ANNIE FOURNIER-GENDRON

ÉVALUATION DE DEUX MODÈLES D~INTERVENTION EN MILIEU SCOLAIRE POUR ENFANTS ET ADOLESCENTS AUTISTES

Mémoire présenté

à la Faculté des études supérieures

de l'université Laval pour l'obtention

du grade de maître 6s psychologie (M.Ps.)

École de psychologie FACULTÉ DES SCIENCES SOCIALES

UNIVERSITÉ LAVAL

MARS 1998

O Annie Fournier-Gendron, 1998

National Library m * I of Canada Bibliothéque nationale du Canada Acquisitions and Acquisitions et Bibliographie Services services bibliographiques 395 Wellington Street 395. rue Wellington Ottawa ON K1A ON4 ûttawaON K l A O N 4 Canada canada

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REMERCIEMENTS

J'attendais avec impatience le moment où je pourrais enfin mettre de côté littérature.

méthodologie et statistiques pour laisser place à l'expression de ma reconnaissance envers les

nombreuses personnes qui m'ont soutenue au cours des dernières années. Mes réserves

intellectuelles étant présentement à leur plus bas niveau. c'est avec l'aide de mon coeur que je

m'apprête à remercier sincèrement tous ceux et celles qui ont contribué de près ou de loin, de

manière directe ou indirecte. à la réalisation de ce mémoire.

Je tiens d'abord à remercier Mme Christiane Piché qui a su dirigé mes travaux avec une

disponibilité. une ouverture et une sensibilité hors du commun. Merci miIle fois pour ta

patience, ton enthousiasme dans les meilleurs moments et ton soutien dans les momznts les

plus difficiles. Je remercie également Mme Francine Lavoie qui m'a apporté une aide

considérable sur le plan de la méthodologie et qui a su orienter mes lectures vers les écrits les

plus pertinents.

Je veux également remercier tous ceux et celles qui, à l'École de psychologie. m'ont apporté,

par leurs sourires et leurs encouragements, une bonne dose de soutien. Plus

particulièrement. deux beaux mercis à Christian Watier et Stéphane Cantin qui. malgré leur

horaire fort chargé, ont généreusement accepté de me donner de leur temps lors de mes

analyses statistiques. Merci aussi à Suzanne Landry qui m'a appris comment me défouler sur

un volant de badminton et qui a ainsi significativement contribué au maintien de mon

équilibre mental! À toutes les filles du lab, merci pour l'atmosphère chaleureuse et amicale dans laquelle vous m'avez permis d'évoluer. Lucie et Jocelyne. vous qui m'avez si souvent écoutée, conseillée et encouragée dans les moments difficiles, merci!

La réalisation d'un mémoire peut être particulièrement difficile sans un certain soutien

financier. À cet effet. je souligne la généreuse contribution du FCAR et du GRIP et je les remercie sincèrement pour leur support.

Cette étude n'aurait certainement pu être élaborée et réalisée sans la précieuse collaboration

des deux milieux scolaires concernés. Je témoigne toute ma gratitude aux directions d'écoles

respectives ainsi qu'aux intervenants qui ont accepté de s'imptiquer dans la cueillette de

données. J'espère que vous continuerez encore longtemps le merveilleux travail que vous

faites auprès des élèves autistes et de leurs familles. Un gros merci aux parents qui, malgré

leurs nombreuses obligations, ont accepté de compléter les différents questionnaires de

l'étude: vous avez été de très précieux collaborateurs. Aux enfants et adolescents qui ont pris

part à la recherche. j'exprime un merci tout aussi sincère. J'espère avoir contribué à ce que

les services qui vous sont offerts soient améliorés.

Je tiens à souligner la participation de M. Michel Ouellet. du ministère de l'Éducation. qui m'a bien souvent conseillée et qui a été pour moi une personne ressource d'une valeur

inestimable. Merci d'avoir répondu à mes nombreuses questions! Je remercie aussi Mme

Louise Morin, du ministère de la Santé et des Services sociaux, qui, par son dévouement à la

cause de l'autisme. fût. pour moi. une grande source d'inspiration. Des remerciements

sincères sont également adressés à M. Roger Picard, qui fût un superviseur de stage tout simplement extraordinaire. Merci pour votre flexibilité et votre compréhension!

Je tiens a remercier du fond du coeur deux grandes amies. Annie et Faïza. qui m'ont

énormément aidée au cours des dernières années. Je remercie l'université de m'avoir donné

la chance de vous connaître! À Annie. des milliers de mercis! Ta détermination et ton positivisme m'ont servi d'exemples beaucoup plus souvent que tu ne pourrais le croire.

Merci pour ton amitié. ta disponibilité et ta sincérité. N'oublie surtout pas de faire un gros

câlin à mon petit Félix-Antoine: ses sourires charmeurs m'ont maintes fois rappelé les beautés

et merveilles de la vie. À Faïza. des remerciements tout aussi nombreux. Tu es et seras toujours pour moi un modèle de courage. de force et de sensibilité. Même aujourd'hui. avec

trois adorabIes poupons à la maison, tu continues d'être ce que tu as toujours été: une

metveilleuse source de motivation et de réconfort.

À toutes mes grandes amies, à Montréal, à Québec ou au Saguenay. tout simplement merci. Votre amitié m'est extrêmement précieuse et j'espère que ni le temps. ni la distance ne

pourront affaiblir ces liens qui nous unissent. Un merci tout particulier à Josée, qui, dans les

derniers tours de pistes, m'a apporté un soutien inestimable et extrêmement apprécié.

Merci à Pierre-Alexandre, mon nouveau petit voisin. qui du haut de ses cinq ans. a su

comprendre que j'avais un «gros livre» à écrire. Ne t'inquiète pas, je pourrai bientôt jouer

avec toi!

Un immense merci à Stéphane qui a été à mes côtés depuis le tout début de ce périple. Ton

soutien, ta compréhension. ta patience et ta tendresse m'ont été indispensables. Merci pour

tous ces beaux moments. ici ou ailleurs. qui m'ont permis de décrocher et de refaire le plein

d'énergie. Merci pour tes encouragements et ta confiance en moi qui m'ont si souvent donné

la force d'aller puiser dans mes réserves et de persévérer. Merci du fond du coeur!

En terminant. je tiens à remercier ma soeur. Martine, pour son amitié et son soutien

téléphonique presque quotidien. Merci p'tite soeur. je t'adore! Je suis également très

reconnaissante envers ma mère. Nicole, qui m'a si gentiment et minutieusement aidée lors,

entre autres. de la mise en page de mes références. Tu es tout simplement extraordinaire! A mon père. Clément. lui qui a étt5 et sera toujours pour moi un modèle de patience et de bonté.

merci de m'avoir procuré, dans les derniers moments, fa motivation nécessaire pour

terminer ... Bonne Fête Papa!

Maman, Papa, ce mémoire vous est dédié. en guise de remerciements pour tout un quart de

siècle de dévouement, de soutien et d'amour inconditionnels. Vous êtes et serez toujours

mes plus précieux collaborateurs. Avec tout mon amour, merci!

LISTE DES TABLEAUX

Tableau 2.1

Tableau 2.2

Tableau 2 3

Tableau 2.4

Tableau 2.5

Tableau 2.6

Tableau 3.1

Tableau 3.2

Tableau 3.3

Tableau 3.4

Tableau 3.5

Tableau 3.6

Tableau 3.7

Tableau 3.8

Tableau 3.9

Tableau 3.10

Tableau 3.1 1

Tableau 3.12

Tableau 3.13

Tableau 3.14

.............................. .................... Extrait d'un bulletin scolaire .. 34 ............................................ Synthèse de la méthodologie utilisée 38

............. Caractéristiques socio-démographiques des élèves du milieu 1 -41

............ Caractéristiques socio-démographiques des élèves du milieu II -42

............ Caractéristiques socio-démographiques des parents du milieu 1 -43

............ Caractéristiques socio-dérn~~jyaphiques des parents du milieu I I 45

................................. . Échelle de cotation utilisée par le milieu 1 .... 61

......................... Moyennes des élèves du milieu I au bulletin scolaire 61

................. Appréciations parentales des acquis des enfants du milieu 1 63

........... Appréciations des enseignants des acquis des élèves du milieu I 66

...................................... Activités estivales des sujets du milieu 1 -69

............................. Encadrement des sujets du milieu 1 pendant l'été 70

.................. Niveau de perturbation des sujets du milieu 1 pendant l'été 70

....................... . Échelle de cotation utilisée par le milieu scolaire II ... 72

........................ Moyennes des élèves du milieu II au bulletin scolaire 73

................ Appréciations parentales des acquis des enfants du milieu I I 75

.......... Appréciations des enseignants des acquis des élèves du milieu 11 77

....................................... Activités estivales des sujets du milieu II 80 ............................ Encadrement des sujets du milieu II pendant l'été 8 1

Niveau de perturbation des sujets du milieu II pendant l'été ................ -81

Tableau 3.15 Implication parentale dans le milieu 1 .......................................... -83

Tableau 3.16 La collaboration parents-école au sein du milieu I ............................. 84 Tableau 3.17 Niveau de satisfaction des parents du milieu 1 ................................. 85

Tableau 3.18 Implication parentale dans le milieu II ......................................... -86

Tableau 3.19 La collaboration parents-école au sein du milieu II ............................ 88

Tableau 3.20 Niveau de satisfaction des parents du milieu II ................................ 89

INTRODUCTION

La littérature en Iien avec I'autisme est abondante. Outre les écrits concernant la nature même du trouble, de nombreux chercheurs se sont penchés, au cours des trente dernières années,

sur les moyens d'intervention à privilégier pour soutenir les personnes autistes dans leur

développement. Parmi la panoplie d'approches qui ont été tentées, certaines avec plus ou

moins de succès. les approches employées au sein même du milieu scolaire de l'enfant

semblent être celles actuellement privilégiées. Aux États-unis, d'où provient une grande

partie de la littérature sur l'autisme, le programme TEACCH est de loin cet ui qui fait le plus parler et dont l'efficacité a été la mieux évaluée.

