Paoles de l’assoiation - endocrinologie-enfant.net · –Schéma de traitement ouvert et donc incertain –On est dans le ègne de l’inetitude des soignants et des ... Henri Lestradet

Diabète de l’enfant et de l’adolescent, Education, Information, Recherche

L’Aide aux Jeunes Diabétiques

Paroles de l’association


Le diabète de l’enfant

Un début explosif

Un diagnostic certain

– Annonce d’une mauvaise nouvelle à l’enfant et sa famille

Une maladie de longue durée

– Traitement au long cours


Juste avant le diagnostic

Soif

Urines abondantes et fréquentes

Amaigrissement

Fatigue

Début

explosif famille

« touchée »


Le diagnostic

Bandelette urinaire positive au sucre

Glycémie élevée

Hospitalisation très urgente…

Diagnostic certain

famille « bouleversée »


Juste après le diagnostic

Commencer une nouvelle vie

– glycémies

– Injections

– Diététique

Surveillance et traitement

Équilibre glycémique

meilleur


Au long cours…

Vivre avec ses projets

Vivre avec son environnement

– Famille, amis

– École, sports, permis de conduire, assurances…

Bagarre de tous les instants

Exister


Ultimes défis…

Reconstruire une image positive

Diminuer le risque de complications

Éducation thérapeutique

Mieux vivre avec son diabète


Etre, avoir…un diabète, quel défi! Gêne en public

Peurs: – Des hypos

– Quant au fait d’avoir des enfants

« J’ai l’impression de me sentir seul avec mon diabète… »

« Je ne suis pas compris des autres… »

« J’ai envie de tout laisser tomber… »

« Mon diabète ne me permet pas de tout faire… »

« Mon diabète m’abîme… »

« Mes efforts sont inutiles… »

Paroles d’enfants


Le système actuel de santé traite encore majoritairement les affections aigues.

histoire, hypothèses, examens, diagnostic, traitement, sortie rapide de l’hôpital.

A coté des maladies aigues se trouvent les maladies chroniques.

Caractéristiques communes:

Durée

Gestion difficile

Des cultures médicales différentes


Trouver sa place Avoir un diabète, c’est « entrer » dans le monde médical.

Avoir un diabète, c’est une relation patient-soignant...

– Il n’existe pas de traitement permettant d’obtenir une guérison.

– Schéma de traitement ouvert et donc incertain

– On est dans le règne de l’incertitude des soignants et des patients

L’éducation thérapeutique facilite la prise en charge.

Trouver sa place


L’éducation thérapeutique Objectif:

– Agir sur sa santé

• Améliorer la qualité de vie

L’éducation thérapeutique


L’histoire naturelle du diabète peut être modifiée (DCCT)

Rétinopathie. – Diminution du risque de rétinopathie diabétique de 76% en prévention

primaire du groupe traitement intensif. (Diabetes 44:968-983, 1995).

Néphropathie. – Diminution du risque de macroalbuminurie de 54% (p=0,01),

(Kidney international, 1995 Jun; 47 (6) : 1703-20).

Neuropathie. – Diminution du risque de la neuropathie diabétique de 69% (p=0,006) en

prévention primaire.

(New England journal of Medicine, 1993;329:977-86).


Des réponses Acte de naissance de l’éducation thérapeutique – AJD 1956

L’organisation mondiale de la Santé (OMS) – encourage l’approche « communautaire » et

l’autonomie du patient

– Définition de l’éducation thérapeutique par l’OMS Europe (1998)

Autres réponses, autres questions…

Les réponses possibles


Les données épidémiologiques récentes

• Diabète insulinoprive de l’enfant

– Incidence • 17,3 / 100000

enfants de 0 à 19 ans

– Augmentation • De 3,4% par an • De l’incidence de

70% au cours des dix dernières années chez l’enfant de moins de 5 ans

– Taux de prévalence • 1/1000

• Diabète insulinorésistant de l’enfant

– 15% de enfants sont obèses

• « Épidémie » d’obésité

• Diabète de type 2 à venir ?


