectifs spécifiquesLes objectifs spécifiquesI. Générer un cadre afin de mesurer le fardeau socio-
économique et la qualité de vie liée à la santé (QVLS) des personnes atteintes de maladies rares.
II. Développer des outils uniformes pour rassembler l'information sur le fardeau socio-économique et la QVLS de maladies rares dans toute l'Europe.
III. Effectuer une étude pilote de mesure du fardeau socio-économique et la QVLS pour certains maladies rares.
IV. D'affiner et de regrouper les outils pour les futures études sur les coûts et la QVLS des maladies rares.
La collaboration des associations de patients nationales pour chaque maladie rare est fondamentale pour s'assurer que tous les objectifs proposés sont atteints avec succès.
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Partenaires associésPartenaires associés• Instituto Superior di Sanita (Italie)
• London School of Economics and Political Science (UK)
• Leibniz University Hannover (Allemagne)
• Federación Española de Enfermedades Raras (Espagne)
• The Swedish Institute for Health Economics (Suède)
• L'Université Paris-Est Créteil Val de Marne (UPEC) (France)
• Centre for Public Affairs Studies Foundation (Hongrie)
• Instituto de Salud Carlos III (Espagne)
• Universita Commerciale “Luigi Bocconi” (Italie)
• Mario Negri Institute for Pharmacological Research (Italie)
• Bulgarian Association for Promotion of Education and Science (Bulgarie)
Les partenaires associés sont chargés d'effectuer toutes les activités de base du projet.
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Partenaires collaborateursPartenaires collaborateurs• National Alliance of people with rare diseases (NAPRD,
Bulgarie)
• Consulta Nazionale delle Malattie Rare (Italie)
• Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO, Italie)
• Allianz Chronischer Seltener ErKrankungen (ACHSE, Allemagne)
• Rare Diseases Sweden (SÄLLSYNTA DIAGNOSER, Suède)
• Hungarian Federation of People with Rare and Congenital Diseases-Rare Diseases Hungary (HUFERDIS, Hongrie)
• Rare Diseases UK-Genetic Interest Group (GIC, Royaume-Uni)
• Alliance Maladies Rares (France)
Les partenaires collaborateurs contribuent à des activités spécifiques dans le projet et fournissent des conseils et une assistance afin de s'assurer que tous les objectifs sont atteints avec succès.
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Partenaires collaborateurs bisPartenaires collaborateurs bis
• Euro-Histio-Net
• CRE Enfermedades Raras (CREER) Burgos, Espagne
• Nous sommes particulièrement reconnaissants à EURORDIS pour leur collaboration et l'assistance qu'ils fournissent dans certains domaines essentiels pour le développement du projet.
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DéveloppementDéveloppement
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Sélection de 10 maladies rares ciblées :
Méthode Delphi
Questionnaires adaptés aux patients
et leurs aidants
Modèle de fardeau socio-économique
Maladies rares ciblées Maladies rares ciblées En combinant la priorisation des maladies rares par la
méthode Delphi et le diagramme de Carroll
Ensemble final de maladies rares à être ciblées dans l'étude :
•Mucoviscidose •Syndrome de Prader-Willi •Hémophilie •Dystrophie musculaire de
Duchenne (DMD) •Épidermolyse bulleuse •Syndrome de l’X fragile •Sclérodermie •Mucopolysaccharidose (MPS) •Arthrite idiopathique juvénile •Histiocytose
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Enquête : PatientsEnquête : Patients
Patients :– Le fardeau de la maladie (coûts socio-
économiques)• Par ex : médicaments, tests médicaux, transport,
hospitalisation, etc.
– La qualité de vie liée à la santé (QVLS)• EQ-5D
– Invalidité• Indice de Barthel
– Données démographiques
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Enquête : AidantsEnquête : Aidants
• Aidants– La qualité de vie liée à la santé
(QVLS)• EQ-5D
– Fardeau excessif de l’aidant• Echelle de Zarit
– L'utilisation du temps
– Données démographiques
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Questionnaire en ligneQuestionnaire en ligne
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Enquête en ligne en EspagneEnquête en ligne en Espagne• Lancée mai 2011
• Première étude pilote avec des
patients atteints de la
mucoviscidose
• Le contact avec les patients a été
facilitée par les organisations de
patients
• Anonyme
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Enquêtes en EuropeEnquêtes en Europe
Espagne
France
Royaume-Uni
Italie
Suède
Allemagne
Hongrie
Bulgarie
La collaboration des associations de patients nationales pour chaque maladie rare est fondamentale pour s'assurer que tous les objectifs proposés sont atteints avec succès.
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Lancées dans tous les pays au plus tard mars 2012
Les résultats attendusLes résultats attendus1. Un ensemble d’instruments intégrés et harmonisés
pour évaluer et surveiller le fardeau socio-économique et la QVLS des patients touchés par les maladies rares et de leurs aidants.
2. Une analyse détaillée des services (santé et services sociaux) reçus par les personnes atteintes de maladies rares spécifiques dans des pays européens différents, y compris l'identification des soins formels et informels.
3. Un rapport sur l'état actuel socio-économique et la QVLS des patients et des soignants pour les maladies rares et les pays de l'UE sélectionnés.
Les résultats et les éléments livrables qui émergeront de ce projet permettront de favoriser de futures comparaisons et de faciliter le suivi des maladies rares en Europe, et aideront également à anticiper les besoins futurs d'informations.
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Avantages principauxAvantages principaux
• Le modèle BURQOL-RD va fournir un moyen intégré et harmonisé pour évaluer l'impact des nouvelles politiques de santé publique, les interventions et les traitements de maladies rares « dans » et « entre » les États membres de l’UE.
• Par ailleurs, les activités de diffusion par BURQOL-RD permettront également d'améliorer la sensibilisation sur les maladies rares parmi les citoyens européens.
PLUS DE VISIBILITÉ
OUTILS VALIDÉS
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Merci de votre attention !Merci de votre attention !
Prof. Julio López Bastida
Renata Linertová[email protected]
