UE 2.3 S2

Situation clinique :Personne atteinte de sclérose Personne atteinte de sclérose en plaquesen plaques

Eléments de réponse et de Eléments de réponse et de réflexionréflexion

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1. Faire l’analyse de la situation de Nathalie à ce jour

Pathologie, physiopathologie, sémiologie, examens, traitements, évolution de la situation de Nathalie…

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Sur le plan cliniqueSur le plan clinique

21 ans : 1ers signes de la maladie

sensations de brûlures, douleurs dans les membres inférieurs, puis fatigabilité intense, troubles de la marche.

hospitalisations pour investigations. aggravation sur 5 ans entrecoupés de rémissions

avant un diagnostic précis…

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ExamensExamens

Scanner avec injectionScanner avec injection recherche d’anomalies du système nerveux

Potentiels évoquésPotentiels évoqués (PE Auditifs - PE Sensitifs - PE Visuels) étude de la conduction nerveuse - SNC / moelle

épinière : voies de la sensibilité par stimulations

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Autres examens…Autres examens…

Ponction lombairePonction lombaire IRMIRM EMGEMG

enregistrement de l’activité musculaire par stimulation électrique

Bilan uro-dynamique (BUD) évaluer le fonctionnement de la vessie et du

sphincter urinaire (prise en charge de l’incontinence)

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Autres signes présentés…Autres signes présentés…

sensation de plaque sur le côté gauche de l’abdomen

difficultés à la marche qui s’aggravent troubles de l’équilibre qui apparaissent trouble du goût anesthésie buccale

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Sur les signes cliniques et les résultats d’examens, le diagnostic de sclérose en sclérose en plaquesplaques est posé.

Elle en présente les signes caractéristiques ; confirmés par les examens spécifiques. Nathalie n’en est pas informée.

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SEP ?SEP ?

Maladie du SNC Les cellules nerveuses ou neurones

transmettent l’influx nerveux. L’axone est entouré d’une gaine : la myéline

(substance blanche). La myéline est la cible du processus La myéline est la cible du processus

pathologique dans la SEP : pathologique dans la SEP : réaction inflammatoire qui attaque la myéline réaction inflammatoire qui attaque la myéline

et empêche la transmission de l’influx et empêche la transmission de l’influx nerveux. nerveux.

La remyélinisation permet au patient de La remyélinisation permet au patient de retrouver une conduction nerveuse correcte.retrouver une conduction nerveuse correcte.

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SEP ?SEP ?

Maladie auto-immune Maladie auto-immune dont l’origine inconnue est certainement multifactorielle.

Touche le plus souvent des jeunes femmes. Plusieurs formes de SEP SEP évolue par poussées qui laissent ou non SEP évolue par poussées qui laissent ou non

des séquelles plus ou moins importantes à des séquelles plus ou moins importantes à chaque fois. chaque fois.

La forme présentée par Nathalie est évolutive.

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Après le diagnostic…

rémission de 6 mois autres signes :

difficultés de concentration, de calcul rémission pendant un an

vie quasi normale. nouvelles poussées

avec troubles de l’équilibre et de la marche qui s’aggravent jusqu’à la quasi grabatisation.

souffre de trouble de la vision : diplopie (vision double) (risque une atteinte du nerf optique - baisse de l’acuité visuelle)

problème auditif atteinte du membre supérieur droit (droitière ?) avec

baisse importante de la force musculaire.

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Depuis le diagnostic…

poussées tous les 6-8 mois pendant des années ne marche plus du tout

mieux à la naissance de sa fille puis nouvelles poussées sévères

perte définitive de l’usage de ses jambes

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A ce jour…

fatigabilité extrême récurrente autres signes…?Font partie du tableau clinique : troubles sphinctériens (impériosité urinaires,

fuites…), troubles sexuels. épisodes dépressifs …

Le traitementLe traitementObjectifs : Poussées Symptômes Fond … que l’on retrouve bien chez Nathalie.

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Traitement de la pousséeTraitement de la poussée

Corticoïdes à forte doseCorticoïdes à forte dose Précautions et effets secondaires: régime sans sel sur du long terme prise de poids excitabilité problème cutané : acné insomnie….

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Traitement symptomatiqueTraitement symptomatique

antalgiques antispastiques (ankyloses, raideurs

musculaires) rééducation à la marche douce, entretien

articulaire… ttt. troubles urinaires : Ditropan, Xatral -

améliorent le fonctionnement sphinctérien antidépresseur traitement pour limiter la fatigue traitement dermatologique pour sa peau…

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Traitement de fond  Traitement de fond  1/21/2

Immuno-modulateurs, interféron qu’elle a découvert après la naissance de sa fille. traitement qui n’était pas encore mis en place dans

notre pays, mais qui l’est maintenant.

traitement à vie non curatif

limite la répétition et l’intensité des poussées

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Traitement de fondTraitement de fond  2/2  2/2

Nécessite : injections s/c x /semaine

au début : effets indésirables tel un syndrome grippal.

hospitalisation pour la mise en place effets en début de traitement.

