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Le continuum de l'offre de services et les
besoins évolutifs des jeunes blessés. Colloque « Handicap Invisible », le 18 mars 2016, Vierzon
"We can't solve problems by using the same kind of thinking we used when we created them" Albert Einstein
Jean-Pascal Devailly, MD Service de Médecine Physique et de Réadaptation
Hôpitaux Universitaires Paris Nord Val de Seine Assistance Publique – Hôpitaux de Paris
Le profil du traumatisé crânien Un profil exemplaire et traceur pour le système de santé
1. Lésion cérébrale acquise (LCA) à début aigu, rupture
Filière amont-aval: concilier fluidité et pertinence des soins
2. Jeune
spécificité de la réadaptation scolaire, professionnelle, sociale, familiale, de l’indemnisation
3. Complexité bio-psychosociale
relève des réseaux et de la coordination d’appui aux soins
4. Handicap invisible
Difficile identification des besoins en l’absence d’un système d’information fonctionnel sur une vision partagée des moyens requis, des objectifs et des résultats attendus (performance du système socio-sanitaire)
Dilemmes pour la coordination des parcours de soins
• Evolution des politiques publiques: réseaux coordination d’appui aux soins
• Plusieurs dilemmes
– Spécificité et technicité des soins et service sociaux vs polyvalence des réseaux, mutualisation, simplification
– Centralisation vs décentralisation (région / territoire)
– Top down (réseaux d’en haut) vs bottum up (réseaux d’en bas)
– Financement à l’activité des soins vs enveloppes de coordination pour la coordination d’appui aux soins
• Tendances polyvalence, territorialisation, contractualisation gérée par les ARS
• Loi de modernisation du système de santé
– « orthodoxie des soins de santé primaires »
– « innovation de rupture » fondée sur les nouvelles technologies
– inversion de l’allocation des ressources des soins vers la prévention
– Rationalisation ou rationnement?
Les constats du programme d’actions 2012 en faveur
des traumatisés crâniens et des blessés médullaires
• Chaque année en France 155 000 personnes sont prises en charge à l’hôpital pour un TC
• 8500 seront des traumatisés graves avec séquelles invalidantes.
• AVP, chutes, activités sportives et de loisirs,
• En majorité les jeunes adultes de 15 à 30 ans.
• Deux autres catégories appellent une prise en compte spécifique :
– Les personnes de plus de 60 ans
– Les enfants.
Lésion cérébrale acquise à début aigu
• Début aigu: inscrit dans une filière amont-aval • Réanimation, neurochirurgie • Soins de Réadaptation Post Réanimation (SRPR) • Réadaptation précoce, forte densité de rééducation
• Réadaptation en phase post-aigue • Interventions précoces en aigu depuis la MPR • Soins de suite et de réadaptation: SSR-MPR • Hôpital de jour, Hospitalisation à domicile, ambulatoire / sur
le lieu de vie (« communautaire »)
• Suivi, accompagnement, réparation et indemnisation • Consultation de suivi, gestion de cas? • Réseau avec la ville et les structures médico-sociales
Ces « phases » doivent être étroitement intriquées et non seulement juxtaposées
(Continuum: Prévention –Soins curatifs – Réadaptation – Soutien social)
Jeune, fréquent, compliqué
• Spécificité et technicité • réadaptation scolaire, • professionnelle, • sociale, • familiale, • de la réparation et de l’indemnisation
• Nécessité de structures spécifiques
• équipes stables, formées et motivées, • intégrées à un réseau • qui partage objectifs et résultats
Complexité bio-psychosociale
• Parcours chaotiques, souvent aléatoires, confusion, • 30 % des TC graves sortent au domicile après la phase
aigue
• Cloisonnement • Dans la prise en charge sanitaire, hospitalière ou en ville • Dans les relais avec le secteur médico-social et le
monde social
• Nécessité • d’organisations en réseaux: objectifs partagés • coordination
• Complexité bio-psychosociale • Concept qui reste à définir malgré les écrits nombreux… • Implique une coordination intersectorielle (hôpital ville
action sociale et médicosociale)
Handicap invisible Un profil exemplaire et traceur pour le système de santé
• Séquelles complexes • Motrices, sensorielles, épilepsie • Cognitives et comportementales : • Attention, fonctions exécutives, mémoire • Troubles de la cognition sociale : émotions, prise de
décision, interaction sociale
• Composante psychopathologique, Troubles psychiatriques
• Impact systémique
• Difficile identification des besoins • Préjudice • Tierce personne…
Risques et étapes limitantes critiques Prévention – Soins curatif – Réadaptation – Soutien social (OMS)
1. Prévention connaissance lacunaires sur les séquelles des TC
2. Soins curatifs en phase aigue et lors des épisodes aigus ultérieurs
Réduction des DMS, séjours hospitaliers trop brefs , virage ambulatoire
défaut de précocité de la réadaptation ,
affaiblissement des moyens de RR
(défaut de soins de rééducation = maltraitance selon le conseil de l’Europe)
3. Réadaptation Incoordination Aigu-SSR ou retour à domicile avec soins de réadaptation (soins de ville et soutien social) 30 % des TC graves sortent au domicile après la phase aigue
Sorties trop précoces, orientation inadéquates en SSR, au plus vite
En SSR défauts de soins de rééducation, virage ambulatoire, dotation modulée à l’activité
Séjour hospitaliers trop brefs, RAD trop précoces (DMA, Baisse des DMS)
Insuffisance des soins de ville dans de nombreux territoires (généralistes, rééducateurs)
4. Soutien social Incoordination avec les dimensions précédentes
structures sanitaires (hôpital ville)
Entre sanitaire et médico-social / social
Ces 4 dimensions sont étroitement intriquées et non juxtaposées (Claude Hamonet)
Cultures et notion du temps
• Urgences: unité de temps = l’heure / réduction du temps de passage
• Soins de courte durée: la journée / « projet de sortie »
• SSR: la semaine / « programme de réadaptation » « Dernière station avant le désert »?
