1  

Yvanie  Caillé  N°  d’étudiante  :  3158279    

               

Rapport  de  stage  Les  patients    influenceurs1  sur  internet                            

   

MASTER  1ère  année  Mention  :  Rééducation,  Ingénierie  Médicale  

Spécialité  :  Éducation  Thérapeutique  Année  universitaire  2011-­‐2012  

                                                                                                               1  Depuis  l’apogée  d’internet,  le  profil  des  leaders  d’opinion  a  subi  de  grandes  modifications,  notamment  grâce  à  l’arrivée  de  nouveaux  outils  destinés  à  véhiculer  et  partager  son  avis  sur  un  sujet  précis  ;  on  parle  désormais  d’influenceur.  La  notion  de  leader  d’opinion  est  apparue  dans  les  années  50  grâce  aux  travaux  de  Paul  Lazarsfeld,  sociologue  Américain  qui  a  mis  en  exergue  les  effets  des  médias  sur   les   individus,  ainsi  que  l’influence  des  cercles  «  intimes  »  des   individus  sur   leurs  comportements.    

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

  2  

             

Table  des  matières    

Introduction  et  objet  ..........................................................................................................  3  

Posture  et  méthode  ...........................................................................................................  9  

Analyse  et  résultats  ..........................................................................................................  12  

Annexe  1  :  les  sites  et  leurs  caractéristiques  .....................................................................  24  

Annexe  2  :  guide  d’entretien  et  grille  d’observation  .........................................................  26  

Annexe  3  :  transcription  des  entretiens  ............................................................................  27                            

Remerciements  A  Christian  Baudelot,  un  coach  formidable,  pour  son  soutien,  son  aide  précieuse  et  –  surtout  -­‐  pour  son  amitié…  A  Beate  et  Catherine,  pour  avoir  accepté  de  se  prêter  au   jeu  des  entretiens  et  pour  leur  patience  et  leur  confiance…  #PPE  A   Giovanna   et   Murielle,   qui   auraient   sans   doute   eu   aussi  beaucoup  de  choses  à  dire  si  je  les  avais  interrogées…  #PPE  A   Denise   Silber,   qui   a   été   à   l’origine   de   nos   rencontres…   et  aussi  de  m’avoir  accueillie  pour  ce  stage    

 

  3  

 

Introduction  et  objet    Depuis   la  fin  des  années  90,   l’émergence  de  l’internet  santé  a  eu  un  impact  majeur  sur   les  patients  et  sur  la  relation  soigné  -­‐  soignant.    La  principale  raison  de  ce  changement  a  été   l’accès  à   l’information.   Jusque   là  cantonnée  à  des   ouvrages   de   vulgarisation   plus   ou   moins   disponibles,   l’information   santé   s’est   très  rapidement   déployée   sur   le   web,   sous   différentes   formes,   avec   des   degrés   de   qualité  variables.  Mais  quels  qu’en  soient   les   limites  ou   les  défauts,  elle  a  été  rendue  accessible  à  tous  et  en  particulier  à  ceux  qui  étaient  sans  doute  les  plus  demandeurs,  les  malades  et  leurs  proches.      Cet  accès  très  large  continue  d’être  discuté,  en  France  notamment.  Ses  détracteurs  mettent  en   avant   la   nécessité   de   protéger   les   patients   des   sources   d’information   de   mauvaise  qualité.   Or,   il   a   été   démontré   que   cette   crainte   n’était   pas   fondée  :   même   si   la  désinformation  existe,  les  patients  internautes  apprennent  très  rapidement  à  faire  le  tri,  de  manière  pertinente,  entre  les  bonnes  et  les  mauvaises  sources2.      Très   vite,   les   patients   ont   su   s’approprier   ces   nouveaux   outils3.   Les   sites   santé   ont   fleuri,  professionnels   ou   amateurs,   les   patients   se   sont   regroupés   autour   de   forums   ou   de  communautés.   Une   forme   d’intelligence   partagée   a   vu   le   jour  :   au-­‐delà   de   l’information  purement   théorique,   une   connaissance   pratique,   celle   du   vécu   de   la   maladie,   issue   des  partages   d’expériences   et   des   échanges   entre   «  ceux   qui   sont   déjà   passés   par   là  ».   Ces  évolutions   ont   permis   l’émergence   de   nouveaux   types   de   savoirs,   résultant   à   la   fois   des  bases   scientifiques  et   théoriques,  mais   aussi   nourris   des   connaissances  expérientielles  des  malades,  qui  étaient  jusque  occultées  par  les  médecins.    Le  concept  de  e-­‐patient  s’est  peu  à  peu  imposé.  Selon  Wikipédia4,  un  e-­‐patient  est  «  un  usager  de  la  santé  qui  utilise  internet  pour  collecter  des   informations   sur   une   pathologie   par   laquelle   il   est   concerné   et   des   outils   de  communication  électronique  (notamment  des  outils  2.0)  pour  mieux  vivre  sa  maladie.  (…)  »  Récemment,   des   mouvements   de   e-­‐patients   ont   commencé   à   s’organiser,   aux   USA  notamment,  avec   la  constitution  de   la  Society   for  Participatory  Medecine,  qui  a  proposé   la  définition5  suivante  :    

                                                                                                               2  Esquivel  A,  Meric-­‐Bernstam  F,  Bernstam  EV.  Accuracy  and  self  correction  of  information  received  from  an  internet  breast  cancer  list:  content  analysis.  BMJ  2006  Apr  22;332(7547):939-­‐942    Kelly  W,  Connolly  V,  Bilous  R,  Stewart  A,  Nag  S,  Bowes  D,  et  al.  Reader  beware:  diabetes  advice  on  the  web.  Pract  Diab  Int  2002;19(4):108-­‐110  3  INSERM,  Whist,  Enquête  web  sur  les  habitudes  de  recherche  d’information  liées  à  la  santé  sur  internet,  Université  Pierre  et  Marie  Curie,  nov.  2007  4  http://en.wikipedia.org/wiki/E-­‐patient  5  http://e-­‐patients.net/e-­‐Patients_White_Paper.pdf  

  4  

Un  e-­‐patient  est  un  patient  ayant  acquis  sur  internet  des  compétences  lui  permettant  de  :  -­‐ devenir  acteur  de  sa  maladie  ;  -­‐ faire  des  choix  et  s’assurer  qu’ils  sont  respectés  ;  -­‐ s’engager,  à  la  fois  dans  ses  propres  soins,  mais  aussi  plus  globalement  dans  la  

défense  de  ses  intérêts  ;  -­‐ rééquilibrer   sa   relation   avec   les   différents   professionnels   de   santé   pour  

qu’elle  devienne  partenariale  ;  -­‐ s’émanciper.  

Cette  définition  est   intéressante  car  elle  repose  directement  sur   la  notion  de  compétences  acquises  sur  le  web.    Un  article6  intitulé  «  En  quoi  l'expertise  du  patient  est  différente  de  celle  du  médecin  »  a  été  publié  en  août  2011  dans  Le  Journal  of  Medical  Internet  Research.  Les  auteurs  se  sont  intéressés  aux  différences  entre  l'expertise  médecin  et  l'expertise  patient  en  examinant  735   sources  de   contenu,  papier  et  en   ligne.  360  d’entre  elles  émanaient  de  patients  et  les  autres  avaient  été  produites  par  des  médecins.  Ces  sources  contenaient  des  recommandations,  définies  comme  étant  soit  «  des  choses  à  faire  »,  «  des  choses  à  savoir  »,  ou   encore   «  une   façon   d'aborder   une   situation  ».   735   sources,   proposant   plus   de   7   000  recommandations  au  total,  ont  été  étudiées.  La  nature  des  recommandations  des  médecins  et   de   celles   des   patients   étaient   significativement   différentes  :   il   s'agissait   de   deux  modes  d'expression  distincts.  Celles  des  cliniciens  relevaient  d’un  mode  prescriptif,  tandis  que  les  patients  transmettaient  leurs  expériences,  par   l'intermédiaire  d’un  récit,  à  partir  duquel   le   lecteur  pouvait  tirer  ses  propres  conclusions.  Les  auteurs  ont  noté  que  ces  récits  étaient  des  compléments  précieux  aux  discours  des  médecins  et  relevaient  donc  de  la  transmission  de  compétences  distinctes.    Au-­‐delà  de  l’accès  à  l’information  et  à  des  formes  nouvelles  de  savoirs  patients,  internet  est  aussi  un  moyen  pour  certains  d’entre  eux,  devenus  experts  de   leur  maladie,  de  prendre   la  parole,  non  seulement  pour  faire  profiter  les  autres  de  leurs  connaissances,  mais  aussi  pour  devenir   influents   autour   de   certaines   positions   militantes7.   Leurs   sites,   blogs   et   forums  deviennent   alors   le   point   de  départ   de   la   constitution   d’une   communauté,   dont   la   nature  reste  mal  définie  et  autour  de  laquelle  se  développe  une  véritable  expertise.  Akrich   et   al.8  estiment   ainsi   que   «   (…)  la   place   faite   par   la   loi   de   2002   aux   représentants  d’usagers  dans  le  système  de  santé  a  créé  les  conditions  d’une  prise  de  parole  reconnue  des  patients.  Si   la  relation  individuelle  du  patient  à  son  médecin  ne  semble  pas  bouleversée  par  l’irruption   d’Internet,   compte   tenu   des   stratégies   d’ajustement   mises   en   place   de   part   et  d’autre,  il  n’est  pas  exclu  qu’elle  soit  davantage  transformée  sur  le  moyen  terme  au  travers  

                                                                                                               6  J  Med  Internet  Res.  2011  Aug  16;13(3):e62.  Managing  the  personal  side  of  health:  how  patient  expertise  differs  from  the  expertise  of  clinicians.  Hartzler  A,  Pratt  W.  7  Florence  Quinche,  «  Sites   internet  santé  :  vecteurs  de  normes  santé  ou   lieux  de  contestation  ?  »,  Philosophia  Scientiæ  [En  ligne],   12-­‐2  |  2008,   mis   en   ligne   le   01   octobre   2011,   consulté   le   01   mai   2012.   URL  :  http://philosophiascientiae.revues.org/107  ;  DOI  :  10.4000/philosophiascientiae.107  8  Akrich,   M.   and   Méadel,   C.   (2009)   Internet   :   intrus   ou   médiateur   dans   la   relation   patient/médecin   ?,   Santé,   Société,  Solidarité,  8,  2,  87-­‐92.    

  5  

de  l’action  menée  par  des  «  groupes  communautaires  »  :  l’utilisation  d’Internet  leur  apporte  aujourd’hui  une  part  de  leur  légitimité  et  de  leur  capacité  d’influence  ;  c’est  souvent  par  son  intermédiaire   qu’ils   se   constituent   ou   s’étoffent,   qu’ils   recueillent   expériences   et  témoignages,   qu’ils   diffusent   information   et   conseils   et   qu’ils   accèdent   eux-­‐mêmes   à   la  littérature  médicale  autrefois  confinée  dans  les  bibliothèques  spécialisées.  »    Ce   phénomène   émergent   est   passionnant.   Il   remet   notamment   en   question   le   modèle  historique   des   associations   de   patients   «  traditionnelles  »   dans   la   représentativité   des  usagers  et  le  militantisme  en  santé.  Une  des  principales  différences  est  que  ces  associations  se   sont   constituées,   par   définition,   autour   d’un   regroupement   de   personnes   et   dans   le  monde   «  réel  ».   Les   communautés   de   malades   nées   sur   le   web   –   celles   qui   sont   non  commerciales  en  tout  cas  -­‐  sont  le  plus  souvent  initiées  par  une  seule  personne,  elle  même  directement   concernée   par   la   pathologie,   qui   développe   dans   ce   cadre   des   stratégies  d’alliance,  de  mobilisation  et  d’influence  :  un-­‐e  e-­‐patient-­‐e.    Je  suis  une  e-­‐patiente…    J’ai  longuement  réfléchi  avant  d’opter  pour  ce  sujet  de  stage.  En   effet,   il   est   extrêmement   proche   de   ma   «  pratique  »,   qui   relève   davantage   d’une  expérience  personnelle  que  de   la  sphère  professionnelle.  C’est  sans  doute  une  des  raisons  de  mon   intérêt   pour   ce   sujet.   Mais   dans   le   même   temps,   j’ai   craint   que   cette   proximité  puisse  biaiser  mon  jugement  et  m’empêcher  de  trouver  la  bonne  distance  par  rapport  à  mon  objet  d’étude.    Je   suis   devenue   e-­‐patiente.   Il   ne   fait   aucun   doute   que   c’est   grâce   à   internet   que   j’ai   pu  accéder   à   des   connaissances   et   à   des   outils   qui   m’ont   permis   de   développer   des  compétences   spécifiques.   J’ai   ensuite   acquis   d’autres   savoirs,   complémentaires,  indépendamment  du  web,  mais  s’appuyant  néanmoins  sur  ce  socle  initial.    J’utilise   le   web   depuis   1992   environ,   c’est   à   dire   depuis   ses   balbutiements   en   France.  Etudiante  ingénieure,  j’y  accédais  alors  grâce  aux  installations  informatiques  de  mon  école.  J’ai   toujours   été   passionnée   par   les   spécificités   du   web,   par   la   richesse   et   la   liberté   des  contenus  qu’on  y  trouve,  mais  aussi  par  la  possibilité  qu’il  donne  aux  individus  d’échanger  et  d’interagir  avec  leur  environnement  numérique.  La  démocratisation  de  la  toile  vers  le  milieu  des  années  90  m’a  permis  d’en  disposer  rapidement  à  mon  domicile.  Dès   lors,  mes  usages  du   web   ont   été   très   diversifiés   et   très   fréquents,   à   la   fois   professionnels,   mais   aussi  personnels.  C’est  devenu  une  sorte  de  premier  recours  où  je  cherchais  (et  où  je  trouvais  très  souvent)  des  réponses  à  la  plupart  de  mes  questionnements.  J’ai  donc  acquis  à  cette  période  une   forme   d’expertise   de   la   recherche   sur   internet,   dans   un   contexte   très   mouvant   et  dynamique.   Google   n’existait   pas   encore,   en   revanche,   différents   moteurs   de   recherche,  aujourd’hui   tombés   en   désuétude,   étaient   alors   utilisés.   Chacun   s’appuyait   sur   des  algorithmes   spécifiques,   qui   étaient   ajustés   au   fil   du   temps   et   évoluaient   rapidement.   Ils  constituaient   des   outils   complémentaires,   dont   il   fallait   apprendre   à   se   servir,   en  

  6  

comprenant  les  spécificités  de  chacun,  pour  optimiser  ses  chances  de  parvenir  aux  réponses  attendues.      Jusqu’en  2001,  je  n’ai  aucun  souvenir  d’avoir  utilisé  internet  dans  le  domaine  de  la  santé.    J’ai  une  maladie  chronique  depuis  l’âge  de  12  ans.  Pourtant,  ce  n’est  que  lorsqu’elle  a  évolué  au   point   d’entrainer,   de   manière   soudaine   même   si   cette   issue   était   connue,   des  transformations   drastiques   de   mon   existence,   que   je   me   suis   tournée   vers   le   web   pour  tenter  d’y  trouver  des  réponses  et  probablement  de  l’espoir.  C’était  en  septembre  2001.  Le  paysage   de   l’internet   santé   français   était   encore   relativement   désertique.   Je   me   suis  rapidement   tournée   vers   le   monde   anglophone,   où   des   ressources   plus   diversifiées   et  pertinentes   étaient   disponibles.   J’ai   pu   trouver   l’information   dont   j’avais   tant   besoin.   Les  sites  destinés  aux  patients  m’ont  apporté   les  premières  réponses,  mais  elles  m’ont  un  peu  laissées   sur  ma   faim.   En   poussant  mes   recherches   un   peu   plus   loin,   j’ai   pu   accéder   à   des  ressources   médicales   et   scientifiques   destinées   aux   professionnels   ainsi   qu’à   des   articles  issus  de  grandes  revues   internationales.  Je  suis  allée  très   loin  dans  cette  quête  et   je  pense  avoir   dès   cette   époque   acquis   une   expertise   de  ma   pathologie,   certes   probablement   très  parcellaire,  mais  finalement  pertinente  et  surtout  «  up  to  date  ».  Ainsi,   j’ai  par  exemple  eu  accès  et  intégré  à  ma  réflexion  des  résultats  récents  de  cette  époque,  qui  bouleversaient  un  certain  nombre  d’habitudes  médicales   françaises.  Mes  échanges  avec   les  soignants  qui  me  prenaient  en  charge  ont  parfois  été  complexes.  Je  me  suis  heurtée  à  des  réactions  de  rejet  qui   préfiguraient   les   réticences   que   l’on   connaît   toujours   à   l’heure   actuelle   sur   l’usage  du  web     par   les   malades,   mettant   en   cause   de   manière   globale   la   qualité   de   l’information  disponible.   Pourtant,   les   pratiques  ont   depuis   évolué   sans   exception  dans   le   sens  que   ces  papiers  –  dont  les  sources  étaient  tout  à  fait  indiscutables  -­‐    indiquaient.      J’ai   donc   acquis   une   autre   compétence,   celle   d’appréhender   peu   à   peu   et   de   gérer   les  réticences   des  médecins   vis-­‐à-­‐vis   des   connaissances   que   j’avais   acquises   et   que   je   tentais  d’utiliser   pour   guider  mes   choix  médicaux,   dans   le   cadre   de   décisions   «  partagées  ».   Elles  n’étaient   pas   systématiques.   Certains   soignants   étaient   au   contraire   très   ouverts   à   ces  discussions  et  trouvaient  ma  démarche  positive.  Les  échanges  qui  avaient  alors  lieu  étaient  très   enrichissants   et   satisfaisants.   J’ai   ainsi   pu   connaître   mes   premières   expériences   de  «  médecine  participative  ».    Mais  au-­‐delà  de  l’information,  j’ai  aussi  recherché  sur  internet  de  l’espoir.    Sur   les   lieux  de  soins  que   je   fréquentais,   les  échanges  entre  patients  étaient  pratiquement  inexistants.  La  plupart  des  malades  étaient  bien  plus  âgés  que  moi  et  les  conditions  des  soins  ne   se   prêtaient   pas   à   l’établissement   de   relations   entre   pairs.   J’en   aurais   pourtant   eu  désespérément   besoin,   tant   les   questions   relatives   à   l’expérience   de   la   maladie   et   des  traitements   et   à   leur   impact   sur   mon   quotidien   et   sur   mon   avenir   étaient   aigues.   Les  réponses   que   m’apportaient   les   soignants   restaient   théoriques,   parcellaires   et   «  médico-­‐centrées  ».      

  7  

En   explorant   le   web,   j’ai   enfin   pu   côtoyer   des   patients   qui   me   ressemblaient.   Et   ces  rencontres  ont  été  très  riches,  précieuses  et  éminemment  rassurantes.  Parmi   les   différents   sites   et   forums   que   j’ai   fréquentés,   là   aussi   exclusivement   en   langue  anglaise,  celui  de  John  F.  Martin9  a  sans  doute  joué  un  rôle  à  part.    

   Ce  jeune  journaliste  américain  avait  la  même  maladie  et  le  même  parcours  que  moi.  Il  l’avait  traversé  environ  deux  ans  plus  tôt.  Et  il  avait  décidé  d’en  faire  un  «  blog  »,  racontant  chaque  étape   telle   qu’il   l’avait   vécue,   illustrée   de   photographies.   Tout   y   était   (et   y   est   toujours  aujourd’hui,  même  si  son  site  n’est  plus  mis  à  jour  que  de  manière  très  épisodique.  Ce  photo  reportage,   racontant   et   illustrant   de   manière   à   la   fois   détaillée   et   rassurante   chaque  examen,   chaque   traitement,   sans   occulter   l’impact   sur   le   quotidien,   les   difficultés,   les  émotions  souvent  intenses  ressenties,  a  été  d’une  très  grande  aide  pour  moi.  J’ai  passé  des  heures  sur  ce  site.  Je  n’ai  jamais  tenté  de  contacter  John,  je  ne  lui  ai  pas  posé  de  questions,  je  ne   lui  ai  pas  dit  merci,  mais   je   le  considère  comme  un  vieil  ami  auquel   je  dois  une  fière  chandelle…    Quelques  mois  plus  tard,  j’avais  franchi  les  mêmes  étapes  que  lui.  Mon  avenir  s’éclaircissait.  J’ai   repensé   à   mon   parcours,   aux   moments   difficiles   et   aux   bonnes   décisions   que   j’avais  prises.  Je  me  suis  dit  que  j’avais  eu  de  la  chance,  que  j’avais  eu  raison  de  m’impliquer  à  ce  point  et  qu’internet  y  était  clairement  pour  quelque  chose.  La  plupart  des  choix  que  j’ai  faits,  des  combats  que  j’ai  dû  mener  pour   les  faire  respecter,  ont  été  soit  dictés,  soit  clairement  influencés  par  ce  que  j’ai  trouvé  sur   internet.  Je  me  suis  dit  que  j’avais  eu  de   la  chance  de  maîtriser   cet   outil,   de  maîtriser   l’anglais   et   j’ai   pensé   à   ce  qu’aurait   été  mon  histoire   si   je  n’avais   pas   eu   accès   à   ces   ressources  :   probablement   très   différente   et   moins   favorable.  J’étais   très   reconnaissante   et   j’ai   eu   envie   d’apporter  ma   pierre   à   l’édifice   en   tentant   de  «  donner  de  l’espoir  »  à  mon  tour.    

