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Prise en Charge Multidisciplinaire des Adolescents et Jeunes Adultes atteints d’Hémopathies dans une Unité Dédiée Nicolas Boissel, Hôpital Saint-Louis André Baruchel, Hôpital Robert Debré SEMINAIRE DE SUIVI DES PROJETS ADOLESCENTS ET JEUNES ADULTES ATTEINTS DE CANCER 4 AVRIL 2014

Prise en Charge Multidisciplinaire des Adolescents et ... · Pr DOMBRET Hématologie Greffe Pr SOCIE Onco-Hématologie Pr THIEBLEMONT RCP . ... Isabelle Aujoulat • EA-3518, Recherche

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Prise en Charge Multidisciplinaire des Adolescents et Jeunes Adultes atteints d’Hémopathies dans une Unité Dédiée

Nicolas Boissel, Hôpital Saint-Louis André Baruchel, Hôpital Robert Debré

SEMINAIRE DE SUIVI DES PROJETS ADOLESCENTS ET JEUNES ADULTES

ATTEINTS DE CANCER 4 AVRIL 2014

12 lits « conventionnels »

4 lits en surpression

Structure de l’unité AJA - SLS Salle « AJA »

Activité de l’unité AJA (1) • Hémopathies − LAL = LAM − Aplasie médullaire (centre de référence) − Lymphomes (Hodgkin, lymphoblastique,

Burkitt, anaplasique, BDGC) • Hématologie non maligne • Greffe − Autogreffe (MH, LAM) − Allogreffe (LAM, LAL, AA, MH…)

Activité de l’unité AJA (2)

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1 500

2 000

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Total HC

Total HP

Consultations

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< 15 ans 15 - 18 ans 19 - 25 ans

Activité de greffe allogénique et autologue

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15

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2010 2011 2012 2013

Autogreffe Allogreffe

LAL LAM MH LNH AA LMC/SMP SMD DEFI Drepano

Personnel de l’unité • Personnel non médical

− 11 Aide-Soignantes − 1 Animateur (AAP INCa) − 1 Cadre de soin, 0,5 Cadre supérieur de soin − 26 IDE dont 1 infirmière de coordination (AAP INCa) − 2 psychologues dont 1 psychologue de recherche (AAP INCa) − 2 secrétaires médicales

• Personnel médical − 1 PUPH − 1 CCA/AHU − 1 PH − 2 internes

Périmètre du projet

• Axe clinique − RCP − Prise en charge de la

fertilité − Coordination des soins − Animation et milieu

associatif − Recherche clinique

• Axe de recherche SHS − Programme d’action

recherche sur « la prise en charge des AJA »

− Etude rétrospective « patients et besoins psychosociaux »

− Etudes prospectives

Début du projet : septembre 2012

AXE CLINIQUE

Réseau RCP

Unité AJA

Hématologie Adulte

Pr DOMBRET

HématologieGreffe Pr SOCIE

Onco-Hématologie Pr THIEBLEMONT

RCP LAL/LAM

RCP Greffe

RCP lymphome

Hématologie Pédiatrique

Pr BARUCHEL

Hématologie Pédiatrique

Pr LEVERGER

RCP AA

RCPPI LA/greffe

RCPPI lymphome

Saint-Louis

Robert Debré

Trousseau

CANPEDIF

RCPPI du réseau CANPEDIF Organisation hospitalières interrégionales de recours en onco-hématologie pédiatrique Labelisée pas l’INCa en 2010 • RCPPI leucémie et allogreffe

(1x/15j) − LAL et LAM < 20 ans − Rechutes pédiatriques

• RCPPI lymphome (1x/15j)

− Lymphomes < 18 ans 0

5

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2011 2012 2013

Lymphomes

Leucémies/allogreffes

Préservation de la fertilité • Fertilité féminine − Prélèvement ovarien local, Dr. Munoz − CECOS de Tenon, Pr C Poirot − Etude rétrospective de la fertilité et du désir de

grossesse post-greffe

• Fertilité masculine − Cryoconservation systématique du sperme au diag. − CECOS de Tenon, Pr C Poirot

− Etude rétrospective des causes d’échec de recueil dans les LA

− Etude prospective de recueil sur site financée par la Ligue Contre le Cancer

Infirmière de coordination, Rachelle Chamoux • Evaluation des besoins des patients et des proches

• Information, écoute et soutien • Accompagnement vers une meilleure observance thérapeutique

