Marguerite Info N° 149

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N° 149 DÉCEMBRE 2009

Chers Amis,

Avec le moment phare de son congrèsd’ARÊCHES, l’Union a vécu en 2009 de nombreuxinstants d’intense activité au cours desquelsses animateurs ont confirmé leur enthousiasmeet leur efficacité pour la cause du « Don desoi » : outre leur participation aux manifes-tations organisées sur le terrain, respec-tivement pour la Journée mondiale du donneurde sang du 14 juin et pour celle du Dond’organes du 17 octobre, l’organisation decollectes efficientes dans les Services de FranceTélécom ont fait l’actualité, au quotidien, desAssociations locales.

L’attribution à l’Union du label « Grande causenationale 2009 », décidée par le Gouvernement,restera un réel témoignage de reconnaissancepérenne. Il engage l’ensemble des animateurs àpoursuivre l’action et à continuer à défendre nosidéaux, quelles que soient les difficultésrencontrées sur le chemin tracé par nosprédécesseurs : une étape importante serafranchie lors du prochain congrès de Paris, en2011, avec la célébration du 60ème anniversairede l’Union. Sa préparation va demander dès2010 un engagement fort de l’équipe dirigeantede l’Union, dans le respect des décisions et despriorités du congrès d’ARÊCHES.

L’Entreprise France Télécom a confirmé durantl’année 2009 le soutien qu’elle tient à apporter àla cause défendue par l’Union, nouveautémoignage de la confiance qu’elle vousaccorde, attentive à vos actions sur le terrain etaux résultats obtenus.

Que vous soyez donneurs, animateurs oudonateurs, vous êtes les forces vives de l’Union,

dont la réussite repose sur votre enthousiasme,élément déterminant de confiance dans sonavenir, malgré les difficultés rencontrées et lesincertitudes du moment.

L’année 2010 sera déterminante pour la causetransfusionnelle : une attention toute par-ticulière devra continuer à être apportée auxtravaux de révision des Lois bioéthiques et àleurs conclusions, véritable enjeu de société.

C’est avec une clairvoyance vigilante et sansfaille que devront être poursuivies les actionspour la défense des intérêts des malades et desdonneurs : accorder la priorité aux fonda-mentaux statutaires de notre mouvement serala meilleure des garanties pour que l’Unionreste un acteur reconnu par les instancesdécisionnelles.

Les initiatives déjà prises et qui seront prisespour soutenir et redynamiser les associations endifficulté, par absence de relève, priorité décidéeau dernier congrès, seront autant de levierspour améliorer les performances de l’Union.Constater au congrès de Paris de 2011 que tousles départements se retrouvent de nouveaudotés d’une structure active sera une preuveincontestable du dynamisme de l’Union et ungage certain de renouveau et de confiance dansl’avenir.

Convaincu que chacun aura à cœur d’atteindrecet objectif, j’accompagne votre action de mesvœux les plus chaleureux de réussite, et, pourvous-même et tous vos proches, de santé et debonheur pour une année 2010 de sérénité etd’espérance.

Bien sincèrement.

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Chers Amis,

Je voudrais remercier tous les animateursde nos associations pour leur engagementsans faille tout au long de cette année quis’achève.

Je voudrais également remercier tousceux - donneurs de sang, volontaires pourun don de moelle osseuse, famille dedonneurs d’organes - qui ont permis à desmilliers de patients de traverser unepériode difficile, et pour nombre d’entreeux de survivre, voire de revivre.

Ces remerciements sont d’autant plussincères que l’évolution des dispositifslégaux et réglementaires, rendue impé-rative par l’application des principes deprécaution, rend le travail quotidien derecrutement et de fidélisation desdonneurs de plus en plus complexe.

Ces remerciements sont encore plussincères dans l’environnement écono-mique difficile, la défense des valeurséthiques demandant un engagementexemplaire.

Dans ce contexte, l’engagement desdirigeants de nos deux entreprises enfaveur de notre action est un encoura-gement de tout premier plan.

En effet, suite à l’attribution du label« Grande Cause Nationale 2009 » à notreUnion Nationale, Jean-Paul BAILLY,Président de La Poste, et GeorgesLEFEBVRE, Directeur Général, ont décidéd’accompagner l’Union dans ses actionsde communication et de sensibilisationdes postiers à l’occasion de la Journéemondiale du don d’organes et de laSemaine nationale de promotion de lamoelle osseuse.

Ces engagements, au plus haut niveau del’entreprise, montrent l’implication et lesoutien de nos dirigeants confortant ainsiles valeurs de La Poste en tantqu’entreprise citoyenne et responsable.

Je sais que les malades peuvent comptersur l’engagement des donneurs de nosentreprises et je salue leur générosité.

Je reste persuadé que, grâce àl’engagement, l’ardeur et la ténacité desdonneurs et des animateurs, nous seronsen mesure de répondre aux besoinsgrandissants de ces malades.

Meilleurs vœux 2010

VŒUX 2010 1ère de couv.

Vœux de Pierre CORDERO p. 2

Vœux de Philippe VERDIER p. 3

Sommaire p. 4

Éditorial p. 5

Vie de l’Union p. 6-7

La Fédération Internationale des Organisationsde Donneurs de Sang p. 8

La révision de lois de bioéthique p. 9-21

La vie des associations p. 22-26

Revue de presse p. 27-30

Appel aux donateurs p. 31

VŒUX 2010 p. 32

MARGUERITE INFOBulletin d’Information de l’Union Nationale des Associations de Donneurs de Sang

Bénévoles de La Poste et de France Télécom“DON DU SANG LA POSTE - FRANCE TÉLÉCOM”

UNION NATIONALE - 8, RUE BRILLAT SAVARIN - 75013 PARISTéléphone: 01 48 42 10 09 - Télécopie: 01 48 42 10 59

n° ISSN 1664-2106Directeur de la Publication : Michel MONSELLIER

Rédacteur: Michel MONSELLIERPhotos : Johnny BORCA - Réalisation: Imprimerie Centrale de LENS

site internet : www.dondusanglpft.fr - e-mail : [email protected] brochure a été conçue dans le plus grand respect de l’environnement,

avec des encres végétales et sur du papier certifié PEFC

SOMMAIRE n° 149

ÉDITORIAL

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Bonjour à Tous,

Je voudrais tout d’abord remercier les donneurs etles animateurs pour leur engagement quotidienqui permet à des milliers de patients d’entrevoirune lueur de joie et d’espoir alors qu’ils traversentune période difficile.

Joie et Espoir sont les deux souhaits les plusévoqués en ces périodes de fêtes de fin d’année,car tout est permis à l’aube d’une nouvelle année.

Pourtant, cette année 2009 se termine dans desconditions difficiles pour notre mouvement.

Je pense tout d’abord à la famille de cettedonneuse lyonnaise qui ne passera pas les fêtesavec ses proches puisqu’elle est décédée à la suitede son 9ème don de plasma le 28 septembre dernier.

Même si le risque zéro n’existe pas, toute la familledes donneurs est endeuillée par cette nouvelle carlorsque l’on fait don de son corps, l’on ne s’attendpas à de telles conséquences.

Nous présentons à cette famille l’expression denotre profonde tristesse et de notre soutien.

Je pense ensuite aux menaces qui pèsent surl’éthique telle que nous la concevons : Bénévolat /Anonymat / Volontariat et Non Profit.

Dans le cadre de la révision des lois de bioéthique,nous avons entendu des pistes de réflexion qui nevont pas dans le sens souhaité et il conviendrad’être très vigilant lors de la discussion du projetde loi pour ne pas reproduire dans notre pays leserreurs commises ailleurs.

Je pense enfin à la situation de l’Union et de sesassociations. Nos animateurs s’essoufflent et nosfinances s’amenuisent.

Nombre d’associations peinent à recruter denouveaux membres et certaines se débattent auquotidien pour boucler leurs fins de mois, ou pourobtenir des collectes de sang au sein de nos

entreprises (le dieu « quota » de l’EFS passant parlà).

Difficile de rester mobilisé dans ces conditions.

Pourtant, notre combat est noble. Quelle plus bellemission que la nôtre : aider nos concitoyensmalades à vivre, à survivre, à revivre.

Heureusement, nos dirigeants - Jean-Paul BAILLYet Didier LOMBARD - continuent de nous assurerde leur soutien moral et financier.

Dommage que les managers de terrain aientsouvent d’autres préoccupations que de déclinerces engagements nationaux.

Il conviendra qu’en 2010 nous fassions mieuxconnaître les protocoles de partenariat signés auplus haut niveau.

