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A l'occasion de la 19e Journée mondiale d'Alzheimer, Cap Retraite fait le point sur les avancées de la recherche sur la maladie d'Alzheimer, mais aussi sur les progrès de l'accompagnement du malade et de ses aidants.
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0800 400 008 Numéro Vert Spécial Pro
Édito
Édition NATIONALE
Numéro 53 | Septembre 2012
Maladie d'alzheiMer : où en est-on aujourd'hui ?
Docteur Marc CohenDirecteur du centre Elio Habib
Mieux diagnostiquer et prévenir la maladie p.3
Les avancées de la recherche p.4
Du nouveau au niveau de la prise en charge du malade ? p.5
Avec quelque 36 millions de personnes atteintes dans le monde, dont 860 000 en France, la maladie d'Alzheimer est aujourd'hui un véritable enjeu de société. Les pouvoirs publics dans l'Hexagone et dans le monde l'ont bien compris. Un effort considérable est actuellement investi dans la recherche d'un traitement et les Plans Alzheimer, comme celui de la France, commencent à fleurir dans le monde. Les Etats-Unis notamment ont récemment présenté un tel programme visant à améliorer la prise en charge des malades et de leurs familles.
A l'occasion de la 19ème Journée mondiale d'Alzheimer, Cap Retraite fait le point sur les avancées de la recherche sur la maladie d'Alzheimer, mais aussi sur les progrès de l'accompagnement du malade et de ses aidants.
Retrouvez également l'interview du Dr Marc Cohen, spécialiste de la maladie d'Alzheimer, qui nous explique comment la prise en charge des patients s'est améliorée grâce à une meilleure compréhension des mécanismes de la pathologie.
Notre Service Pro reste comme toujours à votre disposition au 0800 400 008 ou par courriel : [email protected].
Bonne lecture et excellente rentrée !
L’équipe de Cap Retraite
Dossier
La Newsletter de Cap Retraitedestinée aux professionnels
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2 l’aCtu du Grand ÂGe
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eF Journée mondiale d'Alzheimer, pour mieux
vivre la maladie
Chaque année a lieu en septembre la Journée mondiale d'Alzheimer, qui permet de sensibiliser le public et de mieux faire connaître la maladie d'Alzheimer et le quotidien des personnes atteintes et de leurs aidants.
France Alzheimer mobilisée dans tout le pays
Comme chaque année, France Alzheimer se mobilise en ce mois de septembre pour marquer la Journée mondiale Alzheimer du 21 septembre. L'association qui vient en aide aux familles de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer organise plusieurs manifestations autour du thème "Prévenir, aider pour mieux vivre la maladie".
Le 20 septembre, une grande marche solidaire aura eu lieu à 16:00 au parc de la Villette à Paris. Cette marche qui réunira plusieurs générations, sera l'occasion pour les participants de témoigner de leur soutien aux malades et à leurs familles.A l'issue de cette marche, aura lieu une exposition photos intitulée "La maladie d'Alzheimer sans filtre", composée de photographies prises par des aidants de personnes atteintes de la maladie, au Cabaret Sauvage.
Un nouveau site Internet dédiéDans cette même optique d'aide aux malades et à leurs accompagnants, l'association France Alzheimer a lancé le 27 août un nouveau site dédié à la maladie d'Alzheimer. Le site, www.alzheimertousconcernes.org, permet à quiconque se sent concerné par la maladie de trouver des renseignements sur la maladie, la prise en charge et les aides existantes.
Par ailleurs, 82 branches locales de l'association proposent des activités à l'occasion de la Journée mondiale : journées portes-ouvertes, ateliers, conférences, colloques. Pour en savoir plus sur les différentes animations : www.francealzheimer.org/marche/carte.php
Enfin, une grande quête nationale a lieu sur la voie publique, partout en France du 19 au 26 septembre. L'argent recueilli permettra de financer les actions de France Alzheimer dans les différents départements. La quête sera aussi l'occasion de sensibiliser le public au quotidien des malades et de leurs proches.
