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Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2013) 12, 177—184
Disponible en ligne sur
www.sciencedirect.com
ÉTUDE ORIGINALE
Où en est la recherche francaise pluridisciplinairesur la fin de vie : thématiques et travaux
Where are we up in France with the multidisciplinary research about end oflife: Topics and works
Francoise Rioua,∗,b,1, Jean-Christophe Minob,2
a Service d’épidémiologie et santé publique, hôpital Pontchaillou, CHU de Rennes, 2, rueHenri-le-Guilloux, 35033 Rennes cedex 9, Franceb Observatoire national de la fin de vie, 35, rue du Plateau 75019 Paris cedex, France
Recu le 16 novembre 2012 ; accepté le 31 decembre 2012Disponible sur Internet le 28 fevrier 2013
MOTS CLÉSRecherche ;Pluridisciplinarité ;Fin de vie ;Sciences humaines ;Éthique ;Santé publique
RésuméIntroduction. — Les recensements des acteurs et projets de recherche menés en France sur la finde vie sont anciens et ne sont pas centrés sur la recherche pluridisciplinaire associant sciencescliniques et sciences humaines et sociales, dont l’éthique. Nous avons mené une enquête surce type de recherche dans le cadre de l’Observatoire national de la fin de vie.Méthodes. — Les acteurs ont été repérés en recoupant plusieurs sources d’information, oraleset écrites, et interviewés par téléphone. Ces entretiens visaient à identifier les obstacles ren-contrés et les solutions mises en œuvre pour ce type de recherche. Les questions portaientnotamment sur les thématiques, les méthodes de travail et les supports de valorisation.Résultats. — Parmi 65 personnes sollicitées, 52 ont accepté l’entretien. Les thématiques vontde la pratique clinique au sens large, aux perceptions de professionnels et à l’organisationdes services et aux questions éthiques et pédagogiques, elles sont parfois multiples au sein
d’une même équipe. Les modes d’approche, le plus souvent empiriques, sont très diversifiés.La collaboration entre disciplines différant par leurs paradigmes et leurs méthodes va du simplecôtoiement à l’intégration réfléchie et construite. Les méthodes se diversifient et les approches « mixtes » sont parfois citées. Les supports de publication sont très divers, chaque discipline ases propres normes de légitimation. Ils sont d’abord francophones.∗ Auteur correspondant.Adresse e-mail : [email protected] (F. Riou).
1 Maître de conférences des universités — praticien hospitalier en santé publique, en mission temporaire auprès de l’Observatoire. Photo.2 Praticien hospitalier en santé publique, en détachement auprès de l’Observatoire.
1636-6522/$ — see front matter © 2013 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.http://dx.doi.org/10.1016/j.medpal.2012.12.005
178 F. Riou, J.-C. Mino
Conclusion. — La multiplicité des supports de valorisation rend très difficile une visiond’ensemble et le repérage des acteurs. La tenue à jour d’une liste des projets et travauxen cours, facilement accessible, est nécessaire.© 2013 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
KEYWORDSResearch;Multidisciplinary;End of life;Social sciences;Ethics;Health servicesresearch
SummaryIntroduction. — We did not find any recent inventory of French operators and research worksabout end-of-life, and none on multidisciplinary research bringing together clinicians and socialscientists (including ethics and health services research). We conducted a survey on thoseresearches, as part of the works of the French National Observatory of End of Life.Methods. — We identified the operators from several oral and written information sources, andinterviewed them by phone. The survey aimed at delving into the problems they had to strugglewith, and how they had overcome them. Questions were partly about the topics, the methodsused and the media used for publishing research results.Results. — Fifty-two people agreed to be part of the survey among 65 approached. The topicsrange from clinical practice in its broad meaning to professionals’ experiences, health servicesorganisation and ethical and teaching matters; they can be numerous within a same researchteam. For researchers from scientific disciplines differing in their paradigms and methods,to collaborate cover different realities, from ‘‘to be next to’’, to ‘‘to reflect and developtogether’’. Methods are varied and mixed methods are occasionally named. Publishing mediaare varied too, each discipline has its own standards. These are mainly French-speaking.Conclusion. — Due to the multiplicity of the media used for publishing research results, it is verydifficult to get a global view, and to locate all actors. A regularly updated list of the ongoingprojects and works is required.
