Politique des soins de santé à mener à l'égard des patients en état végétatif persistant POINT DE LA SITUATION APRES DEUX ANS DE PROJET PILOTE période

“Politique des soins de santé à mener à l'égard des patients en état végétatif persistant”

POINT DE LA SITUATION APRES

DEUX ANS DE PROJET PILOTE

période 01 juillet 2004 - 30 juin 2006

SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT

WIET RAETS DELPHINE SIMOENS

Sommaire

I. Positionnement du projet piloteII. Groupe cible et définitionsIII. Réseau de soinsIV. Cadre financierV. Plate-forme fédérale d’expertsVI. Evaluation du réseau de soins

I. Collecte de donnéesII. Analyse de l’offre et de la demandeIII. Analyse points forts/points faiblesIV. Situation financière

VII. Recommandations


I. Positionnement du projet pilote • Problème: manque de structures résidentielles et de soins “adaptées”influence sur : * la qualité des soins

* la proximité et l’accessibilité des soins

• Solution :

• Objectif: proposer des soins adaptés au patient approprié, au bon moment, au bon endroit et en mettant en oeuvre les moyens qui conviennent tout en assurant la continuité


Créer réseau de soins adaptéFondé sur 3 principes:1. Offre de soins spécifique2. Proximité et expertise varient dans le circuit

3. Garantir la continuité des soins

EXPERTISE

PROXIMITE

Temps Aigu Chronique

II. Groupe cible et définitions

• Groupe cible :

lésion cérébrale aiguë état comateux EVP/EPR

• Définitions :

1. Coma2. Etat végétatif (EV)

Etat végétatif persistant Etat végétatif permanent

3. Etat de conscience minimale (EPR)


III. Le réseau de soins SPF SANTE PUBLIQUE, SECURITE DE LA CHAINE ALIMENTAIRE ET ENVIRONNEMENT

Lésion cérébrale aiguë

Soins aigus – Stabilisation fonctions

vitalesHôpital général

Rééducation neurologique intensive

Centre d’expertise agréé

Séjour et soins de longue durée

MRS spécialisée

Domicile (SISD)

VAPH/AWIPH

Liaison externe

• Composantes:

1. Hôpital général: stabilisation2. Centre d’expertise: hospitalisation

transit3. Soins de longue durée adaptés4. Liaison externe.

IV. Le cadre financier • Centre d’expertise : via sous-partie B4 du financement hospitalier - 80 lits hospitaliers : 7.820,50€/lit – personnel complémentaire - Liaison externe liaison: 1.875€/lit• Long term care ou soins de longue durée : 239 équivalents coma,

15.311,54€/éq.

MRS agréées :- norme de pers. complémentaire

- matériel de soins ‘normal’- investir dans matériel de soins lourd

Maison/institution VAPH ou AWIPH : forfait patient 6.965,77€ SISD : 690€/patient pour la concertation multidisciplinaire


Equivalents coma

Total MRS Domicile VFSIPH/AWIPH

Bruxelles 24 20 4 Communauté flamande 136 80 56 Région wallonne 79 65 14 Communauté germanophone 0 0 0 239 165 74

V. Plate-forme fédérale d’experts - réalisations

• Créée dans le prolongement du protocole du 24 mai 2004• Composée de représentants des centres d’expertise, du

secteur des soins de longue durée, et des parties signataires du protocole

• Mission : – Evaluation du projet– Coordination nationale de la fonction de formation permanente– Détermination de critères de bonne pratique professionnelle– Formulation avis– … etc.

• 1x/trimestre



1. REUNION PLENIERE- modèle de convention de coopération

- symposium: “Soins aux patients comateux en Belgique” (30/11/2005)

- introduction d’une déclaration d’intention auprès de la Politique scientifique fédérale visant à créer un système d’enregistrement national

- formulation d’avis :


Intéger dans projet ? Avis

Patients LIS Non

Patients état de conscience accru

Centre d’expertise : non

LTC: oui

Clandestins et citoyens UE

Citoyens UE : oui, après inscription mutuelle et domiciliation en Belgique

Clandestins : pas de réponse


2. SOUS-GROUPES

1. Visibilité du projet :

- brochure

2. Rapport médical :

- définitions -les échelles d’évaluation ont été étudiées échelle CRS-R-formulaire de sortie standardisé

