EDUCATION DU PATIENT ATTEINT DE BPCO

Rachel Parmentier, Hes-soins infirmiers - décembre 2014

LE DIAGNOSTIC MEDICALRECUEIL DES SIGNES

La préexistence de ces algorithmes amène à rechercher des signes « pré-listés »

et induit la méthode de questionnement

Est ce que: – vous avez de la fièvre? – vous toussez? – vous avez mal à tel endroit?…

Questions fermées induisant des réponses brèves et précises

LE DIAGNOSTIC MEDICAL / COMMENT?

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Signe B Signe C

Signe A

LE DIAGNOSTIC MEDICAL

L’arbre des possibles

LA METHODE DE L’ELAGAGE

LE DIAGNOSTIC / RECUEIL DES SIGNES

Quels signes rechercher ?

Quels domaines explorer ?

Domaines des expériences, des connaissances,

des émotions, des relations …

Il n’y a pas d’algorithme…

On n’est pas dans une démarche d’élagage

mais dans une démarche de construction

TOUT LE RESTE

LE DIAGNOSTIC / RECUEIL DES SIGNES

Tout le reste… Domaines des expériences, des connaissances, des émotions, des relations …

Co-construction des possibles

LA MALADIE CHRONIQUE!

DÉFINITIONS (LAROUSSE)

Maladie: altération de la santé, des fonctions des

êtres vivants, en particulier quand la cause est connue (par opposition à syndrome)

Chronique: se dit d’une maladie d’évolution lente et

sans tendance à la guérison qui dure, persiste (en parlant d’une mal,

d’un défaut)

DÉFINITION DE L’OMS

Les maladies chroniques sont des affections de longue durée qui en règle générale, évoluent lentement. Responsables de 63% des décès, les maladies chroniques (cardiopathies, accidents vasculaires cérébraux, cancer, affections respiratoires chroniques, diabète...) sont la toute première cause de mortalité dans le monde.

Le tabagisme, la sédentarité, la mauvaise alimentation et l’usage nocif de l’alcool augmentent le risque ou sont la cause de la plupart des MNT.

VERBATIM DE PATIENTS ATTEINTS DE BPCO, À QUI ON A DEMANDÉ « QU’EST-CE QU’UNE MALADIE CHRONIQUE POUR VOUS »…

Nécessité d’apprendre les « déclics de

gestion »

Ne récupère pas, mais contrôlable (contrairement au cancer). A

partir du moment ou j’accepte cette invalidité, ça va nettement mieux, je peux me tourner vers

l’avenir et me demander: avec ce que j’ai? qu’est-ce que je peux

faire? qu’est-ce que je dois faire? C’est à moi de faire!

Maladie chronique, au départ ça ne me dit pas grand-chose! Maintenant je sais que c’est récurent, irréversible,

humiliant.

La difficulté: le mot chronique est celui qui fait passer de sain à malade aux

yeux des autres

Chronique = mise en invalidité, exclusion social,

perte du cadre de vie obligatoire (aller travailler),

… = handicap

Recueilli par P. Surpas, pneumologue, Bayère, France

AUTREMENT DIT…

Retrouver le contrôle de sa vie: indissociable du sentiment d’auto efficacité

Acquisition de compétences de gestion de sa nouvelle vie avec la maladie

Permet de réorganiser son identité modifiée par la maladie

Au final, trouver un sens à sa vie AVEC la maladie

MOTS CLÉS…

L’auto-efficacité L’acquisition de compétences de

gestion Trouver son identité Donner un sens à sa vie

DÉFINITION DE LA MALADIE CHRONIQUE SELON L’OMS

Les maladies non transmissibles (MNT), également appelées maladies chroniques, ne se transmettent pas d’une personne à l’autre. Elles sont de longue durée et évoluent en général lentement. Les quatre principaux types de maladies non transmissibles sont les maladies cardiovasculaires (accidents vasculaires cardiaques ou cérébraux), les cancers, les maladies respiratoires chroniques (comme la broncho-pneumopathie chronique obstructive ou l’asthme) et le diabète.

DÉFINITION DE L’EDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT (ETP)

« Selon l’OMS, L’Education thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils sont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.

Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.

Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosociale, conçues pour rendre les patients conscients et informée de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières , et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge afin de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.

