Rapport 2017 sur les aidants Appréhender le rôle critique ......que jouent les aidants dans le monde entier LIVRE BLANC ET PLAN D’ACTION Octobre 2017 Embracing CarersTM ... défendre

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Caregiver Action Network | Carers Australia Carers UK | Carers Worldwide | Eurocarers International Alliance of Carer Organizations (IACO) National Alliance for Caregiving | Shanghai Roots & Shoots

Rapport 2017 sur les aidants

Appréhender le rôle critique que jouent les aidants dans le monde entierLIVRE BLANC ET PLAN D’ACTIONOctobre 2017

Embracing CarersTM est soutenu par Merck.

Embracing CarersTM est soutenu par Merck. | 2

IntroductionChaque jour, dans le monde entier, au sein de chaque communauté, des gens donnent des soins à ceux qui en ont le plus besoin, en reléguant souvent leur propre vie au second plan ou en modifiant leurs habitudes quotidiennes pour s’assurer qu’un être cher ou qu’un ami malade ou handicapé dispose de l’aide dont il a besoin. Le travail réalisé par ces personnes, qui sont désignées par le terme d’aidants, reçoit généralement peu d’aide ou de reconnaissance mais leur rôle est essentiel pour améliorer la santé des patients.

Les aidants ne se définissent pas dans un cadre culturel ou national, ils sont universels car ils partagent des qualités communes et ils sont confrontés aux mêmes difficultés.

L’aidant : qui est-il ? Il s’agit généralement d’un membre de la famille ou d’un(e) ami(e) non rémunéré(e) qui administre des soins à une personne incapable de se débrouiller seule en raison d’une maladie, d’un handicap ou d’un problème de santé mentale. Certaines personnes assument les responsabilités d’aidant de manière progressive, en s’adaptant à l’évolution d’une maladie qui progresse lentement, comme la maladie d’Alzheimer. D’autres personnes deviennent des aidants immédiatement après l’accident ou la survenue de la maladie grave d’un être cher. Leurs vies s’en trouvent affectées de manière durable et une nouvelle relation naît entre la personne qui a besoin des soins et son aidant(e).

S’il existe une gratification émotionnelle dans le fait de s’occuper d’un être cher, d’un ami ou d’une personne qui en a besoin, bon nombre d’aidants se rendent rapidement compte qu’ils ont eux-mêmes besoin d’aide. La logistique qu’implique la poursuite d’une vie professionnelle ou académique tout en étant aidant peut provoquer des problèmes comme l’absentéisme ou l’interruption de la journée de travail. Ces éléments, au même titre que d’autres facteurs de stress liés aux soins, peuvent avoir un effet sur la santé et le bien-être des aidants, affecter des relations importantes dans leurs vies et même être à l’origine de pressions financières.

Les aidants ne se définissent pas dans un cadre culturel ou national, ils sont universels car ils partagent des qualités communes et ils sont confrontés aux mêmes difficultés.

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Le fait de s’occuper d’un être cher qui a besoin d’aide fait naturellement partie de la vie, par conséquent les besoins des aidants dans leur ensemble sont passés en grande partie inaperçus et la société ne leur apporte pas de soutien. Il existe heureusement un éventail d’associations locales, nationales et internationales qui fournissent une assistance aux aidants. Par ailleurs, des associations regroupent ces ressources précieuses issues du monde entier dans le but d’améliorer et de développer les activités dédiées aux aidants. Par exemple, le réseau Eurocarers1, créé en 2006, rassemble actuellement 67 associations d’aidants ainsi que des organismes de recherche et de développement de premier ordre issus de 25 pays différents : une combinaison unique qui permet de défendre les droits des aidants en se basant sur les faits. Eurocarers travaille dans la perspective d’un avenir dans lequel les aidants seront reconnus et valorisés et dans lequel ils n’auront pas à subir la pauvreté, l’exclusion sociale ou la discrimination.

L’International Alliance of Carer Organizations (IACO)2 a été créée en 2012 comme un organisme de tutelle chargé de rassembler les associations d’aidants du monde entier dans le but de donner une orientation cohérente aux efforts de recherche, de formation et de sensibilisation, tout en facilitant le partage d’informations et en défendant les droits des aidants au niveau international. Plus récemment, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a reconnu l’importance critique des aidants dans son Cadre pour des services de santé intégrés centrés sur la personne et elle a publié un Plan d’action global pour les aidants de personnes atteintes de démence3. Aujourd’hui, de nombreuses associations dans le monde entier donnent des renseignements à la communauté des aidants, lui proposent des services et défendent ses droits.

«Les soins qui sont donnés sans rémunération sont devenus l’une des questions de politique sociale et économique les plus importantes au niveau mondial. Il est fondamental que la communauté internationale se rassemble pour collaborer, partager les bonnes pratiques et faire prendre conscience de la situation des aidants. Pendant que les associations effectuent des avancées importantes dans leurs pays respectifs, nous nous efforcerons de toucher le monde entier pour bâtir une communauté plus grande et plus forte afin que les aidants puissent être reconnus et soutenus où qu’ils se trouvent.»

— Rick Greene, conseiller exécutif, International Alliance of Carer Organisations



Portrait d’un AidantLes aidants peuvent être de tout âge, être issus de toute catégorie socio-économique et vivre dans tout pays du monde. Ils apportent leur aide dans le cadre des activités de tous les jours que sont l’habillage, la cuisine, l’alimentation, les besoins quotidiens, la toilette, la prise de médicaments ou les visites chez le médecin. Ils aident également à accomplir certaines tâches que la plupart d’entre nous considérons comme allant de soi, comme le fait de se mettre au lit ou de se lever d’un fauteuil. Certains assurent également des soins techniques à domicile comme la dialyse, l’utilisation de l’appareil d’aspiration, la gestion de l’incontinence, les soins liés au cathéter, la kinésithérapie et l’orthophonie, la podologie, l’alimentation par GPE, etc.

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Aux États-Unis, on estime à 65,7 millions le nombre d’aidants familiaux non rémunérés qui administrent des soins à une personne malade, handicapée ou âgée4. Les données issues de l’Enquête européenne sur la qualité de vie estiment qu’il y a environ 100 millions d’aidants en Europe aujourd’hui, soit 20 pourcent de la population de l’UE. Au Royaume-Uni, le nombre d’aidants s’élève à 6,5 millions5, tandis qu’en Australie, on recense environ 2,7 millions d’aidants non rémunérés6.

