Mémoire

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Maman a un cancer… Vécu de l’enfant et essai d’accompagnement

psychologique en milieu hospitalier.

Promoteur : J.M. Gauthier

Personne ressource : B. Minguet

Lectrices : C. Rinné

A. Taquet

Mémoire présenté par Amélie Javaux En vue de l’obtention du diplôme de licenciée en Sciences Psychologiques

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« Il est tellement plus confortable d’avoir peur d’une maladie, dont on

peut espérer qu’elle sera vaincue, que de la mort que l’on sait inéluctable et

que l’on veut oublier ».

Maurice Tubiana.

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Je souhaite vivement remercier toutes les personnes qui

m’ont aidée, de près comme de loin, dans la réalisation de ce

travail.

Je remercie, tout d’abord, Monsieur Jean-Marie

Gauthier pour avoir accepté de promouvoir un sujet qui me

tenait à cœur.

Mes remerciements vont également à Madame

Bénédicte Minguet ainsi qu’à Mesdames Caroline Rinné et

Annick Taquet pour le temps, le suivi et les conseils prodigués.

J’exprime également toute ma gratitude à l’équipe de « Cancer

et Psychologie » pour l’accueil et l’expérience qu’elle m’a

offerts.

Je remercie aussi ma famille. Tout d’abord, mes parents, pour

leur patience et leur attention ainsi que pour leur présence

chaque jour. Ensuite, mon frère, pour son aide, et ma sœur,

pour son soutien.

Merci à mes amis pour m’avoir encouragée jusqu’au bout.

Enfin, mes pensées vont à mes grands-parents décédés. Leur

contribution a, sans aucun doute, été la plus importante, bien

que discrète et involontaire.

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REMERCIEMENTS ............................................................................................. I

TABLES DES MATIERES................................................................................... II

INTRODUCTION..................................................................................................1

INTRODUCTION GENERALE.......................................................................................... 2

CONSTRUCTION DE L’OBJET........................................................................................ 3

PARTIE I : Approche conceptuelle .....................................................................7

Chapitre I : Le cancer...................................................................................................... 8

1.1 L’approche médical................................................................................................ 8

1.1.1 Définitions.................................................................................................. 8

1.1.2 Les stades ................................................................................................... 8

1.2 L’approche socio-culturelle ................................................................................... 10

1.2.1 Définitions.................................................................................................. 10

1.2.2 La construction de la représentation du cancer .......................................... 10

1.2.3 Les représentations du cancer .................................................................... 11

1.3 L’approche psycho-sociale .................................................................................... 12

1.3.1 La psycho-onccologie ................................................................................ 12

1.3.2 L’annonce : un moment clé pour le patient................................................ 12

a. Annoncer .................................................................................................... 12

b. Le traumatisme de l’annonce ..................................................................... 13

c. Les mécanismes de défense........................................................................ 14

d. Stratégies d’adaptation ............................................................................... 15

e. Les annonces ultérieures ............................................................................ 17

1.3.3 Les réactions psychologiques..................................................................... 17

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Chapitre II : L’enfant ...................................................................................................... 21

2.1 La place de l’enfant................................................................................................ 21

2.2 Les représentations de l’enfant .............................................................................. 21

2.2.1 La représentation chez l’enfant .................................................................. 21

2.2.2 Le concept de soi........................................................................................ 22

2.2.3 La représentation au sujet du temps et de l’espace .................................... 22

2.2.4 La représentation au sujet de son parent .................................................... 22

2.2.5 La représentation au sujet du cancer .......................................................... 23

2.2.6 La représentation au sujet de l’hôpital ....................................................... 24

2.3 La conception de la mort........................................................................................ 24

2.4 L’adaptation ........................................................................................................... 26

2.4.1 Définitions.................................................................................................. 26

2.4.2 Les mécanismes de défense........................................................................ 26

2.4.3 L’estime de soi ........................................................................................... 27

2.4.4 La résilience ............................................................................................... 28

Chapitre III : L’annonce à l’enfant ................................................................................ 30

3.1 L’annonce............................................................................................................... 30

3.2 Etat des lieux .......................................................................................................... 30

3.3 Raisons invoquées par les parents ......................................................................... 31

3.4 Le poids du silence ................................................................................................. 31

3.5 Le poids d’une vérité brutale ................................................................................. 32

3.6 Que faire ?.............................................................................................................. 33

Chapitre IV : Les répercussions sur l’enfant ................................................................ 35

4.1 Les pertes .............................................................................................................. 35

4.1.1 Définitions.................................................................................................. 35

4.1.2 Le temps des premiers deuils ..................................................................... 35

4.1.3 Le pré-deuil ................................................................................................ 36

4.1.4 Le deuil anticipé ......................................................................................... 36

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4.2 Le vécu de l’enfant ................................................................................................ 37

4.3 Facteurs influençant les réactions de l’enfant ...................................................... 38

a. Les caractéristiques familiales ................................................................... 38

b. Le statut socio-économique........................................................................ 39

c. L’impact sur le patient................................................................................ 39

d. L’adaptation ............................................................................................... 40

e. L’âge de l’enfant ........................................................................................ 40

f. Les facteurs médicaux................................................................................ 41

g. Le support social ........................................................................................ 41

h. Le sexe de l’enfant ..................................................................................... 41

i. Le sexe du parent malade ........................................................................... 42

j. Le moment de l’annonce ............................................................................ 42

k. La personne qui annonce............................................................................ 43

4.4 Les manifestations................................................................................................. 43

a. Les troubles somatiques ............................................................................. 43

b. Les troubles du comportement ................................................................... 43

c. Les troubles alimentaires............................................................................ 44

d. Les difficultés scolaires .............................................................................. 44

4.5 Les ressources de l’enfant ...................................................................................... 44

a. Les ressources personnelles ....................................................................... 44

b. L’entourage ................................................................................................ 45

c. Les lectures................................................................................................. 45

d. Les groupes pour enfants............................................................................ 46

EN BREF........................................................................................................................... 47

PARTIE II : Dispositifs d’interventions et observation participante ...............48

Introduction ...................................................................................................................... 49

Chapitre I : Dispositifs d’interventions.......................................................................... 50

1.1 La prise en charge psychologique de l’enfant ....................................................... 50

1.1.1 Les groupes pour enfants............................................................................ 50

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a. Un groupe de parole pour les enfants à Paris ....................................... 50

b. « Paroles d’enfants » à Orléans ............................................................ 51

c. Les « Espaces-enfants/adolescents » en Belgique ................................ 51

1.1.2 Le suivi individuel...................................................................................... 53

1.1.3 L’entretien familial..................................................................................... 53

1.2 L’ASBL « Cancer et Psychologie ........................................................................... 54

Chapitre II : Méthodologie.............................................................................................. 57

2.1 Cadre de la recherche ............................................................................................ 57

2.2 L’outil d’investigation ............................................................................................ 58

2.2.1 Choix de l’outil........................................................................................... 58

2.2.2 Présentation de l’outil................................................................................. 58

2.2.3 Paramètres du dispositif ............................................................................. 59

2.2.4 Les avantages et les limites ........................................................................ 59

2.3 Le cadre.................................................................................................................. 60

2.3.1 Description du cadre................................................................................... 60

2.3.2 Le matériel.................................................................................................. 61

2.4 La population ......................................................................................................... 62

2.4.1 Critères de sélection de la population ........................................................ 62

2.4.2 Caractéristiques de l’échantillon ................................................................ 63

Chapitre III : L’observation participante...................................................................... 64

Enfant 1 : Jean .................................................................................................................. 64

1. Description ............................................................................................................. 64

2. Analyse ................................................................................................................... 65

3. Vécu personnel ....................................................................................................... 66

Enfant 2 : Florent.............................................................................................................. 66 1. Description ............................................................................................................. 66

2. Analyse ................................................................................................................... 68

3. Vécu personnel ....................................................................................................... 69

Enfant 3 : Laurent............................................................................................................. 70 1. Description ............................................................................................................. 70

2. Analyse ................................................................................................................... 71

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3. Vécu personnel ....................................................................................................... 72

Enfant 4 : Marie ................................................................................................................ 72 1. Description ............................................................................................................. 72

2. Analyse ................................................................................................................... 74

3. Vécu personnel ....................................................................................................... 76

Enfant 5 : Elodie ............................................................................................................... 77 1. Description ............................................................................................................. 77

2. Analyse ................................................................................................................... 78

3. Vécu personnel ....................................................................................................... 79

Enfant 6 : Claire................................................................................................................ 80 1. Description ............................................................................................................. 80

2. Analyse ................................................................................................................... 80

3. Vécu personnel ....................................................................................................... 81

Chapitre IV: Synthèse...................................................................................................... 82

CONCLUSION ......................................................................................................89

BIBLIOGRAPHIE ................................................................................................92

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L’énonciation du diagnostic de « cancer » fait violence dans la tête de celui qui le reçoit

(Razavi & Delvaux, 2001). Le cancer est une maladie qui touche autant la famille que l’individu

directement concerné. L’angoisse générée par cette annonce peut se répercuter sur l’ensemble de la

structure familiale. Une prise en charge globale n’isolant pas le patient de son entourage est nécessaire.

La question du deuil dans l’enfance a fait l’objet de nombreuses études (Buxbaum & Brant,

2001 ; Christ, Siegel, Mesagno & Langosch, 1991). Il est à présent admis que la perte d’un parent est

une terrible épreuve pour l’enfant. Comme le souligne Bowlby (1978), la perte de l’être aimé est l’une

des expériences les plus intenses et douloureuses qu’un être humain puisse vivre. Il qualifie ce vécu de

véritable traumatisme. Certains auteurs ont pu mettre en avant l’importance d’accompagner l’enfant

durant le processus du deuil (Hanus, 1997 ; Harris & Curnick, 1995 ; Oppenheim, 1999). D’autres ont

évalué les bénéfices d’un programme préventif pour les enfants dont un parent était en fin de vie

(Acheson & Farber, 1993 ; Christ et al., 1991 ; Taylor-Brown, 1993).

Bien des évènements peuvent se passer entre l’annonce du cancer et l’issue fatale qui pourrait

séparer l’enfant de son parent. Grâce aux progrès de la médecine, ce chemin conduit de plus en plus

vers la guérison. Cependant, face au diagnostic, l’adulte ne peut s’empêcher de douter de son avenir et

d’envisager sa mort. Le pronostic est incertain et les récidives sont possibles. Le cancer est une

maladie dont la simple évocation balaye les certitudes par rapport aux projets à venir.

Notre réflexion se tourne alors vers le ressenti de l’enfant face au diagnostic de son parent.

L’ouvrage de Landry-Datée et Delaigue-Cosset (2001), « Hôpital silence. Parents malades : L’enfant

et la vérité », a été la base de nos réflexions sur le sens que peut prendre l’accompagnement préventif

des enfants dont le parent est malade.

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Afin de compléter cette introduction, nous tenons à tracer le chemin emprunté pour

l’élaboration de l’objet de ce travail. Notre parcours servira de ligne de conduite tout au long de ce

travail.

Lors d’un échange avec une amie oncologue, nous nous sommes vivement intéressée à la

maladie cancéreuse et au vécu des patients. La problématique nous a rapidement sensibilisée. Cette

discussion a été le point de départ d’un vif intérêt pour le vécu des patients cancéreux.

Nous alors avons souhaité réaliser notre premier stage dans le service d’oncologie. Nous avons

été confrontée à l’angoisse des patients recevant un diagnostic de cancer. Nous avons constaté leur

désarroi et leur détresse. Nous avons appris que la qualité de vie du patient cancéreux dépend de

plusieurs facteurs, notamment des relations familiales et du bien-être de ses proches.

L’accompagnement des enfants et du conjoint pourrait donc influencer la qualité de vie du patient.

Dans certaines situations, nous avons eu l’occasion de rencontrer la famille du malade.

L’expérience a été percutante et enrichissante. La confrontation à la maladie grave et à ses

conséquences a été l’occasion de multiples réflexions. En dehors des entretiens au chevet des patients,

nous nous sommes intéressée aux ouvrages traitant des répercussions de la maladie sur l’entourage.

Petit à petit, nos principales interrogations se sont orientées vers le vécu de l’enfant lorsqu’il est

confronté au cancer de son parent. Ce premier stage nous a permis d’approcher, dans la pratique, le

vécu des patients, avant d’essayer de comprendre l’impact de la maladie sur la famille. Notre intérêt

pour l’accompagnement des enfants dont un parent est malade a pris de plus en plus d’ampleur tout au

long de notre expérience de stage en oncologie.

Pour le stage de troisième licence, nous souhaitions vivement le vivre au sein des « espaces-

enfants/adolescents » qui accueillent les enfants et les adolescents en visite à l’hôpital.

L’accompagnement de l’enfant confronté à la maladie d’un proche nous paraissait essentiel afin qu’il

s’adapte au mieux à la situation. Leur vécu nous sensibilisait. Suite à une rencontre avec des

psychologues de l’ASBL « Cancer et Psychologie », certains objectifs ont été définis. Il a été convenu

que nous animerions, avec une psychologue, les « espace-enfants/adolescents » le mercredi après-midi

à l’hôpital ainsi que les cinq séances d’un « espace-atelier » pour enfants endeuillés. Nous

participerions également aux réunions d’équipe et aux supervisions qui ont lieu une fois par mois.

Nous nous sommes engagée dans plusieurs formations proposées par l’ASBL dans le but de

nous sensibiliser au mieux à la problématique du cancer, de ses conséquences et à l’accompagnement

des personnes qui y sont confrontées.

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12

De plus, nous avons évalué sur des enfants de 7 à 11 ans, l’impact du conte « Alice au pays du

cancer »1, destiné aux enfants ayant un parent malade. L’objectif était d’évaluer l’appréciation du

conte par ces enfants, avant sa publication.

Ces activités nous ont apporté un apprentissage varié et complémentaire. En même temps,

nous devions affiner le sujet de ce travail. L’accompagnement des enfants dont un parent a le cancer

inclut la période de la maladie et la période de deuil qui peut y faire suite. Le deuil dans l’enfance nous

interpellait beaucoup. Le témoignage d’Anny Duperey, dans « Le voile noir », nous a particulièrement

touchée. Plus de trente années après le décès de ses parents, la comédienne reste empreinte d’une

grande souffrance. Danielle Colsenet raconte également la mort de sa maman suite à un cancer. Elle

dénonce l’attitude des adultes qui ont voulu la protéger. Elle exprime la violence qu’elle a subie et

ressentie durant plusieurs dizaines d’années. Notre réflexion s’est progressivement attachée aux

moyens mis en œuvre afin de tempérer la violence du traumatisme de l’enfant qui perd son parent.

Contrairement au suicide ou aux accidents, l’annonce de la maladie grave pourrait contribuer à

l’élaboration de l’idée de la mort prochaine. Dès ce moment, il y a peut-être des attitudes qu’il

convient d’adopter pour favoriser le deuil auquel pourrait être confronté l’enfant.

La partie théorique va tenter de mettre en avant les concepts en lien avec notre

problématique. Ainsi, l’objectif de cette approche sera de développer les idées essentielles afin de

faciliter la compréhension de notre analyse empirique. Nous avons choisi d’approfondir cette approche

conceptuelle car notre travail se veut exploratoire. Cette première partie nous permettra également de

faire le point sur les recherches qui ont déjà été réalisées sur le sujet. Nous avons organisé la

présentation des chapitres de notre travail selon le chemin que nous avons emprunté.

Nous débuterons donc cette partie conceptuelle en développant notre attention première : la

maladie cancéreuse. Une approche médicale nous permettra de comprendre la maladie et ses

traitements. La seconde approche nous éclairera sur les représentations que la population a développée

au sujet du cancer. Nous nous étendrons plus longuement sur l’approche psychologique de la maladie.

En effet, cette dernière nous permettra de saisir les répercussions psychologiques et sociales de la

maladie sur le patient et sa famille et nous apportera davantage d’informations en lien avec notre

problématique.

La maladie cancéreuse est un moment violent pour tous les membres de la famille. Suite à

notre expérience dans un service d’oncologie, notre attention s’est peu à peu posée sur l’enfant.

Spontanément, nous avons pensé à la difficulté de la situation pour un être en pleine croissance. Dans

le second chapitre, nous voudrions donc essayer de cerner au mieux l’appropriation par l’enfant de

certains concepts afin d’approcher sa compréhension de la maladie de son parent et de ses

conséquences. En effet, nous tenterons de saisir la représentation de l’enfant au sujet de lui-même, de

son parent, du cancer, de l’hôpital. L’évolution de la conception de la mort selon l’âge nous permettra 1 Conte écrit par Sophie Buyse et Martine Hennuy, psychologues à l’ASBL « Cancer et Psychologie » et aux « espaces-enfants/adolescents ».

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13

d’estimer la compréhension qu’il a des conséquences de la maladie. Enfin, nous évaluerons les

capacités d’adaptation de l’enfant.

Le troisième chapitre traitera de l’annonce du cancer à l’enfant. Il nous semble important de

consacrer la première section de ce chapitre à l’annonce à l’enfant en tant que communication.

Ensuite, nous ferons le point sur les tendances générales que privilégient les adultes au sujet de la

communication du diagnostic de cancer aux enfants. Nous nous inspirerons de l’étude de Barnes,

Kroll, Burke, Lee, Jones & Stein (2000) pour décrire les raisons invoquées par les parents qui les

motivent à taire ou à dévoiler la maladie à leurs enfants. Les quatrième et cinquième sections de ce

chapitre sur l’annonce cibleront les risques d’une réalité passée sous silence ou, au contraire, expliquée

trop brutalement. Enfin, nous ferons le point sur les conseils que certains auteurs ont déjà formulés

pour améliorer la communication du diagnostic à l’enfant ou de la mort prochaine de leur parent.

Le quatrième chapitre sera consacré aux répercussions de la maladie sur l’enfant. Nous

décrirons d’abord les pertes imposées à l’enfant par la maladie. Ensuite, nous tenterons de cerner

l’ensemble des émotions que peut vivre l’enfant confronté au cancer de son parent. Nous analyserons

les différents facteurs susceptibles d’influencer les réactions de l’enfant dans cette situation. Puis, nous

décrirons les manifestations que l’enfant risque de présenter. Enfin, il nous semble intéressant de

pointer les diverses ressources sur lesquelles l’enfant peut s’appuyer pour faire face à la maladie de

son parent.

Afin d’étayer certains concepts, nous exposerons des situations rencontrées en stage

présentées sous forme de vignettes cliniques.

Nous achèverons la partie conceptuelle en reprenant les points essentiels qui ressortent des

différents travaux.

La seconde partie sera davantage pratique. Nous décrirons les dispositifs d’interventions, qui

existent à l’heure actuelle, pour accompagner les enfants de patients. Nous y développerons le

fonctionnement de l’ASBL « Cancer et Psychologie », association à l’initiative de nombreuses

activités en faveur des personnes atteintes d’un cancer et leur entourage, en Belgique.

Nous expliquerons le cadre de notre recherche et le choix de cibler la partie pratique de ce

travail sur notre expérience de stage.

Dans la méthodologie, nous décrirons notre outil, l’observation participante, le cadre des

rencontres ainsi que la constitution de notre échantillon.

Le troisième chapitre exposera six situations d’enfant ayant un parent cancéreux. Pour

chacune, nous analyserons le cadre et le contenu de la rencontre. Nous partagerons également notre

vécu et tenterons une mise en lien avec ce qui a été observé.

Le dernier chapitre de la partie pratique présentera la synthèse. Nous reprendrons les thèmes

communs ou significatifs de chacune des situations et nous tenterons de les rapprocher de certains

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14

points théoriques développés dans la première partie. Cette synthèse permettra une mise en évidence

d’hypothèses qu’il conviendrait d’expérimenter ultérieurement afin d’assurer un mieux-être à l’enfant

et son parent malade.

Notre travail se situe dans une démarche exploratoire. L’objectif est de tirer des hypothèses de travail à partir d’une mise au point théorique et de l’observation active d’enfants confrontés au cancer de leur parent en vue d’améliorer l’accompagnement dont ils ont besoin.

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Selon Razavi et Delvaux (2002), les réactions de l’individu à son cancer vont, en partie,

influencer les réactions de son entourage et donc, de ses enfants. Une description du contexte de la

maladie et de ses conséquences va nous aider à comprendre le vécu et les réactions du patient, et donc,

le vécu et les réactions de son enfant.

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1.1.1 Définitions

Le terme « cancer » est dérivé du grec karkinos qui signifie crabe ou pinces. Finalement, le

mot latin cancer, crabe ou écrevisse, prend, à la fin du XVème siècle, en français, le sens de tumeur

maligne (Hoerni et al., 1995).

Une tumeur, au sens strict du terme, désigne une augmentation de volume d’une partie de

l’organisme. Certaines ne s’étendent pas à d’autres parties du corps et sont dites « bénignes ».

Cependant, d’autres tumeurs donnent lieu à des métastases qui envahissent les tissus voisins. Dans ce

cas, il s’agit de tumeurs dites « malignes ».

Le cancer est défini comme « le nom donné à toutes les tumeurs malignes qui s’étendent

rapidement et ont tendance à se généraliser » (Garnier, 1972).

Le cancer est une maladie de la cellule. Une cellule cancéreuse est une cellule qui a été le lieu

de plusieurs modifications. Cette cellule, devenue anormale, se multiplie et donne lieu au

développement incontrôlé et ininterrompu d’autres cellules anormales. Ce développement survient à la

suite d’une mutation ou d’une activation anormale des gènes qui contrôlent la croissance cellulaire.

Les gènes anormaux sont appelés « oncogènes ». Les cellules anormales agressent l’organe ou le tissu

dans lequel elles se développent. Ensuite, les cellules cancéreuses peuvent se répandre vers d’autres

parties du corps via le sang et la lymphe, un liquide organique.

Il existe une variété importante des cancers selon son siège et son développement. Le sexe et

l’âge du malade sont également des facteurs de diversité.

La cancérologie est l’étude de cancers ou des tumeurs malignes (Hoerni et al., 1995). Elle

s’intéresse aux aspects biologiques et cliniques et couvre l’épidémiologie, la prévention, le diagnostic,

le bilan, le traitement et la réadaptation. Cette dénomination tend à être remplacée par « oncologie ».

1.1.2 Les stades

Razavi et Delvaux, en 2002, proposent une description de différentes étapes dans la maladie

cancéreuse.

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17

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Les premiers

symptômes

- découverte d’ une anomalie sur son corps ou de symptômes inhabituels.

- grosseurs, fatigue, douleurs, pertes d’appétit, pertes de libido, altérations de

certaines fonctions intellectuelles possibles.

- consultation et examens supplémentaires afin de déterminer s’il s’agit d’un

cancer.

Diagnostic

- le médecin annonce le diagnostic qui identifie la maladie à l’origine des signes et

des symptômes ressentis ou observés par le patient.

- le médecin envisage les possibilités de traitements et propose un plan

thérapeutique.

Traitements

Il existe différentes modalités thérapeutiques selon le type de cancer, son évolution et

sa localisation, l’âge de la personne et son état général (Hoenri et al., 1995). Ces

différents traitements peuvent être associés :

La chirurgie :

- ablation des parties du corps envahies par la tumeur ou par ses métastases.

- confirme le diagnostic ; explore la tumeur ; améliore le confort du malade et / ou

corrige les suites d’un traitement antérieur.

La radiothérapie :

- exposition de la tumeur ou de certains ganglions à des rayonnements à très haute

énergie capables de détruire les cellules cancéreuses.

- parfois utilisée après une opération pour diminuer les risques de récidive locale.

La chimiothérapie :

- un ou plusieurs médicaments se diffuse(nt) dans l’ensemble de l’organisme.

- destinée soit à détruire les cellules cancéreuses qui ne peuvent pas être atteintes

par les traitements locaux (chirurgie et radiothérapie), soit à empêcher

l’apparition de ces cellules cancéreuses.

- son action porte donc sur les cellules cancéreuses de l’ensemble du corps afin de

diminuer le risque d’apparition de métastases à distance.

L’hormonothérapie :

- vise la suppression des oestrogènes, hormones qui ont une influence sur l’origine

de certains cancers soit en administrant des médicaments qui empêchent l’action

des hormones, soit en supprimant par chirurgie ou par radiothérapie les organes

qui produisent ces hormones.

Les traitements peuvent avoir des effets secondaires plus ou moins importants tels

que nausées, perte de pilosité, douleurs et fatigue. Ils sont fréquents, mais pas

systématiques. Ils dépendent du type de cancer, des traitements reçus, des doses

administrées et de la réaction de chacun. Ces effets sont immédiats et temporaires. Ils

disparaissent généralement après la fin des traitements. Certains peuvent, cependant,

persister longtemps, et parfois, jusqu’à la fin de la vie.

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18

La rémission

- régression du volume de la tumeur et atténuation des symptômes qu’elle

entraînait.

- peut aboutir à la guérison (Hoenri et al., 1995).

La récidive

- rechute ou récurrence.

- apparition d’un nouveau cancer identique au premier ou évolution de celui-ci.

- reprise des traitements ou révision du plan thérapeutique (Hoenri et al., 1995).

La phase

terminale

- les traitements curatifs, devenus impuissants, doivent céder la place à des soins

qui n’ont plus la finalité de maîtriser la maladie, mais celle de traiter les effets

gênants qu’elle produit (Bendrihen, 2003).

- des soins, dits palliatifs, sont alors proposés au patient.

Tableau 1 : Les stades du cancer (Razavi & Delvaux, 2002).

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1.2.1 Définitions

L’angle socio-culturel dans la problématique du cancer va nous permettre de différencier la

réalité médicale des idées véhiculées par la société. Le mythe qui gravite autour du cancer peut

compliquer les attitudes face à la réalité médicale, au traitement et au pronostic.

Jodelet, en 1997, définit la représentation comme une « forme de connaissance, socialement

élaborée et partagée, ayant une visée pratique et concourant à la construction d’une réalité commune

à un ensemble social ». Nous construisons des représentations du monde qui nous entoure parce que

nous ressentons le besoin de s’y ajuster correctement, de le maîtriser physiquement ou

intellectuellement, et d’identifier et de résoudre les problèmes qu’il pose.

Durkheim, en 1988, introduit la notion de représentation collective et la met en liaison avec

celle de conscience collective : « Produite par les actions et réactions échangées entre les consciences

élémentaires dont est faite la société, les représentations collectives ne dérivent pas directement de ces

dernières. Par la suite, les représentations collectives débordent des consciences élémentaires,

constituant une individualité psychique d’un genre nouveau ». (Dictionnaire du vocabulaire

psychologique, 1979).

1.2.2 La construction de notre représentation du cancer

Selon Taquet (2002), le cancer est empreint d’une symbolique puissante qui, à elle seule, peut

générer de l’angoisse. Selon Razavi, le cancer est une maladie connotée affectivement et

cognitivement avant même d’y être confronté soi-même. Dès son énoncé, et donc, sans possession

intégrale d’informations objectives, le diagnostic fait violence pour celui qui le reçoit. L’énonciation

du diagnostic fait prendre conscience à l’individu de sa pleine représentation du cancer, c’est-à-dire

aussi comme menace de mort. D’ailleurs, Worden et al. (1995) constatent que les patients qui tardent à

consulter auraient une tendance à éviter le terme cancer par la suite.

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19

Plusieurs facteurs peuvent nous aider à comprendre la construction de la représentation du

cancer.

Tout d’abord, les améliorations médicales influencent les représentations que la société

élabore. Cependant, l’étiologie du cancer reste mal connue. Cela peut avoir comme conséquence une

projection libre et incontrôlée des théories de chacun sur l’origine du cancer.

La connaissance des avancées médicales et l’attitude de la personne vis-à-vis de la science est

en lien avec l’image que l’on se fait des maladies en général.

L’OMS2 estime que le nombre de cas de cancers pourrait augmenter de 50% pour atteindre 15

millions en 2020 contre 10 millions en 2000. L’espérance de vie croissante a une influence sur

l’augmentation du nombre de cancers.

Le cancer a été considéré comme une maladie honteuse. Aujourd’hui, les gens ne craignent

plus de parler de leur maladie, nous en sommes davantage témoins dans notre entourage.

Malgré les avancées considérables, les traitements proposés n’aboutissent pas toujours à une

guérison. Le pronostic est souvent incertain. Nous entendons aussi autour de nous beaucoup de décès

qui font suite à cette maladie. Toujours selon l’OMS, le cancer a causé 12% des 56 millions de décès

enregistrés dans le monde en 2000. Dans certains pays, cette proportion a dépassé 25%.

Le vécu vient donc modifier tout au long de la vie l’image que nous nous construisons autour

du cancer et de ses conséquences.

Selon Tubiana, la classe sociale et le niveau d’éducation ont également une influence sur

l’émergence des représentations autour du cancer. En effet, un même objet peut posséder des

représentations divergentes selon le groupe ou le milieu socio-culturel.

Enfin, l’histoire du cancer a également favorisé l’image que la société véhicule à son propos.

D’autres maladies, telles que la peste ou la tuberculose, sont devenues de moins en moins redoutables.

