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Les soins palliatifs

... Pour vivrele temps qu’il reste

n Les soins palliatifs sont des soins et un accompagnement apportés à une personne gravement malade pour lui permettre de garder la meilleure qualité de vie possible.

n Ils prennent en compte toutes les sources d’inconfort, accompagnent et soutiennent aussi les proches de la personne malade.

Le schéma ci-dessous montre comment le concept des soins palliatifs a évolué, même s’il reste dans l’imaginaire collectif lié à la toute fin de vie.

Témoignage"L’annonce de l’arrêt des traitements curatifs est une tempête dans le ciel de la personne malade et de ses proches. Faire intervenir les équipes palliatives très tôt dans le plan de soins personnalisé de la personne malade peut atténuer ce passage orageux et permettre de mieux l’accompagner."

Témoignage "C’est grâce à vous si je suis bien comme ça... Vous avez été les fondations de la maison que nous construisons autour."

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ANCIEN CONCEPT

CONCEPT ACTUEL

Trai

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Décès

Décès

Temps

Temps

Accompagnement des prochesavant et après deuil

Soins de supportet soins palliatifs

Soinspalliatifs

Soinscuratifs

Maladie évolutive oupotentiellement curable

Désormais, lors de la découverte d’une maladie grave, chronique et évolutive, les soins palliatifs et les soins de support sont introduits en même temps que les soins curatifs (ceux qui tendent à guérir). Ils se poursuivent au-delà du décès de la personne malade en accompagnant ses proches.

Murray S.A., Kendall M., Boyd K., Sheikh A. Illness trajectories and palliative care. BMJ 2005;330:1007

Bruno, médecin Samia et Jasmine

Les soins palliatifs un concePt...

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Les soins palliatifs

... Des Parcours

Patrick"Je sais que je ne peux plus avoir de traitement par chimiothérapie pour guérir mon cancer et je souhaite absolument rentrer chez moi. Avec l’aide de l’EMASP, Christelle, mon épouse, a pu me dire qu’elle était terrorisée à l’idée de ce retour, même accompagné d’un réseau de soins palliatifs. Nous décidons alors de m’hospitaliser en USP proche de mon domicile."

n à l’hôpital, dans un service de soins, accompagnés par l'équipe mobile d’Accompagnement et de Soins Palliatifs(EmASP)

n à l’hôpital, dans une chambre adaptée, entourés de professionnelsformés (lits identifiés de Soins Palliatifs / liSP)

n à l’hôpital, au sein d’une Unitéde Soins Palliatifs(USP)

n à domicile, avec le matériel adapté dans un soucis de confort, entourés par des professionnels de ville : médecin traitant, infirmières libérales, Hospitalisation à Domicile (HAD), réseau...

La personne malade et

ses proches

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... Des acteurs de l’accompagnement

n A l'hôpitalmédecins, infirmiers, aide-soignants, psychologues, psychomotriciens, kinésithérapeutes, assistants sociaux, socio esthéticiens, secrétaires, bénévoles d’associations, arthérapeutes, diététiciens... n En villemédecins traitants, hospitalisation à domicile (HAD), infirmiers à domicile, auxilliaires de vie, kinésithérapeutes, assistants sociaux, réseaux de soins (cancérologiques, gériatriques et palliatifs), services sociaux des mairies, du département, aidants...n En réseaupour favoriser l'accès aux soins et maintenir une qualité de prise en charge entre la ville et l'hôpital.

Serge, psychologue, Bruno, médecin, Marie-Pierre, infirmière et Patricia, bénévole

Sophie, infirmière, Laure, médecin et les internes de Pneumologie

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... Des mots pour le dire

n La personne de confiance : voTrE TémoIn DE vIE La personne de confiance est une personne qui vous accompagne dans vos démarches liées à votre santé. Elle sera consultée en priorité comme témoin de votre volonté si votre état de santé ne vous permet plus de vous exprimer.

En pratique - Toute personne majeure peut la désigner.- Vous pouvez la désigner à tout moment, par écrit

sur papier libre, daté et signé, en précisant ses nom, prénoms, coordonnées pour qu’elle soit joignable. Elle co-signe le document la désignant.

n Les directives anticipées : DE LA PAroLE à L’écrIT Les directives anticipées guident les professionnels de santé sur les décisions médicales à prendre pour le cas où vous seriez un jour dans l’incapacité de vous exprimer. Cela concerne la mise en route ou l’arrêt d’une réanimation, de traitements, d’actes médicaux… Elles permettent l’expression de vos valeurs et de votre conception de l’existence.