0 1889 1921 1953 1956 1976 1980 1990 20??

Histoire

ligues Associations

médico-sociales

Associations

de patients


F.G. Banting & C. H. Best


Léonard Thompson


Première seringue à insuline


Léonard Thompson


Bill Talbert



Henri Lestradet


Le diabète est un problème de santé publique.

Des évaluations

Des actions

Des messages

Une politique


Une association loi 1901 (1956)

Reconnue d’utilité publique (1966)

L’AJD, c’est quoi?


o Ecoute

o Respect

o Solidarité

o Aide

o Entre-aide

L’AJD, Des valeurs


o Rassembler pour défendre des intérêts collectifs et particuliers

o Rassembler pour faire vivre la démocratie sanitaire

o Rassembler pour partager les mêmes valeurs de respect, de solidarité et de progrès

o Rassembler pour mettre en œuvre les stratégies d’éducation et de traitement (compétences de soins et compétences psycho-sociales) collectives et individuelles

L’AJD, a quoi ça sert ?


Les familles des patients

Les patients

Leurs soignants

L’AJD, c’est qui?


o Fonctions d’assistance Évaluer et mettre en œuvre des solutions aux

situations qui dépassent les capacités du patient et de sa famille

Évaluer et améliorer les pratiques Plaidoyers et accompagnements

o Fonctions de soutien et de prévention Organisations d’éducation thérapeutique, collecte de

fonds, partenariats publics et privés

o Fonctions associatives Permanence Démocratie représentative Vie fédérative Communication Montage de projet

Des fonctions


o Militants

o Collecte de fonds

o Prévention Professionnels de santé

Professionnels de l’animation

communication

o Vie associative

o Management

Des métiers


information

•Bulletin

•Site internet

•réunions

Education

•Création d’outils pédagogiques

•formations

Education thérapeutique originale

•SSR -AJD 9 établissements 1200 séjours / an

Recherche et aide à la recherche

•Recherche clinique et fondamentale

Défense les intérêts

•Patients

•Familles

L’expertise de l’AJD Accélérateur de compétences

On grandit plus vite


?

?

S’accomplir

Besoin d’estime

Besoin d’appartenance

Besoin de sécurité

Besoins physiologiques

S’évaluer, se

renforcer

Se fixer des buts

Résoudre les problèmes

Développer des compétences de relation

interpersonnelles

Développer un raisonnement créatif

Gérer ses émotions

Se connaitre soi même

Début explosif Famille touchée Diagnostic

certain Famille

bouleversée Surveillance traitement

Education thérapeutique

Équilibre glycémique

meilleur

Bagarre de tous les instants

Exister Mieux vivre

Surp

ris

et

ango

issé

Choc D

étac

hé

ban

alis

e

Dénégation

Agr

essi

f re

ven

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Révolte

Co

llab

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Marchandage

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Dépression

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colla

bo

ran

t

Acceptation

(Appropriation)

Pas

sif d

oci

le

Résignation

Ref

use

de

se

sen

tir

mal

ade

Pseudo acceptation

information

• Bulletin

• Site internet

• réunions

Education

• Création d’outils pédagogiques

• formations

Education thérapeutique

• SSR -AJD « Accélérateur » des « besoins » de l’enfant et ses compétences

Recherche et aide à la recherche

• Recherche clinique et fondamentale

Défense les intérêts

• Patients

• Familles

M. Cahané

Impliquer son entourage

Prévenir les complications évitables

Mettre en œuvre des modifications de mode de vie

Réaliser les gestes techniques

Adapter les doses d’insuline

Prendre en compte les résultats

Soulager

J’ai un diabète

Stad

es

d’a

cce

pta

tio

n

Be

soin

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e d

e

l’AJD

Je pars seul

Je bois et urine plus

que d’habitude: URGENCE

Partage de savoir et de savoir-faire


L’esprit de l’AJD repose sur des valeurs partagées par les soignants et les adhérents. Ces valeurs expriment le besoin fondamental d’aider les jeunes et leurs familles à acquérir et à mettre en œuvre des compétences de soins et des compétences psycho-sociales nécessaires à l’adaptation de leur vie quotidienne. Ces valeurs ont permis à l’association d’être pionnière, reconnue dans l’éducation thérapeutique du patient et de sa famille.