Nos objectifs en 2010 :

� poursuivre et amplifier nos actions de com-munication et de sensibilisation de noscollègues postiers et télécommunicants, maiségalement du grand public en partenariat avecla Fédération Française ou d’autres associationsde terrain,

� recruter de nouveaux animateurs dans toutesles associations et relancer celles qui montrentdes signes de faiblesse,

� poursuivre et amplifier la défense de l’éthiqueen accompagnant la révision des lois debioéthique, en travaillant avec le Conseil del’Europe et la FIODS avant la modification de laDirective Européenne sur le sang.

Toutes ces actions n’ont qu’un seul but : répondreaux besoins croissants des malades.

Encore Merci à tous ceux qui s’investissentau quotidien et Bonne Année 2010 !

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Le Comité Directeur s’estréuni les 3 et 4 septembre àPARIS

Après un bilan des travauxréalisés depuis le mois de juin, etnotamment les actions menées àl’occasion de la JournéeMondialedu Donneur de Sang du 14 juin, lePrésident invite chacun lesmembres à travailler sur lapréparation du Conseil Nationalde début octobre :

• les actualités transfusion-nelles notamment dans lecadre d’une pandémie poten-tielle de grippe A• les actions menées dans lecadre de la Semaine nationalede la promotion du don demoelle osseuse• les actions à mener àl’occasion de la Journéemondiale du don d’organes du17 octobre• la situation financièrepréoccupante de l’Union• les outils de communication àmettre en œuvre• la Grande Cause Nationale2009 et ses déclinaisons• la place de l’Union et de sesassociations au sein de laFédération Française pour leDon de Sang Bénévole(FFDSB).

Le Conseil National s’est tenules 1 et 2 octobre à PARIS

Après avoir accueilli les nouveauxélus, le Président annonce que

l’un des points principaux àétudier sera la situationfinancière de l’Union qui devra

amener les adminis-trateurs à proposerdes pistes en vue derétablir une situationsaine.

Administration

Plusieurs sujets àl’ordre du jour :

• le rôle des Déléguésde Secteur : ces élus régionauxsont la courroie de trans-mission entre le siège et lesassociations départemen-tales.Les Délégués doivent être lesanimateurs de leur réseaud’associations. Ils doivent êtreen contact avec les présidentslocaux afin de faire remonterles problèmes qui ne peuventêtre résolus localement.

• Les assemblées de secteursont programmées tous lesans. Elles sont l’occasion d’unediscussion entre le présidentnational et les associations deterrain en vue de communiquersur les sujets d’actualité et deremonter les idées (ou lesproblèmes).Elles sont également un instantprivilégié à partager avec leshiérarchies locales des deux

entreprises La Poste et FranceTélécom, afin de rappelerl’engagement des deuxPrésidents nationaux -Jean-Paul BAILLY et DidierLOMBARD- en faveur du don desoi.

• La relance des associations :l’Union fédère toutes lesassociations départementales.Toutefois, suite aux nom-breuses réorganisations destructure, il devient difficile detrouver des animateurs deterrain pour reprendre lepilotage des associations. Ungroupe de travail a élaboré despistes de travail afin quechaque département disposed’une association de donneursde sang, l’échelon départe-mental étant toujours le niveaule plus approprié pourcommuniquer vers les salariéset leurs familles.

Communication

• Le bilan du congrès nationald’ARÊCHES : le bilan global estsatisfaisant.

> Les points positifs : le cadrede travail / le programme desdébats / l’hébergement àAZUREVA / la restauration.

> Les points négatifs :l’éloignement / l’organisation

des excursions /l’hébergement chezVACANCIEL

• les outils decommunication : unappel d’offres seralancé afin de mettreà disposition desassociations de nou-veaux gadgets et delivrer les affichescommandées.

VIE DE L’UNION

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• la Grande Cause Nationale :La Poste a décidé de s’associeraux opérations menées parl’Union lors de la Semainenationale de promotion du donde moelle osseuse et de laJournée mondiale du dond’organes. Les associationssont invitées à utiliser le Labelobtenu par l’Union afin defavoriser leur communicationsur le terrain. Le Label resteravalable après 2009 et l’onpourra continuer sonexploitation.• la Journée Mondiale duDonneur de Sang : de nom-breuses associations se sontjointes au mouvement nationalet ont mené des opérations surle terrain.

Don d’organes et don de moelleosseuse

• Le sujet principal de l’année2009 est le débat sur la révisiondes lois de bioéthique.La place reconnue de l’Union etde ses associations dans cessecteurs ont conduit à desinvitations lors des forumsrégionaux qui se sont tenus àMARSEILLE, RENNES etSTRASBOURG ; la synthèsefinale se déroulant à PARIS� voir compte rendu dans ledossier central. Le sujet n’estpas terminé. Malgré lesconclusions de différentesinstances, il conviendra depoursuivre et intensifier lavigilance lorsque le projet de loiqui sera déposé au printemps2010 viendra en discussiondevant le Parlement.• Les associations se sontfortement impliquées dans lacommunication sur le don demoelle osseuse à l’occasion dela Semaine nationale deseptembre.• Elles ont également prévu dese mobiliser à l’occasion de laJournée mondiale du don

d’organes programmée le 17octobre.• Les statistiques 2008 sontparues et font état d’un taux derefus supérieur à 30%.Le nombre de patients en listed’attente de greffe ne cessed’augmenter alors que lenombre de personnes décé-dées en état de mort encépha-lique (et donc éligibles auprélèvement) stagne.Il convient d’intensifier lacommunication et la sensibi-lisation de nos concitoyens afin,qu’un jour peut-être, le nombrede greffes reparte à la hausseen vue de satisfaire les besoinsgrandissants.

Transfusion sanguine

• L’état des stocks de produitssanguins en sang total et enplasma : la collecte est trèssatisfaisante puisque le stockdépasse les 110 000 poches,niveau jamais atteintjusqu’alors. Toutefois, ilconviendra de maintenir leniveau de collecte dans laperspective d’une pandémie degrippe A empêchant nombre dedonneurs de se déplacer ;surtout que le personnelmédical chargé du prélèvementsera probablement touchécomme le reste de lapopulation.•La collecte : les animateurs seplaignent de la suppression decollectes dans les entreprisesen raisons des quotas imposéspar les sites deprélèvement ;ces quotas sontvariables d’un dé-partement à l’autreet varient de 30 à90 donneurs pré-sentés. Une actiondevra être menéeauprès du Prési-dent national del’EFS

• La place de l’Union et de sesassociations au sein de laFFDSB est primordiale pour lebon fonctionnement desstructures de cette fédération.En effet, nombre de structureslocales sont pilotées ouanimées par des postiers oudes télécommunicants.

Finances

• Le budget prévisionnel 2010présente un déficit de plus de40 000 euros.Suite aux décisions du congrès,les subventions 2010 desassociations seront amputées,en fonction du niveau de leurtrésorerie, de 0 à 100 %.Cette contribution permettra deprésenter un budget dégageantun bénéfice de 1 600 eurosaprès deux exercices défici-taires.• Le niveau des dépenses a étérestreint au maximum ; seuleune réduction des effectifspourra désormais être envi-sagée• L’appel aux donateurs privésréalisés dans le cadre de la loide finances, n’a jamaiscompensé le manque à gagnerconstaté par la suppression dela souscription bénévole. Troisassociations réalisent à ellesseules 50 % de la collecte ; unefiche technique sera réalisée àdestination des autres asso-ciations.

Décembre 2009 - N° 149

Le Comité ContinentalEuropéen s’est tenu à VILNIUSle 3 octobre dernier.

Cette réunion avait pour butprincipal d’afficher la politiqueeuropéenne de la FIODS :

• Affirmation de la volontéd’inscrire dans la prochaineDirective Européenne lesvaleurs d’éthique que nousdéfendons : Bénévolat /Anonymat / Volontariat et NonProfit et ce, quelque soit le typede don (sang total / plasma /plaquettes).

• Collecte et centralisation detoutes les données et pratiquesdes différents pays de laCommunauté en matière detransfusion sanguine, en vued’une harmonisation dansl’intérêt du donneur et dupatient.

• Collaboration avec la DEQMdu Conseil de l’Europe en vued’élaborer des règles

communes à tous lespays.

Les autres thèmes àl’ordre du jour :

• Bilan du Forum desjeunes animateurs àCOPENHAGUE

• Recherche de fondspour la Fondat ionFIODS

• élaboration du processus dedépôt des projets auprès de laFondation ; projets destinés àpromouvoir le don de sang soustoutes ses formes dans les paysadhérents de la FIODS.

Le Conseil Exécutif s’est réunià AMSTERDAM les 5 et 6novembre derniers.

1 - La rencontre avecla DEQM et le Conseilde l’Europe a été trèspositive sur le plan dela volonté de tra-vailler en commun eten amont de l’écrituredes nouveaux textessur le don de sang.