Les aidants assurent au quotidien ou de manière intermittente un large éventail de services au niveau émotionnel, financier, infirmier, social, de l’entretien ménager ou dans d’autres domaines. Si la valeur monétaire des aidants est difficile à quantifier, les soins ambulatoires plus importants et la diminution des séjours à l’hôpital contribuent dans l’ensemble à un apport annuel estimé à 60,3 milliards d’AUD de la part des aidants, uniquement pour l’Australie. Cela représente plus d’1 milliard d’AUD par semaine7. Les estimations suggèrent également que la valeur économique des soins non rémunérés, exprimée en pourcentage du coût global des soins par des professionnels de santé de longue durée au sein des États membres de l’UE, varie de 50 à 90 pourcent. Au Royaume-Uni par exemple, il a été calculé que la valeur des soins non rémunérés est aujourd’hui estimée à 132 milliards de £, un montant stupéfiant qui représente une énorme contribution en période d’austérité, alors que les budgets de santé et de protection sociale sont réduits8.

Le fait de s’occuper d’un être cher est une activité que l’on retrouve dans la plupart des catégories démographiques, quels que soient l’âge, l’origine ethnique, le niveau académique et le niveau de revenus, mais elle prédomine tout particulièrement chez les femmes et les adultes âgés de 30 à 64 ans, un groupe de personnes qui possède généralement encore un emploi9. Au Royaume-Uni, 58 pourcent en moyenne des personnes âgées de 50 à 65 ans qui assurent une assistance auprès d’un de leurs parents sont des femmes10. En Inde et au Népal, 84 pourcent des aidants sont des femmes et une étude récente a conclu qu’environ 96 pourcent des aidants sont en âge de travailler11. Certaines différences sont apparues entre les différents groupes ethniques au niveau du profil des aidants. Par exemple, aux États-Unis, les aidants hispaniques sont typiquement plus jeunes que les aidants blancs et la proportion entre hommes et femmes est la même chez les aidants asiatiques12.



Au Royaume-Uni, 58 pourcent des aidants sont des femmes et 42 pourcent sont des hommes13.

Dans l’UE, l’aidant-type est une femme entre 45 et 75 ans14. En Australie, les femmes représentent la majorité des aidants, avec une proportion de 68,1 pourcent chez les aidants qui administrent les soins primaires et de 55,5 pourcent au niveau de l’ensemble des aidants15.

Aux États-Unis, 72 pourcent des aidants effectuent des recherches sur internet sur des sujets liés à la santé, ce chiffre étant de 50 pourcent chez les personnes qui ne sont pas des aidants16.

En Australie, le salaire hebdomadaire médian des aidants qui administrent les soins primaires et qui sont âgés de 15 à 64 ans était inférieur de 42 pourcent à celui des personnes qui ne sont pas des aidants17.

Dans l’UE, 42 pourcent des aidants qui ne travaillent pas se trouvent dans le quartile des plus bas revenus18.

Aux États-Unis, les aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et d’autres démences assurent en moyenne des soins pendant plus longtemps que les personnes qui s’occupent d’adultes plus âgés atteints d’autres maladies19.

Les aidants au Royaume-Uni déclarent que le fait de s’occuper de quelqu’un a eu un impact négatif sur leur santé physique (83 pourcent) et mentale (87 pourcent)20. Environ 28 pourcent des aidants britanniques ont indiqué qu’ils souffraient eux-mêmes d’une invalidité physique21.

Caractéristiques communes aux aidants

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L’initiative Embracing CarersTM

Guidée par des associations d’aidants qui interviennent en qualité de conseillers stratégiques au niveau global, Merck, société leader dans le domaine scientifique et technologique spécialisée dans la santé, les sciences de la vie et les matériaux de haute performance, a lancé une initiative globale visant à exploiter les opportunités de reconnaissance du rôle important des aidants dans la société et à soutenir les aidants du monde entier. L’initiative Embracing Carers™ est une nouvelle plateforme et un nouveau mouvement d’envergure mondiale destinés à encourager les aidants et à les aider à se concentrer davantage sur leur propre santé et leur propre bien-être pour donner un meilleur équilibre à leur vie. Sa mission consiste à améliorer au niveau mondial la reconnaissance des difficultés non résolues auxquelles sont confrontés les aidants et des solutions pratiques pour les aider; à aboutir à des actions sur le plan politique et législatif, en améliorant la visibilité auprès des décideurs, des gouvernements et des organisations internationales de santé publique ; et à créer des opportunités innovantes pour intégrer au système de santé le soutien aux aidants ainsi que les ressources qui leur sont dédiées.

Au niveau global, les aidants sont confrontés à un grand nombre de difficultés similaires, quels que soit leur âge, leur situation professionnelle ou leur sexe. Il est fondamental d’appréhender ces difficultés afin d’identifier les actions qui doivent être prises pour améliorer la reconnaissance et le soutien à la communauté des aidants au sens large. L’initiative Embracing Carers™ a tout d’abord consisté à identifier les problèmes et les tendances clés au travers d’études factuelles et d’une enquête internationale sur les aidants. Cette dernière a été conçue dans le but de mieux comprendre la situation émotionnelle des aidants ainsi que leurs besoins et d’identifier les difficultés et opportunités qui peuvent être traitées dans le cadre de cet effort collaboratif. L’initiative reconnaît l’importance — vis-à-vis de la société, des employeurs, des éducateurs, des réseaux de soins des familles, des aidants et de tous ceux dont ils prennent soin — de travailler avec un large éventail de parties prenantes partout dans le monde pour prendre des mesures qui améliorent le soutien et les services proposés aux aidants.



Conseillers stratégiques d’Embracing CarersTM

Caregiver Action Network sert un large éventail d’aidants familiaux : parents d’enfants ayant des besoins spécifiques, familles et proches des militaires blessés, jeune couple confronté à un diagnostic de sclérose en plaques, personnes s’occupant de leurs parents atteints de la maladie d’Alzheimer. Le CAN (l’association nationale d’aidants familiaux) est une association à but non lucratif qui propose gratuitement de la formation, de l’entraide et des ressources aux aidants familiaux partout aux États-Unis.

Carers Australia est le principal organisme qui représente les aidants australiens au niveau national et qui défend leurs droits en vue d’influencer les politiques et les services à l’échelle du pays. Il travaille en collaboration avec des partenaires et avec ses associations membres, le réseau des associations d’aidants au niveau des états et des territoires, pour assurer au niveau national toute une série de services essentiels aux aidants.

Fondée en 1965, Carers UK est au Royaume-Uni la seule œuvre de bienfaisance d’envergure nationale dédiée aux aidants proposant une communauté d’entraide et qui a pris la tête d’un mouvement pour faire changer les choses. Sa mission consiste à améliorer la vie des aidants en donnant des conseils, des informations et un soutien spécialisés ; en mettant les aidants en relation afin que personne ne soit obligé d’être à l’écart dans sa fonction d’aidant ; en faisant campagne ensemble pour faire changer les choses de manière durable ; et en innovant pour trouver de nouveaux moyens de toucher et de soutenir les aidants.