Association reconnue d’utilité publique, l’AJD: Un esprit, des valeurs, une expertise, des missions,

des évaluations, des résultats


Les missions

Education

Information

Recherche


o Nouvelles missions Intra et hors hôpital

o Nouvelle sociologie Les patients

Leurs soignants

o Références Vers plus de Santé Publique

Vers plus de démocratie sanitaire

Lois Hôpital Patient Santé Territoire (HPST)

Faire évoluer le projet associatif


Typologie projet

EDUCATION Information

Recherche


Séjours AJD 2011


Séjours 2011 n = 1.169*

*Y compris parent enfant et fratrie

Alpes H. P. Île de la Réunion

Bretagne Normandie Seine maritime

Savoie Aquitaine

centres 1 1 1 1 1 2 2

sessions 6 2 2 6 1 4 6

Printemps 98* 30

été 108 29 75 161 34 125 347

automne 7+(*7) 38*

hiver 116

Total 2011

224 36 79 235 35 155 337

Total 2010 223 41 75 240 34 159 347


Nb de journées financées 2011 Alpes Haute Prov

Île de la Réunion

Bretagne Normandie Seine maritime

Savoie Aquitaine

agrément 3420 735 1200 4215 735 3080 7329

réalisé 3 401 657 1 163 4 093 732 2 910 6935

2011 99% 89% 97% 97% 100% 94% 95%

Rappel 2010 100% 89% 94% 98% 97% 96% 97%

2011 n = 19.891 2010 n = 20.088

Séjours 2011: 1.101+ (68 parents) Séjours 2010: 1.119+ (69 parents)


Les cadres des SSR-AJD 2011

Filière soignants

Médecins 44

Animateurs de santé 71

IDE 68

Total 183

Filière animation

Directeurs pédagogiques 33

Animateurs vie quotidienne 148

AEI 10

Total 181

Total 364


Convention des AS pour l’été 2011

14 facultés ont reconnu l’AJD comme terrain de stage validant

57 externes + 5 internes

72% des externes sont venus dans le cadre d’un stage validant


La certification V2

Au vu des éléments mentionnés dans le présent rapport issu des résultats de l’auto-évaluation et de la visite sur site, la HAS prononce la certification.


Formations 2010

Formations Hôpitaux & Education Nationale

stagiaires 66

Journées de présence 2

Journées formation 66

Commissions Pédagogiques

Stagiaires (réseau pédiatres) 83



Formations Maisons Sanitaires

stagiaires 232



TOTAL Stagiaires 588



Réunions 2011

participants

Réunion nationale 2010 899

Réunion scientifique AJD – SFD Genève 360

Réunion nationale des clubs 39


Typologie projet

Education

INFORMATION Recherche


• Reflète les activités et les missions de l’AJD,

• Publie des articles originaux concernant à la fois des patients, leurs parents et des soignants. Répartis dans les rubriques: médical et scientifique vie quotidienne région à la une vie associative


• Publiés dès 1993, destinés aux familles, aux enfants et aux soignants contribuent à l’éducation thérapeutique.

• Références dans les services de Pédiatrie et les maisons de l’AJD, contribuant à harmoniser les pratiques au niveau national, dont la particularité est la recherche d’une rédaction compréhensible par tous.


• Les Cahiers de l’AJD (9) : Les principes du traitement; Les analyses et le carnet de traitement; L’injection d’insuline; Le traitement par l’insuline; L’adaptation des doses d’insuline; L’hypoglycémie; L’hyperglycémie avec cétonurie; L’alimentation; Le retour à la maison et la suite.