Nathalie doit certainement être autonome maintenant pour ces injections, à moins qu’elle est une atteinte des membres supérieurs qui la gêne dans sa dextérité et nécessite l’aide d’un tiers.

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2. Faire l’analyse psychologique, émotionnelle et affective de Nathalie à ce jour.

Analyser ce qu’elle a été pour comprendre comment elle est aujourd’hui

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Reprendre chronologiquement les faits et y donner du sens en s’appuyant sur des concepts et des éléments de

connaissances en psychologie - socio- sciences humaines afin de repérer les différentes étapes d’évolution de la maladie et du handicap.

21 ans : ne prête pas attention à ses troubles 24/25 ans : incompréhension : qu’est-ce qui

se passe ? recherche de réponses auprès des médecins (généraliste, rhumatologue, neurologue)

Voit que son état se dégrade en se comparant aux autres : s’auto-évalue

Impression de ne pas y arriver Hospitalisation : angoisse, peur, refus d’être

malade, d’avoir le statut de malade, incompréhension, douleur physique, toujours pas de réponse, épuisée, laisse son mari pour aller chez sa mère

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6 mois après : dépressive, peu de progrès, effets secondaires de la cortisone, insomnie, difficulté de concentration, trouble de l’image corporelle avec le problème cutané,

Sa mère, après insistance de sa part lui donne son diagnostic, mais ne l’entend pas - déni ;

Son mari lui cache le diagnostic pour la protéger. Reprend activité professionnelle et sport -

rémission pendant un an Nouveaux prémices d’une poussée - retour de

l’angoisse Son mari lui annonce à son tour le diagnostic :

l’entend, le fait confirmer par l’entourage familial : hébétée, s’écroule, pleure, accepte tant bien que mal.

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6/8 mois plus tard : nouvelle poussée, recherche une issue par une grossesse qui n’a pas l’effet escompté ; son état s’aggrave (troubles oculaires, et auditifs, sensibilité) = « dégringolade », risque vital - interruption de grossesse

Récupère mais poussées tous les 6 – 8 mois Passage en invalidité, après licenciement obligatoire

après 3 ans d’arrêt = perte de projets professionnels et de carrière, « je ne suis plus rien »

Perte d’amis, parle de « personne handicapée », de non intégration en lien avec ce statut, difficulté en lien avec les accès et les infrastructures « ils répondent à ma place » : se sent dépossédée de ses choix.

Perturbation de la vie maritale : fait ce qu’elle peut pour garder une vie comme avant. Statut d’handicapée difficile à accepter par le mari, est « trompée » = trahison et divorce.

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32 ans : retourne chez sa mère = régression ? retour à la recherche de soutien et protection maternelle ?

« nous pensons que je ne retrouverai jamais personne » = pas digne d’être aimée

proposition du voisin d’aller en résidence pour personnes âgées : « horrifiée, ma vie semble être finie » = sensation de toucher le fond, « désert autour de moi », est déprimée

rencontre d’un homme qui s’intéresse à elle, ambulancier, peut être aimée malgré son handicap, recrée sa vie = 17 ans de vie commune.

grossesse - naissance d’une petite fille - accouche « normalement ».

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nouvel espoir - traitement en Suisse = combativité à 2

mise en route d’un traitement par 1 injection/ semaine = 4 ans de rémission

récidive = augmentation des doses et des injections, perte complète de l’usage de ses jambes

depuis 8 ans, plus de crise = stabilisation qui lui permet de redevenir maître de sa vie : fait des projets, prend des engagements, toujours fatigable et fatiguée mais peut tenir sur des demies journées.

s’engage dans une vie sociale et associative pour défendre le statut et les droits des personnes avec un handicap moteur.

est une personne « normale en fauteuil roulant ».

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3. Faire l’analyse contextuelle et environnementale de Nathalie

Environnement familial, social, économique, financier, travail, lieu de vie, structures de soins,  …

S’interroger sur le rôle et la nature des relations

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Environnement familial

Au départ, est-elle seule quand elle termine ses études ? A 25-26 ans, est mariée. Son mari l’accompagne quelques

années dans son combat, puis s’éloigne progressivement au fur et à mesure que le handicap gagne du terrain, jusqu’à ce qu’il « lui avoue qu’il trouve que ce n’est pas une vie que de vivre avec une femme comme moi qui ne marche plus guère ».