                                                                                                               9  http://www.johnfmartin.net/  

  8  

J’ai  décidé  de  reproduire  sa  démarche  et  de  créer  à  mon  tour  un  site,  avec  «  les  moyens  du  bord  »…   Je   n’avais   aucune   connaissance   du   développement   des   sites   web,   j’ai   décidé  d’apprendre.   J’ai   tâtonné,   j’ai   persévéré.   C’est   ainsi   que   Renaloo.com   a   vu   le   jour,   fin  septembre  2002.   Initialement,   il   s’agissait   uniquement  d’un   site   de   témoignage.  Mais   très  rapidement,  il  a  été  de  plus  en  plus  fréquenté  et  j’ai  reçu  de  très  nombreux  e-­‐mails  de  la  part  des  internautes  qui  le  visitaient,  patients  ou  proches  de  patients.  Les  questions  étaient  très  nombreuses,   j’ai   tenté   d’y   apporter   des   réponses   en   incluant   des   contenus   médicaux   et  sociaux  au  site.  Les  difficultés  des  patients  étaient  immenses,  leur  solitude  était  vertigineuse.  J’ai  mis  en  place  un  forum,  qui  est  rapidement  devenu  un  lieu  d’échanges  et  d’entraide.  Mais  la   très   grande   détresse   que   j’ai   rencontrée   par   l’intermédiaire   du   site   m’a   réellement  interpelée.    J’ai  décidé  de  m’intéresser  de  plus  près  à  l’écosystème  de  ma  pathologie,  je  me  suis  investie  dans   des     associations   de   patients,   j’ai   rencontré   «  dans   la   vraie   vie  »   des   militants,   des  professionnels,  des  institutionnels.  J’ai  acquis  des  connaissances  et  une  compréhension  sur  les  enjeux  et   les   conflits  d’intérêts  qui   influent   sur   la  prise  en   charge  des  patients,   sur   les  incompréhensions  et  les  représentations  qui,  de  part  et  d’autre,  influent  négativement  sur  la  qualité  de  la  relation  de  soin,  sur   la  manière  dont  un  patient,  «  représentant  des  usagers  »  peut  utiliser  la  démocratie  sanitaire  pour  tenter  de  défendre  ses  pairs.  J’ai  compris  beaucoup  de   choses   qui   m’avaient   échappées,   j’ai   été   révoltée   par   certains   constats,   j’ai   fait   des  rencontres   exceptionnelles,   je   me   suis   fait   des   amis   précieux.   Je   me   suis   forgé   des  convictions   sur   ce   qui   était   juste   et   j’ai   eu   envie   de  mener   certains   combats.  Renaloo   est  devenu   un   outil   au   service   de   cet   engagement.   Sans   perdre   de   vue   ses   «  missions  »  essentielles,   qui   restent   l’information   des   patients   et   de   leurs   proches   et   la   constitution  d’une   communauté   web   qui   les   rassemble,   le   site   a   évolué,   dans   sa   forme   et   dans   ses  orientations,   désormais   plus   politiques.   De   manière   logique,   Renaloo   est   devenu   une  association  de  patients  en  2008  et  un  acteur  «  qui  compte  »  dans  le  paysage.    Rétrospectivement,   je   pense   souvent   au   processus   qui   a   fait   de   moi   ce   que   je   suis  aujourd’hui.  Le  réveil  bruyant  de  la  maladie  qui  sommeillait  depuis  si  longtemps  a  clairement  eu   un   impact   sur   mon   destin,   sur   mes   choix,   sur   mes   priorités.   Mais   ma   démarche  personnelle  de  quête  d’informations  et  de  création  de  ce  petit  site  devenu  grand,  est  aussi  une  expérience  très  marquante.  Ces  deux  faits  combinés  m’ont  profondément  transformée  et   ont   eu   un   réel   impact   sur  ma   vie.   J’ai   la   conviction   d’avoir   changé,   mais   aussi   d’avoir  beaucoup  appris.    Comment  ai-­‐je  appris  ?  Qu’ai-­‐je  appris  ?  Pourquoi  ai-­‐je  fait  certains  choix,  pris   certaines  directions  ?  Quelle   influence  ont   eu   ces   apprentissages   sur  mon  parcours,   à  moins  que  ce  ne  soit  l’inverse  ?      Je  me  demande  souvent  pourquoi  les  choses  ont  évolué  ainsi  et  je  reste  étonnée  du  chemin  parcouru.  J’aimerais  mieux  le  comprendre.    Alors,  lorsque  j’ai  dû  réfléchir  à  un  cadre  pour  réaliser  mon  stage  de  master  1,  compte  tenu  de  ma  «  pratique  »  et  de  ces  interrogations,  c’est  tout  naturellement  que  je  me  suis  tournée  

  9  

vers   le   web.   Un   lieu   singulier   et   en   perpétuelle   mutation,   qui   a   déjà   transformé  profondément  (et  ce  n’est  que  le  commencement)  l’accès  des  patients  à  l’information,  leur  capacité  à  bâtir  des   relations  d’entraide  et  d’échange  et  à   rééquilibrer   leurs   relations  avec  les  soignants.  Un  lieu  qui  voit  naître  et  se  formaliser  de  nouveaux  types  de  savoirs  médicaux,  jusque  là  occultés  par  les  médecins  :  ceux  du  vécu  des  maladies  et  des  traitements.    J’ai   eu   envie  de   tenter   de   comprendre,   par   l’intermédiaire  de   ce   stage,   ce  qui   fait   qu’une  personne  malade,  qui  vient  chercher  des   informations  sur  sa  santé  sur   internet   (grâce  à   la  démocratisation   du   web,   c’est   désormais   le   cas   d’une   très   large   proportion   des   français)  peut  être  amenée  à  devenir   à   son   tour   contributrice.  A   faire   la  démarche  de   construction  d’un  outil  (un  site,  un  blog,  un  forum,  un  groupe  ou  une  page  sur  un  réseau  social,  etc.)  lui  permettant  de  partager  son  expérience,  ses  connaissances,  avec  le  plus  grand  nombre.      Quelles  motivations  sont  à  l’origine  de  cet  engagement  ?  Quels  leviers,  quelles  compétences  (pré  existantes  ou  à  acquérir)  sont  impliqués  ?  Comment  s’inscrit-­‐elle  dans  la  durée,  qu’est-­‐ce  qui  explique   la  pérennité  d’un  tel  engagement  ?  Comment  évolue  t-­‐il  avec   le  temps,  en  direction  du  militantisme,  de  l’expertise  ?  Comment  certains  de  ces  e-­‐patients  deviennent-­‐ils  peu  à  peu  des  «  influenceurs  »,  de  nouvelles   formes  de   leaders  d’opinion,  dont   l’expertise  compte,  dont  la  légitimité  n’est  plus  (ou  moins…)  questionnée,  dont  la  voix  est  entendue,  sur  internet  et  au  delà  ?  Quelles  nouvelles  formes  de  solidarité  et  de  mobilisation  émergent  de  ces  initiatives  ?  Autant  de  questions  que  j’ai  tenté  d’explorer  au  fil  de  ce  travail.  

 

Posture  et  méthode    A  l’instar  de  ma  démarche  de  2001,  j’ai  décidé  de  me  tourner  vers  des  personnes  «  qui  me  ressemblent  ».   Ce   qui   nous   rapproche   n’est   plus   une   pathologie   particulière,   mais  l’expérience  de  la  maladie  qui  a  été  à  l’origine  d’une  démarche,  d’un  parcours  singulier.  La  e-­‐santé  en  France  est  désormais  une  réalité  et  quelques  e-­‐patients  ont  émergé  ces  dernières  années.   Elles   (à   ce   jour,   ce   sont   des   femmes,   en   France   en   tout   cas)   sont   engagées,  militantes   et   elles   font   de  plus   en  plus   parler   d’elles.   Après   avoir   suscité   des   réactions  de  défiance  et  de   rejet   («  les  patients   sur   internet,   c’est  n’importe  quoi…  »),  elles  deviennent  «  tendance  ».    Comme   nous   ne   sommes   pas   si   nombreuses,   nous   nous   connaissons   bien.   Comme   nous  partageons   beaucoup   de   convictions   et   de   révoltes,   nous   faisons   front   commun,   nous  sommes  même  très  vite  devenues  amies.      J’ai  donc  décidé  de  m’intéresser  à  Catherine  Cerisey,  auteur  du  blog  Après  mon  cancer  du  sein  et  à  Beate  Bartès,  créatrice  du  forum  Vivre  sans  thyroïde  et  de  les  écouter  me  raconter  leurs  histoires,  leurs  réalisations  et  surtout  leurs  visions  de  ces  questions.    

  10  

Pour  ce  stage,  j’ai  été  accueillie  pas  la  société  Basil  Stratégie,  fondée  par  Denise  Silber,  une  des   spécialistes  de   la  e-­‐santé  en  France,  qui  développe  un   fort   intérêt  pour   la   thématique  des  e-­‐patients.    Comment  parvenir  à  une  connaissance  objective  d’un  processus  complexe  en   interrogeant  deux  personnes  seulement,  dont  je  suis  de  plus  très  proche  ?      «  Il   faut  voir   les  choses  en  même  temps  dans   la  perspective  du  «  je  »,  dans  celle  du  «  il  /  elle  »  et  dans  celle  du  «  nous  »  »  Norbert  Elias    J’ai  pris  le  parti  de  faire  de  mes  réserves  (mon  implication  personnelle,  ma  connaissance  du  sujet,  mon  amitié  pour  les  interviewées)  des  atouts.      La  perspective  du  «  je  »    Toute  ma  réflexion,  le  sens  de  mes  questions  et  la  trame  de  l’entretien  (voir  annexe  2)  ont  été   guidés   par   une   introspection   objective,   en   maturation   depuis   un   bon   moment,  indépendamment  de  ce  travail,  sur  ma  propre  expérience.  C’est  ce  troisième  entretien,  avec  moi-­‐même,  dont  j’ai  exposé  très  sommairement  les  contours  en  introduction,  qui  donne  leur  sens  aux  deux  autres.      A   la   lumière   de   cette   introspection,   j’ai   mené   deux   entretiens   qualitatifs   d’explicitation,  selon  une  méthode  de  type  ethnographique.      Il  ne  s’agit  pas  ici  de  s’intéresser  à  des  êtres  d’exception.  L’individu  ethnographique  n’est  pas  représentatif.   Il   ne  vaut  pas  à   la  place  d’autres.   Il   ne  vaut  que  pour   lui-­‐même,   il   n’est  pas  interchangeable.   Il   est   le   résultat   d’un   processus,   le   produit   d’une   histoire,   aussi   bien  personnelle  que  sociale.    On  peut  considérer  sa   trajectoire  comme   la   rencontre  entre  plusieurs  histoires  collectives.  Ici  :  histoires  des  malades  et  des  maladies,  de  la  médecine,  des  relations  patients  -­‐  médecins,  des  traitements  ;  histoire  de  l’apparition  d’un  nouveau  média,  «  hyper  connecté  »,  reposant  essentiellement   sur   un   modèle   de   gratuité   et   d’accessibilité   et   ouvrant   des   perspectives  presque   infinies  ;   histoire   des   femmes   aussi,   ce   n’est   sans   doute   pas   un   hasard   qu’elles  soient   très  majoritaires  dans  cet  univers  des  e-­‐patient-­‐e-­‐s,   comme  elles   le   sont  également  parmi  les  effectifs  du  master  ;  histoire  des  mouvements  de  patients,  marqués  par  l’épopée  du  VIH  et  par  le  «  rien  de  ce  qui  nous  concerne  ne  doit  être  fait  sans  nous  »  de  la  déclaration  de  Denver  en  1983,  à  l’origine  de  l’enclenchement  de  la  reprise  de  pouvoir  des  malades  dans  le  soin,  les  systèmes  de  santé  et  la  démocratie  sanitaire.    

  11  

L’objectif  était  donc  de  parvenir  à  analyser  de  manière  qualitative  ces  processus,  c’est-­‐à-­‐dire  le   déroulement   d’une   situation   où   les   actes   de   chacun   comptent,  mais   où   rien   n’est   joué  d’avance  et  qui,  pour  autant,  échappe  à  chacun  des  participants.    La  perspective  du  «  elles  »    Dans  le  cadre  des  entretiens,  il  m’a  cependant  semblé  nécessaire  de  m’éloigner  du  «  je  »  et  du   «  nous  ».   J’ai   ainsi   précisé   à   mes   interlocutrices   que   je   m’adresserais   à   elles   en   tant  qu’étudiante,  et  pas  comme  patiente,  e-­‐patiente,  ou  amie.      Cette   «  règle   du   jeu  »   a   été   bien   comprise   et   respectée.   Pour   autant,   il   est   clair   que   la  connaissance  respective  des  enjeux  comme  des  personnes  a  été  un  élément  facilitateur,  elle  a   induit  une  qualité  de  compréhension  et  de  dialogue  durant   les  entretiens  mais  aussi  une  confiance,  une  réelle  liberté  de  parole.  Nous  parlons  le  même  langage  (et  lorsqu’on  évoque  les  nouvelles  technologies,  ce  n’est  pas  forcément  anecdotique  !).  Nous  savons  ce  que  nous  partageons.   Sur   les   sujets  abordés,  nous  nous   comprenons  à  demi  mot,   sans  doute  mieux  que  quiconque.      Les  traces  comme  outils…    Toujours   selon  Norbert  Elias,  un  processus,   c’est  «  une  configuration  en  mouvement  »,  un  système   mobile   de   places.   Ici,   malgré   la   dématérialisation   des   supports,   les   processus  laissent   des   traces   objectives  :   les   sites,   les   blogs,   les   forums,   les   posts   sur   les   réseaux  sociaux,  les  articles  publiés…    Tous   ces   éléments   et   leurs   contenus   constitueront   donc   des   outils   précieux   pour   éclairer  l’analyse  des  entretiens  et  la  compréhension  globale  des  processus.    Les  entretiens  ont  été   réalisés  à  distance  pour   le  premier   (Beate  Bartès)  et  en   face-­‐à-­‐face  pour  le  second  (Catherine  Cerisey).  Dans  des  deux  cas,  ils  ont  été  enregistrés  et  retranscrits  (voir  annexes  2  et  3).    Mon  analyse,  éclairée  par   l’observation  de   leurs  «  traces  »  sur   le  web,  s’est   intéressée  aux  raisons  de  leur  engagement,  à  leurs  visions  de  leurs  réalisations  (au  présent  et  dans  l’avenir),  aux   outils   mis   en   œuvre,   à   la   place   du   témoignage   et   de   la   personnification   dans   leurs  démarches,  à  leurs  interactions  avec  les  médecins,  et  enfin  aux  éléments  qui  les  distinguent  et  aux  conséquences  de  ces  différences.  

  12  

Analyse  et  résultats    L’initiation  :  une  rupture  biographique  décisive    Il  existe  beaucoup  de  traits  communs  entre  ces  deux  (trois)  personnes  :  des  femmes,  jeunes,  instruites,  aspirant  à  une  existence  indépendante,  à  une  carrière  professionnelle.    Une   épreuve   de   santé   fait   d’un   coup   basculer   leur   existence   en   dehors   des   sentiers  tranquilles   de   la   normalité   et   les   confronte   très   tôt   à   la  mort,   à   la  maladie   chronique,   au  handicap,   aux   incertitudes   sur   leur  avenir,   aux   risques  de  devoir  mener  une  vie  différente  des  autres  et  surtout  de  celle  pour  laquelle  elles  s’étaient  préparées  (études,  projets,  famille,  enfants,  etc.).    Un   besoin   commun   à   ce   stade  :   s’informer,   savoir,   comprendre.   Et   une   ressource  providentielle,   même   si   tout   n’est   pas   parfait  :   internet.   Chacune   prend   conscience   de  l’opportunité  de  cet  outil  et  de  l’aide  précieuse  qu’elles  y  trouvent.    Elles   surmontent   l’épreuve   (ou   les  épreuves…),  qui   constitue-­‐nt  néanmoins  pour  elles  une  rupture  biographique  profonde.   Elles   recomposent  positivement   leur  existence  à  partir  de  cette  expérience,  désormais  silencieuse,  mais  dont  chacune  sait  pourtant  qu’elle  risque  de  se  manifester  à  nouveau  bruyamment,  sans  pour  autant  pouvoir  dire  quand…  Une  épée  de  Damoclès  qui  compte  sans  aucun  doute  dans  la  constance  de  leur  mobilisation,  tout  comme  leur   statut   de   malade   chronique  :   le   deuil   de   la   guérison   a   été   une   des   étapes   de   leurs  parcours.    Pour  autant,  dans  chaque  cas,  c’est  toute  une  table  des  valeurs  qui  a  été  bouleversée.  On  ne  voit   plus   la   vie   après   comme  avant.   Elles   n’oublieront  pas,   ne   tireront  pas  un   trait   sur   les  moments  difficiles.  Interpelées  par  leur  vécu  mais  aussi  par  celui  des  autres  malades  qu’elles  ont  croisés,  elles  décident  de  se  tourner  vers  eux  et  d’aider.    Pour  Beate,  la  démarche  est  immédiate  :  elle  exprime  très  simplement  avoir  souhaité  aider  les  autres  à  s’en  sortir  aussi  bien  qu’elle.  Pragmatique,  elle  s’appuie  sur  les  outils  (l’accès  à  l’information,   aux   échanges   entre   patients,   etc.)   qu’elle   a   utilisés   et   les   transpose  simplement   au   monde   francophone…   Elle   fait   simple   et   efficace.   De   là,   les   choses  s’enchaînent,  l’objectif  est  rapidement  atteint.      Beate   la   discrète   ne   s’affiche   pas   sur   son   forum.   Pas   de   témoignage   personnel,   pas  d’explication   sur   les  origines  du   site  ou  de   l’association.  Ou  si  peu  :  en  cherchant  bien,  on  trouve   sur   le   forum   un  message   daté   d’octobre   2000,   le   tout   premier   qui   ait   été   publié.  Beate  s’y  présente  rapidement  et  explique  très  succinctement  pourquoi  elle  est  là…      

  13  

   Vivre  sans  Thyroïde  nous  entraine  dans  un  univers  qui  apparaît  comme  collectif,  au  service  de  la  communauté  des  patients.  Ce  qui  compte,  c’est  la  fonction.  Le  design  du  forum  est  très  sobre,   simple,   un   peu   daté   par   rapport   à   ce   qu’on   trouve   aujourd’hui   sur   le   web.   Mais  qu’importe,  pragmatisme  là  encore,  l’essentiel  c’est  qu’il  rende  service.  Pas  de  »bling  bling  »  ni  de  révolution  en  vue.    D’ailleurs,  Beate  veut-­‐elle  aller  plus   loin  ?  Pas   si   sûr.   Les  choses  qu’elle  aimerait   trouver   le  temps  de  faire  restent  purement  dans   le  registre  des  activités  actuelles  du  forum.  La  seule  limite  qu’elle  évoque  à  l’accomplissement  de  ses  projets  reste  son  manque  de  disponibilités,  lié  à  la  poursuite  de  son  activité  professionnelle.  La  solution  :  attendre  les  quelques  années  qui   la   séparent   de   sa   retraite   pour   pouvoir   ensuite   se   consacrer   totalement   à  Vivre   sans  Thyroïde.   Beate   se   satisfait   de   ce   qui   a   été   accompli.   Elle   n’envisage   pas   plus   que   cela,  s’impliquer   dans   des   combats   plus   larges   ou   plus   politiques.   Lorsqu’on   lui   parle  compétences,  elle  répond  empathie  et  capacité  à  prendre  du  recul  :  là  aussi,  sa  vision  reste  centrée  sur  la  relation  d’aide  établie  avec  les  internautes,  sur  le  forum.      Catherine,  quant  à  elle,  a  attendu  neuf  années  avant  de  se   lancer  dans   l’aventure  du  blog.  Une   phase   de   maturation   sans   doute   nécessaire,   nourrie   de   quelques   expériences   de  bénévolat   non   concluantes.   Les   objectifs   initiaux   sont   simples  :   montrer   qu’au-­‐delà   de   la  phase  aigüe  du  traitement  d’un  cancer,  de  la  récidive,  on  peut  s’en  sortir  et  reprendre  une  vie  normale  au  long  cours,  à  l’ombre  d’une  rémission  totale.  Catherine  est  une  survivante.  Le  témoignage  a  donc  ici  valeur  d’exemple.    

  14  

   Blogueuse  depuis  moins  de  trois  ans,  Catherine  n’en  est  qu’au  début  de  sa  quête.  Pourtant,  quel  chemin  a  déjà  été  parcouru  !  Et  elle  ira  beaucoup  plus  loin.  Elle  le  sait,  elle  le  pressent  et…  elle  le  veut.  Même  si  elle  ne  formalise  pas  encore  totalement  sa  vision  :  œuvrer  pour  le  rééquilibrage  de   la  relation  soigné  -­‐  soignant,  devenir  porte-­‐parole  des  malades,  créer  une  association,  pourquoi  pas.  Elle  verra  bien.      Catherine  est  pétillante  et   ambitieuse.   Elle   s’enthousiasme  pour   ce  qu’elle   est   en   train  de  vivre  et   la  manière  dont  son  blog  a  transformé  son  existence,   la  place  qu’il  a  prise  dans  sa  vie.    Du  succès  est  née  la  motivation,  qui  a  catalysé  le  militantisme…  et  réciproquement  !      L’évolution  des  articles  publiés  au  fil  du  temps,  depuis   le   lancement  du  blog  est  également  très  révélatrice  de  son  cheminement  personnel.  Les  billets  publiés  ont  initialement  été  très  factuels  :  des  infos,  de  l’actualité,  des  événements…  Des  contenus  glanés  sur  le  web,  remis  en  forme  sur  le  blog.      Puis,  au  fil  du  temps,   la  plume  s’est  faite  plus  personnelle,  plus  engagée  aussi.  Catherine  a  repris   la   main   et   le   blog   d’info   est   devenu   sa   tribune.   C’est   cette   parole   libre,   militante,  légitime  qui  est  aujourd’hui  au  cœur  de  son  action,  relayée  très   largement  par   les  réseaux  sociaux  et  les  sites  amis.  Une  parole  qu’elle  porte  et  qu’elle  revendique.  C’est  sans  doute  la  raison   pour   laquelle   la   notoriété   de   Catherine   Cerisey   est   désormais   au   moins   aussi  importante  que  celle  d’Après  mon  cancer  du  sein.    Elle  est  devenue  une  sorte  de  référente  de   la  parole  patient  dans   le  monde  de   la  e-­‐santé,  elle  est   régulièrement  sollicitée  pour   intervenir  dans  des  conférences,  elle  a   fréquemment  les  honneurs  des  médias.    La  blogueuse  est  devenue  influente…  sur  le  web  et  au-­‐delà.    

  15  

La  force  du  témoignage  «Toute  douleur  qui  n'aide  personne  est  absurde  »    André  Malraux    Beate,  nous   l’avons  vu,  n’a  pas   jugé  utile  de  raconter   formellement  son  histoire,  préférant  mettre   son   expérience   de   la   maladie   au   service   des   relations   d’aide   qu’elle   établit   et   la  distillant,   en   fonction   des   besoins,   auprès   des   usagers   de   son   forum.   On   peut   émettre  l’hypothèse  que  ce  choix  est   lié  au  pronostic   favorable  de  sa  pathologie  et  de   la   très   large  majorité  des  problèmes  thyroïdiens.  L’objectif  de  Beate  n’est  pas  de  se  revendiquer  en  tant  que  survivante,  mais  de  mettre  son  expérience  au  profit  de  l’accompagnement  de  ses  pairs,  pour  les  aider  à  mieux  vivre  leur  maladie  chronique.    Pour   Catherine,   en   revanche,   le   témoignage   a   été   un   acte   fondateur,   le   socle   originel   de  Après  mon  cancer  du  sein,   le  premier  contenu  en  ligne.  Il  s’agit  là  d’un  point  commun  avec  Renaloo,   sur   la   forme  mais   aussi   sur   le   fond.   Nos   histoires,   nous   les   avons   racontées   de  manière   très  analogues,  y  compris  dans   leurs   structures,  dans   leurs   styles,  dans  nos  mots,  dans  la  retranscription  de  nos  ressentis…  Et  dans  le  constat  que  nous  faisons  toutes  deux  de  l’importance   et   de   l’utilité   de   cette   étape   d’introspection   et   de   rédaction.   Se   mettre   en  évocation  pour  coucher  sur  le  papier  des  moments  aussi   intenses  et  parfois  douloureux  de  nos   existences,   a   sans   aucun   doute   eu   des   vertus   thérapeutiques   précieuses   et   nous   a  permis  de  passer  un  cap.  D’autant  plus  que  nous  l’avons  fait  avec  des  objectifs  précis  :  laisser  une  trace  de  ce  que  nous  avions  traversé,  qui  participe  de  ce  que  nous  sommes  devenues  -­‐  mais  aussi  aider  l’autre,  rassurer,  ne  pas  inquiéter  inutilement.  Savante  alchimie  à  trouver…    Il   est   fréquent   que   les   rescapés   d’une   épreuve   éprouvent   le   besoin   d’en   parler,   de  communiquer,   de   raconter,   à   la   fois   pour   eux   et   pour   les   autres.   Dans   les   générations  anciennes,   le   véhicule   classique   est   le   livre   (ou   l’article),   voire   l’association   (d’anciens  combattants,  de  victimes,  de  malade)  où  l’on  se  retrouve  «  entre  nous  ».    Souvent,  le  témoignage  se  suffit  à  lui-­‐même.  On  raconte  et  c’est  tout.  Avoir  survécu  est  en  soi  un  mérite,  une  chance,  un  modèle.  Le  témoignage  participe  de  l’appel  à  la  compassion,  du  miracle  du  rescapé,  de  l’héroïsme  de  la  victoire.    Il   n’y   a   pourtant   aucune   velléité   d’exhibition   dans   nos   démarches.   Notre   expérience   doit  servir  aux  autres,  sinon,  elle  ne  servirait  à  rien.  Mais  comprendre  ce  qu’on  a  vécu  pour  soi,  l’objectiver  dans  un  récit  ou  en  apprenant  à  le  restituer  dans  le  cadre  d’une  relation  d’aide,  constitue  autant  de  mouvements  réflexifs  précieux.  Ainsi  avons-­‐nous  aussi  pu  tirer  parti  de  ce  que  nous  avons  appris  sur  nous-­‐mêmes,  au-­‐delà  de  la  compassion.    Ce   retour   sur   soi   et   sur   la   compréhension   de   l’épreuve   fait   corps   avec   la   nécessité   d’en  informer  les  autres,  pas  seulement  les  prendre  à  témoin,  mais  leur  donner  la  parole.      Les  différences  que  l’on  peut  noter  en  termes  de  «  personnification  »  et  de  mise  en  avant  de  soi   sont  cependant   importantes,   car  elles  ont  un   impact   sur   la  nature  même  des   relations  