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© 2013 Elsevier Masson SAS
ntroduction
e « Guide d’aide à la recherche en soins palliatifs »ublié en 2004 [1] définit la recherche comme « uneémarche, une mise en route sur un chemin balisé, enue de résoudre un problème qui se pose à une per-onne dans sa pratique professionnelle » et le travail deecherche consiste à comprendre un phénomène visibleais encore inexpliqué ou en partie inexpliqué. La pluri-isciplinarité de la recherche en santé peut se définir deultiples facons : association d’acteurs de plusieurs disci-lines médicales, ou de disciplines médicales et de sciences
fondamentales », ou de métiers différents (médecins, infir-ières, psychologues. . .), ou de plusieurs disciplines de
ciences humaines et/ou sociales, ou encore de sciences dea santé et de sciences humaines et sociales. Les particu-arités des approches de recherche impliquant les sciencesumaines et sociales, particulièrement pertinentes dans leontexte de la fin de vie [2], sont mal connues, à la dif-érence de celles de la recherche médicale clinique, quint fait l’objet de plusieurs enquêtes [3,4] et publications4—9], et ont donné lieu à des préconisations globales. Unees missions de l’Observatoire national de la fin de vieONFV) est de recenser les travaux de recherche sur la fine vie et d’identifier les besoins en la matière, il contribueinsi à promouvoir l’émergence de recherches pluridisci-linaires dans ce domaine [10]. Nous avons donc cherché
identifier les acteurs impliqués dans la conception et laise en œuvre de telles recherches, les obstacles qu’ils ont
encontrés, les solutions qu’ils ont mises en œuvre, leursrojets en cours et leurs attentes. Une synthèse de ce travail
été publiée dans le rapport 2011 de l’Observatoire [11].
Red
rights reserved.
ette enquête a également permis d’identifier les théma-iques, les types d’approche et une partie des productionscientifiques : c’est l’objet du présent article.
éthodes
’enquête reposait sur des entretiens téléphoniques semi-irectifs. Les modes de repérage, de sélection et de prisee contact des personnes interviewées, ainsi que le contenues entretiens, ont été précisés dans le rapport déjà cité11]. La recherche en psycho-oncologie n’a pas été incluseans cette enquête. Sur 65 personnes, 52 (plus de 80 %) ontccepté l’entretien proposé.
Pour le repérage des supports de valorisation scienti-que, nous avons croisé l’information recueillie au courses entretiens avec les résultats d’une recherche biblio-raphique faite mi-2011 à partir des noms des auteurs sures cinq dernières années (2006—2011), sur Pubmed (res-riction aux publications en anglais ou en francais, avecbstract) et sur les revues suivantes : Médecine Pallia-ive : Soins de Support - Accompagnement — Éthique ;tudes sur la mort ; Revue de médecine périnatale ; Annalesédico-psychologiques ; Réanimation ; Éthique et santé ;
anté publique ; Psycho-oncologie ; Revue Francophone desycho-Oncologie ; Revue Internationale de Soins PalliatifsInfokara) ; Cahiers francophones de soins palliatifs ; Revuesédagogie Médicale ; Le Carnet PSY ; Dialogue ; Oncolo-
uptures, Revue des sciences sociales, Sciences socialest santé, Revue Francaise des affaires sociales ; Revue’Éthique et de Théologie Morale. Nous avons ensuite
Où en est la recherche francaise pluridisciplinaire sur la fin de vie 179
Tableau 1 Thématiques générales de recherche indiquées par les personnes interviewées.Research topics pointed by the interviewees.
