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n°8 Paris, le 2 jullet 2013 Chers amis, Comme vous le savez sûrement le Téléthon 2013 aura lieu les 6 et 7 décembre prochains. C’est maintenant qu’il se prépare et nous sommes déjà au travail ! Une idée à mettre en place… Un nouveau projet... Un renseignement… N’hésitez pas, contactez-nous ! Bonne lecture ! Nous avons repris contact avec un certain nombre d’entre vous et nous constatons que votre engagement ne faiblit pas, vous êtes partants pour le Téléthon 2013 ! Des mairies, des associations, des entreprises ont également été contactées. Nous avons des retours positifs et de nouveaux projets sont à l’étude, parmi eux, peut-être un dîner de gala, une croisière... De nouveaux organisateurs commencent à se manifester d’eux -mêmes : bravo aux étudiants qui sont les premiers sur la ligne de départ. la newsletter de la coordination téléthon paris Coordination Téléthon Paris 9, place de Rungis 75013 Paris Tél. 01 44 16 75 06 www.coordination75.telethon.fr [email protected] Du côté de la Coordination Nous avons créé une affiche afin de recruter de nouveaux organisateurs. Nous la diffuserons début septembre. Vous la verrez en dernière page de cette newsletter. Vous pouvez la télécharger directement depuis le site web de la coordination, l’imprimer et la diffuser à votre tour, le plus largement possible, soit par mail soit par voie d’affichage. Merci de nous aider dans cette campagne. Le matériel pour le prochain Téléthon arrivera fin août à la coordination, afin d’éviter le gaspillage, pensez à faire le point sur ce que vous avez conservé du dernier Téléthon (banderoles, ballons, affiches non datées). Équipe de Coordination Téléthon Paris Christophe Durand Coordinateur 06 64 94 29 01 Sabrina Candès Responsable Administratif 06 70 03 86 85 Sandrine Gaillard Responsable Secteur 1 e , 2 e , 3 e et 4 e 06 63 66 31 10 Jacqueline Detoc Responsable Secteur 5 e , 6 e et 7 e 06 31 39 38 91 Marie Labelle Responsable Secteur 8 e , 15 e et 16 e 06 14 93 05 03 Shantala Ponama Responsable Secteur 12 e , 13 e et 14 e 06 01 04 10 26 Marie Cécile Larrieu Responsable Communication 06 48 76 78 58 Voici l’équipe de la Coordination de Paris. Nous sommes toujours à la recherche d’un responsable pour le secteur 9 e -17 e - 18 e, et pour le secteur 10 e - 11 e -19 e - 20 e.

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Voici la newsletter N°8 de la coordination AFMTELETHON de Paris

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n°8

Paris, le 2 jullet 2013

Chers amis,Comme vous le savez sûrement le Téléthon 2013 aura lieu les 6 et 7 décembre prochains.C’est maintenant qu’il se prépare et nous sommes déjà au travail !Une idée à mettre en place… Un nouveau projet... Un renseignement… N’hésitez pas, contactez-nous !Bonne lecture !

Nous avons repris contact avec un certain nombre d’entre vous et nous constatons que votre engagement ne faiblit pas, vous êtes partants pour le Téléthon 2013 !Des mairies, des associations, des entreprises ont également été contactées. Nous avons des retours positifs et de nouveaux projets sont à l’étude, parmi eux, peut-être un dîner de gala, une croisière...De nouveaux organisateurs commencent à se manifester d’eux -mêmes : bravo aux étudiants qui sont les premiers sur la ligne de départ.

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Coordination Téléthon Paris9, place de Rungis 75013 ParisTél. 01 44 16 75 [email protected]

Du côté de la Coordination

Nous avons créé une affiche afin de recruter de nouveaux organisateurs. Nous la diffuserons début septembre. Vous la verrez en dernière page de cette newsletter. Vous pouvez la télécharger directement depuis le site web de la coordination, l’imprimer et la diffuser à votre tour, le plus largement possible, soit par mail soit par voie d’affichage. Merci de nous aider dans cette campagne.