Petit à petit, le cancer a donc pris leur place dans l’esprit de la société et est devenu une des maladies

les plus redoutables. De nos jours, on retrouve une certaine persistance des mythes que véhiculait la

société d’autrefois, et ce, malgré une avancée considérable dans le domaine médical. L’image du

cancer reste en quelque sorte entachée par celle de l’inconscient collectif créé il y a plus d’un siècle.

La médiatisation et la levée du tabou autour du cancer ont quelque peu modifié la perception

de l’individu au sujet de la maladie. Cependant, les mentalités changent moins vite que la

connaissance.

1.2.3 Les représentations du cancer

Les facteurs, cités ci-avant, contribuent à la naissance de différentes représentations du

« cancer » dans la tête de chacun.

2 Organisation Mondiale de la Santé.

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20

Laboury, en 1995, a étudié les représentations du cancer chez une population de jeunes adultes

« sains ». Sa recherche montre qu’il existe au moins trois représentations sociales différentes. La

première est la représentation du cancer comme fatalité contre laquelle il faut lutter. La seconde est

celle du cancer comme problème d’ordre médical à gérer. Enfin, la troisième est vue comme le résultat

d’un mode de vie malsain. Les deux premières sont décrites comme les plus communes. Ainsi, il est

surtout question de se résoudre à l’idée d’être atteint d’un cancer tout en se donnant les moyens

médicaux pour y faire face. Nous remarquons que la population non concernée par la problématique

ne fait pas intervenir d’affects dans sa représentation du cancer. La troisième représentation fait même

apparaître une notion de responsabilité dans l’apparition de la maladie.

L’évolution progressive des représentations se traduit à travers l’attitude que la population

manifeste lors de l’annonce d’un diagnostic de cancer. De nos jours, il est commun d’observer la

volonté des patients « de se battre ensemble contre le cancer » qui peut se traduire comme une réaction

face à une angoisse de mort. Même si les traitements guérissent bien plus de cancers qu’autrefois, il

reste une menace qui fait basculer le sentiment d’immortalité.

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1.3.1 La psycho-oncologie

Selon Razavi (2002), les répercussions sociales et psychologiques d’un cancer s’étendent à

l’ensemble du système familial. Les grands-parents et le reste de la famille élargie sont eux aussi

touchés par la nouvelle situation. Pour bien comprendre ce que vit l’enfant face au cancer de son

parent, il nous paraît essentiel de tenir compte de l’impact de la maladie sur l’entourage avec lequel il

vit.

Hœnri et al. (1995) définissent la psycho-oncologie comme une nouvelle discipline médicale

et paramédicale qui réunit l’oncologie, la psychologie et la psychiatrie. Ces études portent, en partie,

sur le retentissement psychologique au moment du diagnostic, au cours du traitement et après celui-ci.

1.3.2 L’annonce : un moment clé pour le patient

a. Annoncer

« Annoncer » vient du latin « nuntius » et se traduit par messager. Le Petit Larousse illustré

définit ce verbe par : « Faire savoir, rendre public. Annoncer une bonne ou une mauvaise nouvelle ».

Nous entendons bien une double connotation. Une de l’ordre de la transmission et de la

communication, l’autre, de la nouveauté. Finalement, « Annoncer », c’est communiquer une nouvelle

information.

« Annoncer » revient donc à communiquer. Selon Watzlawick, il est impossible de ne pas

communiquer. Ainsi, une personne qui se tait et qui ne bouge pas, communique malgré tout. Avant

d’avoir parlé, tout individu communique déjà quelque chose à travers son comportement. Il s’agit du

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21

langage non-verbal. Le regard, les gestes, l’attitude peuvent dévoiler certaines informations sur la

portée du message.

Le deuxième axiome que Watzlawick évoque au sujet de la communication humaine nous

éclaire également sur le contexte de l’annonce. Selon l’auteur, toute communication présente deux

aspects : la relation et le contenu.

La relation que l’émetteur et le récepteur entretiennent influence le sens que va prendre

l’annonce. Il y a une relation de pouvoir entre le soignant et le soigné. Le médecin possède une

certaine autorité par le savoir. Le patient s’en remet à lui et à ses compétences pour la prise en charge

de son corps. Le statut de chacun des protagonistes de la relation a un effet sur la relation en elle-

même.

Ensuite, il y a le contenu du message. Chaque individu s’est construit une image ou une

pensée différente pour chaque mot. Le mot « cancer » fait écho différemment chez chaque individu.

Razavi (2002) souligne que pour certaines personnes, le cancer est synonyme de mort, alors que

d’autres ont une vision plus réaliste de ses conséquences. Pour certains patients, l’annonce de la

chimiothérapie cumulée à celle du cancer, vient signer la gravité de la maladie. Pour d’autres, la

chimiothérapie est directement entendue comme un soulagement et un espoir de guérison.

« Annoncer » revient également à dire quelque chose de nouveau. L’effet qu’aura

l’information sur son récepteur dépend du sens que celui-ci lui donnera. Quoiqu’il en soit, il sera plus

ou moins, agréablement ou non, surpris. Plus la nouvelle est inattendue, plus l’effet de surprise sera

intense.

b. Le traumatisme3 de l’annonce

Le diagnostic met le patient face à sa propre finitude. Son énonciation est souvent reçue

comme une véritable bombe. Selon Taquet (2002), l’annonce d’un diagnostic de cancer revient à

annoncer la mort imminente. Il s’agit donc d’un moment traumatisant d’une grande violence.

Trois phases ont été décrites pour rendre compte du vécu du patient suite à l’annonce d’un

diagnostic grave. Il y a un premier traumatisme qui tourne autour de la désillusion du sentiment

d’immortalité. Annoncer un cancer renvoie au statut de mortel. La première phase, l’engourdissement,

est ressentie comme un véritable choc. La surcharge d’informations lourdes augmente l’angoisse qui

peut faire place au déni. Le patient est précipité dans une nouvelle réalité où les repères antérieurs

semblent avoir disparu. Le patient rentre alors dans la phase de désorganisation. La colère se manifeste

à travers un sentiment d’injustice. Le patient s’interroge sur l’origine et les causes de sa maladie. Il

recherche un sens à sa maladie. La tristesse et la peur peuvent également émerger. L’entourage adopte

généralement une attitude excessivement protectrice envers le malade. Enfin, il y a la phase

3 Le traumatisme est définit comme lié à un évènement subi par un sujet qui en ressent une vive atteinte affective et émotionnelle, mettant en jeu son équilibre psychologique et entraînant souvent une décompensation de type psychotique ou névrotique, ou diverses somatisations (Grand dictionnaire de la psychologie, 1991).

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22

d’acceptation. Il est difficile de savoir dans quelle mesure un patient a atteint ou non cette étape

(Chicaud, 1998).

c. Mécanismes de défense

Dans leur ouvrage, en 2003, Ionescu, Jacquet et Lhote définissent les mécanismes de défense

comme « des processus psychiques inconscients visant à réduire ou à annuler les effets désagréables

des dangers réels ou imaginaires, en remaniant les réalités internes et/ou externes et dont les

manifestations – comportements, idées ou affects – peuvent être inconscients ou conscients ».

Selon Ruszniewski, en 1995, les défenses peuvent être aussi bien efficaces, actives ou

puissantes qu’inconstantes, précaires ou fragiles. Elles se révèlent souvent instables et fluctuantes tout

au long de la maladie. En effet, elles varient en fonction des individus, de leur émotivité, de leur

humeur et de leur aptitude à faire face ainsi que de l’évolution du cancer dans le temps.

Comme le soulignent Hoerni et al., en 1995, chaque individu attaqué dans son corps et menacé

dans son existence par un cancer va se défendre pour s’en protéger ou s’y adapter. Les mécanismes de

défense vont s’avérer d’autant plus nécessaires et inévitables que les menaces se cumuleront. Le

patient, privé de tout repère matériel et affectif, coupé de ses proches et de ses habitudes quotidiennes,

va réagir et se défendre face à toute approche vécue comme une agression.

Ruszniewski décrit plusieurs mécanismes de défense que peut manifester un patient suite à

l’annonce d’un diagnostic ou de la gravité de son état :

- L’annulation consiste à annuler ce qui est dérangeant dans le diagnostic en effaçant du

discours du soignant toute menace qui ne peut encore être entendue par le patient. Ainsi, il

arrive que le terme « cancer » soit aboli du discours que le patient vient d’entendre, car à

lui seul, ce mot vient concrétiser le danger de mort. La représentation insupportable de la

réalité est considérée comme n’ayant jamais existé. Ce mécanisme radical et massif ne

dure pas longtemps. Il s’amenuise dès que la réalité s’impose au malade à travers les

douleurs et les traitements.

- La dénégation consiste à intégrer une partie de la réalité, celle qui est la plus acceptable et

de rejeter ce qui est intolérable, souvent la mort probable. Ce mécanisme entraîne une

combativité liée, à la fois, à l’espoir et au rejet d’une mort probable. D’autres auteurs

parleront de déni pour qualifier ce mécanisme. Selon Razavi (2002), le patient oscille

entre des phases de déni et de conscience de la réalité. Cette alternance permet un travail

progressif d’intégration de l’information. Le déni est le mécanisme le plus fréquemment

observé lors de l’annonce d’un cancer (Razavi, 2002 ; Taquet, 2005).

- Le déplacement consiste à transférer l’angoisse liée à la maladie sur un élément de

substitution inhérent ou non à la maladie. Le patient se focalise donc sur une autre

situation qui est source d’inquiétudes plus tolérables.

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23

- La maîtrise se traduit par un désir de reprendre un certain contrôle sur les évènements au

moyen de subterfuges. Le malade se sent moins vulnérable s’il pense pouvoir encore

comprendre la maladie et en maîtriser son processus. Ruszniewsky considère que la

rationalisation et l’humour sont des défenses sous-tendues par la maîtrise. La première, la

rationalisation tente de comprendre les origines de la maladie comme si cette connaissance

permettait de contrôler la maladie et son issue possible. L’humour se traduit par des

interprétations ironiques ou de la dérision au sujet de la maladie.

- L’isolation consiste en la reconnaissance de la gravité de son état mais en la dissociant

des émotions associées. Ainsi, certains patients semblent évoquer leur maladie avec

assurance et sérénité. Ils peuvent décrire avec précision et détachement la gravité de la

réalité médicale. D’autres auteurs (Ionescu et al., 2003) qualifient ce mécanisme de

clivage.

- La régression se manifeste par un repli total du patient et son immersion dans la maladie.

Il ne vit plus qu’à travers elle. Le patient se met à l’abri de sa souffrance en n’assumant

plus ce qui lui arrive. Ce mouvement régressif et réactionnel a souvent une fonction

adaptative et temporaire.

- La projection agressive est un mécanisme par lequel le patient déverse sur son entourage

tout son ressentiment sur un mode agressif. Le médecin peut alors devenir le principal

responsable de l’évolution de la maladie. Cette agressivité réactionnelle constitue une

forme de révolte pour tenter d’abattre la maladie.

- La combativité consiste en un engagement dans une lutte contre la maladie et une volonté

vers une démarche autonome. Cette démarche donne la sensation aux patients de mieux

intégrer la maladie dans leur vie. Ils développent une énergie surprenante qui ne laisse

aucune place au découragement et aux affects négatifs.

D’autres auteurs (Taquet, communication personnelle, Mars 2005) citent également

l’intellectualisation comme moyen de défense chez les patients cancéreux. Celui-ci a lieu par un

recours à l’abstraction et à la généralisation de la situation qui angoisserait trop le sujet s’il

reconnaissait y être personnellement impliqué (Ionescu et al., 2003).

La plupart des réactions immédiates et spontanées ont en commun de nier ou d’occulter une

partie de la réalité. Ces réactions sont naturelles et essentielles pour l’individu à court terme. Après

une période de choc, les défenses du malade vont s’adoucir afin qu’il puisse s’adapter adéquatement à

la situation réelle.

d. Stratégies d’adaptation

L’expérience du cancer consiste en une crise nécessitant une série d’adaptations continues. Le

quotidien, les projets, sont tout à coup interrompus. Des changements doivent s’opérer au niveau de

l’image de soi, du corps, des rôles, des perspectives temporelles.

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24

L’adaptation est un mécanisme de rééquilibrage permanent de la personne, en réponse aux

évènements et au stress imposés par la maladie ou ses conséquences. L’adaptation est un processus

dynamique et complexe. Il est composé d’éléments intra-psychiques inconscients tels que les

mécanismes de défense, d’éléments cognitifs conscients, et enfin, d’éléments relationnels (Hoenri et

al., 1995).

Razavi et Delvaux (2002) définissent l’adaptation psychologique comme « la persévération de

l’intégrité physique et psychique, la récupération des troubles réversibles ou la compensation de ceux

qui ne le sont pas ».

La réaction de l’individu va se fonder sur le modèle qu’il s’est construit au sujet de la maladie.

Le sujet va évaluer sa situation sur base de ses expériences et de ses représentations du cancer. La

façon dont il perçoit et s’explique sa maladie va jouer un rôle. S’il attribue la survenue de son cancer à

des causes incontrôlables, globales et externes, les possibilités d’ajustements sont réduites. Une

attribution à des facteurs contrôlables, spécifiques et internes peut favoriser l’ajustement du patient. La

dévalorisation de ses propres ressources et la perception d’un faible soutien social ont également une

influence négative. Enfin, la réaction dépend aussi du stade de la maladie, de la situation

professionnelle, familiale et financière ainsi que des ressources personnelles.

Finalement, une adaptation adéquate consiste, d’une part, à maintenir un équilibre émotionnel

en contenant l’angoisse et les images obsédantes de mort, de perte et de séparation, et d’autre part, à

avoir un esprit clair afin de développer les ressources nécessaires pour affronter la situation présente

ou l’avenir. Le recours à l’une ou l’autre stratégie dépend de l’évaluation cognitive globale de la

situation stressante.

Si les défenses persistent, certaines peuvent entraîner un manque d’investissement du sujet

dans sa lutte contre la maladie. Une détresse psychologique importante peut alors expliquer des

comportements de fuite et une non adhésion aux traitements. Cette stratégie pour s’adapter à la

maladie donne lieu à des comportements inadéquats et néfastes pour le patient.

Certains comportements ont été observés chez les patients atteints d’un cancer. Les rites obsessionnels consistent, par exemple, à mettre en place des rituels destinés à récupérer un certain

pouvoir sur le corps en renforçant excessivement l’hygiène ou l’alimentation. Ruszniewski (1995)

considère que ces comportements sont en lien avec le mécanisme de défense de maîtrise. Ces patients

sont généralement avides d’informations médicales et anatomiques afin de se protéger toujours

davantage.

D’autres patients abandonneront toute initiative, toute autonomie et toute volonté au point

d’adopter un comportement infantile. Rusznieuwski parle alors de régression. Le patient se laisse

porter et prendre en charge par autrui, incapable de s’investir dans une lutte active contre la maladie.

D’autres encore s’obstinent à penser qu’ils n’ont besoin d’aucune aide ni de personne malgré

la présence d’affects dépressifs. Ils mettent alors en place une combativité importante. Par la suite,

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25

certains vont tenter de compenser leur déficience physique par l’investigation des forces de leur

personnalité.

Ruszniewsky parle également de sublimation pour qualifier un mécanisme similaire à la

combativité. Selon elle, il s’agit de l’opération défensive la plus positive pour le patient. Elle génère

également moins de souffrance pour l’entourage. Ce mécanisme peut aboutir sur une « restitution d’un

sens à la maladie et une transposition de l’expérience négative vers un but qui redonne vie à

l’existence ».

L’effort d’adaptation est important car il est réalisé pour faire face non seulement à la maladie

et aux traitements, mais aussi à d’éventuels problèmes familiaux et professionnels qui ne peuvent être

mis entre parenthèses.

e. Les annonces ultérieures

Toujours selon Mouren-Mathieu (1989), toute vérité n’est pas toujours bonne à dire.

L’important est que le patient connaisse son diagnostic et les explications à ses symptômes. Par contre,

il n’est pas nécessaire de signaler la présence de métastases s’elles ne sont pas encore symptomatiques.

Il n’est pas question non plus de forcer le patient à entendre une information qu’il n’est pas prêt à

recevoir. L’important n’est pas ce que le médecin dit, même si cela doit toujours être vrai, mais la

façon dont il le dit. Les informations doivent d’abord répondre aux questions du malade. Elles doivent

être nuancées et émises avec des réserves pour en minimiser l’impact et laisser l’espoir.

L’annonce peut donc porter sur plusieurs informations. Le diagnostic, les traitements, la

guérison, une rechute ou la fin de vie sont autant d’annonces possibles durant la période de la maladie

car le médecin-émetteur communique une information que le patient-récepteur ne connaissait pas

jusque là.

1.3.3 Les réactions psychologiques

Les membres de l’entourage du malade sont nombreux. Nous pensons d’emblée au conjoint et

aux enfants. Il y a également la famille élargie incluant les grands-parents, les oncles, les tantes, les

cousins et les cousines. Les collègues et les amis peuvent aussi être des personnes chères aux yeux du

patient. Selon Chicaud, en 1998, la maladie grave va toujours modifier les liens entre le patient et les

personnes de l’entourage, remettant souvent en cause la place du patient au sein de son celui-ci.

Nous allons nous limiter à la description des répercussions psychologiques sur le patient et sa

famille nucléaire. Effectivement, dans le cadre d’une étude des répercussions de la maladie sur

l’enfant, nous ne pensons pas qu’il soit indispensable de s’attarder sur le vécu et l’adaptation d’autres

membres de son entourage. Cependant, nous avons bien conscience que les grands-parents, les

instituteurs ou d’autres personnes de référence peuvent jouer un rôle important pour l’enfant lorsqu’un

de ses parents est gravement malade.

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26

Les réactions peuvent être multiples en fonction, notamment, de la personnalité de chaque

individu. Selon Razavi (2002), celles-ci dépendent et évoluent en fonction du stade dans lequel le

malade se situe.

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Premiers symptômes

- confrontation à une nouvelle réalité

physique.

- perceptions physiques inattendues et /

ou changeantes à intégrer.

Diagnostic

- traumatisme.

- l’anxiété est la réaction psychologique

la plus fréquente et la plus intense

(Razavi & Delvaux, 2001).

- symptômes dépressifs (Taquet, 2002).

- peur associée à l’attente de résultats

complémentaires.

- impuissance et désespoir.

- préoccupations existentielles relatives

à la mort.

- remise en question des relations avec

le monde environnant familial,

professionnel et social.

- redéfinition de soi-même, de ses

valeurs et de ses priorités.

- crise individuelle et interpersonnelle.

qui dure environ trois mois (Weisman

et Worden, 1976, cités par Razavi et

Delvaux, 2001).

- choc.

Traitements

- anxiété et questionnements.

- détresse augmentée par le caractère

invasif et agressif des méthodes

d’investigation et des traitements.

- doutes et attente de résultats.

- sentiment d’incompétence ou

d’impuissance dans

l’accomplissement du rôle parental

dû à la fatigue.

- impact des effets secondaires sur

l’image de soi et le bien-être.

- inquiétudes.

- mouvement centripète de

focalisation sur le malade.

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27

Rémission

- perte du contrôle par l’équipe

médicale.

- sentiment de vulnérabilité.

- peur de la rechute.

- préoccupations somatiques

excessives suite à une prise de

conscience de la trahison du corps.

- difficultés familiales :

recherche de satisfaction des

besoins individuels,

adaptation au changement de

rôles, au mode de vie et à la

gestion de l’incertitude

(Northouse, 1984).

- mouvement centrifuge de

distanciation.

Récidive

- réactivation de l’angoisse et de la

dépression.

- crise similaire à celle qui a fait suite

au diagnostic.

- nouvelle recherche de sens et de

causes.

- inquiétudes.

Phase terminale

- dépression.

- l’acceptation totale et sereine de la

mort n’est pas généralisée.

- nouvelle phase de détresse.

- pré-deuil4.

- deuil anticipé5.

Tableau 2 : Les réactions psychologiques du patients et de la famille.

La plupart du temps, l’annonce du diagnostic resserre les liens entre les membres de la famille

et renforce sa cohésion (Lieber et al., 1976, cités par Razavi & Delvaux, 2001). La famille doit se

réorganiser de façon provisoire et rapide ainsi qu’assumer les tâches remplies jusque là par le malade.

La famille est inquiète pour le malade, pour les résultats des traitements et pour les répercussions

ultérieures de la maladie.

Au moment de la rémission, le patient passe du temps de l’ « agir » au temps de « penser ». Il

prend conscience de la perte de repères qu’ont subie son corps et son psychisme (Taquet, 2002).

Pendant cette période, l’entourage estime souvent que le patient a fini de surmonter une étape difficile

et que la vie peut reprendre son cours. Cette distanciation augmente la difficulté que le patient

rencontre lors de cette étape.

Lors d’une récidive, l’intégrité familiale est menacée et les modes de vie sont à nouveau

bouleversés. Les principaux problèmes rencontrés sont la communication à propos de la mort, les

soins physiques et affectifs, et les sentiments de séparation et de perte (Northouse, 1984, cité par

Razavi, 2002).

Le tabou social autour de l’étape ultime influence les réactions du patient, de son entourage et

des soignants. Dans ce contexte, le malade est confronté à deux problèmes : obtenir la permission de

mourir et se désinvestir des personnes qu’il aime. 4 Concept défini au chapitre IV page 44. 5 Concept défini au chapitre IV page 44.

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28

A l’approche de la mort, les familles peuvent adopter des attitudes très différentes, de la

franche communication et la préparation des funérailles, aux attitudes d’évitement, voire de déni. Cette

dernière attitude est souvent en relation avec le désir, conscient ou non, de préserver l’espoir et

d’éviter la détresse associée à la communication. Cependant, cet évitement est souvent générateur

d’une anxiété supplémentaire.

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29

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La famille est un système. Il est difficilement envisageable d’étudier un élément en l’isolant de

son ensemble. Nous avons donc abordé, dans notre premier chapitre, la problématique du cancer en

mettant l’accent sur le patient. Récemment, un intérêt massif s’est porté sur le malade et sa qualité de

vie. Selon Taquet (communication personnelle, 2005), la qualité de vie des patients cancéreux passe,

également, par le bien-être de sa famille et, principalement, de ses enfants. Pourtant, le patient et son

conjoint, désemparés par l’annonce du diagnostic et pris par leurs propres émotions, ont bien souvent

du mal à s’occuper de leurs enfants. Dans ce second chapitre, nous nous centrerons sur l’enfant.

Nous voudrions tenter de rassembler les points théoriques et les concepts qu’il convient de

prendre en considération afin d’approcher le vécu de l’enfant confronté au cancer de son parent. Ainsi,

comme nous le dit Buxbaum et Brant, en 2001, il est important de tenir compte des stades de

développement cognitif décrits par Piaget ainsi que de l’approche psycho-sociale proposée par Erikson

pour évaluer la compréhension et donc le vécu de l’enfant face à la maladie de son parent. Nous

pensons que le type d’attachement entre l’enfant et son parent peut également être un repère pour

évaluer le vécu de l’enfant. Nous avons préféré ne pas reprendre les théories bien connues de Piaget,

Erikson et Bowlby pour privilégier la description d’autres concepts, qui à nos yeux prennent une

importance particulière dans la problématique que nous traitons.

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Nous avons vu que, chez l’adulte, les représentations autour de la maladie ont une influence

considérable sur sa réaction et son vécu. Il nous est donc paru important d’envisager les capacités de

représentations chez l’enfant et leur développement.

2.2.1 La représentation chez l’enfant

La représentation apparaît comme un instrument de cognition, qui permet à l’enfant

d’interpréter les découvertes du milieu physique et social par le biais des sensations, des actions et des

expériences en attribuant à ces dernières un sens et des valeurs qui lui sont procurés par

l’environnement principalement dans ses relations avec autrui. La représentation est donc également

un instrument de socialisation et de communication.

Les représentations chez l’enfant sont influencées par divers facteurs tels que son histoire

personnelle, sa vie quotidienne, son appartenance à une classe sociale et à une catégorie sociale

d’âges. Des enfants peuvent avoir des représentations différentes en fonction du milieu social, de la

culture. C’est par le biais de l’environnement que l’enfant acquiert ces divers systèmes de

représentations, sa vision du monde et sa représentation de lui-même. L’enfant peut réajuster ses

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30

représentations grâce aux informations transmises par les médias, par son milieu de vie, ou encore par

les interactions avec son entourage (Jodelet, 1997).

2.2.2 Le concept de soi

Selon Thibaut et Rondal (1996), la représentation de soi guide un grand nombre des

comportements de l’être humain. Elle suppose la connaissance d’une identité individuelle. L’enfant va

développer une représentation d’autrui par rapport à lui. Le concept de soi va donc induire une

dimension sociale. Petit à petit, l’enfant va prendre conscience qu’il est lui-même une personne et

l’objet de l’attention d’autrui.

Selon Lewis et Brooks-Gunn (1979, cités par Thibaut & Rondal, 1996), l’enfant reconnaît sa

propre image dans un miroir vers 18 mois. L’utilisation du « je » témoigne que l’enfant se distingue du

reste du monde. Cette acquisition a lieu vers deux ans. C’est aussi à cet âge que la connaissance de soi

se reflète dans les manifestations émotionnelles de l’enfant telles que la culpabilité ou l’empathie. Ces

émotions supposent une compréhension de la distinction entre soi et les autres.

2.2.3 La représentation de l’espace et du temps

La représentation du temps et celle de l’espace ont une influence sur la réaction de l’enfant

lors de la maladie de son parent. Tant que l’enfant considère que l’espace est ce qu’il voit, ce qui est à

proximité, il ne peut conscientiser la séparation ou la distance avec ses parents. Sans l’acquisition de la

notion du temps, l’enfant ne peut se projeter dans le futur et envisager les conséquences de la situation

qu’il vit.

La représentation du temps et de l’espace évoluent au cours du développement. Selon

Demeuse (2004), l’être humain doit percevoir et structurer l’un, comme l’autre, avant de pouvoir s’en

forger une représentation.

Pour Sami Ali (1974, cité par Demeuse, 2004), l’espace est avant tout un « espace

imaginaire » et c’est par lui et grâce à lui que l’enfant peut se construire et se représenter l’ « espace

réel » car il lui permet de sortir de l’espace d’indifférenciation dans lequel il vit avec sa mère durant

les premiers mois de sa vie.

La représentation du temps passe également par une structuration temporelle. Pour notre

problématique, il est intéressant de savoir qu’au stade opératoire, vers 6 ans, l’enfant devient capable

d’envisager les rapports temporels sous un point de vue plus objectif et moins intuitif ou personnel. Il

distingue alors l’ordre temporel de l’ordre spatial.

2.2.4 La représentation de son parent

Dans le cadre d’une réflexion sur le vécu et l’accompagnement de l’enfant lorsqu’un de ses

parents est malade, il nous semble intéressant d’envisager la représentation que l’enfant a de ses

parents.

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31

Les parents jouent un rôle primordial sur le développement de l’enfant. Généralement, ils

répondent à leurs besoins physiques (nourriture, vêtements, maison, sécurité, soins,…), à leurs besoins

émotionnels (encouragements, protections, dialogues,…) et à leurs besoins spirituels (partage de

valeurs, écoute de pensées et de sentiments…). L’éducation fait également partie de leurs nombreuses.

Ainsi, les parents peuvent apparaître comme des objets sécurisants, à la fois nourricier, protecteur et

prodigueur de soins. La maladie d’un parent peut constituer une période pendant laquelle ces rôles ne

peuvent plus être pleinement assumés. Les besoins matériels sont, en général, assurés par un membre

de la famille élargie ou des amis. Nous verrons que les besoins affectifs, quant à eux, sont

difficilement rencontrés durant cette période, pourtant chargée en émotions.

Selon la théorie de Freud, le complexe d’Œdipe a lieu entre 3 et 5 ans et se traduit par un désir

pour le parent de sexe opposé et une hostilité pour le parent de même sexe. Lors de l’accomplissement

du complexe d’Œdipe s’installent les identifications et l’idéal du moi. Ainsi, l’enfant peut considérer

son parent comme un objet d’amour puis comme un objet d’identification. L’identification passe par

une idéalisation des parents.

2.2.5 La représentation du cancer

L’enfant regarde, interprète les choses et crée ses propres représentations en fonction des

représentations que les adultes lui fournissent (Jodelet, 1997). Alors que la réaction de l’adulte face à

un diagnostic de cancer dépendra en grande partie de la représentation qu’il s’est construite de la

maladie, celle de l’enfant dépendra essentiellement de ce que lui transmettent son parent et son

entourage à ce moment là, d’autant plus si c’est sa première expérience avec le cancer. Il semble

évident que, tout comme l’adulte, sa représentation va se construire tout au long de sa vie. Ainsi, tout

dépendra de l’expérience qu’il aura déjà eue avec le cancer et les idées que son entourage lui aura

transmises.

Vignette clinique 1 :

La maman d’Anaïs, 9 ans, est en rémission d’un cancer du sein. Elle se rend à l’hôpital pour son

bilan mensuel. Cependant, Anaïs semble significativement plus inquiète que les autres enfants. Elle

nous expliquera que son grand-père est mort d’un cancer il y a deux ans. Elle se souvient que la

maladie avait duré longtemps et qu’il y avait eu des périodes de guérison et de rechute. Elle craint

qu’il n’arrive la même chose à sa maman.

