UNIVERSITE PARIS NORD XIII

FACULTE DE MEDECINE DE BOBIGNY « Léonard de Vinci »

ANNEE 2005 N°

THESE

Pour le

DOCTORAT en MEDECINE

(Diplôme d’Etat)

par

Monsieur SUDRIAL Jérôme

Né le 26 mai 1978 à DRANCY

Présentée et soutenue publiquement le 6 juillet 2005

Président de thèse : Professeur Dominique PATERON Directeur de thèse : Professeur Gilles DHONNEUR

Rapporteur de thèse : Docteur Cécile PEYREBRUNE Membres du jury : Docteur Didier CHALUMEAU Docteur Jean-Luc SEBBAH

LE MEDECIN GENERALISTE FACE AU DON D’ORGANES

A mes Parents et ma petite sœur

pour m’avoir porté et supporté Pendant toutes ces années et celles à venir

Et le « Quand on veut-on peut !» A mes grands-parents

Au « trio », Jess, Anne et Vincent pour notre amitié quelque soit les vents et m’avoir subi pendant ces études

A Nicolas et boubou, Yannick, Julie, Sarah,

Jessica et Philou pour leur amitié et leur amour dans toutes mes épreuves. .

A Monsieur le Professeur Dominique PATERON

Professeur Universitaire-Praticien Hospitalier

Chef de service des Urgences De l’hôpital Jean Verdier

Pour m’avoir fait l’honneur d’accepter la présidence de cette thèse

A Monsieur le Professeur Agrégé Gilles DHONNEUR

Professeur Universitaire-Praticien Hospitalier Chef de service du Département d’Anesthésie et de Réanimation

De l’hôpital Jean Verdier

Pour m’avoir confié, guidé et soutenu dans ce travail et sa disponibilité

A Monsieur le Docteur Jean-Luc SEBBAH

Praticien Hospitalier Chef de service du SMUR de Gonesse

Pour son enseignement, sa disponibilité et son paternalisme

Pour son amour pour la médecine et « La médecine pour le malade ! »

A Monsieur le Docteur Didier CHALUMEAU

Praticien Hospitalier Du service du SMUR de Gonesse

Pour son aide précieuse pour ce travail,

Pour son enseignement et sa gentillesse au quotidien

Au jury de thèse

Que je remercie d’accepter de juger ce travail

A la Famille du SMUR de Gonesse Pour leur enseignement et leur amitié,

Pour tout ce qu’ils m’apportent humainement à côté

1

SOMMAIRE

I – INTRODUCTION……………………………………………………………………. 4

II – BUT DE L'ÉTUDE…………………………………………………………………... 6 III – HISTOIRE DU DON D'ORGANES………………………………………………... 7 III – 1 – Histoire de la greffe……………………………………………………... 7 III – 2 – Les institutions………………………………………………………….. 8 III – 2 – 1 – France transplant……………………………………….…… 8 III – 2 – 2 – L’établissement français des greffes (EFG)……….……….. 9 III – 3 – Aspects législatifs………………………………………………………. 11 IV – ASPECTS CLINIQUES……………………………………………………………. 14 IV – 1 – Etat de mort encéphalique………………………………………………. 14 IV – 1 – 1 – Physiopathologie……………………………………………..14 IV – 1 – 2 – Signes cliniques……………………………………….…….. 15 IV – 1 – 3 – Examens cliniques…………………………………….…….. 16 IV – 1 – 4 – Réglementations…………………………………………….. 18 IV – 1 – 5 – Epidémiologie……………………………………………….. 18 IV – 2 – Organisation du prélèvement…………………………………………….19 IV – 2 – 1 – Centres et réseaux de prélèvement………………………….. 19 IV – 2 – 2 – Les acteurs du système……………………………………… 21 IV – 2 – 3 – Organisation………………………………………………… 22 V – DONNÉES CHIFFRÉES DE L'EFG………………………………………….……. 24 V – 1 – En Europe………………………………………………………….…….. 24

2

V – 2 – En France………………………………………………………………… 25 V – 2 – 1 – Etat de mort encéphalique et prélèvements………………….. 25 V – 2 – 2 – Registre national des refus…………………………………… 27 V – 2 – 3 – L’opposition au prélèvement………………………………… 28 VI – MATERIEL ET METHODES……………………………………………………… 31

VI – 1 – Conception du questionnaire……………………………………………. 31 VI – 2 – Conception du site internet…………………………………………….... 32 VI – 3 – Sélection de la population des médecins généralistes………………….. 34 VI – 4 – Information des médecins………………………………………..………34 VI – 5 – Analyses statistiques……………………………………………………. 35 VII – RESULTATS………………………………………………………………………. 36 VII – 1 – Recrutement des médecins généralistes………………………………... 36 VII – 2 – Caractéristiques des médecins sondés…………………………………. 37 VII – 2 – 1 – Age………………………………………………………… 37 VII – 2 – 2 – Activité professionnelle……………………………………. 37 VII – 2 – 3 – Patientelle concernée par le don d’organes………………… 39 VII – 2 – 4 – Relation des médecins sondés avec le don d’organes……… 40 VII – 3 – Connaissances des médecins sur le don d’organes……………………. 42 VII – 3 – 1 – Niveau de connaissance…………………………………… 42 VII – 3 – 2 – Besoin d’information……………………………………… 45 VII – 4 – Investissements des médecins sondés dans le don d’organes…………. 46

VII – 5 - Place du médecin de famille face à l’EME d’un de leur patient……….. 47

VII – 6 – Influence de notre expérience sur les médecins généralistes sondés.…. 47 VII – 7 – Résultats statistiques………………………………………………..…. 49

3

VIII – DISCUSSION…………………………………………………………………….. 50 VIII – 1 – Bilan des résultats……………………………………………………... 50 VIII – 2 – Représentativité des résultats………………………………………….. 50 VIII – 3 – Interprétation des résultats…………………………………………….. 51 IX – CONCLUSION…………………………………………………………………….. 57 X – BIBLIOGRAPHIE ………………………………………………………………….. 58 XI – RESUME…………………………………………………………………………… 61 XII – ANNEXES…………………………………………………………………………..62

4

I - INTRODUCTION La greffe d’organes a connu depuis ses débuts, il y a 50 ans, un essor spectaculaire du

fait de l’avancée des techniques chirurgicales et des traitements anti-rejets.

Cependant beaucoup trop de malades meurent avant d’être transplantés faute

d’organes. Alors comment faire pour remédier à la pénurie d’organes et que des patients

inscrits en liste d’attente ne décèdent pas ?

Depuis une quinzaine d’années, plusieurs pistes ont été étudiées visant à faciliter et

promouvoir le don d’organes.

La création de l’Établissement Français des Greffes (EFG) en 1994 avec la mise en

place d’une logistique lourde comprenant les agences régionales, les coordinations

hospitalières organisées en réseaux ainsi que la constitution d’un registre national des refus de

prélèvements et l’inscription de l’état de mort encéphalique (EME) clinique à la nomenclature

des diagnostics médicaux, a constitué une mesure importante facilitatrice du prélèvement

d’organes.

Parallèlement, l’EFG a orchestré une communication massive basée sur des

campagnes d’information et de sensibilisation associées à une large diffusion des cartes de

donneur d’organes pour promouvoir le don d’organes.

Malheureusement, alors que les conditions du prélèvement sont optimisées,

l’incidence du don en France reste faible. Alors qu’un pourcentage faible, proche de 10%, de

la population s’oppose à priori au prélèvement d’organes, la présomption systématique du

don ne s’applique pas au reste de la population, rendant ainsi l’avis de la famille du défunt

déterminant. Or les refus familiaux représentent en 2004 la majorité (62%) des causes

d’échecs du prélèvement d’organes sur les patients en EME non inscrits au registre national

des refus.

Dans notre pratique hospitalière nous avons pu observer que les médecins généralistes

pouvaient jouer un rôle facilitateur du prélèvement d’organes lorsqu’ils étaient impliqués, à la

demande de la famille dans sa relation avec la coordination hospitalière. Il nous a semblé que

dans les situations difficiles ou conflictuelles, la relation tripartite entre la coordination

hospitalière, la famille du défunt et le médecin « de la famille » facilitait l’aboutissement de la

démarche du don. Les entretiens a posteriori avec des familles ayant été confrontées à cette

situation démontre que la présence du médecin de famille a restauré une relation de confiance

avec la coordination hospitalière et a été vécu par la famille comme une garantie morale face

au diagnostic d’EME. La qualité du médecin de famille comme soutien psychologique

5

déculpabilisant et apaisant a aussi été soulignée. Tous ces éléments semblent avoir été

déterminant dans l’accord de prélèvement donné par les familles.

6

II - BUT DE L’ETUDE

En France, de nombreux patients en attente de transplantation décèdent alors qu’ils

sont en liste d’attente de greffe. Parallèlement, prés de la moitié des patients recensés en état

de mort encéphalique ne sont pas prélevés. Le refus familial est la première cause d’échec du

prélèvement d’organes. Devant ce paradoxe associant pénurie d’organes et refus familial de

prélèvement, nous avons voulu savoir dans quelles mesures le médecin de famille était prêt à

s’investir dans une relation tripartite le liant à la coordination hospitalière et la famille du

défunt. Notre objectif était de chercher des pistes qui permettraient de diminuer le nombre de

refus familial, de promouvoir le don d’organes et de réduire ainsi le risque de décès en liste

d’attente de greffe.

Avant de présenter la méthode de notre travail nous ferons quelques rappels

historiques sur la transplantation et le don d’organes. Nous aborderons les aspects législatifs

de ces activités. Enfin, nous présenterons l’actualité du prélèvement d’organe et de la greffe

en France.

7

III - HISTORIQUE DU DON D’ORGANES

III – 1 – HISTOIRE DE LA GREFFE :

La greffe concrétise un rêve, né au cours du XVIIIe siècle, de la compréhension

progressive de l’origine des maladies. A cette époque, la déficience d’un organe est reconnue

comme la cause d’une pathologie alors que précédemment, la maladie était comprise comme

l’envahissement du corps par une “mauvaise ombre” qu’il s’agissait de chasser. De cette

constatation naissent des espoirs de guérison en imaginant un acte thérapeutique

révolutionnaire : remplacer, chez un patient, l’organe qui est la cause de sa maladie, grave et

parfois mortelle, par un organe sain et fonctionnel, provenant d’un autre individu.

Les vrais débuts du don d’organes voient le jour au XXe siècle, l’école de Vienne et

Lyon avec CARREL et ULMAN qui pratiquent sans succès les premières greffes animales.

En 1906, JABOULAY effectue la première greffe chez l’homme à partir d’un rein de chèvre

qui se solde par un échec ; puis VORONAY en 1933 publie la première greffe de rein à partir

d’un cadavre qui entraîne le décès du patient dans les jours suivant l’intervention. En 1952,

une mère demande à ce qu’on lui prélève son rein pour le donner à son enfant atteint d’une

hyalinose segmentaire et focale, nouvel échec.

En 1952, Jean DAUSSET permet de faire un grand pas dans le domaine de la greffe

avec la découverte du système HLA expliquant la compatibilité d’un organe et un receveur.

La même année, MERILL et MURRAY réussissent la première greffe de rein entre jumeaux

homozygotes.

En 1956, la première greffe de rein entre jumeaux hétérozygotes est un succès de part

l’adjonction d’un traitement par corticoïdes et irradiation du greffon. La même année, la

première greffe que réalise HUME à partir d’un cadavre est une réussite.

En 1959, MOLLARET décrit la mort cérébrale qu’il nommera coma dépassé (1)

nouvelle grande avancée pour la greffe, on peut désormais prélever sur cœur battant et les

problèmes de conservation d’organes se résolvent, permettant à COLLINS et BELZER de

réaliser la première greffe hépatique, et en décembre 1967 BARNARD effectue la première

greffe cardiaque.

8

En 1980 l’utilisation de la cyclosporine par SHUMWAY et CABROL limite encore

les phénomènes de rejet et donne un élan supplémentaire aux greffes augmentant nettement la

survie des greffons et de par là même des patients (Figure 1).

