Nl journee de l infertilite 2014

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  • 1. JOURNE DE LINFERTILIT 2014 1 N e w s l e t t e r M A I A 23 Mai 2 0 1 4 dition spciale JOURNE DE LINFERTILIT Mot de la Prsidente : Je suis extrmement fire et mue davoir pu ouvrir cette grande journe nationale de l'infertilit le 23 mai 2014 lInstitut Pasteur. Jespre que ce n'est que la premire d'une longue srie de journes de cette nature. Nous tions tous runis, personnes infertiles, amis, familles, soignants, enfants, formidables parrains Olivier POIVRE D'ARVOR et Ins DE LA FRESSANGE (par vido) car un jour, l'on nous a appris qu'il serait certes possible de devenir parent, mais autrement. Via la procration mdicalement assiste, la fameuse PMA, quelle qu'elle soit : insmination, fcondation in vitro, don d'ovocytes, don de sperme, gestation pour autrui, ou via l'adoption. Qu'il ne serait alors possible, qu' certaines conditions, de transmettre un enfant ce qui nous fonde, et donc de pouvoir donner un jour cet enfant la possibilit, les moyens, les soutiens afin de continuer crer sa vie par lui mme... Ce fut un coup de poing, qui a amen des femmes et quelques hommes il y a 13 ans crer MAIA, premire association nationale de patients infertiles, reprsentant toutes les infertilits. Laure CAMBORIEUX en a t la premire prsidente qui a port, avec force et dtermination, la farouche volont de faire entendre la voix, les proccupations et les combats de celles et ceux qui n'taient pas convis dans ce dbat sur l'infertilit et ses consquences mdicales, psychologiques, sociales et socitales.

2. JOURNE DE LINFERTILIT 2014 2 Depuis ces personnes ont appris se faire entendre, revendiquer un accs quitable et thique la procration mdicale assiste et l'adoption, se reprsenter elles-mmes et interpeller les pouvoirs publics. Cependant les manifestations de ces derniers mois qui ont mobilis en France autour des questions familiales, n'ont fait entendre qu'un son de voix, bien monotone et monocorde. Nous, personnes infertiles, souhaitons en faire entendre un autre, celle de la diversit des parcours pour devenir parents, la voix galement de nos enfants ns diffremment, mais encore trop petits pour la plupart pour se faire entendre : mais cela ne va pas tarder, bientt ils seront l aussi la tribune - s'ils le dsirent bien entendu ! A la cration de MAIA il y a 13 ans, il y avait 4 constats, toujours d'une brlante actualit : 1) Celui que l'infertilit tait encore une souffrance le plus souvent tue et vcue comme un tabou en France par des centaines de milliers de personnes, hommes et femmes. 2) Celui que le parcours du combattant des personnes infertiles reste invisible celles et ceux qui les ctoient sur leurs lieux de travail, en famille, parmi leurs amis 3) Celui qu'tre parent autrement aujourd'hui en France est un choix mrement rflchi et respectueux des droits des enfants venir 4) Celui que la maladie reproductive (90 % des cas d'infertilit) est une ralit qui touche aujourd'hui 1 personne sur 6 en France et en Europe A cela, MAIA a rpondu par 3 missions : 1) Celle d'informer les personnes infertiles pour qu'elles fassent des choix informs, afin que leur parcours soit facilit et pour leur donner le pouvoir d'agir auprs des professionnels de sant et des pouvoirs publics en vue de trouver la meilleure voie pour devenir parents. Les activits de MAIA sinscrivent ainsi dans lengagement des associations de personnes et de patients soucieuses de transmettre une information fiable et des connaissances de toute nature : mdicales, scientifiques, administratives... 2) Celle d'accompagner ces mmes personnes infertiles en mettant leur disposition tous les outils d'changes et de soutien sur le net via un forum priv, via des rencontres dans la vraie vie , l'occasion de groupes de parole, de sessions de soutien par un psychologue ou via la ligne d'appel "Infertilit Info Service". Accompagner et soutenir en mettant disposition des livres pour enfants sur la parentalit par le don, sur la parentalit suite une gestation pour autrui, l'adoption, des tmoignages de personnes infertiles. 3) Celle de militer et sensibiliser le grand public et les politiques linfertilit. Enjeu de taille car en dpit de son importante prvalence en France comme en Europe, le sujet reste tabou. Pour dlier les langues et amener ce problme de sant publique au rang des proccupations des pouvoirs publics, nous nous mobilisons. La possibilit de leve danonymat ou du non-anonymat dfinitif du don, gestation pour autrui thique, il y a bien des annes que nous formulons nos demandes auprs des pouvoirs publics. Et bien entendu nous nous sommes mobiliss grce nos partenaires FAMILI et l'Institut PASTEUR pour organiser cette 1re Journe Nationale de l'infertilit qui runit et fait se rencontrer familles, patients, spcialistes mdicaux, thrapeutes, psychologues et associations du secteur. Je tiens tout particulirement remercier les nombreux professionnels de sant prsents ce 23 mai qui ont choisi de prendre cette journe hors de leur cabinet pour venir aujourd'hui la rencontre des personnes et couples infertiles. Merci toutes les associations, aux bnvoles et vous qui avez rpondu prsents afin que cette 1re journe de linfertilit soit une russite. Merci Dborah dtre venue ma rencontre afin de me parler de ton projet de journe de linfertilit, Merci Cdrine de FAMILI davoir rpondu notre appel. 