LIGNES DIRECTRICES UNIFIEES SUR LE SUIVI DES ...15. Utiliser les données pour améliorer les programmes et les soins médicaux chroniques de longue durée. L'évaluation permettra

LIGNES DIRECTRICES UNIFIEES SUR

LE SUIVI DES PATIENTS INFECTES PAR LE VIH ET LA SURVEILLANCE DES CAS SELON UNE APPROCHE CENTREE SUR LA PERSONNEANNEX 3.5.2 UN OUTIL D’EVALUATION

JUIN 2017

1

Annex 3.5.2 Un outil d’evaluation

Table des matièresSigles et abréviations 2

Contexte 4

Objectif 4

Méthodologie 5

Liste de contrôle de l'étude documentaire (DRvC) pour la surveillance des cas de VIH 6

Liste de contrôle de demande de documents pour le système de suivi des patients 9

Notes 10

Guide de l’entretien 10

Informations générales 12

Évaluation de la situation 12

SA-1. Processus de notification du VIH : niveaux national et infranational 12

SA-2. Besoins de données pour la surveillance et la déclaration de l’infection à VIH : niveaux national et infranational 13

SA-3. Direction des activités de surveillance et de déclaration de l’infection à VIH : niveaux national et infranational 13

SA-4. Ressources humaines pour la surveillance et la déclaration de l’infection à VIH : niveau national, infranational et des établissements 14

SA-5. Autres maladies à déclaration obligatoire basée sur les cas : niveaux national et infranational 14

SA-6. Diagnostic de l’infection à VIH : aux niveaux national et infranational et des établissements de dépistage du VIH 14

SA-7. Soins cliniques : niveaux national et infranational et des établissements de soins de l’infection à VIH 15

SA-8. Suivi des patients : aux niveaux national et infranational et tout établissement où les soins de l’infection à VIH sont dispensés 15

SA-9. Sources de données individuelles (désagrégées) : aux niveaux national et infranational et des établissements concernés 17

SA-10. Identifiants uniques : aux niveaux national et infranational et dans tous les établissements 18

SA-11. Déterminer les infections à VIH récentes/ l'incidence du VIH : niveaux national et infranational - surveillance des cas uniquement 20

SA-12. Déterminer les décès : aux niveaux national et infranational et dans tous les établissements - surveillance des cas uniquement 20

Évaluation de la faisabilité, des obstacles et des besoins (FOB) 21

Analyse SWOT des résultats 22

Tableau de référence et fiche de résultats 23

Liste de contrôle de visite de sites 30

Informations générales 31

Formulaire de compte rendu pour les parties prenantes 33

2 Lignes Directrices Unifiées sur le Suivi des Patients Infectés par le VIH et la Surveillance des Cas selon une Approche Centrée sur la Personne

CDC Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis d’AmériqueCDI Consommateur de drogues par injectionCDV Services de conseil et dépistage volontaire du VIHCDV Conseil et dépistage volontaireCME Couple mère-enfant CV Charge virale du VIHDME Dossier médical électronique DPN Diagnostic précoce chez le nourrissonDRqC Liste de contrôle de demande de documentsDRvC Liste de contrôle de l'examen de documents EIA Test immunologique à enzymes de dépistage ES Évaluation de la situationETME Élimination de la transmission mère-enfant de l'infection à VIHFOB (évaluation de) la Faisabilité, Obstacles et BesoinsFonds mondial Fonds mondial de lutte contre le VIH, le paludisme et la tuberculoseGE Guide des entretiensHSH Hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommesIS Informations stratégiquesLAg Antigène limitant MdS Ministère de la SantéMNT Maladies non transmissiblesOMS Organisation mondiale de la SantéONG Organisation non gouvernementalePEPFAR Programme d'urgence du Président américain pour la lutte contre le sidaPOS Procédures opérationnelles standardPS Professionnel(le) du sexePTME Prévention de la transmission mère-enfant du VIHQD Qualité des donnéesRH Ressources humainesS&E Suivi et évaluationS&T Services de soins et de traitement SIG Système d'informations pour la gestion sanitaireSIM Surveillance intégrée des maladiesSIS Système d'information sanitaireSMNI Santé maternelle, néonatale et infantile

SIGLES ET ABRÉVIATIONS

Annex 3.5.2 3

SNIS Système national d’information sanitaireSPN Soins prénatalsSWOT Forces, faiblesses, possibilités, menaces T&A Travail et accouchementTAR Traitement antirétroviralTB TuberculoseTI Technologie de l’information USAID Agence des États-Unis pour le développement international


ContexteEn 2015, l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) publie de nouvelles lignes directrices recommandant l’élaboration d’indicateurs unifiés afin de mesurer les lacunes constatées mais aussi la couverture et l'impact obtenus par les services de lutte contre le VIH aux niveaux infranational, national et des établissements. Ces lignes directrices unifiées recommandent d’une part, l'application des dix indicateurs mondiaux de l’OMS pour recueillir des informations le long de la cascade de soins et de traitement de l’infection à VIH et d’autre part, d’en faire les principaux instruments de suivi de l'épidémie et de la riposte. Six de ces dix indicateurs sont fondés sur des données provenant du diagnostic, du dépistage et des dossiers médicaux des patients. Il s’agit de :

1. Connaissance de la sérologie par rapport au VIH (proportion dans laquelle l’infection à VIH a été diagnostiquée)

2. Lien avec les soins

3. Mise en route d’un traitement antirétroviral (TAR)

4. Rétention sous TAR

5. Suppression de la charge virale réussie

6. Décès.

Exploiter les données cliniques sous un format d’informations stratégiques qui les rende aisément utilisables permet de mesurer ces indicateurs de manière systématique aux niveaux infranational, national et de l'établissement.

En 2017, l’OMS publie les lignes directrices unifiées pour le suivi des patients infectés par le VIH et la surveillance des cas selon une approche centrée sur la personne. L'objectif de ces lignes directrices est de regrouper la surveillance ainsi que le suivi systématique des patients et du programme en un seul système unifié de suivi et évaluation (S&E). Ces lignes directrices se penchent sur la transition d’une approche de comptabilisation des services fournis vers une nouvelle approche mettant l’accent sur les personnes et leur accès à des services de santé et de lutte contre le VIH liés entre eux, une approche qui permette de mieux assurer le suivi de la riposte au VIH. Les principaux éléments de cette nouvelle approche sont décrits en détail dans les lignes directrices et couvrent le suivi des patients infectés par le VIH, la surveillance des cas de VIH ainsi que l’utilisation d'identifiants uniques pour un suivi centré sur la personne des services de lutte contre le VIH. L’une des recommandations clé de ces Lignes directrices est d'effectuer une analyse globale de la situation qui constitue la première étape de la transition vers la collecte d'informations stratégiques liées au VIH pour le suivi des patients infectés par le VIH et la surveillance des cas selon une approche centrée sur la personne.

ObjectifCet outil d'évaluation pour la surveillance des cas et le suivi centré sur la personne des patients infectés par le VIH propose une démarche permettant d’effectuer un état des lieux complet des systèmes, formats et outils d'informations stratégiques existants liés à l’infection à VIH. L'outil d'évaluation se compose de trois éléments :

1. L’étude documentaire et l’outil de collecte d’informations ;

2. Le tableau d'analyse des forces, faiblesses, opportunités et menaces (SWOT) qui permette de dégager les trois à cinq premières actions prioritaires ;

Annex 3.5.2 5

3. La fiche de résultats et le plan d'action prioritaire qui présentent un résumé des trois à cinq actions prioritaires à entreprendre et proposent une estimation des ressources nécessaires pour ce faire.

Les résultats des évaluations préliminaires effectuées dans plusieurs pays ont été exploités pour servir de repère à l'adaptation des Lignes directrices unifiées 2017 pour la surveillance des cas et le suivi centrée sur la personne des patients infectés par le VIH.

Les volets suivants seront abordés dans l'outil d'évaluation :

1. Évaluation de la situation du suivi centré sur la personne des patients infectés par le VIH, de la surveillance des cas et de l'utilisation d'identifiants uniques au regard des lignes directrices de l'OMS ;

2. Résumé général de la situation des opportunités et options de suivi des patients et de la surveillance des cas ;

3. Recommandations pour les prochaines étapes, y compris les interventions prioritaires et l’établissement des coûts initiaux.

