• Les soins palliatifs

Les soins palliatifs LES PROGRES DE LA SCIENCE ont allongé considérablement l'espérance de vie.

La médecine a ajouté des jours à la vie. Mais le prolongement dans la durée, acquis parfois au prix de traitements lourds, coûteux et éprouvants, ne s'accompagne pas toujours d'une qualité de vie.

L'hôpital - où plus de 70% de la population achève sa vie - ne peut devenir le lieu de toutes les performances. Il est urgent d'apprendre à distinguer la bonne obstination thérapeutique qui guérira ou améliorera l'état du malade de ce qui peut devenir, parfois inconsciemment, un acharnement thérapeutique.

La médecine, en effet, a bien évolué ces dernières décennies. Et cela a entraîné un nouveau rapport à la mort. Celle-ci peut être de plus en plus retardée, mais, paradoxalement, aussi hâtée. C'est toute la question de l'euthanasie qui se profile ici. Dans certains pays d'Europe – les Pays-Bas et la Belgique – elle est déjà dépénalisée, voire légalisée. Dans d'autres pays, on en parle de plus en plus.

Parallèlement, un autre mouvement se faufile, celui des soins palliatifs. Il trouve son origine à Londres, en 1967, lorsqu'il portait encore le nom de Mouvement des Hospices.

La médecine a pour vocation de guérir. Certes. Mais aussi de soigner. La guérison, en effet, n'est pas toujours possible. Faut-il alors abandonner les malades pour qui il n'y a plus rien à faire? C'est ici que se situe la ligne des soins palliatifs: "faire quelque chose lorsqu'il n'y a plus rien à faire". L'environnement humain et affectif, le climat spirituel, les soins «palliatifs» qui, actuellement, peuvent apaiser quasiment toute souffrance... sont importants lorsque la mort est considérée comme partie intégrante de l'itinéraire de tout vivant.

Un leitmotiv: donner de la qualité de vie aux jours qui restent quand il n'y a plus rien à faire…

Ce cinquante-deuxième "Que penser de...?" a été réalisé par M. Alain Schoonvaere, infirmier, licencié en sciences hospitalières, directeur du Foyer Saint-François (Namur, Belgique), centre de soins palliatifs. Son expérience enrichie par sa réflexion et ses combats donnera à cette brochure toute sa densité. Charles Delhez

1. Un mouvement en faveur de la vie

"Nous ferons tout notre possible, pas seulement pour vous aider à mourir paisiblement, mais aussi pour vous aider à vivre jusqu'au dernier moment de votre vie"

Dame Cicely Saunders Fondatrice et présidente de

St Christopher's Hospice à Londres SI LES SOINS PALLIATIFS sont un peu plus connus du grand public de nos

pays, leur nom est encore bien récent puisqu'il trouve son origine dans les premières publication du Dr Cicely Saunders, en 1967 au St Christopher's Hospice à Londres.

S'appuyant sur son expérience, Cicely Saunders, en créant le premier hospice pour malades mourants, retrouvait les racines plus anciennes.

Du XVIe au XIXe siècle, diverses associations caritatives voient le jour. Fondées par des institutions religieuses, elles sont essentiellement vouées à l'accueil des malades gravement atteints et des mourants.

En 1967, le Docteur Cicely Saunders renoue avec cette longue tradition d'institutions d'hébergement et de soins. S'inspirant des travaux des Hospices de son pays, elle donne ses lettres de noblesse à ce mouvement en faveur de la vie et des soins aux plus démunis. Les soins palliatifs "pratiqués sans le savoir" par la médecine depuis le Moyen Age trouvent sous l'impulsion du Dr Saunders leurs fondements et leurs principes. Ils rendent ainsi sens à l'ultime étape de la vie du malade pour lequel il n'y a plus rien à faire".

Désormais, la qualité de vie offerte aux malades mourants concernera tous Ies aspects de la personne.

Le contrôle de la douIeur, la gestion des symptômes des patients cancéreux en phase terminale instaurent un nouveau type de rapports entre la médecine et le malade. Les dimensions psychologique, sociale, affective et spirituelle sont désormais prises en compte.

Cette (r)évolution de la pensée médicale et de la conception du soin se réalise progressivement. Le mouvement des soins palliatifs se développe de plus en plus dans les pays européens, et anglo-saxons en particulier, selon des structures adaptées à chaque pays. Le souci premier est toujours de donner de la qualité à la vie de celui qui s'en va et à ses proches, à travers une richesse de relations à différents niveaux.

- En Espagne, fondation au XVIIe siècle de l'ordre des Hospitaliers de Saint-Jean de Dieu par Jean Cindat.

- En 1582, fondation de l'ordre des Camilliens ("pères et frères du bien mourir ") par Camille de Lellis.

- En 1732 en Belgique, Madame Marie-Martine Bourtonbourg crée par testament la Congrégation des Soeurs de la Charité de Namur (oeuvre de dames pieuses chargées de soigner et d'assister les mourants de la ville de Namur). Congrégation qui ouvrira en 1989 le Foyer Saint-François, une des premières unités de soins palliatifs en Belgique.

- En 1832, fondation en Allemagne de l'oeuvre des Diaconesses qui installera une maison à Reuilly, en France, en 1841.

- En 1842, fondation par Madame Jeanne Garnier (qui a laissé son nom à l'actuelle Maison Médicale Jeanne Garnier à Paris) de l'ordre des Dames du Calvaire à Lyon.

- Au Royaume-Uni, fondation en 1893 et 1905 des Hospices de St Luke et de St Joseph par les Irish Sisters of Charity.

- En 1939, fondation en France de la Maison Notre-Dame du Lac par les Oblates de l'Eucharistie.

2 Quand le malade redevient maître de cérémonie

LE DEVELOPPEMENt des soins palliatifs a connu des évolutions qui se sont exprimées dans des chartes spécifiques. Reprenant et précisant toutes les dimensions des soins palliatifs, l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit ceux-ci comme "l'ensemble des soins actifs et globaux dispensés aux patients atteints d'une maladie avec pronostic réservé. L'atténuation de la douleur, des autres symptômes et tout problème psychologique, social et spirituel devient essentielle au cours de cette période de la vie. L'objectif des soins palliatifs est d'obtenir pour les patients et leurs proches, la meilleure qualité de vie possible. Ils sont organisés et dispensés grâce aux efforts de collaboration d'une équipe multidisciplinaire incluant le patient et ses proches. La plupart des aspects des soins palliatifs devraient être offerts plus tôt au cours de la Maladie, parallèlement aux traitements actifs."