Dans la province de Québec, certaines écoles qui accueillent une clientèle autiste disent

appIiquer le programme TEACCH en entier alors que d'autres écoles l'appliquent seulement en parties. Or. aucune recherche à ce jour n'a été élaborée afin dlévaIuer les modèles

d'intervention appliqués auprès des enfants et adolescents autistes au Québec. D'ailleurs.

dans un rapport récent, le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS, 1996) dénonce l'absence d'évaluation systématique portant sur les services offerts aux personnes

autistes au Québec. Dans un même ordre d'idées, il est mentionné dans ce document que le

ministère de l'Éducation s'interroge actuellement sur les activités éducatives les pl u s

appropriées aux enfants autistes. sur le type de milieu qui leur est le plus favorable, sur le

soutien qui doit être apporté à cette clientèle ainsi que sur l'organisation de classe qui leur

convient le mieux.

Afin de répondre, en partie, au besoin exprimé de mieux connaître Ies services offerts aux

élèves autistes de la province et afin, surtout, de savoir si ces services leur permettent de

progresser, deux écoles de Ia province de Québec ont été sélectionnées et leur modèle

d'intervention a été sommairement évalué. La première école dit utiliser TEACCH de manière puriste alors que la deuxième fonde ses interventions sur les éléments efficaces

provenant d'une panoplie d'approches thérapeutiques. 21 s'agit ici d'une recherche évaluative de nature exploratoire à trois volets qui permettra aux deux milieux en question d'avoir un

portrait descriptif de leur modèle. de savoir si leurs services permettent à leur clientèle de

progresser et finalement, de connaÎtre l'opinion des parents qui participent aussi à l'éducation

de leur enfant et qui bénéficient. de manière indirecte, des effets du programme. À la lumière des résultats de cette étude. les deux écoles pourront, si nécessaire. ajuster leur façon

d'intervenir afin de participer de manière optimale au développement des jeunes à Ieur charge.

Dans un premier temps. les connaissances actuelles sur Ie trouble autistique sont présentées. les causes probables exposées et les interventions de choix expliquées. L'étude est ensuite

située dans le contexte où elle s'est déroulée et les stratégies d'évaluation sont présentées. Le

deuxième chapitre offre une description détaillée de la méthodologie alors que 1e troisième

présente les informations recueillies et les résuttats obtenus. Enfrn. le dernier chapitre résume

et discute les résultats d'importance. Les forces et lacunes de l'étude y sont également abordées.

CHAPITRE 1

1.1 Le trouble autistique

Dès sa conception, l'être humain évolue de façon progressive, selon des étapes de

développement bien établies. Or. il anive parfois qu'une ou même plusieurs de ces étapes

soient perturbées et que le cours normai du développement soit entravé. Dans certains cas, il

s'agit heureusement d'une perturbation temporaire alors que dans d'autres cas. il s'agit plutôt

d'une perturbation profonde et souvent permanente. L'autisme est fort probablement un des

exemples les plus flagranls d'une perturbation profonde du développement normal. Cette

pathologie. très rare puisque son taux de prévalence se situe aux alentours de 2 à 5 enfants

pour 10 000 naissances. atteint 4 à 5 fois plus de garçons que de filles (APA. 1994).

L'autisme infantile, rapporté avec la même incidence partout à travers le monde, se présente

sous une forme clinique remarquablement similaire et est indépendant des classes sociales. de

la race ou du type de familles (Ritvo & Freeman, 1984).

1.1.1 Définition et critères diagnostiques

C'est en 1943 que Leo Kanner offrit au monde scientifique une première définition de

l'autisme accompagnée d'une description des manifestations observées chez un échantillon de

1 1 enfants partageant les mêmes caractéristiques. II décrivait alors ces enfants comme ayant un manque profond de contact affectif, un désir anxieux de préserver la routine, une

fascination pour les objets qu'ils manipulent souvent avec habileté, une absence de langage

ou un langage ne servant pas à la communication interpersonnelle et finalement un bon

potentiel cognitif démontré par des exploits de mémoire ou des habiletés dans des tests de

performance. L'apparition du syndrome se situait entre la naissance et la troisième année de

vie de l'enfant. Kanner ajoutait aussi à sa description que les parents de ces enfants étaient

froids et peu aimants, que tes enfants autistes provenaient principalement de familles de

niveau social élevé, que ce syndrome ressemblait à la schizophrénie infantile et que c'était une

maladie à processus unique.

La quarantaine d'années de recherche qui a suivi cette première description a permis de préciser les caractéristiques proposées par Kanner. Les éléments de cette première définition

qui ont été retenus (MSSS, 19%) sont les suivants: (1) absence de rapport avec les parents et les autres. ( 2 ) un langage anorma1 allant du mutisme à des signe étranges. (3) des comportements répétitifs et une conservation de routines spécifiques et (4) apparition du

syndrome qui se fait généralement entre la naissance et la troisième année de vie de I'enfant.

Les autres éléments de la définition initiale ont pour leur part été exclus et ne sont plus

considérés aujourd'hui comme faisant partie du portrait de l'enfant autiste et de sa famille.

Bien que le rôle du statut socio-économique ne soit plus considéré comme un facteur lié au

diagnostic de I'autisme (Schopler. Andrews & Strupp. 1979. dans Cuccaro. Wright. Rownd

& Abramson, 19%). il semble que, se1on une étude de Stone (1987, dans Cuccaro et al..

1996). les perceptions professionneIles d'un bon nombre de pédiatres et de psychologues

chiciens soient encore malheureusement influencées par cette variable.

Plusieurs années de recherche ont été nécessaires afin d'en amver à un certain consensus au

sujet de la définition de l'autisme. À ce jour, les définitions préconisées par les divers organismes tendent de plus en plus à converger vers une description sinon uniforme du

moins semblable (Simeosson, Olley & Rosenthal, 1987). L'entente en ce qui a trait aux

éléments de base qui doivent être considérés pour un diagnostic d'autisme est en fait très

bonne (Sponheim, 19%). En effet, la définition de Rutter ( 1978) et celles du DSM-IV

(Amencan Psychiatnc Association, 1994) et du ICD-10 (World Health Organization, 1993)

reposent toutes sur les caractéristiques essentielles suivantes: ( 1 ) une altération qualitative des

interactions sociales, (2) une altération qualitative de la communication et (3) des

comportements. des intérêts et des activités à caractère restreint, répétitif et stéréotypé. De

plus, ce retard ou caractère anormal du fonctionnement doit avoir débuté avant l'âge de trois

ans.

1.1.2 Description clinique

La définition de I'autisme et la présentation des critères diagnostiques sur lesquels la majorité

des auteurs s'entendent (Bailey, Phillips & Rutter, 1996; Bailey. 1993; Murray. 1996) ne

suffisent pas à dresser un portrait détaillé et tangible de l'enfant autiste. Afin de mieux

connaître I'autisme, il apparaît approprié de fournir une description clinique de ce qui est

généralement observé chez la majorité de ces enfants.

Selon Simeosson et al. ( 1987). la caractéristique la plus évidente chez les enfants autistes.

même lorsqu'ils sont très jeunes, est leur inhabileté à interagir avec les gens qui les entourent.

D'après Prior & Gajzago ( 1974. dans Simeonsson et al.. 1987) les signes précoces suivants

peuvent être observés chez l'enfant autiste qui, généralement, (1) résiste à être pris ou cajolé,

( 2 ) se comporte comme s'il était sourd. 13) réagit fortement aux stimuli sensoriels. (4) ne

tend pas les bras pour être pris et (5) présente un manque persistant à imiter vers la fin de la première année. Bailey et al. ( 19%) ajoutent que, dans les mois qui précèdent son deuxième

anniversaire, I'enfant ne progresse pas sur le plan langagier, sur le plan du jeu imaginatif et

sur le plan des relations sociales. II est difficile de dire à quel âge exactement, si l'on y portait une grande attention, les premiers signes seraient décelables. Bailey et al. (1996) croient toutefois que la majorité des cas d'autisme sont décelables vers le dix-huitième mois et

même dans certains cas vers le douzième mois. Les progrès généralement observés chez tes

jeunes enfants qui se développent normalement sont donc absents de manière évidente chez

les enfants autistes.

Pelsser ( 1989) offre, pour sa part, une description clinique détaillée et fort représentative des

manifestations concrètes de l'autisme en lien avec les trois caractéristiques principales du

trouble. La description qui suit résume sa pensie.

Le niveau de socialisation de l'enfant est, dès son jeune âge. fort différent de celui des autres

enfants du même âge. En effet, les parents ddcrivent généralement leur enfant autiste comme

Ctant docile et tranquille. Seul. i l semble être heureux. 11 ne manifeste d'ailleurs que rarement le désir d'être réconforté. Face à l'adulte, il se montre indifférent. L'enfant autiste

ne tourne pas la tête lorsqu'il aperçoit ses parents. ne tend pas les bras vers eux pour être pris

et ne maintient pas le contact visuel. Contrairement à ses pairs, I'enfant autiste ne sourit pas

vers l'âge de 3 mois. À 8 mois, il demeure indifférent à son image dans le miroir et ne manifeste habituellement pas d'angoisse de séparation. Plus vieux, il ne s'implique pas dans

les jeux des autres enfants; il préfère certains objets ou certaines parties d'objets particuliers.

En contact avec des poupées au visage humain, I'enfant autiste peut exhiber des

comportements agressifs et destructeurs.

Les comportements. les intdrêts et les activités de l'enfant autiste sont caractérist5s par un

répertoire restreint, stéréotypé et répétitif. En effet, il montre une préférence nette pour les

objets inanimés qu'il manipule de manière répétitive. Les jouets ne sont pas utilisés pour

leurs fonctions premières; l'enfant préfère les tourner et les retourner sous tous leurs angles.

