Rapport préliminaire

Parrain du projet : FOMBA Cheick Oumar Chercheurs Pays : Cathérine MACALOU Sériba KONATE

Recherche financée par le

Réseau Ouest et Centre Africain de Recherche en Education (ROCARE)

Avec du soutien du projet Centre d’Excellence Régionale UEMOA Et du Ministère des Affaires Etrangères des Pays Bas

Lutte contre la stigmatisation et la discrimination des personnes vivant avec le VIH/SIDA au moyen de l’éducation non formelle dans les communes de

KOULIKORO et de BANAMBA en république du Mali

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SOMMAIRE SIGLES ET ABREVIATIONS--------------------------------------------------------------------------3 CONTEXTE ET JUSTIFICATION-------------------------------------------------------------------4 OBJECTIFS DE L’ETUDE -----------------------------------------------------------------------------6 Objectif général ---------------------------------------------------------------------------------------------6 Objectifs spécifiques ---------------------------------------------------------------------------------------6 CLARIFICATION DES CONCEPTS-----------------------------------------------------------------6 REVUE DE LA LITTERATURE ----------------------------------------------------------------------10 METHODOLOGIE---------------------------------------------------------------------------------------18 Groupes cibles et zones d’enquête-----------------------------------------------------------------------19 Nature des données collectées ---------------------------------------------------------------------------19 Les instruments de collecte des données ---------------------------------------------------------------19 PRESENTATION DES RESULTATS----------------------------------------------------------------20 Caractéristiques des personnes interviewées ----------------------------------------------------------20 Attitudes et comportements de stigmatisation et de discrimination dont sont victimes les personnes vivant avec le VIH/SIDA ----------------------------------------------21 Impacts des attitudes et comportements de stigmatisation et discrimination sur les PVVIH ----------------------------------------------------------------------------22 Processus et ressources que peut utiliser l’éducation non formelle --------------------------------23 Conclusion et recommandations -------------------------------------------------------------------------26 BIBLIOGRAPHIE-----------------------------------------------------------------------------------------27 ANNEXES --------------------------------------------------------------------------------------------------28

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SIGLES ET ABREVIATIONS AMMPF : Association Malienne pour la Protection et la Promotion de la Famille CESAC : Centre d’Ecoute, de Soins, d’Animation et de Conseil CED : Centre d’Education pour le Développement CV : Curriculum Vitae HCNLS : Haut Conseil National de Lutte contre le SIDA ONU : Organisation des Nations Unies ONG : Organisation Non Gouvernementale ONUSIDA : Organisation des Nations Unies pour la Lutte contre le SIDA PNLS : Programme National de Lutte contre le SIDA PVVIH : Personne vivant avec le VIH/SIDA ROCARE : Réseau Ouest et Centre Africain de Recherche en Education UNESCO : Organisation des Nations Unies pour l’Education et la Culture VIH/SIDA : Virus Immuno- Déficitaire Acquis

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I. CONTEXTE ET JUSTIFICATION DE L’ETUDE Le virus du sida, isolé en 1983 à l’Institut Pasteur à Paris à partir d’un prélèvement de ganglion lymphatique, le premier cas diagnostiqué au Mali en 1985, depuis, le SIDA s’est propagé de façon exponentielle créant ainsi une épidémie. Selon le rapport de l’ONUSIDA 2002, le nombre total des personnes vivant avec le VIH/SIDA à atteint son plus haut niveau ; on estime en moyenne que 40, 3 millions de personnes vivaient avec le virus en fin 2005, comparativement à 38 millions en 2003 et 35 millions en 2001. L’Afrique subsaharienne reste la région la plus touchée avec 25,8 millions de personnes vivant avec le VIH/SIDA, on estime que 2,4 millions de personnes sont mortes des maladies liées au VIH dans la même région en 2005, alors que 3,2 millions de personnes ont été nouvellement infectées par le VIH. Au cours de notre expérience professionnelle de douze ans à l’AMPPF et depuis septembre 2006 dans notre travail d’accompagnement des personnes vivant avec le VIH/SIDA dans la région de Koulikoro, nous avons été frappés par le problème de stigmatisation et même de discrimination dont sont victimes plusieurs malades que nous rencontrons quotidiennement. Or la société malienne est souvent citée en exemple pour son humanisme, sa tolérance et son esprit d’hospitalité, toutes choses qui contrastent avec les scènes quotidiennes que nous vivons auprès des malades. La notion de santé publique au Mali, est définie justement comme le domaine qui s’occupe de la prévention, du suivi et du traitement des grandes épidémies. Son domaine d’action s’étend sur la recherche des facteurs favorisant l’altération de l’état de santé de la population sur une grande échelle. La santé publique recouvre aussi l’élaboration par l’Etat de programmes et de plans d’actions en vue de répondre à ses impératifs en matière de santé de la population. Ainsi, après le diagnostic du premier cas de SIDA au Mali en 1985, la maladie n’a cessé de progresser. Selon les résultats de la dernière étude de séroprévalence de l’infection à VIH réalisée dans la population générale adulte, le Mali pourrait être considéré comme un pays à faible prévalence (1,7%), mais l’analyse montre que la tranche d’âge la plus atteinte : 30 à 34 ans, soit (3,9%), ce qui pourrait faire craindre une épidémie. Les diverses enquêtes menées depuis donnent en 1992, 3% de séropositifs dont 52% chez les professionnelles du sexe. En 1994, la surveillance sentinelle portant sur les femmes enceintes, révèle les taux de 0,6%, 3,5% et 3,2% respectivement à Koulikoro, Sikasso et Mopti, chez les donneurs de sang. Le bilan des années 1997 et 1999 est de 2,57% et 2,8%. Malgré l’augmentation du financement, l’engagement politique du gouvernement, les progrès accomplis pour élargir l’accès au traitement du VIH/SIDA, l’existence de diverses structures, le Programme National de Lutte contre le SIDA (PNLS), le Centre d’Ecoute de Soins d’Animation et de Conseils (CESAC, le Haut Conseil de Lutte contre le SIDA (HCNLS), l’épidémie poursuit sa progression. Dans le contexte où nous nous situons, l’EDS III 2001 révèle que la séroprévalence de la région de Koulikoro s’élève à 1,9%. Cette séroprévalence est de 2,3% pour les femmes et 1,3% pour les hommes. Toujours selon EDS III 2001, le cercle de Banamba a un taux de prévalence VIH/SIDA de 1,7%. La population de Banamba compte près de 99% de musulmans. Le contexte socio-culturel se prête mal aux actions de prévention du VIH/SIDA. Parler de « sexe » et de préservatifs reste encore un sujet tabou. Dans la même localité, il est à noter que la stigmatisation, la peur du patient positif est grande même au sein du personnel de santé.

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Aujourd’hui, face à l’ampleur du fléau dans le pays et dans notre zone d’intervention, nous avons donc été amenés à nous poser la question suivante : l’éducation non formelle peut-elle être un moyen de lutte efficace contre la stigmatisation et la discrimination des personnes vivant avec le VIH/SIDA dans les localités de Koulikoro et de Banamba ? A cette interrogation se rattache une série de questions : Pourquoi les personnes vivant avec le VIH/SIDA souffrent-elles de stigmatisation et de discrimination ? Ce phénomène est-il spécifiquement lié au VIH/SIDA ou est-il le fait des rapports entre une collectivité et une minorité de la société ? La stigmatisation et la discrimination des personnes vivant avec le VIH/SIDA relèvent-t-elles tout simplement de l’ignorance ? Notre objet d’étude : l’éducation non formelle comme moyen de lutte contre la stigmatisation et la discrimination des personnes vivant avec le VIH/SIDA dans les localités de Koulikoro et de Banamba, s’inscrit donc pour toutes ces raisons dans le champ de l’éducation en santé en général et plus spécifiquement dans celui de l’éducation non formelle. A Koulikoro aussi bien qu’à Banamba, quand on vient à apprendre la séropositivité d’une personne, cette dernière est mise de coté. Elle est délaissée par les siens, qui la perçoivent comme une personne impure. Elle est stigmatisée, discriminée et mise à l’écart. Elle est marginalisée car du VIH/SIDA, dans les mentalités, on ne voit que l’aspect prostitution, adultère, bref, tout ce qui est lié à la sexualité. L’intérêt que nous portons donc à cette étude réside d’abord dans la compréhension, l’explication de cette conduite sociale à l’égard des personnes malades. Cette phase nous permettra certainement d’élucider ensuite comment des personnes ou des groupes de personnes perçoivent le problème de la stigmatisation et de la discrimination des malades et comment elles envisagent d’en sortir par les moyens de l’éducation non formelle. Nous avons signalé plus haut notre expérience professionnelle qui nous conduit souvent sur le terrain pour des séances d’éducation en santé de la reproduction en général et plus spécifiquement dans la lutte contre le SIDA. Ces visites de terrain touchent des zones urbaines périphériques et déshéritées, des zones qui connaissent la maladie, l’analphabétisme, la promiscuité plus que les autres. A cette expérience s’ajoute notre formation universitaire en sociologie et en anthropologie, qui nous amène à avoir tout un autre regard sur les réalités ainsi présentées et qui nous motive fortement à envisager une étude des phénomènes sociaux, des comportements, des attitudes et des pratiques en vue d’aboutir à des propositions de solutions avec la participation de la population elle-même, des solutions à des problèmes touchant à sa survie. De nos investigations nous attendons des résultats autour des indicateurs suivants : - les attitudes et les comportements liés à la stigmatisation et à la discrimination des personnes

vivant avec le VIH/SIDA sont identifiés et explicités ; - les impacts de ces attitudes et des ces comportements sur les personnes vivant avec le

VIH/SIDA sont identifiés et commentés ; - un processus et les ressources que peut utiliser l’éducation non formelle pour prévenir et

lutter contre la stigmatisation et la discrimination des personnes vivant avec le VIH/SIDA sont identifiés et présentés.