MéthodologieL'évaluation commence par une réunion des parties prenantes afin d’examiner le canevas d’outil de collecte de données et de l'adapter pour répondre aux besoins particuliers des pays. L'outil de collecte de données est assez général, il faut donc le modifier afin de se concentrer sur le contexte national spécifique. À titre d’exemple, dans les pays dotés de systèmes de surveillance des cas ou de suivi des patients, l'outil peut être utilisé simplement pour évaluer le système, et non pour le concevoir. Dans d'autres pays, il fera office d’outil de planification afin de définir les besoins, et contribuer à l'élaboration et à la mise en œuvre de la surveillance des cas, compte tenu des systèmes d'informations et de suivi des patients déjà en place. L'évaluation débute par une étude documentaire des principaux documents et formulaires; elle se poursuit par des entretiens avec les parties prenantes et répondants clés aux niveaux national, infranational et de l’établissement. On procèdera de plus à des visites de terrain dans quelques établissements et autres sites importants tels que les laboratoires nationaux ou régionaux qui effectuent des tests liés au VIH.

Les principales parties prenantes qui prennent part à cet état des lieux sont : les représentants du Ministère de la Santé, l’OMS, les agents du programme de lutte contre le VIH, les agents chargés du S&E, les agents chargés des informations stratégiques, les groupes de travail techniques sur le VIH, et les organismes partenaires œuvrant à l’appui des systèmes de surveillance des cas et du suivi des patients, tels que le Fonds mondial de lutte contre le SIDA, la tuberculose et le paludisme (Fonds mondial) et le Programme d'urgence du Président américain pour la lutte contre le sida (PEPFAR).

Cette évaluation vise à orienter la mise en œuvre des 15 principales recommandations des Lignes directrices à savoir :

1. Établir un ensemble de données minimum pour les soins aux patients

2. Opérer une transition vers l’approche du « traitement pour tous »

3. Assurer une simplification des outils

4. Veiller à intégration et aux liens

5. Examiner la qualité des données et leur utilisation pour assurer la qualité des soins

6. Normaliser les événements sentinelles et les indicateurs

7. Assurer la déduplication des dossiers pour aider les établissements et améliorer la qualité des données


8. Analyser la situation des pays

9. Diagnostiquer l’infection à VIH et prendre appui sur le suivi des patients

10. Obtenir des données sur les populations clés

11. Favoriser l’instauration d’identifiants uniques et leur utilisation

12. Opérer progressivement une transition du système papier à un système électronique d'informations sur le patient

13. Renforcer et établir différents niveaux de sécurité des données

14. Investir dans des systèmes de données et en assurer l'interopérabilité

15. Utiliser les données pour améliorer les programmes et les soins médicaux chroniques de longue durée.

L'évaluation permettra de décrire et d'évaluer les systèmes de suivi des patients et de surveillance du VIH qui sont en place. Les représentants des pays contribuent à l’adaptation des outils afin de répondre aux réalités du pays et prodiguent des conseils sur les informateurs clés à interroger, les principales organisations et établissements à visiter, etc. Les outils normalisés ci-après ont été élaborés pour effectuer une évaluation de la situation :

• Liste de contrôle de l'étude documentaire

• Liste de contrôle de la demande de documents

• Guide de l'entretien

• Outil d'analyse SWOT, y compris les résultats

• La fiche de résultats, y compris les mesures prioritaires et les besoins approximatifs en investissements

• Liste de contrôle de visite de sites

• Formulaire de compte rendu.

Liste de contrôle de l'étude documentaire (DRvC) pour la surveillance des cas de VIHÉvaluateur(s) : Date:

Personne(s) fournissant les documents :

Obtenir les documents à étudier suivants au moins deux semaines avant l'évaluation. L'équipe d'évaluation doit se répartir les tâches afin de rédiger un paragraphe sommaire pour chacun des éléments ci-dessous, ils seront ensuite réunis dans un document de synthèse global qui doit être achevé au moins une semaine avant l'évaluation.

DRvC-1 Systèmes de collecte de données cliniques ou de patients, provenant de différents services : soins et de traitement (S&T), conseil et dépistage de l'infection à VIH (CDV) (surveillance des cas uniquement), lutte contre la tuberculose (TB) (suivi des patients uniquement), santé maternelle, néonatale et infantile (SMNI), y compris la prévention de la transmission mère-enfant (PTME) et le diagnostic précoce du nourrisson (DPN)

Annex 3.5.2 7

• Ces sources devraient inclure les systèmes et outils employés par le Ministère de la Santé et les autres partenaires à l’exécution. Celles-ci incluront probablement :

Registres (S&T, CDV, PTME, conseil et dépistage à domicile, DPN, pharmacies, laboratoires), qui peuvent se présenter sous format papier ou électronique

Dossiers médicaux normalisés/cartes de patient conservés au sein de l’établissement

Dossiers/carnets médicaux conservés par les patients

Systèmes de dossiers médicaux électroniques (DME) et cartes électroniques conservés par le patient (par exemple SmartCare en Zambie).

• Pour chacune de ces sources, il conviendra de déterminer les éléments suivants :

Stade d’élaboration (initial, intermédiaire ou avancé) de chaque composante de données clé

Variables collectées et dans quelle mesure elles diffèrent selon l'établissement et/ou le partenaire

Intégration d'identifiants du patient (nom, date de naissance) et de modes d'identification (numéro d'identification national, numéro de patient attribué par l’établissement, numéro de patient attribué à l'échelle régionale, biométries)

Circuit des données

Si les sources sont liées/intégrées

Comment chaque source de données est analysée et la façon dont les informations sont utilisées pour gérer les soins aux patients, orienter la planification, la mise en œuvre, l’évaluation des programmes, etc.

DRvC-2 Déclarations : notification de la maladie (uniquement pour la surveillance des cas), systèmes d'informations sur le patient, estimations/évaluations de la qualité des données des systèmes de gestion électroniques ou papier des patients

• Déterminer les éléments suivants :


Qualité et fonctionnalité des systèmes de déclaration actuels

Qualité, complétude et fonctionnalité des rapports transversaux et de cohorte (pour le suivi des patients)

Qualité et complétude des données de surveillance (uniquement pour la surveillance des cas)

Types de systèmes électroniques appliqués et leurs couvertures.

DRvC-3 Politiques en vigueur : pour le suivi des patients et la surveillance des cas - Règlementations en matière de déclaration pour l’infection à VIH, et uniquement pour la surveillance des cas - Règlementations en matière de notification pour les autres maladies, publication des données provenant des systèmes d'informations sur le patient (électroniques et papier, y compris les DME) et des registres d'état civil



Variables qui doivent être déclarées et leur format

Si les identifiants individuels doivent être déclarés


Lacunes dans les politiques liées à la déclaration

Lacunes en ce qui concerne la publication et la confidentialité des données.

DRvC-4 Plans stratégiques : plans stratégiques de suivi des patients et de notification des maladies, y compris mais de façon non exhaustive au VIH, plans stratégiques de surveillance du VIH, plans stratégiques nationaux de lutte contre le VIH

• Déterminer les éléments suivants, pour le suivi des patients uniquement :

Points forts du plan stratégique de suivi des patients

Plans d'avenir pour le suivi des patients

Exploitation et diffusion des données.

• Déterminer les éléments suivants, uniquement pour la surveillance des cas :

Nature de l'épidémie

Plans futurs pour la surveillance du VIH

Points forts des plans stratégiques pour la surveillance du VIH

Exploitation et diffusion des données.

Pour la surveillance des cas uniquement :

• Évaluer l’existence des mesures de surveillance de cas ci-après :

Date de diagnostic de l'infection à VIH

Date d’entrée dans la filière de soins

Date et résultats de la numération des CD4 (date du test initial et de suivi)

Résultats et date de la mesure de la charge virale (date de la mesure initiale et de suivi)

Toute information complémentaire de suivi (sur les CD4 et la charge virale)

Date de mise sous TAR et schémas thérapeutiques

Date de diagnostic de l'infection à VIH avancée (stade III ou IV de l’OMS)

Date et cause du décès.

DRvC-5 Formulaires d’état civil et de statistiques démographiques (uniquement pour la surveillance des cas)



Format des registres d'état civil

Variables collectées

Modes d'enregistrement des décès et exigences en la matière.

DRvC-6 Plan du système d'information sur le VIH et la tuberculose et système d’information pour la gestion sanitaire (SIGS)



Structure du système de données - principales bases de données et leur interopérabilité -

Annex 3.5.2 9

Confidentialité et sécurité des données

Utilisation d’identifiants uniques.

Notes (par exemple raisons pour lesquelles les documents ne sont pas fournis, contacts complémentaires) :

Liste de contrôle de demande de documents pour le système de suivi des patientsRemplir la liste de contrôle et fournir les documents suivants pour permettre de se préparer à l'évaluation.

