ENFANT ET SOCIETI

I'ecole b I 'h6pital Marie-Louise Imbert u n e assoc ia t ion de b e n e v o l e s au serv ice de I ' e n s e i g n e m e n t des j e u n e s m a l a d e s

G. DOLLON. M. ARTHUIS

Le pediatre sait I'importance de I'ecole dans la vie des enfants. !1 en connait les avantages pour I'ave- nir de chacun mais aussi les inconv~nients sur I'equilibre psychologique de certains d'entre eux. Et pourtant, rien n'est plus noble que d'apporter aux enfants les connaissances humaines. C'est dire rimportance de renseignement aux malades aussi bien b I'h6pital qu't~ domicile. L'exp~rience demontre bien qu'b I'ecole et b I'hSpi- tal la vie a toujours un peu plus de sens qu'ailleurs. La joie et respoir y cStoient tous les jours la dou- leur et la peine. Ces lieux sont tout de m~me des endroits d'exception oh se tissent des liens d'hu- manit~ par une ~coute des uns et des autres. Soi- gner, apprendre, gu~rir ou simplement ameliorer sont des combats individuels mais que ron gagne

plusieurs. Dans un monde ou la solitude et I'indiff~rence ont envahi notre vie quotidienne, I'~cole et I'hSpital restent la preuve que chaque vie humaine a le

m~me poids, le m~me intdr~t et la m~me valeur. L'Ecole b I'H6pital est un carrefour entre le monde extdrieur et les contraintes de la maladie. Les enseignants ben~voles de I'association, dont raction est remarquable, sont la preuve vivante que le monde ext~rieur s'int~resse a ceux qui sont momentanement ~loign6s. M~me si la maladie est grave, voire non gudrissable, ils apportent aces enfants un compldment th~rapeutique qui ne doit iamais 6tre n6glig~ car il s'adresse au plus profond de notre humanit6. Les progrbs en medecine per- mettent de dire que nos b~n~voles iront de plus en plus b domicile apporter ~ nos enfants malades ce message auquel nous croyons. Cela se ddveloppe depuis Iongtemps avec succbs dans nos provinces et dans d'autres villes. II faut se f~liciter que notre communaute ait b sa disposition une telle richesse en b~n~voles qui se rendent chaque iour auprbs des enfants malades.

M. ARTHUIS

historique

�9 1929 : Marie-Louise Imbert , professeur de phi- losophie, cr~e l 'Ecole ~i l 'HSpi ta l . Son ob jec t i f : << Apporter ~t l'esprit les soins que d'autres donnent au corps ,>. Soutenue par M. Albert Chenevier alors directeur ~t l'Assistance publique, elle met en place

M. ARTHUIS, Professeur honoraire de clinique de p~diatrie I'Universit~ Paris V. Ancien chef de service de neurologie

p6diatrique & I'hSpital St-Vincent-de-Paul. President de I'Ecole ~ I'HSpital. President de la FEMDH. HSpital Tarnier, 89, rue d'Assas, 75006 Paris. G. DOLLON, Directrice de I'Ecole & I'hSpital.

234

tr~s rapidement des ~quipes d'enseignants bSn~voles dans les principaux hSpitaux d'enfants et services de p~diatrie de l'Assistance publique.

�9 1970 : L 'Educa t ion nat ionale cr~e de nom- breux postes d' instituteurs dans les services hospita- liers recevant des enfants.

L'association l'Ecole ~i l 'H6pital precise alors clai- rement son object i f : << Assurer un ense ignement aux jeunes matades hospitalis~s ou fi domicile qui ne peuvent b~n~ficier d 'une scolarit~ organis6e par l 'Education nationale ~. Son travail se veut compl& mentaire de celui exercd par tes instituteurs.

Journal de P~:DIATRIE et de PUERICULTURE n ~ 4-1993

�9 1980 : A l 'initiative de chefs de service, d'en- seignants ou de parents, des associations se cr6ent en France et fi l '&ranger (Dakar 1967, Bruxelles 1980).

�9 1992 : 14 associations se retrouvent k Paris et crEent la F~d~ra t ion p o u r l ' E n s e i g n e m e n t des Malades ~t Domici le et ~i l 'H6pi ta l - F E M D H - dont le si~ge social se trouve 89, rue d'Assas, 75006 Paris.

u n e s t r u c t u r e a s s o c i a t i v e

L'association l'Ecole ~i l 'H6pital loi 1901, recon- nue d'utili t6 publique en 1978, regroupe des ensei- gnants b6n~voles qualifi6s qui assurent un enseigne- men t g r a t u i t aux jeunes malades fi Paris et en Ile-de-France.

