Maladie d’AlzheimerSécurité et qualité des soins

Dr. Paula Rizkallah

Maladie d’Alzheimer

?

• La maladie, sa prévalence, et son pronostic • Difficulté de l’accompagnement• Plusieurs précautions obligatoires• “Planning” et anticipation: essentiels• Affaire médico-sociale nous concernant à nous

tous• Des efforts à fournir pour comprendre, aider et

soutenir• Ailleurs et chez nous

La maladieDéfinition : -La forme de troubles cognitifs la plus courante -Elle n’est pas une partie normale du vieillissement -Personne n’est à l’abri.

Symptômes: -Des troubles de la mémoire, des difficultés à prendre des décisions et à mener à bien les tâches de la vie quotidienne. -La manière de ressentir les choses et d’agir sur son environnement est également affectée.

-Actuellement, il n’existe aucun moyen de bloquer les progrès de la maladie, mais la recherche se poursuit sur les meilleures techniques de soins et sur les traitements possibles pouvant la guérir.

Stades de la maladie Premier stade d'Alzheimer (2-4 ans) -Oublis répétés d'événements récents ou de conversations récentes. -Ecrire ou utiliser certains objets devient difficile. Des phases de dépression peuvent apparaître. Changements de personnalité et apparition de troubles moteurs. Stade avancé de la maladie d'Alzheimer (2-10 ans) -N'arrive plus à surmonter seul ses problèmes. - Pertes de mémoire persistantes qui impactent la vie courante. Confusion sur les événements récents, le temps, les lieux. Les troubles du sommeil et les changements de comportement s'aggravent. -Environ 80% des patients font preuve de problèmes émotionnels et comportementaux. -Lenteur des mouvements, rigidité, troubles moteurs et perte de coordination. -Besoin d'une assistance structurée dans la vie de tous les jours.

Stade sévère de la maladie d'Alzheimer (1-3+ ans) -Perte de repères temporels. Mélange le passé et le présent. -N'arrive plus à reconnaître les personnes proches ou des lieux familiers. -Perte sévère ou totale de la capacité à s'exprimer de façon orale. -Incapacité à prendre soin de soi-même. Mobilité très réduite (voire inexistante). Difficultés à avaler, incontinence. Hallucinations, délires, troubles du comportement. Le patient a besoin d'un soutien et d'une assistance totale. -Le décès survient généralement après une infection ou un pneumonie.

Les causes ou facteurs de risqueLes causes restent inconnues pour l’instant, mais les chercheurs en ont précisé les facteurs de risque.

• Vieillissement Le facteur de risque le plus important est le vieillissement. (dégradation des mécanismes naturels d’autoguérison). Et bien sûr, plusieurs facteurs de risque augmentent avec l’âge: la tension artérielle, le stress et

l’obésité.

• Génétique La génétique joue un rôle dans cette maladie. Pourtant, faible pourcentage de cas associés aux

gènes spécifiques à l’origine de la forme héréditaire de cette maladie. Les gènes peuvent augmenter les risques de développer la maladie, mais n’établissent pas avec

certitude que cela se produira.

• Autres facteurs La recherche se poursuit sur les autres facteurs de risque possibles: les maladies ou troubles de

santé préexistants, les infections, les toxines dans l’environnement, le niveau de scolarité, la consommation d’alcool et de tabac, le régime alimentaire et l’exercice.

Quelques chiffres• Avec le vieillissement démographique: le chiffre estimé de près d'1

million de personnes malades d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée pourrait atteindre 1 200 000 en 2020, en France .

• 60 % des personnes malades vivent chez elles ou chez un membre de leur famille. La famille proche, c’est le ou la conjoint(e) dans 72 % des cas ou encore les enfants qui consacrent en moyenne 6,5 heures de travail effectif auprès du malade, sans compter la surveillance qui est permanente.

