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Quels enjeux éthiques du débat actuel sur la fin de vie?
Congrès de la coordination bretonne des soins palliatifs
Saint Brieuc, novembre 2013 Donatien Mallet
USP de Luynes-CHU de Tours
1 er constat : une absence de suivi des recommandations du Rapport Sicard
Pas de perspective de santé publique
Pas de projet de réforme
Approche essentiellement légaliste et
médiatique
2 ème constat : de grandes incertitudes sur les modifications du cadre légal
Loi Léonetti
– Directives anticipées contraignantes ?
– Renforcement légal de la procédure collégiale ?
Sédation
– Droit à demander la sédation ?
– Droit à bénéficier d’une sédation ?
Arrêt de vie
– Droit à une assistance médicalisée pour se suicider ?
– Droit à bénéficier d’une euthanasie ?
Des enjeux éthiques transversaux
1. Quel rapport à la technique ?
2. Quel rapport à la souffrance ?
3. Quel rapport à l’autodétermination ?
I. Quel rapport à la technique ?
Entre mort naturelle et maîtrise du mourir,
la co-construction d’un rapport à la technique
L’homme moderne : naître, vivre et mourir en compagnie de la technique
La décroissance de la mort naturelle
48 % des décès sont précédés d’une
décision qui peut influer sur la durée de vie
(Ined 2012)
Un dissensus sur la qualification des décisions médicales
Pour certains : le registre des soins palliatifs, confirmé par la loi – La sédation
– La non initiation, limitation ou arrêt de traitement
– L’euthanasie
Pour d’autres : l’équivalence des décisions – La loi sous le lien « doctrinal » du « laisser
mourir », « critiquable en son principe comme dans ses conséquences » M. Roux
Pistes : a) Co-construire un rapport à la technique par la délibération
« Habiter l’univers technique que l’homme
construit… » B. Cadoré
La délibération :
– Ce qui construit et fonde la décision
Valoriser la délibération
Avant d’être un acte concret, la délibération est un processus relationnel, langagier et symbolique
– Processus continu
– Dimension individuelle et collective
– S’appuie sur des relations
– Action d’abord sur les représentations, les significations par la médiation du langage
– Tentative de co-construction d’un sens à l’action
Nécessité d’une reconnaissance institutionnelle
b) Argumenter et maintenir les distinctions Distinctions entre « sédation » et « faire
mourir » ?
Sédation Euthanasie
Intention Soulager en diminuant
la vigilance
Arrêter la vie
Résultat Soulagement Mort rapide
Quantité de vie avant
la mort
Parfois longue Quelques secondes à
minutes
Lien de causalité
avec la mort
Le plus souvent nul,
mais parfois incertitude
(dyspnée)
Lien direct
Procédure Administrer un sédatif
avec des doses
graduées jusqu’à
obtention d’une
somnolence
Administrer un produit
à dose létale
Distinctions entre « ne plus s’opposer à la venue de la mort » et « faire mourir »
Ne plus s’opposer à la venue de la
mort
Euthanasie
Intention Ne plus chercher à prolonger
artificiellement l’existence
Prendre soin, poursuivre la relation
Arrêter la vie
Technique Retirer la technique Faire un geste technique
Parcours médical Si la technique n’avait pas été
prescrite, le patient serait déjà mort
(réa)
La personne vit
indépendamment de la
technique
Agonie Parfois longue Quelques secondes à minutes
Repères psychiques Retrait et démaîtrise Maîtrise
Éthique Construction d’un rapport à la
technique par la proportionnalité des
traitements
Autodétermination
Conséquentialiste
II. Quel rapport à la souffrance ?
Entre médicalisation et demande sociale,
une rencontre ouverte avec l’homme souffrant
La médicalisation de la souffrance
La souffrance médicalisée :
– Un signe qui révèle le dysfonctionnement d’un
système neuro-organique
– Un appel à l’action
Une souffrance sans sujet
– « L’idéologie de la médecine industrielle détache
la douleur de tout contexte subjectif afin de mieux
la détruire » I.Illich
Une injonction sociale
L’hôpital sans douleur (B. Kouchner)
Rapport DGOS 2013
– « Un désordre à contenir »
– « Contrôler les symptômes »
– « Préserver les droits des patients »
Mourir sans souffrance
– « La civilisation médicale s’engage à réduire la
souffrance en augmentant la dépendance » I.Illich
Une carence collective et symbolique face à la souffrance et la mort
« Passage d’une société symbolique, visant à produire du
sens, à une société technologique, visant à maîtriser de
manière rationnelle le tout de la vie, nature aussi bien
qu’humains » P. Boitte
Pistes : a) Remettre la souffrance dans une dimension existentielle
« La médecine a construit une représentation
du corps qui place le sujet dans une position
duelle en face de lui-même..