Prévenir le suicide des aînés Le 10 septembre a eu lieu la Journée mondiale de prévention du suicide. A cette occasion, la ministre déléguée aux personnes âgées et à l'autonomie, Michèle Delaunay, a rappelé que quelque 30 % des 12 000 personnes qui se sont donné la mort en 2011 étaient âgées de plus de 65 ans. Aussi a-t-elle annoncé qu'elle prendrait des mesures pour lutter contre le "suicide des âgés".
La ministre compte améliorer la formation des personnels, notamment en diffusant la mallette Mobiqal (programme de formation à la détection des dépressions), qui n'est utilisée que dans les Ehpad et pas encore dans les services d'aide à domicile. Le gérontopôle de Toulouse prépare par ailleurs un film sur le dépistage de la fragilité des aînés.
La ministre a aussi appelé les médecins coordonnateurs des Ehpad à faire de la prévention du suicide une de leurs priorités.
Le vaccin contre la grippe est disponible L'hiver 2012 a été particulièrement difficile pour les aînés. Près de 4 000 décès supplémentaires (par rapport aux hivers 2008-2011 - InVS) ont été enregistrés en février-mars chez les personnes âgées de 85 ans et plus.
En cause : la grosse vague de froid qui a touché la France, mais aussi des épidémies comme la grippe. Les autorités sanitaires encouragent les publics fragiles à se faire vacciner contre la grippe saisonnière.Le vaccin est pris en charge pour les personnes âgées de plus de 65 ans.
77 % des malades d'Alzheimer sont globalement satisfaits de leur prise en charge.(INPES 2008-2010)
Dans 86 % des Ehpad et ULSD, le personnel a bénéficié d'une formation spécifique Alzheimer. (Fondation Médéric Alzheimer)
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bon à SAVoiR
D'après une étude du groupe Allianz, le nombre de personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer pourrait être multiplié par trois d'ici 2050 et atteindre quelque 115 millions de cas, si aucun traitement n'est découvert. Mais qu'en est-il aujourd'hui de la recherche sur cette maladie neurodégénérative qui touche non seulement les malades mais aussi leurs familles ?
MiEUx DiAgnoStiqUER Et PRÉVEniR LA MALADiE
Les personnes atteintes d'Alzheimer sont prises en charge une dizaine, voire une quinzaine d'années après les débuts de la maladie dont les signes cliniques n'apparaissent pas tout de suite. Peut-on faire quelque chose pour les aider plus tôt et ainsi améliorer leur vie ?
Vers un diagnostic plus précoce ?
L'un des objectifs de la recherche aujourd'hui est de pouvoir diagnostiquer la maladie à un stade plus précoce, pour pouvoir intervenir plus tôt. Traiter la maladie lorsque les signes cliniques ne sont pas encore apparus permettrait en effet de renforcer l'efficacité des médicaments.Un diagnostic précoce permettrait aussi de tester les médicaments à une phase préclinique, lorsque les neurones du patient ne sont pas encore trop atteints et qu'il peut donc davantage bénéficier des traitements. Les scientifiques ont déjà découvert, depuis cinq ans, des biomarqueurs permettant d'identifier la maladie avant l'apparition des signes cliniques.Cependant, d'après le Professeur Philippe Amouyel, directeur de la Fondation Plan Alzheimer, le diagnostic précoce pourrait poser des problèmes éthiques. L'annonce du diagnostic, alors que la personne n'en perçoit pas encore les symptômes, peut être source de stress.
Développement des consultations mémoire
Aujourd'hui, la maladie est diagnostiquée lorsque la personne présente déjà des troubles de mémoire et/ou des troubles cognitifs. Le médecin généraliste l'oriente vers une consultation mémoire, qui effectue un bilan complet.
Maladie d'Alzheimer où en est-on aujourd'hui ?
Un test sanguin pour déceler Alzheimer ?
Les scientifiques cherchent à développer un test sanguin, qui serait plus pratique et moins onéreux qu'un examen du cerveau par imagerie médicale. Une équipe américaine a réussi à définir quatre protéines/peptides qui pourraient servir de marqueurs de la maladie et dont un taux sanguin anormal pourrait être facilement repéré.