Peu de travaux ont étudié l’image que l’enfant avait du cancer selon son âge ou son vécu.

Selon Landry-Dattée et Delaigue-Closset (2001), les enfants se représentent, généralement, le cancer

comme une boule qui grossit et qui finit par éclater.

��

32


Jean, 7 ans, dessine le cancer et l’enferme dans une prison afin qu’il n’attaque plus sa maman. Il

réalise une grosse boule grise en relief et la colle sur son dessin.

Selon Robinson et Janes (2001), les enfants n’ignorent pas que le cancer est une maladie grave

car, de nos jours, les médias sont tout puissants. Les idées que véhicule la société peuvent avoir déjà

eu une influence sur l’enfant selon son âge. Il perçoit également beaucoup de choses dans le

comportement de son entourage. Très jeune, il peut percevoir la gravité de la situation à travers les

changements d’habitude ou de comportement. Cependant, il a, en général, moins de connaissances

médicales sur le sujet que l’adulte.

2.2.6 La représentation au sujet de l’hôpital

Selon Lefèbre (2004, cité par Hastir, 2005), les représentations de l’enfant au sujet de l’hôpital

se construisent sur base de ce qu’il entend, ce qu’il observe, ce qu’il voit à la télévision, ce qu’il vit, ce

qu’il lit et ce qu’il connaît déjà. Ainsi, ces représentations se développent à partir de son expérience.

Celles-ci dépendent de leur âge, de leur sexe et de leur expérience antérieure. La majorité des

enfants décrivent l’hôpital comme un endroit effrayant et non-familier (Miron, 1990, cité par Pahaut,

1999). Ils l’associent à la douleur et aux piqûres.

Selon Catalano (2000), l’enfant de 4 à 7 ans a une représentation de l’hôpital moins objective

et moins réaliste du milieu hospitalier. Hastir, en 2005, ajoute que celle-ci est vague et anxiogène. Un

déficit en information serait associé à une fantasmatique menaçante telle que des fantômes, des

monstres et des agressions corporelles. Entre 8 et 11 ans, les enfants ont une idée plus précise et plus

complète du milieu hospitalier.

+*- ��

Autrefois, la mort se vivait au sein de la famille (Ariès, 1975). L’enfant y était naturellement

confronté. Cet évènement faisait partie de sa vie. Aujourd’hui, le sujet est devenu tabou et l’enfant en

apprend plus par la télévision que par son environnement direct (Lonetto, 1988). Certaines attitudes

propres aux sociétés occidentales, à l’égard de la fin de vie et de la mort, comme l’évitement et la mise

à distance pourraient porter préjudice au travail de deuil. La mort est bien souvent tenue à l’écart,

éloignée de notre vie quotidienne, comme s’il s’agissait de quelque chose de honteux. La

médicalisation de la mort a participé à ce phénomène. Les rituels qui entourent la perte remplissent des

fonctions thérapeutiques et symboliques. Ils permettent, entre autre, une unification sociale, une

validation de la souffrance de l’endeuillé, une conscientisation de la réalité de la perte. En occident,

ces rites ont presque totalement disparu ou se sont considérablement appauvris (Ariès, 1975, cité par

Razavi, 2001).

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33

Très tôt, l’enfant expérimente, par le jeu, la séparation et la disparition lorsque, par exemple, il

se cache le visage. La première expérience que fait l’enfant est la mort d’un insecte ou d’un animal

familier. L’enfant a ainsi l’opportunité de se questionner à propos de ce qu’il observe. Comme le

souligne Oppenheim (2000), il est important que l’adulte soit attentif aux émotions de l’enfant lors de

cet évènement. Cette disparition est souvent l’occasion de sa première expérience du deuil. D’autres

ont peut-être aussi connu le décès d’un grand-parent ou d’un autre proche. Lors de ces expériences,

l’enfant a l’occasion de se questionner sur la mort. Où va le mort ? Est-ce qu’il a mal ? Va-t-il

revenir ? La perte d’un être aimé fait prendre conscience à l’enfant de la nature mortelle du vivant.

Différentes sources vont l’aider à répondre à ses interrogations. Tout d’abord, il questionnera

un parent ou un autre membre de la famille, s’il sent qu’il peut aborder le sujet. Il peut apprendre aussi

beaucoup grâce à la télévision ou au cinéma. Des scènes meurtrières peuvent être violentes et

troublantes pour l’enfant. Cependant, un tel évènement peut prendre un sens positif s’il s’intègre dans

un processus de maturation de la pensée de l’enfant sur la mort.

Selon Raimbault (1975), les idées que se font les enfants au sujet de la mort dépendent de leur

niveau de développement cognitif ainsi que de leurs conditions de vie. Un enfant qui a déjà été

confronté de près à la mort a pu y réfléchir. L’évolution de sa pensée au sujet de la mort peut en avoir

été accélérée. Buxbaum et Brant, en 2001 ajoutent l’importance de tenir compte du développement

psycho-social chez l’enfant.

Le niveau de compréhension de la mort que se fait l’enfant doit être envisagé par les parents

lorsqu’ils l’informent sur celle-ci. Plusieurs auteurs ont divisé en étapes la compréhension de la mort

chez l’enfant selon son âge (Anthony, 1972 ; Melear, 1973 ; Nagy, 1959 ; White, Elsom, & Prawat,

1978, cités par Buxbaum & Brant, 2001). La description ci-après correspond au développement de

l’enfant qui n’a pas nécessairement vécu une perte significative. Selon leur âge et leurs expériences,

chaque enfant tend à se construire une image de celle-ci (Fauré, 1995).

Selon Mongeau et Viau-Chaugnon (1994), l’enfant qui n’a pas encore l’usage de la parole, ne

se représente pas la mort, mais la subit comme une absence et un abandon. L’expérience de la mort ne

peut pas être symbolisée, mais la séparation est ressentie intensément. Selon Raimbault(1975), on ne

peut pas vraiment parler de deuil pour des enfants en-dessous de deux ans. Ils n’ont pas l’acquisition

du langage ni la symbolisation. Il est nécessaire aussi que la distinction entre l’animé et l’inanimé, la

notion du temps et des rapports de causes à effets soient acquis. Ces conditions apparaissent pour

chaque enfant à des moments différents selon son rythme propre. Les expériences et l’entourage de

l’enfant influencent son évolution.

De manière générale, avant 5 ans, l’enfant ne comprend pas ce que signifie la mort. Il a une

vision magique et interchangeable de la mort. Il différencie difficilement la mort du sommeil. La mort

est perçue comme un évènement réversible et temporaire. A partir de 7-8 ans, la pensée des enfants se

concrétise. Ils comprennent de mieux en mieux la notion de mort et ses conséquences, mais ne savent

pas quoi faire de cette compréhension. Ils ne lui trouvent pas d’explication. Avant 9 ans, ils ne

comprennent toujours pas très bien que la mort est universelle et définitive mais ils sont préoccupés

��

34

par celle-ci. Onkelen (2000) établit un lien entre l’acquisition de la notion de réversibilité dans la

conversion des liquides6 et la compréhension de l’irréversibilité de la mort. C’est aussi à ce stade que

l’enfant comprend la notion d’universalité, c’est-à-dire que la mort touche tout le monde, y compris

soi.

Selon les auteurs et les différences individuelles, c’est autour de 9 ans que l’enfant comprend

mieux le sens réel du terme.

+*/ ��

2.4.1 Définitions

Le concept d’adaptation désigne à la fois une plasticité, c'est-à-dire la capacité de changement

pour vivre, évoluer et se défendre en fonction de la dynamique des influences extérieures, et une fixité

pour se maintenir grâce à des mécanismes d’équilibration en dépit des variations des conditions

extérieures (Hastir, 2005).

Chez l’enfant, l’adaptation prend une allure particulière du fait de l’immaturité de naissance et

de la nécessité d’un double processus de maturation et d’intégration. L’adaptation est une fonction à la

fois de croissance et d’échanges sociaux.

L’adaptation se modifie en fonction de divers paramètres : la personnalité de l’individu, sa

trajectoire historique, sa constitution et sa plasticité adaptative, ethnique ou personnelle, du milieu réel

et du milieu vécu dans leurs structures actuelles, à un moment et dans des circonstances déterminés.

L’adaptation est dynamique et perpétuelle.

Lorsque nous parlons de l’adaptation chez l’enfant, deux concepts sont souvent mentionnés. Il

s’agit de l’estime de soi et de la résilience. Cependant, nous avons vu, dans le chapitre précédent, que

les mécanismes de défense participent à l’adaptation de l’individu. Avant de décrire l’estime de soi et

la résilience, nous voudrions apprécier la mesure dans laquelle ces mécanismes sont déjà présents dans

l’enfance.

2.4.2 Les mécanismes de défense

Beaucoup d’auteurs ont signalé la présence de certains mécanismes de défense dès la première

enfance. Il n’y a pas de réel consensus quant à leur nombre, le moment de leur apparition ou leur

qualité en tant que défense.

Selon Cramer (1991, cité par Ionescu et al., 2003) le déni apparaîtrait entre deux et trois ans.

Son utilisation diminuerait au fur et à mesure que l’enfant grandit. Par contre, l’intellectualisation est

un mécanisme plutôt caractéristique des adolescents et des adultes.

6 Décrit par Piaget.

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35

Le déplacement et le clivage ont été cités, par d’autres auteurs, comme des mécanismes

apparaissant de manière précoce (Haan et al., 1973 ; Kernberg, 1975, cités par Ionescu et al., 2003).

Ainsi, nous pouvons considérer que, assez jeune, l’enfant est capable de mettre en place,

inconsciemment, des mécanismes de défense.

2.4.3 L’estime de soi

L’estime de soi est un phénomène qui peut se développer à tout âge et qui varie selon les

expériences de la vie. L’estime de soi consiste en la prise de conscience de sa valeur personnelle, de

ses forces et de ses capacités qui permettent de vivre en harmonie avec soi-même et avec les autres. Si

l’enfant constate qu’il y a peu ou pas d’écart entre ses réussites et le domaine qu’il valorise, il aura une

meilleure estime de lui-même.

Dans la pyramide des besoins de Maslow, l’estime de soi vient en quatrième position. On

retrouve d’abord les besoins vitaux ou de survie. Ensuite, en second lieu, on doit faire attention que

l’enfant vive dans un état de sécurité physique et psychologique pour lui permettre d’intégrer une

attitude de confiance par rapport à lui-même et aux autres. Le troisième niveau de la pyramide des

besoins est celui des relations d’attachement et d’amour stables avec une ou des personnes

significatives de l’entourage. Il est donc important d’évaluer si l’enfant fait partie d’un réseau

relationnel ou social auquel il peut se référer pour vivre un sentiment d’appartenance. L’estime de soi

chez l’enfant ne peut donc se développer qu’à partir du moment où les trois premiers besoins de la

pyramide sont assouvis (Duclos, 1999, cité par Hastir, 2005).

L’estime de soi se développe à tout âge. Il est nécessaire de favoriser la formation d’images

positives chez l’enfant tout en veillant à l’émergence de sa prise de conscience d’une valeur

personnelle. Le développement de l’estime de soi va permettre à l’enfant de prévenir les difficultés

d’adaptation et d’apprentissage.

Un individu peut créer aisément des mécanismes d’adaptation pour gérer son stress et

surmonter une épreuve, lorsqu’il a conscience de ses capacités et qu’il utilise ses ressources. C’est

grâce à cette estime de soi bien construite que l’individu peut surmonter les obstacles et s’adapter. Le

développement de l’estime de soi est donc un facteur important de prévention et de protection des

difficultés d’apprentissage et d’adaptation chez l’enfant. Si un enfant est conscient de sa valeur

personnelle, cela le rend plus disponible à utiliser des stratégies d’adaptation pour surmonter ses

difficultés.

Les parents sont importants pour réduire les facteurs de stress en préparant l’enfant aux

changements, en les minimisant et en aidant l’enfant à trouver des façons de se calmer quand il est

stressé. L’enfant doit se sentir soutenu face aux difficultés. Le rôle parental consiste également à

favoriser l’expression des sentiments et des émotions de l’enfant. Il faut également développer des

attitudes éducatives et arranger des conditions de vie favorables aux besoins de développement. Il

importe de respecter le rythme de développement de l’enfant. Un enfant qui se sent en sécurité dans

��

36

ses relations avec des personnes significatives, risque d’être plus indépendant et réagira certainement

mieux aux séparations car il a une meilleure estime de lui-même.

L’adaptation de l’enfant sera d’autant plus favorable s’il est préparé à une situation de stress

futur. L’enfant doit être conscient qu’il peut contrôler, en partie, l’évènement stressant en adoptant

certaines attitudes. Un enfant a toujours vécu une ou plusieurs situations angoissantes qu’il a réussi à

surmonter. Il est donc important que le parent aide l’enfant à se souvenir des ressources utilisées pour

surmonter ce stress. Ainsi, il prendra conscience qu’il lui est loisible de les réactiver pour faire face à

une nouvelle situation stressante.

L’enfant doit également se sentir soutenu face aux difficultés qu’il va devoir surmonter. Il

tolèrera plus facilement le stress sachant qu’il n’est pas le seul à le subir.

Il est préférable pour un enfant de savoir reconnaître les signes de son stress afin de trouver un moyen

de le gérer plus facilement. Ce rôle revient aux parents.

Il ne faut pas oublier que tous les individus ont un besoin fondamental d’attachement et d’une

bonne estime de soi. Quand ce besoin est comblé, quand l’enfant a sa ration affective et le sentiment

de sa valeur personnelle, il peut mobiliser les énergies nécessaires pour combattre les stress intenses et

se protéger de la détresse (Duclos, 1999, cité par Hastir, 2005).

2.4.4 La résilience

Pourtois et Desmet (2000) se sont basés sur l’ouvrage de Cyrulnik pour décrire le concept de

résilience. La résilience est le maintien d’un processus normal de développement malgré des

conditions de vie difficiles. Ce processus actif s’apparente à un rebondissement ou à une

reconstruction.

Selon les mêmes auteurs, il est établi que les compétences éducatives d’au moins un des

parents ainsi que le réseau social de la famille constituent des facteurs facilitants de la résilience. Pour

eux, la résilience est un processus dynamique qui prend naissance dans la relation au sein de la famille

et/ou dans l’interaction sociale. Le concept a donc à voir avec les notions de lien et d’attachement

évoquées plus haut.

Bleyer-Lieberman (2003) souligne l’importance d’aider les enfants à développer de la

résilience. Selon elle, les facteurs les plus importants de la résilience sont les relations d’affection et

d’entraide que l’on trouve dans la famille et à l’extérieur. Elle cite quatre pistes qui faciliteraient son

développement. Les parents doivent aider leurs enfants à élaborer et à mettre à exécution des plans

concrets et réalistes ; à acquérir de bonnes aptitudes de communication et de résolution de problèmes ;

à gérer leurs émotions intenses et leurs impulsions ; à conserver une image de soi favorable.

Une surprotection peut, selon Bleyer-Lieberman, avoir des effets néfastes à long terme. Ces

enfants deviendraient des personnes qui semblent bien fonctionner jusqu’à ce qu’ils vivent une

épreuve difficile. A ce moment, ils s’effondrent car ils sont incapables d’être à la hauteur du défi.

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37

Ainsi, cacher des vérités douloureuses à son enfant sous prétexte de le protéger, ne l’aiderait pas du

tout dans la construction de ses ressources.

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38

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-*) ��

Nous savons qu’ « annoncer » revient à communiquer une nouvelle information.

Nous souhaitons reprendre les axiomes proposés par Watzlawick (1972) au sujet de la

communication afin de situer le contexte de l’annonce du cancer à l’enfant. Nous avons vu que tout

comportement, même « ne rien faire », a une valeur de communication. Très jeune, l’enfant est

sensible au langage non-verbal. Le regard, les gestes ou encore l’attitude peuvent dévoiler certaines

informations sur la portée du message ou la gravité de la situation.

Le deuxième axiome de Watzlawick nous rappelle l’importance du contenu et de la relation

dans la communication. Pour l’enfant, le mot « cancer » peut ne pas avoir de sens. Le contenu de

l’information peut donc ne rien représenter pour lui. La représentation chez l’enfant dépend

principalement de ce que lui transmet son entourage ainsi que de son vécu. Par conséquent, le sens de

l’annonce pour l’enfant va dépendre de l’explication et du sens donné par le parent au contenu.

En ce qui concerne la relation, l’enfant n’entretient pas la même relation avec chacun de ses

proches. Celle envers son parent est particulière et fluctue avec l’âge et le temps. La relation que le

proche-émetteur entretient avec l’enfant-récepteur doit être prise en considération.

-*+ �� 1�

Les travaux de recherche de Lewis (cité par Robinson & Janes, 2001) montrent que les enfants

vivent, généralement, dans l’ombre de la maladie.

Barnes et al. (2000) ont réalisé une étude concernant la communication du diagnostic de

cancer aux enfants. Ils ont trouvé que le conjoint était averti quasiment dès l’annonce du diagnostic,

alors qu’un délai plus long était observé pour l’annonce aux enfants.

Shands, Lewis et Zahlis (2000, cités par Robinson & Janes, 2001) nous apprennent que les

mères atteintes d’un cancer avaient tendance à privilégier la communication des détails médicaux

plutôt que d’échanger sur les sentiments et les inquiétudes de leurs enfants.

De plus, les parents favorisant en général la communication avec leurs enfants, ne le font pas

en ce qui concerne le risque de décès. Les enfants informés l’auraient été en raison des manifestations

extérieures de la maladie. Les adolescents sont plus susceptibles que les enfants plus jeunes d’être

informés du risque de décès par le parent en bonne santé et le parent malade. Les enfants, quant à eux,

sont donc confrontés passivement à des messages diffus, non explicites sur les évènements médicaux

présents et futurs.

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39

-*- "��2��

Barnes et al. (2000) ont identifié plusieurs raisons qui motivent certains parents à refuser

d’aborder la maladie avec leur enfant. La première est l’évitement des questions de l’enfant sur leur

propre cancer et leur propre mort. Les parents peuvent ne pas se sentir prêts à affronter des questions

qui les concernent directement et qui suscitent une réflexion et une prise de conscience de ce qui leur

arrive réellement. Mettre des mots, eux-mêmes, sur leur maladie en l’expliquant, c’est reconnaître son

existence. Le déni, souvent présent suite à l’annonce d’un cancer (Rosenheim & Reicher, 1986), serait

évacué. La seconde raison est de prévenir la détresse de l’enfant. Les parents rapportent souvent la

volonté de protéger leur enfant. La troisième raison évoquée par les parents est qu’ils ignorent ce que

leur enfant va comprendre ou retenir de leur explication. Enfin, des parents peuvent choisir de se taire

pour préserver l’ambiance des moments en famille sans que ceux-ci soient hantés par la pensée de la

maladie. Razavi, en 2001, explique également le silence des parents par l’espoir qu’ils ont dans les

traitements et dans une issue favorable qui peut laisser penser à l’adulte qu’il serait inutile et plus

simple de ne pas parler à l’enfant de la maladie.

Barnes et al. (2000) ont aussi mis en avant les raisons pour lesquelles d’autres parents

préfèrent informer leurs enfants. La première est la croyance dans les bien-faits de la communication.

La deuxième raison évoquée est le droit de l’enfant de connaître la vérité. Enfin, la troisième raison

pour parler de la maladie à son enfant est le souhait de soulager sa détresse à travers la

communication.

-*/ ��

Les enfants apprennent rapidement à interpréter les réactions émotionnelles de leurs proches.

Des recherches (Cohn & Tronick, 1983, cité par Thibaut & Rondal, 1996) montrent que déjà à partir

de trois mois, un bébé est capable de discriminer les émotions de sa mère et d’adapter son

comportement en conséquence.

Le silence devient pesant également parce que, bien souvent, l’enfant sait. Hetherington (1999,

cité par Taquet, 2002) nous rappelle que les enfants sont de bons observateurs de leur environnement.

Ainsi, même si la cause de l’angoisse ressentie n’est pas explicitement exprimée par les adultes, les

enfants vont percevoir un certain nombre de modifications dans leur environnement. Ils perçoivent des

changements autour d’eux qui peuvent être de trois ordres.

Au niveau physique, les enfants peuvent constater la fatigue plus intense de leur parent ainsi

que d’autres symptômes : amaigrissement, alopécie, nausées ou cicatrices.

Au niveau psychologique, les enfants perçoivent que leur parent est davantage inquiet et

triste. L’ambiance est moins joyeuse qu’auparavant et les parents ont des sauts d’humeur sans raison

apparente. Selon Landry-Dattée et Delaigue-Cosset (2001), certains enfants soulignent également la

présence d’agressivité, voire de violence de la part de leurs parents.

��

40

Enfin, il y a des changements organisationnels. Les projets sont bouleversés et le quotidien

est chamboulé. Toute la famille s’organise autour des rendez-vous à l’hôpital. Un changement de rôle

s’opère entre les différents membres de la famille. Par exemple, les vacances sont annulées, les loisirs

en famille se font plus rares ou c’est la voisine qui assure les trajets pour aller à l’école. L’enfant est

davantage impliqué dans les tâches ménagères. Le parent malade ne travaille plus et se repose souvent.

L’enfant va donc continuer à grandir dans une ambiance qui ne ressemble plus tout à fait à

celle qu’il a connue. Ainsi, selon Plante (2002), même si les messages verbaux sont absents, les

enfants ont déjà compris beaucoup de la situation par la communication non-verbale des adultes.

L’environnement devient insécurisant parce qu’il n’y a pas d’explications aux changements que

l’enfant perçoit. Les obstacles à franchir ne sont donc pas clairs.

Selon Landry-Dattée et Delaigue-Closset (2001), les parents incitent, implicitement, leurs

enfants à poser des questions gentilles, qui ne dérangent pas. Intuitivement, l’enfant sent qu’il ne doit

pas être un élément perturbateur supplémentaire pour sa famille. Les enfants vont donc préférer taire

certains sujets qu’ils sentent délicats. Il faut pouvoir entendre le silence de l’enfant comme un appel à

parler. Si celui-ci a l’habitude de poser de nombreuses questions et de se montrer curieux, mais que

soudain il se tait au sujet de la maladie, il a sans doute senti qu’il ne pouvait pas aller plus loin.

Si la vérité est cachée, une impression de vide, de censure dans l’enfance pourrait émerger

plus tard. L’individu pourra avoir l’impression qu’on lui a volé une partie de son enfance. En le tenant

éloigné du parent malade, l’adulte ne lui permet pas d’intégrer la maladie dans son processus de vie.

De plus, il peut avoir le sentiment de ne pas être là pour son parent souffrant et d’être

impuissant par rapport à la situation.

Taylor-Brown et al., en 1993, découvrent, lors d’un programme d’intervention auprès

d’enfants dont un parent a le cancer, qu’ils ont des fantasmes sur la radiothérapie et la chimiothérapie

bien plus effrayants que la réalité. Landry-Dattée et Delaigue-Closset (2001) vont dans le même sens

et affirment que ce qu’imagine l’enfant au sujet de la mort ou de la maladie et du devenir du proche

malade est souvent pire que la vérité.

De plus, lorsque la communication familiale est réprimée ou discordante avec la réalité, elle

peut être accompagnée d’un retrait du patient. Une communication paradoxale accentue l’isolement de

celui-ci. Nelson et ses collaborateurs (1994) soulignent que l’annonce à l’enfant améliore la

communication familiale.

-*3 �� 2��4��

Beaucoup d’auteurs (Nelson et al., 1994 ; Rosenheim & Reicher, 1985 ; Welch et al., 1996 ;

Barnes et al., 2000) affirment que la détresse de l’enfant diminue lorsque celui-ci est informé du

diagnostic pour son parent.

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41

Selon Landry-Dattée et Delaigue-Cosset, il est effectivement préférable de dire la vérité aux

enfants, mais ces deux auteurs ajoutent un bémol à cette affirmation ; il y a des situations où la vérité

fait violence à l’enfant.

-*5 6��7�

Rosenheim et Reicher ont réalisé une étude, en 1985, dont la conclusion est aujourd’hui

généralement admise. Les enfants de patients cancéreux sont significativement moins angoissés

lorsqu’on leur fournit des explications claires sur la maladie de leur parent. En 1994, Nelson et al.

confirment que les enfants sont moins anxieux lorsqu’on leur communique le diagnostic de leur

parent.

D’autres auteurs, comme Landry-Datté et Delaigue-Cosset, nous ont éclairé sur l’importance

d’annoncer la maladie à l’enfant afin d’amortir la violence du choc, d’appréhender l’angoisse et de

temporiser les effets ultérieurs d’un traumatisme. L’annonce d’une maladie grave est toute aussi

importante car elle permet de créer une ouverture vers une communication familiale et l’expression

des émotions.

Lonetto (1988) donne quelques conseils pour aborder au mieux les sujets difficiles avec

l’enfant. Il souligne que les enfants sont toujours prêts et capables de parler de tout ce qui va constituer

leur expérience. Il suggère d’utiliser un langage simple, adapté à leur niveau de compréhension.

« Choisir un endroit calme et prendre le temps » améliore également les conditions de l’annonce.

Lonetto conseille d’être à la fois à l’écoute de l’enfant, de l’observer et de rester disponibles pour des

discussions ultérieures. Selon cet auteur, la meilleure façon d’informer l’enfant est de lui permettre de

poser ses propres questions. Il est important que l’enfant sente que sa cellule familiale reste présente.

Hannicq, en 2001, propose une série de postulats à prendre en considération lors de l’annonce

de la mort prochaine d’un être cher à l’enfant.

- Dès son plus jeune âge, les enfants sont sensibles aux messages verbaux et non-verbaux.

Ils perçoivent les émotions.

- Une réalité difficile est préférable aux dangers de l’imaginaire. Ce qui n’est pas

explicitement nommé est plus angoissant que les faits eux-mêmes. L’enfant n’a pas

l’occasion d’acquérir un contrôle intellectuel de la situation.

- L’enfant est en plein développement. Ainsi, il est davantage vulnérable que l’adulte.

Cependant, il est capable d’adaptation et d’évolution.

- La place des parents est primordiale dans la vie de l’enfant.

Concrètement, Hennuy (communication personnelle, 2004) a observé que l’enfant s’inquiète

au sujet de sa propre sécurité. Ainsi, certains parents peuvent être surpris de voir leur enfant moins

affecté par la maladie qu’inquiet pour leur sécurité personnelle. Il est souvent rassuré de savoir qu’une

��

42

personne ressource pourra prendre en charge les trajets pour ses activités et ses repas. Lorsqu’il est

apaisé, les émotions peuvent émerger.

L’enfant a souvent besoin d’entendre que la maladie du parent n’est pas contagieuse. Il a

également envie de connaître l’origine du cancer. L’occasion se présente de préciser à l’enfant qu’il

n’est pas la cause de la maladie. En effet, il arrive que l’enfant souhaite la mort du parent de sexe

opposé au moment du complexe d’Œdipe7. Selon Freud, l’enfant d’âge pré-scolaire a une pensée

« magique », c’est-à-dire une pensée subjective. Entre 2 et 6 ans, dans le stade « préopératoire »,

l’enfant est égocentrique, il pense que tout tourne autour de lui. Selon Hennuy (communication

personnelle, 2004), l’enfant peut se sentir responsable de ce qui arrive à son parent parce qu’il a désiré

sa disparition. L’enfant se sent coupable à cause de la « toute-puissance » qu’il accorde à sa pensée.

Nous avons vu que certains parents redoutent les questions de leurs enfants susceptibles de les

mettre face à une réalité qu’ils n’ont pas encore intégrée. Cette protection est précieuse pour le parent.

Celui-ci peut simplement expliquer à l’enfant qu’il n’est pas prêt à lui répondre, mais que dès qu’il le

sera, il le fera. L’enfant comprend alors que le sujet n’est pas tabou, qu’il a le droit d’être curieux sur

ce qui arrive et de poser ses questions.

Il ne s’agit pas de tout lui dire mais il est important que l’enfant ne se sente pas trompé par

l’adulte. La vérité doit être dite progressivement, guidée par celui à qui on s’adresse. Il est utile de

savoir distinguer ce qu’il sait déjà, ce qu’il veut savoir, ce qu’il est prêt à entendre et d’observer ses

mouvements émotionnels.

Selon Landry-Dattée et Delaigue-Closset (2001), l’important est que l’enfant puisse sentir une

cohérence entre ce qu’on lui dit, le langage verbal, et la manière dont on lui dit, le langage non-verbal.

Il aura du mal à croire que tout va bien si on lui dit cela d’une voix tremblante ou les larmes aux yeux.


Antoine est âgé de 3 ans. Sa maman vient à l’hôpital de jour pour recevoir une chimiothérapie. En

conduisant son fils à l’espace, elle explique qu’elle trouve son comportement plus agressif

qu’autrefois. Dans l’après-midi, Antoine nous confie qu’il ne s’inquiète pas pour sa maman car il a un

moyen pour vaincre sa maladie. Il frappe de toutes ses forces sur le sein de sa maman pour combattre

la maladie. Ce petit garçon avait entendu, à plusieurs reprises, qu’il fallait se battre ensemble contre

la maladie.

