Reinechos-n2v1 28/04/07 15:47 Page 1

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04 PRÉVENTION04 L’hypertension maladie06 Le diabète, maladie du siècle11 Lettre ouverte

12 DIÉTÉTIQUE/NUTRITION12 Nos besoins hydriques14 L’eau en dialyse

16 ÉPURATION/EXTRA-RÉNALE16 Les critères de détermination

du centre d’hémodialyse idéal?21 La dialyse péritonéale

24 PERSONNELS DE SANTÉ24 De Clinidial à Argolide25 A propos de la fistule artério-

veineuse (F.A.V)27 “J’ai de la chance”

28 MALADIES RARES28 Nos gènes, comment mieux

les comprendre?29 Le syndrome d’Alport

30 TRANSPLANTATION30 Préserver l’avenir de

la transplantation rénale?

34 LOISIRS, FORME, SANTÉ34 Zoom sur la capitale

de la Gaule et de la soie35 Dialyse “Zen” et voyages35 Parmi les centres

d’hémodialyse performants

40 FLASHS

42 ENVIRONNEMENT NEPHRO42 Les associations

46 LIRE46 Bloodlines Airways d’Onlyo

Ligue Rein & Santé (LRS) Qui êtes-vous? Que faites-vous?Association loi de 1901, nous diffusons en2007 trois médias gratuits d’informationreins et santé pour contribuer à informer lespersonnes concernées par l’environnementgénéral de la néphrologie, telle est la missionutile et pratique de vulgarisation de la LRS.

Michel RaoultPrésident

de La LigueRein et santé

La LRS apporte ses propresressources et une nouvelleinteractivité dans le domaine« diabète – néphrologie – uro-logie » et doit générer à terme

des économies nationales de santé. La cons-titution d’un portail de média gratuit et fé-dérateur, d’intérêt général, doit aussi per-mettre d’atteindre une cible de plus en pluslarge et de mieux faire connaître à tous lepotentiel existant.

Une problématique récurrenteLe constat est le suivant: une maladie ré-nale nous échoit encore trop souvent (quel’on soit urémique et/ou diabétique), celasans une information qualitative et suffi-sante « préalable », ce qui nuit ensuite àune gestion avisée et appropriée des pat-hologies qui en découlent, et cela à tous lesâges. Pris au dépourvu et souvent seul mo-ralement on ne sait comment s’y prendrepour retrouver une qualité de vie accepta-ble, d’où que l’on vienne, qui que l’on soit.On ne connaît pas tout ce qui existe.

Des souhaits sont généralement exprimés:devenez acteur de votre santé!Ok, Que faut-il faire, comment le faire, oùaller…? Que de questions!

Une initiative utile, un centre derenseignement gracieux par mé-dias interposésFinalité de l’association LRS dans le con-texte existant:- Utiliser des médias accessibles à tous (re-vue papier, newsletter, Web).- Distribuer (10000 exemplaires et plus) larevue Rein-échos.

- Concentrer et synthétiser l’information.Renvoyer nos lecteurs et internautes vers:- les autorités savantes compétentes;- les réseaux patients et associatifs les plusefficients;- les associations concernées: AFD, AFIDTN,AIRG, FNAIR, Trans forme… pour ce quechacune peut apporter. Etablir des liens interactifs avec tous.

Qui fait quoi à la LRS?Michel Raoult en est le président, GinetteRousseau la vice-présidente, Jean Tilettede Clermont Tonnerre est le président ducomité de soutien, etc.

Quels en sont les membres?Les médecins et bénévoles participant à larevue en sont membres d’honneur et nossponsors, mais aussi quelque part les divers (plus de 10000) lecteurs et internau-tes, considérés adhérents (gracieux) de fait.Ajoutons les personnes morales cotisantesou les participations croisées (associations).

Nos besoins propresL’aide gracieuse (bénévole) des médecinsse sentant concernés autour de cette dyna-mique.Le soutien financier (soutien, sponsoring,don, parrainage, y compris don manuel etcotisations personne morale) des indus-triels et divers partenaires pour contribuerà la publication et diffusion gratuite de larevue, de la newsletter et de notre site In-ternet en construction. ■

////SOMMAIRE

Reins-Échos n°2 /// 3

////EDITORIAL

L

• Crédit photos Avitum, Raoult (photos ville de Lyon),illustrations D. Bouzou• Leur soutien a permis la gratuité de la réalisation et la distribution de cette revue : Amgen, Baxter, BbraunAvitum, Pons voyage, Roche, Shire…


En 2025, il y aura un milliard 56 millions

d’hypertendus dans le monde. L’hypertension

artérielle (sans cause connue) touche environ

10 % à 15 % de la population française,

se soigne, mais ne se guérit pas (sauf certaines

formes). Ce tueur silencieux, cette maladie qui

s’ignore, concerne 8 millions de personnes en

France (70 % des hypertendus ont plus de

60 ans). Dont trois millions insuffisamment

contrôlés et deux qui l’ignorent. Un facteur de

risque à ne pas négliger (180000 décès/an),

votre tension et votre âge. Beaucoup de mala-

dies cardio-vasculaires peuvent être évitées, notam-

ment en arrêtant de fumer. Difficile à obtenir, la

baisse de la pression artérielle protège les reins.

4/// Reins-Échos n°2

////PRÉVENTION

L’HYPERTENSION

Une hypertension surdeux n'est pas ou mal diagnosti-quée et lorsqu’elle l'est, elle n'est pastoujours convenablement traitée, enfait l’hypertension :- est bien contrôlée chez une femmesur deux et un homme sur trois ;- n’est reconnue et traitée que chezneuf femmes sur dix et trois hommessur quatre.

Dans le cas d’une tension normale, ledébit sanguin qui circule dans l’aortereprésente 50 à 100 ml (à chaque con-traction environ 70 à 85 ml) de sang

par minute. Il ne faut pas prendre pourde l’hypertension des chiffres de pres-sion artérielle élevés lors d’une émo-tion passagère, un stress dû à la peurde la blouse blanche. Si le stress faitmonter parfois la pression artérielle(la tension), il n’est pas à l’origine del’hypertension. En fait les normoten-dus ont moins de 14/9 au repos. Quandl’on passe au-delà, l’on doit véritable-ment s’inquiéter.

Notre tension correspond à l’onde depression transmise par les contrac-tions myocardiques, l’une en haut de

l’onde (systole) est la pression systo-lique, l’autre en bas de l’onde (dias-tole) est la pression diastolique; deuxchiffres que vous pouvez lire sur vo-tre tensiomètre [exemple 118mmHg(mm de mercure) de pression systo-lique et 78 mmHg de pression dias-tolique]. Le pouls correspond lui aunombre de battements du c œur parminute. (l’hypotension est une pres-sion artérielle considérée trop basse,donc le contraire de l’hypertension).

On détecte l’hypertension non seule-ment par la prise de tension artérie-lle, mais aussi chez l’ophtalmologistequi détecte lors d’un examen de fondd’œil des signes de retentissement,au niveau de la rétine, de l’hyperten-sion de son patient. Votre médecintraitant peut vous demander de mo-difier vos modes de vie et après consultation vous indiquer le traite-ment approprié. L’observance régu-lière de la médication évite un retourà l’hypertension qui nécessite souventun traitement à vie personnalisé.

Il y a des médicaments spécifiques àl’hypertension (anti hypertenseurs) pasde traitements qui peuvent convenir àtous les patients, choix entre les:- Diurétiques- Anti-hypertenseurs centraux- Bêta-bloquants

maladie


PRESSION ARTÉRIELLE Systolique Diastolique

Optimale <120 <80

Normale <130 <85

Normale haute 130 – 139 85 - 89

HTA mégère 140 – 159 90 – 99

HTA modérée 160 – 179 100 – 109

HTA sévère <180 >110

Tension optimale(chez le dialysé <130/85, non dialysé <140/90)


////PRÉVENTION

- Alpha-bloquants- Inhibiteurs calciques- Inhibiteurs de l’enzyme de conver-sion IEC- Antagonistes des récepteurs de l’an-giotensine.

Seul votre médecin traitant peut vousprescrire les doses, qui augmente-ront ou diminueront suivant l’évolu-tion de votre hypertension. Il y a del’hypertension sévère dans « hyper-tension maladie » mais il faut consi-dérer également que 30 % des personnes de plus de 65 ans sont hy-pertendus : les artères vieillissent etdurcissent… Naturellement hyper-tension et diabète font bon ménageet l’hypertension est deux fois plusfréquente chez les diabétiques de typeII (insulino-dépendant). Pour préve-nir les complications cardiovasculai-res il n’y a que le contrôle de la glycémie et le traitement de cette hypertension. Ramener la pressionartérielle à 13/8 est nécessaire pourun sujet diabétique.La personne âgée, peut compte tenude l’effet indésirable de certains médicaments, avoir une chute de tension lourde de conséquences(cause de fracture du col du fémur),surveiller sa tension reste prudent àtout âge.

L’hypertension est facteur :- D’insuffisance cardiaque- D’accident vasculaire cérébral- D’infarctus- D’atteinte coronaire- D’insuffisance rénale.

Des complications que tout un cha-cun se doit d’éviter. Il n’y a pas decause unique de l’hypertension, maisdes facteurs de risque dus à notremode de vie.

Si vous êtes jeunes et que votre hy-pertension persiste, ne pas hésiter àdemander à votre généraliste réfé-rent de vous faire consulter un « hypertensiologue », un cardiologue,un néphrologue avant qu’il ne soittrop tard. Un scanner, un doppler, uneéchographie peuvent vous être proposés pour étudier le fonctionne-ment des artères qui irriguent vosreins ou de vos glandes surrénales.Une prise en charge précoce ce serades ennuis en moins.

A un âge avancé (plus de 70 ans), l’insuffisance rénale et l’hypertensioniront de pair, nous ne l’ignorerons pas.

Soyez vigilants et restez le plus long-temps possible « normotendu ». ■

En savoir plus, consulter http://www.hyper-tension-online.com/04-pourquoi2.shtml

Quelques mesures à retenir

Consommer du café plusieurs fois

par jour, surtout si l’on est généti-

quement prédisposé comme la moi-

tié des français à une mauvaise dé-

gradation de la caféine ; peut

provoquer à terme l’infarctus. Une

consommation importante accélère

le rythme cardiaque.

La réglisse consommée en quantité

peut provoquer de l’hypertension.

Le surpoids et l’obésité, comme le

tabagisme, sel et alcool (la Fédéra-

tion Française de Cardiologie ac-

corde aux hommes 3 verres de vin

par jour, pour deux aux femmes)

sont des facteurs de risque.

Un bon p’ti café

“ “Une hypertension

sur deux n'estpas ou mal

diagnostiquéeet lorsqu’elle l'est,

elle n'est pastoujours conve-nablementtraitée.-


Dans le monde, six personnes meurent

par minute, des complications du diabète.

Les chiffres sont alarmants : (ils diffèrent par-

fois selon les sources) en 2000, 145 millions de

personnes recensées étaient atteintes de diabè-

te sucré (hyperglycémie chronique). Les estima-

tions de l’OMS en prévoient 300 millions en

2025. En France, ce mal concerne déjà

2,5 millions de personnes (en 2004, près de 3 %

de la population française). Depuis 1999 le diabè-

te est une priorité nationale de santé publique.


////PRÉVENTION & TRAITEMENT

LE DIABÈTE

de santé publique, dont le coût atteintune moyenne de 4 000 euros par anet par patient, ce qui correspond à unmontant annuel de 6 milliards d’euros pour l’Assurance maladie.

LE DIABÈTEDE TYPE 1Il concerne 10 à 15 % des diabètes,il est dit : diabète maigre ou juvénile(une fois sur deux il est présent avant20 ans), ou encore sucré, insulinodé-pendant. Il est dû à une destruction

Environ 600000 person-nes, en France, ignorent qu’ellessont atteintes de diabète, deux millions cinq cent mille personnessont dépistées et traitées, 90 % desdiabétiques ont un diabète de type 2 et 10 % un diabète de type 1. Le coûtdu diabète est estimé à 5,4 millionsd’euros. Les séjours hospitaliers des diabétiques sont onéreux (1 800 à6400 euros/an) cela sans compter ladialyse. Le diabète et les maladiesrénales qui lui sont associés repré-sentent une véritable cause nationale

des cellules qui fabriquent l’insuline,les cellules béta du pancréas. Lediabète insulino-traité ne guérit pas,il faut donc tenter de s’en prémunir.

Il est sans douleur, bien que le pan-créas soit détruit (il fabrique le sucdigestif).

Chez l’enfant et l’adolescent, l’insu-linodépendance est difficile à gérer,l’équilibre du diabète difficile à obte-nir. A savoir, entre 5 à 7 % des enfantsqui ont un parent diabétique risquentde développer la maladie. 90 % desdiabétiques ont les gènes HLA DR3ou HLA DR4 ou les deux.