• Au Liban: 20 000 – 30 000 malades atteints

Sécurité et qualité des soins

• Recommandations• Certification et accréditation• Information et éducation• Implication du malade dans ses soins• Différentes particularités : Dans les structures

de soins et à domicile

Sécurité

• Facteur Humain: Education et Implication

• Environnement

• Moyens

• Médicaments

Certaines particularités dans la maladie d’Alzheimer

• Maladie évolutive obligatoirement • Autonomie dégradée• Anticipation des accidents• Structures spécialisées• Accompagnement particulier: malade et

soignants• Limitation de l’assistance sociale• Coût des soins

Autonomie dégradée

• Nous souhaitons tous être autonomes mais, pour une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, cela devient souvent de plus en plus difficile et elle a besoin de plus en plus d'aide dans les tâches de la vie quotidienne. L'entourage familial doit la laisser agir le plus possible par elle-même tout en veillant à sa sécurité. Il faut simplifier au maximum la vie de tous les jours et privilégier la routine pour que le malade sache à quoi s'attendre et à quel moment.

A domicile

Sécurité et qualité de vie à domicile

La maison doit donner au malade le sentiment qu'il est en sécurité. Il faut évaluer tous les risques, prendre conscience des nouveaux dangers en fonction de l'évolution de la maladie et prendre les mesures nécessaires.

-Essayez surtout d'opérer des changements progressivement, afinqu'ils ne le perturbent pas.

-Gérer le quotidien: nourriture, loisir, médicaments, vacances

-Aspect psychologique: comprendre, parler et écouter.

-Pour les aidants: Savoir demander de l’aide

Sécuriser la maison

• Quelques aménagements:

Donnez-lui des repères: Désorienté, le malade risque de s'égarer dans sa propre maison

-Ranger toujours ses affaires au même endroit et ne jamais changer les meubles de place

-Préférer les revêtements de sol et muraux unis : il peut être obnubilé par les motifs d'un papier peint ou d'un carrelage

-Indiquer sur les portes le nom de la pièce sur laquelle elle ouvre ou le dessin qui la représente le mieux : une fourchette pour la cuisine, un lit pour sa chambre…

S'il perd aussi la notion du temps : -Installer dans chaque pièce des horloges bien visibles -Prévoir des tableaux sur lesquels vous pourrez inscrire la date et les activités à

l'ordre du jour.

Sécuriser la maison (suite)

• Orienter ses déambulations Marcher calme ses angoisses.

Organiser votre intérieur: (des errances à moindre risque):

-Il a peur du noir : utilisez ce symptôme de la maladie pour gérer ses déambulations. -Quand il erre, votre parent préférera toujours le chemin le plus éclairé et le moins encombré.

-La nuit, évitez ses déambulations en le couchant dans un « lit Alzheimer » qui s'abaisse à dix centimètres du sol, rendant le lever difficile.

* Une innovation: Un système de couchage de type "gigoteuse" pour personnes âgées désorientées souffrant de la maladie d'Alzheimer, développé par la société Selfia en collaboration avec le centre hospitalier de Roubaix (Nord-Pas-de-Calais), permet de réduire le risque de chutes nocturnes et donc de fractures associées chez ces patients.

Be prepared for emergencies :Keep a list of emergency phone numbers and addresses for local police and fire departments, hospitals and poison control helplines.

Alzheimer : quels aménagements pratiques pour sa sécurité ?

• Retirer le verrou de la salle de bains pour qu'il ne s'y enferme pas.

• Mettez tous les objets dangereux sous clé. Produits d'entretien, médicaments, briquets, allumettes, couteaux…

• Équipez-le d'une cuisinière munie d'une sécurité « coupe-gaz », qui arrête le gaz dès que la flamme est éteinte. Vous pouvez aussi passer aux plaques électriques ou, mieux, à induction pour éviter tout risque d'incendie ou de brûlure.

• Branchez les appareils électriques sur une multiprise à interrupteur que vous dissimulerez soigneusement.

• Fermez l'accès à l'escalier avec une barrière: la barrière devra lui arriver au moins au-dessus des hanches pour éviter tout risque de basculement et sera fermée grâce à un verrou ou une serrure plutôt qu'un loquet, trop facile à ouvrir.

• Empêchez qu'il ouvre la porte d'entrée en la masquant par un tissu sombre et en cachant la poignée derrière des manteaux pendus à une patère.

