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Au 31 mars 2013, 8 programmes d’éducation thérapeutique du patients VIH ou VIH/VHC, sont habilités par l’ARS Aquitaine:
(*) Source: ARS Aquitaine
Les programmes habilités*
Programmes ETP aquitains auprès des
patients VIH ou co-infectés VIH/VHC É T A T D E S L I E U X 2 0 1 3
SOMMAIRE :
• Les programmes
habilités en Aqui-
taine
• L’état des lieux
2013
• Les outils utilisés
• Les éducateurs
• Données chiffrées
2010-2012
• La place de l’ETP
dans les services
• Les obstacles
rencontrés
• La journée ETP
du 26 juin 2013 en
quelques mots...
RÉSEAU VIH DORDOGNE Patients du réseau 09/12/2010
CH VILLENEUVE SUR LOT Patients VIH
07/12/2011
CH PAU Patients VIH et Addictologie 23/03/2011
CH CÔTE BASQUE—RÉSEAU SANTÉ VIH Patients du réseau 07/12/2011
CHU DE BORDEAUX
Hôpital Haut Lévêque Patients VIH 16/02/2011
Hôpital Pellegrin
Patients VIH 10/12/2010
Hôpital Saint André
Patients VIH et VIH/VHC 10/12/2010
CH DAX Patients VIH 26/03/2013
Il existe également 3 programmes à destination des patients mono-infectés VHC : L’hôpital du Haut Lévêque (Patients VHC—16/02/2011), le CEID (Patient VHC CSAPA/CAARUD—14/12/2012), et l’association Béarn Addictions (patients Hépatites C en CSAPA—28/03/2012).
D o c um e n t
r é a l i s é p a r l e
g r o u p e d e
t r a v a i l
E d u c a t i o n
t h é r a p e u t i q u e
d u p a t i e n t d u
C O R E V I H
A q u i t a i n e
P A G E 2
7 programmes
ont répondu au
questionnaire
Outils utilisés
Les équipes d’éducateurs
État des lieux en 2013 À l’occasion de sa journée ré-gionale annuelle, le groupe de travail sur la thématique « Education Thérapeutique du Patient » a souhaité réaliser une photographie des programmes ETP habilités en Aquitaine. Un questionnaire a été élaboré et envoyé aux programmes habili-tés.
6 centres hospitaliers et un réseau ont complété les infor-mations du questionnaire:
• Saint-André (12/2010),
• Pellegrin (12/2010)
• Réseau VIH Dordogne
(12/2010)
• Haut L’évêque (02/2011),
• Pau (03/2011),
• Bayonne (12/2011),
• Dax (03//2013),
Les 7 programmes effectuent des séances individuelles. Deux d’entre eux (Haut-Lévèque et Saint André) organisent également des séances collectives.
Les 7 programmes utilisent des dossiers ETP papier, un est informatisé (Haut-Lévèque) et 2 en cours d’informatisation (Pellegrin et Saint André).
Les 7 programmes utilisent des outils lors des séances.
Concernant l’auto-évaluation du programme et l’évaluation pé-dagogique du patient :
• Bayonne, Haut-Lévèque et Saint
André les ont effectuées,
• Pau est en cours,
• Pellegrin et le Réseau VIH 24 ont
effectué l’auto-évaluation et sont en cours pour l’évaluation du patient,
• Dax ne les a pas encore fait.
5 programmes (Haut-Lévèque, Saint André, Pellegrin, Bayonne et Dax) utilisent un questionnaire patient.
2 programmes déclarent un effectif mixte :
• Dax (3 personnes dont 1 formée)
• Pau (6 personnes dont 4 formées) - les 2 personnes non
formées à l’ETP ont reçu une formation spécifique de part leur profession (Psychologue et assistante sociale).
Le programme de Bayonne informe qu’il n’y a plus d’équipe sur le programme ETP en 2013.
4 programmes ont des équipes intégralement formées:
• Réseau VIH 24 (1 personne)
• Haut-Lévèque (5 personnes)
• Pellegrin (6 personnes)
• Saint André (8 personnes)
OUTILS D’ÉDUCATION:
• le dossier d’ETP avec recueil de données
plus diagnostic éducatif et objectifs,
• jeu de rôle, cartes de photo langage, cartes
de symptômes, cartes de situation (Abbvie, Temps clair ou « faites maison »),
• l’éventail des objectifs,
• dessins (par le soignant, mais aussi par le
patient), puzzle,
• le chevalet Temps clair,
• les plannings de traitement, le tableau des
ARV,
• maniement du préservatif/le manège en-
chanté/pose de préservatifs,
• le pilulier,
• le questionnaire vrai/faux.
