Embed Size (px)
Citation preview
Le journal
des délégations et coordinations
du Limousin et du Poitou-Charentes
n° 2
Le mot des Délégués
Bonjour à toutes et tous.
LE GRAND PROJET
Comme annoncé en 2015, LE GRAND PROJET de l’AFM-TELETHON se met en place.
Dans notre mission « GUERIR », une évidence importante avait été soulevée. Comment produire ces médicaments de thérapie génique ou de thérapie cellulaire qui vont arriver suite aux avancées de la recherche. Constat était fait que le laboratoire GENETHON BIOPROD était déjà surchargé en production.
L’AFM-TELETHON et Bpifrance (Banque Publique d’Investissement) ont signé un protocole pour la création d’une plateforme industrielle de développement et de production de médicaments de ces thérapies innovantes. L’AFM-TELETHON sera majoritaire à 54%, apportera 36 millions d’euros et Bpifrance 84 millions d’euros.
Une partie de l’Institut de Myologie ainsi qu’une partie du laboratoire sur les cellules souches « ISTEM » seront donc transférés dans cette nouvelle plateforme.
Ce projet va permettre à notre association de mener à bien sa mission tout en structurant une filière naissante et en créant de nombreux emplois. Ce nouveau centre, d’une surface de 13 000m2, situé à deux pas de Génocentre (à côté d’ISTEM, de GENETHON et de GENETHON BIOPROD), proposera une plateforme pour la production des thérapies, qu’il s’agisse d’essais cliniques ou de diffusion post-AMM (Autorisation de Mises sur le Marché).
Le but fixé de production de médicaments à un « prix juste et maîtrisé » sera une des priorités.
Ce grand projet dont le nom n’est pas encore défini sera « le plus grand centre européen de développement et production
de thérapies géniques et cellulaires ».
Les délégués du Limousin Poitou Charentes
Sommaire
1 ) éditorial/ sommaire
2) nouvelles de la délégation
3) page téléthon
4) bientôt les JRF
5) infos pratiques
6) Nouvelles A.F.M.
7) décontracthon
8) contacts
Édition de la Haute-Vienne
Mars / avril 2016
Les Cars
Assemblée Départementale des Familles
Assemblée Départementale
des Familles
de la Haute-Vienne
Boisseuil le 20 février 2016 Une première édition bien réussie.
Le 20 février dernier, l’équipe de Délégation AFM-TELETHON de la Haute-Vienne avait organisé sa
première Assemblée Départementale des Familles.
En présence de plus de 25 familles, dans une ambiance conviviale, la journée fut riche en évènements
et informations.
Jean Pierre CIBOT (Délégué AFM-TELETHON 87, Fabrice BOUDINET (Responsable du Service
National des Délégations et Groupes d’Intérêts) et Michel LAROCHE (Délégué AFM-TELETHON 23) ont
exposé les missions et actions de la Délégation.
Bernadette BERTHOLET (Directrice du Service Régional Limousin Poitou-Charentes) a présenté les
actions de son équipe de Référents Parcours Santé dans l’accompagnement des Familles.
Patrick CHARPENTIER, Président du C.I.S.S Limousin (Collectif Inter associatif sur la Santé) a mis en
évidence la Démocratie Sanitaire et les inquiétudes de la nouvelle loi de santé publique.
Marcel RIBIERE (Coordinateur du Téléthon 87) a rapporté les grans évènement du dernier Téléthon :
images de Roger WOLF à l’appui.
Le Professeur Laurent MAGI, neurologue au Centre de Référence des MNM du CHU de Limoges a
brillamment exposé « les urgences » dans nos maladies
Isabelle BESSON-FAURE de la Direction des Actions Scientifique de l’AFM-TELETHON a fait un point
précis des avancées sur la recherche et les essais cliniques en cours.
Merci à tous les participants pour la réussite de cette belle journée !!!
pour info
La Délégation 87 organise, les 29 et 30 octobre 2016, un weekend au Parc de Beauval. Un courrier sera
envoyé à toutes les familles.
Projet BEAUVAL
Du côté du téléthon
Malgré les attentats de Paris, les résultats des manifestations de la FORCE T sont en augmentation
avec 37 554 845 € collectés. Les différents réseaux télématiques (36 37, internet …) collectent quant à eux
56 295 933 € !
Ces excellents résultats permettent à l’AFM-TELETHON d’envisager l’avenir avec sérénité, et
notamment le Grand Projet de création de laboratoire pharmaceutique.