3. JOURNE DE LINFERTILIT 2014 3 MAIA est l plus que jamais pour vous soutenir dans votre dsir d'tre parent. Tel est notre combat auprs et avec vous. A MAIA vous trouvez : solidarit, respect, diversit des parcours et thique. Des valeurs qui fondent depuis toujours nos actions. Latitia POISSON-DELGLISE Prsidente de lAssociation MAIA Retour sur la Premire Journe Nationale de l'Infertilit 2014 Vous avez t nombreux avoir rpondu prsents lors la Premire Journe Nationale de l'Infertilit, organise le 23 mai 2014 par FAMILI et l'association MAIA. Retour sur cette journe riche en informations et motions. 380 visiteurs 40 intervenants 1485 tweets 170 bodys vendus 52 articles dans les mdias 1 couple sur 6 rencontre des difficults pour concevoir un bb : il tait temps d'en parler et de lever le tabou de l'infertilit. Pour la premire fois en France, FAMILI et l'association MAIA, qui vient en aide aux couples et femmes infertiles, ont organis la Journe Nationale de l'Infertilit, le 23 mai 2014 l'Institut Pasteur. Un vnement parrain par deux personnalits : Ins DE LA FRESSANGE, Fille DES, icne de mode, et Olivier POIVRE-D'ARVOR, papa adoptant, crivain et directeur de France Culture, qui ont tous deux men un vrai combat pour devenir parents leur tour. Cette journe, qui rassemblait experts, mdecins, spcialistes de la PMA, fut l'occasion d'aborder divers sujets : les diffrentes causes de l'infertilit, l'infertilit masculine, devenir mre aprs 40 ans, tre parents autrement, les diffrentes techniques de PMA. Une faon d'informer et de sensibiliser le grand public, touch de prs ou de loin par ce flau. Pour ceux qui n'taient pas prsents, voici un retour en images sur cette journe du 23 mai 2014, riche en informations, dbats et motions. http://www.dailymotion.com/video/x1yhq27_reto ur-sur-la-premiere-journee-nationale-de-l- infertilite-2014_lifestyle?start=8 4. JOURNE DE LINFERTILIT 2014 4 Les diffrents visages de l'infertilit : 1ere Table ronde : Les diffrents visages de l'infertilit anime par Patricia LOISON, journaliste. Intervenants prsents : Pr Renato FANCHIN : responsable mdical du centre de mdecine de reproduction de lHpital Antoine-Bclre Paris, Dr Jean-Marc MAYENGA : praticien au centre hospitalier des quatre villes Paris, Dborah SCHOUHMANN-ANTONIO : initiatrice de cette journe, responsable de lantenne de Paris, thrapeute en prinatalit, Dr Christophe SIFER : responsable du service de mdecine de reproduction au centre d'AMP de Jean-Verdier Paris, Dr Chadi YAZBECK : spcialiste en gyncologie obsttrique - infertilit lhpital Bichat Paris. Linfertilit touche environ un couple sur six. Un chiffre important qui fait froid dans le dos ! C'est face ce constat saisissant que l'association MAIA et FAMILI se sont associs pour lancer la premire Journe Nationale de l'Infertilit, organise le 23 mai 2014 l'Institut Pasteur Paris. La premire table ronde de la journe tait consacre aux diffrents visages de l'infertilit. L'occasion d'en apprendre un peu plus sur les causes et les diffrentes sortes d'infertilit. Infertilit et vieillissement ovarien : Selon le professeur Renato FANCHIN, l'une des principales causes de l'infertilit serait lie la rorientation de la vie des femmes. En effet, le dsir denfant chez les femmes arrive aujourdhui plus tard, un ge o la qualit et la quantit des ovocytes sont moindres. "La femme de 35 ans peut avoir plus de difficults concevoir quune femme de 25 ans du fait de la diminution de ses ovocytes". Le vieillissement ovarien entrane une insuffisance ovarienne, qui serait lune des causes importante de linfertilit aujourdhui. Pour illustrer ces dires, le professeur FANCHIN explique que les follicules ovariens sont en dclins durant toute la vie dune femme. "Une petite fille nat avec environ 440 000 follicules dans lovaire, 30 ans il lui en restera environ 33 000 et 40 ans environ 7000". La stimulation ovarienne peut tre utilise comme traitement pour augmenter la quantit, mais le professeur rappelle toutefois quil est difficile de corriger la qualit ovocytaire. A lheure actuelle, une solution permet de conserver la qualit de ces ovocytes, en les congelant. Un procd pour le moment interdit en France. "Il ny a pas le feu au lac mais il est conseill davoir des enfants avant lge de 35 ans" conclut le professeur Renato FANCHIN. Les patients, des personnes avec un projet parental avant tout : Le docteur Jean-Marc MAYENGA reste positif: "Au XXme sicle est arriv quelque chose d'extraordinaire pour l'humanit : la PMA". Selon lui, il est trs important de sintresser aux patients et leur projet de vie et de les informer surtout, parce que "tout le monde ne sortira pas avec un bb d'une Procration Mdicalement Assiste". On estime que 20% des couples arrtent la PMA ds la premire tentative car cest trop dur. Il ne faut pas prendre la lgre ce genre de traitements extrmement lourds physiquement et psychologiquement. Au bout de quatre tentatives de PMA, 40% ralisent leur projet parental. Selon le Dr MAYENGA, les taux de russite en France actuellement ne sont pas la hauteur mme si la PMA a fait preuve de son efficacit. Les grandes pathologies de l'infertilit : Mais dans quels cas peut-on avoir recours la PMA ? Le Dr Chadi YAZBECK explique que les pathologies qui impliquent un recours la Procration Mdicalement Assiste sont notamment lendomtriose, les problmes de trompes, la qualit du sperme et linfertilit inexplique. "La femme est "plus importante" que 5. JOURNE DE LINFERTILIT 2014 5 lhomme dans le processus de procration. Lovocyte est plus important que le spermatozode". Loccasion pour le Dr YAZBECK de rappeler limportance du don dovocytes, encore trs marginal en