  16  

d’entraide  qui  sont  mises  en  œuvre.  On  voit  ainsi  qu’elles  peuvent  passer  par  l’identification  à  une  personne,  une  sorte  de  modèle  ou  de  guide,  qui  donne  de  l’espoir  en  montrant  qu’on  «  peut  s’en  tirer  »,  ou  bien  demeurer  communautaires  et  globales,  favorisant   l’interactivité  et   l’implication  de   chacun.   L’internaute  peut     alors   facilement  passer  du   statut  d’usager   à  celui  de  contributeur.  Cette  transition  peut  lui  apporter    d’autres  formes  d’enrichissements,  la  satisfaction  d’avoir  pu  –  ou  su  –  aider,  une  valorisation  personnelle.    Au   total,   chacune   d’entre   nous   a   cherché   à   offrir   aux   autres   ce   qui   nous   a   cruellement  manqué  dans   la   traversée  solitaire  de  nos  épreuves  respectives   :  un   lieu  d’information,  de  paroles,   d’échanges,   de   rencontres,   de   conseils,   un   soutien  multiforme.   Nous   ne   sommes  pas   ici   dans   le   registre   de   la   charité,   mais   dans   celui   de   la   libération   de   la   parole,   de  l’émancipation,   de   la   lutte   contre   la   dictature   médicale   et   sociale   de   l’infériorisation   du  patient.  Il  s’agit  finalement  de  rendre  publique  et  collective  la  souffrance  solitaire  et  privée.  Pas   pour   l’exhiber,   mais   pour   la   transcender   dans   une   forme   collective   de   réflexion,  d’information  et…  d’action.      e-­‐patients  &  docteurs    Le   rôle   des  médecins   dans   chacun   des   processus   explorés   est   particulier  :   omniprésent   et  pourtant  lointain.  Si  certaines  rencontres  ou  certaines  relations  de  soins  semblent  avoir  été  cruciales  et  avoir  eu  un  impact  sur  la  décision  de  créer  une  entité  web,  aucune  d’entre  nous  n’a   associé   son   ou   ses   médecins   à   la   construction   de   son   projet.   Au-­‐delà   de   l’absence  d’implication,  Catherine  indique  clairement  ne  pas  avoir  informé  ses  médecins  de  l’existence  de   son   blog,   ils   l’ont   appris   indirectement,   «  parce   que   tout   le   monde   en   parle  »…   Pour  d’obscures   raisons  déontologiques,   l’un  d’entre  eux   refuse  d’ailleurs   toujours  de   le   visiter.  Quant  à  ceux  qui  fréquentent   le  blog  sans  connaître  Catherine,   là  aussi,   leur  attitude  reste  très   prudente  :   ils   ne   se   manifestent   que   par   des   messages   privés,   ne   postent   pas   de  commentaires   sur   le   site,   restent   anonymes   et   invisibles.   Encore   une   question   de  déontologie  ?      Les  médecins  de  Beate  l’ont  quant  à  eux,  initialement  encouragée  à  lancer  son  forum,  sans  que  leur  implication  aille  au-­‐delà.  Elle  s’est  contentée  de  les  solliciter  ponctuellement  pour  des   avis   sur   des   questions   d’internautes.   Elle   a   ensuite   eu   des   expériences   négatives   de  participation  de  médecins   (pas   les   siens  !)   au   forum.   Elle   décrit   clairement   le   déséquilibre  que  leur  présence  –  inévitablement  en  tant  qu’experts  –  induit,  au  détriment  de  la  qualité  de  la   relation   entre   pairs.   Elle   a   aussi   eu   l’occasion   à   plusieurs   reprises   de   se   frotter   aux  réticences  et  aux  résistances  des  spécialistes,  qui  réagissaient  négativement  à  sa  présence,  en  tant  que  patiente,  à  des  congrès  internationaux.  Même  si  elle  est  globalement  satisfaite  de  l’évolution  favorable  de  la  perception  de  son  association  par  les  médecins,  elle  reste  très  prudente.  Elle  souligne  néanmoins  que  ceux  avec  lesquels  elle  collabore  aujourd’hui,  ne  sont  pas   représentatifs   de   la   communauté   des   spécialistes   de   la   thyroïde.   Ils   se   sont   choisis  mutuellement…      

  17  

Dans   les   deux   cas,   peut-­‐être   pour   éviter   de   «  mélanger   les   genres  »   ou   simplement   par  crainte  de  réactions  négatives,  nos  e-­‐patientes  ont  initialement  fait  le  choix  délibéré  de  tenir  leurs  médecins  à   l’écart  de   leurs  projets   internet.  Une  posture  qui   a   sans  aucun  doute  un  sens.    On  peut   là  aussi   éclairer   ces   constats  d’une  observation  autour  des  pratiques  des   réseaux  sociaux   et   en   particulier   de   twitter.   Il   s’agit   en   effet   à   l’heure   actuelle   de   celui   où   les  influenceurs   de   tous   poils   se   retrouvent,   communiquent   et   se   constituent   en   réseaux  thématiques.   Un   de   ces   «  réseaux  »   est   consacré   à   la   e-­‐santé.   Assez   large   et   très   actif,   il  regroupe   différentes   communautés   d’intérêts.    Les   e-­‐patients   et   les   e-­‐docteurs  (majoritairement  des  médecins  blogueurs)  en  font  partie.  Ils  se  «  suivent  »  mutuellement,  ce  qui   signifie   qu’ils   voient   leurs   contributions   respectives.   Les   e-­‐patients   «  twittos  »,   peu  nombreux  (Beate  et  Catherine  en  font  partie),  sont  néanmoins  très  actifs  et  se  positionnent  sur   des   sujets   tels   que   le   vécu   de   la   maladie,   l’expertise   patiente,   ou   la   médecine  participative,  mais  aussi  sur  des  questions  très  proches  de  celles  qu’abordent  les  e-­‐docteurs,  qu’elles  soient  relatives  aux  pathologies  qui  les  concernent  ou  beaucoup  plus  larges  :  santé  publique,  relation  soigné-­‐soignant,  médecine  2.0,  etc.  Pourtant  et  contrairement  à  ce  qu’on  pourrait   penser,   les   échanges   entre   ces   deux   sous-­‐groupes   restent   très   marginaux.   Le  dialogue   ne   s’instaure   qu’exceptionnellement.   Là   aussi,   on   peut   s’étonner   de   ces  préventions   mutuelles,   qui   empêchent   de   manière   manifeste   ces   deux   populations   de  communiquer  entre  elles.  Un  lieu  comme  twitter  pourrait  pourtant  se  prêter  à  l’instauration  de   relations   fructueuses,   voire   de   collaborations,   qui   permettraient   de   faire   progresser   la  réflexion  globale.      Même  son  de  cloche  pour  Renaloo.   Je  dois  admettre  avoir  partagé  ces  réserves.   Je  n’en  ai  pas  parlé  à  mes  médecins.  Puis  la  notoriété  du  site  a  fait  qu’ils  n’ont  pu  que  le  connaître.    Comme  Beate,  j’ai  connu  de  grands  moments  de  solitude  à  l’occasion  de  certains  colloques  ou  congrès.  Ma  présence  suscitait  parfois  des  réactions  clairement  hostiles,  le  plus  souvent  une  ignorance  teintée  de  mépris.    Puis,   les  choses  ont  évolué.  Renaloo   a  gagné  en  crédibilité  et  en  notoriété,  pas   seulement  pour  sa  présence  sur  le  web,  mais  aussi  pour  ses  actions  dans  «  la  vraie  vie  ».  Les  relations  avec   les  «  leaders  d’opinion  »  et   les   sociétés  savantes,   sont  devenues  excellentes.  Renaloo  s’est  doté  d’un  comité  médical,  certains  spécialistes  ont  rédigé  ou  co-­‐rédigé  des  articles,  des  brochures.  Un  réel  partenariat  s’est  peu  à  peu  installé,  allant  jusqu’à  des  actions  communes  (un  modèle  qui  s’est  révélé  particulièrement  efficace)  auprès  des  tutelles,  dans  le  cadre  de  lobbying.  Des  stratégies  d’alliance,  des  relations  de  confiance  et  de  respect  mutuel  se  sont  instaurées.  Mais,  comme  dans  le  cas  de  Vivre  sans  Thyroïde,  elles  ont  été  le  fait  d’individus  et  ne  concernent  qu’une  minorité  des  acteurs.  Au-­‐delà  des  réticences  qui  perdurent,  lorsque  les  valeurs  défendues  par   les  malades  vont  à   l’encontre  des   intérêts  de  certains  médecins,  les   levées   de   boucliers   restent   la   règle,   les   corporatismes   ont   la   vie   dure.   Tout   cela   reste  fragile.    

  18  

Plus   prosaïquement,   même   s’il   est   inéluctable,   le   mouvement   d’autonomisation   et  d’empowerment   des   malades,   reste   manifestement   difficilement   accepté   par   certains  médecins,  encore  attachés  au  modèle  paternaliste.   Ils  y  voient  une   remise  en  question  de  leurs  prérogatives,  une  perte  de  pouvoir,  un  risque  de  dilution  des  messages.  L’intérêt  des  relations  d’aides  entre  pairs  est  également  fréquemment  questionné.  Les  pairs  aidants  sont  soupçonnés  d’être  incapables  de  prendre  suffisamment  de  recul  par  rapport  à  leurs  propres  parcours  et  de  délivrer  des  messages  et  des  conseils  orientés,   subjectifs  et   inappropriés.   Il  s’agit   là   de  mouvements   de   résistance,   traditionnellement   rencontrées   lors   de   phases   de  changements.  Le  rééquilibrage  de  la  relation  de  soin  passe  inévitablement  par  une  forme  de  perte  de  pouvoir,   consécutive  au  partage  de   la   connaissance  et  des  prises  de  décision,   au  passage   d’une   relation   paternaliste   à   une   relation   partenariale.   Catherine   et   Beate  rappellent   d’une   seule   voix   (je   me   joins   à   elles)   que   les   médecins   auraient   beaucoup   à  apprendre   de   leurs   patients.   C’est   d’ailleurs   l’étape   suivante   qu’elles   appellent   de   leurs  vœux  :   après   avoir   «  influencé  »   leurs   pairs   sur   internet,   les   e-­‐patients   –   et   les   patients  experts  en  général  -­‐  pourraient  bien  être  amenés  à  faire  de  même  avec  les  soignants.  Pour  leur  apprendre  –  par  exemple  –  ce  que  c’est  que  d’être  un  patient…  Et  donc,  à  devenir  de  meilleurs  médecins.    La   dynamique   de   cette   relation,   particulièrement   fragile,   entre   patients   influenceurs   et  médecins   est   donc   un   processus   complexe,   au   sens   où   Elias   l’entend…   Son   étude   plus  approfondie  pourrait  sans  doute  éclairer  utilement  la  question  des  évolutions  en  cours  des  relations  soignés-­‐soignants.    Elle  pourrait  par  exemple  s’intéresser  aux  représentations  liées  à  l’émergence  d’un  patient,  ou  d’un  groupe  de  patient,  qui  prend  la  parole,  «  sort  du  lot  »,  acquiert  une  influence  ou  une  notoriété  (auprès  d’autres  malades,  de  certaines  institutions,  des  médias…),  qui  plus  est  en  s’emparant  de  sujets  qui  sont  habituellement  l’apanage  des  médecins.      «  La  souffrance  ne  peut  avoir  de  sens  que  quand  elle  ne  mène  pas  à  la  mort,  et  elle  y  mène  presque  toujours.  »    André  Malraux  (encore  lui)    Au-­‐delà  de  ces  traits  communs  aux  trois  démarches,  il  y  a  aussi  des  différences.  Leur  analyse  est  très  instructive.  On  peut  être  influenceur  sur  le  web  de  plusieurs  manières.      Les  personnes  sont  différentes,  les  pathologies  dont  elles  sont  atteintes  également.  Il  existe  des  différences  de  pronostic,  de  prise  en  charge  et  d’impact   sur   la  vie   selon  qu’on  soit  en  rémission  d’un  cancer  du  sein,  d’un  cancer  de  la  thyroïde  ou  transplantée  rénale.      Au   plan   plus   global,   cette   hétérogénéité   se   retrouve.   Les   publics   sont   aussi   différents   en  nombre  :    52  000  femmes  sont  confrontées  au  cancer  du  sein  chaque  année  en  France.  L’insuffisance  rénale  terminale  se  situe  dans  les  mêmes  ordres  de  grandeur,  avec  environ  70  000  patients  traités  par  dialyse  ou  greffe.  Les  pathologies  thyroïdiennes  concerneraient  quant  à  elles,    pas  

  19  

moins   de   10%   de   la   population,   soit   six   millions   de   personnes   environ.   On   retrouve   les  mêmes   différences   lorsqu’on   s’intéresse   au   degré   de   gravité   de   ces   pathologies,   aux  représentations  qu’en  a   le  grand  public,  ainsi  qu’à   leurs  conséquences  concrètes  sur   la  vie  des   malades.   Cet   impact   particulier   est   sans   aucun   doute   très   corrélé   au   degré  d’engagement   dont   ils   font   preuve   lorsqu’ils   recherchent   de   l’information  ou   s’impliquent  sur  des  forums.  Là  aussi,  une  très  grande  diversité  est  donc  observable.    Le  choix  des  moyens  d’expression  seront  différents,  dès   le  départ  :  un  blog  pour   l’une,  son  blog,  très  personnel,  dont  elle  revendique  être  l’unique  plume.  Il  se  veut  un  lieu  de  prise  de  parole,  d’expression  et  de  témoignage.  L’objectif  est   ici  de  donner  de   l’espoir,  de  servir  de  modèle,  de  montrer  qu’on  peut  s’en  sortir,  aller  bien,  longtemps  après...    Un  forum  (devenu  association)  pour   l’autre,  avec  une  volonté  fondatrice  de  s’inscrire  dans  l’échange  et  dans  la  réponse  aux  besoins  exprimés.  La  démarche  a  été  ici  très  collective,  avec  une   ouverture   nette   et   souhaitée   à   la   participation   active   de   nombreux   internautes  volontaires.  Le  besoin  créé  l’organe,  le  forum  ne  vit  que  parce  que  des  internautes  viennent  y   chercher   information   et   soutien.   Cette   ligne   conduit   du   reste   de   manière   logique   à   la  création   d’une   association   quelques   années   plus   tard.   Renaloo   se   situe   à   la   croisée   des  chemins  de  ces  deux  initiatives,  réunissant  leurs  principales  caractéristiques  (le  versant  blog,  témoignage  et  la  personnalisation  initiale,  ayant  évolué  par  la  suite  vers  une  dimension  plus  communautaire,   avec   l’ajout   d’informations,   d’actualité,   du   forum   et   la   création   de  l’association).    Ces   partis   pris   différents   se   retrouvent   également   dans   l’énoncé   des   compétences   que  Catherine   et   Beate   estiment   avoir   acquises   au   fil   de   leur   engagement  :   écrire,   identifier,  comprendre  et  partager  des  connaissances  et  des  informations,  prendre  la  parole  (y  compris  en   public)   ainsi   que   «  la   maladie  »   de   manière   globale   pour   la   première,   empathie   et  capacité  à  aider  l’autre  sans  projeter  sa  propre  expérience  pour  la  seconde.  Il  est  d’ailleurs  probable  que  ce  ne  sont  pas  les  seules,  mais  uniquement  celles  qu’elles  jugent  suffisamment  marquantes  pour  les  mentionner.      La   manière   dont   ces   auto-­‐apprentissages   se   sont   mis   en   place   est   très   intéressante   et  mériterait   qu’on   s’y   attarde.   Créer,   animer,   faire   vivre   une   entité   web   nécessite   un  engagement  au  quotidien  mais  aussi  une  palette  large  de  compétences,  allant  bien  au-­‐delà  de  la  technique  (qu’aucune  ne  mentionne  d’ailleurs,  même  s’il  s’agit  d’une  manière  évidente  d’un  acquis)  et  qui  varient  en  fonction  des  objectifs  et  des  moyens  mis  en  œuvre…      Une  question  plus  générale,  qui  n’a  été  que  superficiellement  évoquée  dans  ce  rapport,  me  semble   mériter   d’être   approfondie  :   existe-­‐t-­‐il   des   liens   et   quels   sont-­‐ils,   entre   ces  démarches  individuelles  et  autodidactes  et  l’éducation  thérapeutique  ?    Pour  Catherine  et  Beate,  même  si  elles  n’en  ont  pas  bénéficié  et  n’y  ont  pas  été  initialement  formées  (Beate  a  suivi  tout  récemment  la  formation  en  e-­‐learning  de  l’UPMC),  la  réponse  est  évidemment  positive.    

  20  

Des  moyens  nouveaux,  des  pratiques  variées    Les  supports  matériels  de  communication  sont  nouveaux,  balbutiants,  mais  chacune  a  très  vite   pris   conscience   du   potentiel   et   de   l’opportunité   qu’ils   représentaient,   sans   toujours  anticiper   leur   montée   en   puissance   rapide   dans   le   temps.   Blogs,   forums,   sites,   réseaux  sociaux  apportent   des   dimensions   nouvelles   aux   formes   traditionnelles   de   la   culture   de  l’écrit   :   la   simplicité,   l’immédiateté,   l’accessibilité   et   l’interactivité.   Elles   sont   aussi  révélatrices  de  la  coupure  générationnelle  qui  a  eu  lieu.  D’une  part,    elles  permettent  la  mise  en  œuvre  d’un  véritable  processus  de  mobilisation  extrêmement  efficace  (chacun  des  outils  proposés   s’est   illustré   par   une   fréquentation   et   une   activité   –   sur   le   web,   on   parle  d’influence  -­‐  très  importante).      D’autre   part,   elles   marquent   un   retour   aux   individus   plutôt   qu’aux   blocs   compacts   de  militants   associatifs.   Les   internautes   qui   accèdent   à   ces   outils   ne   sont   pas   des  «  représentants  des  usagers  »,  ils  adhèrent  très  minoritairement  à  des  associations.  Ils  sont  là   parce   qu’ils   ont   exprimé   un   besoin,   ils   ont   une   pathologie   en   commun.   Les   formes   de  participation  sont  à  la  carte,  leur  pérennité  également.      De  la  simple  consultation  des  articles  d’information,  la  participation  à  des  discussions  sur  un  forum   (qui   là   aussi,   peut   se   décliner   en   différents   niveaux   d’implication),   jusqu’à  l’engagement  en  tant  que  militant   (rédacteur,  modérateur,  community  manager,  e-­‐patient  expert   ou   ressource…),   l’horizon   des   possibles   est   vaste   et   chacun   peut   y   trouver   son  «  bonheur  ».   Internet   est   un   formidable   outil   d’empowerment   et   nous   avons   raison   de  l’utiliser  pour  et  avec  les  patients.    Beate  regrette  du  reste  la  montée  en  puissance,  récente,  de  l’internaute  consommateur  et  individualiste,   adepte   de   l’immédiateté   et   du   jetable,   en   particulier   parmi   les   usagers   de  Vivre  sans  Thyroïde.      Elle  voit  dans  ces  comportements  nouveaux  de  l’irrespect,  un  certain  manque  d’éducation,  une  méconnaissance,  voire  un  mépris  de  l’engagement  de  ceux  qui  font  vivre  la  structure  et  des   efforts   qu’elle   nécessite.   Ce   phénomène   est   inévitable,   il   est   inhérent   à   la  démocratisation  de   l’accès  aux  outils  numériques  et  des  réseaux  sociaux,  mais  aussi  à  une  évolution   sociétale.   Il   y   a   une   décennie,   les   internautes   étaient   peu   nombreux   et  représentaient  sans  doute  une  certaine  «  élite  ».  Une  série  de  codes  et  de  règles  de  bonne  conduite   sur   la   toile   s’était  alors   imposée  :   la  «  nétiquette  »,  depuis   longtemps   tombée  en  désuétude…      Il   s’agit   donc   d’un   effet   pervers   de   la   réduction   de   la   fracture   numérique,   qui   a   aussi  beaucoup  d’aspects  positifs  :  plus  besoin  aujourd’hui  d’être  un-­‐e  privilégié-­‐e  pour  bénéficier  des  possibilités  du  réseau.  Une  part  croissante  des  malades  et  de   leurs  proches,  y  compris  les  plus  vulnérables  d’entre  eux,  peuvent  désormais  utiliser  ces  outils…      

  21  

«  Ni  rire,  ni  pleurer,  comprendre  »  Spinoza    En  partie  par  empathie,  en  partie  probablement  aussi  par  curiosité  sur  les  pratiques  -­‐  encore  rares   -­‐   et  usages  par   les  patients  d’un  nouveau  média  plein  de  promesses,  mais   aussi   par  volonté  de  mieux  comprendre  ma  propre  «  pratique  »  sur  ce  terrain  et  de  la  confronter  à  des  expériences  analogues,  j’ai  choisi  de  me  pencher  pour  ce  travail  sur  des  personnes  «  qui  me  ressemblent  »   et   sur   leurs   démarches,   à   la   fois   très   proches,   mais   affichant   aussi   des  différences  notables  avec  la  mienne.      Au-­‐delà  d’un  socle  commun  manifeste,  de  l’élan  qui  nous  anime,  des  convictions  partagées,  issues   de   nos   expériences   de   la   maladie,   mais   aussi   des   démarches   d’entraide   et   des  fabriques  de  solidarités  que  nous  avons  tenté,  par  différents  moyens,  de  mettre  en  œuvre  sur  internet,  chaque  histoire  reste  en  effet  singulière.      Des  formes  de  solidarité  nouvelles…      Le  web  s’adresse  d’abord  à  des  individus.  Il  est  en  cela  bien  de  son  temps.  Son  usage  est  en  général  solitaire.  Pour  autant,  il  est  bel  et  bien  générateur  de  lien  social.  C’est  notamment  le  cas  ici.      Les   relations   interpersonnelles   qui   s’établissent   via   les   trois   plateformes   que   nous  examinons   relèvent   clairement   de   formes   de   solidarités   inédites   entre   les   patients.   En  fonction   des   orientations   prises,   les   flux   de   solidarité   sont   différents  :   bilatéraux   (de  l’animatrice   vers   l’internaute   et   réciproquement)   pour   Après   mon   cancer   du   sein,  triangulaires   (des  animateurs  vers   les   internautes  et  entre   les   internautes)  pour  Vivre  sans  Thyroïde   et   Renaloo,   voire   plus   distanciés   et   indirects,   lorsqu’on   passe   à   l’étape   de   la  représentation  des  «  usagers  »  et  qu’il  s’agit  de  défendre  leurs  intérêts…      De  la  solidarité  à  la  mobilisation    Fabriquer  de  la  solidarité  entre  les  patients  est  une  chose,  susciter  la  mobilisation  en  est  une  autre.  Est-­‐il  possible,  à  partir  de  ces  outils  et  des  communautés  constituées,  de  provoquer  des  mobilisations  collectives  ?  A  ce  jour,  les  communautés  de  patients  auxquelles  nous  nous  intéressons  restent  de  tailles  limitées.  Le  degré  d’implication  de  leurs  membres,  nous  l’avons  vu,  est  également  variable.  A  ce  jour,   le  militantisme  semble  peu  présent  dans  leurs  rangs.  Comment  faire  vibrer  la  fibre  activiste  et  déclencher  l’engagement,  au  sein  et  au-­‐delà  de  ces  socles  ?      L’histoire   des  mobilisations   de   patients   est   encore   très   «  1.0  »,   dans   le   sens   où   elle   s’est  jusque  là  appuyée  sur  des  moyens  classiques,  dans  la  vraie  vie.  On  peut  cependant  noter  que  le  nombre  n’est  pas  une  condition  sine  qua  non.  L’exemple  du  VIH  est  marquant,  puisque  le  succès   de   la   mobilisation   a   été   très   lié   à   la   présence   de  militants   proches   du  monde   du  