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II. LES OBJECTIFS DE L’ETUDE 1. Objectif général - étudier le phénomène de stigmatisation de discrimination lié au VIH/SIDA chez les malades

à Koulikoro et à Banamba. 2. Objectifs spécifiques - identifier les attitudes et les comportements de stigmatisation et de discrimination dont sont

victimes les personnes vivant avec le VIH/SIDA dans les localités de Koulikoro et de Banamba;

- étudier les impacts de ces attitudes et comportements sur les personnes vivant avec le

VIH/SIDA dans les localités de Koulikoro et de Banamba; - identifier et proposer le processus et les ressources que peut utiliser l’éducation non formelle

pour la prévention et la lutte contre la stigmatisation et la discrimination des personnes vivant avec le VIH/SIDA dans les localités de Koulikoro et de Banamba.

III. CLARIFICATION DES CONCEPTS a) Stigmatisation Stigmatisation : parole ou action menant à transformer une défiance, une incapacité ou un handicap en une marque négative pour la personne (Blouin, M, Bergeron, C., 1997). MICOLLIER Evelyne note les définitions du dictionnaire (Larousse, 1991) : « Le stigmate est une marque durable que laisse une plaie, une maladie ». « Stigmatiser est le fait de flétrir, blâmer avec dureté et publiquement. Littéralement, c’est une trace, une marque qui révèle une dégradation ». Elle indique que c’est E. GOFFMAN qui a été le premier à construire un cadre théorique pour l’étude des stigmates du point de vue des sciences sociales et à conduire une recherche sur les usages sociaux des handicaps. A l’origine de l’acceptation du terme, « stigmate désignait chez les grecs des marques inscrites sur le corps, visant à mettre en évidence ce que le statut moral d’une personne contenait d’inhabituel et de haïssable. (GOFFMAN, 1975). GOFFMAN a identifié trois types de stigmate : les monstruosités du corps, les diverses difformités ; les tares du caractère qui aux yeux d’autrui, prennent l’aspect d’un manque de volonté, de passions irrépressibles ou anti-naturelles, de croyances égarées et rigides, de malhonnêteté, et dont on infère l’existence chez un individu parce que l’on sait qu’il est ou a été par exemple, mentalement dérangé, emprisonné, drogué, alcoolique, homosexuel, chômeur, suicidaire ou d’extrême gauche. Enfin, note-t-il, il y a ces stigmates tribaux que sont la race, la nationalité ou la religion qui peuvent se transmettre de génération en génération et contaminer également tous les membres d’une famille. » (GOFFMAN, 1975) Pour Alice DESCLAUX, dans « VIH/Sida, stigmatisation et discrimination : une approche anthropologique », les termes généraux « stigmatisation » et « discrimination » recouvrent toute une variété de pratiques et d’attitudes, fondées sur des représentations et des discours, qui vont

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d’un geste inconscient à une décision argumentée, d’une négligence passive à un rejet emprunt de violence, concernant tous les plans, de la macro-scène des relations interindividuelles au niveau macro-social des rapports entre groupes sociaux et entre des populations. Leur point commun est i) d’instaurer une distinction ou une différence ; ii) dévalorisante ou péjorative ; iii) sur la base d’une marque. Le stigmate est associé à la maladie ou au risque de transmission. b) La discrimination DE WIKIPEDIA : la discrimination est l’action qui consiste à différencier les éléments d’un ensemble au moyen d’un ou de plusieurs critères afin de pouvoir appliquer un traitement spécifique à chaque sous-ensemble ainsi constitué. Socialement, la discrimination consiste à distinguer un groupe de personnes des autres et à lui appliquer un traitement spécifique, sans lien objectif avec le critère qui sert à distinguer le groupe. La discrimination a d’abord été identifiée comme une réduction arbitraire des droits, contraire à l’égalité en droit, et induisant une dévalorisation de ce groupe d’humain. Mais une fois, une discrimination « négative » objectivement observée, il est parfois mis en avant la nécessité d’une action de rééquilibrage sous forme d’une discrimination positive. La discrimination négative est lorsqu’on traite inférieurement ou qu’on enlève des privilèges à une personne ou à un groupe différemment de la personne qui discrimine. La discrimination suppose deux éléments :

- un traitement particulier ;

- une absence de justification de ce traitement. Exemple : l’âge est un bon exemple de critère pratique, tantôt consensuel (âge minimum pour participer à la vie publique par exemple), tantôt vécu comme discriminatoire (l’âge pouvant devenir un motif de rejet par les employeurs nonobstant les éléments objectifs du CV). Les critères possibles pour distinguer des personnes sont infinis : physiques, physiologiques, sociaux, religieux, vestimentaires, pratiques, sexuelles, opinions, langage, origine familiale ou géographique, etc. Les domaines concernés peuvent être également infinis : activités sociales, entrées dans un établissement de loisir, etc.), activités économiques (professions réservées, interdites ou obligatoires), activités politiques (droit de vote ou non), à l’école ou à l’université à l’encontre des étudiants étrangers. Selon le critère utilisé et parfois selon le domaine, la discrimination porte un nom spécifique. Le pacte international de Droits Civils et Politiques de l’ONU (1966) condamne la discrimination, notamment dans son article 26, qui précise : « Toute les personnes sont égales devant la loi et ont droit sans discrimination à une égale protection de la loi. A cet égard, la loi doit interdire toute discrimination et garantir à toutes les personnes, une protection égale et efficace contre toute discrimination, notamment de race, de couleur, de sexe, de langue, de religion, d’opinion politique et de toute autre opinion, d’origine nationale ou sociale, de fortune, de naissance ou de toute autre situation. »

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La stigmatisation dont on parle tant dans le cadre du VIH /SIDA, est le fait d’indexer une personne et d’afficher à son égard un comportement, une attitude négative. Le terme de discrimination renvoie à toute forme de distinction, d’exclusion ou de restriction à l’égard d’une personne généralement, mais pas exclusivement en fonction d’une caractéristique inhérente à cette personne, que ces mesures aient ou non une quelconque justification. Le concept de discrimination tient compte de la justification de toute différence de traitement entre les personnes. La discrimination peut être arbitraire ou non, intentionnelle ou non. c) Le concept d’éducation, pour le dictionnaire Larousse, il se définit comme l’action ou la manière d’éduquer. C’est aussi, la connaissance des bons usages d’une société. L’éducation est aussi l’ensemble des acquisitions morales, intellectuelles, culturelles d’un groupe. E. Durkheim, sociologue français dit que l’éducation est l’action exercée par les générations adultes sur celles qui ne sont pas mûres pour la vie sociale…. Et Riboulet de dire : « L’éducation est l’art d’élever les enfants… ». Notre sujet intéresse le système de l’éducation non formelle. Selon la loi no 99-046 du 28- 12-1999 portant loi d’orientation sur l’éducation, l’éducation non formelle est l’éducation qui se fait dans les centres d’alphabétisation des adultes, les centres d’apprentissage féminin et les centres d’éducation pour le développement (CED). Elle prend en compte les enfants non scolarisés et déscolarisés en dehors des structures classiques. L’alphabétisation fonctionnelle est née de la conférence des Ministres de l’éducation qui s’est tenue à Téhéran (Iran) du 8 au 13 septembre 1965 sous les auspices de l’UNESCO. Cette Conférence visait à faire de l’alphabétisation un véritable instrument de développement socio-économique en associant désormais l’opération d’alphabétisation aux activités productrices locales des auditeurs et à leur vie quotidienne. L’alphabétisation est une méthode d’éducation, de formation qui cherche à donner au nouvel alphabétisé une connaissance directement utilisable dans la pratique sociale : détermination des dimensions des champs ; application des méthodes culturales, d’élevage de bétail, de volaille ; de gestion financière ; etc. Au plan institutionnel ceci se traduit par une insertion de l’entreprise d’alphabétisation dans un processus de changement social, c’est-à-dire son insertion dans les actions gouvernementales prévues dans le cadre des changements sociaux comme le recommande l’UNESCO (UNESCO, visite d’étude et colloque : projet pilote d’alphabétisation fonctionnelle des adultes en Iran, P. 22) et au plan pédagogique par une orientation du contenu des programmes vers les besoins de formation spécifique. Il s’agit de concevoir des actions d’alphabétisation et de formation en liaison avec les objectifs de développement. Dans le cadre de la vision élargie de l’éducation de base, 155 gouvernements dont celui du Mali ont pris part à la Conférence de Jomtien en mars 1990 en Thaïlande. La déclaration de Jomtien renvoie au concept de vision élargie de l’éducation de base afin d’aller au-delà des schémas actuels en terme de moyens, de structures institutionnelles, de programmes d’enseignement et de systèmes classiques de formation. Cette vision intègre quatre dimensions : - la dimension contenu des apprentissages : en plus des connaissances instrumentales (lecture,

écriture, calcul), étendre les services d’éducation de base à d’autres compétences essentielles portant sur des savoirs faire, des attitudes et des comportements adaptés au milieu et liés à la

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production, à la productivité et à la qualité de la vie, ainsi le secteur non formel ne sera plus apprécié en fonction des acquisitions instrumentales, mais en fonction des changements de comportements dans le sens d’un développement durable ;

- la dimension population cible : en plus des adultes, ouvrir l’éducation de base non formelle aux enfants et jeunes hors école, aux enfants de la rue, aux enfants en situation difficile,… ;

- la dimension intégration des différents secteurs de l’éducation (formel et non formel) ;

- les Etats doivent veiller à établir une synergie entre les différents sous-systèmes de l’éducation de base.

- la dimension intégration des différents secteurs de l’éducation (formel et non formel) ;

- les Etats doivent veiller à établir une synergie entre les différents sous-systèmes de l’éducation de base.