Documents fournis

DRqC-1 Dossiers médicaux/Cliniques

Oui Non Non-disponible

Cartes de patient/dossiers médicaux normalisés employés par le Ministère de la Santé et les partenaires à la mise en œuvre

Dossiers/carnets médicaux conservés par les patients employés par le Ministère de la Santé et les partenaires à la mise en œuvre

Oui Non on-disponible

Systèmes de DME et cartes médicales électroniques conservées par le patient

DRqC-2 Registres et autres formulaires de collecte de données et liste des variables dans la base de données ou le système électronique


S&T (registre de pré-TAR et de TAR, carnet de rendez-vous, formulaires de transfert/référence)

Outils de suivi des patients à base communautaire

TB (dossiers des patients, registres)

SMNI (dossiers des patients - carnet de santé maternelle, carnet de santé de l'enfant, fiche de travail/post-partum), registres (soins prénatals [SPN], travail et accouchement [T&A], DPN/couple mère-enfant [CME], PTME, autres)

Conseil et dépistage à domicile (surveillance des cas uniquement)

Pharmacie

Laboratoire

DRqC-3 Plans et rapports


Plans stratégiques : plans stratégiques nationaux de lutte contre le VIH, suivi des patients (dans le cadre du S&E, du SIGS, des informations stratégiques ou de façon autonome), plan stratégique (suivi des patients uniquement), plans stratégiques de notification des maladies (surveillance des cas uniquement), y compris mais de façon non exhaustive au VIH, les plans stratégiques de surveillance du VIH (surveillance des cas uniquement)


Rapports : notification de la maladie (uniquement pour la surveillance des cas), systèmes d'informations sur le patient pour le VIH (rapports transversaux et de cohorte), la TB et les SMNI, estimations/évaluations de la qualité des données des systèmes de gestion des patients, en format électronique ou papier

DRqC-4 Statistiques de l'état civil (surveillance des cas uniquement)


Méthodes d'enregistrement et de tenue des statistiques démographiques

Formulaires et documents relatifs aux registres et statistiques d’état civil donnant des consignes pour remplir des formulaires

Formulaires et registres et statistiques d’état civil et documents donnant des consignes pour remplir les formulaires

DRqC-5 Politiques et formulaires relatifs à la publication de données et à la notification des maladies (surveillance des cas uniquement) (Noter si la déclaration se fait de façon regroupée ou individuelle et si des noms sont mentionnés)


Réglementations relatives à la déclaration de l’infection à VIH

Formulaires de notification de l’infection à VIH

Autres règlementations relatives à la notification des maladies

Publication de données provenant de systèmes d'information sur le patient (papier et DME)

Registres d'état civil

Notes (par exemple, documents supplémentaires examinés ; motifs pour lesquels les documents n’ont pas été fournis) :

Guide de l’entretien Programmer des entretiens avec les parties prenantes suivantes, au moins une semaine avant l'évaluation. Certains de ces entretiens pourront se dérouler pendant la visite du site.

Dans le but de planifier les entretiens, commencer par présenter un bref aperçu de l'évaluation et des raisons pour lesquelles elle est effectuée. Par exemple:

« Nous souhaiterions en savoir davantage sur la surveillance du VIH dans [pays], afin de mieux cerner la situation actuelle, déceler les lacunes et établir un plan d’action chiffré selon les priorités établies afin de renforcer la qualité des données individuelles sur l’infection à VIH, la surveillance des cas de VIH et le suivi des patients infectés par le VIH. La surveillance des cas fournit des données longitudinales permettant de suivre les individus tout au long de la cascade du diagnostic et des soins de l’infection à VIH. Cet exercice vise à évaluer le système de surveillance actuel (suivi des patients, surveillance des cas, identifiants uniques, utilisation des données, etc.) et son utilité pour la surveillance des cas. »

Ou:

« Nous aimerions savoir comment le système actuel de suivi des patients infectés par le VIH fonctionne dans [pays], afin que nous puissions formuler des recommandations et fournir une

Annex 3.5.2 11

assistance technique dans l’optique d’adapter et de mettre en œuvre la version 2017 actualisée des Lignes directrices unifiées pour la surveillance des cas et le suivi centrée sur la personne des patients infectés par le VIH. Ces mises à jour et révisions seront de nature à faciliter le respect de nouvelles recommandations en matière de traitements et de déclaration des indicateurs clés tout au long de la cascade de soins du VIH.»

IG-1. Les parties prenantes seront composées de représentants des programmes suivants :

Informations stratégiques sur l’infection à VIH

Suivi et évaluation de l’infection à VIH (S&E)

Santé communautaire (si applicable)

Systèmes d'information sanitaire

Santé maternelle, néonatale et infantile (SMNI), y compris la PTME

Services de soins et de traitement du VIH (S&T)

Diagnostic précoce chez le nourrisson (DPN)

Surveillance, suivi et évaluation de la tuberculose

Laboratoires effectuant des numérations des CD4 et/ou des mesures de la charge virale

Achat et distribution de traitements

Amélioration de la qualité

Surveillance des cas uniquement:

Surveillance des maladies infectieuses, SIGS

Services de conseil et dépistage volontaire du VIH

Surveillance de l’infection à VIH

Registres d'état civil.

IG-2. Personnel au niveau infranational chargé de :

Notification des maladies (VIH et autres maladies) (surveillance des cas uniquement)

VIH

TB

SMNI

Rapport de suivi et évaluation

Autres documents pertinents.

IG-3. Personnel des établissements (inclure tous les niveaux de soins et l’éventail complet des partenaires à la mise en œuvre) :

Gestionnaires d’établissements

Prestataires de soins de santé

Agents/opérateurs de données, assistants à la


Pharmacien- chef (ou assistants techniques en pharmacie à défaut du chef)

Chef de laboratoire (ou techniciens de laboratoire à défaut de chef).

Informations généralesEnquêteur: Date de l’entretien :

Organisation enquêtée :

Généralités sur les entretiens avec les informateurs clés

• Saluez l’informateur clé. Présentez-vous si c’est la première fois que vous le rencontrez en personne avec lui/elle.

• Remercier l'informateur clé de prendre le temps de discuter avec vous sur la surveillance du VIH. Présenter un bref aperçu de l’exercice d’évaluation de la situation.

• Expliquer à l'informateur que toutes les réponses resteront confidentielles et seront uniquement utilisées comme base d’informations pour les activités de planification. Si ils sont mal à l'aise pour répondre à l'une de ces questions, ils n'ont pas à y répondre et peuvent mettre fin à l'entretien à tout moment.

Évaluation de la situation Pour la surveillance des cas :

SA-1. Processus de notification du VIH : niveaux national et infranational (du dépistage, diagnostic jusqu’aux établissements dispensant des soins/traitement)

a. Quelles sont les politiques, les lois ou règlementation relatives à la notification du VIH dans le pays ? (Question d’orientation : Qui est tenu de faire rapport ? Quelles sont les entités concernées ?)

b. Quel est le processus/circuit de déclaration ? (Question d’orientation : À quelle fréquence les données sur le VIH sont-elles notifiées ?)

c. Les données sont-elles notifiées de façon agrégées ou désagrégées ? Si elles sont déclarées de façon agrégées, à quel niveau sont-elles regroupées ?

d. Quels sont les événements à déclarer ? Diagnostic d’infection à VIH ? Événements sentinelles ?

e. Quelles variables sont déclarées ? (Question : les identifiants personnels sont-ils déclarés ? Dans l'affirmative, lesquels ? [Par exemple, sexe, date de naissance, nom complet ou partiel])

f. Les données relatives aux populations clé (professionnel(le)s du sexe, les hommes qui ont des rapports sexuels avec d’autres hommes [HSH], les consommateurs de drogues par injection, etc.) sont-elles intégrées dans votre système ? Comment sont-elles intégrées ?

g. Comment les questions de confidentialité et de sécurité des données sont-elles traitées ? Lors du diagnostic? Lors du traitement ? Lors des soins continus de l’infection à VIH ?

h. Existe-t-il une personne ou une équipe spécialement chargée de l'analyse des données ? Au niveau national ? Au niveau infranational ? Au niveau de l’établissement ?

i. Comment les résultats de l'analyse sont-ils présentés ? Existe-t-il un format de rapport standard ? À qui sont les résultats sont-ils présentés ou diffusés ?