OUTILS DÉVALUATION:
Du patient
• l’étoile des compétences,
• le questionnaire vrai/faux,
• la grille d’évaluation gestuelle,
• échelle analogique estime de soi,
• échelle des risques.
Du programme:
• tableau file active,
• tableau de comptabilisation (séances,
motifs de consultation, patients),
• le compte-rendu d’activité annuel des
hôpitaux de jour,
• enquête de satisfaction,
• le focus groupe .
OUTILS D’ORGANISATION:
• la feuille de repérage/pré-
consultation, visant à informer le patient,
• les affiches présentant l’ETP (dans
les salles d’attentes et dans les box),
• le document « Etre bien dans sa
vie »,
• mise à disposition du dossier ETP
dans le dossier médical du patient,
• cartes de rendez-vous/Dx plan-
ning,
• courrier de liaison destiné au
médecin généraliste.
25
éducateurs
formés
Les associations de patients participent à l’ETP en Aquitaine : Co-construction de programmes, participation au groupe de travail ETP du COREVIH.
Données chiffrées 2010-2012 P A G E 3
Évolution
du nombre de patients
accompagnés
Évolution
du nombre de séances
d’ETP
Évolution du
nombre de séances
par patient
37
137
245 246
24
210
36
188203
4
73
25
233
301
58
0
50
100
150
200
250
300
350
HAUT LEVEQUE SAINT ANDRE RVIH Dordogne CH BAYONNE CH PAU CH DAX
2010 2011 2012
67
386
111
579
635
406
72
669
550
307
12
161
675
167
56
0
100
200
300
400
500
600
700
800
HAUT LEVEQUE SAINT ANDRE RVIH Dordogne CH BAYONNE CH PAU CH DAX
2010 2011 2012
2,59
1,65
3,19
2,88
4,23
3
1,66
2,68
1,56
3
2,21 2,24
32,93
1,51
0,00
0,50
1,00
1,50
2,00
2,50
3,00
3,50
4,00
4,50
HAUT LEVEQUE SAINT ANDRE RVIH Dordogne CH BAYONNE CH PAU CH DAX
2010 2011 2012
La place de l’ETP dans les services
La journée ETP du 26 juin 2013 en quelques mots...
Les points forts de cette rencontre :
• Séances de régulation en petit groupe très intéressantes,
• Interactivité tout au long de la journée,
• Échange des outils permettant d’apporter des idées nouvelles,
• Idée émergeante sur les ateliers collectifs,
• Ouverture sur l’ETP ambulatoire (Proxisanté).
Noëlle BERNARD, pilote du groupe ETP du COREVIH Aquitaine
Obstacles rencontrés dans le déroulé du programme CONCERNANT LE PATIENT:
• Respect des RDV,
• Confusion entre suivi médical et RDV
ETP,
• Difficultés adhésion à l’ETP,
• Refus des séances ETP en dehors
consultations médicales pour les pa-tients éloignés du CH (trajet, pas de PEC transport, …)
• Refus des contraintes de l’ETP (séances
suivies, engagement, contrat, …)
CONCERNANT L’EQUIPE:
• Manques :
∗ d'éducateurs,
∗ de locaux,
∗ de budget pour impression outils,
∗ de temps (transmissions orales formalisées pour suivi patient ETP, pour travailler sur
le programme ETP, pour faire de l'ETP)
∗ et de coordination entre les différents professionnels (AS, diét, …)
• Difficulté quand ETP effectuée par acteur extérieur au CH (pas de relai hospitalier au sein
du service)
Commentaires :
• Le Réseau VIH Dordogne propose plus de séances d’aide à l’observance car les patients n’adhèrent pas aux obligations contractuelles de
l’ETP (donc baisse des chiffres concernant l’ETP et hausse des données d’observance)
• Le CH de Haut-Lévèque indique la mise en place d’un programme ETP pour maladies auto-immunes en novembre 2012 et pour la maladie
de gaucher en février 2013, ayant entrainé une légère diminution de la prise en charge VIH mais une augmentation de la prise en charge
ETP dans sa globalité.
• Le CH de Dax stipule que le début de l’activité date d’août 2011 (ETP VIH/VHC concernant initiation au traitement + suivi hebdomadaire
puis tous les 15 jours).
• Le CH de Pau a formalisé depuis 2012 l’ETP faite en pré-consultation avec la mise en place d’un imprimé..
P R O G R A M M E S E T P A Q U I T A I N S A U P R È S D E S P A T I E N T S V I H O U C O - I N F E C T É S V I H / V H C
Pourcentage de la file active 2012 ayant eu des séances d’ETP
HAUT
LEVEQUE
SAINT
ANDRE PELLEGRIN RVIH24 BAYONNE PAU DAX
26,48% 16,92% 7,21% 3,48% 12,87% 99,01% 42,96%