Symptômes ou situations et leur prise en charge (recherche clinique ou évaluation des pratiques)
Thématiques Noms des chercheurs
Symptômes Constipation BurucoaDépression FilbetDouleur Burucoa, Filbet, Guirimand,
LavalDigestifs LavalDyspnée Guirimand, LavalFatigue LavalSouffrance psychologique Bacqué, Brocq, Doucet
(psychologie)a
Sans précision SalasAnticoagulants à visée préventive Richard A, VassalAlimentation et hydratation en fin de vie Aubry, Bouleuc, Cretin
(philosophie)a, Laval, Mallet,Mathieu-Nicotb (psychologie)a,Pazartb, Perrinc, Thiel(philosophie)a
Examens complémentaires SalomonInjections sous-cutanées VassalMédecines « alternatives » Filbet, Perrotind (philosophie)a
Morphine (en phase ultime) Guirimand, HermetSédation Aubry, Gengb (sociologie)a
Richard B, Leboul(psychologie)a
Soins infirmiers Belloir, FontainePalliatifs, en hématologie, sans précision BordessoulePalliatifs, en néonatalogie, sans précision Betremieux, ViallardPalliatifs, en neuropédiatrie, sans précision de Broca, Le Divenah, ViallardPalliatifs, en pédiatrie, sans précision ViallardPalliatifs, en réanimation, sans précision Boles, Kentish-Barnes
(sociologie)a
Palliatifs, en milieu pénitentiaire Aubry, Cretin (philosophie)a,Godardb (sociologie)a, Pazartb
Palliatifs, sans précision Salomon, Vassal, Leboul(psychologie)a
Accompagnement autre, deuil des proches, rituels Bacqué (psychologie)a, deBroca, Le Grand-Sébille(anthropologie)a, Thiel(philosophie)a
Outils d’évaluation, de mesure et/ou d’aide à la décision
Thématiques Noms des chercheurs
Marqueurs ou indices pronostiques Denis, GoldwasserQualité de vie en fin de vie Aubry, Bouleuc, Commer, Cretin
(philosophie)a, Grosdardb (diététique)a,Guirimand, Mathieu-Nicotb (psychologie),Mercier, Pazartb
Qualité de la prise en charge en fin de vie Colombet, Guirimand, VinantMesure de symptômes Guirimand, Salas
Communication, information dupatient/pronostic, options thérapeutiques enphase palliative, directives anticipées
Bendiane (sociologie)a, Bouleuc, Thiel(philosophie)a, Tibi-Levy (économie)a, Vinant
Sens de la vie, don et contre-don de Broca, Thiel (philosophie)a
Éthique (clinique) (délibération, épistémologie, ou sans précision) Fournier, Le Coz (philosophie)a, Joly, Mallet,Mino
Éthique (enjeux) et handicap et vieillissement Thiel (philosophie)a
180 F. Riou, J.-C. Mino
Tableau 1 (Suite )
Fondements éthiques, mécanismes, modalités et/ou suites des « décisions médicales »
Thématiques Noms des chercheurs
Éthique, LAT, réanimation adultes Boles, Kentish-Barnes (sociologie)a
LAT, chimiothérapie Aubry, Beaussantb, Bouleuc, Goldwasser,Laval, Le Divenah, Mathieu-Nicotb
(psychologie)a, Pazartb, Tournigand, VinantLAT suite à un accident vasculaire cérébral grave Crozier, MinoLAT et grande prématurité, loi Léonetti (application) de Broca, Thiel (philosophie)a
LAT en réanimation pédiatrique et devenir des survivants Cremere
LAT en réanimation néonatale Aubry, Faivre-Chalonb, Pazartb
Processus décisionnel en USP face aux patientsincapables de manifester leur volonté
Guirimand, Jacquemin, Mallet, Richard JFc
Proches (expérience, place) de Broca, Kentish-Barnes (sociologie)a, LeGrand-Sébille (anthropologie)a, Legrand(sociologie)a, Tibi-Levy (économie)a
