Livre Blanc Pour Une Sante Accessible Aux Personnes Handicapees Mentales

Voir bibliographie p.63

LIVRE BLANC

Pour une

sant accessibleaux personnes handicapes mentales

Union nationale des associations de parents, de personnes handicapes mentales et de leurs amis

15, rue Coysevox 75876 Paris Cedex 18 Tl. : 01 44 85 50 50 Fax : 01 44 85 50 60Courriel : [email protected] - Site Internet : www.unapei.org

Pour une

sant accessibleaux personnes handicapes mentales

Directeur de la publication : Thierry Nouvel Conseil & suivi ditorial : Christophe MagnantRalisation graphique : Gaya Impression : Sipap Oudin

Unapei 2013 Dpt lgal : juin 2013 - ISBN : 2-35004-038-4

Cet ouvrage a t rdig par les membres de la Commission Handicap mental et sant de lUnapei :

Christian Biotteau, Jean Caron, Jrme Colonna,

Franck Hayart, Coryne Husse, Michel Jausseran

Marie-Franoise Junke, Pierre Lagier, Florence Lombard,

Muriel Poher, Dominique Prvot

5prFace

epuis la cration de lUnapei en 1960, les associations de parents ont permis de faire beaucoup de progrs sur le plan social et ducatif dans

laccompagnement des personnes handicapes mentales. Par contre ces dernires annes, laccompagnement sanitaire a pris du retard, la pnurie de mdecins et les rigueurs budgtaires ont encore aggrav ce retard.

Il est pourtant bien connu que les personnes handicapes mentales ont deux fois et demi plus besoin de soins que la population gnrale. En pratique pour accder des soins essentiels lis ou non au handicap tels que les soins dentaires, ophtalmologiques, gyncologiques elles ont beaucoup de difficults et les familles parlent souvent dun vritable parcours du combattant. Comment faire progresser lautonomie et lducation dun enfant qui souffre, qui entend mal qui a des troubles de la vision ?

Le rapport de la Haute Autorit de Sant suite laudition publique de 2008, a confirm ce retard et a prconis un certain nombre de mesures qui tardent se mettre en place. Le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapes (CNCPH) dans sa commission Accs aux soins laquelle ont particip lUnapei et la Fegapei, a fait les mmes constatations avec des propositions concrtes pour amliorer la coordination et la continuit des soins, avec des mesures pour inciter le corps mdical et paramdical sinvestir davantage dans le mdico-social. la grande dception des membres de la commission qui staient beaucoup investis, ces propositions nont pas t retenues comme prioritaires dans le rapport final.

La mise en place des Agences Rgionales de Sant (ARS) avec le dcloisonnement entre le secteur sanitaire et le secteur mdico social devrait permettre une meilleure collaboration entre les deux secteurs qui se sont longtemps ignors et parfois mme critiqus. L aussi les rsultats se font attendre et des deux cots, on ne fait pas suffisamment defforts pour travailler ensemble. Le milieu sanitaire connat trs mal le monde du handicap et le personnel mdico-social est trs peu sensibilis et form dans le domaine de lducation la sant, lhygine de vie et la prvention des facteurs de risques.

Consciente de tous ces problmes lUnapei avec son Prsident Rgis Devoldre dcide de mettre en place en 2006 une commission Handicap mental et sant et de men confier la responsabilit. Lobjectif tait damliorer laccs aux soins et de permettre une meilleure prise en charge sur le plan mdical de la personne handicape mentale quelle soit domicile ou en tablissement.

6Les premiers travaux de cette commission ont ports sur les soins dentaires avec la volont de promouvoir dans les rgions la mise en place de rseaux de soins dentaires et de mieux coordonner leurs actions.

Depuis 2010, notre Prsidente Christel Prado place laccs la sant des personnes handicapes mentales dans les actions prioritaires de lUnapei.

Ce livre blanc, rdig par les membres de la commission sant de lUnapei dsormais prside par le Docteur Pierre Lagier en est la traduction concrte. Approprions-nous tous cet ouvrage pour porter haut et fort les revendications quil vhicule afin que laccs la sant des personnes handicapes mentales devienne une ralit.

Docteur Jrme Colonna

7ditorial

inducables, incurables , lUnapei a rpondu autrement capables . incurables, misrables , lUnapei rpond citoyens .

oui, les personnes dont lUnapei dfend les droits sont, grce son action de 50 ans, devenus des citoyens ordinaires dots de capacits singulires.Face des logiques rassurantes de normalit, face des systmes technocratiques qui brisent linitiative citoyenne, ce que lUnapei et ses adhrents souhaitent conqurir aujourdhui, cest le pouvoir dagir.

Le pouvoir dagir des personnes qui prsentent un retard global des acquisitions et une limitation des capacits adaptatives ou, plus simplement, ayant des difficults se reprsenter elles-mmes. Quil sagisse de dficience intellectuelle, de polyhandicap, dautisme, dinfirmit motrice-crbrale, la force de vie de ces personnes est le dsir de citoyennet, de faire valoir leurs capacits et non leurs difficults.

La valorisation de ces capacits ne leur est possible quen tant en bonne sant.

Paradoxalement, cest ce volet de la citoyennet qui est le moins bien acquis et le plus loign des personnes en situation de handicap. Nous allons tous ensemble le conqurir. Le manifeste que vous avez entre les mains est un superbe outil de conqute : un argumentaire, des revendications, de quoi faire bouger radicalement les lignes.

Merci leurs auteurs.

Christel Prado,

Prsidente de lUnapei

Garantir aux personnes handicapes mentales un parcours de sant de qualit, privilgier leur participation aux actions de sant les concernant, cest reconnatre leur pleine citoyennet.

LES CONSTATS

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Une prise de conscience des carences en matire de sant pour les personnes handicapes mentales et toutes celles dont la dficience principale est intellectuelle a merg ces dernires annes. Si des progrs ont pu tre raliss, il existe encore de grandes difficults pour leur permettre daccder un parcours de sant de qualit, pour privilgier leur participation aux actions de sant les concernant... lments fondamentaux de reconnaissance de leur pleine citoyennet.

Les questions mdicales prennent pour les personnes handicapes une place de plus en plus importante, en particulier en raison de lallongement de leur dure de vie, des retards de soins et des surhandicaps qui en dcoulent. Les ruptures dans le parcours de sant sont frquentes en raison dune offre de soins insuffisante, qualitative et quantitative, aggrave par le manque de liens entre les acteurs de la sant (sanitaires et mdico-sociaux) et par leur mconnaissance des diffrentes structures.

1 | Handicap mental : des spcificits prendre en compte

Les personnes en situation de handicap mettent un avis moins positif sur leur sant gnrale compar lensemble de la population franaise , cest ce que dmontre une enqute ralise en 2012 par lUdapei du Nord auprs de 2 000 personnes handicapes mentales. Cette tude met en lumire que plus de la moiti des enquts prsente un tat de sant requrant un suivi mdical ou une surveillance rgulire. Au cours des douze derniers mois, 11% des personnes ont t contraintes de renoncer des soins mdicaux.1 Les mmes constats sont faits en 2013 en le-de-France.2

Un constat partag par A. Corvez lors de laudition publique de la Haute Autorit de Sant (HAS) : Toutes les tudes confirment que la morbidit et la mortalit des personnes handicapes sont plus leves que celles de la population gnrale .3

L E S C O N S T A T S


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handicap mental : des spcificits prendre en compte

Le rapport de la commission daudition publique de la HAS pointait en 2009 que Les personnes en situation de handicap () ont besoin de soins. Elles prouvent des difficults plus ou moins considrables, parfois insurmontables, pour accder ces soins .4 Le rapport de la mission Pascal Jacob consacr laccs aux soins des personnes handicapes met laccent, partir de la parole des personnes handicapes, de leurs familles et des professionnels de laccompagnement et du soin, sur la situation actuelle trs difficile des personnes handicapes confrontes aux difficults de sant. Ce rapport agrment dun film propose de nombreuses solutions concernant lensemble du parcours de sant.5

1|1Desbesoinsensantimportants:

Despathologiesmultiples sont frquentes chez les personnes handicapes mentales du fait du handicap, de son volutivit et des pathologies associes.

Ainsi, lpilepsie est source de surhandicap (frquence des crises, traitements, chutes). Les multiples thrapeutiques ncessaires sont gnratrices deffets secondaires. Les retards de prise en charge induits par les difficults daccs aux soins conduisent laggravation des pathologies et des thrapeutiques beaucoup plus lourdes.6

Lehandicapgnredesbesoinsspcifiques qui ncessitent une connaissance prcise du type de handicap, des comptences multiples et parfois des techniques dassistance complexes. Une prise en charge multidisciplinaire est ainsi indispensable.

Lesbesoinsdesantordinaires ncessitent souvent une approche spcifique : soins dentaires (approche cognitivo-comportementale, sdation vigile), valuation de la douleur (chelles comportementales), appareillages, prothses auditives et visuelles. Les problmes lis la procration revtent une dimension thique toute particulire. Les programmes de mdecine prventive sappliquent de plein droit aux personnes handicapes.6

1|2Unvieillissementquisajouteauhandicap

Lesprance moyenne de vie des personnes en situation de handicap est estime en 2009 globalement infrieure de 10 15 ans celle de la population gnrale.7

Si lesprance de vie des personnes handicapes mentales a globalement tripl et tend rattraper celle de la population gnrale, elle est cependant inversement corrle au niveau intellectuel.8 Ainsi une personne trisomique ne pouvait esprer vivre plus de 30 ans dans les annes 70, aujourdhui elle peut atteindre plus de 60 ans. Ce rsultat a t acquis grce aux progrs de la mdecine, mais aussi grce aux moyens daccompagnement spcialis et de prvention. Un phnomne qui concerne galement les personnes ayant des handicaps svres, comme le dmontre une recherche


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rcente conduite la Fondation John Bost. En effet, lesprance de vie des personnes polyhandicapes a progress de 43 ans en 2000 48 ans en 2010.8

Cette avance en ge des personnes handicapes est lorigine dun besoin en soins de plus en plus important comme dans la population gnrale (cancer, dmence, maladies cardiovasculaires, atteintes sensorielles, atteintes musculo-squelettiques) mais avec des consquences plus svres du fait des dficiences prexistantes9 et parfois un vieillissement prmatur. La maladie dAlzheimer semble ainsi apparatre plus tt chez les personnes trisomiques.9 De faon gnrale, cette prcocit du vieillissement semble surtout lie des maladies spcifiques, lpilepsie, aux traitements mdicamenteux, lenvironnement social et trs souvent aux difficults daccs aux soins et la prvention (dents, yeux, audition).

