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le magazine des amputés1
juin 2011
Ce magazine n’existait pas,
nous l’avons voulu…
…et nous l’avons fait !
Naissance d’un magazine
Nous souhaitons qu’ADEPA Mag’devienne un outil indispensable pour les personnes amputées !
Soutenez nos actions, rejoignez-nous!
Association de Défense et d’Étude pour les Personnes Amputées
Les membres du bureau de l’Association
À la suite d’une indemnisationVous avez reçu un capital
Nous vous proposons :Placements garantis - c’est contractuel
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Une rente de6,5 % nets
Sans perte de capital,c’est une garantie proposée par nos partenaires
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Étude gratuite sur demande
••••••••••••••••••••••••••••Sarl M&M CONSEIL
gestion patrimoniale
73, rue Victor Puiseux – 39000 Lons-Le-Saunier
Tél. : 06 82 79 31 22
M&M CONSEIL
Toute l’équipe dirigeante de notre association et moi-même sommes particu -lièrement fiers et heureux de vous présenterle premier numéro de ADEPA Mag’.
Ce magazine n’existait pas, nous l’avonsvoulu et nous l’avons fait.
Il sera pour vous une source de rensei-gnement, une aide quotidienne pour vosdémarches, un vrai soutien.
Nous aborderons les aspects techniques,sociaux, juridiques, les loisirs et bien d’autres sujets liés à notre handicap.
Il sera un vecteur de communication et dereconnaissance par les instances poli-tiques, nous porterons nos voix haut et fortafin d’obtenir des résultats. Nous serons unacteur incontournable, et le garant de nosacquis.
Nouveauté, nous mettons maintenant à disposition de nos adhérents un service juridique qui vous guidera, vous soutiendradans vos actions.
Ce premier numéro est sans doute impar-fait, nous allons l’améliorer lors des prochaines parutions, nous comptons survous pour nous faire des critiques et dessuggestions.
Enfin, il sera le fidèle rapporteur de nos actions, de vos actions, des loisirs que nousorganisons, de vos messages, de vosquestions, de vos soucis, il sera un lien indispensable entre les personnes ampu-tées et notre association.
Notre ambition pour les prochaines annéesest qu’ADEPA, devienne une association nationale. Beaucoup de chemin reste à parcourir, beaucoup de travail à accomplir,et je tiens dès maintenant à remercier tousles bénévoles qui œuvrent avec un grandtalent à mes côtés.
Nous souhaitons longue vie à ADEPAMag’, qu’il devienne un outil indispensablepour les personnes amputées.
Philippe Pénot,Président
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ADEPA bouge… bougez avec ADEPA
édito
sommaire4 présentation de l’ADEPA
5 loisirs & compétitions
9 appareillages
13 mémoire & témoignages
15 partenariat
16 social & juridique
18 agenda ADEPAboutique ADEPAbulletin d’adhésion
ADEPA Mag’ est une publication d’ADEPA
Association ADEPA Loi 19017, Av. Gl Leclerc - BA 38 69160 Tassin-la-Demi-Lune
Site web www.adepa.fr
Courriel [email protected]
Responsable de publication/rédactionPhilippe Pénot
Ont participé à ce numéroPhilippe Louzeau, Lydie Tournier, Fabienne Grosjean, Marlène Grosjean, Brigitte Régley, Joël Letutour, Jean-Luc Obadia, David Leroy (Assédéa), Monique Leteurtre, Françoise Vivès, Daniel Vivès, Michaël Helin, Charles Santré, Patrice Barattéro, B. Cognet et Philippe Pénot.
Conception graphiquewww.annie-fieux.fr
Impression : ESAT 680, rue Blaise Pascal - BP 5084039008 Lons-le-Saunier CEDEX
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Les commissions
Entraide‰ Propose témoignage et soutien
moral aux personnes amputéeset à leur famille. Anime dessoirées d’information dans lescentres de réadaptation.
Communication‰ A pour but de développer toutes
les formes de partenariat. Éditele bulletin ADEPA, le magazinedes amputés et publie desdocuments techniques. Organisedes rencontres entre lesmembres de l’association.
Sports et loisirs‰ Organise des journées loisirs ou
des week-ends sportifs. L’ampu -
tation n’est pas un barrage pourdécouvrir ou redécouvrir lesplaisirs du plein air.
Défense des droits‰ Intervient auprès des ministères
en tant que groupe de pressionpour faire respecter les droitsfondamentaux des personnesamputées.(Droit à compensation du handicap, priseen charge financière de l’appareillage, etc.)
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Association de Défense et d’Étude pour les Personnes Amputéesprononcée « à 2 pas », créée en 1996 à l’initiative de personnes amputéesB.A. n° 38 – 7, av. Général Leclerc - 69160 TASSIN-LA-DEMI-LUNE
présentation de l’« ADEPA »
Les actions
‰ Un moyen d’expression desdifférents besoins des personnesamputées et de leur famille.
‰ Défend les intérêts despersonnes amputées et veille aurespect de la politique en faveurdes personnes handicapées.
‰ Teste des nouveaux matériels etparticipe à des programmes derecherche.
‰ Informe sur les droits despersonnes amputées ainsi que surles sports et les loisirs adaptés.
‰ Propose témoignages et soutienmoral aux personnes amputéeset à leur famille.
‰ Organise des activités sportivesde loisirs et culturelles ou
touristiques.
Arc AlpinGrenoble
Charles SANTRE - 0608480787Chambéry
Éric SASSO - 0616671023—
AuvergneMichaël HELIN - 0613451016
—Avignon
Monique LETEURTRE - 0490230583—
BourgognePatrice MARCEAUX - 0385967886
—Bourgoin-Jallieu
Antony ACHARD - 0612876213—
BretagneJoël LE TUTOUR - 0625017390
Drôme-ArdècheÉdith GABET - 0475563857
—
Franche-ComtéPhilippe PÉNOT - 06 08 83 90 28
—Languedoc-Roussillon
Jean-Luc OBADIA - 0467881913—
Normandie
Christophe CARON - 06 79 65 47 70—
Poitou-CharentesJean-Claude MALTERRE -
0546845463—
Provence Alpes Côte-d’Azur
Patrice BARATTÉRO - 0663733496
Les contacts régionauxLe bureau
Président : Philippe PÉNOT0608839028
Vice-Président : Philippe LOUZEAU
—Présidente d’Honneur :
Brigitte REGLEY—
Secrétaire : FabienneGROSJEAN
—Trésorier : Daniel VIVÈS
0608 09 20 [email protected]
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Tunisie,que du bonheur!