Elle essaie de minimiser sa situation pour laisser la liberté à son mari, ne pas le piéger avec son handicap.

Elle apprend qu’il la trompe : sensation de trahison, divorce qui est un choc psychologique supplémentaire pour Nathalie.

A une mère : médecin (ce qui peut être aidant ou non ?) chez qui elle va se ressourcer quand elle va très mal et avec qui elle reste en contact tout au long de sa vie.

A une sœur : qu’elle appelle pour confirmation du diagnostic Son « nouveau compagnon » dont la relation dure depuis 17

ans Sa fille (« sans compter sur les accidents ») cite son arrivée et

n’en reparle pas ensuite

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Environnement amical et professionnel Après son licenciement pour invalidité : perd des amis

et des connaissances Ses « amis » font ses choix à sa place

« mon entourage » : on ne sait pas de qui il se compose.

Travail dans le commercial, est licenciée car entreprise a déposé le bilan

Retrouve rapidement du travail chez Delsey, est chef de produit des valises

Après 3 ans d’arrêt : obligation de licenciement (c’est la loi)

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Environnement social

Le voisin : qui de par sa réflexion fait souffrir Nathalie Sportive : squash, ski Longue période où elle ne parle pas de réseau

social Bénévole à l’APF (association des paralysés de

France) : s’occupe des informations sur le handicap dans les écoles, du problème des transports pour les personnes handicapées auprès des pouvoirs publics ou de l’accessibilité.

Siège dans les commissions départementales à la DDE qui traite des permis de construire pour les établissements recevant du public

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Environnement médical…

Médecins traitants, médecins hospitaliers, Découverte du milieu hospitalier ;

neurologues, rhumatologue, obstétricien Kinésithérapeutes Ambulanciers, Réseau Suisse pour obtenir la nouvelle

thérapeutique.

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Environnement économique - financier  Statut de salariée, Licenciée économique, Salariée Long arrêt maladie : 3 ans Licenciée pour invalidité - handicap Invalide

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4. Faire une synthèse écrite de la situation de Nathalie à ce jour :

En vous référent au concept de handicap, dégager ses déficiences, incapacités, désavantages, et l’incidence de l’environnement selon le modèle social.

Analyser ses besoins selon la pyramide de Maslow.

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Femme 50 ans porteuse d’une SEP évolutive depuis l’âge de 21

ans.

A ce jour, elle présente :

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DéficiencesDéficiences

Déficiences connues: déficience de l’appareil locomoteur avec atteinte sensitive et

motrice des membres inférieurs paraplégie, fatigue intense l’empêchant de mener des activités

intellectuelles sur une journée entière. Déficiences / manque des informations : déficience de l’appareil locomoteur avec une atteinte du ou

des membres supérieurs ? déficience de l’audition (hypoacousie ?) et de la vision 

(diplopie ? NORB ? (névrite optique rétrobulbaire)) déficience du système d’élimination urinaire et fécale (fuite,

incontinence ?) et sexuel ? déficience esthétique en lien avec la prise de poids liée au

traitement par corticoïde sur du long terme ? déficience psychologique en lien avec ses épisodes

dépressifs ?

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IncapacitésIncapacités

// locomoteur se déplace en fauteuil roulant difficultés à exécuter gestes ou tâches avec ses

membres supérieurs mobilisations d’objets …. auto soins : s’occuper d’elle-même pour les actes de la

vie quotidienne (soins d’hygiène, lavage, ménage, certaines commissions…,

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DésavantagesDésavantages

Conséquences des incapacités : Personnel : s’est remis en question dans sa vie, a perdu

confiance en elle et ses repères. Peut-être a-t-elle besoin d’aide de tiers personne pour

ses auto soins ? pour certains actes ou déplacements de sa vie ? Son autonomie est réduite, notamment pour tout ce qui est gestes de la vie quotidienne, ses loisirs….

Familial : a divorcé de son 1er mari qui n’acceptait plus la situation de handicap de son épouse.

S’est retrouvée seule, désespérée, craignant de ne plus pouvoir être aimée, ni aimer.

Sa famille lui cache au départ le diagnostic, ce qui lui crée un double choc quand elle apprend qu’elle est atteinte de SEP, et qu’elle réalise que sa famille (mari, mère, sœur) savait : confiance familiale altérée ?

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DésavantagesDésavantages

Professionnel : a perdu son travail en raison de son invalidité. Elle est indépendante économiquement car elle ne touche plus de salaire. Peut-être se sent-elle tributaire de la société par le biais de la pension d’invalidité ou d’aides qu’elle doit toucher?