Souvent, I'enfant autiste renifle les jouets. Les objets nouveaux sont approchés de manière

très pmdente et I'enfant a tendance à résister aux changements dans son entourage.

Sur le plan de la communication, I'enfant autiste n'utilise pratiquement pas le langage (selon

Murray. 19%. la moitié des autistes ne parle pas). S'il n'est pas muet. l'enfant autiste fait

fréquemment de I'écholalie. Le langage, même s'il se développe, n'a pas ou peu de valeur

communicative. L'enfant autiste ne réagit généralement pas à l'appel de son nom et répond

rarement aux consignes qui lui sont données.

1 . 1 3 Diagnostic différentiel

Afin d'assurer un diagnostic valide et pertinent, il importe de différencier l'autisme des autres

troubles pouvant se manifester chez l'enfant. À cet effet, le DSM-IV (APA, 1994) recommande de dissocier t'autisme des troubles suivants: ( 1 ) le syndrome de Rett. (2) le

trouble désintégratif de l'enfance. (3) le syndrome d'Asperger. (4) la schizophrénie infantile.

( 5 ) le mutisme sélectif. (6) le désordre du langage expressif ou réceptif, (7) la déficience

inteliectuelle et (8) le désordre des mouvements stéréotypés. Donais t991) ajoute pour sa

part qu'il est nécessaire de distinguer l'autisme de l'aphasie développementale et des carences

éducatives ou affectives.

il est intéressant de noter que le DSM-IV (APA, 1994) et le ICD- IO (WHO. 1993) différencient le syndrome d'Asperger du trouble autistique. D'après I'APA (1994). on

observe chez les enfants atteints du syndrome d'Asperger, tout comme chez ceux atteints

d'autisme. une altération qualitative des interactions sociales et des comportements. des

activités et des intérêts à caractère restreint, répétitif et stéréotypé. Les enfants Asperger se

distinguent néanmoins des enfants autistes par l'absence d'un retard général du langage

signficatif ainsi que l'absence d'un retard du développement cognitif. Ghaziuddin &

Gerstein (19%) s'interrogent toutefois quant à la distinction entre les personnes autistes de

haut niveau (Q1>70) et celles atteintes du syndrome d'Asperger. Les recherches actuelles

permettent difficilement de distinguer ces deux groupes. Ces auteurs suggèrent qu'une

maladresse motrice pl us marquée et des caractéristiques conversationneIles spécifiques

pourraient être des critères utiles à la différenciation des deux groupes. Des études

additionnelles s'avèrent cependant nécessaires avant de pouvoir distinguer clairement ces

syndromes,

1.1.4 Conditions et diagnostics associés

Des études épidémioiogiques ont révélé que le diagnostic d'autisme s'accompagne souvent

d'autres diagnostics. Sur le plan médical, Gillberg (1990, dans Cryan, Byrne, O'Donavan &

O'Cailaghan. 19%) a observé que certaines conditions tendent à coexister avec l'autisme. Le

syndrome du X fragile, la neurofibromatose, la rubéole embryopathique, le syndrome de Ren

chez les filles et selon Wing & Gould ( 1979, dans Simeonsson et al., 1987) le syndrome de

rubéole congénitale, les encéphaiitelméningite, les spasmes infantiles. l'anoxie néonatale

sévère. la phénylcktonurie et enfin la sclérose tubéreuse sont tous des diagnostics qui sont

parfois établis de concen avec le trouble autistique. Les raisons liant ces diverses conditions

à l'autisme sont encore inconnues.

La fréquence du diagnostic de ces conditions en combinaison avec I'autisme est

heureusement peu élevée (Coleman & Gillberg. 1986). Il existe cependant deux diagnostics qui sont très fréquemment associés à I'autisme, soit la déficience intellectuelle et l'épilepsie.

Selon Gillberg (1991 ). dans 5 à 35% des cas d'autisme. un diagnostic d'épilepsie est aussi

rapporté. La déficience intetlectuelle, pour sa part, se retrouve associée à l'autisme de

manière encore plus rréquente . Selon le DSM-IV (APA, 1994). 70 à 85% des enfants autistes présentent aussi une déficience intellectuelle, la majorité se situant à un niveau de

déficience qualifié de moyen à sévère (Carpentieri & Morgan. 1996). Les enfants autistes de

haut niveau («hith functionningm), représentent uniquement 25% de la population autiste et sont ceux qui sont dotés d'un quotient intellectuel supérieur à 70 (Cryan et al., 1996: Eaves

& Ho, 1996; Siegel, Minshew & Goldstein, 19%). Il est intéressant de noter que le nombre

plus élevé de garçons atteints d'autisme est plus évident dans les cas où la déficience

intellectuelle est absente ou minime, ce qui suggère que les filles atteintes d'autisme le sont de

manière plus sévère que leurs pairs masculins, le degré de déficience étant positivement

corrélé à la sévérité du diagnostic (Gillberg & Coleman, 1992).

II demeure que même si une majorité d'enfants autistes est déficiente sur le plan intellectuel, la relation inverse ne tient pas: la majorité des enfants déficients inteIlectuels ne sont pas

autistes. II est donc clair que la déficience est associée à I'autisme mais le pourquoi de cette

association est encore inconnu (Carpentien & Morgan, 19%). Afin de mieux comprendre ce

qui différencie les enfants autistes des enfants présentant uniquement une déficience

intellectuelle, des chercheurs ont comparé les deux groupes en fonction d'un bon nombre de

variables. Par exemple, Carpentieri & Morgan (19%) ont étudié les profils de résultats. au

Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS) (Sparrow, Balla & Cicchetti, 1984, dans Carpentien et Morgan. 19%), d'un groupe de sujets autistes et d'un groupe de sujets non-

autistes appariés sur la base de leur niveau de déficience intellectuelle. leur âge chronologique

et leur niveau de développement verbal. Les résultats de l'étude indiquent que le score global

ainsi que les scores dans les domaines de la socialisation et de la communication sont

significativement moins élevés chez les enfants autistes comparativement aux enfants avec

une déficience intellectuelle. Ces résultats supporte la conclusion que le déficit cognitif de

I'autisme se reflète dans une incapacité marquée au niveau des comportements adaptatifs et

sont concordants avec la vision de Rutter & Schopler ( 1987) qui perçoivent I'autisme comme

un trouble envahissant du développement qui implique un déficit cognitif significatif affectant

davantage et particulièrement le fonctionnement verbal et social.

1 . 1 5 Évolution du trouble et pronostic

t'autisme. bien qu'émergeant généralement durant la première enfance, est une condition qui

demeure présente tout au cours de la vie (Gillberg & Steffenburg. 1987) mais dont les

caractéristiques peuvent évoluer à travers le temps (Piven. Harper, Palmer & Arndt. 1996).

Trop peu d'études longitudinales sont actuellement disponibles. rendant ainsi les discussions

sur l'évolution et le pronostic des enfants autistes très difficiles (Gillberg, 1991; Piven et al.,

1%). La rareté de ce type d'études peut s'expliquer. selon I'APA ( 1994). par les diffrcdtés inhérentes aux recherches de nature longitudinale. difficultés qui dans le domaine de

I'autisme se voient amplifiées par l'utilisation dans la littérature de définitions sous-

standardisées qui connaissent sans cesse de nouvelles modifications. Des études ont malgré

tout été réalisées et permettent de jeter un regard sur les perspectives d'avenir des enfants

autistes.

La notion de très grande variabilité dans le pronostic des enfants autistes semble être

généralement acceptée (Gillberg, 1991 ). Le pronostic est d'autant plus variable lorsque le QI

de l'enfant est supérieur à 6û. Dans ce sous-groupe. certains s'améliorent de façon

remarquable alors que d'autres régressent ou demeurent stables. Chez les enfants qui

présentent des déficiences plus marquées. le pronostic est généralement très sombre (Rutter.

1983). Les deux facteurs qui sont le plus souvent associés avec un bon pronostic sont le QI

(plus il est élevé, meilleur est le pronostic) et le niveau de langage tel que mesuré vers I'âge

de 5 ans (plus l'enfant développe un langage verbal ou non verbal visant la communication. meilleurest le pronostic) (Bailey et al., 1996; Gillberg & Steffenburg, lm; Pelsser, 1989; Rutter, 1970, 1983). Pelsser ajoute que I'âge d'apparition des symptômes, leur intensité. la

précocité du diagnostic et de l'intervention, la présence de facteurs biologiques associés. la

qualité du milieu familial et I'évolution vers d'autres pathologies sont aussi des facteurs à

considérer dans l'étude de l'évolution et du pronostic des enfants autistes.

Une variable vient toutefois assombrir ce tableau déjà suffisamment gris. En effet, d'après

Rutter (1970). la présence d'épilepsie ou son apparition à la puberté chez près du tiers des

enfants autistes entraîne souvent une ag,pvation des symptômes autistiques, principalement

au niveau des caractéristiques comportementales propres à l'autisme. Selon GiIlberg & Steffenburg ( 1!%37), cette aggravation est permanente chez 22% des enfants. Ces mêmes

auteurs ajoutent que sur le plan social. à I'âge adulte, 50% des personnes autistes demeurent

indifférents à la compagnie d'autrui. Certains (25% sont plutôt passifs socialement mais

sont amicaux tant que Leur routine n'est pas trop perturbée. Les autres (25%) sont considérés

comme actifs mais sont perçus comme étant bizarres et se comportant de manière socialement

inappropiée.