L’insulineCe diabète oblige à l’administrationd'insuline par voie sous cutanée. L’in-suline, cette hormone indispensableà la vie qui d’habitude fait baisser laglycémie, leur manque totalement.

Il faut alors administrer de l’insulineau patient et surveiller régulièrementson taux de glycémie, cela durant toutesa vie (le diabète commence à 1,26 g/L

maladie du siècle



(7,0 mmol/L, soit <1,10 g/L à jeun et<1,60 en fin de repas). L’insuline futpréparée pour la première fois en 1920,depuis 2000 elle est conditionnée à100 U/ml. L’injection sous cutanéed’insuline se fait généralement parseringue, stylo, pompe.L’injection se fait par voie intra-mus-culaire (ou tissu sous-cutané, et làencore il faut faire varier les pointsd’injection). Attention, l’injection traitela période qui va suivre. Le diabétiquedosera son insuline en fonction : deson alimentation, de son activité phy-sique, des résultats de contrôles dela glycémie. Il devra respecter les ho-raires d’injection (ne jamais arrêterson traitement d’insuline et l’adapterà son activité journalière, cela mêmeen cas de crise de foie). De même pourles heures des repas (alimentation àheures régulières, voire précises), lesretards d’alimentation sont préjudi-ciables (il faut absorber des féculentset la dose de glucides souhaitable ouprescrite à chaque repas). Il faut ab-sorber la dose de glucides nécessaireà chaque repas. Ne pas absorber d’al-cool (drogue dangereusement hypogly-

cémiante) sans manger. Pas d’effortsintenses prolongés sans apports desucre durant l’effort.

L’hyperglycémieL’absence d’insuline empêche la pénétration du sucre dans les cellu-les et génère un excès de glucosedans le sang (hyperglycémie).Si l’insuline n’est pas contrôlée, lefoie fabrique du sucre. Le glucose estfiltré à travers les reins, mais lors-que le taux de sucre dans le sang dé-passe 1,80 g/l, le glucose passe dansles urines (glycosurie, urines sucréeset polyurie). Comme le diabétiqueurine beaucoup et très souvent, il perdde l’eau en urinant et il a soif. En plusd’être déshydraté, il est anormale-ment fatigué, l’appétit est conservé(mais il s’amaigrit), à l’odeur des urines (cétonurie) s’ajoute une ha-leine acétonique.On examine le matin le sucre dansles urines, à l’aide d’une bandeletteréactive on détermine le taux de sucre dans le sang et ensuite on injecte régulièrement de l’insuline,une à 4 fois par jour. Il faut alors s’or-

ganiser (noter tout, enregistrer lesproblèmes survenus)pour équilibrerson diabète, soit calculer et adapterses apports (sucre le pain et les pom-mes de terre sont très caloriques, ungramme = 4 calories).Si le taux de glucose (glucose qui nourrit le cerveau) dans le sang chute,le cerveau en souffre. Ce diabète nécessite de toujours disposer d’insu-line, d’une seringue et de sucre, le ris-que étant une hypoglycémie grave (pertede connaissance par manque de sucre),qui peut entraîner des troubles sensi-bles du comportement.Le dosage de l'HbA1c peut être consi-déré comme l'examen fondamental àréaliser dans la surveillance d'un diabétique. Le dosage de l'HbA1c estdevenu routinier et indispensable pourpermettre l'évaluation du niveau glycé-mique moyen des patients diabétiques.Pour en savoir plus sur l'hémoglo-bine glyquée HbA1c voici un site Webrecommandé et le rappel des tauximpliqués :h t t p : / / w w w - s a n t e . u j f -grenoble.fr/SANTE/alfediam/patient/edu/HbA1c. htmlun taux normal est de 4 à 6 %; un taux de 7.0 % correspond à une

• Sur http://www.chu-rouen.fr/ssf/pathol/diabete.html, définition [VIDAL de

la famille] : Terme général désignant les maladies se traduisant par l'émission

d'urines abondantes et par une soif intense. Employé seul, le mot diabète

concerne généralement le diabète sucré, qui correspond à une perturbation de

la régulation des sucres de l'organisme par l'insuline. Il se traduit par l'augmen-

tation du sucre (glucose) dans le sang et par sa présence éventuelle dans les

urines. Il existe deux sortes de diabète sucré : le diabète insulinodépendant, qui

nécessite un traitement par l'insuline en injection, et le diabète non insulino-

dépendant, qui peut être traité par les hypoglycémiants oraux

• Relevé sur Doctissimo : http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/diabete/ar-

ticles/10165-diabete-journee-mondiale-2006-02.htm : Les pharmaciens appar-

tenant au réseau Giropharm (soit 850 officines) proposent pour tous un dépis-

tage gratuit anonyme et rapide du diabète.

• Sur le site :http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/diabete- (resume)-

6542.html.

Les causes déclenchantes du diabète :

> une infection

> un stress intense

> un infarctus du myocarde

> un traitement à base de cortisone

> un phéochromocytome

> un dérèglement hormonal (autre que celui de l'insuline)

> une grossesse.

Mais, dans 30 % des cas, il n'y a aucune cause connue.

Définition

“ “Le diabète et les maladies rénales

qui lui sont associées

représentent unevéritable causenationale

de santé publique.





tions), acétone et sucre dans les uri-nes, causes d’infection urinaire et/oudentaire, grippe, soucis, grand stress…Les émotions importantes peuventdéséquilibrer un diabète bien géré.

Faire de l’insuline sans manger peutconduire au coma hypoglycémique.On doit conserver l’apport caloriqueglobal, donc des repas équilibrés, avecdes rations énergétiques suffisantes:15 % jour de protéines, lipides 30 %et glucides 55 %.

glycémie moyenne de 1.50 g/lun taux de 9.0 % correspond à uneglycémie moyenne de 2.10 g/l; L’injection de glucagon avant l’arri-vée du médecin peut parfois préve-nir le coma hypoglycémique. A savoirl’hormone insuline abaisse le taux dela glycémie, tandis que l’hormone glu-cagon l’élève. Une glycémie qui s’élèveest diabétogène.

Coma diabétique intervenu par man-que d’insuline (insuffisance d’injec-

La solution à l’insulino dépendance(insulino-prive) est la greffe du pan-créas, le pancréas artificiel, la trans-plantation de cellules pancréatiques.Le recours à une greffe rein + pan-créas (84 en 2005 en France), pré-emptive parfois (les moins de 45 anssont prioritaires), est une solution ul-time et ne se pratique (apparemment)que dans trois villes : Nantes, Lyonet région parisienne, avec donc quel-ques attentes… là aussi.Aujourd’hui de nombreux entrepre-neurs et artistes ont incorporé leurdiabète dans leurs activités profession-nelles au quotidien. Leur réussite etleur nombre prouvent que l’on s’ac-commode là encore de la maladie.

• Aides aux jeunes diabétiques 3 rue Ga-zan 75014 Paris. Tél : 01.44.16.89.80• Le site Internet indispensable aux diabé-tiques: http://www.diabetenet.com/diabete/ac-ces.htmLe site http://www.mondiabete.net site d’in-formation pratique sur le diabète pour lespatients et leur entourage fait peau neuve.• Lire : « Comment vivre avec un diabéti-que » du professeur G. Tchobroutsky et dudocteur Yves Traynard au Editions JosetteLyon 2000).

LE DIABÈTEDE TYPE 2Il est dit « diabète gras » ou de la ma-turité et non insulinodépendant, (ilconcerne 85 à 90 % des diabètes), etil est dû a un déficit de fabrication del’insuline, qui devient moins activelorsque le diabétique est obèse. Il sur-vient le plus souvent chez le sujetadulte (après 40 ou 50 ans). Il touche3 % de la population en France.

Ce diabète entraîne : une soif anor-male, une envie fréquente d’uriner,une sensation de faim, de fatigue,parfois des démangeaisons, uneforme d’infection de la peau

Les facteurs génétiques sont prépon-dérants. 20 % des français sont pré-disposés (en famille, par le sang, 50 %pour un fils de diabétique de le deve-nir) à ce diabète, mais 2 % seulementdeviendront diabétiques, suivant queleur pancréas sera légèrement défaillant et qu’ils seront ou non sujets à un poids raisonnable, à se

L. a l’âge où l’on cherche sa vocation et où l’on se passionne pour la musi-que, l’âge également où l’on se traite pour l’acné juvénile, comme beau-coup avec un antiacnéique rétinoïde du marché. En juin 2006 L.S. consta-tait qu’il avait la gorge souvent sèche et donc buvait outre mesure, s’ensuivitune fatigue importante (un coup de pompe très important). Cela ne s’amé-liora pas de jour en jour, besoin de boire et d’uriner, mauvaise haleine, lèv-res qui saignaient… Le médicament était-il responsable d’effets secondai-res ou a t-il accéléré le phénomène ? En fait il eut fallu alors constater quel’absorption d’un jus d’orange arrangeait parfois un peu les choses et qu’ils’agissait donc d’hypoglycémie.Mais si bien que le 26 juin L.S. se verra hospitalisé aux urgences proches dechez lui. Toujours cette gorge sèche et une nuit agitée avec beaucoup demal à respirer. Le voilà en réanimation pour une semaine, entré dans le ser-vice d’endocrinologie à moitié inconscient (un coma acidocétosique qui compliquera ce diabète de type 1), pour tenter de stabiliser au plus vite sondiabète. Apparemment il dit avoir été accepté en urgence hypoglycémiequi implique le diabète, alors que l’urgence hyperglycémie ne l’impliquepas, nous précise L.S. déjà bien informé.Des antécédents familiaux… juste une cousine. Très peu de prise de sangchez les jeunes aujourd’hui, peu de détection précoce, et apparemment pasmal de triglycérides à gérer également pour L.S.Deux semaines d’hôpital s’ensuivront, maintes explications et apprentis-sages pour qu’à la sortie L. S et un autre jeune hospitalisé pour les mêmesraisons, en toute autonomie leur diabète. L. S a déjà pris son jeune collè-gue en main pour l’amener à accepter lui aussi son traitement, entraideopportune dans de tels moments.

Depuis contrôles et injections d’insuline 3 fois par jour. D’une part le dex-tro pour les contrôles et la gestion des 300 g de féculents par repas. Nejamais se piquer au même endroit, adapter la dose d’insuline au repas quiest pris, à la glycémie constatée, entrer dans le carnet de suivi toutes lesglycémies.Rappel : le matin : entre 0,8 et 1,2 g/l, après avoir mangé : 1,2 à 1,6 g/l. Maisla glycémie n’est pas tout le temps stable, ça monte et ça descend, il y a desmoments où il se retrouve en hyperglycémie.L.S. a une ordonnance pour 6 mois, un diabétologue qui le suit, et s’estadapté à son traitement. Il a des projets, notamment musicaux, le son lepassionne… « On parle d’injections à venir d’insuline par voie orale… »précise L.S., le Web est là pour suivre l’actualité et préparer l’avenir.Tout ce qui peut-être amélioré doit l’être pour les jeunes diabétiques, ne se-rait-ce que la gratuité des poubelles à seringues… 30 euros à 20 ans, c’estde l’argent ?

Propos rapportés de L.S.(23 ans, réside dans la banlieue parisienne sud)


“


dépenser davantage, afin que l’hy-perglycémie reste transitoire. Un grosbébé de plus de 4 kg à la naissance,témoigne d’une maman à risque dediabète dans le temps.

Un phénomènede civilisationA la cinquantaine, période de la vie oùl’on a tendance à prendre de l’embon-point, il faut être très vigilant. De 70 %à 80 % des diabétiques de type 2 sontobèses, l’obésité entraînant une ré-sistance du corps à l’effet de l’insu-line (1kg de graisse = 8 000 calories).Dans 80 % des cas, le poids du diabétique de type 2 est excessif (sur-charge pondérale), 50 % ont une hyperlipémie, et 2/3 d’entre eux del’hypertension. Le besoin d’un équi-libre tensionnel, lipidique et glycémi-que est évident.

Une alimentation peu équilibrée, avecdes sucres rapides en excédent (so-das, sucreries, certaines sauces, biscuits…) engendre inévitablementdes excès de poids et fatigue les fonc-tions organiques. Cette mauvaise ali-mentation, conjuguée à une vie sédentaire, ne fait qu’accroître les ris-ques de développer un diabète de type2. L’allongement de la durée de viedans les pays occidentaux rend en-core plus nécessaire un dépistage intensif.

L’excès de cholestérol, l’hypertensionartérielle et le tabac sont à éviter, lesexcès de toutes sortes les conduirontà secréter trop ou pas assez d’insu-

line. Un régime équilibré et une activité physique adaptée mettront lediabétique sur le bon chemin, s’il veutque son pancréas se mettre à produire à nouveau suffisammentd’insuline. La santé mérite bien qu’onlui accorde quelques efforts.