A venir pour 2012 • Dossier Immuno-génétique

(mars), • Cahier Alimentation (juin) • Dossier Insulinothérapie

Fonctionnelle (septembre)

• Les Dossiers de l’AJD (15) : Les soins médicaux; L’école; Le Glossaire; Les voyages; La contraception et la recherche; Fêtes et sorties; Les autres diabètes; 300 questions réponses; Etiquettes - Substituts du sucre – Boissons; Sport et Diabète; Diabète et maladies auto-immunes; La régulation de la glycémie; La recherche; La pompe à insuline; Les complications du diabète.


Appel à témoignage pour la création de nouveaux livrets

• Parents ou enfants, pour certains d’entre vous, la pompe est entrée dans votre vie ... racontez-nous comment cela s’est passé - vos espoirs, vos craintes, le retour à la maison, les modifications au quotidien et plusieurs mois après la vie avec la pompe. • Et si on se donnait rendez-vous dans dix ans ? Devenu adulte, vous avez grandi avec le diabète, venez nous le raconter…. • Vous côtoyez des enfants et des parents d’enfants diabétiques : vous êtes enseignant, entraineur sportif, nounou, médecin et infirmière scolaire, animateurs... Racontez-nous vos anecdotes avec les enfants et les parents, ce que vous ont apporté ces rencontres…


Proche de vous et de vos enfants.

Les Clubs des Familles de l’AJD vous invitent à les rejoindre.

• Répondre aux préoccupations des familles

• Aider les familles confrontées aux problèmes d’un diabète récent

• Développer l’entraide locale

• Soutenir les actions nationales

• Organiser des réunions d’information animées par les médecins, infirmières, diététiciennes, psychologues des consultations hospitalières de l’AJD

• Organiser des manifestations au profit de la recherche et de l’éducation

• Participer aux travaux de la Commission des Clubs des Familles.


Les publications

2010 2009

Bulletins 41.000 65.000

Cahiers 61.500 120.000

Autres 36.100 25.000

Production 138.000 210.000



MESSAGE : Un enfant boit et urine plus que d’habitude, il a peut-être un diabète

Les familles pour quelles soient sensibilisées aux symptômes du diabète et quelles consultent rapidement un médecin.

Les professionnels de santé pour qu’ils prennent conscience de l’urgence à faire le diagnostic, et à diriger immédiatement les familles vers l’hôpital.


1- Une fréquence d’acidocétose au diagnostic qui a diminuée

Un certain nombre de messages sont passés

2- Une diminution de la fréquence d’ACD sévère, mais pas d’acidocétose

modérée

La notion d’URGENCE pas assez mise en avant

3- Une fréquence de diabète plus importante à la puberté

Une cible à privilégier

4- Une fréquence d’acidocétose diminuée chez les 0-9 ans

Cible des « plus petits » atteinte. Mais il faut continuer

Leçons de la 1ère phase de campagne


Evolution des visuels


Radio: RadioAfrica (27 oct. 2011), RFI (31 oct. 2011), France bleue (12 et 13 nov.2011).

TV: JT de 13h00 sur France 2 (14 nov. 2011), les maternelles (15 déc. 2011), Zone Interdite (11 déc.).

Spot TV: 464 passages en 2011 – Fin 2011: MCM (17-25 déc. ), 29 passages; NT1 (05-11 déc.), 14 passages

Presse spé: manuel de l’enseignant, panorama du médecin; revue francophone des laboratoires; moniteur du pharmacien; MACSF

Presse Grand Public: manche libre; ouest-France; le journal du pays basque; le télégramme (56); Crolles (38);

Web: celtipharm; leparisien.fr; femmeactuelle.fr; laprovence.com; sante-medecin; lavoixpour lesfemmes.fr; doctissimo; destinationsanté; quotipharm; diabetedesenfants.unblog; e-sante.fr; hopital.fr (CHU Toulouse); CHU-brest; pratis.com; id2sorties.com; perinatalite franche comté; mediscop, filsantejeune, Mutuelles et mutuelle

Quelques retombées…


Education

Information

Recherche

Typologie projet


-Des jeunes qui ont un diabète (séjours AJD)

1200 enfants entre 6 et 17 ans chaque année

-Des adhérents (base de données de l’AJD)