France. On estime 500 dons dovocytes pour 2000 demandes. Les techniques proposes en France : Le Dr Christophe SIFER rpertorie trois types de FIV actuellement : La Fcondation In Vivo, une technique qui permet de fconder l'embryon directement dans le ventre de la mre, la Fcondation In Vitro, qui consiste fconder l'embryon dans un incubateur avant de le transfrer dans le corps de la femme, et enfin la Fcondation In Vitro ICSI qui consiste insminer chaque ovocyte au moyen de la micro- injection d'un spermatozode l'intrieur de celui- ci. Ne pas ngliger l'impact psychologique : Pour terminer, Dborah SCHOUHMANN - ANTONIO rappelle que l'infertilit n'est pas qu'une affaire de femme mais de couple ! L'esprit et le corps des deux parents doivent fonctionner ensemble pour prparer le projet parental. Il est important d'tre unis car la PMA c'est beaucoup d'espoir, mais c'est aussi accepter l'ide de ne plus tre le matre du jeu, que l'on forme dsormais un couple 3 avec le mdecin. C'est un vritable bouleversement du quotidien : "entrer dans un parcours de PMA, c'est entrer dans un lourd silence". http://www.dailymotion.com/video/x1zr6dd_jour nee-nationale-de-l-infertilite-2014-les-differents- visages-de-l-infertilite_lifestyle?start=40 tre parent autrement : En plus du parcours PMA, d'autres choix soffrent aux couples pour devenir parents. Mais lesquels ? Comment devenir parent autrement ? C'est le sujet de cette 2me table ronde. Table ronde : tre parent autrement anime par Cdrine MEIER, rdactrice en chef de FAMILI Intervenants prsents : Latitia POISSON-DELGLISE, prsidente de lassociation MAIA, Isabelle CHRUBIN, membre de lassociation MAIA, Martine GROSS, ingnieure de recherches en sciences sociales au CNRS et chercheure l'EHESS, Dr Thierry HARVEY, gyncologue et chef de service de la maternit des Diaconesses, Paris 6. JOURNE DE LINFERTILIT 2014 6 Pr Jean Philippe WOLF, chef de lunit de biologie de la reproduction et directeur du Cecos de lhpital Cochin, Paris. tre parent autrement : Entre parentalit et filiation ? Martine GROSS fait bien remarquer quil existe une confusion dans les esprits entre parent et filiation. En effet, la procration et la parent sont deux choses bien distinctes. Il faut se mettre en tte que ce nest pas parce que lon donne du sperme quon est un pre, mme "un pre avec ladjectif biologique derrire". Dans ce cas, on est donneur ou gniteur. Le terme "pre" peut tre employ lorsquon sengage dans la paternit, et seulement dans ce cas l, selon elle. tre parent autrement : La GPA La gestation pour autrui (GPA) est une mthode de procration quon pratique lorsquil y a infertilit fminine lie labsence dun utrus ou bien mme sa dformation. Cest en tout cas ce que nous dit le Dr Thierry HARVEY : "les femmes nayant pas les moyens physiques de porter un enfant procdent la GPA". Ce principe fait donc appel des mres porteuses qui reoivent les embryons du couple dit infertile. A la naissance de lenfant, le bb est remis aux parents. La pratique de la GPA soulve des questions dthique comme la marchandisation ou encore lanonymat. On en vient alors parler de la loi de biothique. En effet, cette loi pourrait tre prolonge par la GPA, cest en tout cas ce quaimerait Thierry HARVEY. Il aimerait modifier certains interdits, tout en les encadrant srieusement, sous la surveillance du lgislateur. tre parent autrement : Les dons Les deux principales questions thiques qui se posent par rapport au don sont celle de lanonymat et celle de la gratuit. Cest ce que nous a expliqu Martine GROSS lors de sa prise de parole. Le don dovocytes est bas sur un principe de gratuit. Mais pourquoi une femme donnerait gratuitement ? Dans ce cas, pourquoi ne donnerait-elle pas pour un proche ? Nous avons dun ct le principe de gratuit qui surgit puisque la loi biothique interdit la commercialisation du corps humain. Cependant, certains centres ddommagent les donneuses de leurs ventuels frais. Oui, il nest pas question que les donneuses perdent de largent quand elles font une bonne action. Dautre part, nous avons le principe danonymat qui fait dbat. Certains affirmeront que lanonymat empche "le ct relationnel du don" quand dautres sont favorables cette pratique puisque qu'elle permet dviter quon puisse, par la suite, interroger la paternit du pre (qui n'est pas le gniteur, certes) qui a atteint ce statut car il a eu le projet d'tre papa. Ou bien encore, que les personnes dites infertiles soient dmises de leur parentalit. Il faut noter que le principe danonymat a t instaur a priori pour protger la fois les enfants, les donneurs et les parents. tre parent autrement : A ltranger ? Laetitia POISSON-DELGLISE revient sur le tourisme procratif , terme qui la fait bondir car ce nest pas un choix mais une obligation pour certains couples partant ltranger pour un parcours PMA. Pourquoi ? Ce nest pas par simple choix mais plutt par dpit. Chacun prfrerait tre soign dans son pays mais il faut dire que la France na pas beaucoup de donneurs, ni de donneuses. En effet, malgr le fait que certaines personnes veuillent donner deux- mmes, ce nest pas le cas de tout le monde. Dautre part, si vous voulez les ovocytes dun des membres de votre famille, ce nest pas possible non plus dans lHexagone. Enfin, la plupart des Cecos vous refuseront laccs un parcours PMA, en fonction de votre ge. Si vous avez 40 ans, ils vous feront comprendre que vos chances de procrer sont moindres et quils ne peuvent "rien faire pour vous". Phnomne inquitant mais rel, de plus en plus de couples ont recours ce