Plus qu'une nouvelle technique, il s'agit davantage d'un état d'esprit, d'une manière d'être et de faire visant à répondre aux besoins des personnes en fin de vie et de leurs proches. En d'autres termes, cela relève d'une philosophie nouvelle du soin, d'une autre conception de la médecine, qui se fonde sur un certain nombre de valeurs et de principes: 1. La personne malade est un individu unique avec son histoire, ses besoins

particuliers, ses valeurs, ses croyances personnelles et sa recherche de sens; 2. La vie à une valeur incalculable. Les soins palliatifs refusent aussi bien

l'acharnement thérapeutique que le recours à l'euthanasie; 3. Les soins palliatifs entretiennent un rapport positif à la mort perçue comme

un événement humain naturel au même titre que la naissance. Le temps qui la précède plus immédiatement peut devenir un temps privilégié où les capacités de réalisation de chacun peuvent être soutenues et valorisées;

4. Les soins palliatifs privilégient ainsi la qualité de vie du malade plutôt que la durée de vie. Ils permettent ainsi au malade de vivre de manière la plus dense possible la dernière étape de sa vie avec un maximum de conscience et de relation avec ses proches. Le soulagement de la douleur et des symptômes est capital, mais c'est toute la personne du malade qui est prise en compte, avec ses dimensions psychologiques, affectives, sociales et spirituelles;

5. Les soins palliatifs se fondent sur le travail d'une équipe interdisciplinaire au service du patient et de ses proches. La compétence de chaque membre de l'équipe, une adhésion à une philosophie commune, la complémentarité des interventions et le partage des informations concernant le malade constituent les bases du travail;

6. L'attention de l'équipe est aussi orientée vers l'entourage du malade. Le patient, sa famille et ses amis forment «l'unité de traitement". La famille a le droit d'être proche de son malade à tout moment et d'être associée aux décisions et, si elle le demande, aux soins du malade. Elle doit pouvoir être soutenue et accompagnée en cette étape douloureuse avant le décès, au

moment de celui-ci et dans les heures qui suivent, et si elle le souhaite, pendant la période de deuil. Les membres de la famille deviennent en quelque sorte "les soignants et les accompagnants naturels" et privilégiés du malade;

7. Le malade a le droit d'être respecté dans ses choix. Il doit pouvoir être régulièrement informé de son état, et participer aux décisions médicales qui le concernent dans le domaine des soins et des traitements. Il doit être respecté dans son identité, son intégrité, son intimité et son autonomie;

8. Les soins palliatifs mettent en jeu des intervenants professionnels et bénévoles. Ces derniers ont très tôt été associés au fonctionnement des soins palliatifs puisqu'ils étaient déjà présents au St Christopher's Hospice avant son ouverture. Une bonne intégration des bénévoles et des professionnels, caractéristique du mouvement des soins palliatifs, est un apport sérieux tant pour le malade, sa famille que les professionnels. Leur présence atteste aussi d'une forme de solidarité devant la souffrance, elle est comme le signe de la communauté humaine autour du malade en fin de vie.

3 La douleur et la souffrance

Beaucoup de patients cancéreux souffrent de douleurs, parfois très importantes, qui envahissent le champ de la conscience du malade. C. Saunders parle de douleur totale («total pain»), où l'on ne sait plus discerner ce qui prédomine de la douleur physique ou de la peur et de l'angoisse de voir (ré)apparaître la douleur.

Une douleur trop intense, une souffrance mal supportée entraînent souvent la régression du malade, un état dépressif, l'incapacité de se nourrir et de, dormir, la concentration de l'attention sur sa propre souffrance, la perte de la relation à autrui et finalement la perte du désir de vivre. On pourrait aller jusqu'à dire que la souffrance tue ou, du moins, hâte la mort.

Patrick Verspieren

Le premier objectif des soins palliatifs est donc la lutte contre la douleur et tous les facteurs d'inconfort plus ou moins graves (nausées, vomissements, difficultés respiratoires, etc.) qui entrent en interaction, se renforcent mutuellement et deviennent sources d'angoisse pour le malade.

Dans l'état actuel de la médecine palliative, plus de nonante-cinq pour cent des douleurs sont contrôlées grâce à l'apport d'une pharmacologie précise et ciblée, au savoir-faire et à une expérience déjà longue des médecins et des infirmières formés et dont les connaissances et l'expérience s'enrichissent continuellement.

Dans les cas de douleurs chroniques importantes, il y a parfois pour le malade "l'urgente et impérieuse nécessité d'essayer de le soulager, au prix même éventuellement de certains risques proportionnés à la gravité du danger où il se trouve" (P. Verspieren).

On recourt alors à la sédation.

La sédation consiste à administrer au malade des médicaments dont le but premier est de faire dormir sans donner la mort, pour «passer un cap difficile» (par exemple, symptôme très pénible résistant aux traitements habituels ou situation de détresse incontrôlée).

Il peut arriver que dans certains cas, cette sédation en vue de soulager le

malade accélère la mort, mais, en dehors de ce contexte, les sédations bien menées n'ont entraîné la mort. (Des millions de gens prennent le soir des somnifères et se réveillent le matin.) Ce n'est donc en rien, une "euthanasie déguisée et hypocrite".

En effet la sédation reste sous contrôle. Elle peut être arrêtée, et le malade se réveille rapidement.

Elle ne comporte en aucun cas l'intention de tuer, mais vise uniquement à soulager le malade en acceptant le principe que le médicament utilisé ait un "double effet". Le bon effet recherché consiste à apaiser la douleur et à calmer le malade; le mauvais effet, non recherché mais parfois inévitable, se manifeste alors dans une accélération de la mort du patient. Elle n'a rien du geste délibéré qui tue. Pour le malade, les proches et les soignants, les conséquences ne sont pas identiques non plus.

La sédation se situe donc bien dans l'ordre du soin et non dans une visée de mort. Elle reste relativement exceptionnelle, fait toujours l'objet d'une concertation avec le malade, d'une réflexion en équipe et d'une vigilance d'ordre éthique.

Le soulagement de la souffrance physique ne supprime pas la souffrance morale provoquée par la perte d'autonomie, la diminution des capacités physiques, intellectuelles ni les modifications de l'image corporelle, le renoncement à des projets, le sentiment de solitude et parfois l'abandon.

L'expérience nous montre que, dans de telles situations, l'affection des proches, la présence respectueuse et l'écoute des intervenants professionnels et des bénévoles, peuvent réveiller chez le malade des forces insoupçonnées et susciter parfois une certaine vitalité qui approfondit encore les relations avec son entourage!

La souffrance et le mal qui sont un non-sens et une absurdité peuvent prendre un sens et s'ouvrir à une étonnante fécondité psychologique, affective, spirituelle au sens large, chez les malades et chez les proches. Ceux qui le disent sont les malades eux-mêmes ou leurs proches, témoins bouleversés d'accomplissements inattendus, à travers l'épreuve et la souffrance. Les témoignages ci-contre s'inscrivent évidemment dans un contexte de chaleur humaine, aidée par des structures où les accompagnants, personnel et bénévoles sont appelés à: • offrir un espace d'accueil et de rencontre, où ils acceptent d'avance le

cheminement du malade et sa durée, .se laissant dépayser dans ce qu'ils pensent être le mieux pour le malade;

• développer une certaine humilité pour éviter de tomber dans une sorte de puissance qui imposerait la « bonne mort qu'ils souhaitent pour l'autre;

• offrir une présence sans cesse ajustée entre la proximité chaleureuse et la juste distance respectueuse;

• entretenir une forme d'espoir serein en aidant à la réalisation de «petites choses» qui, rassemblées, constituent comme «une ultime signature de vie » et un dernier accomplissement.

Témoignages

« Durant son séjour chez vous, mon père s'est fait de nouveaux amis. Il a gardé sa

conscience jusqu'au bout et n'a jamais eu le sentiment de la moindre dégradation, chose qui lui faisait le plus peur.»