40 000 patients ayant un diabète de type 1

-Des professionnels de santé (réseau AJD)

250 services de pédiatrie

L’AJD








L’AJD


Les schémas thérapeutiques

Evolution sur 10 ans et 8000 jeunes

dans les Séjours de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR-AJD)

Population étudiée

● 8176 jeunes de 5 à 19,7 ans

Par an 707 à 896

Age (ans) 12,4 2,8 à 12,8 2,6

Durée (ans) 4,6 3,5 à 5,3 3,7

HbA1c (%) 8,21 0,05 à 8,48 0,06


Evolution des traitements avec le temps

0

10

20

30

40

50

60

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Year

Insu

lin

reg

imen

(%

)

1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007

2-3/jour

Prémixte

Basal bolus

Pompe Divers


La qualité de vie

AJD-Séjour 2009

Jamais Très

rarement Parfois Souvent Tout le

temps Total score

Impact des symptômes liés au diabète

0-12

1. Est-ce que tu te sens physiquement malade ? 0 1 2 3 4

2. Est-ce que tu as des problèmes de sommeil ? 0 1 2 3 4

3. Est-ce que tu manques l’école à cause du diabète ? 0 1 2 3 4

Impact du traitement

0-12

4. Est-ce que tu ressens de la douleur au cours du traitement du diabète ?

0 1 2 3 4

5. Est-ce que le diabète a un retentissement sur ta vie de famille ?

0 1 2 3 4

6. Est-ce que tu te sens limité par ton alimentation ? 0 1 2 3 4

Impact sur les activités

Est-ce que le diabète ….

0-20

7. limite tes relations sociales et amicales ? 0 1 2 3 4

8. t’empêche de faire du vélo ou de te servir d’une machine (par exemple un ordinateur) ?

0 1 2 3 4

9. gêne tes activités sportives ? 0 1 2 3 4

10. perturbe tes activités de loisir ? 0 1 2 3 4

11. t’empêche de participer à des activités scolaires ?

0 1 2 3 4

A propos des parents

As-tu l’impression que tes parents .....

0-12

12. te protègent trop ? 0 1 2 3 4

13. s’inquiètent trop à propos de ton diabète ? 0 1 2 3 4

14. font comme si le diabète était leur maladie et non la tienne ?

0 1 2 3 4

Inquiétudes à propos du diabète

Est-ce que tu t’inquiètes ...

0-28

15. de savoir si tu te marieras ? 0 1 2 3 4

16. de savoir si tu auras des enfants ? 0 1 2 3 4

17. de savoir si tu n’auras pas le travail que tu veux plus tard ?

0 1 2 3 4

18. de perdre connaissance ou de mourir ? 0 1 2 3 4

19. de savoir si tu vas pouvoir terminer tes études? 0 1 2 3 4

20. que ton corps paraisse différent à cause de ton diabète ?

0 1 2 3 4

21. d’avoir des complications dues au diabète ? 0 1 2 3 4

Perception de santé 0-4

22. Comparé à d'autres jeunes de ton âge,

tu dirais que ta santé est : Excellente

1 Bonne

2 Moyenne

3 Mauvaise

4

Objectif de l’étude :

●Analyser le lien entre l’HbA1c des enfants

et des adolescents qui viennent en colo AJD,

leur schéma de traitement par insuline,

leurs connaissances sur le diabète et leur

qualité de vie.

●Un projet réalisé en 2009 dans tous les

centres de l’AJD


AJD-Séjour 2009

Jamais Très

rarement Parfois Souvent Tout le

temps Total score

Impact des symptômes liés au diabète

0-12

1. Est-ce que tu te sens physiquement malade ? 0 1 2 3 4

2. Est-ce que tu as des problèmes de sommeil ? 0 1 2 3 4

3. Est-ce que tu manques l’école à cause du diabète ? 0 1 2 3 4

Impact du traitement

0-12

4. Est-ce que tu ressens de la douleur au cours du traitement du diabète ?

0 1 2 3 4

5. Est-ce que le diabète a un retentissement sur ta vie de famille ?

0 1 2 3 4

6. Est-ce que tu te sens limité par ton alimentation ? 0 1 2 3 4

Impact sur les activités

Est-ce que le diabète ….