7 Voir chapitre II page 23.

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43

&��!�&��!�&��!�&��!��(��(��(��(��

Nous savons que l’annonce du cancer est un traumatisme pour le patient et que celle-ci est

préférable au silence pour l’enfant. Ensuite, nous avons constaté que l’annonce de la maladie à l’enfant

semble préférable au silence. Nous voudrions, cependant, nous pencher sur ce que ce dernier vit

lorsqu’il apprend le cancer de son parent.

/*) ��

4.1.1 Définitions

Différents types de pertes ont été définies par Cuypers, en 1985. Les pertes développementales

recouvrent le processus de croissance de l’individu, d’individuation et de séparations. Les pertes d’une

partie du self concernent la perte d’un organe, de sa santé d’avant, d’une capacité ou d’une fonction.

Enfin, il y a les pertes d’un objet d’amour. Petit à petit, au cours de son développement, l’enfant

apprend à vivre et à grandir tout en gérant les pertes développementales. Peu à peu, il va désinvestir la

relation qu’il entretient avec ses parents pour s’engager dans d’autres relations d’amour.

Malheureusement, il arrive que la réalité nous rattrape et empêche l’enfant d’évoluer à son rythme.

L’enfant se retrouve alors devant une nouvelle situation qu’il doit intégrer brusquement.

Le contexte de la maladie amène de nombreux vécus de perte pour le patient bien sûr, mais

également pour son entourage. L’enfant perd son parent d’avant. Il perd son parent en bonne santé.

Celui-ci n’est plus aussi disponible à cause des nombreuses consultations, des traitements à l’hôpital et

des examens incessants. Puis, la fatigue générée par les traitements peut empêcher le parent

d’accomplir les activités qu’il faisait avec son enfant, auparavant. D’autres effets secondaires8 peuvent

fragiliser le parent. Une seconde perte apparaît alors, celle de l’image du parent tout-puissant. Depuis

tout petit, l’enfant grandit dans un environnement sécurisant. Généralement, ses parents ont répondu à

ses besoins. Il a l’impression que rien ne pourra lui arriver car ils le protègent. Tout à coup, le parent

que l’enfant imaginait si puissant, est victime d’une maladie grave. L’enfant est face à une désillusion

brutale.

4.1.2 Le temps des premiers deuils

Selon Pillot (2002), tout bouleversement, au cours d’une existence, confronte à un travail de

deuil fait à la fois de renoncements et de réinvestissements. Il ne peut se faire sans souffrance ni sans

angoisse.

Finalement, l’enfant est pris dans un processus qui s’apparente à celui du deuil. Il se voit

contraint d’intégrer brutalement certaines pertes. Il s’agit du deuil de l’image idéalisée des parents et

d’un milieu sécurisant où tout est contrôlable par la pensée magique.

8 Voir le tableau I page 17.

��

44

Il peut donc être intéressant de décrire les mécanismes et les émotions en jeu dans le processus

du deuil. Certaines similitudes avec le vécu autour des pertes consécutives à la maladie d’un proche

pourraient apparaître.

Dans le choc initial, il y a d’abord une première phase que Fauré (1995) appelle « sidération ».

Lors de l’annonce du décès, la personne reste incapable de présenter une réaction. Une partie de l’être

refuse la situation. Cela va progressivement permettre d’accueillir mentalement la nouvelle. Le

« déni » est le refus complet de reconnaître la réalité d’un stress majeur ou d’une situation

traumatisante. Cette protection psychique va permettre d’intégrer le premier niveau du deuil. La phase

de « déstructuration » arrive lorsque le proche se rend bien compte qu’il ne retrouvera pas l’autre. La

colère et la révolte se font ressentir. Elles peuvent s’exprimer contre le défunt, contre soi-même, contre

Dieu, contre les médecins ou contre celui qui a annoncé le décès. Des symptômes de dépression et de

peur face à l’avenir sont souvent présents durant cette phase. Hanus (1997) souligne aussi la présence

d’affects d’abandon, de culpabilité et, éventuellement, de honte. Enfin, lors de la phase de

« restructuration », l’entourage redéfinit sa relation à autrui, au monde et surtout à soi-même et au

défunt.

4.1.3 Le pré-deuil

Certains auteurs parlent de pré-deuil pour désigner la période précédant le décès d’un proche.

Hanus (1997) estime que cette période débute avec la prise de conscience que la maladie du proche est

grave au point qu’il est possible qu’elle l’emporte. Pour cet auteur, le pré-deuil est la mise en route du

travail de deuil. Selon Pillot (2002), un travail de pré-deuil consiste à « pouvoir équilibrer à la fois le

pressentiment qu’il n’y aura plus longtemps d’avenir commun avec le malade, et à la fois la nécessité

de rester investi dans la relation au malade ».

Selon Lemaignan (2000), il s’agit de « deux réalités contradictoires qui peuvent l’une et l’autre

favoriser le deuil ultérieur. L’enjeu est de se préparer à la séparation et de vivre ses pertes tout en

surinvestissant le présent et le temps qu’il reste avec le malade ».

Héreng, en 1998, a étudié le pré-deuil chez l’enfant. Elle conclut que la douleur ressentie par

l’enfant confronté à la maladie de son parent peut être facilitée par des mesures anticipatives afin de le

préparer à l’avenir et de protéger sa santé mentale.

4.1.4 Le deuil anticipé

Le pré-deuil est différent du deuil anticipé. Celui-ci a été défini par Pillot, en 1986, comme un

« processus psychologique par lequel peuvent passer certains proches déjà pendant l’accompagnement

du malade et qui consisterait à prendre une grande distance affective, sinon réelle, par rapport au

malade, le mettant déjà au rang des disparus ».

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45


Claire, 11 ans, a appris la mort prochaine de sa maman. Lors de sa visite à l’espace, elle ne veut pas

réaliser un cadeau pour sa maman. Elle dit : « Ca ne sert plus à rien. De toute façon, elle n’est déjà

plus là ».

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Selon Bowlby (1978), la peur de la séparation se développe très tôt dans l’enfance et perdure

durant toute la vie de l’Homme. Toujours selon Bowlby, la menace de séparation peut déjà susciter

chez l’enfant, comme chez l’adulte, de l’angoisse et de la colère. Lorsque la maladie est bien expliquée

à l’enfant, celui-ci est confronté de plein fouet par une menace de séparation avec son parent. La

séparation dûe à un cancer peut tantôt prendre la forme d’une hospitalisation longue, tantôt celle de la

mort elle-même. Cette menace peut durer longtemps et se terminer par la guérison ou la disparition

définitive du parent. Selon Robertson (1972, cité par Catalano, 2000), la séparation entre une mère et

son enfant peut avoir des répercussions psychologiques plus ou moins graves sur ce dernier, selon sa

durée et les conditions dans lesquelles elle a lieu. Pour Zetterström (1984, cité par Catlano, 2000), la

séparation est particulièrement dramatique pour les enfants d’âge pré-scolaire car ils risquent

d’interpréter celle-ci comme une perte d’amour, un rejet ou une punition.

Rosenheim et Reicher (1986) décrivent la période précédant le décès d’un parent malade

comme un moment de solitude pour l’enfant. Bien souvent, les parents n’ont pas conscience de la

détresse que vit leur enfant.

Siegel et al. (1992, cités par Howes et al., 1994) ont étudié l’impact de la maladie d’un parent

sur l’enfant. Ils ont trouvé que ces enfants sont plus dépressifs et anxieux que les autres. De plus, ils

manifestent plus de problèmes de comportement et ont de moins bonnes compétences sociales que

leurs camarades. Ils semblent également avoir une plus faible estime d’eux-mêmes.

Pour Robinson et Janes (2001), les enfants se sentent ébranlés et insécurisés car ils sont

projetés dans une situation inconnue.

Taylor-Brown (1993) constatent des inquiétudes différentes chez les enfants selon leur âge.

Les plus jeunes s’interrogent sur « comment » et « pourquoi » certaines personnes ont le cancer. Ils

craignent d’attraper la maladie. Les pré-adolescents (10-12 ans) s’interrogent sur l’origine de la

maladie et les traitements pour la soigner.

Selon Razavi (2002), les enfants éprouvent des sentiments d’abandon, de perte, de colère et de

ressentiment face à des parents indisponibles. De plus, ils craignent d’être eux-mêmes victimes du

cancer ou d’être responsables de la maladie. Razavi divise aussi le ressenti des enfants selon leur âge.

Très jeune, l’enfant éprouve de la colère lorsqu’il est séparé trop longtemps de sa mère, au moment

des hospitalisations. Cependant, dans le cas présent, le parent est séparé de son enfant contre sa

volonté. La séparation est imposée par la maladie. Cette colère va donc se tourner vers la maladie.

Tristesse et inquiétude s’installent dès lors. Entre 7 et 10 ans, ils ressentent de la tristesse, de

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46

l’inquiétude et de la solitude. Entre 10 et 13 ans, leurs préoccupations portent sur le déséquilibre

familial causé par le cancer car ils se voient octroyer de nouvelles responsabilités auxquelles ils

n’étaient pas préparés. Les adolescents sont marqués par des désirs conflictuels. Ils souhaitent à la fois

être proches du malade et, à la fois, s’adonner à des activités indépendantes.

Helseth et Ulfsaet (2003) ont étudié pour mieux cerner l’impact qui fait suite à l’annonce de la

maladie. Ce stade inclut donc l’annonce, le pronostic et les conséquences du cancer, les effets

secondaires dus aux différents traitements, puis l’annonce de la phase terminale. Cette étape est donc

chargée au niveau émotionnel. Stress, anxiété, détresse et dépression sont généralement ressentis. Une

de leurs conclusions traite des différents patterns de réactions possibles. Les auteurs exposent les

réactions observables par les parents et décrites par l’enfant. La tristesse et la peur font souvent partie

de cette catégorie. Le second pattern de réactions concerne l’absence de manifestations que les parents

constatent chez leurs enfants. Il est apparu lors des entretiens que ces enfants étaient inquiets et tristes.

Ils ont des difficultés à partager leurs sentiments avec leurs parents, souvent dans le but de les

protéger. Le troisième type de manifestations était démontré lorsque les parents observaient des

changements dans le comportement de leur enfant sans verbalisation des émotions. Dans la dernière

catégorie, aucun comportement et aucune description ne sont rapportés. Selon Helseth et Ulfsaet, cela

ne signifie pas qu’il n’y a pas de réaction.

Une autre de leurs conclusions souligne également que beaucoup d’enfants décrivent une

impression de vivre dans deux mondes, l’un où la maladie est bien présente, à l’hôpital ou à la maison,

et l’autre où elle semble inexistante, comme à l’école.

Renoirte, en 2004, note que les enfants dont un parent est gravement malade vivent souvent

des émotions de tristesse et de colère face à l’injustice et à l’impuissance, ainsi qu’un grand sentiment

de solitude. L’inquiétude et l’angoisse surgissent, surtout si l’enfant est tenu dans l’ignorance. La

culpabilité est un sentiment souvent présent également.


La maman de Morgan, 8 ans, est hospitalisée pour une récidive d’un cancer des ovaires. Il est déjà

venu plusieurs fois à l’espace. Sur une grande feuille, il dessine un cœur. Nous lui proposons de le

colorier avec des couleurs associées à des émotions. Il choisit d’y mettre du bleu pour la tristesse, du

rouge pour la colère, du vert pour la peur et du rose pour la joie.

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a. Les caractéristiques familiales

Les attitudes que les parents vont adopter sont sous-tendues par le style familial mis en place

avant la maladie. Ces différentes attitudes, et donc, le style familial, vont avoir une influence sur le

vécu de l’enfant face à la maladie grave de son parent.

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47

Lewis et al. (1993, cités par Howes, 1994) rapportent que les enfants dont les familles ont un

style flexible, s’ajustent mieux à la maladie de leur parent. Ces familles sont décrites comme adaptant

plus facilement leurs règles aux évènements. Il ressort aussi que les enfants fonctionnent mieux

lorsque les interactions avec le parent sain sont nombreuses.

La période durant laquelle apparaît le cancer dans le cycle de vie de la famille est également

un élément à prendre en considération. Razavi et Delvaux (cités par Taquet, 2002) mentionnent que la

maladie cancéreuse et ses conséquences sont plus difficiles à gérer lors des crises liées au déroulement

du cycle de vie. La rencontre, le mariage, la parentalité, la retraite ou la vieillesse sont autant de

séquences dans lesquelles peuvent se situer une famille au moment de l’annonce d’un cancer.

L’expérience de la maladie va donc être modulée par la phase développementale de la famille. Ainsi,

un déménagement entraîne un changement d’environnement et peut amplifier la perte de repères

qu’impose la maladie. Les parents de jeunes enfants doivent établir un équilibre entre leurs multiples

tâches alors que le cancer réduit leur disponibilité pour son accomplissement. Si l’équilibre était déjà

précaire, des conflits latents peuvent survenir. Les familles avec des enfants plus grands doivent

promouvoir leur indépendance tout en leur assurant une sécurité. Elles doivent permettre

l’établissement de relations avec des pairs et favoriser la définition et la consolidation de leur identité

et de leurs objectifs existentiels. Le cancer peut arrêter ce développement et exacerber des difficultés

associées à la problématique de l’individuation.

Selon Taquet (2002) la communication familiale, l’entente ou la discorde conjugale sont

également des facteurs qui influencent les attitudes des parents et l’impact de la maladie sur la famille.

L’apparition d’un cancer peut révéler en fait des conflits latents et donner lieu à des ruptures totales,

ou du moins à des ruptures de communication et ce, d’autant plus que l’équilibre relationnel antérieur

était précaire.

b. Statut socio-économique

Selon Razavi (2002), les familles ayant un faible revenu s’adaptent plus difficilement au

cancer que les familles ayant un statut socio-économique élevé. Une incapacité de travail engendre une

diminution des revenus alors que les frais médicaux augmentent.

c. L’impact sur le patient

Nous avons vu que le malade subit un véritable traumatisme lors de l’annonce de son cancer.

Il doit faire le deuil de sa santé d’autrefois et de certains projets. De plus, il a beaucoup de

préoccupations concernant la mort (Pasche, 1996). Le parent est aux prises avec ses propres émotions

et ses angoisses.

Dans tous ces chamboulements, il doit penser à ses enfants. Barnes et al. soulignent, à travers

leur étude, l’importance d’offrir aux parents une aide quant à la façon de révéler le diagnostic à leur

enfant. Les parents n’ont généralement pas conscience de l’ampleur de la détresse que vivent leurs

enfants durant la maladie (Welch et al, 1996, cités par Barnes et al., 2000).

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48

La détresse émotionnelle qu’une mère manifeste suite à son diagnostic et à ses traitements est

un facteur important concernant l’ajustement au stress de son enfant, surtout si sa détresse dure

plusieurs mois. Ces enfants peuvent être inquiets pour le bien-être de leur mère.

Selon Rosenheim et Reicher (1986), le facteur proéminent dans l’angoisse que ressent l’enfant

provient des capacités limitées des parents à s’occuper de lui et à discuter des évènements durant cette

période.

d. L’adaptation des parents

Plusieurs auteurs affirment que l’ajustement du patient et du conjoint face à la maladie va

déterminer, en partie, l’ajustement des enfants. (Howes et al., 1994 ; Razavi, 2002).

Nous avons vu dans le premier chapitre, qu’à chaque phase de la maladie (premiers

symptômes, diagnostic, traitements, récidive, phase terminale), les réactions psychologiques

dépendaient des expériences passées, de la perception des menaces futures et des ressources

disponibles (état physique, personnalité, soutien).


Johan a 7 ans. Son petit frère, Julien, a 5 ans. Leur grand-mère a été opérée d’un cancer du sein il y a

quelques années. Aujourd’hui, elle est hospitalisée pour une récidive d’une tumeur au cerveau. Ils

sont au courant de la maladie de leur mamie, mais, à première vue, ils ne semblent pas inquiets. Ils

rigolent beaucoup, même lorsqu’ils parlent de la maladie de leur grand-mère. Nous comprenons

mieux leur bonne humeur excessive lorsque nous rencontrons leur mamie. Celle-ci raconte sa maladie

et ses traitements en banalisant leur gravité. Elle plaisante au sujet de sa tête de clown dû à

l’alopécie. Tout le monde en rigole en cœur.

e. L’âge de l’enfant

Comme nous l’avons vu dans le deuxième chapitre, la compréhension de l’enfant au sujet de

la maladie dépend de son âge et de son rythme de développement.

Selon l’étude réalisée par Rosenheim et Reicher (1985), les enfants de 10 à 12 ans sont les

plus susceptibles d’avoir des difficultés d’adaptation face à la maladie d’un parent. Arrivent ensuite les

enfants de 6 à 9 ans. Selon ces auteurs, ce sont les adolescents qui présentent le moins de risques

d’émettre des réactions inadaptées. Ils expliquent leurs résultats par le fait que les pré-adolescents ont

déjà une pleine conscience du sens de la maladie et de la mort alors qu’ils ne sont pas encore tout à fait

équipés pour faire face à un évènement stressant tel que la disparition d’un parent.

Selon Compas et al. (1994), les adolescents et les jeunes adultes manifestent des symptômes

anxieux et dépressifs. Les enfants, quant à eux, émettent plus de réponses au stress lié à la maladie du

parent. Ils manifestent des comportements similaires à ceux présents lors d’un stress post-traumatique.

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49

f. Les facteurs médicaux

Selon Taquet, les exigences qu’entraînent la maladie, ses effets directs et ses traitements sont

des facteurs qui peuvent moduler les conséquences de la maladie sur l’enfant.

Howes et al. (1994) notent que plus la détérioration physique du parent est importante, plus

l’enfant risque d’avoir des difficultés pour s’adapter à la maladie. La perte de cheveux, la fatigue et

l’alitement seraient des signes de cette détérioration.

Pour Helseth et Ulfsaet (2003), l’important est de bien avoir en tête que l’enfant est

particulièrement vulnérable au moment du diagnostic et chaque fois que la situation évolue.

g. Le support social

Etant donné que l’enfant traverse une période familiale difficile, celui-ci a davantage besoin de

soutien (Robinson & Janes, 2001). Le parent malade, comme le parent sain peuvent contribuer à lui

apporter ce soutien. Cependant, les parents sont eux-mêmes bouleversés par la maladie et ne peuvent

plus assurer leur rôle comme auparavant (Landry-Dattée & Delaigue-Cosset, 2002).

Buxbaum et Brant (2001) suggèrent qu’un membre de la famille étendue est important aux

yeux de l’enfant et peut jouer un rôle positif.

Les mêmes auteurs soulignent également qu’une explication claire sur la situation de l’enfant à

son professeur et à ses compagnons peut être avantageuse pour son développement ultérieur. L’école

semble bénéfique pour eux. Ils y trouvent des liens d’amitié et de la distraction. Ils se différencient

comme personne à part entière. De plus, l’instituteur représente une image parentale, un soutien et une

relation de confiance (Landry-Dattée & Delaigue-Cosset, 2002).

Pour Taylor-Brown, le partage d’une information avec une personne ressource peut s’avérer

favorable. Ainsi, l’entourage semble constituer un bon substitut pour répondre aux besoins de base.

Bowlby avait déjà souligné les effets positifs de la présence d’un compagnon ou d’un objet familier.

La fratrie semble également constituer un bon support.


Lorsque son frère est en classe verte, Anne est silencieuse et en retrait par rapport aux séances

précédentes. Elle semble perdue et investit peu l’espace. La semaine suivante, elle arrive avec son

frère en rigolant. Elle exprime sa joie d’avoir retrouver son frère et l’importance de sa présence à la

maison.

h. Le sexe de l’enfant

Selon Compas et al. (1994), la détresse ressentie dépend également du sexe de l’enfant et du

parent malade. Nous avons vu, dans le second chapitre, que la représentation de l’enfant au sujet de

son parent varie en fonction de son développement et du sexe. Lors du complexe d’Œdipe, l’enfant

��

50

jalouse le parent du même sexe et souhaite sa disparition. Lorsque la maladie s’abat, un grand

sentiment de culpabilité peut émerger, d’autant plus si l’enfant est au stade de la « pensée magique ».

Il se sentira responsable de la maladie de son parent par le simple fait de l’avoir souhaitée.

i. Le sexe du parent malade

Le parent « sain » se trouve généralement dans un état de détresse émotionnelle telle qu’il n’a

pas la force d’investir dans une prise en charge psychologique. Il peut aussi être persuadé qu’il pourra

répondre à tous les besoins de ses enfants et que, lui seul sait ce qui est le mieux pour eux. Christ et al.

(1991) ont souligné une différence entre la réaction du père et de la mère. Cette dernière accepterait

plus volontiers un soutien pour ses enfants que le père. Les auteurs donnent une explication à cette

divergence. Cela viendrait d’un sentiment d’implication envers les enfants depuis que la maladie est

présente. Dans une famille classique, le père est généralement plus absent que la mère. Lorsque la

maladie apparaît, il doit s’occuper plus qu’autrefois des besoins des enfants. Ainsi, comme il investit

beaucoup plus, il a souvent l’impression qu’il a le contrôle sur tout ce qui touche ses enfants. Lorsque

c’est la mère qui vit les conséquences de la maladie de son époux, elle s’occupe peut-être moins de ses

enfants parce qu’elle investit beaucoup de temps à l’hôpital, ce qu’elle ne devait pas faire avant.

j. Le moment de l’annonce

Selon le moment où les parents sentiront le besoin ou seront prêts à aborder la maladie grave

avec leur enfant, les réactions de l’enfant peuvent être différentes. L’enfant peut se sentir des émotions

différentes selon si l’annonce du cancer a lieu dès le début de la maladie ou après le décès de leur

parent.

Selon Landry-Dattée et Delaigue-Cosset, en 2002, les enfants disent qu’ils comprennent bien

que les parents cherchent à les protéger de la tristesse et de la peur en les tenant à l’écart de la maladie.

Les enfants ont même tendance à protéger leur parent en retour en affirmant ne pas vouloir savoir ce

qui se passe s’ils sentent qu’ils n’en n’ont pas le droit.


Laela,8 ans, rend visite à sa tante à l’hôpital. Sa maman entre en pleurs avec sa fille dans le salon

juxtaposant l’ « espace-enfant ». Dans un premier temps, Laetitia refuse de nous rejoindre. Puis, petit

à petit, elle s’intègre au groupe et réalise un dessin. Elle dit qu’elle ne sait pas ce qu’a sa tante, mais

suppose que c’est grave car sa maman est triste. Elle dit clairement qu’elle ne préfère pas savoir de

quoi souffre sa tante. Plus tard, elle dira qu’elle aimerait savoir ce qu’elle a, mais qu’elle n’ose pas le

demander à sa maman par crainte de la rendre triste.

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51

k. La personne qui annonce

Concrètement, l’annonce peut être faite par le parent malade, le parent sain, un autre membre

de la famille ou encore, par le médecin. Selon Barnes et al.(2000), les parents sont probablement les

plus favorables.

La famille, le médecin et les autres professionnels doivent respecter le processus d’adaptation

du malade. Ainsi, si celui-ci n’est pas prêt à se confronter à sa nouvelle réalité en nommant lui-même

son cancer, il est important de respecter cela.

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L’enfant peut parfois être sidéré par la violence du traumatisme à un tel point qu’il se trouve

incapable de penser, d’exprimer ce qu’il ressent ou de pleurer. En guise de défense, l’enfant peut

adopter une attitude contraire à ses affects. Cela peut être interprété, par l’adulte, comme de

l’indifférence ou une bonne adaptation.

Selon Robinson et Janes (2001), les enfants expriment souvent leurs soucis et leurs

incertitudes sous forme de douleurs corporelles.

a. Les troubles somatiques

L’apparition de troubles liés à la maladie du parent a été constatée. Par exemple, certains

enfants dont le parent a un cancer des intestins développent des maux de ventre. A défaut de pouvoir

guérir ou réparer son parent malade, l’enfant porte sa douleur. Selon Landry-Dattée et Delaigue-Cosset

(2002), ce genre de manifestations somatiques sont le résultat d’une identification au parent malade.

Dans d’autres cas, une inquiétude excessive peut provoquer des crises d’asthme.

b. Les troubles du comportement

En 1981, Wellisch (cité par Razavi & Delvaux, 2001) note la présence de troubles du

comportement chez les enfants de patients cancéreux.

Landry-Dattée et Delaigue-Cosset (2002) mentionnent de l’agitation. Selon les auteurs, ces

manifestations témoignent du chaos intérieur que vivent ces enfants. Elles relient également des

comportements agressifs, à la colère que l’enfant ressent vis-à-vis de son parent malade ; de

l’instabilité motrice et émotionnelle, à des affects dépressifs ainsi que des conduites à risques, à de

l’agressivité tournée contre eux-mêmes.

Enfin, elles signalent la présence de troubles du sommeil. Il arrive que l’enfant ne dorme pas

ou refuse de s’endormir car il associe mort et sommeil. D’autres se plaignent de cauchemars.

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52

c. Les troubles alimentaires

Les pulsions orales et anales sont réactivées par les troubles de l’alimentation du parent

malade. L’enfant ne peut plus rien avaler, tout comme son parent. Or pour apprendre, il faut

intérioriser l’objet du savoir.

d. Les difficultés scolaires

A l’école, l’angoisse altère l’attention des enfants de patients. Ils se demandent si leur parent

ne souffre pas de trop ou si les médecins s’occupent bien d’eux. Ces pensées les empêchent de se

concentrer.

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Selon Pillot (2002), la capacité de chacun à faire face est à la fois fonction de la profondeur du

lien tissé avec le malade, de sa capacité à tolérer l’angoisse, de son histoire passée (souvent marquée

par l’ambivalence) et de la conscience de la nécessité d’être là.

a. Les ressources personnelles

Le chapitre II mettait en évidence les capacités d’adaptation de l’enfant. Assez jeune, il

développe des mécanismes de défense et de la résilience. Nous avons vu qu’un enfant qui a une bonne

estime de lui-même a davantage de ressources pour s’adapter à des situations difficiles.

Helseth et Ulfsaet (2003) ont réalisé une étude dont un des objectifs était d’explorer les

stratégies que les enfants de 7 à 12 ans mettent en place pour faire face à la maladie de leur parent. Les

enfants développent seuls des stratégies pour s’adapter à une situation difficile. La plus commune est

nommée par les auteurs « going in and out of situation ». Cette stratégie a deux objectifs : prendre de

la distance par rapport à la maladie et passer de bons moments. Tant que les enfants ne sont pas

confrontés à la réalité de la maladie, ce moyen fonctionne bien. A la maison, c’est plus difficile

d’ignorer les signes et les symptômes du cancer. Dans ce cas, l’enfant peut utiliser l’humour pour

maintenir une distance par rapport à la situation. Il peut aussi avoir l’impression que des pensées

positives amélioreront l’état de santé du parent malade. Il peut également mettre en place des

stratégies pour gérer ses émotions. Il essaye d’avoir un contrôle en ne pensant plus à la maladie. Il

parle donc peu de ce qu’il ressent. Par là, il pense préserver aussi ses parents. Les auteurs ont remarqué

que les enfants faisaient attention à ne pas engendrer de la colère chez leur parent sain pendant la

période de la maladie. Les enfants disent en avoir le contrôle alors qu’ils ne peuvent rien faire pour la

tristesse ressentie.

Helseth et Ulfsaet (2003) soulignent que les stratégies de l’enfant sont intéressantes mais

jusqu’à un certain point. Ils différencient la volonté de faire à tout prix des expériences positives avec

l’enfant, de la possibilité d’aménager avec lui des moments « normaux » et agréables parmi son vécu.

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53

b. L’entourage

Selon Plante (2002), nous pouvons considérer que tous les enfants, face à un drame familial,

détiennent en eux les ressources pour s’y adapter, et ce, particulièrement bien si le soutien des parents

et des proches est présent.

A partir du moment où l’enfant a conscience que ses proches lui attachent de l’importance en

tant que personne, il acquiert une image positive de lui-même. Celle-ci lui permettra dans un futur

d’affronter les nombreuses difficultés qu’il pourrait rencontrer sur son chemin (Duclos, 1999).

Comme le constatent Rosenheim et Reicher (1996), le parent malade, tout comme le parent

sain sont soumis à une épreuve émotionnelle intense. Ils dépensent de l’énergie dans un combat contre

la maladie. Les parents ont donc moins de ressources pour s’occuper des besoins psychologiques des

autres membres de la famille, et en particulier, ceux des enfants.

Helseth et Ulfsaet (2003) rappellent, tout au long de leur étude, l’importance d’aider l’enfant.

Ils remarquent que l’enfant ne partage pas beaucoup ses émotions avec son entourage, mais bien avec

les chercheurs. Ainsi, une personne neutre affectivement peut aider l’enfant à vivre et à comprendre

ses sentiments. La qualité de vie de ces enfants est fragile. Ils se sentent probablement bien la plupart

du temps, mais pour ce faire, ils déploient beaucoup d’efforts.