Une semaine de déconnexion totale dansune Tunisie gardienne d’un parfait équilibreentre modernité et tradition, des paysagesmagnifiques aux couleurs bigarrées, unepopulation chaleureuse et accueillante,un groupe de participants motivés tota-lement solidaires, une ambiance extra-ordinaire et festive au quotidien, uneorganisation de séjour irréprochable— Bravo tout particulier à Brigitteet aux deux Cri-cri — toutes lesconditions étaient réunies pour quenous gardions toutes et tous en mé-moire les souvenirs de cette belleexpérience humaine. Peu adepte duvoyage organisé, jamais nous n’au-rions imaginé faire autant de choseslors d’un séjour en famille. Notre « défi »tunisien n’a pas été comme d’autres l’au-raient voulu un défi sportif mais qu’importeil en faut pour toutes les sensibilités: pourcertains un dépassement de soi, pourd’autres tout simplement une grande éva-sion mais pour tous de grands momentsd’émotion… S.
Merci au club des 12 d’avoir réservé le plusbel accueil aux 2 berniques libérées de leurrocher breton!
Amitiés bigoudènes,Joël & Brigitte Le Tutour
Quand on est piqué!
Tout commença un jour au printemps2009, un ami entrepris de m’initier au golf.Je débutais donc mon aventure avec uneposition de droitier (en effet j’empruntais sonmatériel). Cette position me convenaitpuisqu’elle ne « traumatisait » pas majambe droite. Je fus vite piqué… Unconseil, ne commencez pas le golf, vous se-rez vite accro au jeu de la petite balleblanche. Je poursuivis cette aventure enprenant des cours avec un professionnel,qui tout naturellement m’enseigna les ru-diments en droitier. Rien ne venait pertur-ber mon mouvement, certes un peu moinsde rotation que naturellement.
Un an plus tard, et de nombreux swing endroitier, mon professeur remarqua qu’en fait,je suis gaucher… Il faut donc tout recom-mencer de l’autre côté. Ce ne fut pas sansmal, car à la fin du swing (mouvement pourfrapper la balle), on doit finir quasi en appui sur une seule jambe ; celle amputée…
Après de nombreux essais, je réussis en-fin à adapter mon swing: peu d’amplitude,mais tonique.
Aujourd’hui, je fais régulièrement des com-pétitions (avec voiturette, le règlement mel’autorise) et ma tenue en short n’effraie plusgrand monde. Je joue avec les validescomme si de rien n’était, je ne suis jugé quesur la qualité de mon jeu.
Mikael Helin
loisirs & compétitions
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Chamrousse, une accueillantestation de ski
- Plus de 90 participants enthousiastes et très motivés…
- Une équipe de prothé-sistes dévoués…
- De la neige fraîchementtombée…
- Des journées ensoleil-lées…
- Repas montagnards à volonté…- Hammam, sauna et Jacuzzi pour se relaxer…
- Profitez de tout cela durant 3 ou 4 journées…
Telle est la recette idéale pour passer unsuper week-end ski à Chamrousse avecADEPA!
Comme chaque année, ama-teurs de glisse, confir-
més ou débutants sesont rencontréspour partagerd’agréables mo-ments. Nousnous sommesretrouvés unedouzaine dès le
jeudi soir. PierreChabloz et son
équipe étaient dans lesstarting blocs pour faire
tester les nouvelles prothèses de ski et desurf dès le vendredi matin et ce jusqu’au di-manche après-midi. Le vendredi soir, tousles participants nous ont rejoints aux Bal-cons de Recoin pour une bonne tartiflette…puis après les efforts de la journée du samedi, nous avons testé les bienfaits duSpa… histoire de se délasser avant de ré-attaquer la soirée montagnarde à la Tavernedu Gaulois, où Catherine et son équipenous ont régalés comme d’hab!
Petit bémol pour la clôture du week-endavec la compétition et ses fameux ratés dechronométrage… Encore merci à touspour votre participation.
Lydie Tournier
Raid amazone à Mayotte
Une des 3 îles des Comores, inaugurationdu 101e département Français. Archipel de
376 km2, à l’entrée du canal duMozambique dans l’Océan Indien… et quelque 190000habitants. 225 Amazonesâgées de 19 à 54 ans, reçues comme autantd’ambassadrices de cetteîle, en parcourant, « sans
moteur mais avec sueur », àpied (2x12 km), en VTT (37 km),
ou en canoës (2x16 km) sur le plusbeau lagon du monde, l’île aux par-fums du Nord au Sud par seschemins de traverse, sesplages de sable noir vol-canique, à travers unenature luxuriante auxmille essences tropi-cales. Une expérienceinoubliable, avant toutpour sa convivialité etson esprit de solidarité etde partage. La compéti-tion est là sans être là, et j’ensuis surprise… Je ne suis pas là,comme beaucoup, pour la « gagne » maispour privilégier la découverte d’une terreinconnue, même si les épreuves sont ha-rassantes et d’un haut niveau sportif, dansune température humide de 30 °C… J’aieu l’admiration de toutes dès le 1er jour…
loisirs & compétitions
« c’est une lutteuse » dit-on de moi? Il y a6 ans, j’ai refait une métastase d’un os-téosarcome qui m’a valu de perdre un pou-mon, puis par la suite l’amputation d’un ti-bia. Comme ces Amazones, j’ai — Fabienne— dévalé avec ma prothèse, en courant ousur une selle d’un VTT les petits sentiers etles pistes rouges dans les palmeraies, lesbananiers, les plantations d’ylang-ylang,cette fleur jaune qui produit par distillationune huile essentielle pour la parfumerie. J’aiaussi plongé dans le lagon aux multiples espèces de coraux, slalomé entred’énormes baobabs gris présents jusqu’àleurs racines dans l’océan, parmi les lé-muriens qui, de branche en branche, nousescortaient. Ce défi Raid me permet de re-monter la pente. Les efforts que j’y déploie
sont emblématiques de mon combat. J’aivoulu montrer que je suis capa-
ble de défier d’une autre fa-çon la Vie. Mais aussi jeveux donner de l’Espoirà toutes celles et tousceux qui sont touchéspar la maladie, la perted’un membre… Je suisaussi valide que tousceux qui courent sur
deux jambes… Pas un soiril n’a manqué une Amazone
pour me féliciter ou me dire ceque je leur apportais de réconfort par « maforce » Je ne pensais pas cela en y allant,mais c’est le plus beau des cadeaux. Àchaque arrivée, je disais « je suis arrivée »à bout de souffle et j’en suis contente. Je suis prête à repartir.