Les points abordés :

• L’uniformisation dela formation des intervenantsen transfusion sanguine ; sujetégalement traité par d’autresinstances

• L’uniformisation des règles deprélèvement et d’ajournementdes donneurs

• L’Éthique du non profit dansl’ensemble de la Communauté.

2 - La rencontre des Conseil-lers Médicaux de la FIODS enjuin dernier a permis detravailler sur les incidents duprélèvement notamment lorsde la piqûre (douleurs,hématomes, visites médica-les…).

3 - La modification des règlesd’ajournement en cas depandémie majeure de grippeA.

4 - Le Forum des jeunes s’esttenu en août à COPENHAGUE.

Il a réuni 85 jeunes originairesde 23 pays dont la moitién’étaient pas adhérents de laFIODS. Une majorité de paysétaient aidés financièrementpar les associations danoises.

5 - La Journée Mondiale duDonneur de Sang 2010.

Elle se déroulera le 14 juin ;BARCELONE a été choisiecomme ville organisatrice desmanifestations de lancement.

6 - Programmation des réu-nions :

L’assemblée Générale setiendra à SAN MARIN du 16 au18 avril 2010.

LA FIODS

LA FÉDÉRATION INTERNATIONALE DESORGANISATIONS DE DONNEURS DE

SANG BÉNÉVOLES (FIODS)

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Le don du sang ne relève pas deslois de bioéthique mais de loisspécifiques découlant de Direc-tives Européennes spécifiques.

Toutefois, il faut noter quel’éthique du don du sang(Bénévolat / Anonymat /Volontariat et Non Profit) nes’applique pas partout de lamême façon en Europe sur tousles produits sanguins.

En effet, dans certains payscomme l’Allemagne, le sang estconsidéré comme un médica-ment et la Directive Européennesur le médicament s’appliqueconcurremment à celle sur lesproduits sanguins.

De plus, le plasma issud’aphérèse est souvent considérécomme un médicament, ce qu’ilfait qu’il relève des règles de laconcurrence et de la librecirculation.

Il convient donc d’être vigilantpour que les règles s’appliquant àla bioéthique restent conformes àl’Ethique telle que nous laconcevons afin d’éviter toutecommercialisation de quelqueélément du corps humain que cesoit.

Dans le domaine de la bioéthique,le Conseil de l’Europe partage lamême analyse et la même

Ethique que celle que nousdéfendons.

La convention signée à OVIEDOen 1997 (mais non ratifiée à cejour par la France) précise cettenotion de non commercialisationdu corps humain ; ce qui estplutôt encourageant.

La première loi de bioéthique aété votée en 1994 afin d’encadrerl’activité de greffe d’organes etd’offrir les mêmes chances à tousles Français en attente de greffe.Cette loi aurait dû être révisée 5ans plus tard, mais il a falluattendre le 6 août 2004 pour voirapparaître la loi actuelle, loiétendue à la ProcréationMédicalement Assistée (PMA), àl’embryologie et à la génétiquehumaine.

Toutes ces activités relèvent de lacompétence de l’Agence de labiomédecine qui a été créée parla loi du 4 mai 2005.

La loi d’août 2004 sur labioéthique stipule que la révisiondoit intervenir à échéance de 5ans.

Le Président de la République,Monsieur Nicolas SARKOZY, asouhaité que cette révision fassel’objet de très larges débats afinde préparer la société de demain :

• Création d’une commissionpilotée par Madame SimoneVEIL chargée d’inscrire dans laConstitution des principesintangibles.

• Lancement de forums ci-toyens chargés de débattre surles sujets inclus dans la loi.

• Réflexion de toutes lesinstances nationales (Conseild’Etat / Comité ConsultatifNational d’Ethique / MissionParlementaire / grandesobédiences religieuses / cou-rants de pensées / associationsde patients…) afin de proposerdes pistes de révision.

Chacun a déjà rendu son rapportou s’apprête à le faire.

Un projet de loi sera proposé auprintemps et le vote de la nou-velle loi devrait intervenir avantl’été 2010.

LOIS DE BIOÉTHIQUE

LA RÉVISIONDES LOIS

DE BIOÉTHIQUE

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1 - Lamission confiée àMadame Simone VEIL

Il convient de déterminer « leslibertés fondamentales recon-nues à tout individu sur le sol dela République et le socle desvaleurs dans lesquelles chacunde nos concitoyens peut sereconnaître », c'est-à-dire « desprincipes qui, au fond, définissentl’identité républicaine, disent ceque nous sommes et vers quoinous voulons aller».

Le Comité a tout d’abord listél’ensemble des textes européenset français, notamment lesarticles du Code Civil :

• Articles 16 à 16-9, sur lerespect du corps humain.

• Articles 16-10 à 16-13 surl’examen des caractéristiquesgénétiques d’une personne etl’identification d’une personnepar ses empreintes génétiques.

• Articles 311-19 et 311-20 surl’assistance médicale à laprocréation.

Puis, le Comité s’est penché surle sujet qu’il jugeait prioritaire : lerespect de la dignité humaine.

Le Comité propose de modifierl’article 1er de la Constitution enle rédigeant ainsi :

« La France est une Républiqueindivisible, laïque, démocratiqueet sociale. Elle assure l’égalitédevant la loi de tous les citoyenssans distinction d’origine, de raceou de religion. Elle reconnaîtl’égale dignité de chacun. Ellerespecte toutes les croyances.Son organisation est décen-tralisée ».

2 - Les Forums citoyensLes forums se sont tenus dans 3villes de province :

• MARSEILLE le 9 juin sur lesthèmes de « la recherche surl’embryon » et « le diagnosticpréimplantatoire »

• RENNES le 11 juin surl’Assistance Médicale à laProcréation (AMP)

• STRASBOURG le 16 juin sur« le prélèvement d’organes etde cellules » ainsi que sur « lamédecine prédictive »,

Et la synthèse a été présentée le23 juin à PARIS sous laPrésidence de Madame RoselyneBACHELOT-NARQUIN, Ministrede la Santé et des Sports.

21 - Le ForumdeMARSEILLE

Ce forum a été particulièrementriche d’enseignements en raisonde la parfaite préparation decelui-ci : excellents intervenants,jury citoyen représentant de notresociété et bien formé auxdifférents thèmes, animateursconnaissant leurs sujets.

211- La recherche sur l’embryon

Il conviendrait tout d’abord dedéfinir ce qu’est un embryon :est-ce un amas de cellules ? UnÊtre Humain dès la conception(rencontre du spermatozoïde etde l’ovule), après 14 jours (date dela fabrication des cellules ducerveau, par opposition à lanotion de mort encéphalique oùl’on constate la destructionirréversible de ces cellules),après 70 jours comme danscertaine confession religieuse ?

La recherche, dans quel but ?

La recherche génétique, danslaquelle tous les espoirs étaientfondés dans les années 90, aprouvé son inefficacité. Il convientdonc de ne rien attendre de lathérapie génique.

La recherche sur les cellulessouches adultes (CSA) va sedévelopper car des résultatsprobants ont été montrés à partirde cellules de la peau ou de lamoelle osseuse.

Il faut noter que des résultats ontété obtenus sur certainespathologies (incontinence uri-

naire par exemple) maisque les CSA sonttotalement inopérantesdans le traitement desmaladies cardiaques.

Les cellules de sang decordon ont prouvé leurefficacité dans letraitement des cancersdu sang. Mais d’autrescellules présentes dansle sang de cordon fontégalement l’objet derecherche.

LOIS DE BIOÉTHIQUE

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En ce qui concerne les cellulessouches embryonnaires (CSE),aucune découverte n’a été faiteà ce jour, mais le fait que cescellules puissent migrer entoutes sortes de tissus laisseenvisager de futures réussitesdans différents domaines.

La recherche à partir de quellescellules ?

La loi française stipule que lesembryons ne faisant plus l’objetde projet parental serontdétruits 5 ans après leurconception.

Il existe aujourd’hui 176 000embryons stockés dans l’azoteliquide dont 20 % ne serontjamais implantés � qu’enfaire ?

• les détruire ?

• les donner à un autre coupleen désir d’enfant ?

• les détruire à des fins derecherche ?

Les propositions de Jean-François MATTEI

• Le Comité ConsultatifNational d’Ethique élabore lesrecommandations et devientun organe de réflexion.

• L’Agence de la biomédecinesurveille, contrôle, accompa-gne et aide les équipes dechercheurs / elle a le pouvoirde décider quels protocolesde recherche autoriser.

• Le Parlement contrôlel’Agence de la biomédecine autravers de son rapport annuel.