Or l’homme est un être de relations et de
symboles et le malade n’est pas seulement
un corps à réparer » D. Le Breton
b) Construire un rapport à l’altérité : Parole, récit et écoute
« Écouter c’est être là,
l’oreille ouverte et
laisser dire ce qui se dit »
M. Bellet
c) Soutenir la persévérance à être
« Souffrir, à savoir endurer, c’est-à-dire
persévérer dans le désir d’être et l’effort pour
exister en dépit de… » P. Ricoeur
« Marcher avec en partageant le pain »
d) Laisser ouvert et porter la question du sens ou non de l’existence
L’énigme est encore de l’humain
e) Prudence sur le discours social et médiatique
Pas d’apologie de la souffrance
Pas d’utilitarisme de la souffrance
Pas de prétention à soulager toute souffrance
Témoigner d’une solidarité effective et ouverte au
questionnement
Ouvrir le champ de la maladie grave aux proches,
aux bénévoles, à la société
III. Quel rapport à l’autodétermination ?
Entre audodétermination légaliste
et exclusion du patient,
la promotion continue et adaptée d’une
possibilité de choix au sein d’une rencontre
Un courant philosophique et sociologique
Depuis le XVIII ème siècle,
valorisation de l’autodétermination de la personne
Traduction progressive en terme de « droits »
Déclinaison dans le champ de la santé (lois de mars
2002 et avril 2005)
Émergence d’une éthique du soin qui respecte et
promeut la capacité d’autodétermination
Une injonction sociale croissante entre besoin, demande, désir et droit
« La médecine semble convoquer à répondre
techniquement au désir dont la demande est par
essence sans limite » B Cadoré
Constat d’un décalage
Rédaction de directives anticipées : 2,5 % (Ined, 2013)
Patients atteints de SLA (Danel, 2009) – 50% ne peuvent anticiper
– 20 % rédigent des directives anticipées
Souhait de s’exprimer sur les conditions de son mourir : 30 % des plus de 75 ans (Fournier, 2011)
Patients en oncologie (Bruera 2001, Elkin 2007) – Souhait d’être informés mais pas nécessairement de jouer
un rôle actif dans le processus de décision
Pistes a) l’autonomie : une donnée d’existence et une visée
Critique d’une forme d’autodétermination – « Une vie éthiquement consciente ne peut pas
être comprise comme une affirmation bornée de soi » J. Habermas
– « Un concept non substantiel, mais relatif et relationnel » E. Morin
– « Si la dignité de l’homme avait plus à voir avec sa vulnérabilité et son ouverture à l’autre qu’avec sa raison et sa capacité à s’autodéterminer ? » C. Pelluchon
C’est une potentialité et une visée qui se
développent en relation
– Dynamique temporelle
– Importance d’un espace relationnel et langagier
(A de Broca)
– Inscription dans une histoire (P. Ricœur)
b) Promouvoir l’autodétermination en soutenant les capacités
Un processus continu
« La médecine est l’art de cultiver
l’autonomie des hommes en prenant soin de
leur corps » J. F. Malherbes
Devenir soi par 4 grandes capacités
Quatre lieux de capacités
– Pouvoir dire
– Pouvoir faire
– Pouvoir s’imputer un choix, une action
– Pouvoir raconter et se raconter
Pouvoir dire
Prendre conscience de soi et s’attribuer une
identité
– Réintroduire du « je »
→ Une écoute qui reconnaît d’abord
l’importance du « je »
Pouvoir agir
Faire advenir des évènements auxquels on a participé
→ Ne pas faire pour l’autre
→ Promouvoir la capacité de faire de l’autre en lien avec sa volonté
→ S’ouvrir à l’atypicité de la volonté
Pouvoir s’imputer un choix
→ Offrir à la personne malade la possibilité de choix – Lutter contre le systématisme de l’opératoire
– Anticiper et dialoguer dans le temps (HDJ)
– Travailler sur les représentations « Mourir de faim », « Crever de soif »
« C’est l’abandonner »
« Je suis un combattant… essayer la chimio »
« Me battre pour voir mes enfants grandir »
– Introduire des tiers (EMSP)
– Rencontrer une autre équipe ou un autre service (USP)
– Manifester une créativité
Pouvoir se raconter
Une dimension identitaire
– Retisser une cohérence d’existence en se remémorant et en se projetant
– Donner et construire du sens
– Demeurer malgré le non-sens
« Une synthèse de l’hétérogène » P. Ricœur
→ Une écoute qui reconnaît d’abord l’importance du récit
c) Prudence sur Les directives anticipées
Les directives anticipées ne sont pas une fin
en soi
Elles sont un moyen pour élaborer
conjointement un choix et un rapport à la
limite
« S’il le veut et le peut »
En guise de conclusion
Une évolution sociétale ?
Peut être la fin d’une hégémonie du discours
des soins palliatifs
Un appel à approfondir ses repères pratiques
et éthiques
Exercer dans la pluralité : 4 pistes
1. Une compétence clinique avec des organisations de soins et des filières adéquates
2. L’ouverture vers le compromis – Un parcours de la reconnaissance avec la construction
d’une altérité (P. Ricœur, J.-F. Malherbes)
– Une base commune : la valeur de la relation l’emporte sur les repères personnels
– Une éthique du moindre mal
– Une sagesse pratique
3. Maintenir l’interdit et le rapport à la
transgression quelle que soit l’évolution du
cadre légal
4. Envisager l’hypothèse de la rupture
Être soignant ?
Une interrogation sur l’homme
Quelle figure de l’homme, de la relation, de
la médecine promouvons-nous lors de nos
décisions ?
Être soignant : une responsabilité individuelle et collective
Assumer une posture de médiation entre
l’homme et lui-même, l’homme et autrui,
l’homme et les autres
