LE PETIT JOURNALInsuffisants Rénaux

Café gourmand à Flers

Le 29 septembre 2017 des patients et des aidants se sont retrouvés au Cockpit à Flers pour un café gourmand de 9h30 à 11h30.

Cette initiative était organisée par le laboratoire Baxter et animée par 3 infirmières d’hémodialyse et en présence de la psychologue du service.

Le responsable de Baxter et son formateur (Home Choice) étaient présents ainsi que des malades dialysés dont une petite fille et sa mamie aidante.

Une bonne idée pour mettre à l’aise des gens stressés, les écouter et les conseiller.

Devant le succès unanime de cette rencontre, les infirmières souhaitent les renouveler plusieurs fois dans l’année. Régine JOUIN

Dépistage CHU RouenCe Jeudi 19 octobre, nos bénévoles ont organisé  une journée de dépistage au CHU de Rouen. Celle de mars avait en effet été annulée suite à des problèmes techniques.Une soixante de personnes se sont donc présentées (presque) spontanément à  notre stand pour se faire dépister. Nos « racoleurs » y sont aussi peut être pour quelque choseNous remercions Mmes Anquetil et Cailleux & M le Professeur Guerrot de nous avoir apporté toute l'aide logistique et médicale qui nous a permis de travailler sereinement. Yvan, Fédora, Judite, Daniel et Nicole

Bonjour à toutes et à tous,

Nous voici déjà à la fin de l’année. Je souhaiterais avoir une pensée pour nos adhérents et amis qui nous ont quittés cette année, et aussi accueillir les malades, aidants et les personnes concernées par l’insuffisance rénale qui nous ont rejoints en 2017.2017 fut une année charnière pour notre association et 2018 devrait être celle du «  rajeunissement  » si vous acceptez le changement de nom lors de l’Assemblée Générale Extraordinaire qui aura lieu en mars 2018.Nous avons essayé d’étendre les dépistages en dehors des centres hospitaliers. Si les contacts sont très favorables, la réalisation ne se fera qu’en début d’annéeUne première en Normandie  : l’organisation d’un voyage à Palerme avec le soutien de l’Anider.Nous apprenons parfois que l’un ou l’autre d’entre nous s’est trouvé hospitalisé. N’hésitez pas à le dire que nous puissions lui rendre visite. C’est cela aussi une association.Le Conseil d’Administration se joint à moi pour vous souhaiter de très bonnes fêtes de fin d’année, beaucoup de bonheurs de toutes sortes et la santé la meilleure possible pour 2018.

Contact@fnairnormandie.org Corinne GUERIN

Dialysés, Transplantés et Aidants de Normandie

Le Mot de la Présidente

BULLETIN D'ADHÉSION pour les personnes non déjà adhérentesMonsieur William ADAM

20 rue d'Ernemont 76000 ROUENChèque libellé au nom de FNAIR Normandie

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NOM_______________________________________ PRÉNOM_______________________________

ADRESSE__________________________________________________________________________

Code Postal______________VILLE___________________________________________________

Mail_______________________________________________________________________________

Adhésion simple : 23€ (coût réel 7,82€ après déduction fiscale) Adhésion + Revue : 35€ Revue LIGNE DE VIE seule : 24€

Je fais don à la FNAIR Normandie :................................€

La FNAIR reconnue d'utilité publique, accepte les dons et les legs.(66% de votre soutien à la FNAIR, hors abonnement à la revue est déductible de vos impôts)

AGENDASemaine du rein  : 3 au 10 mars 2018 Thème Les femmes et la maladie rénale chroniqueAG Régionale et AG extraordinaire changement de nom : mi mars à LisieuxAG du Calvados  : le 8 avril 2018

PATES DE FRUITSLe 23 novembre, 12 adhérentes et sympathisantes se sont réunies pour mettre en sachets quelques 160 kilos de pâtes de fruits qui seront distribués courant décembre à tous les malades dialysés en centres ou à domicile.

Décembre 2017

06 23 09 67 07

France Rein et Harmonie Mutuelle ont signé une convention pour que les adhérents puissent bénéficier d’une couverture compétitive à des tarifs intéressants. N’hésitez pas à nous contacter  !

Sortie d'automne sur la côte Normande

Le dimanche 2 septembre, 43 personnes se sont retrouvées à la Maison de la Nature et de l’Estuaire à Sallenelles pour le café d’accueil. Les participants ont visité l’exposition permanente qui explique les enjeux de la protection du site. L’estuaire de l’Orne est un des plus vastes espaces naturel protégé du Calvados.Le repas convivial a eu lieu à Merville Franceville Plage, qui a su rester une station familiale.Ensuite, et c’est là que les choses se sont gâtées, nous avons visité la Batterie de Merville. Dame Météo a décidé de faire sa mauvaise tête et nous a gratifiés d’averses accompagnées d’un petit vent pas chaud  !La batterie de Merville était une redoutable fortification allemande du Mur de l’Atlantique. Sur ce site historique totalement préservé un parcours pédagogique nous permet de découvrir l’histoire en nous promenant entre les blockhaus. Depuis 2008, l’avionC47 Dakota, classé monument historique est exposé sur le site. Il a participé au débarquement. Corinne GUERIN

QUAL’VA 17ème journée régionale

Qual’Va c’est le réseau normand Qualité Santé créé en 2003 qui regroupe des professionnels de santé

Qual'Va, s'intéresse à l'ensemble des structures sanitaires et médico-sociales de Normandie et a pour but de.