Carers Worldwide développe et promeut des méthodes rentables, durables et faciles à copier pour soutenir les aidants dans les pays à faible revenu et à revenu intermédiaire. Son but consiste à permettre aux prestataires de services, aux décideurs et autres parties prenantes de reconnaître les besoins des aidants dans les pays en voie de développement et d’y répondre, en assurant un équilibre et en veillant à ce que la même valeur soit accordée aux besoins de l’aidant et à ceux de la personne qui reçoit les soins. Carers Worldwide dispose actuellement de programmes en Inde, au Népal et au Bangladesh.

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Eurocarers est un réseau européen qui représente les aidants non professionnels et leurs associations et qui cherche à faire avancer la reconnaissance des soins donnés par des non professionnels en agissant au nom de tous les aidants (en activité ou qui l’ont été) et de leurs associations, quels que soient leur âge ou le besoin médical particulier de la personne dont ils s’occupent. Eurocarers rassemble des associations d’aidants ainsi que des universités et des instituts de recherche compétents pour veiller à ce que les soins soient valorisés et que les soins non rémunérés soient reconnus comme jouant un rôle essentiel pour la pérennité des systèmes de santé et de soins de longue durée.

Fondée en 1996, la National Alliance for Caregiving est un regroupement à but non lucratif d’associations nationales dont le but est de faire avancer les soins administrés dans un cadre familial aux États-Unis au travers de la recherche, de l’innovation et de la défense des droits des personnes concernées. L’Alliance effectue des recherches, analyse des politiques, développe des programmes nationaux de bonnes pratiques et travaille pour sensibiliser le public aux problèmes des soins administrés dans un cadre familial.

Constituée en 2012, l’International Alliance of Carer Organizations (IACO) sert d’organisme de tutelle qui donne une orientation cohérente, qui facilite le partage d’informations et qui défend activement les droits des aidants au niveau international. L’IACO a pour but d’étudier et de traiter au niveau international les problèmes des soins administrés dans un cadre familial pour essayer de sensibiliser le public aux besoins de l’aidant familial à l’échelle mondiale.

La branche de Shanghai de Roots & Shoots a été fondée comme organisation bénévole en novembre 1999. Cinq ans plus tard, en novembre 2004, Roots & Shoots a reçu le statut d’association à but non lucratif de la part du gouvernement de la municipalité de Shanghai. Le programme vise à cultiver le respect et la compassion pour tous les êtres vivants, à promouvoir la compréhension de toutes les cultures et de toutes les croyances et à encourager et à inspirer les personnes pour qu’elles prennent des mesures qui marquent une différence positive dans notre monde..



Enquête Globale Sur Les AidantsUne enquête sur internet organisée par Censuswide pour le compte de Merck a permis d’interroger en Australie, en France, en Allemagne, en Italie, en Espagne, au Royaume-Uni et aux États-Unis 3 516 aidants non rémunérés âgés de 18 à 75 ans, afin de recueillir les principales informations directement auprès des intéressés. Au-delà de quelques renseignements démographiques de base, le questionnaire a été conçu pour identifier la situation du répondant et pour comprendre l’impact que les soins administrés ont eu dans sa vie, en s’intéressant aux conséquences en matière de santé, de situation financière, d’emploi et de situation émotionnelle. L’enquête s’est intéressée à plusieurs domaines importants de la vie d’un aidant non rémunéré.

Emploi :L’une des plus grandes difficultés pour les aidants non rémunérés consiste à essayer de trouver un équilibre entre sa vie professionnelle, sa vie privée et ses responsabilités supplémentaires d’aidant.

• Plus d’1 aidant non rémunéré sur 5 (21 pourcent) a le sentiment que sa vie professionnelle a été affectée de manière négative par son rôle d’aidant non rémunéré.

• Environ 12 pourcent des aidants non rémunérés ont dû quitter leur emploi en raison de leur rôle d’aidant.

• Plus de 18 pourcent des aidants non rémunérés en Australie ont dû quitter leur emploi en raison de leur rôle d’aidant non rémunéré. En comparaison, ce chiffre s’élève à 7 pourcent en Allemagne et à 8 pourcent en Italie.

• Plus d’1 aidant non rémunéré sur 5 (21 pourcent) a dû réduire le nombre d’heures travaillées pour pouvoir s’occuper d’un membre de sa famille.

Comme le montre l’enquête, de nombreux aidants non rémunérés indiquent que leur travail a été affecté de manière négative lorsqu’ils sont devenus aidants. Par ailleurs, ils précisent que les employeurs ne disposent pas de politiques pour les aider, comme des politiques qui leur permettraient de réduire leurs horaires de travail, de mettre en place un temps de travail flexible pour s’adapter à leur calendrier aléatoire, de

surveyed feel their careers have been negatively affected

by their role as a carer.

Plus d’1 aidant non rémunéré sur 5

a le sentiment que sa vie professionnelle a été affectée de manière négative par son

rôle d’aidant.

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travailler depuis leur domicile ou de partager leurs tâches avec un autre employé. Ces statistiques cadrent bien avec une enquête menée en 2015 par le Bureau australien des statistiques, qui faisait apparaître que pour les personnes âgées de 15 à 64 ans, le taux de participation sur le marché du travail était plus faible chez les aidants qui administrent les soins primaires (56,3 pourcent) et chez les autres aidants (77,2 pourcent) que chez les personnes qui ne sont pas des aidants (80,3 pourcent)22.

Il existe une catégorie critique chez les aidants non rémunérés : les « aidants sandwich » ou aidants d’âge moyen qui s’occupent de leurs parents âgés tout en s’occupant de leurs enfants, dont beaucoup présentent un handicap. Le rôle d’aidant sandwich reste une responsabilité qui est assumée en grande partie par les femmes dans la plupart des régions du monde. Un nombre considérable d’Américaines sont employées à plein temps en plus d’assurer des soins pendant 20 heures par semaine, ce qui équivaut à un deuxième travail à temps partiel23.

La majorité des aidants adultes aux États-Unis sont des femmes24, dont la proportion s’élève aux alentours de 66 pourcent en Australie25. Dans l’UE, ce sont principalement les femmes qui abandonnent leurs emplois rémunérés ou qui réduisent leurs horaires de travail pour assumer les responsabilités d’aidant26. Pour les aidantes sandwich, l’impact en matière de situation professionnelle est important. Une enquête récente d’Eurofound a découvert que parmi les personnes qui assument des responsabilités d’aidant, 90 pourcent des hommes travaillent à temps plein alors que seulement 50 pourcent des femmes sont en mesure de le faire27. De nombreuses femmes passent une grande partie de leur vie à s’occuper des enfants et des membres adultes de leur famille tout en travaillant à l’extérieur28.