quon appelle le tourisme procratif . tre parent autrement : L'adoption La parentalit adoptive est un moyen unique de filiation. Cest en tout cas ce que nous dit Isabelle CHERUBIN. Ayant suivi un parcours PMA, elle et son poux ont choisi de construire leur famille par ladoption. Elle nous parle de ce parcours : Lors dune adoption, il sagit de "faire famille" avec un enfant quon na pas port, qui a dj un vcu, un 7. JOURNE DE LINFERTILIT 2014 7 certain ge, parfois une origine diffrente Ce nest pas un choix rsign ou une solution de repli, cest un rel engagement, "un engagement vie" ! Cest pourquoi, la rflexion portant sur ladoption doit tre faite en amont du projet de parentalit, en mme temps que le parcours PMA. vitez la brve rflexion et la dcision htive ! Isabelle CHERUBIN rajoutera quen tant que parent adoptif, il est essentiel de faire preuve d'une capacit dadaptation et de prendre conscience de ses propres limites face un enfant adopt. En effet, il faudra assumer 100% votre choix (et votre chance) face des gens qui poseront parfois des questions bienveillantes ou non ! tre parent autrement : Et lintrt de lenfant alors ? Il est essentiel de penser lintrt du potentiel futur enfant avant de penser son propre intrt. La question se poser selon le Pr. Jean-Philippe WOLF est : Est-ce que tout doit tre fait pour avoir un bb ? Il se permet dy rpondre en disant quil ne faut pas sacharner sur les solutions immdiates et mdicales sans prendre en compte les consquences pour lenfant futur. Dautre part, lorsque lenfant natra, il faudra lui expliquer la faon dont il a t cr. Le plus tt est le mieux puisque a vitera quil se pose un grand nombre de questions qui puissent terme le perturber. Enfin, il expose mme la possibilit dun donneur semi-anonyme. En effet, si on fait bien la diffrence entre parent et gniteur, on pourrait donner aux enfants laccs aux informations concernant les donneurs, aujourdhui gardes secrtement par lorganisme. A travers cette table ronde, on a pu sapercevoir que les avis divergent au sujet de la GPA et de la biothique. Cependant, la GPA reste un recours en cas d'infertilit tout comme l'adoption. http://www.dailymotion.com/video/x1zwwy1_jou rnee-nationale-de-l-infertilite-etre-parent- autrement_lifestyle?start=1 Reportage : Un enfant si je peux quand je veux Ce documentaire, ralis par Marie HALOPEAU, est consacr l'infertilit. Il pose le problme de la prservation de la fertilit des femmes malades, et de celles qui ne sont pas malades, mais qui souhaitent retarder le moment de leur grossesse, un nouveau dfi mdical et social rendu possible par la vitrification ovocytaire. Nous apprenons galement beaucoup sur les techniques de PMA proposes en France, et sur le parcours du Dr. GALLO. Grce aux tmoignages de couples htrosexuels (dans le cadre de la lgislation franaise), nous vivons, travers eux, le combat contre l'infertilit fminine, consquence d'une insuffisance ovarienne ou d'une maladie. Un flau vcu au quotidien par un couple sur 6... Des confessions touchantes et mouvantes. Bon visionnage. Dure : 95 minutes. https://www.youtube.com/watch?v=v03-i0dlbwE 8. JOURNE DE LINFERTILIT 2014 8 Zoom sur linfertilit masculine Au cours de la Journe Nationale de l'Infertilit organise par FAMILI et l'association MAIA, une attention particulire a t porte sur l'infertilit masculine. Zoom sur un tabou encore trs prsent dans notre socit... Table ronde : Zoom sur l'infertilit masculine anime par Hlne CARDIN, journaliste. Intervenants prsents : Marie-Charlotte DUMARGNE, chercheuse l'Institut Pasteur, Valrie GRUMELIN-HALIMI, thrapeute psychologue, Dr Kenneth MCELREAVEY, directeur du dpartement de gntique humaine du dveloppement l'Institut Pasteur, Pr Franois OLIVENNES, spcialiste des traitements de l'infertilit et professeur agrg l'universit, Paris, Pr Clia RAVEL, chef du service de biologie de la reproduction du Cecos du CHU de Rennes, Pr Jean-Pierre SIFFROI, gnticien lhpital Trousseau de Paris. Au sein de la socit actuelle, linfertilit masculine est un tabou bien prsent et pourtant, il faut en parler. On note quelle reprsente 40% de linfertilit des couples et 40% des indications des fcondations in vitro (FIV). C'est en tout cas ce que nous apprend le Pr. Franois OLIVENNES. Des chiffres non ngligeables qui tmoignent des problmes de fertilit concernant les potentiels papas. Eh non ! Linfertilit nest pas uniquement une affaire de femmes Les diffrents types dinfertilit masculine : Daprs le Pr. Jean-Pierre SIFFROI, gnticien lhpital Trousseau, il existe deux grandes catgories dinfertilit masculine. La premire comprend les pathologies obstructives : les spermatozodes sont produits en quantit normale par les testicules mais leur parcours est interrompu, ils narriveront donc jamais dans lurtre ou au niveau de l'jaculat. Cela peut se produire si le tractus gnital masculin (long de plusieurs mtres) est mal form ou bien mme bouch. La seconde catgorie, quant elle, comprend les pathologies non-obstructives, galement appeles scrtoires. Le testicule ne produit pas assez, voire pas du tout de spermatozodes. D'ailleurs, il est difficile de savoir si lhomme produit peu ou pas du tout de spermatozodes. Par exemple, un homme souffrant dazoospermie (ce qui signifie l'absence totale de spermatozodes dans le sperme) est tout fait capable de produire des spermatozodes, mais ces derniers peuvent simplement se perdre lors de leur long parcours travers les canaux dfrents. La solution est donc daller chercher les spermatozodes directement dans le