Jean-Claude AMEISEN : mem-bre du Comité ConsultatifNational d’Ethique et du Conseild’Orientation de l’Agence de labiomédecineJean-Christophe GALLOUX,:Professeur de DroitJean-François MATTEI : ancienMinistre de la Santé etPrésident de la Croix RougeFrançaisePhilippeMENASCHE :Chirurgiencardiaque à l’hôpital GeorgesPompidou à Paris et Directeurde recherche à l’INSERMJacques TESTARD : biologiste,

père scientifique du premierbébé éprouvette français etDirecteur de recherche àl’INSERM

212 - Le diagnosticpréimplantatoire

Grâce au diagnostic préim-plantatoire (DPI), l’on peutsélectionner l’enfant que l’onsouhaite mettre au monde etainsi obtenir « l’enfant parfait ».

Le diagnostic prénatal (DPN) apour but de détecter unemaladie particulièrement graveou nécessitant des traitementslourds et invalidants.

La loi française a mélangé les 2alors qu’ils n’ont pas la mêmefinalité.

Jacques TESTARD informe que,grâce à ces tests, l’on peutdétecter 65 pathologies à cejour.

En France, si l’un des parentsest atteint d’une maladie graveet/ou invalidante, le médecinprescrit cette recherche.


Les intervenants (de gauche à droite) :Jean-Claude AMEISEN, Jean-Christophe GALLOUX,

Jean-FrançoisMATTEI, Philippe MENASCHE,Jacques TESTARD

Le Jury Citoyen

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En cas de résultat positif, lamère décide si elle poursuit sagrossesse ou demande uneInterruption Médicale deGrossesse (IMG).

Il faut noter que l’on trouve lemême pourcentage de trisomie21 chez les enfants nés d’AMPque dans l’ensemble de lapopulation.

Jean-François MATTEI se de-mande si l’on a le droit desupprimer une vie au motif quel’enfant est susceptible desouffrir d’une maladie qui ne sedéclarera peut-être jamais ?

Il conviendrait de connaître ledegré de gravité de cettepathologie (exemple d’un cancer,mais dans 40 ans quand il sedéclarera, on saura proba-blement le traiter).

Jacques TESTARD informe que :

• en Grande-Bretagne, l’onavorte les enfants atteints destrabisme• aux USA, la FIVETTE et leDPI représentent 10 %des naissances• certains gènes sontutiles dans le traitementde certaines maladies• en Chine, l’onsélectionne les garçons• le bébé du doubleespoir ou bébé médica-ment consiste à concevoirun enfant pour en sauverun autre.

Quel environnement psy-chologique néfaste pourla famille et surtout pourl’enfant créé et utilisé pourcette « mission » !

• Deux conceptions s’op-posent :

> éthique utilitariste (GB/USA/nordiste..) dans laquellela loi réalise des désirs

> éthique essentialiste (la-tins) dans laquelle l’on met enavant la valeur de la personne,la dignité humaine.

Il conviendra d’être parti-culièrement vigilant surce sujet afin de ne pasreconduire les erreursdes années sombres del’eugénisme.

22 - Le forum de RENNES

Le thème du forum portait surl’Assistance Médicale à laProcréation (AMP).

Une fois encore les débats ontété intéressants en raison de laqualité des intervenants et dujury citoyen.

Le débat a porté sur lesconditions d’accès à l’AMP enFrance en fonction desdemandeurs (couples hétéro-

sexuels, couple homosexuelshommes ou femmes, femmescélibataires…).

L’assistance médicale à laprocréation ne peut avoir quedeux finalités :

• remédier à l’infertilité dont lecaractère pathologique a étémédicalement diagnostiqué

• éviter la transmission àl’enfant ou à un membre ducouple d’une maladie d’uneparticulière gravité.

Les bénéficiaires doivent êtredes couples formés d’unefemme et d’un homme, mariésou apportant la preuve d’une viecommune d’au moins deux ans,en âge de procréer. Ils doiventêtre vivants, l’insémination et letransfert d’embryon après lamort de l’homme étant interdits.

Il convient de dissocier le « droitde l’enfant » du « droit àl’enfant ».

Selon Geneviève DELAISSY dePERCEVAL, psychologue, l’en-fant a besoin d’un père et d’unemère pour se construire et pourconstruire sa sexualité.

Sylviane AGACINSKY considèreque le développement del’AMP dans le mondeconduit à une véritableindustrie procréative dontles buts principaux sont dedégager un bénéfice élevé.

Le bébé business, le bodyshopping permet derépondre à des demandesde toutes sortes, maisconduit la populationféminine à un esclavage

sexuel.

La loi doit-elle laisser sedévelopper le marché du corpsdes femmes qui en font lesfrais ?

LOIS DE BIOÉTHIQUE

221 - Le don d’ovocytes

Pour Jean-Marie KUNSTMANN,les cliniques espagnoles fontn’importe quoi pour du fric.

Il faut noter qu’il existe desrisques pour une donneused’ovocytes :

• Traitement hormonal avecprélèvement d’ovules

> la modification des gènesentraîne une prise de poids etdes douleurs

> l’anesthésie générale peutconduire à des saignements,des infections

> même si à long terme, il n’ya pas d’impact sur la fertilité,cette technique est dange-reuse

• Prise en charge en France

> receveuse : 100 %

> donneuse : 100 % surjustificatifs.

Sylviane AGACINSKY informeque :

• En Espagne, une donneuse

d’ovocytes touche 1 000 euros.

• Aux USA, la rémunération estdifférente selon que ladonneuse est une jolie blancheétudiante à Harvard ou unehabitante du Bronx.

• En Russie, Georgie, Ukraine,les donneuses

> touchent 300 euros parstimulation ovarienne

> produisent entre 20 et 40ovocytes par stimulation ; onles appelle « les poules auxœufs d’or »

> il faut noter que l’hyperstimulation conduit à unsyndrome précurseur de mortpour certaines.

222 - Levée de l’anonymat

Sylviane AGACINSKY précise quel’anonymat garantit la noncommercialisation

Jean-Marie KUNSTMANN pré-sente les études réalisées enSuède et en Grande-Bretagne :

• en Suède

> la levée de l’anonymat a étévotée en 1985

> depuis 2003, la mesure est

entrée en vigueur mais c’est leflou artistique dans les donnéescar les parents hésitenttoujours à annoncer à leurenfant le mode de conception

> l’on a constaté une baisse

des donneurs entraînant unefuite des candidats à l’AMP versle Danemark ou d’autres payslimitrophes

• en Grande-Bretagne

> la mesure a été votée en2004 et entrera en vigueur en2022

> l’on a constaté une baisseimmédiate des donneurs et ilconvient de réfléchir à« comment y remédier » ; lespistes de réflexion :

> améliorer la communicationvers les donneurs potentiels

> augmenter de 10 à 25 lenombre d’enfants conçus àpartir du même donneur desperme

> augmenter les indemnisa-tions

> créer une rémunération

> réintroduire l’anonymat.

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223 - La gestation pour autrui

Ce sujet fera l’objet d’uneétude comparée dans leprochain chapitre.

Philippe BAS et le Conseild’Etat précisent que l’on nepeut répondre à la détresse dequelques uns en mettant endétresse d’autres individus.

23 - Forum deSTRASBOURG

Les débats portaient sur « leprélèvement d’organes et decellules » et « la médecineprédictive ».

La qualité des débats laissaità désirer en raison de lamauvaise formation du jurycitoyen et de l’animation quiétait en retrait par rapport auxdeux autres forums.

En matière de prélèvementd’organes et de cellules, les

débats n’ont rien apporté etont montré que ce n’était pasforcément un sujet prioritairedans cette procédure derévision.

Les principaux points évo-qués :

• l’élargissement du cercledes donneurs du vivant

• l’acceptation des donscroisés (technique consis-tant à identifier plusieursdonneurs compatibles avecdes receveurs n’appartenantpas à leur cercle deconnaissance, leur procheétant compatible avec unproche du donneur. Parexemple : un membre ducouple A nécessite unegreffe de rein mais sonconjoint n’est pas compa-tible.

Par contre, dans un coupleB, l’on trouve un donneurcompatible avec le patient

du couple A dont le conjointest compatible avec lepatient du couple B. Ilconvient de croiser les donsdes deux couples afin derépondre aux besoins desdeux malades. Cettetechnique est contraire àl’éthique sur l’anonymat.

• Le tourisme de trans-plantation.

La médecine prédictive utilisedes tests génétiques dans uncadre médical en vued’anticiper le développementde maladies futures.

A ce jour, 6 174 maladiesgénétiques ont été décou-vertes mais seulement 3 176peuvent être détectées.

La question principale portesur la fiabilité des tests etnotamment de ceux trouvéssur Internet, tests qui ne fontl’objet d’aucun contrôle.

LOIS DE BIOÉTHIQUE

24 - La synthèse à PARIS

Le 23 juin, les différentsintervenants du processus derévision se sont retrouvés à laMaison de la Chimie à PARISsous la présidence de MadameRoselyne BACHELOT-NARQUIN,Ministre de la Santé et desSports.