Des études plus récentes démontrent que malgré les améliorations. tant sur le plan de la

qualité que de la quantité des approches thérapeutiques offertes aux enfants autistes. le

pronostic demeure sombre pour la majorité, à tout le moins pour ceux qui sont en plus

atteints de déficience intellectuelle (Eaves & Ho. 19%). Pour les enfants autistes qui

évoluent avec un niveau de fonctionnement plus élevé. Piven et al. ( 1996) notent que le

pronostic est plus positif avec un nombre relativement élevé de sujets qui démontrent des

progrès, principalement dans les domaines de la communication et de la socialisation alors

qu'une plus grande stabilité est notée sur le plan des comportements. De manière

contradictoire. les résultats de I'étude de Eaves & Ho ( 19%) révèlent que les caractéristiques

sociales et langagières de Ieurs sujets demeurent plutôt stables aiors que des progrès sont

notés au niveau des comportements. Des efforts de recherche additionnels devraient être

consacrés au suivi des enfants autistes af?n de mieux expliquer de telles contradictions et afin de mieux cerner les variables qui influencent réellement l'évolution à long terme des sujets

autistes.

1.2 Les étiologies du trouble autistique

La nature complexe et quasi-globale des perturbations du développement observées chez les

enfants autistes a généré, au fil des ans, une multitude de recherches sur les causes probables

du trouble autistique. La littérature sur ce sujet étant extrêmement dense et diversifiée et le sujet de cette étude ne portant pas sur les causes du trouble. la section qui suit n'est qu'un

résumé des principales hypothèses proposées pour comprendre les origines de I'autisme.

1.2.1 Conception étiologique initiale

À l'époque où Kanner (1943) fit la première description de I'autisme, il régnait dans le monde médical un intérêt particulier pour les causes parentales des maladies mentales (e.g.

les mères génératrices de schizophrénie. voir Coleman & Gillberg, 1986). L'autisme ne fit

pas exception à la règle et les parents (surtout les mères) de ces enfants durent subir de lourds

reproches. Kanner proposait. par exemple. que les mères d'enfants autistes étaient froides.

formelles et détachées. Elles étaient alors accusées de ne pas suffisamment stimuler leur

enfant. ce qui entraînait le retrait de celui-ci dans son monde intérieur. Heureusement. les

études menées pour évaluer ces hypothèses ont plutôt démontré que l'enfant autiste lui-même

affecte probablement le comportement parental et non l'inverse (Holmes, 1991). Les

conceptions initiales de Kanner et d'autres psychodynamistes (e.g. Bettelheim) ont donc

progressivement fait place à des modèles explicatifs mieux appuyés par la littérature

scientifique et offrant plus de possibilités au niveau thérapeutique.

1.2.2 Conceptions étiologiques actuelles

De nos jours. le fait que I'autisme soit un trouble du développement à bases neurobiologiques

est généralement accepté (Bailey et al.. 19%: Ritvo & Freeman. 1984). Les études réalisées

au cours des dernières décennies ont démontré que les sujets autistes ne vivent pas dans une

cage de verre ou dans un monde intérieur captivant. Au contraire. ils souffrent de diverses

anomalies d'ordre génétique, chimique et neurologique qui viennent appauvrir leur manière

de percevoir et de comprendre le monde qui les entoure (Frith. 1993). L'autisme est décelé

en association avec différents niveaux de déficits cognitifs, langagiers et sociaux mais aussi

avec une variété de déficits neurobiologiques (Waterhouse et al., 19%) qui méritent ici d'être

sommairement présentés.

Il est en effet difficile de concevoir qu'un syndrome si global et d'apparition si précoce n'ait

pas une étiologie soit génétique, biochimique, physiologique ou autrement neurologique. A la base, des chercheurs se sont intéressés aux composantes génétiques de I'autisme. La

rareté de ce syndrome et le fait que très peu d'adultes autistes aient des enfants rendent les

études familiales et les études de jumeaux difficiles à réaliser. Manmoins, les quelques

données qui existent suggèrent un taux de concordance pour l'autisme significativement plus

élevé chez les jumeaux monozygotes (3664%) que chez les jumeaux dizygotes (0-9%), un taux qui augmente de façon importante si l'on considère aussi La présence de désordres

langagiers plus circonscrits (Leboyer & Robertoux. 1987: Smalley et al., dans Murray.

1996). L'apparition du trouble autistique tend aussi à être considérablement plus fréquente

(soit entre 2% et 5%) au sein de la fratrie d'un enfant autiste que dans Ia population générale

(Leboyer & Robertoux, 1987; Murray, 1996). Il semble également que certains désordres

génétiques (e.g. syndrome de Martin-Bell, sclérose tubéreuse, etc..) soient liés au

développement de I'autisme chez une petite proportion d'enfants (Coleman & Gillberg,

1986). Bien que d'autres études soient nécessaires avant de mieux comprendre cette relation.

il semble pour le moment probable qu'une composante génétique contribue au déveioppement

du trouble chez un certain nombre d'enfants.

Un autre aspect sur lequel se sont penchés les chercheurs porte sur tes complications prénatales et périnatales rapportées avec une certaine fréquence chez les sujets autistes

(Holmes. 1991: Murray, 19%; Peterson & Torrey, 1976). Plusieurs données soulignent en

effet que les mères d'enfants autistes ont souvent des grossesses ou des accouchements

difficiles compliqués par des hémorragies utérines. des expositions à des virus. des

infections. des césariennes d'urgence. une mauvaise position du foetus, L'utilisation d e

forceps. etc ... De façon non surprenante. le nouveau-né est ainsi plus vulnérable à des troubles d'anoxie ou d'ischémie cérébrale, des hémorragies ou de i'hypertension

intracrânienne. des convulsions néonatales. tous des traumatismes qui sont notés pl us

fréquemment chez les sujets autistes que chez les enfants sains (Peterson & Torrey, 1976).

Les mécanismes qui unissent ces traumatismes à I'autisme sont toutefois inconnus et certains

chercheurs émettent des réserves quant aux associations entre ces anomalies et I'autisme. Par

exemple, les anomalies mineures résultant de grossesses ou d'accouchements difficiles ne

sont pas observées chez tous les enfants autistes (Murray. 1996) et les résultats d'une étude

récente réalisée par Cryan et ses collègues (19%) indiquent que le taux de problème à la

naissance des sujets autistes n'est pas plus élevé que ceux des sujets d'un groupe contrôle.

Quelles soient aléatoires ou en quelque sorte favorisées par une prédisposition génétique. ces

complications prénatales et obstétriques peuvent mettre gravement en péril le développement

et le fonctionnement cérébral ultérieur de l'enfant. C'est d'ailleurs pour cette raison que les

recherches les plus récentes tentent de détecter la présence d'anomalies au niveau du système

nerveux central (SNC) des enfants autistes. Ce domaine d'étude est encore jeune cependant. et les données souvent contradictoires. Certains résultats méritent toutefois d'être soulignés.

On note entre autres qu'une petite proportion d'enfants autistes présente des anomalies au

niveau des concentrations de certains neurotransmetteurs, tels par exemple. la dopamine. la

norépinéphrine et la sérotonine (Murray, 19%) ainsi qu'au niveau des concentrations de

certaines vitamines et d'autres composantes métaboliques (Coleman & Gillberg. 1986).

il existe également des hypothèses reliant I'autisme et certaines anomalies neurologiques.

Toutefois. la littérature actuelle évoque surtout la présence de dysfonctions plutôt diffuses

chez un sous-groupe d'enfants autistes. L'évidence probablement la plus solide à l'effet que

l'autisme soit peut-être associé à une dysfonction cérébrale vient du fait qu'une très forte

proportion d'enfants autistes, soit près du tiers. souffre d'épilepsie (Coleman & Gillberg.

1986; Rutter, 1970), reconnue comme une manifestation clinique d'un mauvais

fonctionnement du cerveau (Gillberg. 1991). Des anomalies dans les EEG de plusieurs enfants autistes suggèrent que le SNC est fort probablement impliqué dans l'apparition et le développement de ce trouble (Murray, 19%). L'épilepsie et les anomalies dans les EEG ne sont toutefois pas systématiquement observées chez tous les autistes et peuvent donc

difficilement être considérées comme étant à la source du problème.

Sur le plan plus physiologique. certaines études rapportent des anomalies plus localisées.

comme par exemple des lésions au niveau du tronc cérébral. du lobe temporal. de

l'hippocampe ainsi que des phénomènes de dilatation ventriculaire, d'hydrocéphalie non-

évolutive et d'hypertension intracrânienne (Coleman & Gillberg. 1986: Tanguay. 1987).

D'autres données suggèrent également que certains enfants autistes ne présentent pas un

patron normal de latéralisation hémisphérique, c'est-à-dire que l'hémisphère gauche

n'assumerait pas de dominance fonctionnelle par rapport à I'hémisphère droit (Bootzin &

Acocella. 1988). Cette hypothèse, si eIle était confirmée par un plus grand nombre d'études.

pourrait expliquer pourquoi les fonctions langagières sont si atteintes chez les autistes.

En concluant cette section, i l est important de rappeler qu'à ce jour la ou les causes précises

de I'autisme sont encore inconnues (Cryan et al., 19%; Murray, 1996). L'autisme est

actuellement perçu comme un trouble de développement avec des étiologies multiples et

généralement inconnues caractérisées par des déficits sévères sur le plan cognitif, langagier et

social (APA, 1994, Ritvo & Freeman. 1984). Dans leur récent article portant sur les aspects

psychophysiologiques de I'autisme, Cryan et ses collègues ( 1996) concluent en disant que la

génétique, la neurochimie, la neurologie, la physiologie ou même les complications pré et

post natales ne peuvent expliquer les manifestations de I'autisme. Chaque domaine amve à

fournir des éléments de réponse qui ne s'appliquent malheureusement pas à tous les cas

d'autisme (Coleman & Gillberg. 1986; Murray, 19%). Aucune théorie ne permet

actuellement d'expliquer le processus par lequel les divers facteurs psychophysiologiques

interagissent et influencent les manifestations caractéristiques de I'autisme (Murray, 1996).