III - 2 - LES INSTITUTIONS

III – 2 – 1 - France transplant :

Les problèmes médicaux notamment le rejet et la compatibilité étant en partie réglés et

devant l’essor grandissant de la greffe qui permet de voir par cet acte un nouvel axe de

traitement de pathologies jusque là incurables, des structures doivent être mises en place, c’est

pour cette raison que Jean DAUSSET en 1969, crée la première organisation non étatique :

France Transplant.

Cette association a pour fonction et mission de promouvoir le don d’organes ; elle

s’organise en sept inter régions qui couvrent l’ensemble du territoire national, chacune dirigée

par un directeur. Par cette organisation le nombre de greffes est répertorié et une liste

Evolution de l'activité de greffe en France

0

500

1000

1500

2000

2500

3000

3500

4000

1972

1974

1976

1978

1980

1982

1984

1986

1988

1990

1992

Années

Prélevés

Figure 1

9

d’attente de greffe est créée par organe et par priorité. De par cette organisation et

l’engouement pour la greffe, des lois sont promulguées notamment celle du 22 décembre

1976 loi Caillavet du code de la santé publique (annexe 1) sur le consentement présumé lors

du décès d’un patient, première grande avancée sur le plan légal.

Dès lors le problème du don d’organes, qui permet de sauver des vies, devient un réel

problème de santé publique qui incite ainsi l’Etat à créer un établissement public national,

l’établissement français des greffes (EFG) et donc reprendre à son compte cette organisation

qu’était France Transplant.

III – 2 – 2 L’établissement Français des Gre ffes (EFG) :

C’est en 1994, au lendemain de l’affaire du sang contaminé, que l’Etat reprend à son

compte l’organisation de tout ce qui concerne le prélèvement d’organes et fonde l’EFG (qui

remplace France Transplant) s’appuyant sur les lois de bioéthiques du code de la santé

publique (2). L’EFG devient ainsi l’interlocuteur des tutelles, des professionnels du

prélèvement et de la greffe (3) mais également l’interlocuteur de la société civile sur toutes les

questions touchant à ces activités. Avec le temps, l’expérience et à la suite d’une enquête de

l’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) (4), un contrat d’objectif et de moyens est

engagé entre les tutelles et l’EFG. Ce dernier recentre ses activités sur l’égalité d’accès à la

greffe, ce contrat engage les deux parties sur la période 2000-2003 et prévoit notamment de

lutter contre la pénurie d’organes, d’assurer la sécurité et l’égalité d’accès à la greffe.

Ainsi l’EFG se doit désormais de répondre à un certain nombre de missions qui

s’orientent selon deux axes.

Le premier est un rôle d’appui aux établissements de santé autorisés à réaliser des

prélèvements ou des greffes. Cette mission se traduit par la prise en charge d’un certain

nombre de fonctions telles que :

• la gestion du registre national des refus,

• la coordination des prélèvements et des greffes 24 h/ 24,

• la répartition des greffons,

• la gestion du système d’informations permettant, notamment l’évaluation des résultats

des greffes,

• la notification des incidents ou dysfonctionnements dans le domaine de la

biovigilance,

10

• le soutien financier des équipes de recherche,

• la formation de personnels hospitaliers.

Le rôle d’appui de l’EFG aux hôpitaux se traduit par : une mobilisation des

établissements de santé afin qu’ils s’engagent dans l’activité de prélèvement en

sollicitant une autorisation et une facilitation à la constitution de réseaux inter hospitaliers

destinés à améliorer l’organisation des prélèvements.

Le second rôle de l’EFG est d’être tourné vers la société française et ses représentants

ainsi que tous ceux qui participent à l’information du grand public afin de promouvoir au

mieux le don d’organes auprès de la population française.

L’EFG est organisée en six inter régions chacune étant le siège d’un service de

régulation et d’appui (carte 1) : Lille, Nancy, Lyon, Marseille, Paris et Rennes toutes en

relation directe et permanente avec l’unité de régulation nationale et de gestion du

registre national des refus.

L’inter région est l’unité territoriale dans laquelle s’organise le prélèvement et se

répartissent les organes selon des règles de répartition et d’attribution élaborées avec les

professionnels et publiées au journal officiel.

Une inter-région comprend de deux à six régions administratives, ce qui se traduit

par une hétérogénéité à la fois en matière de bassin de population, de nombre de décès et

par conséquent de donneurs potentiels. Mais cette organisation a pour objectif de :

diminuer le temps d’ischémie des greffons, assurer un meilleur appariement HLA et

mieux répartir les greffons sur l’ensemble du territoire.

11

Carte 1 : Carte des Interrégions (EFG 2002)

III – 3 – ASPECTS LEGISLATIFS :

Depuis le milieu du XXeme siècle les lois se succèdent, la première est la loi Laffay de

1949 relative à la greffe de cornée (5)

Puis suite à la description du coma dépassé par Mollaret en 1959, est promulguée en

1968 une circulaire sur le diagnostic purement clinique de mort cérébrale. Dès lors la greffe

devient un acte thérapeutique à part entière, supporté en cela par la création de France

Transplant en 1969 par Jean Dausset.

12

L’année 1976 représente le grand tournant de la greffe et du don d’organes. En effet,

la loi Caillavet (Annexe 1) fait de toute personne en état de mort cérébrale un donneur

d’organes potentiel en l’absence d’expression d’un refus de son vivant.

En 1978, nouvelle description de la mort cérébrale qui n’est plus simplement clinique

mais qui doit être confirmé par un EEG plat (6).

En 1994 :

Les lois bioéthiques (2) déterminent :

• Les conditions de prélèvement d’organes,

• L’interdiction de toute publicité pour le don d’organes,

• La gratuité et Anonymat du don d’organes,

• La sécurité sanitaire des éléments de prélèvement du corps humain,

• Le respect du corps humain inviolable et qui ne peut faire l’objet d’un droit patrimonial.

Mise en place de l’établissement français des greffes (L 94-43 du 18 janvier 1994), qui

remplace France Transplant et qui reprend pour le compte de l’Etat les missions de gestion et

d’organisation des prélèvements d’organes.

Le 2 décembre 1996, l’état de mort encéphalique est défini par les arrêtés R 671-7-1

(7) et R 671-7-2 (8), qui précisent les trois critères cliniques requis pour ce diagnostic :

- Absence totale d’activité motrice,

- Absence de tous les réflexes du tronc cérébral,

- Absence de ventilation spontanée après une épreuve d’hypercapnie.

Et un des deux examens complémentaires entre l’angiographie bi-carotidienne et deux EEG

plats à 4 heures d’intervalle.

De plus la même année sont définis les examens biologiques nécessaires avant le

prélèvement.

L’arrêté du 2 juillet 1996 et la circulaire D.G.S n° 96-733 du 4 décembre 1996 (9) définissent

les documents nécessaires au constat de mort encéphalique.

En 1997, le registre national automatisé des refus est créé et sa gestion est confiée à

l’EFG (10).

13

Le 6 Août 2004, une nouvelle loi demande aux médecins généralistes et médecins de

famille d’informer tout patient âgé de seize à vingt cinq ans sur le don d’organes et le registre

national des refus (11). La même loi renomme l’EFG qui s’appelle désormais l’Agence de

Biomédecine qui prend effet le 10 mai 2005.

14

IV – ASPECTS CLINIQUES

IV – 1 - ÉTAT DE MORT ENCÉPHALIQUE:

IV – 1 – 1 – Physiopathologie :

L’état de mort encéphalique (EME), décrit pour la première fois par MOLLARET, est

défini par un arrêt de la circulation du cerveau et du tronc cérébral. La vascularisation

cérébrale est sous la dépendance des deux artères carotides internes en avant et du tronc

basilaire en arrière formé de la confluence des deux artères vertébrales. L’anastomose entre

ces deux systèmes antérieur et postérieur est réalisée par le polygone de Willis (schéma 1).

Schéma 1

15

Lors de l’EME, l’arrêt circulatoire cérébro-bulbaire conduit à la destruction irréversible de la

substance blanche et de la substance grise. Ces lésions irréversibles se traduisent par la

disparition des fonctions cérébrales et bulbaires. La persistance, pendant quelques heures de

l’activité cardiaque chez un patient en EME est due à l’automatisme cardiaque.

IV – 1 – 2 – Signes cliniques :

Toutes les réglementations européennes, quand elles existent, précisent que le

diagnostic d’EME est clinique. L’examen clinique doit être réalisé chez un patient

hémodynamiquement stable et réchauffé (35°C minimum), l’hypothermie donnant un tableau

clinique proche de l’état de mort encéphalique.

En France, la loi impose une recherche de trois critères (7) :

- Absence de conscience et d’activité motrice traduit par un coma profond,

aréactif et hypotonique. Evalué par les scores de Glasgow ou de Liège

(annexe 2),

- Absence de tous les réflexes du tronc cérébral,

- Absence de ventilation spontanée, confirmée par un test d’hypercapnie (Art

R 671-7-2) (8).

La disparition définitive de la respiration spontanée est la conséquence logique de la

destruction du tronc cérébral. L’épreuve d’hypercapnie ou d’Apnée confirme cet EME, elle

est basée sur le fait que le CO2 est un stimulus de la ventilation. Elle se réalise sur un patient

non sédaté, non curarisé, normocapnique, préalablement réchauffé, et dont la pression

artérielle systolique est supérieure à 90 mmHg. Après une oxygénation en 100 % de FiO2,

pendant une trentaine de minutes, le respirateur est déconnecté du patient et de l’oxygène est

administré par la sonde trachéale à un débit de 5 à 10 L / min ; pendant cette épreuve, le

médecin vérifie l’absence de tout mouvement de la cage thoracique pendant dix minutes

malgré une hypercapnie (PaCO2 > 50 mmHg). L’épreuve est arrêtée si un des critères

suivants survient :

- Patient fait un effort respiratoire,

- Saturation en oxygène diminue en dessous de 90 %,

16

- Une instabilité hémodynamique ou des troubles du rythme cardiaques

surviennent.

En France, le législateur impose la réalisation d’un examen complémentaire afin de confirmer

la mort encéphalique clinique.

IV – 1 – 3 – Examens complémentaires :

La loi française impose un examen complémentaire afin de confirmer cet EME (12), là

deux choix sont proposées :

- L’électroencéphalogramme (EEG)

- L’angiographie bicarotidienne

L’EEG décrivant un tracé nul durant 30 minutes, à deux reprises à 4 Heures

d’intervalle confirme l’EME, il doit être réalisé dans des conditions recommandées par la

société de neurophysiologie en 1989 (Annexe 3) et toujours sur un patient stable comme

décrit dans le paragraphe précédent mais également après avoir éliminé la présence de toxique

et de trouble métabolique.

L’angiographie carotidienne et vertébrale (4 axes) permet d’authentifier l’arrêt

circulatoire, le cliché tardif permettant de montrer l’absence d’opacification capillaire et

veineuse, avec un arrêt du produit de contraste au niveau de la base du crâne (Photo 1 et 2).

Cet examen doit être réalisé dans des conditions techniques recommandées (Annexe 4).

Les résultats de l’un ou l’autre des examens paracliniques doit immédiatement être

consigné par le médecin l’ayant réalisé (Art R 671-7-3) (13)

17

Photo 1 : Angiographie

Normale

Photo 2 : Angiographie d’Etat de mort encéphalique

18

IV – 1 – 4 – Réglementations :

Le constat de mort encéphalique fait l’objet d’un décret en Conseil d’Etat publié au

journal officiel le 2 décembre 1996. Avant la parution de ce décret, le diagnostic de mort

encéphalique était réglementé par voie de décret N°78.501 du 31 mars 1978.

En 1991, une circulaire précisant les conditions d’autorisation de prélèvement, donne

les conditions du diagnostic et apparaît alors la nécessité de réaliser deux EEG à 6 heures

d’intervalle.

En 1996, le diagnostic de mort encéphalique repose réglementairement sur un examen

clinique (cf III-1-2) et un des deux examens complémentaires, EEG ou angiographie (III-1-

3) ; de plus le constat de mort doit être signé par deux médecins n’ayant aucun rapport avec la

greffe (15) selon un modèle déterminé par un arrêté du 2 décembre 1996 (Annexe 5).

