Nl journee de l infertilite 2014

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    24-May-2015

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<ul><li> 1. JOURNE DE LINFERTILIT 2014 1 N e w s l e t t e r M A I A 23 Mai 2 0 1 4 dition spciale JOURNE DE LINFERTILIT Mot de la Prsidente : Je suis extrmement fire et mue davoir pu ouvrir cette grande journe nationale de l'infertilit le 23 mai 2014 lInstitut Pasteur. Jespre que ce n'est que la premire d'une longue srie de journes de cette nature. Nous tions tous runis, personnes infertiles, amis, familles, soignants, enfants, formidables parrains Olivier POIVRE D'ARVOR et Ins DE LA FRESSANGE (par vido) car un jour, l'on nous a appris qu'il serait certes possible de devenir parent, mais autrement. Via la procration mdicalement assiste, la fameuse PMA, quelle qu'elle soit : insmination, fcondation in vitro, don d'ovocytes, don de sperme, gestation pour autrui, ou via l'adoption. Qu'il ne serait alors possible, qu' certaines conditions, de transmettre un enfant ce qui nous fonde, et donc de pouvoir donner un jour cet enfant la possibilit, les moyens, les soutiens afin de continuer crer sa vie par lui mme... Ce fut un coup de poing, qui a amen des femmes et quelques hommes il y a 13 ans crer MAIA, premire association nationale de patients infertiles, reprsentant toutes les infertilits. Laure CAMBORIEUX en a t la premire prsidente qui a port, avec force et dtermination, la farouche volont de faire entendre la voix, les proccupations et les combats de celles et ceux qui n'taient pas convis dans ce dbat sur l'infertilit et ses consquences mdicales, psychologiques, sociales et socitales. </li></ul><p> 2. JOURNE DE LINFERTILIT 2014 2 Depuis ces personnes ont appris se faire entendre, revendiquer un accs quitable et thique la procration mdicale assiste et l'adoption, se reprsenter elles-mmes et interpeller les pouvoirs publics. Cependant les manifestations de ces derniers mois qui ont mobilis en France autour des questions familiales, n'ont fait entendre qu'un son de voix, bien monotone et monocorde. Nous, personnes infertiles, souhaitons en faire entendre un autre, celle de la diversit des parcours pour devenir parents, la voix galement de nos enfants ns diffremment, mais encore trop petits pour la plupart pour se faire entendre : mais cela ne va pas tarder, bientt ils seront l aussi la tribune - s'ils le dsirent bien entendu ! A la cration de MAIA il y a 13 ans, il y avait 4 constats, toujours d'une brlante actualit : 1) Celui que l'infertilit tait encore une souffrance le plus souvent tue et vcue comme un tabou en France par des centaines de milliers de personnes, hommes et femmes. 2) Celui que le parcours du combattant des personnes infertiles reste invisible celles et ceux qui les ctoient sur leurs lieux de travail, en famille, parmi leurs amis 3) Celui qu'tre parent autrement aujourd'hui en France est un choix mrement rflchi et respectueux des droits des enfants venir 4) Celui que la maladie reproductive (90 % des cas d'infertilit) est une ralit qui touche aujourd'hui 1 personne sur 6 en France et en Europe A cela, MAIA a rpondu par 3 missions : 1) Celle d'informer les personnes infertiles pour qu'elles fassent des choix informs, afin que leur parcours soit facilit et pour leur donner le pouvoir d'agir auprs des professionnels de sant et des pouvoirs publics en vue de trouver la meilleure voie pour devenir parents. Les activits de MAIA sinscrivent ainsi dans lengagement des associations de personnes et de patients soucieuses de transmettre une information fiable et des connaissances de toute nature : mdicales, scientifiques, administratives... 