Dans le même ordre d'idées, Bailey et ses collègues (1996) dénoncent le manque d'études

visant l'intégration et la mise en commun des informations disponibles. Selon ces auteurs. la

constellation de facteurs étiologiques et de traits qui se regroupent devrait faire l'objet de

recherches tentant de tracer les routes probables liant les différents facteurs pour ensuite tenter

de comprendre le pourquoi de ces routes.

1.3 L'évaluation et l'intervention auprès des enfants autistes

Afin de faire le lien entre le diagnostic, les étiologies probables et les moyens d'interventions.

il est primordial de procéder à une évaluation en profondeur de I'enfant. L'autisme étant un

syndrome aux multiples étiologies. le meilleur moyen d'intervention sera celui qui, selon

Coleman & Gillberg (I986), aura été établi de manière spécifique. sur la base d'une

évaluation individualisée.

1.3.1 L'évaluation

Les systèmes de classification, teis le DSM-IV (APA, 1994) et le ICD-IO (WHO, 1993h permettent uniquement de poser un diagnostic et d'effectuer une analyse générale des

caractéristiques de l'enfant autiste. Ils sont toutefois peu utiles pour tracer le profil des

spécificités de l'enfant, tant au niveau de ses caractéristiques autistiques que de son

fonctionnement cognitif. langagier. moteur, social et affectif. Or, il s'avère fort important de

procéder à une évaluation complète en raison de l'hétérogénéité de ce groupe clinique, qui se

manifeste par des différences individuelles souvent très grandes (Gomez, 1990). Mesibov &

Sheô (1996) ajoutent que même si les enfants autistes partagent plusieurs caractéristiques, ils

sont aussi extraordinairement différents les uns des autres. Les évaluations suivant le

diagnostic constituent donc une étape importante à franchir avant de pouvoir intervenir de

manière appropriée auprès de l'enfant (Donais, 1991 ).

II est intéressant de noter que pendant longtemps, les enfants autistes étaient considérés comme intestables (Schopler, 1994) en raison de certaines caractéristiques qui leur sont

propres et qui compliquent l'évaluation de type standardisée. Leur déficit en communication.

les comportements étranges qu'ils peuvent parfois manifester et leur manque d'intérêt à

coopérer avec l'examinateur sont queIques exemples de caractéristiques qui influencent leur

rendement lors d'évaluations (Donais, 199 1).

Des chercheurs ont toutefois développé des instruments d'évaluation adaptés à la clientèle

autiste (voir Parks, 1983 et Sevin, Matson, Coe, Fee & Sevin, 1991 pour une recension des

échelles les plus utilisées). Ces échelles ont été élaborées afin de pallier aux difficultés

inhérentes à I'autisme. L'instrument qui semble actuellement être le plus utilisé est le CARS

(Childhood Autism Rating Scale) car il permet d'évaluer la présence et la sévérité des

symptômes autistiques observés chez l'enfant (Schopler, Reichler & Renner. 1986). Le

CARS semble aussi ètre un outil ayant une bonne valeur diagnostique puisque dans leur

étude de 1991 , Sevin et ses collègues ont observé que dans 92% des cas. l'utilisation du

CARS a permis de classifier correctement les sujets de leur échantillon, en accord avec les

critères du DSM-IIl-R (APA. 1989).

13.2 L'intervention

Les moyens d'intervention utilisés varient selon l'époque et sont de toute évidence

étroitement liés aux définitions préconisées et aux causes perçues comme étant à la base de

I'autisme. À I'époque de l'article historique de Kanner (1943) où il y décrivait le syndrome de I'autisme. accompagné des éléments qu'il croyait en être la cause, la thérapie individuelle à

caractèreanatytique était le traitement de choix. De plus, puisque la mère était au centre du

traumatisme affectif dont, croyait-on, I'enfant souffrait. les tenants de cette approche

favorisaient la séparation de L'enfant e t de la mère, par le bais d'un placement en institution

(Bettelheim, 1%7 dans Campbell. Schopier. Cueva & Hallin, 1%). L'autisme étant alors perçu comme un trouble affectif, il semblait pertinent de fournir à I'enfant un environnement

non structuré dans lequel i l pourrait exprimer librement ses émotions refoulées (MSSS. 19%). Les difficultés ou l'incapacité de l'enfant autiste à entrer en relation et l'absence de

fantaisie dans son jeu n'ont toutefois pas permis aux analystes de percer son mystère et les

succès thérapeutiques de cette approche sont demeurés très faibles (Howlin & Rutter. 1987).

De nos jours, l'autisme est perçu comme un trouble de développement dont l'étiologie est

pour le moment indéterminée (MSSS, 1996) et le traitement miracle n'a pas encore été

découvert. En raison de la complexité et de la nature globale du syndrome, i l est fort peu

probable qu'un seul traitement puisse un jour aguérin, I'autisme (Murray. 19%). Les

différentes approches disponibles sur le marché thérapeutique de I'autisme sont multiples et variées tant au niveau de leurs techniques que de leurs résultats mais elles ont toutes un point

en commun: elles tentent d'agir sur les manifestions caractéristiques du trouble autistique

dans le but ultime d'améliorer les conditions de vie actuelles et futures de l'enfant (Coleman

& Gillberg, 1986). Bien qu'aucun traitement ne soit efficace de manière uniforme, il

demeure que les opportunités thérapeutiques offertes à la clientèle autiste sont aujourd'hui

beaucoup plus prometteuses qu'elles ne l'étaient auparavant. La majorité des approches

utiliséesactuellement peuvent être regroupées en fonction des trois catégories proposées par

Campbell et ses collègues ( 19%). soit: ( 1 ) les approches biologiques (pharmacothérapie). (2) les approches d'orientation béhaviorale-psychosociale, et (3 1 les approches éducationnelles.

C'est au cours des années cinquante que l'intérêt des chercheurs s'est tourné vers l'étude de

différents médicaments pouvant adoucir les symptômes autistiques dans le but d'assister les

autres méthodes de traitement dans leur travail auprès des enfants autistes (Wenar. 1990). En effet. le traitement pharmacologique des enfants autistes est une intervention fréquente. mais

qui est toujours combinée avec d'autres formes de traitement (Simeonsson et al.. 1987).

Selon Coleman & Gillberg (1986). i l appartient aux traitements médicaux de créer

l'environnement nerveux central optimal pour assurer une meilleure efficacité des autres types

d'intervention. Une grande variété de médicaments (voir Coleman & Gillberg. 1986 pour

une revue complète) a été administrée à des enfants autistes mais sans grand résultat jusqu'à

présent (Howlin & Rutter, 1987). Dans certains cas où l'autisme semble être lié. en partie. à

un déficit organique précis. un médicament agissant concrètement sur les symptômes de ce

déficit peut avoir un impact positif (Coleman & Gillberg. 1986). Le succès de l'approche

biologique se limite toutefois à certains symptômes et s'applique uniquement à certains sous-

groupes d'enfants (Murray, 1%).

Au cours des années soixante, parallèlement aux approches bioIogiques, les approches

d'orientation béhaviorale et psychosociale ont fait leur apparition (Short, 1984: Simeonsson

et al., 1987). Plutôt que de s'attarder aux causes, sûrement multiples du trouble autistique,

les tenants de ces approches tentent de modifier ce qui est observable. soit les manifestions

comportementales, sociales. langagières et cognitives du syndrome. L'atteinte de leurs

objectifs devient alors tributaire d'évaluations compIètes et détaillées des caractéristiques

individuelles et du niveau de développement de I'enfant (Austin & Crawford, 1991 ; Sigman.

Arabelle & Dissanayake, 1995). Une fois les domaines d'intervention bien ciblés. la

méthode qui est la plus utilisée est la modification du comportement, dérivée des théories

modernes d'apprentissage (Campbell et al., 19%). Les techniques de renforcement positif

(et parfois négatif) ainsi que les techniques visant à manipuler les antécédents des

comportements qui entravent l'acquisition de nouvetles connaissances sont les plus efficaces

(Schopler & Mesibov, 1994). Par exemple, dans le cas d'un enfant qui présente des

comportements agressifs (e.g. frapper son enseignant). les causes probables pouvant mener à

de telles manifestations (e.g. incapacité de communiquer verbalement) sont identifiées et des

moyens palliatifs (e-g. utilisation d'un geste) seront enseignés à I'enfant.

L'efficacité des diverses techniques ou méthodes que comprend cette catégorie d'approches a

souvent été prouvée (e-g. DeMyer et al., 1982 et Lovaas & Smith, 1989 dans Campbell et

ai.. 1996). Cependant de sérieux problèmes concernant la généralisation des acquis ont été

rencontrés. En effet, les progrès accomplis dans un milieu sont extrêmement fragiles et ne se

généralisent habituellement pas aux autres milieux (Austin & Crawford. 1991: Browning.

1971 dans Short. 1984; Lovaas. Koegel, Simmons & Long. 1973). Afin de contrer cette

difficulté. beaucoup d'accent a été mis sur l'importance d'impliquer les parents et de les

entraîner à travailler avec leur enfant (Short. 1984). Hébert ( 1988) et Lachance ( 19941

écrivent que l'implication des parents est primordiale puisque ce sont sans équivoque les

personnes les plus directement concernées par le présent et l'avenir de leur enfant tout en

étant celles qui possèdent le plus de connaissances le concernant. Les parents. initiaiement

perçus comme étant générateurs d'autisme sont maintenant considérés, au même titre que leur

enfant. comme étant des victimes (Schopler & Loftin. 1%9 dans Campbell et al.. 1996).

Une évaluation en profondeur de ['enfant. I'apptication de techniques appropriées aux

manifestations observées. une étroite collaboration. une bonne coordination et une excellente

communication entre tous les intervenants, incluant les parents. sont tous des éléments

essentiels au bon fonctionnement et au succès des méthodes d'intervention d'orientation

béhaviorale-psychosociale (Thyer, 1995).