Fabienne Sava-pelosse(amputée tibiale Variflex)
Le snowboard handisport continue son dé-veloppement, et cette saison cette nouvellediscipline de sport d’hiver appelée tantôt« handi-snowboard » tantôt « snowboardadapté » a été baptisée par la World snow-board Fédération « le para-snowboard ».
La saison 2010/2011 fut riche en événe-ments car en plus de son nom de baptême,il y a eu la participation de 7 para-snow-boardeurs aux X Games (6 Américains et1 Canadien) et surtout la coupe du mondeen Europe, une première depuis le débutde ce type de compétition en 2006.
Les compétitions de Para-snowboard se dé-roulent sur un tracé de boardercross.Le boardercross est un par-cours d’obstacle chrono-métré sur piste compor-tant des bosses, desportes et des viragesrelevés, il procure deréelles sensations.Les riders s’affrontentdans 3 passageschronométrés (run) etun coefficient suivant leniveau du handicap estappliqué au temps, les 2meil-leurs temps sont additionnés pourdonner le temps final. La différence nota-ble avec la pratique de ce sport chez les va-lides c’est qu’il n’y a pas de phases finalesdans lesquelles les riders partent à 4.Mais cela devrait changer, un système si-milaire à celui des valides est à l’étude ac-tuellement.
La dernière saison a été composée de2coupes du monde de 2 manches cha-cune. C’est donc en France à Orcières1850 qu’ont eu lieu les 2 premièresmanches de la coupe du monde. L’asso-
ciation FSI (My Snowbording) et l’office detourisme d’Orcières ont fait que cet évé-nement a été une grande réussite. C’est lapremière en nombre de participants et denationalités depuis la création de cetteépreuve. 29 athlètes à mobilité réduite (dont4 femmes) de 9 nations différentes ont par-ticipé: États-Unis, Canada, Espagne, Italie,Belgique, Pays-Bas, Norvège, Slovaquie etFrance. La délégation américaine était ve-nue en force avec 10 représentants, et elleremporte les 2manches hommes etfemmes. De son côté, la France était re-présentée par 6athlètes (Fabienne, Jean-Claude, Jean-Gonzague, Sébastien,
Patrice et Mathieu). Côté femme Fabienne monte sur le po-
dium à la 3e place et Patriceéquipé d’une prothèsede genou 100 % fran-çaise (ComposantsChabloz orthopédie etamortisseur Fournales)termine à la 5e place.Patrice a aussi parti-cipé au championnat
Italien à Bellamonte où ila été victorieux.
La saison s’est terminée au Canada à Lake Louise où ont eu lieu les
2 dernières manches de la coupe dumonde. Trois nations supplémentaires ontparticipé à la compétition: Angleterre,Nouvelle-Zélande et Australie ce qui montele total des athlètes sur l’année à 42(37hommes et 5 femmes). Les Américainsont remporté à nouveau les 2 manches.3Français s’étaient déplacés (Fabienne,Jean-Claude et Patrice). Patrice fut le mieuxplacé et se classe 5e au classement géné-ral sur la saison (1er Européen et 1er avecune prothèse de genou). Vous pouvez
consulter tous les résultats et l’actualité dupara-snowboard sur le site de la WSF:http://www.worldsnowboardfederation.orgonglet para-snowboard.
La saison 2011/2012 sera encore plus riche,il est prévu 3 coupes du monde et unchampionnat du monde qui serait organiséen France à Orcières 1850. Il est aussiprévu des championnats nationaux. On de-vrait aussi savoir si Sotchi accueille lepara-snowboard aux jeux paralympiques de2014. La première coupe du monde auralieu à Cardrona Alpine Resort en Nouvelle-Zélande du 16 au 18 août.
Pour ceux que le Para-snowboard intéresse,vous pouvez nous rejoindre, des stagesd’initiation, essais de prothèses (Pro-Carve2® Chabloz composant) et de perfection-nement sont prévus cet été, le 1er à Tignesorganisé par l’équipe italienne et NazcaCamp du 9 au 16 juillet, l’autre aux 2 Alpesdu 28 au 31 juillet. D’autres seront pro-grammés début 2012, notamment le week-end ski et snowboard organisé par l’ADEPAà Chamrousse.
Pour tout renseignement contacter Patrice: [email protected]
Patrice Barattéro
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Il faut maintenant compter
avec le para-snowboard
loisirs & compétitions
© cliché Audric Leperdi
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appareillages
Le conceptProcarve®
Forte de son expérience dans l’appareillagedes amputés sportifs et de son environ-nement montagnard, la société Chabloz Orthopédie, s’est naturellement investiedans le développement de solution prothétique pour les sports d’hiver.
C’est ainsi que le système Procarve® a vu lejour en 2005 après trois années de déve-loppement. Cette première génération, lau-réate du 1er prix ARTINOV 2007, a permisa de nombreux amputés de retrouver dessensations oubliées, et le snowboard est de-venu accessible aux amputés fémoraux.