Social : a eu différents chocs psychologiques au travers de l’évolution de sa maladie en lien avec les réactions et représentation du handicap dans la société - ex. : voisin qui lui propose d’aller en maison de retraite, des amis qui ne l’invitent plus, prennent des décisions à sa place sans lui demander son avis, d’autres qui rompent les liens amicaux.

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L’environnement …L’environnement …

Nécessité d’aménagement de l’environnement personnel et d’aides techniques ?

A domicile, pour le passage d’un fauteuil roulant (salle de bains et toilettes, accès à la maison, accès aux différentes pièces, aménagement de plans de travail à hauteur de personne en fauteuil roulant, accessibilité des placards…

Suivant le lieu où elle habite (ville, campagne ?) et les lieux où elle doit se rendre : de quelles ressources disposent-elle ?

Peut être limitée dans certains lieux publics où les accès ne sont pas adaptés aux personnes à mobilité réduite.

Ex. accès où les portes sont trop lourdes, les guichets ou distributeur de billets trop hauts, caisse de super marché trop hautes…

A-t-elle une autonomie de déplacement ? Voiture aménagée, ou a-t-elle besoin d’accompagnateur ? Prend-elle des transports en commun ?

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Besoins à ce jour …Besoins à ce jour …

Besoins physiologiques : Manquant d’information, nous ne pouvons faire que

des hypothèses : Besoin d’aide et/ou suppléance pour se mouvoir et se

déplacer, pour réaliser les gestes de la vie quotidienne Risque d’altération de l’état cutané (escarre), de position

vicieuse… de ses membres inférieurs Risque de troubles alimentaires par rapport au traitement :

régime sans sel perdure ? Risque d’effets secondaires liés au traitement par béta-

interféron Risque de récidive de sa dépression Risque de nouvelles poussées de SEP qui laissent des

séquelles encore plus importantes Risque d’altération de la pensée si elle est dans des périodes

de ralentissement et fatigue intense, et difficulté à pouvoir calculer ?

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Besoins à ce jour …Besoins à ce jour …

Besoin de sécurité (du corps, de l’emploi, de la Besoin de sécurité (du corps, de l’emploi, de la santé, de la propriété..)santé, de la propriété..)

Risque de chute en lien avec ses troubles et les situations délicates qui peuvent la mettre en difficulté (ex. trottoir mal adapté, une marche à franchir…)

Risque d’altération de l’image du corps (prise de poids ?) et de l’image de soi en lien avec sa situation d’handicap, son statut de femme.

Besoin de se sentir aimée et reconnue tant sur le plan intime que sur le plan social

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Besoins à ce jour …Besoins à ce jour …

Besoin d’appartenance et affectif (amour, Besoin d’appartenance et affectif (amour, amitié, intimité, famille)amitié, intimité, famille)

Cela fait 17 ans qu’elle a refait sa vie avec une personne qui travaille dans le monde de la santé et qui porte un autre regard sur le handicap. Elle a pu reprendre confiance en elle, se sentir aimée et être aimée et ainsi se récréer un équilibre.

L’arrivée de sa fille a aussi été un événement fondamental dans sa vie de femme, rôle de la maternité. Elle ne reparle pas de son enfant dans la suite de son témoignage ; on ne connaît donc pas la nature des liens relationnels qui unissent mère et fille. On peut se poser la question, au vue de l’histoire, du moins pour sa 1ère grossesse, du souhait d’avoir un enfant pour assouvir son besoin maternel, ou comme « possible traitement » de sa pathologie ?

Le lien familial avec sa mère semble très fort, c’est vers elle qu’elle s’est tournée aux moments les plus durs de sa vie.

Besoin d’appartenance à un cercle amical qui a évolué depuis son handicap.

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Besoins à ce jour …Besoins à ce jour …

Estime (confiance, respect des autres et pour les Estime (confiance, respect des autres et pour les autres, estime personnelle)autres, estime personnelle)

Elle redonne un sens à sa vie en étant active dans des associations où sont défendus les droits et les intérêts des personnes porteuses d’un handicap dans notre société. Etre reconnue par les autres, avoir une place et un rôle à jouer dans la société, qui remplace le travail qui lui aurait donné un statut et une autre reconnaissance par le salaire. Elle retrouve une estime d’elle-même.

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Besoins à ce jour …Besoins à ce jour …

Accomplissement personnel (morale, créativité, résolution des problèmes..)

Après être passée par toutes les phases du deuil et la dépression, grâce au soutien familial, elle admet aujourd’hui sa paralysie et son fauteuil roulant qu’elle a intégré à part entière dans sa vie, a pris conscience de son nouveau statut et défend son droit à la normalité et la reconnaissance de tous comme une personne, différente mais normale.

Elle se réalise de nouveau dans sa vie, elle a retrouvé une idéologie et des valeurs morales.

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