Annex 3.5.2 13

j. Combien de temps est consacré à la saisie, à la modification et au stockage des données ?

k. Le pays a-t-il investi dans des bases de données macro pour le suivi des patients et la surveillance des cas ? À quel(s) niveau(x) ? Existe-t-il un plan annuel de 3 à 5 ans visant à investir dans des systèmes d'information et de données et couvrant les technologies de l’information (TI), les ressources humaines (RH), la gouvernance, etc. ?

l. Existe-t-il une déduplication des dossiers ? Comment fait-on la rétro-information des problèmes de déduplication aux établissements de santé ?

m. Comment la surveillance des cas a-t-elle été élaborée et est liée au suivi des patients ?

n. A-t-on déjà procédé à une évaluation du système de surveillance ? Dans l'affirmative, quelles étaient les conclusions ?

o. Existe-t-il un lien entre l'âge et la rétention ? Élimination de la transmission mère-enfant de l'infection à VIH (EMTCT) ? Qualité des services ? Autres résultats ? Préciser

p. Comment les données de suivi des patients et de surveillance des cas sont-elles utilisées ? Au niveau national? Au niveau infranational? Au niveau de l’établissement?

q. Quels sont les plans de transition vers des déclarations informatisées ? À quels niveaux ?

r. Existe-t-il des tableaux de bord standards et des procédures de retour d'information systématiques ? Électroniques ? Papier ?

s. Comment ces données sont-elles utilisées de manière systématique pour les décisions relatives au programme ? Au niveau national ? Au niveau infranational ? Au niveau de l’établissement ?

t. Pour les bilans du secteur sanitaire ? Autres ? Préciser

u. Existe-t-il des données factuelles prouvant que l'exploitation des données ait permis d'améliorer les résultats du programme ? Comment ?

SA-2. Besoins de données pour la surveillance et la déclaration de l’infection à VIH : niveaux national et infranational

a. Quelles données sont utilisées pour la planification stratégique du VIH ? Quelles données sont utilisées actuellement pour mesurer la prévalence du VIH et la cascade de soins (tels que le nombre de diagnostics, le nombre de personnes dans les soins, sous TAR, présentant une suppression de la charge virale) ?

b. Dans quelle mesure la déclaration basée sur les cas pourrait vous aider dans vos activités de surveillance ?

SA-3. Direction des activités de surveillance et de déclaration de l’infection à VIH : niveaux national et infranational

a. Existe-t-il une personne responsable de la notification des maladies/VIH ?

b. Existe-t-il un investissement/intérêt de tout dirigeant dans l'appui à la surveillance des cas ? Quels sont les dirigeants avec qui il convient de dialoguer ?

c. Existe-t-il un groupe de travail technique (VIH, surveillance de la maladie) ?

d. Existe-t-il une stratégie nationale pour la collecte et l'utilisation des données sur le VIH ? (Indication : la surveillance des cas fait-elle partie de la stratégie nationale de lutte contre le VIH ?)


SA-4. Ressources humaines pour la surveillance et la déclaration de l’infection à VIH: niveau national, infranational et des établissements (Par rapport à des niveaux inférieurs à la position du répondant)

a. Niveau national

i. Quel personnel de surveillance notifie au directeur des informations stratégiques sur l'infection à VIH ou au directeur de la notification des maladies infectieuses ? (Réponse suggérée : Coordonnateur de la surveillance, gestionnaire de données, épidémiologiste/analyste de données ?)

b. Au niveau infranational?

i. Existe-t-il un directeur de la surveillance ou quelqu’un pouvant faire office de directeur (par exemple, un gestionnaire de programme VIH, un directeur de la surveillance directeur d'autres maladies à déclaration obligatoire) ?

ii. Est-ce qu'il existe un gestionnaire des données ? Qui est chargé de vérifier la qualité des données ? À quels niveaux ?

c. Niveau de l’établissement

i. Existe-t-il un directeur de site (par exemple, directeur des services de conseil et dépistage volontaire ou de PTME) ?

ii. Existe-t-il sur le site des personnes capables de déclarer systématiquement les cas ou bien le système nécessite-t-il davantage d’agents de surveillance pour déclarer les cas ?

iii. Est-ce qu'il existe un gestionnaire des données ? Qui est chargé de vérifier la qualité des données ?

iv. Quelle formation est nécessaire pour collecter, nettoyer et/ou interpréter les données ?

SA-5. Autres maladies à déclaration obligatoire basée sur les cas : niveaux national et infranational

a. La notification basée sur les cas est-elle appliquée à la déclaration d'autres maladies ?

b. Existe-t-il une surveillance intégrée des maladies (SIM), et le VIH ou le sida en font-ils partie ? Décrire le fonctionnement et la performance de cette SIM.

Si l’on a répondu par l’affirmative à la question ci-dessus, passer à la question 5A-5c ; si la réponse est négative, passer à la question 5A-6

c. Quelles maladies font l’objet d'une déclaration basée sur les cas et pourquoi sont-elles basées sur les cas ?

d. Est-ce que le nom du patient fait partie de la notification ?

e. Comment se déroule le processus de déclaration (par qui ; fréquence ; format ; variables ; utilisation des données) ?

f. A-t-on déjà procédé à une évaluation du système de surveillance, et dans l’affirmative, quels en ont été les résultats ?

SA-6. Diagnostic de l’infection à VIH : aux niveaux national et infranational et des établissements de dépistage du VIH

a. Où sont effectués les tests de dépistage du VIH ? (Par exemple dans les établissements de soins de santé qui dispensent des soins de l’infection à VIH, les établissements qui n'offrent pas de services de soins de l’infection à VIH, dépistages à domicile ou auto-diagnostics, dans le cadre d'enquêtes ?)

Annex 3.5.2 15

b. Les tests de dépistage du VIH sont-ils effectués à l'extérieur des établissements enregistrés ? Dans l'affirmative, de quelle façon?

c. Après un résultat positif au test de dépistage de l’infection à VIH, les patients sont-ils dirigés vers la filière de soins et suivis pour savoir s'ils ont accès à des établissements de traitement/soins du VIH ? Dans l'affirmative, quel est le processus d'orientation et de suivi, et quelles informations sont collectées ?

SA-7. Soins cliniques : niveaux national et infranational et des établissements de soins de l’infection à VIH

a. Au moment de l'inscription dans les soins, et de la mise sous TAR, procède-t-on à une numération des CD4 et une mesure de la charge virale ? Cela est-il systématique pour le suivi des patients ou uniquement effectué afin de confirmer la nécessité d’un changement de médicaments?

b. Est-il prévu d’étendre la mesure de la charge virale ? Dans l'affirmative, quels sont les plans prévus et leur chronogramme de mise en œuvre ? Où effectue-t-on la mesure de la charge virale (laboratoires locaux ou régionaux) ? Où enregistre-t-on les résultats de mesure de la charge virale ? Comment ces résultats sont-ils notifiés aux niveaux du district et national ?

c. Comment les échantillons de laboratoire sont-ils collectés/demandés ? Les laboratoires cliniques communiquent-ils actuellement les résultats au Ministère de la Santé et, dans l'affirmative, sous quel format (par exemple, listage ligne par ligne, agrégés) ?

d. Dans les laboratoires, les procédures de contrôle/évaluation de la qualité sont-elles exécutées systématiquement afin de garantir les bonnes pratiques de laboratoire ? (Questions d’orientation : effectuées conformément aux procédures opérationnelles standard ; participation à une évaluation externe de la qualité, validation des résultats par d'autres membres du personnel) ?

e. Quels dossiers/registres sont conservés par la pharmacie ? La pharmacie notifie-t-elle également des résultats sur les patients/liés à ces derniers aux niveaux supérieur du district et national ?