Décision, arrêt, limitation, poursuite de l’alimentation artificielle Aubry, Cretin (philosophie)a, Mathieu-Nicotb
(psychologie)a, Pazartb
Vulnérabilité Bolesf
Perceptions et connaissances des professionnels, et approches pédagogiques
Thématiques Noms des chercheurs
Expériences, perceptions Joly, Kentish-Barnes (sociologie)a, Le Grand-Sébille(anthropologie)a, Tibi-Levy (économie)a, équipe« Éthique, professionnalisme et santé » del’université de Bretagne Occidentale
Formation (internes) DenisPédagogie (sans précision) Aubry, Leboul (psychologie)a, MalletOpinions, attitudes Bendiane (sociologie)a
Représentations Aubry, Bendiane (sociologie)a, Joly, Salas,Schepens (sociologie)a, Thiel (philosophie)a
Souffrance Colombat, Denis, Leboul (psychologie)a, Perrotin(philosophie)a, Pronost, Roboc, Thiel (philosophie)a
Organisations (description des prises en charge pluriprofessionnelles ou pluri-équipes, apport des bénévoles et des proches,relations entre professionnels de soins, analyses économiques)
Thématiques Noms des chercheurs
Analyse des pratiques et des organisations Mino, Tibi-Levy (économie)a
Équipes mobiles de soins palliatifs Legrand (sociologie)a, MinoInteractions organisations—souffrances des professionnels Colombat, PronostIntégration des soins palliatifs en oncologie Colombet, VinantMédecins généralistes et soins palliatifs, facteurs de
non-retour à domicileVassal
Hospitalisation à domicile MinoPluridisciplinarité/Interdisciplinarité Perrotin (philosophie)a
Pratiques de soins palliatifs en EHPAD Thiel (philosophie)d, VassalRelations inter-institutionnelles Médecine—Justice, autour de
la prise en charge palliativeAubry, Godardb (sociologie)a
Les personnes que nous n’avons pu interviewer ne figurent pas dans ces tableaux, nous avons cependant fait quelques exceptions à lademande expresse des personnes interviewées, notamment pour les personnes faisant partie d’une équipe de recherche pluridisciplinaireconstituée qui nous ont été signalées par son responsable. Ces cas particuliers sont précisés en notes de bas de tableau.LAT : limitation ou arrêt de traitement ; EHPAD : établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes.a Seules les disciplines scientifiques non soignantes sont spécifiées.b Membres de l’équipe « Éthique et Progrès » du CIC-IT de Besancon, autres que les personnes interviewées (R. Aubry et E. Cretin).c Membres de l’équipe SPES (Maison médicale Jeanne-Garnier), autres que les personnes interviewées (F. Guirimand et D. Leboul).d Thématique du Centre interdisciplinaire d’éthique de l’université catholique de Lyon, dirigé par J.-M. Gueulette.e Ces travaux sont menés en étroite collaboration avec P. Hubert (hôpital Necker—Enfants Malades).f Membres de l’équipe « Éthique, professionnalisme et santé » de l’université de Bretagne Occidentale.
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lyses économiques).
Où en est la recherche francaise pluridisciplinaire sur la fin
sélectionné, à partir du titre des publications, celles enrapport avec soins palliatifs ou fin de vie ou souffranceou éthique des décisions médicales. Quand plusieurs despersonnes interviewées ont signé une même publication,celle-ci n’a été comptée qu’une fois.