C’est en 2008 et devant les progrès réali-sés par les utilisateurs que Chabloz Orthopédie se relance dans une phase dedéveloppement en partenariat avec la
société Fournales (spécialiste en suspensionoléopneumatique), les ateliers Peyronard(mécanique de précision) et des utilisateursamputés tibiaux ou fémoraux, skieurs ousnowboardeurs. Ce travail finalisé pour la sai-son 2010/2011 est baptisé Procarve II®
La solution Procarve II® répond aux exigences biomécaniques de l’amortis se-ment en triple flexion nécessaire à la pra-tique des sports de glisse tels que le ski, lesnowboard, le télémark, le snowscout, le roller, le ski nautique, le wakeboard…
Elle est composée:
• d’un genou à axe simple avec amortisseursur balancier et biellette postérieure déverrouillable pour la position assise. Cegenou a été développé pour une utilisa-tion exclusive avec le pied Procarve II®
• d’un pied avec amortisseur en prise directpouvant être fixé directement sur le ski oulogé dans une chaussure de ski ou uneboots de snowboard. Ce pied est utili sablepour les amputés tibiaux.
Les amortisseurs de pied et de genou sontdifférents, ils ont été développés selon un cahier des charges précis de chaque arti-culation. Ils sont réglables en compressionà l’aide d’une pompe haute pression et endétente avec une simple clé Allen. Les ma-tériaux utilisés permettent une utilisationaquatique et la pratique de ski nautique etwakeboard (attention toutefois à l’eau salée).
Les performances du système Procarve II®ont été validées dès cette première saisonavec:
• Un titre de champion d’Italie au généralavec Patrice Barattéro,
• Une cinquième place au général et pre-mier amputé fémoral de la coupe dumonde de Para snowboard toujours avecPatrice Baratterro.
Les composantsProcarveII® sontdisponibles entest à l’occa-sion desjournées skiorganiséespar l’ADEPA.
Jean-Baptiste ALAIZEQuadruple champion et recordman du monde
du saut en longueur des moins de 23 ansEn 2009 : Champion et recordman du monde en saut en longueur
Second au 100 mSecond au 200 m
En 2010 : Champion et recordman du monde en saut en longueurTroisième au 100 mSecond au 200 m
En 2011 : Qualifié pour les Championnats du monde Élites
Jean-Baptiste est appareillé par la société
Chabloz Orthopédie
www.chabloz-orthopedie.com
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appareillages
La pratique du sport
en lien étroit avec l’appareillage
prothétique
À l’initiative des médecins rééducateurs, kinésithérapeutes, orthoprothésistes et res-ponsable du service des sports, le CentreMutualiste de Rééducation et de Réadap-tation Fonctionnelles de Kerpape (56275Ploemeur) a convié les différents acteursbretons au contact de patients amputés lorsd’un séminaire ayant pour thème « la pra-tique du sport en lien étroit avec l’appa-
reillage prothétique ». Cette ren-contre a eu lieu le sa-
medi 2 avril à KERPAPEen partenariat avec lasociété Össur bienconnue dans le mondeprothétique: une belle occasion d’échange
entre professionnels etpersonnes amputées.
La matinée plutôt théorique aété animée par deux intervenants de la so-ciété Össur qui ont traité des sujets liés àla biomécanique de la course en présen-tant leurs matériels (pieds, genoux); expli-quant la fabrication et la mise en placed’une prothèse de sport (alignement sta-tique puis dynamique) pour terminer par unexercice pratique présentant les tech-niques de courses et les outils d’entraîne-ment.
L’après-midi a permis à celles etceux qui le souhaitaient des’essayer à la pratique spor-tive dans différents ateliers:course à pied, vélo (course,VTT, assisté, couché, hand-bike), tennis de table, badminton, tir à l’arc, blokart,cerf-volant…
Cette rencontre thématique entre profes-sionnels et patients amputés fut une pre-mière au CMRRF de Kerpape: un grand pasvers une synergie souhaitée depuis long-temps. L’occasion était trop belle pour
moi de faire connaître au plus grand nom-bre notre association ADEPA puisqu’un pe-tit emplacement nous était réservé. Unecampagne d’affichage auprès des différentsorthoprothésistes bretons et du CMRRF (jen’ai pas eu suffisamment d’affiches formatA3 et A4!), d’excellents contacts pris tout
Le sport loisir dans la vie des amputés
ADEPA a été sollicitée pour intervenir sur le sujet lors du congrès annuelde l’Association Française des Appareilleurs (AFA) à Grenoble le 19 mai.Ce fut l’occasion de passer en revue les principales activités sportives del’association dans lesquelles elle possède désormais une certaineexpertise. À tout seigneur tout honneur, nous sommes en Rhône-Alpes,le ski et le snowboard. Nous organisons chaque hiver des stagesd’initiation au ski et au snowboard, qui sont par ailleurs l’occasion de testerune prothèse qui permet aux amputés de skier sur “deux jambes” (lePROCARVE II). Ce stage rencontre un succès croissant (plus de40skieurs) et notamment maintenant une audience internationale dansles pays limitrophes.
Puis nous avons passé en revue différents sports comme l’escalade, lecanyoning, la randonnée en montagne et le parc aventure qui sepratiquent avec notre prothèse de vie quotidienne et parfois avec desprothèses spécifiques (prothèse de bain par exemple).
Nous avons terminé par le sport le plus naturel qui est la course à pied.Nous organisons chaque année (en mai ou juin) un stage d’initiation à lacourse avec lame de course (lame en carbone). C’est un plaisir de voir lajoie des stagiaires qui n’ont pas couru depuis des années de retrouvercette liberté. Grâce à ces lames de course, il est possible de courir sur
plusieurs kilomètres (10 km, semi-marathon) y compris pour lesamputés fémoraux.
Le message de cette communication était de sensibiliser lesprofessionnels (prothésistes, kinés, médecins rééducateurs etmédecins conseils) à l’importance de la pratique du sport pourles personnes amputées. Comme pour les valides, la pratique d’unsport est garante de bien-être physique et mental et facilite
l’insertion sociale ou professionnelle, sans parler du plaisir depratiquer un sport en famille. En conclusion, nous avons abordé le
problème de la prise en charge de certaines prothèses coûteuses (prèsde 5000 € pour une lame de course). Pour la première fois, uneassociation représentant les personnes amputées s’est exprimée devantles professionnels. Puissions-nous être entendus jusqu’au ministère…
Patrice Baratéro et Charles Santré
au long de cette journée, de belles initia-tions ou expériences sportives: un ras-semblement qui je l’espère en encouragerad’autres.