«Je voudrais vivre encore un peu pour goûter la chaleur des soins que je reçois ici. »

« La dernière journée vécue auprès de mon mari dans la paix, la discrétion, l'écoute,

la compréhension fut pour moi un des plus grands jours de ma vie. »

« Mon mari est resté dix jours dans votre maison. Dix jours vécus dans la paix et le partage. C'est une des plus belles choses que nous avons faites dans notre vie de couple; et aujourd'hui, cela me porte et me fait vivre! »

4 Découvrir l'inattendu, l'inouï et l'invisible

"Les vrais regards d'amour sont ceux qui vous espèrent' Dr Marie-Sylvie Richard

«On ne peut plus rien faire pour vous!» Verdict abrupt et terrible pour le malade. Et si, entre ce verdict de mort et la mort elle-même, il y avait un temps pour découvrir une autre manière de vivre ! Temps de gestation et de croissance, un peu comme celui de la grossesse.

L'accompagnement des malades et des familles nous place souvent au coeur de cette période difficile du mourir où la mort peut devenir souvent un événement profondément humain et son approche une période de croissance pour le malade et l'entourage.

Nous découvrons alors combien une attitude d'accueil et d'écoute, des relations vraies avec le malade et ses proches nous ouvrent à des découvertes insoupçonnées. L'inattendu, l'inouï, l'invisible surgit dans les petites choses de la vie qui deviennent des « grands » bonheurs parce qu'ils ont été gagnés sur la souffrance, la maladie et le destin.

Cet inattendu prendra bien des formes: comme cette maman qui, dans les derniers jours de sa vie, peut se réconcilier avec ses enfants, comme ce malade domicilié sous les ponts, qui exprime son bonheur de « pouvoir être aimé comme cela», ou comme cet autre, dont le désir d'être assisté dans ses dernières heures par sa première épouse en présence de la seconde, est exaucé avec l'aide « complice » de l'équipe soignante.

Mais cela peut être aussi: revoir une dernière fois son jardin, recevoir dans ses bras le dernier arrière-petit-fils âgé de quatre jours, une célébration de mariage rapidement improvisée dans la chambre du malade, un dernier pèlerinage à Lourdes, réunir tous ses amis dans une fête d’adieu, respirer une dernière fois l'air frais dans la pelouse au milieu des fleurs, etc.

Ou bien encore un verre de champagne qu'on n'avait plus apprécié depuis des mois ou des huîtres dégustées lentement et qui resteront les meilleures.

Qui dira le «prix» de ces visites, de ces « retrouvailles», de ces fêtes, de ces saveurs et pour le malade et pour ceux qui restent ?

Et puis, viendra le moment où l'invisible ne se lira et ne se dira qu'avec le coeur, au-delà des choses et des apparences, dans l'intensité d'un dernier regard, d'une dernière parole, d'un dernier serrement de mains... Réalités de la vie, peut-être insignifiantes à un regard « extérieur », mais qui nous révèlent qu'au coeur de la maladie et de l'épreuve, « l'être humain, c'est très grand » (Geneviève de Gaulle-Anthonioz).

5 Quand les mots n'ont plus le même sens Mourir dans la dignité

La philosophie des soins palliatifs reconnaît que la personne en phase terminale reste jusqu'au terme de sa vie un être humain à part entière qui mérite un profond respect, car jusqu'au bout elle garde toute sa dignité humaine que personne ne peut lui enlever.

Cette notion de dignité est aussi un argument employé par ceux qui revendiquent le droit à l'euthanasie.

Deux conceptions de la dignité sont fondamentalement opposées, d'où de graves ambiguïtés.

1. D'un côté, la dignité subjective qui désigne l'état ou l'apparence «présentable» d'une personne disposant de ses facultés intellectuelles et physiques. La disparition de ces éléments entraîne alors la perte de dignité, comme on l'entend dans certaines affirmations : « Cette personne souffre tellement qu'il n'est plus digne de la laisser ainsi » ; « ce malade a tellement changé qu'il a perdu toute sa dignité » ; «le respect de sa dignité consiste à abréger cette dégradation et donc cette vie qui n'en est plus une ».

2. D’un autre côté, la dignité objective qui désigne la valeur inaliénable qui existe de manière intrinsèque dès qu'un être humain vit et qui caractérise tous les êtres humains.

Ainsi comprise, la dignité tient à l'existence de la personne en elle-même, quels que soient l'état, l'apparence, la situation et le comportement de celle-ci. Il n'y a pas d’être « plus ou moins digne », qui mérite plus ou moins du respect. Il n'y a donc pas d'existence humaine dont on puisse affirmer qu'elle a perdu toute dignité. C'est à cette seconde conception de la dignité que se réfèrent (tout comme la Déclaration Universelle des Droits de l'Homme) toutes les chartes décrivant les valeurs et pratiques de soins palliatifs.

La dignité n'a donc pas du tout le même sens dans les mouvements qui revendiquent «au nom d'une certaine définition de la dignité» « le droit de mourir et de faire mourir » et dans les mouvements de soins palliatifs qui se présentent comme une réponse au droit d'être accompagné jusqu’au bout dans le respect de l'égale dignité de tous les hommes.

Il n'est pas question de nier que la phase terminale d'une maladie soit souvent accompagnée d'une perte d’autonomie, d'un sentiment de forte dépendance qui ne font qu'accroître chez le malade le sentiment d'avoir perdu toute dignité. C'est là que le regard du soignant ou de l'accompagnant peut être d'une importance vitale : ou bien en confirmant le malade dans ce sentiment de perte du dignité, d'être déchu, «de trop» ou au contraire dans son « être digne», estimable, aimable, important, malgré sa « défiguration », même profonde.

Toute la culture médiatisée de nos sociétés exalte les valeurs qui vont dans le sens de la première conception de la dignité (dignité subjective) : beauté

physique, performance, réussite, pouvoir et argent... Quand ces valeurs sont fortement diminuées ou perdues, le sentiment d'indignité en vient à s'imposer et à justifier la demande et l'acte d'euthanasie.

« Confirmer le patient dans son idée de déchéance personnelle et de l'inutilité de sa vie revient à faire mourir le patient d'abord symboliquement, et ensuite, réellement, par le suicide, un acte d'euthanasie ou l'abandon de tout désir de vivre encore. »

E. Goldenberg

L'expérience des équipes de soins palliatifs souligne le respect total de la

dignité dont est revêtue toute personne humaine jusqu'au bout. Elle nous révèle que la fin de vie peut être une réalité « humanisable » parce que digne, au sens fort, et que là même, peuvent se vivre des richesses de respect, d'estime et d'affection, même si le malade ou son entourage expriment parfois leur insupportable détresse à vivre. La fin de vie devient ainsi « le lieu où le regard et la parole font vivre la dignité de l'homme qui se comprend dans une relation humaine produite par la reconnaissance mutuelle de l'autre, fondement du lien social et de l'humanité de l'humain » (L. Cassiers). La compassion, pitié ou mouvement de solidarité

Un autre terme fréquemment utilisé dans le débat sur l'euthanasie est celui de compassion. C'est au nom de cette compassion, de cette pitié que les partisans de l'euthanasie justifient ce geste de mort en le présentant comme un geste d'humanité.