SA-8. Suivi des patients : aux niveaux national et infranational et tout établissement où les soins de l’infection à VIH sont dispensés (l’annexe 2.6.2 propose une liste de vérification pour effectuer une évaluation rapide du système de suivi des patients, et qui couvre certaines de ces questions)

a. Existe-t-il un ensemble de données minimum pour le suivi des patients ? Dans l'affirmative, quand a-t-il été mis à jour pour la dernière fois?

b. Quels sont les indicateurs nationaux du VIH liés à la cascade de soins et de traitement du VIH, et quelles en sont les sources de données ?

c. À quelle étape de la transition vers l’approche du « traitement pour tous » en est le pays (par établissement) ?

d. Quel est le circuit des données (y compris les services de laboratoire, de pharmacie, verso de la carte, quand est-ce que les registres et déclarations sont remplis) ?

e. Existe-t-il une délégation des tâches- travailleurs de santé non professionnels qui remplissent des informations non cliniques ?

f. Qui remplit les informations cliniques des patients ?

g. Quel est le rôle des agents de santé à base communautaire dans le suivi des patients ? Outils ?


h. Qui remplit les registres (pre-TAR/ TAR), quand et combien de temps cela prend-il ?

i. Qui remplit les rapports (transversaux/ cohortes), quand et combien de temps cela prend-il ?

j. Quel est le parcours des patients (y compris les services de laboratoire, pharmacie) ?

k. Intégration des services (soins cliniques) (TB/SPN/maladies non transmissibles [MNT]), intégration du suivi des patients et liens entre les services et les systèmes de suivi du patient

i. Où est-ce que les femmes enceintes sous TAR reçoivent les soins et pendant combien de temps ?

ii. Où est-ce que les patients tuberculeux sous TAR reçoivent les soins et pendant combien de temps ?

iii. Comment les nourrissons exposés sont-ils contrôlés et suivis ?

iv. Existe-t-il des liens entre les sites de prise en charge du VIH et d'autres sites de prestations de services (par exemple la prise en charge des MNT) ? Dans l'affirmative, veuillez les décrire.

l. Comment les patients sont-ils référés ou transférés ailleurs (au sein du programme de lutte contre le VIH et entre ce dernier et d’autres programmes, par exemple, santé maternelle et infantile, tuberculose, autres maladies non transmissibles) ?

m. Qui complète les informations du patient (enregistrement) ?

n. À quel stade le système devient-il informatisé ?

i. Si il est informatisé, est-il parallèle ?

ii. Agents de saisie des données ?

iii. Sites satellites ?

iv. Système à plusieurs niveaux (de quel système dispose chaque site et en s’appuyant sur quel niveau de capacités/ ressources ?)

v. Lien avec le SIGS ou le logiciel d'information sanitaire de district 2 (DHIS 2) ?

o. Supervision - quand/comment/quoi/par qui ?

p. Quand et comment la qualité des données est-elle évaluée?

q. Comment les données sont-elles utilisées et par qui ?

r. Quels sont les systèmes de retour en place afin d’exploiter les données pour les soins aux patients et la gestion du programme ?

Pour la surveillance des cas et le suivi des patients :

s. Est-il possible de suivre les patients inscrits dans les soins sur la durée (le registre est-il longitudinal) ? Dans l'affirmative, quel est le processus de suivi ? Quelles informations actualisées sont collectées ? Les sources de données sont-elles liées (par exemple, dossiers de pharmacie, de laboratoire et dossiers cliniques/DMEs) ?

t. Est-ce que le personnel de l'établissement mène des activités spécifiques pour suivre les patients qui ont manqué un rendez-vous ou sont perdus de vue afin de déterminer si ils n'ont plus accès aux soins, reçoivent des soins ailleurs, ont migré hors de la région, ou si ils sont décédés ? Dans l'affirmative, quels sont les critères appliqués pour déterminer si un patient doit être recherché, qui effectue cette recherche, quel est le processus de recherche, et comment les informations sont-elles enregistrées ?

Annex 3.5.2 17

u. Existe-t-il un protocole établi pour le suivi des patients ? Dans l'affirmative, le protocole est-il respecté à la lettre ? Dans la négative, quelles sont les raisons pour lesquelles le protocole n’est pas suivi ? Les démarches de suivi sont-elles consignées (par exemple le nombre de tentatives pour joindre un patient au téléphone, ou le nombre de visites au domicile du patient) ?

v. Comment les décès sont-ils confirmés parmi les patients dont l’infection à VIH a été diagnostiquée ? Si un décès survient à l'hôpital, cette information est-elle enregistrée dans le dossier clinique ? Existe-t-il une procédure de notification et d’enregistrement des décès au sein de la communauté ?

SA-9. Sources de données individuelles (désagrégées) : aux niveaux national et infranational et des établissements concernés

a. Quels sont les systèmes d'information en place susceptibles de servir à la surveillance des cas (c’est à dire qui permettent de collecter et de notifier des données individuelles/listage ligne par ligne) (surveillance des cas uniquement) ? Est-ce que ces systèmes prennent en compte les DME ?

Si des systèmes de DME sont en place, veuillez passer à la question Q9.b ci-après ; si la réponse est négative, prière de passer à la question Q9.i

Pour le suivi des patients et la surveillance des cas :

b. Où est-ce que l’on utilise les DME et sous combien de formats différents ?

c. Les DME sont-ils en source ouverte (quels sont les coûts approximatifs) ? Existe-t-il une interopérabilité entre les DME ?

d. Les DME sont-ils utilisés uniquement pour le VIH ou servent-ils également à l’enregistrement d'autres maladies infectieuses ? Dans l'affirmative, lesquelles ?

e. Quels types de matériel et de logiciel sont utilisés pour les DME ?

f. Les informations des DME sont-elles remplies en temps réel sans besoin de documents papier ou est-ce que les données sont d’abord recueillies sur des formulaires papier avant d’être saisies ensuite ? Quel est le laps de temps entre la collecte des données sur formulaire papier et la saisie des données dans le DME ?

g. Quelles caractéristiques du DME fonctionnent bien et quelles en sont les limites ? Existe-t-il des problèmes liés à la qualité et à la ponctualité des données ? Dans l'affirmative, que peut-on faire pour améliorer le système ?

h. Les DME ont-ils fait l’objet d'une évaluation ? Quels en ont été les résultats ? Des mesures correctives ont-elles été appliquées ?

i. Existe-t-il d'autres systèmes numériques pour enregistrer des données cliniques sur le VIH tels que SmartCare ?

j. Quelles données sont collectées et déclarées au niveau individuel ? Les risques comportementaux sont-ils codés et déclarés ? Quels identifiants des patients sont recueillis ?

k. Quel est le degré d’exhaustivité des systèmes (autrement dit quelle proportion de l’ensemble des personnes dont l'infection à VIH a été diagnostiquée est prise en compte) ? Existe-t-il des variations géographiques ou selon les populations clés ? Ceci a-t-il fait l’objet d'une évaluation ?

l. A-t-on évalué les systèmes de collecte de données sur le plan de la complétude et de la précision ? Dans l'affirmative, quels sont les résultats et quand cette évaluation a-t-elle été réalisée ? Quelles en furent les principales conclusions ?


m. Existe-t-il une procédure permanente d'amélioration/d'évaluation de la qualité des données ? Dans l'affirmative, quelles étaient les conclusions ? Comment les données sont-elles nettoyées ? Quels contrôles de la qualité sont en place ?

n. À quelle fréquence la qualité des données est-elle évaluée ? Quelles méthodes ou outils sont utilisés ?

o. La qualité des données est-elle évaluée à l'échelle de l'établissement ? Au niveau du district ? Au niveau national?

p. Quels sont les principaux problèmes liés à la qualité des données ?

q. Existe-t-il des systèmes et politiques de sécurité des données en ce qui concerne les données du patient ? Comment les dossiers sont-ils archivés et supprimés ?

r. Des modifications (y compris les DME) ont-elles déjà été apportées au système (nouvelles variables, nouvelles technologies) ? Le système était-t-il facile à modifier ou est-ce que cela a posé des problèmes ? Quand-est ce que ces modifications ont été effectuées?

s. Est-il arrivé que le système tombe en panne (c'est à dire ne fonctionne plus, en raison d'un problème lié au système, d'électricité ou de manque de personnel) ?

t. A-t-on mis en place un processus de normalisation et de simplification des outils de déclaration? Dans quel domaine ceci est-il particulièrement nécessaire ?

u. Quelles déclarations sont produites à partir des données, à quelle fréquence et pour qui ? Quelle est le degré de ponctualité des données notifiées ?

v. Les déclarations se font-elles avec des données individuelles ou agrégées ? S’il s’agit de données agrégées, à quel niveau s’effectue le regroupement de ces données et est-il arrivé que l’on ait du mal à répondre à des requêtes/questions sur les données en raison de cette agrégation des données ?

w. Comment les données sont-elles utilisées actuellement (analyse de cohortes, cascade, etc.) ? Y-a-t-il une équipe d'analyse ? Produit-on des tableaux de bord, rapports, etc. qui sont distribués aux décideurs ?

x. Existe-t-il un mécanisme pour exploiter systématiquement les informations afin d’éclairer les politiques et stratégies pertinentes, ainsi que pour actualiser les programmes de lutte contre le VIH/sida et son traitement ?

y. Les informations sont-elles communiquées aux établissements afin d'améliorer la continuité des soins dans l'ensemble des établissements et de réduire la duplication des dossiers ?

z. Existe-t-il un intérêt à utiliser, ou une vision sur la façon d'utiliser les données de suivi des patients à des fins de surveillance des cas ?