Pour le diabétique sans insuline, at-tention à ne pas absorber trop de ca-lories, de féculents et de graisses etvalider la quantité d’hydrates de car-bone qui est nécessaire (l’habitude aideà gérer cela). Avec l’âge l’activité phy-sique baisse beaucoup, ce qui n’amé-liore pas la situation. Des compriméshypoglycémiants, peuvent parfois évi-ter les piqûres d’insuline. Les besoinsd’insuline transitoire ou définitif se-ront à déceler par le diabétologue.

Comportementdu diabétiqueLe diabétique suivra une hygiène devie rigoureuse, il ne fumera pas, limitera les graisses, sera très pru-dent avec l’alcool, il ne restera pastrop sédentaire mais prendra néan-moins un repos régulier. Ses dentssont parfaitement entretenues et lesvaccinations à jour. Il se lave les piedschaque jour et les protège de toutesagressions. Il surveille sa tension artérielle et la fait baisser (traitementhypertenseur : IEC, Sartan).

Sa participation active et constantereste souhaitable, auto surveillanceglycémique et carnet de surveillanceà jour. Ne sachant pas guérir jusqu’ici

On attend dans l’avenir l’injection d’insuline par voie orale, nasale (voire

rectale).

La Tribune analyse aujourd'hui l'augmentation des investissements des labo-

ratoires américains dans la recherche sur le diabète, de plus en plus qualifié

d'« épidémie ». Après le stylo injecteur d'insuline de Novo Nordisk, « l'innova-

tion de l'année, voire de la décennie sur le marché du diabète, sera certaine-

ment l'insuline inhalée » vers 2011.

La Tribune prédit ainsi une croissance de 18 % de la demande d'insuline dans

les trois années à venir. Elle représente déjà 14 milliards de $.

Sur l'initiative des laboratoires Novo Nordisk, un bus va sillonner les cinq con-

tinents pour informer le grand public et le sensibiliser sur le diabète. Le bus pro-

posera "entre autres, des panneaux explicatifs ou des films sur la maladie et

aussi, pour les volontaires, une mesure du tour de taille ou de la glycémie". Si

l'itinéraire reste "flou", le bus a tout de même prévu de passer par la France :

"Chartres (du 19 au 21 octobre), Lyon (du 23 au 25), Paris (du 27 au 29), Lille (du

30 au 31) suivi du Havre".

Des attentes

“

Une mauvaisealimentation,

conjuguée à une vie

sédentaire,ne fait qu’accroître

les risques de développer

un diabète de type 2.




tion) des consultations régulières*pour ses artères, son cœur, ses reins,sa vue (contrôles ophtalmologique :les yeux, la rétine, cataracte, glaucome), ses nerfs.

Jeux de gènes et du hasard, nous lisons (CMCAS INFOS) :« Les descendants d’un aïeul biennourri ont un risque de mortalité pardiabète quatre fois supérieur » C’estdire les cadeaux inter générationnels.

* Les professionnels de la santé con-cernés par le diabète sont principa-lement : le généraliste, le diabétolo-gue, le cardiologue, l’ophtalmologue,le néphrologue, le biologiste, le pédicure-podologue, l’infirmière, lepsychologue, l’assistante sociale. ■

• ASSOCIATION FRANÇAISE DES DIABÉTIQUES

88, rue de la Roquette 75011 Paris. Tél : 01.40.09.24.25 et pour toutes ques-tions AlloDiabète au 01.40.09.68.09. Avecune revue très intéressante nommée Equi-libre, 6 numéros par an (bien vivre sondiabète). Voir détails dans notre rubrique « environnement néphrologie ».• LA LIGUE DES DIABÉTIQUES DE FRANCE

37 avenue Norman Prince 64000 Pau. Tél:05.54.80.29.52• Profitez des conseils (pour le diabète detype 2) donnés sur un site Internet très complet : http://www.revediab.asso.fr; unréseau de santé d’Ile de France (au sud est),très dynamique et efficace (l’adhésion estgratuite, les fiches mensuelles d’informa-tion très bien faites aussi). Vous souhaitezune aide judicieuse au parcours de soins?Pensez aux réseaux de santé régionauxspécialisés pour vous informer.

Bonjour ! je m'appelle Jackie, j'ai 61 ans et c'est par" hasard" que j'ai apprisvoici 10 ans,que j'étais diabétique de type 2 grâce à ma sœur jumelle,car cettefichue maladie est sournoise," diabolique" et sans symptômes précurseurs.J'en veux aux médecins généralistes qui, lorsqu'ils traitent leurs patients,même s’ils sont en surpoids ne prennent pas le temps de faire une "recher-che" du diabète mais que de dégâts peut faire cette maladie au niveau :- des yeux ;- du cœur ;- des reins avec risque de dialyse ;- des plaies qui ne cicatrisent pas.Attention à votre alimentation essayez de faire de la gymnastique, de lamarche de l'aqua-gym mais attention ! Avant l'effort pensez à manger pourne pas faire d'hypoglycémie et ayez toujours sur vous du Coca-cola" nonlight", du sucre, au cas où !!Essayez d'être bien équilibrés au niveau des dextros et que votre hémoglo-bine gliqué "recherche de votre taux de sucre dans le sang sur trois mois,soit inférieure ou égale à 7, mangez des féculents à tous les repas et atten-tion aux fruits qui contiennent beaucoup de sucre et certains légumescomme le poivron et la betterave.Si vous ignorez être diabétique, même mince, demandez un test de dépis-tage à votre médecin et insistez au besoin.Bon courage à tous ceux qui doivent "lutter", mais vive" la vie" et faitesavec... nous n'avons pas d'autre choix.

Témoignage de Jackie(61 ans)

la maladie, seule solution, que le patientdevienne le propre acteur de sa santé.

Seul peut guérir le diabète gras del’âge mûr, souvent cause de surpoids.

Les lésions pancréatiques sont par-fois dues : à une sensibilité particu-lière à l’alcool, ou à un virus, un trau-matisme, une ablation, voire à unehémochromatose (sclérose).Parfois il s’agit de prédispositions gé-nétiques (groupe tissulaire HLA, an-

tigènes), des anticorps qui altèrentle pancréas ou encore au fonctionne-ment excessif de la glande thyroïde.

Le diabète peut conduire à des complications, telles que : l’artérios-clérose, aux maladies cardio-vascu-laires et/ou à une néphropathie dia-bétique dans un cas sur deux. Doncl’hypertension, l’angine de poitrine,l’infarctus, l’artérite aux membres inférieurs (risques de gangrène), c’estpourquoi il privilégiera (par préven-


BO

UZ

OU

BOUZOU, DE RETOUR !Ces dessins humoristiques de ce numéro 2 de Rein-Echos rappelleront sans doute des sou-venirs aux anciens lecteurs de la revue FNAIR…C’est avec plaisir, grâce à ce nouveau support d’information gratuit, que j’ai l’occasion derenouer avec mes camarades insuffisants rénaux et leurs soignants, en espérant leurapporter un peu de réconfort et de plaisir, face à nos situations souvent pénibles. Ma par-ticipation reste, comme toujours, bénévole et désintéressée et n’a d’autre but que de satis-faire le plus grand nombre des lecteurs. Bonne lecture et gardez le moral !

Daniel BOUZOUComme on peut le voir le talent de Daniel Bouzou reste intact….


L’eau organise la vie, sur terre à la pression

atmosphérique elle refroidit le corps, transporte

aliments et déchets, c’est également un aliment

qui participe à la production d’énergie.


////DIÉTÉTIQUE-NUTRITION

HYDRIQUES

Abordons d’abord la complexitéde l’humain.

Nous transportons en nous, une extraordinaire et gigantesque entre-prise industrielle composée de 60000 milliards d’ateliers de façonnage etde transformation (en fait 60 000 milliards de cellules), qui travaillentsans relâche. Ces ateliers gigantes-ques représentent plus de 10000 foisla population humaine, ceux-ci se trou-vent intégrés dans un système comprenant un milliard de milliards,de milliards d’éléments constituant

le corps humain (dont un million de milliards de bactéries). Ajoutons toutceci se trouve relié par 100000 km detransmissions nerveuses (le cerveauy ajoute 100 milliards de neurones) et950 km de tuyaux sanguins, chargéde 5 millions de globules rouges. Astronomique non! et tellement petit…

Il y a de multiples fonctions pour cha-que organe du corps, dans les cellu-les par exemple, les mitochondriessont de véritables centrales énergé-tiques, elles produisent de l’énergieet libèrent de la chaleur. Une harmo-

nisation des mécanismes internes :reins, foie, poumons, surrénales, estcouplée à une chaîne de service trèscentralisée qui collabore pour pallierles fluctuations des besoins.

Reste à faire fonctionner ce systèmede mieux en mieux rodé par des éta-pes successives, on fait appel : auxmolécules (acides aminés ou acidesnucléiques), aux macromolécules,aux membranes, aux cellules, auxhormones, aux protéines. L’ADN (cecode barre géant) étant la mémoiregénétique du système. Comme ai-lleurs ici s’échangent des électrons(atomes et ions) qui liaisonnent l’en-semble.

Pour faire fonctionner cet ensemblecomplexe mais cohérent, il faut del’air, des aliments, de l’eau. A 70 ansnous aurons ingurgité bon an mal an:400 millions de litres d’air, 40 tonnesd’aliments et 45000 litres d’eau. L’eauest aussi vitale que l’oxygène. Nouspossédons chacun d’entre nous enmoyenne 45 kg d’eau dans notrecorps, ils irriguent : le sang, le tubedigestif, les muscles et les autres organes. 50 litres d’eau par heurechangent de cellules. Chaque cellulecontient 500 um3 (um3, soit un cubed’un micron de côté) en moyenne,dont 1 à 10 um3 sont renouvelés à cha-que minute

Abordons maintenant « l’eau », notre milieu originel apparemment,indispensable à la vie en tout cas.Cette eau représente dans notre corps75 % du poids chez le nouveau né et55 % du poids chez un septuagénaire.Nous avons de l’eau dans : 83 % denotre sang, 73 % de nos organes et22 % de notre squelette. Il nous fau-drait boire idéalement un minimumde huit verres d’eau dans la journée,sachant que nos reins filtrent 140 mlde sang/mn à 20 ans et 80 ml desang/mn à 70 ans.

Nos besoins(scientifiquement)

Un verre d'eau enlève la sensation de faim pendant la nuit pour presque 100 %

des personnes au régime comme le démontre l'université de Washington.

Le manque d'eau est le facteur numéro un de la cause de fatigue pendant la

journée. Des études préalables indiquent que de 8 à 10 verres d'eau par jour

pourraient soulager significativement les douleurs de dos et d'articulations

pour 80 % des personnes qui souffrent de ces maux.

Une simple réduction de 2 % d'eau dans le corps humain peut provoquer une

incohérence de la mémoire à court terme, des problèmes avec les mathémati-

ques et une difficulté de concentration devant un ordinateur ou une page im-

primée.

Boire 5 verres d'eau par jour diminue le risque de cancer du colon de 45 % et

peut diminuer le risque de cancer du sein de 79 % et de 50 % la probabilité de

cancer à la vessie.

A propos de l’eau

Avec le soutien des Laboratoires



////DIÉTÉTIQUE-NUTRITION

En règle généraleLe vivant ne fait jamais confiance à unseul mécanisme, tout est régulé et redondant et nous devons maintenirle corps en état d’hydratation optimale.Ce n’est donc pas par hasard que notre corps est constitué d’eau, uneeau qu’il gère avec précaution et cons-tance grâce à son propre hydrostat quifait la mise au point. L’eau est un élé-ment très important, parce qu’à la fois:déménageur, entraîneur, récupéra-teur, recycleur, digesteur, éboueur,moteur, régulateur, architecte…Nous ingérons près de 800 litres d’eaupar an. Heureusement s’il y a tropd’eau le corps l’élimine, mais si l’onperd 20 % de notre masse d’eau, onmeurt… D’autre part l’eau consom-mée en excès est un véritable poison.Heureusement, en matière d’eau lecorps humain sait résoudre les problè-mes basiques dans 99 % des cas. Leproblème est analysé et résolu loca-lement sans ennuyer pour autant notre cerveau. La gestion se fait auplus près des réalités pour pallier àl’essentiel. Dès qu’un déséquilibre seproduit il est rectifié et compensé, lastabilité est une recherche perma-nente dans un milieu qui ne cesse dechanger. On ne saurait tout prévoiren matière de besoins en eau. Heureusement au savoir interne dela gestion de l’eau, on peut ajouter :le recours à la soif et la sueur parforte chaleur, pour mieux éliminer.Etrangement le manque n’est pas undéficit en eau, mais une demande desel. Ce qui agit sur l’eau est précis :le volume et la température, la pres-sion et le PH, la structure des protéi-nes, la concentration des multiplessubstances dissoutes.La consommation d’eau en quantitésuffisante contribue à la préventionde diverses maladies, reconstituernos réserves d’eau est indispensa-ble. Il nous faut donc boire suffisam-ment d’eau et une eau de bonne qualité, cela suppose de s’hydrater àpetites doses et souvent, donc boiremodérément pendant les repas, sixfois par jour l’éliminer et absorber del’eau fraîche au réveil. On sait qu’aucours de l’effort on perd à un à deuxlitres d’eau par heure.Les apports: boissons + alimentation(2,2 litres) et l’eau produite par le mé-tabolisme des aliments lui-même,soit 2,5 litres.