Amitiés bigoudènes,Joël Le Tutour
Journées de perfectionnement
en appareillage, Grenoble, mai 2011
Ces journées ont été organisées par l’Association Française pour l’Appa reillage,« AFA », également par l’AssociationMédicale de Perfectionnementen Appareillage Nationale,« ANPAM » une aide très appréciée pour l’organi sa-tion a été donnée par Cha-bloz Orthopédie.
ADEPA était présente, etdeux personnes adhérentessont intervenues lors desconférences pour présenter « importance du sport loisir dans la vie desamputés » (voir encadré ci-contre).
Durant ces deux jours de nombreux sujetsont été abordés, en particulier une inter-vention d’Össur, qui nous a démontré quetous les amputés sont capables de faire dusport.
En effet, les différentes entreprises pré-sentes nous ont présenté des nouveauxmatériels, et des nouveaux pieds particu-lièrement adaptés pour le sport. Nous retiendrons en particulier la prothèse de skipour amputé fémoral ou tibial développéepar Pierre Chabloz et une équipe de chercheurs grenoblois.
Également, une matinée était consacrée àdes ateliers, des sujets comme la régle-mentation concernant les remboursementsdes prothèses, fauteuils, et autres acces-soires indispensables à notre vie de tous lesjours était abordée, cet atelier était animépar des médecins de la CPAM. Notons d’ailleurs qu’ils étaient nombreux et de toutela France. Ils étaient fortement intéressés partous nos nouveaux matériels destinés auxsports et aux loisirs.
En revanche, nous savons qu’actuelle-ment tous ces équipements ne sont pas prisen charge.
Dès lors, ADEPA a vraiment un rôle à jouertrès important pour la prise en compte par
la CPAM des prothèses de sport et de bain,avec l’aide des centres de réadaptation etla force de notre association, voila uncombat que nous devons mener.
Dans le numéro 2 d’ADEPA Mag’, nous pu-blierons toutes les interventions des parti-cipants, car elles seront disponibles dans2 mois environ.
Notons que la présence d’ADEPAa été très appréciée par les organisateurs, car les valeursvéhiculées par notre asso-ciation les intéressent gran-dement, des contacts trèsimportants ont été pris àcette occasion. La naissance
d’ADEPA Mag’ a été saluée àl’unanimité. Tous les intervenants
pensent que ce sera un super vecteurde reconnaissance, de lien pour les am-putés et nous encouragent fortement pourpérenniser cette parution.
Ces 2 jours ont été clôturés le samedi parla traditionnelle course des amputés.
Philippe Pénot
Journéed’apprentissage
à la course,pour amputés
À la suite du congrès de Grenoble sur lePerfectionnement en appareillage organisépar AFA-AMPAN et Chabloz Ortho -pédie, nous nous sommes retrouvés près de 80 per-sonnes sur le stade de l’ÎleFribaud, (amputés, fa-milles, amis, orthopro-thésistes, médecins…)Pour se tester à lacourse à l’aide de lameen fibre de carbone.
Cette journée était orga-nisée par Chabloz Ortho-pédie, le CHU de Grenoble,ADEPA et soutenu de belle ma-
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nière par le Club d’Athlétisme de Pontcharraet l’entreprise ÖSSUR.
Cette journée a permis à de nombreux am-putés, venus de toute la France (Bretagne,lorraine, Île-de-France, Vaucluse, RhôneAlpes…) de retrouver ou de découvrir denouvelles sensations, pour nombre d’entrenous, qui n’avions plus couru depuis denombreuses années après notre ampu ta-tion, la course à pied.
Après quelques explications et entraîne-ments orchestrés par Virginie et Bruno (leskinés) et quelques pas hésitants, voiremême quelques petites chutes, les fouléessont devenues beaucoup plus sûres, pourlaisser place à une course presque parfaite.
Le succès de cette journée est venu toutnaturellement de l’enthousiasme et de labonne humeur de chacun avec en primeun soleil radieux.
Un grand merci à Pierre et son équipe« Chabloz Orthopédie » pour le montagedes prothèses et leurs réglages, également,les kinés: Virginie et Bruno pour leursconseils et leurs présences à nos côtés. Ilne faut pas oublier Össur qui a mis à notre disposition le matériel, genoux etlames carbone.
La journée a été clôturée par un grandpique-nique organisé de façon magistralepar le club d’athlétisme de Pontcharra, avecà sa tête Daniel le président.
ADEPA a financé ce moment de convivia-lité et d’amitié.
Rendez-vous pour la prochaine éditionen 2012.
Philippe Louzeau
appareillagesNotre combat: la prise en charge
des prothèses de loisirs
L’évolutiondu matériel depuis 1952
Âgée aujourd’hui de 81 ans et amputée dela jambe droite à la suite d’un accident dela route en 1952. Je ne peux plus main-tenant me déplacer sans accompagnement.
À l’époque de mon amputation, l’appareil-lage en France dépendait du Ministère desAnciens Combattant et en était resté auxpilons, courroies, ceinture et bretelles desblessés de la guerre de 1914-1918.
Les jambes artificielles commençaient toutjuste à faire leur apparition. De conceptionsommaire, elles étaient lourdes à porter,inesthétiques, toujours maintenues pardes courroies et bretelles et munies pourremplacer l’articulation du genou, d’unsimple axe en métal qui rendait la marchedifficile, pénible, voire périlleuse.
Prothèse provisoire, prothèse de secours,rééducation, aides matérielle et psycholo-gique… Rien de tout cela n’était en placeà ce moment-là.
Personnellement, j’ai eu la chance d’êtrebien entourée par ma famille et aussi defaire la connaissance d’un orthopédiste ita-lien de Milan qui venait de mettre au pointune nouvelle prothèse plus élaborée quecelles existantes. Principalement, l’adhé-rence de l’appareil au moignon par aspi-ration au moyen d’une ventouse supprimaitceinture et courroies et le système de biel-lettes pour articuler le pied et le genou facilitait la marche devenue plus souple etsurtout plus sûre.