• Installer des alarmes ou des cloches qui alertent dès qu’une porte extérieure est ouverte

Un Risque…

Alzheimer : quels aménagements pratiques pour sa sécurité ? (suite)

• Mettre un bracelet d’identification médicale au patient sur lequel sont mentionnés son nom, les mots « perte de mémoire » et un numéro de téléphone d’urgence. Vous assurer que le patient le porte en permanence.

• faire savoir aux voisins que votre proche a tendance à déambuler et leur demander de vous alerter immédiatement s’ils le voient seul à l’extérieur.

• Pour les médicaments: dans un tiroir à clé. S’assurer de leur prise exacte + check-list quotidienne.

• Vérifier la température de l’eau et de la nourriture.

Conseils pour les aidants

Conseils pour les aidants• La maladie d'Alzheimer fait deux victimes : le malade et l'aidant du malade. • L'entourage familial doit prendre en compte ses besoins et ses limites, doit davantage se faire aider, faire appel à

l'entourage et aux professionnels des services médicaux et sociaux.• Sinon, dévorés par le malade, les aidants familiaux seront amenés à terme à des décisions d'urgence, mal préparées.

• La compréhension des comportements du malade facilite l'apprentissage des conduites à adopter par les aidants face à tel ou tel trouble.

• Une surprotection de l'aidant entraîne une perte plus rapide de l'autonomie du malade, L'entourage du malade doit continuer à communiquer avec le malade en lui parlant avec des mots simples accompagnés de gestes, en répétant s'il n'a pas compris, voire en lui prenant la main car le malade est très sensible au toucher. La dernière phase d'évolution de la maladie (quand le malade ne communique plus par exemple) est une grande souffrance pour l'entourage familial.

• Tout groupe de soutien l'aidera à ne pas se décourager et à apprendre à communiquer autrement avec le malade.

• Savoir gérer l'agressivité et l'agitation chez les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer: laisser tranquille, éviter le contact physique

• Gérer les hallucinations et la paranoïa chez les malades d'Alzheimer: luminosité++• Gérer les troubles du sommeil : activités physiques, bains chauds, lit confortable…• Problèmes de nutrition chez les malades d'Alzheimer: Eau+++, Inciter à faire du sport et de l'exercice , Surveiller la

prise de médicaments, Faire du repas un moment de plaisir, Surveiller la déglutition .

Améliorer la qualité de vie (à faire)

• Conversation :faire parler et l'écouter attentivement sans lui demander des précisions sur ce qu'il raconte.

• Chansons, contes, fables et histoires: inciter le malade à chanter des chansons de son enfance, des fables et des histoires qu'on lui racontait autrefois.

• Album photos: Regarder un album de photos est un excellent support pour parler et évoquer des évènements du passé.

• Films anciens: Même opportunité avec les films et les reportages vidéo réalisés sur les anciens évènements de la famille ou des amis.

• Livres et lectures: Des livres qu'il a déjà lus ou des documents sur des villes ou pays qu'il a visités.

• Danses: Danser avec lui sur des airs qu'il connaît et qu'il aimait, sur des musiques douces et reposantes.

• Musique: Mettre à la disposition du malade un instrument de musique qu'il connaît et dont il a joué par le passé.

• Cuisine: Faire participer le malade à la confection des repas peut donner l'occasion de le valoriser sur des recettes qu'il connaît et qu'il réalisait bien…

• Jeux de société:…

Améliorer la qualité de vie

Améliorer la qualité de vie

Améliorer la qualité de vie

I still Do: Loving and Living with Alzheimer’s disease

Judith Fox and Roy L. Flukinger (Sep 15, 2009)

A ne pas faire• Ne pas prévoir à l'avance: Ne pas fixer à l'avance au malade le jour, l'heure et l'activité à réaliser mais profiter

de chaque occasion qui se présente pour la choisir.

• Eviter les situations d'échec : Eviter de mettre le malade en situation d'échec en lui proposant des activités qui ne correspondent pas à ses envies, à ses goûts et à ses possibilités.