• Médico-social: le mois ou l’année! / « projet de vie »
Fragmentation institutionnelle, financière et culturelle. Rapport Larcher 2009
Programme d’actions 2012 en faveur des traumatisés
crâniens et des blessés médullaires
Axe A : Prévenir et protéger
• Etudes épidémio. • Formations / Info TC légers Bébé secoué Locked in, enfant,
passage enfant-adulte, pers. âgées
Axe B : Offre de soins, coordination et interconnections
• Carences de l’offre? • Centres de référence • Centres ressources régionaux (territoire?) • Soins de réadaptation post réanimation • CS de suivi • EVC/EPR Soins de Longue Durée < 60 ans • « GEVA comptabilité », échanges d’infos
entre équipes sanitaires et MS (MDPH)
Axe C : Retour à domicile et maintien en milieu ordinaire • Développement des dispositifs et supports et maillage territorial : FAM et MAS de
jour, SAMSAH, SSIAD, SAVS , UEROS… • Interconnexion des interventions médico-sociales • Autonomie et insertion social / 40 GEM • lieux de vie substitutifs: MAS, FAM, logis accompagnés, prises en charge lourdes
80 000 TC légers par an
La notion de parcours: instabilité terminologique • Définition d'un parcours
– Un parcours se définit comme la prise en charge globale du patient et de l’usager dans un territoire donné, avec une meilleure attention portée à l’individu et à ses choix,
– nécessitant l’action coordonnée des acteurs de la prévention, du sanitaire, du médico-social et du social,
– et intégrant les facteurs déterminants de la santé que sont l’hygiène, le mode de vie, l’éducation, le milieu professionnel et l’environnement.
• Parcours de soins, parcours de santé, parcours de vie
– parcours de soins : soins de premiers recours, hospitalisation évitable (urgences), hospitalisation à domicile, soins de suite et de réadaptation, Unité de soins de longue durée USLD et EHPAD ;
– parcours de santé : parcours de soins articulé en amont avec la prévention primaire et sociale et en aval, avec l'accompagnement médico-social et social, le maintien et le retour à domicile ;
– parcours de vie : parcours de la personne dans son environnement : scolarisation, prévention de la désinsertion professionnelle, réinsertion, logement... ARS: Parcours de soins, parcours de santé, parcours de vie.
Diapos: ARS: Parcours de soins, parcours de santé, parcours de vie. Pour une prise en charge adaptée des patients et usagers SGMCAS mai 2012
HAS
• Le guide du parcours de soins pour une maladie : le guide est le document de référence qui comporte la description de : – l’ensemble du parcours de soins d’un patient et notamment le rôle de
chaque professionnel et les articulations entre les professionnels
– la démarche diagnostique, le cas échéant le repérage précoce, la prise en charge thérapeutique et le suivi de la maladie
• La méthode d'élaboration repose successivement – sur la recherche de l'évidence scientifique,
– le consensus pluridisciplinaire et
– la concertation de tous les acteurs concernés,
– notamment les associations de patients
– et l'Assurance maladie.
Parcours de la SOFMER (TC grave)
• Les parcours décrivent pour chaque typologie de patient, les besoins, la place et les objectifs d’une prise en charge en MPR
• 3 parcours de soins différents pour adultes atteint de TC grave
• Sévérité initiale des déficiences et de l’évolution précoce en phase de réanimation, et du pronostic fonctionnel décrit en fonction de la GOS. – Catégorie 1 (GOS 1 ou 2) 20% troubles cognitifs « modérés », marche
– Catégorie 2 (GOS 2 et 3) 60%; potentiel de récupération, d’autonomie probable
– Catégorie 3 (GOS 4) formes gravissimes dont évolution vers EVC-EPR
• Facteurs contextuels selon le modèle de la Classification Internationale du Fonctionnement du Handicap et de la Santé.
• Au cours de l’évolution un patient peut changer de catégorie.
Parcours de soins en MPR : « L’adulte après traumatisme crânien grave » GROUPE SOFMER FEDMER
Pharmacies
Centres de santé
Centres d’imagerie
Bien-être
Domicile
Cabinets libéraux
Soins Aigus HTC et
HTP
Soins Post-aigus
Réadaptation Hospitalisation
Conventionnelle
Réadaptation En HTP
Soins intermédiaires
Hospitalisation à domicile
Soins ambulatoires non hospitaliers
Hôpital Acuité
Adapté de Healthcare Supply Chain Association 2013 (JP Devailly, Pratiques ambulatoires de la MPR, Montpellier, 2014)
Départements d’urgence
Structures sociales et médico-sociales
Où commence et où finit le parcours du patient?
Soins hospitaliers
Fragmentation des soins hospitaliers, des soins de de ville et du secteur l’action sociale et médico-sociale
Virage ambulatoire
Réseaux
Coordination
UEROS Autres…
SSIAD SAMSAH
MDPH
Doublons, manque d'articulation, redondance, surcoûts, parmi les structures chargées d’assurer une fonction de coordination : réseaux, MDPH , UEROS, SSIAD ....