J’ai utilisé cette prothèse pendant quelquesannées mais, trop fragile parce que mé-canique (je me suis trouvée un jour immo -bilisée sur mon lieu de travail, une des biel-lettes s’étant cassée net!…). Je l’ai aban-donnée en 1957 pour un modèle tout sim-ple mais très bien adaptée, fabriquée à Kuf-stein (Autriche - Tyrol) pourvue du genouSTRIEDE dont le concept s’approche du genou physiologique qui donnait beaucoupplus d’aisance à la marche.
Dans les années qui ont suivi, depuis et mal-gré diverses tentatives auprès de PROTEORà Lyon et au Centre d’Appareillage et de Rééducation à Valenton, je n’ai pas trouvéd’appareillage plus satisfaisant. C’est pour-
quoi j’ai continué à faire renouveler mesprothèses à Kufstein. Mon dernier voyageayant eu lieu au mois de mai de l’an passé.C’est au cours de ce séjour que j’ai ren-contré Monsieur Jean Dupuy, habitant àCandat-sur-Vienne en Haute-Vienne, clientdepuis longtemps du centre Orthopé-dique de STRIEDE qui m’a fait connaîtreADEPA et invité à prendre mon adhésion.
J’ai vécu toutes ces années presque normalement avec bien entendu, l’aide demes proches. Mariée et mère d’un fils. J’aiassumé ma vie telle qu’elle était devenueet dans la mesure de mes possibilités, c’est-à-dire, pas toujours facilement et de plus,avec le sentiment de n’avoir pu en profiterpleinement.
Aujourd’hui, veuve depuis cinq ans, j’apprécie beaucoup de pouvoir vivre en-core chez moi bien qu’un peu seule, mesenfants et petits-enfants habitant Mions prèsde Lyon.
Blanche C., Saint-Étienne
À 17 ans, j’estime pour moi, que ce n’estpas qu’une question d’esthétisme, maisde « bien-être et d’acceptation de monhandicap ».
Ma mère m’a accompagnée comme d’habitude à mon rendez-vous. Nous étionsaussi excitées l’une que l’autre, à croire quec’était elle qui devait réaliser cet essayage!J’étais morte de rire pendant le trajet.
Enfin, nous y sommes, mon orthopédistem’accompagne dans la salle d’essayage etrevient au bout de quelques instants avec« la » fameuse prothèse. Quel bonheur!
Oups, je me sens bizarre, ça me fait toutdrôle d’avoir des talons sous mes pieds, j’aipris quelques centimètres en 2 secondes!Ce que j’ai ressenti à ce moment-là, je n’arrive même pas à le définir. Ma mère àcôté de moi souriait, les yeux larmoyant àl’idée de me voir enfin heureuse.
Je sais, il m’en faut peu, mais pour moi, c’estle plus beau jour de ma vie.
Au moment où je vous écris, ma prothèsem’a été livrée, je ne la quitte plus,euh, je nequitte plus mes chaussures à talons!
Je passe mon temps à regarder mesjambes, et mes petites chaussures qui merendent féminine.
À présent, je me sens moins « handicapée »,et comme toutes les filles de mon âge.
Témoignage de Marlène Grosjean, 17 ans, amputée tibiale
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mémoires & témoignages
Le bonheur… c’est le pied!
Le grand jour est enfin arrivé! Ça faisait desmois que j’attendais cela. Je vais me ren-dre chez mon orthopédiste pour essayerma nouvelle prothèse de marche avec piedréglable. Je vais enfin pouvoir marcher pourla première fois… avec des talons!
Ce matin, je me suis réveillée avant l’aube,le soleil n’était toujours pas levé, que je pen-sais déjà à ce rendez-vous très important.
Marlène
Région Languedoc: Monsieur A. 85 ans, artéritique et diabétique vient de subir uneamputation fémorale. Il est en maison deconvalescence à Béziers où on lui refusel’appareillage: « à votre âge, on n’appa-reille plus! »
J’appelle le Dr Combières au centre duDr Ster de Lamalou-les-Bains qui accepte de le recevoir à sa consultation, l’admetdans son service… Monsieur A. en ressortplus tard, appareillé. Il réapprend à mar-cher et va repasser son permis deconduire.
Comme quoi…!Joël Le Tutour
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À votre âge, on n’appareille
plus!
mémoires & témoignages
L’Assédea est une association regroupant les personnes touchées par une malformation de membre ainsi que leurs familles
(agénésie, dysmélie, syndactylie, amputa-tion congénitale concernant les main,doigt, pied, jambe).
Notre association apporte un soutien actif :
• avant la naissance, après un diagnostic an-té natal pour aider les parents à découvrirle handicap de leur futur enfant et les rassurer sur son avenir,
• après la naissance pour les aider à sortirde leur isolement et leur permettre de ren-contrer et d’échanger avec d’autres parents,
• apporter des réponses aux questionsque les parents se posent à tous les stadesde développement de leur enfant : l’appareillage, l’entrée à l’école, la pratiquesportive, l’apprentissage de la conduiteetc.
Lieu de dialogue, de conseils et d’échange,l’Assédea oriente les parents dans le choixdes établissements spécialisés dans lesuivi des enfants nés avec une malforma-tion de membre pour l’appareillage (port deprothèses esthétiques, de vie sociale oufonctionnelle ou encore myoélectriques).
Elle les aide dans leurs démarches admi-nistratives tel les que Sécurité Sociale, législation, allocations, fiscalité…
L’association édite un bulletin d’information« SAISIR » (pour le recevoir, merci de nouscommuniquer votre adresse postale : [email protected]) à l’attention de ses adhé-rents. À travers témoignages et comptesrendus, les parents peuvent y trouver dessolutions à leurs problèmes quotidiens, s’informer sur les nouvelles techniques ettisser des liens avec d’autres familles d’en-fants nés avec une agénésie de membre.
Une plaquette « accueil à la naissance » estégalement proposée.
Tous les ans, l’Assédea tient son AssembléeGénérale. C’est un moment de rencontreautour de thèmes choisis: Recherche et appareillage, sport, handicap et techniquesnouvelles, la main myoélectri que etses applications, la conduite automobile, ou la vie des associations européennessimilaires.