Un membre de la famille élargie, les camarades ou un professeur peuvent être des personnes

ressources favorables à l’adaptation de l’enfant.


La maman de Marianne, 8 ans, est en phase terminale de son cancer. Marianne vient à plusieurs

reprises à l’ « espace-enfants/adolescents ». Malgré le nombre important d’enfants présents, elle

manifeste le besoin qu’une des deux psychologues lui porte une attention unique et continue.

c. Les lectures

Quelques livres ont été écrits afin d’aider l’enfant à comprendre le cancer de son parent, ses

traitements et ses répercussions. Le but est de lui offrir une représentation juste et à sa portée. Ils

permettent l’élaboration d’une image souvent adaptée à leur niveau de compréhension. Buyse (2004)

nous rappelle combien les enfants sont avides des mêmes fables bouleversantes qui mettent en scènes

des enfants orphelins (Bambi, Cendrillon, Le livre de la jungle, Le Roi Lion,…). Ces histoires sont

autant d’occasions d’apprivoiser leur peur ou d’aborder autrement des situations angoissantes.

Ces contes sont destinés aux enfants qui vivent la maladie grave d’un proche. L’enfant peut

ainsi trouver des réponses claires aux questions qu’il n’ose pas toujours poser. Il permet aussi à

l’adulte, souvent démuni face à une telle situation, d’avoir un support pour donner des informations

adaptées au niveau de l’enfant. De plus, la lecture du conte peut facilement prendre la forme d’un

divertissement autant que d’un moment de partage entre un parent et son enfant.

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54

En terme de prévention, Buyse et Hennuy ont imaginé adresser leur conte « Alice au pays du

cancer » à tous les enfants qui souhaiteraient en savoir davantage sur le cancer. La réalité du cancer y

est clairement racontée tout en préservant un côté magique pour tempérer la violence du thème et

permettre à l’enfant de s’y raccrocher si cette réalité est encore trop pénible à entendre pour lui. De

plus, l’enfant y est reconnu comme porteur de sentiments divers.


Les lectures du conte « Alice au pays du cancer » dans plusieurs classes d’une école primaire ont

généralement été fort appréciées par les enfants de 7 à 11 ans. Cependant, Grégory, 9 ans, qualifie le

titre de l’histoire d’effrayant. Il propose de l’intituler « Alice au pays de la maladie ». Il a apprécié le

conte et a appris des choses, mais il pense qu’il n’aurait pas lu le livre seul avec un titre qui fait si

peur.

d. Les groupes pour enfants9

Certains hôpitaux proposent d’accueillir les enfants qui viennent rendre visite à un proche

malade. L’occasion se présente de rencontrer d’autres enfants qui vivent la même situation et de

s’exprimer sans crainte d’affecter le parent malade dans un climat sécurisant.

Taylor-Brown et al. (1993) soulignent le soutien et la confiance d’un groupe d’enfants

concernés par la même problématique comme une ressource importante. Les échanges au sein de

ceux-ci sur leurs différentes habilités et stratégies pour faire face à ce qui leur arrive permettent

d’augmenter leur répertoire de solutions.

9 Voir chapitre I de la deuxième partie page 58.

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55

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La description théorique de cette première partie nous permet de saisir les concepts en lien

avec notre problématique. Son approfondissement était nécessaire à la découverte du sens le plus juste

en vue d’aborder pertinemment la partie empirique.

La prise en considération des résultats de différents travaux nous ont également permis de

mettre en évidence une série de constats :

1. Les enfants confrontés à des messages implicites semblent plus à risque face à la maladie d’un

parent.

2. L’annonce, en elle-même, semble préférable au silence.

3. La représentation que va se construire l’enfant au sujet du cancer dépend de ce que va lui

transmettre ses parents, et donc de leur propre représentation de la maladie.

4. L’enfant a des ressources pour faire face à des situations difficiles telles que le cancer de son

parent.

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Nous avons perçu, à travers la théorie, que les réflexions sur les difficultés des enfants de

patients sont naissantes. Nous consacrerons le premier chapitre à la description des dispositifs

d’interventions qui tentent d’y donner une réponse positive. Nous détaillerons les actions de l’ASBL

« Cancer et Psychologie », à l’initiative des espaces pour enfants en Belgique.

Le chapitre suivant sera entièrement consacré à la méthodologie. Nous commencerons par

décrire notre outil d’investigation : l’observation participante. Nous expliquerons les raisons de ce

choix ainsi que les avantages et les limites de la méthode. Nous décrirons également le déroulement

des rencontres aux « espaces-enfants/adolescents » afin de rendre compte du cadre de nos

observations. Enfin, nous expliquerons la constitution de notre échantillon.

Dans le troisième chapitre, nous retranscrirons le résultat de nos observations actives du

déroulement des « espaces-enfants/adolescents » pour six enfants en visite auprès de leur parent

malade.

Enfin, nous rassemblerons les idées émergeant de nos observations sous forme de synthèse.

Nous dégagerons, de l’entièreté de notre travail exploratoire, des hypothèses et des perspectives.

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58

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Nous avons constaté, au fil des chapitres, les répercussions que peut avoir le cancer du parent

sur l’enfant. Leurs difficultés ne sont pas souvent détectées par les parents confrontés à leurs propres

émotions, ni par les soignants attentifs aux adultes.

Le soutien psychologique suite à l’annonce du cancer s’oriente avant tout vers le patient. La

présence d’un psychologue peut être continue pendant tout le processus de la maladie. Selon Taquet,

une information claire sur la maladie et les enjeux de ses traitements permet de lutter contre un

sentiment d’impuissance, d’incertitude et de passivité. En effet, l’éducation facilite l’adaptation à la

maladie et s’est montrée efficace dans la diminution de la détresse. Cela permet également de

développer la connaissance de ses réactions émotionnelles et de ses propres ressources pour y faire

face. Dans un temps ultérieur, l’accompagnement peut ouvrir un espace pendant lequel les émotions

peuvent être exprimées.

Bien qu’une prise en charge psychologique du patient et de son conjoint peut également

améliorer la communication familiale, nous allons, dans ce chapitre, nous limiter à la description des

accompagnements possibles pour les enfants de patients.

1.1.1 Les groupes pour enfants

Une étude réalisée (Christ, Siegel, Mesagno & Langosch, 1991) nous montre qu’une

intervention préventive peut se révéler efficace si elle est maintenue au-delà du décès. Lorsque le

pronostic n’était pas bon et annonçait une survie autour de 6 mois au patient, les enfants étaient pris en

charge dans une intervention « psycho-éducationnelle » qui tenait compte au maximum du patient et

de l’autre parent.

Dans la pratique, il existe beaucoup d’associations qui organisent des groupes pour enfants en

deuil. Cependant, la présence de groupes de soutien pendant la maladie semble moins répandue.

a. Un groupe de paroles pour les enfants à Paris

Un groupe de paroles est proposé aux enfants qui ont un parent atteint d’un cancer, à l’Institut

Curie à Paris. Ils sont invités à y participer une seule fois. Chaque rencontre débute par la projection

d’un petit film de 15 minutes « Il faut parler…savoir » (N. Landry-Dattée et A. Gauvain-Piquard).

Ensuite, des animatrices aident chacun à exprimer les émotions qu’ils ont ressenties et celles qui leur

appartiennent. L’enfant peut venir accompagné d’un parent, d’un proche ou du malade.

L’information médicale est, dans un premier temps, privilégiée. Elle sert de levier pour ouvrir

un espace aux émotions.

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59

b. « Paroles d’enfants » à Orléans

Le groupe « Paroles d’enfants » fonctionne depuis février 2002. L’animation est assurée par

un binôme médecin somaticien-psychologue, dans des locaux agréables et adaptés aux enfants et leurs

parents hors du CHR d’Orléans. Une infirmière accueille les familles, assure une prise de notes au

cours de la séance et participe à l’organisation du goûter à la fin de la séance. En dehors de ces

séances, les infirmières ont le rôle, essentiel, de sensibiliser les équipes soignantes sur l’existence de

ce groupe et sur ses modalités de fonctionnement.

Les professionnels de la région susceptibles de suivre ou de recevoir des patients cancéreux ou

des enfants en difficultés, ont été informés et sensibilisés au projet.

c. Les « espaces-enfants/adolescents » en Belgique

Les « Espaces-enfants » se déroulent dans les services hospitaliers où l’on soigne des adultes

atteints d’une maladie grave. Ils accueillent les enfants et adolescents qui viennent rendre visite à leur

proche malade le mercredi après l’école. Ils viennent pour jouer, se détendre, s’exprimer ou écouter la

souffrance des autres ou encore créer un bricolage pour la personne qu’ils viennent voir. Deux

psychologues sont à leur écoute et les accompagnent dans leurs aller-retours vers la chambre du

malade pour lui offrir le bricolage réalisé ou lui parler.

Un espace a d’abord été créé en 1998 à l’hôpital Erasme à Bruxelles, puis un autre en octobre

de la même année à l’Institut Jules Bordet. Le projet a été initié par l’ASBL « Cancer et psychologie ».

Depuis fin mars 2005, un « espace-enfants/adolescents » a également été ouvert à l’hôpital Bois de

l’Abbaye à Seraing. L’ASBL vise l’accompagnement psychologique des personnes confrontées à une

maladie grave, de leurs proches et des soignants. Ainsi, les psychologues qui animent les espaces ne

font pas partie du personnel de l’hôpital et ne participent pas aux réunions d’équipe. Elles n’ont donc

pas accès aux informations médicales concernant les parents d’enfants qui participent aux espaces.

L’hôpital met un local à leur disposition, mais le reste du financement (rémunérations, matériels de

bricolage, jeux,…) est pris en charge par l’ASBL.

L’espace a été décrit par Renoirte (2004), avant tout, comme un lieu tiers dans le sens où

l’enfant n’est ni à la maison, ni dans l’ambiance hospitalière. C’est un lieu, à l’intérieur de l’hôpital,

mais isolé des soins médicaux. Les psychologues qui l’animent ne portent pas le tablier blanc afin de

se différencier des intervenants médicaux. La vie semble se dérouler à un autre rythme. L’espace offre

à l’enfant et sa famille un temps de pause et de répit comme pour compenser la précipitation

qu’impose la maladie.

Ce lieu se situe en décalage par rapport au savoir médical, mais également en

complémentarité. Les réponses médicales sont essentielles dans la prise en charge « psycho-médico-

sociale ». La réalité biologique, chimiothérapeutique, radiothérapeutique, chirugicale est angoissante

et nécessite des repères concrets. Le corps médical peut offrir ces repères en répondant aux

interrogations des patients et de leur famille. L’ « espace-enfants/adolescents », quant à lui, accueille

les émotions et les interrogations sans trop chercher à y répondre, mais en offrant un temps pour les

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60

déployer, les élaborer. Les psychologues tiennent à garder une position de non-savoir. Elles se centrent

sur le ressenti subjectif de l’enfant, du parent, de la famille en se mettant à l’écoute de ce qu’ils vivent

et de comment ils le vivent.

Renoirte définit également l’espace comme un lieu « d’entre-deux » car il n’est ni un lieu de

consultation, ni un lieu occupationnel. Il s’agit d’un lieu d’expression et de jeu que chaque enfant et

chaque famille va pouvoir investir à sa manière, à son rythme.

L’espace est un lieu « ouvert ». Certains y restent cinq minutes, d’autres toute l’après-midi.

L’enfant peut venir dessiner, jouer, mettre en forme ou en scène les émotions qu’il vit. Il s’agit d’un

lieu où l’enfant choisit de parler ou pas de la maladie de son parent, peut bricoler un objet pour lui,

pour le parent malade ou pour toute autre personne de son choix. C’est un lieu où l’enfant peut se

poser, témoigner de sa position singulière, choisir d’oublier un moment la maladie de son parent ou de

lui faire un sort.

Grâce aux aller-retours dans les chambres et l’ouverture du lieu, les parents ne se sentent pas

exclus de ce qui se vit au sein de l’espace. Souvent, un dialogue s’ouvre entre une des psychologues et

les parents. L’espace est donc également décrit comme un lieu où l’adulte peut être entendu. Certaines

familles viennent déposer leur histoire ou poser des questions. D’autres ne souhaitent pas que la

maladie soit évoquée. Les psychologues respectent ce choix tout en sensibilisant aux éventuelles

difficultés relationnelles que l’enfant manifeste. L’adulte peut aussi découvrir dans ce lieu certaines

réactions de son enfant, le soutenir dans ses réalisations et l’expression de ses émotions. Cela peut être

l’occasion de favoriser la communication entre l’enfant et son parent.

En créant ce lieu, les psychologues se sont fixées certains objectifs. Elles espèrent que l’enfant

puisse dire, représenter symboliquement par le dessin, ou encore manifester par son comportement, la

manière dont il se situe face à la maladie du parent et son ressenti. Ainsi, l’état émotionnel plus ou

moins confus de l’enfant peut prendre forme et être davantage reçu par sa famille (Renoirte, 2004).

L’enjeu d’un tel espace est de permettre le déploiement d’une parole subjective de l’enfant,

soutenue par le groupe d’enfants ; de l’enfant au sein de sa famille et de l’adulte qui l’accompagne.

L’important est que l’impact de la maladie puisse être abordé en famille afin de trouver ensemble des

stratégies en s’appuyant sur les ressources de chacun. De plus, l’espace se veut un support de vie en

autorisant de multiples modalités d’expressions qui s’adaptent aux défenses et aux souhaits de chaque

enfant et de chaque famille.

Cependant, il existe certaines limites. Le fait d’être en décalage avec l’équipe médicale peut

susciter de leur part une certaine méfiance vis-à-vis du travail qui se fait au sein de l’espace.

Les psychologues ne peuvent prévoir le nombre d’enfants qui participeront à l’espace. Deux

situations extrêmes peuvent se présenter. L’absence totale d’enfants, certains mercredis, est pesante

pour les psychologues présentes à l’espace. D’un autre côté, le surplus d’enfants peut altérer un

accompagnement adéquat de certaines familles et donner à l’espace l’allure d’une garderie. De plus,

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61

un lieu d’accueil, sans rendez-vous, sollicite fortement la faculté d’improvisation et d’adaptation des

animatrices au style et à la position de chaque famille.

La dénomination officielle « Espace-enfants/adolescents » ne mentionne pas le reste de la

famille alors que celle-ci est invitée à un travail de mise en mots à propos des bouleversements

émotionnels et relationnels suscités par la maladie.

La tentation est grande d’accorder trop d’importance au pouvoir de la parole et à l’expression

des émotions. Toujours selon Renoirte, trop de « psychologisation » et le « psychologiquement

correct » sont deux écueils. Il importe, au-delà d’une mise en mots, de mettre l’accent sur une mise au

travail qui crée un lien entre l’enfant et son parent.

L’accompagnement des enfants et des adolescents au sein de l’espace ne vise pas l’énoncé

d’une vérité au sujet de la maladie. Par contre, les psychologues tentent de sensibiliser l’adulte au fait

que l’enfant perçoit beaucoup de choses, qu’il peut être aussi perturbé qu’un adulte. L’enjeu est de

sensibiliser les parents au fil de ce qui se construit dans l’espace, comme une découverte en situation

vécue.

En effet, nous avons vu que le silence n’aidait pas l’enfant. Sans parole échangée, l’enfant n’a

pas l’occasion de nommer ce qu’il ressent, ni de l’intégrer. Un partage d’informations vraies et de

sentiments entre l’enfant et sa famille peut contribuer à lui donner des repères pour élaborer à propos

de ce qu’il vit.

Concrètement, les animatrices de l’espace accueillent les adultes et les invitent à entendre les

questions de leur enfant et à prendre le temps de leur répondre en fonction de ce qu’ils attendent. Il ne

s’agit pas de lui donner des explications trop rationnelles, ni de l’assommer avec une vérité trop lourde

qu’il ne demandait pas à savoir. L’objectif est que le parent se mette à l’écoute de son enfant à travers

une rencontre où les émotions sont autorisées.

1.1.2 Le suivi individuel

Lorsque l’enfant présente des difficultés scolaires importantes ou d’autres troubles, il arrive

que les parents décident de consulter un psychologue. Parfois, les animatrices de l’espace remarquent

un comportement étrange chez un enfant et proposent aux parents de prendre contact avec

l’association. Ainsi, en dehors des heures d’ouverture de l’espace, ou des périodes d’hospitalisation du

parent malade, l’enfant peut bénéficier d’un suivi psychologique individuel.

1.1.3 L’entretien familial

Le psychologue doit veiller à ne pas exclure le parent malade de la relation qu’il établit avec

ses enfants et le conjoint. Le patient pourrait alors se sentir abandonné, isolé et tenu à l’écart des

responsabilités qu’il pourrait encore assumer envers ses enfants. Il est important qu’il puisse donner

son avis sur le soutien proposé et sur sa propre implication dans le suivi.

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62

Cependant, l’implication du parent malade dans la prise en charge psychologique de l’enfant

crée certaines difficultés. La première concerne le parent malade. L’implication de celui-ci le

confronte directement à sa propre réalité. Selon le but de la prise en charge, cette confrontation peut

être violente. Dans le cas de l’étude de Christ et al. (1991), la prise en charge débute environ six mois

avant le décès du parent. Ainsi, le but est de préparer l’enfant à la perte. Annoncer un tel objectif au

patient suppose que celui-ci a pleine conscience de son état de santé et qu’il ne nie pas la réalité.

Ensuite, selon la structure des entretiens, le conjoint peut se sentir coupable vis-à-vis du parent malade

de devoir préparer ses enfants à la mort, parfois même devant lui. Les enfants peuvent aussi ressentir

cette culpabilité.

Ainsi, le psychologue doit mesurer, au cas par cas, dans quelle mesure le patient et son

conjoint doivent être intégrés à la prise en charge. Toutefois, les deux parents ne doivent pas être tenus

systématiquement à l’écart. Ils doivent se sentir concernés et impliqués s’ils le souhaitent. Le

psychologue est tenu d’informer clairement ceux-ci au sujet des bénéfices possibles d’une prise en

charge plus globale.

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L’ASBL « Cancer et Psychologie » existe depuis vingt ans. Cette association vise

l’accompagnement psychologique des personnes atteintes d’un cancer, de leurs proches et des

soignants. Elle est composée d’une équipe de psychologues, de psychothérapeutes, de médecins et de

bénévoles sensibilisés à l’aspect psychologique de la maladie grave et aux bouleversements qu’elle

entraîne.

L’association propose plusieurs actions pour répondre aux attentes des patients, de leur famille

et du personnel soignant :

- Une permanence téléphonique :

Une écoute téléphonique est assurée par des psychothérapeutes durant certaines heures de la

semaine. Les objectifs sont d’ouvrir un espace de paroles, de permettre l’expression d’un vécu lié à la

maladie, de reconnaître et de contenir l’angoisse liée aux bouleversements, de favoriser l’élaboration

des questions et l’intégration de la maladie dans l’histoire de la personne et, enfin, d’accompagner la

personne dans son cheminement personnel.

Les entretiens téléphoniques peuvent parfois aboutir à une rencontre, puis, à un suivi

psychologique en face à face. Ainsi, le patient ou le proche a la possibilité d’exprimer son vécu à une

personne extérieure, d’être reconnu dans sa souffrance, de tenter de donner un sens à la maladie et de

développer des ressources.

- Des formations :

Des formations à l’accompagnement de la personne malade et de ses proches sont également

proposées par l’équipe de « Cancer et Psychologie ». Elles s’adressent aux soignants et à toute

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63

personne concernée par la problématique de la maladie grave. Elles aident à découvrir les mécanismes

de défense que patients, proches et soignants mettent en place, à être à l’écoute de l’autre, à repérer les

besoins et les attentes, à réfléchir sur les attitudes à adopter et à prendre conscience de ses limites

personnelles.

- Des groupes pour enfants endeuillés :

Les « espaces-ateliers » sont des lieux de jeux, d’écoute et d’expression qui accueillent, depuis

janvier 2000, des enfants (4 à 11 ans) ou des adolescents (12 à 18 ans) endeuillés dans des locaux de

l’ASBL « Cancer et psychologie ». Ces groupes d’accompagnement, animés par deux psychologues,

ont lieu un samedi après-midi par mois. Ils se terminent par un goûter auquel le parent endeuillé, est

invité. Le même groupe, limité à 8 jeunes, se retrouve pour cinq rencontres de trois heures lors

desquelles les thèmes touchant au travail de deuil sont abordés à travers des activités de bricolage et de

création. L’aspect préventif est présent dans ces ateliers à travers le soutien d’une amorce du travail de

deuil.

- Des espaces à l’hôpital :

Comme nous l’avons vu, les « espaces-enfants/adolescents » se déroulent dans des services

hospitaliers où l’on soigne les adultes atteints d’une maladie grave. Ils accueillent les enfants et

adolescents qui viennent rendre visite à leur proche malade le mercredi après l’école. Ils viennent pour

jouer, se détendre, s’exprimer ou écouter la souffrance des autres, créer un bricolage destiné à la

personne hospitalisée. La reconnaissance du traumatisme causé par l’annonce, l’expression des

sentiments, le maintien du lien avec le parent malade et l’accès à la vérité et à la réalité de la maladie

sont les objectifs principaux, à visées préventives.

D’autres objectifs généraux ont été décrits par les initiateurs et/ou responsables (B. Gaspard,

D. Bauloye, 2002) de ces deux espaces :

- Accompagner l’enfant dans la confrontation à la maladie et/ou à la mort.

- Permettre, dans un groupe, de nommer et de vivre les émotions pour se restaurer

psychiquement et éviter les traces traumatiques.

- Se retrouver avec d’autres enfants qui sont dans une situation semblable, pour ne plus se sentir

seul et isolé.

- Favoriser le partage des émotions de chacun au sein de la famille.

- Soutenir le milieu familial face aux réactions parfois complexes des enfants.

- Prévenir les deuils pathologiques ou compliqués.

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64

- La publication d’un trimestriel :

Enfin, à un niveau plus large, l’association publie un journal trimestriel et organise des

conférences ou des séminaires afin de sensibiliser le public à la dimension psychologique de la

maladie grave.

Ainsi, l’action première de l’association se centrait exclusivement sur les patients cancéreux.

Suite aux questionnements de jeunes parents atteints d’un cancer quant à l’annonce à leur enfant, les

« espaces enfants-adolescents » à l’hôpital ont été créés. Petit à petit, l’accompagnement des enfants

est devenu une des spécificités de l’association. Comme nous l’explique Béatrice Gaspard,

responsable du secteur enfant à l’ASBL « Cancer et Psychologie », les « espaces ateliers » sont nés

suite au constat qu’au delà des espaces à l’hôpital, après le décès de son parent, l’enfant n’avait plus

l’occasion de venir déposer son vécu dans un lieu prévu à cet effet.

Il est amusant de noter que l’ASBL nous a précédée dans notre cheminement. A travers notre

premier stage, nous nous sommes intéressée au vécu du malade et à son accompagnement. Puis, le

vécu de l’enfant face à la maladie de son parent nous a progressivement interpellée. Nous nous

sommes également penchée sur le moment du décès du parent et le deuil dans l’enfance.

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65

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En réfléchissant au sujet du mémoire, notre seule certitude était le thème que nous voulions y

aborder. Le vécu de l’enfant lorsqu’il est confronté au cancer de son parent ou à sa mort nous

sensibilisait énormément. L’expérience que nous vivions en stage, à l’association « Cancer et

psychologie », nous passionnait.

Nous devions préciser le sujet et réfléchir aux hypothèses. Dès l’émergence de nos réflexions

sur le thème de la maladie grave en tant que sujet d’étude, nous avions conscience des difficultés que

nous allions rencontrer dans la partie pratique. Nous avons beaucoup réfléchi à l’idée de solliciter de

jeunes patients afin de rencontrer leur enfant. De quel droit pouvions-nous les déranger avec notre

demande ? Celle-ci n’allait-elle pas les confronter à une réalité qu’ils n’avaient pas encore intégrée ?

Comment aborder leur cancer sans leur faire violence ?

D’un autre côté, éviter de solliciter des patients cancéreux revient à les protéger. Se

questionner sur leur maladie et leur vécu, c’est reconnaître leur souffrance. Demander leur aide, c’est

continuer à les considérer comme des individus actifs dans la société.

Durant l’expérience de stage, d’éventuelles hypothèses ont émergé dans notre esprit. Nous

avons écrit une lettre présentant notre mémoire à la direction d’un hôpital, à Bruxelles. Cette

institution accueille une population importante de cancéreux. La directrice ainsi que le Professeur

responsable du service de psycho-oncologie ont marqué leur accord moyennant l’avis du Comité

d’Ethique de l’Institut. Nous avons donc réalisé un dossier décrivant les objectifs de l’étude, nos

motivations, le déroulement des rencontres et les tests que nous prévoyions utiliser.

En attendant la réponse du Comité d’Ethique, nous avons continué à nous interroger sur la

manière dont nous allions vérifier nos hypothèses et sur le rôle de l’enfant. Après avoir observé

l’importance de respecter son rythme et de le laisser venir avec ses propres questions au sujet de la

maladie de son parent, il devenait paradoxal de le rencontrer pour qu’il nous livre son vécu et son

ressenti. L’enjeu était de pouvoir offrir un lieu d’expression sans leur imposer. Les activités proposées

devaient pouvoir laisser l’enfant libre de sortir du cadre de la maladie s’il le souhaitait. Finalement,

nous nous rendions compte que cet enjeu correspondait à celui des « espaces-enfants/adolescents ».

Nous avons eu des difficultés à nous positionner parmi ces réflexions. Notre manque

d’expérience et de temps afin d’évaluer l’intégration de la maladie par le patient et sa famille nous a

confortée dans l’idée que la demande pouvait être trop délicate. Malgré l’accord du Comité d’Ethique,

nous ne pouvions prendre le risque que notre demande brusque les mécanismes de défenses

naturellement mis en place par le patient et sa famille pour faire face à l’angoisse que génère l’annonce

de la maladie.

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66

Mais quelle méthodologie allions-nous pouvoir utiliser pour évaluer les premières hypothèses

qui émergeaient tout en respectant notre volonté de laisser les familles s’adapter à leur rythme ? Nous

nous sommes alors demandée si nous n’avions pas un matériau suffisamment riche et conséquent suite

à l’expérience de stage au sein des « espace-enfants/adolescents ». Nous n’étions pas certaine que des

rencontres individuelles avec les enfants allaient nous apporter des informations supplémentaires à ce

que nous avions observé les mercredis après-midi.

Finalement, nos premières idées ont émergé des animations et de l’observation faites au sein

de ces espaces. Elles nous ont influencée sur le choix des concepts théoriques que nous avons définit

dans notre première partie. En analysant le matériau récolté en stage, nous pourrons affiner davantage

nos premières idées ; les confronter à nos constats théoriques et enfin dégager des hypothèses.

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2.2.1 Le choix de l’outil

Nous avons donc décidé de partir du matériau issu de notre expérience de stage au sein des

« espace-enfants/adolescents ». Ainsi, notre méthode de recherche avait été et allait être l’observation

participante, selon les termes employés par Jones en 1996. Nous allions nous baser sur ce que les

enfants amenaient, spontanément, à l’espace et tenter d’en tirer des hypothèses.

2.2.2 Présentation de l’outil

Selon Bernard (1865, cité par Fernandez & Catteeuw, 2001), « l’observation est l’investigation

d’un phénomène naturel ». Il souligne également que c’est une démarche de recherche adéquate pour

de nouveaux domaines, encore peu investis.

Selon Jones (1996), l’observation participante se réfère à la recherche sur le terrain. Elle

impose de s’immerger dans les activités quotidiennes de l’endroit qui retient l’attention. Il s’agit d’en

apprendre le plus possible concernant les comportements et les processus afin de décrire ce qui s’y

passe. L’observation participante ne se limite pas à la description de ce que l’on voit ou entend. Le

travail entrepris sert à élaborer diverses hypothèses concernant les processus mis en œuvre dans le

champ observé. L’observation participante est donc destinée à produire des explications et des

interprétations relatives aux processus psychologiques et sociaux apparaissant dans des situations

concrètes.

Khon et Nègre (1991, cités par Fernandez & Catteeuw, 2001) parlent d’observation clinique

relationnelle. Selon les auteurs, l’observateur est impliqué et fait des associations sur base d’une

attention flottante, et non focalisée. Sa visée principale n’est pas explicative, mais compréhensive.

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67

2.2.3 Paramètres du dispositif

Nous allons définir différents paramètres que Fernandez et Catteeuw suggèrent de prendre en

considération dans chaque dispositif d’observation.

- L’observation active s’est étalée de mi-septembre à fin avril. L’observation a donc été

systématique durant sept mois. Chaque mercredi après-midi, nous animions et observions

l’entièreté de l’espace.

- La situation d’observation a donc eu lieu en milieu naturel dans la mesure où nous ne

l’aménagions pas au profit de la recherche.

- Le champ de l’observation était global. Notre attention était flottante et non focalisée sur

certains comportements ou processus. Nous étions sensible à la découverte et à l’inattendu.