Pour les employeurs, cela représente également une baisse de la productivité qui coûte des millions de dollars chaque année. Le non-respect des délais et le besoin fréquent de temps libre donne régulièrement lieu à des tensions entre les employés et les employeurs. Aux États-Unis, environ deux pourcent des aidants arrêtent de travailler chaque année pour consacrer plus de temps à leur fonction d’aidant, ce qui coûte aux entreprises environ 2,8 milliards de $ par an pour remplacer le départ de ces employés29. Au Royaume-Uni, environ 5,3 milliards de pertes ont été enregistrées en lien avec les personnes qui ont abandonné le marché du travail pour assumer des responsabilités d’aidant auprès de leurs êtres chers, qu’il s’agisse de personnes âgées ou handicapées30. Dans l’UE, les calculs aboutissent à une valeur totale des soins non rémunérés qui oscille entre 20,1 pourcent et 36,8 pourcent du PIB31.

Les coûts engendrés pour les employeurs comprennent :

• l’absentéisme

• les retards et/ou les départs anticipés

• les interruptions de la journée de travail

• les congés sans solde

• la réduction des horaires

• la rotation du personnel

• le recrutement pour les postes vacants


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Impact financier :

Souvent, le fait de s’occuper de quelqu’un qui a besoin d’aide peut créer ou exacerber des problèmes financiers.

• 30 pourcent des aidants non rémunérés connaissent aujourd’hui des pressions financières plus fortes à cause de leur rôle d’aidant non rémunéré.

• 12 pourcent des aidants non rémunérés ont dû abandonner leur emploi en raison de leur rôle d’aidant non rémunéré.

• Un tiers (33 pourcent) des aidantes non rémunérées et un quart (25 pourcent) des aidants non rémunérés ont le sentiment que leur condition d’aidant a mis la pression sur leur situation financière.

• Environ 37 pourcent des aidants non rémunérés âgés de 56 à 65 ans ont le sentiment que leur condition d’aidant a mis la pression sur leur situation financière.

Comme le souligne l’enquête, de nombreux aidants qui disposent de budgets modestes sont confrontés à des obstacles financiers et ne disposent pas de suffisamment d’argent pour acheter la nourriture, les vêtements ou même les médicaments, les aides et les adaptations nécessaires à la personne dont ils s’occupent. Il existe également des coûts supplémentaires comme le recours aux congés sans solde, la réduction des horaires de travail ou le renoncement à l’emploi pour rester à la maison et s’occuper de l’être cher. Dans la plupart des pays, il existe peu de programmes destinés à apporter une aide financière aux aidants.

Une population vieillissante implique qu’il est inévitable pour toutes les familles de s’occuper de leurs êtres chers qui en ont besoin, qu’il s’agisse de personnes âgées ou handicapées. Le milieu du travail et les services de soins doivent s’adapter à cette réalité de la vie de famille.

Heléna Herklots, Directrice générale, Carers UK

« »

surveyed feel that their role as a carer has put pressureon their financial situation.


30 % des aidants non rémunérés

ont le sentiment que leur rôle d’aidant a mis leur situation

financière sous tension.

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Soutien aux aidants : Les aidants non rémunérés passent un nombre d’heures incalculable avec la personne dont ils s’occupent en recevant parfois très peu de soutien de la part des autres alors qu’ils représentent un élément essentiel de leur communauté et de la société.

• Pratiquement 3 aidants non rémunérés sur 10 (28 pourcent) ont le sentiment que leur rôle d’aidant n’est pas reconnu par leur système de santé.

• Environ 43 pourcent des aidants non rémunérés qui vivent dans des zones périurbaines ne se sentent pas du tout soutenus dans leur rôle d’aidants non rémunérés par les services sociaux ou par l’assistance sociale.

• En Allemagne, 4 aidants non rémunérés sur 5 (80 pourcent) se sentent soutenus dans leur rôle d’aidant par leur caisse d’assurance maladie, contre 32 pourcent au Royaume-Uni.

• Au Royaume-Uni, 7 aidants non rémunérés sur 10 (70 pourcent) ne se sentent pas du tout soutenus par leur institution religieuse ou leur communauté de foi, contre 40 pourcent aux États-Unis.

• 57 pourcent des aidantes non rémunérées ne se sentent pas du tout soutenues par le gouvernement dans leur rôle d’aidante non rémunérée.

La majorité des aidants n’ont pas le sentiment que leur rôle de soutien auprès des patients soit compris et valorisé au sein de leur communauté, ce qui comprend les amis, les voisins, les petits commerces, le système de santé, les services sociaux et les autres administrations locales32. Si certains aidants décident de ne pas partager beaucoup d’informations sur leur situation avec leurs voisins, dans de nombreux cas, la communauté locale n’est tout simplement pas équipée pour comprendre le niveau de travail et de stress auxquels les aidants sont soumis en s’occupant de leurs êtres chers. Certains aidants ont indiqué que lorsqu’ils cherchaient à obtenir de l’aide au sein de leur communauté, ils pouvaient parfois éprouver de grandes difficultés en raison de la méconnaissance globale du rôle central de l’aidant dans le cadre des soins qui sont administrés au patient. Les aidants qui sont confrontés à des communautés qui ne les soutiennent pas ont davantage tendance à ne jamais parvenir ou à parvenir rarement à un équilibre ou au maintien d’autres aspects dans leurs vies, en plus des soins qu’ils administrent.

Pratiquement 3 aidants non rémunérés sur 10 ont le sentiment que leur rôle d’aidant n’est pas reconnu par

leur système de santé.

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Dans de nombreux pays, peu de choses sont faites en matière de politique gouvernementale étatique ou nationale et en matière de soutien coordonné à l’échelle nationale pour alléger les difficultés auxquelles sont confrontés les aidants. Une législation est nécessaire pour les aidants et elle ressemble en grande partie à celle qui a été créée pour permettre aux jeunes familles de parvenir à un équilibre entre leurs obligations professionnelles et familiales. Pour résoudre les problèmes des jeunes familles, de nombreux pays ont conçu des politiques publiques qui favorisent les congés payés pour les nouveaux parents, la flexibilité des horaires, des jours d’arrêt maladie qui peuvent être utilisés pour s’occuper de sa famille et des interdictions de discrimination au travail en raison des responsabilités familiales33. Une législation d’un niveau similaire est nécessaire elle aussi pour soutenir les aidants.

Soutien en matière de santé Contribuer à la santé et au bien-être de quelqu’un d’autre est une priorité absolue pour un aidant non rémunéré, mais à quel prix ? Partout dans le monde, les aidants non rémunérés négligent leur propre santé pour pouvoir s’occuper des autres.

• Plus de la moitié (54 pourcent) des aidants non rémunérés n’ont pas le temps de prendre rendez-vous chez le médecin ou d’assister à leurs propres rendez-vous médicaux.

• Plus de la moitié (53 pourcent) ont le sentiment que leur santé physique en a souffert.

• Environ 42 pourcent des aidants non rémunérés placent la santé de la personne dont ils s’occupent au-dessus d’eux-mêmes.