Les pertes: urines (1,5l), selles (0,2l), latranspiration (0,5l) et la respiration (0,3l).Le renouvellement moyen de l’eaudans notre corps se fait sur 30 jours.L’urine sachons-le c’est 95 % d’eau.L’organe (la glande), qui fabrique etexcrète l’urine est bien: « le rein ».Les sorties d’eau sont surtout l’affairedes reins qui filtrent (par le glomérule)et récupèrent et forment dans le glomérule l’urine primitive. Les reinséliment seulement l’eau en trop. Le reina un énorme potentiel et une incroya-ble efficacité; il fabrique et élimine seu-lement l’eau en trop dans notre orga-nisme et ne conserve que l’essentiel.En effet, les néphrons utilisent les selspour évacuer ou récupérer l’eau et viceversa; de plus le néphron réabsorbe lesions sodium. ■

Nos sources : Comme un poisson dansl’eau, d’André Giordan chez Payot (1995).

Le rein est bien plus qu’un épurateur

“ “A 70 ans nousaurons ingurgitébon an mal an:

400 millionsde litres d’air,

40 tonnes d’aliments et45000 litres

d’eau.

Le poids d’un rein est de 140 grammes en moyenne chez l’adulte, sa taille est

de 10 à 12 cm de longueur pour 5 à 7 cm de largeur et 2,65 cm d’épaisseur.

Ajoutons que 20 % de la quantité totale du sang lui parvient chaque jour, sa

membrane filtrante agit, mais on sait encore très mal ce qui conditionne son

fonctionnement des plus complexes.

Les reins supportent beaucoup avant de faire grève. Les affections bactérien-

nes, les réactions allergiques, les empoisonnements aux métaux lourds ou

aux médicaments les endommagent durablement. Heureusement lorsque

l’un des reins est défaillant, l’autre prend la relève et sans aucun signe

notable de fatigue.

Dans le rein on constate des centaines de milliers de réactions à la seconde, il

reconstruit ses propres tissus et produit sa propre énergie. Il secrète de l’éryth-

ropoïétine et de la vitamine D, plus la rénine, un enzyme de conversion qui

facilite les réactions chimiques (rénine-angiotensine) et qui donc maintient la

tension artérielle. Le rein est complexe et intimement relié au cerveau, soit à

l’hypotalamus et l’hypophyse, sorte de servo-moteur pour transmettre de

l’information aux reins, via une hormone « la vasopressine ».




HÉMODIALYSEL’eau représente 70 % dupoids du corps d’un adulte bien portant.

Rôle- Dans les cellules elle permet leséchanges osmotiques, et l’action desenzymes.- C’est un constituant du milieu intérieur : sang, lymphe où elle véhi-cule les substances nutritives aux tissus et les déchets aux reins.

Les pertes- Se font sous forme de vapeur parles poumons.- Par la perspiration et la transpira-tion par la peau.- Une petite quantité est rejetée parles matières fécales.- Par le rein chez le bien-portant.

Oligoanurie : faible quantité d’urines.Anurie : absence d’urines.

Les apports alimentairesIls doivent couvrir les besoins qui sont,pour un bien portant, d’environ 40 ml/kg/j.

• L ‘eau de constitution des aliments,par exemple :- les fruits et légumes = 80 à 90 % d’eau;- la viande: 60 % d’eau;- le pain : 40 % d’eau.

• Les boissons: eaux, lait, jus de fruits,tisanes; café; vin… potage et bouillon.

L’hémodialyseTrès souvent, après un certain nom-bre de séances d’hémodialyse, le pa-tient urine moins, voire n’urine plusdu tout (anurie).Il est donc nécessaire de diminuer laquantité de liquides bus pour éviterune surcharge hydrosodée (oedèmes.).Dans l’idéal, la prise de poids entre 2 séances ne doit pas dépasser 2,5 kg.La quantité de liquides autorisée estégale au volume correspondant de ladiurèse + 500 cm3/j.Un patient urinant 750 ml/24 heurespourra donc consommer 750 + 500soit 1250 ml (1,250 l/j).A noter, qu’il est toléré 750ml/j de liquidepour un patient totalement anurique.Le poids entre deux séances d’HD représente du poids de « liquide ».Quand le néphrologue ou l’infirmierà votre arrivée en HD vous dit que vousavez pris trop de poids, cela signifieque vous avez consommé trop de li-quides par rapport à la capacité durein à éliminer cette eau.Les patients doivent donc contrôlertoute consommation de liquide : eau,lait, thé, café, tisane ; vin et toutesboissons alcoolisées, sans oublier lebouillon et le potage.

Pour exemple : 1 verre = 125 ml1 bol = 250 à 300 ml1 tasse = 150 à 200 ml1 tasse à café = 75 ml

La prescription de restriction hydri-que tient compte de la quantité d’eaude constitution des aliments.Il est dérangeant de dire à un patientqui a pris trop de poids depuis la dernière séance, qu’il ne faut pas man-ger de tomate ou de yaourt car tropriche en eau.100 g de tomate apporte 95 g d’eau,100 g de pâtes ou de riz cuit apporte78 g d’eau. Cette différence de 17 gd’eau est dérisoire par rapport à laprise de poids totale.

C’est évident bien sûr qu’il ne faut pasconsommer trop de fruits et légumesdans la journée.

NB: L’eau de Vichy est considérée commeun médicament en néphrologie. Elle nedoit être consommée que sur prescrip-tion médicale.

Recommandations(en ce qui concerne l’eau et le potas-sium), par jour :- 100 g de crudité de légumes;- une part de salade verte ;- deux fruits ;- une part de 200 g de légumes cuitsou pomme de terre cuits à l’eau;- une part de 200 g de féculents (riz,pâtes, semoule : poids cuit). ■

L’eau enCHANTAL STIBLER Diététicienneen néphrologie au CHU Bichat,accepte pour Rein-échos de faireune synthèse sur

////DIÉTÉTIQUE-NUTRITION Avec le soutien des Laboratoires


Monsieur le ministre de la Santé,Mr et Mme le/la candidat(e) à l’élection présidentielle,Mr le député,Mme la sénatrice,

Je vous adresse cette lettre pour vous faire part de mon expé-rience sur l’organisation des soins liés à l’insuffisance rénale enFrance et plus généralement sur l’état d’esprit qui y est associé.

Suite à un cancer à l’âge de 9 mois, j’ai passé une bonne par-tie de mon enfance dans les hôpitaux parisiens. Je vous passeles détails de mon histoire médicale qui ne manque pourtantpas d’intérêt … en France il est très mal vu de vouloir sortir deson « rôle » de malade en cherchant à faire des études ou àtravailler! J’ai malgré tout réussi à me construire une vie. AprèsMath Sup et Math Spé, j’ai intégré Supélec, une grande écoled’ingénieur, puis je suis allé terminer mes études à Atlanta auxEtat-Unis. Aujourd’hui, je travaille en tant qu’ingénieur cher-cheur pour la division recherche et développement d’EDF.

Depuis 2003, je suis dialysé, c’est-à-dire que je dois me ren-dre dans un centre de dialyse 3 fois par semaine pendant 4 heures pour me faire épurer le sang. C’est cette expériencede dialysé que je voudrais vous faire partager…

Pour commencer, je souhaiterais vous raconter le cas trèsconcret de mon dernier déplacement professionnel. En tantqu’ingénieur EDF, dans le domaine nuclé-aire, je suis amené à me déplacer dans lesdiverses centrales. Je devais donc partirune semaine à la centrale de Belleville àla limite du Cher et de la Nièvre. Deux moisavant la date je me suis mis en quête d’unedialyse le soir me permettant de faire montravail pendant la journée (je rêvais en-core….). J’ai commencé par appeler lescentres les plus proches de la centrale puisj’ai tenté de plus en plus loin jusqu’à 100 kilomètres à la ronde,évidemment les dialyses le soir n’existent pas dans la région,mais il n’y avait pas non plus de place dans la journée. La ré-ponse était unanime : « Nous n’avons pas de places libres »,« Nous dialysons les personnes âgées, elles ne se déplacent ja-mais, il n’y a donc jamais de places libres ». Lorsque j’ai osécontester et dire que ce n’était pas possible, qu’il y avait aussides jeunes et des gens qui travaillent », la réponse était là en-core unanime: « Non, nous n’avons pas de jeunes ici, et les per-sonnes sous dialyse ne travaillent pas ». Devant tant de mau-vaise volonté et de manque d’organisation, je comprends quela plupart des malades renonce à travailler…

En faisant intervenir mon néphrologue (pour un collègueon trouve toujours plus de solution que pour un patient…), jetrouve finalement un centre à 50 km. La sécu payera le trajeten taxi… la mauvaise organisation des centres de dialysegénère des surcoûts gargantuesques pour la sécu mais per-sonne ne trouve rien à redire.

La plupart des jeunes dialysés aimerait vivre une vie nor-male, avoir un salaire et non se contenter des aides qui leursont allouées (AAH, APL,…), mais avec une telle rigiditéd’horaire de la part des centres de dialyse, c’est mission im-possible ! D’autant plus que dés que vous touchez un salairemême légèrement supérieur à l’AAH celle-ci est supprimée.Autant dire que peu de malades ont intérêt financièrement àchercher du travail… ne pourrait-on pas plutôt supprimer lesaides de façon dégressive selon le niveau de rémunération …

Les personnes en charge de ce type de décision utilisent lamoindre occasion pour fermer des séances du soir. Ainsi l’Ar-ticle D. 712-146 du Décret n° 2002-1198 spécifie que dans « l'unité d'autodialyse assistée, un poste d'hémodialyse ne peutservir qu'à deux patients par jour au maximum, afin de leur per-mettre d'effectuer des séances plus longues selon le choix deces patients ou sur indication médicale». Dans certaines ré-gions cette clause a été interprétée comme « puisqu’on ne

peut avoir que 2 séances par jour, il faut fermer celles du soirétant donné que ce sont celles qui coûtent le plus cher » ….tantpis pour les malades qui travaillent pendant la journée. Unerègle dont l’esprit était de faciliter la vie du patient en lui per-mettant de faire de plus longue séance, n’a finalement serviqu’à nuire à beaucoup d’entre eux…

Les fermetures des centres de dialyse du soir ou de nuit semultiplient alors que ce sont les seules à permettre aux dialy-sés de travailler normalement. Certes le coût d’une infirmièrele soir est plus élevé qu’en journée mais si on considère lecoût des 3 arrêts de travail d’une demi-journée par semainefinancé par la sécu, où est l’économie ? Sans parler du mes-sage envoyé aux malades : « Restez chez vous, survivez avecvotre alloc et surtout ne travaillez pas ! ». Que pensez-vous decette situation ? L’intégration des personnes handicapées,thème si porteur dans les discours politiques, ne commence-t-elle pas par la possibilité de trouver un travail, premier vec-teur de l’intégration sociale ?

La législation a également prévu différents types de centrede dialyse selon le degré d’autonomie des patients. Malheu-reusement, il n’y a pas assez de centre d’autodialyse en Franceet comme je vous l’ai dit plus haut de moins en moins de séance le soir. Or la législation prévoit qu’un centre d’auto-dialyse ne « peut accueillir que des patients habituellement (…)en autodialyse. » 1. Cette règle a pour but de répartir les patientsselon leur autonomie sauf qu’elle est complètement biaiséepar le fait que les patients ne sont en rien répartis selon leursdegrés d’autonomie mais selon les places disponibles…

De la même façon, la législation a prévu des centres

d’autodialyse dit « simple » dans lesquels « un générateur est attribué, sans partage, à chaque patient afin d'assurer à ce dernier une large amplitude d'horaire pour effectuer son traite-ment » 2. Bref, le paradis du dialysé… sauf que ce type de centre n’existe pratiquement pas en France.

Puis-je me permettre de vous suggérer une solution. Si lalégislation imposait au niveau de chaque département la cré-ation d’au moins un centre de dialyses offrant des séances lesoir, chaque malade aurait la possibilité de trouver du travailet ainsi de ne plus être un handicapé à charge mais un travailleur qui cotiserait aux retraites et à la sécu.

Les associations de malades font ce qu’elles peuvent pour faireévoluer les choses… mais les habitudes ne changent pas facilement.

Dans ce tableau noir, je voudrais dire un grand merci aucentre d’autodialyse de Nevers, qui malgré les difficultés atoujours fait son possible pour me permettre de passer lesfêtes en famille.

Je ne sais pas si cet article apportera quelque chose à lacause des dialysés mais j’aurais au moins mis au grand jourles difficultés que nous rencontrons et toutes les aberrationsque cela implique pour notre société. J’estimais de mon de-voir de vous informer de cette situation pour tenter de faireévoluer les choses.