En ce qui concerne les personnes ayant un handicap psychique, ce constat est encore plus svre. Elles sont victimes dune surmortalit en raison de pathologies associes, dun taux de suicides plus lev et de comportements risques.7

1|3Desdifficultsdecommunication

Les difficults de communication majores par les troubles cognitifs chez certaines personnes handicapes mentales gnent considrablement le reprage et lanalyse des symptmes prsents et leur chronologie. Cela conduit des errements diagnostiques, la multiplication dexamens paracliniques et des traitements inappropris porteurs deffets secondaires indsirables. Le dlai de prise en charge effective est ainsi prolong.10

Autre difficult, la participation de la personne handicape est difficile recueillir. Pourtant ladhsion (ou le refus) un projet de soins doit tre recherche en vrifiant systmatiquement quelle sintgre dans une vision globale de la sant de la personne.11

Pour les personnes polyhandicapes cette difficult de communication est accrue. Si elles ressentent la douleur comme toute personne, elles ont plus que dautres des difficults lexprimer. Elles peuvent ainsi souffrir des semaines ou des mois avant que leurs douleurs ne soit reconnues et donc traites. Cette douleur non exprime et non comprise par lentourage est source de troubles du comportement quil faut savoir analyser. Il en est de mme de la personne porteuse de trisomie 21 chez qui la douleur a longtemps t nie car elle la ressent et lexprime diffremment.

L E S C O N S T A T Shandicap mental : des spcificits prendre en compte

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1|4Unecoordinationdesparcoursdesanttrsinsuffisante

Laccs au diagnostic et un accompagnement adapt est encore souvent trs retard et entrane un risque de sur-handicap.

Pour les personnes handicapes mentales, les situations de rupture de soins sont trs frquentes :

passage de lenfance lge adulte, vieillissement, hospitalisation, changement de mode daccompagnement, isolement social

De plus, le mdecin gnraliste na le plus souvent pas le temps, la formation, les relais et la connaissance des diffrents interlocuteurs du territoire lui permettant dassurer une coordination efficace.12 Il est le plus souvent trs isol.

Ce risque de fractionnement des soins entre les diffrents intervenants nest pas ngligeable. Il expose la multiplication des traitements et labsence de prise en compte de certains aspects mdicaux parfois lmentaires. Une mdicalisation en apparence importante peut ainsi masquer une prise en charge en fait incomplte.


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des familles expertes en difficults

2 | Des familles expertes dans les difficults

Les familles, premires accompagnatrices des personnes handicapes mentales dans leurs parcours de soins, se retrouvent face de nombreuses difficults. Le systme sanitaire est souvent trs prouvant pour elles.

Ainsi, les situations complexes grer se surajoutent aux difficults du parcours scolaire et/ou de radaptation de la personne handicape. Cette gestion du parcours de soins peut tre llment de trop dans le long travail psychologique dacceptation du handicap.

Pour faire face, les parents doivent se former afin dassurer au mieux le lien entre les multiples professionnels de sant. Ils sont parfois aussi amens prendre en charge des soins techniques complexes domicile. Pourtant les familles ne sont pas toujours reconnues par les professionnels de sant pour lexpertise quelles ont acquise dans le dpistage des symptmes, lanalyse des situations et les actions engager.

contrario, dans certains cas complexes, les mdecins sen remettent entirement aux familles pour prendre des dcisions, ce qui atteste du manque de formation des professionnels de sant et peut gnrer une inquitude relle chez les aidants (exemple : dpistage des symptmes et prise de dcision chez une personne polyhandicape).

Lorsque les parents vieillissent, ont eux-mmes des problmes de sant, les personnes handicapes se trouvent exposes des ruptures daccompagnement brutales et parfois dramatiques.

Cot finance, les soins requis entranent des surcots que les familles ont parfois du mal assumer : dplacements et visites multiples et parfois loigns, matriel de soin et mdicaments non rembourss, franchise sur les remboursements Ces difficults financires sont exacerbes lorsque lun des deux parents diminue son activit professionnelle pour soccuper de son enfant.


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une offre de soins insuffisante et inadapte

3 | Une offre de soins insuffisante et inadapte

3|1Unaccslaprventionetauxsoinsrduit

Ltude ralise en 2002 chez 600 mdecins gnralistes de la rgion PACA est loquente. Elle met en vidence un manque dinformation (63%), de temps (50%), de coordination avec divers intervenants (38%), de formation (38%), et des difficults de communication avec le patient (21%). Ainsi, plus dun quart des mdecins ralisent moins frquemment un dpistage du cancer du sein, une contraception et une vaccination contre lhpatite B chez les personnes handicapes.12 Les actionsdeprventionprimairesont trs insuffisantes par rapport la situation gnrale, un manque renforc par le fait que les campagnes nationales de prvention sont peu accessibles aux personnes handicapes.13 Les messages de prvention et les messages publicitaires sont mme souvent compris comme des injonctions paradoxales.14 Cette insuffisance dactions de mdecine prventive a aussi t observe dans dautres pays comme lAustralie, les tats-Unis et la Grande-Bretagne.15

Pour ce qui est des soinsbucco-dentaires, les retards de prise en charge sont considrables chez les personnes handicapes. Diverses enqutes le dmontrent. Ainsi, pour un groupe de 103 personnes soignes sous anesthsie gnrale, le dlai existant entre le premier symptme reconnu par lentourage et la date de consultation varie entre 2 semaines et 18 mois avec une valeur moyenne de 3,7 mois. Par ailleurs, une enqute mene en 1999 auprs de 204 familles montre quun enfant trisomique reoit moins de soins dentaires que ses frres et surs alors que ses parents laccompagnent plus souvent chez le dentiste.16

En 2006 une valuation nationale de la sant bucco-dentaire des enfants et adolescents accueillis en Institut mdico-ducatif ou en tablissement pour enfants et adolescents polyhandicaps montre que 96,1 % dentre eux ont un tat de sant bucco-dentaire susceptible daltrer leur sant. 44,3 % des enfants nont pas consult de chirurgien-dentiste lanne prcdant lenqute.17

Une tude ralise en 2005 en Bretagne chez des adultes prsentant une paralysie crbrale infantile montre des problmes de sant plus frquents, volutifs (39%), avec une symptomatologie douloureuse trois fois sur quatre et un syndrome dpressif une fois sur deux.18 La consommation de mdicaments, le nombre de consultations mdicales, le taux dhospitalisation sont plus levs sans que lon puisse affirmer que tous les besoins ont t couverts.

Laudition publique organise par la Haute Autorit de Sant (HAS) en octobre 2008 Paris a parfaitement mis en vidence les difficults daccs aux soins des personnes handicapes quels que soient le type de handicap, lge ou la spcialit mdicale.4 La renonciation des personnes handicapes aux soins est mme couramment voque par les accompagnants.


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3|2Despersonnelsmdicauxetparamdicauxpeuforms

Lenseignement du handicap est trs limit (quelques dizaines heures) durant le cursus des tudes mdicales ainsi que durant les tudes paramdicales. De plus, le mdecin gnraliste, compte tenu de lvolution rapide de la recherche mdicale peut difficilement avoir une connaissance actualise des trs nombreux syndromes responsables de handicap.

Sur un plan quantitatif, les mdecins ayant une formation spcifique comme les consultations spcialises sont en nombre limit. Le recrutement, en particulier dinfirmires et de personnels paramdicaux, est souvent problmatique dans les tablissements mdico-sociaux.

Enfin, ce manque de formation des professionnels gnre des craintes, des difficults de communication et peut entraner des questionnements thiques inappropris ( est-ce que cela vaut la peine ? ).

3|3Destablissementsdesantinefficaces

En gnral, les tablissements de sant ne sont pas organiss pour rpondre efficacement la demande. En effet peu de structures offrent des soins spcifiques coordonns assurant un vritable parcours de soins, et il y a une vraie difficult pour les services hospitaliers prendre en compte la personne dans sa globalit.

Consquence de ces manques, les parcours de sant sapparentent des parcours du combattant et gnrent de nombreuses difficults de lentre lhpital, jusqu sa sortie, encore trop souvent dcide sans concertation avec les aidants habituels et le rseau de soins extra hospitalier.

Cet accompagnement humain et technique est souvent rduit voire interrompu lors de lhospitalisation, ceci aggravant considrablement le handicap. Les tablissements et services mdico-sociaux (ESMS) pallient le plus souvent ce dficit daccompagnement lhpital en dtachant des personnels, ce qui retentit sur laccompagnement ralis au niveau de lESMS, alors mme que les prix de journe (hors contrat pluriannuel dobjectif et de moyens) sont suspendus durant lhospitalisation.

Dautre part, linformation, ladhsion et la participation de la personne handicape sont souvent, pour des motifs divers, ludes au cours de lhospitalisation. Maints professionnels de sant soit ignorent encore que linformation est obligatoire concernant les personnes vulnrables, y compris les personnes dficientes intellectuelles, au mme titre que pour tous les patients, soit ne savent pas comment la mettre en uvre.11 Les consquences sont difficiles valuer mais peuvent tre dramatiques.