testicule et de procder une insmination. Ces deux types dinfertilit masculine peuvent tre dcels par analyse gntique. Pour le second cas, lexamen le plus frquent est lexamen des chromosomes. En effet, il peut y avoir quelques anomalies dans le caryotype du patient qui influent sur la fertilit de ce dernier. Il faut noter que les anomalies chromosomiques touchent 1/500 de la population franaise. Ce chiffre peut tre multipli par 8 chez les hommes infertiles. Mais toutes ces procdures surviennent aprs avoir diagnostiqu une infertilit Alors comment fait-on pour savoir si son homme est infertile ? Lexamen du spermogramme est fait pour a. Comment diagnostiquer linfertilit masculine ? Le spermogramme est un examen primordial pour le diagnostic de linfertilit masculine. Le Professeur Clia RAVEL, du CHU de Rennes, nous renseigne sur la question. Cest un examen mdical au cours duquel est analys le sperme dun homme afin de calculer le nombre de spermatozodes normaux ou anormaux, d'tudier leur mouvement et leur morphologie entre autres. Il est trs important de noter quun diagnostic ne peut tre ralis sur un seul spermogramme, puisque les rsultats de lexamen peuvent varier selon ltat physique ou mental de la personne. Attention donc aux vnements intercurrents importants ! Il nest donc pas ncessaire de 9. JOURNE DE LINFERTILIT 2014 9 sinquiter et de rentrer dans un tat de stress ds le premier spermogramme. Le mieux tant de raliser un second examen 3 mois aprs le premier (eh oui, car il faut 3 mois pour fabriquer un spermatozode). En ce qui concerne le dlai dabstinence, il ne faut pas quil excde 5 jours. Sinon les spermatozodes restent stocks au niveau de lpididyme et se dtriorent en dveloppant des toxines nocives pour les jeunes spermatozodes. Et si jamais, il y a un rapport sexuel moins de 5 jours avant lexamen, pas de panique ! Il ne faut pas que cela devienne un facteur anxiogne. Rappelez-vous toujours, cest comme a qu'on fait les bbs ! Mais quoi est due linfertilit masculine ? Outre les facteurs gntiques, linfertilit masculine peut tre lie lenvironnement dans lequel volue lhomme. En effet, il existe divers facteurs environnementaux : Les substances chimiques, comme des toxines, qu'on retrouve dans lair en raison de la pollution ou des pesticides par exemple. Il existe aussi les facteurs dits physiques lis nos nouveaux modes de vie : lutilisation quasi-permanente des nouvelles technologies avec les ondes de tlphones portables entre autres. Et puis viennent les facteurs tels que le tabac, lalcool ou encore la drogue qui influent fortement sur le dveloppement des spermatozodes des hommes. Certes, lenvironnement dans lequel nous vivons nest pas toujours trs bon pour notre sant, mais moins que lon sexpatrie dans un coin retranch du monde, coup de toute communication et de vie humaine, on ne pourra pas tout changer. Il faut simplement retenir : optez pour un style de vie correct, sans que cela ne devienne obsessionnel. Et pour cause ! Linfertilit masculine peut aussi tre lie ltat psychologique du patient. Cest ce quaffirme, par ailleurs, la psychologue Valrie GRUMELIN-HALIMI. En effet, il peut y avoir des "nuds psychologiques", soit des blocages dans le cerveau reptilien (un aspect du cerveau qu'on ne peut pas contrler). Linfertilit peut tre pour certains hommes un rflexe signe de protection ou de rejet dune peur, dune angoisse enregistre dans le pass Inconsciemment, vous ne voulez pas avoir de bbs ! Gntique, environnement, tat psychologique... sont autant de facteurs lis l'infertilit masculine. Mais sachez que ce n'est pas une fatalit, les traitements existent. Ne perdez pas confiance. Et surtout parlez-en ! L'infertilit ne devrait plus tre un tabou ! http://www.dailymotion.com/video/x1z1cjq_journ ee-nationale-de-l-infertilite-2014-zoom-sur-l- infertilite-masculine_lifestyle?start=2 Le couple face linfertilit : Linfertilit nest pas quune affaire de femmes Table ronde : Le couple face linfertilit anime par Hlne CARDIN, journaliste. Intervenants prsents : Dr Silvia ALVAREZ, gyncologue et chercheuse spcialise dans linfertilit, Paris, Genevive DELAISI DE PARSEVAL, psychanalyste et chercheuse en sciences humaines, spcialiste de biothique, Dr Laurence LEVY DUTEL, endocrinologue et gyncologue, hpital Tenon, Paris, Dborah SCHOUMANN ANTONIO, thrapeute et coach prinatalit, Irne THERY, sociologue spcialise dans la sociologie du droit, de la famille et de la vie prive, directrice d'tude l'EHESS. Linfertilit est un problme majeur de la socit actuelle. Encore sujet tabou pour les hommes, linfertilit est trs souvent considre comme fminine. A tort... Cest un sujet quil faut traiter deux, en couple, quel quen soit le facteur. 10. JOURNE DE LINFERTILIT 2014 10 Asymtries lies aux genres : En effet, il est plus difficile de considrer linfertilit comme un problme de couple puisquil existe quelques asymtries entre homme et femme par rapport au processus. La femme engendre en elle alors que lhomme engendre hors de lui. On remarque, par ailleurs, que le dossier mdical est au nom de la femme car cest elle qui subit lessentiel du traitement. Mais ce nest pas pour autant quil faut exclure lhomme du parcours PMA (Procration Mdicalement Assiste), insiste Irne THERY. Il faut limpliquer, lui donner un rle, mme si le facteur infertilit ne vient pas de lui. Cest une tape vivre deux ! Comment optimiser la fertilit du couple ? Lorsque le couple prouve des difficults concevoir un enfant, il est, dans un premier temps, important de procder un dpistage des facteurs