Etymologiquement, le mot compassion signifie « souffrir avec», c'est-à-dire prendre part aux souffrances de l'autre, s'en rendre solidaire. La compassion n'est pas seulement un sentiment qui consisterait à ressentir de la sympathie et de l'intérêt envers une personne qui souffre (cela est de l'ordre de la pitié), mais elle est une attitude active qui implique une détermination ferme et concrète pour engager ce qui est possible de faire afin de soulager la souffrance.

Comprise ainsi, la compassion est bien différente du sentiment de pitié qui, le plus souvent, est une sorte de compassion orientée vers soi-même plutôt que l'autre. En effet, la souffrance d'autrui peut induire une projection de nos propres sentiments de répulsion devant la maladie et la mort, avec la peur de «devoir soi-même passer un jour par-là ». On veut alors supprimer le malade par pitié. Mais pitié pour qui? Pour le malade ou pour moi? Terrible ambiguïté de ce que certains appellent « le meurtre par pitié». Plutôt que d'offrir une présence solidaire, cette fausse compassion devient en réalité une fuite.

La vraie compassion est une présence qui dit à la personne écrasée et souffrante qu'elle n'est pas seule dans ce qu'elle vit. Une présence bien souvent dépouillée, dépourvue de solutions toute faites, qui laisse toute la place à la personne malade et blessée. Une présence qui tient la main du malade pour lui signifier qu'il est quelqu'un avant d'être une blessure, un échec. Une présence qui

se propose d'être avec le malade et de l'aimer simplement, en cherchant à apaiser sa douleur et sa souffrance.

Cette compassion répond à l'exigence de solidarité entre tous les humains, et en particulier entre bien portants et malades en fin de vie. Nous sommes loin du droit à l'euthanasie qu'on voudrait justifier par une «pitié » qui peut dissimuler des ambiguïtés majeures et des intérêts de l'entourage derrière l'invocation de nobles motifs.

Respect de la vie, et qualité de vie

La science médicale privilégie normalement dans ses choix tout ce qui peut guérir ou maintenir la vie considérée comme une valeur absolue. A côté de réussites remarquables, des dérives sont apparues, comme l'acharnement thérapeutique. En réaction, une autre conception de la médecine suscitée notamment par le mouvement des soins palliatifs a mis l'accent sur la qualité de vie du malade refusant tout autant l'acharnement thérapeutique que l'euthanasie.

Mais dans certaines circonstances difficiles, des malades ou des proches n'en posent pas moins la question : « A quoi bon vivre dans de telles conditions!»

D'une part, la qualité de vie est difficile à mesurer, tant elle tient à la personnalité de chaque patient.

D'autre part, il importe de ne pas confondre « vie de qualité » et «qualité de vie» et de bien voir ce que l'on met sous ces mots. Car cela peut conduire à des jugements d'appréciation et justifier des conduites thérapeutiques diamétralement opposées.

Ainsi, le concept de qualité de vie devient souvent un argument avancé par les partisans de l'euthanasie. Au caractère « sacré » de la personne humaine comme telle, on substitue le caractère « sacré» de la qualité de vie.

Comme pour la dignité de la personne, le droit à la qualité de vie, entendu d'une certaine manière, débouche inévitablement sur la revendication de mettre fin à une vie humaine qu'on juge dépourvue de qualité.

Jugement subjectif qui nie l'exigence fondamentale du respect de toute personne humaine et de la solidarité humaine, dont les soins palliatifs sont une démonstration concrète.

La qualité de vie peut devenir un critère subjectif selon lequel on décide qu'une vie a encore de la valeur ou que d'autres en ont moins ou plus du tout, au point qu'elles ne valent pas ou plus du tout la peine d'être vécues et qu'il convient de les arrêter.

Ou au contraire, elle est perçue comme une exigence à chercher sans relâche le bon niveau de soins requis par l'état du malade en recourant à des soins proportionnés à sa situation personnelle.

Des patients en phase terminale, dont les symptômes douloureux sont bien dominés, voient leur espérance de vie prolongée. De quel droit les priver de leur temps de vie ?

Il est difficile de voir la cohérence entre une médecine dont l'option fondamentale est en faveur de la vie et celle d'une médecine qui disposerait d'une sorte de droit de mort sur des personnes dont la qualité de vie est jugée insuffisante (par qui et pour qui ?). Par contre, le soulagement de la douleur et tout l'environnement proposé par les soins palliatifs s'imposent comme le moyen de privilégier la qualité de vie du malade, même avec le risque éventuel d'abréger ses jours. Cette qualité de vie rendra possible une autre qualité de vie, celle de l'intensité et de la richesse des derniers moments où se vivent des réalités qui dépassent le mourant et touchent profondément les proches.

La règle d'or consiste à considérer que toutes les vies ont une même valeur, une même dignité intrinsèque et le même prix en cherchant toujours à améliorer la qualité de la vie du malade. «Respecter la vie d'un homme, c'est respecter la vie d'un homme mortel» (P. Verspieren) et donc lui permettre de mourir à son rythme. Et ce respect conduit aussi bien au refus de recourir à des moyens disproportionnés pour prolonger inutilement la vie (abstention thérapeutique et refus d'acharnement thérapeutique) et celui d'anticiper la mort (euthanasie).

6 Besoins spirituels

« Il n’y a pas d’accompagnement des malades solidement fondé au plan éthique si l’attention à la dimension spirituelle de la personne est tenue pour accessoire. » Bernard Matray

LE COURANT DES SOINS PALLIATIFS a mis en lumière la nécessité d'écouter un des besoins fondamentaux de l'homme, la quête de sens et l'interrogation du patient sur ce qu'il vit. «Quel est encore le sens de ma vie? Y a-t-il un Dieu? Si oui pourquoi permet-il cela? Y a-t-il un au-delà ?»

Par la présence attentive, l'écoute et la disponibilité, les soins palliatifs permettent l'émergence de ces questions et ouvrent un espace de liberté où le malade peut les exprimer en sachant qu'elles seront écoutées avec le plus grand respect.

II faut bien distinguer la démarche spirituelle et la démarche à l'intérieur d'une foi ou d'une croyance.

La démarche spirituelle englobe tout ce qui est de l'ordre de la recherche de sens, du questionnement sur les valeurs de la vie, du bien et du mal, de la transcendance. Elle est l'expression de «la dimension spirituelle qui existe en tout homme, qu'il soit croyant ou non, ou plutôt quelle que soit sa croyance, puisqu'il y en a toujours une. (P.Ph. Druet)

Une écoute soigneuse des questions du malade donne à chaque membre de l'équipe soignante - et non pas aux seuls aumôniers - la responsabilité de les entendre et d'aider le malade à les porter. Responsabilité qui place chaque soignant à côté du malade, « le bras à moitié tendu pour que, s'il a besoin d'un appui, il puisse y recourir» (P.Ph. Druet).

Au fond, il s'agit de laisser la personne et d'aider la personne à être... dans ce qu'il lui advient...

Etre simplement à ses côtés, dans une attitude humble et fraternelle, souvent balbutiante devant la gravité de l'événement.

L'épreuve de la maladie et la perspective de la mort seront parfois l'occasion pour le malade de revisiter sa vie, et parfois de la raconter afin d'en faire le bilan avec ses joies et ses échecs mais aussi ses culpabilités et ses regrets.

Si le patient est croyant, ce sera parfois l'occasion d'un approfondissement de la foi pour y (re)découvrir une lumière, une espérance, une Présence, un Amour qui est Quelqu'un toujours là, avec sa Tendresse et sa Miséricorde.

