Programme d’Education Thérapeutique du Patient dans le syndrome néphrotique

idiopathique de l’enfant.

Expérience de l’hôpital R. Debré, Paris

APNP 2018

Introduction

Selon l’OMS, « l’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. »

Définition de l’Education Thérapeutique du Patient (ETP)

1.Objectifs du programme ETP

2.L’ETP à l’occasion d’une découverte de SNI

3.L’ETP par l’infirmière

4.Les projets

5.Les difficultés rencontrées

6.Conclusion / perspectives d’amélioration

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Programme autorisé par l’ARS depuis décembre 2010

Objectifs:

Surveiller l’apparition de la protéinurie

Diminuer le nombre d’hospitalisations en débutant un traitement plus rapidement

Favoriser une scolarisation normale

Améliorer la qualité de vie

1. Les objectifs du programme ETP

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Arrivée du patient généralement via les urgences devant des œdèmes généralisés

Hospitalisation en Néphrologie

Annonce de la maladie par le médecin du service

IDE et diététicienne sont prévenues

Entretiens d’ETP planifiés avec les parents

2. Le parcours patient

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Durée de la séance: environ 1h30 (si possible faire plusieurs séances plus courtes)

Avec qui: les parents et l’enfant si en âge de comprendre

Déroulé des séances:

oRéalisation d’un bilan éducatif

oRemise et explication du livret de suivi du SN

oSelon les besoins des familles: utilisation d’autres outils

3. L’ETP par l’infirmière ETP

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Réalisation d’un bilan éducatif

but: repérer les connaissance, ressources, les freins

et les besoins de l’enfant et de ses parents

3. L’ETP par l’infirmière

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Remise du livret de suivi de syndrome néphrotique

3. L’ETP par l’infirmière

Le carnet de bord

• A destination des

enfants …..mais aussi

des parents.

• Vocabulaire simple.

• Avec des illustrations.

• En collaboration avec

le service de

communication

de l’hôpital

surveillance des urines avec les bandelettes urinaires

Présentation

Effets

secondairesModalités de

prisePrésentation

tableaux de suivi

Une

double

page par

mois

lexique

• Faciliter la

compréhension et

la communication

avec les soignants

• Encourager la

possibilité de

s’informer

Coordonnées

• Du service, du médecin

référent, de la

diététicienne,

psychologue, assistance

sociale, infirmière

d’éducation …

• Téléphone et fax de la

pharmacie et du

laboratoire d’analyse médicales en ville

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Explication simplifiée du syndrome néphrotique

3. L’ETP PAR L’IDE: les autres outils

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BD LES REINS GONFLES

3. L’ETP PAR L’IDE: les autres outils

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La réalisation des BU

à l’intérieur des pots, mélange de blancs

d’œuf plus ou moins dilués

(Idée trouvée dans un article sur l’ETP du SN)

3. L’ETP PAR L’IDE: les autres outils

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« traduction imagée » des ordonnances pour les personnes ne sachant pas lire

3. L’ETP PAR L’IDE: les autres outils

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• Mise en place d’ateliers collectifs d’enfants avec +/-les parents

• Exemple d’idées d’ateliers : Mises en situation• « Il est enrhumé, l’albustix est à 1+, que dois je faire? »

• « Je pars 2 mois à l’étranger… »

• « Mon enfant part en colonie … »

4. LES PROJETS

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Durée d’hospitalisation très réduite comparée à la durée d’hospitalisation lorsque le programme ETP a été créé (10-15 jours vs environ 48h)

Beaucoup d’informations à assimiler en peu de temps pour les parents (annonce par les médecins, séances d’ETP par l’IDE et par la diététicienne, éducation à la préparation et administration des traitements par les IDE de salle)

Beaucoup de nouveaux protocoles pour les traitements du SN, pour lesquels le programme d’ETP n’a pas encore été adapté,

Pour l’instant le programme ETP ne concerne que les découvertes et les reprises

Plus d’Albustix sur l’hôpital, les parents s’entraînent donc à réaliser les BU sur des Multistix

Souvent barrière de la langue/ population précaire/ illettrisme

File active de patients très importante et une seule IDE ETP sur plusieurs programmes (suivi des transplantés rénaux, DP, Hémodialyse, SN, et programme AVK en cardiologie) d’où une difficulté de mise en place d’un suivi régulier et de réalisation des projets d’ateliers collectifs

6. LES DIFFICULTES RENCONTREES

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- Meilleure collaboration avec l’équipe, par une présentation du programme en formation de service et une sensibilisation à l’éducation des parents dès le début de l’hospitalisation notamment à l’administration des traitements et à la réalisation des bandelettes urinaires

- Pour l’IDE ETP, dans l’idéal essayer de revoir l’enfant et ses parents à l’occasion de la première consultation ce qui n’est pas toujours possible,

Actuellement sont vus systématiquement les découvertes de SN lors de leur hospitalisation et les enfants/parents adressés par leurs néphrologues référents quand il est nécessaire de réaliser une séance de reprise,

- meilleure structuration du programme, afin de trouver une organisation optimale du suivi des patients

Perspectives d’amélioration

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MERCI POUR VOTRE ATTENTION