Enfin, laccueil en urgence est une difficult majeure. Lattente prolonge et lenvironnement inconnu, souvent ressentis comme agressifs, majorent langoisse de la personne handicape.



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3|4Desdifficultsmatrielles

Les barrires physiques sont les premires contrarier laccs aux soins. Au-del de laccessibilit des locaux, lquipement mdical lui-mme peut reprsenter un obstacle : table dexamen, fauteuil dentaire ne permettant pas dinstaller une personne polyhandicape, appareil de radiologie ne permettant pas un examen sur un malade en fauteuil...

La qualit de laccueil est bien souvent trs insuffisante, avec des temps dattente prolongs trs prouvants.

De plus, la consultation ncessite un temps daccompagnement souvent plus long (accueil, mise en confiance). Ce temps supplmentaire ncessaire est particulirement important pour les tablissements qui reoivent des personnes lourdement handicapes. La mise en place de solutions innovantes (cabinet dentaire mobile par exemple) est une des solutions dployer.

3|5Destablissementsetservicesmdico-sociaux(ESMS)peumdicaliss

Le niveau de mdicalisation des ESMS est trs variable selon les tablissements (foyers/MAS). Les personnels de sant y sont souvent peu nombreux. Il y a peu de postes, peu de candidats, et les carrires sont peu attractives.

Labsence dinfirmire dans les ESMS hbergeant des personnes handicapes (foyer de vie, foyer dhbergement-ESAT) rend trs difficile la mise en place dactions dducation la sant, de prvention, de sensibilisation et la veille sanitaire indispensable ces personnes. Lappel des infirmires librales intervenant de manire ponctuelle ne rpond que trs partiellement ces objectifs.

Les structures mdicalises (MAS, FAM, IME) nont souvent pas dinfirmire la nuit et le week-end et les professionnels du secteur mdico-social (encadrement, ducateurs, aides mdico-psychologiques) sont souvent trs dmunis devant les problmes de sant.

Quant la dmarche de soins palliatifs, elle est encore souvent incomplte conduisant des situations inabouties dans lesquelles des aspects essentiels comme la douleur sont insuffisamment pris en compte et/ou imposent un transfert en milieu hospitalier.19



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3|6Unepriseenchargefinancireinsuffisante

Certains actes indispensables chez la personne handicape ne sont pas reconnus. Par exemple il ny a pas de remboursement des frais danesthsie gnrale et de bloc opratoire pour les soins dentaires conservateurs sous anesthsie gnrale ce qui induit un retard de soins, des douleurs chroniques et la ncessit dextractions dentaires. Il en est de mme de la sdation consciente par gaz inhal (MEOPA).

Les lunettes, les prothses auditives de mme que les implants et prothses dentaires sont souvent une lourde charge financire pour des revenus modestes.

Le tarif croissant des adhsions aux mutuelles et laugmentation du nombre de mdecins recourant au dpassement dhonoraires reprsentent une cause de retard voire de renonciation aux soins.

La tarification des soins ne permet pas actuellement de prendre en compte les contraintes dune consultation adapte (accueil, dure), ce qui est un frein la dlivrance de soins de qualit.

Le taux lev de renoncement aux soins est en partie li des raisons financires.20

3|7Unerecherchecliniquesinistre

La recherche clinique est trs insuffisante malgr laction efficace de centres de rfrences et dassociations thmatiques.

En effet, trs peu dtudes scientifiques sont consacres aux diffrents types de handicap et leurs spcificits : vieillissement, soins spcifiques, qualit de vie, douleur, suivi mdical et accompagnement.

Il y a peu de protocoles valids et peu de spcialistes reconnus. De ce fait, les quipes ne peuvent pas sappuyer sur des rfrentiels de bonnes pratiques (trop peu nombreux et trop peu diffuss).



Voir bibliographie p.63

les actions enGaGer

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handicap mental : des spcificits prendre en compteL E S A C T I O N S E NgAg ER

Assurer les soins dans les structures ordinaires de droit commun est une orientation phare. Elle ne doit pas occulter les situations lies au handicap mental ou au systme actuel de sant qui limitent laccs aux soins des personnes handicapes mentales et ncessitent aujourdhui une rponse spcifique.Investir lensemble des champs de la sant permettra une vritable possibilit de soins de qualit ces citoyens encore mis de ct.

1 | pidmiologie : connatre pour agir

La connaissance fine des besoins en sant des personnes handicapes est indispensable pour formuler des propositions adaptes. Un travail en partenariat du secteur mdico-social, du secteur sanitaire et de luniversit (facults de mdecine, dodontologie, de sports) avec le soutien des ARS permettrait de progresser.

La recherche est trs pauvre en France sur les diffrents aspects du handicap quel que soit le domaine envisag (diagnostic, suivi, pidmiologie, prvention, compensation, facteurs environnementaux, participation sociale). Les associations doivent sengager dans cette voie en partenariat avec les organismes de recherche (CNRS, Inserm, CHU).

Plusieursaxesdetravailsontdvelopper:

tudes de besoins pour alimenter les Projets Rgionaux de Sant (PRS). Enqutes hospitalires un jour donn.21

Enqutes rseaux (rapports dactivit). Observatoire visant valuer de faon prospective les besoins. Taux de renoncement aux soins. Enqutes dopinion des personnes handicapes.1

Lesactionsengager

Engager sans dlais des tudes pidmiologiques des besoins en sant des personnes handicapes mentales.

En bref

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L E S A C T I O N S E NG AG E RFormation : un pralable indispensable

2 | Formation : un pralable indispensable

Une formation effective des professionnels des secteurs sanitaires et mdico-sociaux est un pralable un vritable accs la sant. Lenseignement et les formations seront dautant plus efficaces quils bnficieront de lapport crois des professionnels des deux secteurs et de la propre expertise des personnes handicapes et/ou de leurs reprsentants. Les champs de la formation initiale et de la formation continue sont investir.

2|1Laformationinitiale

Secteur sanitaire

Les acteurs de sant, le personnel mdical, paramdical et le personnel administratif du secteur sanitaire doivent tre forms et sensibiliss laccueil et laccompagnement des personnes handicapes.22

tudesmdicales:lesactionsengager

Renforcer notablement le temps consacr aux diffrents types de handicap. Valoriser les comptences handicap dans les carrires hospitalires. Favoriser les formations diplmantes universitaires autour du handicap et les valoriser dans les carrires hospitalires.

Ouvrir des stages en secteur mdico-social au cours de la formation initiale des mdecins ventuellement loccasion du stage chez le praticien.

tudesparamdicales:lesactionsengager

Inclure le handicap dans les programmes de formation en privilgiant laspect global de sa prise en charge.

Crer un stage obligatoire en secteur mdico-social.

Secteur mdico-social

Dans le secteur mdico-social, il faut mettre en uvre des actions de formations spcifiques, et notamment :

Dployer un module parcours de soins dans toutes les formations, qui soit centr sur : le besoin de soins et de sant des personnes handicapes, lhygine et la prvention, le rle des quipes ducatives dans la sant, la reconnaissance des signes dappel de pathologies et les diffrents types dtablissements sanitaires et mdico-sociaux.22

Organiser des stages en structures sanitaires.

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En bref

L E S A C T I O N S E NG AG E R Formation : un pralable indispensable

2|2Laformationcontinue

En matire de formation continue, lensemble des problmatiques de sant des personnes handicapes doit tre intgr, quel que soit le secteur dintervention des quipes.

Lestablissementsmdico-sociaux doivent proposer des formations leurs professionnels sur diffrents thmes concernant la sant (rle des animateurs, lments de surveillance et dalerte, troubles de la dglutition, en particulier fausses routes...), proposer des lieux de stage et intervenir dans les enseignements du secteur sanitaire (facult de mdecine, coles dinfirmires).

Le plan de formation des structureshospitalires doit comprendre des modules gnraux concernant laccueil de la personne handicape et des formations cibles (troubles de la dglutition, alimentation, douleur, communication).

Une base de donnes regroupant lensemble de ces formations en faciliterait laccs.

2|3Laformationdesaidantsfamiliaux

Les aidants familiaux sont concerns deux titres par la formation. Participant quotidiennement laccompagnement de leurs enfants, souvent responsables en grande partie de leur accs aux soins, ils doivent pouvoir, sils le souhaitent, avoir accs des formations spcifiques ou communes avec les professionnels.

Leur expertise souvent trs pointue doit tre reconnue et ils doivent participer comme formateurs aux programmes de formation afin dapporter leurs connaissances de terrain utiles aux professionnels.

Lesactionsengager

Inclure la problmatique du handicap mental dans toutes les formations du sanitaire.

Inclure la problmatique de la sant dans toutes les formations du mdicosocial.

changer les savoirs et les comptences entre tous les acteurs tous les niveaux de formation.

Ouvrir des terrains de stage dans les ESMS pour les professionnels du secteur sanitaire et dans les structures sanitaires pour les professionnels du secteur mdico-social.

Former les aidants familiaux qui le souhaitent.

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L E S A C T I O N S E NG AG E R

En bref

participation et communication

3 | Participation et communication

Communication et participation sont des lments importants pour bien soigner tout patient. Or, le handicap mental entrane des difficults de communication qui compliquent laccs aux soins et la prise en compte de lavis des patients. Ces difficults doivent tre comprises et ne pas tre mises de ct.

3|1Rechercherlaparticipationdelapersonnehandicapementale11

Lexpression par la personne handicape de ses attentes et de ses prfrences doit tre recherche et soutenue par un accompagnement adapt. La personne doit tre informe sur son tat de sant, sur son projet de soins, et sur les consquences prvisibles en cas de consentement ou de refus.

Les droits des personnes protges doivent tre connus de la personne protge elle-mme, de son curateur ou tuteur, et des professionnels du secteur sanitaire et mdico-social. Des formations adaptes ces diffrents publics doivent tre mises en place.