Parfois assez naturellement viendra le désir de prier ou le souhait d'une démarche sacramentelle, qui n'est bien sûr pas imposée. Il ne s'agit jamais de «profiter» de l'état de faiblesse de quelqu'un pour lui imposer une croyance quelconque.

En reconnaissant la quête spirituelle de l'homme confronté à sa mort, les soins palliatifs réhabilitent la mort dans sa réalité, mais aussi dans son mystère. Ils situent également le soignant à l'intérieur de son propre espace spirituel en le rendant attentif à l'expérience que tous font face à la mort.

« Qu'est-ce qui nous reste quand il ne nous reste rien? » demande Maurice Bellet. Que nous soyons humains envers les humains. Qu'entre nous demeure l'entre-nous qui nous fait homme, car si cela venait à nous manquer, nous tomberions dans l'abîme, non pas du bestial, mais de l'inhumain ou du déshumain, le monstrueux cahot de violence et de terreur où tout se défait. »

7 Quand survient la fin

Les vivants ferment les yeux des morts, mais les morts ouvrent les yeux des vivants.

LA VIE a une valeur mystérieuse que l'on mesure surtout quand elle devient

précaire ou qu'elle nous est refusée. C'est pourquoi l'homme a inventé des comportements rituels autour de la mort. Ils aident les proches et les soignants à «transcender l'angoisse de mort chez les survivants» (Louis Vincent Thomas). Ils traduisent surtout l'attachement et le respect à l'égard du défunt et de ses proches. Ils sont aussi pour l'équipe une manière de terminer la relation avec le défunt et la famille et de faire le deuil des patients décédés.

Après le décès du patient, les énergies des proches déployées parfois longtemps et intensément autour de celui-ci vont devoir être orientées vers une vie à reconstruire autrement. Cette étape est traversée de sentiments de solitude, de culpabilité, de regrets, voire même d'hostilité, d'autant plus ressentis qu'ils adviennent sur un terrain labouré par la fatigue et l'épuisement. Ils sont fréquemment accompagnés de manifestations symptomatiques plus ou moins marquées (perte d'appétit, de sommeil, désintéressement graduel et isolement social...).

La douleur du deuil n’est pas douleur de séparation, mais douleur d’amour «Ce qui fait mal, ce n'est pas de perdre l'être aimé, mais de continuer à

l'aimer plus fort que jamais alors que nous le savons irrémédiablement perdu. La douleur du deuil n'est pas douleur de séparation, mais douleur d'amour» (J. D. Nasio). La mort d'un membre de la famille opère un «démembrement» qui oblige à réaménager les tâches et les rôles des survivants. Ceux-ci entrent alors dans cette phase de réorganisation de la vie émotionnelle et sociale durant laquelle, ils vont devoir apprendre à vivre ce paradoxe d'une présence et d'une absence à la fois. Le défunt n'est plus là, mais il est toujours présent à travers multiples objets et souvenirs.

Durant cette période, les «endeuillés » ont grand besoin d'être entourés et écoutés.

Le temps du soin palliatif se déplace maintenant au-delà du décès du malade.

La sollicitude des équipes tente d'atténuer ce temps de la rupture. Les interventions des professionnels peuvent s'avérer extrêmement utiles pour faciliter le processus d'adaptation à la perte de l'être aimé. Elles concernent le moment immédiat après le décès et la période plus éloignée du deuil.

Au Foyer Saint-François, centre de soins palliatifs à Namur (Belgique), cet accompagnement se réalise concrètement par une attention spéciale de l'équipe depuis le moment du décès jusqu'au moment des funérailles et par un accompagnement à plus long terme des familles endeuillées. Les temps particuliers du «passage»

Quatre moments sont l'objet de l'attention particulière du personnel, moments au cours desquels peuvent s'affirmer des liens et de la vie. Comme une manière de laisser oeuvrer le temps pour donner à l'événement la grandeur et la dignité qu'il mérite. Le temps du dernier souffle

Il survient parfois après de longues heures de respiration courte et de changements du visage qui ont rythmé les derniers moments de l'agonie; parfois, il survient plus rapidement. Chaque fois, c'est un moment qui trace un avant et un après, un après qui ne sera plus comme avant. Moment de bouleversement intense, mais aussi de grande intimité. Moment où la famille réalise ou ne réalise pas encore bien ce qui se passe, instant auquel elle se préparait et qu'elle redoutait. Heure singulière que certains proches vivent comme une réalité unique et même parfois « sublime ».

Le médecin ou un soignant vient constater et confirmer le décès, il reste présent quelques instants, avant de laisser la famille et les proches seuls dans un tête à tête avec celui ou celle qui vient de «partir». Car il est capital de privilégier ce temps d'intimité et de le préserver de tout regard extérieur. Tout geste, toute parole ou toute marque d'affection peuvent être manifestés très librement par les proches à l'égard de ce corps qui reste signe de la présence de celui qui n'est plus là.

Le temps de la toilette mortuaire

C'est le dernier acte de soin qui clôt le chemin parcouru avec le malade. On propose à un proche d'y participer. Quand elle est acceptée, cette démarche est souvent vécue comme un ultime geste de tendresse à l'égard du défunt. Elle permet d'entrer plus doucement dans le deuil.

La toilette terminée, le corps est habillé avec les vêtements choisis le plus souvent par la famille, voire par le malade lui-même. Le visage, discrètement maquillé et parfois parfumé, où sont délicatement adoucis les sillons creusés par la maladie, retrouve ainsi une sérénité et une vérité parfois impressionnantes. Certains détails seront décidés en accord avec la famille, comme par exemple la position des mains, la présence d'un objet personnel du malade, le port ou l'enlèvement des bijoux, etc.

Une lumière douce, un fond musical choisi, un bouquet de fleurs donnent à la chambre comme une ambiance de sérénité. Une photo, une icône déposées à côté du défunt rappelleront sa quête de sens, son humanité ou sa foi.

Ces attentions contribuent à laisser aux proches une dernière vision de la personne décédée. Une image d'un visage apaisé qui restera longtemps gravée dans leurs coeurs et qu'ils emporteront comme un dernier signe de la présence de celui qui s'en est allé.

Si la famille n'a pas participé à cette dernière toilette, c'est alors le moment pour les soignants de l'introduire dans la chambre du défunt. La présentation soignée du défunt, la beauté et la simplicité des lieux apportent un peu de douceur à la gravité de l'événement. La famille est invitée à se recueillir auprès du défunt le temps nécessaire et y recevoir déjà d'autres proches.

Le temps de l'au-revoir

La disparition du visage aux yeux des proches. Moment vécu douloureusement. Pour l'adoucir, une cérémonie, appelée «célébration d'au revoir » se déroule dans la chambre du malade, souvent le lendemain du décès. Y sont conviés les proches et le personnel présent dans l'unité de soins.

Moment d’échange entre les soignants et la famille

Cette célébration de dix à quinze minutes est présidée par un membre de l'équipe d'aumônerie qui prépare un texte d'hommage au défunt et à l'adresse de la famille, dans le respect absolu des convictions du malade et des souhaits de ses proches. Une infirmière lira aussi un texte choisi par l'équipe en fonction de la personnalité du défunt et de la sensibilité de la famille. C'est l'occasion d'évoquer en quelques traits l'essentiel de la vie du malade, ce qu'il nous en a confié, ce que ses proches nous ont dit de lui, et qu'ils nous ont permis d'exprimer discrètement à ce moment-là. C'est aussi un moment d'échange entre les soignants et la famille, parfois dans un dialogue improvisé et souvent ponctué de « mercis » réciproques.