0-20

7. limite tes relations sociales et amicales ? 0 1 2 3 4

8. t’empêche de faire du vélo ou de te servir d’une machine (par exemple un ordinateur) ?

0 1 2 3 4

9. gêne tes activités sportives ? 0 1 2 3 4

10. perturbe tes activités de loisir ? 0 1 2 3 4

11. t’empêche de participer à des activités scolaires ?

0 1 2 3 4

A propos des parents

As-tu l’impression que tes parents .....

0-12

12. te protègent trop ? 0 1 2 3 4

13. s’inquiètent trop à propos de ton diabète ? 0 1 2 3 4

14. font comme si le diabète était leur maladie et non la tienne ?

0 1 2 3 4

Inquiétudes à propos du diabète

Est-ce que tu t’inquiètes ...

0-28

15. de savoir si tu te marieras ? 0 1 2 3 4

16. de savoir si tu auras des enfants ? 0 1 2 3 4

17. de savoir si tu n’auras pas le travail que tu veux plus tard ?

0 1 2 3 4

18. de perdre connaissance ou de mourir ? 0 1 2 3 4

19. de savoir si tu vas pouvoir terminer tes études? 0 1 2 3 4

20. que ton corps paraisse différent à cause de ton diabète ?

0 1 2 3 4

21. d’avoir des complications dues au diabète ? 0 1 2 3 4

Perception de santé 0-4

22. Comparé à d'autres jeunes de ton âge,

tu dirais que ta santé est : Excellente

1 Bonne

2 Moyenne

3 Mauvaise

4

●Méthode

-un prélèvement sanguin pour une mesure

centralisée de l’HbA1c.

-un questionnaire spécifique au diabète pour

mesurer la qualité de vie.

-un questionnaire de connaissances.

●450 consentements de participation reçus

(55% des familles contactées)

●Enfants âgés entre 8 et 18 ans

●52% de garçons et 48% de filles

●HbA1c moyenne : 7,9 ± 2,3%


Les techniques d’injection

AJD-Séjour 2010 Objectif de l’étude :

● Evaluer les techniques d’injection

d’insuline et les ressentis (peur et douleur)

des patients, puis les corréler avec

l’équilibre glycémique et la qualité de vie.

● 14 centres SSR pédiatriques AJD.

● 407 questionnaires complétés par les

enfants de 10 à 18 ans, traités par multi-

injections.


Les patients:

âge moyen : 13,3 1,9 ans

durée du diabète : 4,9 3,6 ans

HbA1c moyenne : 8,3 1,5 %

391 enfants (96%) utilisaient un stylo

Quelques Résultats

33% des enfants utilisent des aiguilles de 8mm et plus, 62% des aiguilles de

6 mm et moins.

Parmi ceux qui utilisent des insulines d’action intermédiaire, ¼ ne la

remettent jamais en suspension.

Concernant la purge de l’aiguille du stylo: 80% le font souvent, 14% parfois

et 6% jamais.

Quelle que soit la zone d’injection, la douleur est perçue plus importante

avec l’insuline lente.

La peur de se piquer est corrélée significativement à la qualité de vie et à

l’HbA1c, indépendamment de l’âge.


Sport et Diabète

AJD-Séjour 2012 Un projet en collaboration entre l’USD et l’AJD

Objectif de l’étude :

● Faire l’état des lieux des pratiques d’activité

sportive des jeunes diabétiques de type 1 et

identifier des difficultés d’accès ou de

pratiques qu’ils peuvent rencontrer.

● Nature des activités pratiquées en scolaire,

en club, en famille.

● Répartition des activités selon l’âge.

● Identification des motivations et des choix.

● Description des modalités de gestion du

diabète pendant les sports.