Les articles principaux du code de sant publique concernant les personnes protges sont rsums dans le chapitre Dfinitions et rfrences (p.57).

Lesactionsengager

Rechercher le consentement aux soins.

Organiser des formations sur les droits des personnes protges pour les professionnels et les personnes bnficiant de ces mesures.

3|2Dvelopperdesoutilsdecommunication

Des outils facilitant la communication entre le patient et le professionnel de sant doivent tre largement dvelopps comme cela a t fait en pdiatrie par exemple. Ces outils doivent tre adapts en fonction du type de handicap.

Les principaux documents dinformation remis au patient doivent tre traduits selon les principes du Facile lire et comprendre .23

Lutilisation de pictogrammes (ou dimages) permet la personne de mieux communiquer en remplaant ou en enrichissant son vocabulaire. Il peut sagir de pictogrammes gnriques ou de pictogrammes personnels souvent regroups dans un cahier de pictogrammes ou dans un jeu de cartes .24 Un bon exemple de ralisation

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En bref

participation et communication

est le Kit Urgences de lAssistance Publique - Hpitaux de Paris (AP-HP) qui rassemble une srie de pictogrammes permettant au patient de sexprimer et de communiquer avec les professionnels hospitaliers dans les principales situations rencontres lhpital.25

Lesactionsengager

Dvelopper des documents mdicaux en Facile lire et comprendre largement illustrs.

Utiliser des recueils de pictogrammes adapts aux situations de sant.

4 | La prvention

La mdecine prventive est essentielle pour garantir un vritable accs la sant. Elle doit prendre en compte tous les facteurs de risques, non spcifiques et spcifiques lis au handicap.

Selon lOrganisation mondiale de la sant (OMS), la prvention se dcline en trois types dactions :

La prvention primaire qui a pour but dviter lapparition de la maladie en agissant sur ses causes (vaccination).

La prvention secondaire qui vise dtecter la maladie ou la lsion qui la prcde un stade o la prise en charge est la plus efficace (dpistage des cancers).

La prvention tertiaire qui a pour objectif de diminuer la prvalence des rcidives et des incapacits consquentes.

On peut y ajouter la prvention quaternaire qui a pour objectif de rduire les consquences de lintervention inutile ou excessive du systme de sant. Il sagit, entre autre, de prvenir la surmdicalisation et les interactions mdicamenteuses.26

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L E S A C T I O N S E NG AG E Rla prvention

4|1Lesfacteursderisque

Lesfacteursderisquenonspcifiques sont les plus frquents.

Comme la population ordinaire, les personnes handicapes doivent bnficier des actionsdemdecineprventive:programme de dpistage (cancer du sein, cancer colorectal..), de vaccinations, de prvention du surpoids et de lobsit par des conseils hygino-dittiques, des conduites addictives, dveloppement des activits physiques.

Lescampagnesnationalesdeprvention doivent tre accessibles tous les publics avec des messages simples, non contradictoires, clairement identifiables. Les documents doivent tre adapts aux possibilits de comprhension : rdaction en Facile lire et comprendre ,23 utilisation de pictogrammes,24 vidos, site Internet... Il en est de mme des programmes dducation thrapeutique.

Un bilandesant (pris en charge tous les 3 5 ans par la scurit sociale) permet de faire un point mdical rgulier complet.

Lerepragedessignesdevieillissement est le pralable pour analyser les besoins, former les professionnels et adapter laccompagnement. LObservatoire national sur la formation, la recherche et linnovation sur le handicap (Onfrih) propose lge de 40 ans pour mettre en place cette valuation.13

Pourlesfacteursderisquespcifiques, la prvention repose sur des protocoles personnaliss de suivi spcifique.

Certains facteurs sont communs toutes les dficiences intellectuelles (surcharge pondrale, effets secondaires des neuroleptiques, apnes du sommeil) et imposent une information et une vigilance particulire des soignants, des accompagnants et une ducation adapte des personnes handicapes. Les problmes dentaires reprsentent la premire cause de renoncement aux soins.1

Dautres sont propres chaque tiologie de dficience intellectuelle. Pour exemple la trisomie 21 expose plus particulirement aux anomalies de la thyrode, au diabte, aux troubles oculaires qui doivent tre systmatiquement dpists. Ces protocoles de suivi spcifiques pour chaque type de handicap doivent tre valids par les centres de rfrence ou des socits savantes et largement diffuss. Ils sont pour les professionnels de sant, les familles et les associations des points de repre trs utiles. Pour exemple le suivi mdical pour chaque tranche dge des personnes porteuses de trisomie 21 a t parfaitement tabli partir de la littrature internationale et offre un canevas prcieux pour le suivi personnalis.27 Des Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) sont labors par les centres de rfrence pour les principaux syndromes : X-Fragile, syndrome dAngelman, Williams Beuren, Prader Willi, Rett, dltion 22 Q11

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L E S A C T I O N S E NG AG E R la prvention

4|2Lducationthrapeutique

Selon lOMS, lducation thrapeutique a pour but daider les patients acqurir ou maintenir les comptences dont ils ont besoin pour grer au mieux leur vie avec une maladie chronique .

Les programmes doivent tre adapts pour tre accessibles aux personnes handicapes mentales.

4|3Lesdomainesdinterventionprioritaires

4 |3 | 1 Les maladies cardio-vasculaires

Les maladies cardio-vasculaires semblent aussi frquentes chez les personnes handicapes mentales que dans la population gnrale.

Lesfacteursderisquedemaladiescardio-vasculairessontnombreuxetcumulatifs.

Certains sont constitutionnels : Le risque cardio-vasculaire augmente avec lge. Lhomme est plus expos que la femme en priode gnitale puis le risque sgalise progressivement.

Un accident cardio-vasculaire chez les parents majore le risque.

Dautres peuvent tre modifis : La sdentarit multiplie par 2 le risque de dcs dorigine coronarienne. Lexercice physique rgulier, loppos, a un effet protecteur sur le plan cardiovasculaire.

La surcharge pondrale et lobsit favorisent lapparition de diabte qui majore fortement le risque de maladie coronarienne.

Le stress augmente le risque cardiovasculaire. Le tabac prdispose au risque de maladie coronarienne et dartrite des membres infrieurs. linverse, le sevrage tabagique entrane une diminution assez rapide du risque cardiovasculaire.

Lhypertension artrielle favorise les accidents vasculaires surtout crbraux (infarctus crbral et hmorragies crbrales). Le traitement antihypertenseur rduit de 30 40% la survenue des accidents vasculaires crbraux et de 10 15 % le taux daccidents coronariens.

Le lien entre hypercholestrolmie et maladies par athrosclrose est bien tabli essentiellement pour les pathologies coronariennes.

Les contraceptifs oraux augmentent le risque daccidents thromboemboliques dautant plus quun tabagisme est associ (thrombose veineuse, infarctus du myocarde, accident vasculaire crbral).

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L E S A C T I O N S E NG AG E Rla prvention

LaPrvention

Les mesures hygino-dittiques sont primordiales. Elles ne doivent pas tre imposes mais favorises par une prsentation ludique et agrable.

Tous les professionnels doivent tre sensibiliss et forms sur lhygine de vie, lducation la sant et la prvention des facteurs de risque.

Une surveillance mdicale rgulire permet notamment de surveiller la tension artrielle. Un bilan lipidique et un contrle de la glycmie est propos tous les deux ans.

4-3 | 2 Lhygine et la prvention bucco-dentaire 20

Au-del de lhygine et de la prvention ordinaire, des programmes spcifiques doivent tre mis en place en fonction des diagnostics et des traitements : malformations maxillo-faciales, troubles de la salivation, difficults de brossage dentaire, traitements par neuroleptiques. Par exemple une personne porteuse de trisomie 21 doit bnficier dune consultation dentaire tous les 4 6 mois.

4-3 | 3 La pharmacologie et les effets secondaires des mdicaments

Le risque de surmdicalisation et de poly-mdication excessives, sources deffets secondaires, doit tre rgulirement valu.

La littrature mdicale consacre la prescription de neuroleptiques dans le cadre des troubles du comportement survenant chez les personnes dficientes intellectuelles met en garde contre leur utilisation sans analyse pralable des facteurs somatiques et psycho-sociaux.28

Une prise en charge non mdicamenteuse doit toujours tre considre avant le traitement mdicamenteux et toujours associe lorsque ce traitement savre indispensable.

La recherche des effets secondaires et de leurs consquences doit tre systmatique et ces effets secondaires mis en balance avec les bnfices constats. Les effets secondaires, variables avec les classes pharmacologiques comportent notamment la somnolence, la prise de poids, les troubles cardiovasculaires (troubles du rythme), les troubles mtaboliques (diabte, dyslipidmie), les cphales et les complications neurologiques. Des effets paradoxaux peuvent sobserver.

Dans tous les cas les traitements mdicamenteux doivent tre valus et reconsidrs rgulirement. Lobjectif est de rduire les troubles du comportement en association avec un accompagnement spcifique tout en assurant la meilleure qualit de vie possible.

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4-3 | 4 La iatrognie (pathologies entraines par les mdicaments et autres moyens thrapeutiques)

Au-del de la iatrognie mdicamenteuse, une attention particulire doit tre apporte pour lensemble des thrapeutiques et des examens. Les difficults dexpression et de communication favorisent les risques mais aussi les ruptures daccompagnement lies aux hospitalisations (fausses routes, malnutrition).

La prise en compte du rapport bnfice / risques est ainsi primordiale.