Evaluation de la coordination d’appui aux soins l’IGAS 4 février 2015
"Parcellaire" • Absence de couverture homogène du territoire • Absence de réponse à l'ensemble des besoins
"Cloisonnée" • Limitation au médicosocial ou au sanitaire • Organisation par pathologie ou secteur •Cloisonnements entre administrations => différents niveaux de coordination
"Coûteuse" • Coût important lié à la redondance des structures
Une coordination « parcellaire, cloisonnée et coûteuse »
Figure 3: « Des coordinations nombreuses mais parcellaires, cloisonnées et coûteuses » selon l’IGAS
Recommandations • Vaste refonte ; d’éviter les redondances, rendre la coordination plus efficace et plus lisible • Convergence transversalité et mutualisation; « prise en charge globale et pluridisciplinaire ». • Sortir de financements organisés en silos, sans transversalité.
• Nouvelle mission aux agences régionales de santé (ARS) "d'appui aux professionnels pour la coordination des parcours de santé complexes".
Recommandations : donner aux médecins un rôle central
Figure 4: « Une nouvelle organisation reposant sur l’initiative des médecins »
• L'inspection insiste sur l’importance de confier au médecin de premier recours, "et à lui seul", la décision du déclenchement de la coordination, "au cas par cas". L’organisation proposée par le rapport repose sur l’initiative des médecins, respecte leurs choix d'exercice et rémunère la coordination retenue par le médecin. Ce financement est fonction du nombre de dossiers traités et de leur complexité, sur la base de deux ou trois tarifs définis nationalement.
• Déclenche la coordination • Bénéficie du respect de son
choix d’exercice • Est rémunéré pour sont
rôle de coordinateur
Initiative du médecin traitant
Freins économiques, sociologiques et politiques à la coordination
• Réadaptation vs vie autonome, principe de bienfaisance vs principe d’autonomie? Vision anglo-saxonnes et latines sont différentes
• Réadaptation vs participation? – Pertinence des soins: coût de soins hospitaliers de réadaptation intensive qui
doivent être fondés sur le « potentiel de réadaptation » – vs égalité d’accès aux politiques du handicap
• Fragmentation institutionnelle, financière et conceptuelle entre soins et social ! « projet de sortie » / « programmes de réadaptation » / « projet de vie »
• Evolution du Management public. Réseaux Hiérarchiques, réseaux « tout incitatif » ou réseaux de confiance?
• Différentes approches des concepts de participation communautaire, exclusion sociale, empowerment, activation, soins primaires – Libérale – Social-démocrate – Néolibérale – Radicale…
L’individu doit être l’acteur de son propose changement mais l’autonomie peut
être un soleil trompeur!
Modèle médical & paradigme de réadaptation
Vie autonome et paradigme de la diversité des habiletés (disability)
Définition du problème
Déficience physique ou mentale; manque de compétences professionnelles; manque d’habiletés
Dépendance des professionnels, des membres de la famille ou des autres; it ce sont les attitudes & l’environnement qui sont hostiles & doivent être gérés
Position du problème
Au niveau de l’individu (les individus sont malades et doivent être traités)
Dans l’environnement, dans le processus médical et/ou de réadaptation lui-même; La diversité des habiletés (disability) - ex. la neuro-diversité - est partie intégrante de la condition humaine.
Solution du problème
Interventions professionnelles, traitement
1. Droits civils et auto-défense 2. Suppression des barrières, accessibilisation 3. Auto-soutien, auto-expertise des besoins 4. Rôle et support des pairs (identité collective) 5. Contrôle des consommateurs sur les options et
les services
Rôle social Individu avec des limitations fonctionnelles à l’origine de situations de handicap est un "patient" ou un "client"
L’individu avec un handicap est un consommateur, un client ou un usager des produits et services
Qui contrôle Professionnel « Consommateur » ou « individu »
Résultats désirés
Maximum d’auto-soins (ou "AVQ" - activités de vie quotidienne); Retour à l’emploi rémunéré
Indépendance par le contrôle sur des options acceptables pour la vie de tous les jours dans une communauté intégrée.
Vie autonome et paradigme de réadaptation (source)
Adapté de Independent Living: From Social Movement to Analytic Paradigm Gerben Dejong, MPA, MSW
Deux modèles d’autonomie? Etats-Unis Social démocratie
Autonomie Indépendance personnelle,
coopération et compétition.
Indépendance par protection
étatique.
Egalité Protection personnelle,
responsabilité personnelle,
individualisme moral.
Egalité de protection
Protection collective,
responsabilité collective,
individualisme politique. Compétition Égalité des opportunités
dépend de ses propres
capacités relationnelles et
cognitives.
Inégalités de la distribution
des capacités personnelles
face aux exigences du marché
de l’emploi.
Inégalités de la distribution des
capacités personnelles face aux
exigences du marché de l’emploi.
(modèle de capabilités
d’Amartya Sen)
« Crise » Crise Introduction de
protections sociales. Déclin et
insuffisance de la
responsabilité individuelle.
Abandon de l’individu aux forces
du marché.
Augmentation et excès de la
responsabilité individuelle.