• Pratiquement la moitié (47 pourcent) des aidants non rémunérés se sentent déprimés et environ 3 sur 5 (57 pourcent) ont le sentiment qu’ils ont besoin de soins ou d’aide médicale en raison d’un problème de santé mentale lié à leur rôle d’aidant (comme la dépression, l’anxiété ou le stress). Parmi ceux-là, un quart (25 pourcent) n’ont pas sollicité d’aide médicale.

• Plus d’un tiers (37 pourcent) des aidants non rémunérés en France ont augmenté leur prise de médicaments sur ordonnance ou de calmants.

• Près d’un quart (23 pourcent) des aidants non rémunérés ont développé une dépendance quotidienne à l’alcool et/ou au tabac.

Certains problèmes de santé qui peuvent affecter les aidants :

• manque d’exercice

• troubles du sommeil

• gain/perte de poids

• dépendance à l’alcool ou au tabac

• négligence des examens médicaux personnels

• dépression


47% of unpaid carers

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Comme d’autres études, cette enquête montre que si les aidants se consacrent à améliorer la santé de ceux dont ils s’occupent, ils négligent souvent leur propre santé. Les aidants ont identifié les principaux obstacles pour se maintenir en bonne santé, notamment le manque de temps pour faire de l’exercice et les troubles du sommeil. Bon nombre d’entre eux ont indiqué qu’ils étaient confrontés à des problèmes de santé mentale qui empiraient et qu’ils ne s’étaient pas soignés d’un problème de santé physique. Certains aidants ne font appel à une aide médicale qu’en cas d’urgence. Le stress émotionnel et physique associé au fait de s’occuper de quelqu’un peut être écrasant pour de nombreux aidants. D’après les résultats de la 3ème Enquête européenne sur la qualité de vie, 14 pourcent des aidants qui ne travaillent pas déclarent être déprimés en permanence ou la plupart du temps, un chiffre qui est deux fois plus important que celui relevé chez les aidants qui travaillent. Ce rapport semble indiquer que la pire situation pour un aidant n’est donc pas provoquée par le stress associé au fait de jongler entre les responsabilités professionnelles et les responsabilités d’aidant mais bien par le stress associé au fait de ne pas pouvoir travailler34.

Un autre facteur qui s’ajoute aux problèmes de santé des aidants est le fait que les aidants reçoivent rarement une formation ou des informations sur l’importance de surveiller leur propre santé pendant qu’ils s’occupent d’autres personnes. Comme le rapporte le Rapport de recherche pour le développement de communautés conçues pour les aidants dans le cadre de la semaine des aidants 2016, les services de santé et de soins ont un rôle capital à jouer pour aider les aidants à rester en bonne santé. Les aidants ont besoin de leurs médecins et des services de soins pour les aider à s’occuper de leur propre santé. Ils ont également besoin de connaissances, de formation et de compétences pour s’occuper des autres correctement et en toute sécurité afin de rester eux-mêmes en bonne santé et de continuer à jouer leur rôle utile d’aidant35.

Jeune Aidant : Il existe un nombre considérable de jeunes aidants qui s’occupent de leurs frères et sœurs, de leurs parents ou des membres âgés de leur famille qui sont malades ou handicapés.

• Plus d’un quart des aidants non rémunérés (26 pourcent) âgés de 18 à 25 ans s’occupent d’une personne âgée de 18 à 25 ans.

• Plus d’1 aidant non rémunéré sur 5 (21 pourcent) âgé de 18 à 25 ans s’occupe d’une personne âgée de 51 à 64 ans.

• Les jeunes aidants sont davantage à même de reconnaître qu’ils n’ont pas toujours le temps de prendre rendez-vous chez le médecin ou d’assister à leurs propres rendez-vous médicaux, ce qui est le cas pour 58 pourcent des aidants âgés de 18 à 25 ans contre seulement 24 pourcent pour ceux qui sont âgés de 66 à 75 ans.

non rémunéréssont en dépression.

47% des aidants non rémunérés se sentent déprimés.

54% des aidants non rémunérés n’ont pas le temps de prendre rendez-vous chez le médecin ou d’assister à leurs propres rendez-vous médicaux.

Aux États-Unis, on estime qu’il y a environ 1,4 millions de jeunes aidants âgés de 8 à 18 ans36. Comme on peut s’y attendre, cette charge entraîne un effet préjudiciable sur l’éducation et l’enfance de ces jeunes aidants : plutôt que d’apprendre en allant à l’école et en jouant avec leurs amis, ils font les courses, ils préparent des repas, ils nettoient le domicile, ils s’occupent de leurs petits frères et de leurs petites sœurs et ils aident généralement la personne de la famille qui en a besoin.

Les opportunités académiques à côté desquelles passent les aidants constitue un problème à deux niveaux : 1) pour les plus jeunes aidants, qui sacrifient leur éducation ainsi que des opportunités d’emploi futur en consacrant moins de temps à leurs études; et 2) pour les aidants d’âge moyen qui sont sur le marché du travail et qui reprennent leurs études pour se recycler ou pour faire avancer leurs carrières. Bon nombre de ces étudiants aidants indiquent que leur centre académique dispose de peu de politiques voire d’aucune politique pour les aider dans leurs études alors qu’ils luttent pour trouver le bon équilibre entre éducation et soins. De nombreux aidants qui font des études ont signalé un manque de flexibilité au niveau des horaires ou des dates de remise et certains ont indiqué qu’ils ne pouvaient pas avancer dans leurs études pour ces raisons. D’autres ont complètement abandonné leurs études et s’inquiètent désormais de leurs perspectives d’emploi pour l’avenir.

Aidants plus âgés : Les aidants plus âgés sont davantage susceptibles d’être concernés par les soins mutuels (chacun prend soin de l’autre) que d’autres catégories d’aidants et, souvent, ils souffrent eux-mêmes de problèmes de santé qui exigent des soins et une assistance. Le nombre croissant de personnes âgées est un facteur qui contribue à accroître le nombre d’aidants nécessaires37.

• Plus de la moitié des aidants non rémunérés (51 pourcent) âgés de 66 à 75 ans s’occupent d’une personne qui souffre d’un handicap physique.

• Environ 16 pourcent des aidants non rémunérés âgés de 66 à 75 ans s’occupent d’une personne qui est atteinte d’un cancer. En comparaison, ce chiffre est de 8 pourcent pour les aidants non rémunérés âgés de 18 à 25 ans.

• Plus de la moitié des aidants non rémunérés (51 pourcent) s’occupent d’une personne qui est âgée de 65 ans ou plus.

• Au Royaume-Uni, un tiers des aidants non rémunérés (33 pourcent) s’occupent d’une personne qui est âgée de 65 ans ou plus, alors que cette proportion est supérieure à deux tiers (67 pourcent) en Italie.Embracing CarersTM est

soutenu par Merck. | 16

«Avec une population vieillissante, le fait de se convertir en entreprise adaptée aux aidants a du sens sur le plan économique. Le fait d’accorder des conditions de travail flexibles et favorables pour permettre aux employés de combiner travail rémunéré et rôle d’aidant non rémunéré permettra aux employeurs d’être en mesure de conserver les travailleurs expérimentés.