Le matériel pour le prochain Téléthon arrivera fin août à la coordination, afin d’éviter le gaspillage, pensez à faire le point sur ce que vous avez conservé du dernier Téléthon (banderoles, ballons, affiches non datées).

Équipe de Coordination Téléthon Paris

Christophe Durand Coordinateur 06 64 94 29 01

Sabrina Candès Responsable Administratif 06 70 03 86 85

Sandrine Gaillard Responsable Secteur 1e, 2e, 3e et 4e 06 63 66 31 10

Jacqueline Detoc Responsable Secteur 5e, 6e et 7e 06 31 39 38 91

Marie Labelle Responsable Secteur 8e, 15e et 16e 06 14 93 05 03

Shantala Ponama Responsable Secteur 12e, 13e et 14e 06 01 04 10 26

Marie Cécile Larrieu Responsable Communication 06 48 76 78 58

Voici l’équipe de la Coordination de Paris. Nous sommes toujours à la recherche d’un responsable pour le secteur 9e -17e - 18e, et pour le secteur 10e - 11e -19e - 20e.

Coordination Téléthon Paris9, place de Rungis 75013 ParisTél. 01 44 16 75 [email protected]

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Le parrain national sera cette année Patrick Bruel ! Et nous en sommes ravis.Il a confié : « Bien sûr l’objectif premier est de collecter des fonds pour la recherche mais aussi de montrer à ces gens éprouvés qu’on les soutient et que seule la maladie est orpheline, pas les malades ni leur famille. J’ai toujours été impressionné et ému par l’élan de générosité dont les gens, même les plus démunis, sont capables. Je veux être un maillon fort de cette magnifique chaîne de solidarité et faire briller un « arc en ciel »dans les yeux des enfants et de leurs familles. Heureux et fier d’être parrain du Téléthon je ferai tout ce qui est en mon pouvoir pour que nous relevions ensemble le défi de battre un nouveau record ».

Du côté d’ÉVRY

L’innovation économique est à l’ordre du jourReconnaissant les choix ambitieux faits par l’AFM ainsi que ses résultats, l’Etat s’associe à l’AFM Téléthon pour soutenir la création de jeunes entreprises de biotechnologies qui vont mener leurs recherches jusqu’aux essais et à la mise au point de médicaments.En apportant 30 millions d’euros, l’AFM Téléthon permet la création d’un fonds qui investira 50 millions d’euros sur 5 ans minimum (20 millions d’euros sont apportés par la Caisse des Dépôts et Consignation) .L’AFM réussit ainsi à créer un effet levier indispensable pour couvrir le besoin de financement de ses activités et de ses projets.

La presse en parle« La Provence » du 3 juin 2013 dévoile en avant- première des résultats encourageants concernant la progéria , cette maladie génétique qui provoque un vieillissement accéléré chez les enfants qui en sont atteints. Suite à ces résultats un médicament va être mis au point.L’équipe marseillaise s’apprête d’ailleurs à lancer un essai clinique sur de nouvelles molécules (déjà testées chez la souris). «Là, il s’agit de thérapie génique, visant à corriger le gène défaillant de la progéria», précise le professeur Nicolas Levy.Notons que les retombées pourraient s’étendre à de nombreuses maladies du vieillissement, ostéoporose, athérosclérose, maladies dermatologiques.Ce qui prouve bien que la recherche sur les maladies rares peut bénéficier à tous !

n°8

Site web de la coordination de Paris

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La chaîne du Téléthon.À VOIR ET À REVOIR !

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n°8

Fin août /début septembre Nous vous enverrons les contrats d’engagement.

À Partir de septembre Vous pourrez venir chercher votre matériel de communication (documentations, affiches, banderoles, ballons etc.) dès que vous serez accrédités.

24 octobre Date limite pour nous retourner votre contrat d’engagement + dossier technique pour certains d’entre vous.

Début novembre LANCEMENT OFFICIEL DU TÉLÉTHON PARISIEN

6 et 7 décembre TÉLÉTHON 2013

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