Les approches biologiques et celles d'orientation béhaviorale-psychosociale. malgré leur

efficacité relative, ne sont toutefois pas les approches les plus reconnues. Depuis le milieu

des années soixante dix. les approches les plus populaires sont en fait celles qui adoptent une

approche globale vis-à-vis des nombreux déficits observés chez l'enfant autiste (Campbell et

al., 19%). Ces approches, généralement appliquées au sein des milieux scolaires des enfants

et adolescents autistes sont dites éducationnelles.

Les approches éducationnelles sont donc très globales et fournissent aux élèves un cadre à

I'intérÏeur duquel une variété d'autres approches peuvent être employées afin de maximiser le

potentiel respectif de chaque jeune. Selon Coleman & Gillberg ( 1986). le traitement de choix

repose sur une combinaison d'un plan éducatif &laboré en fonction des particularités

individuelles de chacun et d'un traitement médical spécifique auquel s'ajoutent fréquemment

des interventions de type béhavioral (Olley & Marcus, 1989, dans Campbell et al., 19%).

D'autres techniques, telles par exemple la musicothérapie, l'ergothérapie et la thérapie par

I'art, sont parfois aussi utilisées pour stimuler L'enfant et tenter de rejoindre ses intérêts.

Même si le succès de ces techniques n'est pas garanti. Gomez ( 1990) explique qu'elles

méritent d'être tentées. II s'agit selon elle d'utiliser les intérêts de l'enfant comme une perche pour le sortir du repli. II y donc toujours place pour de nouvelles techniques. Une étude récente menée par des chercheurs américains (Stnckland, Marcus, Mesibov & Hogan, 1996)

en procure d'ailleurs un bel exemple. Les auteurs ont réalisé un projet pilote dans lequel des

sujets autistes ont été familiarisés au port d'un casque leur permettant d'expérimenter leur

environnement dans un contexte virtuel. Les résultats sont encourageants et supportent

l'intégration de nouvelles technologies aux méthodes d'intervention actuelles.

La complexité et l'incertitude qui plane au sujet de l'étiologie du trouble autistique supportent

une prise en charge globale et multidisciplinaire. En ce sens. les interventions effectuées au sein des approches éducationnelles. sont, de loin. celles qui semblent les plus efficaces et les

plus prometteuses pour la clientèle autiste.

1.4 L'intervention auprès des enfants et adolescents autistes au Québec

Les interventions auprès des enfants et adolescents autistes au Québec se déroulent

principalement au sein des milieux scolaires que ces derniers fréquentent. Les approches

dites éducationnelles représentent donc l'option thérapeutique de choix. Ces approches

mettent non seulement l'accent sur l'acquisition d'un certain niveau d'autonomie par le biais

de la modification ou la diminution des symptômes autistiques mais aussi I'intégration et

l'éducation des élèves autistes dans le milieu le plus normal qui soit (Tremblay. 1990).

Plusieurs programmes éducationnels ont été mis sur pied depuis les premiers mouvements

visant la scolarisation des enfants ayant un handicap, et ce, partout à travers le monde.

Certains ce sont rapidement envolés alors que d'autres occupent encore aujourd'hui une place

de choix. Depuis une trentaine d'années, le programme TEACCH (Teaching and Educating Autistic children and other Children with Communication Handicaps) fondé par Eric

Schopler et une équipe de chercheurs américains semble être l'option la plus populaire pour

les milieux scolaires américains accueillant une clientèle autiste (plus de 300 livres. articles ou

vidéos de formation sont le résultat des recherches empiriques menées sur le sujet (voir

Campbell et al., 19%)). Ce programme a même traveisé des frontières puisqu'un certain

nombre d'écoles au Québec le mettent en application (SARQ, 1995). Avant d'aborder plus

en détails les modalités d'intervention en milieu scolaire au Québec, il semble d'abord

important de décrire les fondements. les objectifs, les méthodes et l'efficacité du promgamme

TEACCH.

1.4.1 Le programme TEACCH

TEACCH relève du département de psychiatrie de l'École de médecine de l'université de la

Caroline du Nord. Le programme a été fondé en 1966 en tant que projet de recherche pour

intervenir auprès des enfants et adolescents autistes ou présentant des troubles de la

communication et pour soutenir leur famille et leurs proches. En 1972, une législation de

l'État a subventionné le projet afin qu'il puisse élargir son mandat à toute la Caroline du Nord

(Schopler. 1989). Depuis sa fondation. TEACCH a permis l'évaluation de plus de 2500

enfants à travers ses 5 centres régionaux et a permis d'éduquer un nombre tout aussi

impressionnant d'élèves au sein des 86 classes affiliées à TEACCH (situées dans des écoles

publiques) de la Caroline du Nord (Schopler, 1989). Le programme est maintenant reconnu

tant sur le pian national qu'international.

Philosophie, principes et fondements

Le projet TEACCH est le premier et seul programme directement lié à une université

(Schopler. 1986. dans Campbell et al.. 1996), qui, en plus d'intervenir de manière complSte

et globale auprès des enfants autistes de tous âges, collabore de façon concrète avec les

parents et s'implique activement au niveau de la recherche et de la formation professionnelle

(Campbell et al., 19%: Schopler. lm). L'autisme est aujourd'hui reconnu comme étant un

syndrome aux multiples étiologies et dont le profil des manifestations est hétérogène. En ce

sens, TEACCH procure des services d'ensemble qui sont appliqués par des intervenants qui

possèdent une vision globale et entière de l'enfant. La formation donnée aux intervenants est

de type multidisciplinaire à l'intérieur d'un modèle généraliste qui tend à réduire les

conséquences indésirables de la spécialisation, telles. par exemple. les opinions

contradictoires ou incohérentes concernant le diagnostic ou le traitement (Schopler. 1989).

Les professionnels de TEACCH apprennent donc à gérer tous les problèmes reliés à l'autisme et à consulter, si besoin est, les spécialistes appropriés (Campbell et al.. 1%).

En plus de s'impliquer activement dans la recherche visant à mieux comprendre les causes et

les manifestations de l'autisme, le programme TEACCH investit beaucoup de temps à la formation de professionnels ainsi qu'au partage de connaissances avec le grand public.

Selon Schopler ( 1989), la formation et la sensibilisation sont des processus essentiels car il y

a peu d'exemples. dans l'histoire de l'évolution de la santé mentale, de groupe diagnostique

qui ait été plus ,gavement incompris que celui du syndrome autistique.

La composante principale du programme, le principe de base sur lequel reposent toutes les

interventions visant à comprendre et à aider I'enfant, est une collaboration étroite entre les

parents et les intervenants (Schopler & Reichler, 1971). Les parents sont les personnes les

plus préoccupées par l'éducation de leur enfant et sont également celles qui connaissent le

mieux les forces. faiblesses et intérêts de leur jeune. C'est pour ces raisons que la

collaboration parents-intervenants n'est pas à sens unique. Les intervenants soutiennent.

conseillent et forment les parents et vice versa (Schopler, 1989). Les intervenants et les

parents constituent donc une équipe de travail et orientent leurs actions vers des objectifs

communs.

Des études ont démontré que la participation des parents au programme éducationnel de leur

enfant n'est pas uniquement un principe mais qu'elle est également un réalité. Short (1980.

dans Schopler, Mesibov & Baker. 1982) a en effet démontré que la participation des parents

était non seulement élevée mais qu'elfe se traduisait également par une augmentation

significative de l'implication des parents auprès de leur enfant. telle que mesurée par des

observations comportementales effectuées avant le début du programme et trois mois après le

début de ce dernier. Afin de documenter quels aspects de l'implication parentale sont

améliorés au cours de la participation au programme. Marcus, Lansing, Andrews & Schopler

( 1978, dans Campbell et al., 1996) ont réalisé une étude auprès d'un échantillon de 10

mères. Les mères avaient à enseigner deux tâches à leur enfant, une avant le début du

programme et une deux mois plus tard. Les résultats indiquent la présence d'améliorations

significatives dans tous les domaines à l'étude, soit l'organisation du matériel et de l'espace.

le rythme d'enseignement. l'utilisation du langage. les techniques d'enseignement, te contrôle

des comportements, l'adaptation, l'atmosphère générale, le contrôle de l'interaction et

finalement l'efficacité globale de l'enseignement. De plus, la tendance de l'enfant à se

conformer aux directives est passée de 2.9% avant le début du programme à 51.3% deux

mois plus tard.

But et cibles d'intervention

Le but ultime du pro,pmme TE3CCH est de fournir aux enfants et adolescents aütistes tous les moyens et les opportunités nécessaires pour accéder à un niveau d'autonomie qui leur

permettra éventuellement de s'intégrer, dans la mesure du possible, dans la communauté

(Mesibov & Shea. 1996). Afin d'atteindre ce but. les élèves scolarisés au sein du

programme sont amenés à acquérir de nouvelles habiletés et de nouvelles connaissances dans

divers domaines jugés importants (Schopler. 1989). Les cibles d'intervention, adaptées en

fonction du caractère unique de chaque élève sont les suivantes: la communication, la

socialisation. les comportements, la motricité fine et globale, l'autonomie et l'intégration

sociale.