- la dimension intégration des différents secteurs de l’éducation (formel et non formel) ; - les Etats doivent veiller à établir une synergie entre les différents sous-systèmes de l’éducation

de base. IV. REVUE DE LA LITTERATURE La stigmatisation et la discrimination existent et constituent des violations des droits des personnes vivant avec le VIH/SIDA ou d’autres groupes vulnérables. La crainte de la discrimination empêche les gens de consulter pour bénéficier d’un traitement contre le SIDA. Ils peuvent être dissuadés de recourir aux services de conseil et de test volontaire, pilier des programmes de prévention, de traitement et de soins. Les personnes vivant avec le VIH peuvent ainsi se retrouver isolées, et privées de soins et de l’appui qui pourraient atténuer l’impact de l’épidémie. Même dans leur recherche de soins et d’appui, les personnes vivant avec le VIH peuvent subir les dures répercussions de la stigmatisation et de la discrimination. Celles qui cherchent soins ou conseils peuvent être rejetées précisément par les services qui devraient les aider, comme le montre certaines études. Une étude conduite en 2002 auprès de quelques 1000 médecins, infirmières et sages-femmes dans quatre Etats du Nigeria a abouti à des conclusions dérangeantes. Sur 10 médecins et infirmières, un/une a admis avoir refusé de s’occuper d’un patient affecté par le VIH/SIDA, ou avaient refusé l’admission dans un Hôpital a des patients affectés par le VIH/SIDA. Presque 40% pensaient que l’aspect extérieur d’une personne trahit sa séropositivité VIH, et 20% considéraient que les personnes vivant avec le VIH avaient adopté des comportements contraires à la morale, et qu’elles méritaient bien ce qui leur arrivait. Le manque de connaissance concernant le virus (s’accompagnant souvent de propos médisants à l’égard des personnes vivant avec le VIH) était apparemment l’un des facteur alimentant la discrimination. De plus en plus d’initiatives s’attaquent aujourd’hui avec réussite au déni, à l’ignorance et aux craintes qui donnent lieu à la stigmatisation, à la discrimination et aux violations des droits de la personne humaine. Certaines des plus puissantes initiatives visant à réduire la stigmatisation et la discrimination rattachées au VIH/SIDA s’appuient sur la participation des personnes vivant avec, ou affectées par, le VIH/SIDA.

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A travers le monde, ces dernières ont monté des organisations, des campagnes et même des mouvements de masse qui mobilisent une action contre l’épidémie et qui font pression sur les dirigeants des pays pour qu’ils s’attaquent à l’épidémie avec détermination. Les exemples abondant des programmes pour la formation au leadership en Zambie aux activités médiatiques par le « positif Mouvement » au Bélarus. L’approche centrée sur la communauté adoptée en Zambie a amené les chefs du district de Lundazi à montrer l’exemple en se soumettant au test VIH, entraînant ainsi dans leur village tous les autres membres de la communauté. Ils sont allés plus loin, en décrétant la fin de pratiques de l’héritage d’une veuve ou autres pratiques qui représentent une discrimination à l’endroit des femmes et des filles, et qui rendent ces dernières encore plus vulnérables à l’infection. La crainte de la discrimination empêche les gens de se faire consulter pour bénéficier d’un traitement contre le SIDA. Ils peuvent être dissuadés de recourir aux services de conseil et de test volontaire, pilier des programmes de prévention, de traitement et de soins. Les personnes vivant avec le VIH peuvent ainsi se retrouver isolées, et privées de soins et de l’appui qui pourraient atténuer l’impact de l’épidémie. Même dans leur recherche de soins et d’appui, les personnes vivant avec le VIH peuvent subir les dures répercussions de la stigmatisation et de la discrimination. Celles qui cherchent soins ou conseils peuvent être rejetées précisément par les services qui devraient les aider, comme le montre certaines études. L’examen de la littérature nous a également permis d’aborder la nature, les formes et les sources de stigmatisation et de discrimination. Ces informations, nous les trouvons dans : « Analyse comparative : recherches effectuées en Inde et en Ouganda », une recherche menée par l’ONUSIDA en 2002 dans le cadre de la discrimination, de la stigmatisation et du rejet liés au VIH et au SIDA. Dans de nombreuses sociétés, les personnes touchées par le VIH/SIDA sont considérées comme vivant dans l’ignominie. Lorsque l’infection est associée à des groupes ou à des comportements minoritaires (l’homosexualité par exemple), le VIH/SIDA peut être considéré comme la conséquence d’une « perversion » et comme un châtiment (Mjia, 1988). Dans les sociétés individualistes, le VIH/SIDA peut être considéré comme le résultat d’une irresponsabilité personnelle (Kegeles et al. 1989). En d’autres circonstances encore, le VIH/SIDA est ressenti comme amenant la honte sur la famille et la communauté (Pansos 1990, Warwick et al., 1998). La manière dont les gens réagissent en présence du VIH/SIDA varie par conséquent en fonction des idées et des ressources que la société met à leur disposition. Alors que des réactions négatives vis-à-vis du VIH/SIDA ne sont nullement inévitables, elles se nourrissent fréquemment de la conception du bien et du mal de l’idéologie dominante en ce qui concerne le sexe et la maladie, ainsi que les comportements corrects et incorrects (Warwick et al., 1998). De Bruyn (1999) a récemment identifié cinq facteurs qui contribuent à la stigmatisation liée au VIH/SIDA :

• le VIH/SIDA est une maladie mortelle,

• les gens ont peur d’être contaminés par le virus,

• la maladie est associée à des comportements comme les relations sexuelles entre hommes et à la consommation de drogues injectables faisant déjà l’objet de discrimination dans de nombreuses sociétés,

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• les gens vivant avec le VIH/SIDA sont souvent considérés comme étant responsable d’avoir contracter la maladie,

• certaines croyances religieuses ou morales amènent à conclure qu’avoir le VIH/SIDA est dû à une faute morale (avoir des mœurs légères ou des activités sexuelles déviantes) qui mérite un châtiment.

A cause de la stigmatisation associée au VIH/SIDA, certaines ressources essentielles à la prévention de l’infection doivent être détournées de leur objectif. Certaines personnes sont traitées de façon injuste ou tenues pour responsables de ce qui leur arrive, les fractures sociales sont renforcées et se perpétuent, et de nouvelles infections continuent à se produire tant que les gens ne comprennent pas exactement la nature de l’épidémie et ses causes. La discrimination, la stigmatisation et le rejet associé au VIH/SIDA peuvent être ressentis et vécus à plusieurs niveaux, nous enseigne la même recherche. Ainsi, nous les localisons dans : - la société et la communauté : les lois, les règlements, les politiques et les procédures peuvent aboutir à la stigmatisation des vivant avec le VIH/SIDA. Un nombre important de pays ont adopté des lois qui permettent de contrôler les actions des individus et des groupes touchés par le VIH/SIDA (Tomasevski et al., 1992). Ces lois portent notamment sur : - l’obligation de dépister et de tester certains groupes et individus,

- l’interdiction faite aux personnes vivant avec le VIH/SIDA d’avoir certains emplois ou types d’emplois,

- l’examen médical, l’isolement, la détention et le traitement obligatoires des personnes touchées par la maladie,

- la restriction concernant les voyages internationaux et les migrations,

- les restrictions concernant certains comportements, comme la consommation de drogues injectables et la prostitution (Gostin et Lazzarini, 1997).

Dans nombre de pays, certaines pratiques discriminatoires comme le dépistage obligatoire de certaines populations ou « groupes à risques » causent à la fois une stigmatisation supplémentaire de ces groupes et un faux sentiment de sécurité chez ceux qui ne se considèrent pas comme appartenant à ces catégories de population. La stigmatisation et la discrimination peuvent également se produire à la suite d’un ensemble de réactions au VIH/SIDA qui se sont manifestées au niveau de la communauté. On a signalé de nombreux cas où des individus soupçonnés d’être infectés ou d’appartenir à un groupe particulier avaient été harcelés ou traités en boucs émissaires. Cette attitude est souvent encouragée par le besoin de trouver un coupable et de punir et peut, dans des cas extrêmes, aller jusqu’à des actes de violence et à des meurtres (Nardi et Bolton, 1991). Les professionnels du sexe et les enfants des rues du Brésil ont ainsi été l’objet de violence et de mauvais traitements (Peterson, 1990 ; Byrne, 1992). Des meurtres liés au VIH/SIDA ont été signalés dans des pays aussi différents que l’Afrique du sud, le Brésil, la Colombie, l’Ethiopie, l’Inde, la Thaïlande (Panos, 1990 ; AFAO, 1997). En décembre 1998, Gugu Dhlamini a été lapidée et battue à mort par des voisins dans sa township proche de Durban (Afrique du sud) parce que qu’elle avait parlé franchement de sa séropositivité lors de la Journée mondiale du SIDA.