Après la constatation de l’EME, le procès-verbal du constat de la mort, mentionné à l'article

L. 671-7, est établi sur un document dont le modèle est imposé.

Le procès-verbal de constat de la mort encéphalique indique les résultats des constatations

cliniques concordantes des deux médecins répondant à la condition mentionnée à l'article

L. 671-10. Il mentionne, en outre, le résultat des examens définis, ainsi que la date et l'heure

de ce constat. Ce procès-verbal est signé par les deux médecins sus-mentionnés.

Le procès-verbal du constat de la mort doit être signé concomitamment au certificat de décès

prévu par arrêté du ministre chargé de la santé.

Le ou les médecins signataires du procès-verbal du constat de la mort en conservent un

exemplaire. Un exemplaire est remis au directeur de l'établissement de santé dans lequel le

constat de la mort a été établi. L'original est conservé dans le dossier médical de la personne

décédée. Art. R. 671-7-4 (16).

IV – 1 – 5 – Epidémiologie :

En France, on enregistre chaque année environ 500 000 décès. La mort encéphalique

ne représente que 0,3 % du total des décès et 0,9 % des décès survenant à l’hôpital (17). Ces

chiffres de recensement ne sont probablement pas exhaustifs et l’incidence de la mort

encéphalique semble en pratique plus élevée ; en fait, une seule étude faite en Angleterre, qui

possède les même chiffres de recensement des EME que la France, montre que l’incidence

des patients en EME représenterait entre 1,25 et 10 % des décès hospitalier (18).

19

Pour comparaison, en Espagne, le recensement des EME représente 2 % des causes de

décès hospitalier.

IV – 2 - ORGANISATION DU PRÉLÈVEMENT

IV - 2 – 1 - Centres et réseaux de prélèvement

L’organisation d’un prélèvement d’organes en vue de greffe est obligatoirement

réalisé dans un établissement public de santé. Les activités de prélèvement et de greffe sont

soumises à autorisation. Un texte réglementaire définit les conditions de l’autorisation (19),

un autre structure l’activité de prélèvement au sein d’un établissement (20). L’organisation

actuelle de l’activité du prélèvement ne repose pas sur un schéma sanitaire national, mais sur

la structure propre à chaque établissement ; de ce fait, seule une démarche volontaire médico-

administrative conduit un établissement à en faire la demande.

Fin 2002, 170 établissements publics de santé sont autorisés à effectuer des

prélèvements d’organes, ils représentent 2,8 sites de prélèvements par million d’habitants

(p.m.h). La répartition géographique des autorisations de prélèvement montre que si toutes les

régions administratives ont au moins un établissement autorisé à l’activité de prélèvement,

ceci n’est plus vrai à l’échelon départemental puisque 15 départements n’ont aucun

établissement autorisé fin 2002. De plus l’activité de prélèvement reste hétérogène en régions,

elle varie de 0 à 78 prélèvements en 2002 par site autorisé (carte 2).

20

Carte 2 :

Taux de donneurs recensés et prélevés par

million d’habitants dans les régions administratives

en France en 2002

21

Dans l’activité de prélèvement d’organes sur donneurs décédés, plusieurs acteurs,

plusieurs établissements peuvent coordonner leurs efforts pour aboutir à un résultat optimal et

créer ainsi un réseau de prélèvements. Les personnes décédées sont fréquemment identifiées

dans un établissement et prélevées dans une autre structure ; les chirurgiens préleveurs se

déplacent d’un établissement à l’autre. Ces échanges sont fondés sur des relations privilégiées

entre professionnels, sur une organisation territoriale et sur des règles qui conditionnent

l’attribution et la répartition des organes (20). Ainsi, deux réseaux indépendants fonctionnent :

les réseaux de prélèvement dans lesquels des établissements de santé s’associent pour

optimiser le nombre, la qualité et la sécurité des prélèvements et les réseaux de greffe à

l’intérieur desquels se répartissent les organes selon des règles admises de tous et publiés au

journal officiel. Entre ces réseaux, l’interface est assurée par l’EFG qui aide à la mise en place

de réseaux de prélèvement dans lesquels s’organisent les transferts de donneurs et de

personnel compétent, ainsi l’organisation du don d’organes fait appel à d’importants moyens

humains.

IV - 2 - 2 - Les acteurs du système

L’activité de prélèvement est multidisciplinaire faisant intervenir des acteurs très

différents, administrateurs, anesthésistes, réanimateurs, urgentistes, chirurgiens préleveurs,

transplanteurs, personnel soignant paramédical, radiologues, biologistes, transporteurs.

En 1998, l’arrêté de bonnes pratiques de prélèvement a structuré l’organisation du

prélèvement autour d’une unité dite de coordination hospitalière composée d’un médecin et

d’une ou plusieurs infirmières. Les médecins qui occupent ces postes sont pour la grande

majorité des anesthésistes réanimateurs ou des urgentistes. Il leur incombe avec les infirmiers

de recenser des donneurs potentiels, de s’assurer du respect de la sécurité sanitaire, de

recueillir la volonté du défunt auprès de la famille et de maintenir médicalement le donneur

potentiel jusqu’à l’extraction des organes.

En juin 2000, un budget a été accordé pour créer les coordinations de prélèvement

avec ouverture de postes médicaux et paramédicaux dans les établissements de santé autorisés

à l’activité de prélèvement. Ce plan budgétaire appelé « plan greffe » s’est mis en place selon

un dispositif établi conjointement par l’EFG et les Agences Régionales d’Hospitalisation

(ARH).

22

Fin 2003, la France dispose de 2,8 équivalents temps plein de coordination par million

d’habitants ce qui est au-dessus des estimations de 1998, mais largement en dessous des

moyens humains mobilisés par l’Espagne qui recense 6,5 équivalents temps plein de

coordination par million d’habitants fin 2002.

Mais comment tous ces moyens se coordonnent- ils afin d’aboutir à la greffe ?

IV – 2 - 3 - Organisation :

Lors du diagnostic de mort encéphalique, le plus souvent dans un service de

réanimation, l’équipe médicale et paramédicale prend contact avec la coordination

hospitalière via une permanence téléphonique de l’EFG, celle-ci s’assure via le registre

national des refus que le patient ne s’est pas opposé de son vivant au don de ses organes, ce

qui dans ce cas interrompt immédiatement la procédure. Lorsque l’interrogation du registre

des refus est négative, la coordination doit s’assurer de l’absence d’opposition judiciaire à la

réalisation du prélèvement. La majorité des états de mort encéphaliques secondaires à une

cause médicale ne posent pas de problème judiciaire. Par contre lorsque l’état de mort

encéphalique est consécutif à une cause traumatique ou toxique, il est impératif d’obtenir du

procureur de la république une levée de l’opposition judiciaire. L’annonce du décès est faite à

la famille par la cellule de coordination du prélèvement. Si la famille n’est pas présente pour

l’annonce du décès, la loi stipule que l’on doit la rechercher afin qu’elle témoigne de la

volonté du défunt en ce qui concerne le don de ses organes (2).

Lors de l’entretien d’annonce du décès, la coordination hospitalière explique le

caractère irréversible de l’état de mort encéphalique et informe la famille de la possibilité

pour le défunt de donner ses organes. La coordination hospitalière s’attache à rechercher

auprès de la famille l’expression d’un témoignage ou de la volonté du défunt sur le don de ses

organes.

Avec l’accord de la famille, et s’il n’y a pas d’opposition judiciaire, la coordination

organise le prélèvement (36). Les examens permettant de s’assurer de la sécurité sanitaire du

prélèvement et d’éliminer les contre- indications au don (sérologie VIH, hépatite et CMV)

sont prescrits en urgence.

Si le défunt en état de mort encéphalique est hospitalisé dans une réanimation du réseau,

satellite du centre de prélèvements, la coordination organise le transfert du corps vers le

centre de prélèvements référent. La coordination participe directement au prélèvement

d’organe. Elle s’assure du respect de la volonté familiale concernant d’éventuelles restrictions

23

au prélèvement et contrôle la restitution du corps dans le respect de son intégrité (21). Tous

les actes, gestes et examens réalisés dans le cadre du diagnostic de l’état de mort encéphalique

sont à la charge financière de l’EFG et donc de l’Etat.

24

V – DONNÉES CHIFFRÉES DE L'EFG

V – 1 – EN EUROPE :

La politique de don d’organes en Europe est très variable, ainsi les données sont très

disparates. En 2002, la France, l’Italie et le Portugal ont enregistré un accroissement de leur

activité de prélèvement, la France passant de 16 p.m.h en 1998 à 20 p.m.h en 2002 et l’Italie

de 14 p.m.h à 18 p.m.h durant la même période ; alors que la zone Eurotransplant

(Allemagne, Pays-Bas, Belgique, Autriche, Luxembourg, Slovénie) et le Royaume Uni

connaissent une stabilité de leur activité dans cet intervalle (22).

L’Espagne qui a mis en place une politique très active en faveur du prélèvement est le chef

de rang européen des pays préleveurs. Ce pays démontre une grande stabilité depuis 1998

avec 34 p.m.h., soit une incidence très supérieure à ses voisins européens (22) (Figure 2).

0

5

10

15

20

25

30

35prélèvements

(pmh)

Fra

nce

zone

euro

tran

spla

nt

Roy

aum

e U

ni-

Irla

nde Ita

lie

Por

tuga

l

Esp

agne

Activité internationale de prélèvement d'organes de patients en état de mort encéphalique par million

d'habitants de 1996 à 2002

1996199719981999200020012002

Figure 2

25

Cette différence entre l’Espagne et le reste de l’Europe ne s’explique pas par une

épidémiologie particulière de l’état de mort encéphalique. En effet, la mortalité par accidents

de la voie publique et par AVC qui sont les deux principales origines des états de mort

encéphaliques est comparable à celle de la France (309 accidents mortels de la voie publique

p.m.h en 2002 pour l’Espagne versus 339 par million d’habitants pour la France). D’autre

part, comme dans toute l’Europe, et indépendamment d’un consentement présumé au don

d’organes, l’avis de la famille est aussi recherché et suivi en Espagne.

Le modèle espagnol de prise en charge des patients en état de mort encéphalique

diffère de celui des autres pays européens et notamment celui de la France sur de nombreux

points : les coordinations hospitalières sont plus importantes quantitativement (2,8 p.m.h en

France versus 6,5 p.m.h en Espagne) composées principalement de médecins. Un

intéressement financier à l’activité de prélèvement est versé en complément de salaire à ces

médecins traqueurs des états de mort encéphalique et préleveurs d’organes, ce qui revient à un

paiement à l’acte ce qui est légalement interdit en France. Enfin et surtout il existe des

programmes intensifs de détection de la mort encéphalique et de signalement des donneurs

potentiels avec des formations spécifiques portant sur la communication avec les familles.

L’Espagne a par ailleurs développé un programme de prélèvement sur les donneurs

caractérisés de « limites » en France et notamment des donneurs âgés. 30 % des donneurs

prélevés ont plus de 60 ans en Espagne contre 10 % en France. Certains hôpitaux espagnols

ont mis en place des prélèvements de reins sur cœur arrêté, alors que cette activité reste

marginale en France pour des problèmes théoriques de survie de greffons. Une étude montre

que la survie à long terme des greffons n’est pas différente chez les donneurs à cœur arrêtés

par rapport à celle les donneurs en EME (23).

V – 2 - EN FRANCE :

V – 2 – 1 - Etat de mort encéphalique et prélèvements

En 2002, le nombre de patients en état de mort encéphalique, déclarés par l’EFG est de

2 335 et celui des donneurs prélevés de 1198 soit 39 donneurs recensés et 20 prélevés pmh

(24) (figure 3).

26

L’augmentation importante depuis 1996 de la détection des patients en EME et du

nombre de prélèvements est le résultat du projet élaboré par l’EFG au travers du contrat

d’Objectif et de Moyens (COM) afin de promouvoir le don à l’hôpital.