• Facilitation du parcours de soin avec orientation vers les soins de support

• Coordination ville-hôpital (classeur de liaison)

Réseau ville - hôpital

• 15-17 ans − Classeur de liaison − Visite à domicile − Centre de proximité

(8-9 patients/an)

• 18-25 ans − Mise en place d’un

classeur de liaison − Absence de relai de

proximité − Multiplicité des réseaux

d’oncologie : OncoNord, OncoBerry, OncoNormandie, Paris Nord, Opera…

Infirmière de coordination Activité

2013 • Annonces :

− 48 consultations initiales (cs d’annonce) − 32 consultations pré-greffe

• Sortie et suivi à domicile : − 40 consultations de suivi (AJA, HDJ) − 72 consultations de sortie (Liaison ville-hôpital) − 39 consultations au domicile (par téléphone)

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2011 2012 2013

15-18 ans

19-25 ans

15-18 ans

19-25 ans

Nouveaux

Total

Animation Marion Lazaro

Accompagnement des patients, maintenir le lien social, diminuer le sentiment d’isolement.

• Travail en lien avec l’équipe pluridisciplinaire • Recrutement d’associations et organisation de leurs interventions

• Recherche de financement • Elaboration de projets (activités, séjours…) • Aménagement des locaux (salle AJA, salle des familles)

• Gestion du matériel mis à disposition des patients

Animation Activité • 1 page Facebook • 375 entretiens en 2013 • 27 associations en 2013

• 12 « Vie de service » • 7 « Soutien financier » • 3 « Projet personnel » • 5 « Autres »

• 14 activités par mois • 1 programme d’APA « CAMI » • Projets :

− club-photo, théâtre, − salle d’annonce, − atelier accompagnant.

0

5

10

15

20

25

30

2011 2012 2013

Associations

Recherche clinique EA-3518 – Recherche Clinique en Hématologie • A Pediatric Trial Approach in Adult Departments to treat Adolescents

and Young Adults (AYAs) with Philadelphia-negative Acute Lymphoblastic Leukemia

T. Cluzeau • Outcome of Adolescents and Young Adults (AYAs) after Allogeneic

Hematopoietic Stem Cell Transplantation for Acute Leukemia in First Complete Remission

M. Vignon • How to treat adolescents with AML ?

E. Lengline • Sperm cryopreservation in adolescents and young adults with acute

leukemia. S. Bernard

• Immunosuppressive therapy in adolescents and young adults with aplastic anemia.

A. Cabannes-Hamy

AXE « SHS »

Recherche en SHS Acteurs • Centre de Recherches en Psychanalyse, Médecine et

Société (CRPMS), Paris 7 − François Villa − Karl Leo Schwering − Sophie Fradkin − Elise Ricadat

• Institut de Recherche Santé et Société (IRSS), Université

Catholique de Louvain − Isabelle Aujoulat

• EA-3518, Recherche Clinique Appliquée à l’Hématologie

− Nicolas Boissel

Axes de Recherche • Recherche-Action sur les représentations des soignants

du besoin d’accompagnement des patients adolescets et jeunes adultes atteints d’hémopathies.

• Etude rétrospective de l’impact psychosocial de l’environnement initial du soin (adulte/pédiatrique/AJA) sur le devenir psychosocial des adolescents atteints de leucémie aiguë.

• Adolescence, cancer et devenir sexuel

ASSOCIATION SAINT-LOUIS

• Méthodologie − Méthode qualitative et inductive − Matériel : entretien individuels, collectifs, observations dans le

service (staff hebdomadaire…)

• Entretiens − 31 entretiens sur une équipe de 44 personnes (médecins, IDE,

AS, Assistante sociale, SM, SH, kinésithérapeute, diététicien…) − Retranscription intégrale des entretiens − Restitutions individuelles

• Créations de catégories thématiques • Synthèse (restituée les 5 et 12 février 2014) • Mini-groupes de discussion thématique (12 ateliers)