3. Rapport d’activités pour les centres d’expertise :

- rapport d’activités standardisé + logiciel et manuel



4. Matériel nécessaire dans les MRS :

- Etude du coût réel du matériel utilisé

M. D. Larmuseau

5. Ethique :- Procédure de réalisation de la réflexion éthique qualitative

Dr M.Ventura & Dr E. Peeters

6. Guidelines ou directives :

- Time-Task Matrix M. W. Van Hoorde


VI. Evaluation du réseau de soins 1. COLLECTE DE DONNEES1.1 Centres d’expertise - rapport d’activités standardisé - données quantitatives et qualitatives

Données épidémiologiques Dr E. Lannoo

1.2 MRS- questionnaire semi-ouvert avec des données qualitatives

- données quantitatives de l’INAMI

1.3 SISD


VI. Evaluation du réseau de soins1.1 CENTRES D’EXPERTISE1.1.1 Evaluation parcours patients dans réseau de soins

• Durée avant admission centre d’expertise:

- Moyenne 85 jours attendre stabilisation patient - Différence avant et après le projet : 16 jours


nbre moyenne stdev min max Range

<01/06/2004 33 101 44 19 213 194

Total 329 85 100 0 1170 1170

01/07/2004 - 31/12/2004 90 84 129 7 1170 1163

01/01/2005 - 31/12/2005 154 82 83 5 646 641

01/01/2006 - 30/06/2006 102 76 92 0 639 639

Tableau 6 - Temps entre notification et admission centre d’expertise

• temps d’attente précédant l’admission au centre d’expertise :

- en moyenne 23 jours = la moitié de la situation avant le projet- temps d’attente ↑de manière significative pendant le projet nouveau problème de transfert ?

VI. Evaluation du réseau de soins


Nombre Moyenne Écart-type Min Max Variation

<01/06/2004 34 45 38 0 139 139

Total 325 23 31 0 371 371

01/06/2004 - 31/12/2004 111 16 19 0 85 85

01/01/2005 - 31/12/2005 152 27 30 0 167 167

01/01/2006 - 30/06/2006 102 24 43 0 371 371

Tableau 7 - Temps écoulé entre inscription et admission en centre d’expertise

•Durée de l’admission :

- Moyenne 161 jours = moitié par comparaison avec la période avant le projet

- Pas de différence entre patients EVP et EPR




<01/06/2004 33 378 221 103 1001 898

Total 150 161 108 0 501 501

01/06/2004 - 31/12/2004 60 185 113 0 501 501

01/01/2005 - 31/12/2005 72 169 97 3 450 447

Tableau 8 - durée séjour centre d’expertise

Nombre Moyenne Écart-type Min Max Variation

Total 150 161 108 0 501 501

Durée de séjour EV 52 139 91 0 350 350

Durée de séjour EPR 102 165 117 0 501 501

Tableau 9 – Durée de séjour en centre d’expertise selon le statut

• temps d’attente jusqu’au transfert vers le secteur des soins de longue durée :

- temps d’attente diminue : avant le projet versus après le projet

au cours du projet




<1/06/2004 22 162 176 5 659 654

Total 117 43 60 0 342 342

01/06/2004 - 31/12/2004 46 55 69 0 342 342

01/01/2005 - 31/12/2005 50 44 58 0 204 204

Tableau 10 - Durée entre le moment où le patient est autorisé à sortir et la sortie effective du centre d’expertise

- Décès : 36 %


1.1.2 Données concernant destination après sortie

Graphique 6 – Histogramme des possibilités de réadressage après sortie établissement (n=188)

010203040506070

dom

icile

MR

S a

ggré

ée

MR

S n

on a

gréé

e

Hom

e de

nur

sing

Hôp

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Mêm

e

hôpi

tal

autr

e se

rvic

e

autr

e

hôpi

tal

sp/r

éédu

catio

n

autr

e

Après la sortie de l’établissement

Val

eurs

ab

solu

es

21% 27,13% 36 % 13%


• Lien entre cause de la situation et destination du patient après sa sortie

- Lien pas significatif (p=0,255)- AVC: moins de retours à domicile, davantage de transferts vers MRS non agréée- Traumatisme : davantage d’adressages pour rééducation



Graphique 7 – Histogramme de la cause selon formule de sortie (n=180)