Cependant, lors de ce recensement complémentaire,l’établissement d’une frontière claire entre productionscientifique et didactique s’est avéré très difficile, notam-ment pour ce qui concernait les ouvrages. La distinctionentre « revues scientifiques » des revues professionnelles oudes revues « grand public » se base habituellement sur la pré-sence d’un comité de rédaction composé d’universitaires,l’existence de procédures d’évaluation transparentes etimpartiales, une publication régulière. N’ayant pas toujoursaccès à ces informations, il ne nous a pas toujours été pos-sible de faire un tri rigoureux. Nous avons finalement choisi(sauf pour l’éthique) de restreindre notre recensement auxrevues à comité de lecture différenciant les articles dits« originaux » des revues bibliographiques ou des articles deréflexion. Nous n’avons par exemple pas retenu dans cetteanalyse les revues suivantes : ASP Liaisons, Études, EJPC,Inflexions, Journal des psychologues, Laennec, Lettre del’Hépato-gastroentérologue, Revue JALMAV, Revue du Pra-ticien, Ruptures, Soins. Nous n’avons pu obtenir qu’unevue très partielle des communications réalisées, celles-cine sont donc pas analysées dans ce travail. Les modalités declassification et d’analyse ont été les suivantes :• pour les « thématiques de recherche », après un essai
peu concluant de classement des travaux à partir detypologies utilisées lors d’enquêtes précédentes (faiblecongruence de codages effectués de facon indépendantepar les deux auteurs), nous avons défini une catégo-risation des thématiques générales annoncées par lespersonnes interviewées en cinq grands ensembles, puisrepris à l’intérieur de ces catégories les expressions utili-sées par nos interlocuteurs. Le recensement n’ayant pasété concu comme exhaustif, une quantification des thé-matiques n’avait pas de raison d’être. Nous lui avonspréféré une « cartographie » permettant d’indiquer quelssont les thèmes travaillés et par qui. Cette analyse a étéconduite au niveau des individus (et les thématiques géné-rales qu’ils ont décrites) et non des travaux de rechercheeux-mêmes ;
• pour les « types d’approche », nous avons distingué, d’unepart, les approches basées sur le recueil de données empi-riques et celles purement réflexives, d’autre part, lesméthodes de recueil et d’analyse des données qualita-tives, quantitatives et mixtes ;
• pour les « productions scientifiques », nous avons classéet dénombré les articles publiés dans des revues scien-tifiques et présentant les résultats des recherchespluridisciplinaires sur la fin de vie menées par nos interlo-cuteurs, selon le domaine et la langue de publication desrevues dans lesquelles ils ont été publiés. Ont été exclusde cette analyse des résultats de recherche n’impliquantqu’une discipline, ou non spécifiques de la fin de vie(par exemple, les articles sur la douleur en oncologie,ou sur les relations avec les familles en réanimation). Lesrevues de littérature n’ont été incluses que lorsqu’un lien
avec un projet en cours était identifiable. Les travauxdans le domaine de l’éthique ont été intégrés mêmequand le papier ne comportait qu’une signature, les vie 181
auteurs nous ayant indiqué que ces papiers s’intégraientdans des travaux collectifs.
ésultats
es champs théoriques et types d’approchesrivilégiés
es champs théoriques sont variés : recherche médi-ale clinique et épidémiologique, psychologie et socio-nthropologie, philosophie et éthique, économie et sciencese gestion, sciences de l’éducation.
Les approches sont pour la plupart empiriques. Seulses auteurs spécialisés dans la recherche en éthique oua réflexion éthique utilisent des approches purementéflexives (sous la forme de groupes de travail pluridis-iplinaires), parfois associées à des recueils de donnéesinterprétation des résultats d’enquêtes sociologiques pares groupes pluridisciplinaires).
Les méthodes de recueil et d’analyse des donnéesont elles aussi très diversifiées. L’utilisation d’approchesualitatives est souvent citée, seule ou en associationvec des approches quantitatives, ce qui est cohérentvec les choix opérés dans la sélection des per-onnes interviewées. Les recherches quantitatives sontes études d’observation, transversales ou longitudi-ales, et des études d’intervention. Les recherchesualitatives sont basées sur des entretiens et/ou desbservations.
Quant aux modalités d’articulation des travaux entrehercheurs cliniciens et de sciences humaines sociales,l peut s’agir a minima d’un simple échange de servicesterrain d’observation, encadrement d’un doctorant) ouien d’un travail conjoint, de la conception du projet
la co-rédaction des publications, ces deux situationsonstituant les extrêmes de possibilités multiples deombinaisons.