Projet INCA - Février 2014

Recherche Action

Présentateur
Commentaires de présentation
Notre recherche se fera au moyen de méthodes essentiellement qualitatives (expliquer) Dans le cadre d’une RECHERCHE-ACTION, c’est à dire qu’elle impliquera l’équipe de soins et les chercheurs dans un processus participatif de co-construction de ce qui ressortira de l’analyse. Volonté et nécessité pour nous et pour les résultats, me semble-t-il que ces résultats émanent du terrain. C’est ainsi que nous concevons notre travail de chercheur en psychologie clinique. Notre positionnement théorique et méthodologique définit notre place dans ce travail d’éuqipe, c’est-à-dire que nous n’avons pas de réponses précises à des questions précises mais plutôt des questionnements qui rejoignent certains des votres et que nous avons besoin de travailler avec vous dans el cadre de ce projet de recherche. Vous associer aux résultats et si pistes émergent ce sera en tenant compte de votre Place et rôle de chercheurs cliniciens : nous mettons tout en œuvre pour vous associer à la construction de la réflexion et du sens qui émergent. Les résultats qui sortiront de cette étude seront à imputer à notre collaboration, chacun de sa place. Notre métier à nous, c’est justement d’écouter et de mettre en place les conditions d’émergence d’une compréhension et d’une réflexion qui puissent faire retour dans votre pratique de soignants au quotidien. IA : recherche AVEC plutôt que SUR

Structuration des thématiques 3 18 55

Vécu des jeunes selon

les soignants

Pratiques

professionnelles

Vécu

des soignants

7 Sous-

catégories

7 Sous-

catégories

4 Sous-

catégories

27

17

11

Vécu des jeunes selon

les soignants

Transformations

corporelles

Greffés/non greffés

Regard de(s) l’autre(s)

Image de soi

Perte : cheveux et

muscles

Stérilité

Projet INCA - Février 2014

Exemple d’une arborescence

Volet rétrospectif Objectifs de recherche − Développement et construction identitaire de ces

jeunes patients ?

− Impact psychosocial d’une prise en charge pédiatrique ou adulte à l’adolescence ?

− Apparition ou accentuation des difficultés psychiques et des phénomènes de non-adhésion thérapeutique ?

− Processus intrapsychiques à l’œuvre favorisant • ajustement psychosocial au cancer

• l’autonomisation face aux contraintes médicales (adhésion) en période de transition vers l’âge adulte.

Présentateur
Commentaires de présentation
Appréhender au plus près les facteurs qui favorisent ou entravent la poursuite du développement et de la construction identitaire chez les adolescents et jeunes adultes ayant vécu l’expérience du cancer. Estimer l’impact psychosocial à l’âge adulte et à distance des traitements d’une prise en charge pédiatrique ou adulte à l’adolescence Mieux comprendre les facteurs qui interviennent dans l’apparition ou l’accentuation des difficultés psychiques et des phénomènes de non-adhésion thérapeutique Mieux comprendre encore les processus intrapsychiques qui favorisent l’ajustement psychosocial au cancer et l’autonomisation à l’égard de la gestion des contraintes médicales (adhésion) en période de transition vers l’âge adulte.

Volet rétrospectif Méthodologie et avancement

• Critères d’inclusion • 15-20 ans au diagnostic de la leucémie • Etre en première rémission complète d’une leucémie aiguë

lymphoblastique ou myéloblastique

• Même méthodologie • Entretiens semi-directifs avec les anciens patients et

leurs proches • Passations d’épreuves projectives (Rorschach et TAT)

• Etat d’avancement − 7 jeunes rencontrés actuellement âgés de 19 à 26 ans

(entretien de 35 à 100 mn) − 3 parents ( 1 mère, 2 parents d’un même jeune) − 2 passations de tests projectifs (2 jeunes femmes)

Présentateur
Commentaires de présentation
Etude sur les besoins psychosociaux des adolescents jeunes adultes ayant été traités pour une leucémie aiguë

Conclusion • Unité d’Hématologie de transition en IDF

− Projet local intégré de “plateforme de soin AJA” − Liens étroits avec centres de référence et réseaux de soins

pédiatriques

• Prise en charge spécifique : − Discussion des dossiers en RCP mixtes adultes/pédiatriques − Programmes de préservation de la fertilité − Accompagnement dans le parcours de soin “ville-hôpital” − Animation

• Recherche : − Plan de recherche/action : forte participation et adhésion de

l’équipe, large spectre des informations recueillies. − Etudes patients en cours

Perspectives • Soins et accompagnement

− Programme de transition formalisé avec les équipes pédiatriques − Développement d’un programme de de “clinique du long terme” − Programme d’éducation thérapeutique − Evaluation du programme de coordination du parcours patient − Accompagnement de la réinsertion scolaire et des projets

professionnels

• Recherche − Poursuite du programme d’évaluation des modalités différentielles

de prise en charge adulte/pédiatrique − Couplage des études de recherche clinique à de sciences

humaines et sociales dans le domaine du soins aux AJAs atteints de cancer.

Unité AJA