SA-10. Identifiants uniques : aux niveaux national et infranational et dans tous les établissements

a. Des identifiants uniques sont-ils appliqués sur les étiquettes des dossiers individuels ? Dans la négative, existe-t-il un plan visant à instaurer un système d'identifiant unique national ou de santé ? Des investissements prévus à cet effet ?

b. Quels formats d’identification du patient ou du client sont en vigueur dans votre pays (noms complets, cartes d'identité nationale) ? (Il y aura probablement des réponses différentes en fonction des différentes régions du pays.)

(i) Identifiants au niveau de l’établissement

(ii) Identifiants au niveau du programme ou des services

Annex 3.5.2 19

(iii) Identifiants au niveau national

c. Des identifiants uniques sont-ils établis au niveau national, du site, ou du programme ou par des systèmes d'assurance ou autres; et peut-on élargir ce système à la surveillance des cas ou comme identifiants uniques pour les données du programme VIH et d’autres programmes de santé (par exemple les SPN, la tuberculose, les maladies non transmissibles) ? Est-ce qu’ils seraient bien acceptés par la population ?

d. Si un système d’identifiant unique est déjà en vigueur, est-il utilisé pour dédupliquer les déclarations de cas (lors du diagnostic ou des soins) et lier les informations relatives à une même personne sur la durée, en couvrant l'ensemble des programmes et des établissements ? Dans l'affirmative, lesquels en particulier et de quelle manière?

e. Dans les situations où coexistent plusieurs systèmes différents d'information et d'identifiant unique, ces systèmes sont-ils interopérables ?

f. Quelles lois, politiques et lignes directrices sont en vigueur en matière de vie privée, de confidentialité et de sécurité des données ? Ceci s'applique à la collecte, aux normes, à l'accès, à la propriété, à la conservation, au transfert, à l'utilisation, à l'élimination et à la gestion de ces données. Quel est l'état actuel de mise en œuvre et d'application de ces lois, politiques et lignes directrices ?

g. Quelles sont les ressources humaines et matérielles à disposition pour élaborer et exécuter des systèmes d'information sanitaire et de dossiers médicaux électroniques ? (Il faut s’attendre à des réponses différentes en fonction des régions du pays.)

(i) Quelle est la situation des services d'électricité, de téléphone et de connectivité Internet dans les établissements de santé au niveau district, régional et central?

(ii) Quelle est la disponibilité des ordinateurs, du personnel avec des compétences informatiques et des établissements disposant de dossiers sanitaires ou médicaux informatisés?

h. La qualité des systèmes d'identifiant unique pour la santé a-t-elle fait l'objet d'une évaluation ? Dans l'affirmative, quel(s) système(s) ont été évalués, quand, par qui et quels en sont les résultats ? Les recommandations découlant de ces évaluations ont-elles été mises en œuvre afin d’améliorer la qualité des systèmes ?

i. Les informations liées aux dossiers médicaux à identification unique ont-elles été analysées et exploitées afin de suivre et d’améliorer la qualité :

(i) de la prévention individuelle, du diagnostic, des soins et du traitement au niveau des établissements et des programmes ?

(ii) de la vue d’ensemble et de la gestion programmatique au niveau régional, national, du programme et du district ?

j. Certains identifiants sont-ils recueillis mais pas utilisés ? Dans l'affirmative, que peut-on faire pour les intégrer dans les systèmes de surveillance des cas ou de suivi des patients ?

k. Est-ce que les noms et les dates de naissance des patients sont recueillis dans les centres ou services de dépistage du VIH ou les sites/services de soins ou traitement de l’infection à VIH ? Si à l’heure actuelle on ne consigne pas les noms des patients, sera-t-il possible de le faire à l'avenir ? Comment les patients et les populations perçoivent-ils actuellement le fait que l’on consigne les identifiants de personnes dont l’infection à VIH a été diagnostiquée ?

l. A-t-on appliqué un système biométrique à des informations liées au VIH ? A-t-on appliqué un système biométrique à d’autres contextes ? Dans l'affirmative, prière de les décrire.


SA-11. Déterminer les infections à VIH récentes/ l'incidence du VIH : niveaux national et infranational - surveillance des cas uniquement

a. Avez-vous déjà effectué, effectuez-vous, ou comptez-vous effectuer un dépistage sur les prélèvements sanguins (sérum ou plasma) afin de distinguer les infections à VIH récentes des anciennes (par exemple, l’antigène limitatif (LAg)- essai immunoenzymatique d’avidité (EIA)? Dans l'affirmative, veuillez fournir des informations supplémentaires (par exemple le mode de prélèvement et de conservation des échantillons, si le test d’incidence est pratiqué sur le même échantillon que celui qui sert à la numération des cellules CD4 et à la mesure de la charge virale; quel est l'algorithme de test standard employé pour s'assurer que la sensibilité du test de dépistage coïncide avec la durée moyenne de l’infection récente du test d'incidence).

b. Pour calculer le taux récent de faux résultats de dépistage (appliqué actuellement ou dans l’avenir) certaines informations sur la personne dont l’infection à VIH a été diagnostiquée sont nécessaires. Parmi les informations suivantes, lesquelles sont recueillies auprès des personnes dont l’infection à VIH a été récemment diagnostiquée ?

i. Numération des CD4 à trois mois ou dans les 3 mois suivant le diagnostic d'infection à VIH : OUI/NON

ii. Charge virale à trois mois ou dans les 3 mois suivant le diagnostic d'infection à VIH : OUI/NON

iii. Maladie caractéristique du sida, à trois mois ou dans les 3 mois suivant le diagnostic d'infection à VIH : OUI/NON

iv. Reçoit un traitement antirétroviral : OUI/NON

v. Sous-type de VIH : OUI/NON

Commentaires :

SA-12. Déterminer les décès : aux niveaux national et infranational et dans tous les établissements - surveillance des cas uniquement

a. Les décès sont-ils systématiquement enregistrés dans le pays ? (Question d’orientation: L’enregistrement complet des décès a-t-il des conséquences juridiques ou réglementaires [par exemple, faut-il un certificat de décès pour l'enterrement] ?)

b. Comment les décès sont-ils enregistrés ? (Question d’orientation : Qui est responsable de l'enregistrement des décès ? Existe-t-il un certificat de décès ? Quels renseignements sont inclus sur le certificat de décès ? Si une cause de décès est mentionnée comment est-elle déterminée ?)

c. Où et dans quel format les registres de décès sont-ils conservés ? Quels identifiants personnels sont conservés ?

d. Existe-t-il des sites de surveillance démographique et sanitaire ?

e. Y-a-t-il des dossiers de décédés disponibles pour établir des liens avec les dossiers des cas d'infection à VIH ? Dans l'affirmative, les dossiers de décès ont-ils été liés aux dossiers de cas d’infection à VIH et avec quels succès ?

Annex 3.5.2 21

Évaluation de la faisabilité, des obstacles et des besoins (FOB) Pour la surveillance des cas uniquement :FBN-CS-1. Quelles sont les ressources ou les frais associés au fonctionnement des systèmes

actuels ? FBN-CS-2. Quelles sont les sources de financement pour la surveillance, y compris les DME ?

Quel est le potentiel de financement supplémentaire? FBN-CS-3. Le personnel des établissements cliniques est-il habilité à déclarer les cas de VIH ?

Ont-ils le temps et la motivation ? FBN-CS-4. Existe-t-il au sein des établissements une personne chargée de déclarer d'autres

maladies infectieuses ? Ce système peut-il être élargi pour inclure la surveillance des cas de VIH ? Comment cela pourrait-il se faire ?

FBN-CS-5. Comment les partenaires à l'exécution peuvent-ils apporter une aide à l’élaboration de la surveillance des cas ? Quels partenaires ?

FBN-CS-6. Les mesures visant à garantir la sécurité des données et la protection de la vie privée des patients sont-elles suffisamment robustes pour favoriser et inspirer la confiance dans un système de notification des cas d'infection à VIH ?

FBN-CS-7. Le Ministère de la Santé a-t-il la capacité de recevoir et de traiter les déclarations électroniques ?

FBN-8. Les sites et les laboratoires cliniques ont-ils les capacités nécessaires pour effectuer des déclarations par voie électronique ?

FBN-CS-9. Quelles sont les obstacles technologiques dans le pays susceptibles d’avoir un effet sur la surveillance des cas?

FBN-CS-10. Quels obstacles prévoyez-vous à la mise au point d'un système de surveillance des cas ?