es thématiques générales de recherche desersonnes interviewées
es thématiques sont multiples : des symptômes et deeur prise en charge, et des décisions de limitation ou’arrêt de traitements, aux perceptions des professionnels,
l’organisation des services, et aux questions éthiques etédagogiques. Elles ont été regroupées en cinq grandesatégories :
symptômes ou situations et leur prise en charge(recherche clinique ou évaluation des pratiques) ;outils d’évaluation, de mesure et/ou d’aide à la décision ;fondements éthiques, mécanismes, modalités et/ousuites des « décisions médicales » ;perceptions et connaissances des professionnels, etapproches pédagogiques ;organisations (description des prises en charge pluripro-fessionnelles ou pluri-équipes, apport des bénévoles etdes proches, relations entre professionnels de soins, ana-
Le détail des expressions utilisées par les personnes inter-iewées et l’identification de ces dernières sont présentés
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ans le Tableau 1, de facon à permettre à chacun de repérerui travaille (ou a travaillé dans les années passées) sur ceshèmes.
es revues scientifiques supports deublications
ur les 52 personnes interviewées, 50 avaient publié auoins un article (de recherche ou à visée didactique) sur lan de vie et les soins palliatifs au cours de la période consi-érée, et la moitié d’entre elles avaient publié au moinsinq papiers sur ce thème au cours des cinq ans. Sur les0 pour lesquels nous avons pu sans difficulté faire la distinc-ion entre publications d’un travail original et publicationsidactiques, 35 avaient publié au moins un article rendantompte d’un travail de recherche empirique (six d’entre euxn avaient publié au moins un par an en moyenne), dontoins de la moitié en tant que premier auteur.Les supports de publication étaient très diversifiés. À
lle seule, la revue « Médecine palliative - Soins de support Accompagnement - Éthique » (Med Pal) concentrait près’un tiers des publications. Aucune des autres revues n’enassemblait plus d’un dixième. La répartition de ces publi-ations (de 2006 à août 2011) entre les différents types deevues ainsi que les titres de ces revues sont indiqués danse Tableau 2.
iscussion
e travail est une contribution à la réflexion collective. Il’a pas pour ambition de couvrir l’ensemble de la rechercheur la fin de vie en France : il tente plus modestement deerner les principales réalisations, de personnes plus parti-ulièrement engagées dans des approches pluridisciplinairesmpliquant sciences de la santé et sciences humaines etociales. Les approches purement sociologiques, psycholo-iques, ou de recherche clinique n’y figurent donc qu’à laarge ou en sont absentes. Nous n’avons pas non plus traité
ci des recherches en cours. Une liste des projets multicen-riques coordonnés par nos interlocuteurs, ayant obtenu unnancement au niveau national entre 2008 et 2011, classésar année d’obtention et ordre alphabétique des coordina-eurs, figure dans le rapport 2011 de l’ONFV [11].
Nous avons rencontré de réelles difficultés à délimitere qui relevait d’une activité de recherche et à cerner laotion de pluridisciplinarité dans la recherche : ces notionst les jugements de valeur sur la qualité des recherches quieur sont liés sont avant tout des constructions sociales ete font pas l’objet de consensus [12]. La caractérisationes relations entre disciplines scientifiques est particuliè-ement débattue au sein de l’Agence d’évaluation de laecherche et de l’enseignement supérieur (AERES) : le réfé-entiel récemment publié (mai 2012) [13], encore en phaseest, tente de différencier pluri-, inter- et transdiscipli-arité en prenant en compte le degré d’intégration desifférentes disciplines dans les projets ou les programmese recherche. Selon cette perspective, pluridisciplinarité
orrespondrait à une juxtaposition de perspectives disci-linaires, interdisciplinarité à la coopération de plusieursisciplines autour de projets communs et transdisciplinaritésed
F. Riou, J.-C. Mino
une approche globale d’une question dépassant les pointse vue disciplinaires.
Les types de rapports entre disciplines, retrouvés dansotre enquête, sont divers : simple utilisation d’une disci-line par une autre, pluridisciplinarité ou interdisciplinaritéu sens de l’AERES. L’intérêt, pour le développement commeour l’évaluation d’interventions complexes, du croisemente divers types d’approches scientifiques, fait l’objet d’uneeconnaissance officielle au Royaume-Uni pour l’évaluationes interventions complexes [14], comme de facon plus spé-ifique dans le champ des soins palliatifs : des chercheursritanniques ont ainsi non seulement plaidé pour ce type deecherche, en en vantant la richesse potentielle [15], maisussi accepté de s’engager dans des expériences de coopé-ation innovante entre disciplines, financées par les pouvoirsublics [16]. En témoignent les publications récentes sur’utilisation de méthodes de recherche « mixtes », associantpproches qualitatives et quantitatives [17]. Pour qu’unel croisement puisse être opérant en France, l’inter- eta transdisciplinarité doivent faire l’objet d’une politiqueolontariste.