  22  

spectacle  ou  des  médias,  qui  ont  su  mettre  à  profit  ces  réseaux  pour  gagner  en  visibilité  et  en  influence.  Pari  réussi.    Mais  la  mobilisation  peut  aussi  s’appuyer  efficacement  sur  des  spécificités  du  web.    La  courte  histoire  d’internet   regorge  déjà  d’exemples  en   la  matière,  où   l’effet  «  viral  »  des  réseaux,  associé  à  une  cause  suffisamment  forte  a  permis  aux  individualités  de  s’additionner  et  de  soulever  des  montagnes.  On  peut  par  exemple  évoquer  le  cas  de  ce  chef  d'entreprise  tétraplégique  qui,  l'été  dernier,  avait  été  brutalement  privé  de  douches  suite  à  une  décision  unilatérale  de   l'organisme   chargé  des   soins   à  domicile.   Lequel  dut   revenir   sur   sa  décision,  après   que   l'appel   au   secours   de   l'intéressé,   lancé   sur   son   blog,   soit   arrivé   jusqu'à   l'Elysée  grâce  à  une  mobilisation  sans  précédent  via  le  réseau  Twitter.      La  mobilisation  n’est   pas   toujours   légitime  ni   utile   d’ailleurs  :   on   se   souvient   de   ce  hoax10  appelant  depuis  2003  au  don  de  moelle  osseuse  pour  sauver  une  petite  fille  appelée  Noëlie.  Si   le  courriel  était  une  véritable  recherche  au  départ,   la  petite  fille  n'a  pu  être  sauvée  et   la  chaîne  continue  de  tourner  malgré  l'appel  des  parents  et  du  CHU  d'Angers  qui  sont  toujours  régulièrement  contactés.    Ces   phénomènes   s’appuient   également   fréquemment   sur   la   puissance   de   l’intelligence  collective   rendue  possible  par   les  outils  2.0.  Récemment,   la   vaccination  contre   la  grippe  A  H1N1  en  a  apporté  une  démonstration  magistrale11.  Un  groupe  de  médecins  généralistes  qui  fréquentaient  les  espaces  de  discussion  professionnels  sur  le  web,  particulièrement  engagés  sur   ces   questions   et   critiques   vis-­‐à-­‐vis   des   choix   de   la   puissance   publique,   a   rédigé   de  manière   collégiale   un   document12 ,   neutre   et   indépendant,   apportant   une   information  factuelle  sur  les  dangers  de  la  grippe  et  les  dangers  du  vaccin.  Ce  document,  mis  en  ligne  et  donc   accessible   à   tous,   a   connu   un   succès   fulgurant,   dans   le   sens   où   il   répondait   à   des  préoccupations   réelles,   émanant   autant   des   usagers   (qui   n’étaient   pas   tous   des   patients)  que  des  soignants.  Il  a  reçu  un  millions  quatre  cent  mille  visites  en  quelques  semaines.  Il  a  eu  un  impact  majeur  sur  le  déroulement  de  la  campagne  nationale  de  vaccination.    La   mobilisation   est   donc   clairement   rendue   possible   sur   internet   et   elle   peut   être  multiforme.   Les   communautés   de   patients   –   en   tout   cas   celles   auxquelles   nous   nous  intéressons  et  qui  émanent  des  patients  eux-­‐mêmes  -­‐  constituent  manifestement  un  terreau  fertile   pour   ce   type   de   phénomènes,   qui   pourraient   là   aussi,   faire   l’objet   de   recherches  complémentaires…      

                                                                                                               10  Selon  Wikipedia,  les  canulars,  appelés  en  anglais  hoaxes,  pluriel  de  hoax,  se  trouvent  souvent  sous  la  forme  de  courriel  ou  de  simple  lettre-­‐chaîne.  À  la  différence  des  spams,  qui  sont  la  plupart  du  temps  envoyés  de  manière  automatisée  à  une  liste  de  destinataires,  ces  types  de  messages  sont  relayés  «  manuellement  »  par  des  personnes  de  bonne  foi  à  qui  on  demande  de  renvoyer  le  message  à  toutes  leurs  connaissances,  ou  à  une  adresse  de  courrier  électronique  bien  précise.  11  DUPAGNE  Dominique,  La  revanche  du  rameur,  éditions  Michel  Laffon,  2011  12  http://www.atoute.org/n/article134.html  «  Faut-­‐il  ou  non  se  faire  vacciner  contre  la  grippe  ?  »    

  23  

Internet   est   un   formidable   outil   et   nous   avons   raison   de   l’utiliser   en   tant   que   patients   et  pour   et   avec   les   patients.   Le  web   a   pour   nous   constitué   une   opportunité   contemporaine.  Parce  que  nous  étions  de  cette  génération,  nous  avons  su  nous  en  emparer  pour  le  mettre  au  service  des  malades.  Pionnières,  nous  l’avons  donc  sans  doute  été.    Mais   l’histoire  du  web  et  de   la   e-­‐santé  n’en   sont  qu’à   leurs  balbutiements.   L’engouement  actuel  pour  l’ETP,  la  modification  des  discours  et  des  représentation  autour  de  la  e-­‐santé,  la  promotion   de   l’autonomisation   des   malades,   sont   autant   de   facteurs   qui   vont  inévitablement   favoriser   l’émergence   de   nombreux   e-­‐patients,   dont   certains   deviendront  des   influenceurs.   Ils   seront  amenés  à   jouer  un   rôle  majeur  vis-­‐à-­‐vis  de   leurs  pairs  dans   les  années  à  venir.  Mais   leur   feuille  de   route  ne  s’arrêtera  pas   là.   L’internet  ne  sera  pour  eux  qu’un  média.  Les  mobilisations  auront  lieu.    Et  pourraient  bien  permettre  de  changer,  au  moins  un  peu,  le  monde.      

 

  24  

Annexe  1  :  les  sites  et  leurs  caractéristiques    

   http://catherinecerisey.wordpress.com/  400  visites  par  jour  en  moyenne.    

   http://www.forum-­‐thyroide.net/  4338  visites  par  jour  en  moyenne.  Bénévoles  :   5   membres   du   CA,   20   membres   actifs   (pas   tous   régulièrement   actifs),   12  modérateurs  ;  4  antennes  régionales  (Ile  de  France,  Normandie,  Bretagne,  Québec)    

  25  

 

   http://www.renaloo.com  1400  visites  par  jour  en  moyenne.  Environ  25  bénévoles  actifs,  3  modérateurs  sur  le  forum.    

 

  26  

Annexe  2  :  guide  d’entretien    Je  pose  ces  questions  en  tant  qu’étudiante,  c’est  un  sujet  qui,  à  ma  connaissance,  est  peu  exploré.   J’ai   quelques   idées   sur   la   question,   issues   de  mon   expérience   personnelle   et   des  constats   que   j’ai   faits.   Ce   travail   vise   à   les   confronter   à   la   réalité   et   à   la   diversité   des  parcours…    

-­‐ Peux  tu  me  dire  qui  tu  es  ?  -­‐ Peux-­‐tu  me  raconter  de  manière  synthétique  ton  parcours  médical  ?  -­‐ Est-­‐ce   que   tu   utilisais   déjà   internet   avant   ton   diagnostic  ?   Est-­‐ce   que   tu   utilisais  

internet  en  lien  avec  la  santé  ?    -­‐ A   quel  moment   de   ce   parcours   et   pourquoi   t’es-­‐tu   tournée   vers   le   web  ?   Peux-­‐tu  

raconter  comment  ça  s’est  passé  ?  -­‐ A  l’époque,  ce  que  tu  as  trouvé  a  t-­‐il  répondu  à  tes  besoins  ?  Qu’est-­‐ce  qui  t’a  été  le  

plus  précieux  ?  Qu’est-­‐ce  qui  t’a  déçue  ou  choquée  ou  révoltée  ?  -­‐ Quelles   ont   été   tes   activités   à   l’époque  ?   Consultation   des   infos   seulement  ?  

Contribution  ?  A  quoi  (forum,  articles,  etc.)  ?  -­‐ Comment  es-­‐tu  passée  du  statut  d’utilisatrice  à  celui  de  contributrice  ?  -­‐ Puis  à  celui  de  webmaster  ?  Peux-­‐tu  raconter  ta  démarche  ?    -­‐ Comment  as-­‐tu  fait  connaître  ton  site  /  forum  ?  -­‐ Comment   le  site     /   forum  a   t-­‐il  été  accueilli  par   les   internautes.  Quelles  ont  été   les  

réactions  des  patients  ?  médecins  ?  de  tes  proches  ?  -­‐ Peux-­‐tu  raconter  l’histoire  de  ton  blog  /  de  ton  forum  ?  -­‐ Estimes-­‐tu   avoir   appris   des   choses   /   acquis   des   compétences   grâce   à   cette  

expérience  ?  Lesquelles  ?  -­‐ Comment  considères-­‐tu  cette  expérience  aujourd’hui  ?  Quel  bilan  en  tires-­‐tu  ?  -­‐ Comment  vois-­‐tu  l’avenir  de  ton  site  /  forum  et  de  ton  engagement  sur  le  web  ?  -­‐ Que  t’apporte  ton  site  /   forum  aujourd’hui  ?  Comment  vois-­‐tu  ton  rôle  en  tant  que  

blogueuse  /  forumeuse  /  responsable  associative  sur  internet  ?    -­‐ Ton  combat,  aujourd’hui,  c’est  quoi  ?  Qu’apporte  l’outil  web  dans  ce  cadre  ?  -­‐ Et  si  c’était  à  refaire  ?  

   

 

  27  

Annexe  3  :  transcription  des  entretiens    Transcription  de  l'entretien  avec  Beate  Bartes  –  samedi  28  avril  2012  -­‐  skype    BB  :   D'accord.  Donc   tu   fais   un   peu   1   sorte   de   reportage   sur   le   cheminement   de   plusieurs  patients  d'experts,  en  gros.  YC  :  C’est  un  entretien  qualitatif,  c'est  la  raison  pour  laquelle  je  vais  nous  enregistrer.    Ensuite,  je  vais  tout  retranscrire  sur  papier,  je  vais  tout  retaper  si  tu  veux.  C'est  l'analyse  de  cet  entretien  et  de  celui  que  j'aurai  avec  Catherine,  qui  permettra  de  construire  mon  rapport  de   stage  et  de   valider  ou  pas  mes   l'hypothèses  et  puis  d'essayer  de   tirer  des   conclusions.  Avec  deux  entretiens,   tu  ne  peux  pas   trop   tirer  de   conclusions  généralisables,  mais   ce  qui  compte  c'est  surtout  la  méthodologie.  C'est   un   peu   «  short  »   pour   faire   un   vrai   travail   universitaire,  mais   dans   le   cadre   de  mon  stage  c'est  ce  format  là.  BB  :  Donc  tu  as  des  questions  toutes  faites  là  ?  Yc  :  Exactement,  j'ai  un  guide  d'entretien.  BB  :  OK…  YC  :  Donc,  on  y  va  ?  BB  :  Oui  !  YC  :  Alors,  est-­‐ce  que  tu  peux  me  dire  rapidement  qui  tu  es  ?  BB  :  D'accord,  alors   j'ai  déjà   raconté  ça   tellement  de   fois…  Donc,   je   suis  née  en  56,   je   suis  venue  en  France  en  78  pour  suivre  mon  futur  mari.  J'ai  continué  mes  études  pour  faire  un  diplôme   de   traductrice.   J'étais   secrétaire   trilingue   en   Allemagne.   J'ai   ensuite   réussi   à  travailler   chez   Airbus.   Depuis   que   j'ai   mes   enfants   je   suis   à   mi-­‐temps,   au   service   de  traduction  technique.  Et  puis  bon,  c'est  tout,  une  vie  de  famille  tranquille.  Et  maintenant  l'histoire  de  la  maladie.  En  99,  non,  enfin  avant  ça.  On  m’a  trouvé…  Non  c'est  moi  toute  seule…  On  m'a  trouvé  que  j'avais  un  petit  goitre…  10  ans  avant,  mais  on  me  l’a  fait  observer   lors   de  mes   accouchements   d'ailleurs.   On  m'a   dit   «  il   faut   vérifier   la   thyroïde  »,  mais  à  l'époque  on  ne  faisait  pas  d'échographie,  je  ne  savais  même  pas  à  quoi  ça  servait.  La  prise  de  sang  était  normale,  et  personne  n'y  a  jamais  pensé.  J'ai  eu  mes  3  enfants,  ce  qui  a  certainement   fatigué   la   thyroïde.   Je   ne   savais   même   pas…   Personne   ne   s'en   est   jamais  occupé…  Ni   les  médecins,   ni  moi.   Et   c'est   en   99,   va   savoir   pourquoi,   une   prémonition   un  peu…  Je  me  disais  :   il   faut  que  je  demande  au  médecin  s'il  y  a  autre  chose  qu'une  prise  de  sang  pour   la  thyroïde.  Va  savoir  pourquoi   je  me  suis  posé  cette  question.   Je  suis  allée  voir  mon  généraliste,  et  il  m'a  dit  «  on  va  faire,  bon,  une  échographie  ».  À  l'échographie,  bingo,  quatre   beaux   nodules.   Donc,   les   nodules,   c'est   classique.   Donc,   on   a   fait   le   reste   des  examens  :  scintigraphie,  prise  de  sang,  et  je  suis  allée  chez  l'endocrinologue.  Il  m'a  dit  «  bon  vous  allez  prendre  du  Lévotirox  et  on  va  observer  un  peu  pour  voir  s'ils  restent  comme  ça  ou  s'ils  bougent  ».  Et  puis  je  suis  sortie  de  là,  je  n'en  savais  pas  beaucoup  plus.  Je  savais  qu'il  y  avait  des  nodules  à  la  thyroïde,  le  mot  nodule  fait  un  peu  peur.  Donc,  j'ai  cherché  un  peu  sur  Internet,  comme  je  t'ai  dit  c'était  en  99,  donc   Internet  c'était  tout  petit.  Et   j'avais  déjà  un  peu   l'habitude  de  

  28  

chercher   sur   Internet.   Je  m’en   servais   déjà   avant,   je   cherchais   plein   de   trucs   partout.   J'ai  trouvé   je  ne  sais  plus  quoi,   j'étais  dans   les   tous  premiers  chats  qui  existaient,   j'échangeais  des   conseils   avec   les   gens.   Le   truc   le   plus   beau   que   j'ai   trouvé,   un   jour,   c'était   un   clavier  d'ordinateur  pour  aveugle.  Quelqu'un  cherchait,  et  moi   je  me  suis  dit  ça  doit  quand  même  exister,   j'ai   cherché   et   j'ai   trouvé,   je   sais   même   pas   comment.   Il   y   avait   déjà   Google   à  l'époque,   je   sais  plus,   je  crois  qu’on  utilisait  d'autres  moteurs.   Je   sais  qu'il   y  avait  plein  de  moteurs  de  recherche  différents.  Quand  je  cherchais,  pour  des  infos  médicales  ou  autres,  il  fallait  utiliser  différents  moteurs.  En  fait  c'était  super  compliqué.  Il  y  avait  moins  de  pensée  unique.  Mais   donc   j'ai   cherché   côté   français,   j'ai   dû   trouver   2   ou   3   pages,   faites   par   des  médecins  ou  des  hôpitaux,  très  techniques  ou  qui  faisaient  super  peur,  où  je  ne  comprenais  absolument   rien.  Au  plan  médical   j'avais  une  petite  expérience,  parce  que   j'avais  déjà  été  malade  avant,  j'avais  eu  une  fausse  couche,  et  un  problème  qui  m'a  valu  une  opération  de  la  rate,  mais  j'étais  toute  jeune,  c'était  au  début  des  années  80  donc…  J'avais  une  expérience  de  l'hôpital,  disons,  mais  je  n'avais  aucune  connaissance  médicale.  Et  donc,  j'ai  cherché  côté  français,  j'ai  rien  trouvé,  je  me  suis  dit  puisque  je  suis  bilingue  pourquoi  je  ne  chercherais  pas  côté  allemand.  Et   là,   j'ai  eu   la  grande  chance,  en  99,  de  tomber  sur  un  tout  petit   forum,  à  l'époque  il  contenait  500  messages  à  peu  près,  créé  par  un  patient  allemand,  qui  avait  eu  un  cancer  quelques  mois  avant,  peut-­‐être  un  mois  avant,  enfin  il  avait  créé  le  forum  en  mai  99.  Et   ça   s'appelait   en   allemand   «  vivre   sans   thyroïde   ».  Moi…   J'ai   débarqué   là-­‐dedans,   j'ai   lu  tous   les   500   messages,   pour   voir   comment   ça   marchait   un   forum,   et   j'ai   dit   «  ça   a   l'air  sympa  »   et   j'ai   débarqué   avec   ma   première   question.   J’ai   dit  :   «  expatriée   en   France,  nodules,  qu'est-­‐ce  qui  va  m'arriver  ?  »,  un  truc  comme  ça…  Ils  m'ont  gentiment  accueillie,  ils  m'ont   tout   expliqué,   ça   faisait   6  mois   que   j'étais   sous   traitement   pour   voir   si   les   nodules  allaient  se  calmer,  voilà,  j'ai  eu  vraiment  le  temps  de  tout  apprendre.  On  m'a  dit  ça  peut  être  malin,  ça  peut  être  bénin,  si   jamais   il   faut  opérer  ça  se  passe  comme  ça,   la  cure  d’iode,   je  connaissais  tout…    Il  m'a   fallu  6  mois  mais…  Et  ça  m'a  beaucoup  plu  en  plus,   l'esprit.  Très  vite,  moi  aussi,   j'ai  amené  des  idées.  J'ai  dit  tiens,  on  répète  ça  toujours  les  mêmes  choses,  les  nodules  froids,  les  nodules  chauds,  les  différences,  et  tout,  c'est  un  peu  bête  de  toujours  tout  répéter,  est-­‐ce  que  on  ne  pourrait  pas  faire  une  foire  aux  questions  ?  Et  des  choses  comme  ça.  Donc  j'ai  très   vite   été   active   dans   ce   truc,   j'y   suis   toujours.   Et   donc   tout   a   commencé   comme   ça.  Comme  les  nodules  changeaient,  ils  n’étaient  pas  beaux,  on  m'a  dit  «  il  faut  opérer  ».  On  m’a  opérée  en  juin  2000.  Donc,  ça  c'est  très  bien  passé,  puisque  je  n’avais  aucune  appréhension.  Une   semaine,   après   le   chirurgien   m'appelle,   il   m'annonce   le   diagnostic…   Enfin,   non,   il  m'annonce  rien,  il  m'appelle  pour  me  donner  rendez-­‐vous.  Comme  je  savais  les  différentes  hypothèses,  j'ai  dit  «  c'est  vous  qui  m'appelez  en  personne,  je  pense  que  vous  avez  quelque  chose  à  m'annoncer  ».  Il  m'a  dit  oui.  Il  m'a  convoquée  le  lendemain  pour  tout  expliquer.  Ça  s'est  bien  passé  la  consultation  d'annonces,  et  tout,   j'ai  eu  de  la  chance,  je  suis  préparée  à  ma  cure  d'iode,  j'ai  rencontré  des  médecins  qui  à  cette  époque-­‐là  déjà  trouvaient  super  que  j'en   sache  autant  d'Internet,   et  quand   je  parlais   ils  me  disaient   :   c'est   exactement   ce  qu'il  faut  et  on  vous  aidera,  on  vous  conseillera,   il   faut  absolument   lancer  un   truc,   les  malades  sont  tellement  perdus  et  tout.  Donc  c'était  eux  aussi  des  précurseurs.  Et  donc,   là-­‐dessus,  2  

  29  

mois  après,  le  temps  de  me  rétablir,  je  me  dis  tiens,  si  je  demandais  comment  on  fait  et  que  je  lançais  mon  forum  ?  A   l'époque,   il   y   avait   des   petits   serveurs   gratuits,   qui   n'existent   plus,   qui   permettaient   de  faire  des  forums  gratuits  très  facilement  et  donc  je  me  suis  calquée  sur  le  modèle  allemand,  avec  le  même  logo  et  tout,  un  copain  m'a  fait  le  code  HTML,  un  jour  d'octobre  2000  j'ai  lancé  ma  première  question  et  il  y  a  eu  une  réponse  3  jours  après.  Et  ça  a  commencé  comme  ça.  YC  :  D'abord  tu  me  dis  que  quand  tu  étais  en  traitement  pour  voir  si  tes  nodules  allaient  se  calmer  et  que  pendant  cette  période  tu  as  tout  appris  sur  le  forum,  c'est  bien  ça  ?  Comment  tu   vois   la   différence   entre   l'information   que   tu   avais   de   la   part   de   tes   médecins   et  l'information  que  tu  trouvais  sur  le  forum  ?  BB  :   Ben,   je   pouvais   aller   plus   loin,   je   savais   qu'il   y   avait   des   nodules   chauds   et   froids,   je  pouvais  aller  plus  loin  dans  les  détails  si  je  voulais,  et  surtout  je  pouvais  profiter  du  vécu  des  gens.   Par   exemple,   le  médecin,   exemple   que   j'utilise   souvent   quand   je   parle  médecin   ou  chirurgien,  il  va  toujours  dire  :    «  ça  se  passe  bien  ».  Forcément,  et  en  fait  généralement  c'est  une   opération   qui   se   passe   très   bien.   La   douleur   est   bien   maîtrisée   et   sauf   de   rares  complications,  ça  se  passe  bien.  Le  médecin,  il  va  te  le  dire,  tu  vas  l'écouter  d'une  oreille.  Et  tu  vas  te  dire  oui  oui,  c'est  le  médecin.  Et  sur  le  forum,  déjà  à  l'époque,  il  y  avait  des  gens  qui  revenaient   raconter   leur   opération   le   lendemain   de   leur   sortie.   En   disant,   «  voilà,   j'ai   eu  l'anesthésie,   j'ai   eu   les   fameuses   chaussettes   de   contention…  »,   et   puis   tu   voyais   qu'ils  étaient  bien  vivants,  qu'ils  étaient   là,  ça  avait  un  autre  impact.  C'est  pas  que  je  croyais  pas  les  médecins,  mais   les  médecins,   c’est   leur   boulot   de   dire   les   choses   techniques  mais   les  patients  c’est  leur  vécu  qu'ils  apportent.  YC  :  Tu  avais  plus  confiance  dans  ce  que  tu  entendais  des  patients  ?  BB  :  Non,  c'est  pas  plus  confiance,  c'est  un  autre  regard.  C'est  le  vécu.  C'est  beaucoup  plus  pratique  de  la  part  des  malades.  Genre  :  qu'est-­‐ce  qu'il  faut  mettre  dans  la  valise  pour  aller  à  l'hôpital  et  des  petites  conneries  comme  ça.  La  bombe  d'eau  minérale,  je  sais  pas  moi,  un    petit  bloc  pour  tout  noter,  ou  si   jamais  tu  n'as  plus  ta  voix  quand  tu  te  réveilles,   parce   que   c'est   la   grande   crainte   des  malades,   amener   un  bloc   et   un   stylo   pour  pouvoir  écrire.  C'est  des  trucs  tout  con,  mais  ça  te  rassure  super  d'avoir  ça.  YC  :  Et  donc  tu  m'as  parlé  aussi  du  soutien  que  tu  as  obtenu  de  la  part  des  médecins  ?  BB  :  Surtout  un  en  fait,  qui  lui  était  précurseur,  alors  que  les  autres  dans  le  service  ils  étaient  très   circonspects,   quoi.   Il  m'a   demandé  d'où   je   connaissais   tout   ça.   Parce   que   lui,   c'est   le  genre  de  médecins,   tu   vois,   déjà   à   l'époque,   alors   que   j'étais   censée   rien   connaître,   il  me  montrait  ma  scintigraphie.  Mais  c'était  le  seul  qui  faisait  ça,  donc  il  était  un  peu  précurseur.  Les  autres,   ils  expliquaient  rien  du  tout,   il  te  disaient  «  c’est  bon  voilà  ».  Lui,   il  m'expliquait  pourquoi  c'était  bon,  quoi.  On  est  deux  passionnés  qui  se  sont  trouvés  comme  ça  Je  me  rappelle,  j'avais  fait  un  reportage  photo  pendant  mon  séjour  en  médecine  nucléaire,  j'avais  pris  des  notes  et  après   j'ai   fait  un  petit   journal   là-­‐dessus.   J'avais   imprimé  ça  sur  ma  petite   imprimante   bidon.   Je   l'avais   envoyé,   je   crois   que   je   l'avais   envoyé   par   courrier   en  écrivant  :   «  est-­‐ce   que   vous   pensez   que   ça   pourrait   être   intéressant   pour   les   futures  patients  ?  ».  Expliquer  comment  se  déroule  une  cure  diode.  J'avais  pris   les  capsules,   j'avais  pris   les  WC  atomiques   spéciaux,   j'avais  pris   le   lit,   j'avais  pris   tout,   tu  vois.  Et   j'avais   fait   ça  avec  un  style  un  peu  rigolo.  Je  sais  plus  où  je  l'ai  envoyé,  il  faut  que  je  retrouve  ça.  Je  crois  