- La séquence de l’observation était retranscrite de manière narrative, à la fin de la journée. Pour

chaque enfant, nous notions chronologiquement les faits que nous jugions significatifs.

- La nature de nos observations se dessine à travers les comportements, les activités, les

interactions et les paroles des enfants.

- La relation entre l’observateur et les observés était engagée. Nous interagissions avec les

enfants et étions impliquée dans leurs activités.

2.2.4 Les avantages et les limites

Nous avons pris la décision de nous baser exclusivement sur l’expérience de stage lorsque

celui-ci touchait déjà à sa fin. Nous n’avions donc pas préparé le cadre de nos observations.

Cependant, Jones souligne que trop de travail préparatoire comporte le risque de ne découvrir

seulement ce que nous cherchons et ignorer d’autres choses intéressantes. Finalement, il était aussi

intéressant de partir avec un regard naïf, nouveau et ouvert à tout ce qu’il s’y passait. Nous n’avions

pas d’attente particulière qui aurait pu interférer nos premières observations.

Les observations sont entravées par nos croyances antérieures, nos émotions, nos désirs, nos

ambitions (Jones, 1996). Le recueil d’informations par l’observation participante fait intervenir la

perception. Celle-ci implique l’intervention de différents processus tels que l’attention, l’encodage ou

l’interprétation qui mobilisent la mémoire à court terme. Chacune de ces étapes est soumise à divers

biais. L’attention nous amène à nous concentrer sur l’un ou l’autre aspect de l’environnement du

moment. Nous sélectionnons une partie de l’ensemble des éléments de la réalité en fonction de notre

intérêt, de notre expérience ou d’autres facteurs. La mémorisation des informations n’est pas une étape

facile. Notre mémoire déforme les informations en fonction de nos attentes ou de nos schémas

conceptuels préalables. Il est essentiel de noter nos observations dès que possible. Enfin, certaines

perspectives d’interprétations risquent d’être privilégiées car il nous est impossible d’examiner une

situation avec un esprit totalement vierge.

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68

Il est important d’avoir conscience de l’existence de ces difficultés internes à l’individu afin de

tenter d’acquérir un certain contrôle sur d’éventuelles distorsions et d’ainsi diminuer leurs effets.

Des observations fiables signifient qu’elles peuvent se reproduire, se répéter, dans des

circonstances semblables. Toujours selon Jones (1996), il incombe au chercheur de justifier ses

abstractions à partir des comportements observés. Le lien entre des hypothèses avancées et les

exemples concrets invoqués pour les étayer est capital.

La validité de l’observation participante s’apprécie dès lors en examinant à quel point les

concepts qui en dérivent expliquent adéquatement les faits perçus. Kirk et Miller (1986, cités par

Jones, 1996) ont souligné que la validité de l’observation participante repose bien sur la concordance

existante entre les faits décrits et l’élaboration conceptuelle.

La fiabilité et la validité de cette méthode sont assurées qualitativement par référence à une

description détaillée des situations. Des observateurs témoins des mêmes faits peuvent suggéré d’une

même observation, des explications et interprétations différentes. Cela ne veut pas dire que certaines

ne soient pas valables. Cela implique que cette méthode ne sert pas à vérifier des hypothèses. Elle doit

être empruntée à des fins descriptives et dans la phase exploratoire d’une recherche, lorsqu’il s’agit de

suggérer des hypothèses.

Etant donné que la visée de notre recherche n’est pas explicative, l’observation structurée et

rigoureuse n’est pas nécessairement préférée. Lorsque l’objectif est davantage compréhensif et

exploratoire, les limites propres à la validité et à la fiabilité de l’observation sont moindres.

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2.3.1 Description du cadre

A l’Institut, le médecin-oncologue annonce le diagnostic de cancer à son patient. Un

psychologue est présent pour répondre aux questions qui sortent du cadre médical et s’assurer que le

patient a bien intégré, malgré le choc, toutes les informations concernant la maladie et les traitements.

Un premier contact peut se créer entre le patient et le psychologue qui peut être le point de départ d’un

suivi au cours de la maladie.

Lorsque l’enfant accompagne son parent pour ses traitements ou vient lui rendre visite en cas

d’hospitalisation, ce sont les infirmières qui informent les enfants de l’existence de l’espace au

septième. Parfois, ils ont lu les affiches indiquant le chemin à suivre.

Deux psychologues de l’ASBL « Cancer et Psychologie » sont présentes une demi-heure avant

l’ouverture de l’espace. Elles transforment le salon de l’étage en ateliers pour les enfants en disposant

sur l’appui de fenêtre toutes sortes de matériel de bricolage et de jeu. Une nappe garnit une table basse

entourée de chaises pour enfants.

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69

Les enfants sont généralement accompagnés du parent en bonne santé, mais tous les cas de

figures sont possibles. Par exemple, il est fréquent que les grands-parents prennent en charge leurs

petits-enfants afin de décharger le conjoint du malade.

Les animatrices accueillent et se présentent à l’enfant. Elles lui demandent son prénom, son

âge et qui il vient voir à l’hôpital. Elles expliquent à l’enfant, en présence de son parent, que

l’ « espace-enfants » est un lieu où l’on peut jouer, parler de la maladie ou non, créer des objets à

offrir. Ainsi, le cadre est rapidement posé. L’accent est d’emblée mis sur la maladie et la visite qu’ils

font à leur proche. Le parent comprend qu’il ne s’agit pas d’une garderie et l’enfant sait qu’il peut

parler de la maladie, mais qu’il a également, le droit de se taire. Les réactions de l’accompagnateur et

de l’enfant permettent déjà de sentir ce que l’enfant sait ou non, d’observer les attitudes vis-à-vis de

l’enfant à l’égard de la maladie et la communication familiale.

Selon le désir des parents et de l’enfant, ce dernier peut redescendre dans la chambre pour

offrir son cadeau ou rester à l’espace jusqu’à la fin. Dans le premier cas, une des psychologues

l’accompagne afin de rencontrer le parent malade ou de restaurer le lien si nécessaire.

A la fin de l’atelier, les psychologues prennent un temps pour retranscrire ce que chaque

enfant a fait ou dit durant l’espace. Ainsi, lors d’une récidive de cancer, la consultation du cahier

permet de se rappeler comment se situait l’enfant au moment de la première hospitalisation de son

parent.

2.3.2 Le matériel

Le jeu et le dessin sont des moyens de communication et d’expression privilégiés chez

l’enfant. Alors que l’adulte interagit préférentiellement par le dialogue (et l’expression faciale),

l’enfant, selon son âge, va préférer dessiner et jouer. Il peut, à travers ces moyens, exprimer un nombre

de choses aussi important qu’avec la parole. Alors qu’il ne trouve pas toujours les mots pour exprimer

ce qu’il ressent, il les met en scène à travers ses créations.

Le matériel utilisé aux « espaces-enfants/adolescents » est varié. On peut le répartir en trois

catégories. Les jeux symboliques, les créations et les jeux de construction.

Les jeux symboliques favorisent trois fonctions importantes du jeu décrites par Gauthier

(2004). Ils permettent à l’enfant une expérimentation de son environnement. L’enfant appréhende les

réalités externes par le jeu. Ensuite, la réalisation d’expériences permet à l’enfant de s’adapter à une

réalité qui n’est pas la sienne. Enfin, en mettant en scène des scénarii affectifs, l’enfant réduit la

distance prise par rapport à ses émotions. Cette confrontation peut favoriser une compréhension et un

contrôle progressif de ses affects.

Une trousse de docteur, des poupées et des jeux de dînette sont mis à la disposition des

enfants. Ainsi, ils peuvent venir explorer le monde médical ou les difficultés familiales qu’ils

rencontrent.

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70

L’enfant peut également réaliser un dessin ou un bricolage. Il est invité à se détendre ou à

confectionner un cadeau qu’il pourrait offrir à la personne de son choix. Il peut choisir parmi des

boîtes à peindre, des cartes à décorer et d’autres matériaux à assembler.

Selon Gauthier (2004), le dessin peut prendre une valeur de communication vers 4 ans.

L’enfant dessine alors pour lui, mais aussi pour l’autre, pour lui montrer quelque chose de lui-même.

D’autres activités sont possibles. L’enfant peut réaliser un puzzle, un jeu de construction, un

jeu de société ou bouquiner.

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2.4.1 Critères de sélection de la population

L’espace est ouvert à tous les enfants en visite à l’hôpital. Nous avons d’abord retenu ceux qui venaient voir un de leur parent.

A travers notre matériel récolté en stage, nous avons préféré sélectionner des enfants de

minimum 6 ans. Bien que le langage ne soit pas nécessairement le moyen de communication

privilégié par les enfants, nous avons choisi une population avec laquelle nous pouvions aisément

utiliser le langage verbal, en plus des autres canaux. De plus, les stades de développement et

l’évolution de la conception de la mort chez l’enfant influencent directement sa compréhension de la

maladie grave et de ses conséquences. Nous avons vu que l’enfant est le plus fragile lorsqu’il

commence à comprendre le sens que peut prendre la maladie mais que son développement n’est pas

encore terminé.

Nous avons vu que l’âge précis de l’enfant, son sexe, sa place dans la fratrie, les

caractéristiques de sa famille, le stade, le type et la gravité du cancer sont autant de variables qui

influencent le vécu et les réactions de l’enfant. Il est évident que nous ne pouvons pas tenir compte de

l’ensemble de ces facteurs. Nous avons privilégié les situations pour lesquels nous avions suffisamment d’éléments pour refléter au mieux ce qui se vit au sein des « espaces-

enfants/adolescents ».

Le sexe du parent malade est un facteur également susceptible d’influencer le vécu et la

réaction de l’enfant. Nous n’en avons pas tenu compte dans la sélection de notre échantillon.

Cependant, nous avons remarqué que notre choix s’est systématiquement porté sur des situations où

maman a un cancer…

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71

2.4.2 Caractéristiques de la population

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) ) ) )��(�<��(�<��(�<��(�<�� 7 ans 1er La mère Traitement

+ + + +��(�.��(�.��(�.��(�.�� 8 ans 2ème La mère Phase terminale

- - - -��(��(��(��(�� 8 ans 1er La mère Traitement

/ / / /��(��(��(��(�� 8 ans 3ième La mère Traitement

3�(�� 3�(�� 3�(�� 3�(�� 8 ans Unique La mère Rémission

5 5 5 5��(�&��(�&��(�&��(�&�� 9 ans 1er La mère Phase terminale

Tableau 3 : Caractéristiques de l’échantillon.

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72

&��!!!&��!!!&��!!!&��!!!��(��4��2��(��4��2��(��4��2��(��4��2��

Pour chacun des enfants rencontrés, nous allons décrire le déroulement de leur(s) visite(s).

Ensuite, nous en analyserons le cadre et le contenu. Nous tenons également à partager notre vécu pour

chaque situation. Durant la pratique du stage, nous avions trouvé intéressant de le mettre en lien avec

ce qu’il se passait.

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1. Description

1ière visite

Jean a 7 ans. Sa maman était hospitalisée dans un hôpital. Il est arrivé avec son papa et

Quentin, son petit frère de 4 ans. Avec la psychologue, nous les avons accueillis. Le papa nous a

expliqué qu’il avait pris contact avec « Cancer et Psychologie » et qu’il avait donc appris l’existence

des espaces. La maman a subi une ablation d’un sein suite à un cancer. Il a dit que les enfants étaient

informés. Selon lui, Jean n’était pas inquiet, mais bien Quentin. Désirant rejoindre son épouse, il

proposa à ses enfants de rester avec nous.

Tous deux ont pris place autour de la petite table. En effet, Quentin exprime son inquiétude

pour sa maman. Jean, quant à lui, est très agité. Il commence beaucoup de bricolages et ne les termine

pas. Il veut tout essayer et ne tient pas en place. Durant l’une de ses activités, il dit : « de toute façon,

je fais toujours n’importe quoi et ma mère va me dire que c’est n’importe quoi ».

Lorsque nous interrogeons les deux frères au sujet de la maladie de leur maman, Jean adopte

une attitude défensive. Il répond de manière agacée et arrogante, comme si nous posions des questions

idiotes : « Evidemment que je sais ce qu’elle a. Un cancer, c’est malin ça ». A d’autres moments, il

contredit ce que nous disons et répond sur un mode agressif : « Inquiet ? Non, il n’y a pas de raison

d’être inquiet, c’est malin ».

2ième visite

La semaine suivante, Jean est revenu avec son papa et son petit frère. Il nous a annoncé avec

joie que sa maman pouvait sortir le lendemain et qu’elle serait donc avec eux pour fêter Noël. Jean

nous a dit qu’il était content à l’idée de revenir à l’espace. Le papa s’est assis en retrait et est resté un

moment avec ses enfants. Jean et Quentin se sont installés parmi les autres enfants autour de la table.

Ils ont dessiné en silence.

Lorsque son papa regagne la chambre de son épouse, Jean commença à s’agiter. Il réalisa un

dessin, puis le chiffonna en expliquant qu’il est raté. Il en recommence un deuxième. Lors de la lecture

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73

du conte « Alice au pays du cancer », Jean se calme peu à peu. Il semble très attentif à l’histoire. A la

fin, il a dit qu’il avait apprécié le conte, mais qu’il ne souhaitait pas parler de ce qu’il avait ressenti.

Petit à petit, son second dessin a pris l’allure d’un château avec une grille en guise de porte. Il

dit que c’est une prison. Lorsque nous lui demandons ce qu’il pourrait bien vouloir y enfermer, il

prend une feuille de papier et la chiffonne en une grosse boule grise et déclare qu’il s’agit du cancer. Il

dit que le cancer est fâché. Il colle sa grosse boule derrière les barreaux.

Ensuite, Jean réalise des avions en papier et les lance dans la pièce. Lorsque son papa vient le

rechercher, il lui a dit qu’il s’était bien amusé et qu’il ne voulait pas repartir.

2. Analyse

Le contenu

Lors de sa première visite, Jean semble manifester de la toute puissance et prendre du plaisir à

nous répondre sur un mode agressif. Nous soulignons les mots utilisés à deux reprises par Jean :

« C’est malin ! ». Nous ne pouvons nous empêcher de faire le lien avec la tumeur de sa maman, dite

maligne. Nous ne pouvons affirmer qu’il existe un rapport, mais nous pouvons nous interroger sur ce

que Jean a peut-être pu entendre concernant la maladie de sa maman.

Son comportement agité et déstructuré l’a empêché de réaliser un beau cadeau pour sa mère.

Jean laisse penser qu’il n’a pas confiance en ses capacités artistiques. Il ne souhaite pas offrir une de

ses réalisations à sa mère par crainte de la décevoir. Il ne désire d’ailleurs pas emporter ce qu’il a fait

en quittant l’espace. Ce constat peut être en lien avec un sentiment d’impuissance. Jean a l’impression

que quoiqu’il fasse, cela sera raté et ne servira à rien.

Durant sa deuxième visite, Jean a été touché par l’histoire d’Alice. Il a sûrement trouvé des

similitudes avec ce qu’il vit. Il y a peut-être même trouvé des réponses. Il dit qu’il a apprécié l’histoire,

mais qu’il n’a pas envie d’en parler. Par contre, son dessin est en lien avec le conte.

Jean a donc choisi de s’exprimer par le dessin, plutôt que sur le mode verbal. D’ailleurs, selon

le père, c’est le cadet le plus inquiet. Il est probable que Quentin exprime verbalement son inquiétude à

la maison, alors que Jean préfère taire ce qu’il ressent.

Il est possible que son agitation soit le signe de l’impuissance ressentie face au cancer de sa

maman. En effet, nous avons pu observer l’apaisement de Jean lorsqu’il enfermait le cancer dans la

prison du château. Jean a pu extérioriser sa colère envers le cancer à travers son dessin. L’action de

l’enfermer à jamais dans une prison est peut-être sa façon de pallier à l’impuissance qu’il ressent face

à la maladie de sa maman. Dans son monde imaginaire, Jean a repris un certain contrôle sur la

maladie. L’important est qu’il ait pu faire quelque chose de cette colère et de cette impuissance. Son

dessin a été une voie pour que ses sentiments s’expriment.

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74

Le cadre

Dans le cas de Jean, l’espace a permis au couple de se retrouver seul dans la chambre, de

partager un moment privilégié et de discuter tranquillement.

De plus, nous pouvons constater que le comportement de Jean change lorsque son papa n’est

plus là. Nous pouvons penser que Jean profite de l’absence de son père pour exprimer son désarroi.

Deux hypothèses nous viennent à l’esprit. Il est possible que Jean protège son père en lui cachant son

mal-être afin de ne pas l’accabler davantage. Il est également probable que Jean soit honteux

Ensuite, l’espace permet à Jean de venir déposer certaines émotions. Ainsi, un cadre sécurisant

et la lecture du conte auraient aidé Jean à s’exprimer. L’espace offre d’autres moyens d’expression que

le langage verbal privilégié par les adultes.

Jean n’a pas eu beaucoup d’interactions avec les autres enfants présents à l’espace en même

temps que lui. Cependant, le conte a été lu à la demande d’une autre enfant. Ainsi, les émotions

suscitées n’auraient peut-être pas émergé sans l’intervention de cette petite fille.

3. Vécu personnel

Lors de son premier passage, nous avions eu l’impression que Jean ne se plaisait pas à

l’espace. Il était agressif avec nous. Il semblait prendre du plaisir à nous manipuler. Nous avons émis

l’hypothèse que l’agressivité que Jean a manifesté la première semaine ne nous était pas destinée. Elle

était l’expression d’une colère ressentie envers la maladie de sa maman ou de son impuissance face à

celle-ci.

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1. Description

Florent a 8 ans. Il est arrivé à l’espace avec sa petite sœur Aude qui a 4 ans. Leur grand- mère

paternelle les accompagnait. Avec la psychologue, nous les avons accueillis et demandés à qui ils

venaient rendre visite. La grand-mère nous a expliqué, devant ses petits-enfants, que sa belle-fille avait

un « cancer du foie assez grave ». Pendant ce temps, Florent et Aude se sont spontanément dirigés vers

le groupe d’enfants déjà présents. La grand-mère était évasive lorsqu’elle parlait de la connaissance

des enfants au sujet de la maladie de leur mère : « Ils savent qu’elle est malade et que c’est grave, mais

pas aussi grave ». Elle a également expliqué qu’ils ont une grande sœur de 10 ans. Des trois enfants,

selon elle, c’est Florent « le plus traumatisé par la situation, il pense que sa maman est malade à cause

de lui ».

Florent répondait volontiers à nos questions. Il semblait au courant du nom et de la gravité de

la maladie de sa maman. Il éprouvait parfois quelques difficultés à formuler ses réponses, mais il

semblait bien informé. A ce moment là, sa grand-mère en a profité pour lui rappeler qu’il pouvait lui

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75

poser des questions s’il y avait des choses qu’il désirait connaître. Florent a acquiescé de la tête. Sa

grand-mère le quitta pour rejoindre le reste de la famille dans la chambre.

Lors de la lecture du conte « Alice au pays du cancer » par la psychologue, Florent commença

un dessin. Il releva la tête au moment où Alice questionne un « Arbre de la connaissance » sur

l’origine du cancer de sa maman. Il y est expliqué que les médecins ne comprennent pas encore très

bien l’origine de la maladie, mais qu’ils sont sûrs que cela ne s’attrape pas dans la rue comme un

rhume, ni en partageant le même verre, ni à cause des bêtises ou des pensées des enfants.

Tout en continuant ses dessins et ses bricolages, Florent nous a dit qu’il savait que la maladie

de sa maman était grave, mais qu’il n’était pas inquiet pour elle : « Moi et ma sœur (cadette), on ne

pleure pas ». Lorsque nous lui demandions pourquoi il pensait que c’était grave, il nous répondait :

« le soir, j’entends ma grande sœur pleurer ».

Il confectionna beaucoup de cadeaux pour sa maman. Il ne s’arrêtait plus de réaliser des

dessins, de la peinture, des petites boîtes,…Il s’appliquait et y mettait beaucoup de cœur.

La grand-mère est remontée à l’espace et nous a fait signe de sortir. Alors que la psychologue

s’occupait des enfants, nous avons quitté l’espace. Elle nous a alors expliqué que les médecins ont

rappelé toute la famille parce qu’ils ne savaient plus rien faire et qu’ils pensaient qu’elle allait bientôt

mourir. Elle nous demanda de maintenir les enfants dans l’espace. Nous avons sensibilisé cette grand-

mère à l’importance d’informer les enfants et de leur donner le choix de dire au revoir à leur maman

ou non. Nous lui avons suggéré de prendre un moment pour y réfléchir avec le père de Florent et

Aude. Elle nous promit d’en parler avec son fils dès son arrivée et qu’elle lui proposerait de nous

rejoindre à l’espace.

Le temps passait. Florent ne souhaitait pas redescendre dans la chambre de sa maman pour lui

offrir ses cadeaux. Il voulait toujours en recommencer un nouveau. A la fermeture de l’espace, nous

avons accompagné, avec la psychologue, Florent et Aude jusqu’à la chambre de leur maman. La

grand-mère attendait dans le couloir. Elle a invité les enfants à entrer dans la chambre. La psychologue

les a accompagnés pendant que nous restions en-dehors pour discuter avec la famille et être présente si

un des enfants ne souhaitait pas rester dans la chambre.

En entrant, Florent fut étonné de voir sa famille en pleurs autour du lit. Il semblait ne pas

comprendre. Il offrit tous ses cadeaux à sa maman. Celle-ci était somnolente. Il lui a ouvert une petite

boîte en bois qu’il avait peinte et lui a lu ce qu’il y avait écrit : « Je t’aime maman ». A ce moment là,

sa maman a ouvert un œil et a souri, puis elle s’est rendormie.

Pendant ce temps, le papa a interrogé la psychologue au sujet de ses enfants. Celle-ci lui a

répondu qu’ils semblaient bien informés au sujet de la maladie mais qu’elle sentait Florent déconcerté

de ne pas tout comprendre ou de ne pas tout savoir. Elle profite de ce moment pour l’informer de

l’importance que les enfants sachent que leur maman allait mourir. Le papa s’est alors dirigé vers

Florent et l’a pris sur ses genoux dans un coin de la chambre. Il lui a expliqué que sa maman allait

s’endormir doucement de plus en plus profondément à cause de la maladie et qu’elle n’allait plus

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76

jamais se réveiller. Florent se mit à pleurer doucement. Aude s’est alors approchée de son frère et de

son père pour se blottir contre eux. Florent se leva et éclata en sanglots au pied du lit de sa maman.

Nous avons laissé la famille et sommes remontées pour ranger l’espace. Quelques minutes

plus tard, Florent, Aude et un cousin nous ont rejointes et demandées pour faire un dernier cadeau.

Florent a pu expliquer que sa maman était « presque morte » et qu’il était triste.

2. Analyse

Le contenu

Florent nous dit connaître la gravité de la maladie par le comportement de sa sœur aînée. Il

comprend donc l’importance de la situation à travers un message non explicite.

Son discours est incohérent. Il explique, d’abord, qu’il n’est pas inquiet et se justifie en

précisant qu’il ne pleure pas. Il associe donc l’inquiétude aux larmes. Puis, il dit avoir conscience de la

gravité de la situation par les larmes de sa sœur. Il établit donc un lien entre le fait d’être triste et

l’importance de la maladie. Ainsi, dans son discours, l’inquiétude et la gravité de la situation

déclenchent les larmes. Des mots semblent pouvoir être mis sur les faits, mais pas sur les sentiments

associés.

Florent avait besoin de pleurer et d’exprimer son chagrin ouvertement et en famille. Lorsqu’il

se dit si peu inquiet malgré sa connaissance de la gravité de la maladie, il répond tout-à-fait à la

demande de sa famille. Celle-ci le tenait informé au fur et à mesure de l’avancement de la maladie,

mais il ne se sentait pas le droit d’exprimer les émotions associées. Sa famille n’empêchait pas

volontairement l’expression de sa tristesse. Mais, Florent sentait que celle-ci n’était pas prête à

supporter ses pleurs en plus de ceux de sa sœur aînée et la tristesse de chacun.

Lorsqu’ils reviennent la deuxième fois, la situation a changé. A présent, Florent sait que sa

maman va bientôt mourir. Il peut enfin exprimer verbalement sa tristesse. Il semble beaucoup plus

serein que tout à l’heure. Il paraît détendu. Florent fait une dernière boîte et y met quatre cœurs sur

lesquels il écrit « Je t’aime ». Avec sa sœur et son cousin, ils discutent, partagent leur avis et rigolent

ensemble. Cette attitude nous a interpellée. Nous nous demandions comment Florent pouvait se sentir

moins triste une demi-heure à peine après avoir appris la mort prochaine de sa mère. Finalement, il

nous a plutôt semblé que cette attitude témoignait de la capacité dont disposent les enfants de

s’accorder des moments agréables malgré l’annonce d’une mauvaise nouvelle. Cette précieuse

ressource est à cultiver chez les enfants. Florent semblait apaisé comme s’il avait mis la situation

douloureuse entre parenthèses.

L’apaisement ressenti lors de ce deuxième passage peut être expliqué par la cohérence que

Florent retrouve entre ce qu’il sait et ce qu’il ressent. Son discours : « c’est grave, mais je ne suis pas

inquiet » témoignait d’une confusion. On peut s’interroger dans quelle mesure Florent se sentait

autorisé à connaître la gravité de la situation, mais pas à communiquer ses sentiments. Peut-être avait-

��

77

il même pressenti la mort prochaine de sa maman, mais en lui livrant explicitement cette information,

Florent s’est senti autorisé à la posséder pleinement et à la vivre. Il semblerait qu’une communication

franche et les larmes de son papa lui ont permis de se laisser aller à son ressenti et de l’exprimer

ouvertement. Florent s’est réapproprié le droit d’être triste.

Le cadre

L’accompagnement de Florent et Aude a été ponctuel. Les infirmières nous ont confié qu’elles

s’étaient senties débordées par les évènements et soulagées de se souvenir, ce jour-là, de l’existence

des « espaces enfants-adolescents ». Les « espaces-enfants/adolescents » peuvent remplir une fonction

souvent difficile à assumer pour le personnel soignant.

La grand-mère semblait très inquiète et demandeuse d’une attention particulière pour ses

petits-enfants. Elle souhaitait que l’espace soit l’occasion de tenir les enfants éloignés de la chambre.

Son désir était que les enfants ne soient pas confrontés à l’ambiance qui y régnait et à la souffrance de

leur papa et de la famille. La grand-mère était en souffrance et semblait démunie face à la situation.

Elle a passé un peu de temps à l’espace avec ses petits-enfants. L’occasion de s’évader de l’ambiance

lourde de la chambre pour était également offerte à cette grand-mère.

La lecture du conte « Alice au pays du cancer » a permis à Florent d’être informé sur

l’étiologie de la maladie de sa maman. En plus d’un lieu d’accueil, l’espace a pris l’allure d’un lieu

d’informations.

Alors qu’il avait déjà réalisé six ou sept cadeaux, il voulait toujours en faire un nouveau pour

combler davantage sa maman. Ce n’était jamais assez. Finalement, on sentait que Florent avait besoin

d’investir l’espace pour ne pas redescendre dans la chambre de sa maman. Peut-être sentait-il qu’il n’y

était pas le bienvenu. En effet, il est possible qu’il restait à l’espace parce qu’il ne se sentait pas

autorisé à redescendre dans la chambre. L’espace devenait un refuge pour Florent. L’occasion lui était

offerte d’éviter d’aller dans la chambre.

Lorsque Florent revient avec sa sœur et son cousin, l’espace prend un autre sens pour lui. Il a

ressenti le besoin de venir déposer de nouvelles émotions liées à la révélation de leur papa. Il vient

également réaliser un dernier cadeau pour dire « au revoir » à sa maman à sa manière. Enfin, ils

viennent se détendre et échapper à l’ambiance lourde qui régnait dans la chambre.

3. Vécu personnel

Notre étonnement concernant l’attitude détendue de Florent lors de son retour à l’espace doit

nous mettre en garde. Les adultes peuvent être surpris de voir leur enfant s’amuser et rire après une

telle annonce. Ils sont alors tentés de croire, à tort, que l’enfant est indifférent ou sans émotion.

L’accompagnement de la famille de Florent a été notre première expérience dans le cadre d’un

cancer en phase terminale. Nous nous sommes sentie démunie face à cette grand-mère qui ne voulait

pas informer Florent et Aude de la mort prochaine de leur maman. Un des principes de l’équipe

de « Cancer et Psychologie » est de respecter la famille dans leur choix. Par contre, nous avions

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78

conscience de l’importance de révéler la vérité aux enfants. Nous nous sentions tiraillée entre ces deux

positions. Nous avons éclairé la grand-mère sur l’importance d’informer les enfants afin qu’ils

puissent choisir d’aller dire au revoir à leur maman ou non et sur la possibilité de notre aide.

