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Le réseau régional de cancérologie de Bretagne vous présente ses activités 2008 et ses projets 2009-2010
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Oncobretagne – CEM Avenue de la Bataille Flandres Dunkerque CS 44 229 35 042 Rennes Cedex Tel : 02.99.25.32.75 Fax : 02.99.25.30.12 [email protected]
Rapport Moral et d’activité
Rapports 2008 et Activités prévisionnelles 2009 - 2010
Juin 2009
2
SOMMAIRE
Le rapport Moral : le mot du président
Chapitre 1 : Structuration du réseau
Les instances de l’association ..............................................................................8
La cellule de coordination ......................................................................................8
Les membres du réseau..........................................................................................9
Chapitre 2 : Missions : réalisations 2008
La promotion – l’amélioration de la qualité en cancérologie et la promotion de la formation
Les référentiels de pratiques (thésaurus).....................................................................11
La diffusion des référentiels régionaux.........................................................................13
Les outils qualité des réunions de concertation pluridisciplinaire................................15
La promotion d’outils de communication communs
Le carnet de bord et de liaison en cancérologie ..........................................................17
Le dossier communiquant en cancérologie .................................................................17
La visioconférence ........................................................................................................21
Le site internet d’Oncobretagne ...................................................................................22
L’information des professionnels et des patients
L’information sur le réseau régional .............................................................................25
Les informations dédiées aux patients et à leurs proches ..........................................25
Les informations sur l’offre de soins régionale.............................................................26
La communication, mutualisation.................................................................................27
3
Aide à la formation continue des professionnels de sante
La journée interrégionale 2008 ....................................................................................29
La formation assurée par les réseaux territoriaux .......................................................29
L’agrément FMC ...........................................................................................................29
Recueil de données et évaluations des pratiques
La connaissance et recueil des données.....................................................................31
L’évaluation de la qualité des pratiques en cancérologie............................................32
Coordination régionale opérationnelle
Au niveau régional ........................................................................................................36
Au niveau interrégional .................................................................................................40
Autres
Représentation ou participation à des réunions diverses............................................44
Demande d’avis émanant de l’ARH Bretagne.............................................................45
Chapitre 3 : Activités prévisionnelles 2009-2010
La promotion et l’amélioration de la qualité en cancérologie ...................47
La promotion d’outils de communication communs...................................47
L’information des professionnels et des patients ........................................48
L’aide à la formation continue des professionnels ......................................48
Le recueil de données et l’évaluation ...............................................................48
La coordination régionale opérationnelle........................................................49
Conclusion
4
Annexes
Annexe I : Composition des instances 2007-2010.........................................52
Annexe II : Liste des établissements adhérents en 2008 .............................56
Annexe III : Principes d’élaboration des thésaurus régionaux.....................58
Annexe IV : Les RCP en Bretagne en 2008....................................................61
Annexe V : Fiches de synthèse des évaluations régionales........................62
Annexe VI : Prise en charge du cancer du sein 16 mai 2008 ...................64
Annexe VII : Tableau de bord régional de l’INCa ......................................65
Annexe VIII : Charte des 3C ......................................................................80
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Rapport moral : le mot du président
L’année écoulée se résume en un mot : confirmation. Confirmation du SROS, avec un rôle actif du réseau OncoBretagne et de ses représentants à tous niveaux : comités techniques régionaux, conférences de secteurs, et même réécriture de certains paragraphes (celui sur la recherche notamment). Confirmation du réseau dans son rôle d’interlocuteur privilégié des instances administratives et notamment de l’ARH, non seulement dans le SROS, mais aussi lors de la journée des Réseaux, du travail à l’OMIT, de l’installation de certains outils (visioconférence, télémédecine,…). Ce rôle va être appelé à se développer, le réseau ayant été lors de la journée de l’ARH, sollicité par les 2 CHU et le CAC pour les accompagner dans la mission confiée de structuration d’un seul « pôle » universitaire en Bretagne. Confirmation donc à cette occasion de son expertise et de sa neutralité. Confirmation dans son rôle dans l’évaluation, mission qui elle aussi va devenir importante. Confirmation des échanges, la seconde journée interrégionale des pathologies mammaires et gynécologiques ayant été un franc succès (qualité des intervenants, des présentations et forte participation) et mise en place d’une journée régionale d’urologie. Confirmation de l’implication des acteurs, le taux de remplissage des fiches open RCP en étant un témoignage probant… Confirmation malheureusement de notre fragilité car notre cellule de coordination reste sous dimensionnée en quantité et sa grande qualité ne pourra indéfiniment pallier à cela…
6
L’année à venir …. L’année à venir va permettre d’asseoir encore plus le réseau dans les missions fixées dans ses statuts. Elle sera aussi la dernière en ce qui concerne ma présidence, car je serai alors parvenu au bout de 2 mandatures. Il est temps d’en appeler à la volonté d’un d’entre nous de reprendre le flambeau, afin d’assurer la continuité de la mission du réseau. Grâce à la cellule de coordination et à la volonté toujours affichée des acteurs bretons de la cancérologie, ce rôle pour important qu’il soit, reste compatible avec une activité médicale, clinique ou de recherche. Nous avons pris l’habitude de déléguer notre représentativité à qui nous paraît le plus apte à nous représenter et à nous « défendre » au besoin et l’équipe coordinatrice prépare toujours cela avec précision et discernement. Donc, n’ayez pas peur du titre, vous serez aidé…Je suis prêt à faire partager mon expérience ou de discuter des contraintes avec qui serait tenté par ce poste et il va falloir non seulement y penser, mais se décider. Bonne année de réseau et à bientôt,
E. Monpetit Président
26 mai 2009
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Avertissement
Ce rapport d’activité n’est pas celui de la cellule de coordination du réseau régional de cancérologie de Bretagne mais celui de ses membres fait au nom ou pour Oncobretagne.
Qu’ils soient ici remerciés pour leur implication qui ne s’est jamais démentie depuis la création du réseau.
8
Chapitre
1 Structuration du
réseau Les instances de l’association
LE BUREAU
La composition du Bureau est détaillée en annexe I. Il s’est réuni 2 fois en 2008 : 11 avril et 26 novembre
LE CONSEIL D’ADMINISTRATION
Sa composition est détaillée en annexe I. Il s’est réuni 2 fois en 2008 : 6 mai et 10 décembre
LE CONSEIL SCIENTIFIQUE
Le conseil scientifique, dont la composition est présentée en annexe, est sollicité autant que de besoin par mail.
La cellule de coordination
La cellule de coordination se compose comme suit :
UUnn mmééddeecciinn ccoooorrddiinnaatteeuurr
La coordination médicale du réseau régional est assurée par le Dr BOHEC, médecin de santé publique à temps plein qui se déplace autant que de besoin.
UUnn sseeccrrééttaarriiaatt
Le secrétariat d’Oncobretagne est assuré par Melle BAHU, assistante de coordination à temps partiel (0,75 ETP).
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Il est à noter que le réseau oncobretagne possède la même cellule de coordination depuis 2004, cellule qui est une des plus petites cellules de coordination des réseaux régionaux en France comme le montre le graphique ci-dessous (NB le réseau Ile de France s’est constitué courant 2007, sa cellule de coordination s’est étoffée depuis).
Personnel des RRC en 2007
02468
1012
I de F
Bretag
ne
Champ.
- Ard.
Guade
loupe
Martini
que
Réunio
n
H. Norm
.
L. Rou
s.Pic.
Auverg
ne
B. Norm
.
Bourgo
.
Centre
Midi Pyr.
Alsace
N. P. d
e C
P. - Cha
r.
Limou
sin
Paca
P.de Lo
ire
Aquit.
Lorra
ine
RRC
ETP
autrestechniciensadministratifsmédecinsCoordinateur
Source : Rapport d’activité 2007 des réseaux régionaux de cancérologie (Avril 2009)
Les membres du réseau Les membres du réseau Oncobretagne comprennent :
des établissements,
des réseaux territoriaux de cancérologie,
des réseaux de spécialités,
des groupes professionnels impliqués en cancérologie,
de la coordination bretonne de soins palliatifs,
des représentants de patients,
des adhérents à titre individuels (médecins spécialistes d’organe, oncologues, pharmaciens de ville, infirmières libérales etc…)
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Il est à noter que les adhésions recensées ici sont totalement indépendantes de celles des réseaux territoriaux de cancérologie qui ont leurs propres adhérents.
Environnement Commentaires
Habitants 2 994 320
Superficie 27208 km²
Estimation INSEE 2005 (omphale)
Membres - typologie (en nombre)
Mb du RRC Total régional
Centres Hospitalo-
Universitaires 2 2
Centres de Lutte Contre le Cancer
(CLCC) 1 1
Centres
Hospitaliers (CH) 20 20
(PSP
H) 5 6 Cliniques 16 18
Centres de radiothérapie du
secteur libéral 3 3
(total régional fourni par l’inca = établissements ayant une activité cancérologique)
Réseau Régional
Oncopédiatrie 1 1
Autres Réseaux Oncologiques de
spécialité
4 4
Association bretonne de cancérologie thoracique, collège des oncologues pharmaciens de Bretagne, Réseau régional de cancérologie digestive, Bretagne réseau hémato expertise
Réseaux de
cancérologie 7 7
Associations de patients/usagers 5
Dont les comités départementaux de la ligue contre le cancer
Adhésions
individuelles 101
Autres (à
préciser)
les associations de dépistage, groupes professionnels paramédicaux, coordination bretonne de soins palliatifs
La liste des établissements adhérents en 2008 est présentée en annexe II. NB : les deux cliniques non adhérentes en 2008 ont depuis formulé le souhait de rejoindre le réseau Oncobretagne.
11
Chapitre
2 Missions : réalisations
2008 La promotion - l’amélioration de la qualité en cancérologie et la promotion de la formation
LES REFERENTIELS DE PRATIQUES (THESAURUS)
Rappels sur les principes d’élaboration des thésaurus et thèmes retenus par le conseil scientifique : Le conseil scientifique d’Oncobretagne a défini en 2004 les principes d’élaboration des thésaurus régionaux. Ils ont été retravaillés lors du conseil scientifique d’avril 2006. Ces principes sont présentés en annexe III.
Néanmoins en vue de la reconnaissance (ex labellisation), la méthodologie d’élaboration doit être mieux formalisée en intégrant ou précisant les principes suivants (Issus de la grille AGREE et en particulier en formalisant la prévention des conflits d’intérêts)
la pluridisciplinarité : représentation de tous les groupes professionnels concernés ;
la description de la méthode de formulation des référentiels ;
le référencement des sources utilisées ;
la description de la procédure de relecture et de validation ;
la description de la procédure d’actualisation ;
la définition d’une charte graphique pour les référentiels et les outils d’application ;
la définition de critères permettant le suivi de l’adhésion aux recommandations ;
l’indépendance par rapport aux organismes de financement ;
la prévention des conflits d’intérêts.
L’INCa a travaillé en 2008 et 2009 à l’implémentation des référentiels nationaux par les réseaux régionaux de cancérologie. Nous sommes donc en attente de ces réflexions en cours pour finaliser la formalisation de notre méthodologie.
12
LLee tthhééssaauurruuss ssuurr lleess ttuummeeuurrss mmaammmmaaiirreess nnoonn mmééttaassttaattiiqquueess
La dernière version datait de 2005, la mise à jour du référentiel a été réalisée à l’issue d’une réunion inter-régionale de 3 réseaux régionaux : Onco Pays de Loire, Ancelot pour la Basse Normandie et Oncobretagne le 16 mai 2008 sur les actualités et controverses dans la prise en charge du cancer du sein dont le programme est présenté en annexe et qui a réuni 114 praticiens impliqués dans les RCP des 3 régions. La rubrique spécifique consacrée à la sénologie au sein de la page Internet du groupe technique régional gynécologie continue à être alimentée en y insérant : les recommandations régionale (OMIT Bretagne - Pays de Loire), nationales (Saint Paul de Vence en attendant des recommandations de l’INCa/HAS) et internationales (Saint Gallen, Asco, San Antonio etc…).
LLee tthhééssaauurruuss ggyynnééccoollooggiiee
Suite à la validation de la version I du thésaurus sur les tumeurs gynécologiques en juin 2005, une réunion de mise à jour du thésaurus a été organisée le 31 mars 2006 à laquelle 17 médecins ont participé.
La version 2 du thésaurus nécessite une seconde réunion. Inscrite l’année dernière comme une priorité, elle s’est déroulée le 15 mai 2009
Cette réunion s’est tenue à l’issue de la seconde édition inter-régionale des « actualités et controverses dans la prise en charge des cancers féminins» le 15 mai 2009 à Saint Malo dont la préparation a débuté en fin 2008. Un appel à relecteurs a permis de faire des propositions de mise à jour des chapitres sur la prise en charge des cancers du corps et le col de l’utérus ainsi que du cancer des ovaires
LLeess aauuttrreess tthhééssaauurruuss
La SNOB, Société de Neuro-Oncologie Bretonne, a mis à jour son thésaurus sur les tumeurs cérébrales en juin 2007. Le GROUM - GRoupe OUest Mélanome, a mis à jour son thésaurus en juin 2008, Oncobretagne s’est chargé de la diffuser (format papier). Le réseau régional de cancérologie digestive a mis à jour son thésaurus en septembre 2008, et a bénéficié de relectures en fin 2008. Il doit être revu en 2009 afin de tenir compte des nouvelles recommandations nationales parues peu de temps après les relectures 2008. L’ABCT, Association Bretonne de Cancérologie Thoracique, a effectué une mise à jour en décembre 2008 de son thésaurus. Le réseau Oncobretagne s’est chargé de diffuser cette nouvelle version aux membres de la RCP thoracique (170) ainsi qu’aux coordinateurs des RCP thoraciques (11). L’urologie Lors de la réunion qui s’est déroulée en 2004 (23 participants), il a été décidé que le référentiel de l’AFU servirait de base au thésaurus breton sur la prise en charge des tumeurs de la prostate. Une page Internet a été spécifiquement créée. Le référentiel de l’AFU y est accessible. COPOB (pharmacie) : référentiel extravasation travaillé en 2008, validation prévue en 2009.