4-3 | 5 Les troubles de la dglutition

Ils sont responsables dinconfort permanent et de complications majeures, aigus (fausses routes suivies de syndrome asphyxique) et chroniques (infections pulmonaires rptes) qui doivent tre reconnues par un bilan phoniatrique et orthophonique appropri et prvenus, en particulier par des techniques spcifiques dalimentation et de posture.29

4-3 | 6 La prvalence de lobsit

Chez les personnes handicapes mentales, elle semble largement sous-estime (alors quelle serait jusqu deux fois et demie plus leve que pour les enfants du mme ge). Des programmes de sensibilisation, dinformation et de formation doivent tre proposs lensemble des professionnels et des familles. partir du dpistage le plus prcoce possible (courbe de poids), est mise en place une approche personnalise reposant sur un accompagnement partag, tenant compte des contraintes du handicap et de lenvironnement, guid par des objectifs ralistes et volutifs associant motivation, restructuration de lalimentation et augmentation de lactivit physique.30

4-3 | 7 Les activits physiques

Les activits physiques adaptes et sportives se situent la frontire de la sant, de lducation, du jeu et des loisirs. Elles reprsentent un facteur essentiel dquilibre personnel, de matrise de son corps (coordination, orientation dans lespace, quilibre), daffirmation de soi dans sa relation avec lautre, de dveloppement relationnel et social et dintgration.31 La motivation est un des moteurs principaux de la pratique dactivits physiques rgulires et soutenues. Elle doit tre suscite ou renforce par certains moyens dont lassociation est frquemment efficace : organisation de comptitions, valorisation dune comptence physique particulire, mise en vidence dune progression, activits diversifies et ludiques.

la prvention

31


En bref

4 |3 | 8 Les programmes de prvention et daide larrt du tabac

Ils peuvent tre accessibles aux personnes handicapes mentales. Des outils et techniques spcifiques bass sur une prsentation simple et progressive permettent la sensibilisation et linformation des personnes handicapes sur les risques encourus et les possibilits darrter. Des entretiens individuels sont complts par des runions de groupe.32

4 |3 | 9 La prvention lintention des aidants familiaux

Des programmes de prvention doivent absolument concerner les aidants familiaux, dautant plus quils avancent en ge, et quils sont soumis de fortes contraintes psychologiques et physiques susceptibles dengendrer chez eux des troubles de toute sorte. Cette prvention se dcline de faon trs varie : groupes de parole, sjours de rupture, adquation de laccompagnement de la personne handicape, aides domicile, mais aussi prvention des pathologies dorsolombaires, et des risques gnraux.

Lesactionsengager

Rendre les messages de prvention accessibles aux personnes handicapes.

Dvelopper des programmes de prvention pour les aidants familiaux.

tablir des bilans de sant de lAssurance Maladie accessibles et adapts aux personnes handicapes.

Mettre en place des programmes de prvention dans les ESMS.

Dvelopper les programmes dducation thrapeutique adapts.

tablir des protocoles personnaliss de prvention et de suivi spcifiques.

Inclure un volet prvention dans le projet individuel, le projet dtablissement et le projet associatif.

Dvelopper les activits physiques.

Mettre en place une analyse bnfice/risque de toute mdication.

Rvaluer rgulirement les traitements.

Surveiller les effets secondaires potentiels.

la prvention

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L E S A C T I O N S E NG AG E R actions des esms

5 | Actions des tablissements et services mdico-sociaux (ESMS)

5|1Leprojetdesoinscuratifsetprventifs

Un projet de soins curatifs et prventifs doit tre inclus dans chaque projet personnalis pour prendre en compte les consquences du diagnostic dans laccompagnement. Il est constitutif du projet dtablissement et du projet associatif. Le rfrentiel dvaluation prend en compte lorganisation des soins.

5|2Leprojetdtablissementetlasant

Le projet doit dfinir le parcours de soins des personnes accueillies et le rle des professionnels du secteur mdico-social et sanitaire, les outils de communication (relve, cahier de liaison, informatique, fiches de suivi, runions communes). Il prcise les moyens mis en uvre en interne et les partenariats mobilisables.

Linfirmire, en particulier dans les tablissements et services, joue un rle central. Elle assure la surveillance au quotidien, une veille permanente des fonctions essentielles (nutrition, limination...) et des problmes mdicaux particuliers (crises comitiales), la prise de rendez-vous et les accompagnements mdicaux ainsi que la prparation des mdicaments. Elle tient jour un dossier infirmier et veille, en labsence de mdecin, lactualisation et au suivi du dossier mdical. Elle contrle la ralisation des programmes de prvention et participe la formation des ducateurs. Linfirmire ralise le lien avec les animateurs, les professionnels de sant et lencadrement mdico-social.6

5|3LamdicalisationdesESMS?

tablissementsavecfinancementARS(MAS,FAM,IME)

Lvolution des problmatiques de sant rencontres par les personnes handicapes, la rduction des dures dhospitalisation, la ncessit daccompagnements mdicaux multiples, les soins palliatifs, ncessitent un renforcement des moyens sanitaires.

Ainsi, la prsence a minima dun personnel paramdical 24h/24 (infirmiers) pour assurer la continuit des soins est essentielle, scurise les quipes et de ce fait limite les hospitalisations.

La prsence dun mdecin coordonnateur (en rfrence aux personnes ges) est indispensable dans les MAS et les FAM.

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L E S A C T I O N S E NG AG E Ractions des esms

Les Services dAccompagnement Mdico-Social pour Adultes Handicaps (SAMSAH) assurent une bonne coordination des soins des personnes vivant au domicile.

La prsence dun temps infirmier en tablissement et Service dAide par le Travail (ESAT) est trs bnfique concernant la prvention et la sensibilisation la sant (addictions,Maladies Sexuellement Transmissibles [MST]...).

tablissementsavecfinancementconseilgnral:foyersdhbergement,foyersdevie,ServicesdAccompagnementlaVieSociale(SAVS)

Un temps infirmier est indispensable pour assurer auprs des personnes handicapes les missions dinformation, de sensibilisation, de prvention, daccompagnement lors des rendez-vous mdicaux, de coordination et de suivi du dossier mdical.

Linfirmire a aussi un rle de sensibilisation et de formation auprs des professionnels de laccompagnement (hygine bucco-dentaire par exemple).

Lamutualisationdesmoyensdesant

Plusieurs ESMS peuvent se regrouper et mutualiser leurs moyens de sant ce qui contribue la rduction des ruptures de parcours de soins en favorisant la continuit des soins, les actions de prvention et dhygine, les accompagnements aux rendez-vous et lhpital.

5|4Leconventionnementmdicosocial/sanitaire

Un conventionnement systmatique entre les ESMS et les structures sanitaires (hpitaux, Hospitalisation domicile [HAD], maisons de sant) est dvelopper. Le conventionnement permet danticiper les difficults lies aux soins en prvoyant des parcours de sant adapts tenant compte des spcificits lies au handicap, comme les difficults de communication, les difficults dadaptation et les troubles du comportement. Par ailleurs les tablissements et services mdico-sociaux sont susceptibles doffrir leur expertise leurs partenaires.

Lesconventionspermettentdeprciserdiffrentspoints:

Le type de populations accueillies dans lESMS.

Les plateaux techniques disponibles et les spcialits mdicales prsentes dans le centre hospitalier.

Les possibilits et les contraintes des tablissements mdico-sociaux et sanitaires en termes de soins et daccompagnement social.

Les parcours de soins proposs tenant compte des pathologies et des consquences du handicap.

Les engagements rciproques visant faciliter le parcours de soins de la personne handicape.

La signaltique et laccessibilit en gnral.

Les modalits de suivi et dvaluation.

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L E S A C T I O N S E NG AG E R actions des esms

Desaspectstrsconcretsdoiventapparatredanslesconventions:

Nature des Informations transmises par lESMS lhpital et vice versa, respectivement lentre et la sortie de la personne.

Procdures daccueil en urgence privilgiant les circuits courts et de manire programme.

Information pralable du service durgence concern ou du SAMU, en cas de pathologie particulirement svre risquant de se dcompenser rapidement ou ncessitant lapplication de protocoles thrapeutiques spcifiques, afin de rduire les dlais dintervention.

Dsignation de services rfrents.

Procdures de sortie.

Organisation de la participation des ESMS laccompagnement durant lhospitalisation en particulier pour les gestes de la vie quotidienne et les temps risque pouvant ncessiter son renforcement (temps de repas, toilettes, consultations, examens complmentaires) avec dfinition des horaires de prsence.

Laffirmation du rle ressource de lESMS : appel possible lESMS en cas de difficults.

changes de professionnels et de comptences.

Terrains de stages croiss, formateurs et formations communs.

Conventionnement avec les comits de lutte contre les infections nosocomiales (CLIN), les comits de lutte contre la douleur (CLUD) et les units de soins palliatifs.

5|5Lacommissionsantassociative

Lacommissionsantassociative runit des reprsentants des personnes accueillies, des professionnels des tablissements, des parents et des administrateurs de lassociation.33

Au-del dun rle de contrle de lorganisation du suivi mdical au sein des tablissements de lassociation, la commission sant un rle daide et de soutien.

Lesobjectifssontmultiples:

Aider la diffusion de protocoles de soins et des rfrentiels de bonnes pratiques.

Organiser des runions de formation et dinformation (douleur, gastrostomie...).

Donner des avis sur le plan thique en accord avec les valeurs associatives (sexualit, fin de vie...).

Promouvoir des prises en charges nouvelles (ex : rseau de sant).

Promouvoir la recherche dans les domaines de la sant des personnes handicapes.

Favoriser la prvention (activits physiques, groupes dexpression).

Faire le lien avec les familles.

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L E S A C T I O N S E NG AG E Rcoordination des acteurs

En bref

Lesactionsengager

Disposer dun organigramme du personnel soignant adapt au projet de sant de lESMS.

Assurer la prsence dune infirmire 24 heures sur 24 dans les MAS et les FAM.

Assurer un temps infirmier dans les Foyers et les ESAT pour les missions de prvention et de coordination.

Inscrire le projet de soins dans le projet personnalis et le projet dtablissement.

Dvelopper un conventionnement systmatique ESMS/Hpitaux/HAD.

Crer des Commissions Sant associatives.