05

1015202530

trau

mat

ique

non

trau

mat

ique

anox

ie

non

trau

mat

ique

AV

C

non

trau

mat

ique

autr

e

Causes

Val

eurs

abs

olue

s

domicile

MRS agréée

MRS non agréée

Autre/même hôpital

VI. Evaluation du réseau de soins • Lien entre âge et destination à la sortie de l’établissement :

- Lien significatif (p=0,000)- patients plus âgés davantage vers MRS non agréée- jeunes adultes regagnent plus souvent leur domicile ou sont adressés à une MRS agréée ou à un autre hôpital ou service


Graphique 8 – Histogramme du choix de la formule de sortie selon la catégorie d’âge (n=180)

0102030405060

<65 >65

Catégorie d’âge

Va

leu

rs a

bs

olu

es

domicileMRS agréée

MRS non agréée

Autre/même hôpital

VI. Evaluation du réseau de soins• Lien entre l’état du patient à la sortie et la destination du patient à la sortie :

- Lien significatif (p= 0,000)- EVP/EPR moitié vers MRS agréée, EPR davantage vers rééducation- CA le plus retour à la maison ou poursuite rééducation, rarement vers MRS agréée


Graphique 9 – Histogramme du choix de la formule de sortie selonle statut à la sortie (n=174)

05

101520253035

EVP EPR CA

Statut à la sortie

Val

eurs

ab

solu

es

domicileMRS agréée

MRS non agrééeAutre/même hôpital


1.2. MRS1.2.1 Données démographiques :

- 142 patients, 52 avant le début du projet - âge moyen : 52 ans

-55% hommes/45% femmes


nbre moyenne stedev min max range 142 55 20 10 98 88

Tableau 14 - age


1.2.2 Données épidémiologiques :

- 46% EV - 54 % EPR/CA - 37 décès - durée de survie moyenne : 932 jours

1.3 SISD - aucune concertation multidisciplinaire


nbre moyenne stedev min max range 37 932 1555 2 6224 6222

Tableau 15 - durée de survie

VI. Evaluation du réseau de soins 2. ANALYSE DEMANDE/OFFRE


Lits d’expertise Equivalents coma

Total MRS Domicile VFSIPH/AWIPH

Bruxelles 8 24 20 4 Communauté flam. 46 136 80 56 Région wallonne 26 79 65 14 Communauté german. 0 0 0 0

80 239 165 74

2.1 CENTRE D’EXPERTISE 2.1.1 Taux d’occupation moyen

- augmente pendant le projet- taux d’occupation > 100 % : 2005 Flandre et Bruxelles

2006 Wallonie

manque de lits d’expertise : 18% patients HC (+ 3% ) offre 21% ↑, redistribution ?



2.1.2 Zone de recrutement

- la propre province et les provinces voisines

- peu de patients viennent du sud du pays



2.2 MRS 2.2.1 Taux d’occupation moyen• Taux d’occupation augmente dans le courant du projet mais il y a toujours sous-occupation car le taux d’occupation moyen est de +/- 50% (sauf en Flandre en 2006) • Causes possibles : - peu d’avantages MRS agréée versus non agréée - coût élevé/pas d’avantages financiers pour le patient/ la famille - l’évolution de certains patients est positive - projet pas suffisamment connu• Grandes différences locales : taux d’occupation de 0% à 138%• Grande différences entre les provinces



2.2.2 Zone de recrutement

- environnement direct



3. ANALYSE DES POINTS FORTS ET DES POINTS FAIBLES

3.1 POINTS FORTS

- promouvoir l’expertise dans les centres d’expertise et le secteur des soins de longue durée - collaboration transsectorielle - collaboration multidisciplinaire ; rôle crucial pour le référent hospitalier pour la continuité des soins - réadressage plus rapide des patients - trajet de soins - attention attirée sur le groupe cible - contact direct entre les autorités et les acteurs de terrain - stimule la réflexion éthique - stimule l’établissement de directives pour une bonne pratique clinique - répartition géographique

- stimule l’enregistrement systématique et la recherche scientifique



VI. Evaluation du réseau de soins - fonction de liaison externe ne reste pas lettre morte : accords de

coopération


3.2 POINTS FAIBLES

- exclusion des patients LCA fortement dépendants des soins- différences quant à la réglementation discrimination financière du patient :- coût MRS trop élevé par rap. home de nursing et prise en charge à domicile- homes de nursing (VAPH et AWIPH) pas partenaires dans le réseau de soins- SISD ne participent pas à la liaison externe - pas de limites d’âge- pas assez connu- imprécision sur le forfait dans les soins à domicile- réadressage vers les MRS spécialisées, agréées difficile- pas de mandat officiel pour les plate-formes de concertation.