13
La création d’une journée scientifique régionale d’urologie et la formalisation d’un groupe technique régional « urologie » inscrite comme une priorité 2008-2009 a tenu sa première édition, préparée fin 2008, les 19 et 20 juin 2009 à Vannes (35 participants).
AAuu ttoottaall
En 2008, grâce aux groupes régionaux mis en place par Oncobretagne ou grâce aux travaux engagés par les associations existantes membres d’Oncobretagne et reconnues par son conseil scientifique comme référentes dans leurs domaines, les localisations suivantes sont couvertes par un référentiel régional :
- Appareil digestif : mise à jour en septembre 2008 (seule la version 2007 est accessible, la version 2008 doit être revue en 2009 pour tenir compte des référentiels nationaux parus)
- Appareil Neurologique : mise à jour juin 2007
- Appareil thoracique : mis à jour en 2008
- Dermatologie-Mélanome : mis à jour en 2008
- Gynécologie 2004 : mise à jour en mai 2006 et mai 2009
- ORL 2005 : mise à jour 2007, mise à jour débutée en 2008
- Sénologie : mise à jour en mai 2008
- Urologie : référentiel AFU (prostate), les tumeurs du rein et de la vessie prévues en -2009
- Hématologie : les référentiels de la Société Française d’Hématologie sont accessibles en ligne pour les hématologues.
- Pédiatrie : les référentiels choisis sont ceux de la Société Française de Pédiatrie. Ils sont accessibles à partir des pages internet du réseau régional d’OncoHémato Pédiatrie de l’Ouest (Réseau POHO), hébergées par le site Oncobretagne.fr
- Molécules onéreuses : référentiel OMIT Bretagne- Pays de Loire pour les molécules qu’il suit complété des recommandations nationales
LA DIFFUSION DES REFERENTIELS REGIONAUX.
La diffusion des référentiels régionaux est assurée de 2 façons complémentaires :
Par courrier, un document relié est adressé aux membres des RCP couvrant le thésaurus mis à jour. C’est une base de données de plus de 900 médecins inscrits dans les RCP bretonnes qui est ainsi maintenue à jour avec l’aide des centres de coordinations en cancérologie (3C) de la région.
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Par l’intermédiaire du site internet du réseau régional qui annonce les mises à jour et
les publie dans une rubrique « références /référentiels » de l’espace professionnel du nouveau site www.oncobretagne.fr.
Il est accessible sans codes d’accès et propose à la consultation en ligne :
une page consacrée uniquement aux thésaurus régionaux
une page consacrée aux recommandations nationales validées par l’INCa et la HAS
enfin, une page consacrée aux référentiels de bon usage des molécules onéreuses (référentiels OMIT et nationaux INCa/Afssaps)
15
LES OUTILS QUALITE DES REUNIONS DE CONCERTATION PLURIDISCIPLINAIRE
RReecceennsseemmeenntt eett ggéénnéérraalliittééss
Les RCP en Bretagne sont gérées par les Centres de Coordinations en cancérologie (missions assurées par les réseaux territoriaux et l’institut régional de cancérologie de Rennes ou IRCR) qui en assurent l’organisation, le secrétariat et l’évaluation descriptive.
Le site du réseau régional de cancérologie www.oncobretagne.fr met à disposition des professionnels, grâce au travail commun des 3C des réseaux et de l’IRCR :
un annuaire des RCP régulièrement mis à jour avec l’appareil concerné, les lieux et dates de réunion.
la charte des RCP
Un recensement des RCP existant en Bretagne en 2008 a été réalisé : il en ressort que plus de 30 000 avis ont été donnés dans les RCP bretonnes organisées par les réseaux.
SECTEURS Nombre de Réunions 2008
Nombre d’avis 2008
Avis 2008/2007
1 Réseau du Ponant 427 4251 +8,7% 2 Réseau Onco’Kerne 327 3846 + 33% 3 Réseau Onc’Oriant 203 2823 + 42,5% 4 Réseau Oncovannes (élargie au secteur 8) 220 3815 + 15,1% 5 Réseau Oncorennes 144 3619 + 7,5% 5 IRCR 634 9425 + 18% 6 Réseau Onco6 174 2144 + 6,1% 7 Réseau Oncarmor 169 3082 + 17% TOTAL 2298 32995
Sources : 3C
Les 3C (réseaux et IRCR) et les médecins impliqués ont assumé une augmentation de près de 11 % des réunions et de près de 13% des avis entre 2007 et 2008 (+ 24 % entre 2006 et 2008)
Pour 2008, on estime à un minimum de 12 ETP de médecins spécialistes consacrés aux RCP sur la région (malgré les spécificités des RCP en fonction des localisations, on estime à 2h la durée moyenne d’une RCP et la présence en moyenne de 5 médecins soit un total de 21 220 heures cumulées).
NB : Un tableau de synthèse de l’ensemble des RCP bretonnes organisées en 2008 par les réseaux sectoriels (3C) de cancérologie de Bretagne et l’institut régional de cancérologie de Rennes est présenté en annexe IV
16
LLee ddéévveellooppppeemmeenntt ddeess oouuttiillss qquuaalliittéé eett éévvaalluuaattiioonn aauuttoouurr ddeess RRCCPP
EEvvaalluuaattiioonn ddeess PPrraattiiqquueess pprrooffeessssiioonnnneelllleess ((EEPPPP))
Dans le cadre du travail du groupe évaluation et dans la continuité de ce qui a été engagé dès 2005 avec l’URML Bretagne, la charte régionale des RCP a été mise à jour en 2007 définissant un quorum général pour les RCP ainsi que d’autres critères qualité. Une démarche d’évaluation des pratiques a été conçue avec l’URMLB et des médecins habilités HAS mandatés par cette dernière. En 2008, de nombreuses RCP sont engagées dans ce processus et les premiers médecins sont d’ores et déjà accrédités. C’est ainsi qu’en 2008, 16 RCP et 206 médecins ont validés leur EPP.
33CC eett RRCCPP
L’ensemble des 3C bretons réunis au sein du Groupe Régional Evaluation, au-delà des audit de fonctionnement des RCP, analyses de quorum…, qu’ils réalisent au sein de leurs réseaux ou établissements, ont travaillé en 2008 les objectifs et méthodologies d’évaluations régionales dont certaines concernent directement les Réunions de Concertation Pluridisciplinaire.
C’est ainsi qu’en 2008 ce programme régional et les méthodologies retenues ont été validés par l’ensemble des instances des 3C de la région et le conseil d’administration d’Oncobretagne. L’accord des directeurs d’établissements, présidents de CME et chefs de service concernés a été sollicité au dernier trimestre 2008 et au premier trimestre 2009. Les fiches de synthèse sont accessibles en annexes.
Ces évaluations sont menées en 2009.
EEmmeerrggeennccee ddee ggrroouuppeess tteecchhnniiqquueess rrééggiioonnaauuxx
Inscrit comme une priorité, l’année 2008 a vu la naissance du CRRaB – Cercle des Radiothérapeutes et Radiophysiciens de Bretagne, dont la première réunion s’est tenue en juin 2008.
Une page internet a été créée en 2008 pour alimenter les réflexions du groupe (documentation/réglementation) et être un espace de partage (documents de travail).
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La promotion d’outils de communication communs
LE CARNET DE BORD ET DE LIAISON EN CANCEROLOGIE
A partir de l’état des lieux réalisé avec les réseaux, un dossier minimum commun de liaison a été élaboré en 2005 tant sur la forme qu’il était souhaitable qu’il prenne (classeur avec intercalaires) que sur le fond (les différentes fiches d’information ou de recueil qu’il devait comprendre).
C’est ainsi qu’une première réflexion associant URMLB, Oncobretagne et les réseaux mutualisant les expériences a permis d’avancer sur l’élaboration d’un PPS (Plan Personnalisé de Soins).
L’année 2006 a permis de mettre à disposition des réseaux ce dossier de liaison puisque Oncobretagne et l’URMLB ont assuré la reproduction de ce travail commun en 3000 exemplaires. Chaque réseau a gardé bien sûr l’entière liberté de retravailler, autant qu’il l’a jugé nécessaire, cet outil afin d’en améliorer son appropriation par les acteurs locaux.
L’évaluation de son utilisation permettra de l’améliorer si les réseaux le souhaitent. Une première réunion sur le dispositif d’annonce et le carnet de liaison s’est tenue en avril 2008 mais devra être poursuivie en 2009.
LE DOSSIER COMMUNIQUANT EN CANCEROLOGIE (DCC)
LL’’oorriiggiinnee ddee llaa ddéémmaarrcchhee ssuurr llee DDCCCC bbrreettoonn
La première phase de la réflexion a débuté en fin 2005.
Lors de l'appel à projet Inca fin 2005, le réseau Oncobretagne en lien avec l'ARH et le Syndicat Inter-hospitalier de Bretagne a déposé un projet de pré-DCC qui, en 2006, a été retenu par l'INCa.
L'objectif principal du projet est de mettre en cohérence les outils existants sur la plate-forme de télésanté bretonne pour aboutir à un dossier communiquant en cancérologie répondant au mieux au cahier des charges national défini par l'INCa (2006)
18
Le projet de DCC breton en cours de déploiement :
Dans un premier temps il s'est agit d'améliorer une application de saisie et de gestion des RCP appelée OPEN RCP issue de l'expérimentation de la Basse Normandie et mise à disposition sur la plateforme de télésanté. Un groupe de travail réunissant secrétaires de RCP, médecins coordinateurs de 3C et cliniciens a pendant l’année 2007 travaillé à son amélioration. Cette étape est finalisée.
Le second temps a consisté à un déploiement progressif auprès des RCP et 3C volontaires (à partir de l’automne 2007).
LLee ppooiinntt ssuurr llaa mmoonnttééee eenn cchhaarrggee ddee ll’’iinnffoorrmmaattiissaattiioonn ddeess RRCCPP
La montée en charge avec bascule des RCP dans Open-rcp a débuté en septembre 2007 et s’est poursuivie en 2008.
Au 15 janvier 2009, on comptait 28 185 fiches saisies dans l’application régionale et 700 utilisateurs actifs. Ceci correspond à 61 RCP. La bascule se poursuit en 2009.
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Bilan des saisies concernant l’année 2008 Bascule Saisies 2008
3C/Ponant entre 01 et 07/2008 4108 3C/Onco'Kerne 05/2007 4302 3C/Onc'Oriant A partir de 02/2007 2804
3C/Oncovannes Entre 01 et 09/2007 3800 Oncorennes entre 01 et 07/2008 1854
3C IRCR A partir de 01/2008 (partiel) 1570 3C/Onco6 04/2007 (données administratives) 2131
3C/Oncarmor 10/2008 863 Total 2008 21432
Source : données extraites de la base OpenRCP le 15/01/09 Nb ces données sont susceptibles d’évoluer pour 2008 (saisies rétrospectives)
LLeess ééttaappeess eennggaaggééeess eett pprréévvuueess
En décembre 2007, à la demande du GCS Plateforme de télésanté nouvellement constitué, les opérations d’intégration envisagées ont été stoppées.
Les réflexions engagées sur l’intégration d’Open-RCP avec la plateforme et ses outils (annuaire des professionnels, gestionnaire d’identifiant patient) n’ont repris qu’au second semestre 2008.
Les étapes suivantes programmées sur 2009 consisteront à interfacer open RCP avec le serveur d'identifiant patient de la plateforme régionale de télésanté : open RCP devient ALFA LIMA RCP (en fin de réalisation en 2009), puis avec l'annuaire des professionnels de la plate forme (annuaire en cours de constitution sur la plateforme régionale) ; Et enfin de l'intégrer avec un gestionnaire de document médicaux (ALFA LIMA GEDMED) sur lequel peuvent être déposés tous documents utiles comme des comptes rendus opératoires, consultation etc ... (en cours de finalisation au niveau de la plateforme, étape préalable avant l'intégration dans ALFA LIMA DCC)
20
Les travaux régionaux du premier semestre 2008 ont concerné : les exportations de données, les rapports d’activités automatisés (créations de routines). Le second semestre 2009 a été consacré à l’analyse fonctionnelle en vue de l’interfaçage avec les outils de la plateforme de télésanté afin de constituer l’architecture globale du DCC.
RRaappppeell :: ll’’éévvoolluuttiioonn ddee llaa ppoossiittiioonn nnaattiioonnaallee
Oncobretagne a participé à la réunion nationale organisée par l’INCa et le DMP-GIP sur la « doctrine » de l’INCa quant au DCC le 19 décembre 2006.
Lors de cette réunion, il a été annoncé certains points susceptibles d’impacter le projet breton :
la signature d’une convention entre le GIP-DMP et l’INCa,
la mise à jour du cahier des charges national avec l’ajout de fonctionnalités supplémentaires,
la volonté au niveau national que les données des réseaux de cancérologie soient abritées chez les hébergeurs DMP,
la création d’un DCC National (homologue du DMP de référence) qui devrait voir le jour théoriquement en décembre 2007.
Qu’à défaut d’un partenariat industriel fort, les expérimentations locales devront migrer vers un DCC national. Pour les autres expérimentations, dont à priori ferait partie la Bretagne, elles devront être homologuées par une commission nationale et couvrir tous les champs du cahier des charges du DCC.
La création récente (2009) de l’ASIP – Agence des Systèmes d’Informations Partagés, la relance du projet DMP en mars 2009 et son inscription au sein de la loi HPST – Hôpital Patients Santé Territoires, relance actuellement un nouvel élan pour le DCC mais également les incertitudes dans lesquelles sont les réseaux régionaux de cancérologie.