6 | Coordination des acteurs

La commission daudition de la HAS prconise une coordination des acteurs et des structures assurant la prvention, linformation et laccs des soins adapts en favorisant les rponses de proximit.Linformation doit circuler efficacement entre les diffrents acteurs (mdecin traitant, mdecin hospitalier, mdecin spcialiste, infirmire et famille). Cette continuit de linformation impose des transmissions crites vritablement partages.

6|1Ledossiermdical

Le dossier mdical est un lment essentiel. Il doit fournir aux diffrents intervenants, en particulier aux services durgence, les lments indispensables un diagnostic et un traitement appropris la situation rencontre. Le dossier mdical comprend des renseignements administratifs, les coordonnes des diffrents interlocuteurs (mdecins, infirmires, responsables des tablissements), les antcdents, les traitements habituels et rcents, la pathologie actuelle et le motif dhospitalisation.Ce dossier doit aussi comprendre un dossier dhabitude et dautonomie. Dans cet esprit, lAssistance Publique-Hpitaux de Paris propose un dossier qui peut tre facilement adapt chaque type de handicap et concerne la vie quotidienne en prcisant le degr dautonomie et la nature des aides humaines ncessaires.34 Ce dossier dhabitude est essentiel aux services hospitaliers qui ne connaissent pas la personne handicape pour

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L E S A C T I O N S E NG AG E R coordination des acteurs

tablir un diagnostic et proposer un accompagnement comme une prise en charge mdicale. Il peut tre complt en pratique par un rsum sous forme dun poster affich dans la chambre dhospitalisation indiquant les points essentiels connatre pour les diffrents intervenants.35 36

Enfin, il faut complter ce dossier par des informations sur les aides possibles domicile ou dans ltablissement qui hberge habituellement la personne handicape. Elles renseignent par exemple sur la nature des soins possibles la sortie de lhpital, en fonction des aides mobilisables, techniques et humaines (aidant, infirmire et mdecin).

Ledossiermdicalpersonnel(DMP)informatisaccessibleparInternetencoursdedploiementapourambitionderpondrecetobjectif. Il permet en effet tout soignant autoris par la personne, davoir accs aux donnes de sant la concernant qui y auront t dposes et que le patient souhaite voir accessibles. Il est loutil de partage dinformation entre soignants. Par ailleurs, ce dossier donne la personne la matrise de la gestion de son dossier et peut devenir ainsi un outil daide la prise de responsabilit vis--vis de sa sant.

6|2Lesdispositifsdesoinsdedroitcommun

Les dispositifs de soins de droit commun ne rpondent pas toujours aux besoins des personnes handicapes. Il est indispensable de pouvoir disposer dannuaires compilant les units, cabinets ou tablissements de sant accessibles aux diffrents types de handicap. Une labellisation avec un rfrentiel prcis (par exemple de type S3A pour le handicap mental) serait une garantie.La dsignation dun mdecincoordinateur, dans le respect du libre choix de la personne en situation de handicap est indispensable.22 domicile, le mdecin traitant devrait jouer ce rle, mais les nombreuses contraintes auxquelles il doit faire face len empche le plus souvent.

Dans les ESMS, ce rle peut tre assur par le mdecin de lESMS si il y en a un. Le rapport du Conseil consultatif national des personnes handicapes (CNCPH) prcise Le mdecin dans les tablissements mdicaliss doit avoir une mission mdicale (soins, prvention et hygine de vie), une mission administrative et dinformation (dossier MDPH sur le volet mdical, suivi du parcours des patients) et une mission de formation du personnel paramdical et daccompagnement .22 Linfirmire de lESMS, si il y en a une, reprsente une aide prcieuse.

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L E S A C T I O N S E NG AG E Rcoordination des acteurs

6|3Lesrseauxdesant

Le rseau de sant est une structure de rfrence et de coordination dont le but est de fournir chaque acteur (soignant, soign et accompagnant), pour chaque situation, une rponse adapte, gradue en fonction des besoins. Il met en lien sur un territoire les comptences et les besoins dune population. Le rseau dans sa globalit comprend des consultations spcialises et/ou des centres de rfrence mais son principe nest pas centralisateur. Au contraire il doit permettre un maillage du territoire permettant des soins efficaces avec la proximit la plus grande possible pour une situation donne.

Le soignant bnficie dans ce cadre de protocoles de soins et de formations. Il a la possibilit davoir des interlocuteurs spcialiss rpondant ses attentes.

La personnehandicapetrouve une rponse adapte ses besoins de mme que les familles et les tablissements mdico-sociaux.

Les tablissementsetservicesmdico-sociaux sont bnficiaires de laction des rseaux et sont susceptibles doffrir leur expertise comme ressource.

Le rle des rseaux est dun grand intrt dans la prvention. Selon lObservatoire national sur la formation, la recherche et linnovation sur le handicap (Onfrih) les rseaux rpondent la ncessit dun accompagnement global et dune organisation des soins oprationnelle. Elle permet de garantir la continuit, la prennit et lefficacit de la chane dpistage, diagnostic, prise en charge, suivi .13

Les rseaux de soins bucco-dentaires ddis aux personnes handicapes mis en place dans plusieurs rgions ont prouv leur efficacit.

Presque la moiti des plans stratgiques rgionaux de sant proposent le renforcement et le soutien des rseaux de sant.37

6|4Lescentresressourcesetlescentresderfrence

Ils ont pour vocation dtre les ttes de pont des rseaux de sant en respectant le principe de maillage du territoire pour un accs gal aux soins. Ils ont un rle de consultation et de soins spcifiques pour les cas complexes.Ils ont la responsabilit de participer lvaluation des besoins de leur territoire, de dvelopper la recherche clinique et de dvelopper des actions de formation.

6|5Tlmdecine

La tlmdecine (tlexpertise tlconsultation- tlsurveillance tlassistance) prend une place croissante comme acteur de soins, et apporte, dans certaines conditions, une valeur ajoute loffre de soins de proximit. Le soin des personnes handicapes

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L E S A C T I O N S E NG AG E R coordination des acteurs

En bref

ncessite parfois le recours un avis spcialis, des centres de comptence ou des ples de rfrence distants. Le dplacement de certaines personnes handicapes est risques, laccompagnement obligatoire est ncessairement restreint. Lintrt de la tlmdecine se situe dans ce contexte.

Intrt

Apport de comptences distance.

Tlconsultation/expertise entre un expert ou une quipe experte pluridisciplinaire distante et le mdecin traitant et/ou lquipe soignante de proximit en prsence ou non du patient et de ses aidants (ex : tlconsultation de suivi, prparation un bilan diagnostic hospitalier, runion de concertation pluridisciplinaire pour actualisation dun projet de soins personnalis, avis interniste, griatrique, orthopdique, etc.).

Transmission dlments de suivi : diabte, lectrocardiogramme,

viter le dplacement de la personne qui reste dans son environnement : meilleure tolrance de la personne handicape.

Permettre lquipe soignante de lEMS et aux aidants de participer lacte de tlmdecine (contribution la coordination des soins et au transfert de comptences).

Rapidit de rponse.

Limites/Exigences

Ncessit ou souhait de la prsence physique de la personne lors de lobservation clinique initiale de certains experts (risque de dshumanisation de la consultation mdicale).

Mise disposition dun outil de transmission adapt.

Protocolisation stricte de lacte de tlmdecine.

Lesactionsengager

Crer un dossier mdical et dhabitude.

Dvelopper le Dossier mdical personnel (DMP).

Raliser des annuaires des professionnels et des structures assurantdes soins spcifiques.

Dvelopper les rseaux de sant.

Dvelopper les centres de rfrence.

Dvelopper des exprimentations innovantes en tlmdecine : consultations pluridisciplinaires, bilan diagnostic secondaire.

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L E S A C T I O N S E NG AG E Rmdecine de ville

En bref

7 | Mdecine de ville

La mdecine librale a un rle essentiel jouer dans lamlioration de laccs aux soins des personnes handicapes.Pour atteindre cet objectif de nombreuses actions doivent tre menes conjointement pour soutenir les mdecins de ville :

Renforcer la formation initiale et continue en partenariat avec le secteur mdico-social, pralable ncessaire de vritables avances.

Favoriser les changes avec les tablissements mdico-sociaux, avec lensemble de lquipe pluridisciplinaire (consultations sur place).

Privilgier certains modes dexercice permettant de rduire lisolement des praticiens libraux (cabinets de groupe et maisons de sant). La maison mdicale permet de disposer de locaux plus adapts et de travailler avec les diffrents intervenants de la maison mdicale. Laccueil ralis par un personnel sensibilis au handicap permet de mettre en confiance la personne handicape. Les ESMS peuvent aussi ouvrir leurs locaux de sant aux mdecins libraux.

Assurer avec laccord de la personne un accompagnement durant la consultation (parent, personne de confiance, infirmire, bnvole...).

Dvelopper des rseaux de sant qui crent du lien entre les professionnels de sant et entre les secteurs sanitaire et mdico-social.

Dfinir une tarification spcifique tenant compte en particulier du temps supplmentaire ncessaire.

Lesactionsengager

Favoriser les changes avec le secteur mdico-social.

Dvelopper les maisons de sant.

Ouvrir les locaux de sant des ESMS aux mdecins libraux.

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L E S A C T I O N S E NG AG E R hpitaux

8 | Hpitaux

8|1Leparcoursdesantintra-hospitalier

Les ruptures lies aux hospitalisations ont dautant moins de consquences quune collaboration troite peut stablir entre les divers acteurs et quun mdecin ou un paramdical rfrent est identifi au sein de la structure. Les soins ambulatoires sont toujours privilgier dans la mesure o un accompagnement adapt peut tre mis en place avant, pendant et aprs le sjour lhpital. La continuit de linformation est un lment essentiel dune hospitalisation de qualit. Ltablissement dune fiche de liaison comportant les lments mdicaux principaux mais aussi des renseignements sur la vie quotidienne et les possibilits de communication de la personne sont une aide prcieuse.La prparation lhospitalisation, les choix diagnostiques et thrapeutiques, le retour domicile ou en tablissement doivent tre organiss, dans le respect du libre choix de la personne handicape, entre la personne handicape, le service hospitalier, lentourage familial et les structures mdico-sociales. La charte de lAssistance Publique Hpitaux de Paris est un exemple de cette collaboration.