  30  

que  je  l'ai  envoyé  à  la  direction  du  service.  Et  ça  a  fait  un  bins  monstrueux,  parce  qu'il  y  avait  des   photos   dessus,   je   sais   pas   quoi,   le   secret   médical   et   tout   ce   que   tu   veux.   Les   deux  médecins  qui  avaient  trouvé  l'idée  très  bonne,  ils  m'ont  envoyé  un  petit  mail  en  me  disant  attention,  enfin  c'était  impensable  qu'un  patient  invente  un  truc  comme  ça  avec  en  plus  des  photos.  Alors  finalement,  moi  j'ai  mis  ça  sur  le  forum  avec  des  grosses  barres  noires  sur  les  visages,  et  pour  les  médecins  j'ai  pris  les  têtes  des  médecins  d'Urgence.  YC  :  Et  alors,  ce  contact  avec  ce  médecin  particulier  qui  t’a  soutenue…  BB  :  oui  parce  que   justement  pour   les  patients   français   il  n'y  avait   rien  à   l'époque.   Je  crois  qu'à   cette   époque-­‐là,   au  moment   où   j'ai   créé   le   forum,   je   ne   crois   pas   qu'il   y   avait   déjà  Dupagne13,   en   tout   cas   je   ne   l'ai   pas   trouvé.   Parce   que   je   crois   qu'on   s'est   créé   la  même  année,   mais   je   sais   pas   à   quel   moment   exactement.   Quand   moi   je   vais   chercher   en  99,    n'existait   pas   encore.   J'étais   partie   côté   allemand…  Mais   dès   2000,   j'ai   commencé   à  correspondre  avec  Dupagne  aussi.  Quand   il  avait  des  gens  qui  avaient  des  questions  sur   la  thyroïde,   il  me   les   renvoyait  à  moi.  Mais  quand   j'ai  vu  que  ça  n'existait  pas  en   français,  ça  m'avait  tellement  aidé,   j'ai  tellement  super  bien  vécu   la  maladie,   j'aurais  voulu  que  tout   le  monde   la  vive  comme  ça,  avec  mes  compagnons  de  malheur,  à   l'époque  on  était  enfermé  une   semaine,   on   était   radioactifs.   Ils   le   vivaient   beaucoup  moins   bien   parce   qu'ils   étaient  beaucoup  plus  angoissés.  Quand  ils  arrivaient,  pourquoi  ceci,  pourquoi  cela.  Parce  que  le  fait  est,enfermé  une  semaine,  ça  va,  mais  par   ignorance  il  y  avait  des  gens  qui  disaient  «  ils  ne  m’ont  pas  vidé  la  poubelle  depuis  une  semaine.  On  vient  jamais  me  faire  le  ménage.  ».  Mais  c'est  normal,  tu  es  radioactif,  mais  si  tu  ne  le  sais  pas…  Tu  vas  quand  même  pas  irradier   la  pauvre  femme  de  ménage  si  tu  l'obliges  à  venir  vider  la  poubelle  ?  J'ai  dit,  c'est  quand  même  dommage  qu'il  n'y  ait  pas  plus  de  patients  qui  profitent  de  ces  informations.  J'en  ai  parlé  aux  médecins,   ils  ont  dit  ça  c'est  une   très  bonne   l'idée,  comme  un  groupe  de  paroles,  mais  ce  sera  plus  grand,  on  touchera  plus  facilement  les  gens.  Ça  m'a  encouragée.  Et  puis  l'exemple  de  voir   l'autre  site,  parce  que  s'il  n'y  avait  pas  eu  le  site  allemand,  moi  toute  seule,   je  n'en  aurais  pas  été  capable,  mais  j'ai  eu  la  chance  de  pouvoir  me  calquer  sur  son  modèle.    YC  :  Et,  ce  constat  des  difficultés  des  autres  patients,  c’est  quelque  chose  qui  te  choquait  ?  BB  :   non,   qui  m’attristait   plutôt,   je  me   suis   dit   c'est   dommage.   Il   y   avait   des   dames   d'un  certain  âge,  elles  étaient   totalement  affolées,  parce  qu'elles  n'avaient  même  pas   l'idée  de  poser  les  questions.  C'est  l'ancienne  génération  qui  ne  posait  pas  de  questions.    YC  :   Et   quand   tu   as   créé   le   forum,   est-­‐ce   que   ces   médecins   t’ont   soutenue,   tu   les   as  impliqués  pour  relire  ou  écrire  des  articles,  pour  répondre  aux  questions  ?  BB  :   Non.   Par   contre,   chaque   fois   que   j'ai   eu   des   questions   un   peu   compliquées,   après   je  correspondais  avec  eux  par  mail  pour  ne  pas  dire  de  conneries.  Je  disais  au  patient,  je  vais  en  parler  à  un  médecin  et  j'en  parlais  au  médecin  et  je  répondais  comme  ça.  La  seule  et  unique  fois,   mais   c'était   des   années   après,   qu'un   médecin   a   voulu   intervenir   directement   sur   le  forum,   c'était  un  endocrinologue  en  disant  qu'il   était  endocrinologue.   Là,   je  ne   te  dis  pas,  c'était  atroce.  Je  ne  donne  pas  de  conseils  médicaux,  mais  je  commence  à  m’y  connaître  un  

                                                                                                               13  Dominique   Dupagne,   médecin   généraliste   pionnier   de   l’internet   santé   et   fondateur   du   site   atoute.org,   auteur   de   «  la  revanche  du  rameur  »  

  31  

peu  en  thyroïde.  Plus  personne  ne  me  croyait,  l'autre  il  venait  une  fois  par  semaine,  et  alors  3  jours  avant  tu  avais  question  pour  J.-­‐C.,  question  pour  J.-­‐C.  c'était  un  truc  affolant…  YC  :  d'accord.  Et  il  est  resté  longtemps  sur  le  site  ?  BB  :  Non  pas  du  tout,  il  est  parti.  La  même  histoire  avec  un  chirurgien,  qui  a  voulu  discuter  risque  de  la  chirurgie,  je  sais  pas.  Il  est  parti  vite  fait.  Mais  il  s'est  pris  une  volée  de  bois  vert,  il  y  a  des  gens  qui  ont  projeté  tout  le  négatif  sur  lui,  tu  vois,  même  si  c'était  pas  forcément  avec   lui.   Il  est  vite  parti  et  on  a   tout  effacé,  parce  que  ça  allait   trop   loin,  quoi.  On  n'a  pas  réussi  à  calmer  les  gens.  Donc  tu  penses  qu'un   forum  patient,  c'est   fait  pour   les  patients  et  que   les  médecins  n'ont  pas  à  y    participer  ?  BB  :  Ils  pourraient,  il  y  en  a  de  plus  en  plus  qui  nous  renvoient  les  gens,  d'ailleurs  suite  à  mon  petit  exposé  que  j'avais  fait  à  Paris  devant  les  chirurgiens,  il  y  en  a  plein  qui  m'ont  contactée  pour  que  je  leur  envoie  des  dépliants.  Donc  apparemment  ils  ont  bien  compris  l'intérêt  mais  ils   interviennent   pas,   eux.   Et   ça   serait   compliqué,   parce   que   c'est   vraiment   un   forum   de  patients.  Et  il  y  a  plein  de  patients  qui  ne  font  pas  confiance  aux  patients  experts.  Tu  en  as  énormément.   J'ai   eu   déjà   plusieurs   fois   des   gens   qui   ont   totalement   contesté   le   rôle   du  forum  et  le  rôle  qu'on  pouvait  jouer  et  dès  qu'on  disait  un  truc  à  quelqu'un  même  si  c'était  un  conseil  de  prudence,  genre  augmenter  les  médicaments  en  3  paliers,  mais  on  se  prenait  de  tout  en  disant  «  vous  donnez  des  conseils  médicaux  »,  alors  qu'on  savait  que  ça  pouvait  très  mal   se   terminer   parce   que   certains  médecins   ne   sont   pas   forcément,   ne   savent   pas  forcément  tout,  et  certains  font  des  conneries  malheureusement.  Et  c'est  juste  parce  qu'on  voyait  des  conneries  en  train  de  se  faire  on  donnait  des  conseils  on  a  jamais  dit  aux  gens  de  faire  de  l'auto  médication.  Mais  quelqu'un  à  qui  on  double  un  dosage  comme  ça,  du  jour  au  lendemain,   alors   que   nous   on   sait   très   bien   par   des   dizaines   d'expériences   que   ça   peut  donner   pleins   d’effets   secondaires   et   que   c'est   plus   prudent   de   glisser   sur   une   semaine,  enfin.  YC  :   Et   dans   cette   situation-­‐là,   il   vous   est   arrivé   par   exemple   des   petits   conseils   un   peu  médicaux,  au-­‐delà  de  conseiller  aux  gens  de  changer  de  médecin  ?  BB  :   On   l’a   fait   surtout   pour   des   problèmes   de  manque   d'écoute   pas   tellement   pour   des  questions  techniques.  Mais  les  questions  d'écoute,   le  manque  d'écoute,  c'est  quand  même  très   très   fréquent.   Surtout   que   la   thyroïde,   c'est   pas   comme  un   problème   d’urée,   qui   est  mesurable.   Tu   peux   pas   dire   c'est   bon,   c’est  mauvais.   La   thyroïde,   si   tu   n'es   pas   dans   les  normes,  ça  peut  avoir  une  énorme  répercussion,  certains  médecins  disent  que  vous  êtes  à  la  norme,  c'est  bon.  Ils  ne  vont  pas  chercher  plus  loin,  alors  que  la  norme  c'est  très  très  large,  et  si  tu  n'as  pas  atteint  les  normes,  tu  vas  te  sentir  comme  situé  hors  normes,  parce  que  c'est  pas  ta  norme  et  il  y  a  de  plus  en  plus  de  médecins  qui  le  reconnaissent,  on  en  parle  dans  les  congrès  et  tout.  Et  donc  les  gens,  le  plus  important  dans  ce  forum  comme  le  nôtre,  c'est  de  pouvoir  en  parler  et  de  voir  qu'il  y  a  d'autres  gens  comme  toi  et  de  voir  que  tu  n'es  pas  folle,  parce   que   la   thyroïde,   il   y   a   certains   symptômes   ils   sont   très   facilement   placés   dans   la  dépression,  des  trucs  comme  ça…  On  a  des  gens  qui  ont  été  sous  antidépresseurs  pendant  20   ans   c'est   absolument   affolant.   Donc,   quand   tu   es   très   fragile,   rencontrer   des   pairs   qui  disent  moi  j'étais  comme  ça  c'est  super  important.  YC  :  D'accord.  Comment  est-­‐ce  que  tu  as  fait  connaître  ton  forum  ?  

  32  

BB  :   Ben,   les  premières   années,   ça   c'est   fait   comme  ça.   Le   forum  était   sur   Internet  et  par  Google  ou  autre  les  gens  sont  arrivés  tout  seuls.  J'ai  mis  des  balises,  des  trucs  comme  ça,  au  début  un  peu  tu  vois.  Dans   le  HTML,  mais   je  n'ai  pas   fait  d'énormes  efforts.  Mais  ce  qui  a  super  bien  marché  pour  nos   forums,   c'est  qu'il   y  avait  plein  de   liens   internes.  Chaque   fois  qu'on  avait  déjà  dit  la  même  chose,  on  mettait  un  lien  et  on  disait  voilà,  c'est  déjà  expliqué  dans  telle  discussion,  pourquoi  tout  redire.  Ou  telle  personne  a  eu  un  problème  similaire,  tu  peux   lire  son  témoignage.  Et  donc,   il  y  a  des  dizaines  de  milliers  de   liens   internes.  Comme  Google  entre  autres,  je  connais  pas  exactement  leur  mécanisme  de  référencement,  mais  des  liens  qui  pointent  vers  un  site,  ça  compte,  plus  il  y  en  a  plus  tu  va  monter  automatiquement.  Donc  automatiquement,  presque  dès  le  début,  on  a  été  très  bien  placés,  les  gens  ont  trouvé.  YC  :  Et  tu  penses  qu'il  y  a  aussi  des  sites  qui  vous  ont  référencé  ?    BB  :  un  petit  peu  mais  le  plus,  c’est  encore  Google,  encore  maintenant.  Je  crois  qu'il  y  a  plus  de  80  %  des  gens  qui  viennent  par  Google.  À  l’époque  je  correspondais  beaucoup  avec  des  sites  de  santé  qui  faisaient  des  articles  sur  la  thyroïde,  genre  Doctissimo  ou  autre.  Et  puis  je  leur  disais  que  nous,  on  était  un  forum  de  patients  et  s'ils  ne  voulaient  pas  mettre  un   lien  dans  leur  liste  de  liens  à  la  fin  de  cet  article  et  beaucoup  le  font.  YC  :  Et  comment  le  forum  a-­‐t-­‐il  été  accueilli,  par  les  patients  tu  en  as  déjà  parlé,  mais  aussi  par  les  médecins  ou  d'autres  structures,  tu  parlais  d'autres  sites  santé  par  exemple,  par  des  institutions  ?  Est-­‐ce  que  par  exemple  la  HAS  ?  BB  :   Au  début   c'était   vraiment   très   circonspect,   ils   disaient   «  mon  Dieu   les   patients,   ça   va  être   n'importe   quoi  »,   assez   vite   il   y   a   eu   ça   sur   Doctissimo,   je   sais   plus   comment   ils   ont  commencé,  mais  au  début  c'était  n'importe  quoi.  Enfin  c'est  encore  un  peu  n'importe  quoi,  mais   c'est   beaucoup   mieux.   Mais   à   l'époque   c'était   plein   de   conneries,   les   gens   disaient  n'importent  quoi,  ils  s'agressaient  les  uns  les  autres.  Et  donc,  les  gens  pensaient  Doctissimo  souvent,   dès   qu’on   prononçait   le   mot   forum,   les   conneries,   tu   vois.   Ça   s'est   amélioré  maintenant,  mais  je  sais  que  cette  réputation  la,  ils  l’ont  trainée  pendant  un  bon  moment.  Il  y  a  même  un  site  qui  fait  les  perles  de  Doctissimo,  parce  qu'il  y  a  des  trucs  énormes,  sauf  que  maintenant  l'auto  modération  entre  les  gens  fonctionne  un  petit  peu  mieux.  YC  :  Et  pour  la  modération  de  tes  forums  comment  ça  se  passe  ?  BB  :  Très  longtemps  il  n'y  a  que  moi  qui  pouvait  modérer  les  messages.  Maintenant  j'ai  des  modérateurs   qui   peuvent   aussi   s’en   occuper,   scinder   des   discussions,   etc.   on   modère   a  posteriori.   On   est   à   peu   près   une   dizaine,   on   essaie   de   tout   lire,   de   ne   jamais   laisser  personne  sans  réponse.  S'il  y  a  une  grosse  erreur,  si  c'est  vraiment  énorme,  je  vais  intervenir.  Il  n'y  a  que  moi  qui  peut  aller  dans  les  messages  pour  les  modifier.  Je  ne  fais  pas  de  censure  ou  quoi  que  ce  soit.  Mais  s'il  y  a  vraiment  un  gros  contresens  ou  quelque  chose  comme  ça,  je  vais   l'enlever   ou   modifier   directement.   Mais   sinon   on   essaye   surtout   de   réagir   par   vos  réponses.  Si  quelqu'un  par  exemple  commence  à  parler  de  tels  produits  miracles  ou  je  sais  pas   quoi,   on   va   trouver   des   liens   qui   parlent   des   risques,   des   articles   scientifiques,   des  choses  comme  ça.  On  essaye  de  résoudre   les  problèmes  par   la  discussion,  et   la  plupart  du  temps  ça  marche.  Et  le  vrai  spam,  on  le  jette.  C'est  assez  étonnant  d'ailleurs,  ça  fait  12  ans  qu'on   existe,   et   on   a   eu   2   ou   3   crises   un   peu   dures,   à   cause   de   personnes   vraiment  mal  intentionnées,  mais  sinon  on  a  survécu  tout  ce  temps  sans  trop  de  problèmes,  ce  n'est  pas  le  cas  de  tous  les  forums.  

  33  

YC  :  Tu  me  disais  qu’au  début,  vous  avez  souffert  de  cette  représentation  un  peu  négative  des  forums  de  patients  ?    BB  :   Oui,   oui,   parce   qu'en   2004,   j'ai   eu   l'idée   de   participer   aussi   au   niveau   international,  puisqu'il   y   a   une   fédération   internationale   d'associations   de   la   thyroïde.   Et   depuis,   je   les  rencontre  tous   les  ans,   j'en  suis   la  secrétaire,  donc  ça  m'a  permis  de  participer  au  congrès  européen  de  la  thyroïde,  tous  les  ans  dans  différents  pays,  depuis  2003  2004.  Je  vais  chaque  année  à  ce  congrès,  là  où  vont  les  plus  grands  spécialistes.  Donc  ça  leur  permet  de  me  voir,  à  force   ils   s'habituent.   Je   me   rappelle   que   certains,   par   exemple   un   ponte   toulousain,   la  première   fois   qu'il   m’a   vue,   il   a   fait   un   saut   en   arrière   quand   il   a   appris   que   j'étais   une  patiente.  Je  lui  ai  serré  la  main,  on  était  peut-­‐être  10  français  dans  le  truc,  toute  contente,  en  Écosse,  je  lui  dis  bonjour,  il  me  dit  bonjour,  il  croit  que  je  suis  un  médecin  quelconque,  et  puis   je   lui   dis   je   suis   une   patiente   de   votre   service.   Il   a   fait   un   saut,   et   tout   le   reste   du  congrès,  il  m’a  regardée  de  loin,  comme  si  j'étais  nuisible.  Sauf  que  maintenant,  si  je  lui  écris  un  mail,   il   me   répond   dans   la   demi-­‐heure.   Ça  me   fait   doucement   rigoler.   À   l'époque,   on  n'avait  pas  bonne  presse,  et  en  plus  en  France,  il  y  avait  une  autre  association  de  malades  de  la  thyroïde,  qui  s'occupait  surtout  et  avant  tout  de  Tchernobyl.  De  manière  très  agressive,  tu  sais  ce  sont  des  petites  bonnes  femmes,  elles  passent  encore  de  temps  en  temps  à  la  télé,  sauf  que  maintenant  le  procès  a  été  plus  ou  moins  classé,  donc  elles  passent  plus.  Elles  ont  raison   avec   leurs   trucs,   de   soulever   la   question,   de   Tchernobyl,  mais   elles   faisaient   ça   de  manière   super   agressive.   Par   exemple,   elles   allaient   à   des   réunions   d'information   pour  malades,  avec  des  sifflets,  des  cartons  jaunes,  et  tous  leurs  trucs  anti  nucléaire.  Un  coup  de  sifflet  chaque  fois  qu'on  leur  disait  peut-­‐être  ce  n'est  pas  Tchernobyl.  Alors  que  ce  n'était  pas  un  truc  sur  Tchernobyl,  c'était  un  truc  sur   le  cancer.  Ça  servait  à  rien,   les  pauvres  malades  étaient  complètement  déboussolés.  C'est  comme  ça  que  j'ai  du  recollé  les  pots  cassés  depuis  des  années,  quoi.  En  disant  nous,  on  n'est  pas   là  pour  agresser  systématiquement  tous   les  médecins   en   disant   qu'ils   sont   tous   des   criminels,   on   veut   juste   essayer   d'améliorer   les  rapports.  On  se  prive  pas  de  dire  que  quelqu'un  ne  fait  pas  ce  qu'il  faut,  mais  on  n'est  pas  là  pour  agresser  ni  les  uns  ni  les  autres.  YC  :  D'accord.  Donc   finalement  vous  avez   cherché  à   travailler  dans   la  durée  en  essayant  à  chaque  fois  d'être  très  crédibles  dans  vos  démarches,  ce  qui  a  fait  que  petit  à  petit  vous  avez  été  reconnus.  Et  maintenant  les  relations  que  vous  entretenez  avec  les  professionnels  sont  de  bonne  qualité  ?  BB  :   Oui   et   même   par   les   autorités,   petit   à   petit,   je   ne   sais   plus   depuis   quand   on  communique   avec   l'inca,   je   crois   que   c'est   par   exemple   avec   le   professeur   Schlumberger,  avec   lequel  on   coopère  depuis  des  années,  qui   a  dû   leur  parler  de  nous.   Ils   cherchaient  à  éditer   un   guide   patient   sur   le   cancer   de   la   thyroïde,   toute   une   commission   qui   devait  discuter  des  détails,  il  y  avait  comme  représentant  des  patients  une  personne  de  la  ligue,  et  moi.  Il  y  avait  20  médecins,  j'ai  fait  plein  de  remarques  relativement  bien  fondées,  puisque  depuis   des   années   je   vais   à   plusieurs   congrès   par   an,   je   suis   pas  médecin,   je   ne   prétends  absolument  pas  l'être,  mais  je  comprends  quand  même  à  peu  près  ce  qui  se  passe.  Et  donc,  j'ai  fait  plusieurs  remarques,  qui  apparemment  été  tellement  bonnes  qu’on  les  a  retenues...  Et  depuis,  les  spécialistes,  ils  nous  connaissent.  

  34  

YC  :  Et  donc  aujourd'hui,  comment  tu  vois  en  2012,  le  rôle  de  Vivre  sans  thyroïde  ?  C'est  un  forum,  mais  ça  va  bien  au-­‐delà  de  ça  ?  BB  :  On   voudrait   faire   plus   de   choses,   c'est   un   problème   de   temps.   C'est  moi   toute   seule  dans  mon   salon   qui   fait   ça,   c'est  même   pas   un   problème   d'argent,   c'est   un   problème   de  temps.  Parce  que  même  si  on  avait  l'argent,  il  faudrait  encore  trouver  des  gens.  Moi,  je  me  donne   à   fond,   parce   que   je   l’ai   créé.   Et   puis   maintenant,   il   y   a   plein   de   choses   qui   sont  créées,  d'articles,  qui  resteront  même  sans  moi.  Mais  c'est  vrai  que  c'est  aussi  un  effort  de  tous   les   jours  :  donner   les  bonnes  réponses,  chercher  à  rassurer   les  gens,  c'est  aussi   lié  au  caractère  des  gens  qui   le   font.  Et  comme  on  est  peu  nombreux  à  être  vraiment   impliqués,  c'est  pas  facile.  YC  :  Et  toi,  tu  restes  passionnée  comme  au  premier  jour  ?  BB  :  Il  y  a  des  moments  de  ras-­‐le-­‐bol.  Quand  il  y  a  des  gens  qui  cherchent  la  petite  bête.  Les  malades  sont  différents.  Les  gens,  je  trouve  que  les  gens  ont  changé.  Déjà  il  y  a  plus  de  gens.  Il  y  a  plus  de  gens  qui  ont  Internet.  Au  tout  début,  en  2000,  on  était  un  peu  une  élite…  Les  malades   qui   cherchaient   de   l'information   sur   Internet,   c'étaient   des   gens   qui   avaient   un  ordinateur,  certains  moyens,  parce  qu'à  l’époque  c'était  horriblement  cher,  qui  savaient  lire,  écrire,   qui   savaient   poser   une   question   sans   écrire   en   SMS,   quoi.  Qui   cherchaient   un   peu  plus   aussi.   Donc,   c'était   pas   forcément   toujours   les   mêmes   rapports.   Maintenant   on   a  beaucoup  plus  de  gens,  surtout  sur  Facebook.  Facebook  c'est  pire  que  le  forum.  Des  gens  qui  débarquent,   qui   écrivent   en   SMS,   qui   ont  même   pas   cherché,   qui   débarquent   avec   leurs  questions,  qui  veulent  une  réponse,  sans  même  avoir  pris   la  peine  de  regarder  avant  dans  Wikipédia,   quoi.   C'est   quoi   la   différence   entre   ceci   et   cela.  On   n'est   pas   là   pour   ça.   Ils   se  rendent  même  pas  compte  qu'ils  nous  prennent  un  temps  précieux  et  que  nous  sommes  des  patients,   comme   eux.   C'est   la   société   de   consommation,   un   peu,   tu   vois.   Tu   veux   de  l'immédiat,  tu  veux  de  la  quantité,  si  tu  n'as  pas  la  bonne  réponse  tu  n'es  pas  content,  tu  n'as  pas   la   patience   de   faire   l'effort.   Parce   que   tu   n'as   pas   appris.   Enfin   je   ne   sais   pas.   Par  moment,  ça  me  déprime  un  peu.  Heureusement,  c'est  pas   la  majorité,  mais  quand  même.  Parfois,  je  reste  bouche  bée,  je  dis  c'est  quoi  ça.  Jamais  de  la  vie,  moi,  à  l'époque,  j'aurais  osé  faire  ça.  Arrivé  avec  les  grands  souliers,  dire  voilà,   je  suis  là,  donnez-­‐moi  une  réponse  dans  les  5  minutes  et  sur  n'importe  quelle  connerie  que  je  pourrais  trouver  ailleurs  en  5  minutes.  Donc  je  trouve  que  le  public  a  un  petit  peu  changé.  Les  gens  les  plus  perdus,  d'ailleurs,  ceux  qui   savent   à   peine   écrire,   qui   débarquent   sur   le   forum   et   qui   disent   est-­‐ce   que   j'ai   la  thyroïde,   à   la   limite,   assez   souvent,   je  m'en  occupe   tout  particulièrement.  Parce  que   c'est  ceux  qui  ont   le  plus  besoin,  parce  que  vraiment   ils  connaissent  rien.   Ils  connaissent  ni   leur  corps,   ni   leur  maladie,   ni   rien.   Il   faut   tout   reprendre   à   zéro.   Et   tout   leur   expliquer,   ce  qui  n'est  pas  évident,  parce  qu'ils  ne  comprennent  pas  forcément  très  facilement,  il  faut  utiliser  des   mots   très   simples.   On   a   beaucoup   d'étrangers   aussi,   on   a   beaucoup   de   pays   du  Maghreb,  d'Afrique  et  tout,  c'est  pas  évident.  Mais  c'est  pas  ceux  là  qui  me  chagrinent,  c'est  ceux  qui  arrivent  en  poussant  tout  le  monde,  en  disant  moi  je  veux  toutes  les  réponses  tout  de  suite...  Et  qui  posent  10  fois   la  même  question  parce  qu'ils  ont  pas  pris   la  peine  de  lire.  Enfin,   ils  n'ont  pas  de  très  bonnes  manières,  et   ils  se  rendent  même  pas  compte  que  c'est  quand  même   un   effort.   Par   exemple,   on   a   fait   une   association,   parce   que   évidemment   il  fallait   finir   par   le   financer,   le   serveur   déjà,   il   coûte   1000   €   par   an,   parce   qu'il   est   super  