21
Le retard pris par le DMP (Dossier Médical Partagé) relancé récemment en mars 2009 et celui pris par l’élaboration du nouveau cahier des charges du DCC (non encore paru en juin 2009, date de rédaction de ce rapport d’activité) ont entrainé une évolution de la position de l’INCA qui semble privilégie actuellement les développements régionaux.
Ne doutons pas que l’INCa et la nouvelle ASIP (Agence nationale des systèmes d’Information partagés) feront part aux réseaux régionaux de cancérologie de la stratégie nationale qui sera finalement retenue...
LA VISIOCONFERENCE
Si la transmission électronique (messagerie électronique) et le partage des informations médicales (DCC) entre les professionnels de santé sont utiles pour améliorer la coordination des soins et la continuité de la prise en charge des patients, la visioconférence est un outil de communication parfois nécessaire pour faciliter les réunions de concertations pluridisciplinaires entre les établissements de soins.
La visioconférence est un service permettant à tout moment de participer en direct à des réunions, des conférences ou des formations sans se déplacer. Une visioconférence peut s'organiser soit en mode point à point, soit en mode multi-sites. Les équipements de visioconférence, en abolissant les distances, doivent ainsi faciliter la mise en place des RCP favorisant la mise en commun des ressources et des compétences.
RReecceennsseemmeenntt ddeess ssttaattiioonnss
Un recensement des stations de visioconférences sur les établissements de santé bretons a été réalisé en septembre 2005. Il a été mis à jour en 2006 puis en 2007 et 2008 suite aux résultats du nouvel appel à projet INCa pour lequel oncobretagne a été sollicité par l’ARH.
Ce recensement comprend les établissements, les salles de visioconférence ainsi que les contacts (nom et numéro de téléphone pour les réservations et l’aide technique)
Il est à noter que la Bretagne est bien dotée et le territoire largement couvert puisque l’on compte actuellement 40 stations dans des établissements de santé publics et privés.
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Légende : icône ronde – Centre Hospitalier, Icône rectangulaire – Etablissement privé, Point d’interrogation – nouvelle station
RRééddaaccttiioonnss ddee pprrooccéédduurreess
Inscrits comme des priorités 2008, une procédure de réservation de visioconférence a été rédigée en novembre 2008 ainsi que des mémentos organisateurs et participants.
Cet état des lieux ainsi que les procédures sont accessibles sur le site internet www.oncobretagne.fr espace professionnel, rubrique « communiquer/concerter ».
LE SITE INTERNET D’ONCOBRETAGNE
Le site Internet www.ouestcancer.fr a changé de nom en 2006 pour devenir www.oncobretagne.fr.
Le nom de domaine oncobretagne.fr est maintenant déposé.
UUnnee aaccccrrééddiittaattiioonn HHOONN CCooddee rreennoouuvveellééee
Le site www.oncobretagne.fr a été accrédité en 2007 par la Health on net fondation (Genève) comme étant en conformité avec la charte HONcode, code de conduite destiné aux sites médicaux sous le numéro HONConduct857123 respectant les principes suivants :
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1. Autorité : Le site indique la qualification des rédacteurs
2. Complémentarité : Complète mais ne remplace pas la relation patient-médecin
3. Confidentialité : Préserve la confidentialité des informations personnelles soumises par les visiteurs du site
4. Attribution
La source des données diffusées sur le site est explicitement citée avec, si possible, un hyper lien vers cette source. La date de la dernière modification doit apparaître clairement sur la page Web (par exemple: en bas de chaque page).
5. Justification
Toute affirmation relative au bénéfice ou à la performance d'un traitement donné, d'un produit ou d'un service commercial, sera associée à des éléments de preuve appropriés et pondérés selon le principe 4. ci-dessus.
6. Professionnalisme
Les créateurs du site s’efforcent de fournir l'information de la façon la plus claire possible, et fournissent une adresse de contact pour les utilisateurs qui désireraient obtenir des détails ou du soutien. Cette adresse (e-mail) doit être clairement affichée sur les pages du site.
7. Transparence des sponsors
Le support d'un site doit être clairement identifié, y compris les identités des financeurs ou fournisseurs de services ou matériel
8. Honnêteté dans la publicité et la politique éditoriale Sépare la politique publicitaire si le site accepte les publicités de la politique éditoriale.
C’est dans le contexte de recours croissant à l’Internet santé que le législateur français a confié à la Haute Autorité de Santé (HAS) la mission d’établir une procédure de certification des sites Internet santé. La HAS a choisi la fondation Health On the Net (HON) pour mettre en œuvre fin 2007 la certification des sites Internet santé en France.
Le site Oncobretagne est un site santé certifié le "04 Mar 2008" par la fondation HON en collaboration avec la HAS. Certification renouvelée en 2009 (nouveau site internet)
UUnn ssiittee iinntteerrnneett ccoommppllèètteemmeenntt rréénnoovvéé eenn 22000088
Noté comme une priorité 2008, cette année a été consacrée à la nouvelle maquette du site entièrement revue pour en améliorer l’ergonomie et la facilité de navigation (PHP). L’aide d’un étudiant a été sollicitée.
Un travail important de la cellule de coordination de conception des nouvelles arborescences et de bascule progressive des informations contenues sur l’ancien site vers la nouvelle maquette a été réalisé pendant tout le premier semestre 2008.
Le comité éditorial composé de l’ensemble des 3C, du conseil d’administration, des coordinateurs des RCP et des groupes professionnels mais également les comités
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départementaux de la Ligue contre le cancer ont été tenus informé et consultés. La bascule vers le nouveau site a été réalisée en début août 2008.
Chaque groupe technique et associations ou groupes professionnels (ABCT, GROUM, SNOB, etc…) a maintenant une page Internet qui lui est dédiée sur laquelle sont regroupés l’actualité scientifique ou réglementaire, les principaux congrès, les thésaurus, les liens Internet (sociétés savantes, liens institutionnels), une veille documentaire s’il en a été décidé ainsi par le groupe de travail, l’annonce des réunions.
FFrrééqquueennttaattiioonn dduu ssiittee :: éévvoolluuttiioonn ddeeppuuiiss 22000044
24 210 visites du site ont été effectuées en 2008 et 77 500 pages téléchargées.
On constate que la fréquentation du site Internet du réseau régional augmente régulièrement :
- Visites en 2004 : 2 871
- Visites en 2005 : 6 418
- Visites en 2006 : 8 155
- Visites en 2007 : 13 838
- Visites en 2008 : 24 210 (77 500 pages vues)
Janvier à juillet (ancien site : 7 mois) : 12 445
Août à Décembre (nouveau site : 5 mois) : 11 765
Soit + 75 % par rapport à 2007, + 196 % par rapport à 2006, + 277 % par rapport à 2005 et + 743 % par rapport à 2004
Au total, sans qu’aucune promotion n’ait été réalisée, ce sont en 2008 77 500 pages vues.
La fréquentation du site ne se démentant pas (1r semestre 2009, 21 985 visites, près de 68 000 pages vues). Le site semble donc remplir sa mission.
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L’information des professionnels et des patients
L’INFORMATION SUR LE RESEAU REGIONAL
Des informations sur le réseau régional sont proposées aux patients et aux professionnels via le site internet.
Sont ainsi consultables :
Les textes fondateurs (convention constitutive, statuts et charte), la composition des instances et de la cellule de coordination, les rapports d’activité.
LES INFORMATIONS DEDIEES AUX PATIENTS ET A LEURS PROCHES
Le réseau régional via son site internet (espace grand public en accès libre) met dès 2008 à disposition des patients et de leurs proches les lieux dédiés à l’information sur les cancers comme :
les espaces de rencontre et d’information (ERI),
les comités départementaux des ligues contre le cancer
et les réseaux territoriaux de cancérologie (prestations, coordonnées, plan d’accès).
Oncobretagne assure également, via son site, la diffusion des documents d’information existant, en particulier les documents de l’INCa, les brochures de la ligue nationale contre le cancer, les SOR savoir patient de la FNCLCC, les fiches régionales sur « vie quotidienne » et « vie sociale ».
En effet mi 2005, un groupe de travail comprenant Oncobretagne, l’URMLB et les ligues contre le cancer a été constitué et s’est réuni à plusieurs reprises afin de travailler sur les informations à apporter aux patients et à leurs familles aussi bien au niveau de la vie quotidienne (alimentation, fatigue, douleur, etc…) qu’au niveau social (recours, prêts bancaires, aides, etc…). Des fiches ont été élaborées. Elles ont été intégrées dans le dossier de liaison et ont fait l’objet d’une publication sur la partie grand public du site Internet d’Oncobretagne.
L’amélioration de l’information aux patients et à leurs proches via le site internet inscrite comme une priorité 2008 pour le comité éditorial du nouveau site internet a progressé. L’effort doit être poursuivi en 2009-2010.
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LES INFORMATIONS SUR L’OFFRE DE SOINS REGIONALE
En 2008 des informations complémentaires ont été insérées sur le site internet du réseau régional afin d’en faciliter une large diffusion :
sur l’offre de soins :
en partie grand public : les réseaux territoriaux de cancérologie, les lieux de traitement de la douleur chronique,
en partie protégée jusqu’en mi 2008, en accès libre en espace professionnel depuis : sur les RCP (annuaire des RCP maintenu à jour depuis 2004, actuellement avec cartographie), sur le réseau de tumorothèque régionale, des liens vers les sites nationaux recensant les essais thérapeutiques ou sites régionaux (OMIT Bretagne-Pays de Loire via le site du COTREC) pour les essais ouverts sur la région, sur les centres et consultations pour douleurs chroniques, sur les ressources en soins palliatifs de la région
sur l’organisation des soins en cancérologie expliquant la circulaire d’organisation des soins en cancérologie, les textes réglementaires sur les autorisations de soins en cancérologie, le SROS III sans pour autant avoir la possibilité de donner des annuaires des établissements autorisés et associés. En effet malgré l’actualisation du volet cancérologie du SROS III, les procédures d’autorisation de soins en cancérologie ne doivent aboutir qu’en juillet 2009.
La mise à disposition d’informations complémentaires sur les structures d’HAD, les établissements autorisés et associés, annuaires validés par la mission régionale de santé (MRS) ou par les futures agences régionales de santé (ARS) devra constituer une priorité 2009-2010.
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LA COMMUNICATION, MUTUALISATION :
VVeeiillllee ddooccuummeennttaaiirree
Une veille est assurée quotidiennement par la cellule de coordination d’Oncobretagne. Elle représente chaque jour entre 15 et 45 mn du temps de médecin coordinateur selon l’actualité et la nécessité ou non d’en faire une synthèse, soit environ 10 heures par mois.
Le journal officiel et le bulletin officiel du ministère de la santé sont systématiquement lus. Un certain nombre de sites sont rapidement passés en revue chaque jour (site de l’ARH, du ministère, de l’INCa, de l’HAS…). La parution des référentiels nationaux (HAS, SOR, INCa, sociétés savantes etc…) est recherchée.
Les thèmes principaux de cette veille concernent :
les réseaux
la cancérologie
l’évaluation de pratiques
les référentiels et recommandations nationales de prises en charge
la législation, l’organisation des soins.
Cette veille est concrétisée au sein de la rubrique « actualités réglementaires / fil info – revue du web » du site internet mis quotidiennement à jour.
A titre d’exemple de cette veille, 150 actualités y compris réglementaires ont été diffusées au dernier trimestre 2008 sur le site (33 en octobre, 70 en novembre, 47 en décembre 2008) et 141 au premier trimestre 2009.
IInnffoorrmmaattiioonnss ppaarr ccoouurrrriieerr éélleeccttrroonniiqquuee
Les résultats de cette veille documentaire sont retransmis aux membres d’Oncobretagne par voie électronique : par flashs ciblés ou lettre d’information.
Les « flashs info ONCOBRETAGNE » avec transmission d’une synthèse des informations, documents ou textes réglementaires importants sont ciblés sur les destinataires susceptibles d’être particulièrement intéressés afin de ne pas encombrer inutilement les messageries électroniques.
Complétés par la lettre électronique aux membres.
LLaa lleettttrree dd’’iinnffoorrmmaattiioonn éélleeccttrroonniiqquuee dd’’OONNCCOOBBRREETTAAGGNNEE
Deux numéros seulement ont été diffusés en 2008 en raison de la charge de travail inhérente à la refonte totale du site internet. La cellule de coordination a en effet préféré privilégier les flashs info ciblés par courrier électronique. Une nouvelle formule de lettre d’information a été trouvée fin 2008 afin de maintenir le lien entre les adhérents de façon régulière qui a permis la diffusion de 6 lettres au premier semestre 2009.
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RReecchheerrcchheess ddooccuummeennttaaiirreess oouu ttrraannssmmiissssiioonnss dd’’iinnffoorrmmaattiioonnss
Le plus souvent à la demande des réseaux ou des professionnels, la cellule de coordination du réseau régional a été amenée à effectuer des recherches documentaires ou des bibliographies scientifiques : recherche de données épidémiologiques déjà publiées, de correspondants, expériences régionales, bibliographie suite aux travaux des groupes techniques régionaux, etc… . Il se comporte donc comme un centre documentaire.
A titre d’exemple, on peut citer des bibliographies centrées sur les délais de prises en charge des cancers du sein et l’évaluation des RCP menées en 2008 afin d’alimenter le travail de méthodologie du Groupe Régional Evaluation. Ces recherches et synthèses bibliographiques sont actuellement en ligne en accès libre dans l’espace qui lui est consacré sur le site internet.