Jean Leonetti, Président ducomité de pilotage, avance quec’est le peuple français qui doitdécider. Les états généraux ontconduit à un véritable débatcitoyen. Il est important, quandon fait une loi qui touche àl’homme, d’utiliser tous lesavis. En vraie démocratie, l’aviscitoyen doit peser.

Marie Charlotte Bouesseau,responsable de la bioéthique àl’OMS, précise que les citoyensont montré leur attachement àla discussion éthique, et que les

organisations inter-nationales n’ont pasvocation à nousimposer leur visionde la société, bienqu’il faille cependantvivre et travaillerensemble.

Emmanuelle Prada-Bordenave, DirectriceGénérale de l’Agencede la biomédecineexplique que laBioéthique n’avaitpas vraiment d’exis-

tence dans le public, mais quela création d’un site Internet apermis d’atteindre trois objec-tifs : développer la connais-sance, faciliter l’expression etfavoriser la participation auxévénements.

Emmanuel Hirsch, Directeur del’espace éthique de l’AP-HP,demande de bien faire attentionà ce que les citoyens disent.Pendant des années ces sujetsont été l’affaire de spécialistes,mais que maintenant le débatest ouvert grâce aux EtatsGénéraux.

Alain Clayes, Député etmembre de la mission parle-mentaire, dit qu’il ne faut pasopposer la démocratiereprésentative et les EtatsGénéraux car il ne faut pas

gommer le rôle du Parlementqui sera le dernier à décider.

Alain Graf, rapporteur général,propose de ne pas empêcher lelibre choix ; le souci éthique estapparu pour ce qu’il est : unsouci de justice. L’assistancemédicale à la procréationjustifie-t-elle tous les moyens ?La marchandisation du corpshumain est ressentie commeune régression. Il conviendrade sauvegarder les principes degratuité du don, de nonpatrimonialité du corps humainqui est marquée par desvaleurs humanistes. L’embryonà naître doit bénéficier d’unstatut protecteur, mais larecherche doit être possible surles autres.

Roselyne Bachelot-Narquinconclut que les Etats Générauxétaient indispensables et furentde haute tenue / il fauts’attacher à maintenir laréflexion du citoyen / pour lelégislateur, la démarche a ététrès utile grâce à la démocratieparticipative.

L’Ethique doit se bâtir sur desprincipes irréfragables : elle nese négocie pas et elle n’est pasémotionnelle.

Pour le don d’ovocytes et degamètes, une levée del’anonymat encadrée paraîtenvisageable.

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3 - Etudes comparéesde ce qui se passe dansd’autres pays31 - La gestation pour autrui(Source : étude de législationcomparée n° 182 du SÉNAT)

Un couple ne pouvant procréerpeut faire appel à l’AssistanceMédicale à la Procréation. Mais,dans certaines situations, lafemme ne peut porter un enfantpour des raisons biologiques(naissance sans utérus ou autremalformation).

Le couple, dans ce cas pourraitfaire appel à une « mèreporteuse » qui porterait l’enfantdu couple et lui remettrait à lanaissance ; moyennant finances.

Cette possibilité conduit à denombreuses dérives et estparticulièrement traumatisantepour l’enfant :

• comment expliquer à unenfant qu’il a été conçu et portépar une autre femme que samère biologique (ou non) ?Comment lui expliquer qu’il aété abandonné à la naissancepar la femme qui l’a portépendant 9 mois et avec laquelleil a vécu les premiers momentsde sa vie ?Quel ressenti psychologiquequand il apprendra qu’il a faitl’objet d’un contrat commercialcomme n’importe quel objet dela vie courante ?

• comment accepter que l’onpuisse vendre un enfant ?

• normalement dans ce typede transaction, les gamètesservant à concevoir l’enfantsont ceux du couple ne pouvantprocréer. Mais, si la mère nepeut produire d’ovule, il est faitappel à la mère porteuse quifournit un (ou plusieurs)

ovule(s) qui sera (seront)fécondé (s) avec les spermato-zoïdes du père. Si celui-ci estégalement infertile, l’on pourrafaire appel à un donneur desperme. A l’extrême, nouspourrions avoir 5 personnesintervenant dans laprocréation : le coupledemandeur d’enfant / legéniteur / la génitrice et lamère porteuse commentexpliquer cela à un enfant ???

En France, la loi du 29 juillet 1994relative au respect du corpshumain interdit explicitement lagestation pour autrui.

L’article 16-7 du Code Civil stipuleque « toute convention portantsur la gestation pour le compted’autrui est nulle ».

Le code pénal prévoit dans sonarticle 227-12 les sanctionsprévues pour « le fait des’entremettre entre unepersonne ou un couple désireuxd’accueillir un enfant et unefemme acceptant de porter enelle cet enfant en vue de leurremettre ».

Il faut noter que pour contournercette interdiction, certainscouples se rendent à l’étrangerdans des pays où cette pratiqueest autorisée.

L’examen de la situation àl’étranger montre que :

• Comme la France, l’Alle-magne / l’Espagne / l’Italie et laSuisse prohibent la gestationpour autrui.

> En Allemagne, la gestationpour autrui est interdite par laloi sur la médiation en matièred’adoption ainsi que par la loisur la protection de l’embryon.

> Dans les autres pays, iln’existe pas de débat en raisond’une interdiction totale du donde gamètes.

> En Italie, la gestation pourautrui est interdite par la loi surla procréation médicalementassistée.

> En Espagne, la loi n° 14 du26 mai 2006 sur les techniquesde reproduction assistée inter-dit explicitement la gestationpour autrui.

> En Suisse, la gestation pourautrui est interdite par laconstitution fédérale ainsi quepar loi fédérale sur laprocréation médicalement as-sistée.

• En Belgique et au Danemark,la gestation pour autrui n’estpas interdite .

> En Belgique, la gestationpour autrui n’est prévue paraucun texte. Elle se pratique endehors de tout cadre juridiqueexplicite.

> Au Danemark, la gestationpour autrui n’est pas interdite,à moins qu’elle ne donne lieu àune contrepartie financière.

• Aux Pays-Bas, la gestationpour autrui est admise par ledroit médical dans des condi-tions très strictes, mais n’estpas reconnue par le droit civil.

LOIS DE BIOÉTHIQUE

Récemment, une mère porteusea refusé de restituer l’enfant aucouple qui lui avait payé laprestation. Elle a mis l’enfant auxenchères sur Internet et« vendu » l’enfant au plus offrant.Les parents demandeurs ontporté plainte mais le juge a donnéraison à la mère porteuse

• Au Royaume-Uni, la loi prévoitla gestation pour autruipratiquée à titre gratuit et ledroit de la filiation a étéaménagé en conséquence.

Depuis 1985, la gestation pourautrui est encadrée par la loi. Parailleurs, la loi de 1990 surl’assistance médicale à laprocréation comporte des dispo-sitions spécifiques sur l’état civildes enfants issus d’une gestationpour autrui.

Une révision de la loi de 1990 estactuellement en préparation : lesnouvelles dispositions devraientnotamment élargir la possibilitéde recourir à la gestation pourautrui à d’autres couples que lescouples hétérosexuels mariés.

• Au Canada, les règles varientd’une province à l’autre et auxÉtats-Unis d’un État à l’autre.

> CANADA : la loi du 29 mars2004 sur la procréation assistéeinterdit la gestation pour autruià titre onéreux, mais ne se

prononce ni sur la validité ducontrat de gestation pourautrui, ni sur la filiation, cesdeux questions relevant de lacompétence des provinces etterritoires.

> USA : la gestation pourautrui ne fait l’objet d’aucunelégislation fédérale, si bien quechaque État applique sespropres règles. Une minoritéd’États autorise la gestationpour autrui et, parmi ceux-ci,beaucoup interdisent la rému-nération de la mère porteuse.

32 - Procréationmédicalement assistée etanonymat (synthèse tirée dulivrede Brigitte FEUILLER

LIGER)

321 - Allemagne

En République Fédérale d’Alle -magne, l’anonymat du donneurvis-à-vis du couple receveur, etdu couple receveur vis-à-vis dudonneur, n’a jamais été mis encause.Par contre, depuis 2006, lesländer ayant adopté les directivesde la Chambre fédérale desmédecins visant à mettre enœuvre l’IAD (insémination avecdonneur) et la FIV hétérologue(fécondation in vitro), se sontprononcés pour la levée del’anonymat du donneur à l’égardde l’enfant.

Même si cette disposition n’a pasremis en cause le droit de lafiliation – le père légal n’a pas ledroit de contester sa paternité -,l’on constate une forte baisse dunombre des donneurs desperme ; à tel point que l’on sepose la question « la disparitionde la procréation hétérologue,faute de donneurs, est-elle pourdemain ? ».