Et un immense MERCI à nos concitoyens qui ont su démontrer leur attachement à nos valeurs
d’entraide et de solidarité au moment où d’autres voudraient nous imposer par la peur leur vision du monde.
ATELIER MU-SIQUE
SURVEILLEZ VOTRE BOITE AUX LETTRES !
Vous avez reçu récemment une invitation pour la
JOURNÉE RÉGIONALE DES FAMILLES
RÉGIONS POITOU-CHARENTES ET LIMOUSIN
Samedi 25 juin 2016 à Saintes (17)
au programme :
de 11h à 18h divers ateliers et stands :
plein d'autres animations et surprises tout au long de la
journée,
… Et une soirée festive en préparation
On compte sur votre pré-sence !!!!
Matin
Plénière d'information
Déjeuner convivial !
Après-midi
Tables rondes:
- Les urgences
- La santé des aidantsGroupe de paroles
pour les 12 à 25 ans «Vivre en famille
avec la maladie»
(Si nbre suffisant)
Espace aides techniques et innovation
École de l'ADN
Groupes d’intérêt
FSH, Myasthénie, …
CMT
PING-
Service régional
Délégations Café des Réseaux
Coordinations.
3
A Saintes , des hôtels visités pour votre venue à la JRF … Et pour tous vos séjours en Saintonge …
Hôtel O’Nice
Adresse : 107 Cours du Maréchal Leclerc, 17100 Saintes
Téléphone : 05 46 90 89 04
Très bon accueil. Proche de la ville, cet hôtel propose 17 chambres dont quelques unes sont aménagées pour les personnes à mobilité réduite ; l’hôtel dispose d’un parking gratuit et les animaux sont admis.
Comfort Hôtel Adresse : 6 Rue du Dr René Laennec, 17100 Saintes Téléphone :05 46 90 08 90
Très bon accueil Situé à proximité de l’A10, l’hôtel propose 40 chambres spa-cieuses de 17 à 18 m 2 , une familiale de 40 m 2 et 2 chambres pour personnes à mobilité réduite; l’établissement est entière-ment climatisé et dispose d’un parking de 60 places accessibles aux véhicules de grand gabarit. Les animaux sont acceptés.
Hôtel « Souvenirs de Famille » Adresse : 2 Rue Jean Moulin, 17100 Saintes Téléphone :05 46 74 91 60 Très bon accueil Situé à côté de la gare SNCF, cet hôtel a été rénové récem-ment et propose deux chambres pour personnes à mobilité réduite au rez de chaussée. Une place de parking handicapé à proximité. Le meilleur accueil vous sera réservé.
Les Abilympics, c’est quoi? Jeux Olympiques des Compétences, les
Abilympics sont aux compétitions des métiers, ce que les jeux paralym-piques sont aux jeux olympiques. Ils sont la démonstration en compétition de l’excellence professionnelle des personnes handicapées. Les 9èmes
internationaux Abilympics se déroulaient en même temps et dans le même lieu que les Olympiades des métiers de la région Aquitaine-Limousin-Poitou-Charentes : 2 jours de compétition, plus de 600 candi-dats, 35 pays représentés et 49 métiers ! Le salon de l’excellence des ESAT et des entreprises adaptées, des performances artistiques, des expo-sitions, des cultures internationales, mais aussi l’objectif de l’inclusion des personnes handicapées à l’emploi… Un exemple avec les laboratoires pharmaceutiques Astellas : « Handicap, seules les compétences font la différence ».
Pour sa deuxième participation aux Abilympics, Franck Greveldinger, joaillier bordelais de 45 ans a décroché la médaille d'argent. A Séoul, il y a 4 ans, il avait terminé 4ème.
« Un événement international pour la première fois en France et dans notre belle ville de Bordeaux ! Une grande émotion devant la concentration, la dextérité et la rapidité d’exécution des candidats ! La démonstration de la motivation et de la capacité à s’intégrer dans la vie professionnelle des per-sonnes handicapées ! Un grand bravo à tous les bénévoles impliqués pour leur disponibilité ! » (Roselyne)
Joaillerie Sucre et chocolat
Composition flo-rale
les 25 et 26 mars, Un événement exceptionnel à Bordeaux, Parc des Expositions.
Les Abilympics en France pour la 1ère fois
Poterie De belles réalisations ... De belles perspec-
LA MOBILITÉ ENFIN ACCESSIBLE À TOUS Vous êtes propriétaire d’un véhicule aménagé et vous ne vous en servez pas tous les jours?