RReellaaiiss dd’’iinnffoorrmmaattiioonnss ppoouurr lleess rréésseeaauuxx eett aassssoocciiaattiioonnss ddee ddééppiissttaaggee
Le réseau régional a relayé les informations des réseaux territoriaux de cancérologie : offres d’emploi de coordinateur, d’assistante sociale par exemple, dates et lieux de réunions, mise en ligne de liens dans la partie grand public vers les sites Internet des réseaux ou d’associations de dépistage.
En 2008, un calendrier partagé est en place sur le site internet (formations assurées par les réseaux, réunions diverses, manifestations grand publics).
Oncobretagne a également relayé auprès des réseaux et des associations de dépistage des informations réglementaires ou nationales émanant de l’INCa.
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Aide à la formation continue des professionnels de santé.
LA JOURNEE INTER-REGIONALE 2008 : ACTUALITES ET CONTROVERSES DANS LA PRISE EN CHARGE DU CANCER DU SEIN.
L’organisation de cette première journée inter-régionale (réseau OncoBretagne, Ancelot – Basse Normandie, Oncopays de la Loire) sur les actualités et controverses dans la prise en charge des cancers du sein a été confiée à la cellule de coordination d’Oncobretagne.
Cette manifestation s’est tenue au palais des congrès de La Baule le 19 mai 2008 et à réuni 114 médecins spécialistes : oncologues médicaux et radiothérapeutes, chirurgiens et gynécologues médicaux, anatomopathologistes et spécialistes de l’imagerie médicale.
Des experts nationalement reconnus y ont été invités afin de partager leur expérience et expertise.
Son programme est présenté en annexe VI
L’ensemble des présentations a été mis en ligne sur le site internet du réseau afin d’en faciliter la diffusion.
Le succès de cette manifestation a amené le comité scientifique d’organisation à la rendre pérenne et le dernier trimestre 2008 a été consacré à la préparation par oncobretagne de la seconde édition qui aura lieu en mai 2009 à St Malo.
LA FORMATION ASSUREE PAR LES RESEAUX TERRITORIAUX
Répondant à leurs missions de coordination et de qualité dans la continuité des soins, les 7 réseaux territoriaux de cancérologie bretons assurent pour leur part des formations nombreuses et variées en direction des professionnels de santé. Ces formations ne sont pas comptabilisées ici.
Ce sont plus 110 réunions et 1290 professionnels formés par les réseaux territoriaux en 2008. Les thèmes sont variés : dispositif d’annonce, douleur, chambres implantables, etc…. Le public concerné par ces formations regroupe des médecins, cadres, infirmier(e)s, pharmaciens, ambulanciers ….
Un agenda partagé accessible en espace professionnel rubrique « se former » est maintenant en ligne et permet d’y inscrire les formations assurées par les réseaux territoriaux.
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L’AGREMENT FMC
Si le réseau régional Oncobretagne n’a pas vocation à se substituer aux organismes de formation continue, il organise cependant des sessions qui peuvent être assimilées à de la formation. On peut citer, à titre d’exemple, l’appui à la journée des réseaux territoriaux (2007), la journée scientifique ORL (2007), la journée inter-régionale sur la prise en charge du cancer du sein (actualités et controverses en 2008), les soirées thésaurus etc ...
Dans un souci de qualité des formations faites, le réseau a pris le parti de rechercher dès 2007 une délégation d’agrément FMC auprès du Collège des Hautes Etudes en Médecine. Des critères qualités de FMC établis par le comité national de FMC sont ainsi recherchés dans les futures formations. Le conventionnement avec le CHEM a été obtenu en 2008 après l’accord du bureau de l’association en avril 2008. Il est à noter que cette délégation concerne également l’EPP (évaluation des pratiques professionnelles).
Dans l’objectif d’assurer pleinement les missions dévolues au réseau régional (référentiel réseau régionaux), la création d’un répertoire régional des formations concernant la cancérologie et assurées sur la Bretagne a été inscrit comme une priorité 2008-2010. Il est en bonne voie mais demandera à être développé.
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Recueil de données et évaluations de pratiques
CONNAISSANCE ET RECUEIL DES DONNEES RELATIVES A L’ACTIVITE DE SOINS CANCEROLOGIQUES DANS LA REGION
LLeess ddoonnnnééeess rreellaattiivveess aauuxx RRCCPP
Au-delà des tableaux de bord des 3C demandés par l’INCa, le réseau Oncobretagne assure depuis 2006 une synthèse régionale une fois par an de l’activité des 63 RCP organisées par les 3C des 7 réseaux territoriaux de cancérologie et celui de l’IRCR (Institut régional cancérologie de Rennes), soit 2298 réunions en 2008.
La synthèse 2008 est présentée en annexe IV.
LLeess ttaabblleeaauuxx ddee bboorrdd ddee ll’’IINNCCaa
Le réseau régional assure la synthèse des tableaux de bord demandés par l’Inca aux 3C de la région. Cette synthèse alimente le tableau de bord régional fourni à l’INCa et à l’ARH et présenté pour l’activité 2008 en annexe VII.
LLaa ccoonnnnaaiissssaannccee ééppiiddéémmiioollooggiiqquuee
Par ailleurs, il met maintenant à disposition sur son site internet, au sein d’une page épidémiologie/santé publique (espace professionnel rubrique s’informer), l’ensemble des sources de données démographiques, de mortalité et de morbidité disponibles et concernant la région (INSEE Bretagne, Observatoire régional de la Santé de Bretagne, Agence Régionale d’hospitalisation …) et en France.
LL’’aannaallyyssee ddee ll’’aaccttiivviittéé PPMMSSII
L’utilisation de la base régionale chainée PMSI et l’analyse de l’activité cancérologie demandée en 2007 est dorénavant conditionnée par une sollicitation de la base nationale auprès de l’ATIH après accord express de la CNIL.
Le groupe évaluation régional avait souhaité que le réseau Oncobretagne puisse bénéficier de cette base afin d’aider les 3C des réseaux (tous multi-établissements) dans leur production de données PMSI comme il est de leurs missions1. Sous réserve d’absence de redondance avec des analyses déjà effectuées par d’autres institutions (ORSB) ou organismes de tutelles (ARH) et sous réserve des capacités humaines nécessaires pour mener à bien cette mission consommatrice de temps et d’expertise, l’analyse de l’activité cancérologique des établissements était inscrite dans les perspectives de travail 2008-2009. Elle n’a pour l’instant pas pu être menée à bien par la cellule de coordination en l’absence de moyens humains complémentaires.
1 Cf. CIRCULAIRE N° DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie
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EVALUATION DE LA QUALITE DES PRATIQUES EN CANCEROLOGIE
GGrroouuppee rrééggiioonnaall éévvaalluuaattiioonn
Un groupe régional « évaluation » a été mis en place en 2007. A ce groupe participent les médecins coordinateurs de l’ensemble des réseaux de cancérologie bretons ainsi que le coordinateur de l’IRCR, les qualiticiens des 3C. Sont conviés et systématiquement informés des réunions et de leurs comptes-rendus les président(e)s des réseaux, le référent de l’IRCR, le responsable du pôle cancérologie ainsi que le directeur adjoint plus particulièrement impliqué sur la cancérologie du CHU de Brest.
Comme déjà noté précédemment, le travail du groupe a été centré en 2007 sur les référentiels qualité/organisation (Chartes 3C, mises à jour de la charte régionale des RCP) et en 2008 à la détermination d’objectifs et de méthodologies communes d’évaluation.
Les objectifs et méthodes harmonisés ont été approuvés par les instances des 3C et du réseau régional. L’accord des établissements et services concernés ont été sollicités (et obtenus) en fin 2008.
Les évaluations ont débutées en 2009.
Analyse et traçabilité des passages en RCP (enquête dite « exhaustivité ») réalisée ou en cours pour l’ensemble des 3C lors du 1r semestre 2009.
Etude des délais de prise en charge (1er traitement adjuvant) des cancers du sein infiltrant prévu au second semestre 2009.
Audit des fiches RCP pour les dossiers standards (enregistrements simples) prévue au dernier trimestre 2009.
Les fiches de synthèse méthodologiques sont présentées en annexe V
Il est à souligner l’appui apporté par le 3C d’Oncarmor qui s’est chargé de proposer au Groupe Régional Evaluation les grilles informatisées de recueil.
Le réseau régional ne peut que se féliciter de l’implication des cellules 3C de la région : leur intérêt / demande pour une telle démarche de mutualisation d’objectifs, méthodes et outils est un vrai gage de dynamisme du groupe régional et de sa participation dans la démarche qualité régionale entreprise. Il est également à noter que les 3C, au-delà du groupe évaluation, aident les établissements/réseaux en menant des évaluations (ex : dispositif d’annonce) ou en apportant un appui : à la mise en place de revues de morbi-mortalité à titre d’exemple, à la réalisation d’études menées par la HAS (Compaqh RCP) ou la MeaH (radiothérapie)
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CChhaarrttee RRCCPP eett ccrriittèèrreess dd’’éévvaalluuaattiioonn
En accord avec le conseil scientifique qui en a examiné la méthodologie et le conseil d’administration du réseau régional de cancérologie de Bretagne, un travail commun avec l’Union Régionale des Médecins Libéraux de Bretagne a été initié dès 2004 sur des recommandations en matière de « Cahier des charges des RCP ».
Cette étude, dont la méthodologie a été élaborée avec Oncobretagne, a été financée par le FAQSV, l’URML étant le responsable du projet. L’URCAM a également été partenaire dans ce dossier.
Le document conjoint URMLB-ONCOBRETAGNE initialement finalisé en mi-2005 a été revu par le groupe régional évaluation en 2007. Le document mis à jour mi 2007 a été validé par le conseil d’administration d’Oncobretagne en décembre 2007.
Il redéfinit :
- le quorum pour réunir une RCP (quorum pour l’ensemble des RCP)
- la fréquence des RCP
- la préparation des RCP
- les demandes d’avis traitées par les RCP
- les médecins présents à la RCP
- la feuille de présence
- l’information des patients
- les informations disponibles au cours de la RCP
- la valorisation des RCP pour les médecins hospitaliers
- l’avis émis par la RCP
- l’information des médecins
- le suivi des avis
- la démarche qualité des RCP
- la diffusion des thésaurus
Il est accessible sur le site Oncobretagne.
En continuité du travail sur le cahier des charges des RCP, une réflexion a été engagée dès 2005 par le groupe commun URMLB-ONCOBRETAGNE-Réseaux sur les critères d’évaluation des RCP et s’est poursuivie en 2007 et 2008 au sein du groupe évaluation. Ce document a été validé en Conseil d’administration d’Oncobretagne.
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Il y est clairement explicité que :
les responsables des RCP et/ou les cellules de coordination en cancérologie (3C) doivent mettre en place une évaluation au sein de la RCP pour vérifier l’enregistrement de tous les dossiers et l’adéquation des dossiers discutés en RCP.
L’évaluation des RCP doit permettre aux médecins d’améliorer le fonctionnement de la RCP et, par conséquent, la qualité des décisions prises par les médecins. Elle doit être pragmatique, simple, reproductible et compatible avec la charge de travail inhérente à la gestion et au fonctionnement des RCP. Elle doit s’intégrer autant que faire ce peut à la démarche obligatoire d’évaluation des pratiques professionnelles. C’est pourquoi les objectifs prioritaires minimaux ainsi que les méthodologies sont travaillés au sein du groupe régional évaluation auquel participent tous les 3C de la région.
Ce travail a servi de base aux Evaluations de Pratiques Professionnels au sein des RCP (EPP) mises en place en 2008 (voir plus loin). Il est à poursuivre.
CChhaarrttee 33CC
Les missions des 3C sont assurées par les réseaux de cancérologie (voir chapitre suivant) et le 3C de l’IRCR. L’abandon par l’INCa du projet de cahier des charges des 3C et le seul texte existant étant la circulaire d’organisation des soins en cancérologie (2005), ils ont souhaité partager la réflexion sur les 3C au niveau régional. Le groupe évaluation a ainsi créé une charte régionale des 3C présentée en annexe VIII. Ce travail mené en 2007 a été validé par le conseil d’administration d’Oncobretagne de novembre 2007.
EEPPPP aauu sseeiinn ddeess RRCCPP
L’évaluation des pratiques professionnelles est une obligation réglementaire tous les 5 ans (en même temps qu’une obligation de FMC) même si actuellement les textes fixant le départ de cette période quinquennale sont toujours en attente. S’il n’est sans doute pas dans les missions du réseau Oncobretagne de devenir organisme accrédité pour l’EPP, il est de sa responsabilité de faire en sorte que les démarches évaluatives entreprises en cancérologie puissent s’insérer dans cette démarche.
Il est important de préciser que le travail mené par le groupe régional évaluation en 2007 sur les RCP s’y est d’emblée inscrit.
C’est ainsi que le travail entrepris en 2007 et poursuivi en 2008 a été mené conjointement avec des représentants de l’URMLB et des médecins habilités HAS mandatés par l’URMLB afin de s’assurer que les évaluations prévues s’engagent dans le cycle vertueux de l’évaluation des pratiques professionnelles.
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Une convention a été conclue entre l’URMLB et Oncobretagne à partir du travail conjoint entre les 3C du groupe évaluation, l’URMLB et les médecins habilités HAS afin de proposer aux médecins libéraux des RCP mixtes (associant médecins du public et du privé) ou privées une méthodologie simple permettant de valider leur EPP.
On peut citer comme conditions requises pour la validation EPP des médecins participants à une RCP sont :
La RCP respecte les principes des recommandations de la charte
régionale des RCP Oncobretagne/URML Bretagne : fréquence, quorum, mention du thésaurus si cas standard
(vérification sur échantillon anonymisé de fiches RCP)
La participation active et régulière du médecin à la RCP
(vérification sur l’analyse des fiches de présence : minimum de 8 participations à une RCP par an)
Les modalités de validation
Le médecin responsable de la RCP adresse une demande par courrier à l’URML
Un médecin habilité HAS est mandaté par l’URML
Le médecin habilité HAS et le responsable de la RCP se contactent par téléphone pour organiser la validation
Le responsable de la RCP envoie au médecin habilité une copie anonymisée des 5 premières fiches RCP des 5 dernières RCP, soit 25 fiches ainsi qu’une copie des feuilles de présence de l’année écoulée.