2) Celle d'accompagner ces mmes personnes infertiles en mettant leur disposition tous les outils d'changes et de soutien sur le net via un forum priv, via des rencontres dans la vraie vie , l'occasion de groupes de parole, de sessions de soutien par un psychologue ou via la ligne d'appel "Infertilit Info Service". Accompagner et soutenir en mettant disposition des livres pour enfants sur la parentalit par le don, sur la parentalit suite une gestation pour autrui, l'adoption, des tmoignages de personnes infertiles. 3) Celle de militer et sensibiliser le grand public et les politiques linfertilit. Enjeu de taille car en dpit de son importante prvalence en France comme en Europe, le sujet reste tabou. Pour dlier les langues et amener ce problme de sant publique au rang des proccupations des pouvoirs publics, nous nous mobilisons. La possibilit de leve danonymat ou du non-anonymat dfinitif du don, gestation pour autrui thique, il y a bien des annes que nous formulons nos demandes auprs des pouvoirs publics. Et bien entendu nous nous sommes mobiliss grce nos partenaires FAMILI et l'Institut PASTEUR pour organiser cette 1re Journe Nationale de l'infertilit qui runit et fait se rencontrer familles, patients, spcialistes mdicaux, thrapeutes, psychologues et associations du secteur. Je tiens tout particulirement remercier les nombreux professionnels de sant prsents ce 23 mai qui ont choisi de prendre cette journe hors de leur cabinet pour venir aujourd'hui la rencontre des personnes et couples infertiles. Merci toutes les associations, aux bnvoles et vous qui avez rpondu prsents afin que cette 1re journe de linfertilit soit une russite. Merci Dborah dtre venue ma rencontre afin de me parler de ton projet de journe de linfertilit, Merci Cdrine de FAMILI davoir rpondu notre appel. 3. JOURNE DE LINFERTILIT 2014 3 MAIA est l plus que jamais pour vous soutenir dans votre dsir d'tre parent. Tel est notre combat auprs et avec vous. A MAIA vous trouvez : solidarit, respect, diversit des parcours et thique. Des valeurs qui fondent depuis toujours nos actions. Latitia POISSON-DELGLISE Prsidente de lAssociation MAIA Retour sur la Premire Journe Nationale de l'Infertilit 2014 Vous avez t nombreux avoir rpondu prsents lors la Premire Journe Nationale de l'Infertilit, organise le 23 mai 2014 par FAMILI et l'association MAIA. Retour sur cette journe riche en informations et motions. 380 visiteurs 40 intervenants 1485 tweets 170 bodys vendus 52 articles dans les mdias 1 couple sur 6 rencontre des difficults pour concevoir un bb : il tait temps d'en parler et de lever le tabou de l'infertilit. Pour la premire fois en France, FAMILI et l'association MAIA, qui vient en aide aux couples et femmes infertiles, ont organis la Journe Nationale de l'Infertilit, le 23 mai 2014 l'Institut Pasteur. Un vnement parrain par deux personnalits : Ins DE LA FRESSANGE, Fille DES, icne de mode, et Olivier POIVRE-D'ARVOR, papa adoptant, crivain et directeur de France Culture, qui ont tous deux men un vrai combat pour devenir parents leur tour. Cette journe, qui rassemblait experts, mdecins, spcialistes de la PMA, fut l'occasion d'aborder divers sujets : les diffrentes causes de l'infertilit, l'infertilit masculine, devenir mre aprs 40 ans, tre parents autrement, les diffrentes techniques de PMA. Une faon d'informer et de sensibiliser le grand public, touch de prs ou de loin par ce flau. Pour ceux qui n'taient pas prsents, voici un retour en images sur cette journe du 23 mai 2014, riche en informations, dbats et motions. http://www.dailymotion.com/video/x1yhq27_reto ur-sur-la-premiere-journee-nationale-de-l- infertilite-2014_lifestyle?start=8 4. JOURNE DE LINFERTILIT 2014 4 Les diffrents visages de l'infertilit : 1ere Table ronde : Les diffrents visages de l'infertilit anime par Patricia LOISON, journaliste. Intervenants prsents : Pr Renato FANCHIN : responsable