Je vous remercie par avance de l’attention que vous voudrez bien porter à ma lettre.

Cordialement.OLIVIER PASTEUR

1. Décret n° 2002-1197 du 23 septembre 2002 - Article R. 712-101. « Sil'établissement est autorisé pour l'hémodialyse en unité d'autodialyse, l'unitésaisonnière ne peut accueillir que des patients habituellement hémodialysésà domicile ou en autodialyse. »2. Décret n° 2002-1198 du 23 septembre 2002 - Article D. 712-146 « Dansl'unité d'autodialyse simple, un générateur est attribué, sans partage, à chaquepatient afin d'assurer à ce dernier une large amplitude d'horaire pour effec-tuer son traitement. »

Lettreouverte

““Paris, n’est pas la province et la province n’est pas Paris ! Néanmoins de

réforme en réforme, de greffe en greffe, d’UDM à l’autodia (simple ou assis-té), de tourmente en tourmente en somme; que deviennent chacune (et cha-cun) dans la gestion quotidienne de leur vie privée, de leur travail et de leurmaladie rénale, des complications liées. Il faut lutter contre beaucoup dechoses à la fois dans un univers pas toujours très confortable, comme a oséle dire ci-dessous ce jeune homme, à nos hommes politiques.


IDÉAL?Peut-on imaginer

le centre de dialyse

idéal (vu côté

patients atteints de

maladies chroniques

et en affections de

longue durée

s’entend) et quels

seront alors les critè-

res essentiels de

reconnaissance de

celui-ci? Recherchons

ensemble à définir

ces critères…


////EPURATION EXTRARÉNALE

Et si nous lançons en commun, cette recherche… toutd’abord sur les unités « privées »* (ilserait difficile de s’immiscer dans lescontraintes budgétaires hospitalièrespubliques) : d’hémodialyse et d’Uni-tés de Dialyse Médicalisée et d’auto-dialyse simple ou assistée ou de DialysePéritonéale; tout cela à l’aide d’exem-ples… SVP aidez-nous à réaliser cetravail et signalez-nous (à la LigueRein et Santé) les centres qui méri-tent le détour (par un mail si vous vou-lez : [email protected]) ou unephoto dans la revue. Qu’il soit en Franceou ailleurs, qu’importe.

*Nous ne traiterons donc pas ici: de l’HAD,de l’HHD, des centres d’hémodialyse pé-diatrique, des anciens «centres lourds» et« d’autodialyse simple » pour le moment,ni des centres de transplantation.

Recherchons ensemble cescritères pour la définition du« must » en hémodialyse

Volet 1, la conception etl’équipement global deslocauxIl ne s’agit en aucun cas de critiquerce qui existe déjà, mais de faire surgir pour l’avenir les souhaits quepourraient formuler les patients, lesIDE, les médecins eux-mêmes (si cessouhaits s’avéraient pertinents et uti-les à tous). Sans oublier ceux qui travaillent sur le terrain et qui amé-nagent directement les centres, n’ont-ils rien à nous suggérer?

Rappel des orientations générales duSROS IRC, pour mémoire:• garantir au patient l’accès (la forma-tion et l’entraînement à tout ou partie)à la totalité des techniques et modali-tés d’épuration extrarénale et à une réponse adaptée à ses besoins, à moinsde 45 minutes de son domicile,• maîtriser l’évolution constante des besoins,• renforcer qualité et sécurité dans la priseen charge, améliorer l’appropriation,• améliorer le confort et l’informationdes patients.

En terme d’équipement pour l’hémo-dialyse en centre:• superficie d’au moins 10 m2 par posteou 12 m2 en cas de création d’une nou-

Quels seraient les critères de déterminationDU CENTRE D’HÉMODIALYSE




velle unité, ou de rénovation d’une unitéexistante,• générateur de moins de 7 ans ou moinsde 30000 heures de fonctionnement,• dispositif de surveillance,• système d’appel du personnel infir-mier par poste,• au moins un lavabo, sans commandemanuelle, par tranche de 4 postes d’-hémodialyse, un système de distribu-tion de fluides à usage médical et unsystème d’aspiration par le vide (un parsalle au minimum, et un par poste encas de création), un électrocardiographeavec scope, un défibrillateur, un chariotd’urgence permettant au moins l’intu-bation trachéale et la ventilation manuelle au masque, un groupe élec-trogène de secours,• accès à des produits sanguins et à desmédicaments dérivés du sang.

Oeuvrons ensemble pour définir lescritères, qui permettront de décrirece centre presque parfait. Que devrait-il comporter dans l’absolu? Vous pou-vez naturellement participer à ce tra-vail en nous adressant vos proprescommentaires ou suggestions, qui se-ront pris en compte pour la mouturedéfinitive de cette « synthèse patient ».Ecrire à La Ligue Rein et Santé [LRS]10 rue Montéra 75012 Paris

Partant du libre choix des patients deleur centre, de l’égalité d’accès auxsoins, de l’accès à l’information et dela qualité et de la sécurité des soins,et enfin du respect du parcours du pa-tient (prévention, adaptation, voire ré-adaptation après greffe) ; exprimonsnos souhaits futurs…

Laissons déborder notre imagination:• Tout d’abord nous aimerions (nousRein-échos)… des locaux facilement ac-cessibles (moyens de transports urbainset autres), en bon état, non vétustes,modernes et efficients, d’une superficiesuffisante et de dimensions humaines(notamment pour la place occupée parchacun des patients en séance). Si pos-sible permettre que le lieu, malgré soncaractère médical, reste attrayant auniveau de l’ambiance générale et descouleurs et de la lumière dispensée (luminothérapie en hiver notamment15 heures par semaine) avec bien sûrun hall d’accueil suffisamment spacieux,avec un bureau pour la secrétaire ouune hôtesse, des sièges confortables,

de la lecture actualisée (y compris unprésentoir mural recevant le panel desbrochures fournies gracieusement parles labos et l’information pratique four-nie par les associations) et des panne-aux d’informations (sur les: COTER, CRU,CRUCQ, congrès, voire congrès des as-sociations et leurs adresses, centres deloisirs et vacances, ou encore un dispo-sitif d’annonces patients). L’indicationclaire du poste de repli* (quand il en estprévu) serait une information impor-tante, avec bien sûr le numéro de télép-hone de l’astreinte médicale.• Seul ce hall d’accueil serait accessibleaux patients (et accompagnants éven-tuels) et aux ambulanciers. Des livretsd’accueil disponibles (avec photos des sa-lles d’hémodialyse impliquées dans lecentre et autres locaux, l’information etl’orientation et la formation et l’entraîne-ment du nouveau patient, ainsi que lacharte du centre, de lutte contre la dou-leur et contre les infections nosocomia-les, ses règles d’hygiène, mises à dispo-sition ou affichées pour une consultationaisée des visiteurs et patients. Avec sipossible des indicateurs qualitatifs etquantitatifs se rapportant au centre. Ladémarche de qualité éventuellement sui-vie par l’établissement, l’évaluation desbonnes pratiques, etc. La gestion des services ambulanciers serait prévue etl’accès à la fois au centre et aux patientsfacilité par un secrétariat efficace.

Les familles qui viendraient accompagnerle dialysé (avant ou après la séance),devraient pouvoir bénéficier d’une information substantielle sur ce qu’im-pose le traitement du dialysé. Elles ensont souvent des partenaires de choix.

* Le poste de repli est un poste d'hémo-dialyse réservé à la prise en charge tem-poraire du patient en cas de circonstancesà caractère médical, technique ou social.Il ne se trouve qu'en centre d'hémodialyseou en unité médicalisée.Décret n° 2002-1198 du 23 septembre 2002

relatif aux conditions techniques de fonc-tionnement des établissements de santéqui exercent l'activité de traitement de l'in-suffisance rénale chronique par la pratiquede l'épuration extrarénale et modifiant lecode de la santé publique (troisième partie:Décrets)

• Ensuite nous trouverions une seconde salle destinée à déposer lesvêtements les plus encombrants, soitdes casiers vestiaires personnels ettemporaires (un peu identiques à ceuxque l’on trouve en piscine), et réguliè-rement nettoyés; permettant de lais-ser en sécurité ses effets personnels,sans que le centre soit pour autant res-ponsable des vols par effraction. Cevestiaire comprendrait deux blocs detoilettes (homme et femme) et un lavabo (voire une douche) et des sièges.

• Si possible, une balance de pesagesimple serait prévue, qui n’empêche-rait pas un pesage assis en salle pourles patients les plus handicapés.

• L’hygiène des deux locaux décrits ci-dessus, est tout aussi importanteque celui de la salle de dialyse. Le sol,les poignées de portes, les sanitaireset les rangements seraient régulière-ment javellisés ou désinfectés.

Les salles consacrées à ladialyse (espace, lumière, volume, hauteur sous plafond)• Un couloir mènerait dans l’absolu auxsalles où s’effectue la séance de dialyse.Un sas permettrait de se peser (deboutou assis) et un lavabo d’entrée et desortie mis à disposition des patients,avec un conditionnement déchets adé-quat (pansements). Un rappel des nor-mes et des référentiels de soins (voired’un règlement intérieur) serait par-fois judicieux et de l’état sanitaire del’eau de dialyse au dernier prélèvement(démarche qualité).




• L’entrée en salle de dialyse implique-rait sinon des chaussons, la nécessitéde se débarrasser de ses chaussuresde ville. Une unité centrale de gestionet de surveillance disposera de range-ments et tables nécessaires à la pré-paration des matériels d’hémodialyseimpliqués; disposant de suffisammentde place pour gérer les besoins de cha-cun des patients. Ce local sera réservéaux IDE (Réglementairement: normesministérielles françaises : une infir-mière pour quatre patients), et aux éven-tuels surveillants.

• Bien qu’il soit préférable que les dif-férentes techniques soient séparées etne se déroulent pas dans une mêmesalle. Il est arrivé que la salle d’hémo-dialyse soit répartie en plusieurs blocsdistincts (avec isolement ou non despatients et bien sur la salle d’autodialysesimple annexée est alors complète-ment séparée), permettant ainsi à lafois l’autodialyse simple, l’autodialyseassistée et l’Unité de Dialyse Médica-lisée (ce qui permettrait au patient devisualiser les autres techniques employées et d’évoluer dans sa priseen charge). Une salle d’isolement serait un plus, mais il serait nécessairede séparer les accès au sang par cathéter des accès par FAV, pour unequestion de plus grands soins d’hygiène pour les cathés, conformé-ment aux protocoles en vigueur.

• L’équipement autour du lit et/ou dufauteuil au choix du patient et selon sonâge et son état de santé (il s’agit ici d’unfauteuil comme il en existe encore dansles centres), à la fois pour faciliter letravail infirmier de ponction et l’accèsaux générateurs, pour en assurer lefonctionnement, l’échange des maté-riels et le nettoyage approprié. Le blocde travail infirmier déplaçable com-prendrait le stockage temporaire des

déchets et bien sur le siège adéquat del’IDE pour officier à la bonne hauteur.L’on doit offrir aux patients qui le veu-lent, le repos et à ceux plus actifs lapossibilité d’échanger entre eux, sansdéranger les autres, n’est-ce pas?

• Un lavabo (au moins) sera prévu tousles quatre postes d’hémodialyse, avecun système de savonnage, et de distri-bution d’eau appropriée. Avec obliga-tion pour les patients de se laver lesmains et les bras avant et après la sé-ance. Les consignes d’hygiène seraientrappelées à chaque lavabo et la chartehygiène patient affichée également.Les salles seraient à chaque séancenettoyées et aseptisées, comme lessièges et générateurs patients.

• Les documents papiers seraient maniés par le seul personnel infirmier,lui-même assujetti au changement degants (et de lavage des mains) entreles différentes opérations de la dialyse.

• Le but étant de tendre vers une hy-giène presque parfaite du centre, avecdes patients acteurs de leur santé. Pos-sibilité leur serait toujours donnée deparfaire le nettoyage de leur poste.

• Voilà pourquoi des brochures spécia-lisées et autres revues seraient à dis-

position des patients pour s’informerpendant leur séance de dialyse (la pé-dagogie passe par le développementd’une information en direction du grandpublic et des patients). Ce qui impli-querait des conditions d’ambiance propices à la lecture (soit un éclairageefficace), un repose livre ou revue, voirepour ceux qui le souhaiteraient l’utili-sation facilitée de portables ou de lec-teurs de DVD.