Le médecin habilité HAS rencontre le responsable de la RCP pour discuter avec lui de l’organisation de la RCP et de l’implication des médecins. Dans ce cadre avec l’accord du responsable, il peut assister à une réunion de concertation pluridisciplinaire.
A l’issue de la réunion, il procède à la validation des médecins libéraux qui auront préalablement rempli et adressé à l’URML Bretagne une demande individuelle de validation EPP.
La HAS sollicitée en 2008 a rendu un avis favorable pour la validation des médecins hospitaliers participant à une RCP mixte (publique et privée) qui bénéficie du dispositif d’évaluation pour les confrères libéraux sous réserve d’un engagement de la CME.
C’est ainsi qu’ en 2008 16 RCP et 206 médecins libéraux (128) ou hospitaliers (78) ont validés leur EPP..
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Coordination régionale opérationnelle
AU NIVEAU REGIONAL
AArrttiiccuullaattiioonn aavveecc lleess cceennttrreess ddee ccoooorrddiinnaattiioonn eenn ccaannccéérroollooggiiee
En 2008, en Bretagne, la plupart des missions de centres de coordination en cancérologie sont assumées par les 7 réseaux de cancérologie territoriaux et le 3C de l’IRCR (Rennes).
Les délégations des dotations 3C du plan cancer ont priorisé en fin 2006, de la volonté de l’ARH et après concertation des réseaux :
le soutien aux secrétariats des RCP
et un temps d’aide à l’évaluation (qualiticiens/ingénieurs qualité/temps médical)
Tous sauf 2 ont pu en 2008 bénéficier de compétences spécifiques (qualiticiens) afin de structurer les cellules 3C.
Par contre, tous les réseaux (et donc les 3C) ont participé en 2007, au sein d’Oncobretagne, à la mutualisation de leurs expériences et ont rédigé une charte des 3C présentée en annexe VIII.
Ils ont également mis à jour la charte des RCP.
Enfin, l’ensemble des 3C de Bretagne (8) se réunit depuis 2007 au sein du Groupe Régional « Evaluation » d’Oncobretagne (Cf. ci-dessus), réseau régional qu’ils sollicitent autant que de besoins.
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AArrttiiccuullaattiioonn aavveecc lleess rréésseeaauuxx
AAvveecc lleess rréésseeaauuxx tteerrrriittoorriiaauuxx ddee ccaannccéérroollooggiiee
Les réseaux territoriaux de cancérologie en Bretagne assurent la continuité et la coordination des soins entre établissements et domicile. Ils gèrent également 63 RCP (réunions de concertation pluridisciplinaires) de la région et comme détaillés précédemment assurent des missions de 3C (Centre de Coordination en Cancérologie).
L’ensemble de la région est couverte par 7 réseaux territoriaux bretons recoupant les secteurs sanitaires. Ceux-ci ont une structuration juridique d’association loi 1901 et sont autonomes tant dans leurs choix de missions et d’actions que dans leurs fonctionnements ou leurs financements indépendants du réseau régional de cancérologie mais sont membres de droit de son conseil d’administration.
Les plus anciens ont vu le jour en Bretagne sud, bien avant le plan cancer et l’extension de ces réseaux à toute la région qui a été inscrite dans le schéma régional d’organisation des soins en cancérologie dès 1999.
Le réseau régional de cancérologie Oncobretagne créé, alors que des réseaux territoriaux existaient déjà, est le lieu où les 7 réseaux territoriaux de cancérologie se retrouvent pour mutualiser et harmoniser leurs pratiques.
Sans pouvoir ou velléité hiérarchique, le réseau régional de cancérologie n’existe que par cette fédération des acteurs de terrain qui y sont pleinement reconnus. Il ne « fait pas à la place » des professionnels mais est le lieu facilitateur et consensuel où les professionnels et les réseaux se « mettent d’accord pour faire ».
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L’harmonisation ou la mutualisation (articulation entre les réseaux) passent par la constitution de groupes de travail inter-réseaux et multidisciplinaires au sein du réseau régional.
On peut citer quelques exemples :
Dossier de liaison dans un réseau de soins. Chaque réseau, fort de son antériorité, de sa pratique et des particularités locales, peut à loisir y amener, prendre ou soustraire les éléments qu’il juge pertinents ou plus particulièrement adaptés à sa réalité. Les informations minimales que le dossier de liaison doit contenir sont par contre définies en commun au sein de la région.
Méthodologies d’évaluation des réseaux en vue d’une évaluation harmonisée des réseaux sur la région.
Journée régionale des réseaux de cancérologie bretons en 2007 avec l’appui et le soutien d’Oncobretagne
Travail entre les pôles régionaux et les réseaux pour la mise en place de RCP régionales d’expertises par visioconférence
Travail commun sur le DCC
Etc …..
Ce mode d’organisation régionale ne vaut que par le maillage intégral de la Bretagne par des réseaux territoriaux. C’est également un équilibre fragile qu’il a fallu trouver et qu’il convient de pérenniser : dans cette organisation, la légitimité du réseau régional ne peut être donnée que par les réseaux eux-mêmes, il ne s’agit pas de hiérarchie mais reconnaissance mutuelle.
Mais les points forts sont clairement la création d’une dynamique des acteurs qui y sont reconnus : une mutualisation de fait par les acteurs eux-mêmes, un réseau régional qui essaie d’être au service des réseaux, ce qui favorise leur implication.
C’est cette dynamique si particulière au sein de la région qui fait que, jusqu’à présent, le réseau régional de cancérologie semble, pour les réseaux territoriaux, un lieu privilégié d’échanges et d’harmonisation des pratiques.
39
AAvveecc llee rréésseeaauu rrééggiioonnaall dd’’oonnccoo -- hhéémmaattoollooggiiee ppééddiiaattrriiqquuee
Le réseau régional d’Onco-Hématologie Pédiatrique de l’Ouest (POHO) est également autonome par rapport au réseau régional de cancérologie dont il est membre de droit du conseil d’administration.
L’articulation se fait par la « prestation de service » du réseau Oncobretagne.
On peut citer, en 2008, la mise en place d’un espace internet pour le réseau de pédiatrie au sein du site oncobretagne.fr, la participation à des réunions du réseau de pédiatrie.
AAvveecc llaa ccoooorrddiinnaattiioonn BBrreettoonnnnee ddee ssooiinnss ppaalllliiaattiiffss ((CCBBSSPP))
Regroupant réseaux et structures/unités de soins palliatifs de la région, la CBSP est également membre du Conseil d’administration Oncobretagne qui lui assure une veille documentaire, un relais d’information ou participe à des réunions communes comme en 2005.
AArrttiiccuullaattiioonn aavveecc llee ffuuttuurr ppôôllee eett lleess RRCCPP :: FFaaiirree éémmeerrggeerr ddeess RRCCPP ddee rreeccoouurrss
La Bretagne possède d’ores et déjà :
- une RCP régionale pour les sarcomes, tumeurs rares et primitif inconnu (RCP SATRAPI) à l’initiative de l’institut régional de cancérologie de Rennes (IRCR). Reste à l’étude sa mise à disposition de la région par visioconférence. 203 dossiers y ont été discutés en 2008
- Une RCP régionale sur le mélanome (IRCR). 508 dossiers y ont été présentés
en 2008. Il est important de noter que le 3C de Quimper, de Brest et récemment de Vannes organisent également des RCP dermatologie (respectivement 620, 280 et 133 dossiers présentés). Les professionnels membres de ces 4 RCP sont tous membres du GROUM (groupe ouest mélanome)
- Une RCP d’oncopédiatrie entre les 2 CHU de Rennes et Brest ainsi que les
centres hospitaliers du réseau régional d’oncopédiatrie. Sa tenue par visioconférence est opérationnelle. 180 dossiers présentés en 2008. Elle devient une RCP inter-régionale associant Bretagne, Pays de Loire et région Centre.
- Une RCP régionale d’oncologie thoracique avait été mise en place entre
Rennes et Brest en janvier 2007 mais s’est heurtée à la nécessaire analyse de l’imagerie et aux difficultés de cette analyse par la visioconférence. L’utilisation à terme du serveur commun d’images de la plate-forme de télésanté de Bretagne est une piste à travailler (en cours en 2009).
- L’association BREHAT (Bretagne réseau expertise hématologie) développe
des RCP d’oncohématologie infra-régionales par visioconférence hebdomadaire. Plus de 700 avis en 2008
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- Une RCP d’oncogénétique interrégionale par visioconférence est opérationnelle en 2008 (30 dossiers présentés).
- Des liaisons par visioconférence de neuro-oncologie sont opérationnelles à
partir du CHU de Brest.
RCP régionale de gynécologie sénologie par visioconférence utilisant le support du serveur web open-RCP a abouti fin septembre 2007 après la rédaction et l’adoption d’une charte de fonctionnement. Constituée principalement des RCP du pôle brestois, de l’IRCR et de la Clinique Armoricaine, elle est ouverte à toutes les RCP qui peuvent ainsi participer (visioconférences) et/ou présenter des dossiers. Elle se tient tous les 15 jours si des dossiers nécessitant une discussion sont reçus. Le secrétariat du réseau régional assure la coordination de cette RCP. Cependant, force est de constater que le nombre de demande est relativement restreint. (11 dossiers en 2008)
La mise en place de la RCP régional thoracique et l’utilisation du serveur d’images commun doit être une priorité 2009
AU NIVEAU INTER-REGIONAL
CCoollllaabboorraattiioonn aavveecc ll’’OOMMIITT
Depuis 2004, le comité de pilotage de l’observatoire du médicament et des innovations thérapeutiques Bretagne–Pays de Loire a souhaité que les réseaux régionaux soient invités à ses travaux. Ce qui a été fait depuis 2005, année à partir de laquelle le médecin coordinateur et/ou le président d’Oncobretagne participent au COPIL (comité de pilotage).
L’inscription sur le forum général de discussion, la diffusion sur le site d’Oncobretagne des documents fournis par l’OMIT ainsi que leurs mises à jour régulières selon les indications de l’OMIT sont effectifs depuis 2005 et se poursuivent depuis.
La vérification de la concordance entre recommandations de l’OMIT et les thésaurus régionaux est systématiquement recherchée.
Lors de l’Assemblée Générale 2008 de L’OMIT il a été souhaité que les réseaux régionaux Bretagne et Pays de Loire s’investissent dans une étude sur le suivi de molécules en dispensation orale. Cela devrait être fait en 2009-2010 sous réserve d’un accord des instances du réseau OncoBretagne.
CCoollllaabboorraattiioonn aavveecc llee ccaannccéérrooppôôllee..
Dans le cadre de l’appel d’offre INCa 2006 sur les équipes mobiles de recherche clinique et à la demande du cancéropôle, le coordinateur et/ou le président d’Oncobretagne ont participé à certaines des visioconférences organisées par le cancéropôle.
41
Il s’est avéré alors, en l’état actuel de développement du réseau Oncobretagne constaté en 2006-2007, qu’il n’était pas dans les missions retenues d’Oncobretagne de s’investir dans la recherche clinique et de devenir employeur d’ARC/TEC mobiles sur la région.
Le réseau Oncobretagne n’avait donc pas vocation à être promoteur d’un tel projet.
Par contre, le rôle du réseau régional a consisté en un appui des dossiers ayant émergé suite à cet appel d’offre qui initialement ne concernait que les établissements n’ayant pas bénéficié de l’appel à projet identique de 2004 et de s’assurer de leur cohérence avec les pôles régionaux par la proposition d’un groupe technique régional « recherche clinique » impliquant les établissements ayant répondu à l’appel d’offre mais également les pôles universitaires. C’est ainsi que le réseau Oncovannes et le Centre Hospitalier Bretagne Sud ont été retenu et ont bénéficiés de 2 ETP d’ARC.
Les instances d’Oncobretagne ont retenu mi 2007 la nécessité de s’investir dans l’émergence d’un réseau de recherche clinique regroupant dans un premier temps les 2 pôles universitaires de Brest et de Rennes et les établissements ayant déjà structuré une recherche clinique académique active (CHBS de Lorient et Clinique Armoricaine de Radiologie de Saint Brieuc). Cette perspective n’a pour l’instant pas abouti, le pôle régional de cancérologie (regroupant le CHU de Brest et l’Institut de Cancérologie de Rennes regroupant le CHU, le CRLCC et la clinique mutualiste de Rennes) étant en cours de structuration.
Cette aide à l’émergence d’un réseau de recherche clinique en lien avec le cancéropôle bien qu’inscrit dans les perspectives 2007-2008, n’a pas pu être mise en route, il doit néanmoins rester une priorité pour les années à venir mais est conditionné à la structuration du pôle régional de cancérologie
LLee pprroojjeett ddee rreecchheerrcchhee AASSTTEECC
L’année 2008 a été consacrée pour Oncobretagne à participer au dépôt d’un projet de recherche auprès de l’ANR (Agence Nationale de la Recherche) : le projet ASTEC
ASTEC : Automatic Selection of clinical Trials based on Eligibility Criteria ou Système sémantiquement interopérable de sélection semi automatique des patients éligibles aux essais thérapeutiques en cancérologie
Ce projet a été retenu et est financé l'ANR - TECSAN 2008
LLeess OObbjjeeccttiiffss dduu pprroojjeett
La recherche clinique dans le domaine de la cancérologie est devenue une priorité nationale depuis la mise en place du plan Cancer et portée par l'INCA. Cette recherche
42
repose en grande partie sur les études menées lors d'essais thérapeutiques. Il existe actuellement un problème préoccupant de recrutement des patients dans ces essais puisque le taux d'inclusion se situe autour de 3%. Les principaux facteurs identifiés sont la multiplicité des protocoles disponibles, le nombre et la complexité importante des critères d'inclusion/exclusion, et la surcharge de travail que représente pour le médecin une recherche systématique des protocoles auxquels le patient pourrait être éligible.