toxiques, qui peuvent mener linfertilit, et d'analyser le mode de vie du couple. Cest en tout cas ce que nous apprend le Dr Silvia ALVAREZ. Avant de commencer le parcours PMA, elle instaure une communication entre elle et ses patients. Elle place le couple au centre de la prise en charge. On peut parler de lien humain avant de parler de lien thrapeutique. Ds la premire visite, Silvia ALVAREZ tablit avec eux une liste "des facteurs modifiables" susceptibles de nuire leur fertilit. Elle leur montre comment sen dbarrasser mais nimpose rien. Il faut que le dclic vienne des patients eux-mmes. Le but tant damliorer leur mode de vie afin doptimiser leurs chances d'avoir un enfant par fcondation in vitro (FIV). Il nest pas rare quaprs avoir chang quelques habitudes, certains couples voient arriver une grossesse spontane. En effet, il est important de rester dans une "vie amoureuse" et de ne pas rentrer dans "une vie dinfertile" ! Ce qui serait dltre pour un couple. Dailleurs, il faut noter que la frquence des rapports sexuels est trs importante, il semblerait que certains couples oublient que cest ainsi qu'on fait un bb ! Ds lors que le couple narrive pas concevoir un enfant, les rapports sexuels peuvent devenir dirigs par la date dovulation par exemple. Ce qui peut trs vite entraner une perte de la libido aussi bien pour les hommes que pour les femmes. On note, dailleurs, une abstinence plus prononce chez les couples dits infertiles que chez les autres. "Facteurs modifiables" pour contourner linfertilit : Parmi les autres facteurs modifiables, on trouve la consommation dalcool, de cigarettes, de stupfiants mais aussi la nourriture, le stress au travail ou encore, comme le souligne Dr Laurence LEVY-DUTEL, le poids de lindividu. En effet, il est important de rappeler que le surpoids et le sous-poids jouent sur la fertilit des couples, aussi bien chez les hommes que chez les femmes. Les troubles mme antrieurs comme lanorexie peuvent gner une grossesse. Mais il est important den parler, mme sa gyncologue, un sentiment de soulagement sen chappera. Parfois, cest leffet inverse, une trop grosse prise de poids influence la fertilit de certaines personnes. Dr Laurence LEVY-DUTEL donne mme lexemple dun de ses patients : l'homme a effectu un spermogramme avant et aprs sa perte de poids, le rsultat a t sans attente. Six mois plus tard, le couple vivait une grossesse spontane. Il faut prendre le temps de la discussion et du dclic. Parfois les grossesses arrivent sans aide mdicale. Prvenir le couple d'un potentiel chec : La vie nest pas toute rose et linfertilit ne sefface pas toujours aussi facilement. Cest pourquoi, il est important que le couple soit accompagn pendant un parcours PMA, comme le souligne Genevive DELAISI DE PARSEVAL. Parfois, des couples sortiront du parcours PMA sans enfant. Et cest un cas plutt frquent puisqu'il concerne 1 couple sur 2. Sortir de ce long et dur parcours sans enfants est un passage difficile vivre pour le couple. Cest pourquoi, il est essentiel de prparer le couple ce genre de situation avant mme de savoir si la FIV prendra. Et cest, aussi, le rle du mdecin. Si vous apprenez que la FIV a chou, il faut savoir que le parcours ne sarrte pas l. Il faut prparer votre vie future. Cest un dur travail personnel mais essentiel la survie du couple. Il ne faut pas culpabiliser (cest plus facile dire qu faire, mais cest important) et surtout, il faut rester soud entre mari et femme en vitant tout reproche. Avant toute dmarche, notez bien que l'infertilit est synonyme de couple. Mettre le couple au centre de la prise en charge est essentiel lors d'un parcours PMA. Et puis, que cela fonctionne ou 11. JOURNE DE LINFERTILIT 2014 11 non, rien n'est mieux que de se sentir soutenu par l'tre aim. http://www.dailymotion.com/video/x1zs45q_jour nee-nationale-de-l-infertilite-2014-le-couple-face- a-l-infertilite_lifestyle?start=55 tre mre aprs 40 ans : Cette table ronde portait sur les grossesses tardives et sur les femmes qui deviennent mres pass l'ge de 40 ans. Table ronde : tre mre aprs 40 ans anime par Hlne CARDIN, journaliste. Intervenants prsents : Dr Charles BRAMI, gyncologue obsttricien l'Hpital Amricain de Paris, Dr Sylvie EPELBOIN, gyncologue obsttricienne au sein du Groupe Hospitalier Bichat-Claude Bernard Paris, Dr Laurence FRANOIS, psychiatre et membre de l'Association MAIA (Kranikou), Dr Thierry HARVEY, gyncologue obsttricien l'Hpital des Diaconesses Paris, Dominique MEHL, sociologue. On observe dans la socit actuelle une rorganisation de la vie des femmes qui les pousse avoir des enfants de plus en plus tardivement. Mais avoir un enfant aprs 40 ans entrane diffrents risques, dangers et incidences pour la future maman. Quels sont les taux de russite ? Quelles sont les diffrences de risques entre une grossesse spontane et une grossesse suite un parcours en PMA ? Comment ces femmes vivent- elles une maternit tardive ? Des questions abordes par les spcialistes prsents lors de cette premire Journe Nationale de l'Infertilit organise par FAMILI et l'Association MAIA. Les indications mdico-socitales de la prservation de la fertilit : La prservation de la fertilit par conglation ovocytaire est une mthode qui peut paratre vidente comme alternative au don d'ovules. Elle n'est actuellement autorise sur un plan mdical que dans certains cas : maladie ou traitement altrant la fertilit, explique Dr Sylvie EPELBOIN. Malheureusement, la loi ne prend pas en compte les indications socitales telles que la rorganisation