4. EVALUATION FINANCIERE4.1 CENTRES D’EXPERTISE

- différences historiques significatives en termes de financement par lit pour les institutions dont le financement est réduit, les moyens supplémentaires sont insuffisants

- pas d’honoraires médicaux spécifiques pour la surveillance médicale recommandation car les personnes jeunes font plus souvent appel et leurs attentes sont plus grandes

- financement fonction de liaison externe n’est pas proportionnel aux prestations fournies, exemple:

- honoraires examen/consultation (consultation gériatrique) - honoraires concertation pluridisciplinaire - indemnisation des frais de transport- économies grâce à un meilleur parcours de soins des patients



4.2 MRS

4.2.1 Budget affecté



Période Budget disponible Budget affecté 01/07/04 – 31/12/04 (15311,54€ x165)/2 = 1.263.202,05€ 1.263.202,05€ 01/01/05 – 30/06/05 (15311,54€ x165)/2 = 1.263.202,05€ 1.263.202,05€ Total 1e année du projet 2.526.404,10€ 2.526.404,10€ 01/07/05 – 31/12/05 (15311,54€ x165)/2 = 1.263.202,05€ 1.263.202,05€

01/01/06 – 30/06/06 (15311,54€ x165)/2 = 1.263.202,05€ 656.865,07€ (52% de 1.263.202,05)

Total 2e année projet 2.526.404,10€ 1.920.067,12€

4.3 DOMICILE VAPH/AWIPH forfait patient4.3.1 Budget dépensé

4.4 SISD4.4.1 Budget dépensé



Période Budget disponible Budget dépensé 01/01/06 – 31/03/06 148 x 6.965,77 = 1.030.933,96€ 13.931,54€

(4 x 1.741,44)

Période Budget disponible Budget dépensé 01/01/06 – 31/03/06 148 x 690 = 102.120,00€ 0,00€

• sur la base de l’analyse offre/demande:

- augmenter le nombre de lits d’expertise de 21 %

- analyser la disparité entre les taux d’occupation dans les différentes provinces et entre les taux d’occupation dans les MRS agréées

• sur la base de l’analyse des points forts et des points faibles:

- éliminer les disparités financières entre les différentes formules de soins de longue durée

- donner la priorité aux personnes âgées de moins de 65 ans en ce qui concerne l’admission dans le secteur des soins de longue durée



- rendre opérationnelle et concrétiser la stratégie de soins et d’admission dans les institutions VAPH et AWIPH -sensibiliser les SISD existants - en soutien des soins à domicile, il convient de prendre le court séjour et la rééducation de jour comme option dans les soins de longue durée dans les MRS agréées - supprimer la conclusion “formelle” de convention de coopération et inscrire explicitement la fonction de liaison externe dans les arrêtés de financement afin de la garantir de cette manière - accorder un agrément formel aux plate-formes de concertation régionales - continuer à faire stimuler les initiatives visant à faire connaître toutes les facettes du réseau de soins



• sur la base de l’analyse financière :

- chercher des solutions pour les centres d’expertise auxquels sont attribués moins de moyens financiers pour des motifs historiques

- prévoir un honoraire pour la surveillance médicale - augmenter le financement de la fonction de liaison externe- prévoir des moyens financiers complémentaires permettant de prévoir au minimum 0,5 EPT de psychologue à partir de 5 lits ComaMRS, et ce en soutien de l’entourage du patient et de l’équipe soignante - poursuivre l’analyse de l’aspect financier du matériel requis dans les MRS agréées



•Recommandations complémentaires :

- adapter les textes de loi existants, compte tenu des définitions de coma, EVP et EPR figurant au chapitre II “Groupe cible et définitions” ainsi que des critères d’inclusion et d’exclusion

- donner un cadre structurel à l’ensemble du réseau de soins

- assurer le maintien de la Plate-forme fédérale d’experts.



Merci de votre attention !


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