L’AJD


La consommation de tabac et de cannabis


●Une collaboration entre l’IRSA et l’AJD

●Objectifs :

Evaluer les comportements vis-à-vis du tabac

et du cannabis de jeunes ayant un diabète de

type I.

Comparer ces données à celles collectées

auprès de jeunes du même âge.

●Un questionnaire anonyme chez les enfants

âgés entre 12 et 25 ans.


●1508 questionnaires reçus

●1463 questionnaires analysés

●49% de garçons et 51% de filles

●25% des G et des F sont consommateurs:

-de tabac seul (G:10% & F:15%)

-tabac et cannabis (G:13% et F:10%)

-cannabis seul (G:1% et F:1%)


AJD Pop Générale p

Age du début 15,1 ans 14,6 ans 0,02

Consommation

quotidienne G

78% 97% <0,0001

Consommation

quotidienne F

24% 35% 0,04

Perception de dépendance G

55% 72% <0,0001

Perception de dépendance F

15%

27%

0,008

Besoin d ’aide

pour arrêter

31% 43% 0,0005

Comparaison des données collectées auprès des jeunes DT1 à celles

collectées auprès de jeunes « tout-venants »du même âge.


La vie après 40 ans de diabète de type 1

●extraction de notre base de données

●plus de 600 patients DT1

●400 questionnaires envoyés

●200 nouveaux questionnaires à venir








L’AJD


Le questionnaire de connaissance

Objectif principal

Évaluation des connaissances des jeunes qui ont un diabète,

à partir de 10 ans, et de leurs parents.

Objectifs secondaires

Établir des références de connaissances en fonction de l’âge.

Evaluer un sujet par rapport à son groupe de référence.

Évaluer les liens entre connaissances des enfants et celles de leurs

parents.

Évaluer les liens entre connaissances et HbA1c …


Patients et méthodes ● 117 centres pédiatriques

● 2933 enfants ( 10 ans) et adolescents âgés de 14,1 ± 2,5 ans, une durée

du diabète de 5,5 ± 3,6 ans et une HbA1c moyenne de 8,25 ± 1,54 %,

● 3056 parents

2180 mères, 798 pères, 78 autres

Résultats ● Les scores de connaissances des enfants sont corrélés à:

-l’âge, la durée du diabète , le score des parents

● L’HbA1c est corrélée:

-faiblement au score des enfants, fortement au score des parents

La corrélation à l’HbA1c valide:

● Le questionnaire comme outil d’évaluation des connaissances

● Les Cahiers de l’AJD élaborés par la Commission Pédagogique de l’AJD


L’insulinothérapie fonctionnelle

Les objectifs du projet :

1-le recensement des pratiques existantes : qui fait quoi et comment?

2-la définition des attentes des équipes soignantes en termes

d’objectifs thérapeutiques, de population à cibler, de moyens mis en

œuvre, d’outils et d’évaluation.

3-le développement d’une base de protocole de prise en charge du

diabète selon le concept de l’IF

4-le développement d’outils de mise en œuvre et d’évaluation de l’IF


Ce projet en cours de réalisation a déjà impliqué de nombreux

services au travers :

-d’une enquête : (entre juillet et décembre 2009) : questionnaire

papier envoyé à 215 services de pédiatrie, 97 services ont répondu

(45%)

-des réunions d’échanges sur l’IF (2009), organisées avec l’aide des

laboratoires BD : dix-neuf services pédiatriques représentés, 67

participants (pédiatres, diététiciennes, infirmières…)

-de journées de Commission Pédagogique (2010 / 2011) associant les

groupes des séquences pédagogiques et de l’alimentation.

Un nouveau cahier Alimentation (2012)

Un cahier Insulinothérapie Fonctionnelle (2012)

Des fiches pédagogiques


En parallèle, un outil d’aide à l’apprentissage des glucides

développé pour les adultes, a été présenté et discuté pour le faire

évoluer vers une version pédiatrique. Le Répertoire en Images des

Glucides est un outil pour les patients et les soignants, conçu pour

favoriser l’apprentissage de la teneur en glucides des aliments, facile

d’utilisation, sans calculette ni balance. Différents services de

pédiatrie ont travaillé sur ce projet qui est en cours de réalisation

(présentation prévue à la Réunion Médicale et Scientifique de l’AJD

(19 mars 2010 – Lille).