Ara Cresswell, Directrice générale, Carers Australia

»

En Allemagne, en 2015, la population âgée de 60 ans ou plus représentait 27,6 % de la population totale. D’ici à 2030, il est prévu que ce chiffre grimpe à 36,1 %38. Aux États-Unis, un Américain sur 8 a 65 ans ou plus et ce chiffre va doubler entre 2000 et 203039. Au niveau mondial, en 2015, quasiment un sexagénaire sur quatre vivait en Chine. De fait, les cinq pays qui présentent le nombre le plus important de personnes du quatrième âge — les États-Unis, la Chine, l’Inde, le Japon et l’Allemagne — apportaient ensemble, en 2015, 48 pourcent des personnes du quatrième âge au niveau mondial40. L’augmentation de l’âge et le déclin de la santé ont également un effet sur la capacité des aidants plus âgés à maintenir un style de vie sain tout en s’occupant des autres41. Ce cycle avec des aidants dont la santé décline et qui auront potentiellement besoin eux-mêmes d’autres aidants va entraîner une demande plus importante en termes de ressources et d’assistance.

17 | Embracing CarersTM est soutenu par Merck.

S’appuyer Sur des Solutions EfficacesHeureusement, dans le monde entier, de nombreuses organisations — organisations locales, non gouvernementales, gouvernementales, de santé, d’éducation et d’entreprises — travaillent pour traiter les

besoins non satisfaits des aidants en identifiant les difficultés qui doivent être résolues, en trouvant des solutions pratiques

pour améliorer la santé et le bien-être des aidants et en prenant des mesures. Si bon nombre d’organisations qui

participent à l’initiative globale Embracing Carers™ disposent de différents programmes qui s’appliquent

à plusieurs problèmes soulignés précédemment, il y a quelques exemples précis qui permettent de dégager de bonnes pratiques et qui doivent être imités et répliqués partout dans le monde.

Employé/Employeur : Étant donné que l’emploi est un des plus gros problèmes qui touche à la fois les aidants et les employeurs, de nombreuses sociétés ont mis en place des mesures pratiques pour identifier et soutenir leurs employés qui ont

des responsabilités en tant qu’aidants. Le magazine Forbes a souligné ce mouvement sur

son blog Next Avenue, dans un billet intitulé « Une nouvelle ère : les entreprises soutiennent

les aidants » avec les exemples de plusieurs sociétés, parmi lesquelles certaines figurant dans

le classement Fortune 500, qui proposent à leurs employés des programmes adaptés aux aidants42.

Une de ces sociétés du classement Fortune 500, British Telecommunications (BT), un opérateur de télécommunications présent dans plus de 170 pays et employant plus de 100 000 personnes, soutient le souhait de ses employés d’être performants dans leur travail tout en assumant leurs responsabilités sur le plan personnel, comme par exemple les soins non rémunérés43. La société a publié une déclaration de principe dans laquelle elle reconnaît l’engagement pris par ses employés qui assument des responsabilités


d’aidant non rémunéré et avec laquelle elle met en place un programme intitulé « Aider vos soins ». Ce programme décrit l’approche de la société envers les aidants mais également le vaste guide de soutien qui existe déjà pour les aidants qui travaillent.

De nombreuses autres sociétés lui emboîtent le pas : de fait, la Fondation européenne pour l’amélioration des conditions de vie et de travail a créé une base de données avec 50 initiatives d’entreprises dans 10 États membres qui soutiennent les travailleurs ayant des responsabilités de soins vis-à-vis d’une personne dépendante44. Par ailleurs, plusieurs conseillers stratégiques d’Embracing Carers™ ont également mis en place des politiques et des programmes pour traiter cette question. Des groupes comme Eurocarers, Carers Australia, Carers UK et Caregiver Action Network (CAN), pour n’en citer que quelques-uns, ont publié des documents d’orientation et créé des ressources précieuses pour aider les entreprises à devenir environnements de travail plus favorables aux aidants45. Ils ont aussi développé des ressources utiles pour l’aidant familial qui travaille également.

Reconnaissance : Tous les groupes au sein de l’initiative Embracing Carers™ travaillent avec de nombreuses associations de patients dans le monde entier pour donner davantage de reconnaissance à la valeur qu’apportent les aidants à la société et pour rappeler le besoin de les soutenir au travers de différents moyens. Par exemple, la semaine des aidants, fruit d’une collaboration entre Carers UK et d’autres associations, a publié un rapport de recherche intitulé « Développement de communautés conçues pour les aidants » qui souligne le besoin de soutien et de compréhension des aidants au sein de leur communauté, en insistant sur la manière dont les communautés peuvent aider les aidants à bien vivre46.

Carers Worldwide47, qui agit comme catalyseur pour équiper les associations locales dans le but de fournir une assistance aux aidants dans les pays à faible revenu et à revenu intermédiaire, cherche à permettre aux aidants, aux prestataires de services, aux décideurs et aux autres parties prenantes de reconnaître les besoins des aidants dans les pays en voie de développement et d’y répondre, en assurant un équilibre et en veillant à ce que la même valeur soit accordée aux besoins de l’aidant et à ceux de la personne qui reçoit les soins. Le fait de s’appuyer sur ce type de programmes au niveau local mais également au niveau national et international améliorera la reconnaissance des aidants en tant que ressource précieuse pour notre société dans son ensemble.

19 |

« Les aidants sont invisibles. Ils travaillent en coulisse. Ils sont parmi nous mais nous n’avons pas les yeux pour les voir.

Anil Patil, Directeur exécutive, Carers Worldwide

»


Politiques : Conscientes que les grands changements ne se produisent que si des politiques sont mises en œuvre au niveau gouvernemental pour favoriser la reconnaissance et le soutien aux aidants, certaines associations s’impliquent énormément auprès de leurs gouvernements respectifs pour contribuer à faire changer les choses au niveau des politiques. Ainsi, Eurocarers48 travaille par exemple pour s’assurer que les politiques européennes et nationales prennent en compte les préoccupations des aidants et favorisent leur intégration, pour développer des services de soutien et permettre aux aidants de conserver une activité salariale ainsi qu’une vie sociale. En réalité, elle réclame le développement d’une initiative globale et ambitieuse au niveau européen qui traiterait les différentes difficultés auxquelles sont confrontés les aidants partout en Europe, en encourageant les États membres à reconnaître et à soutenir leur contribution significative aux systèmes de soins ainsi qu’à la société dans son ensemble.