En mettant des mots sur ce qui a été et est vécu là, cette célébration adoucit un peu le chagrin des proches.

Elle permet aussi aux soignants et aux bénévoles d'exprimer leur sympathie et leur tendresse envers ceux qu'ils ont soutenus aux côtés du malade.

Après la célébration, la famille est invitée à passer dans un salon où une légère collation a été préparée. Pendant ce temps, les employés des pompes funèbres procèdent à la mise en bière du défunt, en présence d'un membre de l'équipe d'aumônerie, comme pour manifester jusqu'au bout l'attention et le respect que l'équipe a voulu témoigner durant tout le séjour du malade. Le temps des funérailles

A la demande de la famille, le défunt peut rester jusqu'aux funérailles dans un salon mortuaire, lumineux et sobre. La famille peut y recevoir les condoléances et marques de sympathie des amis et connaissances. Au moment du départ définitif du Foyer, la présence de quelques membres de l'équipe autour des proches du défunt constitue une dernière marque de respect. Quelques mots ou une brève prière sont exprimés. Des gestes spontanés, des regards de sympathie, d'amitié et d'encouragement entourent une dernière fois la famille. Quand cela est possible, la présence d'un membre de l'équipe aux funérailles rappellera la sollicitude de la maison auprès des proches dans la peine.

Ces quatre moments-clés de l'après décès préparent le deuil, étape qui fait aussi l'objet de l'attention du personnel du Foyer Saint-François. Le temps du deuil

L'accompagnement des familles dans le deuil se réalise à partir de démarches effectuées essentiellement par une équipe de bénévoles formés dans ce but. Des contacts

Cela va du simple appel téléphonique à la famille quelques jours après les funérailles pour prendre simplement des nouvelles jusqu'à l'envoi d'un courrier systématique à toutes les familles un mois et un an après le décès. Ce courrier, préparé par des bénévoles, est enrichi de sobres messages de sympathie et de réconfort des membres des équipes (soignantes, d'entretien, de cuisine, de bénévoles) et qui parfois ne sont qu'une signature mêlée à beaucoup d'autres. Les familles y sont très sensibles comme en témoignent leurs appels et leurs lettres. Une rencontre

C'est aussi une invitation à une rencontre pour une célébration eucharistique (pour ceux qui le souhaitent) et un goûter qui réunissent les familles qui ont vécu le décès de leur proche durant le mois précédent. Toutes n'y assistent pas, mais pour les autres, c'est un moment de retrouvailles entre familles, dans une complicité amicale forgée par un parcours semblable au Foyer.

Certaines familles éprouveront parfois le besoin d'aller saluer les soignants et d'aller revoir la chambre « vide » qui est devenue à tout jamais «la leur» parce qu'elle est encore remplie du souvenir de moments graves, à la fois d'épreuve, d'intimité et de tendresse forte. D'autres familles ne pourront revenir au Foyer qu'après un très long temps, certaines jamais... L'entraide

Enfin, des groupes d'entraide sont organisés pour les familles six mois après le décès. Ces rencontres sont proposées au moment où le tissu social qui s'était intensifié au moment du décès tend à se faire plus rare parce que l'entourage de la personne en deuil est repris par ses activités et ses engagements. Des accompagnateurs formés aident la personne à comprendre ce qu'elle vit, la soutiennent en lui faisant découvrir ses ressources et ses possibilités de se reconstruire et de reconstruire une manière autre de vivre. En cas de deuil pathologique, la personne est orientée vers des professionnels et des lieux plus adaptés.

Ce cheminement en groupe se déroule en douze rencontres gérées en toute discrétion par deux accompagnatrices formées. Les participants ont l'occasion de parler de la personne décédée, de la souffrance qu'elles éprouvent à vivre sans elle et des émotions qui les traversent. Celles-ci peuvent être diverses: choc, peine, colère d'avoir été abandonné, révolte contre la vie ou contre Dieu, soulagement, sentiment de libération, culpabilité, inquiétude, doute sur la capacité d'en sortir seul, etc. Tous ces sentiments habituels au deuil peuvent être exprimés librement et sans crainte d'être jugé dans ces rencontres qui deviennent aussi des lieux d'amitié.

8 Soins palliatifs et euthanasie: une complémentarité illusoire et dangereuse

« Donner la mort, c’est un aveu d’échec et présenter l’échec comme une solution n’est qu’une lourde tromperie… » E. Boné, s.j.

LA TOLERANCE envers l'euthanasie et même sa revendication comme une «dernière liberté à conquérir» est devenue une question de plus en plus actuelle dans les pays occidentaux. A côté du mouvement des soins palliatifs, un courant de pensée représenté en Belgique et en France par l'ADMD (Associations pour le Droit de Mourir dans la dignité) et par EXIT en Suisse, au Royaume-Uni et ailleurs, regroupent de plus en plus d'adhérents. Ces associations rencontrent un écho favorable dans l'opinion et revendiquent l'euthanasie volontaire comme un droit individuel. En Europe, un pas a été franchi d'abord en Hollande par la loi du 2 décembre 1993 qui dépénalise l'euthanasie et en Belgique par la loi du 28 mai 2002.

L'influence de ce mouvement en faveur de l'euthanasie risque de porter un coup fatal aux soins palliatifs ou du moins d'en réduire considérablement la portée. En effet, les soins palliatifs sont déjà parfois présentés, dans certains milieux, comme une étape intermédiaire, une sorte de soins transitionnels de quelques jours au terme desquels il est possible d'envisager l'euthanasie. Y aurait-il des conceptions différentes des soins palliatifs ?

Soins palliatifs comme un moyen parmi d'autres, ou le moyen auquel tout malade en phase terminale a droit parce qu'il est une personne humaine et valorisée comme telle, comme le définissent depuis toujours, les chartes nationales et internationales ?

Avec l'émergence d'un droit de mourir reconnu par nos sociétés, ne risque-t-on pas de voir se développer toute une variété de soins palliatifs fondés sur de fragiles et variables références et de portée limitée, à côté des soins palliatifs originaux et originels ? II y aurait d'une part, des soins palliatifs qui s'accommoderaient d'une fin de vie accélérée médicalement et, d'autre part, des soins palliatifs qui viseraient à accompagner jusqu'au bout, y compris dans les situations les plus difficiles, les malades et leur entourage.

L'expérience des équipes de soins palliatifs et l'analyse de la réalité clinique vécue montrent bien que les soins palliatifs et l'euthanasie ne peuvent être mis sur le même plan ni associés. Au-delà du débat public d'opinion et des clivages religieux ou idéologiques, l'antinomie entre soins palliatifs et euthanasie reste totale pour les raisons suivantes.

◊ L'euthanasie associée à une démarche de soulagement de la souffrance et de la détresse du malade risque d'être considérée comme une réponse technique à la difficulté de mourir en écartant ou en minimisant l'apport humain des soins palliatifs. Or les soins palliatifs se sont révélés être l'alternative à l'euthanasie. S'ils ne prétendent pas supprimer toutes les demandes de mourir, ils ont le grand mérite de bien entendre la demande, de décoder avec le malade ce qu'elle signifie réellement pour lui et, le plus souvent, de découvrir qu'il ne s'agit pas en fait d'une réelle demande de mourir.