  35  

fréquenté  donc,  avant  on  en  avait  un  autre  et  il  se  cassait  la  gueule  sans  arrêt.  Et  puis  j'ai  des  déplacements,  on  imprime  de  plus  en  plus  de  documents  parce  que  tout  le  monde  demande  des  brochures.  Et  tout  ça  il  fallait  bien  le  financer,  donc  depuis  2007,  on  a  créé  l'association.  Pour  permettre  aux  gens  qui  le  voulaient  d’adhérer,  de  verser  ce  qu'ils  veulent,  certains  5  €,  d'autres  100  €.  Donc,  on  fonctionne  uniquement  avec  ça,  on  a  7000  €  par  an.  En  voyageant  Easy  jet  et  en  squattant  les  canapés  des  copines,  ça  suffit.  Mais,  les  gens  qui  viennent  sur  le  forum,  il  y  a  11  000  et  quelques  personnes  inscrites,  depuis  2004,  à  l'association  il  y  a  à  peine  400  adhérents.  Les  gens,  ils  ne  comprennent  même  pas  que  tout  ça,  ça  peut  éventuellement  avoir  un  coût.  Ils  n'y  réfléchisse  même  pas  et  on  n'est  pas  là  pour  les  relancer  tous  les  jours  en  disant  il  faut  adhérer.  On  n'est  pas  là  pour  ça.  Certains,  quand  ils  ont  posé  100  questions,  ils  pourraient  peut-­‐être  avoir  l'idée  quand  même.  YC  :  Donc,  tu  m'as  parlé  de   l'évolution  des   internautes,  en  tout  cas  une  partie  d'entre  eux.  Est-­‐ce  que  tu  penses  au  cours  de  ces  12  années,  il  y  a  eu  1  évolution  aussi  des  médecins,  en  tout  cas  dans  la  manière  dont  ils  informent  leurs  patients  et  dans  la  relation  qu'ils  établissent  avec  leurs  patients  ?  BB  :  Oui,  enfin  pas  tous,  mais  il  y  en  a  quand  même  de  plus  en  plus.  Oui,  parce  que  je  pense  qu'il   y   a   quelques   années,   ils   pensaient   encore   qu'ils   pourraient   freiner   ça.   Les   patients  osaient  même  pas  leur  parler  d'Internet.  Mais  là  maintenant,  et  on  le  voit  sur  Twitter  et  tout  ça,  il  y  a  de  plus  en  plus  de  médecins  qui  sont  là  aussi  et  qui  s'y  informent  aussi,  et  ils  voient  que  tout  n'est  pas  mauvais,  et  que  ça  peut  aussi  être  intéressant  que  le  patient  comprenne  un  peu  sa  maladie.  Le  problème,  c'est  les  gens  qui  fouinent  partout  mais  qui  n'arrivent  pas  à  faire  le  tri  et  qui  arrivent  avec  une  grande  liste  de  symptômes.  Mais  c'était  déjà  comme  ça  avant  avec  le  dictionnaire  médical.  C'est  sûr  que  ces  patients-­‐là  peuvent  être  très  difficiles  à  gérer…   Donc   le   patient   il   va   pas   arriver   chez   le   docteur   avec   sa   pile   de   documents,   il   va  d'abord   arriver   chez   nous.   Et   c'est   nous   qui   allons   aider   à   faire   le   tri.   Je   dis   souvent   en  rigolant  :   «   nous   ont   fait   le   service   après-­‐vente.   Le   patient   sort   de   chez   eux,   va   sur   son  ordinateur,  il  y  arrive  chez  nous.  »  YC  :  Et  donc,  tu  penses  qu'une  partie  des  médecins  a  compris  ce  que  les  relations  entre  pairs  et  le  fait  que  les  patients  puissent  s'entraider  entre  eux  était  quelque  chose  de  positif  pour  le  vécu   des   personnes,   pour   les   aider   à   mieux   vivre   cette   période   de   leur   vie,   à   mieux  comprendre  leur  maladie  ?  BB  :  Une  partie,  mais  je  pourrais  pas  te  dire  le  pourcentage.  Parce  que  moi,  les  médecins  que  je  fréquente,  c'est  ceux  qui  sont  plutôt  favorables  à  ça.  Donc  disons  que  c'est  certainement  les  plus  intéressés,  quoi.  Il  y  en  a  certainement  encore  plein  dans  leur  coin,  d'ailleurs  quand  on   lit   les   témoignages  des  patients,   c'est   assez  hallucinant,   à  qui   il   faut   surtout  pas  parler  d'Internet.   Je   crois   qu'il   y   a   encore   énormément   de   méfiance.   Parce   que   évidemment  Internet  ça  peut  aussi  être  critiqué,  quelqu'un  qui   fait  une  grosse  connerie,  ça  va  se  savoir  aussi.  Toutes   les  discussions  sur   les  dépassements  d'honoraires  par  exemple.  Et   toutes  ces  choses   là.   J'ai   dit   à  mon   truc   l'autre   jour   devant   les   chirurgiens,   écoutez,  maintenant,   les  patients,   ils  savent  tous.   Ils  ont  accès  à  tous.  Donc,   le  mieux,  c'est  encore  d'en  parler  avec  eux.  Ils  demandent  s'il  vaut  mieux  se  faire  opérer  dans  le  public  ou  dans  le  privé,  il  faut  leur  donner  une  réponse.  S'ils  demandent  si  c'est  vous  en  personne  qui  les  opérez  ou  quelqu'un  de  votre  équipe,  plutôt  que  de  dire  oui  c'est  moi  alors  qu'on  sait  pertinemment,  en  faisant  le  

  36  

calcul   que   par   rapport   au   nombre   de   consultations   par   semaine   que   vous   faites   vous   ne  pouvez   pas,   il   suffit   de   leur   dire   c'est   quelqu'un   de   mon   équipe   qui   est   sous   ma  responsabilité,   ils   seront   tranquilles,  mais   leur  mentir   ça  ne  va  plus.  Mais   ils  ont  du  mal   à  comprendre.  YC  :   Écoute,   c'est   vraiment   intéressant   tout   ça.   Comment   tu   vois   aujourd'hui   ton   rôle   de  créatrice   de   forum,   de   responsable   associative   sur   Internet   et   hors   Internet,   comment   tu  vois  l'avenir  de  Vivre  sans  thyroïde  ?  BB  :  Bonne  question,  je  navigue  encore  un  peu  à  vue,  parce  que  c'est  encore  moi  qui  porte  un  peu  toutes  les  choses.  Heureusement  que  j'ai  trouvé  Muriel  qui  est  super  motivée  et  qui  a  une  super  énergie.  Et  qui  remue  un  peu  les  choses,  mais  c'est  vrai  que  les  autres,  nous  on  a  plein  de  membres  actifs,  mais  qui  en   fait,   c'est  un  peu  dans   toutes   les  associations  pareil,  c'est   un   tout   petit   groupuscule   de   personne   qui   fait   tout.   Plus   ou  moins,   et   les   autres   se  reposent  dessus,  quoi.   Je  sais  pas,   j'ai  encore  à  peu  près  5  ou  6  ans  pour   la   retraite,  donc  j'espère  tenir  jusque-­‐là.  Après,  j'aurai  plus  de  temps.  Par  exemple,  on  a  dit,  pour  que  les  gens  trouvent  plus  facilement  les  informations  qui  existent,  on  a  une  foire  aux  questions.  Elle  est  très   fournie,   mais   personne   ne   la   trouve.   Et   donc   ils   posent   tout   le   temps   les   mêmes  questions.  D'où  l'idée  de  faire  un  portail,  avec  vraiment  une  base  de  données  bien  fournie.  Et  le  calendrier,  maintenant  il  faut  écrire  les  articles  et  le  remplir.  Il  faut  arriver  à  trouver  des  gens  suffisamment  motivés  pour  le  faire.  Il  faut  superviser  tout  ça,  c'est  pas  évident.    On  aimerait  bien  aussi  faire  davantage  de  conférences  par  exemple,  parce  que  ça  intéresse  les  gens  les  vraies  conférences,  les  rencontres,  mais  comme  c’est  galère  à  organiser,  on  n'en  fait  pas  des  masses.  YC  :  Et   comment   tu  vois   le   rôle  des  médias   sociaux,   l’émergence  de  Facebook,  de  Twitter,  est-­‐ce  que  ça  change  votre  manière  de  travailler,  peut-­‐être  au-­‐delà  de  votre  pathologie  et  est-­‐ce  que  ça  a  changé  aussi  votre  capacité  à  communiquer,  à  mobiliser  des  gens.  Des  gens  qui  peuvent  avoir  de  l'influence,  des  journalistes,  des  blogueurs  ?  BB  :   Twitter,   oui,   parce   que   par   exemple,   on   s'en   sert   chaque   fois,   par   exemple   pour  annoncer,  quand  on  a  une  info  vraiment  intéressante,  comme  hier,  quelqu'un  qui  est  arrivé  sur   le   forum,   qui   avais   pas   écrit   avant,   mais   qui   avait   trouvé   le   forum   juste   avant   son  opération  et  qui   raconte  son  cheminement,  comment   il  a  pris   les  choses,  comment   il   s'est  fait   opérer,   comment   il   a   trouvé   son   chirurgien,   comment   tout   s'est   bien   passé   et   tout.  C'était  un  exemple  type  de  l'utilité  énorme  du  site.  Donc  Muriel,  elle  a  eu  l'idée  de  mettre  ça  sur  Twitter.  Et  plein  d'autres  comme  ça,  chaque  fois  qu'on  écrit  un  article  intéressant,  qu'on  organise  quelque  chose,  on  met  sur  Twitter.  Et  apparemment,  ça  intéresse.  À  chaque  fois  ça  nous  ramène  des  gens.  Facebook,  je  sais  pas  si  on  a  pas  fait  une  erreur,  on  a  créé  un  groupe  Facebook,  alors  qu'en  fait  on  aurait  peut-­‐être  dû  juste  créer  une  page.  Du  coup  il  y  a  tout  1  petit  monde  de  gens  sur  Facebook,  ce  n'est  pas  les  mêmes  que  sur  le  forum.  Enfin,  certains  sont   les   mêmes,   mais,   c'est   des   gens   qui   sont   beaucoup   plus   dans   l'immédiat   que   ça.  Facebook,  c'est  pas  pratique  pour  ça.  Mais  absolument  pas,  parce  que  tu  vas  prendre  une  demi-­‐heure  pour  rédiger  une  explication  et  après  tu  peux  plus  jamais  la  retrouver.  Parce  que  sur  Facebook,  il  n'y  a  pas  de  fonction  recherche.  Pour  s'encourager,  untel  va  se  faire  opérer,  pour  les  petits  mots  gentils,  ça  marche  très  bien.  Mais  les  gens,  à  chaque  fois  ils  posent  des  questions  plus  ou  moins  médicales,  à  chaque  fois  on  leur  dit  bien  sûr  le  forum,  tout  est  dit  

  37  

sur  le  forum.  Rien  qu'hier,  il  y  a  plusieurs  personnes  qui  étaient  en  train  d'arriver,  ils  posent  des  questions  sur  les  régimes  à  la  con.  Un  truc  comme  ça,  si  tu  le  surveilles  pas,  ça  peut  aller  très  très  vite.  Par  système  de  boule  de  neige,  un  va  dire  je  suis  pas  bien  avec  tel  régime,  et  tout  le  monde  lui  emboîte  le  pas,  va  mettre  des  liens,  et  tout  le  monde  va  aller  sur  des  sites  de   charlatans.   Du   moment   qu'il   y   a   notre   nom   dessus,   c'est   quand   même   une   certaine  responsabilité.  Des   fois  on   se  demande   si  on  pourra   le  gérer   longtemps,   ce   truc.  On  est  3  modérateurs   à   garder   un  œil,   et   plus   ça   devient   actif   plus   c'est   difficile.   C'est   pas   le   bon  endroit   pour   avoir   des   discussions   sur   la   maladie.   On   l'avait   pensé   pour   annoncer   nos  rencontres   où   les   nouveaux   articles   ou   tout   ça.   Du   coup   on   aurait   peut-­‐être   dû   faire   une  page   passive,   vous   pouvez   faire   juste   des   commentaires.   Je   sais   pas.   Parce   qu'un   groupe,  tout  le  monde,  ils  sont  plus  de  500,  peut  écrire…  C'est  quand  même…  C'est  pas  évident…  On  arrive  encore  à  gérer  mais  finalement  ça  nous  ajoute  encore  du  boulot.  Ça  nous  amène  peut-­‐être   quelques   gens   de   plus   sur   le   forum,  mais   bon   à   4500   connexions   par   jour,   on   a   pas  besoin  de  chercher  des  gens,   ils  viennent  tout  seul.  C'était  plutôt  pour  permettre  à  tout   le  monde  d’en  profiter.  Évidemment,  c'est  souvent  les  gens  qui  cherchent  les  informations  qui  ont  le  plus  besoin.  Donc,  par  Facebook,  on  touche  en  partie  notre  population.  Mais  c'est  pas  facile  à  gérer.  YC  :  Et  donc,  Vivre  sans  thyroïde,  aujourd'hui,  c'est  une  association  de  patients  qui  fait  parti  du  CISS,  etc.  Est-­‐ce  que  tu  as  aussi  des  souhaits  pour  que  l'association  puisse   intervenir  au  niveau   de   la   gestion   des   systèmes   de   santé,   sur   la   prise   en   charge,   au   plan   plus  institutionnel  ?  BB  :  Je  vois  difficilement  comment  le  faire.  À  certains  moments  on  peut  faire  des  courriers,  en  s'associant  au  CISS  des  choses  comme  ça.  Le  CISS  est  très  bien  placé  pour  le  faire,  j'en  fais  partie   justement   et   par   exemple   en   les   représentant   le   conseil   de   la   CPAM   en   tant   que  suppléant,   des   choses   comme   ça.   J'implique   plutôt   le   CISS   dans   ce   sens   que   je   leur   fais  remonter  des  trucs,  par  exemple,  chaque  fois  qu'ils  font  des  communiqués  de  presse,  je  les  mets  sur  le  forum  ou  sur  Facebook.  Mais  je  me  vois  mal  toute  seule,  c'est  un  truc  en  plus.    YC  :   Et   donc,   pour   toi,   rétrospectivement,   au   travers   de   cette   expérience   de   12   ans,  qu'apporte  l'outil  Internet  pour  les  patients  ?  BB  :  L'accès  à  l'information  et  la  démocratie.  Tu  ne  dépends  plus  de  ton  seul  médecin  pour  te  procurer   les   informations.   Et   surtout,   la   démocratie.   Parce   qu'avant   les   gens,   dans   les  grandes   villes   encore,   ils   pouvaient   aller   à   la  bibliothèque,  mais  quelqu'un  qui   était   au   fin  fond  de   sa   campagne  ou  à   l'étranger,  par  exemple,   il   n'avait   aucune  chance.  Alors  que   là,  récemment,   il   y   a   une   patiente   française   qui   habite   à   l’étranger,   qui   a   été   opérée   d'un  cancer,  c'était  compliqué,  il  fallait  qu'elle  fasse  un  traitement  qu'elle  ne  pouvait  faire  qu'en  France.  Je  l'ai  mise  en  contact  avec  mon  médecin  toulousain,  actuellement  elle  est  suivie  à  Toulouse,  et  j'espère  qu'on  pourra  la  tirer  d'affaire.  C'est  un  truc  fantastique,  avant  Internet  ça  existait  pas.  Elle  aurait  crevé  toute  seule  dans  son  coin  et  puis  c'est  tout.  YC  :  Et  donc,  finalement,  si  c'était  à  refaire  toute  cette  aventure  de  vivre  sans  thyroïde  ?  BB  :  Je  sais  pas  si  je  le  referai  si  je  savais  tout  à  l'avance,  mais  enfin  je  ne  regrette  rien,  non  plus.  Ça  m'a  ouvert  à  d'autres  horizons  c'est  sûr.  Financièrement  et  tout  ça  si  j'avais  pu,  à  un  moment  j'y  ai  pensé,  tout  arrêter  chez  Airbus...  Mais   le  problème,  c'est  que  par  exemple  il  aurait   fallu,   pour   avoir   les   subventions…   Ce   serait   certainement   possible   d'avoir   des  

  38  

subventions  quelque  part.  Mais  faudrait  monter  un  énorme  dossier.  Ça  prend  beaucoup  de  temps  et  ce  temps-­‐là,  je  l'ai  pas.  Donc,  c'est  un  peu  le  serpent  qui  se  mord  la  queue.  Il  faut  d'abord   avoir   le   temps   de   monter   des   dossiers,   et   après   embaucher   quelqu'un   qui   te  cherche   les   subventions.   Donc   finalement,   on   a   encore   jamais   fait   dans   ce   sens.   Et   chez  Airbus,  je  gagne  très  bien  ma  vie  et  je  suis  à  mi-­‐temps  et  j'aurais  jamais  ça  en  faisant  que  le  forum.  Avec  en  plus  le  risque,  chaque  année,  de  devoir  me  battre  pour  les  subventions  pour  ne  pas  être  à  la  rue  l'année  d'après.  Comme  je  sais  en  plus  que  les  labos,  maintenant,  ça  va  être   beaucoup   plus   contrôlé   est   beaucoup   plus   difficile   pour   les   associations   d'avoir   des  subventions,   je  me   dis   heureusement,   finalement,   que   je   suis   pas   là-­‐dedans.   Enfin,   il   y   a  d'autres  trucs,  certainement  il  y  a  des  dossiers  à  l’Inca.  On  a  raté  un  appel  à  projet  de  l'Inca,  le  médecin  m'en  a  parlé  et  le  jour  où  on  s'est  réunis  pour  monter  le  dossier,  on  a  vu  que  la  date  limite,  c'était  le  lendemain.  Donc  c’était  fichu,  mais  on  aurait  pu.  Si  on  avait  pu  prendre  vraiment  le  temps  de  s'asseoir  et  de  monter  le  dossier,  on  aurait  pu.  Et  je  suis  à  mi-­‐temps,  ça  va.  Donc   je  me  dis,   j'ai  5  ans  à   tenir,  mais  enfin,   le   forum,  c'est  au  moins  mi-­‐temps.  Voire  plein  temps.  YC  :  Ce  que  tu  me  dis,  c'est  que  tu  aimerais  aller  encore  plus  loin,  mais  tu  te  heurtes  à  la  fois  à   une   problématique   de   temps,   de   disponibilité,   de   moyens   humains   et   de   moyens  financiers  ?  BB  :  Oui,  par  exemple,  embaucher  une  secrétaire,  ce  serait  une  bonne  idée,  mais  il  faudrait  encore  qu’elle  comprenne  tout  le  bazar.  Donc  c'est  plutôt  à  moi  de  le  faire,  mais  comme  moi  j'ai  déjà  plutôt  du  retard  avec  tout,  j'entasse  tout,  c'est  un  bordel  monstrueux.  Donc  il  me  faut  déjà  un  an  pour  tout  mettre  en  ordre.  Pas  facile.  YC  :  Il  y  a  juste  une  question  que  j'ai  oubliée  de  te  poser,  c'est  aujourd'hui,  les  problèmes  de  santé  sont-­‐ils  résolus,  es-­‐tu  toujours  suivie,  sous  traitement  ?  BB  :  J'ai  plus   la  thyroïde,  donc  je  prends  évidemment   le  Lévotirox  à  vie.  Parce  que  sans  ça,  dans  6  mois  je  suis  morte.  Mais  c'est  un  petit  comprimé  que  tu  prends  tous  les  matins,  donc  c'est   rien   du   tout.   Du  moment   que   c’est   bien   dosé,   c'est   vraiment   aucun   souci.   Et   j'ai   un  contrôle  une  fois  par  an.  Une  prise  de  sang,  et  on  nous  tâte   le  cou  et  éventuellement  une  échographie,  et  c'est  tout.  YC  :  Donc,  tu  vois  ton  médecin  une  fois  par  an  ?  BB  :  Oui,  le  suivi,  quand  on  est  en  rémission,  c'est  vraiment  archi  léger.  Il  y  a  un  marqueur,  tu  sais,  dans  le  cancer  de  la  thyroïde,  s’il  est  indétectable  c'est  bon,  et  si  jamais  c'est  augmenté,  on   fait   des   examens.   C'est   vraiment   archi-­‐simple   comme   suivi.   Il   faut   le   bon   dosage   des  hormones,  parce  que  c'est  sûr  qu'un  peu  plus  ou  un  peu  moins,  ça  va  pas.  Mais  sinon,  quand  on  est  bien  dosée,  il  y  a  vraiment  aucun  souci.  D'ailleurs,  ça  aussi,  c’est  un  peu  pour  ça  que  j'ai  créé  le  forum  à  l'époque.  Je  voulais  partager  ça,  parce  que  avant  tu  te  dis  mon  Dieu  un  cancer,  c'est  mortel.  Et  puis  mon  Dieu,  la  thyroïde,  tu  vas  prendre  50  kg  et  plein  de  choses  comme  ça,  plein  de  choses  que  tu  as  entendu  dire  à  droite  et  à  gauche.  Et  j'ai  voulu  partager  le   fait  qu'on  pouvait  guérir  et  qu'on  pouvait  aller  bien.  D'ailleurs   je  voyais  à   la  télé,  ça  m'a  choqué,  avec  l'autre  association  là.  Je  voyais  3  ou  4  bonnes  femmes,  elle  faisait  toutes  150  kg,   elles   étaient   assises   tristement   dans   un   coin,   qui   disaient   :   «   on   est   foutues   depuis  Tchernobyl  ».  Elles  se  posaient  comme  ça  en  victimes  et  elles  faisaient  aussi  rien  pour  s'en  sortir.   Elles   étaient   certainement   malheureuses,   mais   enfin.   Et   je   me   disais   mon   Dieu  quelqu'un  qui  voit  ça  et  qui  envie  de  s'en  sortir,  il  a  plus  qu'à  se  jeter  par  la  fenêtre…  J'ai  pas  