• Dans ces salles distinctes ou officie-raient les IDE du service et de survei-llance, seraient prévus des comparti-ments isolés (cathéter, traitement lourd),ou des lits et fauteuils regroupés dansune salle permettant d’une part de vi-sionner individuellement ou non desprogrammes de télévision. Il s’agit d’of-frir aux malades des choix de conforten fonction de leurs affinités et de leurspathologies. Un jeune dialysé, ou unpatient bien en forme, accepteront par-fois très mal d’être allongé quatre heu-res sur un lit, les privant de beaucoupd’activités (lecture, écriture, vidéo, etc.).L’ergonome devrait tenir compte de lamollesse souhaitable de l’assise du patient pendant les 4 heures de dialyserenouvelé. L’idéal serait donc des boxes à demi séparés d’une cloison àmi-hauteur et offrant quand nécessairepar l’intermédiaire d’un vitrage coulis-sant approprié de s’isoler, pour unesieste. Mais n’est-ce pas déjà le caspartout en France? Les femmes et lesmessieurs doivent-ils cohabiter natu-rellement et avoir la même intimité,qu’en pense chacun?

• In fine, l’on pourrait imaginer d’allerplus loin dans l’offre de soins et ce jusque la prise en charge sanitaire etsociale du handicap et d’aide à la viequotidienne (pourquoi pas avec des séances de massages délivrés sur place

Etablissements de santé publics et privés et « CRUQ »Depuis la loi du 4 mars 2002 et le décret du 2 mars 2005,devenu effectif le 5 sep-

tembre 2005, vous trouverez dans vos établissements de santé « une commis-

sion des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge » :

• Qui veille au respect du droit des usagers et facilite leurs démarches.

• Règle les litiges.

• Contribue à l’amélioration de la politique d’accueil et de la prise en charge des

malades.

La commission comprend deux représentants des usagers (souvent des dialy-

sés), n’hésitez pas à les contacter. La liste des membres doit être affichée dans

l’établissement, transmise à l’Agence régionale de l’hospitalisation [ARH] et re-

mise à chaque patient avec le livret d’accueil. Pensez-y !




ou autre actions délivrant du bien-être).Avant cela on peut encore imaginer parmalade, la mise à disposition progres-sive d’écouteurs individuels (relié auraccordement prévu pour chaque fau-teuil), nécessaires à la fois pour l’écoutede la télévision et autres moyens au-dio visuels, (peut-être achetables oulouables sur place à un prix abordable,film sur DVD, lecteur DVD). De mêmeon peut imaginer une bibliothèqued’ouvrages sonores mise à dispositionou des lecteurs de cassettes musica-les. En terme de confort rien n’est ànégliger, lorsque l’on recommande ladialyse au quotidien.

Locaux spécifiques• Les locaux de stockage des produitset de réassort seraient prévus, per-mettant une intendance optimale etla continuité des soins.

Locaux infirmiers et locaux médecinsseraient différenciés, notamment quandle centre s’assure le concours ponc-tuel d’une diététicienne, d’un psycho-logue, voire d’une assistante sociale.

Un PC central serait destiné à la surveillance des locaux et à la gestiondu bon fonctionnement du matériel etdes alarmes. Celui-ci serait disposéà proximité du local des médecins degarde (néphrologues). Le développe-ment simultané de systèmes d’infor-mation adaptés et communicants se-raient recherchés. Le dossier patientpersonnalisé est souhaitable, l’astreinte serait joignable à tout mo-ment par téléphone ou via une mes-sagerie appropriée.

Dans l’absolu, le patient avisé et quile demande devrait pouvoir lui aussisuivre sur écran de contrôle l’évolu-tion de son traitement et les données

essentielles, regroupant la TA, les alar-mes, la durée restante de dialyse, etc.Il y aurait nécessité de prévoir un local spécifique pour les collationshors dialyse, éventuellement à parta-ger entre le personnel de santé et lespatients. La distribution de nourritureet boissons en salle impliquera desmesures d’hygiène importantes pourne pas contaminer entre eux les patients (vaisselles) et le personnel :gants, etc. Du côté patients, un distri-buteur diététique de boissons et undistributeur de sandwichs ou autresplats froids (salades, etc.) serait misà disposition avec tables et chaises.La participation financière des patients(minimale et donc aidée ou subven-tionnée) pourrait être prévue directe-ment aux différents distributeurs, offrant des choix pour toutes les faimset toutes les bourses. La gratuité d’uneoffre d’alimentation par le centre n’estpas exclue, si elle peut prendre encompte les problèmes diététiques relatifs aux diverses pathologies.

Equipements techniquesappropriés hors générateursDes locaux techniques seraient réser-vés, l’un au stockage (stockage réfri-géré et ventilé) et l’autre au traitementde l’eau ultra pure nécessaire à la

dialyse (réalisé désormais assez sou-vent par osmose inverse, ou techni-ques appropriées avec maintenanceadéquate). Le technicien de dialysedevrait pouvoir disposer en continudes données de fonctionnement et desalarmes du traitement d’eau. Concer-nant l’eau d’hémodialyse et HDF enligne, on attend semble-t-il un projetde norme internationale ISO/CD 23500(Fluids for haemodialysis and related therapies).La conception générale des locaux entrerait si possible (locaux neufs ouremodelés ou rénovés) dans une démarche de qualité environnemen-tale (référentiel HQE par exemple) etrespectant toutes les règles de l’hy-giène publique et hospitalière. Ce quiimpliquerait un éclairage par la lumière du jour (par les plafonds oufenêtres) et si possible de grandesbaies vitrées, la climatisation en partie naturelle et une faible consom-mation d’énergie. Une gestion du renouvellement d’air pour un confortoptimal et une VMC appropriée. Unmode de chauffage ou de condition-nement d’air qui pourrait être modulépar zone. L’idéal étant un réglage duconfort au niveau de chacun des patients. On éviterait les soufflages etou radiateurs aux contacts directs avecles patients. La possibilité de modu-ler de l’air extérieur serait privilégiésur l’air conditionné et les gaines deventilation seraient très régulièrementnettoyées (voire décontaminées).

Sur la conception des locaux et débordant celle-ci :• L’espace patient comporterait :- un lit ou un fauteuil ;- les dispositifs médicaux - générateur,moniteur de pression artérielle, etc. ;

Le principal médicament d’un dialysé : l’eauL’eau représente 97 % de la composition du dialysat. Un dialysé consomme en-

viron 20 000 l d’eau osmosée par an (de 150 l à 200 l par séance). C’est dire si la

chaîne de production et de distribution d’eau pour l’hémodialyse peut lui être

vitale. La conformité de l’installation de traitement d’eau et le contrôle régulier

de la qualité de l’eau par un laboratoire est indispensable. Le manque d’eau en-

traîne un arrêt immédiat du générateur. La qualité de vie d’un hémodialysé est

influencée par la pureté bactériologique et chimique des solutés de dialyse. La

rétrofiltration d’une membrane reste un danger pour le dialysé.

Des alarmes déportées sur le système de traitement d’eau et de distribution des

fluides seront en fonctionnement et le matériel de rechange (pièces détachées)

redondant.

Le matérielLes générateurs d’hémodialyse ne

peuvent pas fonctionner au-delà

de sept ans,ni dépasser 30000 heu-

res.

Un traitement adéquat et la qua-

lité de l’eau sont primordiaux. Le

dialyseur est soumis à une homo-

logation ; sa perméabilité, sa bio-

compatibilité, sa bioréactivité et

ses performances sont essentielles,

le choix des membranes et de leurs

performances doit se faire autour

d’un « juste milieu », médical et

économique.




- des éléments mobiliers - guéridon,télévision, sonnettes, etc. ;- les surfaces environnantes (lavabos,rangements…).

• Les soins seraient assurés dans troistypes de structures, dont chacune répond à une demande et à des be-soins précis :- la dialyse en centre (au minimumhuit postes de dialyse et minimum de10 à 12 m2 par patient en centre d’hémodialyse) ;- les unités de dialyse médicalisées(au minimum 6 postes de dialyse, avec8 à 10 m2 par poste) ;- l’autodialyse simple (un générateurpar patient et plus de 7 à 8 m2 parposte) ou assistée (deux patients parjour pour un générateur, opérationsde désinfection par le personnel del’unité).

Il semble qu’il s’agit là d’un point devue tout à fait personnel de rein-échosformulé à propos de la dialyse en cen-tre… En effet, peut-être… Il est vraique l’on ne parle que de ce que l’onconnaît déjà un peu. Mais si nous sus-citons des vocations de création (versun concours Lépine de la dialyse) afinde faire évoluer à moyen terme, pour-quoi pas, ce qui peut l’être. Mais sur-tout si cela ne va pas dans le sens dedépenses de santé supplémentairess’entend (les dépenses de la sécurité sociale après tout c’est bien notre argent). Nous aurons au moins aidéles concepteurs de centre à prendre

en compte nos souhaits pour le futur etdonné aux patients le droit d’imaginer.En général, ce qui est nécessaire estque le personnel doit pouvoir circulerfacilement, l’intimité du patient doitêtre respectée, et une protection optimale du malade doit être garantie(sécurité sanitaire et soins de qualité).

Des textes officiels définissent les conditions techniques de fonctionne-ment et l’activité de traitement.

Bien sûr, la présence en nombre desinfirmiers (res) dans les différentesmodalités est précisée (un(e) infirmier(re) pour 4, 6 ou 8 patients).

Il reste encore de nombreux points àaborder pour définir le centre idéal deproximité, notamment envisager l’accueil et la convivialité, la présence récurrente effective et efficiente d’unou des néphrologues (expertise et sé-curité liée), la qualité des soins et dumatériel et des équipes soignantes.Voire la participation conjointe des individus à l’évolution de leurs traite-ments et des soins de leurs patholo-gies respectives. Et pourquoi pas lamise en œuvre d’organisations inno-vantes, comme le suggère le S.R.O.S.Mais tout cela fera l’objet d’une suitedans les prochains numéros de notrerevue. ■

Rappel des réglementations applicablesaux établissements de santé assurant la dialyseet à leur aménagementDeux décrets (n° 2002-1197 et 2002-1198) sont parus le 23 septembre 2002 vi-sant à réglementer l’activité dialyse (textes officiels téléchargeables sur Inter-net et le site de la société de Néphrologie :http://www.soc-nephrologie.org/enephro/textes/decrets_2002.htm). Selon

ces décrets, chaque établissement de santé (public, privé lucratif ou non), au-

torisé pour la pratique de l’épuration extra-rénale, doit pouvoir proposer (seul

ou par dérogation en coopération) aux patients au moins trois des modalités

suivantes : hémodialyse en centre, autodialyse et dialyse à domicile.

La circulaire DHOS/SDO n° 2280 du 15 mai 2003, relative à l’application des dé-

crets n° 2002-1197 et 1198 du 23 septembre 2002, d’application immédiate, pré-

cise concrètement les modalités d’application du décret. Rappelons également

la circulaire d’application du 5 mars 2004.

Nombre d’établissements préparent cette restructuration qui est effective

depuis 2004 (ANAES), dans le cadre des nouveaux SROS 2 et 3.

Ajoutons l’arrêté du 25 avril 2005 relatif aux locaux, matériels techniques et

dispositifs médicaux dans les établissements de santé exerçant l’activité « trai-

tement de l’insuffisance rénale chronique par la pratique de l’épuration extra-

rénale ». Y sont distingués :

- les centres d’hémodialyse ;

- les unités de dialyse médicalisée ;

- l’unité d’autodialyse simple ou assistée ;

- l’hémodialyse à domicile ;

- et l’unité de formation et de suivi de la dialyse péritonéale.

Selon le mode de dialyse choisi par le patient, celui-ci dispose dans cet arrêté

et en quelques articles des critères réglementaires concernant son centre.

Cette réglementation intéresse le corps médical, qui est directement concerné,

ainsi que les patients. N’oublions pas les cinq objectifs des décrets du 23 sep-

tembre 2002 :

- garantir le libre choix du patient ;

- offrir une prise en charge de qualité et adaptée ;

- préserver une offre de soins de proximité ;

- préserver une offre de soins diversifiée en permettant notamment le déve-

loppement de la dialyse péritonéale ;

- enfin, assurer la continuité de la prise en charge et l’orientation des patients

entre les diverses modalités de traitement.




« Est autonome celui qui, quelque soit sa technique

de suppléance, assume seul ou avec l’aide partielle

d’un tiers ses séances de dialyse ». Aujourd’hui,

la dialyse péritonéale et parfois l’hémodialyse sont

prescrites comme traitement à domicile du patient

insuffisant rénal terminal, techniques offrant au

patient une plus grande flexibilité.