L'objectif général du projet ASTEC est d'automatiser, afin de la rendre systématique, la recherche d'essais cliniques de cancérologie auxquels les patients sont éligibles.
La détermination de l'éligibilité à l'inclusion sera réalisée par un outil d'aide à la décision, qui exploitera les données contenues dans le dossier informatisé de cancérologie (précisément les fiches de synthèse des réunions de concertations pluridisciplinaires (RCP)), pour les comparer aux critères d'inclusion/exclusion des protocoles d'essais thérapeutiques.
Le système sera en mesure de produire pour chaque patient un rapport d'éligibilité, explicitant pour quelles raisons le patient est ou n'est pas éligible, et précisera qu'elles sont les données manquantes dans le dossier pour déterminer cette éligibilité. Ce projet de recherche auquel dont Oncobretagne est un des partenaires a été retenu dans le cadre de l'appel à projet de l'ANR (Agence Nationale de la Recherche) - TECSAN 2008
Le projet ASTEC explorera deux enjeux scientifiques majeurs dans le champ de l'informatique médicale :
L'interoperabilité syntactique et sémantique entre systèmes d’information. Il s'agit ici de faire interopérer le dossier structuré informatisé avec un outil d’aide à la décision. Le projet ASTEC proposera un cadre syntaxico sémantique d'interoperabilité, basé sur des standards internationaux. Seront développées des méthodes génériques de médiation sémantique basées sur les ontologies pour adapter l'information issues des dossiers aux critères d'inclusion/exclusion des protocoles thérapeutiques.
L'aide à décision : Développer des méthodes d'interférence sur les dossiers patients en réutilisant un formalisme de représentation des guides lines.
Durant le projet ASTEC, nous implémenterons et évaluerons le système en condition réelle d’utilisation.
L'hypothèse est que ce système permettra d'augmenter de façon significative le nombre de patients éligibles à l'inclusion dans les protocoles thérapeutiques de cancérologie. Il s'agira donc à partir des données saisies dans la fiche RCP (module openRCP du DCC breton) d'établir un rapport d'éligibilité aux essais cliniques en cours. Ce rapport sera à disposition de la RCP lors de la discussion du dossier : il doit faciliter le "pré-screaning" des patients et ainsi augmenter les propositions d'inclusions.
Pour accéder au site du projet : www.projet-astec.fr
43
LLeess ppaarrtteennaaiirreess
Les partenaires associés pour ce projet de recherche sont :
L'unité Inserm U936 (Rennes) qui coordonne le projet
Le LERTIM (Marseille)
L'IRCR (Rennes) Institut régional de cancérologie de rennes (CHU – CRLCC – Clinique de la Sagesse)
Le SIB - Syndicat Interhospitalier de Bretagne
ENOVACOM (Marseille)
et bien sur ONCOBRETAGNE
MMaanniiffeessttaattiioonnss iinntteerr--rrééggiioonnaalleess
On peut citer la réunion inter-régionale sur les actualités et controverses dans la prise en charge des cancers du sein. Voir page 30.
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Autres REPRESENTATION OU PARTICIPATION A DES REUNIONS DIVERSES
PPaarrttiicciippaattiioonn aauuxx CCoommiittééss TTeecchhnniiqquueess RRééggiioonnaauuxx
- Le réseau régional de cancérologie est membre du Comité Technique Régional de Cancérologie (CTRC). A ce titre, il participe aux réunions du CTRC.
- Il est, depuis 2006, membre de droit du Comité technique régional « Télémédecine et système d’information »
CCoollllaabboorraattiioonn aavveecc ll’’IINNCCaa
Participation d’Oncobretagne aux groupes de travail de l’INCa :
- Groupe chimiothérapie à domicile (délégation de représentation à 2 réseaux territoriaux Onc’Oriant et Onco’Kerne) en 2006, groupe de travail dont on peut regretter la disparition en 2007.
- Groupe de travail sur le référentiel des réseaux régionaux (fin 2006 et 2007). - Groupe de travail sur les critères de labellisation des réseaux régionaux (fin 2007) - En 2006, participation à la réflexion sur l’évaluation (échange et correction de
documents de travail par courriel) poursuivie en 2007 et 2008 par un travail sur le rapport national des réseaux régionaux et sur celui des 3C. Documents qui, après concertation, seront publiés en 2008.
Participations à diverses réunions nationales regroupant l’ensemble des réseaux régionaux de cancérologie.
RReepprréésseennttaattiioonn aauu sseeiinn ddee ll’’OORRSSBB eett dduu CCAATTEELL
Le médecin coordinateur d’oncobretagne est membre des bureaux « es qualité » de l’Observatoire Régional de la Santé de Bretagne et du Club des Acteurs de la Télésanté (association nationale). Accord des instances oncobretagne obtenu en 2006.
La charge de travail de la cellule de coordination ne lui permettra pas en 2009 de poursuivre sa représentation au sein du CATEL.
LLaa PPllaatteeffoorrmmee ddee ttééllééssaannttéé ddee BBrreettaaggnnee..
En accord avec la décision de son conseil d’administration, le Réseau Oncobretagne a adhéré en 2008 au GCS « Réseau Télésanté Bretagne » et participent à ses assemblées générales régulières.
45
DEMANDE D’AVIS EMANANT DE L’ARH BRETAGNE.
SROS III – Dispositif des autorisations de soins en cancérologie Le réseau Oncobretagne contribue à alimenter la réflexion régionale sollicitant autant que de besoins, sur demande de l’ARH, l’expertise de ses groupes techniques ou associations professionnelles référentes. On peut citer, à titre d’exemple, l’implication du COPOB (collège des Pharmaciens Oncologues de Bretagne) dans les chapitres concernant la chimiothérapie.
Appels à projet INCa S’il est sollicité, il apporte un éclairage sur les besoins régionaux dans le cadre des appels à projet INCa (ex appel à projet visioconférence)
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Chapitre
3 Activités
prévisionnelles 2009-2010
Les activités 2008 ont découlé de celles engagées les années précédentes mais également de celles dévolues aux réseaux régionaux dans la circulaire d’organisation des soins en cancérologie parue le 22 février 2005 reprises dans les textes sur les autorisations de soins en cancérologie et dans le référentiel des réseaux régionaux de cancérologie paru au sein de la circulaire du 27 septembre 2007.
Oncobretagne a pu constater que les missions qu’il s’était données dès 2003 et les priorités qu’il s’était fixées ensuite étaient dans la droite ligne des textes nationaux parus. Il restait néanmoins un élément important à prendre en compte en 2008 et dans la perspective de la labellisation à venir du réseau régional : le référentiel national des réseaux régionaux.
4 Objectifs prioritaires sont proposés :
Concentrer des efforts en 2009 sur les référentiels de pratiques
Aider les acteurs de la cancérologie bretonne à s’investir dans les démarches évaluatives
La poursuite de l’aide à la mise en place des RCP de recours engagée en 2007.
Enfin, la poursuite du travail sur le DCC et l’accompagnement des 3C quant à sa montée en charge
Ces objectifs à considérer comme particulièrement prioritaires seront identifiés par * dans les deux pages qui suivent.
Enfin, l’engagement dans le processus de reconnaissance (ex-labellisation) par l’INCa doit constituer le fil rouge des 2 années à venir tout en sachant qu’au moment de l’écriture de ce rapport (juin 2009), ce processus n’est toujours pas formalisé par les institutions concernées (INCa, DHOS, UNCNAM).
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La promotion et l’amélioration de la qualité en cancérologie
o Objectif A1 : Poursuivre la rédaction, la mise à jour régulière et la diffusion des thésaurus régionaux *.
.
Sous objectif A1.1* : Mieux formaliser la méthodologie d’élaboration et de mise à jour des référentiels régionaux en veillant à rester le plus proche possible de la grille AGREE. Sous réserve de l’aboutissement de la réflexion en cours à l’INCa.
Sous objectif A1.2 : Finir déclinaison des quorums des RCP par spécialité au fur et à mesure des réunions des groupes techniques
Sous objectif A1.3 : Poursuivre la démarche engagée en urologie (journée scientifique en 2009), organiser une journée scientifique inter-régionale en gynécologie.
Sous objectif A1.4 : Veiller à garder des délais de mise à jour < 3 ans
Sous objectif A1.5 : Veiller/aider à la poursuite des travaux du CRRaB
La promotion d’outils de communication communs au sein de la région
Objectif B1 : Reprendre avec les réseaux de cancérologie le travail engagé en 2005 sur le carnet de bord et de liaison et intégré au dispositif d’annonce. Cet objectif inscrit en 2008 doit être mené à son terme en 2009-2010.
Sous objectif B1.1 : recueillir en 2009 auprès des réseaux l’ayant utilisé pour leur coordination ou dans le cadre de leur dispositif d’annonce, les évaluations qui ont été faites de son utilisation.
Sous objectif B1.2 : aider les réseaux à mutualiser leur expérience de cet outil et leurs besoins pour proposer d’ici 2010 un nouveau dossier de liaison.
Sous objectif B1.3 : concevoir d’ici le premier semestre 2010 et dans le cadre de cet outil un PPS (programme personnalisé de soin) qui puisse à terme être intégré au DCC
Objectif B2 : Poursuivre le travail engagé sur le dossier informatisé en cancérologie et le finaliser pour le 31 décembre 2009*
Objectif B2.1 : Ré-engager un travail spécifique sur les outils 3C (statistiques, rapports automatisés).
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Objectif B2.2 : travailler sur l’intégration à la plate-forme de télésanté
Objectif B2.3 : Aider les 3C en améliorant l’accompagnement de la montée en charge par le réseau Oncobretagne.
Se fixer un objectif de 75 % de dossiers de RCP partageables (DCC) d’ici 2009, 80% d’ici 2010
Objectif B3 : Maintenir à jour le répertoire des stations de visioconférence
Objectif B4 : Continuer à développer le site Internet
L’information des professionnels et des patients
Objectif C1 : Poursuivre le recensement et la diffusion de l’information sur les différents soins de recours disponibles sur la région qui devra être le plus complet possible en 2010. Une partie de ces informations sera dépendante des procédures d’autorisations dans le cadre de la révision du SROS III cancérologie et nécessitera la validation par les organismes de tutelles.
Objectif C2 : Poursuivre la veille documentaire et la diffusion d’informations.
Objectif C3 : Rendre plus lisible le réseau de cancérologie en élaborant un document de présentation (Cf. référentiel réseaux régionaux)
L’aide à la formation continue des professionnels
Objectif D1 : Aider à la préparation de l’organisation d’une nouvelle journée régionale des réseaux de cancérologie bretons en 2011
Objectif D2 : poursuivre le travail engagé sur le répertoire des formations organisées par les réseaux en y adjoignant en 2010 celles proposées par les facultés de médecine, les organismes de formation continue.
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Le recueil de données et l’évaluation
Objectif E1 : S’assurer d’ici 2010 de la mise à disposition des différents 3C de la région des données d’activité de cancérologie des établissements bretons (données agrégées par secteurs sanitaires à partir de la base PMSI). Cet objectif est néanmoins dépendant des études menées par d’autres institutions ou organismes de tutelles (éviter les études redondantes consommatrices d’expertises et de temps) et de moyens humain alloués au réseau régional
Objectif E2 : S’engager dans les démarches évaluatives *:
Sous objectif E2.1* : Faire vivre le groupe « évaluation » avec les 3C des réseaux sectoriels et 3C des pôles de cancérologie, des personnes ressources sur ce thème sur la région pour dès à présent prévoir une trame commune et régionale d’évaluation des pratiques à réaliser en 2010 (et à préparer au dernier trimestre 2009).
Comme pour le programme 2009, les démarches et méthodologies à mettre en œuvre en 2010 devront être élaborées de façon concertée, devront également aider les réseaux dans leurs propres évaluations et bénéficier aux médecins des RCP en leur permettant de valider de façon simple leur obligation d’évaluation des pratiques professionnelles (EPP).
Sous objectif E2.2* : Suivre la « validation » de la démarche d’EPP par les différentes RCP de la région.
Sous objectif E2.3 : Envisager d’ici 2010, les modalités de l’évaluation du réseau régional qui doit faire le point sur ses forces et ses faiblesses et mesurer le degré d’atteinte des objectifs qu’il s’est fixé.
La coordination régionale opérationnelle
Objectif F1 : Contribuer à l’émergence d’un réseau de recherche clinique en cancérologie sous réserve de la structuration du pôle régional de cancérologie de Bretagne (Brest – Rennes),
Sous objectif F1.1 : Poursuivre et renforcer les relations engagées avec l’OMIT, avec le cancéropôle
Objectif F2 : Poursuivre l’aide à la mise en place de RCP de recours par visioconférences
Sous objectif F2.2 : résoudre d’ici 2010 le problème de la transmission d’images dont la qualité irréprochable est nécessaire pour certaine RCP de recours (ex RCP Thoracique)
Objectif F3 : Commencer le travail sur le projet de recherche ASTEC (Wordpackage 1)
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CONCLUSION
L’année 2008, comme les années précédentes, a été riche d’une implication renouvelée des réseaux, des professionnels et des établissements au sein du réseau régional comme en témoigne le dynamisme de ses réalisations et de ses projets. Ce rapport d’activité est d’abord et avant tout le leur au sein d’Oncobretagne.