La diversité des thèmes constitue à la fois une richesset une fragilité (« qui trop embrasse mal étreint » ?). Fragi-ité sans doute : (1) quand une équipe restreinte s’intéresse
de nombreux thèmes : selon la formule de René Schae-er [1] : « Peut-être devons-nous accepter l’idée de publiereu, et surtout de ne pas ‘‘toucher à tout’’ mais de choisirn domaine de recherche et de s’y tenir en publiant régu-ièrement sur ce thème, au fur et à mesure de l’obtentione résultats qui méritent d’être connus » ; (2) mais aussiuand la dispersion des thèmes rend difficile la fédération’équipes autour de thèmes communs. Et pourtant, cer-aines thématiques jugées prioritaires ne semblent pas faire’objet de travaux de recherche spécifiques : les conditionse fin de vie des personnes âgées ou handicapées, la prisen charge de la famille, la connaissance de la loi du 22 avril005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (mêmei des travaux d’enquête descriptifs au niveau local ontarfois été initiés par les espaces ou comités hospitaliers’éthique). Cependant, rien ne permet d’affirmer que ceshématiques ne sont pas abordées par d’autres personnesue nous n’avons pas contactées, ou qui n’ont pas souhaitéarticiper à cette enquête.
Ce travail ne visait pas à juger de la qualité de la produc-ion scientifique des individus : seules les publications ayantn rapport avec la fin de vie ont été répertoriées, et parmielles-ci nous n’avions ni le temps ni les compétences pouruger de leur qualité relative. Les critères d’évaluation dea production scientifique varient selon les disciplines, ilsrennent en considération de facon plus ou moins forte lesommunications dans des colloques ou congrès, publiées ouon sous forme d’actes, les publications dans des revues
comité de lecture, et/ou l’écriture de livres ou de cha-itres de livres [18]. En sciences humaines et sociales, laédaction de livres ou la contribution à des ouvrages col-ectifs, et parfois la coordination de tels ouvrages, restentes formes essentielles de l’œuvre scientifique. À l’inverse,our les sciences de la santé, ce sont les publications danses revues scientifiques qui priment. Cette distinction entre
upports de valorisation scientifique des sciences humainest sociales et des médecins semble toutefois, à la lumièrees entretiens réalisés, comme des publications recensées,
Où en est la recherche francaise pluridisciplinaire sur la fin de vie 183
Tableau 2 Place relative des revues scientifiques dans lesquelles ont été publiés les travaux sur la fin de vie des personnesinterviewées depuis 2006 (travaux monodisciplinaires exclus), selon le domaine et la langue.Scientific journals in which the end-of-life research works conducted by the interviewees have been published since 2006, according totheir fields and language of publication (monodisciplinary works excluded).
Anglophones (1/4) Francophones (3/4)
Revues soins palliatifs,support, douleur(près d’un article sur 2)
BMC Palliat Care DouleursEur J Pain Med PalJ Opioid Manag Rev Int Soins PalJ Pain Symp Manag Les cahiers francophones de soins palliatifsJ Palliat CareJ Palliat MedPainPalliat MedSupport Care Cancer
Revues médicales ouinfirmières autres(1 article sur 3)
Arch Intern Med Arch PediatrEur J Obstetr Gyn Reprod Biol Bull CancerIntensive Care Med Bull Soc Sci Med Grand Duche LuxembJ Crit Care Gérontologie et SociétéPediatr Crit Care HématologieRadiother Oncol Oncologie
Presse MedRech Soins InfirmiersSanté Publique
1/5 4/5
Revues scienceshumaines et sociales(1 article sur 5)
J Int Bioethique/Int J Bioethics Cahiers PhilosophiquesJ Med Ethics Ethica Clinica
Éthique et SantéÉtudes sur la mortPerspectives PsyPratiques psychologiquesPsycho-OncologieRevue des sciences religieusesRevue des sciences socialesRevue d’éthique et de théologie moraleRevue Générale de Droit MédicalSciences Sociales et SantéSociologie Santé
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peu opérante s’agissant de la fin de vie. Ainsi nombre desarticles que nous avons recensés dans les revues médi-cales internationales sont le fait de chercheurs de sciencessociales, travaillant en étroite collaboration avec des clini-ciens. Il s’agit alors pour l’essentiel de travaux ayant recoursaux méthodes quantitatives, traditionnellement utilisées enrecherche médicale.