Méthodes d'intervention

La toute première étape du processus d'intervention du programme TEACCH consiste à

effectuer une évaluation précise et complète de l'élève afin de pouvoir dégager quelles sont

ses forces, ses faiblesses. ses intérêts, ses habiletés émergentes, ses habitudes de travail et sa

façon personnelle d'apprendre. En effet. même si les élèves autistes partagent de

nombreuses caractéristiques. ils sont aussi fort différents les uns des autres: ils peuvent être

de profondément atteints sur le plan intellectuel à doués. de passifs à hyperactifs, de nature

douce à explosive. Les interventions doivent donc être ajustées aux besoins et aux traits

spécifiques de chacun (Mesibov & Shea. 19%). Pour ce faire. deux types d'évaluation sont

généralement utilisés. soit des évaluations de nature formelle et d'autres de nature informelle

(Schopler. 1989). Les évaluations de nature informelle sont principalement celles qui

consistent à observer I'enfant tandis que celles de nature formelle utilisent des instruments

d'évaluation validés, tel le CARS et le PyschoeducationaI Profile-Revised (PEP-R. Schopler. 1994). Le premier permet de déteminer les caractéristiques que l'enfant panage avec son

groupe diagnostique tandis que le deuxième permet de détailler l'ensemble des

caractéristiques qui lui sont uniques (Schopler, 1989). Le PEP-R est particulièrement utile pour l'élaboration du plan éducatif puisque ses résultats permettent de définir les habiletés qui

sont acquises, celles qui ne le sont pas et finalement celles qui sont en voie d'acquisition (ou

en émergence). C'est vers les habiletés en émergence que les actions éducatives seront

dirigées.

Sur la base des éléments de l'évaluation, les objectifs à travailler auprès de l'élève sont

sélectionnés. Les objectifs doivent être appropriés au niveau de développement de I'enfant.

représenter des habiletés à atteindre qui sont fonctionnelles pour lui et qui viseront à le rendre

plus autonome et doivent enfin tenir compte des besoins et des attentes de sa famille. Les

objectifs, tout comme la façon de les enseigner, doivent être structurés et directement en lien

avec les résultats des évaluations réalisées.

La caractéristique la plus frappante du programme TEACCH est la mise en place d'une structure qui permet à I'enfant de se retrouver dans une situation optimale d'apprentissage.

Alors que les enfants qui se développent normalement apprennent graduellement à structurer

leur environnement. SchopIer (1989) rappelle que cette faculté ne se développe

habituellement pas chez les enfants autistes. Ils ont donc. selon lui, besoin d'une strucnire

externe qui vise à compenser leur difficulté à comprendre leur environnement. L'importance

de structurer les interventions a été démontrée dans plusieurs études (voir Schopler, 1989).

Par exemple. Schopler et ses collègues ( 1971, dans Schopler et al., 1982) ont soumis un

échantillon d'enfants autistes à des sessions d'enseignement et d'intervention variant au

niveau de la structure. Les résultats ont démontré que les enfants autistes réagissent de

manière plus favorable (ils apprennent mieux et avec moins de problèmes de comportements)

au cours des sessions davantage structurées.

Le programme TEACCH assure ta structure physique de l'environnement mais aussi la structure du temps et des tâches d'apprentissage. Dans une classe structurée. on retrouve les

trois principaux éléments suivants: ( 1) une délimitation physique et visuelle claire effectuée à

l'aide. par exemple. de paravents. (2) un nombre très restreint d'éléments visuels et auditifs

distracteurs et (3) une délimitation de la classe en espaces (coins) réservés pour des types

d'activités précis. Les classes sont composées de 4 à 6 élèves, sous la tutelle d'un enseignant

et d'un assistant (Schopler. 1989).

La structure du temps se concrétise par l'établissement d'un horaire de travail visuel et

individualisé qui permettra à chaque enfant de savoir ce qu'il va faire. l'ordre dans lequel i l

devra le faire et ce qui viendra ensuite. L'horaire peut être constitué d'images, de dessins ou

de mots, et illustrer une partie de la journée, la journée au complet ou même une semaine

entière. dépendamment du niveau de développement de l'enfant et de ses intérêts.

La structure des tâches d'apprentissage, pour sa part, se traduit par l'utilisation de différents

systèmes de travail qui ont pour but de faire connaître au jeune la quantité et le genre de

travail à accomplir tout en lui apprenant que lorsque celui-ci est terminé. il aura une

récompense significative à ses yeux (e-g. aura droit de jouer, de manger une collation ou de

faire une activité qui lui plaît particulièrement). Par exemple, tout le système de travail peut

être organisé pour que l'enfant procède de gauche à droite. Le travail qu'il doit faire est

disposé dans des paniers à sa gauche. Le jeune prend un panier à la fois, effectue le travail

(e-g. assemblage, appariage, etc..,) et une fois ce dernier complété. le place dans un panier

situé à droite. II recommence jusqu'à ce que les paniers de gauche soient tous vides et ceux

de droite tous pleins.

Ainsi. c'est à I'intérieur de ce cadre bien établi que les domaines d'intervention privilégiés

(voir section 1.5.2) sont travaillés. La structure permet généralement sinon de contrer du

moins de diminuer les problèmes de comportements souvent notés chez les élèves autistes

(Schopler, 1989). Le cas échéant, les techniques de modification du comportement

appropriées sont utilisées. La socialisation et la communication. quant à elles. sont travaillées

de manière continue à travers les diverses activités prévues à l'horaire mais principalement

lors des périodes de jeux et de collation. L'autonomie est. pour sa part. surtout enseignée

Iors des périodes de travail structuré qui permettent aux élèves, par la même occasion, de

développer de nouvelles habiletés. Quant au domaine de l'intégration, les apprentissages se

font par le biais de diverses activités à l'intérieur ou à l'extérieur de l'école pour les plus

jeunes et par le biais de la formation professionnelle (stages) chez les plus vieux et les plus

autonomes.

Efficacité et utilité du programme

Dans leur article publié en 1982, Schopler et ses collègues mentionnent des faits et des données empiriques qui supportent et confirment l'efficacité du programme TEACCH. À titre d'évidence informelle, les auteurs notent qu'après seulement quelques années

d'opération, les parents se sont montrés suffisamment convaincants pour que l'État procure

au programme des fonds permanents et le mandate d'élargir sa portée. De plus. L'APA a déjà

attribué son *Goal Achievement Award* à TEACCH pour une recherche productive sur les troubles de développement des enfants et l'implantation d'une application théorique efficace.

Par ailleurs, la division TEACCH reçoit chaque année de nombreuses demandes d'assistance

et de consultation, provenant de partout à travers le monde, pour participer au développement

de services similaires.

Des données empiriques viennent également appuyer ces informations. Par exemple. les

résultats d'un questionnaire, complété par 348 familles, ont révélé que globalement. les

parents jugent le programme comme étant extrêmement utile et que. plus le niveau

d'implication parentale est élevé, plus la perception de son utilité est grande. Questionnés au

sujet des changements observés chez leur enfant suite Zi leur adhésion au programme, les

parents jugent que TEACCH est très efficace dans tous les domaines majeurs, soit en socialisation, en motricité, en autonomie, en communication et en comportements. Les effets

à long terme d'une éducation au sein d'une classe TEACCH sont égaiements probants. En effet. selon une enquête menée auprès de 75 premières familles ayant participé au

programme, 97% des jeunes devenus adolescents ou adultes sont capables de vivre avec

leurs parents ou même dans la communauté (Mesibov, 198% De pl us, il semble que 80%

des jeunes sont éventuellement intégrés dans un milieu de travail à l'âge adulte. soit dans des

ateliers protégés ou des milieux communautaires (Hébert. 1988). Si l'on considère que, selon Lotter (1978, dans Schopler et al., 1982). le taux d'institutionnalisation des personnes

autistes se situe entre 39% et 74%. alors que celui de la clientèle TEACCH est d'environ 8%

(Schopler et al.. 1982). i l est possible de conclure que les services offerts aux enfants et aux

parents sont efficaces.

II est toutefois important de signaler que les données disponibles concernant l'efficacité de TEACCH proviennent principalement d'études réalisées par les fondateurs du programme ou

par leurs proches collaborateurs. Des études incluant des groupes de comparaison et

provenant de sources d'information plus variées gagneraient donc à être complétées afin de

mieux documenter l'efficacité du pro,pmme.

1.5 Problématique

Au Québec. depuis les années quatre-vingt, le programme TEACCH est privilégié par un bon

nombre d'écoles accueillant une clientèle autiste. Contrairement à la Caroline du Nord. où le

programme est appliqué à la grandeur de l'État, le modèle de TEACCH n'est toutefois pas

adopté de manière systématique à travers le Québec. Chaque école opte pour le modèle qui

lu i convient le mieux et qui représente, selon elle, le moyen le plus efficace. Toutes les

écoles n'appliquent pas TEACCH et même parmi ce1 les qui disent l'avoir implanté, le niveau d'application des principes varie grandement. Pourquoi une si grande variabilité? Afin de

mieux comprendre le contexte actuel de l'éducation des élèves autistes, i l est nécessaire de

faire un brève incursion dans l'histoire de la scolarisation et de l'intégration des élèves

handicapés et en difficulté d'apprentissage ou d'adaptation (EHDAA), dont les autistes font partie.

1.5.1 La scolarisation des élèves handicapés et en difficulté d'apprentissage ou d'adaptation (EHDAA) et le mouvement d'intégration

Ce n'est qu'au début des années soixante que I'éducation publique est devenue accessible aux

élèves ayant un handicap. Ces éIèves se retrouvaient ators principalement au sein de classes

ou d'écoles spéciales, composées d'enfants regroupés en fonction de leur catégorie de

difficulté (Beaupré, 1989). En 1976, le ministère de l'Éducation du Québec (MEQ) a commandé la constitution d'un comité provincial de l'enfance inadaptée (COPEX) ayant pour

objectif d'émettre des recommandations concernant la scolarisation des EHDAA. C'est sui te à ce rapport que le MEQ a élaboré, en 1978, la Politique de l'adaptation scolaire. en faveur de l'intégration, qui s'appuie sur le modèle en cascades des services spéciaux et réguliers. dont

la classe régulière constitue l'objectif ultime (Beaupré, 1989).

Le but premier de cette politique est d'assurer à tous les EHDAA l'accès à des services éducatifs de qualité, qui leur permettront de développer de manière maximale leur potentiel et

ce. dans le cadre le plus normal possible. Dans la mise à jour de cette politique (MEQ.