mdical du centre de mdecine de reproduction de lHpital Antoine-Bclre Paris, Dr Jean-Marc MAYENGA : praticien au centre hospitalier des quatre villes Paris, Dborah SCHOUHMANN-ANTONIO : initiatrice de cette journe, responsable de lantenne de Paris, thrapeute en prinatalit, Dr Christophe SIFER : responsable du service de mdecine de reproduction au centre d'AMP de Jean-Verdier Paris, Dr Chadi YAZBECK : spcialiste en gyncologie obsttrique - infertilit lhpital Bichat Paris. Linfertilit touche environ un couple sur six. Un chiffre important qui fait froid dans le dos ! C'est face ce constat saisissant que l'association MAIA et FAMILI se sont associs pour lancer la premire Journe Nationale de l'Infertilit, organise le 23 mai 2014 l'Institut Pasteur Paris. La premire table ronde de la journe tait consacre aux diffrents visages de l'infertilit. L'occasion d'en apprendre un peu plus sur les causes et les diffrentes sortes d'infertilit. Infertilit et vieillissement ovarien : Selon le professeur Renato FANCHIN, l'une des principales causes de l'infertilit serait lie la rorientation de la vie des femmes. En effet, le dsir denfant chez les femmes arrive aujourdhui plus tard, un ge o la qualit et la quantit des ovocytes sont moindres. "La femme de 35 ans peut avoir plus de difficults concevoir quune femme de 25 ans du fait de la diminution de ses ovocytes". Le vieillissement ovarien entrane une insuffisance ovarienne, qui serait lune des causes importante de linfertilit aujourdhui. Pour illustrer ces dires, le professeur FANCHIN explique que les follicules ovariens sont en dclins durant toute la vie dune femme. "Une petite fille nat avec environ 440 000 follicules dans lovaire, 30 ans il lui en restera environ 33 000 et 40 ans environ 7000". La stimulation ovarienne peut tre utilise comme traitement pour augmenter la quantit, mais le professeur rappelle toutefois quil est difficile de corriger la qualit ovocytaire. A lheure actuelle, une solution permet de conserver la qualit de ces ovocytes, en les congelant. Un procd pour le moment interdit en France. "Il ny a pas le feu au lac mais il est conseill davoir des enfants avant lge de 35 ans" conclut le professeur Renato FANCHIN. Les patients, des personnes avec un projet parental avant tout : Le docteur Jean-Marc MAYENGA reste positif: "Au XXme sicle est arriv quelque chose d'extraordinaire pour l'humanit : la PMA". Selon lui, il est trs important de sintresser aux patients et leur projet de vie et de les informer surtout, parce que "tout le monde ne sortira pas avec un bb d'une Procration Mdicalement Assiste". On estime que 20% des couples arrtent la PMA ds la premire tentative car cest trop dur. Il ne faut pas prendre la lgre ce genre de traitements extrmement lourds physiquement et psychologiquement. Au bout de quatre tentatives de PMA, 40% ralisent leur projet parental. Selon le Dr MAYENGA, les taux de russite en France actuellement ne sont pas la hauteur mme si la PMA a fait preuve de son efficacit. Les grandes pathologies de l'infertilit : Mais dans quels cas peut-on avoir recours la PMA ? Le Dr Chadi YAZBECK explique que les pathologies qui impliquent un recours la Procration Mdicalement Assiste sont notamment lendomtriose, les problmes de trompes, la qualit du sperme et linfertilit inexplique. "La femme est "plus importante" que 5. JOURNE DE LINFERTILIT 2014 5 lhomme dans le processus de procration. Lovocyte est plus important que le spermatozode". Loccasion pour le Dr YAZBECK de rappeler limportance du don dovocytes, encore trs marginal en France. On estime 500 dons dovocytes pour 2000 demandes. Les techniques proposes en France : Le Dr Christophe SIFER rpertorie trois types de FIV actuellement : La Fcondation In Vivo, une technique qui permet de fconder l'embryon