Une information orale ou écrite, un conseil de prévention peuvent être délivrés par un professionnel de santé à diverses occasions, mais il n’équivalent pas à une éducation thérapeutique du patient. »

FINALITÉS DE L’ETP, SELON L’OMS 1998

Former le malade pour qu’il puisse acquérir un savoir-faire adéquat afin d’arriver à un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie

FINALITÉS DE L’ETP

Améliorer la qualité de vie, la vie

quotidienne du patient

Diminuer les complications de la

maladieAméliorer l’adhésion

aux traitements

Retrouver du sens, de l’intérêt au suivi

des malades chroniques

Fédérer l’équipe soignante

(M. Chambouleyron, HUG, ens. CAS et DAS en ETP)

FINALITÉS DE L’ETP

Améliorer la qualité

de vie, la vie

quotidienne du

patient

Diminuer l

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Retrouver du sens,

de l’intérêt au suivi

des malades chroniques

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(M. Chambouleyron, HUG, ens. CAS et DAS en ETP)

COMMENT ARRIVER À CES FINALITÉS? MÉTHODOLOGIE!

Il s’agit d’IMPLIQUER LE PATIENT dans son traitement au long court pour obtenir une bonne adhésion!

=> En opposition à la prise en charge d’un épisode aigu où le médecin diagnostique, prescrit, le patient restant passif, exécutant de l’ordonnance!

8 748 heures gérées par les personnes elles‐mêmes (soit 364,5 jours/an)

Alors qu’il y a environ 12 heures par année où la personne est en contact avec l’un ou l’autre des professionnels de la santé.

Barlow, J. Interdisciplinary Research Center in Health, School of Health & Social Sciences,vCoventry University, May 2003.

Le médecin La

maladie du

patient

CHANGEMENT DE POSTURE POUR LE SOIGNANT

Se détacher de la relation traditionnel soignant-soigné

Þ soignant actif – « pouvoir de guérison » - gère les « crise »…

Þ Baser la relation soignant-soigné sur les besoins du patient

UN NOUVEAU MODÈLE…

Le soignant(apprend et enseigne)

Le patient(sur son chemin d’apprentissage)

Histoire, connaissances,

conceptions, peurs, émotions…

Histoire, connaissances,

conceptions, peurs, émotions…

Apprendre, changer,expérimenter, se

tromper…

Apprendre, changer,expérimenter, se

tromper…

ON OBSERVE SOUVENT…

Le soignant(écoute le patient)

Le patient(a de la place pour

s’exprimer)

Histoire, connaissances,conceptions, peurs,

émotions…

ON OBSERVE SOUVENT…

Le soignant(écoute le patient)

Le patient(a de la place pour

s’exprimer)

Histoire, connaissances,conceptions, peurs,

émotions…

Histoire, connaissances,conceptions, peurs,

émotions…

Autoritémédicale

et « Educateur » !

ExplicationsPrescription

s

DES TEMPS ET DES STRATÉGIES MULTIPLES ET COMPLÉMENTAIRES…

Liens,complémentari

téset rétroactions

Enseignement frontalExplications sur les principes de la mesure et sur son interprétation

Perturbation cognitiveLe résultat d’une mesure estsource de conflit cognitif, dedissonance, chez le patientExpérimentations

Des changements dans lecomportement sont mis enrelation avec une mesure Confrontations

Les résultats mesurés sontdiscutés, comparés, analysésavec et grâce à l’autre

Aides à penserReformulations , dans leslangages du patient, desprincipes de la mesure

Concepts organisateursLa physiologie derrièreune mesure pour penser soncorps et ses comportements

1. Elaborer un

diagnostic éducatif

2. Définir un

programme personnalis

é

3. Planifier et mettre en œuvre

les séances

d’éducation

4. Evaluer les

compétences

acquises

La démarches d’éducation thérapeutique

LE

P A R C O U R S

problématique et besoins

en ETP

Compétences à acquérir

Contenus et méthodes adaptés

Evaluationacquis

et processus

DE

L’ E T P

Genève2011

LE DIAGNOSTIC / RECUEIL DES SIGNES

Il s’agit d’explorer avec la personne les domaines permettant de comprendre

sa problématique en lienavec sa maladie chronique ou son traitement

– Qu’est ce qui est devenu compliqué dans votre vie quotidienne du fait de ce traitement?