Le conseil d 'adminis t ra t ion plac~ sous la pr~si- dence de M. le Professeur Arthuis dEfinit les orien- tations de l'association et veille ~t la conformit6 de leur application. I1 d41}gue fi une 6quipe de direc- tion composde de 15 personnes la responsabilit6 de l 'administration de l'association et de l'organisation du travail dans ies centres hospitaliers qui en font la demande.

Une convention est sign6e par l'Ecole ~ l 'H6pital avec l 'administrat ion de chaque centre hospitalier

ENFANT ET SOClI~TI~

oil elle intervient. L'Ecole fi l 'H6pital s'engage ~ res- pecter la charte des associations des b~n6voles en h6pital (Cf. encadrCc~ la fin de/'article).

Au cours de Pann& scolaire 1991-92, 500 ensei- gnants onr scolaris8 pros de 7 000 jeunes malades dans 4 h6pitaux d'enfants, 20 h6pitaux d'adultes de PAP, 15 centres hospitaliers en Ile-de-France, 10 centres et h6pitaux de jour et ~ domicile.

organisat ion

Dans tous les sec teurs d ' a c t i v i t~ , un m~me schema d'organisation est c r ~ (Cf. tableau I).

h6pi ta l d 'enfants : un exemple , I 'h6pital Sa int -V incent -de-Paul

Une ~quipe de l'Ecole ~ l 'H6pital dans un h6pital manifeste avant tout la permanence de la vie sco- laire pour tout jeune hospitalisd reconnu dans son propre cursus scolaire. Chaque jour scolaire, la res- ponsable passe dans les services, ~tudie avec F~quipe m6dicale et les autres partenaires les cas particu- liers, rencontre chaque jeune et &ablit avec lui son emploi du temps. Ce travail est particuli~rement important dans le secteur psychiatrique.

On pourrai t penser que le premier object i f de FEcole ~ l 'H6pital est de permettre la continuit~ de la vie scolaire. S'il en est ainsi pour les enfants atteints de maladie chronique, hospitalis& r~guli~-

~(r~qUipe de b~n6voles~ pr~sentant toutes les dis- I plines, tous les niveaux/

I enseignernent

en cours individuels

~tablit pou ch~acun u n~,ojet scolaire

~ " L'enfant, radolescent ou I'Otudiant hospitalis~

I Lesp arents [ ]

Tableau I.

interlocuteur de I'~quipe soignante, peut partici- per aux r6unions de synth~se

Responsable r~mun6r~

ou b~n~vole

Service hospitalier M~decin Equipe hospitali~re param6dicale (AS)

coordination dans la compl~mentarit6

[

Instituteurs Education nationale Educateurs

Associations 1

Structure scolaire normale ]

Journal de PI~DIATRIE et de PUERICULTURE n ~ 4-1993 235

ENFANT ET SOCII~TE

r emen t et qui a r r iven t ~i l ' h6p i ta l avec un p ro- g r a m m e b ien d~f ini et des d e m a n d e s prdcises concernant leurs ~tudes, cet te cont inui td peut ne pas pouvoir se r4aliser pour des jeunes hospitalis& pou r des t emps tr~s cour t s : en cas de ma lad i e aigu~, il va s 'agir alors de rendre suppor table le s~jour hospitalier, rappeler la permanence de la vie scolaire, cr6er des espaces de temps oh l 'enfant rede- v ient <, acteur >,, res taurer avec l ' ense ignant une possibilit~ d '&hange verbal.

Quand les professeurs arrivent fi l 'h6pital, chacun regoit de la responsable son emploi du temps, le nom de ses 61~ves, les i n fo rma t ions n6cessaires, m~dicales et scolaires. Selon son ~ge, son &at de sant~, ses app&ences, chaque enfant a une ou plu- sieurs s6quences de travail. A la fin des cours, la res- ponsable fait le point avec les enseignants du travail e f fec tu~ p o u r savoi r en r e n d r e c o m p t e , le cas 6ch6ant.

Un enseignement assistd par ordinateur permet ~i certains jeunes, no tamment les adolescents en diffi- cult~ scolaire, de d~couvrir ou de retrouver le d~sir d'apprendre.