Cependant en 2003, l’EFG connaît pour la première fois depuis 1996 une diminution

du nombre des prélèvements de 6,6 % proportionnelle à la diminution des patients en EME

recensés de 2003. L’EFG explique cette diminution par la raréfaction des EME à l’origine des

accidents de la voie publique. La campagne nationale de sensibilisation au risque routier porte

ses fruits en réduisant considérablement le nombre de tués en 2003 mais semble à l’origine de

la baisse du nombre de greffons disponibles (3 632 greffes en 2002 contre 3 410 en

2003 (tableau 1).

Tableau 1 : Nombre de greffes par an de 1997 à 2003

Année 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003

Nombre de greffes 2838 3115 3017 3211 3325 3632 3410

Nombre de sujets en état de mort encéphalique recensés à partir de 1991 et prélevés de 1982 à 2002

0

1000

2000

3000

1982

1983

1984

1985

1986

1987

1988

1989

1990

1991

1992

1993

1994

1995

1996

1997

1998

1999

2000

2001

2002

recensés

prélevésc

Figure 3

27

Cette diminution du nombre de greffons ayant pour conséquence une augmentation du

nombre de décès de patients en attente de greffe qui passe de 248 en 2002 à 252 en 2003.

De manière similaire, il existe une augmentation régulière du nombre de patients en

attente de greffe. Au 1er janvier 2004, 6 592 patients sont en liste d’attente, soit une hausse de

2,6 % par rapport au 1er janvier 2003 (6 425 patients inscrits) (25).

V – 2 – 2 – Registre National des Refus (RNR)

Les inscriptions au registre national des refus ne correspondent qu’à une faible partie

de la population générale, soit moins de 1 % (Tableau 2). Ce chiffre est paradoxalement bas.

En effet, les différentes études sur le don et le refus démontrent que seule une faible

proportion de la population est a priori opposée au don.

Tableau 2 :

Evolution des inscriptions au registre national des refus

et demandes d’interrogations

1998 1999 2000 2001 2002 Cumul

Inscriptions 28 626 12 518 7 389 3 757 2 877 55 227

Demandes d’interrogations 2 047 7 292 6 861 7 236 7 707 31 143

L’enquête publique nationale fait état en 1998 d’un taux de refus strict (excluant ainsi les

indécis) de 11 % (26), alors qu’il était de 5 % en 2000 (27). Cinquante-quatre pourcents des

personnes interrogées acceptent sans hésitation de donner leurs organes, 41 % des sondés sont

indécis. Cette difficulté à se positionner est confirmée dans d’autres études. Il se dégage de

ces travaux que la greffe, comme moyen thérapeutique des défaillances d’organes n’est pas

intégrée par la population (28) et que le public souffre d’un manque d’information pratique et

compréhensible sur les techniques thérapeutiques de la défaillance d’organe (29). Par

exemple, en 1997, seuls 30% des Français s’estiment bien informés (sondage sofres 1997).

Ces chiffres n’ont pas évolué depuis dix ans (sofres 1987).

28

V - 2 – 3 - L’opposition au prélèvement

En 2002, 49 % des patients français en EME n’ont pas été prélevés. Plusieurs raisons

expliquent l’absence de prélèvement: les obstacles médicaux et les oppositions judicaires et

familiales. Les contre- indications médicales au prélèvement représentent 5 % (problème de

réanimation, CIVD) des cas, les antécédents du donneur 11 % et les oppositions familiales

32 % des patients recensés en état de mort encéphalique (alors même que le patient de son

vivant ne s’y opposait pas ou n’avait pas pris position) (Figure 4)

Le pourcentage d’opposition familiale est stable depuis 1996 (30) et participe de façon

active à la pénurie d’organes puisque chaque année 500 donneurs potentiels ne sont pas

prélevés de son fait, ce qui représente en moyenne 1 500 à 2000 organes non greffés (un

prélèvement donnant en moyenne 3,4 organes).

Ce taux d’opposition familiale est comparable aux autres pays européens en dehors de

l’Espagne ou il est divisé par deux. Par contre les enquêtes d’opinion réalisées en France

semblent en complet déphasage avec le chiffre de 32% mesuré en 2002. En effet, la greffe

d’un organe bénéficie auprès de 80 % des sondés d’une image très positive, véritable acte

solidaire et thérapeutique (31).

Devenir des sujets en état de mort encéphalique recensés en 2002

32%

1%

11%

5%

51%

Opposition familial

Obstacle logistique ouautreAntécédents dudonneurObstacle médical

Prélevés

Figure 4

29

Plusieurs travaux ont tenté d’analyser les raisons d’un tel taux d’opposition familiale

qui représente tout de même, 65 % des patients éligibles au prélèvement d’organes. Une étude

faite par sondage d’un collectif de médecins généralistes à qui il était demandé de prendre

position : pour ou contre le don d’organe en général, pour ou contre le don de leurs propres

organes et enfin, pour ou contre le don des organes d’un de leur proche. Ce travail démontre

qu’une grande majorité (90%) des médecins généralistes est favorable au don d’organe en

général (figure 5a), que près de 70% accepteraient de donner leurs organes (figure 5b), par

contre seuls 58% d’entre eux approuveraient le prélèvement d’un de leur proche (figure 5c)

(32).

Favorable pour faire don de ses organes

69%

15%

16%

Favorable

Non favorable

Je ne sais pas encore

Pour ou contre le don d'organes

90%

5% 5%

Pour

Contre

Je ne sais pas encore

Figure 5a

Figure 5b

30

Même si ce travail est réalisé sur une population ciblée de professionnels de santé, il

semble refléter une tendance exprimée par la population française qui accepte mal de prendre

position sur le prélèvement d’un proche. Par ailleurs, il ressort de deux autres études que

l’acceptation du prélèvement lors de la rencontre avec la coordination hospitalière dépendrait

de la perception par la famille du professionnalisme démontré par le personnel médical et

paramédical. Il est démontré une augmentation du taux de prélèvement proportionnelle à

l’expérience professionnelle de l’équipe hospitalière de coordination de prélèvement (33).

Favorable au prélèvement d'organes sur vos proches après la mort

58%19%

23%

Favorable

Non favorable

Je ne sais pas encore

Figure 5c

31

VI - MATERIEL ET METHODES

Afin d’évaluer le niveau d’implication et d’investissement potentiel des médecins généralistes

dans la relation liant la coordination hospitalière et la famille d’un défunt, nous avons décidé

de les sonder au travers d’un questionnaire.

Ce questionnaire devait permettre :

1- De recueillir des informations démographiques et professionnelles permettant de

qualifier le profil du praticien,

2- De connaître les positions du praticien face au don d’organes,

3- D’évaluer le niveau de connaissance du praticien dans les domaines du

prélèvement et du don d’organes,

4- De quantifier le niveau d’investissement du praticien dans la relation entre la

coordination hospitalière et la famille d’un défunt,

5- De fournir au praticien des informations et connaissances concernant les domaines

de l’état de mort encéphalique, du prélèvement et du don d’organes,

6- D’interroger le praticien sur ces attentes et besoins en matière d’information et de

formation continue dans les domaines du prélèvement et du don d’organes,

7- Au praticien de se situer en terme de connaissances par rapport aux autres

médecins interrogés dans le même département.

VI – 1 – CONCEPTION DU QUESTIONNAIRE

Le questionnaire (annexe 6) est conçu en six parties.

Une introduction informative sur la méthode de sélection des médecins généralistes, sur le

principe de l’anonymat, sur le nombre de questions, sur la structure particulière du

questionnaire (une fois validée, la réponse ne peut être modifiée) et sur le fait que le but de

l’étude leur sera dévoilé dans la conclusion du questionnaire.

Le questionnaire proprement dit est composé de quatre chapitres

Le premier chapitre du questionnaire est consacré à la description du profil des

médecins répondeurs, permettant de connaître leur cursus universitaire et leur expérience

professionnelle, de préciser leur activité actuelle et passée et de savoir s’ils se considèrent

comme des médecins de famille ou non. Cette première partie permet aussi de situer le

praticien dans ses rapports personnels (prise de position) mais aussi professionnels avec ses

32

patients, dans les domaines du don d’organe, de la mort encéphalique, du prélèvement et de la

greffe.

La seconde partie du questionnaire nous permet d’évaluer le niveau des connaissances

des praticiens dans les domaines de la mort encéphalique, du don et du prélèvement

d’organes. Les connaissances testées sont d’ordre scientifique, réglementaire mais aussi légal.

Cette partie du questionnaire nous permet de fournir au praticien des connaissances dans les

domaines des questions qui lui sont posées. Ainsi, après avoir répondu à chaque question, le

praticien reçoit les réponses accompagnées d’une explication. À la fin de cette partie, les

praticiens sont interrogés sur leurs désirs de formations et d’information dans les domaines

concernés par notre travail, ils en choisissent les supports.

La troisième partie du questionnaire commence par une information. Le

fonctionnement de la coordination hospitalière est présenté. Les praticiens « médecin de

famille » sont alo rs interrogés sur leur implication potentielle auprès de la coordination

hospitalière. Différents types d’implication leur sont alors proposés.

La dernière partie du questionnaire décrit d’après notre expérience l’intérêt de

l’intervention du médecin de famille lors de la demande de don. Il est alors demandé aux

praticiens si l’exposé de notre expérience est susceptible d’influencer leur investissement

futur dans le cadre d’une relation tripartite : coordination hospitalière, médecin de famille et

famille du défunt, et si oui de quel ordre.

La conclusion est un exposé explicatif des objectifs de l’étude. Elle nous permet de

remercier le praticien pour sa participation et lui donne accès à des statistiques descriptives

sur l’ensemble des réponses du panel de l’échantillon sondé.

Le questionnaire a été soumis pour correction à deux médecins du service de

régulation et d’appui (Ile de France, Centre et Antilles) les Dr Patrice GUERRINI et Dr

Elisabeth LEPRESLE. Leurs remarques ont été prises en compte dans la version définitive du

questionnaire.

Pour réaliser le sondage nous avons décidé de créer un site Internet hébergeant le

questionnaire

VI – 2 – CONCEPTION DU SITE INTERNET

Un site Internet est créé afin de faire un recueil des réponses au questionnaire via

Internet.

33

Un espace Internet gratuit est souscrit auprès de la société Free. Le nom de

« GenOrg » est choisit pour l’abréviation de Généraliste Organes. Le site est accessible à

l’adresse http://genorg.free.fr.

Les données sont stockées dans une base de données libre de droit « MySQL ». Un

langage de script, libre de droit est utilisé ; le « PHP » pour créer les pages du site, de manière

dynamique et instantanée en fonction des informations stockées dans la base de donnée. Ce

langage véritable outil de programmation permet de respecter les contraintes suivantes :

- Accession sécurisée au site,

- Utilisation de mot de passe et de nom d’identifiant,

- Impossibilité de retour en arrière dans le questionnaire,

- Reprise du questionnaire à l’endroit où il a été arrêté,

- Création des statistiques en temps réel et gestion de leur accès.

Pour fidéliser le médecin interrogé, une correction des questions est donnée au fur et à

mesure de l’avancement dans le questionnaire.

Pour respecter ce choix et obtenir des réponses spontanées fiables, le médecin

interrogé, s’il est influencé par les corrections et le reste du questionnaire, ne doit pas pouvoir

corriger ses réponses.

C’est pour respecter cet objectif que le questionnaire est proposé à travers une

interface « Internet », seul outil permettant au médecin interrogé de ne pas retourner en arrière

dans le questionnaire.

Pour bien montrer que le but de l’étude est d’interroger la population « médecin de

famille » et non d’interroger les connaissances individuelles de chaque médecin le

questionnaire est anonyme. Un système d’attribution de numéro d’identifiant et de mot de

passe aléatoire par ordinateur est effectué pour chaque médecin.

L’accès du site est limité aux médecins ayant un mot de passe et un nom d’identifiant.

Une correspondance entre le numéro d’identifiant et le médecin est gardée en mémoire

pour éviter qu’un même médecin ne puisse répondre deux fois au questionnaire et pour

pouvoir corriger d’éventuelles dysfonctions de l’interface.