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A qui parler, comment et quand, voilà des questions qui suscitent la peur, l’angoisse chez de nombreuses personnes vivant avec le VIH/SIDA et peuvent les empêcher de rechercher un traitement et des soins (Moynihan et al., 1995 ; Omangi, 1997). Même lorsque des lois ont été promulguées pour protéger les droits et la vie privée des personnes vivant avec le VIH/SIDA, peu de personnes sont prêtes à entamer des poursuites, de peur que leur identité ne devienne largement connue. Pour les femmes les conséquences du VIH/SIDA sont particulièrement dures. Dans de nombreux pays en développement, elles sont déjà défavorisées du point de vue économique, culturel et social et n’ont que difficilement accès aux traitements, au soutien financier et à l’éducation. Etrangères aux structures du pouvoir et à la prise de décision, elles peuvent se voir aussi refuser la possibilité de participer sur un pied d’égalité à la vie de la société, et doivent obéir à des lois, normes et pratiques répressives exerçant un contrôle sur leurs relations sexuelles. Dans certaines sociétés ce sont les femmes qui sont considérées à tort comme responsables de la propagation des infections sexuellement transmissibles, lesquelles sont parfois qualifiées de « maladies féminines » (de Bruyn, 1992). De même que les croyances traditionnelles concernant le sexe, le sang et d’autres sortes de transmission de maladies, ces perceptions fournissent un terrain fertile pour accroître encore la stigmatisation des femmes dans le contexte du VIH/SIDA (Ingstad, 1990 ; Peterson, 1990 ; Mushingeh, Chana et Mulikeleta, 1991 ; Thant ; 1993). Les récentes études entreprises par l’ONUSIDA sur les réactions des familles et des communautés au VIH/SIDA dans les pays en développement (Warwick et al., 1998 ; Aggleton et Warwick, 1999) apportent la preuve que les femmes séropositives ont toutes les chances d’être traitées très différemment des hommes. Alors que l’on trouve des « excuses » aux hommes pour un comportement qui à causé cette infection, ce ne sera pas pour la femme. En Inde, par exemple, les maris peuvent abandonner les femmes atteintes du VIH/SIDA qu’ils leur ont transmis. Le rejet des membres de la famille élargie a également été signalé comme courant (Bharat et Aggleton, 1999). Dans certains pays africains, les femmes dont les maris sont morts d’infections associées au SIDA ont été tenues pour responsables de leur décès. Le reste de la famille peut aussi chasser l’épouse survivante de son domicile (Henri, 1990). Craignant de telles situations, certaines femmes préfèrent ne pas connaître leur statut sérologique ou le tenir secret. Par conséquent, il est possible que le déni personnel du risque et de la vulnérabilité ne soit pas une réaction inhabituelle à l’épidémie. Le déni peut se manifester par la prise de distance par rapport au problème et, dans certains cas extrêmes, aboutir à une perception erronée de l’individu de sa propre vulnérabilité. Cette attitude peut également entraîner un refus du test volontaire, notamment chez les membres des groupes particulièrement vulnérables, accroissant de ce fait le risque potentiel de transmission du VIH au sein de la communauté (Lie et Biswalo, 1996) et diminuant l’efficacité de la prévention, des soins et du soutien. Toujours dans la même étude, nous retrouvons que les comportements de discrimination, de stigmatisation et du rejet associés au VIH peuvent apparaître dans de nombreux contextes : la famille et la communauté locale, l’emploi et le lieu de travail, le système de santé. - La famille et la communauté : dans la majorité des pays en développement, ce sont

principalement les familles qui s’occupent des personnes malades et jouent un rôle important dans le soutien et les soins à dispenser à ceux qui vivent avec le VIH/SIDA (Banque mondiale, 1997 ; Warwick et al., 1998 ; Aggleton et Warwick, 1999). Toute fois, la famille n’est pas toujours positive. Les membres de la famille qui sont malades ou directement concernés peuvent être stigmatisés ou faire l’objet de manifestation de discrimination au sein même du foyer. De plus en plus on constate que les femmes

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(Bharatet Aggleton, 1999 et les membres de la famille non hétérosexuels (Castro et al., 1998a ; 1998b) courent plus de risques d’être maltraités que les enfants et les hommes. Les efforts de la famille pour faire face à la stigmatisation exercée par la communauté ont été également des conséquences sur la qualité des soins. Les familles peuvent protéger leurs membres affectés de la communauté en les gardant à la maison ou en les protégeant de toutes interrogations (Lwihula et al., 1993). Le succès de ces stratégies pourra dépendre des ressources du ménage concerné et de sa capacité à fournir des soins sans faire appel à l’aide des membres de la communauté.

- L’emploi et le lieu de travail : un dépistage préalable à l’emploi existe dans de nombreuses industries, notamment dans les pays où les ressources pour les tests sont disponibles et à un prix abordable. Dans les pays plus pauvres, on a également signalé ce dépistage, notamment dans les industries où les employés peuvent bénéficier d’assurances maladie (Parker, 1991 ; Jackson et Pitts, 1991. Les régimes d’assurances financés par l’employeur pour les soins médicaux et le paiement des retraites des employés sont l’objet de pressions pour refuser un emploi à des personnes vivant avec le VIH/SIDA (Whiteside, 1993 ; Williams et Ray, 1993).

- Le système de santé : nombre de rapports révèlent que des individus sont l’objet de stigmatisation et de discrimination de la part des services de santé. Les soins sont refusés de plus en plus fréquemment (voir par exemple, AIDS Bhedhan Virdhi Andolan, 1993 ; Carvalho et al., 1993 ; Paneblanco et al., 1994), on cite également des cas où les malades ont, été laissés dans leur lit sans que le personnel hospitalier ne s’en occupe (voir, par exemple, Daniel et Parker, 1990 ; Ogola, 1990 ; Masini et Mwampeta, 1993) ; des cas de test de séropositivité sans consentement préalable, des entraves à la vie privée, et de refus d’accès aux installations hospitalières et aux médicaments (voir, par exemple, Paneblanco et al., 1994).

Ces réactions sont en partie dues à l’ignorance qui entoure les conditions de transmissions du VIH/SIDA (Kegeles et al. , 1989 ; Herek et Capitano, 1993 ; Herek et al., 1998) ; à la peur (Blendon et Donelan, 1988 ; Tesch, Simpson et Kirby, 1990 ; Rosasco Dulato, 1992) ; aux présomptions moralisatrices de culpabilité ( Cole, Zhang et Chen, 1993 ; Masini et Mwampeta, 1993) ; et au fait que le VIH/SIDA est une maladie perçue comme incurable. Tous ces éléments contribuent à faire apparaître comme inutile la prestation de soins de santé de bonne qualité. L’absence de respect de la vie privée a été citée de nombreuses fois comme problème particulier dans les structures sanitaires. La pratique varie considérablement selon le pays et selon les structures sanitaires au sein d’un même pays. Dans certains établissements, des panneaux ont été placés prêts des gens vivant avec le VIH/SIDA, sur lesquels on pouvait lire des mots comme « Séropositifs » et « SIDA ». Ailleurs, les personnes séropositives ont été inscrites sur des registres et leurs noms ont été communiqués aux médias et à la police sans leur autorisation (Panos, 1990 ; Singh, 1991). Les notions de confidentialité varient également selon les pays et les cultures. Parfois, la confidentialité peut par exemple être moins une question individuelle qu’une préoccupation communautaire et collective. L’expression « confidentialité partagée » décrit une situation où les membres de la famille et de la communauté estiment qu’ils ont le droit de connaître le statut de séropositivité des autres membres de la famille, des voisins et des amis (Campbell et al., 1997) Le problème de notre étude est lié à la stigmatisation et à la discrimination des personnes vivant avec le VIH/Sida. Aussi est-il important de voir comment depuis le début de l’avènement du

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VIH/Sida, des structures et spécifiquement les systèmes de santé ont géré l’épidémie. Pour ce faire, nous nous sommes intéressées à l’article d’Alice DESCLAUX dans : « Systèmes et politiques de santé : une étrange absence de crise…L’adaptation des systèmes de santé du sud au VIH/Sida ». A. DESCLAUX décrit dans cet article comment des systèmes et programmes de santé

s’adaptent face à une situation épidémiologique potentiellement porteuse de tension. Elle sous-tend qu’au delà du traitement de la maladie, les systèmes de santé sont aussi des systèmes d’interprétation et des systèmes sociaux. Elle soutient aussi que « Parallèlement aux stratégies élaborées par les experts et décideurs en santé publique, les systèmes de santé mettent en œuvre des mécanismes d’adaptation qui se fondent sur des interprétations de la réalité biologique et sur des réorganisations à différents niveaux, qui ne font pas l’objet d’une planification rationnelle en santé publique. Les réponses des systèmes de santé face à l’épidémie de sida révèlent ces mécanismes ». Dans son article, A. Desclaux examine la prise en charge du sida pédiatrique à Bobo-Dioulasso au Burkina-Faso. En 1994, la prévalence du VIH/Sida au Burkina-Faso était de 7% et cela correspondait à 700 000 personnes infestées sur le plan national (Banque mondiale 1994). La séropositivité asymptomatique, remarque Desclaux, n’apparaît pas dans les discours publics sur le sida et n’a pas d’existence sociale notamment lorsqu’elle concerne les enfants. Le dépistage, poursuit-elle n’est qu’exceptionnellement pratiqué pendant la grossesse. Ce n’est qu’à partir des signes cliniques que les enfants peuvent être suspectés d’une atteinte par le VIH, ou lorsque l’un des parents est déjà entré dans la maladie. Et la notion de séropositivité d’un enfant induit des réactions de crainte de la contagion dans l’équipe soignante et surtout un sentiment d’impuissance et de découragement. L’évitement du diagnostic du sida devient alors une condition de l’investissement de l’équipe soignante et du maintien de l’espoir chez les parents. Cet évitement du diagnostic, remarque Desclaux, confine au déni de l’échec thérapeutique, notamment lorsque les parents d’enfants proches du stade terminal sont informés qu’ils peuvent reprendre l’enfant chez eux. En laissant ces enfants aux traitements du secteur populaire et de secteur traditionnel, le système de soin échappe à la gestion de leur décès et s’abstient d’investir dans le domaine des soins palliatifs. A.Desclaux conclut que la prise en charge du VIH chez l’enfant est marquée à Bobo-Dioulasso par l’absence d’existence sociale de la séropositivité asymptomatique, l’évitement du diagnostic du sida, l’absence de traitement spécifique, le déni de l’échec thérapeutique, la rétention des enfants « suspectés » de sida en amont de l’hôpital, l’effacement de la réalité biologique du VIH et la reconstruction du sens du malheur. L’auteur fait également remarquer que cette situation se retrouve à des degrés divers dans les autres pays d’Afrique de l’Ouest où la gravité du sida oblige le système de santé et ses acteurs à l’ignorer ou à la réinterpréter faute de pouvoir la traiter. « La prévention du sida en Thaïlande », du même auteur et dans le même ouvrage, fait ressortir une autre situation. La Thaïlande, rappelle Desclaux, dispose de moyens largement supérieurs pour faire face à une prévalence du VIH. Les stratégies de prévention et de prise en charges y sont similaires à celles des pays du Nord. Pourtant comme au Burkina-Faso, des adaptions du