La prise en charge spcifique de la douleurdoit tre systmatique.

Les hospitalisations en servicesdurgences sont souvent source de grandes difficults.

Il convient de favoriser un accueil spcifique, des circuits les plus courts possibles, afin de limiter les troubles du comportement lis lattente et lanxit. La mise en place de protocoles individuels et de partenariats formaliss est particulirement utile.

Linfirmiredaccueil et dorientation des urgences, qui a pour tche daccueillir, valuer, et procder un tri des patients arrivant aux urgences devrait imprativement recevoir une formation concernant le handicap.

Leretourentablissementmdico-social aprs une hospitalisation doit tre dcid en plein accord entre le mdecin hospitalier et le mdecin de ltablissement, sil y en a un, ou le mdecin traitant de la personne, au risque de mettre en grande difficult ltablissement mdico-social lorsque ce retour est fait sans concertation.

8|2Laccompagnementsociallhpital

Laccompagnement social lhpital demeure une proccupation quotidienne. Laccompagnement humain est essentiel. Les aidants habituels doivent pouvoir accompagner la personne handicape durant son sjour hospitalier, mme lorsquils sont adultes, y compris sur les plateaux techniques (radios, blocs opratoires). Leur sjour doit tre facilit: horaires de visites, lit supplmentaire, accs aux repas.35 Les tablissements mdico-sociaux doivent participer cet accompagnement si possible selon des conventions pr-tablies.

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L E S A C T I O N S E NG AG E Rhpitaux

En bref

8|3Unfonctionnementnouveaupourunepriseenchargeglobale

Chaquehpital doit se structurer pour assurer un parcours de soins intra hospitalier adapt aux personnes handicapes reposant au minimum sur : Une unit pluridisciplinaire intra hospitalire mobilisable pour toute personne handicape comprenant un coordinateur mdical et paramdical assurant la transversalit de laccueil des personnes handicapes en lien avec lencadrement de proximit. Cette unit facilite laccs aux soins en assurant un rle de conseil, dexpertise, daccompagnement des quipes soignantes et en facilitant les changes avec la personne handicape et sa famille.

Une commission handicap en lien avec le conseil de surveillance et la direction, le service infirmier et le service social.

Un ou des services particulirement impliqus dans le soin des personnes handicapes disposant de moyens techniques et humains adapts.

Lorsquelatailledelhpitaletdesonplateautechniquelepermettent,ledispositifestcompltpar:

Une plate-forme spcialise daccueil, dorientation et de soins.38 Une unit mobile pouvant intervenir domicile ou en ESMS en lien avec le Centre 15.

8|4Desconventionsinter-hospitalires

Ces conventions dfinissent des parcours de soins spcifiques (en particulier pour les handicaps rares et les traitements innovants). Elles compltent le dispositif et facilitent laccs aux centres de rfrences. Cette organisation doit tre inscrite dans le rfrentiel daccrditation et dans les Contrats pluriannuels dobjectifs et de moyens (CPOM).

Il faut galement favoriserlespassagesentrelesstructuresmdico-socialesetsanitaires en cas daggravation dune situation, dadaptation de traitement, de douleur rebelle, de situation palliative, dpuisement des parents ou des professionnels.

Lesactionsengager

Assurer un accompagnement social lhpital.

Crer des parcours de sant organiss et coordonns.

Crer des units handicap intra hospitalire.

Dvelopper des plate-formes de sant multiservices.

Crer des commissions handicap.

Crer des conventions inter-hospitalires rpondant aux besoins spcifiques.

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L E S A C T I O N S E NG AG E R situations paticulires

9 | Situations particulires

9|1Lannonceduhandicap

Le moment de lannonce du handicap provoque une sidration, une incapacit de la part des parents dentendre les explications du mdecin. Il y a toujours un avant et un aprs . Cette annonce est encore trop souvent faite dans de trs mauvaises conditions, sans accompagnement adapt. Sil ny a pas de bonnes faons dannoncer un handicap, il y en a de moins mauvaises que dautres, et en particulier :

Une annonce aux deux parents ensemble, dans un espace tranquille, par une quipe pluridisciplinaire comptente, sans affirmation premptoire,

Une annonce progressive, tenant compte des ractions des parents, en proposant demble dautres interlocuteurs en complment, des coordonnes dassociations reconnues, un nouveau rendez-vous

Cette premire annonce sera suivie de plusieurs autres expriences qui ncessitent aussi un accompagnement : constatation des retards dacquisition, rendez-vous mdicaux, hospitalisations, maladies rptition, crises dpilepsie, troubles du comportement

Certaines situations sont particulirement anxiognes comme le passage de lenfance lge adulte, les orientations en ESMS, les refus administratifs (cole, centre de loisirs).

Les associations de parents ont une place importante tenir pour ddramatiser les situations, montrer leur exprience de situations similaires, mais aussi faire valoir les droits des personnes handicapes et de leurs familles. Cette action des associations est dautant plus efficace que les bnvoles-parents ont pris suffisamment de distance avec le handicap et quils ont reu une formation lcoute.

9|2Limportancedundiagnosticetdunepriseenchargeprcoce

Un diagnostic prcis est essentiel. Il permet de mettre en place un accompagnement mdico-social et sanitaire spcifique. Il autorise un conseil gntique prcis.

Une prise en charge prcoce limite les risques de sur-handicap (prmaturit et troubles moteurs, spasticit, troubles envahissants du dveloppement (TED),) en offrant un accompagnement adapt sans rupture.

Cependant en cas de dficience intellectuelle, il ne faut pas attendre le diagnostic tiologique parfois difficile poser pour mettre en place un accompagnement adapt de lenfant et de sa famille. Il nest pas admissible que des dlais suprieurs 3 mois soient encore souvent observs.

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L E S A C T I O N S E NG AG E Rsituations paticulires

En bref

Pourtant, 30 50% des personnes handicapes mentales ne disposent pas aujourdhui de diagnostic. Compte tenu de lvolution de la mdecine et des techniques dexploration, le bilan diagnostic doit tre rpt. Au-del de la cause, lvaluation neuro-dveloppementale, fonctionnelle et somatique, appuye sur les recherches en neurosciences, sciences cognitives et sciences humaines et sociales permettent daffiner les stratgies dapprentissage et daccompagnement.

Les Centres dAction Mdico-Sociale Prcoce (CAMSP) ont pour objectifs, sans hospitalisation, le dpistage, les soins et la rducation des jeunes enfants qui prsentent des dficits sensoriels, moteurs ou mentaux par des quipes pluridisciplinaires. Ils exercent aussi des actions prventives spcialises. Des difficults de fonctionnement sont lies une rpartition territoriale ingale, des dlais dattente souvent importants, des diversits dorganisation et de spcialisation, et des difficults dorientation. Il est ncessaire de dvelopper leurs actions et leur implantation territoriale. Enfin, leur financement doit tre prennis.

Lesactionsengager

Organiser la rptition des bilans diagnostics et valuatifs.

Dvelopper les CAMSP et prenniser leurs financements.

9|3Laccompagnementdessoinsdomicile

La continuit des soins domicile est indispensable pour permettre un parcours de sant de qualit. Tous les acteurs ont un rle jouer : mdecins libraux, hpitaux, ESMS.LesSAMSAh assurent la coordination des soins des personnes accueillies. Leurs rles pourraient tre tendus pour rpondre aux besoins de coordination dun territoire dtermin.

Lhospitalisationdomicile a un rle important pour rduire les temps dhospitalisation. Les professionnels doivent recevoir une formation spcifique.

Lesmdecinslibraux, en premire ligne, doivent pouvoir rpondre aux sollicitations grce la formation continue, laide de rseaux de sant, un partenariat avec les ESMS et les services hospitaliers.

La mise en place de permanencestlphoniques permet de rompre lisolement des personnes domicile. Cette permanence pourrait sappuyer sur les units hospitalires en partenariat avec le centre 15 pour grer les problmes urgents et sur les rseaux intgrs de sant pour les problmes plus spcifiques.

Lalgislationconcernantladlgationdesactesdesoinsestactuellementtroprestrictivepourdesactesquisontrgulirementeffectusparlesaidantsfamiliaux(Valium intra-rectal, gestion de gastrostomie, de trachotomie, doxygnothrapie...). Les familles se heurtent

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En bref

constamment cette difficult. La lgislation actuelle est un frein laccompagnement au quotidien particulirement au domicile pour les personnes polyhandicapes. Unerglementationnouvellesappuyantsurunedfinitiondesactes,unedlgationprciseetuneformationadaptedoiventpermettreauxaccompagnantsdusecteurmdico-socialderalisercesactesdomicileetenESMS.

Lesactionsengager

Dvelopper lHAD.

Crer des units mobiles extrahospitalires.

Organiser des permanences tlphoniques.

Crer de nouvelles dlgations dactes de soins

9|4Lapriseenchargedeladouleur

La douleur est ressentie par la personne handicape mme lorsquelle ne peut lexprimer. Ses causes sont multiples, non spcifiques (otite, pathologie abdominale, lsions dentaires) ou spcifiques, favorises par le handicap. Les personnes polyhandicapes sont particulirement concernes (points de pression, escarres, crampes, spasticit, lsions osto-articulaires, rtractions musculaires, subluxations, sophagite, troubles du transit). La non reconnaissance de la douleur, outre le caractre intolrable dune souffrance nie pour les personnes concernes, a pour consquence sa chronicit qui rend son diagnostic encore plus difficile. La douleur est ainsi souvent interprte comme un syndrome dpressif.