D’après P. Fraser, selon Alain Ehrenberg, « la société du malaise »
TC, réseaux et coordinations
Réalisations pratiques
• Bilan contrasté, efficience très variable
• Compétences et expériences réussies
• Forte hétérogénéité – Par pathologies – soins à la place des
effecteurs eux-mêmes, prise en charge directe (non prise en charge par l’assurance maladie)
Guide méthodologique Améliorer la coordination des soins : comment faire évoluer les réseaux de santé ? DGOS - Octobre 2012
la coordination des soins sera réalisée
par les effecteurs de soins eux-
mêmes, compte tenu des « évolutions
en cours »:
• Rémunérations de la coordination,
• Système d’information partagé,
• Protocolisation des parcours…
• Organiser et planifier le parcours de santé et le suivi du patient en situation complexe (médical et psychosocial), en lien avec l’équipe de premier recours.
• Appui aux différents intervenants (professionnels de santé de premier recours, sociaux, médico-sociaux, la famille) auprès du patient.
• Favoriser une bonne articulation entre la ville-hôpital (entrée-sortie d’hôpital) et avec les intervenants SMS, SAMSAH, SSIAD, HAD, MAIA...
• Coordination des parcours sur un territoire donné, sous l’égide de l’ARS, en partenariat avec les autres acteurs du territoire et intégrant les dimensions SMS
Orientation des réseaux vers une fonction d’appui aux soins: polyvalence, territorialité
et contractualisation
L’appui à la coordination
• La coordination des soins se définit comme une action conjointe des professionnels de santé et des structures de soins en vue d’organiser la meilleure prise en charge des patients en situation complexe, en termes d’orientation dans le système, de programmation des étapes diagnostiques et thérapeutiques et d’organisation du suivi.
• Elle s’intègre dans la coordination du parcours de santé et a pour objectif de faire bénéficier au patient de « la bonne réponse (médicale, médico-sociale, sociale), au bon endroit, au bon moment »
Pharmacie
Centre de santé
Centre d’imagerie
Psycho-social
Patient dans son lieu de vie entourage aidants
Cabinet libéraux Spécialistes
Réadaptation
RCP
Soins intermédiaires
Hospitalisation à domicile
Hôpital
Adapté de Healthcare Supply Chain Association 2013 (JP Devailly, Pratiques ambulatoires de la MPR, Montpelier, 2014)
Départements d’urgence
Structures sociales et médico-sociales
Médecin traitant
Equipe d’appui à la
coordination
L’appui à la coordination
Les patients en situation complexe
Il est proposé de définir ces situations de la manière suivante: • Complexité médicale :
– Association de plusieurs pathologies et/ou cumul de plusieurs ALD - Degré de sévérité des pathologies
– Equilibre non acceptable depuis plusieurs mois, hospitalisations répétées dans l’année pour la même problématique
• Complexité psycho-sociale : personne ayant un faible recours aux soins – Isolement social, vulnérabilité sociale – Pratiques de santé inadaptées – Intrication de plusieurs pathologies et d’une situation de dépendance,
associée à la nécessité de faire intervenir plusieurs acteurs
• Ainsi, il s’agit des situations appelant une diversité d’intervenants, et auquel le médecin de premier recours ne peut répondre avec ses propres moyens. En pratique, et sans critère d’âge, ce sont essentiellement des patients atteints d’affections chroniques sévères, avec comorbidités, et problèmes sociaux ou problèmes de dépendance surajoutés. Pour les personnes âgées, des grilles individuelles d’évaluation du niveau de fragilité sont fréquemment utilisées.
Pas de parcours intégré sans système d’information intégré Dossier partagé et système d’information (HAS 2003)
• Le dossier du patient contient l’ensemble des informations produites par les professionnels de santé qu’il s’agisse des médecins, des paramédicaux et d’autres professionnels tels que les psychologues ou les travailleurs sociaux.?
• Les rapports d'un psychologue ou d'un travailleur social ont un statut que la législation et la réglementation n’ont pas plus précisé que la jurisprudence.
• Toutefois, ils peuvent faire partie intégrante du dossier du patient s’ils ont été réalisés par un professionnel au sein d’une équipe dirigée par un médecin et qu’ils ont été joints au dossier du patient dont ils sont indivisibles.
• Ainsi, les informations recueillies par un psychologue ou un travailleur social doivent pouvoir être accessibles aux autres professionnels, si elles sont utiles à la prise en charge du patient.
Pas d’intégration des parcours sans système d’information intégré
Dossier médical
Dossier de soins
Dossier(s) de rééducation
MK, ergo, ortho…
Bilan neuro-psychologique
Synthèse clinique?
Evaluation et suivi psychologique
Evaluation et démarches sociales
CRH, avec quels éléments de bilan
et de suivi?
Médico-social: « projet de vie » • Orientation (social, scol., prof., familial)
• « Re-domiciliation » • Hébergement
« GEVA compatibilité »?
Parcours aigu: « Projet de sortie » Synthèse clinique
CIF • Programme de
Réadaptation • Démarche précoce
d’insertion
Parcours post-aigu MPR
Indemnisation • Préjudice
• Tierce personne Substitution, surveillance, incitation ou stimulation
Social • Logement
• Emploi • Accès aux droits • Lutte # exclusion
Case management
Coordination
Cas simple, proximité
Soins de ville • Médecin traitant
• Spécialistes • Paramédicaux
Dossier partagé Pour rendre le
handicap visible
Organisation industrielle
« en silo », en « usine à soins »
Coordination des parcours?