Le recours à cette sécurité n’est utilisable que par l’administrateur du site et ne sera

pas nécessaire.

Les médecins répondant au questionnaire doivent pouvoir le faire en plusieurs fois, un

système de reprise automatique du questionnaire à l’endroit où ils avaient arrêté leur sais ie

précédemment est mis en place.

34

Les statistiques des réponses au questionnaire sont accessibles par les médecins

interrogés dès que ces derniers ont complètement rempli le questionnaire.

Un message de remerciements et d’explication de l’étude fait suite au questionnaire

dès lors que le questionnaire est terminé par le médecin.

Une information auprès de la CNIL a jugé qu’aucune autorisation n’était requise pour

réaliser notre travail.

Une évaluation de faisabilité de ce questionnaire sur Internet est effectuée auprès

d’une dizaine de médecins généralistes préalablement à la mise en route de notre travail. Nous

avons décidé de sélectionner les médecins par téléphone.

VI – 3 - SÉLECTION DE LA POPULATION DE MÉDECINS GÉNÉRALISTES

SONDÉS

L’étude porte sur l’ensemble du département du Val d’Oise qui comprend 986

médecins généralistes. Nous avons décidé de questionner 10 % de ces médecins de ce

département. Les médecins interrogés ont été sélectionnés de manière aléatoire par un tirage

au sort dans les pages jaunes de l’annuaire professionnel. Les quatre derniers chiffres du

numéro de téléphone ont été retenus. Tous les médecins qui avaient le chiffre 2 parmi les

quatre derniers chiffres de leur numéro de téléphone ont été appelés. Il était prévu de réaliser

un second tirage au sort en cas d’inclusions insuffisantes, c’est-à-dire moins de cent

répondeurs sélectionnés par le premier tirage. Les médecins sélectionnés pour le second tirage

devaient avoir le chiffre 9 dans les quatre dernie rs chiffres de leur numéro de téléphone. Les

médecins contactés mais n’ayant pas d’adresse Internet ont été exclus.

VI – 4 – INFORMATION DES MÉDECINS

Les médecins désignés par la randomisation ont été contactés par téléphone afin de les

informer de notre étude, de s’assurer de leur consentement oral de participation, et de fournir

leur adresse Internet. Suite à cette intervention, un courriel leur était envoyé, leur délivrant un

mot de passe, un identifiant choisi de manière aléatoire par l’ordinateur ainsi qu’un lien direct

pour accéder au questionnaire.

Un message Internet de rappel est envoyé chaque semaine à tous les médecins

consentants mais non répondeurs.

35

Une adresse Internet pointant sur une messagerie a été mise à la disposition des

médecins pour nous informer de leurs difficultés d’accès au site ou de renseignements du

questionnaire. Les messages ont été régulièrement consultés afin de répondre aux problèmes

rencontrés par les médecins répondeurs, problèmes d’accès au site, de mot de passe et

d’identifiant, voire mécontentement des médecins. Un numéro de téléphone portable était mis

à leur disposition afin de répondre au mieux à leurs problèmes.

VI – 5 – ANALYSES STATISTIQUES

Des statistiques descriptives ont été réalisées. Un test de X2 a permis les comparaisons

entre les groupes. Une correction pour les effectifs réduits était appliquée. Les valeurs de

p<0,05 étaient considérés comme significatives.

36

VII – RESULTATS L’étude a été réalisée sur 9 mois, d’avril 2004 à Janvier 2005.

VII – 1 – RECRUTEMENT DES MÉDECINS GÉNÉRALISTES

Afin de recueillir 100 médecins généralistes sondés, un total de 712 appels

téléphoniques ont été nécessaires concernant 357 médecins dont 272 ont été contactés et 182

ont accepté de donner leur adresse Internet. 175 refusent ou n’ont pas d’adresse Internet. Les

causes évoquées pour ne pas donner d’adresse Internet sont présentées dans la figure 6.

Figure 6

Dans la rubrique « non joignable » sont comptabilisés les médecins dont l’appel est filtré par

une secrétaire et les médecins ne répondant pas à cinq appels.

À l’issue du premier tirage au sort (chiffre 2 parmi les 4 derniers chiffres du numéro

de téléphone) 147 médecins ont été sélectionnés à partir de l’annuaire téléphonique. Seuls 35

ont répondu au questionnaire. Après des relances sans réponse sur une période de trois mois,

le code d’accès au site devenait invalide. Le second tirage au sort (chiffre 9 parmi les 4

derniers chiffres du numéro de téléphone) a sélectionné 210 autres médecins parmi les 986

médecins généralistes du département. 65 ont répondu.

Causes d'absence d'adresse internet

33%

5%4%

9%

49%

Pas internet

Ne veut pasN'exerce plus

Ordinateur en panneNon joignable

37

VII – 2- CARACTÉRISTIQUES DES MÉDECINS SONDÉS

VII – 2 - 1 - Age

L’âge des médecins sondés est répertorié dans le tableau suivant (figure 7).

Figure 7

Age des médecins interrogés

0%5%

10%15%20%25%30%35%40%45%

25 - 34 35 - 49 50 - 59 plus de 60

Age (années)

38

VII – 2 - 2 – Activité professionnelle

Sur 100 médecins généralistes répondeurs, 87 % ont une activité libérale seule en cabinet les

chiffres sont représentés dans le tableau suivant.

Figure 8

Parmi les médecins classés dans « Autres » :

- 5 ont une activité hospitalière,

- 1 est médecin du sport,

- 1 travaille dans un dispensaire,

- 1 fait de la régulation au SAMU.

97 % des médecins sondés se considèrent comme des médecins de famille.

87%

5%0%

8%

0%10%20%30%40%50%60%70%80%90%

Réponses

Pra

tique

en

ville

seu

le

Urg

ence

/S

MU

R

Réa

nim

atio

n

Aut

res

Activités des médecins

39

VII – 2 – 3 – Patientelle concernée par le don d’organes :

Les médecins de famille suivent- ils des patients en attente de don ou des patients

ayant bénéficié d’une greffe ? Les réponses à ces deux questions sont répertoriées dans

l’histogramme suivant (figure 9)

Avez vous dans votre clientèle ?

24%

46%

76%

54%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

Patients en attente de greffe Patients ayant bénéficiésd'une greffe

Réponses

Oui

Non

Figure 9

40

VII – 2 – 4 - Relation des médecins sondés avec le don d’organes

A la question, « parlez vous du don d’organes durant votre consultation ? », les médecins ont

répondu de la manière suivante :

OUI 51% De quelle

façon ?

A votre seule initiative 28,77%

A l'initiative du patient 12,33% Par un affichage dans votre salle d'attente 58,90%

Pourquoi ?

NON 49%

Difficulté de parler de la mort 13,85% Manque de temps pendant la consultation 32,31% Manque de support pour le dialogue 53,85%

41

Les médecins généralistes ont donné leur position sur le don d’organes, à travers les deux

questions représentées dans les figures suivantes (figure 10 et 11).

Parmi les 14 médecins qui ont répondu « Refus » :

- 2 pour causes religieuses,

- 8 pour causes personnelles,

- 4 ont répondu « Autres » avec comme réponse manuscrite :

• « Utile jusque dans la mort »,

• « Dépendrait des circonstances »,

• « Méconnaissance du réseau »,

• « Ne pense pas à la mort ».

Etes vous favorables au don d'organes ?

89%

10% 1%

Favorables

Indécis

Opposés

Vous même à ce jour, seriez vous donneur ?

86%

14%

Donneurs

Reffus

rre

Figure 10

Figure 11

42

VII – 3 – CONNAISSANCES DES MÉDECINS SUR LE DON D´ORGANES

Pour cette partie les réponses justes sont représentées en jaune sur les diagrammes.

VII – 3 – 1 – Niveau de connaissance :

A la question « est-ce que vous pensez que l’absence d’inscription au registre national des

refus signifie que le citoyen est favorable au don de ses organes ? », 76 % des médecins

répondent « non ».

Lorsque l’on demande de choisir le pourcentage de personnes inscrites au registre national

des refus, 56% répondent 1% (figure 12).

0%10%20%30%40%50%60%

Réponses

1% 2% 5% 10% plus de40 %

inscrits au RNR

Pourcentage de personnes inscrites au registre national des refus

1%

2%

5%

10%

plus de 40 %

Figure 12

43

Quand on leur demande de choisir parmi trois propositions explicatives du paradoxe existant

entre le peu d’inscriptions au registre des refus et la carence de greffons, les médecins

généralistes répondent en majorité (87 %) « le prélèvement n’aboutit pas », et 13 %

répondent « l’EME devient plus rare ».

Le pourcentage de patients en EME non prélevés selon les médecins généralistes se répartit

selon l’histogramme suivant (figure 13).

Sur l’ensemble des patients en EME non prélevés le pourcentage de refus familiaux, selon les

médecins généralistes sondés, se répartit selon le diagramme suivant :

5

16

8

29

42

05

1015202530354045

Réponses

5% 10% 15% 30% plus de50%

Patients en EME non prélevés

Pourcentage de patients en EME non prélevés ?

Figure 13

44

Lorsqu’on interroge les médecins sur l’avis de la famille pour un prélèvement d’organes,

voici comment se répartissent les réponses au trois questions ; en violet sont représentées les

bonnes réponses.

OUI NON Ne sais pas

Avis de la famille légalement nécessaire ? 42% 58% 0%

Témoignage de la famille toujours recherché ? 57% 43% 0%

L'avis de la famille est-il toujours suivi ? 64% 36% 0%

A la question « est-ce qu’un mineur peut donner ses d’organes ? », 80 % des médecins

répondent oui.

Si l’on interroge les médecins généralistes sur la notion de mort encéphalique, 69 %

répondent que ce terme leur est familier. A la question : « connaissez vous les deux examens

qui permettent de diagnostiquer l’EME » 32 % répondent oui.

4% 8%

20%

53%

15%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

Réponses

10 20 30 60 ne saispas

Pourcentage de refus

Pourcentage de refus familiaux

Figure 14

45

VII – 3 – 2 – Besoin d’information :

Lorsque on interroge les médecins généralistes sur leurs besoins d’information, 35% estiment

avoir besoin d’informations sur l’EME et 79% jugent avoir besoin d’information sur le don

d’organes. (figures 15 et 16).

Mort encéphalique

35%

75%

Oui

Non

Don d'organes

79%

21%

Oui

Non

Figure 15

Figure 16

46

La qualité de l’information que les médecins généralistes souhaitent est présentée dans le

tableau si dessous.

De quel ordre ?

- Légal 41,53 %

- Statistiques, données chiffrées 19,13 %

- Organisation des prélèvements 39, 34 %

Sous quelles formes ?

- CD Rom 27,80 %

- Revue, documentation 30,56 %

- Formation pratique 12,50 %

- Internet 27,28 %

- Autres 1,39 %

VII – 4 – INVESTISSEMENT DES MÉDECINS SONDÉS DANS LE DON

D´ORGANES

Nous avons sondé les médecins afin de savoir s’ils étaient prêts à demander aux patients

de prendre position sur le don d’organes lors de leurs consultations, question à laquelle ils ont

répondu à 77 % « Oui » et 33 % « Non ».

Et si un de leur patient était en EME, seraient- ils d’accord pour témoigner de la volonté de

leur patient, la réponse « Oui » est majoritaire à 79 % contre 21 % de « Non ».

47

VII – 5 - Place du médecin de famille face à l’EME d’un de leur patient

Les médecins répondent qu’ils pensent avoir une place auprès de la famille dans sa

relation avec la coordination hospitalière pour 84 % d’entre eux, contre 16 % qui ne le

pensent pas.

Leur place auprès de la famille est présentée dans la figure 17.

VII – 6 – INFLUENCE DE NOTRE EXPÉRIENCE SUR LES MÉDECINS

SONDÉS POUR LE DON D´ORGANES

Lorsque l’on interroge les médecins de famille qui estimaient ne pas avoir de place dans la

situation d’EME d’un de leur patient, pour savoir si l’exposé de notre expérience a modifié

leur position, ils répondent :

Quelle place est la plus adaptée à votre position de médecin généraliste ?