Au cours de l 'ann~e scolaire 91/92, 824 dl~ves ont ~t~ scotaris~s ~ Saint-Vincent-de-Paul.

u n s e r v i c e s p e c i a l i s e : le s e r v i c e d ' h e m a t o l o g i e b S a i n t - L o u i s

Pour r@ondre aux condi t ions d 'hospi tal isat ion en chambre particuli~re, le plus souvent en secteur st&ile, des am~nagements sont n6cessaires : ~i l'h6- pital Saint-Louis, la responsable, en accord avec le service d'h4matologie, a organis6 un enseignement audiovisuel ; ce travail ne se substitue pas au travail scolaire, habi tue l , mais repr4sente une approche adapt&. Chaque chambre est 6quipde d 'un t414vi- seur et d 'un lecteur de cassettes. Grace ~ la Fonda- t ion de France qui a soutenu ce projet , l 'Ecole ~i l 'H6p i t a l a une viddoth~que tr~s diversifide. Les jeunes travail lent ~i par t i r de ces documents , tou- jours avec l'aide d 'un professeur et peuvent commu- niquer entre eux. I1 est vrai que plus encore que dans d'autres services, la permanence de la scolarit~ manifeste, pour les jeunes et leurs parents, qu~on se pr6occupe de l'avenir. << Si l 'on a assur~ une scolarit6 normale, si l 'on a 4vit6 l 'hyperprotection, si l 'on a consid&d ces enfants comme normaux, ils mhneront une scolarit~ normale. I1 ne faut pas que ces enfants gu4rissent en &ant des invalides phys iquemen t , intel lectuel lement ou socia[ement aid4s en perma- nence >>. Professeur Schaison, h6pital Saint-Louis (Cf. figure I).

[ ] Alphab6tisation 20,5 %

[ ] Maternelle 27,8 %

[ ] Primaire 26,4 %

[ ] Secondaire 20,0 %

[ ] Technique 4,3 %

FIG. 1. - Repartition des cours (1306 h. de cours).

(Cfich6 pr#t6 par/'Assistance publique)

236

h(~pital g e n e r a l : h 6 p i t a l A n d r & - M i g n o t b V e r s a i l l e s

Ce secteur s'est ouvert en 1987 ~i l ' initiative d'en- seignants de Versailles et en accord avec le chef de service. L'6quipe, compos~e les premieres anndes de deux responsables et de quelques enseignants , a tout d 'abord travaill~ en chirurgie pddiatrique mais a ~t~ tr~s vi te appel~e en p~diatr ie g~n&ale. Au cours de l 'ann6e 1991-92, les 18 enseignants ont regu une fo rmat ion d 'ense ignants de materne l le , grace ~ une subvention du Conseil g~n&al des Yve- lines. Cette formation, congue pour les instituteurs, s'est ouverte ~ t ous l e s enseignants leur apportant une mei l leure connaissance du pe t i t enfant. Une biblioth~que pour les moins de 6 ans a dt~ organis6e (Of. tableau II).

Journa l de PE~DIATRIE et de PUERICULTURE n ~ 4-1993

Tableau II. - HOpitaux d'lle-de-France.

HSpitaux

Beaurnont/Oise Bry/Mame Chatenay Coubert Creil Meaux Orleans Pontoise Rambouillet St-Germain-en-Laye Senlis Versailles Villejuif (IGR) Divers (Eaubonne - Taverny)

Eleves

208 273 175 16

4 1 004

537 2

123 96

715 25 2

Cours

293 326 280 78

non communiqu~ 60

1 264 752

6 190 384

1 200 170 6O

Enseignants

10 5 6 1

8 31 16 3

16 9

16 2 4

Total 3 240 5 063 127

l e d o m i c i l e

Le temps d 'hospi ta l i sa t ion est de plus en plus court et le retour ~ la scolarit~ normale est l 'objectif priori taire des m~decins comme des enseignants. Cependant , dans les cas de maladies chroniques lourdes, l 'hospitalisation fi domicile est incontour- nable. A Paris et en r4gion parisienne, une autre association ,< l 'Ecole chez Vous ,, p r end de nom- breux maIades en charge ; cependant, elie ne peut inscrire les enfants hospitalis~s ~i domic i l e pour moins de trois mois ; depuis une dizaine d'ann&s, l'Ecole ~ l 'H6pital organise pour eux un enseigne- m e n t : prise en charge complexe puisqu 'aux diff& rents partenaires existant dans les autres secteurs, la responsable doit g~rer la continuit~ de la scolarit~ domici le avec la scolarit~ assur~e en h6pi ta l par l 'Education nationale ou par l 'Ecole ~ l 'H6pital. A elle revient aussi souvent la charge d~organiser le r e t ou r en classe. Ce sec teur est en p rog re s s io n constante (Cf. tableau III).

Tableau III. - Progression des cours.