Profil des patients
Procédure personnalisée
Ressources Financières (SI intégré)
Parcours de soins HAS, SROS, SOFMER, …
Programmes de soins CARF, UEMS, SYFMER
Chemins cliniques HAS, PMSI, DMA
Parcours, programmes, chemins cliniques et système d’information (SI)
Continuum de structures • Définition des profils des
patients suivis en MPR, adaptée à la segmentation
des trajectoires dans le système de soins
• Trajectoires types • Ex TC: quatre grands groupes
de profils définis par la SOFMER avec des sous
groupes et les trajectoires recommandées
Structure /réseau formalisé • Preuves
• Profil homogène • Etapes successives
• Objectifs précis • Contenu structuré et
formalisé (en CC) • Evaluation • Moyens
• Critères de fin et rapport final
Système d’information • Dossier
• Codage /PMSI • Qualité • Risques
=?
JP Devailly, le 15 mars 2016
Le codage doit être la traduction de la démarche clinique des soignants, tracée
dans le dossier patient. Dans les activités de SSR, c’est la traduction d’un programme de soins multidisciplinaire
formalisé en un chemin clinique adapté aux catégories du SI
Dossier et système d’information institutionnel Dossier partagé et SI inter organisationnel (DMP?)
Le modèle de programmes de soins partagé par les professionnels de réadaptation
TC
Déficiences Limitations d’activités
(aptitudes, habiletés)
Restrictions de participation
(situations et habitudes de vie)
La CIF est un modèle structurant pour la réadaptation, les systèmes d’information et la recherche
Programmes de soins
• MIF, AVQ, AVQI, AVQS • Communication, interaction • Fonctions exéc., mémoire,
attention, comportement…
• GCS, GOS, GOSE • Evaluation « somatique » • Batteries neuro-psy… • Suivi psychologique
• Vie familiale , scolaire, professionnelle, sociale
• Echelles de qualité de vie • Situations de handicap
Imagerie Biologie…
1. Dépister et prévenir et traiter les complications en intervenant précocement
2. Stimuler les processus de plasticité cérébrale pour maintenir ou restaurer une fonction altérée
3. Conduire le patient à son autonomie optimale en développant des compensations le soutien social et l’indemnisation
Adapté de Gilles Rode & Carole Vuillerot, d’après Stroke care 2 - Stroke Rehabilitation Peter Langhorne , Julie Bernhart, Gert Kwakkel. Lancet 2011;377:1693-702
Système d’information et flux d’information
Logiciel de coordination « DMP compatible » ou
Interface Web PS Equipe d’appui
DMP - Compte rendus - Fiches métiers…
Médecin traitant
Autres professionnels
de santé
Etablissements de santé SIH « DMP
compatible « ou Web PS
Messagerie sécurisée – Transmission - Alertes
Professionnels de santé
exerçant en médico-social
Secteur de l’action sociale?
Indemnisation? Case management
Coordination
Cas simple, proximité
Coordination des parcours?
Réalisations pratiques en
Ile-de-France et ailleurs
Intérêt et imites
UEROS / Centres de suivi et d’insertion Missions Circulaire
4/7/1996 UEROS Centre de
suivi et d’insertion
Décret 17 mars 2009
Pathologie TC LCA LCA LCA
Evaluation Oui Oui Oui Oui
Réentrainement Oui Oui Non Oui
Information Oui Oui Oui Oui
Orientation Oui Oui Oui Oui
Accompagnement Oui pendant durée du stage
Oui Oui 6 mois sur une période de 3 ans
Suivi Oui Variable création SAMSAH spécialisé
Oui articulé au SSR
Mobilité (circulaire du 18 juin 2004)
Création Equipes mobiles MTD
Oui
Coordination des soins
Oui Relais entre secteurs
Soins assistance AVQ Non Non Non Non
Adapté de Jérôme Poirier. CSI Hôpital National de Saint-Maurice
Centres ressources
• Centre régional de ressources et de coordination (CRFTC) Organisme gestionnaire : Association Réseau Trauma Crânien ile de France
• Contractualisation des activités sanitaires et médicosociales autour des cérébrolésés
• Formation des professionnels; campagnes de prévention bébés secoué et TC légers
• Standardisation et informatisation des procédures d’adressage
– Base EVC-EPR (CRFTC) abandonnée pour « Trajectoire »
– Base médiale -> établissements médicaux sociaux référents cérébrolésés interconnectés (CRFTC)
• Réseaux de santé TC? TC et BM?
• Recherche PHRC IDF devenir à 1 an des TC graves, suivi 4 et 7 ans
• GEVA compatibilité
Cartographie établissements-logements-services pour adultes
cérébrolésés
Recherche d’établissements
Dynamiques franciliennes
Projet d’Unités de Soins Prolongés Complexes (USPC) – SLD sujet jeune? SSR? Médico-social?
Création de Services de Rééducation Post Réanimation (SR PR) – 4 SR PR neurologiques adultes
• Kremlin Bicêtre (94), 12 lits, ouverts
• Garches (92), 12 lits, ouverture 04/04/2016
• Beaumont sur Oise (95), 12 lits, ouverture dernier trimestre 2016
• Paris (75), hôpital Sainte Anne, 6 lits, ouverture début 2017
– 1 SR PR neurologique et respiratoire enfants • Garches ( 92)
Equipes mobiles première génération – « AVC/ neurologie »
Equipes mobiles seconde génération
– « SSR : Handicap / réadaptation / réinsertion »
Qui fait quoi? A quel moment ?
Un constat : des « Bed-Blockers »
• Enquête de l’ARS d’Ile de France relative aux patients au long court dans les services SSR d’Ile de France en mai 2006 et aux besoins d’aval du SSR
– 10,63% par rapport au total des lits autorisés des établissements répondants,
– 14,86% par rapport aux patients présents, dont 21,45% à l’AP-HP, 8,04% dans les cliniques privées, 13,45% dans les établissements participants au service public hospitalier (PSPH), 20,27% dans les établissements publics hospitaliers (EPS) hors AP-HP.