Les chercheurs doivent cependant confirmer la spécificité de ce groupe de marqueurs, dans le cadre d'études supplémentaires, avant qu'on puisse profiter d'un test sanguin simple qui permettra de détecter la maladie d'Alzheimer à un stade précoce.
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à REtEniR
LE SAViEz-VoUS ?
D'après la dernière enquête de la Fondation Médéric Alzheimer (menée en 2011), les consultations mémoire se sont développées ces dernières années. L'enquête en a recensées 511 fin 2011, dont 403 labellisées. Ces consultations mémoire font intervenir des équipes pluridisciplinaires, comptant en général un médecin spécialiste (gériatre, neurologue ou psychiatre), un neuropsychologue (ou un psychologue, un orthophoniste…), ainsi qu'un autre professionnel (ergothérapeute, kinésithérapeute, diététicien, psychomotricien…).
Une meilleure connaissance des facteurs de risque
A l'heure actuelle, les scientifiques ont réussi à mettre en évidence plusieurs facteurs de risque supposés de la maladie d'Alzheimer. Selon une étude présentée en juillet 2011 lors de la Conférence Internationale de l'Alzheimer's Association (AAIC), sept facteurs de risques principaux contribueraient à environ la moitié des cas d'Alzheimer de la planète. Avec l'âge et le sexe de la personne, sur lesquels il est impossible d'agir, les sept facteurs identifiés par l'étude sont : le faible niveau d'instruction, le tabagisme, l'inactivité physique, la dépression, l'hypertension artérielle, l'obésité et le diabète. Une diminution de 25 % de ces facteurs pourrait protéger trois millions de personnes dans le monde. D'autres études présentées lors de l'AAIC 2012, semblent indiquer une relation entre la qualité et la quantité de sommeil (dormir 2 heures de plus ou de moins par nuit que la normale, souffrir de troubles respiratoires du sommeil…) et le risque de déclin cognitif.
LES AVAnCÉES DE LA REChERChE SUR ALzhEiMER
Il n'existe actuellement aucun traitement susceptible de stopper la progression de la maladie d'Alzheimer. Toutefois, les scientifiques de la communauté internationale mènent des travaux pour tenter de combattre cette affection ou, au moins, d'en retarder les effets.
Traitement, des pistes prometteuses ?
Les travaux actuels portent sur deux types de lésions présentes dans le cerveau des malades : les plaques de peptides béta-amyloïdes (protéines toxiques se développant entre les cellules du cerveau) et les protéines tau anormales (qui s'accumulent dans les neurones et provoquent une dégénérescence neuro-fibrillaire). Tandis que les traitements actuellement disponibles n'offrent qu'un soulagement temporaire des symptômes, tels que la perte de mémoire, la confusion et l'agitation, plusieurs thérapies explorant ces pistes sont cours d'expérimentation.
Des espoirs encore précoces
Selon une étude en phase II présentée lors de l'AAIC 2012, une immunothérapie (immugnoglobuline administrée par voie intraveineuse pour attaquer les plaques
Reconnaître les signes de la maladie : • Si la personne oublie souvent des événements récents,• oublie des mots simples, • n'arrive plus à faire une activité simple, • est apathique/déprimée,• se perd dans des lieux connus,• a des difficultés avec les chiffres, • a un jugement moindre,• égare fréquemment des objets,• les range dans des endroits incongrus,
il convient de consulter un médecin.
Les bénéfices du régime méditerranéen
Plusieurs études montrent que le régime méditerranéen (privilégiant la consommation de fruits et légumes, de poisson et d'huile d'olive, tout en réduisant les quantités de viande) pourrait réduire le risque de déclin des fonctions cognitives.
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Une autre piste ?
Plusieurs études suggèrent qu'il existe des liens entre l'épilepsie et la maladie d'Alzheimer : les malades d'Alzheimer présentent une activité électrique cérébrale excessive permanente, sans pour autant faire de crises épileptiques. Aussi une équipe franco-américaine a étudié l'effet de plusieurs anticonvulsants sur des souris transgéniques.