Avec WHEELIZ vous pouvez la louer à un particulier.
Vous êtes en fauteuil roulant ou vous recherchez une voiture aménagée pour un jour, un
week-end ou plus ? Vous pouvez en louer une à un particulier avec WHEELIZ.
Avec WHEELIZ, le véhicule, son conducteur et ses occupants sont protégés et assurés tout au
long de la location par la MAIF en tous risques.
Tél : 01 79 72 80 22 - email : [email protected] - site de location : www.wheeliz.com
Le premier site de location
de voitures aménagées
DECONTRACTHON
Ingrédients
(pour 3 personnes)
- 550 g de rhubarbe
- 1 gousse de vanille
- 2 cuillères à soupe de sucre
roux
- 1 yaourt nature
- 1 blanc d’œuf
- un peu d'eau
Préparation
Couper la rhubarbe en tronçons en prenant soin de retirer le maximum de filaments.
Mettre les tronçons dans une casserole avec un petit peu d'eau et faire cuire en compote.
Si la rhubarbe rend de l'eau en début de cuisson, ne pas hésiter à l'égoutter.
Lorsque la rhubarbe a commencé à fondre, y ajouter une cuillère à soupe de sucre roux
et une gousse de vanille fendue.
Bien laisser "compoter" jusqu'à obtenir un mélange peu liquide.
Laisser refroidir.
Incorporer un yaourt nature à la compote.
Monter le blanc d’œuf en neige en y ajoutant la deuxième cuillère à soupe de sucre roux
sur la fin.
Mélanger délicatement à la purée de rhubarbe et verser dans des coupes à dessert.
Réserver au frais jusqu'au service.
Mousse de rhubarbe
Petites énigmes à résoudre Petite histoire de famille : Deux pères et deux fils sont assis autour d’une table où sont déposées 4
oranges. Chacun prend une orange et pourtant il en reste une. Comment est-ce possible ?
Samedi et vendredi : Où trouve-t-on samedi avant vendredi ?
La famille Martin : Monsieur et Madame Martin ont 5 filles. Chaque fille a un frère. Combien la famille
Martin compte-t-elle de membres au total ?
Vos contacts
Solutions des jeux
Retrouvez-nous sur notre blog
Sur l’adresse :
http://autourdenous.blogs.afm-telethon.fr/
Vous retrouverez les articles des
journaux précédents rangés par rubrique
ou par départements ainsi que des liens
utiles vers d’autres blogs AFM
Coordination Téléthon 87 38, rue Rhin et Danube 87280 LIMOGES - BEAUBREUIL
: 05 55 33 60 18
Délégation Départementale 87 38, rue Rhin et Danube 87280 LIMOGES - BEAUBREUIL
: 05 55 33 60 17 : [email protected]
Coordination Téléthon 23 Appt. n° 5 12 rue du docteur Brésard 23000 Guéret
: 05 55 64 35 68
Délégation Départementale 23 Appt. n° 5 12 rue du docteur Brésard 23000 Guéret
: 05 55 64 83 79 : [email protected]
Coordination Téléthon 19 60 Bis Avenue G. POMPIDOU 19100 BRIVE
: 05 55 17 51 21 : [email protected]
Délégation Départementale 19 60 Bis Avenue G. POMPIDOU 19100 BRIVE
: 06 32 95 16 64 : [email protected]
Standard du siège
: 01 69 47 28 28 N° AZUR 24h / 24h : 0 810 811 088
AFM – Service Régional Limousin 38, rue Rhin et Danube 87280 LIMOGES - BEAUBREUIL : 05 55 33 35 94 : 05 55 33 58 99
ligne directe donateurs au 0 825 07 90 95 (0,15 euro TTC la minute).
Bordeaux Gironde 239 157 hab
Limoges Haute Vienne 139 150 hab
Poitiers Vienne 89 253 hab
Pau Pyrénées Atlantiques 77 575 hab
La Rochelle Charente Maritime 74 344 hab
Niort Deux Sèvres 58 576 hab
Angoulême Charente 42 669 hab
Agen Lot et Garonne 33 620 hab
Mont de Marsan Landes 31 334 hab
Périgueux Dordogne 30 036 hab
Tulle Corrèze 14 323 hab
Guéret Creuse 14 066 hab
Les préfectures des départements de la région