Des rencontres infor-melles sont organi-sées pour la joie desgrands commecelle des petits,toujours ravis dese retrouver: sortieau zoo de laFlèche, pique-nique et ballade àvélo sur les bordsde Loire, sortie à la Villette, visite de Saint-Malo etc. C’est en effet im-portant pour les parents, les enfants et leurs frères etsœurs de s’apercevoir qu’ils ne sontpas seuls dans ce cas. Environ 8 sorties sont organisées chaque année.
L’Association, créée en 1975, fonctionne exclusivement sur le principe du bénévo-lat. Elle compte près de 800 membres sym-pathisants, dont 150 familles actives.
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Assédea, destinée aux enfants
partenariat
Le recrutement de chercheurs handicapéspar la voie contractuelle
L’Inra accessible à toutes les ambitionsDans le cadre de sa politique handicap, l’Inra recrute sur projet
des chargés de recherche en situation de handicap, en cohérence avec les axes stratégiques de l’institut.
Afin d’identifier les compétences de ses nouveaux collaborateurs, l’Inra propose de retourner à la Direction des Ressources Humaines un « dossier de candidature » avant le vendredi 15 juillet 2011.
Par courrier: INRA - DRH - Politique handicap147, rue de l’Université75338 Paris Cedex 07
ou par mail : [email protected]
Pour être encore plus proches des familleset leur apporter des réponses adaptées, enfonc tion des particularités locales, l’Assédeaest organisée en antennes régionales.
Lydia et David Leroy
Flash sur l’AAH
L’AAH (Allocation pour Adulte Handicapé)est une prestation qui permet de garantirun revenu minimum aux personnes han-dicapées pour qu’elles puissent faire faceaux dépenses de la vie courante.L’AAH est attribuée à partir d’un certain tauxd’incapacité (sous réserve de remplir desconditions de résidence et de nationalité,d’âge et de ressource).En effet, la personne doit être atteinte d’untaux d’incapacité permanente:• d’au moins 80 %,• ou compris entre 50 et 79% et avoir unerestriction substantielle d’accès à l’emploidu fait de son handicap.
Le niveau d’incapacité est apprécié par lacommission des droits et de l’autonomiedes personnes handicapées (CDAPH) enfonction d’un guide-barème.Pour faire une demande d’AAH, il fauts’adresser à la MDPH (Maison Départe-mentale des Personnes Handicapées) deson département http://informations.handicap.fr/carte-france-mdph.phpLa personne handicapée doit être âgée:• de plus de 20 ans,• ou de plus de 16 ans, si elle n’est plusconsidérée comme à charge pour le bénéfice des prestations familiales.
Attention, l’AAH n’est plus versée à partirde 60 ans en cas d’incapacité de 50 % à79%. À cet âge, les bénéficiaires bas culentdans le régime de retraite pour inaptitude.En cas d’incapacité d’au moins 80 %, uneAAH différentielle (allocation mensuelle ré-duite) peut être versée au-delà de 60ansen complément d’une retraite inférieure auminimum vieillesse.Cependant, les ressources sont prises encompte pour le calcul du droit à l’AAH: l’ensemble des revenus nets catégoriels dubénéficiaire et du couple, retenus pour l’établissement de l’impôt sur le revenu.Ces revenus ne doivent pas dépasser unplafond annuel de ressources fixé à:• 8731,32 € pour une personne seule,• 17462,64 € pour une personne vivanten couple.Ce plafond est majoré de 4365,66 € parenfant à charge.
Source: vosdroits.service-public.fr
Inquiétude des associations
à propos d’un projet de décret : l’Étatporte atteinte au droit des personnes han-dicapées.
Le gouvernement a soumis à l’avis duCNCPH (comité national consultatif des per-sonnes handicapées) un projet de décretrelatif aux modalités d’attribution de l’AH quimarque une rupture inacceptable dans lapolitique du handicap.
En effet, en s’accordant à lui-même le pou-voir d’attribuer ou non l’allocation auxadultes handicapés, l’État remet en causela notion même de droit à compensation
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social & juridique
des personnes handicapées pour revenirà une pure logique d’aide sociale. À terme,suivant cette dérive, l’ensemble des droitsdes personnes en situation de handicappourrait ainsi être placé sous la tutelle duseul financeur. Or, il ne revient pas à l’Étatde reconnaître le droit mais de permettrede l’appliquer.
Ce texte dispose également « que l’AAHsoit accordée à la majorité des quatrecinquièmes des membres des commis-sions des droits et de l’autonomie despersonnes handicapées (CDAPH) », pré-cise le Comité d’entente. « L’État, disposantd’une minorité de blocage, entend ainsis’adjuger le pouvoir d’accorder l’AAH afind’en maîtriser l’impact budgétaire ».�Alorsqu’aujourd’hui chaque membre de laCDAPH (dont les associations) détient une
voix, la réforme envisagée donnerait doncau financeur, en l’occurrence l’État, le pou-voir de décider de l’attribution de l’allo ca-tion.
Source: ASH et FNATH
À propos du Comité d’entente:Le Comité d’Entente est un organisme informel qui regroupe 70 organisations nationales représentatives des personneshandicapées et des parents d’enfants han-dicapés. Ses porte-parole sont: l’APAJH (Association pour Adultes et Jeunes Han-dicapés); l’APF (Association des Paralysésde France); le CLAPEAHA (Comité deLiaison et d’Action des Parents d’Enfants etd’Adultes atteints de Handicaps Associés);le CFPSAA (Comité Français pour la Pro-motion Sociale des Aveugles et des Amblyopes); la FNATH (Association des Accidentés de la Vie); le GIHP (Groupementpour l’Insertion des Personnes HandicapéesPhysiques); l’UNAFAM (Union Nationaledes Amis et Familles de Malades Mentaux);l’Unapei (Union Nationale des Associationsde Parents et Amis de Personnes Handi-capées Mentales) ; l’UNISDA (Union Nationale pour l’Insertion Sociale du Déficient Auditif).
Qu’est-ce que le CNCPH
Créé en 1975, le Conseil national consul-tatif des personnes handicapées (CNCPH)est une instance nationale qui agit en liendirect avec le ministre chargé des personnes handicapées.