La différence entre hémodialyse et DP(1) se situe essentiellement au niveaude la membrane d’épuration. La DPassure l’épuration extra-rénale en uti-lisant comme membrane d’échangele péritoine, membrane naturelle en-tourant les organes abdominaux, quiremplit la même fonction que la mem-brane d’épuration artificielle emplo-yée en hémodialyse.Un cathéter en silicone souple intra-péritonéal est implanté chirurgicale-ment dans la cavité abdominale du patient (anesthésié localement) afinde permettre l’infusion et le drainaged’une solution de dialyse. Les toxinesdu sang et l’eau en excès dans l’orga-nisme sont soustraites à l’aide de cedialysat (ne contenant ni urée ni créatinine). La dialyse péritonéale nécessite moins de surveillance mé-dicale que l’hémodialyse, mais l’aidefamiliale ou d’une infirmière à domi-cile peut-être requise. Une initiationet un apprentissage dans un centredédié sont toujours prévus avant l’utilisation du procédé.La DP nécessite une hygiène stricteet rigoureuse au niveau du cathéter,pour éviter tout risque d’infection pé-ritonéale.Les complications de la DP sont connues et leur prise en charge est biencodifiée. Elles sont généralement liées:à des problèmes mécaniques en rap-

port avec le cathéterà des problèmes de paroi abdominale(hernies…);à une infection de l’émergence du cat-héter ou du dialysat ;aux effets secondaires du glucose con-tenu dans les poches de dialyse;parfois secondaires liées au glucose.Il existe deux formes de traitementpar dialyse péritonéale: la Dialyse Pé-ritonéale Continue Ambulatoire ouDPCA, (échanges manuels, le plus sou-vent 7j/7, et la Dialyse Péritonéale Au-tomatisée ou DPA, (échanges réaliséspar un appareil qui automatise leséchanges.La DCPA s’effectue manuellement,soit sur poche simple avec un boitierd’aide aux connextions, soit sur dou-ble poche déconnectable. La DCPAest pluriquotidienne, généralement 3 à 4 échanges par jour, réalisés enrespectant des règles strictes d’hy-giène et d’asepsieLa DPA, quant à elle, peut semblermoins contraignante, car les échan-ges sont réalisés la nuit, le plus couramment, et sont gérés par un ap-pareil, appelé cycleur, qui prend en chargeles différents cycles (vidanges, infusions,stases) sur une durée pouvant varier de8 à 12 h heures environ. Ainsi, le dialysémaîtrise mieux son temps, il peut me-ner une activité normale et même voya-ger (de même qu’en DPCA).

Il nous écritLa France compte aujourd'hui plus de

30.000 dialysés. En moins d’une décen-nie ce chiffre a augmenté de près de 50 %.

C'est la conséquence de l'allongementde l’espérance de vie des diabétiques,mais surtout celle du vieillissement del'ensemble de la population car « l’usure » des vaisseaux des reins parl'artériosclérose peut conduire à ladialyse. La progression de l'urémie ter-minale s’accélère année après année,

PÉRITONÉALE OU DP

LE DOCTEUR GILLESHUFNAGEL devient spécialisteen réanimation médicale et en néphrologie, au CHU deClermont-Ferrand, aux côtésd’un des pionniers de l’enseigne-ment de ces disciplines enFrance, le Professeur Jean-Claude Baguet. Médecin hospitalier, il acquiert, enAuvergne, l’expérience de lanéphrologie « aiguë ». Parisiend’origine, il rejoint leProfesseur Françoise Mignon etintègre l’unité de dialyse péritonéale, à l’hôpital Bichat,pour en devenir un des pilierspendant plus de dix ans.Il consacre aujourd’hui sonactivité au traitement de l’insuffisance rénale chronique,dans le cadre d’un réseau desoins associant le centre dedialyse (hémodialyse et dialysepéritonéale) du CMC AmbroiseParé à Neuilly, en partenariatavec l’AURA, et les unités dedialyse de l’ANDRA, rue deLondres à Paris.


La Dialyse




La dialyse péritonéale fait tous lesjours de vrais miracles chez les sujetsde grand âge. C'est une modalité dedialyse à domicile, réalisée dans des con-ditions de sécurité et de confort optimi-sés. Elle rend possible le maintien à do-micile, que la famille soit présente ouque la prise en charge repose sur la seuleintervention d’infirmières libérales. Lespatients âgés ne s’y trompent pas. Il suf-fit de leur en donner le choix pour qu'ilss’orientent préférentiellement, en touteconnaissance de cause, vers la dialysepéritonéale.

Affirmer que la dialyse péritonéale esttout particulièrement adaptée au traite-ment des sujets âgés ne signifie nullementqu'elle leur est strictement réservée.

Au cours de la période d’attente d’unepremière transplantation, elle apporteaux jeunes dialysés l'autonomie et la li-berté de mouvements qui leur permetde « gérer » leur plan de vie avec plusde liberté qu’ils n’en ont avec les contraintes de l'hémodialyse. Elle leurpermet de préserver leur capital vascu-laire (pas besoin de fistule) car ils ontparfois à connaître l'épreuve d’un « retour » en dialyse quand la transplan-tation rénale est en échec, avant de bénéficier d’une nouvelle greffe.

On peut dire que la dialyse péritoné-ale préserve le capital rénal. La fonctiondes reins propres dure en effet plus long-temps qu’en hémodialyse. Elle épargneégalement tout impact négatif sur

les sujets âgés devenant ainsi majori-taires dans les centres d'hémodialyse.

Dans ce contexte, dix pour cent seu-lement des patients urémiques sont trai-tés par dialyse péritonéale. C’est un paradoxe aux yeux de ceux, malades etmédecins, encore trop peu nombreux,qui connaissent cette modalité de dialyseet peuvent en mesurer les multiplesavantages.

Partant de ce constat, l’essor de cettetechnique est indispensable si l’on veutgarantir la qualité des soins prodiguésaux patients dialysés. En effet, la pres-sion démographique va sans nul doute,avec l’avènement du « papy-boomer »,peser lourdement dans les prochainesannées sur les conditions de prise encharge de ces patients.

Cet essor est possible à la conditiond'informer les patients sur les différen-tes modalités de dialyse. Lorsqu'ils ontle libre choix entre ces modalités, ils optent à parts égales, entre dialyse péritonéale et hémodialyse. C'est ce quedisent les équipes néphrologiques quimettent à la disposition de leurs patientsune information prédialyse structuréeet systématique, faisant valoir les avan-tages et inconvénients respectifs des différentes méthodes de la dialyse, dansle respect des contre-indications propres à chacune d'elles.

Un recours plus large à la dialyse péritonéale peut aujourd'hui s'appuyersur les progrès techniques acquis aucours de ces vingt dernières années : ilest aujourd'hui largement admis que lesrésultats de la dialyse péritonéale sontcomparables à ceux de l'hémodialyse,au moins pour ce qui concerne les premières années du traitement de sup-pléance. Du fait des limites et des com-plications qui lui sont propres, la dialysepéritonéale est, et restera, une moda-lité de début du traitement épurateur,l’hémodialyse lui étant complémentaire.

l'appareil cardio-vasculaire (pas de prisede poids entre les dialyses, pas d’impactde la fistule sur le c ? ur). De plus, lemaintien prolongé de la capacité d'uri-ner, de même que le caractère quotidiende la dialyse péritonéale autorisent unegrande liberté alimentaire, contraire-ment aux multiples restrictions qu'il fautobserver en hémodialyse. Ceci compteen terme de qualité de vie.

Parce que c'est une dialyse efficace,mais aussi une dialyse"douce", quel quesoit l’âge des patients auxquels elle s’adresse, la dialyse péritonéale méritede prendre toute sa place dans le trai-tement de l’urémie terminale. ■

Informations complémentaires: Registrede dialyse péritonéale de langue française,site: http://www.rdplf.org/patients/pages/in-sufrenchroterm.html

R. E Merci docteurpour cette contribution.

R.E. a demandé à un laboratoire spé-cialisé en DP, comment il vient en aideaux patients?En 1956, Baxter lancait le premierdialyseur à usage unique et le premiersystème complet d'hémodialyse. En1979, la société commercialisait le pre-mier système de dialyse péritonéalecontinue ambulatoire. Depuis, Baxterest resté le leader mondial de la dialyse

Avantages et inconvénientsIntroduite en France depuis bientôt 30 ans, l’efficacité de la Dialyse Péritonéale

est désormais comparable à celle de l’hémodialyse et le traitement présente l’a-

vantage d’être réalisé à domicile de manière autonome ou avec l’assistance d’une

infirmière.En effet, la variété des systèmes d’administration de la DP permet aux

patients d’adapter les modalités du traitement à leur mode de vie et non l’inverse.

Avec la DP, la fonction résiduelle des reins est maintenue plus longtemps et les

hormones normalement sécrétées par les reins continuent de l’être,contribuant

ainsi à un meilleur équilibre des composés sanguins. L’épuration sanguine se fait

pratiquement sans « a coups » et la tolérance hémodynamique est meilleure.

De plus, chez les patients en DP bénéficiant d’une transplantation rénale, on ob-

serve une reprise fonctionnelle du greffon plus rapide.

Les contre-indications de la DP éliminées, ses inconvénients sont essentielle-

ment liés à l’encombrement dû au stockage des poches de solution de dialyse,

pouvant dans certains cas être un frein au traitement à domicile.

Au plan médical, la complication la plus importante est l’infection du liquide

péritonéal. Elle se manifeste dans un premier temps par une poche de dialysat

trouble, ce qui permet en général de l’identifier rapidement et de démarrer un

traitement antibiotique adapté, permettant de la traiter.

Malgré une balance avantages-inconvéniants de la DP favorable pour un nom-

bre important de patients et un coût plus avantageux pour la collectivité, seuls

10 % des patients dialysés l’utilisent. Une information plus large et plus précoce

pourrait sans doute impliquer d’avantage les patients dans le choix de la moda-

lité de leur traitement de dialyse.



péritonéale, un traitement ambula-toire de dialyse, généralement admi-nistré au domicile du patient et com-mercialise également des solutionset des produits d'hémodialyse.Baxter s'investit continuellement dansla recherche de nouveaux produits, thé-rapies ou services qui améliorent le trai-tement et la qualité de vie des patientsatteints d'insuffisance rénale chroni-que. Baxter a ainsi développé un nou-veau site internet, "www.renalinfo.com",et met à la disposition des patients le"TravelClub", grâce auquel ils peuventvoyager pratiquement dans le mondeentier, sans rupture de leur traitement.

www.renalinfo.com : unnouveau site pour les pa-tients et leur entourage« Renalinfo. com » s’adresse au grandpublic et se veut particulièrement pédagogique, grâce aux rubriques etaux outils qu’il propose. Le patient etson entourage peuvent y trouver unemine d’informations sur les maladiesrénales, les modalités de traitementde l’insuffisance rénale, mais aussisur d’autres sujets, comme les droitset les aides auxquels ils peuvent pré-tendre. Des animations en images desynthèse viennent illustrer le fonction-nement des reins et expliquent les dif-férentes modalités de traitement. Dansla rubrique « Affronter l’insuffisancerénale et vivre avec », des patients etleur entourage nous font part du chocémotionnel provoqué par l’annonce dela dialyse, de leurs critères pour choisir la modalité de dialyse. Tousfont la démonstration que l’on « peutvivre avec » et que parmi les différen-tes modalités de dialyse, chaque patient accompagné de son équipesoignante peut trouver celle corres-pondant le plus à son mode de vie.Dans la rubrique « Modes de vie », l’internaute trouvera de nombreusesinformations très pratiques, que cesoit pour organiser ses déplacementsou pour agrémenter son alimentationquotidienne grâce à de nombreusesidées de recettes adaptées au régimecontraignant des insuffisants rénaux.

Voyager confortablement,c’est possible en dialyse pé-ritonéale avec le TravelClubSi pour les patients insuffisants rénaux traités par hémodialyse les contraintes restent très importantes

(trois séances par semaine en centrede dialyse), conditionnant leur choixde déplacements ou de vacances à ladisponibilité d’un poste en centre dedialyse, les contraintes de la dialysepéritonéale sont réduites.Cette modalité de traitement à domi-cile grâce à un matériel facilementtransportable et très simple d’utilisa-tion, permet d’envisager le choix dulieu de vacances pratiquement sans li-mites: la plupart des destinations sontaccessibles, à condition d’une prépa-ration encadrée par les soignants.Toutefois, la possibilité de voyager touten étant en dialyse péritonéale suscitetoujours de nombreuses questions: Aura-t-on la même qualité de traitement surplace? Que faire en cas de problème médical ? Quelles destinations sont accessibles? Et si on était appelé pourune greffe? Comment faire pour la liv-

raison du matériel de dialyse sur place? Combien cela va me coûter?Afin d’offrir toujours plus d’autonomieà ses patients et particulièrement pourtous les dialysés péritonéaux qui veu-lent vivre et de se déplacer normale-ment, Baxter a développé pour eux leTravelClub. Le TravelClub est un ser-vice d’information, d’écoute et d’assis-tance technique mis à la dispositiondes équipes soignantes et des patientspour leur permettre de voyager dansles meilleures conditions en poursui-vant leur traitement en toute sécurité.Le TravelClub propose une organisa-tion de leurs voyages simplifiée, baséesur un réseau international et qui per-met la continuité du traitement, avecle même niveau de service (livraisondu matériel de dialyse, assistance tech-nique pour le cycleur HomeChoice…)dans la plupart des destinations. ■


FocusLa membrane péritonéale ou péritoine tapisse la paroi abdominale et entoure

les organes abdominaux. Elle sert de membrane d’échange entre le sang et le

liquide de dialyse. Un cathéter étanche, posé de façon permanente, permet le

transfert du liquide vers le péritoine. Les deux méthodes de dialyse péritoné-

ale : dialyse péritonéale continue ambulatoire (DPCA) et dialyse péritonéale

automatisée (DPA) peuvent se pratiquer à domicile. Le choix de la modalité

dépend du mode de vie, de la préférence et de l’état de santé du patient.