Une seule molécule, le Lévétiracétam, a donné des résultats intéressants : il réduit immédiatement après injection les altérations de l'activité électrique et diminue progressivement les troubles de mémoire, après plusieurs semaines de traitement.
"Bien vivre avec la maladie passe par l'accompagnement du malade et deses aidants."
amyloïdes) serait susceptible d'enrayer la progression des symptômes (déjà présents) de la maladie d'Alzheimer et de stabiliser cette dernière pendant trois ans. Un autre traitement qui pourrait aussi ralentir le déclin cognitif, sans freiner la progression de la maladie elle-même, est en cours de développement pas la firme Eli Lily. La molécule solanezumab aiderait l'organisme à éliminer les plaques béta-amyloïdes.
Un échec bien décevant
Ces médicaments s'ils sont prometteurs devront cependant être soumis à d'autres études cliniques. Or début août, les laboratoires américains Pfizer et Johnson and Johnson ont interrompu le développement d'un anticorps, le bapineuzumab, administré par voie intraveineuse, par manque de résultats en phase pourtant bien avancée des études. Le passage des expérimentations sur les animaux aux essais sur l'homme est souvent délicat et responsable de bien des déceptions.
DU noUVEAU AU niVEAU DE LA PRiSE En ChARgE DU MALADE ?
Au-delà des traitements médicamenteux, la prise en charge du malade et de ses proches est primordiale. Bien vivre avec la maladie passe par l'accompagnement du malade et de ses aidants.
Savoir où s'informer
D'après l'enquête de la Fondation Médéric Alzheimer, les malades et leurs familles peuvent aujourd'hui s'adresser à quelque 1 100 lieux d'information ou de coordination gérontologique, répartis dans toute la France. Ces structures (CLIC, réseaux Alzheimer, réseaux gérontologiques…) coordonnent des dispositifs d'aide pour les personnes âgées, leurs fournissent des informations et mènent des évaluations de leurs besoins.
Ces dispositifs proposent également aux aidants familiaux des activités adaptées à leur situation (réunions publiques d’information sur la maladie, groupes de discussion pour les familles), ou parfois des activités aidant-aidé (visites à domicile pour un entretien de soutien), et des activités pour les personnes malades elles - mêmes (entretiens avec un psychologue, ateliers mémoire…)
La prise en charge au quotidien
Dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012, les accueils de jour pouvant recevoir la personne malade une à plusieurs fois par semaine se sont multipliés. En 2011, l'enquête de la Fondation Médéric Alzheimer en a recensés près de 1 800.
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Adresses utiles de la prise en charge du malade et de ses proches
Les PASA
Le Plan Alzheimer a créé des Pôles d'Activités et de Soins Adaptés (PASA), conçus pour " proposer, pendant la journée, aux résidents ayant des troubles du comportement modérés, des activités sociales et thérapeutiques au sein d’un espace de vie spécialement aménagé et bénéficiant d’un environnement rassurant et adapté à la déambulation ".
Ces structures permettent une prise en charge à la journée, avec des activités adaptées aux besoins de la personne malade : ateliers mémoire, ateliers cuisine, gymnastique douce… Ce type d'ateliers permet de stimuler la mémoire et les facultés de la personne et d'améliorer son bien-être. L'aidant familial est également soulagé quelques heures par semaine.
L'aide aux aidants
En plus des solutions de répit que représentent les accueils de jour, les aidants peuvent bénéficier de plusieurs types d'aide. France Alzheimer, association soutenant les malades et leurs proches, propose des séjours de répit et des sorties, mais aussi des formations gratuites permettant à l'accompagnant familial de mieux comprendre la maladie et son proche.
France Alzheimer propose également des groupes de parole et des cafés mémoire, permettant aux aidants de partager leurs expériences avec d'autres personnes se trouvant dans la même situation qu'eux. (En savoir plus sur www.fancealzheimer.fr)
La prise en charge en établissement
Lorsque la personne malade perd son autonomie au point de ne plus être en sécurité chez elle, elle peut être prise en charge dans des établissements d'hébergement.