directement dans le ventre de la mre, la Fcondation In Vitro, qui consiste fconder l'embryon dans un incubateur avant de le transfrer dans le corps de la femme, et enfin la Fcondation In Vitro ICSI qui consiste insminer chaque ovocyte au moyen de la micro- injection d'un spermatozode l'intrieur de celui- ci. Ne pas ngliger l'impact psychologique : Pour terminer, Dborah SCHOUHMANN - ANTONIO rappelle que l'infertilit n'est pas qu'une affaire de femme mais de couple ! L'esprit et le corps des deux parents doivent fonctionner ensemble pour prparer le projet parental. Il est important d'tre unis car la PMA c'est beaucoup d'espoir, mais c'est aussi accepter l'ide de ne plus tre le matre du jeu, que l'on forme dsormais un couple 3 avec le mdecin. C'est un vritable bouleversement du quotidien : "entrer dans un parcours de PMA, c'est entrer dans un lourd silence". http://www.dailymotion.com/video/x1zr6dd_jour nee-nationale-de-l-infertilite-2014-les-differents- visages-de-l-infertilite_lifestyle?start=40 tre parent autrement : En plus du parcours PMA, d'autres choix soffrent aux couples pour devenir parents. Mais lesquels ? Comment devenir parent autrement ? C'est le sujet de cette 2me table ronde. Table ronde : tre parent autrement anime par Cdrine MEIER, rdactrice en chef de FAMILI Intervenants prsents : Latitia POISSON-DELGLISE, prsidente de lassociation MAIA, Isabelle CHRUBIN, membre de lassociation MAIA, Martine GROSS, ingnieure de recherches en sciences sociales au CNRS et chercheure l'EHESS, Dr Thierry HARVEY, gyncologue et chef de service de la maternit des Diaconesses, Paris 6. JOURNE DE LINFERTILIT 2014 6 Pr Jean Philippe WOLF, chef de lunit de biologie de la reproduction et directeur du Cecos de lhpital Cochin, Paris. tre parent autrement : Entre parentalit et filiation ? Martine GROSS fait bien remarquer quil existe une confusion dans les esprits entre parent et filiation. En effet, la procration et la parent sont deux choses bien distinctes. Il faut se mettre en tte que ce nest pas parce que lon donne du sperme quon est un pre, mme "un pre avec ladjectif biologique derrire". Dans ce cas, on est donneur ou gniteur. Le terme "pre" peut tre employ lorsquon sengage dans la paternit, et seulement dans ce cas l, selon elle. tre parent autrement : La GPA La gestation pour autrui (GPA) est une mthode de procration quon pratique lorsquil y a infertilit fminine lie labsence dun utrus ou bien mme sa dformation. Cest en tout cas ce que nous dit le Dr Thierry HARVEY : "les femmes nayant pas les moyens physiques de porter un enfant procdent la GPA". Ce principe fait donc appel des mres porteuses qui reoivent les embryons du couple dit infertile. A la naissance de lenfant, le bb est remis aux parents. La pratique de la GPA soulve des questions dthique comme la marchandisation ou encore lanonymat. On en vient alors parler de la loi de biothique. En effet, cette loi pourrait tre prolonge par la GPA, cest en tout cas ce quaimerait Thierry HARVEY. Il aimerait modifier certains interdits, tout en les encadrant srieusement, sous la surveillance du lgislateur. tre parent autrement : Les dons Les deux principales questions thiques qui se posent par rapport au don sont celle de lanonymat et celle de la gratuit. Cest ce que nous a expliqu Martine GROSS lors de sa prise de parole. Le don dovocytes est bas sur un principe de gratuit. Mais pourquoi une femme donnerait gratuitement ? Dans ce cas, pourquoi ne donnerait-elle pas pour un proche ? Nous avons dun ct le principe de gratuit qui surgit puisque la loi biothique interdit la commercialisation du corps humain. Cependant, certains centres ddommagent les donneuses de leurs ventuels frais. Oui, il nest pas question que les donneuses perdent de largent quand elles font...</p>