• Ne pas toujours décider à la place du malade

• Ne pas transformer un jeu en "supplice":(pour un malade momentanément fatigué, agité, lassé...) • Ne jamais dire et répéter sans cesse au malade : "Plus vite!", "Dépêche-toi!", "Fais attention!"...etc...

• Ne pas faire répéter : Ne pas demander au malade de répéter ce qu'il vient d'écouter, de lire, de dire ou de faire.

• Ne pas solliciter sa mémoire immédiate• Ne pas trop poser de questions au malade• Eviter ce qui fait peur: Lors de séances de lecture, il faut éviter les livres aux histoires terrifiantes ou

compliquées• Ne pas faire des commentaires négatifs sur ce que le malade fait aujourd'hui et qu'il faisait mieux autrefois.

Alzheimer- hospitalisation Combinaison dangereuse

Hospital National Patient Safety Goals (1)Hospital: 2013 National Patient Safety Goals

(Joint Commission Accreditation)

• Identify patients correctly: Use at least two ways to identify patients. For example, use the patient’s name and date of birth. This is done to make sure that each patient gets the correct medicine and treatment.

• Improve staff communication:Get important test results to the right staff person on time.

• Use medicines safely: Before a procedure, label medicines that are not labeled. For example, medicines in syringes, cups and basins. Do this in the area where medicines and supplies are set up. Record and pass along correct information about a patient’s medicines. Find out what medicines the patient is taking. Compare those medicines to new medicines given to the patient. Make sure the patient knows which medicines to take when they are at home. Tell the patient,(patient’s family), it is important to bring their up-to-date list of medicines every time they visit a doctor.

HospitalNational Patient Safety Goals (2)

• Prevent infection: Use the hand cleaning guidelines from the Centers for Disease Control and Prevention or the World Health Organization. Set goals for improving hand cleaning. Use the goals to improve hand cleaning. Use proven guidelines to prevent infections that are difficult to treat. Use proven guidelines to prevent infection of the blood from central lines. Use proven guidelines to prevent infection after surgery. Use proven guidelines to prevent infections of the urinary tract that are caused by catheters.

• Identify patient safety risks: Find out which patients are most likely to try to commit suicide

• Prevent mistakes in surgery: Make sure that the correct surgery is done on the correct patient and at the correct place on the patient’s body. Mark the correct place on the patient’s body where the surgery is to be done. Pause before the surgery to make sure that a mistake is not being made.

• Look alike/sound alike drug list. ++++ : In 2010, the look-alike/sound-alike requirement was moved to the standards and can be found at Medication Management standard.

Long Term CareNational Patient Safety Goals (1)

(Joint Commission Accreditation)

• Identify residents correctly: Use at least two ways to identify residents. For example, use the resident’s name and date of birth. This is done to make sure that each resident gets the correct medicine and treatment.

• Use medicines safely: Take extra care with patients who take medicines to thin their blood. Record and pass along correct information about a resident’s medicines. Find out what medicines the resident is taking. Compare those medicines to new medicines given to the resident. Make sure the resident knows which medicines to take when they are at home. Tell the resident it is important to bring their up-to-date list of medicines every time they visit a doctor.

• Prevent infection: Use the hand cleaning guidelines from the Centers for Disease Control and Prevention or the World Health Organization. Set goals for improving hand cleaning. Use the goals to improve hand cleaning

Long Term CareNational Patient Safety Goals (2)

• Prevent residents from falling: Find out which residents are most likely to fall. For example, is the resident taking any medicines that might make them weak, dizzy or sleepy? Take action to prevent falls for these residents.

• Prevent bed sores: Find out which residents are most likely to have bed sores. Take action to prevent bed sores in these patients. From time to time, re-check residents for bed sores

Patient Safety Goals

Hospital National Patient Safety Goals

• Identify patients correctly:• Improve staff communication• Use medicines safely• Prevent infection• Identify patient safety risks• Prevent mistakes in surgery• Look alike/sound alike drug

list

Long Term Care National Patient Safety Goals

• Identify residents correctly• Use medicines safely• Prevent infection• Prevent residents from

falling• Prevent bed sores• Look alike/sound alike drug

list

Alzheimer: Risques accrus/Déambulation

4 éléments essentiels reconnus en “clinical bestpractice “ pour les patients à risque dedéambulation:-Idenifier le malade à haut risque.-Surveillance correcte du malade à risque.-Identifier et controller les facteurs déclenchantde déambulation.-Analyser les causes de ces déambulations.