322 - Belgique

La loi du 6 juillet 2007 relative à laprocréation médicalement assis-tée et à la destination desembryons surnuméraires et desgamètes conserve l’anonymat dudonneur dans le cas desembryons surnuméraires, maisprône la levée de l’anonymat aumotif du droit de l’enfant àconnaître ses origines géné-tiques.

Toutefois, cette levée de l’anony-mat doit avoir, au préalable,été acceptée par le donneur et lesparents.

Rien n’oblige les parents àcommuniquer à l’enfant le modede conception.

Lors des débats, le risque debaisse importante des donneursa été évoqué. L’on ne dispose pasencore de suffisamment de reculpour analyser cette baisse.

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Les intervenants du Forum de Strasbourg

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323 - Espagne

La loi a posé le principe del’anonymat limité à l’identité dudonneur en matière de dond’organes et de cellules.

Par contre, en matière de don degamètes, l’enfant conçu et lesparents peuvent accéder à desdonnées non identifiantes dudonneur (renseignements géné-tiques, taille, poids, couleur desyeux, couleur des cheveux,groupe sanguin…).

Une fois encore, les craintes dene plus disposer de suffisam-ment de gamètes pour répondreaux besoins de la population, ontété un garde fou contre la levéede l’anonymat.

324 - Grande-Bretagne

Le principe de l’anonymataménagé par la loi anglaise de1990 se fondait sur le souci de nepas heurter la famille nucléairetraditionnelle en raison del’infertilité du père ; ce quiconduisait à taire le recours àdes gamètes dans l’acte deprocréation.

La réforme de 2004 vise àprivilégier le droit, pour un enfantconçu par IAD (ou autre systèmede procréation), à connaître sesorigines génétiques.

Le législateur, après denombreux débats, a voté la levéede l’anonymat du donneur degamètes.

Les enfants conçus à partir de2005 pourront à leur majorité (en2023) consulter le registre desdonnées des donneurs degamètes, s’ils ont été informés deleur mode de conception,disposition non obligatoire pourles parents.

325 - Grèce

Le principe, prévu par l’article1559 du Code Civil, selon lequelles enfants adoptés peuventaprès leur majorité obtenircommunication de leur filiationd’origine, ne peut être appliquédans les cas des enfants conçuspar une des méthodes de PMA.

Ceci, parce que le donneurbiologique n’a aucune intentionde devenir parent du point de vuejuridique.

326 - Pays-Bas

Le législateur a prévu un systèmequi garantit que les données dudonneur de gamètes soientdisponibles pour l’enfant tout aulong de sa vie.

Il pourra accéder à ces donnéesdès l’âge de 16 ans et retrouverson géniteur en raison du droit deconnaître ses origines géné-tiques.

L’effet ne s’est pas fait attendrepuisque le nombre de donneurs afortement chuté depuis le vote decette loi.

327 - Suède

La Suède a été le premier pays àlever l’anonymat des donneurs degamètes, et ce, dans l’intérêt del’enfant.

La loi a été votée en 1985.Entre 1985 et 1989, le nombre de

donneurs a chuté de 200 à 50 paran, mettant en difficulté lescouples demandeurs d’IAD parl’allongement des listes d’at-tente.

Il faut noter que la majorité desSuédois ayant eu recours à l’IADn’informe pas leur enfant dumode de conception.

328 - USA

Il n’existe qu’une régulationminimale ; en réalité, c’est la loidu marché qui s’applique ; l’offreet la demande sont la base desnégociations commerciales ycompris en terme d’anonymat :

• des couples de lesbiennes oudes femmes célibatairespeuvent recevoir un don desperme qui est livré par laposte

• des homosexuels peuventavoir recours à des mèresporteuses

• l’on peut adopter l’un des500 000 embryons congelésstockés sur l’intégralité duterritoire ; une société du Texasa même élaboré un cataloguede donneurs de gamètes afinde répondre à la demande desclients

• le coût des ovocytes peutaller jusqu’à 50 000 euros selonles caractéristiques de ladonneuse.

LOIS DE BIOÉTHIQUE

4 - La position des différentes religions

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PMA

5 - La réflexion et les propositions du Conseil d’Etat (CE)

51 - Recherche sur l’embryon et les cellulessouches embryonnaires

La loi de 2004 a instauré un système d’interdiction deprincipe assorti d’une autorisation dérogatoire de 5 ans.Cette disposition n’a pas généré de retard dans larecherche, l’Agence de la biomédecine donnant suite,dans la plupart des cas, à la demande de recherche.

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Le Conseil d’Etat préconisel’adoption d’un régime d’auto-risation reposant sur desconditions strictes analogues àcelles de 2004 : pertinencescientifique / perspectives deprogrès thérapeutiques majeurs/ impossibilité de mener larecherche à l’aide d’autrescellules / respect des principeséthiques / pas de recherche sansautorisation / pas de créationd’embryon dans le seul but de larecherche.

52 - Le diagnostic prénatalet le diagnostic

préimplantatoire (DPI)

Le Conseil d’Etat propose de nepas modifier les dispositionsactuellement en vigueur, maisde renforcer l’accompagnementde la femme enceinte afin quecelle-ci soit suffisammentinformée et puisse prendre sadécision au plus tôt concernantune IVG éventuelle.

En ce qui concerne le doubleDPI visant la création d’un bébéde la deuxième chance (ou bébémédicament), le CE préconisede revoir ces dispositions dans5 ans en fonction des résultatsmédicaux obtenus ; la mise enœuvre de cette pratique étantlimite en terme d’éthique,notamment sur l’acceptation decet enfant uniquement conçupour sauver un de sesaînés.

53 - L’AssistanceMédicale à la

Procréation (AMP)

Le Conseil d’Etat proposede ne pas revenir sur les

dispositions actuellement envigueur. L’AMP est destinée àvenir en aide à un couple dontl’un des membres (ou les deux)est infertile ; le couple étantcomposé d’un homme et d’unefemme qui vivent une relationstable depuis au moins deuxans, et qui sont en âge deprocréer.

Le transfert d’embryon post-mortem reste interdit.

Concernant la levée del’anonymat des donneurs desperme ou d’ovocytes, le CEpropose que l’enfant puissedisposer à sa majorité de lapossibilité de connaître desdonnées non identifiantes deson géniteur (ou de sagénitrice). En cas d’accord dudonneur, l’enfant pourraconnaître l’également l’identitéde celui-ci.

La gestation pour autrui resteinterdite en vertu du principe denon patrimonialité du corpshumain.

54 - Les tests génétiques

Ces tests peuvent avoir deuxfinalités : détecter précocementune prédisposition au dévelop-pement d’une maladie, oudéterminer la filiation d’unindividu.

Le CE préconise d’encadrerl’utilisation de ces tests par unrenforcement des législationseuropéenne et nationale sur lafiabilité et l’utilisation de cestests, ainsi qu’une meilleureinformation des utilisateurspotentiels.

55 - Le don d’organeset de cellules

Le CE propose de ne pasmodifier la loi actuelle ; seuleévolution envisagée : unmeilleur encadrement duprélèvement d’organes suite àarrêt cardiaque.

L’interdiction de prélever desorganes chez des patientsrelevant de la classification IIIde Maastricht est maintenue.

Concernant les banques desang de cordon, priorité estdonnée au prélèvement à desfins allogéniques, le principe desolidarité étant prépondérant.

Les banques privées serontautorisées à s’installer unique-ment si les cordons mis enbanque servent d’abord à lacollectivité.

56 - La fin de vie

Le CE propose depréciser les modalitésde la loi dite Leonettien matière d’arrêts detraitement, des sup-pléances vitales àmettre en œuvre et dela mise sous sédation.

LOIS DE BIOÉTHIQUE

57 - Éthique des recherchesmenées dans les pays

en développement

Le CE préconise d’instaurer unmécanisme d’examen éthiqueen France des projets derecherche menés par leséquipes françaises dans lespays étrangers.

En conclusion, le Conseil d’Etatsouligne que le droit de labioéthique a atteint un équilibreet qu’il n’est pas nécessaired’envisager une nouvelle révi-sion dans cinq ans.

Le principal danger est le risquede « moins disant » éthique liéà l’existence de législationsconcurrentes dans d’autrespays.

Le CE estime que cette situationdoit inciter à une coopérationinternationale accrue, mais nonà une remise en cause desprincipes inscrits dans la loi etqui se veulent la traduction duprimat de la dignité humaine.

6 - La réflexion del’Union Nationale et deses associationsNous sommes viscéralementattachés au respect desprincipes éthiques qui

encadrent le don de toutélément du corps hu-main (sang / organes /cellules / gamètes…) :Anonymat / Bénévolat /Volontariat et Non Profit.

En matière de don de sang,certains pays - y compris enEurope - pratiquent déjà larémunération des dons desang total ou de plasma.