Finalement, l’accompagnement de la famille s’est bien déroulé. A la fin de l’après-midi, nous

avons pris un temps avec la psychologue pour discuter du déroulement de la situation. Nous nous

sommes rendue compte, qu’après avoir sensibilisé la grand-mère au sujet des enfants, nous avons

laissé se dérouler l’après-midi en faisant confiance en la famille, en les enfants et aux évènements. A

l’heure actuelle, il nous est impossible de juger ce qu’il aurait convenu de faire et ce qu’il se serait

passé si la maman était décédée plus tôt dans l’après-midi.

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1. Description

1ière Visite

La famille de Laurent, 8 ans, est arrivée ensemble à l’espace. La maman nous a expliqué,

devant ses trois enfants, qu’elle a un cancer du sein et qu’elle a subi une ablation des deux seins. Il y

avait beaucoup d’émotions dans le ton de sa voix. Elle disait mal vivre son opération au niveau de sa

féminité. Elle a également raconté qu’une de ses sœurs est décédée d’un cancer du sein en juillet

dernier. Elle semblait inquiète, ainsi que Laurent et Jade, sa petite sœur âgée de 4 ans. Du haut de ses 2

ans, Vincent était le plus agité et le plus autonome par rapport à sa maman. Le papa, quant à lui, se

disait épuisé. Il semblait dépassé par les évènements.

Laurent est resté très collé à sa maman. Il était assis à côté d’elle et se déplaçait pour la suivre.

Il ne s’est pas beaucoup exprimé. Il a choisi de colorier un escargot. Il y a mis beaucoup de couleurs et

de cœurs.

Jade a repris l’idée de son frère aîné et va plus loin. Elle a réalisé deux escargots, un pour elle

et l’autre pour mettre dans la chambre d’hôpital de sa mère. Elle a confirmé son besoin de rétablir un

lien entre elle et sa mère. Elle s’est davantage exprimée que son frère. Elle a pu partager verbalement

son inquiétude et ses difficultés à se séparer de sa mère. Elle a ajouté qu’elle ne dormait pas bien la

nuit car elle pensait à sa maman. Ses parents ont semblé surpris. Ils l’ignoraient.

2ième visite

Deux semaines plus tard, les parents ont à nouveau passé un peu de temps à l’espace avec

leurs enfants. Il y avait beaucoup d’enfants présents ce mercredi là, dont Jean, Florent, Aude et Elodie.

La maman de Laurent devait venir tous les jours à l’hôpital pendant un mois pour recevoir ses

traitements. Jusqu’à présent, les résultats montraient que la radiothérapie se passait bien. Celle-ci a

donc quitté l’espace pour se rendre à l’hôpital de jour et subir sa séance de radiothérapie.

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79

Laurent n’a pas beaucoup parlé. Il s’est tenu en retrait, à côté de son papa. Son visage était

inquiet. Alors que son frère et sa sœur ont mis en place un jeu de poupées et de docteur, Laurent ne

savait pas que faire. Il semblait un peu perdu parmi tous les enfants. Il peignit un papillon de toutes les

couleurs pour sa maman. Ensuite, il a exprimé verbalement son envie de quitter l’espace et d’aller la

rejoindre. Finalement, pendant que nous prenions en charge la famille de Florent et Aude, il a entamé

un jeu de cartes avec son papa. A partir de ce moment là, il a commencé à s’apaiser. Son visage s’est

déridé, il semblait moins inquiet.

2. Analyse

Le contenu

Le vécu antérieur de cette famille joue probablement sur leur inquiétude face à l’avenir. Leur

représentation du cancer s’est sans doute modifiée suite au décès récent de leur proche atteint par cette

maladie. Ainsi, l’émotion dominante pour chacun semble être de l’angoisse.

Laurent a dessiné un escargot coloré, rempli de cœurs et l’a offert à sa maman. Ainsi, il a pu

lui adresser un message d’amour.

Lors de leur deuxième visite, Laurent et sa famille sont restés longtemps à l’espace malgré le

nombre d’enfants et le peu d’attention que nous leur accordions. Laurent semblait perdu. Il commença

par réaliser le même dessin que deux semaines auparavant. Cette attitude témoigne peut-être d’un désir

de retrouver le moment de partage et d’échange familial similaire au précédent. Florent souhaitait

peut-être aussi simplement exprimer à nouveau son amour pour sa maman. Cependant, il a choisi

assez vite de quitter la petite table et les autres enfants pour vivre un moment privilégié avec son papa

en attendant le retour de sa maman.

Le cadre

Dans le cas de Laurent, l’espace a été autant investi par les parents que par les enfants. Nous

pouvons constater l’importance du soutien de l’adulte. Le moment passé avec son père semble avoir

apporté un certain réconfort à Laurent. La disponibilité du parent « sain » peut être rassurante pour

l’enfant.

L’espace a également été l’occasion d’une communication franche au sujet de la maladie. La

maman a expliqué sa maladie et a partagé ses inquiétudes et ses émotions. Ainsi, les enfants

devenaient témoins du vécu de leur maman. De même, Jade a révélé, pour la première fois devant la

famille, ses difficultés d’endormissement et ses craintes. Ainsi, les parents allaient pouvoir porter une

attention particulière à ce trouble.

L’idée de l’escargot de Laurent a été reprise par sa sœur. Elle a personnalisé et ajouté quelque

chose d’elle-même. Cette idée était le fruit de l’observation de son frère aîné et donc d’une interaction

entre-eux.

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80

En créant deux dessins semblables, l’un pour elle, l’autre pour sa maman, Jade donne à

l’espace une allure transitionnelle. Il aura été l’occasion de tisser un lien entre la mère et la fille durant

les périodes d’hospitalisation.

3. Vécu personnel

Nous avions perçu la détresse de la famille dès leur première visite. Le père nous semblait

épuisé. La mère était très affectée par sa maladie et ses effets secondaires. Nous sentions que Laurent

était perdu et très inquiet pour sa maman. Nous étions frustrée de ne pas pouvoir leur prêter davantage

d’attention lors de leur deuxième visite. Le nombre d’enfants et l’urgence de la situation de Florent

nous a empêchée de leur accorder suffisamment de place dans l’espace. Malgré l’air apaisé de Laurent

lors de l’activité avec son papa, nous doutions du bénéfice que les enfants ont pu retirer lors de cette

seconde visite.

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1. Description

1ère visite

Marie a 8 ans. Elle vient rendre visite à sa maman qui est hospitalisée trois jours pour recevoir

une chimiothérapie suite à une récidive d’un cancer des ovaires. La maladie a débuté il y a trois ans.

Durant cette période, elle s’est séparée de son mari et elle a déménagé de Namur vers Bruxelles. Le

grand frère et la grande sœur de Marie habitent en ce moment à l’étranger. Elle vient pour la première

fois à l’espace le premier décembre.

Marie et sa maman sont arrivées ensemble à l’espace. Sa maman était d’abord un peu distante,

elle semblait penser qu’elle n’avait pas vraiment sa place dans l’espace. Elle redescendit chercher un

pull pour sa fille. Entre temps, Marie s’empressa de nous dire qu’elle ne savait pas grand chose de la

maladie et qu’elle avait peur d’en parler avec sa maman. Lorsque celle-ci remonta avec le pull, la

psychologue en profita pour discuter avec elle pendant que nous continuons à jouer avec Marie. La

maman expliqua alors que Marie ne souhaitait pas parler de la maladie avec elle. Elle a acheté un livre,

« Un dragon dans le cœur », pour aborder le sujet avec sa fille, mais celle-ci refuse la lecture. Elle

nous autorise à tout lui dire, comme si elle se déchargeait d’une responsabilité insurmontable. Elle

nous laissa avec Marie et regagna sa chambre.

Marie fut très vite à l’aise. Elle s’est d’emblée orientée vers les jeux « symboliques ». Elle a

d’abord joué à la dînette. Elle nous donnait l’ordre de tout ranger dans la cuisine. Chaque chose devait

avoir sa place, elle prenait un air autoritaire et prenait plaisir à nous commander : « Mets ça dans

l’armoire » ; « C’est sale, il faut le laver » ; « Allez, rangez ». Elle mettait ses poings sur les hanches

pour nous dire cela. Plus nous abordions la maladie de sa maman, plus elle s’agite. Il y avait tellement

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de choses à ranger, qu’il n’y avait plus assez de temps pour parler de tout cela : « Je n’ai pas le temps

de répondre à vos questions, il y a trop de choses à faire ! ». Nous lui avons alors fait comprendre que

si elle ne souhaitait pas en parler, nous respecterions sa décision. Nous lui avons également dit que,

parfois, on peut ne pas avoir envie de parler, ni de savoir certaines choses.

Pendant que nous accompagnions Marie aux toilettes, la psychologue sortit le livre « Un

dragon dans le cœur » de la petite bibliothèque de l’espace pour voir la réaction de Marie. Elle nous a

dit qu’elle possédait le livre à la maison, mais qu’elle ne l’avait jamais lu. Elle ne voulait pas le lire

seule car elle avait peur. Elle le fera peut-être avec sa maman, mais pas avec quelqu’un d’autre. Marie

nous a également parlé de sa sœur qui habite en Irlande pour le moment. Son grand frère est aussi à

l’étranger. Elle a beaucoup parlé de l’Irlande, elle y est déjà allée. Sa sœur reviendra passer Noël en

famille ; elle se réjouissait que celle-ci soit réunie.

Elle a ensuite inventé un second jeu avec de grosses tétines qu’elle mit sur nos têtes (de la

psychologue et nous-même). Elle rigola fort. Elle nous aspergea avec un autre petit biberon. Ensuite,

elle nous a fait boire dans les grosses tétines du « sirop d’érable ». Elle répéta ce jeu plusieurs fois.

Marie était aussi agitée et excitée que lors du jeu avec la dînette.

Lorsque nous lui avons expliqué qu’il ne restait que 5 minutes avant que son papa ne vienne la

rechercher, elle commença à jouer au docteur et se calme peu à peu. Elle prit un petit bébé et

commença à l’ausculter. Son air était inquiet, elle ne savait pas ce qu’il avait. La situation semblait

grave. Finalement, c’est sa maman qui est remontée la chercher. Nous l’avons invitée à s’asseoir. Elle

regarda sa fille jouer tout en discutant avec la psychologue. Marie nous demanda de devenir docteur

aussi et de l’aider à trouver ce dont souffre le bébé. Nous avons proposé à la maman de prendre le rôle

du docteur pour lui laisser établir des liens avec sa maladie, mais Marie a tenu à ce que ce soit nous.

Elle alla chercher deux autres poupées, une moyenne et une grande. Elle nous expliqua qu’elles

devaient être assises sur la même chaise car elles aimaient bien être ensemble.

Ensuite, elle changea de rôle. Elle est devenue une maman qui a difficile de s’occuper, seule,

de ses trois enfants. Elle était débordée et ne savait pas où donner de la tête. Alors qu’on ignorait

toujours la maladie du plus petit des bébés, le moyen devait se faire opérer du cœur : « il y a quelque

chose qui ne va pas dans son cœur, il a mal au cœur ». Marie ne savait pas très bien ce que la poupée

ressentait dans son cœur, elle ne comprenait pas ce qui se passait.

La maman de Marie demanda à sa fille de terminer l’opération car il était temps de s’en aller.

Marie semblait inquiète, le bébé n’était pas soigné et on ne savait toujours pas ce qu’il avait.

Finalement, elle a dit qu’il fallait éloigner le bébé des autres car on ignorait ce qu’il avait exactement.

Marie a du mal à partir. Elle nous serre et nous embrasse plusieurs fois. « A bientôt,

bientôt ! ».

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82

2ième visite

Marie est revenue une seconde fois à l’espace, au début du mois de mars. Elle est

accompagnée de sa maman qui doit se promener avec son cathéter. Celle-ci a préféré ne pas rester et

laisse sa fille jouer seule. Elle prit juste le temps de nous informer que son papa viendra la rechercher.

Marie a de nouveau choisi les jeux utilisés lors de sa première visite. Elle mit en place le jeu

du docteur. Elle s’agita de plus en plus à travers des jeux de soin et d’urgence. Plusieurs aller-retours

sont organisés entre l’hôpital et la maison. Son scénario était répétitif et sans fin. Chaque poupée était

atteinte, à tour de rôle, la même maladie et devait recevoir les mêmes soins. Pour deux d’entre-elles, il

ne leur restait que dix minutes avant que le cœur ne s’arrête, avant la mort. Mariea incarné différents

rôles et nous en imposait d’autres. Elle a mit en scène aussi bien le rôle d’une mère, que celui du

docteur. Dans certains de ses récits, la situation était tellement grave qu’elle endossait un personnage

très autoritaire pour assister le médecin.

Elle exprima que les câlins et la tendresse sont importants pour que les poupées guérissent.

Alors qu’elle refusa de faire un petit cadeau à sa maman, elle accepta d’en réaliser un pour la poupée

malade. Elle lui peignit une petite valise. Elle ne s’appliquait pas beaucoup. Son attention se tournait

vers l’arrivée d’autres enfants à l’espace. Elle a ensuite réalisé une petite boîte avec plus de soin. Ces

deux réalisations ont été interrompues par l’arrivée soudaine d’une nouvelle urgence. Elle a accepté la

venue d’autres enfants à l’espace et les a intégrés volontiers dans son jeu. Elle leur a imposé son récit

et les a orientés dans le jeu. La maman de Marie rejoignit l’espace car elle s’ennuyait, seule, dans sa

chambre. Marie lui offrit la petite valise qu’elle avait réalisée pour l’une des poupées. Elle expliqua

que la petite boîte serait pour son papa. Contrairement à l’attention que Marie manifestait aux poupées

malades dans ses jeux, elle ignora la présence de sa mère malade. Lorsque son cathéter se mit à

sonner, tous les enfants semblaient surpris et effrayés. Marie, quant à elle, ne se préoccupa pas de ce

qu’il se passait ni des explications que la maman donnait aux enfants. Même si Marie a probablement

l’habitude des informations claires sur le fonctionnement du cathéter, elle n’a pas vérifié si sa maman

réalise le nécessaire pour continuer à recevoir ses traitements. Elle ignorait totalement sa présence et

refusait de l’intégrer à ses jeux. Elle poursuivit ses jeux organisés et répétitifs malgré la volonté de sa

maman de passer un peu de temps avec elle. Elle accepta difficilement d’arrêter le jeu. Elle quitta

l’espace en courant et en colère. Etant donné l’incapacité physique de la maman, nous nous avons

décidé de la rejoindre.

2. Analyse

Le contenu

La première séquence du jeu est très active. Marie tente de remettre les choses à leur place.

Elle a vécu différents évènements qui ont bouleversé les repères qu’elle s’était construits. De plus, elle

manifeste une certaine anxiété par un état d’hyperactivité. Elle est agitée et semble vouloir reprendre

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un certain contrôle sur ce qui se passe. L’agitation semble donc témoigner d’une certaine anxiété et

d’une volonté de la maîtriser.

Petit à petit, Marie a mis en place des défenses pour ne pas aborder la maladie. Alors qu’elle

répondait volontiers à nos questions à son arrivée, elle s’active de plus en plus au point de nous dire

qu’elle n’a plus le temps d’y répondre. Marie tente probablement de trouver une certaine maîtrise sur

son anxiété liée à la perte de repères.

Lorsque nous lui proposons le livre « Un dragon dans le cœur », Marie nous parle calmement.

Elle répond posément à nos questions. Elle exprime pour la première fois un sentiment : la peur. Elle

ne veut pas savoir ce que le livre raconte à propos du cancer maintenant avec nous. Elle ne veut le lire

qu’avec sa maman et lorsqu’elle aura moins peur. Marie semble donc capable de se défendre face à

son angoisse. Marie sait que sa maman est malade et qu’elle subit des traitements, mais elle ne veut

pas en savoir plus afin de se préserver. Elle a pu dire qu’un jour, elle souhaiterait lire le conte avec sa

maman, mais qu’elle en avait encore peur.

Le second jeu mis en place par Marie prend une allure particulière. Lorsqu’il s’agit d’un

cancer du sein, nous établissons souvent un lien entre ce genre de mise en scène et le lieu touché par la

maladie. Le sein est un endroit rempli de symbolique. Un cancer des ovaires touche également à la

féminité et à la fertilité du patient. Les tétines semblent représenter le sein nourricier de la mère. Il

semblerait que Marie manifeste une anxiété face à la fragilité de la relation qu’elle entretient avec sa

mère. Elle sent que le lien qui existe entre elle est ébranlé par la maladie. Celle-ci est moins disponible

à cause des traitements et des hospitalisations. Sa maman éprouve des difficultés à dialoguer avec elle.

Le sein a une fonction nourricière. Elle nous mettait dans la position d’enfants qui avaient besoin

d’être nourris. Elle s’inquiète de savoir si ses besoins primaires seront toujours satisfaits.

Lorsque son papa est évoqué, Marie prend spontanément le rôle du docteur. Elle ne veut pas

que sa maman prenne cette fonction. Le docteur guérit, soigne, protège et donne des informations sur

la maladie et les traitements. Marie sent peut-être que sa maman est trop fragile pour assumer tout

cela. Il y aurait là, un désir de protection vis-à-vis de sa mère. Ce jeu est rapidement mis en place, juste

après que nous lui ayons rappelé qu’elle allait devoir partir. Il est possible qu’elle ait tenu à exprimer

son désarroi face à la maladie de sa maman dans un lieu où elle se sentait suffisamment en sécurité. Sa

maman était témoin de l’air très inquiet que portait sa fille à travers son jeu.

Elle intègre deux nouvelles poupées dans son jeu. Elle manifeste un besoin de proximité entre-

elles. Elles aiment être ensemble et il ne faut surtout pas les éloigner. Nous sentons qu’elle accorde

beaucoup d’importance à sa famille, et particulièrement à sa sœur aînée. Lors de l’opération du cœur

de l’une des poupées, il est difficile de ne pas tenir compte de la symbolique. Le cœur représente le

lieu des émotions. Nous pouvons difficilement imaginer ce qu’on ressent lorsqu’on ne sait pas

exactement ce qu’il se passe. Elle ne s’attarde pas longtemps sur le mal-être de la poupée pour

s’intéresser, à nouveau, au bébé gravement malade. Marie semble mettre en scène le lien qu’elle

établit entre la maladie et la distance imposée par l’hospitalisation. De plus, la prochaine

chimiothérapie que va recevoir sa maman durera un mois. Elle sera en chambre d’isolement. Les

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84

différents traitements vont engendrer une longue séparation. Ainsi, Marie a pu exprimer sa crainte

d’être séparée de sa mère durant les hospitalisations et apprivoiser celles-ci.

Lors de sa deuxième visite, Marie reprend les jeux utilisés la première fois. Son visage se

modifie au fur et à mesure que les mises en scène s’aggravent. Elle semble vivre réellement le jeu du

docteur. Son air est inquiet. Les récits que Marie met en scène lui permettent de vivre des émotions en

lien avec la maladie. Elle joue et semble ressentir l’inquiétude et la peur de ce qu’il pourrait arriver.

Nous nous demandons si Marie met en scène l’impuissance du médecin face à une telle maladie ou

son incompétence.

Le cadre

Marie a amené beaucoup de choses durant sa première visite. Elle était seule à l’espace. Ainsi,

nous étions deux à lui prêter toute notre attention. Elle pouvait investir l’espace à sa guise. Marie

alterne les jeux et les discussions. Son moyen d’expression privilégié était le jeu. Elle s’est sentie à

l’aise à l’espace pour nous communiquer ce qu’elle vivait, à travers le jeu. Le cadre qui lui était offert

devait être suffisamment sécurisant.

Les différents jeux mis en scène par Marie à l’espace étaient imprégnés d’une symbolisation

importante. Le matériel proposé a suscité l’éveil du monde fantasmatique de Marie. Le cadre a permis

à Marie de transférer ses angoisses.

L’espace a également permis à Marie d’exprimer son refus de passer du temps avec sa maman.

Avec la psychologue, nous nous sommes demandées si Marie ne ressentait pas de la colère vis-à-vis

de sa maman parce qu’elle est malade et peu disponible à la maison. Comme elle s’y amusait bien,

l’espace et ses nouveaux amis étaient l’occasion de manifester sa colère envers les absences répétées

de sa maman sans trop lui faire de mal.

Nous avons pu également observé que Marie entrait spontanément en relation avec les autres

enfants. Elle communiquait et jouait avec eux. Lors de sa deuxième visite, les jeux symboliques

étaient le fruit d’une interaction entre plusieurs enfants présents.

3. Vécu personnel

Nous nous sommes sentie impuissante face à Marie. Elle nous interdisait presque de parler et

monopolisait la discussion. Elle contrôlait nos mouvements et nos actions. Lors de mon stage, nous

avons pris conscience de l’importance pour le clinicien de faire confiance à son propre ressenti.

Lorsque nous nous sentions impuissante, Marie, de son côté, tentait de reprendre un certain contrôle

sur les évènements. Nous nous sommes sentie ridicule lorsqu’elle rigolait fort et qu’elle s’exprimait

sur le ton de la dérision. Avec le jeu des grosses tétines, Marie semblait prendre du plaisir à nous

contrôler. Nous nous sommes aussi sentie démunie face à certains de ses comportements. Ce sentiment

témoigne peut-être de la perte de repères de Marie et de sa tentative de reprendre une certaine maîtrise

sur les évènements.

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85

Nous nous sentions mal à l’aise face à cette maman qui s’ennuie dans la chambre en l’absence

de sa fille. Marie profitait de l’espace pour désinvestir la relation à sa mère. Nous ne savions pas

comment rendre à cette maman son rôle parental. Cependant, nous avons pu observer l’importance que

Marie accorde à son entourage. Elle a besoin d’être soutenue par une autre personne en plus que sa

maman qu’elle sent affaiblie. Cependant, il est important que cette maman puisse garder son statut de

parent également. Il s’avère donc intéressant de rencontrer le papa de Marie et de le réintégrer dans la

relation ou de sensibiliser un autre proche du besoin de Marie d’être soutenue par son entourage et de

se sentir dans un environnement sécurisant.

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1. Description

1ière Visite

Elodie a 8 ans. Sa maman était en rémission de son cancer. Elle n’était pas hospitalisée. Elle

venait rendre visite à l’une de ses amies. A l’occasion d’une visite antérieure, elle avait entendu parler

des « espaces-enfants/adolescents ». Elle souhaitait le montrer à sa fille. Le jour de cette première

entrevue, il y avait beaucoup d’enfants. Notre attention se portait fortement sur la situation de Florent

et Aude.

Elodie semblait bien informée de la maladie de sa maman. Elle répondait sans difficultés à nos

questions et ne marquait aucune réticence. Elle était calme et sereine.

Elle peignit une petite valise en bois et y glissa un mot pour sa maman.

Lors de la lecture du conte « Alice au pays du cancer », elle était très attentive. Elle s’est dite

touchée par la tristesse que devait ressentir Alice.

2ième Visite

Malgré le peu d’attention que nous lui avions accordée, deux semaines plus tard, Elodie a

accompagné sa maman en visite à l’hôpital pour revenir à l’espace. Cette fois-ci, elle était la seule

enfant. Elle est venue avec un livre de magie. Elle nous lut des tours à réaliser, de l’astrologie et des

« secrets de la nature » relatés dans son livre. Elle était fière, calme et posée.

Elle décora un petit pot, mais elle ne s’y attarda pas. Elle a longtemps discuté, autour de la

table, avec la psychologue et nous-même. Elle répondait à nos questions sur la maladie et les

traitements de sa maman. Petit à petit, elle commença à partager ses craintes au sujet de sa maman car

son grand-père est décédé d’un cancer. Nous avons expliqué à Elodie que le cancer n’amène pas

inéluctablement à la mort. Nous lui avons rappelé les paroles de l’ « Arbre de la connaissance » dans

le conte lu la fois précédente. Il existe différents traitements contre le cancer. Parfois, les traitements

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86

fonctionnent et on peut guérir. Il arrive qu’aucun traitement ne soit efficace et on peut mourir. C’est ce

qui s’est passé avec son grand-père. Il faut espérer que les traitements fonctionnent chez sa maman.

Elodie expliqua ensuite qu’elle faisait des cauchemars. Elle rêvait de formes mystérieuses, de

monstres, de morts-vivants. Lorsqu’elle se réveillait, elle avait peur et appelait sa maman. Elle disait

que ses cauchemars avaient commencé en même temps que la maladie de sa maman. Elle reparla

également de son grand-père. Elle n’a pu le voir que deux fois après avoir connu l’existence de sa

maladie. Elle mentionna aussi le décès du frère de sa maman lorsqu’il était plus jeune. Durant ces

moments-là, elle expliqua qu’elle ne savait pas quoi faire et ne trouvait pas sa place. Elle n’osait rien

faire de peur que sa maman se fâche sur elle.

Elodie nous dit que si elle avait une baguette magique, elle transformerait la mauvaise humeur

de sa maman en gaieté.

Lorsque sa maman revint à l’espace, celle-ci lui demanda si elle nous avait bien expliqué ses

cauchemars. Nous avons discuté ensemble de ce qu’on pourrait faire contre ces monstres. Elodie nous

expliqua qu’elle a donné un nom à certains d’entre eux. Cette idée venait de sa maman. Plusieurs

solutions ont été mises en commun. Elle allait essayer de leur parler pour savoir qui ils étaient et ce

qu’ils voulaient. Nous lui avons également proposé de les dessiner et d’inventer une formule magique

contre les monstres !

2. Analyse

Le contenu

Elodie parle posément et utilise un vocabulaire d’adulte. Elle ne joue pas, elle discute. Elle

semble mature pour un enfant âgé de 8 ans.

Le vécu antérieur dans la problématique du cancer retient toute notre attention. En connaissant

simplement le nom de la maladie, Elodie sait que sa maman est en danger de mort. Ainsi, l’annonce,

en elle-même, a pu avoir un impact émotionnel plus important sur Elodie que sur un autre enfant.

Lorsque nous avons signalé que le cancer n’est pas systématiquement synonyme de mort,

Elodie semblait très attentive. Les paroles de sa maman et la lecture du conte « Alice au pays du

cancer » avaient déjà dû l’éclairer à ce sujet. Même si elle savait déjà ce que nous lui disions, il est

parfois important de le répéter à l’enfant.

La mort semble poser beaucoup de questions à Elodie. L’histoire de la famille peut expliquer

cette préoccupation. Elle fait d’ailleurs le lien elle-même entre trois évènements de sa vie (la maladie

de sa mère, le décès de son grand-père et le décès de son oncle). Elle évoque le sentiment

commun qu’elle a ressenti pour chaque situation. Elle ne trouvait pas sa place. D’un côté, sa maman

lui suggère de parler de ce qu’elle ressent. D’un autre, Elodie sent sa maman plus nerveuse et n’ose

pas communiquer avec elle. D’ailleurs, son souhait est de transformer d’un coup de baguette magique

la mauvaise humeur de sa maman en gaieté. Elle dit que sa maman se fâche plus facilement lorsqu’elle

��

87

est malade ou lors du décès de son grand-père et de son oncle. Finalement, on peut penser que le

souhait d’Elodie est de transformer d’un coup de baguette la maladie et la mort en guérison et en vie.

Suite à la discussion avec Elodie et sa maman au sujet des cauchemars, nous avons mieux

compris la demande initiale de la maman d’Elodie. Du haut de ses 8 ans, Elodie nous a confié ses

difficultés et n’a pas tenu à jouer. Elle nous a semblé calme et obéissante. Elodie a peut-être adopté

cette attitude, imposée par sa maman, pour ne pas fâcher celle-ci davantage. Nous avons sollicité leurs

ressources pour trouver des solutions.

Le cadre

Etant donné le nombre élevé d’enfants le premier mercredi et la situation urgente de Florent et

Aude, nous n’avons pas pu prendre Elodie en charge. Il est intéressant d’observer la manière dont

Elodie a investi l’espace. Dès sa première visite, celle-ci avait déjà le désir de partager ses craintes,

mais elle est restée en retrait. A aucun moment, elle n’a sollicité notre attention. Cependant, lors de la

deuxième rencontre, Elodie a déposé, d’emblée et de sa propre initiative, plusieurs vécus significatifs

pour elle. Plusieurs explications sont possibles. Elodie a probablement attendu d’être sûre que le lieu

soit suffisamment sécurisant avant de se livrer. Il est possible qu’elle ne se sentait pas prête, ni en

totale confiance après un seul passage à l’espace. Elle a peut-être constaté notre manque de

disponibilité dû à notre investissement dans la relation avec Florent et Aude. Elle a sans doute perçu

que d’autres enfants avaient davantage besoin de nous.

Nous pouvons par contre nous interroger sur la demande de la maman. Habituellement, les

parents viennent suite à l’annonce de la maladie, l’annonce d’une récidive, ou l’annonce d’une fin de

vie. Il était étonnant de constater que cette maman avait souhaité que sa fille participe à l’espace, alors

qu’elle était en rémission de son cancer. Il est probable que l’aveu d’Elodie au sujet de ses cauchemars

était un conseil de sa maman. Celle-ci a répété plusieurs fois l’importance de parler de ce qu’on

ressentait.

Ainsi, l’espace a été un lieu de discussion, d’abord avec Elodie seule, puis avec Elodie et sa

maman. Elle est restée assise calmement sur sa chaise durant tout le temps où elle est restée. Elle n’a

pas joué et a très peu utilisé le matériel proposé. Nous avons senti le besoin d’Elodie de recevoir

quelques éclaircissements sur le cancer et ses traitements.