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système de santé peuvent être observées, qui obéissent à d’autres logiques que celles de la planification stratégique et se démarquent des recommandations d’ONUSIDA. En Thaïlande, l’infection asymptomatique des enfants est connue et recherchée avant même la naissance des enfants, puisque le dépistage est systématiquement proposé aux femmes en consultation prénatale depuis 1991. La notion de risque VIH concernant les enfants de mères séropositives est connue par la population et est traitée par les média. La prévention de la transmission mère-enfant du VIH est disponible en Thaïlande. Cependant, la première mesure proposée à une femme enceinte dont on vient de découvrir la séropositivité en consultation prénatale est d’une autre nature : il s’agit d’une interruption de grossesse suivie d’une ligature tubaire. La majorité des médecins proposent l’interruption de grossesse qui semble pour eux « aller de soi » dans le contexte du VIH, et les soignants rapportent que la majorité des femmes acceptent cette proposition. Dans un hôpital de Bangkok, 74% des femmes séropositives ont eu une ligature tubaire après leur interruption de grossesse ou leur accouchement. Ce taux était de 76% parmi les femmes âgées de moins de 20 ans et la tranche d’âge la plus représentée était celle de 20 ans à 24 ans (Paisarntantiwong.et al.1995) Il s’agit là d’une autre forme d’évitement du sida soutient l’auteur. L’absence de procréation chez les personnes vivant avec le VIH ne peut être considéré comme une stratégie de prévention légitime d’un point de vue médical : l’absence de procréation ne réduit pas le risque individuel puisqu’il n’y a plus d’individu. L’effacement des enfants susceptibles d’être infestés par le VIH peut-être considéré comme une interprétation locale de la prévention, qui témoigne d’un rapport particulier entre l’individu et la collectivité. Dans ce cas précis, Desclaux énonce qu’une telle mesure n’est pas dénuée d’enjeux sociaux, car les femmes appartenant aux minorités ethniques, sont les plus touchées par le VIH. Ces minorités ont un statut social défavorable dans la société thaïlandaise. Aussi, l’adaptation du système de santé semble ici dépendre de l’interprétation politique et culturelle de la prévention, mais aussi des logiques sociales d’une catégorie professionnelle et des logiques individuelles d’acteurs que sont les gynécologues obstétriciens. « Cet évitement de la responsabilité, qu’il soit « actif » ou « passif », fait partie de ces adaptations du système de santé qui permettent de faire l’économie d’un débat médical ou public sur le sujet, potentiellement porteur de tensions, si ce n’est de crise », souligne A. Desclaux. Frédéric BOURDIEUX dans « Idéo-logiques des prise de décision : le cas des ONG face au gouvernement indien à propos du Sida », décrit l’itinéraire des ONG avec l’avènement du sida. L’Inde était déjà dotée d’une politique de santé érigée par étapes successives depuis son indépendance. Elle était parvenue à élaborer en dépit des multiples différenciations géographiques, politiques, culturelles et sociales, un réseau public de soins de santé relativement efficaces recouvrant uniformément son territoire et contrairement aux pays d’Afrique, les interventions extérieures étaient limitées, rappelle l’auteur. En Inde, la santé n’a jamais été considérée comme un domaine autonome. Le gouvernement depuis les années 1970, renforça son approche multisectorielle en articulant la santé et la nutrition avec les programmes de reforme foncière, d’alphabétisation, de développement socio-économique, de soutien aux femmes et de lutte contre la pauvreté, etc.

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Les efforts du gouvernement n’ont toujours pas été suivis, les conditions d’implantation ne furent pas suffisamment pensées localement. Ce rappel de l’auteur sur la gestion de son système de santé est d’une importance capitale pour notre recherche, car il nous permet de formuler des perspectives pour notre travail afin de faire un tri, une sélection de ce que nous voulons intégrer ou articuler pour une meilleure amélioration en matière de prévention et de lutte contre la stigmatisation et la discrimination afin de favoriser l’intégration d’un programme dans l’éducation non formelle. L’Inde est un pays qui compte proportionnellement le plus d’ONG locales engagées dans de multiples activités de développement : l’environnement, les relations de genre, la santé, l’éducation. Depuis peu, la santé revient en tête des priorités avec l’épidémie du VIH. Face au sida, les agences internationales n’ont cessé de souligner la particulière gravité en Inde, un discours sur l’incapacité structurale du pays en s’en sortir seul, alors des voix individuelle, des personnalités médicales et des lobbies politiques furent de plus en plus nombreuses à prôner l’aide extérieure tout en proposant d’en être les récipiendaires. Les initiatives envers la lutte contre l’épidémie sont à l’origine, l’œuvre d’un petit cercle de personnes. Contrairement à d’autres pays, les voix des individus contaminés ne se firent pas entendre, hormis une ou deux exceptions. A coté des scientifiques issus du secteur biomédical, des activistes et des journalistes circonscrivent leurs actions auprès des groupes dont on ne parlait pas jusqu’à présent : les prostituées, les transsexuelles, les homosexuels. Ils eurent le mérite d’attirer l’attention sur l’importance de la prostitution masculine et féminine dans toutes les couches de la population et de prouver que la sexualité est loin d’être confinée au mariage. A coté de ces interventions atypiques et quelque peu dérangeantes, la mode était aux grandes campagnes de masse, onéreuses et peu convaincantes, où la population était appelée à défiler dans les rues, hurlant des slogans contre le démon mythologique réapparaissant sous la forme du sida. Des étudiants scandaient également dans les écoles et des collèges, des propos conformistes visant à restreindre la sexualité au mariage, à dénoncer les tentations du monde moderne et à restreindre le sexe à sa fonction de reproduction. Cette analyse de l’auteur fait ressortir :

- l’accaparement des mouvements associatifs, ONG, par les organismes internationaux et l’imposition des idées et principes émanant des bailleurs de fonds, créant une distance entre les agents des projets et les réalités socio-culturelles.

- L’agissement des ONG, en réalité favorise les agences internationales à s’immiscer dans l’espace économique du pays.

Nous nous sommes intéressées à certaines études menées dans le cadre des activités du ROCARE. Ainsi, le Réseau Ouest et Centre Africain de Recherche en Education, avec le soutien de l’Institut International pour la Planification de l’Education (IIPE), a engagé des équipes de chercheurs au Burkina Faso, au Cameroun, en Côte d’Ivoire, au Ghana et au Sénégal. De ces analyses nous retenons que ce qui est fait en matière de lutte contre le VIH/SIDA dans les

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systèmes éducatifs de ces pays est globalement insuffisant et l’éducation non formelle est encore moins servie, d’où la pertinence même de cette étude. V. LA METHODOLOGIE Pour comprendre et traiter un phénomène de stigmatisation et de discrimination, décrire un processus de changement social, les sciences sociales nous proposent le choix entre plusieurs méthodes : - la première s’appuie sur l’analyse documentaire à travers l’analyse de contenu, - la seconde qualitative, conduit à utiliser la technique de l’entretien directif et semi directif et du récit de vie. 1. Groupes cibles et zones d’enquête Les personnes rencontrées proviennent des deux localités de la zone couverte par l’enquête (Banamba et Koulikoro). Le choix a été fait de diversifier autant que possible les groupes cibles afin de permettre une triangulation des informations collectées. L’enquête a couvert les localités de Massala, de Souban, du Plateau I, du Plateau II et du Plateau III, de Koulikoro Gare, de Koulikoroba, de Kayo, de Banamba, et de Touba. Compte tenu de la nature de l’étude, essentiellement qualitative, il a été prévu de rencontrer dix élus locaux, dix chefs de village ou de quartiers, dix conseillers, dix leaders religieux, dix agents de santé, dix responsables des associations et ONG intervenant dans la lutte contre le VIH/SIDA, dix responsables des associations de santé communautaire, dix personnes vivant avec le VIH/SIDA, dix administrateurs et animateurs des centres d’alphabétisation, dix agents des centres d’apprentissage féminin, dix agents des centres d’éducation pour le développement, dix ménages et dix jeunes de 18 à 24 ans. Comme nous le verrons plus loin, les contraintes observées sur le terrain n’ont pas permis de rencontrer toutes ces catégories de personnes. Aussi, l’équipe n’a pu rencontrer qu’un nombre très réduit de personnes sur le terrain qui ont accepté de se sous mettre à nos interviews. 2. Nature des données à collecter. Le choix a été fait de rassembler le maximum d’informations sur certains aspects liés : - aux attitudes et comportements chez les personnes touchées par l’enquête. Par ailleurs, des

données ont été recueillies en rapport avec les sentiments, les opinions, les croyances, les savoirs, savoir-faire, savoir-être, les intentions d’action, bref tout un ensemble de conduites à l’égard des PVVIH/SIDA.

- à la discrimination chez les personnes touchées par l’enquête : les distinctions faites entre individus ou groupes, les inégalités renforcées par la coutume, la religion, le revenu, l’origine sociale, la profession, le statut social, le sexe, l’âge, l’appartenance ethnique etc. Les réactions des PVVIH/SIDA et les modifications que celles-ci entraînent ont également fait l’objet d’une attention particulière.