FBN-CS-11. Le système évalué peut-il être élargi ou adapté pour une surveillance des cas de VIH au niveau national ? Qu’est-ce que ceci nécessiterait? Quelles mesures peuvent être prises pour faire progresser le système ? Existe-t-il des éléments susceptibles de faire l’objet d’un essai pilote ?

FBN-CS-12. Souhaitez-vous ajouter quelque chose d’autre ? Pour le suivi des patients uniquement : FBN-PM-1. Quelles sont les ressources ou les frais associés au fonctionnement du système

actuel de suivi des patients ? FBN-PM-2. Quelles sont les sources de financement pour le suivi des patients, y compris les

systèmes informatisés ? Quel est le potentiel de financements supplémentaires? FBN-PM-3. Le personnel de l'établissement est-il en mesure de remplir adéquatement les

dossiers patients (carte), les registres et les déclarations relatifs aux patients ? Ont-ils le temps et la motivation pour ce faire ? De quelle manière et avec quelle fréquence le personnel au niveau district ou régional octroie-t-il un appui au suivi des patients ?

FBN-PM-4. Comment fonctionne le système de déclaration conjointe pour les programmes au niveau de l'établissement (par ex. pour les indicateurs VIH/tuberculose ou VIH/SMNI) ? De quelle manière le personnel du niveau district ou régional aide-t-il à répondre aux exigences des établissements en matière de déclaration conjointe ?

FBN-PM-5. Comment les partenaires à l'exécution peuvent-ils apporter une aide à l'amélioration du suivi des patients ? Quels partenaires ?


Forces Faiblesses

Opportunités Menaces

FBN-PM-6. Les mesures visant à garantir la sécurité des données et la protection de la vie privée des patients sont-elles suffisamment robustes pour favoriser et inspirer la confiance dans un système de suivi des patients infectés par le VIH ?

FBN-PM-7. Le Ministère de la Santé a-t-il la capacité de recevoir et de traiter les déclarations électroniques ?

FBN-PM-8. Les sites (et les laboratoires cliniques) ont-ils les capacités nécessaires pour effectuer des déclarations par voie électronique ?

FBN-PM-9. Quelles sont les obstacles technologiques susceptibles d’avoir un effet sur le suivi des patients dans le pays?

FBN-PM-10. Quels obstacles prévoyez-vous à l'amélioration du suivi des patients - tant pour la prise en charge des patients que pour le suivi du programme ?

FBN-PM-11. Le système actuel de suivi des patients doit-il être adapté aux nouvelles Lignes directrices, élargi ou amélioré ? Qu’est-ce que ceci nécessiterait? Quelles mesures peuvent être prises pour faire progresser le système ? Existe-t-il des éléments susceptibles de faire l’objet d’un essai pilote ?

FBN-PM-12. Souhaitez-vous ajouter quelque chose d’autres ?

Merci de votre participation !

Analyse SWOT des résultats Le tableau ci-dessous d’analyse des forces, faiblesses, opportunités et menaces (SWOT) présente un résumé des résultats de haut niveau de l’étude documentaire et des entretiens qui constituent l’outil d'Evaluation pour la surveillance des cas et du suivi centré sur la personne des patients infectés par le VIH. En se fondant sur le résultat, compléter la grille ci-dessous en attribuant au maximum trois à cinq priorités de haut niveau à chaque catégorie SWOT.

Analyse SWOT découlant du dépouillement rapide des réponses à l’aide de l’outil d'Evaluation

Annex 3.5.2 23

Tableau de référence et fiche de résultats L’analyse des résultats de l'étude documentaire, des entretiens et des discussions est simplifiée en utilisant le tableau de référence qui permet de déterminer le statut de chacune des 15 grandes catégories de recommandations.

1. Analyse SWOT. On peut en s’inspirant de ce résumé, compléter le tableau de l’analyse SWOT afin de dégager au maximum cinq mesures prioritaires pour chaque catégorie de l'analyse SWOT.

2. Fiche du plan d'action prioritaire. Cette fiche est un résumé des conclusions de l'évaluation et constitue une synthèse de l'analyse. Elle définit également des mesures d'amélioration prioritaires chiffrées ainsi que les besoins en matière d'appui pour les mettre en œuvre.

Compte tenu du manque d'uniformité existant dans la plupart des pays, il est utile de commencer par évaluer le niveau d’avancement de chaque juridiction infranationale puis de définir les mesures d'amélioration prioritaires en fonction de ce dernier. Après avoir évalué le stade de développement des principales juridictions infranationales, on pourra effectuer une description unifiée accompagnée d’une liste de mesures d'amélioration prioritaires, une estimation des investissements à moyen terme ainsi que de l'appui nécessaire.

La fiche remplie peut servir d’outil spécifique et factuel pour planifier des améliorations visant à moderniser le système de suivi des patients, de surveillance des cas et d’utilisation d'identifiants uniques. Les priorités chiffrées sont particulièrement utiles pour expliquer et justifier les demandes d’assistance financière au niveau national ainsi que pour la recherche d'appui financier et technique auprès d’institutions de développement et de financement. La boîte à outils et la fiche peuvent être remplis régulièrement sur la durée. De cette façon, les résultats peuvent servir à suivre les progrès et à évaluer les résultats des interventions visant à améliorer le système d'information sur le VIH.

Grâce aux définitions du tableau de référence, les équipes de pays peuvent déterminer le stade de développement des 15 principales catégories de recommandations.


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VIH

Réfé

renc

e au

qu

esti

onna

irea

Pr

opos

itio

n de

cri

tère

s po

ur le

s st

ades

de

déve

lopp

emen

t (c

oche

r le

sta

de é

valu

é)Co

mm

enta

ire

Dép

art

Inte

rméd

iair

eAv

ancé

1. E

nsem

ble

de d

onné

es

min

imum

pou

r les

soi

ns a

ux

patie

nts

SA-

8 L

iste

d’in

dica

teur

s no

rmal

isés

Sou

rces

de

donn

ées

iden

tifiée

s po

ur le

s in

dica

teur

s cl

és

Ens

embl

e de

don

nées

min

imum

si

mpl

ifié

et n

orm

alis

é po

ur la

pr

ise

en c

harg

e et

le s

uivi

des

pa

tient

s au

x ni

veau

x na

tiona

l, du

dis

tric

t et d

es é

tabl

isse

men

ts

2. Tr

ansi

tion

vers

l’ap

proc

he

du «

trai

tem

ent p

our t

ous

»DR

vC-1

SA-8

Ado

ptio

n de

la p

oliti

que

de «

tr

aite

men

t pou

r tou

s »

Ten

ue d

’un

regi

stre

de

pré-

TAR

Reg

istr

e de

TAR

uniq

ue

3. S

impl

ifica

tion

des

outil

sDR

vC-1

DRqC

-2

SA-8

,9

Pas

d'o

utils

de

suiv

i des

pa

tient

s no

rmal

isés

Out

ils d

e su

ivi d

es p

atie

nts

norm

alis

és u

tilis

és O

utils

de

suiv

i des

pat

ient

s no

rmal

isés

util

isés

dan

s to

us le

s ét

ablis

sem

ents

4. In

tégr

atio

n et

lien

sSA

-8 P

atie

nts

séro

posi

tifs

au V

IH

tran

sfér

és d

es s

ervi

ces

de

tube

rcul

ose

ou d

e SM

NI

Pat

ient

s sé

ropo

sitif

s au

VI

H su

ivis

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s le

s si

tes

antit

uber

cule

ux e

t de

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I, à

l’aid

e de

la c

arte

de

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nt

VIH.

Num

éro

d'in

scrip

tion

dans

le

s se

rvic

es a

ntitu

berc

uleu

x ou

de

SPN

enr

egis

trés

sur

la

cart

e du

pat

ient

du

VIH

et le

re

gist

re T

AR

Car

te p

atie

nt V

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ans

le c

adre

du

dos

sier

, du

pass

epor

t pat

ient

ou

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stre

éle

ctro

niqu

e in

terc

onne

ctan

t les

pat

ient

s en

tre

les

prog

ram

mes

(VIH

, tu

berc

ulos

e, S

MN

I ou

autr

es)

5. E

xam

en d

e la

qua

lité

des

donn

ées

et le

ur u

tilis

atio

n po

ur a

ssur

er la

qua

lité

des

soin

s

DRvC

-2

DRqC

-3

IG-1

SA-1

,4,7

,8,9

,10

Éva

luat

ion

de la

qua

lité

des

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ées

effe

ctué

e A

udits

de

la q

ualit

é de

s do

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s ef

fect

ués

au n

ivea

u na

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l, di

stric

t et d

es

étab

lisse

men

ts

Exa

men

pér

iodi

que

du s

ystè

me

de s

uivi

des

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ient

s po

ur

l'éva

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ion

/ am

élio

ratio

n de

la

qua

lité

des

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ées

et d

e la

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lité

des

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s da

ns le

s ét

ablis

sem

ents

Tabl

eau

de r

éfér

ence

pou

r l'a

naly

se d

e la

fich

e de

rés

ulta

ts

Ces

caté

gori

es d

écou

lent

du

docu

men

t et

son

t ré

sum

ées

au T

able

au 1

.1 P

rinc

ipal

es r

ecom

man

dati

ons

de c

haqu

e ch

apit

re,

qui a

ppar

aiss

ent

à la

pag

e 22

.


