LES MÉDIAS SOCIAUX POUR S’INFORMER :

BON OU MAUVAIS RÉFLEXE ?

Franck Schneider Responsable du service de communication digitale Direction de la communication

Facebook, Twitter, YouTube, blogs médicaux : des sources

d'informations précieuses

Le terme média social désigne:

“Un groupe d’applications en ligne qui se fondent sur l’idéologie

et la technique du web 2.0 et permettent la création et l’échange

de contenus générés par les utilisateurs”

(Kaplan et Haenlein, 2010)

Sur les médias sociaux, vous pouvez commenter, poser une

question, réagir à un article. La participation active des

utilisateurs qui se regroupent autour de communautés est

caractéristique des médias sociaux.

QU’EST-CE QUE LES MEDIAS SOCIAUX ?

LES MÉDIAS SOCIAUX SANTÉ

Les médias sociaux comme Facebook, Twitter et YouTube sont

des outils de communication de plus en plus utilisés dans le

domaine de la santé.

Le potentiel de ces nouveaux médias est important pour faciliter la

communication et partager plus facilement des informations sur

internet.

« Online patient communities where patients meet, talk, support,

inform, and coach each other are empowering patients. »

Tessa Richards & Al, Let the patient revolution begin, BMJ, 2013

M é d i a s s o c i a u x

e t e m p o w e r m e n t

d u p a t i e n t

QUELQUES ÉTAPES CLÉS

• 1980 Publication du livre « Access to Health Tools » du Dr Tom

Ferguson

• 1994 Netscape sort le 1e navigateur web grand public

Aux USA la « Medical Library Association » adopte une résolution

appelant les bibliothèques universitaires médicales à accepter les

patients intéressés

• 2000 The Online Health Care Revolution, e-patient survey

Pew Research Center 70% déclare que les informations sur le Web influencent leur décision sur la

façon de traiter une maladie ou une affection

• 2011 Déontologie médicale sur le web Le Livre blanc du Conseil

national de l’Ordre des médecins en France

• 2013 Using social media: practical and ethical guidance for doctors

and medical students, British Medical Association

M é d i a s s o c i a u x

e t e m p o w e r m e n t

d u p a t i e n t

QUI PARTICIPE AU DIALOGUE SUR LES MÉDIAS SOCIAUX ?

• Patients

• Aidants et proches,

• Professionnels de santé

• Autres (pharma, politique, lobby…)

Source ismor 2013

M é d i a s s o c i a u x

e t e m p o w e r m e n t

d u p a t i e n t

LES PRINCIPAUX MEDIAS SOCIAUX SANTE

M é d i a s s o c i a u x

e t e m p o w e r m e n t

d u p a t i e n t

D’AUTRES FORMES DE DIALOGUE POUR LE

PARTAGE DE DÉCISION

La recherche d’information par le patient sur internet et les médias sociaux est le

plus souvent un préalable à la consultation

Le partage de la décision est caractérisé par un flux bidirection de l’information

tout au long de la consultation (A. Perrier, M. Louis Simonet Les conditions du

partage de décision, 2008)

Après la consultation le patient dialogue en ligne avec la communauté (autres

patients, aidants, professionnel de santé…)

Les échanges sur les médias sociaux et le web 2.0, sont une

composante du processus de partage de décision

M é d i a s s o c i a u x

e t e m p o w e r m e n t

d u p a t i e n t

N’utilisez pas les médias sociaux si vous cherchez un

diagnostic ou un traitement.

La recherche d'informations en santé sur les médias sociaux

ne doit pas remplacer une consultation médicale. Les

médias sociaux sont des outils de communication, pas de

diagnostic. N’hésitez pas à parler des informations obtenues

avec un professionnel de santé qualifié.

MEDIAS SOCIAUX SANTE - LES BONNES PRATIQUES

M é d i a s s o c i a u x

L e s b o n n e s

p r a t i q u e s

Soyez prudent lorsque vous écrivez sur les médias

sociaux.

Votre message est-il public ou privé, réservé à un groupe

particulier ?

SOYEZ PRUDENT

M é d i a s s o c i a u x

L e s b o n n e s

p r a t i q u e s

Respectez vos contacts, faites preuve d’empathie à

l'égard des opinions personnelles d'autrui.

Est-ce que je risque de choquer ou de blesser quelqu’un en

publiant tel image ou en exprimant telle opinion ?

RESPECTEZ VOS CONTACTS

M é d i a s s o c i a u x

L e s b o n n e s

p r a t i q u e s

Contribuez aux conversations de manière pertinente,

dialoguer sur Internet, c'est échanger avec des gens,

c'est aussi partager son engagement, son expertise.

L’expertise médicale est du côté des soignants.

L’expertise du patient concerne le vécu de la maladie et

l’expérience du système de santé.

Est-ce que mon commentaire peut-être utile aux autres

membres de la communauté ?

PARTAGER SON EXPERTISE

M é d i a s s o c i a u x

L e s b o n n e s

p r a t i q u e s

Respectez les règles en vigueur sur les médias sociaux

santé, en lisant la charte de publication si vous avez un

doute sur un post que vous souhaitez publier.

Mon message ne risque-t-il pas d’être interprété comme une

annonce commerciale ?

Si je cite une personne dans mon message, cela peut-il être

considérer comme diffamatoire ?

RESPECTEZ LA CHARTE DE PUBLICATION

M é d i a s s o c i a u x

L e s b o n n e s

p r a t i q u e s

Protégez-vous en utilisant les paramètres de

confidentialité des médias sociaux.