3,57%13,10%

39,15%

44,05%

Interlocuteur représentant lafamille auprès de la CH

Interlocuteur auprès de la CHen tant que représentant de lavolonté du défunt

Médiateur entre la famille etla CH

Conseiller familial en dehorsde toute relation avec la CH

Figure 17

48

Oui 43,75%

Non 56,25% Pourquoi ?

Ne voit pas l'intérêt 37,50% N'a pas le temps 25% Ne se sent pas capable 37,50%

La figure 18 présente les formes d’intervention des médecins de familles dans les situations

d’EME d’un de leur patient

Comment êtes vous prêt à intervenir ?

25,27%

46,15%

28,57%

En vous déplaçant àl'hôpital avec la famillle etla CH

En acceptant de recvoir àvotre cabinet famille etCH

Intervenant par téléphone

Figure 18

49

VII – 7 – RESULTATS STATISTIQUES:

Afin d’avoir si l’âge et l’activité professionnelle influencent les réponses des médecins

sondés trois sous groupes d’âges croissants 25-34 ans, 35-49 ans et 50-59 ans sont comparés.

L’activité professionnelle n’influe pas sur la qualité des réponses. Par contre, il apparaît que

l’âge influence les réponses aux questions suivantes :

- « Vous considérez vous comme un médecin de famille ? », les plus jeunes répondent

Oui à 83 % contre 100 % pour les 50-59 ans,

- « Parlez vous du don d’organes pendant votre consultation ? », les plus vieux

répondent Oui à 62 % contre 38 % pour les 35-49 ans,

- « A votre avis l’avis de la famille prime-t-il toujours sur toute autre considération ? »,

là une différence est révélée entre les 25-34 ans (Oui à 50 %) et les 35-49 ans (Oui à 79%)

- « Connaissez vous les deux examens permettant de confirmer l’EME ? », où les plus

jeunes répondent Oui à 67 % contre 29 % pour les plus vieux.

50

VIII - DISCUSSION

VIII – 1 – BILAN DES RESULTATS

Notre étude démontre que la majorité des médecins généralistes interrogés se

considèrent comme des médecins de famille. Près de 90% d’entre eux expriment un avis

favorable en faveur du don d’organes. Les médecins de famille que nous avons consulté ont

des connaissances limitées sur l’épidémiologie de l’état de mort encéphalique ainsi que sur

ses moyens diagnostics. De manière surprenante, ils n’expriment pas de besoin particulier

d’information sur ce sujet, alors qu’ils sont conscients de la pénurie d’organes et qu’ils ont été

sensibilisés au fait que des malades meurent en liste d’attente.

Une part importante des médecins sondés ignore l’obligation faite à la cellule de

coordination hospitalière de prélèvements de demander l’avis de la famille avec pour

conséquence, une incidence élevée de refus familiaux. Mais pour cela les médecins que nous

avons questionné demandent des informations sur le don d’organes.

Le résultat principal de cette enquête concerne l’investissement potentiel des médecins

interrogés. Une majorité d’entre eux répond qu’ils sont prêts à s’investir de manière active

avec la coordination hospitalière pour faire aboutir la démarche de prélèvement d’organes.

VIII – 2 –REPRÉSENTATIVITÉ DES RESULTATS

Nous nous sommes interrogés sur la qualité de notre échantillon à être représentatif de

l’ensemble des médecins généralistes du Val d’Oise. Plusieurs arguments suggèrent la validité

de notre démarche méthodologique, ce qui nous permettrait alors d’extrapoler nos résultats à

l’ensemble de la population des médecins généralistes de ce département.

La première réside dans la méthode de sélection de la population étudiée. Nous nous étions

fixé pour objectif d’interroger 10% de la population des médecins généralistes du département

qui en compte 985, soit prés de 100 médecins. Nous avons réalisé un tirage au sort des

médecins interrogés dans l’annuaire téléphonique selon une méthode validée. Il est admis en

statistique qu’un échantillon est représentatif d’une population si chaque individu de la

population a la même probabilité connue de faire partie de l’échantillon. Le tirage au sort dans

un annuaire professionnel permet de satisfaire cette exigence. Les impératifs de taille

d’échantillons sont beaucoup moins bien définis, il est admis pour les populations d’effectif

51

moyen (1000 sujets) qu’un échantillon de 10% soit représentatif de la population à étudier.

Nous avons relancé les médecins ayant donné un accord de participation téléphonique, mais

n’ayant pas répondu au questionnaire électronique, et continué de solliciter de nouveaux

médecins généralistes jusqu’à l’obtention de 100 questionnaires dans notre base de donnée.

Pour obtenir 100 dossiers informatiques exploitables nous avons contacté 272 médecins

généralistes, ce qui représente près d’un tiers des médecins du département. D’autre part en

comparant, la distribution des âges déclarés par les médecins questionnés dans ce travail avec

celle de l’ensemble des médecins généralistes du département, il s’avère qu’elle est quasiment

superposable à celle qui nous a été fournie par le conseil départemental de l’ordre des

médecins du Val d’Oise. Finalement, nous avons interrogé un nombre important de médecins

généralistes qui ont été sélectionnés selon une méthode rigoureuse. Cette démarche nous a

permis de cibler une population médicale dont un des paramètres démographiques est

superposable à celle de l’ensemble des autres professionnels du département. Dans ces

conditions, nous assumons de fait que l’échantillon que nous avons étudié est représentatif de

l’ensemble des médecins généralistes du Val d’Oise.

VIII – 3 – INTERPRÉTATION DES RESULTATS

Les caractéristiques professionnelles des médecins généralistes inclus dans ce travail

sont intéressantes. Ils possèdent une expérience professionnelle importante principalement en

exercice libéral exclusif. Presque tous se considèrent comme des médecins de famille. Ces

deux observations donnent un poids supplémentaire au résultat principal de notre enquête, à

savoir que les médecins généralistes sont prêts à s’investir activement pour favoriser le don et

faire aboutir la démarche de prélèvement d’organes. En effet, dans ce travail, il est question

de décès, d’état de mort encéphalique, de don, de prélèvements d’organes et de refus

familiaux. On comprend alors aisément qu’une certaine maturité professionnelle facilite

l’abord de ces problèmes délicats avec les patients et que la position particulière de « médecin

de famille » soit déterminante pour accompagner et guider la famille, à un moment

dramatique de sa relation avec la coordination hospitalière de prélèvements.

Les réponses des médecins généralistes interrogés sur le don d’organes sont riches

d’informations et parfois contradictoires. Prés de la moitié des médecins interrogés suivent

des patients greffés et un quart déclare avoir dans leur patientelle des malades en attente de

greffe. L’essor de la greffe comme arme thérapeutique efficace est certainement à l’origine de

ces chiffres importants. La multiplicité des centres de transplantation en Ile-de-France fait que

52

les médecins généralistes du Val d’Oise sont inévitablement plus impliqués dans la greffe que

certains médecins de départements plus ruraux. D’ailleurs les chiffres que nous avons relevés

concernant les patients greffés et en attente de greffe sont deux fois plus importants que dans

un sondage SOFRES de 1995 portant sur un vaste panel de médecins généralistes européens

(34). Au vu de ces informations, on comprend que les médecins que nous avons sondés soient

massivement favorables au don d’organes. Des résultats similaires ont déjà été retrouvés dans

deux sondages (32)(34).

Alors que les médecins généralistes du Val d’Oise sont tout naturellement sensibilisés

par la greffe et le don d’organes, il est surprenant que la moitié d’entre eux n’abordent pas la

question du don d’organes avec leur clientèle. C’est moins que les 62 % de médecins

généralistes qui déclaraient en 1995 parler du don lors de leur consultation de routine (34).

Deux raisons principales semblent s’y opposer : le manque de temps et l’absence de support

pour discuter de ce sujet.

L’age des praticiens influence l’information qui est donnée à la patientelle. Dans notre

sondage, les médecins les plus jeunes parlent moins du don d’organes que les plus âgés. 62%

des médecins généralistes appartenant à la classe d’âge 50-59 ans parlent du don d’organes

contre seulement 38% s’ils sont âgés de 35 à 49 ans. De manière intéressante, 30% des

médecins généralistes qui ont abordé la question du don d’organes avec leurs patients l’ont

fait à leur propre initiative sans support particulier. Prés de la moitié des autres utilisent un

support affiché dans leur salle d’attente existant pour faciliter la communication sur ce sujet.

Notre travail souligne l’intérêt d’un support facilitant la communication sur le don d’organes.

Quand il n’est pas disponible, les médecins interrogés ne communiquent pas, mais quand il

est présent, il sert de support à l’information de la clientèle. À noter que 7% des médecins

interrogés expriment une difficulté à parler de la mort avec un patient et le double

s’opposerait au don de leurs propres organes pour des raisons diverses. Finalement, même

s’ils ne communiquent pas assez, les médecins généralistes du Val d’Oise sont

professionnellement concernés par la greffe et le don d’organes. Ce niveau élevé

d’implication est certainement à rapprocher de l’investissement potentiel qu’ils semblent prêts

à consentir au coté des familles dans leur dialogue avec la coordination hospitalière de

prélèvements.

Malgré cette apparente sensibilisation, les médecins généralistes expriment un besoin

d’informations sur le don d’organes. Cette requête est justifiée au vu des réponses au

questionnaire. En effet, 44% des médecins consultés ne connaissent pas le pourcentage

national de personnes inscrites au registre des refus. Quand les médecins sont appelés à

53

s’interroger sur le paradoxe du faible taux d’inscription au registre national des refus associé à

une pénurie d’organes, ils répondent en majorité que le prélèvement d’organes n’aboutit pas

ou que l’état de mort encéphalique se raréfie. Les causes d’échec du prélèvement ne sont pas

connues. Environ la moitié des médecins interrogés ne connaît pas la première cause d’échec

du prélèvement d’organes. De manière similaire, lorsque l’on analyse les connaissances des

médecins généralistes sur l’importance de l’avis familial pour la décision de prélèvement, la

moitié des réponses est erronée. Près d’un quart des médecins interrogés estiment que

l’absence d’inscription au registre national des refus équivaut à une présomption de don

d’organes, or celle-ci n’existe pas en Europe. Les médecins généralistes du Val d’Oise sont

impliqués dans le suivi thérapeutique de la greffe, ils accompagnent des malades en attente de

greffons et ils sont favorables au don d’organes. Cependant, les connaissances sur la pratique

du don d’organes sont insuffisantes. Ce manque d’information est certainement à l’origine du

défaut de communication sur le don d’organes que près de la moitié des médecins sondés

expriment.

Alors que les médecins qui ont accepté de répondre à notre questionnaire perçoivent

leurs lacunes en matière de connaissance sur le don d’organes, ils semblent beaucoup plus à

l’aise avec la notion de mort encéphalique. Seul un tiers des sondés juge avo ir besoin

d’informations sur l’état clinique de mort encéphalique. Les aspects légaux de l’état de mort

encéphalique ainsi que des renseignements sur l’organisation des prélèvements d’organes se

partagent la majorité des demandes d’information sur des supports variés. Paradoxalement,

les deux tiers des médecins interrogés ne connaissent pas les deux examens qui permettent de

confirmer l’état de mort encéphalique clinique. Ce résultat nous paraît inquiétant. Il témoigne

de la carence en connaissances des médecins généralistes du Val d’Oise dans les domaines de

la mort encéphalique, du don d’organes et du prélèvement d’organes. Il s’agit probablement

d’un manque de formation médicale post-universitaire.