1992). le ministère rappelle que l'intégration des EHDAA est un moyen à privilégier. Les commissions scolaires, bien que cela leur soit fortement suggéré. ne sont toutefois pas

tenues, en vertu de la Loi sur l'instruction publique (voir MEQ, 1992), d'intégrer cette catégorie d'élèves au sein des secteurs réguliers. Elles se doivent d'adapter leurs services à

cette clientèie mais elles demeurent entièrement autonomes quant à l'élaboration des politiques

et règlements qui régiront les services adaptés offerts aux EHDAA. L'article 235 de la Loi

sur l'instruction publique prévoit toutefois que les normes d'organisation des services

éducatifs aux EHDAA doivent être adoptées. par Les commissions scolaires. suites à la consultation dl! comité consultatif qui. en vertu de l'article 186 de la même loi. est composé

majoritairement de parents. Les parents, partenaires essentiels et premiers responsables de

l'éducation de leur enfant (MEQ, 1992) peuvent donc. par leur participation. influencer les

choix et orientations des commissions scolaires, de rnanigre à ce que les apprentissages des

enfants soient facilités et orientés vers leur insertion sociale.

Aujourd'hui. on compte un peu plus d'un million d'élèves qui fréquentent les écoles

publiques du Québec. De ce nombre, 127 032 jeunes sont ce qu'il est convenu d'appeler des

EHDAA. Ces élèves constituent environ 13% de la popuIation étudiante. Alors que la majorité de cette clientèle était autrefois scolarisée dans des écoles spéciales (Beaupré, 1989).

près de 87% se retrouve actuellement dans des écoles régulières (MEQ, 1997). soit dans des classes ordinaires ou des classes-ressource. Ces statistiques s'appliquent à l'ensemble de la

clientde des EHDAA. Une étude plus détaillbe, portant uniquement sur la clientèle autiste. donne cependant des résultats différents. En effet, 209 des 500 élèves autistes du Québec

(41,9%) sont toujours scolarisés au sein d'écoles spéciales, tandis que seulement 17%

d'entre eux se retrouvent à l'école ordinaire (classe ordinaire ou classe-ressource) et que 35%

sont placés dans des classe spéciales (homogènes ou hétérogènes). Le placement des élèves

autistes diffère donc de celui des autres EHDAA.

Pourquoi quelques deux cents élèves autistes au Québec ont-ils échappé au mouvement

d'intégration? Selon le MSSS (1996), cette situation est en partie due aux difficultés propres

à l'autisme (e.g. interaction sociale perturbée, trouble de la communication, comportements

bizarres). Ces difficultés, combinées aux résistances de l'environnement !e.g. normes trop

élevées, ignorance, préjugés) rendent I'intégration scolaire et sociale particuIièrernent

difficile. II semble d'ailleurs important et pertinent de se questionner quant à la nécessité et

aux avantages. pour les élèves autistes. d'être placés en milieu régulier. Car I1inté,mtion, par

définition, implique une diminution de l'accent mis sur l'individualisation des services offerts

(McHale & Gamble, 1986) alors que la majorité de recherches en autisme prônent

l'application de moyens d'intervention hautement individualisés et spécialisés (Mesibov &

Shea, 1996).

Les avantages reliés à I'intégration en classe ordinaire d'élèves autistes sont d'ailleurs

sérieusement remis en question (Mesibov & Shea. 19%). Les avantages, pour les EHDAA

en général, soulevés par les tenants de I'intégration complète sont les suivants: ( 1 ) attentes

plus élevées des enseignants face au potentiel d'apprentissage des élèves intégrés. ( 2 ) davantage d'opportunités d'apprendre par imitation, (3) amélioration de l'estime de soi. (4)

attitudes plus positives et acceptantes des pairs et (5) diminution de l'isolement des enfants et

de leurs familles. Ces arguments sont, selon Mesibov & Shea, louables mais ne sont pas

suffisamment convaincants pour éliminer l'utilisation d'environnements plus petits et plus

structurés pour la majorité des élèves autistes.

La recension des écrits touchant I'intégration des élèves en difficulté réalisée par ces auteurs

révèle en effet que les résultats de I'intégration totale des EHDAA sont peu concluants et ne sont pas toujours en faveur de celle-ci. Certains élèves bénéficient davantage de placements

dans des classes régulières alors que d'autres évoluent et progressent mieux lorsque placés

dans des classes spéciales. La littérature traitant spécifiquement de l'intégration des élèves

autistes est peu abondante et i l donc difficile de porter un jugement sur ses bienfaits potentiels. Mesi bov & Shea présentent cependant des arguments solides à l'effet que

l'intégration totale des élèves autistes ne saurait améliorer les conditions de vie de ces

derniers. En effet, d'après eux, plusieurs méthodes éducationnelles traditionnelles

d'enseignement ne sont pas appropriées pour les élèves autistes. Par exemple, en raison de

leur déficit dans le domaine de la communication, les explications verbales généralement

utilisées en classe régulière ne sont pas un moyen efficace pour transmettre des informations

à ces élèves. De plus. la majorité des enfants autistes ont des habiletés d'imitation peu

développées ce qui rend l'apprentissage par imitation très peu probable. Par ailleurs. le

besoin reconnu d'un certain niveau de structure pour que l'enfant autiste apprenne peut

rendre la tâche de l'enseignant très lourde, diminuer sa motivation et, par conséquent.

diminuer les bienfaits de l'enseignement pour les autres étudiants de la classe.

Ces auteurs ne nient pas toutefois l'importance de procurer aux enfants autistes des

opportunités d'intégration mais jugent que la scolarisation de ceux-ci au sein de classes

spéciales, qui permettent aux jeunes de graduellement et périodiquement s'intégrer au secteur

régulier. demeure la meilleure option pour les élèves autistes, pour les enseignants et pour les

élèves qui se développent normalement.

1-52 Contexte de l'étude

L'autonomie des commissions scolaires. en plus de se traduire par des normes et règlements

qui sont propres à chacune en matière d'inté,mtion des EHDAA. se reflète également par une

grande liberté en ce qui a trait aux modèles d'intervention et stratégies d'enseignement

adoptés auprès de certaines clientèles. En effet, les élèves autistes, entre autres. sont

exemptés des grilles-matières des programmes d'étude du primaire et du secondaire. Ils ne

sont pas non plus soumis à des programmes d'étude adaptés, comme par exemple le sont les

élèves présentant une déficience de moyenne à sgvère. II revient donc à chaque école. lors du plan d'intervention individualisé de chaque élève autiste, de préciser ce qui lui sera enseigné.

En raison du profil hétérogène et des besoins spécifiques de ces enfants. le MEQ ne prévoit

pas l'élaboration de programme d'étude adapté pour la clientèle autiste mais plutôt la

réalisation d'un cadre de référence qui présenterait les grandes orientations, les stratégies

d'enseignement à privilégier et les fondements de l'action éducative. Bref, le MEQ souhaite

fournir aux écoles accueillant une clientèle autiste des outils pour structurer les

enseignements. Dans le domaine de l'autisme, aucune recherche systématique visant à

évaluer les services éducatifs offerts aux enfants autistes (MSSS, 19%) n'est disponible pour soutenir les efforts du MEQ. Par exemple, le MEQ s'interroge actuellement sur le type d'activités éducatives qui est le plus approprié aux enfants autistes, sur le niveau de soutien

adéquat à apporter à ces enfants, sur le milieu éducatif privilégier et sur l'organisation de

ciasse à favoriser (MSSS, 19%).

Afin de pouvoir guider les recommandations imminentes du ministère, la présente étude a

pour objectif d'évaluer deux modèles d'intervention pour élèves autistes. Eile s'inscrit dans

un contexte où l'information est rare et parfois difficile à obtenir et est, par conséquent, de

nature exploratoire plutôt que confirmatoire. L'étude ne prétend pas s'adresser à toutes les

questions, ni pouvoir fournir au MEQ toutes les réponses, mais elle se veut un premier pas vers une meilleure compréhension et une meilleure connaissance des modèles d'intervention

actueilement privilégiés au Québec. 11 serait d'ailleurs fort audacieux de répondre à toutes ces

questions compte tenu des contraintes inhérentes à la réalisation d'un mémoire. Même dans

les meilleures situations, i l est rare que des chercheurs puissent répondre. d'un même

souffle, à toutes les questions relatives à leur domaine de recherche. Selon Rossi & Freeman

(1993), les contraintes éthiques et les limites imposées par le temps. I'argent et les ressources

humaines ne doivent toutefois pas empêcher la réalisation d'études évaluatives. Cette étude

représente donc un effort pour décrire différentes façons d'intervenir présentement au

Québec.

Deux modèles d'intervention ont été selectionnés en vue de l'évaluation. Le premier modèle

est basé uniquement sur les principes du programme TEACCH (voir section 1 S. 1 ) alors que

le deuxième est de type éclectique et favorise l'utilisation conjointe d'un éventail d'approches.

Avant d'exposer plus en détails les objectifs de l'étude et les stratégies d'évaluation utilisées.

le modèle éclectique est présenté.

1.5.2.1 Présentation du modèle d'intervention éclectique

Le modèle adopté par cette école étant propre à cette dernière, la littérature le concernant est

quasi inexistante. Quelques documents ont toutefois été élaborés par l'école elle-même et ont

servi à dresser un portrait général de leur philosophie, de leurs cibles d'intervention et de

leurs méthodes. Afin d'alléger le texte et non pour des fins de comparaison. seuls les

élémentsqui permettent de distinguer ce modèle de TEACCH seront mis en évidence. Bien

que ne se limitant pas à l'application du programme TEACCH, une bonne partie des

interventions effectuées au sein de 1'Ccole sont guidées par ses principes. En effet, tout

comme le programme TEACCH. ce modèle met l'accent sur l'évaluation systématique de