3. Vécu personnel

La confiance avec laquelle Elodie s’est livrée nous a touchée. Alors que nous avions été si peu

disponibles pour elle la fois précédente, elle s’est ouverte sans réticence. Cette attitude nous faisait dire

qu’elle avait compris. Les enfants ont la capacité de percevoir le moment où ils peuvent s’ouvrir sans

risque. Le contraste entre ses implications lors de ses deux passages nous laisse penser qu’elle a su

attendre le moment opportun pour se livrer. Cette enfant venait de s’adapter aux disponibilités des

adultes, sans perdre confiance. Cependant, il faut rester vigilant face à cette capacité. Un enfant taiseux

est perçu comme un enfant qui ne pose pas problème. Il était important qu’Elodie puisse être entendue

et donc de lui donner l’occasion de s’ouvrir. Nous avons pris conscience que nous ne lui avions pas

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88

accordé suffisamment de place lors de sa première venue, alors qu’elle avait des difficultés à partager.

Nous n’avions pas perçu, qu’en dehors du cancer en rémission de sa maman et de la visite à une amie

de la famille, Elodie avait rencontré d’autres difficultés qui venaient compliquer son adaptation à la

maladie de sa maman.

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1. Description

Claire a 9 ans. Son papa et sa grand-mère l’ont amené à l’espace, avec Hélène, sa petite sœur.

Le papa a expliqué, avec beaucoup d’émotions, que son épouse était en train de s’éteindre. Il a signalé

que ses enfants étaient informés de la situation. Il avait l’impression qu’elles auront besoin d’un suivi

psychologique. Il a souhaité regagner la chambre de sa femme et laisser ses deux filles avec nous. Il

précisa qu’il préférait que nous ne descendions pas dans la chambre et qu’il remonterait les chercher

lui-même.

Au départ, Claire ne parlait pas beaucoup. Elle était mal l’aise avec la mise en mots. Elle

semblait penser à autre chose. Petit à petit, elle a commencé à parler par petites touches. Elle a pu dire

qu’elle était triste. Elle ne souhaitait pas réaliser de cadeau : « ça ne sert à rien, elle n’est plus là ». Elle

peignit une aquarelle de manière très précise. Elle s’appliqua pour chaque détail. Elle ajouta qu’elle

avait déjà réalisé un tas de dessins pour sa maman et qu’elle ne voulait plus en faire. Elle souhaitait, à

présent, dessiner pour sa grand-mère, son père et sa marraine. Claire pensait que sa sœur, 4 ans, n’est

pas au courant de la situation.

Claire exprima sa difficulté à entrer dans la chambre de sa maman. Elle disait que ça lui faisait

peur de voir sa maman ne respirant presque plus. Elle ajouta que « c’est la première fois qu’elle voit

quelqu’un mourir et que c’est déjà très triste lorsque c’est une grand-mère, mais que ça l’est encore

plus car c’est sa maman ». Elle dit également qu’elle connaissait quelqu’un qui a eu plusieurs cancers

et qui vivait toujours alors que sa maman n’en avait eu qu’un seul.

Comme convenu, le papa de Claire est venu les rechercher, une heure plus tard. Il leur a

proposé de passer dans la chambre dire « au revoir » à leur maman avant de rentrer à la maison.

2. Analyse

Le contenu

Après avoir répondu à l’une ou l’autre de nos questions au sujet de sa maman, Claire souhaite

ne plus y penser. Elle s’autorise des moments de détente où elle ne pense plus à ses difficultés.

Puis, elle commence spontanément à en parler petit à petit. Elle exprime sa tristesse et son

désespoir face à la maladie de sa maman. Elle semble désinvestir la relation qu’elle entretient avec sa

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89

maman. Elle ne trouve plus de sens à lui offrir un cadeau ou à lui parler. Elle considère que sa maman

« n’est plus là ». Claire semble exprimer son impuissance face à la mort imminente de sa maman. Elle

donne l’impression d’avoir démissionné. Finalement, elle semble être dans un « deuil anticipé », selon

les termes de Pillot10. Il faut pouvoir entendre le ressenti de Claire. Il est peut-être le reflet d’une colère

liée à l’abandon qu’elle vit. Cependant, le deuil anticipé peut amener de la culpabilité ultérieure.

La concentration portée à la réalisation de son aquarelle nous a fait penser que Claire tentait

peut-être de cibler son attention sur l’activité pour éviter de penser à sa maman. Sa méticulosité et son

souci du détail laissaient transparaître un besoin de structurer ou de contrôler sa pensée.

D’autres émotions ont pu être exprimées. Claire a, elle aussi entendu parler du cancer. Sa

représentation était différente de celle de Laurent et Elodie. Elle s’était probablement construite

l’image d’une maladie chronique, mais pour laquelle les traitements fonctionnaient. Elle semblait

consternée de constater que le cancer de sa maman n’avait pas évolué de la sorte. Elle exprime alors de

la colère et un sentiment d’injustice qu’un seul cancer s’attaque aussi radicalement à sa maman.

Elle semble accorder de l’importance au soutien de la famille. Elle marque le besoin de

réinvestir dans d’autres relations. Nous avons vu que le soutien des adultes est une ressource

importante pour l’enfant. Claire manifeste nettement son besoin de relations affectives avec plusieurs

adultes.

Le cadre

Claire et sa sœur ne sont venues qu’une seule fois à l’espace. Cet unique passage a permis à

Claire de déposer certaines émotions.

Claire a émis le désir de réaliser des cadeaux pour sa famille et de ne plus parler de sa maman.

L’espace était pour elle l’occasion de s’échapper et de ne plus penser à la mort prochaine de sa

maman.

Le papa de Claire a profité de l’existence de l’espace pour tenir ses filles éloignées de la

chambre de leur maman. Cette attitude témoigne d’un désir de protéger ses filles de moments

difficiles. Nous leur avons proposé de les accompagner dans la chambre si elles émettaient l’envie

d’offrir un cadeau à leur maman en guise d’ « au revoir ».

3. Vécu personnel

Lorsque Claire a expliqué qu’elle considérait que sa maman était déjà partie, nous avons été

surprise. Nous nous sommes demandée comment il était possible de dire cela. Nous avons directement

associé notre sentiment à celui de l’entourage de Claire face à ce discours. L’important était de

pouvoir accueillir tout ce qu’elle exprimait. Un regard ou une phrase porteuse de jugement aurait pu

donner naissance à un sentiment de honte ou de culpabilité. Il est essentiel que chaque émotion ou

attitude manifestée puisse être comprise et reconnue.

10 Terme défini par Pillot. Voir page 36.

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90

&��!�&��!�&��!�&��!��(� ��=��(� ��=��(� ��=��(� ��=��

Nous allons rassembler les idées-clés apparues dans l’analyse du contenu et du cadre des

« espaces-enfants/adolescents ». Après un tableau récapitulatif, nous proposerons des hypothèses et

des perspectives.

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Nous pouvons relever certaines idées de notre analyse de cas. Le tableau de synthèse ci-après

reprend les émotions que nous avons pu percevoir. Nous avons noté la colère, la peur, la tristesse et la

culpabilité. L’enfant peut également ressentir de l’impuissance, de l’injustice ou du désespoir face à la

situation. Exprimer ses sentiments, c’est aussi pouvoir dire sa crainte ou son refus de connaître la

vérité.

Les enfants ont manifesté plusieurs ressources. Nous savons l’importance de « bonnes »

relations entre l’enfant et son entourage. Celles-ci constituent une ressource essentielle pour l’enfant.

Nous avons relevé l’importance de la famille chez Laurent et Claire, mais nous pouvons observer que,

pour chaque enfant, une personne prend un sens particulier. Marie accorde une place importante à sa

sœur à travers son discours. Florent et Aude sont pris en charge par leur grand-mère.

Nous entendons souvent dire, à l’heure actuelle, qu’il est important de parler. Le cas de Jean et

de Marie, notamment, nous rappelle que l’enfant peut s’exprimer par d’autres canaux que le langage

verbal. Le dessin et le jeu sont à la fois, les moyens d’expression privilégiés des enfants, mais aussi,

une ressource. L’enfant joue pour s’exprimer, se détendre ou s’évader de la réalité. Le soutien de la

réalisation d’un cadeau pour le parent hospitalisé est l’occasion de créer une ouverture pour un

échange au sujet de la maladie. Par son action, l’enfant peut également reprendre un certain contrôle

sur les évènements et lutter contre un sentiment d’impuissance. Certains enfants mettent en place des

mécanismes de défense tels que la maîtrise, l’évitement ou l’humour. Elodie, 8 ans, a souvent recours

à son monde imaginaire en accordant une grande place à la magie. En bref, chaque enfant semble aller

puiser ses ressources dans son environnement ou à l’intérieur de lui-même. Enfin, la lecture du conte

« Alice au pays du cancer » apporte des informations médicales qui peuvent atténuer la culpabilité ou

la crainte ressenties par certains enfants. Cependant, l’histoire d’Alice terrifie certains enfants. Ceux-ci

ont choisi de s’occuper durant sa lecture.

Finalement, le contenu des « espaces-enfants/adolescents » se base essentiellement sur ce que

les enfants y amènent. Le matériel proposé oriente leurs activités. Ainsi, le contenu est en étroite

dépendance avec le cadre, ses avantages comme ses limites.

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91

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Les enfants se sentent, en général, à l’aise et en sécurité dans l’espace. Ils savent qu’ils

peuvent parler de la maladie sans crainte de déranger ou d’attrister un proche. Mais, ils s’accordent

également le droit de se taire. Ils semblent se sentir libres d’amener ce qu’ils souhaitent et reprendre

ainsi un contrôle sur ce qu’ils vivent. En analysant le fonctionnement des espaces, nous nous sommes

rendue compte que les notions de « dynamique de groupe » et d’ « espace transitionnel » avait tout

leur sens. Avant de traiter les limites du cadre, nous voudrions revenir sur ces deux concepts.

La dynamique du groupe

Nous avons été sensibilisée à la dimension de groupe au sein des espaces, mais il a été difficile

d’en rendre compte dans l’analyse des situations présentées au cas par cas. Les psychologues qui

animent ces espaces ne peuvent pas prédire le nombre d’enfants qui participeront, ni le moment où ils

arriveront, ni le temps qu’ils resteront. Par exemple, à l’Institut, de septembre 2004 à mai 2005, ce

nombre a varié entre un et douze. Ainsi, les effets de groupe ne sont pas toujours possibles. De plus,

les groupes qui se forment chaque mercredi sont relativement hétérogènes (Foulkes & Antony, 1969)

dans la mesure où les enfants participants ne vivent pas exactement la même situation. Certains

viennent voir un parent, d’autres un grand-parent, d’autres encore, un frère ou une sœur. Certains

accompagnent également leur parent en visite auprès d’une connaissance plus lointaine. Les

problématiques sont sensiblement différentes.

Cependant, les interactions qui y naissent ne sont pas négligeables et peuvent constituer un

point fort de l’espace. Le premier bénéfice est le soutien. Chaque enfant est confronté au cancer d’un

proche et respecte l’autre dans son vécu grâce à la complicité. De même une idée de cadeau ou

d’activité est souvent reprise par un autre enfant. La participation et la présence de chacun sont très

intenses, même si elles sont silencieuses.

Ensuite, la spontanéité de certains stimule la mise en mots des plus discrets (Association

Locomotive, 2002). Ceux qui ne désirent pas parler de leur situation personnelle, entendent celle des

autres. Un éventuel sentiment de solitude peut alors se dissiper à travers les partages.

L’espace transitionnel

Selon Winnicott, le bébé possède un objet, qu’il appelle « transitionnel ». Cet objet ne fait pas

partie de son corps, mais il ne le reconnaît pas non plus comme extérieur à lui. Il peut s’agir d’un ours

en peluche ou d’un simple bout de tissus. Cet objet représente le phallus maternel, à l’origine le sein,

c’est-à-dire quelque chose qui est à la fois créé par l’enfant et fourni par l’environnement. L’ « objet

transitionnel » est conçu comme un prolongement de lui-même et comme une manifestation extérieure

de son état intérieur. Cet objet a pour fonction d’effectuer une transition entre l’état interne et le

monde extérieur et d’appréhender, ainsi, la réalité externe.

Ce stade est rendu possible par la capacité de la mère à s’adapter aux besoins de son enfant car

celui-ci a, alors, l’illusion que ce qu’il crée existe réellement. L’anticipation et l’adaptation de la mère

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92

aux besoins de son enfant créent chez celui-ci une illusion de toute-puissance. Toujours selon

Winnicott, cette expérience infantile se maintient tout au long de la vie à travers la religion, l’art, la vie

imaginaire ou la création.

Winnicott a élargi la notion d’objet transitionnel à celle d’espace transitionnel pour désigner

l’ensemble de ce qu’un enfant peut trouver, avec le soutien de ses parents, pour ne pas être envahi par

l’angoisse que suscitent les séparations avec sa mère. L’auteur cite la maîtrise d’activités

kinesthésiques ou encore la curiosité pour ce qui l’entoure comme moyen utilisé par l’enfant pour faire

face à l’anxiété. Gauthier (2004), nous rappelle que toutes les activités de créativité sont en lien avec le

jeu et la capacité de transition entre la réalité interne et la réalité externe de l’enfant. Ainsi, nous

pouvons nous interroger sur une fonction que pourrait prendre un atelier de créativité tel que des

espaces pour enfants qui ont un parent malade. Selon Winnicott, l’aire où on joue n’est pas la réalité

psychique de l’individu. Elle est en dehors de l’individu, mais sans appartenir non plus au monde

extérieur. L’enfant y rassemble des objets ou des phénomènes appartenant à la réalité extérieure et les

utilise en les mettant au service de la réalité interne ou personnelle. Il est intéressant aussi de savoir

que, selon Winnicott, le jeu est essentiellement satisfaisant même s’il conduit à un degré élevé

d’angoisse. Cependant, il existerait tout de même un degré d’angoisse insupportable qui détruirait le

jeu. D’ailleurs, lors de la première visite de Jean, son niveau d’angoisse est peut-être à la source de sa

difficulté de réaliser un bricolage pour sa maman.

L’ « espace-enfants/adolescents » devient un espace transitionnel. D’abord, l’endroit est

sécurisant. De plus, à travers le jeu, l’enfant peut mettre en scène la façon dont il perçoit et intériorise

les évènements. Ainsi, il a l’occasion d’apprivoiser une nouvelle situation sans danger réel. Il peut

manifester la colère qu’il ressent sur la poupée malade sans crainte de mettre en péril la relation qu’il

entretient avec son parent malade si cette colère se déployait ouvertement. La culpabilité qui peut y

faire suite est également évitée en disant à l’enfant qu’on a le droit d’être en colère contre une maladie

si injuste.

La richesse des « espaces-enfants/adolescents » est que chaque enfant a le choix de venir

investir un lieu, qui peut être qualifié de « transitionnel », à sa manière, selon son niveau de

développement, ses ressources, sa famille.

Les limites

Nous avons relevé certaines limites du cadre de l’ « espace-enfants / adolescents ».

Tout d’abord, nous avons rencontré des difficultés à accompagner adéquatement certains

enfants lorsque le groupe était trop nombreux. Notre attention se pose spontanément là où nous

ressentons l’urgence, au risque que d’autres enfants ou familles n’y trouvent pas le soutien dont ils

avaient besoin.

A deux reprises, l’espace a été investi par les parents comme un lieu permettant de tenir leur

enfant à l’écart de la chambre. Cependant, il est important que l’enfant puisse se sentir libre de profiter

de l’espace et de retourner auprès de son parent malade quand il le souhaite.

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93

Ensuite, les enfants sont accueillis par deux psychologues. L’ASBL « Cancer et Psychologie »

ont choisi de ne pas participer aux réunions d’équipe et de se refuser l’accès aux informations

médicales concernant les parents d’enfants fréquentant l’espace. Ainsi, les rencontres se basent

uniquement sur ce qu’amènent l’enfant et la famille. La place est laissée à leur monde imaginaire

plutôt qu’à la réalité objective. Cependant, une information simple peut parfois diminuer

significativement l’angoisse de l’enfant. Une collaboration avec un médecin pourrait être intéressante.

Enfin, les activités proposées sont plus adaptées à l’enfant qu’à l’adolescent. Lorsque ceux-ci

franchissent la porte de la pièce et qu’ils découvrent les jeux pour enfants, ils décident souvent de ne

pas rester. Il serait donc intéressant de réfléchir à de nouvelles activités susceptibles d’enthousiasmer

davantage les adolescents. Un support vidéo suivi d’une discussion pourrait peut-être susciter leur

participation.

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Jean - lieu d’expression

- moment pour le couple

- colère

- impuissance

- conte

- dessin

- dessin

Florent

- aide pour le personnel

- tenir les enfants à l’écart

- lieu d’informations

- fuite de l’enfant

- détente

- culpabilité

- tristesse

- cadeaux

- conte

- discussion

- détente

- évitement

- humour

Laurent

- moment en famille

- communication / révélation

- lieu d’interaction

- lieu transitionnel

- angoisse

- dessin

- jeu de cartes

- parent sain

Marie - lieu de symbolisation /

fantasmatique

- lieu d’interaction

- peur

- angoisse

- colère

- jeux symboliques

- maîtrise

- évitement

Elodie - lieu d’informations

- lieu de dialogue

- anxiété

- peur

- conte

- discussions

- magie

- cadeaux

- magie

Claire - lieu d’expression

- lieu de détente

- tristesse / désespoir

- peur

- injustice / colère

- cadeaux

- discussion

- famille

- agir pour ne pas penser

Tableau 4 : Synthèse de l’analyse du contenu et du cadre des « espaces-enfants/adolescents » pour six enfants.

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Nous voudrions reprendre les axes émergeant de notre recherche théorique et vérifier dans

quelle mesure ils correspondent à nos observations.

L’analyse de nos observations nous a permis de considérer et d’approfondir certains constats

théoriques. Ils constituent, désormais, de nouvelles hypothèses.

1. Les enfants confrontés à des messages implicites semblent constituer le groupe présentant un plus grand risque de développer un deuil pathologique.

L’enfant, même s’il ne comprend pas toujours ce qui se passe exactement, est sensible, dès son

plus jeune âge, à la maladie de son parent et aux risques qu’elle comporte. Connaître la vérité, permet

d’y penser, d’y réfléchir. Dire les choses au moment où elles arrivent permettrait d’amorcer une bonne

relation face à l’éventuelle chronicité d’un évènement susceptible de prendre une tournure dramatique.

Savoir permet de maintenir ou de restaurer une relation de confiance entre le parent et son enfant. La

communication va permettre d’échanger sur ce qui fait peur et donc de se donner les moyens de

rassurer son enfant. De plus, un accompagnement est toujours possible dès l’annonce.

Cependant, il faut respecter ce que l’enfant ne veut pas entendre, accorder une place à ses

émotions, employer des mots qu’il comprend selon son âge. L’enfant a ses propres questions, ses

propres craintes. Finalement, la question n’est plus de savoir s’il est préférable de dire ou ne pas dire la

vérité à l’enfant au sujet de la maladie de son parent. Il faut respecter son rythme et ses défenses. Il

doit se sentir en sécurité et autorisé à poser des questions. S’il sent que le sujet est tabou, il ne se

permettra pas d’interroger l’adulte. Dans ce cas, ce serait lui faire violence et risquer un traumatisme

lié à l’annonce de la mort potentielle de son parent.

2. L’annonce, en elle-même, est préférable au silence. Elle ne semble pas causer un traumatisme sur l’enfant.

Alors que le silence peut être désastreux, l’annonce en elle-même ne semble pas traumatisante

pour l’enfant. Celui-ci n’est pas mis en danger. Comme nous l’avons vu, il paraît évident que l’enfant

n’a pas la même représentation du cancer que l’adulte étant donné qu’elle se construit, en partie, sur

les expériences rencontrées. Ainsi, les informations qui vont lui être transmises lors de l’annonce

contribueront à son élaboration. Une deuxième hypothèse peut donc être évoquée. L’annonce de la

maladie à l’enfant n’a pas d’impact aussi violent que celui ressenti par le patient. En effet, le cancer ne

représente pas une perte du sentiment d’immortalité, mais plutôt une perte de son parent d’avant. Nous

supposons que, selon son âge, il peut craindre la mort de son parent, mais notre analyse théorique et

l’observation réalisée sur le terrain nous laissent croire que cette idée, bien qu’angoissante, n’a pas

d’effet traumatique sur l’enfant.

Nos observations rencontrent les conclusions des auteurs qui affirment que l’annonce est

préférable au silence (Barnes & al., 2000 ; Rosenheim & Reicher, 1985 ; Nelson & al., 1994 ; Welch

& al., 1996). Certains des enfants observés manifestent un apaisement en s’exprimant. Cependant, à

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l’heure actuelle, nous ignorons comment les enfants rencontrés vont évoluer. Des recherches

ultérieures afin de s’assurer, expérimentalement, que l’annonce de la maladie grave d’un parent n’est

pas traumatisante pour l’enfant nous paraissent importantes. Ainsi, dans la pratique professionnelle, au

sein des structures accueillant les enfants de patients atteints d’un cancer, cette conclusion permettrait

d’aider et de rassurer les patients qui se sentent démunis face à leurs enfants.

3. L’enfant a des ressources pour faire face à des situations difficiles telles que le cancer de son parent. La présence d’un adulte à ses côtés est importante.

Notre troisième constatation concerne l’adaptation de l’enfant à la maladie de son parent. Bien

que l’enfance soit une période de développement moteur, social, psychologique et affectif, l’enfant a

des capacités qu’il convient de prendre en considération lors de l’apparition d’un évènement stressant.

En faisant confiance à ses propres ressources, il est reconnu comme une personne à part entière. De

plus, il apprend à s’en servir. Cependant dans le cas de la maladie d’un parent, tout l’enjeu de

l’entourage et des professionnels est d’aider l’enfant à s’appuyer et à croire en ses capacités en le

soutenant, en le stimulant. En tenant l’enfant à l’écart d’évènements difficiles pour le protéger, l’enfant

peut finir par perdre confiance en la parole de l’adulte, ou croire que celui-ci est trop fragile ou qu’il

n’a pas le droit d’être triste. Le moment de l’annonce pourrait influencer cet impact. L’évolution

progressive de la maladie doit être utilisée comme un levier sur lequel s’appuyer pour laisser se

déployer les ressources de l’enfant et permettre une bonne adaptation. Il s’agit de se donner les

moyens pour que l’enfant s’adapte bien, dès le départ.

D’autres réflexions ont émergé de nos observations. Elles constituent également de sérieuses

hypothèses qu’il conviendrait d’étudier.

1. Les « espaces-enfants/adolescents » ont un effet positif sur les enfants de patients qui ont pu en bénéficier.

Nous avons observé un effet favorable de la dynamique de groupe présente au sein des

espaces. Il serait intéressant d’évaluer, expérimentalement, la mesure dans laquelle cet effet est positif

à moyen et long terme sur les enfants. De plus, nous avons analysé le cadre des espaces à l’hôpital en

tant que lieu transitionnel. Nous avons constaté que l’allure transitionnelle de l’espace peut être un

atout pour l’épanouissement de la création et de l’expression des enfants. Le cadre du dispositif

observé ci-dessus semble adapté à la problématique.

Une fois de plus, nous ignorons comment les enfants qui ont fréquenté les « espaces-

enfants/adolescents » évoluent. Afin d’objectiver un éventuel effet des « espaces-

enfants/adolescents » sur l’enfant confronté au cancer de son parent, une étude expérimentale

doit être envisagée.

2. L’enfant a davantage de chances de vivre et de dépasser le deuil de son parent décédé suite à un cancer, s’il a pu bénéficier d’un accompagnement psychologique.

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L’objectif de cet accompagnement doit s’articuler autour de la réalité. En effet, il ne s’agit pas

de favoriser le pré-deuil dès le diagnostic, les traitements ou une récidive. A ces stades, il faut

entretenir l’espoir mais également permettre à l’enfant de s’exprimer, à sa manière afin qu’il intègre la

maladie de son parent dans son processus de vie. Par contre, lors de l’annonce de la phase terminale du

cancer, l’accompagnement peut prendre un sens différent. L’enfant doit être préparé à la disparition de

l’être aimé. L’enjeu est d’éviter un deuil anticipé afin que l’enfant puisse investir la relation jusqu’au

bout et dire au revoir à son parent.

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En partant de nos expériences de stage et de témoignages d’adultes ayant perdu un de leur

parent durant leur enfance, notre intérêt a été de se questionner sur ce que nous pouvons faire, le plus

tôt possible, pour donner à l’enfant les occasions d’intégrer cet évènement et de s’y adapter au mieux.

Dans le cadre de la maladie grave, un accompagnement de l’enfant est possible dès l’annonce.

Dans une partie théorique, nous avons tenté de définir un ensemble de concepts pertinents

pour la compréhension de notre sujet : le vécu et l’accompagnement de l’enfant suite à l’annonce d’un

cancer de l’un de ses parents. Nous avons développé, successivement, une approche multidisciplinaire

du cancer. Ensuite, nous avons étudié les notions de l’enfance que nous pensions en lien avec notre

problématique. Dans un troisième chapitre, nous avons abordé l’annonce de la maladie à l’enfant.

Enfin, nous avons traité les répercussions de la maladie sur l’enfant. Cette partie conceptuelle a

rassemblé les conclusions de quelques études réalisées à l’heure actuelle. Celles-ci nous ont permis de

dégager quelques constats.

Dans notre partie pratique, l’objectif était d'apprécier un dispositif d’intervention mis en place

à l’Institut : les « espaces-enfants/adolescents ». Dans le chapitre de synthèse, le résultat des

observations va dans le même sens que les réflexions théoriques. Nous y proposons diverses

hypothèses et perspectives.

La rédaction de ce travail de fin d’étude a été un réel plaisir. Le balayage théorique a été

profitable pour l’approfondissement de concepts que nous avions simplement approchés dans la

pratique du stage. Cependant, l’apport essentiel de sa réalisation est d’ordre professionnel. Elle nous a

appris l’importance de la finesse et de la rigueur dans les analyses de cas.

La richesse de l’expérience nous a été offerte par le stage. Les entrevues avec les enfants et

leur famille ont été une nouvelle rencontre différente de la précédente par ses apprentissages et ses

réflexions. Le stage a contribué à améliorer notre capacité d’intervention lors de situations parfois

délicates et douloureuses.

En analysant notre vécu de chaque situation, nous avons découvert un point commun. A

chaque fois, nous ne pouvions nous empêcher d’établir des liens entre ce que nous ressentions et ce

qui devait se vivre pour l’enfant et sa famille face à la maladie. Nous avons pris conscience d’un outil

non-négligeable à exploiter dans notre pratique. Nous avons appris à nous appuyer sur nos émotions

sans qu’elles ne nous envahissent. Nous avons vécu et acquis la notion de « distance émotionnelle »

adéquate.

Nous avons été particulièrement intéressée de pouvoir nous investir dans une problématique

encore émergeante. Une dizaine d’années pour le dispositif d’accompagnement en question est une

période relativement courte pour pouvoir en mesurer la pertinence. C’est à travers l’articulation de la

réflexion théorique et des pratiques développées que ce type de dispositif pourra progressivement

confirmer sa légitimité afin d’être reconnu par le monde médical et les autorités publiques.

Nous n’avons pas l’illusion, qu’un jour, des recherches développeront des techniques

empêchant l’enfant de souffrir de la maladie de son parent. Mais lors de ce document, nous avons

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souhaité souligner l’urgence de réfléchir aux effets d’un accompagnement psychologique de groupe

pour l’enfant confronté au cancer de son parent. Nous souhaitons que sa souffrance se vive avec moins

de violence, que cette situation et les tournures qu’elle peut prendre soient moins douloureuses et que

plus tard, il puisse y penser et en parler avec apaisement. L’objectif suivant devrait être une mise en

place généralisée d’aides concrètes facilitant l’intégration de la maladie et de ses répercussions dans

son processus de vie.

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Bibliographie complémentaire : Association Locomotive : « Le mandala : Paroles de frères et sœurs endeuillés », Film Vidéo, ADVITA Productions, 2002. Duperey Anny : « Le voile noir », Seuil, 1992.

Hanus Michel : « Ca sert à quoi la vie ? », Fédération Vivre Son Deuil, Groupe d'enfants endeuillés Littérature pour aborder la maladie avec les enfants : (« La plus grande partie de l’éducation d’un enfant est orientée vers la vie, ce qui le laisse impuissant face à la mort. Une telle négligence est inexcusable et ne se justifie pas » (Budmen, 1969)) Benameur Jeanne : « Si même les arbres meurent », roman, Thierry Magnier, 2000. Buyse Sophie et Martine Hennuy : « Alice au pays du cancer », Non-publié. Leblanc Sophie : « Un dragon dans le cœur », Actuel Louvain La Neuve, 1999. Mercier-Schuermans Béatrice : « Le jardin d’Aurélien », Nauwelaerts, 2000.

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