Il est à noter qu’au niveau international le nombre depublications ayant recours à des méthodes qualitatives s’estfortement accru ces dernières années dans ces mêmesrevues [19].
Nous avons souligné le large éventail de revues impli-quées. La diversité des revues supports de publicationsdans ce champ n’est pas propre à la France, le mêmeconstat a été fait par Tieman et al. pour la littérature rela-
tive aux soins palliatifs [20], et la recherche sur la fin devie appelle de nombreuses publications dans bien d’autresdomaines.bm[
Transversalités
La place prépondérante de la revue « Médecine Pallia-ive » peut s’interpréter comme la constitution d’un champe recherche professionnelle francais dans le domaine desoins palliatifs. Par ailleurs, la publication se fait peun langue anglaise, ce qui est sans doute un reflet dea nature des travaux conduits et de la faible culturee recherche mainstream dans ce champ en France. Leisque en est une faible reconnaissance par le Système’interrogation, de gestion et d’analyse des publicationscientifiques (SIGAPS), qui apprécie l’importance relativees contributions scientifiques de chaque établissemente santé en fonction du nombre d’articles publiés pon-éré par une échelle de notoriété des revues supportse ces publications, fortement liée au champ biomé-ical : or depuis quelques années, les financements de
ase de l’activité de recherche alloués aux établisse-ents de santé sont calculés en partie sur cette base21].
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La recherche infirmière en est dans notre pays à ses bal-utiements (alors qu’elle est en plein essor dans les paysnglo-saxons, donnant notamment lieu à de nombreux tra-aux dans le champ de la fin de vie).
onclusions
lusieurs projets multicentriques, faisant appel à deséthodes variées et associant plusieurs disciplines, ont
rouvé des appuis méthodologiques et des sources de finan-ement. Malgré la faiblesse des moyens, les approches etes thématiques sont extrêmement diversifiées. Les supportse valorisation scientifique sont eux aussi multiples, ce quiend très difficiles une vision d’ensemble et le repérage descteurs. La tenue à jour d’une liste des projets et travauxn cours, facilement accessible, est nécessaire.
éclaration d’intérêts
es auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêt enelation avec cet article.
emerciements
’enquête a été réalisée par Francoise Riou, dans le cadre’une mission temporaire auprès de l’Observatoire nationale la fin de vie (ONFV), rémunérée par l’université et le CHUe Rennes. Jean-Christophe Mino a aidé à repérer les per-onnes à solliciter, il a accompagné la démarche, a été unelecteur attentif des documents de travail et contribué auxnalyses comme à la rédaction finale. Régis Aubry, présidente l’ONFV, a aidé à repérer de nombreuses personnes res-ources, témoins et/ou acteurs de la recherche sur la fin deie, et nous a introduit auprès d’elles. Nous sommes bienûr entièrement redevables à toutes les personnes qui ontris le temps de répondre à nos sollicitations, tant pour lesntretiens que pour la validation des informations.
éférences
[1] Burucoa B, Hermet R, Sentilhes-Monkam A. Guide d’aideà la recherche en soins palliatifs. Paris: SFAP; 2004[120 pages (disponible en texte intégral à l’adresse suivante :http://www.sfap.org/pdf/III-T2-pdf.pdf (dernière consulta-tion le 26 octobre 2012)].
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