Il existe aujourd'hui plusieurs modalités d'accueil des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Seulement 179 établissements sont entièrement dédiés à la maladie d'Alzheimer, mais de plus en plus de structures disposent d'unités spécialisées dans l'accueil des personnes malades. Il s'agit des unités spécifiques Alzheimer (USA) et des unités d'hébergement renforcé (UhR).
France alzheimerwww.francealzheimer.org
L'association, reconnue d'utilité publique, œuvre pour soutenir les malades et leurs proches. Elle propose, entre autres, groupes de parole, café des aidants, formations pour les aidants, week-ends, séjours de répit, ateliers...
Pour connaître l'adresse de l'associa-tion France Alzheimer de votre dé-partement, composez le 0 811 112 112 ou visitez le site.
annuaire national de la Fondation Médéric alzheimer Pour trouver les coordonnées des dispositifs d'accompagnement et de prise en charge des malades et de leurs aidants (MAIA, consultations mémoire, accueils de jour, lieux d'information…), consultez l'annuaire national de la Fondation Médéric Alzheimer : www.annuaire-med-alz.org/Carte.aspx
les acteurs du Plan alzheimer 2008-2012 Le site Internet gouvernemental présente les 44 mesures du Plan Alzheimer et donne les coordonnées des différentes structures d'aide aux malades et à leurs aidants (accueils de jour, consultations mémoire, plateformes de répit…) dans les différents départements.
www.plan-alzheimer.gouv.fr/-les-acteurs-du-plan-alzheimer-pres-.html
Glossaire des sigles d'Alzheimer :AAiC : Conférence internationale de l'Alzheimer's Association.CLiC : Centre local d'information et de coordination.MAiA : Maison pour l'autonomie et l'intégration des malades Alzheimer.PASA : Pôles d'activités et de soins adaptés.UhR : Unités d'hébergement renforcé.USA : Unités spécifiques Alzheimer.
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des médicaments symptomatiques et des médicaments spécifiques qui ralentissent la dégradation des neuromédiateurs (éléments permettant à tout le système nerveux de communiquer et qui posent problème dans la maladie d'Alzheimer).
Rencontre avec le dr Marc CohenDirecteur du centre Elio habib
Le Dr Marc Cohen, spécialiste de la maladie d'Alzheimer, nous parle des progrès de la prise en charge des malades d'Alzheimer.
Quels services le centre Elio Habib offre-t-il aux personnes âgées ?
Il s'agit d'un Centre de santé où travaillent une centaine de médecins de toutes les spécialités. il y a des gériatres, des consultations et deux assistantes sociales, permettant d'assurer tout l'accompagnement des personnes âgées. Nous avons beaucoup de patients ayant des troubles cognitifs importants, que nous aidons aussi à organiser le maintien à domicile ou que nous orientons en institution.
Le centre a-t-il une consultation mémoire ?
Tout à fait, deux gériatres , un neurologue et une neuropsychologue font les bilans mémoire. Nous avons 300 patients par an. En plus du diagnostic, nous faisons l'orientation. Si les personnes sont encore autonomes, nous prescrivons un traitement et leur proposons de l'orthophonie et des ateliers mémoire. Si elles commencent à avoir des difficultés à effectuer les actes de la vie quotidienne, nous leur proposons des accueils de jour.
Comment la maladie d'Alzheimer est-elle diagnosti-quée aujourd'hui ?
La plainte mnésique reste le plus souvent le motif de consultation : la personne ne peut pas enregistrer une information nouvelle, ce qui oriente vers une lésion hippocampique. Il existe des tests simples qui nous permettent d'évoquer le diagnostic de la maladie d'Alzheimer.
Parfois un autre trouble cognitif (problème d'orientation dans le temps, dans l'espace, difficulté pour raisonner…) est le motif de la consultation.
L'iRM du cerveau qui montre une atrophie de l'hippocampe va apporter un argument diagnostic supplémentaire de maladie d'Alzheimer.