de la vie des femmes en parallle la baisse constante et prcoce de la rserve folliculaire. Selon Dr Sylvie EPELBOIN, l'allongement de l'esprance de vie (environ 83 ans pour les femmes) devrait ouvrir le droit la conglation ovocytaire dans des indications personnelles, condition qu'on dfinisse bien dans quels cas et jusqu' quel ge. Ouvrir ce droit permettrait qui plus est de faire des conomies puisqu'on estime que 20% des FIV sont ralises pour des femmes de 40 ans et plus et que le taux de russite ne va pas au-del de 7% ce qui entrane une perte d'argent et engendre beaucoup de souffrance. A contrario, la conglation ovocytaire est "une mthode qui a fait ses preuves." Prsentation des rsultats des grossesses aprs 40 ans : L'autre facteur qui intervient dans ces grossesses est la frquence des deuximes unions. Le taux lev de divorces en France (30 40%) amplifie ce phnomne, ainsi que l'augmentation des grossesses clibataires. "Sauf que qui dit AMP dit problmes mdicaux, mais il n'y a PAS de pathologie, ce sont des problmes lis l'ge" explique le Dr. Charles BRAMI. Si la tendance serait d'aller vers la FIV, le Dr BRAMI rappelle que lorsque le seul problme de fcondit est l'ge, le taux de russite des FIV reste le mme que pour une grossesse spontane soit environ 5%. Mais malgr ce faible pourcentage ajout des risques levs, les femmes veulent essayer. Le Dr BRAMI rappelle galement "qu'on ne connat pas vraiment les effets long terme des traitements hormonaux sur les femmes de plus de 40 ans". 12. JOURNE DE LINFERTILIT 2014 12 Le suivi obsttrical et les risques : Les risques d'une grossesse spontane aprs 40 ans sont plus importants que pour les autres femmes. Fausse couche, phlbite, diabte, hypertension ou encore anomalie chromosomique (environ 1 bb sur 100 est atteint de trisomie 21 lors d'une grossesse tardive)... "les risques sont rels malgr les progrs de la science" rappelle le Dr Thierry HARVEY. Aussi, les risques d'une grossesse suite un don d'ovocyte ne sont pas les mmes les risques ne sont pas les mmes sil sagit du sperme du conjoint ou de celui dun donneur. Dans le cas d'un double don, le fait d'tre expose au sperme d'un inconnu augmente les risques et pathologies. On estime qu'une femme ge de plus de 45 ans a 1 chance sur 3 de faire une pr-clampsie grave lors d'un double don. "Au-del de 44 ans, il est plus raisonnable d'aller dans des maternits disposant dun soutien technique en terme de ranimation adulte" explique le Dr HARVEY. Il est important de rappeler que les hommes aussi sont victimes du temps qui passe, les risques de schizophrnie et de trisomie sont augments lorsque le pre est plus g, mais on ne sait pas exactement partir de quel ge. Les aspects psychologiques de la grossesse aprs PMA et don d'ovocytes : La grossesse est une phase intense et la PMA rajoute un degr de complexit supplmentaire, celui de la transition entre infertilit et parentalit. Le Dr. Laurence FRANOIS explique que les femmes ayant eu recours une PMA passent par plusieurs phases durant leur grossesse. D'abord un rejet, une difficult se rjouir de peur d'tre due. "Il faut apprendre se rapproprier son corps comme un espace sr et protecteur et ne plus voir son utrus comme un cimetire d'embryons". Le deuxime trimestre est gnralement signe d'apaisement pour la future maman. Le troisime trimestre est quant lui synonyme de peurs et questionnements au sujet de l'accouchement et de la naissance d'une part, et sur le don de gamte qui inquite. La future mre a tendance voir la donneuse comme une rivale. http://www.dailymotion.com/video/x20abmj_jour nee-nationale-de-l-infertilite-2014-etre-mere- apres-40-ans_lifestyle?start=1 Intervention en dtail de Dr Laurence FRANOIS (Kranikou) : La grossesse aprs 40 ans, un parcours de PMA, un don d'ovocytes 23/05/2014, 1re journe de l'infertilit Institut Pasteur Je voudrais partager avec vous le vcu de nos adhrentes (concernant leur grossesse aprs 40 ans, un parcours de PMA et souvent un don d'ovocyte) vcu exprim sur notre forum internet, au tlphone durant les heures d'coute et durant nos groupes de parole. Pour une femme, la grossesse est une phase de maturation aussi intense que la crise d'adolescence. Des souvenirs, des motions remontant sa petite enfance, la relation sa mre, des grossesses antrieures deviennent accessibles. Ce n'est pas toujours simple. Mais avoir derrire soi un parcours de PMA, ajoute un degr de complexit, celui de la transition entre infertilit et parentalit. 1er trimestre : Le 1er dosage des -HCG, celui qui signe le dbut de la grossesse physique procure un sentiment d'euphorie totale. Puis trs vite la peur revient, concernant l'volution du taux, les rsultats de la 1re chographie... La survenue de saignements ou des antcdents de fausses couches aggrave l'inquitude et amnent prendre des mesures de prcaution radicales. Difficile de lcher prise, quand on a pass des annes en position active, multipliant les protocoles, les injections, les prises mdicamenteuses heure fixe, les chographies, les prises de sang et j'en passe... Toute la vie quotidienne, le travail, les vacances ont t rythmes par les tentatives. On a parfois fait le vide autour de soi, que la famille et les amis soient au courant ou pas. Le dbut de grossesse peut entraner un sentiment de passivit, de perte de contrle, de solitude voire de rejet (souvent on ne voit plus son quipe de PMA). L'entourage ne comprend pas toujours : a y est tu es enceinte, tout va bien maintenant. Mais certaines femmes ne parviennent pas se rjouir, y