Le CNCPH doit :
• assurer la participation des personneshandicapées à l’élaboration et à la miseen œuvre des politiques les concernant;
• veiller aux bonnes conditions d’exer-cice de la fonction de coordination desConseils départementaux consultatifsdes personnes handicapées (CDCPH):
• évaluer la situation matérielle, morale etfinancière des personnes handicapées;
• présenter toutes propositions néces-saires à leur prise en charge.
Chaque année, il remet un rapport portantsur l’application de la politique relative auxpersonnes handicapées et intégrant:
• Les contributions apportées par lesCDCPH;
• l’évaluation et les propositions concernantla situation matérielle, financière et morale des personnes handicapées.
Sa CompositionLe CNCPH, qui se réunit au moins deux foispar an, comprend 65 membres titulaires (et 62 suppléants) dont:• un président;• 2 parlementaires (un député et un sénateur) désignés par leur assemblée;
• 4 élus locaux;• 50 représentants:- d’associations regroupant les personneshandicapées ou leurs familles;
- d’associations ou organismes œuvrantdans le domaine du handicap;
- d’organismes de protection sociale;- d’associations ou organismes déve-loppant des actions de recherche.
- 8 représentants d’organisations syndi-cales de salariés et d’organisationsprofessionnelles nationales.
Le ministre chargé des personnes handi-capées nomme:• le président pour 3 ans;• Les membres, pour 3 ans, sur proposi-tions des organismes et associations;
• le vice-président pour 1 an (renouvelableune fois), parmi les représentants des associations ou organismes regroupantles personnes handicapées ou leurs familles.
Brigitte Regley
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social & juridique
Des avocats pour vous conseiller!
Un nouveau service est mis à la disposition des adhérents de notre Association*.
Une assistance juridique sous forme de conseil vous est proposée
pour vous orienter dans vos démarches et faciliter votre accès
aux services spécialisés lorsque le besoin s’en présente.
Pour bénéficier de ce nouveau service entièrement gratuit, il vous suffit d’appeler le
04 74 68 24 16Françoise Vivès recevra votre appel
et fera le nécessaire pour vous orienter au mieux. Vous pourrez la joindre les lundis, mardis et jeudis entre 10 h et 12 h et entre 14 h 30 et 16 h 30.
À l’occasion, vous pouvez transmettre cette information aux nouveaux amputés qui se trouveraient en difficulté.
—*Ce service est réservé aux adhérents ADEPA
à jour de leur cotisation annuelle.
‰ Adhésif,les 36 unités
9 €
‰ Guide « Les petits petons de Valentin » 7,50 € franco
‰ Crème Akilortho,le tube
7,50 €
‰ Sac à Prothèsenouveau modèle 2011,
32 € + port
18
agenda boutique
J’adhère à l’association ADEPA
n 25 €
n 12 € (par personne supplémentaire de la même famille ou étudiant et chômeur).
n Je verse un don de : ———————————€(Don aux œuvres déductible de vos impôts)
Nom: ————————————————————————————————————————————————————————————
Prénom: ————————————————————————————————————————————————————————
Adresse : ————————————————————————————————————————————————————————
Code postal : ———————————————————————————————————————————————————
Ville ——————————————————————————————————————————————————————————————
Tél. :——————————————————————————————————————————————————————————————
E-mail :———————————————————————————————————————————————————————————
Type d’amputation : ———————————————————————————————————————————
Date : Signature :À retourner avec votre cotisation à:
ADEPA - B.A. n° 38 – 7, av. Gl Leclerc69160 TASSIN-LA-DEMI-LUNE
Avec l’adhésion, je recevrai :• le guide « Les petits petons de Valentin »• 2 bulletins d’informations (mars - septembre)• « ADEPA Mag’ », le magazine des amputés (juin - décembre)
Bulletin d’adhésionVous n’êtes pas encore adhérent ou vous souhaitez renouveler votre adhésion
À commander auprès de :Philippe LOUZEAU au 0618104153
[Sac et guide disponibles également chez :
Chabloz Ortho :04 38 26 02 02& Rhone Ortho : 04 78 50 34 03]
Tous les chèques à l’ordre d’ADEPA
‰ 16 > 18 septembre 2011 - Week-end CamargueWeek end complet, du vendredi au dimanche au Domaine de l’Elysée, 980, route de l’Espiguette au Grau-du-Roi-30240. www.odalys-vacances.com Avec au choix : sortie à cheval, balade sur la plage et dans la garrigue enca-drée par des moniteurs et manadiers confirmés et avertis de la présence denos prothèses, baptême de plongée en piscine ou en mer, safari 4x4, visited’une Manade (salut des gardians, triage des taureaux, bandido (lâcher de tau-reaux), jeux dans les arènes, marquage des taureaux), soirée camarguaise avecmusique et danseuse gitane, ski nautique, quad et scooter des mers, parachuteascensionnel, bouée flottante.Tarifs dégressifs en fonction du nombre de participants. À vous de composer votre week-end. Le week-end est réservé aux adhérents ADEPA ou ASSEDEA à jour de leurscotisations.
Réponse avant le 20 juillet 2011 - En cas d’annulation, aucune réservation ne sera remboursée 15 jours avant la date du séjour.
Pour tout renseignement : [email protected]
‰ fin juin 2011 - Journée AccrobrancheAu Parc Aventure du Sappey en Chartreuse « India Forest » (date à définir)www.indianforest38.com/indianforest38.xml
‰ début octobre 2011 - Journée AccrobrancheAu Parc Aventure du Sappey en Chartreuse « India Forest » (date à définir)www.indianforest38.com/indianforest38.xml
‰ octobre 2011 - Virée dans le Beaujolaisdate à définir dans la 2e quinzaine
‰ novembre 2011 - Soirée café-théâtredate à définir
‰ novembre 2011 - Journée culturelle avec dînerdate et programme à définir
‰ 17 décembre 2011 - Repas de fin d'année
‰ 26>29 janvier 2012 - Week-end Ski à Chamrousse Logement aux Balcons du Recoin
Pour les dates à préciser, les adhérents seront prévenus par mail et bulletin de liaison.