La télémédecine


Evaluer l’efficience de la mise en œuvre du caractère «actif» dans

un système de télémédecine impliqué dans la prise en charge du

diabète de type 1.

Paramètres mesurés :

-Nombre d’interactions entre le médecin et ses patients.

-Temps passé par le médecin à l’utilisation de ce système.

-Critères qualitatifs non médicaux (acceptabilité, accessibilité,

sécurité, satisfaction, fiabilité, organisation).

-Evolution de critères médicaux (% de glycémies dans la cible,

d’hypoglycémies sévères, de crises hyperglycémiques, adaptation des

doses d’insuline pertinente, HbA1c).

Objectif général de l’étude


Faire un état des lieux, à l’échelle nationale, de la fréquence

d’acidocétose et des circonstances de découverte au diagnostic du DT1

chez l’enfant et l’adolescent.

Un recueil de données d’une année avant le lancement de la

campagne (14 nov. 2009 – 14 nov. 2010).

Justifier et évaluer une campagne nationale de prévention de

l’acidocétose au diagnostic du DT1.

Un recueil de données qui se poursuit après le lancement de la

campagne (14 nov. 2010 – 14 nov. ????)

L’observatoire Diabète Enfant et Adolescent


1ère étape : état des lieux

Des services hospitaliers

pédiatriques sollicités pour participer à

ce projet.

144 services ont accepté (signature

d’une lettre d’engagement).

63% des centres pédiatriques

suivant des enfants DT1.

Selon les région : 33 à 83% des

services.


Le recueil de données

Un formulaire utilisable en version

électronique ou fax

Un formulaire pour tout nouveau cas

de diabète de type 1 diagnostiqué

Des données anonymes sur le patient

(sexe, dpt de résidence, date de

naissance)

Les circonstances du diagnostic

Etat clinique et métabolique à l’arrivée

à l’hôpital

Type de traitement

Antécédents familiaux de DT1


Les données de la première année

1381 formulaires de diagnostic du diabète de type 1

1322 formulaires de jeunes de moins de 15 ans

Les centres ont envoyé entre 1 et 69 fiches

1303 formulaires dont le pH ou la RA sont connus

L’acidocétose (ACD) a été définie selon les recommandations de l’ISPAD

•ACD modérée : 7,1 pH<7,3 ou 5 RA<15

•ACD sévère : pH<7,1 ou RA<5).


Des publications / Présentations ●SFD 2010 – Lille

-Présentation TACAJD

●SFD 2011 – Genève

-Observatoire Diabète Enfant et Adolescent

●ISPAD 2011 – Miami

-Techniques d’injection et Ressentis

-Qualité de vie et traitement

●Symposium Novo 2011 - Paris

-L’insulinothérapie Fonctionnelle

●AFDET 2012 - Paris

-Technique d’injection et Ressenti

-Qualité de vie et Traitement

●SFD 2012 - Nice

-Observatoire Diabète Enfant et Adolescent

-Techniques d’injection et Ressentis

-Qualité de vie et Traitement


Conclusions

L’ AJD, experte des problématiques de santé de

l’enfant diabétique répond par des programmes et

des actions adaptées aux attentes:

• plus d’Education,

• plus d’Information

• plus de Recherche

dans le but d’améliorer la vie des jeunes qui ont

un diabète et de leur famille.

« Quand je serai plus grand, je partirai seul ! »


Conclusions

Les familles, les enfants de l’AJD et nous

même sommes très attachés à l’existence

de l’AJD et à la pérennisation de son

message de transmission des

connaissances, d’aide et d’entraide.

Échanger, commenter et répondre a vos

questions y contribue

Documents

Paoles de l’assoiation - endocrinologie-enfant.net · –Schéma de traitement ouvert et donc incertain –On est dans le ègne de l’inetitude des soignants et des ... Henri Lestradet