Ils ont réitéré leur intérêt pour Oncobretagne en s’appropriant les missions qu’ils s’étaient fixées et ce, malgré la situation souvent difficile de surcharge de travail de tous les professionnels de santé et le contexte d’incertitude de tous devant les profondes évolutions à venir dans l’organisation de la cancérologie mais également des soins.
En effet, 2008 a été l’année qui a vu paraître les critères d’agréments en cancérologie. Elle a été celle de la constitution des dossiers de demandes d’autorisation en cancérologie par les établissements.
C’est également l’année où les premières discussions sur le projet de loi Hôpital Patients Santé Territoires se sont tenues au niveau national laissant présager les profonds bouleversements à venir dans l’organisation des soins en général. A ce titre, sa reconnaissance par la future ARS – Agences Régionales de Santé doit être un objectif dans les années à venir.
Tous au sein du réseau régional ont su avancer sans attendre. C’est ainsi que l’année 2008 a été dense et a permis :
de poursuivre/développer des projets engagés les années précédentes (montée en charge de la fiche RCP électronique régionale, mise à jour des thésaurus etc …)
de concrétiser des projets importants stratégiquement et techniquement : mise en harmonie d’évaluations régionales avec les 3C de la région au sein du groupe régional évaluation, organisation d’une réunion inter-régionale « actualités et controverse en sénologie »
de s’engager sur des projets innovants : participation au dépôt d’un projet de recherche auprès de l’Agence National de la Recherche dont l’objectif à terme est d’améliorer l’inclusion dans les essais thérapeutiques.
D’autres n’ont pu être qu’ébauchés : Réflexion sur le dossier de liaison et mise à jour du PPS. Ils seront à poursuivre.
L’année 2008 enfin est celle qui a vu paraître le référentiel national des réseaux régionaux de cancérologie.
Le réseau régional de cancérologie doit donc d’ores et déjà s’engager dans le processus de labellisation prévu par l’INCa dont la formalisation par les instances nationales reste à faire. A cet effet, les objectifs à attendre, fixés par le niveau national sont ambitieux, ils nécessiteront la poursuite de l’engagement de tous.
51
ANNEXES
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ANNEXE I : COMPOSITION DES INSTANCES 2007-2010
2007 - 2010
CONSEIL D'ADMINISTRATION ET BUREAU
Titulaires Suppléants
Dr Robinet, CHU (Brest) (secrétaire) Secteur 1 Dr Bessaguet, Réseau du ponant
Secteur 2
Dr Van-Hulst, CHIC (Quimper), présidente Onco'Kerne Dr Lavalou, Clinique de Quimper Sud Dr Goudier, CHBS, présidente Onc'Oriant (trésorier adjoint) Secteur 3 Dr Dolivet, Clinique du Ter (Ploemeur) Dr Grasset, CHBA, président Oncovannes Secteur 4 Dr Fourure, Clinique Océane (Vannes) Dr Pencolé, Oncorennes
Secteur 5 Président CME CRLCC
Dr Vieuille, Clinique Côte d'Emeraude, présidente Onco6 Secteur 6 Dr Raoul, CHP Saint-Grégoire
Dr Grulois, CH Broussais (Saint-Malo)
Dr Alleaume, CH Yves Lefoll (Saint-Brieuc) (bureau)
Secteur 7
Dr Etienne, C.A.R, St Brieuc (secrétaire adjoint)
Secteur 8 Dr Vallée, CH de Pontivy Dr Mhidia, Polyclinique de Pontivy
COLLEGE 1
Réseau de
pédiatrie
Dr Edan, CHU de Rennes (bureau)
Dr Gandemer CHU (Rennes)
CHU 29 Pr Robaszkiewicz, CHU (Brest)
COLLEGE 2
CHU 35 Dr Lena, CHU (Rennes)
Dr Jegoux, CHU (Rennes)
53
CRLCC Pr Bourguet (vice-président)
CH Dr Lenot, CH Yves Lefoll (Saint-Brieuc)
PSPH Dr Garin, Clinique Saint-Yves (Rennes)
Dr Jonet, Polyclinique Armor et Argoat (Guingamp)
Cliniques Dr Gourod, CMC de la baie de Morlaix
Dr Leroyer, C.A.R. (St Brieuc) Dr Monpetit, Centre Saint-Yves (Vannes) (président) URMLB Dr Mohtadi (Quimper)
CHU
Mr Fritz (CHU Rennes) ou son représentant/ Mr Rolland (CHU Brest) ou son représentant
CH Mr Siamhed, CHIC de Quimper
Mr Penhouet CHBA
PSPH
Mr Beaudic, Clinique mutualiste Porte de l'orient (Lorient)
COLLEGE 3
Cliniques Mr Mourier, Clinique Océane (Vannes) (bureau)
Mme Bessard, Collège des oncopharmaciens de Bretagne (COPOB) COLLEGE
4 Dr Metges, Réseau régional de cancérologie digestive (bureau)
Mr Vauchelles, CHIC de Quimper (bureau) Mr Gautier Onco'Kerne COLLEGE
5
Mme Scheirman, Onc'Oriant (bureau)
Mme Dagault Infi Réseau 56
Dr Potocki, Adecam Dr Ancel Adecarmor COLLEGE
6 Mr Bondon, Coordination bretonne de soins palliatifs (CBSP)
Représentant CBSP
Mme Sain Cas, Association entre-aide 29 (trésorière)
COLLEGE 7
Dr Bour, Ligue 56 Pr Gouerou Ligue 29
mise à jour AG 6/07/2007
54
Rappel :
Collège 1 (réseaux): représentants des réseaux oncologiques des secteurs sanitaires ou des réseaux de santé oncologiques régionaux et représentants d’UCP(S).
Collège 2 (représentants médicaux des établissements et prestataires de soins) : représentants les C.M.E. des établissements de santé appartenant à un réseau sectoriel oncologique ou sièges d’UCP(S) adhérentes ; et représentants de l’URMLB.
Collège 3 (représentants administratifs des établissements)
Collège 4 (associations professionnelles de médecins, pharmaciens) : représentants des associations ou groupes professionnels centrés sur la pathologie oncologique d’organe, ou sur un type de prise en charge oncologique.
Collège 5 (para-médicaux) : représentants des professionnels paramédicaux des réseaux oncologiques (cadres infirmiers, infirmières, psycho-oncologues, kinésithérapeutes...) ou de groupes professionnels paramédicaux centrés sur l’oncologie.
Collège 6 (dépistages – soins de support) : représentants des Associations sectorielles, départementales ou régionales concernées par la cancérologie dont la coordination bretonne de soins palliatifs, les associations départementales de dépistage des cancers.
Collège 7 (associations d’usagers). Ce collège comprend les représentants d’associations d’usagers représentées au sein des instances des réseaux oncologiques sectoriels ainsi que les Ligues Départementales contre le cancer.
55
LE CONSEIL SCIENTIFIQUE
MEMBRES :
Oncologues médicaux :
- Dr AC Hardy Bessard (Clinique Armoricaine de Radiologie de Saint Brieuc)
- Dr Hélène Simon (CHU de Brest)
Oncologues radiothérapeutes :
- Dr Patrick Desprez (Centre St Yves Vannes)
- Dr Daniele Williaume (CRLCC Rennes)
Chirurgien : Dr Lenot (Centre hospitalier de St Brieuc)
Pour les représentants des pathologies oncologiques d’organe ou d ‘appareil :
- ABCT Association Bretonne de Cancérologie Thoracique : Dr Lena (CHU de Rennes).
- Appareil Digestif : Pr Raoul (CRLCC Rennes)
- Gynécologie : Dr Blanchot (La Sagesse Rennes)
- Urologie : Dr Leportz (clinique du Sacré Cœur de Vannes)
- ORL : Dr Galand (Clinique mutualiste de la porte de l’orient Lorient).
- GROUM Groupe Régional Ouest Mélanome : Dr Thierry Lesimple (CRLCC Rennes)
- Réseau Régional de Pédiatrie : Dr virginie Gandemer
- La société de Neuro-Oncologie Bretonne : Dr Egreteau.
Oncogénétique : Dr Catherine Dugast (Rennes/St Malo).
Pharmacie : Dr Nathalie Mugnier (CHU de Brest)
Cadre infirmier : Madame Marie-Noëlle Belloir (CHU de Rennes)
Experts :
- Pr Pierre Kerbrat du CRLCC de Rennes au titre de la recherche clinique et de la chimiothérapie
- Pr Jean François Bretagne du CHU de Rennes au titre des dépistages
- Pr Michel Robaszkiewicz du CHU de Brest au titre des systèmes d’information
En instance : Radiologie, Hématologie, anatomie Pathologie
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ANNEXE II : LISTE DES ETABLISSEMENTS ADHERENTS EN 2008
ETABLISSEMENTS DE SANTE PUBLICS
CHU 5 avenue Foch BREST HIA Clermont Tonnerre* Rue du colonel Fonferrier BREST NAVAL
CH de Carhaix Plouguer* Rue du Dr Menguy CARHAIX PLOUGUER
Centre Hospitalier René Pleven Rue Chateaubriand DINAN
Centre Hospitalier 83-85 rue Laennec DOUARNENEZ Centre Hospitalier 133 rue de la Forêt FOUGERES Centre Hospitalier 17 rue de l'Armor GUINGAMP CH Ferdinand Graal 1 route de Pencran LANDERNEAU CH "Pierre le Damany" Kergomar LANNION Centre Hospitalier Bretagne Sud 27 rue du Dr Lettry LORIENT
CH des pays de Morlaix 15 rue de Kersaint Gilly MORLAIX Centre Hospitalier* Chemin de Malabry PAIMPOL Centre Hospitalier Alphonse Guérin 7 rue du Roi Arthur PLOERMEL Centre Hospitalier du Centre Bretagne Place Ernest Jan PONTIVY
CHIC - Hopital Laennec* 14 bis rue Yves Thépot QUIMPER
Centre Hospitalier 20 bis avenue du Général Leclerc QUIMPERLE
Centre Hospitalier 8 avenue Etienne Gascon REDON CHU 2 rue Henri le Guilloux RENNES CH Yves Lefoll 10 rue Marcel Proust SAINT BRIEUC CH Broussais* 1 rue de la Marne SAINT MALO
CHBA 20 Bd du Général Maurice Guillaudot VANNES
Centre Hospitalier 30 route de Rennes VITRE
ETABLISSEMENTS DE SANTE PRIVES + CENTRES DE RADIOTHERAPIE Clinique Pasteur - Saint Esprit 32 rue Auguste Kerven BREST
Polyclinique Sévigné 3 rue du Chêne Germain CESSON SEVIGNE Maison de convalescence Domaine de Korn-Er-Houet COLPO Polyclinique du Trégor Rue Jacques Feuillu LANNION CMC de la Baie de Morlaix La Vierge Noire MORLAIX Polyclinique d'Armor et d'Argoat 19 rue de l'Armor PABU
Clinique du Ter Kerbernes PLOEMEUR Polyclinique de Pontivy 21 rue Bizet PONTIVY Clinique St Michel-Ste Anne 88 rue de Kerjestin QUIMPER Polyclinique de Quimper Sud* 21 rue Gustave Flaubert QUIMPER
Polyclinique Saint Laurent* 320 av du Général Patton RENNES Clinique Armoricaine de Radiologie 21 rue du Vieux Séminaire SAINT BRIEUC
Clinique Jeanne d'Arc 9 rue du Vieux Séminaire SAINT BRIEUC Centre Hospitalier Privé 6 avenue de la bouttière SAINT GREGOIRE Clinique de la Côte d'Emeraude 1 rue Maison Neuve SAINT MALO
Centre Saint Yves Rue des Frères Texier La Houlle VANNES
Clinique Océane Rue Joseph Audic "Le Tenenio" VANNES
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ETABLISSEMENTS PARTICIPANT AU SERVICE PUBLIC HOSPITALIER (PSPH) Clinique de la Porte de l’Orient 3 rue Robert de la croix LORIENT
Clinique des Augustines 4 faubourg St Michel MALESTROIT Hôtel Dieu Rue Roger Sigmor PONT LABBE
CRLCC rue de la Bataille Flandres Dunkerque RENNES
Clinique Saint Yves 4 rue Adolphe Leray RENNES Clinique Mutualiste La Sagesse 4 place St Guénolé RENNES
101 adhésions individuelles et 11 associations * cotisation 2007 en 2008
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ANNEXE III : PRINCIPES D’ELABORATION DES THESAURUS REGIONAUX
Le conseil scientifique confie aux groupes régionaux préexistants les thésaurus suivants (ou leur mise à jour)
A l’ABCT coordonné par les Dr H Lena et G Robinet : le thésaurus des tumeurs thoraciques.
Au groupe oncodigestif coordonné par le Pr JL Raoul : le thésaurus des tumeurs de l’appareil digestif et sa mise à jour régulière.
Au GROUM coordonné par le Dr T Lesimple : le thésaurus mélanome.
A la SNOB coordonnée par le Dr T Lesimple : le thésaurus des tumeurs de l’appareil neurologique.
Ces groupes professionnels ayant déjà élaboré des thésaurus ou en cours d’élaboration restent maîtres de leurs méthodologies qui sont validées par le conseil scientifique d’Oncobretagne. Ils ont été sollicités pour mettre à disposition d’Oncobretagne leurs thésaurus et ont accepté.
Pour les autres thésaurus
Les principes suivant d’élaboration des thésaurus ont adopté :
Des volontaires sont chargés de faire des propositions
Il est entendu et précisé que les équipes pressenties par la rédaction du thésaurus n'ont aucune valeur à être des référents mais plutôt des volontaires dont la mission serait d’assimiler les thésaurus existants sur la région, de faire le point actuel des pratiques régionales, nationales et des derniers résultats publiés dans la littérature scientifique et d’en faire une synthèse la plus consensuelle possible.