– Qu’est ce que ça vous fait quand on vous parle de ce traitement?

– Comment expliquez-vous tel évènement?– Comment votre entourage réagit-il à…?

Questions ouvertes et techniques d’entretien favorisant le récit et l’explicitation

LE DIAGNOSTIC EDUCATIF EN REHABILITATION RESPIRATOIRE - THEMATIQUES

• Difficultés rencontrées au quotidien en rapport avec la maladie, les traitements ou les comportements de santé recommandés

• Compréhension, conceptions, croyances concernant la maladie, traitements, comportements de santé recommandés

• Gestion de la maladie, des traitements, des états de crises - Gestion des actes de la vie quotidienne

• Vécu de la maladie et de ses conséquences

• Sentiment d’auto-efficacité pour faire face aux impératifs de la maladie et/ou des traitements

• Compréhension, attitudes et rôle de l’entourage

• Besoins et souhaits du patient

• …

EN RELATION AVEC LA MALADIE

LE DIAGNOSTIC EDUCATIF EN REHABILITATION RESPIRATOIRE - THEMATIQUES

• Expériences antérieures d’activités physiques

• Modalités concrètes de la mise en œuvre d’une activité physique adaptée à la réalité de sa vie quotidienne et alternatives

• Compréhension, conceptions, croyances concernant:

o activités physiques et sporto le rôle de l’AP sur le souffle et la

santéo les résultats attendus du

réentraînement à l’exercice

• Connaissances des signes imposant l’arrêt de l’exercice

• Emotions relatives à la reprise de l’activité physique: craintes, peur de l’échec, sentiment de confiance en soi, etc.

• Motivations à démarrer et/ou poursuivre l’activité physique Compréhension, attitudes et rôle de l’entourage

• Besoins et souhaits du patient

• …

EN RELATION AVEC L’ACTIVITÉ PHYSIQUE

DIAGNOSTIC ÉDUCATIFQUE FAIRE DES SIGNES RECUEILLIS?

Ecrire la problématique du patient, révélant sa situation actuelle vis-à-vis de sa maladie, son traitement ou l’activité physique:

• Problèmes et difficultés à résoudre• Ressources• Contraintes

Base du projet éducatif du patient

DIAGNOSTIC ÉDUCATIFQUI RECUEILLE LES SIGNES?

L’ensemble des professionnels

La problématique du patient est écrite autant que faire se peut après analyse de l’ensemble des signes récoltés par les professionnels

Le diagnostic éducatif est un diagnostic partagé par l’ensemble des professionnels et avec le patient

PROJET CENTRÉ SUR LE PATIENT ?

Projet du Professionnel 1 concernant le

Patient P

Projet du Professionnel 2 concernant le

Patient P

Projet du Professionnel 4 concernant le

Patient P

Projet du Professionnel 3 concernant le

Patient P

Projet du Professionnel 5 concernant le

Patient P

Patient P

Objectifs 1

Ob

jectifs

5

Objectifs 4

Objectifs

3Objectifs 2

PROJET CENTRÉ SUR LE PATIENT

Objectifs P développés avec les moyens du professionnel 1

Objectifs P développés avec les moyens du professionnel 2

Objectifs P développés avec les moyens du professionnel 4

Objectifs P développés avec les moyens du professionnel 3

Objectifs P développés avec les moyens du professionnel 5

Projet du patient P

Objectifs P

Ob

jectifs

P

Objectifs P

Obj

ectifs

PObjectifs P

André Giordan, biologiste et physiologiste, « le modèle allostérique « 

NOUS RETENONS APPROXIMATIVEMENT, LORSQUE NOUS SOMMES ATTENTIFS

• 10% de ce que nous lisons• 20% de ce que nous entendons• 30% de ce que nous voyons• 50% de ce que nous voyons et entendons en

même temps• 80% de ce que nous disons• 90% de ce que nous disons en faisant quelque

chose à laquelle nous réfléchissons et qui nous implique

« J’entends et j’oublie, je vois et je me rappelle, je fais et je comprends ».

Département d'histoire et de sciences politiques, Université de Sherbrooke, Québec, Prof: LucGuay (http://www.callisto.si.usherb.ca/dhsp9/didactique98/accueil/faisant.htm)

Un patient n’a jamais tort ni raison, il pense

différemment !