Prin

cipa

les

caté

gori

es p

our

amél

iore

r le

s in

form

atio

ns

rela

tive

s au

VIH

Réfé

renc

e au

qu

esti

onna

irea

Pr

opos

itio

n de

cri

tère

s po

ur le

s st

ades

de

déve

lopp

emen

t (c

oche

r le

sta

de é

valu

é)Co

mm

enta

ire

Dép

art

Inte

rméd

iair

eAv

ancé

6. N

orm

alis

atio

n de

s év

énem

ents

sen

tinel

les

set d

es in

dica

teur

s

SA-1

Ind

icat

eurs

nor

mal

isés

co

llect

és

Les

info

rmat

ions

sur

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évén

emen

ts s

entin

elle

s de

l’O

MS

sont

col

lect

ées

à pa

rtir

du d

iagn

ostic

de

VIH

au d

écès

Il e

xist

e un

seu

l sys

tèm

e de

col

lect

e et

d'é

chan

ge

d'in

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ns c

lé s

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s év

énem

ents

sen

tinel

les

- les

six

pr

inci

paux

évé

nem

ents

de

la

casc

ade

7. D

édup

licat

ion

des

doss

iers

afin

d’a

ider

le

s ét

ablis

sem

ents

et

d'am

élio

rer l

a qu

alité

des

do

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s

SA-1

Pas

de

dédu

plic

atio

n ef

fect

uée

Déd

uplic

atio

n de

s do

ssie

rs a

u ni

veau

nat

iona

l uni

quem

ent

Déd

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n du

déc

ompt

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nom

bre

de p

erso

nnes

do

nt l'

infe

ctio

n à

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a ét

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agno

stiq

uée

sous

tr

aite

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t, so

n ut

ilisa

tion

pour

aju

ster

la d

écla

ratio

n et

sa

com

mun

icat

ion

aux

étab

lisse

men

ts

8. A

naly

se d

e la

situ

atio

n da

ns

les

pays

Tota

lité

Auc

une

anal

yse

réce

nte

de la

si

tuat

ion

disp

onib

le

Ana

lyse

de

situ

atio

n ef

fect

uée

Pla

n d'

actio

n ch

iffré

éla

boré

9. D

iagn

ostiq

uer l

’infe

ctio

n à

VIH

et p

rend

re a

ppui

sur

le

suiv

i des

pat

ient

s

DRvC

-1,3

,4

DRqC

-2,3

IG-1

SA-1

,7,8

,9,1

0

FBN

-4,5

,6,9

,10

Dia

gnos

tic d

u VI

H in

tégr

é da

ns

le s

ystè

me

de s

urve

illan

ce

des

cas

Sys

tèm

e de

sur

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ance

des

ca

s co

nstr

uit e

n s’

appu

yant

su

r les

sys

tèm

es d

e su

ivi d

es

patie

nts

fonc

tionn

ant e

n pa

rallè

le

Sys

tèm

e un

ique

de

Suiv

i du

patie

nt e

t not

icat

ion

des

cas

unifi

é et

inté

gré

10.

Don

nées

sur

les

popu

latio

ns c

léSA

-1,9

Don

nées

des

pop

ulat

ions

cl

é év

alué

e au

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ent d

u di

agno

stic

du

VIH

ou lo

rs d

es

soin

s et

du

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tem

ent

Éva

luat

ion

pério

diqu

e de

l'a

ccès

aux

ser

vice

s pa

r les

gr

oupe

s de

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ulat

ions

clé

Des

pol

itiqu

es s

tric

tes

en

mat

ière

d'a

ccès

, de

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rité

et

de c

onfid

entia

lité

des

donn

ées

prot

ègen

t les

dro

its d

es

popu

latio

ns c

lé

11. F

avor

iser

l’in

stau

ratio

n d’

iden

tifian

ts u

niqu

es e

t le

ur u

tilis

atio

n

SA-9

Dos

sier

s no

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atifs

, don

nées

ag

régé

es fo

ndée

s su

r les

fich

es

de s

ynth

èse

Num

éros

d'id

entifi

ant u

niqu

e at

trib

ués

par l

'éta

blis

sem

ent

Sys

tèm

e d’

iden

tifian

t uni

que

natio

nal o

u pr

ogra

mm

atiq

ue

et s

ystè

me

de d

ossi

er m

édic

al

cent

ré s

ur la

per

sonn

e

Annex 3.5.2 29

Prin

cipa

les

caté

gori

es p

our

amél

iore

r le

s in

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atio

ns

rela

tive

s au

VIH

Réfé

renc

e au

qu

esti

onna

irea

Pr

opos

itio

n de

cri

tère

s po

ur le

s st

ades

de

déve

lopp

emen

t (c

oche

r le

sta

de é

valu

é)Co

mm

enta

ire

Dép

art

Inte

rméd

iair

eAv

ancé

12. O

pére

r pro

gres

sive

men

t un

e tr

ansi

tion

du s

ystè

me

papi

er à

un

syst

ème

info

rmat

isé

d'in

form

atio

ns

sur l

e pa

tient

DRvC

-1,2

,3

DRqC

-1,3

,5

SA-1

,9

Sys

tèm

e de

dos

sier

s su

r su

ppor

t pap

ier a

vec

doss

iers

co

nser

vés

par l

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ou

au

nive

au d

e l'é

tabl

isse

men

t

Tél

écha

rgem

ent d

e do

nnée

s ho

rs li

gne

avec

acc

ès a

ux

donn

ées

en li

gne

ou h

ors

ligne

(re

gist

res,

rapp

orts

ou

doss

iers

él

ectr

oniq

ues)

Sys

tèm

es e

ntiè

rem

ent e

n lig

ne

utili

sés

dans

l'en

sem

ble

des

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lisse

men

ts e

t des

cen

tres

de

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s co

mm

unau

taire

s ; S

ervi

ces

liés

au s

ein

de l’

étab

lisse

men

t de

sant

é et

ent

re c

es d

erni

ers

13. R

enfo

rcer

et é

tabl

ir di

ffére

nts

nive

aux

de

sécu

rité

des

donn

ées

DRvC

-1,6

,9

SA-1

0

FBN

-CBS

-6

FBN

-PM

-6

Fic

hier

s no

min

atifs

sur

sup

port

pa

pier

util

isés

par

pat

ient

et

étab

lisse

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t

Dos

sier

s co

dés

à l’a

ide

d’un

id

entifi

ant u

niqu

e

Sys

tèm

e na

tiona

l où

les

donn

ées

du d

ossi

er m

édic

al

sont

pro

tégé

es p

ar la

loi

avec

un

cont

rôle

d'a

ccès

aux

do

nnée

s lim

ité e

t app

liqué

14. I

nves

tir d

ans

des

syst

èmes

de

don

nées

et e

n as

sure

r l'i

nter

opér

abili

té

DRvC

-6

SA-9

Sys

tèm

es d

e do

nnée

s sé

paré

s qu

i ne

peuv

ent p

as é

chan

ger

de d

onné

es

Sys

tèm

es d

e do

nnée

s él

ectr

oniq

ues

qui p

euve

nt

extr

aire

et é

chan

ger d

es

donn

ées

de m

aniè

re n

on-

syst

émat

ique

Sys

tèm

e de

don

nées

en

tière

men

t int

erop

érab

le

avec

lien

s sy

stém

atiq

ues

avec

le

s do

nnée

s m

édic

ales

, les

st

atis

tique

s dé

mog

raph

ique

s, le

s do

nnée

s de

mig

ratio

n et

c.

Util

e po

ur s

uivr

e le

s pe

rson

nes

perd

ues

de v

ue, e

tc.

15. U

tilis

er le

s do

nnée

s po

ur

amél

iore

r les

pro

gram

mes