Le réglage par défaut de ma page Facebook prévoit-il la

publication de mes messages à mes amis ou à tout le

monde ?

UTILISEZ LES PARAMÈTRES DE CONFIDENTIALITÉ

M é d i a s s o c i a u x

L e s b o n n e s

p r a t i q u e s

COMMENT UTILISER LES MÉDIAS SOCIAUX ?

Votre utilisation des médias sociaux va dépendre de votre

objectif :

• Chercher de l’information médicale

• Partager des conseils ou du soutien

• Communiquer avec des patients qui ont la même pathologie

que vous

M é d i a s s o c i a u x

e t e m p o w e r m e n t

d u p a t i e n t

CHERCHER DE L’INFORMATION MÉDICALE

CHERCHER DE L’INFORMATION MÉDICALE

Consulter en priorité les médias sociaux d’institutions de santé

reconnues:

• Hôpitaux

• Universités

• Associations professionnelles médicales

• Organismes publics

Les critères de qualité de l’information sont alors similaires à ceux

d’un site internet .

* Voir flyer : Comment reconnaître un site web de qualité et développer une

lecture critique des informations en ligne.

C h e r c h e r d e

l ’ i n f o r m a t i o n

m é d i c a l e

DIALOGUER AVEC LES INSTITUTIONS DE

SANTÉ

N’hésitez pas à demander une précision sur les pages Facebook, Twitter

ou YouTube d’une institution de santé.

En commentant, en posant une question ou en donnant votre avis, vous

permettez à la personne qui a publié de vous répondre et ainsi d’améliorer

la qualité de l’information donnée au public.

C h e r c h e r d e

l ’ i n f o r m a t i o n

m é d i c a l e

LES HUG SUR FACEBOOK

09/11/2016 18

Communauté ouverte sur un média social ciblé

LES HUG SUR TWITTER

09/11/2016 19

Communauté ouverte sur un média social ciblé

LE CHUV SUR FACEBOOK

09/11/2016 20

Communauté ouverte sur un média social ciblé

FOND. GENEVOISE POUR LE

DEPISTAGE DU CANCER DU SEIN

09/11/2016 21

Communauté ouverte sur un média social ciblé

LA HAUTE AUTORITÉ DE SANTE

(FRANCE)

09/11/2016 22

Communauté ouverte sur un média social ciblé

PARTAGER DES CONSEILS OU DU SOUTIEN

PARTAGER DES CONSEILS OU DU SOUTIEN

Consulter en priorité les médias sociaux de :

• Communautés de patients

• Patients experts

• Soignants (médecin, infirmiers ou autres profesionel de santé

Vous pouvez aussi utiliser des médias sociaux d’hôpitaux,

d’universités ou d’organismes publics.

P a r t a g e r d e s

c o n s e i l s o u d u

s o u t i e n

ASPIE ROMANDIE

https://www.facebook.com/groups/aspie.romandie/ (groupe fermé)

ASPIE ROMANDIE

https://www.facebook.com/groups/aspie.romandie/ (groupe fermé)

NEPHROHUG

NEPHROHUG

SEINPLEMENT ROMAND(E)S

SEINPLEMENT ROMAND(E)S

QUELQUES SOIGNANTS SUR TWITTER

COMMUNIQUER AVEC DES PATIENTS PAIRS

COMMUNIQUER AVEC DES PATIENTS PAIRS

Consulter en priorité les médias sociaux de communautés de

patients ou de patients experts, centré autours d’une thématique

donné.

En fonction du type de communauté (fermé ou ouverte) et du type

de médias sociaux (grand public ou spécialisé), le niveau des

échanges sera différents.

C o m m u n i q u e r

a v e c d e s

p a t i e n t s p a i r s

DIFFÉRENTES FORMES DE COMMUNAUTÉS DE

PATIENTS SUR LE WEB

Dans les communautés de patients en ligne les échanges peuvent varier en fonction du type de communauté. • Communauté ouverte sur un média social grand public: échange généraliste publié par des intervenants variés parfois peu familiers avec la thématique

• Communauté ouverte sur un média social ciblé: échange généraliste ou plus précis publié par des intervenants souvent partie prenante de la communauté • Communauté fermée (accès + ou – restreint soumis à modération): échange précis et souvent plus personnel publié par des intervenants appartenant à la communauté

C o m m u n i q u e r

a v e c d e s

p a t i e n t s p a i r s

BLOG « APRÈS MON CANCER DU SEIN »

09/11/2016 35

Communauté ouverte sur un média social ciblé

BLOG « APRÈS MON CANCER DU SEIN »

09/11/2016 36

Communauté ouverte sur un média social ciblé

BLOG « APRÈS MON CANCER DU SEIN »

09/11/2016 37

Communauté ouverte sur un média social ciblé

VIVRE SANS THYROIDE

VIVRE SANS THYROIDE

VIVRE SANS THYROIDE

Vivre sans Thyroïde

• Site web et forum de discussion créé en 2000

• Plus de 13 500 utilisateurs enregistrés

• Plus de 5000 visites par jour sur le site

• 120 messages par jours

• Page Facebook, compte Twitter et chaine YouTube animé et

modéré par des patients

Source: https://www.forum-thyroide.net/

RENALOO

RENALOO

RENALOO

Impliquons les Patients!

Manuel du patient engagé dans sa santé

de Dave deBronkart traduit par Christine Bienvenu

D’autres infos sur le site internet des HUG

www.hug-ge.ch/medias-sociaux

Merci pour votre attention

POUR EN SAVOIR PLUS…