  39  

de  mérite,  je  m'en  suis  bien  tirée,  je  dis  pas  qu'on  peut  pas  être  mal,  absolument  pas.  Mais  j'essaye   d’aider   tout   le   monde   le   mieux   possible.   Déjà   en   cherchant   avec   le   médecin   le  meilleur  dosage,  parce  que  parfois  quelques  microgrammes  de  plus  ou  de  moins…  YC  :   Et   est-­‐ce   que   tu   as   parfois   l'impression   que   tu   es   devenue   une   sorte   de   modèle,  d'inspiratrice  pour  les  autres  patients  ?  BB  :  c'est  un  bien  grand  mot,  mais  j'espère  peut-­‐être  un  peu,  oui.  YC  :  Est-­‐ce  que  tu  as  d'autres  choses  que  tu  aimerais  me  dire  ?    BB  :   Il   y   en   aurait   tellement…   C'est   vrai   que   ce   qui   fait   chaud   au   coeur,   c'est   pas   que   les  rapports  entre  moi  et   les  gens…  C'est   justement  de  voir  parfois   les  contacts  qui  se  nouent  entre  les  gens.  Via  le  forum,  je  dis  chouette,  c'est  quand  même  moi  qui  suis  à  l'origine  de  ça.  Mais  après  ça  continue  tout  seul  et  c'est  vraiment  magnifique.  Par  exemple  hier,  au  Québec,  à  Montréal,  il  y  avait  entre  eux  une  rencontre  entre  personnes  du  forum  concernées  par  un  cancer,  qui  se  voient  depuis  quelques  mois,  qui  sont  devenues  super  copines,  moi  je  trouve  ça   totalement  génial.   J'ai  participé  déjà  ces  rencontres,  à   la  première,  mais  depuis  elles  se  rencontrent  toutes  seules  c'est  totalement  génial.  Et  plein  d'autres  aventures,  comme  je  sais  pas,   j'ai   rencontré  Muriel,   sur  Twitter,  elle  vous  a  rencontrées  toutes,  c'est  génial   tous  ces  trucs.  Tous  ces  réseaux  et  ces  cercles  de  plus  en  plus  grands,  et  c'est  ça  la  démocratie  aussi.  On   a   même   plus   honte   d'aller   discuter,   je   sais   pas,   d'aller   interpeller   Claude   Evin   ou  n'importe   qui.   Il   y   a   12   ans,   j'aurais   jamais   osé   faire   ça   de  ma   vie.   Alors   que  maintenant,  j'écris,   par   exemple   l'année   dernière,   il   y   avait   avec   l’AFSSAPS   la   liste   des   médicaments  dangereux,   je   leur  ai  écrit,   ils  m'ont  appelée,…  Petit  à  petit,  on  commence  à  avoir  un   tout  petit  pouvoir,  peut-­‐être  que  certains  voudraient  un  peu  réfréner,  mais…  Sinon,  par  exemple,  on  annonce  un  gros  problème  en  première  page,  ça  va  faire  du  bruit  tout  de  suite.  Regarde  le   truc   de  Cath   et   de  Muriel,   quand  on  ne   voulait   pas   les   laisser   participer   à   la   formation  benchmark.  On  a  quand  même  réussi  à  forcer  la  main.  C'est  génial.  YC  :  Pour  toi,  c'est  aussi  un  outil  de  prise  de  pouvoir  ?  BB  :   Oui   et   puis   je   trouve   aussi   qu'il   y   a   une   solidarité   qu’on   sent   entre   les   gens.   C'est  fantastique.  Il  y  a  des  gens  qui  ne  font  que  consommer,  mais  il  y  en  a  d'autres  qui  essaient  de   rendre   un   peu.   Ce   qu'ils   ont   pu   avoir   comme   conseils   au   début,   et   qui   conseillent   les  autres  à  leur  tour.  C'est  magnifique,  à  chaque  fois  ça  fait  vraiment  chaud  au  coeur.  Je  peux  être  énervée  par  2,  3  messages,  et  puis  je  vais  tomber  sur  1  ou  2,  et  je  vais  me  dire  chouette  quand  même.  YC  :  Donc  pour  toi,   Internet,  c'est  un  vrai  outil,  pour  les  personnes  qui  ont  un  problème  de  santé  ?  BB  :  ah  oui  vraiment,  j'étais  déjà  comme  ça  avant,  pour  plein  d'autres  trucs,  parce  que  je  suis  curieuse,  parce  que   j'aime  m’informer,  mais  alors  pour   les  gens  qui  ont  un  souci  de  santé,  c'est  un  truc  inouï.  Je  mesure  vraiment  la  chance  qu'on  a  d'avoir  cet  outil  là.  Avant,  tu  étais  dans  un  petit  bled,  tu  avais  ton  petit  médecin  de  famille,  qui  ne  connaissait  rien.  Et  tu  fais  quoi  ?  YC  :   Justement,   au-­‐delà   des   connaissances   sur   ta   pathologie,   qu'est-­‐ce   que   tu   as   eu  l'impression   d'apprendre   pendant   ces   12   années   consacrées   à   t’occuper   du   forum   et   de  l'association  ?  Quelles  sont  les  compétences  que  tu  as  acquises  grâce  à  cette  expérience  ?  

  40  

BB  :  De   l'empathie,  une  écoute,  et  surtout   la  capacité  à  ne  pas  généraliser  de  comprendre  que   chacun   peut   vivre   des   choses   tout   à   fait   différentes,   par   exemple   un   jour,   j'ai   voulu  mettre  quelqu'un  en  garde  dans  un  message  privé.  Il  m'avait  demandé  par  rapport  à  tel  ou  tel  médecin  comment  il  était,  et  je  lui  avais  dit  «  ouh  la  la,  il  est  très  hautain  ».  Et  la  personne  a  été  horriblement  vexée,  parce  que  elle,  elle  adorait  ce  médecin  et  il  lui  convenait.  Comme  quoi,  chacun  à  une  perception  différente,   il  ne  faut  surtout  pas  généraliser,  tu  vois…  Tu  as  des   gens   qui   supportent   très   bien   tel   médicament   et   pas   tel   autre,   pour   d'autres   c'est  l'inverse,   ça   apprend   aussi   l'humilité.   Tu   finis   par   te   dire   que   tu   ne   sais   rien,   tu   sais   les  grandes  bases,  mais   je  ne  dirai   jamais  que   je   sais   tout  et   ce  n'est  pas  parce  que  chez  moi  c'est  comme  ça  que  ce  sera  pareil  chez  un  autre.  Et  ça,  ce  n'est  pas  évident,  beaucoup  de  gens  ne  l'ont  pas.  Tu  as  souvent  des  gens  qui  te  disent  moi  ça  va,  ça  m'a  fait  du  bien,  donc  à  toi  ça  va  te  faire  du  bien.  C'est  pas  des  patients  experts,  c'est  des  patients  qui  débarquent  comme  ça.  Et  c'est  pareil  dans  les  discussions  de  café  du  commerce,  d'ailleurs.  Tu  as  toujours  quelqu'un  qui   te  dit  mais  moi,  mon  accouchement  a  été  horrible,  donc  pour  toi  ça  va  être  pareil.  C'est  exactement  la  même  chose.  YC  :  Alors,  tu  dirais  que  ça  t'a  appris  à  écouter  ?  Oui..   Ça   m'a   permis   de   vivre   pleinement   mon   côté   Dr   House,   aussi.   Parce   que   les   gens  parfois  ils  arrivent  avec  des  toutes  petites  bribes  d'information  et  moi  je  devrai  deviner  quels  problèmes  ils  ont.  Et  il  m'est  déjà  arrivé  de  trouver  un  diagnostic  que  le  médecin  n'avait  pas  identifié.  Attends,   je  voulais  dire  encore  un  truc…  Je  sais  plus…  C'est   la  chance  énorme  de  pouvoir   échanger   avec   les   pairs,   c'est   encore   plus   important   pour   les   maladies   rares  évidemment.  La  thyroïde,  c'est  fréquent,  mais  le  cancer  de  la  thyroïde,  c’est  rare.  Tu  ne  peux  pas  faire  des  groupes  de  paroles.  Si  tu  fais  un  groupe  de  paroles  dans  un  hôpital,  tu  n'auras  pas  assez  de  monde.  Parce  que  les  gens  sont  éparpillés  de  partout.  Plus  important,  on  a  eu  quelques  personnes  qui  avaient  des  cancers  très  graves.  Oui,  il  y  a  peut-­‐être  30  cas  par  an,  et  encore.   Pour   eux   c'était   absolument   précieux   de   pouvoir   échanger   par   l'intermédiaire   du  forum.   Ils   étaient   dans   des   essais   cliniques,   ils   étaient   tout   seuls.   Pour   eux,   c'était   super  important   de   pouvoir   s'encourager  mutuellement,   de   voir   que   chez   untel   ça  marchait,   ça  progressait,  que  les  marqueurs  baissaient,  c'était  vraiment  très  important,  quoi.  YC  :  Et  alors  selon  toi,  ce  qui  se  passe  sur   le  forum  de  vivre  sans  thyroïde,  c'est   l'éducation  thérapeutique  ?  C'est  une  partie  de  l'éducation  thérapeutique  ?  Quelles  sont  les  différences  entre  une  séance  classique  d'éducation  thérapeutique  et  ce  qui  se  passe  sur  le  forum  ?  BB  :   Il   y   a   beaucoup   plus   de   choses   que   l'éducation   thérapeutique.   Il   y   a   l'éducation  thérapeutique,  d'une  part,  il  y  a  les  3  savoirs,  le  savoir-­‐être,  le  savoir-­‐faire,  le  savoir  cognitif.  Le   forum   il   y   a   le   savoir   cognitif,   pour   commencer.   On   essaye   vraiment   de   trier   les  informations   qu'on   trouve   sur   Internet,   les   articles,   tout   ça   et   de   les   traduire   en   article  intelligible.   La   différence   entre   un   nodule   chaud,   un   nodule   froid,   et   tout   ça.   C'est   quoi  l’hypo,   c'est   quoi   l'hyper…  Tout   ça,   c'est   des   savoirs   cognitifs.   Les   gens,   quand   ils   arrivent  avec  leurs  prises  de  sang,  où  le  diagnostic  du  médecin,  qu'ils  puisse  un  tout  petit  peu  venir  sans  devoir  chercher  partout  et  sans  prendre  peur.  Et  puis  on  va  essayer  de  leur  donner  des  explications  adaptées  à  leur  cas.  On  va  leur  dire  il  faut  peut-­‐être  demander  à  ton  médecin  de  faire  une  ponction,  ou  alors   ça  n'a  vraiment  pas   l'air   inquiétant…  Par  exemple,   ils  arrivent  souvent   entre   l'examen   et   la   visite   chez   le   médecin.   Et   à   ce   moment-­‐là,   ils   sont   super  

  41  

angoissés,  et   il   faut  environ  1  mois  avant  qu'ils  voient   leur  docteur.  Et   là  on  peut   leur  dire  bon  ça  à  pas  l’air  très  grave,  ça  a  pas  l’air  urgent,  ça  les  rassure.  Tout  ça  c'est  du  cognitif.  Et  en   éducation   thérapeutique   proprement   dite,   par   exemple,   on   donne   énormément  d'information   sur   l'importance  de  prendre   ses  médicaments  et  dans  quelles   conditions  on  les  prend.  Très  fréquemment,  on  a  des  échos,  des  gens  qui  disent  :  «  avant  je  ne  savais  pas  qu'il   fallait  prendre   ça  avant,   je   le  prenais  en  mangeant.  Maintenant  que   je  prends  avant,  mes   symptômes   ont   disparu  ».   Et   les   choses   comme   ça.     Et   donc   ça,   c'est   vraiment   de  l'éducation  thérapeutique.  Mais  on   fait  aussi   tout  ce  qui  est   l'empathie,   l'échange  avec   les  pairs,   c'est   pas   que   de   l'éducation   thérapeutique.   C'est   tout   le   côté   humain,   les  encouragements,   partager   ses   angoisses,   tout   ça   contribue   évidemment   à   l'éducation  thérapeutique  et  à  la  prise  en  charge.  Par  exemple  expliquer  à  quelqu'un  pourquoi  ce  serait  quand   même   mieux   qu'il   se   fasse   opérer,   c'est   aussi   quelque   part   de   l'éducation  thérapeutique.    YC  :  Bon  ben  écoute  merci  beaucoup,  on  a  parlé  de  pas  mal  de  choses…  BB  :  avec  plaisir,  si  tu  as  d'autres  questions,  n'hésite  pas…    YC  :  Là,  on  est  au  bout  de  mon  questionnaire,  sauf  si  tu  à  d'autres  choses  à  ajouter.  BB  :  Non  je  crois  que  c'est  bon.  YC  :  Merci  beaucoup  Beate  !      Annexes  3  :  transcription  de  l’entretien  avec  Catherine  Cerisey  Réalisé  le  3  mai  2012  à  Paris    YC  :  Est-­‐ce  que  tu  peux  en  quelques  mots  me  dire  qui  tu  es  ?  CC  :  Alors,  je  m'appelle  Catherine  Cerisey,  j'ai  48  ans.  2  enfants…  un  ex-­‐mari…  J'ai  été  malade  il   y   a   11   ans   maintenant   d'un   cancer   du   sein,   en   2000,   que   j'ai   découvert   tout   à   fait  fortuitement,   puisque   j'avais   37   ans   et   que   je   ne   faisais   pas   de   mammographie  systématique,  qu’on   fait  entre  50  et  74  ans  en  France.  Et…  Bon  ça  a  été  compliqué,  parce  que  les  médecins  n’y  croyaient  pas  beaucoup.  Donc,  on  m’a  enlevé  la  petite  boule,  on  a  dit  que  c'était   rien,  on  a   fait  une  biopsie,  etc.  C'était   rien.  On  me   l'a  enlevée,   c'était   rien  non  plus…  Et  puis  voilà,  il  s'est  trouvé  que  c’était  un  cancer.  Donc,  j'ai  été  traitée  de  façon  assez  lourde,  avec   l'ablation  du   sein,  plus   la   chimiothérapie…  Au  moment  de   la   reconstruction…  Donc  un  an…  un  an  et  demi  après…  J'ai  découvert  une  deuxième  boule  au  même  endroit  que  la   précédente.   Alors   les   médecins   n’y   ont   pas   cru   du   tout.   En   me   disant   que   c'était  absolument  pas  possible  que   ça   revienne  à   cet  endroit-­‐là,  puisse  que   j'avais  eu  un   curage  axillaire  et  donc,  je  n'avais  plus  du  tout  de  ganglions.  Et  en  fait  c'était  un  ganglion  qu'on  avait  oublié.  Donc,  j'ai  beaucoup  insisté.  Et  finalement  on  me  l'a  enlevé.  Et  je  suis  repartie…  pour  une  série  de  chimiothérapie  et  cette  fois  radiothérapie  et  5  ans  d'hormonothérapie.  YC  :  Donc,   tu  m’as  raconté  assez  rapidement  ton  parcours  médical.  Est-­‐ce  que  tu  peux  me  raconter  comment  Internet  est  intervenu  dans  tout  ça  ?  CC  :  Ben,  en  fait,  moi  je  connaissais  un  petit  peu  Internet,  mais  je  travaillais  dans  les  ventes  aux  enchères,  donc  ce  n'est  pas  un  métier   très   technophile…  Mais  quand  on  m'a  annoncé  que  j'avais  un  cancer,  c’est,   je  pense,  une  des  premières  choses  que  j'ai  faites.  C'est  d'aller  

  42  

sur   Internet,  bon  ça  m'amusait  déjà  un  peu,  pour  voir,  pour   comprendre…  C'était  marqué  carcinome  mammaire  grade  1,  donc,  moi   je  voulais  voir   ce  que  c'était,  quelles  chances  de  survie   j'avais…   J'ai   beaucoup   cherché   sur   Internet,   mais   à   l'époque   il   y   avait,   il   y   avait  vraiment   pas   grand-­‐chose…   Sur   le   cancer,   en   forum   il   n’y   avait   que   la   ligue,   qui   était   un  forum   assez   anxiogène,   je   sais  même   pas   s'il   était  modéré…   En   tout   cas,  moi,   je  me   suis  confrontée   avec   des   gens   qui   avaient   des   pathologies   bien   plus   graves   que   la   mienne,  puisque  c'est  évidemment  tous  cancers  confondus…  Je  me  suis  pris  quelques  trucs  un  peu  difficiles…  J'ai  cherché,   j'ai   trouvé  des  sites,   intéressants…  Alors  ce  qui  est  plus  drôle,  c'est  que  je  revenais  évidemment  avec  des  infos  chez  mon  cancérologue,  qui  hurlait,  en  me  disant  «  mais   c'est  pas  possible,   n’allez  pas   sur   Internet,   vous   allez   lire  que  des  bêtises   etc.   c'est  horrible  »  et  tout…  Et  moi  j'avais  aussi  beaucoup  envie,  et  c'est  pour  ça  que  j'ai  atterri  sur  le  forum   de   la   ligue,   de   trouver   des   femmes   dans   mon   cas.   Puisque   j'avais   37   ans,   j'étais  vachement  jeune  par  rapport  à  la  moyenne  d'âge  de  femmes  atteintes  par  le  cancer  du  sein  et  dans  les  hôpitaux,  je  ne  croisais  que  des  femmes  plus  âgées  que  moi…  Qui  n'avaient  pas  les  mêmes  problématiques,  comme  l'annonce  aux  enfants  petits,  la  sexualité…  Alors,  je  sais  qu'on   peut   avoir   une   sexualité   très   longtemps   et   j'espère,  mais   c'est   vrai   que   c'était   des  problèmes   majeurs   pour   moi.   Et   puis   les   femmes   ne   se   parlaient   pas,   en   tout   cas   pas  beaucoup,   dans   les   salles   de   chimio.   Et   j'avais   besoin   de   rencontrer   des   femmes.   J'en   ai  rencontré   deux,   en   fait,   à   l'époque.   À   ma   rechute,   d'ailleurs,   donc   en   2002   et   ça   a   été  vraiment  génial.  Donc,  rencontrées  sur  le  net,  et  ensuite  passées  très  très  vite  à  l’IRL14.    Voilà,  donc,  en  2008,  j'ai  fini  mes  traitements.  Donc,  l'hormonothérapie.  Et  là,  j'étais  devenu  une  vraie  geekette15.   J'avais  un  petit  peu  abandonné  mes  recherches  cancer,  etc.,  puisque  j'étais  dans  des  traitements  au  long  cours,  donc,  je  gérais.  Mes  enfants  étaient  plus  grands,  et  donc  je  me  suis  dis  tiens,  je  vais  créer  un  blog…  Et,  pour  moi  c'était  une  évidence  d'ouvrir  un  bloc  sur   le  cancer  du  sein.  Alors   la  première  chose  que   je  me  suis  dite,  c'est  euh…  Ben  justement,  ce  que  je  recherchais,  ces  femmes  qui  avaient  la  même  problématique  que  moi,  elles  vont  trouver  ce  blog,  etc.  Et  puis,  le  fait  que  j'ai  autant  de  recul  sur  la  maladie,  donner  de  l'espoir  à  ces  femmes,  en  disant  voilà,  je  suis  encore  là,  au  bout  de  11  ans…  Parce  que  ça,  j'aurais  adoré  pouvoir  rencontrer  des  femmes  qui  me  disent   j’ai  15  ans  ou  20  ans  de  recul  et…   J'en   ai   pas   rencontré…   Les   femmes  que   j'ai   rencontrées   sont   des   gens   qui   étaient   en  plein  dedans.  Donc,  ça,  j'ai  pas  trouvé.  La  plupart  des  blogs,  c'était  des  blogs  de  femmes  qui  sont  dans   la  maladie,  qui   sont  en  chimio,  qui   racontent   leurs  séances…  Qui   racontent   leur  perte  de  cheveux,  etc.    Et  puis,  c'était  en  octobre.  Octobre,  c'est  le  mois  d'octobre  rose,  donc  le  mois  mondial  dédié  au  cancer  du  sein.  Alors,  j'avais  créé  des  alertes  Google,  et  j'ai  eu  plein  plein  d'infos  qui  sont  tombées  :   des   initiatives   caritatives   sympas,   des   courses,   des   défilés,   des   campagnes  publicitaires  et  tout…  Et  je  me  suis  dis  ça  pourrait  être  sympa  de  donner  ces  infos.  Donc,  au  début,  mon  blog  est  tout  bête,  tout  succinct.    

                                                                                                               14  IRL  :  «  In  real  Life  »,  terme  utilisé  par  les  internautes  pour  parler  de  la  «  vraie  vie  »  15  Féminin  de  geek,  terme  d'origine  américaine  anglophone.  Depuis  le  début  du  xxie  siècle,  les  multiples  définitions  qui  furent  attribuées   au   terme   «   geek   »   peuvent   se   résumer   par   leur   point   commun   :   le   geek   est   celui   qui   s’évade   grâce   à   son  imaginaire,   c’est-­‐à-­‐dire   qui   se   divertit   grâce   à   celui-­‐ci,   en   se   passionnant   pour   des   domaines   précis   (science-­‐fiction,  fantastique,   informatique…)  dans   lesquels   il  aura  une  connaissance  très  précise,  et  en  s’insérant  au  sein  de  communautés  actives  de  passionnés.  Catherine  Cerisey  parle  ici  de  l’internet  et  des  réseaux  sociaux.    

  43  

Je  poste  des  liens,  des  photos  etc.  et  donc  très  vite  je  me  suis  mise  à  écrire.  Et  euh…  Et  voilà  et  puis  mon  blog  a  été  amélioré  avec  le  temps.  YC  :  Alors  tu  as  parlé  de  ces  deux  femmes  que  tu  as  rencontrées  en  2002,  c'est  ça  ?    CC  :  Oui  YC  :  Est-­‐ce  que  tu  peux  en  dire  un  peu  plus  sur  la  manière  dont  vous  vous  êtes  rencontrées  d'abord   sur   Internet,   comment   ça   s'est…  Par   quel   biais…  Quels   types   de   relations   se   sont  nouées  ?  Comment  vous  avez  décidé  de  passer  à  la  vraie  vie  ?  Qu'est-­‐ce  que  ça  t'a  apporté  et  qu'est-­‐ce  que  ça  leur  a  apporté  ?  CC  :  Alors,  en  fait  je  les  ai  rencontrées  sur  la  plate-­‐forme  de  la  Ligue,  les  deux.  La  première  avait  un  cancer  du  poumon  dont  est  décédée  d'ailleurs  depuis.  Et  elle,  c'est  une  femme  qui  m'a  tout  de  suite  prise  sous  son  aile…  Euh…  J'étais  vraiment  en  pleine  panique   lors  de  ma  rechute  et  elle  m'a  beaucoup  beaucoup  aidée.  Ça  a  vraiment  été  ma  maman  cancer,   si   tu  veux.   Et   puis   l’autre,   on   s'est   rendu   compte   très   très   vite   on   était   soignées   par   le  même  médecin,   dans   le   même   hôpital.   Donc,   on   s'est   dit   mais   c'est   trop   bête   et   lors   d'une  consultation,  elle  était  en  chimio,  et  on  s'est  rencontrées.  Donc  c'est  elle  que  j'ai  rencontrée  en  premier,  c'était  une  femme  jeune,  qui  n'avait  pas  d'enfant,  qui  avait  35  ans  à   l'époque,  moi  j'en  ai  38,  donc  assez  proches.  Et…  On  a  tout  de  suite  sympathisé.  C'était  plutôt  l'effet  miroir  avec  elle.  Euh…  Vraiment,   le   fait  de  se  dire  qu'on  vit   la  même  chose,  on  a   le  même  chirurgien,  le  même  oncologue.  Bon,  elle  avait  pas  d'enfant.  Donc,  elle  je  l’ai  rencontrée  très  vite  parce  qu'elle  était  parisienne.  Christine,  qui  était  ma  «  maman  »,  je  l'ai  rencontrée  dans  le  midi  en  fait.  Je  suis  partie  dans  le  midi  et  je  me  suis  dit,  c'est  l'occasion  de  la  voir,  et  c'était  vraiment  super.…  A  l’époque,  elle  était  en  phase  pas  tout  à  fait  terminale  mais  bien  avancée,  c'était  pas  facile  pour  moi,  et  après,  d'ailleurs,   les  rapports  se  sont  un  peu  inversés.  Quand  elle  est  passée  dans  une  phase  plus  difficile,  c'était  plus  moi  qui  essayait  de  la  soutenir.  YC  :  Ce  sont  devenus  des  relations  dans  la  vraie  vie  et  finalement,  Internet  s'est  rapidement  effacé  par  rapport  à  ces  relations  ?  CC  :  Alors  oui,  c'est  devenu  des  relations  dans  la  vraie  vie,  on  n’avait  plus  de  contacts  sur  le  forum,  mais  je  suis  quand  même  restée  sur  le  forum.  YC  :  Et  donc,  si  j'en  reviens  à  ton  blog,  est-­‐ce  qu'aujourd'hui  quand  tu  repenses  à  la  manière  dont   tu   as   eu   l'idée   de   le   créer,   tu   penses   que   c'était   juste   comme   ça   parce   que   tu   étais  devenu  une  geekette,  tu  t'es  dit  pourquoi  pas  un  blog  et  c’était  évident  que  ce  serait  sur  le  cancer   du   sein,   ou   est-­‐ce   que   tu   penses   qu'il   y   avait   aussi   d'autres   raisons,   peut-­‐être   des  choses  qui  t'avaient  choquées,  que  tu  avais  regrettées  pendant  ton  propre  parcours  ?  CC  :  Alors   le  manque,   le  manque  d'info,   le  manque  de  soutien,  ça  c'est  sûr…  Depuis,  entre  ma  maladie  et  le  blog,  il  y  a  des  forums  importants  qui  sont  sortis.  Je  savais  qu'il  y  avait  pas  mal  de  blogs,  mais…  J'avais  envie  d'apporter  du  soutien.  Parce  que,  en  fait,  j'ai  fait  beaucoup  de  bénévolat  entre  les  deux…  Et  ce  bénévolat,  il  m'a  laissé  un  petit  goût  de  pas  complet,  je  suis   restée  sur  ma   faim  parce  que…  C'était  du  one   to  one  en   termes  de  relations  et  euh…  j'avais  l'impression  d'aider  des  femmes…  Au  compte-­‐gouttes…  et  je  me  suis  dit  qu'internet,  c'était   vraiment   l'endroit   où   je   pouvais   toucher   un   maximum   de   gens.   Donc   euh…   Oui…  J'avais   envie   d'aider.   Je   crois   que   c'est   vraiment   la   chose   qui  m'a   le   plus  motivée.   Après,  l'information,   …   C'est   venu   plus   progressivement   et   après.   Le   premier  moment…   Et   puis,  peut-­‐être  aussi  un  effet   thérapeutique  de   l'écriture,  de  coucher   son  histoire   sur   le   clavier,  