1800

1620

1440

1260

1080

900

720 - - 648

4~ 1 8 0 / V./t.d 0T N

I 88/89

757

I 89/90

1350

I 90/9]

1785

f # f ~ ' / / / A

' / l l A ' l l l a

t t t A

Y//A l l t l J - s ssA

N 91/92

A n n 6 e s scola i r .es

[ ] Nombre d'~l}ves [ ] Total heures de cours

Journal de PEDIATRIE et de PUERICULTURE n ~ 4-1993

ENFANT ET SOCII~TI~

Quels ense ignan t s p o u r des act ivi tds scolaires si d ive r ses ?

T o u s l e s ense ignants qu i souha i t en t t ravai l ler darts le cadre de FEcole ~ i 'H6pi ta i ont une qualifi- c a t i o n r e c o n n u e pa r un d i p l 6 m e u n i v e r s i t a i r e (fig. 2). Ils repr~sentent une courbe des ~ges 6quili- brae (fig. 3) et leurs situations socio-professionnelles sont diverses (fig. 4). Cet t e d ivers i t~ est d ' une grande richesse puisqu'elle peut nous permettre de r6pondre ~i des situations d'enfants et d'adolescents parfois complexes.

�9 Deug 12,5%

[ ] Licence 17,5 %

�9 Maffrise 15,0 %

[ ] Capes 10,0 %

�9 Agr~gation 10,0 %

~]~ lnstituteurs 17,5 %

�9 Prof. Sant~ 7,0 %

[ ] Ingenieurs 10,5 %

FIG. 2 . - Dipl6mes.

[ ] - 25 ans 20,0 %

[ ] - 45 ans 23,0 %

�9 - 65 ans 37,0 %

[ ] 65 et + 20,0 %

FIG. 3, - Age.

[ ] Etudiants 19,8 %

[ ] En activit6 28,7 %

�9 Conges conv. pers. 20,8 %

[ ] Retrait~s 30,7 %

FIG. 4. - Situation socio-professionnelle.

c o n c l u s i o n

L'Ecole fi l 'H6pital comme les associations de la F E M D H est au service de l 'enfant qu'elle peut aider

vivre non pas une cont inui t~ souvent i l lusoire mais la discontinuit~ engendr6e par la maladie.

237

E N F A N T ET SOClI~TI~

Trois objectifs :

- savoir s'adapter :

- aux sdjours hospitaliers brefs mais non moins difficiles ~ vivre pour l 'enfant,

- aux niveaux scolaires tr~s divers, le colldgien, le lycden c o m m e les jeunes enfants v ivent mal les i n t e r r u p t i o n s scolaires dans le con tex t e ac tue l , no t amm e n t quand ils sont dans des classes oh se ddcident des orientations parfois irr4versibles,

- aux pdriodes d'hospitalisation ~ domicile entre- coupdes de sdjours dans des h6p i taux d i f f&ents , changement s lids aux exigences des soins et des interventions chirurgicales ;

- s 'int~grer ~ la vie hospitali~re en gardant ses p ropres exigences . R e s p e c t e r le secret mddica l quand elle en a connaissance, veiller ~ la discr&ion professionnelle comme dans tout &ablissement sco- laire. Savoir en retour donner ses propres appr~cia-

tions et travailler en ~quipe pour le bien de l 'enfant dans le respect de l 'engagement de chacun ;

- respecter l 'enfant, l 'adolescent dans ses besoins sp&ifiques ?i un moment donnd.

Dans cette perspective : << Si l 'on salt accepter la discontinuitd, on peut

saisir beaucoup de chances et en faire prof i ter les enfants. Cela suppose humi l i td , respect , accueil , & o u t e des malades. C 'es t aussi pers~v6rer pour t rouver des moments d'6changes dans le dialogue comme dans le silence.

I1 est essentiel, pour la rdussite de la vie scolaire, d '&re p r& ?i accueil l ir la naissance d 'un ddsir et d'am~nager les conditions pour que ce ddsir puisse s 'dpanouir avant de rdpondre d 'une mani~re trop immddia te fi des besoins expr im& d 'une mani~re dl~mentaire e t st~r6otyp6e ou surtout ~t des besoins que nous avons nous-memes inventds et non l 'en- rant >~. (Professeur Badoual) �9

Charte des associat ions de benevoles b I 'h6pital

,, Le b6n6vole est celui qui s'engage de son plein gre, d'une mani~re d6sint6ress6e, dans une action orga- nis~e au service de la communaut6 ,>. Extrait de la Charte intemationale du volontariat,

Ont particip~ ~ la r6daction de cette charte et en ont 6t6 les premiers signataires ~ Paris, le 29 mai 1991 : �9 Animation Loisirs & I'h6pital ; �9 le Chariot; �9 Choisir I'espoir ; �9 I'Ecole & I'h6pital ; . la F~d6ration nationale des asso-

ciations de bibliotheques en ~tablis- sement hospitatier;

�9 la Fondation Claude Pompidou ; �9 Jusqu'& la mort accompagner la

vie ; �9 Les petits Fr6res des Pauvres ; �9 les Visiteurs des malades en ~ta-

blissement hospitalier; . Le Volontariat au Service de PArt.