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3. Les instruments de collecte des données Quatre guides d’entretien ont été utilisés pour collecter les données dans le cadre de cette étude :

- un guide d’entretien administré auprès des élus locaux (maires et conseillers), aux chefs de villages/quartiers, conseillers ;

- un guide administré auprès des personnes vivant avec le VIH/SIDA ;

- un guide d’entretien pour les leaders religieux ; - un guide d’entretien pour la communauté éducative. Les informations collectées sur la base de des guides d’entretien ont fait l’objet d’un tri à plat. 4. Difficultés rencontrées Les difficultés ont commencé à Banamba, lorsque l’équipe a voulu rencontrer les personnes vivant avec le VIH. En dépit des différentes transactions administratives menées avec la directrice de l’ONG ARCAD/SIDA et le médecin responsable des personnes vivant avec le VIH/SIDA, l’équipe n’a pas été autorisée à rencontrer celles-ci. La localité de Banamba reste la chasse gardée de l’ONG ARCAD/SIDA qui se défend de toute intrusion dans son champ d’activité. Les PVVIH ont donc été inaccessibles à Banamba. Il convient de signaler également que l’équipe a été confrontée à un refus du chef de village de Banamba qui a estimé qu’il n’est pas de son ressort de parler de SIDA. Il prétend, lui et ses conseillers n’avoir jamais rencontré un malade du SIDA. Il ne peut en conséquence se prononcer sur les problèmes de stigmatisation et de discrimination à l’endroit des personnes vivant avec le VIH. Ces différentes contraintes observées à Banamba ont fortement contribué à retarder de trois semaines le démarrage des activités de terrain. A Koulikoro, les choses n’ont pas été également faciles. Les rencontres ont été possibles avec la responsable de la commission de la mairie chargée des questions de santé et son collaborateur, et également le secrétaire général du conseil de cercle. Quant aux leaders religieux, la plupart d’entre eux n’ont pas accepté se de prêter à nos entretiens. Dans ces conditions, le nombre de personnes initialement prévu pour les entretiens n’a pu être atteint. VI. PRESENTATION DES RESULTATS DE L’ENQUETE 1. Caractéristiques des personnes interviewées Les personnes touchées par la présente enquête sont au nombre de 27. Il s’agit de 4 élus, de 7 personnes vivant avec le VIH, de 5 leaders religieux et de 11 personnes de la communauté éducative. Ils sont âgés de 19 à 69 ans ; la moyenne étant de 39 ans. Ils sont majoritairement de sexe féminin (59%). Les mariés constituent la proportion la plus importante (66.7%) vivant sous un régime monogamique (48%) ou polygamique (30%). Les autres sont soit divorcés ou célibataires. 85% des personnes rencontrées sont de religion musulmane. Les résultats de l’enquête ont permis de constater par ailleurs que les personnes vivant avec le VIH ont un âge variant de 23 à 43 ans avec une moyenne d’âge de 36 ans. Ces chiffres laissent apparaître que l’infection est plus marquée dans le groupe des individus ayant un âge se situant autour de 36 ans. Il a été également observé que 86% des personnes vivant avec le VIH/SIDA dans le cadre de cette étude relèvent du groupe de la population féminine. Cette tendance est

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aussi représentative de la situation de l’infection dans les zones considérées. Les résultats de l’enquête ont par ailleurs révélé que parmi les personnes vivant avec le VIH/SIDA, 71.4% sont mariés, les autres sont divorcés (14.3%) ou veufs (14.3%). S’agissant de leurs niveaux, ils sont en général analphabètes à 43% ou ont simplement fréquenté une école primaire (28.6%) ou secondaire (28.4%). 2. Attitudes et comportements de stigmatisation et de discrimination dont sont victimes les personnes vivant avec le VIH/SIDA Les groupes cibles ayant exprimé leurs points de vue par rapport à cette préoccupation ont concerné les leaders religieux, les PVVIH, les élus locaux et la communauté éducative. Les avis émis suite aux entretiens menés avec l’équipe d’enquête sont assez variés même si tous ont tendance à aller dans le même sens. En ce qui concerne les leaders religieux, il ne fait aucun doute, ils croient à l’existence réelle du phénomène du sida. Ils estiment qu’il faut nourrir à l’égard des personnes vivant avec le VIH/SIDA un sentiment de compassion et de solidarité, la majorité des personnes infectées par le virus étant perçues comme de simples victimes. Cette attitude se justifie par ailleurs dans le fait qu’il faut traiter les malades du sida de la même manière que les non malades. Ils ont aussi besoin de tendresse et d’humanisme afin qu’ils se sentent bien dans la société. S’agissant de certains élus locaux, la stigmatisation et la discrimination sont définies comme le fait de mettre à l’écart les PVVIH. Dans ce contexte précis, il s’agit plutôt d’exclusion sociale. D’autres estiment qu’il est question d’une véritable condamnation, marginalisation des malades dans la mesure où ils sont traités comme des damnés responsables de leur maladie qui serait une malédiction. L’idée sous jacente de cette perception pour certaines personnes se concrétise dans le refus d’approcher le malade sous prétexte qu’il peut transmettre le virus. Interrogées par rapport à la question de discrimination, les personnes vivant avec le VIH ont eux-mêmes déclaré sans ambiguïté que les attitudes de stigmatisation et de discrimination à leur endroit se traduisent par des comportements de méfiance, d’isolement, d’ostracisme, de dénigrement et de mépris surtout à l’endroit des femmes enceintes infectées . Certaines personnes infectées par le virus ont saisi l’occasion pour donner un contenu aux concepts de stigmatisation et discrimination dans des propos comme : « Si tu es mariée, ton mari peut te répudier ou même te divorcer », « les membres de la famille refusent de manger ce que tu as préparé ou ne veulent pas manger dans le même plat que toi », « A l’école, si ton statut venait à se savoir, même tes enfants en souffrent, les autres ne veulent pas s’approcher d’eux », « dans la communauté tu est souvent indexé et insulté par certaines personnes » En matière de stigmatisation et de discrimination, la faute n’incombe pas seulement aux autres, nous explique une PVVIH, nous nous discriminons souvent nous même, en ne voulant pas par exemple accepté notre statut, ou en considérant que tout regard qui se pose sur nous va dans le sens de notre séropositivité, et que lorsqu’on s’intéresse à nous, c’est pour non pas nous soutenir mais pour mieux connaître ce que nous vivons et aller le raconter à d’autres. En ce qui concerne la communauté éducative, elle regroupe les apprenants, les enseignants et le comité de gestion. Il ressort des propos de certains que les attitudes et comportements de

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stigmatisation et de discrimination se traduisent par le refus de partager le même toit, les mêmes toilettes, les mêmes ustensiles, de prendre en charge ses frais médicaux. D’autres pensent aussi que c’est une attitude d’indifférence, de dénigrement, de violence physique et verbale, de dédain, etc. à l’égard des personnes vivant avec le virus. En résumé à cette section sur les attitudes et comportement à l’endroit des personnes vivant avec le VIH, on observe que celles-ci souffrent énormément d’une mauvaise perception des autres sur l’état de leur condition de malades. En dépit de cette réaction, les groupes cibles enquêtés manifestent une certaine compassion et solidarité à leur endroit. Ils ont aussi besoin de la chaleur humaine pour survivre comme toutes les autres personnes. Dans cette perspective, les campagnes de sensibilisation engagées par les autorités de la santé en collaboration avec certaines ONG devraient se poursuivre et s’intensifier à travers le pays. Il en est de même de la prise en charge des personnes vivant avec le virus. Ces différentes actions sont de nature à atténuer les impacts négatifs des attitudes et comportement des autres sur les personnes vivant avec le VIH, comme nous le verrons dans la section qui suit. 3. Impacts des attitudes et comportements de stigmatisation et discrimination sur les PVVIH. Les attitudes et comportements des autres en l’endroit des personnes vivant avec le VIH sont susceptibles de modifier les relations de voisinage, de collaboration et de vie qu’entretiennent les deux groupes. Les personnes vivant avec le virus se sont exprimées sur les conséquences de ces attitudes et comportement néfastes qu’elles subissent quotidiennement. Les impacts pourraient se situer à plusieurs niveaux. Il y a d’abord le fait que la stigmatisation et la discrimination que connaissent de nombreux malades peut affecter également le comportement de certaines personnes non malades qui viendraient difficilement à se faire dépister pour ne pas connaître le même sort que les autres. Cette situation pourrait entraîner une sous fréquentation des centres de santé. Certaines personnes dépistées positives du VIH pourraient décider de ne plus retourner dans les centres de soins, de peur que les autres n’apprennent leur séropositivité. Ces contraintes contribuent à la propagation de l’infection à VIH/SIDA, comme le font remarquer la plupart des personnes vivant avec le VIH. Une autre variante des conséquences du phénomène de stigmatisation et de discrimination à l’endroit des malades vivant avec le VIH se traduit par un comportement d’agressivité et donner lieu à l’envie de contaminer d’autres personnes ou de mettre fin à sa vie. Même si cette situation ne constitue pas un phénomène courant, elle est susceptible de gagner le cœur de certains malades du virus qui justifient leur conduite comme étant une sanction à l’endroit des autres qui les méprisent. Les élus locaux se sont également exprimés par rapport à la question. Ils manifestent les mêmes réactions que les personnes vivant avec le VIH, à savoir que la stigmatisation et la discrimination pourraient amener certaines personnes à ne pas déclarer leur infection de peur d’être indexées par une population parfois intolérante. De ce point de vue, la discrimination et la stigmatisation pourraient être source de conflits dans la communauté et dans la famille, comme le font remarquer les élus locaux. 4. Processus et ressources que peut utiliser l’éducation non formelle