De la même manière, Carers Australia49, le principal organisme qui représente les aidants australiens au niveau national, défend leurs droits en vue d’influencer les politiques et les services à l’échelle du pays. Il travaille en collaboration avec des partenaires et avec ses associations membres, le réseau des associations d’aidants au niveau des états et des territoires, pour assurer à l’échelle nationale toute une série de services essentiels auprès des aidants. De fait, il existe en Australie une législation nationale ainsi que des législations au niveau des états et des territoires qui reconnaissent les droits des aidants. Ces législations servent de base aux stratégies et aux politiques du gouvernement qui sont destinées à faciliter la vie des aidants. La situation est identique au Royaume-Uni où Carers UK50 a pris la tête de la campagne qui est menée au nom des aidants et dans leur intérêt depuis plus de 50 ans, obtenant des avancées législatives et politiques importantes.Embracing CarersTM est

soutenu par Merck. | 20

«Puisque les aidants non rémunérés sont des prestataires de services de soins qui sont vitaux, il est important de surveiller que le système ne les exploite pas. Les décideurs et les acteurs du système de soins doivent prendre conscience de l’effet négatif qu’ont les soins non rémunérés pour les aidants eux-mêmes lorsque ceux-ci ne sont pas soutenus, car cette situation augmente leur risque de passer à travers les mailles du filet. Pour contrecarrer cet effet, les membres de la famille doivent pouvoir prendre soin de leurs êtres chers s’ils le souhaitent, tout en recevant un soutien approprié de la part du système de soins.»

— Stecy Yghemonos, Directrice exécutive, Eurocarers

Aux États-Unis, il existe actuellement plusieurs efforts législatifs concernant les aidants. La députée démocrate du Nouveau-Mexique Michelle Lujan Grisham et la députée républicaine de Floride Ileana Ros-Lehtinen ont introduit en 2017 la loi pilote pour l’association d’aidants (H.R. 3493) qui créera un programme pilote destiné à apporter un soutien aux aidants familiaux et à aider à répondre à la demande croissante de soins des Américains âgés et handicapés. La députée Lujan Grisham a également introduit en 2017 la loi nationale pour l’association d’aidants (H.R. 3494) afin de créer une association d’aidants au niveau national et d’autoriser les subventions destinées aux programmes locaux de l’association d’aidants, dans le cadre desquels des bénévoles qualifiés fourniraient des soins, de la compagnie et d’autres services aux personnes qui en ont besoin.

Au niveau international, l’IACO effectue des travaux de recherche, de sensibilisation et de formation concernant les aidants familiaux à l’échelle globale. En donnant de la visibilité au nombre croissant d’aidants partout dans le monde et en favorisant la compréhension de leurs problématiques, l’IACO facilite la collaboration internationale en rassemblant des pays du monde entier qui défendent les droits des aidants familiaux. Dans la plupart des pays à faible revenu ou à revenu intermédiaire, il n’existe pas de reconnaissance ou de soutien des aidants au niveau gouvernemental en termes de politiques et Carers Worldwide travaille de manière systémique pour résoudre ce problème en Asie du sud51. En suivant leur exemple, d’autres gouvernements et d’autres groupes de pression devraient s’appuyer sur ces réussites.

Santé de l’aidant : Préoccupés par le fait que la santé mentale et physique de l’aidant lui-même est souvent négligée, certains groupes de soutien ont créé des programmes pour traiter les besoins des aidants en la matière. Par exemple, la National Alliance for Caregiving52 dispose d’une liste de rapports utiles qui identifient les difficultés auxquelles sont confrontés les aidants en matière d’emploi, de finances ou de santé, avec les solutions potentielles pour traiter certains de ces problèmes. Un rapport en particulier a été réalisé en collaboration avec Evercare53 et s’intitule « Déclin des aidants : une observation détaillée des risques en matière de santé qu’implique le fait de s’occuper d’un être cher ». Il souligne que le niveau de détérioration de la santé des aidants augmente proportionnellement au temps que ceux-ci passent à administrer des soins et proportionnellement à l’intensité de ces soins. Le rapport propose ensuite différentes idées pour améliorer la santé des aidants.


Jeunes aidants : Conscientes que les jeunes aidants ont du mal à s’occuper d’eux-mêmes en même temps que d’un être cher et que le fait de prendre du temps sur leurs études peut avoir des conséquences sur leur formation ainsi que sur leurs opportunités d’emploi à l’avenir, certaines associations et certaines universités sont intervenues pour soutenir ces étudiants au travers d’une aide financière et d’autres programmes. Des groupes comme Roots &

Shoots54 donnent aux éducateurs de véritables outils pour développer les capacités d’apprentissage des étudiants

du XXIe siècle, comme l’esprit critique, la résolution de problèmes et l’esprit de collaboration. Ces

outils comprennent un cours de développement professionnel gratuit en ligne, des guides, des

plans de cours, ainsi qu’une mini-subvention de 200 $ pour lancer et soutenir leurs campagnes de services. En Inde et au Népal, Carers Worldwide et ses partenaires travaillent avec les éducateurs locaux pour réinsérer les jeunes aidants dans les écoles et pour établir des réseaux d’entraide pour les jeunes qui sont chargés d’administrer des soins chez eux55.

Des organisations gouvernementales et des universités se rendent également compte

des problèmes auxquels sont confrontés les étudiants qui sont par ailleurs aidants et elles

mettent en place des programmes pour les aider à alléger le stress auquel ils sont soumis. Ainsi,

Carers Australia a dédié aux jeunes aidants un site internet de renseignement qui facilite les candidatures

à un programme de bourse financé par le département des services sociaux, dans le but d’apporter une aide financière

aux jeunes aidants qui poursuivent leurs études. Aux États-Unis, l’université du Michigan56 dispose de groupes de soutien et de sites internet pour aider les étudiants aidants à organiser leurs vies, tandis que l’université de Cincinnati, Ohio dispose d’un guide de ressources pour aider les étudiants aidants à terminer leurs études un peu plus facilement57. Il est nécessaire de s’appuyer sur ces programmes efficaces de soutien aux étudiants.


Aidants plus âgés : Les aidants plus âgés sont davantage susceptibles d’être concernés par les soins réciproques que d’autres catégories d’aidants et ils souffrent eux-mêmes de problèmes de santé qui exigent des soins ainsi qu’une assistance. Un article de 2015 du New York Times intitulé « De plus en plus d’aidants ne sont plus tout jeunes »58 souligne le vieillissement des aidants qui s’occupent de leurs frères et sœurs et d’autres parents, amis ou voisins et qui sont pour la plupart âgés de 75 ans ou plus.