238

Les associations de ben6voles ~ I'h6pital interviennent dans le cadre g~n~ral de la mission des ~tablissements sanitaires et sociaux, en compl~mentarit~ de leur personnel.

Chaque association de b~n6voles apporte des r~ponses sp~cifiques aux attentes des personnes accueillies dans ces ~tablissements ; elle est amenee agir en complementarit~ avec d'autres associations.

Les associations de b6n~voles a I'h6pital agissent en accord avec les ~tablis- sements.

Dans le cadre de cet accord, les associations signataires de la charte s'enga- gent ~ :

o agir dans le respect des convictions et des opinions de chacun ; ~ n'intervenir ni dans le domaine m6dical, ni para-m6dical, ni administratif; �9 respecter la confidentialit6 des informations qui pourraient leur parvenir,

concernant tant 1'6tablissement et le personnel que la personne elle-m~me ; ~ travailler en liaison avec I'~quipe soignante. L'action des b6n6voles ~ I'h6pital est une action associative, collective et

organis~e, dont la qualit6 est garantie par les engagements suivants : ~ les associations signataires de la charte assurent la s~lection des b6n6voles

qu'elles mandatent ; �9 elles leur donnent une formation adapt6e ; �9 elles assurent le suivi et I'encadrement des ~quipes ; * elles assurent une r~gularite et une continuit~ dans le cadre de I'engage-

ment pr~vu. Les associations de b6n6voles a I'h6pital inscrivent leur action sp6cifique

dans le projet de I'~tablissement pour la prise en compte de la personne dans sa totalitY.

Journa l de PEDIATRIE et de PUI~RICULTURE n ~ 4-1993

ENFANT ET SOCI(::TI~

Ville Association Responsable T~ldphone Antenne

Annecy Ecole & I'HSpital M. Vayssi6 50-88-33-33 Centre hospitalier, BP 333 poste 46-46 74011 Annecy

B6ziers APEMA Mme Renard 67-30-54-54 Agde Maison de la Vie Associative B6darieux 15, rue du GaI-Margueritte P~zenas 34500 B~ziers

Bordeaux ASSEM Mme Aguettant 56-79-56-88 Centre hospitalier Pei{egrin 1, place Amdlie-Rabat-L~on 33076 Bordeaux cedex

Grenoble Ecole & domicile Mme Deletraz 76-28-28-87 Chambre de Commerce 1, place Andr~-Malraux 38000 Grenoble

Lyon Les Amis des Enfants Matades Mme Perret 78-24-18-18 Hyeres La classe & I'h6pital Mme Bonhomme 105, rue de Cr~qui 69006 Lyon

Montpellier APEMA Mme Molines 67-47-49-96 6, impasse du Vieux-Cypr~s 34880 Laverune

Nancy AISCO bam Mme Tessier 83-30-10-96 Lyc6e Poincar~ 2, rue de la Visitation 54042 Nancy cedex

Nice AEEM Mme Lafond 93-60-81-14 La Buissoniere Ancienne Route Saint-Vallier 06780 Saint-C~zaire-sur-Siagne

Pau-B6arn AEEM Mme Brago 59-27-19-49 20, rue de Monpezat 64000 Pau

Roubaix Ecole & rH6pital Mme Cauet 20-73-29-19 Maison des Associations 24, place de la Libert~ 59100 Ro ubaix

Tarbes ENSEMA M. Cabaup 62-51-51-51 Centre hospitalier de la GESPE 65013 Tarbes

Toulouse AEEM Mme Delorme 61-25-59-55 24, rue Louis-Blanc 31400 Toulouse

Troyes EEMA Mme Bertail 25-49-54-26 Le Banian Place Romain-Rolland 10000 Troyes

Paris EcoLe & t'H6pitat Mme DoLlon 46-33-44-80 lie-de-France H6pital Tarnier 89, rue d'Assas 75006 Paris

Journal de PEDIATRIE et de PUERICULTURE n ~ 4-1993 239