Les professionnels du secteur mdico-social doivent tre sensibiliss au dpistage de la douleur.

Lvaluation de la douleur doit tre systmatique dans les situations risque (hospitalisation, changement de comportement, soins palliatifs, fin de vie) en saidant doutils spcifiques adapts au type de handicap.39 Cette valuation induit un traitement antalgique lorsque les signes de douleur sont dpists.

Au-del des mdicaments, une attention particulire doit tre porte lenvironnement et linstallation de la personne (appareillage qui blesse par exemple).

Les actes mdicaux douloureux, lorsquils sont ncessaires, doivent tre effectus avec une analgsie adapte ou une anesthsie gnrale. Ces actes doivent tre programms en concertation avec les divers intervenants et prpars pour en limiter lagression.

Les personnels soignants des ESMS doivent bnficier de formations continues rgulires et dchanges de pratiques sur le thme de la prise en charge de la douleur.

Le recours aux quipes mobiles ou commissions hospitalires concernes par la douleur (CLUD Soins palliatifs ) doit tre contractualis par les ESMS afin de proposer une solution, mme dans les cas complexes.


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En bref

situations paticulires

En bref

Lesactionsengager

Se poser systmatiquement la question de la douleur.

valuer la douleur en utilisant des outils adapts.

Prvenir et traiter la douleur.

Organiser une formation spcifique des personnels soignants.

9|5Lasexualit

La prise en compte de la sexualit des personnes handicapes mentales, quel que soit le degr de leur handicap, est un lment structurant du projet de vie et favorise lpanouissement de leur personnalit. Sa ngation est source de souffrance et dangoisses supplmentaires, favorise les situations risque (maladies sexuellement transmissibles, violence) et les reprsentations ngatives de la sexualit (pornographie). Lducation la vie affective et sexuelle commence ds le plus jeune ge et continue tout au long de la vie. Cest une dimension quil importe de prendre en compte dans laccompagnement la vie affective o, partir des limites et des atouts des personnes concernes, il convient de construire avec elles un cadre de vie o chacun puisse se sentir respect dans son intimit profonde et construire son identit sexuelle propre .40

Une contraception personnalise, rversible, est propose dans le cadre du projet individualis, toujours associe un accompagnement et un suivi mdical appropri. Toutes les ressources de la pdagogie sont utilises pour faire participer la personne handicape cette dcision et lui faire mesurer les enjeux dune sexualit non matrise.

Pour ce qui concerne la parentalit, les droits de lenfant natre sont pris en compte au mme titre que ceux de la personne handicape.

Le droit la scurit impose lvaluation des risques potentiels : conflits relationnels, phnomnes de violence sous tous leurs aspects (violence physique mais aussi contrainte psychique, domination), maladies sexuellement transmissibles.

Lesactionsengager

Intgrer ces questions dans les projets dtablissement des ESMS.

Sensibiliser les familles la lgitimit de la sexualit de la personne handicape.

Dvelopper les programmes dducation la vie affective et sexuelle.

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En bref

9|6Lafindevie

Laccompagnement de fin de vie est laboutissement de laccompagnement ralis tout au long des tapes de la vie, le plus souvent prvisible et envisag dans le cadre de lavance en ge et de lvolution du projet personnalis. Les directives anticipes prennent place dans ce contexte.Les dcisions de fin de vie sont toujours collgiales associant les professionnels des secteurs sanitaire et mdico-social, les familles et les tuteurs.

Il est important dassocier pleinement la personne handicape cette volution de mme que sa famille et son entourage. Une attention particulire est porte aux autres rsidents de ltablissement pour lesquels une information adapte est indispensable. Les groupes de parole leurs permettent de sexprimer et de limiter les consquences psychologiques.

Les professionnels se sentent souvent dpourvus dans cette situation, marqus personnellement par lapproche de la mort. Une formation spcifique leur apporte le recul ncessaire, le sentiment de ne pas tre seul et vite des comportements inappropris. Une coute collective et/ou individuelle est indispensable.

Lintervention de spcialistes de soins palliatifs en ESMS, au-del de lapport technique, valide le bien-fond de laccompagnement ralis. Il en est de mme de laffirmation dune position associative claire reposant sur des valeurs partages par tous.

Lesactionsengager

Dployer des quipes mobiles de soins palliatifs.

Former les personnels en ESMS.

Accompagner les proches et lentourage.

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L E S A C T I O N S E NG AG E Rthique

En bref

10 | thique

Chaque professionnel de sant a ses propres opinions, ses valeurs, sa perception de lautre et de la socit. En labsence de formation spcifique au handicap, ses croyances peuvent influer sur lanalyse que le professionnel fait de la situation clinique et de la qualit de vie de la personne en situation de handicap. Certains symptmes peuvent tre minimiss (douleur) ou au contraire, majors.La consquence possible est le risque dune dcision inapproprie, la personne handicape ntant plus soigne comme une personne ordinaire, mais avec le filtre de son handicap.

Ce risque est particulirement prsent lors des soins aux personnes polyhandicaps : cela vaut-il la peine ? Cela vaut-il la peine de pltrer une fracture puisquil ne marche pas ? .

Dautres questions thiques se posent du fait du vieillissement des personnes handicapes et de lvolution des techniques : traitements invasifs lourds, abstentions de soins, acharnement thrapeutique

Autant dinterrogations qui justifient une rflexion thique permanente.

Lesactionsengager

Aborder la dimension thique lors de toute formation des professionnels de sant concernant le handicap.

Toujours prendre les dcisions complexes collgialement, si possible avec la famille, les professionnels, le tuteur ou le curateur.

Missionner les quipes intra-hospitalires pour tre le support des quipes de proximit chaque fois quune question thique se prsente.

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L E S A C T I O N S E NG AG E R tarification

En bref

11 | Tarification

Lescontrainteslieslaconsultationmdicaledunepersonnehandicapementaledoiventtreprisesencomptedanslatarificationdessoinsetdansleursremboursements.Pour y parvenir, il est indispensable de tenir compte du surplus de temps ncessaire une consultation respectueuse du droit des personnes. Cette majoration peut tre estime au double ou au triple de la tarification de base.

De plus, certains quipements techniques spcifiques sont ncessaires : table dexamen hauteur variable, balance adapte Ces quipements doivent tre financs.

Les consultations mdicales pluridisciplinaires doivent tre rtribues spcifiquement.

Les soins raliss en ville doivent tre rembourss lorsquils ne peuvent tre raliss dans lESMS o est accompagne la personne handicape.

Par ailleurs, la ncessit des accompagnements lors des rendez-vous et des hospitalisations doit tre prise en compte dans les financements des tablissements mdico-sociaux. La convention collective nationale doit tre rendue attractive pour les professionnels de sant afin de favoriser leur implication dans les ESMS.

Enfin, il faut permettre aux travailleurs handicaps de disposer dune mutuelle afin de disposer dune meilleure prise en charge de leur sant.

Lesactionsengager

Mettre en place un forfait soins handicap.

Financer les accompagnements lhpital.

Rendre la convention collective attractive en ESMS.

Financer laccs une mutuelle pour les travailleurs handicaps.

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L E S A C T I O N S E NG AG E Rperspectives

nous voulons dautres perspectives

Lamlioration de laccs la sant ncessite un changement de regard de notre socit sur le handicap mental.

Mettre en place un parcours de sant sans rupture suppose une coordination effective entre tous les acteurs assurant le respect des droits, la transmission des informations ncessaires, laccs au dpistage et la prvention, une orientation garantissant des soins et un accompagnement de qualit tous les ges de la vie.

Il faut assurer aux personnes handicapes mentales une relle inclusion (accs au droit commun rendu effectif par un accompagnement adapt), complte par des actions spcifiques lorsque les besoins ne sont pas couverts afin que le parcours de sant devienne enfin une ralit.

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L E S A C T I O N S E NG AG E R perspectives

Un systme de sant inclusif

La personne handicape mentale doit bnficier de tout ce qui est mis en uvre pour les autres citoyens. Pour y parvenir, des actions prioritaires sont engager sans dlai :

Lancer des tudes pidmiologiques sur les besoins en sant des personnes handicapes mentales.

Organiser lchange de savoirs et de comptences tous les niveaux de formation entre les secteurs mdico-social et sanitaire. Cela passe notamment par une formation professionnelle incluant la problmatique du handicap mental dans toutes les formations des professionnels du secteur sanitaire et celle de la sant dans toutes les formations des professionnels du secteur mdico social.

Dployer des campagnes et des programmes de prvention incluant les personnes handicapes.

Dvelopper le Dossier mdical personnel et partag informatis et la tlmdecine.

Accrotre le nombre de maisons de sant.

Dvelopper les hospitalisations domicile.

Prendre en charge la douleur de patients qui ne peuvent pas toujours lexprimer.

Crer des quipes mobiles de soins palliatifs.

Partager une dmarche thique construite sur la collgialit, la formation, et la comptence.

ce que nous demandons en rsum...

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L E S A C T I O N S E NG AG E Rperspectives

Des actions spcifiques

Pour garantir laccs la sant des personnes handicapes mentales, des actions spcifiques tenant compte de leurs particularits sont mettre en uvre :

Rechercher le consentement aux soins.

Gnraliser les messages accessibles aux personnes handicapes (documents en Facile lire et comprendre, pictogrammes).

Crer des protocoles personnaliss de prvention et de suivi spcifiques

Dvelopper les programmes dducation thrapeutique.

Accrotre le niveau de mdicalisation des ESMS pour quil soit adapt au projet de sant des personnes accueillies.

Formaliser les projets de soins dans les projets personnaliss, les projets dtablissements et les projets associatifs.

Crer des dossiers mdicaux et dautonomie informatiss.

Multiplier les rseaux de sant handicap et des centres de rfrences.

Cre

Documents

Livre Blanc Pour Une Sante Accessible Aux Personnes Handicapees Mentales