La Elders for Elders Foundation, une fondation indépendante à but non lucratif qui œuvre pour le bien-être des personnes âgées dans le sud de l’Inde a récemment mené un projet pilote avec Carers Worldwide qui a fait apparaître une exclusion importante des aidants de personnes âgées et des aidants qui sont eux-mêmes plus âgés. Des programmes de soutien sur mesure peuvent désormais être développés en faveur de ce groupe marginalisé. Au Royaume-Uni, Age UK Dacorum propose un soutien aux personnes qui donnent des soins non rémunérés à un parent, un voisin ou un ami, si l’un d’eux a plus de 50 ans. Son objectif consiste à permettre aux aidants de garder le contrôle de leurs vies et de leurs situations afin qu’ils puissent prendre les bonnes décisions pour eux-mêmes. Le fait de s’appuyer sur des programmes efficaces qui traitent les problèmes uniques auxquels sont confrontés les aidants âgés est fondamental pour améliorer la santé et le bien-être de ces personnes.

23 |

«Caregiver Action Network reconnaît les nombreuses difficultés auxquelles sont confrontés les aidants et nous avons développé dans notre Guide pour l’aidant familial des outils spécifiques afin de traiter ces difficultés. Le Guide comprend des ressources qui abordent des sujets variés allant de l’alimentation à la dépression, et il propose des check-lists, des vidéos ainsi que des informations sur les groupes de soutien. »

— Lisa Winstel, Directrice opérationnelle, Caregiver Action Network


Aidant sandwich : Les aidants sandwich sont probablement parmi tous les aidants ceux qui manquent le plus de temps, puisqu’il leur faut trouver un équilibre entre travailler à temps plein ou à temps partiel et s’occuper d’une personne malade, blessée ou âgée en plus d’un ou de plusieurs enfants handicapés. Les aidants sandwich sont également ceux qui bénéficient de la meilleure reconnaissance parmi toutes les sous-catégories d’aidant, puisque de nombreux médias du Royaume-Uni, d’Australie et des États-Unis leur ont consacré des reportages. Ainsi, le Sydney Morning Herald a récemment indiqué qu’1,5 millions d’Australiens d’âge moyen étaient pris en sandwich et s’occupaient à la fois de leurs parents et de leurs enfants. Au Royaume-Uni, ce chiffre s’élève à 2,4 millions59, tandis qu’un article paru dans Time/Health60 en 2015 et citant la National Alliance for Caregiving signale que quasiment un tiers des Américains sont des aidants et que parmi ceux-ci, environ 66 pourcent sont des femmes qui s’occupent de leurs enfants à la maison. Par conséquent, plusieurs organisations de collaboration disposent de programmes dédiés à ce type d’aidants. Enfin, Eurocarers61 cite un rapport basé sur 65 études comprenant des travaux réalisés dans des États membres de l’UE, aux États-Unis et en Australie, à propos de la conciliation entre les soins et le travail, en particulier pour les aidants sandwich.


« S’occuper de la famille est un élément central de la culture chinoise. Mais comme dans beaucoup de pays du monde, une population vieillissante avec des enfants adultes qui travaillent à temps plein tout en prenant en charge et en s’occupant des parents et des grands-parents peut rendre la situation difficile. La Chine adopte en la matière une approche globale en abordant les soins administrés aux personnes âgées ainsi que l’augmentation du besoin d’aidants au travers de plans gouvernementaux à 5 ans qui consistent non seulement à élargir les services de santé pour les personnes âgées, mais également à prévoir de la formation et du soutien pour les aidants. Des mesures comme celles-ci sont essentielles pour soutenir l’augmentation du besoin et de la demande d’aidants partout en Chine. »

— Shanghai Roots & Shoots


PASSER À L’ACTIONUne meilleure compréhension des problèmes auxquels sont confrontés les aidants doit se traduire par des actions. Il est temps de soutenir et de se consacrer activement aux aidants comme cela n’a jamais été fait auparavant. Ce n’est qu’en travaillant aux côtés de la communauté globale d’associations d’aidants, des groupes de patients, des gouvernements, des employeurs, de l’industrie pharmaceutique et des autres parties prenantes importantes que les aidants du monde entier bénéficieront de la reconnaissance et du soutien dont ils ont tant besoin et qu’ils méritent tant.

L’initiative Embracing Carers™ reconnaît non seulement le besoin de mettre en lumière les difficultés auxquelles les aidants sont confrontés jour après jour, mais elle s’efforce également de faire partie de la solution. Dans ce cadre, quatre grands domaines d’action ont été identifiés.


Participation élargie des parties prenantes | Grâce à l’énorme travail réalisé par de nombreuses associations d’aidants et de patients, de grands progrès ont été faits. En s’appuyant sur ces réussites et en reconnaissant la nécessité de traiter d’autres besoins non satisfaits, il est possible de faire beaucoup plus.

• Soutenir le développement des compétences et la collaboration des associations d’aidants ainsi que des associations de patients pour soutenir les initiatives en faveur des aidants.

• Faire participer davantage de parties prenantes pour faire remonter les besoins des aidants, promouvoir la collaboration et soutenir activement les programmes.

• Augmenter le champ d’action et la participation des employeurs, des éducateurs et des groupes communautaires pour soutenir le développement de programmes et d’initiatives en faveur des aidants.

Augmenter la prise de conscience au niveau global | L’attention que les médias ont portée aux aidants a augmenté et pourtant les aidants ainsi que leurs difficultés continuent à passer largement inaperçus.

• Alimenter le débat global et mettre en avant les difficultés non résolues des aidants ainsi que des solutions pratiques pour les soutenir.

• Soutenir la communauté d’aidants dans le cadre d’activités de sensibilisation partout dans le monde.

• Activer et exploiter la communauté numérique pour fédérer la communauté d’aidants et promouvoir une meilleure prise de conscience de la part du public, des systèmes de santé et des décideurs.

Activer les politiques | Provoquer une réflexion politique, une action législative et une visibilité auprès des décideurs, des gouvernements et des organisations internationales de santé publique.

• Partager et promouvoir les bonnes pratiques en matière de politiques entre les pays, les organes législatifs et les décideurs.

• Faire des aidants une population reconnue dans chaque pays et ce, dans le monde entier.

• Identifier les programmes de politiques existants qui peuvent intégrer et être adaptés à des initiatives spécifiques en faveur des aidants.

Faire participer les systèmes de santé | Créer des opportunités innovantes pour intégrer dans toute la gamme de soins le soutien aux aidants ainsi que les ressources qui leur sont destinées.

• Évaluer les bonnes pratiques dans les principaux systèmes médicaux.

• Développer et partager des ressources pratiques destinées à la communauté de la santé au sens large dans le but de reconnaître les besoins des aidants, d’intervenir et de faire le lien avec un soutien et des solutions utiles.

• Relier davantage les systèmes de santé, les associations d’aidants et les services de soutien aux aidants. 27 |

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Bibliographie

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FR/NPR/0619/0007

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Rapport 2017 sur les aidants Appréhender le rôle critique ......que jouent les aidants dans le monde entier LIVRE BLANC ET PLAN D’ACTION Octobre 2017 Embracing CarersTM ... défendre