En cas de doute ou chez le sujet jeune, il y a un autre outil de diagnostic : la recherche de marqueurs spécifiques de la maladie, présents dans le liquide céphalo -rachidien obtenu par la ponction lombaire. C'est un peu désa-gréable, c'est pourquoi on espère qu'à l'avenir on puisse poser le diagnostic avec une simple prise de sang.
Comment la maladie d'Alzheimer est-elle traitée après le diagnostic ?
Aujourd'hui, on n'a toujours pas de traitement qui guérit la maladie. Il y a deux types de médicaments :
" on a amélioré la qualité de leur vie simplement parce que l'on comprend mieux le mécanisme de la maladie "
Le plus important, plus que les médicaments, c'est la compréhension du fonctionnement de la maladie qui a permis d'offrir un traitement non médicamenteux, l'accueil de jour en particulier. Depuis qu'on a compris comment les fonctions cognitives sont atteintes, on sait mieux s'occuper des malades. Cela a complètement changé la prise en charge du patient. Aujourd'hui lorsqu'on a un patient qui ne mange plus, on va chercher pourquoi : est-ce qu'il ne voit pas l'assiette, a-t-il perdu la mémoire ou l'action de manger, n'a-t-il plus d'appétit ? On va ensuite pouvoir aider : s'il a perdu une partie du geste, on va l'aider à ce niveau-là et lui va continuer avec les autres parties du geste qu'il a reconnues.
En quoi cette approche a-t-elle changé les choses ?
on comprend mieux nos patients, on communique mieux avec eux et donc ils sont moins retirés du monde. Car le fait que le lien ait été coupé a aggravé une maladie qui déjà touchait la communication. on a amélioré la qualité de leur vie simplement parce que l'on comprend mieux le mécanisme de la maladie. C'est très important non seulement pour eux, mais aussi pour les aidants.
Aujourd'hui, il y a une meilleure connaissance, une meilleure sensibilité. Je trouve qu'en France, il y a une organisation extraordinaire, qui permet une accessibilité à tous les patients à la consultation mémoire. Plus tôt on fait le diagnostic et mieux on va pouvoir orienter les patients, mieux les conseiller et améliorer leur qualité de vie comme celle de leurs aidants. Je ne fais pas partie des pessimistes, je trouve que les progrès bénéficient aux patients et à leurs familles.
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APA, Protection
Juridique...
Bientraitance, ASH, ALzheimer...
la prise en charge du malade et de ses aidantsMr Cap résume pour vous les différents éléments de la prise en charge et de l'accompagnement des malades et de leurs aidants.
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0800 400 008w w w.capret ra i te. f r
soins
En consultation mémoire et chez des professionnels libéraux
• diagnostic (bilan neurologique, tests, IRM…),
• prescription de médicaments et thérapeutiques non médicamenteuses,
• rééducation : orthophonie, ergothérapie, psychomotricité, gym,
• stimulation cognitive : ateliers mémoire,
• suivi psychologique (pour le malade et/ou l'aidant).
activités
Réseaux locaux (Clic, réseaux Alzheimer, coordinations gérontologiques, MAIA, réseaux gérontologiques) et associations (France Alzheimer…)
Pour le malade :
• accueil de jour – prise en charge à la journée, avec activités adaptées (stimulation cognitive, ateliers cuisine, gym…)
• entretiens psychologiques individuels,
• stimulation : ateliers mémoire, sorties, gym…
Pour les aidants :
• informations (brochures, permanence téléphonique et accueil),
• formations sur la maladie,
• séjours de répit, sorties,
• groupes de parole, cafés Alzheimer.
hébergement
Ehpad, ULSD, résidences services, foyers logement…
• quelques établissements spécialisés Alzheimer,
• unités spécialisées au sein d'un établissement : unités spécifiques Alzheimer (USA) et des unités d'hébergement renforcé (UHR),
• Pôles d'Activités et de Soins Adaptés (PASA) pour les résidents de l'établissement présentant des troubles modérés.
Personne atteinte de la maladie d'Alzheimer
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