En effet, les connaissances requises pour répondre à notre questionnaire sont

relativement récentes, publiées ces 15 dernières années. Or la pyramide des âges des médecins

généralistes qui ont répondu à notre questionnaire démontre que plus de la moitié d’entre eux

étaient déjà sortis du milieu universitaire lo rs de leur parution. D’ailleurs dans notre travail,

l’âge du praticien influence son niveau de connaissance sur la problématique de l’avis familial

et sur le diagnostic de l’état de mort encéphalique. Les réponses erronées et l’absence de

connaissances sont deux fois plus fréquentes chez les praticiens de la classe d’âge 50-59 que

chez les plus jeunes âgés de 35 à 49 ans. Pourtant le législateur impose à tout médecin de se

tenir informé de l’évolution des pratiques médicales et le texte de loi d’Août 2004 demande

54

d’informer leurs patients de 16 à 25 ans sur le don d’organes et le registre national des refus,

et de les sensibiliser au problème de santé publique qu’est la pénurie d’organes. Les médecins

généralistes du Val d’Oise seraient- ils hors la loi ? Non certainement pas, les impératifs

professionnels ne sont pas toujours compatibles avec les exigences de la formation continue

notamment en matière de temps consacré à cette activité. Nos observations remettent aussi en

question la pertinence des campagnes d’informations ciblées sur les professionnels de santé.

La communication organisée par l’EFG autour de cette problématique semble épargner une

cible importante : le médecin généraliste. Cette catégorie de médecins proches des familles

devrait être le premier maillon d’une longue chaîne de professionnels de santé impliqués dans

le succès de la greffe d’organes.

Si notre objectif était de chercher des pistes qui permettraient de diminuer le nombre

de refus familial, de promouvoir le don d’organes et de réduire ainsi le risque de décès en liste

d’attente de greffe, alors la formation ciblée des médecins généralistes sur la mort

encéphalique, l’épidémiologie du don d’organes et l’incidence des refus familiaux est une

première étape nécessaire. Comment parler sur du don d’organes sans parler de la

mort encéphalique? Comment parler de la mort encéphalique sans en connaître

l’épidémiologie et les critères légaux de diagnostic? Comment parler de greffe d’organes sans

sensibiliser au don d’organes? Comment discuter du don d’organes sans aborder le problème

du consentement familial ? Enfin, comment solutionner la pénurie de greffons sans témoigner

de l’incidence dramatiquement élevée des refus familiaux en France ? Les médecins

généralistes devraient tous êtres capables de formuler et surtout de répondre à ces questions.

Si les médecins généralistes du Val d’Oise démontrent un manque cruel de

connaissance et demandent de l’information sur la problématique du don d’organes, ils

choisissent dans leur grande majorité de se rapprocher des familles pour les assister dans leur

relation avec la coordination hospitalière de prélèvements d’organes. Prés de 80% des

médecins généralistes que nous avons questionnés sont prêts à demander à leurs patients de

prendre position sur le don de leurs organes lors d’une consultation. Ces mêmes praticiens

acceptent de témoigner de la volonté de leurs patients devant les familles ou la coordination

hospitalière de prélèvements. L’exposé de notre expérience hospitalière modifie sensiblement

l’opinion des médecins que nous avons sollicité dans ce travail. En effet, la moitié des

praticiens qui jugeaient que leur implication n’était pas justifiée change d’avis. Parmi eux, il

reste un tiers de médecins généralistes qui ne se sentent pas capables d’assumer cette

responsabilité. Les réponses concernant l’investissement potentiel des médecins généralistes

55

du Val d’Oise pour favoriser le don d’organes constituent certainement le résultat le plus

important de notre étude. Nous n’avions pas imaginé une telle implication potentielle des

médecins généralistes pour cette cause.

Quand on interroge plus précisément les praticiens sur la forme que pourrait prendre

cet investissement si un de leur patient était en état de mort encéphalique, les résultats sont

variables. Si 25% des médecins sondés accepteraient de se déplacer à l’hôpital pour participer

à l’entretien ou la coordination hospitalière annonce le décès et demande le prélèvement

d’organes, la moitié d’entre eux accepteraient de recevoir la coordination hospitalière et la

famille dans leur cabinet de consultation. Enfin, le quart restant ne s’impliquerait qu’en

conseillant la famille à sa demande. Nos résultats diffèrent radicalement des précédentes

enquêtes qui s’étaient intéressées aux médecins généralistes. En 2002 un sondage (34) révélait

qu’une petite majorité (55%) des médecins interrogés étaient prêts à s’investir auprès de leur

clientèle en répondant aux questions des patients mais qu’ils leur semblaient difficiles d’être

sollicité pour jouer un rôle actif. De manière similaire, une autre investigation réalisée en

1995 (36) démontrait qu’une majorité (77%) des médecins généralistes interrogés étaient

prêts à s’investir mais uniquement dans le cadre d’une campagne de sensibilisation. Alors,

comment expliquer une telle différence avec nos observations ? Pourquoi en 2005 les

médecins généralistes du Val d’Oise se disent- ils prêts à s’investir personnellement de

manière active pour la noble cause du don d’organes ?

Nos résultats plaident en faveur d’une véritable prise de conscience des médecins

généralistes qui retrouvent peu à peu leur véritable place au sein des familles. D’ailleurs, ne se

considèrent- ils pas de plus en plus comme des médecins de famille ? Ce sentiment devrait

encore se renforcer avec l’avènement du médecin référent. Le développement de la greffe

d’organes dont les progrès thérapeutiques ont fait l’objet de nombreuses campagnes

d’information toutes plus spectaculaires les unes que les autres. L’arrivée récente des

nouveaux traitements antirejet plus puissants mais avec toujours moins d’effets secondaires

crédibilisent encore plus la greffe d’organe. Il y a encore vingt ans la greffe d’organes était

considérée comme une solution ultime, contraignante et dangereuse témoignant toujours d’un

échec thérapeutique. Les patients étaient greffés tardivement dans l’évolution de leur

déchéance organique. Malheureusement des défaillances viscérales induite par la déchéance

de l’organe transplanté étaient à l’origine de la mortalité postopératoire importante. En 2005,

la greffe d’organe bénéficie d’une image beaucoup plus valorisante. Les patients sont greffés

alors qu’ils sont encore en bonne santé générale. La survie post-greffe est longue et la

morbidité des thérapeutiques immunosuppressives diminue. Le suivi thérapeutique des

56

patients transplantés est devenu simple, accessible à des non-spécialistes. Les médecins

généralistes peuvent actuellement évoquer et discuter de la greffe d’organes avec leurs

patients alors qu’auparavant ce dialogue était principalement une affaire des

« grands» spécialistes. C’est probablement pour toutes ces raisons que les médecins

questionnés se sentent si impliqués dans la problématique du don d’organes. En effet, quel

médecin généraliste pourrait envisager et proposer une greffe d’organe à un patient s’il risque

de décéder en liste d’attente faute de greffon ? Probablement pas un médecin généraliste du

Val d’Oise.

Notre objectif était de rechercher des pistes qui permettraient de diminuer le nombre

de refus familial, de promouvoir le don d’organes et de réduire ainsi le risque de décès en liste

d’attente de greffe. Nous pouvons proposer deux pistes intéressantes. La première consiste à

informer de manière ciblée les médecins généralistes sur les problématiques de la mort

encéphalique et du don d’organes. Les praticiens démontrent des lacunes importantes dans ces

deux domaines. La seconde doit nous faire réfléchir sur l’investissement que les médecins

généralistes sont prêts à consentir envers leur patient. Nous devrons tenter de répondre à ces

questions. Le médecin de famille peut- il officiellement devenir le dépositaire de la volonté de

son patient concernant le don d’organes ? Pourquoi ne pas systématiquement faire appel au

médecin de famille (quand il existe), dès lors qu’un de ses patients est en état de mort

encéphalique. Peut-on missionner et rétribuer un médecin de famille pour assister une famille

dans sa relation avec la coordination hospitalière ?

Nous avons le sentiment que les réponses à ces questions permettront d’apporter des

éléments constructifs pour solutionner ce paradoxe français associant pénurie d’organes et

taux de refus familial de prélèvement élevé.

57

IX - CONCLUSION

En 2005, en France, si tous les malades en état de mort encéphalique étaient prélevés,

les besoins d’organes liés à la greffe seraient pratiquement couverts et les malades ne

mourraient plus en liste d’attente de greffe. Pourquoi tant d’échecs du prélèvement

d’organes ? Principalement à cause des refus familiaux.

Le but de notre travail était de rechercher des pistes permettant de réduire l’incidence

des refus familiaux en sollicitant les médecins de famille. Vu leur position centrale dans le

système de soins actuel, nous leur avons demandé s’ils étaient prêts à s’investir auprès de leur

patientelle, dans une démarche de promotion du don d’organes, et au coté des familles dans

leur relation avec les équipes hospitalières.

Nous avons pu observer à travers ce travail que les médecins généralistes du Val

d’Oise se considèrent majoritairement comme des médecins de famille. Ils sont sensibilisés

aux problèmes de la greffe mais démontrent certaines lacunes dans leurs connaissances sur la

mort encéphalique et le don d’organes. Ils expriment une réelle volonté de mobilisation pour

la promotion du don et pour l’assistance aux familles.

Notre travail suggère que le médecin de famille pourrait jouer un rôle déterminant

dans l’aboutissement de la démarche de prélèvement d’organes. Par son action

promotionnelle du don, il pourrait être le dépositaire de la volonté de ses patients. En tant que

conseiller familial et témoin personnel de la volonté d’un patient en état de mort

encéphalique, il pourrait simplifier les relations entre les préleveurs hospitaliers et une famille

en détresse.

Dans notre pratique hospitalière nous avons pu observer que les médecins généralistes

pouvaient jouer un rôle facilitateur du prélèvement d’organes lorsqu’ils étaient impliqués, à la

demande de la famille dans sa relation avec la coordination hospitalière. Dans la mesure ou

les médecins généralistes confirment cette volonté d’engagement, cette piste mérite d’être

sérieusement étudiée.

58

X - BIBLIOGRAPHIE 1- Mollaret P, Goulon M. Le coma dépassé (mémoire préliminaire). Rev Neuro

1959 ;101 :3-15 2- Loi n° 94-653 du 29 juillet 1994 du code de la santé publique relative au respect du corps

humain. Loi n° 94-654 du 29 juillet 1994, relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’assistance médicale, à la procréation et au diagnostic prénatal.

3- Loi n° 94- 43 du 18 janvier 1994, relative à la création de l’établissement français des

greffes 4- Rapport de l’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) 1998 5- Loi Laffay de 1949, relative à l’utilisation des cornées de patients décédés. 6- Art R 78-501 du code de la santé publique du 31 mars 1978 7- Art R 671-7-1 du code de la santé publique 8- Art R 671-7-2 du code de la santé publique 9- Circulaire de la DGS n° 96-733 du 4 décembre 1996 10- Arrêté 97-704 du code de la santé publique du 10 mai 1997 11- Loi n° 2004-800 du 6 Août 2004 12- Décret 96-1041 du 2 décembre 1996 13- Art R 671-7-3 du code de la santé publique 14- décret N°78.501 du 31 mars 1978 15- Loi n° 671-10 du code de la santé publique 16- Art R 671-7-4 du code de la santé publique 17- Consensus conference on indications of liver transplantation. Paris, juin 1993. Hepatology

1994 ; 20 :1S-68S 18- Gore SM, Cable DJ, Holland AJ. Organ donation from intensive care units in England and

Wales : two year confidential audit of death in intensive care. BMJ 1992 ; 304 : 349-355

59

19- Décret n° 97-306 du 1er avril 1997, relatif aux conditions d’autorisation des établissements de santé effectuant des prélèvements d’organes et de tissus à des fins thérapeutiques et modifiant le code de la santé publique.

20- Arrêté du 27 février 1998 du code de la santé publique, portant sur l’homologation des

règles de bonnes pratiques relatives au prélèvement d’organes à finalité thérapeutique sur personne décédée

21- Art 16 de la loi du 29 Juillet 1994 du code civil ; relative à la primauté de la personne 22- Newsletter Transplant 2002, conseil de l’Europe 23- Weber M, Dindo D, Demartines N, et al . Kidney transplantation from donors without a

heartbeat . N Engl J Med 2002 : 347,4 ; 248-255. 24- Le prélèvement et la greffe en France en 2002. Paris : Rapport de l’EFG 2003 25- Rapport préliminaire EFG 2004 26- Penneau M . La présomption de consentement du don d’organes post-mortem est-elle en

harmonie avec les mentalités dans la société française en 1997 ? Rapport pour l’Etablissement des greffes, janvier 1998 : 114.