Il est reconnu que la rému-nération engendre une baissesignificative de la sécuritétransfusionnelle et notammentdes produits fournis auxmalades.

De plus, rémunérer un donconduit à l’exploitation des pluspauvres prêts à vendre unepartie de leur corps pourpermettre à leurs enfants demanger. Le scandale récent dusang contaminé en Chine en estla plus pure illustration.

En ce qui concerne le dond’organes et de tissus, larémunération conduit autourisme de transplantation.Certains riches patientspouvant se permettre de payer10 000 dollars pour un dépla-cement en Asie et la greffe d’unrein prélevé sur un pauvre hère

sans emploi etsans ressources.

Le « bénéfice »engrangé par ledonneur est decourte durée car ilse produit souventdes infections l’em-pêchant de retrou-ver un emploi voirele conduisant à lamort laissant sa

famille dans le besoin.

Concernant le don de gamètes,l’exemple des USA ci-dessusillustre parfaitement ce quenous ne voulons pas.

Il s’agit d’un choix de société quine correspond pas à nosaspirations et à notre culture.

La levée de l’anonymat nouspose également problème car ledonneur ou la donneuseeffectue ce geste de générositépour venir en aide à un coupleinfertile. Leur but n’est pas dedécouvrir une descendance 20ans plus tard alors qu’ils aurontprobablement refait leur vie etque leur conjoint du moment nesera plus celui qui a autorisé ledon.

Essayons d’imaginer notreréaction si en voulant aider uncouple et en donnant dusperme, l’on voyait arriver, 20ans plus tard, 25 enfants (si l’onprend l’extrême britannique) !

Pour toutes ces raisons, nousserons présents au côté desparlementaires lors de ladiscussion de cette loi afin de lafaire évoluer dans le bon sens etconformément aux choix desociété que nous voulons pournos enfants.

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VIE DES ASSOCIATIONS

ALLIERAlain CHANTELAUZE, Présidentde l’association, en collaborationavec des associations locales atenu un stand d’information surle don de soi lors du forum desassociations de CHEVAGNES.

Près de 400 personnes se sontdéplacées pour ce forum et unecinquantaine de passants sontvenus chercher de l’informationsur le don.

Même si la majorité d’entre euxsavaient qu’ils pouvaient donnerleur sang jusqu’à 71 ans, peuétaient informés qu’ils pouvaientdonner leurs organes bien au-delà de cet âge.

L’association, en collaborationavec celle de l’agglomération deMONTLUCON a tenu un stand desensibilisation au don de moelle

osseuse sur le campus de l’IUT.

Les jeunes sont venus nombreuxchercher de l’information et ontparu très intéressés. Une jeunefille a complété son bulletin decandidature au don immédia-tement après l’information ;

d’autres ont pris letemps de la réflexion.

CALVADOSLes animateurs del’association ont tenu unstand lors du forum desassociations de SAINTGERMAIN LA BLANCHEHERBE.

Ils ont dispensé beau-coup d’informations auxnombreux curieux venuss’intéresser à tous les types dedons.

CHARENTEL’association était présente aucentre commercial Leclerc le 17octobre dernier pour lapromotion du don d'organes.

Les animateurs ont tenu leurstand de 10h00 à16h30 et ontdistribué les gui-des de l’Agencede la bioméde-cine.

Les passants sesont montrés par-ticulièrement in-téressés et trèsdemandeurs d’in-formation.

Au préalable, lacommunicationsur le don d’or-

ganes avait été effectuée lors dela collecte de sang organisée le6 octobre.

FINISTÈRELe 17 octobre dernier, l’associa-

tion du Finistère, avec leconcours de son animateurlocal Dominique LE FAOU, étaitprésente toute la matinée aubureau de poste de BrestPrincipal où elle a tenu un standd’information à l’occasion de laJournée Mondiale du dond’organes et de la greffe.

La Bretagne est l’une desrégions où le nombre dedonneurs recensés prélevésaugmente régulièrement cha-que année et où le tauxd’opposition au prélèvement estl’un des plus bas de France en2008.

Des panneaux d’information del’Agence de la biomédecineétaient exposés durant toute lamanifestation. Il y a eu quelquesdiscussions mais aussi desquestions posées.

Il sera intéressant derenouveler cette opération surune journée entière notammentau mois de juin 2010.

Parallèlement, des panneauxd’information avaient été placésdans la salle réservée auxclients des Boîtes Postales.

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HAUTE MARNE

LEMAIRE ETMINISTRESENSIBLEAUXDONSDESOI

Le samedi 5 septembre dernier,la ville de CHAUMONT orga-nisait son 2ème Forum desassociations chaumontaises àl’intérieur du gymnase LionelMeunier.

Notre association, très présentesur le terrain était représentéepar le Président BernardZEROVEC, Jean FrançoisGAUDILLON, correspondantlocal pour les dons d’organes etde moelle osseuse et quatremembres du Conseil d’Admi-nistration : Michel, Marie-France,Brigitte et Gérard.

Le stand, très décoré, étaitplacé judicieusement à l’entréedu gymnase.

Ce forum a drainé un millier devisiteurs. Les contacts ont ététrès nombreux et chaleureux.Chacun est reparti avec sesdifférentes brochures, pourmieux réfléchir sur le prochaindon à effectuer.

Les animateurs ont pu perce-voir une certaine motivation dugrand public à ces gestes desolidarité depuis que le don de

sang, d’organes et de moelleosseuse ont été déclarésGrande Cause Nationale 2009 ;communication bien relayée par

lesmédias radio, télé etjournaux locaux.

Au cours de l’après-midi, les responsablesde l’association étaienttrès fiers de recevoirLuc CHATEL, Maire dela Ville et Ministre del’Education Nationalesur leur stand afin de lemotiver encore plus surle don de soi en général

et de pouvoir poser à ses côtéspour la photo souvenir.

Celui-ci n’a pas manqué de lesféliciter pour toutes les actionsentreprises, pour leur engage-ment et leur persévérance àmotiver le grand public.

Le 17 octobre, les animateurs

de l’association tenaient unstand sur le don d’organes dansla galerie commerciale duGéant Casino de CHAUMONT de9h00 à 18h00.

Durant cette journée 650dépliants ont été distribués auxnombreux clients de cethypermarché afin de mieux lessensibiliser sur les moyenslégaux d’exprimer leur choixsur le don de ses organes, car ilest indispensable d’en informerson entourage.

Plusieurs greffés, agréa-blement surpris de trouver uneanimation sur le don d’organesdans ce lieu, sont venusapporter leur témoignage.

Tout d’abord, une dame grefféedepuis 16 ans (dont lecompagnon est égalementgreffé), mais dont le greffoncommence à vieillir et quinécessitera probablement unenouvelle greffe ; situationtoujours difficile puisqu’il faudrarecommencer tout le processusde greffe émaillé de périodesd’attente et d’incertitude.

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Puis un autre greffé du rein, quiaprès 10 ans a dû subir unenouvelle transplantation.

L’après-midi, un greffé du foie atémoigné de son vécu : victimed’un accident de moto, il a dûêtre regreffé à la suite de la pertede son premier greffon.

Enfin, un jeune est venu apporterle témoignage de son amiegreffée du cœur et des poumonsrécemment.

Une journée forte en émotion quiprouve tout l’intérêt d’êtreprésent en permanence poursensibiliser nos concitoyens.

HAUTE GARONNEL'association des donneurs desang bénévoles de La Poste et deFrance Télécom de la HauteGaronne a participé activement

à la semaine pour le donde moelle osseuse -grande cause nationale2009 - du 14 au 20septembre derniers.

Toute la semaine, etpendant le week-end desjournées du patrimoine,les animateurs ont pré-senté cette action auxvisiteurs du musée pos-

tal des anciens ambulants deToulouse.Une présentation etdiffusion de la pla-quette a été réalisée auCentre Financier de laBanque Postale et dansles différentes directionsde La Poste de Toulouse(Enseigne, Délégation,DOTC, DAST et CIGAP ).

De plus, une commu-nication informatique aupersonnel du Centre Financier età la Direction de l'Informatiquedes Services Financiers de LaBanque Postale a été organisée.

Une action vers le personnel etla clientèle du bureau de postede Toulouse Minimes a été faitele vendredi 18 septembre.Enfin, une diffusion des affiches

et des brochures vers tous lesbureaux de poste de la Hautegaronne a été réalisée par ladirection de l'Enseigne.

Une communication par mail aété également réalisée dans lesservices de France Télécom eten particulier aux différentesdirections de BLAGNAC.

ILLE ET VILAINE

A l’occasion de la semaine depromotion de la moelle osseuse,les animateurs ont tenu un standà l’entrée du restaurantadministratif du Centre Financieret de la Banque Postale deRennes les 16 et 18 septembrederniers.