– près de 73% des patients médicalement sortants et en attente d’un aval en SSR ont 65 ans et plus.
– 83% ont besoin d’une infirmière de jour, et 32% d’une infirmière de nuit.
• Enquête « Bed-Blockers » octobre 2014Pr P. Pradat-Diehl, ARS Ile de France
– Enquête sur une semaine (10 au 16/02/2014) en Réanimation, neurochirurgie, neurologie et SSR neurologie
– Taux de réponses 26%
– 372 bed blockers sur 1735 lits soit une moyenne de 4,8 lits bloqués par service
• Causes
– Problèmes sociaux neurochirurgie, neurologie et SSR neurologique
– Gastrostomie d’alimentation, trachéotomisés non ventilés, BMR réanimation et neurochirurgie
– Trachéotomisés ventilés réanimation
Patients concernés
• Plusieurs déficiences associées: éveil, troubles moteurs, cognitifs et comportementaux, viscéraux, …
• Dépendance importante, lourde charge en soins (trachéotomie, ventilation, gastrostomie…) et problèmes médicaux
• Potentiel d’amélioration et besoin de rééducation ou possibilité d’en bénéficier – AVC grave, éveil retardé, trachéotomisés, AVC du tronc cérébral, Locked in
– Filière neurochirurgicale : TC à éveil retardé
– Réanimation neurologique : encéphalites, anoxies, PRN graves
– Tétraplégiques hauts, ventilés ou non
Un objectif commun Favoriser la fluidité des parcours
Sortie de réanimation : quelle destination?
– Services de Rééducation Post Réanimation (SR PR)
– Service aigu: spécialisé ou médecine
– SSR polyvalent ou spécialisé
– Retour au domicile ???
• +/- HAD voire HAD de réadaptation
– Autres lieux de vie ???
Financement des équipes mobiles? Accès plateau technique de rééducation Aval du SR PR Influence du financement :T2A en SSR à venir
Rôle des équipes mobiles ??
SR PR en Ile de France
Missions des SR PR
• Débuter une rééducation multidisciplinaire précoce après une lésion neurologique grave : TC, AVC, hémorragie méningée, traumatisme vertébro-médullaire de haut niveau lésionnel, et toute une atteinte
sévère du système nerveux central.
• Assurer un suivi médical MPR spécialisé et multidisciplinaire
évaluation des déficiences neurologiques,
traitement des causes curables de retard d’éveil de coma,
diminution des complications de l'immobilité et des pathologies intercurrentes,
traitement de la spasticité musculaire (baclofène intrathécal, toxine botulique).
• L’équipe mobile est une unité pluridisciplinaire
• Elle a pour objet de favoriser le retour ou le maintien au domicile des personnes en situation de handicap neurologique.
• Elle intervient comme interface entre les services hospitaliers et les acteurs de ville ou institutions avec un rôle de coordinateur entre les établissements sanitaires, médico-sociaux et le domicile.
• Son intervention est ponctuelle, au domicile du particulier, ciblée sur une problématique particulière s’inscrivant dans le projet de vie du patient.
Les équipes mobiles en Ile-de-France
Equipes mobiles de première génération Historique et objectifs
Action 10 du plan AVC 2010-2014 : expérimentation « Equipe mobile AVC »
Objectifs : – Favoriser le retour ou le maintien à domicile des personnes en situation de handicap neurologique
temporaire ou prolongé
– Coordonner les actions entre les secteurs sanitaires, médico-sociaux et le lieu de vie
– Diminuer les ré-hospitalisations
Contexte : spécificités sociales et médicales de l’Ile de France (âge, isolement, précarité, …)
Schéma emprunté à l’ARS 2014
Equipe mobile SSR AVC Financement ARS IDF
A titre expérimental
Equipes mobiles de seconde génération Historique et objectifs
Décembre 2013 : création par l’ARS Ile de France des 8 « équipes mobiles AVC / NEURO » : 1 ère génération
Rothschild (75), F. Widal (75) Vaugirard (75) CH Provins (77), R Poincaré (92), CMPR Bobigny (93), CH du Vexin (95)
Novembre 2014 : création par l’ARS Ile de France de 5 « équipes mobiles Soins de Suite et de Réadaptation » : 2 ème génération
Clinique des trois SOLEILS / Fondation Ellen POIDATZ (77), GCS Sud YVELINES (78), Clinique de VILLIERS (91), L’ADAPT / Centre PARIS SUD (92), 94 CH Albert CHENEVIER (94)
Rothschild (75), F. Widal (75) Vaugirard (75) CH Provins (77), R Poincaré (92), CMPR Bobigny (93), CH du Vexin (95)
Equipe plus ancienne : rattachée à l’ensemble du dispositif
Hôpital National de Saint-Maurice (94)
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Financement et constitution
des équipes mobiles SSR AVC / neurologie
EM de première génération
Compositions au 25 septembre 2015 sous réserve de modifications ultérieures
Enveloppe fléchée de 100 000 euros versée aux établissements par l’ARS en décembre 2013, reconduite en décembre 2014 puis décembre 2015
Personnel minimum souhaité : temps de médecin de médecine physique et de réadaptation et/ou gériatre , d’assistante sociale, d’ergothérapeute et de secrétariat
Médecin Ergothérapeute Ass. Sociale Secrétaire
Pitié –Salpêtrière (75) 0,2 1 0,5 0,5
Rothschild (75) 0,2 1 0,5 0,5
R Poincaré (92) 0,35 0,5 0,3 0,2
F. Widal (75) 0,2 1 1 0,5
Vaugirard (75) 0,4 0,4 0,5 0
CH Provins (77) 0,1 1 0 0
CMPR Bobigny (93) 0,1 0,75 0,5 0,5
CH du Vexin (95) 0,2 0,3 0,8 0,1
Parcours de soins en réadaptation Rôle du service de MPR et/ ou d’une équipe mobile de réadaptation
Hébergement médico-social
SAU
Réanimation
Autres SSR Modèle équivalent pour la
filière gériatrique
MPR-Hôpital de jour MCO et SSR
Service de MPR et/ou Equipe Mobile
Soins de longue durée
Chirurgie
Domicile
MPR-Hospitalisation conventionnelle
MCO et SSR
Transfert
Evaluation Intervention
Médecine
SRPR (Réa / MPR)
Adapté par JP Devailly, P. de Jouanny, CHU de Rennes, « les structures et filières gériatriques »
Unités de soins prolongés
Les Groupes d’Entraide Mutuelle
• Les Groupes d’Entraide Mutuelle (GEM), selon la définition qu’en donne la loi du 11 février 2005, sont des structures conçues à la fois comme moyen de prévention et comme élément de compensation des conséquences du handicap. Le GEM est un lieu ouvert, dont l’accès est souple et volontaire : l’accueil des personnes n’est pas soumis à une orientation de la CDAPH et n’est pas réservé à celles qui sont reconnues comme handicapées.