Alzheimer- hospitalisation

Les ressources

Les pratiques

L’environnement

A l’hôpital

• Gestion des ressources:

-Présence de personnel qualifié pouvant s’adapter aux besoins du malade, et essayant de minimiser les facteurs de sa déambulation.

-Eviter le changement de chambre sauf si nécessité majeure. (risque accru de confusion)

-Assurer un milieu calme et ordonné au malade, avec une musique calme.

-Si possible, permettre un moment en plein air, de marche, avec des facilités de déplacement, et sous surveillance.

A l’hôpital

• Gestion des pratiques:

Diminution du risque de déambulation et de confusion: -Exercice quotidien -Occupations les intéressant -Traiter la douleur convenablement, ainsi que toute autre source de malaise. -Gérer l’incontinence -Des procédures et des protocoles mis en place, connus et bien appliqués au

besoin.

Quelques mesures préventives ayant recours à la technologie moderne: des sensors sur les lits ou les chaises des malades, des tags électroniques, et d’autres gadgets…

Des gadgets pour la sécurité

Des gadgets pour la sécurité

GARANTIR LA SECURITE DES PATIENTS -Les patients munis d’un bracelet de détection se déplacent librement dans un environnement sécurisé. -Toute tentative de sortie vers une zone non autorisée est immédiatement signalée. - L’identité du patient et sa position sont notifiées en texte clair sur les portatifs du personnel ainsi que sur les équipements réseau (ordinateurs, afficheurs de couloir). CONTROLER LES DEPLACEMENTS NON AUTORISES -Les établissements de santé ont besoin d’obtenir durant la nuit ou dans des créneaux horaires particuliers une meilleure vigilance des chambres de leurs zones

psychiatriques ou unité spécialisée Alzheimer. En cas d’ouverture non autorisée, une alarme est générée vers le personnel désigné.

Des gadgets pour la sécurité

POUR LES PATIENTSBénéfices : Assistance et sécurité garanties Mobilité dans un environnement sécurisé Tranquillité des familles Meilleure qualité de soins.

POUR LES SOIGNANTSBénéfices : Amélioration de la sécurité Moins de stress Plus de temps pour les soins

POUR LA DIRECTION DE L’ETABLISSEMENTBénéfices : Moins d’absentéisme Image d’un établissement sûr et fiable Traçabilité assurée pour les familles.

Environnement: Hospitals' physical environment can threaten patient safety

"Facility-related issues can adversely affectpatient safety just as much as medical errors," Mark Bruley, vice president of ECRI Institute's Accident and Forensic Investigation Group

Amélioration des services rendus et Aménagement des structures de soins chroniques.

• Augmentation importante de la prévalence des maladies chroniques. Aux EU on estime qu’en l’an 2030, presque 150 millions américains auraient besoins de soins dans des centres de soins chroniques.

• L’environnement physique est très important dans ce genre de structures. Il serait critique d’aménager l’architecture de ces centres de façon à les rendre sécuritaires et confortables pour les malades et les soignants.

Environnement hospitalier+++/Guidelines

• The Role of the Designed Environment’s Impact on Falls in Patient Rooms Examined in New Report December 5, 2012

• Report Provides Additional Evidence-Based Design Resource Tool - Fills Critical Knowledge Gap, Serves as Key Industry Resource

• About The Center for Health Design The Center for Health Design (CHD) is a nonprofit organization that engages and supports professionals and organizations in the healthcare, construction, and design industry to improve the quality of healthcare facilities and create new environments for healthy aging. CHD’s mission is to transform healthcare environments for a healthier, safer world through design research, education, and advocacy. For more information, visit www.healthdesign.org.

• About The IDEAS InstituteThe IDEAS Institute is a nonprofit organization that seeks to be a premier resource of information and environment - behavioral research centered on improving care and quality of life for elders.