De très nombreux collègues sesont intéressés au don demoelleosseuse ; les principales ques-tions portant sur la compatibilitédonneur – receveur et les modesde prélèvement.Les témoignages de 2 rece-veurs : un greffé rénal et un demoelle osseuse (grâce au don deson frère) ont suscité l’intérêtdes passants.Ces deux personnes, toutes deuxmembres du personnel duCentre Financier, se sontproposées de témoigner lors deréunions d’information futures.

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INDRE ET LOIRE

Laurence Buffeteau et PascalMarsais, en collaboration avecune association philatéliquelocale qui exposait des timbressur le thème du don du sang,ont animé un stand dans lagalerie marchande d’unsupermarché de Sainte-Maure.

De plus, les 2 400 postiers dudépartement ont reçu uncourrier accompagné du guidede l’Agence de la biomédecine.Ce courrier était co-signé duprésident de l’association etdes Directeurs du Courrier etde l’Enseigne.

Une information par le biaisdes panneaux Infoposte aégalement été réalisée.

LOIRE ATLANTIQUELes animateurs de l’associa-tion ont tenu plusieurs standsen vue de promouvoir le donde moelle osseuse.

Tout d’abord en interne, dansles deux Restaurants InterEntreprises de La BanquePostale et du CSC de FranceTelecom, lieux habituels decollecte de sang par l’EFS.

Puis au centre commercialATLANTIS près de NANTES.

Près de 500 personnes,majoritairement des jeunessont venus chercher desinformations sur le don : cequ’est la moelle osseuse / àquoi cela sert / comments’inscrire sur le fichier /comment s’effectue un don…

PYRÉNÉESORIENTALES

Jean-Marie LAVAIL et sonéquipe ont tenu un stand auRIE de PERPIGNAN dansle cadre de la semaine depromotion de la moelleosseuse.

L’animation se tenaitchaque jour du 14 au 18septembre de 12h00 à13h30 à la sortie durestaurant.

Les postiers, trèssensibilisés, sont venusnombreux s’informer surce type de don trèsparticulier, ce qui aconduit les animateurs àreconduire cette opéra-tion lors de chaque col-lecte de sang organisée àl’avenir.

RHÔNE

Durant la semaine du don demoelle, du 14 au 20 septembrederniers, notre associations'est jointe à la campagnenationale en étant présentedans les restaurants de LaPoste (Plateforme Industrielledu Courrier AIN-RHÔNE,LYON RP, LA BANQUEPOSTALE) ainsi que ceux deFrance Télécom.

Une documentation sur le donde moelle osseuse et unbulletin d'inscription pourdevenir donneur volontairebénévole ont été distribués

L'accueil réservé auxanimateurs a été très bon. Leséchanges enrichissants etl'intérêt porté au don demoelle osseuse ont été trèsmotivants.

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LOT ET GARONNE

L’association a profité del’organisation d’une collecte le23 septembre dernier pourcommuniquer sur le don demoelle osseuse.

VAUCLUSE

Le vendredi 19 juin, laDirection de l’Agence ServiceClient de la DirectionTerritoriale Sud-Est de FranceTélécom, conviait les salariésà une soirée.

Elle réunissait des salariéstravaillant sur les plateformesd’appels résidentiels etprofessionnels venant de Nice,Draguignan, Marseille, Gap,Avignon et Aix pour la plupart.

Moment unique de rencontrepour plus de 150 salariés quiont fait l’effort de venir ; ilsemblait important de profiter

de cet instant pour commu-niquer auprès d’eux.

Madame CLERE, Directrice del’Agence, avait donné sonaccord pour qu’un stand soitinstallé, les animateurs l’ontremerciée de cette initiative.

A leur arrivée en voiture ou enbus, les agents, lors de latraversé de l’allée, se sont vusaccompagnés par les flyers decommunication sur le don demoelle osseuse.

Par la suite, un stand a étédressé au bord de l’espace deréception avec des affiches,des documents et des gadgetsfournis par l’Etablissement

Français du Sang d’Avignon.

Tout au long du cocktail enpassant de groupe en groupe,les animateurs ont puvaloriser les agents qui étaientdéjà donneurs de sang,renseigner ceux qui avaientbesoin d’informations, pren-dre en compte ceux quisouhaitaient être informés surles collectes dans les sites del’entreprise.

Par la suite chacun passa àtable pour le repas où l’onavait disposé un petit livre surle don du sang consultable letemps de la collation.

L’expérience sera renouveléel’année prochaine pour lasoirée 2010 de l’Agence.

RÉUNION

La collecte de sang, organiséele 20 août au Centre Courrierde Saint-Denis de 8h30 à12h30, a été un succès.

53 donneurs se sont présentéset 44 poches de sang ont étécollectées.

Sur les 9 personnes qui n'ontpas été retenues, deux d'entreelles avaient séjourné enAmérique du Sud et ont justefait un tube de contrôleconcernant la maladie deChagas.

Il faut noter que, pour lapremière fois depuis long-temps, une vingtaine depostiers sont venus donnerleur sang.

Quand je serai grand, je serai donneur ! Quand je serai grand, je serai donneur ! Quand je serai grand,

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je serai donneur ! Quand je serai grand Quand je serai grand je serai donneur ! Quand je serai grand27

REVUE DE PRESSE

“Amitiés à toute l’équipe ” (B.Z.)Chaumont, samedi 19 septembre - Géant Casino

Jourpost MarneOctobre 2009

Vendredi 18 septembre 2009















Quand je serai grand, je serai donneur ! Quand je serai grand, je serai donneur ! Quand je serai grand,je

serai donneur ! Quand je serai grand, je serai donneur ! Quand je serai grand, je serai donneur ! Quand

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serai grand, je serai donneur ! Quand je serai grand, je serai donneur ! Quand je serai grand, je serai











donneur ! Quand je serai grand, je serai donneur ! Quand je serai grand je serai donneur !28

Jourpost CentreDécembre 2009

Jourpost Centre

Novembre 2009

Journal de la Haute Marne15 Octobre 2009





























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Jourpost Rhône AlpesDécembre 2009






























je serai donneur ! Quand je serai grand, je serai donneur ! Quand je serai grand je serai donneur !30

Jourpost Corse

Décembre 2009

Jourpost Rhône AlpesOctobre 2009

République du Centre20 Octobre 2009

20 Octobre 2009

APPEL AUX DONATEURS

AIDEZ-NOUS A SAUVER DES MALADES !ENSEMBLE, NOUS LEURREDONNERONS ESPOIR !

....

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Le but de notre association est d’apporter, par lacollecte de sang, un mieux-être à ceux qui ont besoinde ce très précieux auxiliaire de vie et de répondre àdes besoins toujours importants dans le domainemédical.

Nos missions : organiser la promotion du don de sangpour améliorer les résultats des collectes sur tout leterritoire national, sensibiliser les salariés de nosdeux entreprises et le Grand Public aux besoins enmatière de don d’organes et de moelle osseuse.

Le Don de Sang : Il faudrait recruter 10 000donneurs par jour pour répondre aux besoins de1 million de malades qui nécessitent soit destransfusions sanguines, soit des injections demédicaments dérivés du plasma humain.

Le Don de Moelle Osseuse : il faudrait recruter17 000 nouveaux volontaires par an pour atteindrel’objectif de 240 000 volontaires en 2014 car noussommes très en retard par rapport aux pays les plusdéveloppés dans ce domaine et que notre population,si riche en différente ethnies, permettrait de répondreaux besoins de malades du monde entier.

Le Don d’Organes : 13 000 patients sont enattente d’une greffe alors que nous n’en avons

pratiqué qu’à peine 5 000 l’an dernier ; et les listesd’attente ne cessent de s’allonger

Seule la communication à destination de noscollègues postiers et télécommunicants - mais aussidu grand public - nous permettra d’atteindre cesobjectifs.

Nos dépenses 2009 dans ce domaine :• achats d’affiches de sensibilisation : 2 000 euros• édition et diffusion de notre revue trimestrielle :45 000 euros• achats et envoi d’agendas pour les donneurs : 12 000euros• achats de cartes de vœux pour sensibiliser lesmanagers et les donneurs : 4 000 euros.

Nos recettes grâce à vos dons s’élèvent à 21 000euros.

Merci de votre générosité qui nous permettra depoursuivre quotidiennement nos actions.

Michel MONSELLIER

Président de l’Union Nationale

© FV source phototèque EFS / Agence de la Biomédecine

UNION NATIONALE

don de sangdon de plasma

don de plaquettesdon de moelle osseuse

don d’organes

8 rue Brillat Savarin 75013 Paristél : 01 48 42 10 09 - fax : 01 48 42 10 59

www.dondusanglpft.fremail : [email protected]

Documents

Marguerite Info N° 149