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L’éducation non formelle, à travers la formation et la sensibilisation des apprenants et des formateurs pourrait constituer une stratégie efficace de lutte contre le VIH/SIDA. A écouter les personnes rencontrées, cette activité, à ce jour, reste très insuffisante pour plusieurs raisons. Les échanges au cours des réunions organisées pour parler de VIH/SIDA ne sont pas soutenues par de véritables stratégies de communication en matière de santé (éducation en santé). Dans l’objectif que l’éducation non formelle participe pleinement à la lutte contre le VIH/SIDA de manière générale et spécifiquement à la lutte contre la discrimination et la stigmatisation des PVVIH, il est important de combler les besoins de formation en matière de connaissance du virus et de la maladie. A cet effet, la tâche à mener consistera à élaborer le matériel didactique adéquat nécessaire dans différentes langues nationales et en fonction des groupes cibles. Il est évident que les préoccupations d’un adulte qui apprend sont différentes de celles d’un enfant. Dans la mesure où les apprenants, dans le non formel, s’expriment dans les langues nationales, il est important de mettre à la disposition des CED le matériel, les ressources financières et humaines dont ils ont besoin pour réaliser plus d’activités de sensibilisation non seulement dans leur centre respectif mais aussi en direction de différents groupes cibles dans les villages qui relèvent de leur circonscription. . La réussite de cet exercice passe nécessairement par la maîtrise du phénomène VIH/SIDA à travers les facteurs d’infection et les situations de stigmatisation et de discrimination. Il est connu que les centres d’alphabétisation sont fréquentés par les femmes et les jeunes filles qui constituent une des couches les plus vulnérables en matière de VIH/SIDA. Cette frange de la population constitue également celle qui accèdent moins à l’information et à l’éducation. Il devient alors prioritaire d’éduquer les plus démunis sur la base de programmes bien ciblés en matière de santé de la reproduction en général et de lutte contre le VIH/SID. Dans cette perspective, l’Etat devrait davantage s’impliquer dans le fonctionnement des Centres d’Education pour le Développement (CED) et des centres d’alphabétisation. L’éducation et la sensibilisation constituent des stratégies importantes dans l’atteinte des objectifs de lutte contre le VIH/SIDA pour plusieurs raisons. Il y a le fait que la stigmatisation, la discrimination et le rejet associés au VIH/SIDA relèvent de la méconnaissance des modes de transmission et du manque d’information sur la maladie. De nombreuses personnes pensent que le sida se transmet uniquement par la voie sexuelle à travers la prostitution et l’adultère. A cette méconnaissance, s’ajoute la peur d’être contaminé (pour certaines personnes, le fait même de serrer la main d’une personne infectée peut transmettre la maladie). Les préjugés liés à la religion et aux coutumes constituent également un obstacle à la connaissance de la maladie. A l’issue des entretiens menés avec les PVVIH, certaines ont relaté leur vie depuis qu’elles ont connu leur séropositivité. Nous donnons ici quelques illustrations. Illustration 1. J’ai environ 45ans, je suis soudeur et veuf depuis bientôt trois ans. J’ai deux enfants. Je viens juste d’apprendre (il y a deux mois) que j’ai contracté le virus du sida. Je n’ai encore rien dit à personne.

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Je suis donc nouveau et j’ignore ce phénomène de stigmatisation. Ce que je peux vous dire c’est que je suis toujours sous le choc. Je voulais me marier, c’est ma fiancée qui a exigé le dépistage du VIH avant toute relation sérieuse, elle veut savoir de quoi ma femme est décédée, elle voulait se rassurer et allait elle-même faire le test en même temps que moi. A l’annonce des résultats, elle s’est trouvée négative et moi positif, nous sommes deux seulement à le savoir et je lui est vraiment dit de ne rien dire à personne. Depuis qu’elle connaît mon statut sérologique, nous n’avons pas rompu nos fiançailles mais elle n’est plus comme avant. Elle dit m’aimer toujours mais a peur d’être contaminée. Elle se pose assez de questions : la peur d’avoir un enfant infecté par le virus même si aujourd’hui, des dispositions sont prises pour diminuer les risques. Qu’elle va être la réaction de ses parents quand ils sauront la vérité ?, comment leur dire cela ? De mon côté je n’ai encore rien dit à personne. Je continue à faire mon travail de soudeur, car je ne suis pas malade, je me sens bien dans ma peau et c’est un travail qui me rapporte. Nous ne sommes pas riches mais Dieu merci nous arrivons à subvenir à nos besoins. Notre père est décédé il y a longtemps, je suis l’aîné de la famille et notre mère est vieille. Nous sommes dans notre propre maison et nous nous entendons bien. Illustration 2. J’ai 38 ans, mon mari, ma co-épouse sont tous décédés. Je n’ai jamais eu d’enfant, je suis la première femme de mon mari. Je n’ai pas été à l’école non plus. Mon mari avait une bonne situation, notre maison ne désemplissait jamais. Nous avions beaucoup d’amis, de parents mais depuis que mon mari est mort je ne comprends plus rien, on dirait que je vis dans un autre monde différent .Hé, madame, les gens changent, hé femme que Dieu te protège du malheur ! Comment pouvez-vous comprendre qu’à un moment de votre vie vous ne manquiez de rien, que vous étiez impliquées dans toutes les activités sociales. Seulement depuis qu’on a su de quoi étaient morts les miens je suis traitée comme une paria, souvent je me demande ce que j’ai fait pour mériter un tel sort et pourtant je m’entendais avec tout le monde. Et ce que je ne comprends pas c’est le comportement de mes propres parents, ils savent pourtant que je n’ai rien fait pour mériter ce sort, ce sont eux qui m’ont donné en mariage, je n’ai connu aucun autre homme si ce n’est mon mari. Mes vrais parents c’est à dire mon père et ma mère ne sont plus de ce monde, mais ce sont les frères de mon père qui m’ont donné en mariage et de ce mariage ils en ont tirés plus de profits. A cause de leurs comportements à mon égard j’ai préféré quitter mon village pour m’installer à Koulikoro où le fils d’un des amis de mon défunt mari s’occupe bien de moi. Dans ma situation, je ne peux rien faire, sauf que maintenant, j’essaie de faire du petit commerce, ici dans la grande ville souvent les gens comprennent mieux notre situation et ne sont pas aussi durs qu’en brousse. Au centre de santé, ils assurent non seulement notre prise en charge mais c’est aussi l’endroit où on se sent le mieux, les agents font tout pour nous mettre à l’aise. Illustration 3. J’ai 41 ans, je suis mère de 3 enfants, j’ai fait l’école jusqu’à la 7ème année. J’ai fait un premier mariage, quand mon mari est décédé je me suis remariée. Mon premier mari est mort du sida, et je suis séropositive. Actuellement je suis dans un mariage monogamique et mon mari est séronégatif donc il n’est pas infecté.

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Moi dans ma vie, je ne finirai jamais de remercier mon père. Le jour où j’ai appris que je suis infectée par le virus du sida je pensais que le monde s’effondrait. C’est à mon père que je me suis confié c’est grâce à lui que j’ai su surmonter beaucoup de difficultés. Chez mes parents, je ne connais ni stigmatisation, ni discrimination. Quand j’ai appris que j’étais infectée par le VIH j’ai mis du temps avant d’accepter cette nouvelle situation c’est une phase très difficile mais grâce au soutien des autres et surtout celui de mon père j’ai accepté ma situation Je suis couturière de formation, mais avec mon statut je préfère ménager mes efforts. Mais aussi, avec mon statut de personne vivant avec le VIH, j’ai accepté de faire des témoignages à visage découvert, j’ai reçu des formations afin de pouvoir sensibiliser les autres et de mieux faire connaître l’existence du VIH/SIDA, actuellement je suis secrétaire dans un centre qui s’occupe de la prise en charge des PVVIH. Si dans ma famille je ne vis pas la discrimination, dans mon nouveau foyer conjugal c’est différent. C’est en 2000 que j’ai appris ma séropositivité et c’est depuis que je fais des témoignages. Une des premières formes de la discrimination vient des PVVIH elles même, il y a des personnes infectées par le VIH qui n’acceptent pas leur statut et tant que tu ne t’acceptes pas toi-même que peuvent faire les autres. Il arrive que des gens attaquent ouvertement mon mari parce qu’il s’est marié avec une femme infectée par le virus. Récemment, j’ai été obligée de quitter la grande famille de mon mari, ses parents ne veulent pas me voir, moi je travail, mon mari non, j’ai à ma charge non seulement mes propres enfants mais également un des enfants de mon actuel mari. Du moment où je peux assurer les besoins de ma famille, il n’y a plus de raison que je reste avec des personnes qui m’attaquent tout le temps de toutes les façons, aujourd’hui, après avoir quitté la grande famille de mon mari, je me repose mieux chez moi, je fais ce que je veux, mon mari ne me fatigue pas et à l’école mes enfants ne souffrent ni de discrimination ni de stigmatisation. C’est lorsqu’on n’a pas de revenu et qu’on est malade qu’on souffre davantage. CONCLUSION ET RECOMMANDATIONS

Les résultats de cette recherche ont permis de faire un certain nombre de constats. Le premier est de dire que le SIDA est une réalité comme l’ont évoqué de nombreuses personnes rencontrées sur le terrain. A l’évidence, les personnes rencontrées n’ont pas eux-mêmes exprimé d’attitudes ou de comportements négatifs à l’endroit des personnes vivant avec le VIH/SIDA. Tout au contraire, la tendance a été de dire qu’il faudrait nourrir à l’égard de ces personnes un sentiment de compassion et de solidarité dans la mesure où elles ne sont que de simples victimes.

Même si les enquêtées ont exprimé de la compassion pour les personnes malades, ils sont unanimes que à reconnaître que la discrimination et la stigmatisation sont des phénomènes courants auxquels les malades restent exposés. Cette situation se traduit par une condamnation et une marginalisation du malade qui reste la seule personne à vivre son calvaire dans la plupart des cas, en dehors d’un soutien moral de son entourage.

