Le rôle d’une

association dans

la relation

patient-médecin

Alain Olympie

Association François Aupetit

Partie 1

L’association en

partenaire

Partie 1L’association en partenaire

4 A quoi sert une association?

Comprendre la maladie au moment du diagnostic, du changement du traitement, à la veille des examens ou de l’hospitalisation.

Apporter une connaissance éclairée et objective sur une maladie évolutive pour mieux se surveiller.

Répondre de manière pratique à des questionnements au quotidien : alimentation, droits, assurance, voyages...

Avoir une oreille dans les moments de doute et rompre la solitude autour de la maladie.

Leur fournir des outils pour mieux vivre dans le quotidien avec la maladie : carnet patient, ateliers de relaxation, socio-esthéticienne, conseil juridique …

Notre but : L’information et le soutien de la personne malade et de ses proches

Partie 1L’association en partenaire

5 A quoi sert une association?

Mais aussi :

• Asseoir un partenariat éclairé entre le malade, expert de sa maladie et les professionnels de santé, expert des maladies.

• Sensibiliser les professionnels de santé de première ligne pour améliorer le temps de diagnostic, les réseaux sentinelles.

• Améliorer les soins et la qualité de vie en favorisant le travail de réseau autour du malade.

Partie 1L’association en partenaire

6 A quoi sert une association?

Constat : Moins de disponibilité, moins de médecins … utilité d’une association ?

Agrément des associations : Professionnaliser ... mais rester à sa place

• Un service rendu au malade – le plus souvent par d’autres malades formés : disponibilité, proximité, les outils proposés sont adaptés au malade et évoluent en fonction des demandes

• L’éducation thérapeutique pour mieux vivre avec sa maladie : un outil où vont collaborer toutes les expertises autour du patient; les associations forment des patients experts qui interviendront avec les professionnels de santé.

Partie 2

La complexité de

dire la maladie, de

l’expliquer

Partie 2La complexité de dire la maladie, de l’expliquer

7 A quoi sert une association?

Quelle information ?

• Quelle évolution de la maladie ? Que dire ?

• Le « rôle » d’internet (rechercher l’agrément HONCODE)

• La grande question : Malade passif ou malade partenaire ?

Dans le cabinet = 17 à 50% des informations « retenues »

Le rôle d’accompagnement de l’association est majeur d’autant plus quand elle permet l’échange d’expérience avec d’autres malades !

Partie 3

Le malade dans

son quotidien

Partie 3Le malade dans son quotidien

9 A quoi sert une association?

La prise en compte des difficultés telles que :• Alimentation• Fatigue• Douleur• Isolement, dépression

Démarches, complexité et incompréhension ...

Etre atteint d’une maladie chronique quand on est jeune !

L’association est aux côtés du patient et de sa famille

Conclusion

Partie 3Le malade dans son quotidien

9 A quoi sert une association?

Association de patients et médecins : • Un travail d’équipe en un partenariat éclairé entre les patients, acteurs de leur santé et les professionnels de la santé

• La proximité et la disponibilité

• Le médecin de proximité en référent indispensable, l’association en partenaire et relais