Chacun des responsables des Unités de concertation pluridisciplinaires spécialisées (RCP) publiques, privées ou mixtes de la région des appareils concernés est averti de la démarche.
Ces propositions sont soumises à critiques
Les synthèses sont ensuite soumises à critique lors d’une réunion à laquelle est invité l’ensemble des praticiens des RCP concernées de la région.
La dernière validation avant diffusion
Suite à cette réunion, les thésaurus discutés et ayant fait l’objet d’un accord des participants sont transmis à nouveau et pour dernier avis à toutes les RCP concernées. Une réunion de validation tenant compte des avis de ces RCP est ensuite réalisée. Le thésaurus sera considéré comme adopté par le réseau Oncobretagne après dernière relecture par les participants, diffusé sur son futur site Internet et aux médecins inscrits aux RCP sous forme « papier »
La mise à jour
Le conseil scientifique a adopté le principe d’une remise à jour des thésaurus au moins tous les 2 ans. Une proposition de mise à jour doit être adressée aux RCP puis validée lors d’une réunion à laquelle est invité l’ensemble des membres des RCP concernées.
Cas particulier de l’urologie
Il a été adopté une démarche en 2 temps.
Un premier temps consistant en un recensement des thésaurus utilisés par les RCP d’Urologie.
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S’il y a disparité, une procédure équivalente à celle mise en place pour la gynécologie est faite (appel à candidature pour des équipes volontaires chargées de rédiger des propositions soumises à critique etc …)
S’il s’avère que les thésaurus de l’AFU sont ceux utilisés par les RCP, la méthode décrite ci-dessus n’est éventuellement proposée que sur des thèmes précis posant problèmes aux RCP d’urologie si ceux-ci en expriment le besoin.
Les thésaurus (de l’AFU ou autres) seront colligés, mis en ligne sur le site Internet et rediffusés aux RCP sous forme papier.
Standardisation des thésaurus
Le conseil scientifique d’ONCOBRETAGNE a adopté les principes suivants :
les thésaurus par organe doivent à terme et dans la mesure du possible comprendre :
Un titre détaillé
un rappel succinct de la méthodologique utilisée dans l’élaboration
Le nom des rédacteurs et contributeurs
la date de la validation ou de mise à jour
o ils doivent comporter :
• la classification utilisée, • le bilan utile aux décisions thérapeutiques; • les critères histologiques utiles à ces décisions. • les méthodes thérapeutiques; • les indications par stade, modulées en fonction d'options/recommandations, avec
au mieux un arbre décisionnel chaque fois que cela est possible. • l’obligation de passage en RCP est précisée dès que nécessaire tout comme en
RCP de recours • le suivi (rythme, méthode,...). • Pour chaque chapitre, des options sur des méthodes en évaluation peuvent être
citées.
Les réunions de thésaurus sur l’initiative d’Oncobretagne se déroulent à huis clos c’est à dire que seuls les médecins participant aux RCP et la cellule de coordination assistent aux débats. Aucun support publicitaire portant mention d’une molécule anticancéreuse ne doit être mis à disposition avant (accueil), pendant et après (buffet éventuel) la réunion.
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l’harmonisation des signalétiques et l’ergonomie des arbres de décisions d’Oncobretagne La charte graphique suivante est adoptée.
CHARTE GRAPHIQUE
SITUATION DE DEPART DE L’ARBRE DECISIONNEL
QUESTION
RENVOI VERS UN AUTRE ARBRE DECISIONNEL CONDUITE A TENIR DONT
THERAPEUTIQUE
OPTION
Et quand cela est possible :
Le sigle :
signifie qu’il existe des précisions techniques sur cette conduite à tenir proposée
voir l’annexe correspondante
Le sigle :
signifie qu’il existe une étude diagnostique ou
thérapeutique dans cette situation voir l’essai correspondant
Fond jaune
Fond rouge
Fond vert
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ANNEXE IV : LES RCP EN BRETAGNE EN 2008
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ANNEXE V : FICHES DE SYNTHESE DES EVALUATIONS REGIONALES
FFiicchhee ssyynntthhééttiiqquuee :: eennqquuêêttee «« eexxhhaauussttiivviittéé »»
OBJECTIFS de l’étude : Evaluation 1 jour donné de l’exhaustivité des enregistrements en RCP des nouveaux cas de cancers ayant une chimiothérapie ou une radiothérapie et de la traçabilité des discussions en RCP
Référentiels 3C : 100 % des nouveaux cas de cancers diagnostiqués depuis moins d’un an hors récidives et ayant une chimiothérapie ou une radiothérapie doivent être enregistrés par le 3C.
La discussion en RCP doit être tracée dans le dossier du patient
Population cible : nouveaux cas de cancers diagnostiqués il y à moins d’un an (hors récidives)
Méthode : Coupes d’une journée Dans les services de radiothérapie
1 journée de chimiothérapie sur un établissement (à défaut 1 journée en hôpital de jour) : sollicitation de la pharmacie centralisée, à défaut du DIM
Variables à recueillir pour chaque patient : âge,
sexe,
organe concerné (afin de rattacher le dossier à une RCP).
Est –ce un nouveau cas : oui ou non
Si non, stop.
Si oui :
dans le dossier papier : présence de la fiche RCP ? oui ou non,
si non trace informatique : oui ou non.
Calendrier :
Novembre 2008 : information des instances 3C et oncobretagne
Novembre – Décembre 2008 Courrier d’information aux directeurs et présidents de CME ainsi qu’aux chefs de services des établissements concernés
(oncobretagne proposera aux 3C un modèle afin de faciliter l’information NB document d’utilisation facultative)
Novembre 2008 – février 2009 : Faisabilité Etude par les différents 3C des sources d’informations possibles pour repérer les passages dans les établissements une journée donnée (pharmacie centrale, DIM etc ...)
Janvier 2009 : s’assurer de l’accord des établissements
ETUDE MENEE SUR LA REGION : MARS (attention date de rendu du rapport d’activité réseaux) OU AVRIL 2009
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FFiicchhee ssyynntthhééttiiqquuee :: eennqquuêêttee «« ddééllaaiiss»»
OBJECTIF de l’étude : Evaluation du délai de mise en route d’un traitement adjuvant chez les femmes ayant un cancer du sein invasif dont les dossiers sont passés en RCP
Référentiels 3C : références à la bibliographie (Chir - chimio : 30 jours, chir – radiothérapie : 8 semaines)
Population cible : femmes ayant un cancer du sein invasif non métastatique, sans chimiothérapie néo-adjuvante et dont le dossier est passé en RCP.
Méthode : Analyse rétrospective de dossiers d’au moins 6 mois ; 30 premiers dossiers répondants à la population cible passés au premier trimestre 2009.
Requête informatique à partir des bases RCP.
Puis retour aux dossiers
Variables à recueillir pour chaque patiente :
Date de Naissance,
date de la première chirurgie
date de la RCP
date du 1er traitement complémentaire : chimio ou radiothérapie ou reprise
Calendrier : Novembre 2008 : information des instances 3C et oncobretagne
Novembre – Décembre 2008 Courrier d’information aux directeurs et présidents de CME ainsi qu’aux chefs de services des établissements concernés, conjointement avec l’enquête « exhaustivité »
1r semestre 2009 : finalisation méthodologie, constitution des grilles de recueil
Juillet- Septembre 2009 : Requêtes informatiques sur les fiches RCP du premier trimestre 2009
ETUDE MENEE SUR LA REGION : DERNIER TRIMESTRE 2009
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ANNEXE VI : PRISE EN CHARGE DU CANCER DU SEIN 16 MAI 2008
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ANNEXE VII : TABLEAU DE BORD REGIONAL DE INCA
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ANNEXE VIII : CHARTE DES 3C
Centres de coordination en cancérologie (3C)
en région Bretagne Novembre 2007
I Leur structuration :
Les Centres de coordination en Cancérologie (3C) en Bretagne sont :
Soit des « 3 C sectoriels » donc inter-établissements dans le cadre du réseau de cancérologie auxquels ils adhérent. Ils remplacent par leurs missions les comités de suivis sectoriels prévus dans le SROS II.
Soit des 3C de pôles régionaux.
Les 3C ne sont pas des structures opérationnelles mais sont de véritables cellules qualité.
Les 3C doivent être identifiés pour les établissements y participant : lieu d’implantation et dépendance hiérarchique (ex : CA du réseau), personnels, nom du responsable/coordinateur. Si une ou des instances sont mises en place au sein du 3C, celles-ci doivent également être identifiées.
Cette structuration est approuvée par le CA du réseau sectoriel (3C sectoriel) et validée au sein des différentes CME des établissements relevant du 3C.
Les bonnes pratiques, indicateurs, l’approche méthodologique que mettent en œuvre les 3C sont définis au niveau national (HAS, INCa, Plan Cancer) et déclinés régionalement (SROS cancérologie, PRSP Cancer, réseau régional) et localement.
Tous les 3C contribuent au groupe de travail régional « évaluation » et dans ce cadre, en fixent leurs représentants.
Référence 1 : L’organisation et le fonctionnement du 3C sont formalisés
Référence 2 : Le 3C est doté d’un responsable identifié
Référence 3 : Le 3C dispose d’un temps de personnel dédié au minimum un temps médical et/qualiticien, un temps de secrétariat
Référence 4 : Son organisation est lisible pour tous les établissements y participant
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II Leurs missions
Rappel : Les 3C ne sont pas des structures opérationnelles mais sont de véritables cellules qualité. En l’absence de cahier des charges défini par l’INCa, les missions minimales définies pour la région sont :
Information des soignants
Le 3C s’assure de la mise à disposition des médecins des référentiels et thésaurus actualisés et diffusés par le réseau régional. Il s’assure de la mise à disposition des soignants des protocoles validés par le réseau territorial ou régional.
Il met en place l’audit interne de l’utilisation de ces différents outils.
Pluridisciplinarité
Le 3C s’assure de la mise en œuvre effective de la pluridisciplinarité en organisant et fédérant les Réunions de concertation pluridisciplinaire RCP, ce qui implique un secrétariat, et permet la :
mise à disposition des fiches RCP
gestion des RCP : enregistrement et/ou présentation du dossier de tous les malades en RCP qu’elle se déroule dans l’établissement ou entre plusieurs établissements ;
circulation de l’information médicale : échanges de données et intégration progressive au dossier communiquant de cancérologie
réalisation d’audits internes pour vérifier l’enregistrement de tous les dossiers et l’adéquation des dossiers discutés en RCP.
Les méthodologies et thèmes des audits internes s’appuieront sur ceux définis en concertation au niveau régional grâce, en particulier, à la mutualisation des expériences déjà menées en Bretagne. Ils doivent, de plus, permettre ou aider à l’évaluation des pratiques professionnelles individuelles (EPP) des médecins participants aux RCP.
Dans la mesure du possible, le système d’information mis en place s’inscrit dans les directives du plan cancer déclinées au niveau régional (DCC)
Référence 5 : L’organisation et le fonctionnement des RCP sont formalisés (charte), le calendrier en est connu, le mode de saisine également (procédure pour faire passer un dossier)
Référence 6 : La charte régionale des RCP est le référentiel d’organisation
Référence 7 : L’organisation et le fonctionnement des RCP sont évalués
Référence 8 : Dans la mesure du possible, les audits/évaluations des RCP doivent permettre ou faciliter l’EPP des médecins y participant
Référence 9 : Le système d’information mis en place s’intègre progressivement au DCC
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PPS et Dispositif d’annonce
Le 3C s’assure de l’existence d’un programme personnalisé de soins (PPS) et à terme mesure sa remise à chaque patient.
le 3C s’assure de la mise en place du le dispositif d’annonce et à terme évalue le dispositif.
Référence 10 : le 3C s’assure de la mise en place d’un PPS et d’un dispositif d’annonce.
Production d’informations en cancérologie
Il produit des informations sur les activités cancérologiques médico-chirurgicales et pharmaceutiques de l’établissement, qui s’appuieront notamment sur :
- les données d’activité PMSI fournies par les établissements relevant du 3C ou par le réseau régional à partir de la base PMSI agrégée (accord de son utilisation à obtenir par le réseau régional) selon une forme à définir au niveau régional et territorial. Dans ce cas, la forme et les données à fournir seront définies par le groupe de travail régional « évaluation » auquel participent les 3C bretons.
- les délais d’attente selon une méthode à définir au niveau régional en s’appuyant les expérimentations déjà validées (ex compaqh)
- le suivi de l’utilisation des anticancéreux dans le cadre des bonnes pratiques en s’appuyant sur les travaux de l’OMIT Bretagne et Pays de Loire et avec l’accord des établissements y participant
- l’accès aux soins de support
- l’accès aux essais cliniques et à l’innovation
- l’évaluation de la satisfaction des patients et des équipes soignantes en lien avec les évaluations réalisées annuellement et tri-annuellement par les réseaux territoriaux.
Ces différents éléments seront formalisés sous forme d’objectifs chiffrés. Un rapport d’activité annuel standardisé permettra d’analyser les principaux paramètres de la cancérologie dans les établissements relevant du 3C. Dans l’attente du rapport d’activité standardisé de l’INCa, les éléments minimaux de ce rapport d’activité sont élaborés de façon concertée entre les 3C bretons au sein d’Oncobretagne. Il sera transmis outre les organismes de tutelles, au réseau régional de cancérologie et entrera dans le tableau de bord régional de suivi du plan cancer.
Il participe, au sein du réseau régional Oncobretagne, à l’élaboration des indicateurs entrant dans le tableau de bord régional établi de façon concertée avec les différents 3C de la région. Il participera à la mise à jour de ce tableau de bord régional si un cahier des charges était établi par l’INCa.
Référence 11 : Le 3C participe à l’élaboration des indicateurs régionaux
Référence 12 : Le 3C produit des informations en cancérologie alimentant le tableau de bord régional
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