• Les usagers du GEM forment une association loi 1901 soutenue par un parrain. Le lien entre la structure et la personne est formalisé par le paiement d’une cotisation et la signature d’un document d’adhésion, engageant les deux parties, qui stipule les principes et les modalités de fonctionnement du GEM.
• Encadré par des animateurs et des bénévoles et financé par l’Agence Régionale de Santé, le GEM est avant tout un lieu de rencontres, d’échanges, d’entraide et de loisirs partagés.
Paris 75 GEM LA BOUSSOLE A La Note Bleue 10 rue Erard - 75012 Paris Tél. : 01 53 44 70 35 / 06 69 46 27 95 Adresse postale : 96 rue Didot Boîte 7 - 75014 Paris E mail: [email protected] GEM LOISIRS ET PROGRES 76 rue des Saints Pères– 75007 Paris Tél. : 01-45-49-63-79 E mail : [email protected] GEM LOGIS 171 rue Vercingétorix - 75014 Paris Tél. : 01 71 26 56 46 / 06 27 36 27 59 E mail : [email protected] [email protected] (Animateurs) 78 GEM VERSAILLES YVELINES 33 bis boulevard Saint-Antoine - Appartement 15 -RdC - 78000 Versailles Tél. : 06 87 68 67 93 Email :[email protected] - [email protected]
GEM pour personnes TC et Cérébro-lésées en Ile-de-France
92 GEM LE CAP 20 rue Vieille Forge – 92170 Vanves Tél. : 09 53 96 32 00 - E-mail : [email protected] 93 GEM L’ASTROLABE 1 rue Aubert - 93200 Saint-Denis Tél. : 09 67 27 51 66 / 06 30 26 55 81 E-mail : [email protected] (Administratif) [email protected] (Animateurs) 94 GEM SIMON DE CYRENE 2 rue de l’Eglise – 94150 Rungis Tél : 01 82 96 00 35 / 07 85 16 70 01 - E-mail : [email protected] 95 GEM CHEZ GODOT BP 20100 - 62 rue Pierre Brossolette – 95200 Sarcelles Tél : - E-mail : [email protected] Ouverture prévue mi-novembre 2014
• Les « Logements Groupés Individuels avec Service », initiés par l’AFTC IdF/Paris et gérés par l’association Aurore, Paris 14ème.
• 13 logements, éligibles à l’APL
• Adultes TC / CL reconnus handicapés par la CDAPH, sortant de foyer, de centre de rééducation ou du domicile parental et fréquentant, pour certains, CAJ ou ESAT.
• Vie autonome dans leur propre domicile,, tout en garantissant leur sécurité et en évitant leur isolement par un accompagnement social adapté.
• permanence assurant 24h/24 surveillance et stimulation et financée par la mutualisation de trois heures de PCH quotidiennes (ou une indemnité équivalente), GEM installé sur place.
• recours aux aidants de leur choix pour AVQ
• et/ou bénéficier du suivi par un SAVS ou un SAMSAH.