Développer, promouvoir et accompagner une dynamique d'amélioration continue de la Qualité et de la Sécurité des soins des patients et des résidents des établissements structures publics et privés de  Normandie ;

Connaître et valoriser les savoir-faire et les expériences régionales en facilitant les échanges entre les professionnels ;

Réaliser des actions de formation, d'information et d'accompagnement  sur la

Qualité et la Sécurité des soins.Le sujet de cette 17ème journée était «  La Place de L’Usager  » avec des thèmes et des tables rondes aussi différents que - Représentants des usagers et professionnels  : 10 de partenariat interrégional

- Complémentarité entre l’usager et le soignant durant les ateliers d’information sur la reconstruction mammaire

La place de l’usager en Ehpad

- l’éducation des patients et des proches à la mobilisation

- Les usagers acteurs de la qualité des soins

- Le modèle de Montréal, modèle de partenariat entre patients et professionnels

- Les représentants des usagers co-acteurs des médiations institutionnelles

- Bien vivre autrement

- la promotion de la bientraitance par et pour l’usager.

Sur 230 participants à cette journée, il y avait 40 représentants des usagers dont 5 représentants France Rein Parmi ceux-ci, Alain INGOUF et Gilles LAINE ont présenté les 2 tables rondes sur «  les représentants des usagers  » et sur «  le bien-vivre autrement  »Une clé USB, reprenant tous les présentations, reportages et power points, nous a été remise. N’hésitez pas à nous réclamer ces documents relatifs à cette journée captivante.

Corinne GUERIN

Assemblée Générale Manche

Le dimanche 15 octobre, une bonne trentaine d’adhérents se sont réunis à La Lucerne d’Outremer pour assister à l’assemblée générale 2017 de l’AIR Manche.Après un café d’accueil, chaque participant a pu se présenter et constater qu’il y avait parmi eux des dialysés, des greffés et des accompagnants.La présidente de la FNAIR Normandie a présenté le nouveau logo France Rein, ainsi que les diverses actions réalisées au niveau régional.La présidente de la Manche a présenté son rapport d’activité 2017 et a insisté sur les missions de l’association qui sont l’information et la prévention.Des dépistages seront proposés au grand public, dans les hôpitaux de la Manche, bénéficiant d’un service de néphrologie, lors de la semaine du rein de mars 2018.A la fin de cette réunion, nous avons pu déguster un excellent repas et l’après midi s’est terminée par un goûter après avoir fait des rencontres, des jeux ou une petite promenade sous le soleil.

Merci à tous pour votre participation et pour l’intérêt porté à l’association.

Claire LETELLIER

Premier Colloque « Journée de la relation aidants/patients dialysés»

But de cette manifestation : trouver les besoins de chacun et chacune, face à la dialyse ; aboutir à une réflexion pour obtenir des stratégies. Résultats de ce week-end et pistes pour l’avenir : : Place de la maladie : les psychologues ont demandé aux aidants et patients d’évaluer, en pourcentage, la place de la maladie dans leur quotidien ; il a été constaté que les avis peuvent être différents. A l’avenir, il faudrait pouvoir changer cette situation, en donnant la priorité à la communication. ● Le sport pour prendre soin de soi et pratiquer des exercices physiques en fonction de ses envies et

de son corps est bénéfique et valorisant .

● La relaxation, le yoga pour être à l'écoute de son corps  ; pour se poseret être attentif à ce qui se passe autour de soi .-La méditation, la sophrologie, l'hypnose pour contrôler la douleur, le stress, la peur, l'angoisse....

● La diététique  : comme le malade est acteur de ce qu'il met dans son assiette, il faut privilégier l'équilibre alimentaire mais ne pas se priver.

● Les aidants (bien souvent la famille) sont très préoccupés par la maladie . De ce fait, ils cachent leur émotion pour ne pas inquiéter leur malade . Pour leur éviter du stress, il faudrait promouvoir un accompagnement médical par des professionnels de santé, les aider à trouver leur juste place et à ne pas s'oublier . Ils souhaitent donc plus d'aide psychologique de la part des néphrologues . Il y a 11 000 000 d'aidants en France et 1/5 exercent une activité professionnelle . Les instances administratives ne sont pas toujours à leur écoute, en cause  : le budget . L'aidant est une force économique dans le pays . Il existe une Université des aidants ( diplôme universitaire ).

● Les patients  : pour faire face à leur maladie, aimeraient voir s'améliorer la communication avec les spécialistes dans le but de changer la relation  : aidants/ patients. Ils souhaiteraient plus d'échanges entre malades pour partager expériences, difficultés, et espoir.Grâce à ces rencontres, ils constateraient qu'ils ne sont pas seuls et qu'il existe différents traîtements .(France Rein œuvre pour que ces remarques aboutissent).

● La dialyse doit s'adapter à la vie et non le contraire . Il est important de continuer à vivre .

Remerciements aux intervenants(tes)et à France Rein Paris pour l'organisation et la réussite de cette journée très riche en informations et en émotions... très bonne thérapie

Régine JOUIN/Jean-Louis CUGNIERES