croire, caresser leur ventre, parler leur bb, 13. JOURNE DE LINFERTILIT 2014 13 le sentir bouger et ce parfois jusqu' la naissance, elles se protgent en investissant un minimum leur grossesse, au cas o elle tourne mal. D'autres au contraire restent dans une auto observation permanente ou demandent multiplier les examens. A la fin du 1er trimestre l'arrt des hormones, lorsque le placenta prend le relais ravive beaucoup de peurs. Parce qu'il faut retrouver confiance dans ce corps qui a fait dfaut. Certaines femmes ont eu un vcu dpressif de leur utrus comme tant avant tout soit une source de douleurs chroniques (endomtriose) ou un cimetire peupl de cellules tueuses et de cadavres d'embryons ou encore un organe alien (lorsqu'il est malform suite une exposition au distilbne par exemple). Il faut donc se rapproprier ce ventre qui a t chosifi par les traitements, le percevoir comme vivant, contenant, clos et non pas bant, comme un espace sr et protecteur et c'est une vritable reconstruction. On le voit bien sur le forum, il y a une grande demande de soutien au groupe de la part des jeunes mres au dbut de la grossesse. Le second trimestre lui, procure un certain apaisement. En dehors des peurs habituelles lies au tri-test et l'chographie morphologique, une menace peut persister chez certaines au terrain fragile, alors chaque jour qui passe est gagn jusqu'au terme o le ftus sera viable. Pour d'autres femmes c'est presque comme un temps de convalescence, un aboutissement miraculeux aprs des annes de galre, aprs avoir mme parfois renonc l'ide d'avoir un enfant. Cette quasi lune de miel est donc le moment idal pour penser plus sereinement son infertilit, en couple, en groupe avec ou sans l'aide d'un psychothrapeute. Surtout si a n'a pas t fait avant parce que le dsir d'enfant tait si douloureux que le recours la PMA a eu lieu quasiment dans l'urgence. Mais trop souvent la grossesse vient masquer ces vieilles blessures, elle permet de sortir de l'exclusion en rintgrant le monde des femmes fertiles, les fantasmes gnants autour de la PMA ou du rle de la donneuse sont refouls. Cette situation peut devenir une vraie bombe retardement qui explosera la naissance... On le voit bien sur le forum de Maia, les adhrentes qui disent vouloir tourner la page...Et reviennent plus tard ! Quand on dit penser son infertilit on parle de quoi? Du dsir d'enfant qui a t attaqu, du sentiment de n'tre ni femme ni adulte, on revisite sa relation sa propre mre, on parle de son impuissance, de sa culpabilit, de la peur de perdre l'amour de son conjoint, de la honte, de l'injustice, de la colre... Des traumatismes lis aux traitements et leurs checs, de l'intrusion du tiers mdecin dans sa vie intime, de la blessure lie aux solutions, le recours au don et la rupture de la filiation gntique.... Intgrer tout cela son histoire personnelle, afin de se rparer, se rapprocher motionnellement dans son couple, donner du sens aux preuves, reconstruire son projet d'enfant, prendre conscience qu'une bataille est en passe d'tre gagne 2. On peut aussi explorer les nombreux fantasmes lis la PMA: Celui d'avoir transgress un ordre naturel ou un interdit religieux, voir les 2, et de devoir en subir la punition travers son enfant, croyance qui peut se voir corrobore par le moindre incident durant la grossesse ou la priode prinatale. Certaines femmes se sentent dpossdes de leur enfant, qui est avant tout un enfant de la science avant d'tre le leur, voire mme une crature la Frankenstein. Pour d'autres encore, qui dit procration artificielle, dit parent artificiel et difficult se sentir le vrai parent : mon enfant va-t-il m'aimer? Vais-je l'aimer? Ne me dira-t-il pas l'adolescence tu n'es pas ma vraie mre? Au 3me trimestre, en dehors des peurs lies la prmaturit et l'accouchement, la rencontre approche, les rveries maternelles et la rflexion autour du don de gamte s'accentuent: La partie gntique inconnue chez son enfant fait peur : Et si le bb avait une maladie cache, une tare ? Et si les gamtes ou les embryons avaient t mlangs? Vais-je reconnatre cet enfant comme le mien? Qui est vraiment cette donneuse, quelles sont ses motivations? Les fantasmes o la donneuse est une femme ou une mre rivale, fantasme d'adultre, de revendication de l'enfant, d'avoir vol l'enfant d'une autre femme sont courants. L'angoisse de perte de l'amour de l'enfant galement. Il peut y avoir ractivation de rivalits fraternelles vis vis de surs qui sont dj mres naturellement. 14. JOURNE DE LINFERTILIT 2014 14 Tout enfant mme biologique est dj un petit tranger que l'on accueille en soi. Mais un enfant issu du don vhicule un degr d'tranget supplmentaire, qui ne sera pas apais par le jeu des ressemblances la naissance. Le regard et le soutien des grands-parents maternels en particulier sont importants, ils facilitent l'inscription de l'enfant dans leur ligne. Mme bien assum, le don d'ovocytes reste un palliatif de l'infcondit, une rparation partielle, une adoption psychique du bb reste ncessaire. Il est bon d'avoir rflchi tout cela avant de devoir rpondre la fameuse question que posera l'enfant comment on fait les bbs?. Parce qu ce moment-l, qu'on ait dcid de lui expliquer son mode de conception ou non, on transmet malgr soi des motions brutes... Cette journe tant un succs, le rendez-vous est dj fix pour 2015 au 29 mai ! A noter dans vos agendas Newsletter labore par lquipe MAIA Responsable : Rebecca/Acceber Pour toute question, suggestion ou commentaire concernant ce numro spcial : [email protected]