Maison familiales et « Logements Groupés Individuels
avec Service », LOGIS
Conclusion, perspectives et propositions
La pyramide de Kaiser et la coordination
Case management
Gestion de cas
Care management
Disease management
Coordination
Auto-soins
70-80%
Soins primaires
Promotion
de la santé
La gestion de cas se distingue de la coordination par l’intensité et le caractère continu de
l’accompagnement mis en place. Cette distinction s’appuie sur des outils d’évaluation des besoins
des personnes suivies. DGOS Guide des réseaux de santé 2012
Niveaux de
soins
Territoires
Centre de
référence
Recours
Spécialisation
verticale
Spécialisation horizontale
Proximité
Transférer patients 2 ème et 3ème ligne
Rediriger patients 1 + 2 ligne
1
2
3
Graduation géo-démographique de l’accès aux soins
Chaque niveau répond aux besoins de proximité
A B C Réseaux inter-établissements d’après Sicotte
Le réseau de confiance: ni la hiérarchie, ni la concurrence
Loi de modernisation du système de santé L’innovation de rupture par les soins primaires
Performance dont les patients
peuvent avoir besoin ou
qu’ils peuvent utiliser
Complexité du diagnostic et du traitement
Temps
“Les spécialistes se concentreront sur le traitement des maladies les plus difficilement curables, pour les patients les plus sévères, les praticiens moins compétents pourront prendre en charge des patients plus complexes que ce qui leur est permis aujourd’hui. L’accès aux médicaments sans ordonnance permettra aux patients d’administrer des soins qui nécessitaient une prescription médicale. Les infirmières cliniciennes pourront traiter de nombreuses maladies qui nécessitaient l’accès à un médecin. De nouvelles procédures comme l’angioplastie permettent aux cardiologues de traiter des patients qui pouvaient nécessiter naguère des services pratiquant la chirurgie à coeur ouvert.”
Will disruptive Innovation cure Healthcare? Harv Bus Rev. 2000 Sep-Oct;78(5):102-12, 199. Christensen CM, Bohmer R, Kenagy J.
Les postulats du modèle de
Christensen
Mythe: Innovation de rupture
8/21
Loi de modernisation du système de santé L’inversion du triangle d’allocation des ressources
Soins hospitaliers et institutionnels
Soins ambulatoires spécialisés ou
non Prévention
Soins de santé primaires (SSP)
Soins secondaires
Soins tertiaires
Allocation actuelle Allocation recommandée Care
(soins de santé) Health
(Système de santé)
Cost (coûts d’opportunité)
Promotion de la santé par
coordination des soins dans la
communauté
Limitation des soins de santé
dés-hospitalisation dé-spécialisation dé-médicalisation
The Triple Aim: Care, Health, And Cost
Inversion du triangle d’allocation des ressources
Mythe La santé comme
processus de développement social
11/21
Comment faire?
• Gérer le « lobbying »: ministères et ARS doivent cesser de n’écouter qu’un ou deux experts partiellement représentatifs, qu’une ou deux disciplines ou associations impliquées dans la chaîne de soins et de services sociaux.
• Construire un réseau maillé, gradué et coordonné
– Ni trop centralisé par pathologies (centres de références, centres de ressources régionaux, Pilotage des ARS, GHT…)
– Ni au contraire trop « évaporé » dans les « soins de santé primaires »
– Réseaux de confiance, décentralisés respectant les parties prenantes, leurs pratiques et assemblant les compétences à l’échelle des territoires
• Un tel réseau ne peut être que bottum up, soutenu par les pouvoirs publics, si et seulement si les associations demandent avec les organisations de professionnels la mise à l’agenda politique d’une stratégie commune de réadaptation et de lutte contre le handicap invisible.
• Nous savons ce qu’il faut faire et nous ne le faisons pas. Action!
c
c
c
Parcellisation et cloisonnements entre
soins et social
Réseau décentralisé « Web », intégration
des soins et des services sociaux
Filière hiérarchique Pas de communication
horizontale
« Bridging » Comportements stratégiques
Réseau centralisé (arbre ou filière poussée, push)
L’organisation socio-sanitaire actuelle favorise les réseaux centralisés
Communication horizontale Collectif apprenant Capitalisation des
connaissances
Captation des moyens et des enveloppes de
coordination
Péréquation des coûts et recettes
le long de la chaîne de valeur
Soins Push,
« Cure », cost centered
Social Pull,
« Care » outcome centered
Marginaux sécants
Coûts +++
Affaiblissement sous l’effet des financements à l’activité
et inefficience
Flux de biens et de services multidirectionnels
Push et pull
Référence
Recours
Proximité
1
2
3
UEROS
IDE
CHU
Clinique CH
SSR
SAMSAH
Rééducateurs
HL
Dispensaires
MDPH
CRAM
CCAS
ESVAD
Médecin ville
CPAM
Organiser l’offre
Mairies Org. Logement
Conseil général
SSIAD
Po
pu
lati
on
Médecine de pointe mais…
confusion, compétition, aléatoire, instabilité, inefficience
Orienter la demande
dans un réseau
gradué et intégré
D’après une diapositive du Dr Michel A. Bureau
Directeur général des services de santé et médecine universitaire Québec
Médico-social
Handicap
invisible
Risque de perte
d’autonomie
GEM
Conclusion
• Aller de:
• Modèle trop parcellisé, trop cloisonné, trop coûteux, redondant
• Fragmentation institutionnelle financière, culturelle (rapp. Larcher)
• Trop centralisé ( information, centres ressources et de référence…)
• Trop « top down »
• Réseaux « d’en haut », trop hiérarchiques, intégrés verticalement en « filières poussées »
• Financement « en silo »
• Invisibilité des structures de coordination multiples et aux missions complexes à appréhender depuis les soins de proximité
• Vers:
• Plus de polyvalence mais dans le respect de la technicité et des compétences (LCA? Handicap lourd?)
• Travail en réseau décentralisé à base territoriale +++ (périmètre réaliste)
• Graduation géo-démographique de l’accès aux soins, niveaux de soins en « Réseaux de confiance »
• Appui à la capitalisation des connaissances entre parties prenantes par organisation « bottum up », depuis les réseaux « d’en bas »
• Un flux d’information organisé de façon fonctionnelle et partagé +++
• Concilier standardisation et personnalisation (filière push et pull)
Merci pour votre attention
Le parcours… un travail d’équipe !
Sanitaire
Social