En pratique - Toute personne majeure atteinte d’une

maladie grave ou en bonne santé peut les rédiger.

- Elles sont valables tout le temps. Vous pouvez les modifier ou les annuler à tout moment.

Des modèles de formulaire sont disponibles et téléchargeables sur : has-sante.fr,legifrance.gouv.fr

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... une Journéeavec l’équipe mobile

09:15 Cécile, secrétaire, constitue les dossiers des nouveaux patients.10:00 la réunion d’équipe démarre : discussion autour des situations. l’équipe évalue pour chaque patient son autonomie, ses symptômes et la communication avec ses proches. Un planning de visites dans les services est établi.11:00 Sophie, infirmière, se rend en Pneumologie pour le staff avant de rejoindre Diane, médecin, pour rencontrer Ali, hospitalisé en

médecine interne qui est angoissé. 11:15 Charles, médecin, et Jean-Philippe, psychomotricien, vont en Réanimation voir Guylaine. les soi-gnants du service se questionnent sur une situation d’ obstination déraisonnable. Dorothée, infirmière, rencontre Raymond à l’occasion de sa chimio-thérapie mensuelle en Dermatologie.11:30 Serge, psychologue, reçoit Dominique qui vient de perdre son épouse.

14:00 Patricia, bénévole de l’as-sociation JAlmAlV, visite les pa-tients en fin de vie. Elle échange avec Jean-Philippe pour identifier les malades qui nécessitent son soutien.14:30 Rencontre avec les infir-mières de l’Hospitalisation à Domi-cile afin de préparer au mieux les sorties, de prendre des nouvelles des patients à domicile et d’envisa-ger l’assistance d’un réseau.15:30 monique est en fin de vie et ne souhaite plus recevoir de traitement.

Charles et Jean-Philippe qui la connaissent bien, évaluent avec elle la possibilité d’un transfert dans une unité de soins palliatifs.16:00 Cécile, infirmière, et Delphine, médecin, sont appelées auprès d’un malade qui vient d’être hospi-talisé en Gastroentérologie. Sa fa-mille est inquiète et souhaite ren-contrer l’équipe. Pendant ce temps, Sophie appelle l’unité de soins pal-liatifs de Bretonneau pour prendre des nouvelles de Colette.

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09:30 Fatma, médecin, se rend au chevet de Colette. André, infirmier, surveille la pompe qui lui délivre un anti-douleur.11:00 Florence, infirmière, et Eva aide-soignante, surveillent le bain de Jeanne. Dans l’eau, elle se détend, se relaxe jusqu’à s’endormir au son d’une musique douce.

11:30 Virginie, élève aide-soi-gnante, apporte le déjeuner à louise. Elle l’installe et vérifie que le repas lui convient et qu’il ne manque rien.14:00 l’équipe des profession-nels du matin effectue les transmis-sions à celle de l’après-midi. Chacun s’exprime sur les soins donnés aux patients.

14:30 Joseph, bénévole de l’asso-ciation JAlmAlV, visite les patients en fin de vie. il rencontre louise avec laquelle il échange longuement. louise apprécie ce moment.15:30 Véronique, musicothé-rapeute, s’agenouille auprès de louise pour lui proposer de jouer du xylophone. Hochant la tête en signe d’approbation, louise prend la ba-guette et frappe très concentrée les

touches de l’instrument. les notes dansent dans la chambre. Sourires et rires s’échangent.16:30 Après le goûter, Jacque-line, psychologue, visite louise qui rentre chez elle. Elle l’écoute et la rassure sur ce changement de lieu de vie.

Et demain...

Les soins palliatifs

... une Journéeen usP

à l’hôpital Bretonneau, une équipe pluridisciplinaire prend soin des personnes hospitalisées en situation palliative et leurs proches.Médecins, cadres, infirmiers, aides-soignants, psychologues kinésithérapeutes, psychomotriciens, ergothérapeutes, orthophonistes, diététiciens et socio-esthéticiens, animateurs, musicothérapeute et bénévoles entourent, écoutent et dialoguent au rythme du patient.

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Populariser les soins palliatifs, c’est :

n exprimer sa volonté, ses valeurs et sa conception de l’existence

n discuter avec ses proches de sa fin de vien guider les décisions lors des moments difficiles

s’InFormEr has-sante.fr > directives anticipéeslegifrance.gouv.fr hupnvs.aphp.fr > soins palliatifs

à voTrE DIsPosITIonFormulaires et livrets de cette exposition.

n merci à tous les participants !

EMASP de l’hôpital Bichat - Claude-Bernard

EMASP de l’hôpital Beaujon

équipe de l’USP de l’hôpital Bretonneau G

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