Les demandes de mourir sont rares

Les demandes de mourir sont rares et elles sont souvent exprimées dans un contexte de douleurs non soulagées ou de détresse importante. En outre, elles varient dans le temps (parfois même d'une heure à l'autre) et en fonction de la capacité de l'entourage et des soignants à apporter une réponse. Il faut donc déchiffrer ce qui s'exprime dans ces phrases: « Docteur, laissez-moi mourir », «Docteur je voudrais mourir», «Docteur, je veux que vous me donniez la mort. »

Cet appel à ne plus vivre cache, dans la très grande majorité des cas, un appel à l'aide du malade pour vivre ou mieux vivre encore. C'est aussi une invitation pour les soignants à se mobiliser davantage auprès du malade plutôt que de lui répondre par un acte technique rapide.

Travail difficile et long parfois qui exige une mise en parole de ces réalités et un ajustement des thérapeutiques et de l'accompagnement. Travail ardu et exigeant au bout duquel les demandes de mort s'estompent. Démarche de soutien qui réveille parfois chez le malade des énergies insoupçonnées lui permettant de se découvrir un «ressort invisible» (G.N. Fischer, psychologue) pour faire face à l'impossible et l'impensable.

Dans ces périodes difficiles, où les soins palliatifs touchent à leurs limites, il serait dangereux d'en conclure qu'ils peuvent (ou doivent) déboucher sur une décision d'euthanasie, solution apparemment «facile et immédiate», mais qui serait en réalité une manière de fuir ces situations difficiles.

◊ L'introduction de l'euthanasie dans la pratique médicale et soignante risque également d'entamer à la fois l'image de la médecine et le rapport de confiance entre le médecin et le malade. Le médecin qui guérit, soulage, réconforte, est aussi celui qui «peut tuer». Comment gérer ces ambivalences? Comme le souligne le professeur Israël, le malade aura toujours besoin de «placer sa confiance dans une conscience».

Si l'opinion publique accepte (par manque d'information ou de réflexion) l'euthanasie et la considère comme un «fait de société» parmi d'autres, et si demain les pratiques euthanasiques se banalisent, on risque bien de renforcer la confusion entre le «laisser mourir» et le «faire mourir» sans offrir au malade la garantie d'être soigné, accompagné et respecté jusqu'au bout.

◊ Les soins palliatifs sont une discipline très récente dans nos pays occidentaux et leurs résultats commencent à se faire apprécier. Leur devenir concerne l'avenir de tous et réclame une solidarité nouvelle face à la fin de vie. Leur plein développement nécessite de dégager des moyens financiers supplémentaires pour sensibiliser le grand public, pour former les professionnels à cette approche et à cette pratique dans les lieux de soins. Faute de mettre en oeuvre ces moyens financiers et humains, notre société pourrait fort bien constater à terme des carences et des dysfonctionnements majeurs qui laisseraient la place à des pratiques euthanasiques « involontaires » devenues relativement banalisées et normalisées.

◊ L'expérience de la Hollande, qui tolère depuis quinze ans l'euthanasie pour les malades en phase terminale, mérite réflexion. On y voit une émergence récente des soins palliatifs et la volonté de plusieurs médecins de les développer. Mais, il y a surtout le «ras-le-bol» des médecins qui, fatigués de pratiquer l'euthanasie, ne veulent plus la déclarer comme telle et préfèrent donner mandat à la famille pour poser ce geste ! Etrange «accompagnement» qui fait peser sur les familles le poids d'une décision grave qu'on ne veut plus prendre pour soi-même parce que trop lourde à porter! Cette tolérance est susceptible également d'engendrer des dérives inacceptables comme ces euthanasies pratiquées chez des patients qui ne l'ont pas demandée. Elle contribuerait aussi à l'effritement de la relation de confiance entre les médecins et les malades et provoquerait chez ces derniers la peur d'être euthanasiés à leur insu.

◊ Enfin, une légalisation de l'euthanasie présentée souvent par ses partisans comme une avancée et un progrès social ne s'apparente-t-elle pas plutôt à un recul de cette solidarité que les soins palliatifs ont tenté d'inscrire autour des malades en fin de vie?

«Lorsqu'un malade va très mal et que l'ordre social dit: "Il nous faut permettre de donner la mort à ce mourant", ce n'est pas seulement le malade qui va très mal, c'est l'ordre social. » Xavier Dijon, s .j.

Les soins palliatifs ont eu le mérite d'inscrire un mouvement de solidarité autour du mourant et de susciter un nouveau rapport à la mort. «Ils ont permis de réhumaniser la médecine par un respect absolu et authentique du malade. Si ce respect absolu et authentique vient à défaillir, les soins palliatifs risquent d'être vidés de leur âme » (Michel Maret).

9 Regard chrétien sur la souffrance et la mort L’ACCOMPAGNEMENT DES GRANDS MALADES en fin de vie place les soignants

devant la question du sens de la souffrance. Question qui se fait plus complexe encore dans le contexte chrétien. Comment un Dieu d'Amour peut-il permettre la souffrance ? La souffrance qui atteint l'homme devient parfois scandale pour la foi du croyant et obstacle insurmontable pour le non-croyant. La souffrance et la mort soulèvent des questions fondamentales sur le sens de la vie, sur Dieu et mettent à mal les évidences acquises.

Il convient d'aborder ces questions pour clarifier le sens de certaines affirmations souvent entendues et pour dénoncer certaines attitudes visant à valoriser ou à sacraliser la souffrance. En même temps, il convient de dénoncer les fausses images de «ce Dieu censé aimer la souffrance » et de découvrir qu'il est possible pour le chrétien de découvrir un sens à la souffrance.

Telle est la première réflexion souvent entendue. Un certain courant de pensée a pu justifier une certaine résignation ou soumission à la souffrance comprise comme une punition infligée par Dieu et le prix à payer pour des fautes commises.

Cette justification de la souffrance est incompatible avec le Dieu révélé dans l'Evangile. Jésus y apparaît comme celui qui guérit, soulage, remet debout, libère et allège le fardeau de ceux qu'ils rencontrent. Jamais, il ne fait l'éloge de la souffrance et de la mort, pas plus qu'il ne donne d'explication ni de justification à ces réalités.

Dieu, en Jésus, s'identifie à celui qui souffre: «J'avais faim, j'étais malade, j'étais étranger, et vous m'avez donné à manger, vous m'avez visité, vous m'avez accueilli...» (Mt 25, 31-46). En Jésus comme en nous, Dieu est victime du mal.

«Ce n'est pas Dieu qui a inventé la souffrance. Ce 'I n'est pas Dieu qui a inventé la douleur, ce n'est pas I Dieu qui a inventé le mal. Tout cela est venu mal- I gré lui et il en est la première victime.» Maurice Zundel

Autre propos parfois entendu, qui est lourd d'erreur. Une certaine théologie du XIXe siècle a pu valoriser la souffrance et en faire même une condition de salut et d'accès au bonheur éternel. Plus on souffre sur terre, plus on mérite son ciel! Comment croire que le cancer de quelqu'un puisse contribuer à sauver le monde? Comment affirmer que ce qui déshumanise et détruit l'homme le libère?