Cette phénomène contribue à désorganiser toute la vie du malade et à favoriser la propagation de la maladie à travers le pays. Il est évident, dans ces conditions, qu’à cause des problèmes de stigmatisation et de discrimination, de nombreuses personnes éviteraient de se faire dépister.

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Les résultats de l’enquête ont permis de comprendre également que la méconnaissance de la maladie et de ses modes de transmissions sont à l’origine de la marginalisation des personnes vivant avec le VIH/SIDA. Cette difficulté peut être surmontée par la promotion de programmes de sensibilisation et d’éducation en direction des populations notamment celles vivant dans des conditions précaires ou les risques d’infection sont relativement importants. Dans le cadre de cette étude, il a été souligné que les Centres d’Education pour le Développement et les Centres d’Alphabétisation pouvaient constituer des voies par lesquelles il est aujourd’hui possible de toucher une proportion importante de la population fragile que sont les jeunes et les femmes, surtout analphabètes. Les efforts en matière de lutte contre le VIH/SIDA, dans le cadre d’un programme global de prévention et de promotion de la santé publique, devraient être prioritairement axés sur les actions susceptibles de contribuer au bien être des populations à travers l’éducation et la sensibilisation. La suggestion est de dire que les CED et les centres d’alphabétisation constituent de meilleurs créneaux à même de jouer pleinement cette mission.

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BIBLIOGRAPHIE

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MEISER A., (1973), « Alphabétisation et Développement : le rôle de l’alphabétisation fonctionnelle dans le développement économique et la modernisation », Anthropos, Paris.

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ANNEXES

A. Guide d’Entretien avec les Elus Locaux (maires, conseillers) 1- Le VIH/SIDA est aujourd’hui un problème de santé publique, il est donc une

préoccupation pour les populations maliennes : des décideurs au simple citoyen. Que pensez-vous du VIH/SIDA c’est-à-dire ces modes de transmission, les modes de prévention, …

2- Assez d’efforts ont été fournis dans la lutte contre le VIH/SIDA, mais il reste encore la

lutte contre la discrimination, la stigmatisation et le rejet associés au VIH/SIDA ; quelle est votre perception de ces phénomènes que vivent les personnes vivant avec le VIH/SIDA ?

3- Qu’est-ce que la discrimination, la stigmatisation et le rejet associés au VIH/SIDA ?

4- Quel est l’impact que la stigmatisation, la discrimination et les rejets associés au

VHIH/SIDA peuvent-ils influencer la lutte contre l’épidémie ?

5- Quelles sont les différentes formes que prennent la stigmatisation, la discrimination et le rejet associés au VIH/SIDA ?

6- Comment ces formes se manifestent-elles au niveau de l’individu, de la famille, des

institutions (enseignement, centres de santé, …)

7- Quelles sont les origines de la discrimination, de la stigmatisation et le rejet associés au VIH/SIDA ?

8- Quels sont les facteurs spécifiques qui renforcent ces attitudes de discrimination, de

stigmatisation et de rejet associés au VIH/SIDA ?

9- Quelle est la réaction des PVVIH devant ces attitudes de discrimination, de stigmatisation et de rejet associés au VIH/SIDA ?

10- Quelle est la réaction des familles, des communautés concernées et des institutions

(enseignement, soins de santé, emploi) ?

11- Comment les élus locaux ont-ils traités les questions liées à la stigmatisation, la discrimination et le rejet associés au VIH/SIDA ?

12- Où se situent la stigmatisation, la discrimination et le rejet associés au VIH/SIDA dans le

débat de votre cercle sur les droits de l’homme, la santé publique, les tensions et les conflits sociaux ?

13- Quel est le rôle joué par les ONG et/ou les Associations dans la lutte contre la

stigmatisation, la discrimination et le rejet associés au VIH/SIDA ?

14- A quels résultats aboutissent la discrimination, la stigmatisation et le rejet associés au VIH/SIDA, et les mesures d’intervention peuvent-elles tirer parti de ces expériences ?

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15- Quelles sont vos suggestions, vos recommandations pour lutter efficacement contre la

discrimination, la stigmatisation et le rejet associés au VIH/SIDA ? N.B. Ces mêmes questions seront posées aux chefs de villages/quartiers, conseillers B- Guide d’Entretien pour les PVVIH 1- Des efforts ont été faits pour améliorer les conditions de vie des PVVIH, mais il reste encore les phénomènes de discrimination, de stigmatisation et de rejet associés au VIH/SIDA. Quelle est votre perception de cette discrimination, de cette stigmatisation et de ce rejet associés au VIH/SIDA ? 2-Quelles sont les différentes directes et/ou indirectes sous lesquelles se manifestent la stigmatisation, la discrimination et le rejet associés au VIH/SIDA ? 3-Comment ces formes varient-elles selon vos différents milieux de fréquentation (famille, communauté, centre de soins, emploi, milieu scolaire, …) ? 4- Quels les différents contextes : relations familiales, milieu de travail, structures de soins de santé dans lesquels se manifestent la discrimination, la stigmatisation et le rejet associés au VIH/SIDA ? 5- De quelles manières ces manifestations varient-elles en fonction du contexte ou du niveau auquel elles se produisent ? 6- Quels sont les principaux facteurs individuels, socio-économiques et culturels qui influencent ou facilitent la stigmatisation, la discrimination et le rejet associés au VIH/SIDA ? 7- A quels résultats aboutissent la discrimination, la stigmatisation et le rejet associés au VIH/SIDA et les mesures d’intervention peuvent-elles tirer parti de ces expériences ? 8-Quelle est la réaction des familles et des communautés concernées, des institutions comme l’enseignement, les soins de santé et l’emploi ? 9- Quelle est la réaction des PVVIH devant les attitudes de discrimination, de stigmatisation et de rejet associés au VIH/SIDA ? 10- Quels sont les impacts de la stigmatisation de la discrimination et du rejet associés au VIH/SIDA sur les PVVIH, sur les personnes affectées par le VIH/SIDA, sur la communauté ? 11-Comment vivez-vous avec le VIH/SIDA ? 12- Acceptez-vous de nous décrire un peu vos perceptions, vos comportements, vos attitudes depuis que vous avez appris votre positivité sérologique ? 14- Quelles sont vos suggestions, vos propositions, vos recommandations pour mieux lutter efficacement la stigmatisation, la discrimination et le rejet associés au VIH/SIDA ?

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C. Guide d’Entretien pour les Leaders Religieux

1- Le VIH/SIDA est devenu aujourd’hui un problème de santé publique, un problème de société, quelle est votre perception du VIH/SIDA ?

2- Quelle attitude adoptez-vous face aux personnes vivant avec le VIH/SIDA ?

3- Les PVVIH vivent quotidiennement la stigmatisation, la discrimination et le rejet

associés au VIH/SIDA, quelles sont vos perceptions de ces phénomènes ?

4- Quelles sont les origines de la discrimination, de la stigmatisation et du rejet associés au VIH/SIDA ?

5- Quels sont les facteurs spécifiques qui renforcent ces attitudes de discrimination,

de stigmatisation et de rejet associés au VIH/SIDA ?

6- Quel est l’impact relatif des facteurs ayant une influence sur la discrimination, la stigmatisation et le rejet associés au VIH/SIDA ?

7- Où se situent la stigmatisation, la discrimination et le rejet associés au VIH/SIDA

dans les débats religieux sur les droits de l’homme, de la santé publique, des tensions et des conflits sociaux ?

8- Quel est le rôle joué par les leaders religieux dans la lutte contre la stigmatisation,

la discrimination et le rejet associés au VIH/SIDA ?

9- Quelle est la contribution des leaders religieux dans la lutte contre le VIH/SIDA dans votre localité ?

10- Quelles sont vos suggestions, vos recommandations, vos propositions pour lutter

efficacement contre le VIH/SIDA en général et particulièrement contre la stigmatisation, la discrimination et le rejet associés au VIH/SIDA ?

D. Guide d’Entretien pour la communauté éducative

1- Le VIH/SIDA est aujourd’hui un problème de santé publique dans notre pays, toutes les composantes de la société sont impliquées dans la lutte contre ce fléau et assez d’efforts ont été faits pour améliorer les conditions de vie des personnes infectées et affectées par le VIH/SIDA. Cependant, il reste les phénomènes de discrimination, de stigmatisation et de rejet associés au VIH/SIDA qui constituent des obstacles pour une lutte plus efficace de l’épidémie.

Quelles sont vos perceptions de la stigmatisation, de la discrimination et du rejet associés au VIH/SIDA ? 2- Quelles sont les différentes formes directes ou indirectes sous lesquelles se manifestent la

stigmatisation, la discrimination et le rejet associés au VIH/SIDA ?

3- Comment ces formes varient-elles selon les différents milieux ?

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4- Quelles sont les origines de la stigmatisation, de la discrimination et du rejet associés au VIH/SIDA ?

5- Quels sont les facteurs spécifiques qui renforcent les attitudes de stigmatisation, de

discrimination et de rejet associées au VIH/SIDA ?

6- Quel est l’impact relatif des facteurs ayant une influence sur la discrimination, la stigmatisation et le rejet associés au VIH/SIDA ?

7- Toute les composantes sont impliquées dans la lutte contre le VIH/ SIDA qu’est ce qui

est fait au niveau de votre système éducatif ?

8- Comment voyez-vous l’éducation non formelle comme moyen de lutte contre la stigmatisation, la discrimination et le rejet associés au VIH/SIDA ?

9- Quelles sont vos propositions, vos suggestions et vos recommandations pour que

l’éducation non formelle soit un moyen efficace de lutte contre la stigmatisation, la discrimination et le rejet associés au VIH/SIDA.