  44  

sur  l'écran,  mon  histoire  pour  qu'elle  soit  écrite…  Peut-­‐être  laisser  une  trace  à  mes  enfants,  tu  vois,  il  y  avait  probablement  plein  de  choses  qui  se  sont  mélangées…  YC  :  D'accord.  Alors  comment  tu  l’as  fais  connaître,  ce  blog  au  tout  début  ?  CC  :  Alors,  j'ai  beaucoup,  beaucoup  bossé  à  ça.  Euh…  Au  référencement.  Je  suis  allée  sur  des  forums,   j'en  ai  parlé,   j'en  ai  parlé   sur   Facebook,  euh…  Beaucoup   les   forums.  Beaucoup  de  femmes  sont  venues  parler  sur  les  forums  et  puis  sur  Twitter,  beaucoup…  Et…  Et  ensuite  le  référencement  Google  s'est  fait  assez  naturellement,  assez  vite  d'ailleurs.  YC  :   Est-­‐ce  que   tu  as  obtenu  du   soutien,   tout  de   suite,  des   sites  qui  ont  décidé  de   relayer  l'information,  l’adresse  du  blog,  des  retours  des  internautes…  CC  :   Alors   des   retours   des   internautes,   mais   j'en   ai   eu   assez   vite…   Euh…   J'ai   eu   des  commentaires,  pas  énormément,  mais  des  petits  commentaires,  et  puis  de  fidèles  en  fait…  De   deux   blogueuses…   D'ailleurs,   ça   m'a   permis   de   connaître   le   milieu   de   la   blogosphère  autour   du   cancer   du   sein   et   plus   généralement   au   féminin…   Et   c'est   assez   sympa,   assez  dynamique,  etc.  Et,  en  fait,  j'ai  pas  eu  de  retour  de  sites…  Ça  ça  a  été  beaucoup  plus  lent…  Je  pense   que   j'ai  mis   un   an   et   demi,   entre   eux   ni  moi   ça   a   pris   plus   d’un   an   pour   avoir   des  échanges,  etc.,  avec  les  autres  sites  de  santé,  probablement  dû  à  la  frilosité  des  sites  santé  vis-­‐à-­‐vis  des  sites  de  patients…  YC  :  Et  à  tes  médecins,  est-­‐ce  que  tu  leur  a  parlé  de  ce  blog  ?  CC  :  Alors  non,  j'en  ai  pas  parlé  à  mes  propres  médecins.  Et  en  fait,  donc  ce  blog  a  deux  ans  et   demi,   et…   Lors   de   mon   dernier   contrôle,   au   mois   de   septembre,   mon   oncologue  m'ausculte,   et   en   pleine   auscultation,   j'étais   évidemment   très   à   l'aise…   D'abord,   j'avais  peur…   Ensuite   j'étais   torse   nu…   Etc.   Et   là   il   me   dit   «  mais   parlez-­‐moi   de   votre   blog,  Catherine  »   et   alors   là,   je  me   suis   liquéfiée…  «  Vous   le   connaissez   comment   ?  »   Il  me   dit,  «  mais  tout  le  monde  en  parle  !  »  Et  donc,  ma  1e  réaction,  ça  été  de  lui  demander  «  est-­‐ce  que  vous  êtes  allés  le  voir  ?  »  Il  m'a  dit  «  non,  déontologiquement,  j'irai  pas.  Parce  que,  vous  êtes  ma  patiente,  et  je  veux  pas  savoir  ce  que  vous  écrivez.  »  Alors,  j'ai,  j'ai  dit,  «  mais  je  ne  parle   pas   de   vous   nommément.  »   Il  m'a   dit   «  non,   je   n'irai   pas  ».   Et,  mon   autre  médecin,  c'est-­‐à-­‐dire  mon  chirurgien,  lui,  m'a  proposé  un  échange  de  liens  avec  son  site.  Donc,  ils  ont  eu  une  réaction  complètement  différente,  et  très  drôle  d'ailleurs,  mais  qui  correspond  aussi  à   la   façon  dont   ils  ont  réagi   il  y  a  10  ans.  C'est-­‐à-­‐dire  qu'il  y  a  10  ans,  mon  oncologue,  me  disait  «  surtout  n'allez  pas  voir  Internet.  »  Mon  chirurgien  me  disait  pas  ça.  Il  confirmait  ou  infirmait  ce  que  je  lui  disais,  mais  il  disait  pas  «  N’y  allez  pas,  Internet  c’est  mal.  ».  Je  pense  qu'ils   ont   évolué   de   façon   naturelle   et   que   leurs   réponses   correspondent   à   ce   qu'ils   sont  réellement.  YC  :  Est-­‐ce  que  tu  leur  as  proposé  de  contribuer  à  ton  blog  d'une  manière  ou  d'une  autre  ?  CC  :  Alors,  non,  parce  que  en  fait  mon  blog,  c'est  vraiment  mon  bébé.  Donc,  c'est  une  plume.  J'ai  pensé  à  l’ouvrir  à  une  autre  amie  blogueuse,  parce  qu'elle  avait  un  autre  regard.  Donc  je  pensais  à  l'ouvrir  à  une1  autre  amie  blogueuse  cancer  du  sein.  Alors  les  médecins  non.  Alors  ce   qui   est   drôle   c'est   que   les   médecins,   ils   le   lisent,   je   le   sais,   parce   qu'ils   m'écrivent,   il  m'envoie  des  mails.  À  partir  du  formulaire  du  blog.  Mais  alors,  ils  ne  commentent  jamais  ils  ne  s'affichent  pas,  jamais.  YC  :  Et  quand  ils  t’écrivent,  c'est  dans  quel  registre  ?  

  45  

CC  :  Alors,  très  souvent,  pour  me  dire  qui  ils  recommandent  le  blog,  qu'ils  aiment  beaucoup,  qu'ils  aiment  beaucoup  la  façon  de…  D'aborder  la  relation  patient  médecin,  justement.  Le…  Ça  peut  être  de  tout…  J'étais  très  fière,  parce  qu'il  y  a  notamment  un  médecin  qui  s'appelle  le  docteur  Dominique  Gros,  qui  écrit  beaucoup  de  livres,  et  qui  est  un  sénologue  (  ?)…    une  énorme  réputation…  Avec  qui  j'ai  des  échanges…  Mais,  pour  revenir  à  mes  médecins,  il  y  a  mon   généraliste   aussi…   Euh…  Qui   lui,   va   souvent   sur  mon   blog,  me   dit-­‐il,   et   ce   qui   nous  permet   d'avoir   des   conversations   à   bâtons   rompus   lors   des   consultations…  Mais   pas  mon  oncologue.    YC  :  Alors,  est-­‐ce  que  tu  peux  parler  de  ton  blog,  aujourd'hui.  Quel  est  le  chemin  parcouru  ?  Quelles  sont  les  grandes  réussites  ?  Les  grandes  victoires  ?  CC  :  Alors,  la  première  grande  victoire,  c'est  que  j'ai  créé  une  communauté.  Énormément  de  femmes    (  ?),  puisque  j'ai  entre  800  et  1000  visiteurs,  non,  pages  vues  pas  visiteurs  uniques,  vues  par   jour…   Je  pense  que  ça   c'est  ma  plus  grande   joie,   c'est  de  me  dire  que   j'aide  des  femmes,  et  que  elles  me  le  disent,  elles  me  remercient.  Par  rapport  au  bénévolat  dont  je  te  parlais  tout  à  l'heure,  j'ai  vraiment  l'impression  d'avoir  touché  euh…  Vraiment  beaucoup  de  gens…  Ensuite,  moi,  j'ai  énormément  évolué,  ça  c'est  ma  plus  grande  réussite.  Dans  les  faits,  par   l'écriture   déjà,   tout   simplement.   Et   puis,   dans   l’information.   J'ai   appris   à   traiter  l'information,  à  la  recouper,  à  savoir  quels  sites  étaient  intéressants,  m’intéressaient  en  tout  cas…  Et  quels  sites  me  permettaient…  Vers  quels  sites  aller,  en  fait,  euh…  facilement.  Et  ma  présence   sur   les   réseaux   sociaux   a   été   exponentielle,   aussi.   Très   très   importante.   Et   puis,  enfin,   je   suis   devenue   une   blogueuse  militante…   Surtout,   au   niveau   de   la   relation   patient  médecin,  du  patient  expert,  de  l'importance  de  l'inclusion  du  patient  dans  la  thérapeutique,  etc.  Mais   ça,   c'est   quelque   chose   que   j'ai   vraiment   appris.   Probablement,   c'était   quelque  chose  que  je  savais,  puisque  quand  tu  regardes  mon  histoire,  c'est  moi  qui  ai  tapé  du  poing,  etc.   etc.   pour   qu'on  m'opère   la   deuxième   fois,   donc,   j'ai   pris   les   choses   et   la  maladie   en  main.  Donc,   je  devais   l'être   intrinsèquement,   cette  patiente  éclairée.   En   tout   cas,   cette  patiente  consciente  d'être   importante  dans   le  processus  décisionnel.  Mais,  euh,   je  suis  devenue,  en  deux  ans  et  demi,  par  mes  lectures  par  la  présence  sur  Twitter,  par  mes  rencontres…  Avec  le  monde  de  la  santé  et  avec  des  patients  dans  le  même  cas  que  moi…  Et  je  pense  que  oui,  j'ai  acquis  une  expertise  assez  importante.    Voilà   le   blog,   il   a   beaucoup   évolué…   D'ailleurs   quand   tu   relis   mes   premiers   posts   et   les  derniers  posts,  disons  de  la  dernière  année,  j'ai  beaucoup  plus  de  billets  d'humeur,  de  prises  de  position,  etc.    YC  :   Alors,   tu   es   devenue   une   sorte   de   référente,   aujourd'hui,   d'abord   pour   les   patientes  concernées   par   le   cancer   du   sein,   et   puis   aussi   pour   l’univers   de   la   santé,   du   cancer,  j'imagine  que  tu  es  sollicitée  de  part  et  d'autre,  assez  régulièrement  ?    CC  :  Maintenant   oui,   alors,   pour   des   conférences   pour   la   e-­‐santé,   pas  mal   de   conférence  dans   lequel   j'interviens.   J'interviens   en   octobre   prochain,   parce   que   octobre,   encore   une  fois,   c’est   le  mois  du   cancer  du   sein  donc,   c'est  un  mois  assez   chargé,   sur   le  parcours  des  

  46  

mots  M-­‐O-­‐T-­‐S  dans   le  cancer.   Je…  Donc,  certaines  conférences,  des  conférences  dans   la  e-­‐santé,  des  conférences  et  de  plus  en  plus,   sur   le  cancer  du  sein,  où  ma  propre  expérience  joue.  Et  puis,   les  médias.   Les  médias,   j’ai   fait  quelques   télévisions,  quelques   radios  et  puis  pas  mal  de  journaux.  Donc,  oui…  Je  vois  ça  de  façon  très…  J'ai  été  très  surprise,  la  première  fois  j'ai  été  sollicitée.  Et  puis…  Et  en  fait  je  me  rends  compte  qu'effectivement,  ma  parole  a  du  poids.  Donc,  je  continue  ma  route,  et  je  suis  très  contente  de  ça.    YC  :  Qu'est-­‐ce  que  tu  dirais,  aujourd'hui,  que  cette  expérience  du  blog  a  apporté  ?  Dans  ta  vie  d'abord,  en   termes  de  militantisme,  par   rapport  aux  messages  que   tu  veux  porter,  par  rapport  au  réseau  ?  CC  :   Elle   a   tout   changé,   cette   expérience.   Elle   a   tout   changé.   Elle   a   changé   dans   ma   vie  personnelle,   puisque   j'ai   rencontré   énormément   de   gens,   des   gens   qui   sont   devenus   des  amis.  Donc,  elle  a  changé  mon  univers.  Elle  a  changé  mon  temps,  puisque  je  travaille  à  130  %,   je   ne   fais   que   ça,  même   si   c’est   bénévole,   je   ne   fais   que   ça.   Donc   elle   a   changé  mon  temps,   mon   quotidien,   en   fait,   je   ne   fais   que   ça   et,   avant   j'avais   mes   enfants,   dans   la  première  vie,  j'étais  clerc  de  commissaires-­‐priseurs,  donc  ça  a  carrément  tout  changé.    Ensuite,   le  fait  que  je  sois  devenu  militante…  Euh…  C'est  quelque  chose  d'important,  parce  que   je  ne   savais  pas  que   j'avais   cette   forme  de  militantisme  en  moi.   Je   suis  quelqu'un  qui  parle  beaucoup,  etc.  mais  je  me  suis  rendu  compte  que  j'avais  des  idées  très  précises  sur  des  choses,  que  j'arrivais  à  me  faire  une  idée  très  précise.  Et,  j'ai  envie  de  devenir  le  porte-­‐parole  de  toutes  ces  femmes…  Euh…  Cette  majorité  silencieuse,  qui  n'a  pas  accès,  justement,  à  ces  conférences,  à  ces  colloques  etc.  Et  de…  D'essayer  de  changer  les  choses.  Ça,  c'est  peut-­‐être  le  3.  0,  c'est-­‐à-­‐dire  de  repasser  dans  l’IRL  pour  changer  vraiment  les  choses.  YC  :  Donc,  l'avenir  de  ton  blog,  tu  le  vois…  CC  :  Donc   l'avenir  de  mon  blog,  d'abord  ça  m'embêterait  beaucoup  beaucoup  de   le   lâcher.  Ca,  je  pense  que  c'est  juste  pas  possible,  tu  peux  pas  te  permettre  de  fermer  quelque  chose  comme  ça  ,même  si  tu  sais  que  les  articles  perdureront  etc.  etc.  j'ai,  j'ai  vraiment  pas  envie  d'arrêter.  Maintenant,  c'est  vrai  que   j'écris  de  moins  en  moins.  Aujourd'hui   j'écris  une   fois  par  semaine.  Avant,  j'écrivais  trois  ou  quatre  fois  par  semaine  tu  vois.  Parce  que  j'ai  moins  le  temps,  parce  que  justement  l’IRL  a  repris  un  peu  le  dessus.  Et  que  je  fais  beaucoup  de  choses  à   l'extérieur.   Et   donc,   c'est   ça   que   je   trouve  merveilleux   dans   l'Internet,   parce   que…   Ses  détracteurs  disent  que  c'est  que  du  virtuel…,  que  c'est  pas  la  vraie  vie…  Etc.  Et  en  fait,  pour  moi   c'est   un   pont   absolument   extraordinaire   et   ça  m'a   évidemment   permis   de…   C'est   ce  qu'on  disait  tout  à  l'heure,  de  changer  la  vie…  Et  de  changer  les  choses…  Dans  la  vraie  vie.  YC  :   Et   donc,   par   rapport   à   ces   constats   et   à   ses   objectifs,   ce   que   tu   dis   en   termes   de  militantisme   de   représentativité   et   par   rapport   aux   messages   que   tu   veux   porter,   ça   se  rapproche   à   la   fois   des   mouvements   d'associations   de   patients,   quelque   part,   avec   des  combats   communs   en   tout   cas…   Et   puis,   également   des   messages   que   veut   porter  l'éducation   thérapeutique,   sur   l’information,   la   place   des   patients,   comment   tu   vois   ta  démarche  par  rapport  à  ces  deux  dimensions,  et  est-­‐ce  que  à  un  moment  donné  ça  pourrait  se  rejoindre  ?  CC  :   Alors,   oui,   absolument,   au   niveau   associatif,   je,   je…   C'est   pas   que   j'ai   pas   l'esprit  associatif…  C'est  qu'en  fait   il  n'y  a  pas  d'association….  A  l’heure  actuelle,  dans  le  cancer  du  

  47  

sein,  je  parle,  qui  me  corresponde.  Ou  qui  corresponde  à  mes  attentes.  Alors,  en  faire  une,  pourquoi  pas  ?  Ça  pourrait  être  la  deuxième  étape.  Dans  l'éducation  thérapeutique,  je  pense  que  ç’en  est  en  fait.  Parce  que  justement,   il  y  a  un  dialogue  avec  cette  communauté,  et   je  réponds   toujours,   en   donnant   des   conseils.   Alors,   évidemment,   la   première   chose   que   je  fais,   c'est   de   conseiller   d'aller   consulter   son   médecin…   Mais…   Parce   que   évidemment   je  donne  aucune  information  médicale.  Mais,  le  cancer  est  une  maladie,  comme  la  plupart  des  maladies  chroniques.  On  l’a  toute  sa  vie.  Bah  notamment  là,  il  y  a  une  femme  qui  me  dit,  je  ne  veux  pas  le  dire  à  mes  enfants,  c'est  trop  difficile  pour  eux…  Ma  réponse  a  été  de  lui  dire  mais   non,   il   faut   le   dire,   avec   des   mots   différents   en   fonction   de   leur   âge,   etc.   tous   les  psychologues  disent  qu'il  faut  dire  les  choses.  Ça  peut  être  aussi  un  conseil,  voir  l'association  juridique   pour   des   aides   etc.   Ou   ne   pas   prendre   du   jus   de   citron   à   la   place   de   la  chimiothérapie.  Enfin,  c'est  vraiment  ça,  voilà.  Donc,  ça,  je  pense  que  effectivement  c'est  de  l'éducation  thérapeutique.  Absolument.  YC  :   Maintenant,   par   rapport   à   ton   parcours,   quelles   sont   à   ton   avis   les   qualités   des  compétences  que  tu  avais,  qui   t’ont  vraiment  servi  pour   la  mise  en  place  de  ce  blog  et  de  tout  ce  qui  va  avec  ?  CC  :  Les  qualités,  c'est  peut-­‐être  un  refus  de…  De…  D'accepter   le  côté  quasi   inéluctable  du  cancer  qui  aurait  pu  être  un  décès.  Euh…  Donc,  d'avoir  vraiment  envie  de  me  battre  euh…  Ça,  je  pense  que  ça  m'a  aidée,  le  fait  d'avoir  des  facilités  à  parler  et  à  écrire.  Et  puis  de…  de…  Peut-­‐être,  l'envie,  ce  besoin  de  rendre  ce  qu'on  m'a  donné,  c'est-­‐à-­‐dire  cette  aide  que  m'ont  donnée   ces   deux   amies…   Euh…   Donc,   cette   volonté   de   faire   plus,   plus   large,   plus   grand,  parce  que…  Parce  que  je  pense  que  je  suis  très  optimiste  et  qu'on  peut  changer  les  choses,  voilà.  YC  :  Et  maintenant,  qu'est-­‐ce  que  ça  t'a  appris  ?  CC  :  Ça  m'a  tout  appris,  ça  m'a  tout  appris.  Ça  m'a  appris  à  parler  en  public.  Ça  m'a  appris  à  écrire.  Ça  m'a  appris  à…  La  maladie.  Le  fait  de…  Beaucoup  de  gens  me  disent  mais,  qu'est-­‐ce  que  tu  fais  encore  dans  le  cancer…  Tu  es  guérie…  Alors  qu’on  n'est  jamais  guérie  du  cancer,  on  est  en  rémission.  Euh…  Pourquoi  tu  reviens  plus  dans  la  vraie  vie,  c'est  pas  ça  la  vie,  c'est  pas   la   maladie   etc.   Moi,   ce   que   j'ai   l'habitude   de   dire,   c'est   que   connaître   la   maladie,  connaître   cette   pathologie,   tous   ses   aspects,   je   veux   dire   sous   des   aspects   éducation  thérapeutique,  mais  ça  peut  être  aussi  sur  l'après  cancer,  sur  ce  qui  se  fait,  ce  qui  se  dit,  sur,  je  sais  pas,  notamment,  tu  vois,  j'ai  assisté  à  un  colloque  sur  le  dépistage  systématique  avant  50  ans.  Et  moi,  j'étais  vraiment  pour,  le  dépistage  systématique.  À  partir  de  40  ans.  Et  bien,  ce  colloque  a  bousculé  mes  idées  et  j'ai  appris,  dans  ces  choses-­‐là…  Donc.  Je…  Donc  ce  que  je   disais   c'est   que   le   fait   de   connaître   ma   maladie,   ça   me   permet   de   mettre   ma   peur   à  distance.  En  tout  cas  de  la  mettre  à  distance  gérable.  Parce  qu’il  y  a  moi  dans  tout  ça.  Et  en  fait,  j'avoue  que  j'ai  appris  sur  moi  aussi.  J'arrive  maintenant  à  avoir  du  recul  suffisant,  parce  que  je  vois,  par  exemple,  beaucoup  de  gens  qui  rechutent  par  exemple.  Et  j'arrive  à  pas  me  projeter,  tu  vois,  dans  l'histoire  des  autres  et  pour  me  dire  c'est  leur  propre  histoire,  parce  que  j'ai  pris  suffisamment  de  recul  pour  ne  pas  me  projeter.  Je  suis  là  pour  les  aider  mais  ça  n’impacte  pas  ma  vie,    ma  peur,  mon  angoisse.  YC  :  Et  donc,  si  c'était  à  refaire  ?  

  48  

CC  :   Je   le   referai.  Sans  aucun  souci.  Euh…  Peut-­‐être  différemment  au  début,  parce  que   j'ai  appris  beaucoup  de  choses.  Donc,  je  les  mettrais  à  profit  dès  le  début.    Mais,  je  regrette  pas  une  chose  que  j'ai  faite,  une  ligne  que  j'ai  écrite.  Il  m'arrive  parfois  de  relire  des  anciens  posts.  Alors,  j'ai  un  peu  évolué,  je  dirais  pas  tout  à  fait  la  même  chose  de  la  même  manière.  Mais  euh,  globalement,  non,  je  suis  très  contente  de  ça.  YC  :  Est-­‐ce  qu'il  y  a  d'autres  choses  que  tu  aimerais  ajouter  ?  CC  :  Oui.  Alors,  tu  gardes  si  tu  veux.  Je  pense  que  l'éducation  thérapeutique,  c'est  très  très  bien,   ça   doit   être   élargi.   J'aime  pas   le  mot   éducation…  C'est   une   très   bonne   chose  mais…  certains  patients  n'ont  pas  besoin   en   tout   cas  de  passer  par   l'éducation   thérapeutique  de  leurs  médecins…  Je  pense  qu'il  faut  faire  confiance,  dans  une  maladie  chronique,  au  patient  lui-­‐même,  qui  est  capable  d'apprendre   tout  seul,  par   Internet.   Je  pense  qu'Internet  est  un  outil  extrêmement  précieux.  Et  que  cette  éducation  thérapeutique  est  une  excellente  chose,  une  excellente  avancée,  mais  trouve  ses  limites,  actuellement,  telle  qu’elle  a  été  conçue,  elle  est  trop  limitée.  Mais  euh…  Il  faudrait  qu’on  l'inverse,  aussi,  que  les  patients,  en  tout  cas  les  patients   experts,   puissent   aussi   éduquer   leurs   médecins,   sur   ce   qu’ils   ne   savent   pas  forcément,  du  quotidien  du  malade.