Le dolorisme (exaltation de la souffrance) et le masochisme (rôle de victime consentante) sont humainement et spirituellement des attitudes faussées voire maladives. La souffrance humaine n'est pas une exigence de Dieu en guise de réparation ou de compensation.

L’Eglise s’est démarquée de la conception qui tentait de donner à la souffrance une valeur en vue d’obtenir la vie éternelle

Affirmer que le Christ nous a sauvé par la Croix est un raccourci de langage fréquemment utilisé qui est source de confusion. Il est bon de rappeler qu'en prenant sur lui nos souffrances, Jésus nous a sauvé non par ses souffrances mais

par l'amour vécu jusqu'au sein de la souffrance. C'est l'amour dont Jésus nous a aimés qui sauve l'homme, c'est-à-dire qui le fait vivre éternellement, au-delà de la mort.

Le chrétien ne cherche pas la souffrance, mais il va à la rencontre des souffrants. Il met en oeuvre une véritable compassion au-delà des mots et des consolations à bon marché. C'est dans cette solidarité avec ceux qui souffrent qu'une réponse peut être apportée. Une réponse qui tente de donner un surplus de sens à la situation de celui qui souffre. Une réponse en forme d'appel à retrousser ses manches pour combattre le mal. Une sorte de provocation où «Dieu manifeste son impuissance apparente en remettant son désir entre nos mains..., et en nous appelant à aimer davantage» (Stan Rougier). Tu Souffres? Alors offre tes souffrances à Dieu

Nous sommes là devant un terrible raccourci. «Puisque la souffrance en elle-même détruit, le "plaisir" de Dieu ne saurait être de recevoir ce qui abîme. Par contre, la joie de Dieu est de recevoir ce qui construit l'homme. Elle est d'accueillir ce que l'amour du Christ permet à l'homme de bâtir malgré les forces de désunion que représente la souffrance. Ce que Dieu aime à recevoir, c'est la foi, l'espérance, l'amour, l'humilité, la patience au coeur de la souffrance. Voilà vraiment ce qui construit l'être humain et qui permet à la personne qui souffre de continuer à entrer en relations » (XavierThévenot).

Dans le contexte particulier de la fin de vie, il est peut-être utile de rappeler que l'Eglise s'est démarquée de la conception qui tentait de donner à la souffrance une valeur positive et indispensable pour obtenir la vie éternelle. En 1958 déjà, le pape Pie XII précisait que «les soignants devaient faire le nécessaire pour soulager les souffrances des malades et prendre leurs responsabilités par rapport aux effets secondaires des médicaments qui peuvent entraîner une moindre vigilance ou même abréger une fin de vie». Lutte et abandon

La foi donnerait-elle donc un sens à la souffrance et à la mort? Non, si elle n'est que démarche rationnelle. Oui, si elle est une affaire d'amour où l'homme se laisse rejoindre par Dieu. Mais c'est à chacun d'y donner librement sa réponse. Si la souffrance peut prendre sens, c'est au souffrant et à lui seul qu'il appartient de le découvrir.

En 1991, dans la déclaration Respecter l'homme proche de sa mort, les évêques de France déclaraient: «L'Eglise catholique soulèverait des objections vis-à-vis du soulagement des douleurs. Nous nous élevons contre cette affirmation et tenons à rappeler que notre Eglise invite depuis longtemps à l'emploi des traitements antalgiques appropriés. Le soulagement des douleurs aide le malade à retrouver le désir de vivre, permet le rétablissement d'une communication avec autrui et facilite, chez les croyants, la prière et la remise de soi entre les mains de Dieu…»

Le mal et la souffrance, rappelons-le n'ont aucun sens ni aucune valeur en eux-mêmes.

Pour que l'expérience de celui qui souffre puisse prendre sens, il faut qu'un espace et une qualité d'accueil lui soient offerts. Alors peut émerger, au-delà de la souffrance, une « fécondité» ajustée au réel, un approfondissement personnel et une découverte de sens. Les conséquences « heureuses» de cette expérience ne proviennent pas de la souffrance elle-même, mais de la manière dont la souffrance est vécue, surmontée ou dépassée.

La foi ne donne pas directement sens à la souffrance ni ne surprime l'épreuve. En mettant Dieu du côté de l'homme, elle donne à celui-ci l'occasion «d'effectuer un véritable travail sur soi-même et avec les autres... Un travail de Pâques où il s'agit de quitter une certaine façon d'être dans une vie complètement bousculée par la souffrance pour trouver petit à petit une autre manière d'assumer le réel» (Xavier Thévenot). Cela n'exclut nullement l'âpre chemin à la fois de la lutte et de l'abandon dans la confiance. De la lutte parce Dieu n'a que nos mains pour soulager, notre sourire pour apaiser et notre coeur de chair pour aimer. De l'abandon, en laissant un espace à Dieu et aux autres, en acceptant de dépendre et de recevoir.

Pour le chrétien, la mort se déroule dans la dynamique « vie-mort-vie » où la Résurrection de Jésus signe la victoire de Dieu sur la mort. Victoire qui donne sens non pas seulement pour l'au-delà, mais avant la mort elle-même. La vie éternelle est déjà commencée sur cette terre. «Il ne s'agit pas en effet de connaître le lieu où nous irons après la mort, il ne s'agit aucunement d'un après dans le temps ou dans l'espace, il s'agit d'un au-delà qui est au dedans» (M. Zundel).

10 Conclusion

VOILA BIENTOT TRENTE-CINQ ANS que des pionniers ont développé une approche et une philosophie de soins en réponse aux besoins des personnes en fin de vie et de leurs proches.

Désormais, il est possible de maîtriser la douleur et les symptômes et de soutenir au mieux le malade et ses proches pendant la période difficile de la maladie et pendant la période de deuil. Cela grâce à des équipes de professionnels et de bénévoles compétents, empreints de compassion, assurant les soins nécessaires à l'hôpital, au domicile, en maison de repos et dans des centres spécialisés.

Si l'on peut se réjouir des avancées importantes et de l'apport humain que les soins palliatifs ont suscités dans la relation au malade, à ses proches et à la mort, une vigilance de deux ordres s'impose pour maintenir les acquis et promouvoir adéquatement le développement des soins palliatifs.

Tout d'abord, les acteurs de terrain se doivent de garder une certaine humilité pour ne pas tomber dans une dérive possible de l'engagement qui voudrait à tout prix maîtriser la mort et qui ferait tomber les soignants dans un lyrisme dépeignant en rose la mort de l'autre. Il n'est jamais facile de mourir! Autant se le rappeler par respect de l'autre et de soi-même.

Par ailleurs, la limitation des ressources budgétaires, les difficultés rencontrées par les équipes de terrain et la légalisation du droit de mourir présagent des heures difficiles pour le développement des soins palliatifs.

Les pionniers des soins palliatifs et tous ceux qui se sont engagés à leur suite sont invités à réfléchir et à agir aujourd'hui pour que chacun puisse avoir accès à des soins palliatifs de qualité et que personne n'en vienne à considérer l'euthanasie comme la seule solution inévitable pour faire face à la souffrance, l'isolement et le sentiment d'être de trop.

Beaucoup de choses restent à «faire quand il n'y a plus rien à faire ».