27- Carvais R, Sasportes M. Enquête nationale sur le don et la greffe d’organes. La greffe

humaine : certitudes éthiques : du don de soi à la tolérance de l’autre. PUF. Science histoire et société 2000 ; 1000-1065

28- Girard A, Verges P. Les représentations du « don » d’organes dans leur rapport avec les

situations de précarité ou d’intégration à la société. Rapport de recherche pour l’Etablissement de greffes, janvier 1998 ; 114-116

29- Couteau MJ. Les représentations de la mort chez la personne et dans son entourage

familial. Un dialogue familial est- il nécessaire pour « se sentir concerné » par le prélèvement et la greffe d’organes ? Rapport à l’Etablissement Français des Greffes, mai 2001 ; p 44

30- Rapport d’activité de l’établissement des greffes 2002 31- R . Waissman. Les représentations et les conceptions du don d’organes chez les profanes :

analyse sociologique de comparaison entre deux groupes : les familles effectivement sollicitées, un groupe de personnes qui n’ont jamais été confrontées à la demande. Rapport pour l’EFG, 1998 ; p 77

32- Sondage Louis Harris. Bilan d’impact de la campagne du don d’organes sur les médecins

généralistes. Octobre 2002 33- Noury D, Tuppin P, Lesant JN, et al. Facteurs associés au refus du don d’organes et de

cornée : étude prospective dans l’ouest de la France. Presse Med 2003 ; 32 :197-202

60

34- Sondage Sofres. Le Médecin Généraliste en Europe : place, rôle et attentes vis à vis du don d’organes et transplantations. Sofres Septembre 1995

35- Chalumeau D. Enquête judiciaire et don d’organes, comment préserver les indices

médico- légaux ? Mémoire de Diplôme Universitaire de criminalistique de l’institut médico légal de Paris 1999

36- Sztil E. Greffe de cornée et service mobile d’urgence et de réanimation. Thèse de doctorat

en médecine 1987 37- Berri N. DEA d’éthique médicale et biologie. Faculté de Lille. sept 2000 38- S. Cohen, A. Dunbavand, C. Hiesse, M. Hummer, C. Boileau, E. Luciolli. De l’état de

mort encéphalique à la greffe. Conférence d’actualisation SFAR 2003 ; 545-566 39- Siminoff LA, Arnold RM, Caplan A. Health care professional attitudes toward donation :

effect on practice and procurement. J Trauma 1995 ; 39 : 553-9.

61

XI - RÉSUMÉ

En France, de nombreux patients en attente de transplantation décèdent alors qu’ils

sont en liste d’attente de greffe et prés de la moitié des patients recensés en état de mort

encéphalique ne sont pas prélevés, le plus souvent pour cause de refus familial. Devant ce

paradoxe associant pénurie d’organes et refus familial de prélèvement, nous avons sollicité

les médecins de famille pour savoir s’ils étaient prêts à s’investir auprès de leur patientelle,

dans une démarche de promotion du don d’organes et au coté des familles dans leur relation

avec les équipes hospitalières.

Nous avons créé un site Internet dédié permettant de sonder 10% des médecins

généralistes du Val-d’Oise. Les questions posées étaient renseignées en ligne. Elles nous ont

permis de caractériser la population de praticiens, d’évaluer leur degré de sensibilisation aux

problèmes de la greffe d’organes, de mesurer leur niveau de connaissance dans les domaines

du don et du prélèvent d’organes, de quantifier leur investissement potentiel auprès de leur

patientelle, dans une démarche de promotion du don d’organes, et au coté des familles dans

leur relation avec les équipes hospitalières.

Nous avons pu observer à travers ce travail que les médecins généralistes du Val

d’Oise se considèrent majoritairement comme des médecins de famille. Ils sont sensibilisés

aux problèmes de la greffe mais démontrent certaines lacunes dans leurs connaissances sur la

mort encéphalique et le don d’organes. Ils expriment une réelle volonté de mobilisation pour

la promotion du don et pour l’assistance aux familles.

Notre travail suggère que le médecin de famille pourrait jouer un rôle déterminant

dans l’aboutissement de la démarche de prélèvement d’organes. Par son action

promotionnelle du don, il pourrait être le dépositaire de la volonté de ces patients. En tant que

conseiller familial et témoin de la volonté d’un patient en état de mort encéphalique, il

pourrait simplifier les relations entre les préleveurs hospitaliers et une famille en détresse.

MOT CLES : Médecin généraliste Don d’organes Opposition familiale Questionnaire internet Pénurie d’organes

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XII – ANNEXES

Annexe 1 : Loi Caillavet (cf page suivante)

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Annexe 2 : Score de Glasgow et Liège

Score de Glasgow

Ouverture des yeux - Spontanée 4

- Stimulation verbale 3 - Stimulation douloureuse 2 - Absente 1

Réponse motrice - Sur commande 6

- Réponse adaptée aux stimuli douloureux 5 - Réponse inadaptée 4 - Décérébration 3 - Décortication 2 - Absente 1

Réponse verbale - Orientée 5

- Confuse 4 - Incohérente 3 - Incompréhensible 2 - Absente 1

Score de Liège (ajoute au score de Glasgow les réflexes du tronc cérébral)

Réflexes du tronc - Fronto-orbiculaire 5

- Oculo-céphalogyre vertical 4 - Photo-moteur 3 - Oculo-céphalique horizontal 2 - Oculo-cardiaque 1 - Aucun 0

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Annexe 3 : Recommandations de neurophysiologie

Recommandations pour l’enregistrementde l’EEG dans le cadre

du Diagnostic de la mort encéphalique

Société Française de Neurophysiologie, 1989

• Un minimum de 8 électrodes sur le scalp et des électrodes de référence au lobe de l’oreille

• Les résistances inter-électrodes doivent avoir moins de 10 000 ohms mais plus de 100ohms

• Pour tester le bon fonctionnement du système d’enregistrement, chaque électrode dumontage doit être manipulée doucement pour créer un potentiel artéfactiel

• La distance inter-électrode doit être d’au moins 10 cm

• La sensibilité doit être de 7,0 à 2,0 microvolts par mm pendant la majeure partie del’enregistrement

• Des constantes de temps de 0,3 à 0,4 secondes doivent être utilisées pendant une partie del’enregistrement

• Des dispositifs de monitoring sont recommandés pour évaluer les artefacts extra-cérébraux (ECG : électrodes sur le dos de la main droite)

• Des tests pour apprécier la réactivité à la douleur, aux bruits intenses, à la lumière doiventêtre appliqués

• La durée de l’enregistrement doit être d’au moins 30 minutes

• L’enregistrement doit fait par un technicien qualifié

• L’enregistrement doit être répété si un doute existe sur le silence électrique cérébral

• Un EEG transmis par téléphone ne convient pas pour la détermination du silence

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Annexe 4 : Condition de réalisation de l’Angiographie

Angiographie par voie veineuse

Recommandations Techniques Picard L et Coll., Bull Acad, Natle.Med., 1995, 179 (1), 27-40 • Veine brachiale • Catheter veineux court, 14 ou 16 G

• 60 à 80 mL de produit de contraste • Injection automatique, débit 12 à 15 mL.sec-1

• Durée 60 secondes

• Clichés simultanés en incidence de face et de profil

• Pour la réalisation des clichés, retard de 10 secondes (6 à 8 secondes si fréquence

cardiaque sup 120 battements / min)

• Cadence des clichés : 1 / seconde pendant 15 secondes puis 1/10 secondes pendant 45 secondes restantes

• Mise en apnée pendant la prise des clichés pour diminuer les artéfacts

66

Annexe 5 : Constat de mort

Procès verbal de constat de mort avant prélèvement

à des fins thérapeutiques ou scientifiques

(Art. R. 671-7-3 du code de la santé publique)

Décédé(e) présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant

Coordonnées précises de l’établissement de santé : Je soussigné, Docteur (Nom, prénom, qualité, service) : ………………………………………… Certifie avoir constaté la rélité de la mort de : M. (Nom, prénom, date et lieu de naissance) : …………………………………….. Le diagnostic a été porté en tenant compte des circonstances de survenue de l’état de la personne. Les 3 critères cliniques suivants étant simultanément présents (à cocher) : q A- Absence totale de conscience et d’activité motrice spontanée q B- Abolition de tous les réflexes du tronc cérébral q C- Absence totale de ventilation spontanée Date et heure : ………………………………………………………………………… Signature du médecin (Nom, prénom, qualité, service) : ……………………………..

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Annexe 6 : Questionnaire

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Au moment d’être admis (e) à exercer la médecine, je promets et je jure d’être fidèle aux lois de l’honneur et de la probité. Mon premier souci sera de rétablir, de préserver ou de promouvoir la santé dans tous ses éléments, physiques et mentaux, individuels et sociaux. Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté, sans aucune discrimination selon leur état ou leur convictions. J’interviendrai pour les protéger si elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou leur dignité. Même sous la contrainte, je ne ferai pas usage de mes connaissances contre les lois de l’humanité. J’informerai les patients des décisions envisagées, de leurs raisons et de leurs conséquences. Je ne tromperai jamais leur confiance et n’exploiterai pas le pouvoir hérité des circonstances pour forcer les consciences. Je donnerai mes soins à l’indigent et à quiconque me le demandera. Je ne me laisserai pas influencer par la soif du gain ou la recherche de la gloire. Admis (e) dans l ’intimité des personnes, je tairai les secrets qui me seront confiés. Reçu (e) à l’intérieur des maisons, je respecterai les secrets des foyers et ma conduite ne servira pas à corrompre les mœurs. Je respecterai l’indépendance nécessaire à l’accomplissement de ma mission. Je n’entreprendrai rien qui dépasse mes compétences. Je les entretiendrai et les perfectionnerai pour assurer au mieux les services qui me seront demandé. J’apporterai mon aide à mes confrères ainsi qu’à leurs familles dans l ’adversité. Que les hommes et mes confrères m’accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses ; que je sois déshonoré (e) et méprisé (e) si j’y manque.

XI - RÉSUMÉ

En France, de nombreux patients en attente de transplantation décèdent alors qu’ils

sont en liste d’attente de greffe et prés de la moitié des patients recensés en état de mort

encéphalique ne sont pas prélevés, le plus souvent pour cause de refus familial. Devant ce

paradoxe associant pénurie d’organes et refus familial de prélèvement, nous avons sollicité

les médecins de famille pour savoir s’ils étaient prêts à s’investir auprès de leur patientelle,

dans une démarche de promotion du don d’organes et au coté des familles dans leur relation

avec les équipes hospitalières.

Nous avons créé un site Internet dédié permettant de sonder 10% des médecins

généralistes du Val-d’Oise. Les questions posées étaient renseignées en ligne. Elles nous ont

permis de caractériser la population de praticiens, d’évaluer leur degré de sensibilisation aux

problèmes de la greffe d’organes, de mesurer leur niveau de connaissance dans les domaines

du don et du prélèvent d’organes, de quantifier leur investissement potentiel auprès de leur

patientelle, dans une démarche de promotion du don d’organes, et au coté des familles dans

leur relation avec les équipes hospitalières.

Nous avons pu observer à travers ce travail que les médecins généralistes du Val

d’Oise se considèrent majoritairement comme des médecins de famille. Ils sont sensibilisés

aux problèmes de la greffe mais démontrent certaines lacunes dans leurs connaissances sur la

mort encéphalique et le don d’organes. Ils expriment une réelle volonté de mobilisation pour

la promotion du don et pour l’assistance aux familles.

Notre travail suggère que le médecin de famille pourrait jouer un rôle déterminant

dans l’aboutissement de la démarche de prélèvement d’organes. Par son action

promotionnelle du don, il pourrait être le dépositaire de la volonté de ces patients. En tant que

conseiller familial et témoin de la volonté d’un patient en état de mort encéphalique, il

pourrait simplifier les relations entre les préleveurs hospitaliers et une famille en détresse.

MOT CLES : Médecin généraliste Don d’organes Opposition familiale Questionnaire internet Pénurie d’organes