• About The Facility Guidelines InstituteThe Facility Guidelines Institute (FGI) is responsible for the Guidelines for Design and Construction of Health Care Facilities that is used as code in over 40 states by facilities, designers, and authorities for the design and construction of new and renovated health care facilities across the nation. These guidelines are updated on a four-year cycle by a group of volunteers - the Health Guidelines Revision Committee (HGRC).

• Etc….

Chutes

-Incident le plus fréquent chez les patients hospitalisés (10% des admissions) avec une plus grande prévalence chez les malades souffrant d’Alzheimer.

-Grande incidence et coût généré (opérations et suites), plusieurs études menées pour cerner les facteurs de risques.

-Des études analytiques effectuées sur 27 unités dans 12 hopitaux différents, avec recours aux data bases relatives ont identifié un bon nombre de facteurs environnementaux déterminant la fréquence des chutes, incluant: -la visibilité des espaces de travail pour le staff les soignants-la présence d’espace dédié à la famille dans la chambre du malade -l’aménagement des salles de bain

Sécurité et Environnement

• Actuellement les budgets investis dans les centres de long sejour prennent en considération leur architecture:

le batiment, les chambres de malades, le sol, les murs, la peinture, l’éclairage, les fournitures et l’ameublement…

• Ceci ayant un vrai impact sur la satisfaction, la sécurité des malades, sur les infections nosocomiales,

sur les chutes et les erreurs médicamenteuses.

*Environnement: The green house project.

“The Green House Project is an attempt todesign, build and test a radically new approachto residential long-term care for the elderly. It isfounded on the idea that the physical and socialenvironments in which we deliver long-tern carecan and should be warm, smart, and green.”

Ailleurs et chez nous • La Ligue Européenne Contre la Maladie d’Alzheimer (LECMA) est une association

humanitaire, d’intérêt général, à but non lucratif, régie par la loi de 1901.Fondée en avril 2005, elle s’est fixée pour missions le financement de programmes de recherche scientifique de qualité et l’information du public sur la maladie d’Alzheimer.

• France Alzheimer et Maladies Apparentées. Cette association nationale a été créée en 1985, par des familles de malades et des professionnels des secteurs sanitaire et social, pour offrir un soutien aux parents désemparés et isolés de ces 860 000 malades.

• Aux EU: alz.org: Alzheimer’s association• Janvier 2013 était le mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer, la Fédération

québécoise des Sociétés Alzheimer et la Société Alzheimer de Québec encouragent la population à s’informer au sujet de la maladie d’Alzheimer et autres maladies apparentées dans le cadre de la campagne provinciale «Regardez-moi et non ma maladie. Parlons de l’Alzheimer.»

• Etc…• Au Liban: Alzheimer Association Lebanon…et d’autres centres hospitaliers qui

pourraient présenter de l’aide.

Maison d’Alzheimer idéale

Maison d’Alzheimer idéale

Trois éléments à intégrer:-Une architecture de la guérison (L’espace qui nous entoure est signifiant sur notre comportement)

-Une gestion des ressources humaines « plus humaines »

-Des technologies de surveillance électronique

Maison de retraite

Elles ont toutes une équipe administrative ettechnique, une équipe médicale et soignanteainsi qu’une équipe en charge de l’animation.

Quelques adresses de sites utiles • Multiples…..-Site public: Vivre en aidant-www.maladiealzheimer.fr-Le site de la société d’Alzheimer-Alz.org -www.societealzheimerdequebec.com-Web : www.ascom.fr – Email : info@ascom.fr-AAL: Alzheimer’s Association Lebanon

• Nous y retrouverons les mêmes définitions de la maladie, stades, facteurs de risque et traitement,

Et surtout la nécessité de comprendre, de soutenir et d’aider (malades, familles, aidants et scientifiques…)

Maladie d’Alzheimer

Maladie d’Alzheimer

On en parle, c’est une cause

We All CareArts, Crafts & Sewing

by Cathy Stein Greenblat (Mar 1, 2004

No one should face Alzheimer's alone

Q& R

Merci