Dialyse péritonéale continue ambulatoire (DPCA)La DPCA est la plus répandue des méthodes de dialyse péritonéale. C’est une

technique continue au cours de laquelle la solution de dialyse reste en contact

avec le péritoine au moins jusqu’à ce qu’il soit saturé en molécules de petite

taille (urée, créatinine.), soit environ quatre heures. Au-delà, seuls les échanges

de substances de gros poids moléculaire se poursuivent. Ceci autorise le pa-

tient à renouveler le liquide trois à quatre fois par jour avec des temps de con-

tact (stase) compris entre 4 à 8 heures. Le changement de poche amenant la

solution de dialyse fraîche est fait manuellement, par le patient lui-même, un

membre de sa famille ou de son entourage ou par un infirmier libéral. Les vo-

lumes infusés sont en moyenne de deux litres. L’échange consiste pour le

patient à connecter deux poches (une vide et une pleine) à son cathéter. Le li-

quide resté dans l’abdomen est drainé dans la poche vide, le liquide frais est

ensuite injecté dans le péritoine et reste dans l’abdomen jusqu’au changement

de poche suivant. Il faut 10 à 20 minutes pour éliminer le liquide usagé et 5 à

10 minutes pour l’injection de la solution fraîche. Une fois l’échange effectué,

les poches et les lignes, à usage unique, sont jetées. La période jusqu’à l’échange

suivant s’appelle la stase et constitue la période de dialyse proprement dite.

Dialyse péritonéale automatisée (DPA)Cette technique, en pleine croissance, repose sur l’emploi d’une machine, le

cycleur. Le changement de poches n’est donc plus effectué manuellement, c’est

la machine – le cycleur – qui le gère. La machine calcule les quantités de solution

injectées puis de dialysat drainées, synchronise les échanges et contrôle la durée

et le déroulement du traitement.

Le patient se connecte le soir avant de se coucher puis se déconnecte le matin venu.

La DPA déplace donc les plages horaires du traitement du jour sur la nuit, pen-

dant le sommeil du patient, libérant son temps en journée et favorisant ainsi

le maintien des activités socio-professionnelles.





////PERSONNEL DE SANTÉ & SOINS

Les évolutions infor-

matiques créées

et commercialisées

par Sycomcare, feront

que les données

médicales de chaque

insuffisant rénal

seront bientôt

accessibles pour lui

sur Internet, comme

pour son néphrologue.

À ARGOLIDE

Petit point sur les logiciels quimontent en puissance. Abordons ici,l’informatique utile et donc les basesde données interactives médecin etpatient.

R.E. Tout d’a-bord FabriceVaussenat…présentez-vous?Né à Béziers j’ai36 ans en 2007,dialysé de 28 à 31ans, j’ai été trans-planté deux fois,en 1987 et 2000.

En fait, j’ai commencé à m’intéresserau milieu médical, j’avais 5 ans. A cetteépoque j’étais en néphrologie pédia-trique (donc déjà dialysé) et j’étais for-tement attiré par l’environnement danslequel j’évoluais malgré moi ; peut-être parce que je ne connaissais queça. J’ai donc décidé à cette époque queje deviendrais médecin. Par la suite

j’ai fait des études, malgré les contrain-tes d’hospitalisations régulières, en-fin j’ai pu réaliser mon rêve … faire desétudes longues orientées médicales.

R.E. Il semblerait qu’aujourd’-hui vous êtes devenu informati-cien plus que docteur en…, ouavez-vous conservé vos deux cas-quettes?Je suis « ingénieur-doctorant en or-ganes artificiels (cœur, rein, fois…) »,l’informatique m’est venue naturelle-ment pour concrétiser mon projet autravers de la création de logiciels….Mais c’est avant tout grâce au profes-seur Canaud si je suis arrivé à toutcela. Son humanisme et sa pédago-gie m’ont permis de me réaliser. Aprèsavoir suivi l’école d’ingénieur de Com-piègne (UTC) et réalisé mon doctoratau sein de l’équipe de Néphrologie del’hôpital Lapeyronie à Montpellier, j’aieu la possibilité d’intégrer un grandlaboratoire pharmaceutique. À l’épo-que, le sujet de ma thèse était basésur la mise en place « d’un réseau dequantification de dialyse », en d’au-tres termes la réalisation d’un outilinformatique permettant le partaged’informations médicales en vue d’améliorer la qualité des traitementsdu patient dialysé. Ce laboratoire phar-maceutique m’a proposé de financerma thèse et de travailler pour eux surle développement de l’outil informa-tique associé au traitement par dialyse.C’est ainsi qu’en 1997, le logiciel CliniDial™ naquit. Ce logiciel avait pourvocation de gérer les données dedialyse du patient et de constituer undossier médical.

Après 10 ans d’évolution, CliniDial™avait atteint sa maturité et moi uneexpérience enrichissante qui m’a con-duit à la création de la société SyCom-Care. Ma motivation première fut lavolonté de créer une entreprise dyna-mique dans laquelle chacun des pa-tients dialysés ou transplantés pou-vait se retrouver. Montrer égalementqu’il était possible de mener de frontune activité professionnelle et des soinschroniques.Voilà mon parcours, je souhaitais autravers de mon expérience, proposerun logiciel utile et pratique, sur lequelles médecins trouveraient un béné-fice dans la gestion et la prise encharge du patient et par la même occasion rendre accessible l’informa-tion du patient au patient au traversd’un accès Internet. L’autre cœur demétier que j’ai souhaité mettre en évi-dence dans ce logiciel, c’est le travailde l’infirmière. Pilier de l’activité desoins je devais lui permettre de disposer d’un outil dans lequel ellepourrait optimiser son temps admi-nistratif et augmenter sa présenceauprès du patient. C’est de là que j’aieu l’idée de faire cohabiter un systèmed’acquisition permettant la récupéra-tion des données issues des généra-teurs avec le logiciel CliniDial™.De ce logiciel de départ, avec lequelj’ai acquis une bonne expérience, j’aiensuite développé un logiciel encoreplus performant et à même de répon-dre à la partie juridique de l’informa-tion médicale. Ce logiciel devait êtreen mesure de proposer des outils intelligents permettant d’évaluer si letraitement proposé était adéquat.

De Clinidial




INFOS PRATIQUESLa société : SyComCare, commer-

cialise le logiciel :« Argolide™ »,des-

tiné aux établissements de santé,

dont les centres de dialyse.

Equipement nécessaire et matériel

utilisé : un serveur sur PC (équipé

windows)

Votre contactFabrice Vaussenat, on peut le join-

dre par courriel :

[email protected]

Son numéro de téléphone

06.30.11.09.02

De cette volonté naquit notre logicielphare « Argolide™ », que nous commercialisons aujourd’hui. Ce noma une histoire; l’Argolide était une pro-vince grecque dans laquelle était située « Epidaure ». La ville d’Epidaurepossédait le sanctuaire de « Asclé-pios » le dieu de la médecine. Il m’aparu judicieux d’associer le nom decette province à un logiciel qui regrou-pait toute une activité : Administra-tive, médicale, de soins et une ouver-ture sur les droits du patient.

R.E. Comment imaginez-vous l’é-volution de ce s outils intelligents?J’ai plusieurs challenges derrière cetravail, à court terme l’accès au dos-sier médical et son partage pour unemeilleure gestion individuelle du pa-

tient, à moyen terme le partage d’unecommunication interactive entre lessites, cela sans perte d’information,et à long terme l’unification des pra-tiques avec accès à l’international.c’est donc un travail qui sera non seu-lement important pour le personnelde santé, mais aussi pour les patients.Voilà ma vocation et mon ambition surla durée, et j’espère que Rein-échosse fera l’écho de ce travail. ■

R.E. Merci Monsieur Vaussenotil faudra dans un prochain nu-méro nous prouver avec témoig-nage à l’appui, la validation dece logiciel conçu par un patientpour les médecins et les patients.Bonne chance et à bientôt SyComCare.

La FAV est un abord vasculaire

réalisé chirurgicalement en

pratiquant une anastomose

entre une artère et une veine

superficielle. Il en résulte une

augmentation de la pression

et du débit sanguin dans la

veine qui se développe

et devient facilement ponction-

nable. Les veines du bras les

plus couramment utilisées sont

d’abord les radiales, puis les

céphaliques et les cubitales.

FISTULE ARTÉRIO-VEINEUSE

A propos de la

(F.A.V.)




Bref rappel historiqueEn 1960, BH SCMIBNER conçoit le 1er abord vasculaire; le shunt artério « veineux ».

En 1966, CIMINO et BRESCIA créentla fistule artério-veineuse.Des progrès importants ont été réali-sés dans le domaine de la techniquechirurgicale permettant une longévitéd’utilisation de la FAV de 15 à 20 deplus.

Autres abords vasculaires• Les prothèsesOn utilise des prothèses en Teflon(PTFE, Goretex), des prothèses d’ori-gine bovine (PROCOL).

En France le pourcentage d’utilisationde pontage par rapport aux fistulesest inférieur à 15 %.

• Les cathétersLes cathéters veineux centraux sontinsérés par la veine jugulaire. Bien queconsidérés comme voie d’abord tem-poraire en urgence, ils sont utilisés defaçon définitive en cas d’impossibilitéde création de fistule.

Les complications et leur surveillanceLa principale complication de la FAVest la sténose (rétrécissement de laparoi), qui, si elle n’est pas traitée peutconduire à la thrombose (FAV bou-chée).

Le traitement de la sténose nécessitel’introduction d’un cathéter à ballonetqui est gonflé progressivement de façonà pouvoir dilater la lésion et la fairedisparaître.

Prévenir le risque de sténose néces-site la surveillance des paramètres dePA et de PV, pendant la séance dedialyse.

On peut également pratiquer un Dop-pler en cas de doute.

La prévention des complications re-quiert une surveillance constante dela part des infirmières et des dialy-sés. Il faut vérifier l’état cutané de laFAV à chaque séance, détecter lespoints de nécrose (infection d’un pointde ponction), les éventuels signes d’a-llergie (patch), la constitution des

anévrismes, l’absence de développe-ment de la FAV, une douleur (la fis-tule ne doit pas faire mal). Au moin-dre doute, le signaler à l’infirmière etau médecin. ■

Suites aux entretiens avec le Dr MAILLET:chirurgien vasculaire… Et du bienveillantregard d’Anne-Marie Girard du centre deFormation Aura (Formation Infirmièredialyse) 26 rue des Peupliers 75013 Paris(illustrations AMG)

Ce qu’ils en pensent...Ce qu’ils en disenthttp://www.techno-science.net/?onglet=glossaire & definition=5990

La fistule artério-veineuse est volontairement fabriquée par le chirurgien qui

bouche une veine du bras dans une artère, ce qui a pour effet d'augmenter le

débit à ce niveau (chute des résistances par shunt du réseau distal capillaire) et

d'obtenir une dilatation veineuse importante pour permettre la pose ponctue-

lle de circuits de circulation extra-corporelle pour un traitement par hémodialyse.

La fistule possède l'avantage sur le cathéter (posé obligatoirement sur une grosse

veine centrale) de permettre la cicatrisation entre les séances – et par consé-

quent moins d'entrée de germes.

Pour préserver aux mieux la FAV, il faut éviter les sports violents. La natation,

culture physique, golf, marche peuvent être pratiqués.

Pour la pratique de la ponction de la FAV, dans les années 1980, il y avait deux

écoles.

Piquage toujours au même endroit afin de créer une tunnellisation. Cette tech-

nique est moins pratiquée que l’étalement des points de ponction tout le long

de la fistule.

Les anévrismes (grosses boules volumineuses) sont peu esthétiques. Leur appa-

rition peut être évitée en changeant régulièrement le piquage de la fistule. Une

réfection chirurgicale peut permettre la réduction de leur taille.

Pour les transplantés il arrive qu’au bout de deux ans l’on supprime (ablation) la

fistule (en effet le flux artério veineux un peu fort fatigue le cœur inutilement).

Notamment les diabétiques qui ont souvent de mauvaises artères et n’ont pas

besoin de complications supplémentaires.

Peu d’espoir de techniques autres en France apportant une aussi longue longé-

vité,puisque cette technique satisfait et fonctionne bien et longtemps,d’autant

que l’expérience aidant le chirurgien maîtrise les nombreux cas différents

pouvant se présenter. C’est donc là, pour nous, le point important parce que les

chirurgiens vasculaires opèrent plus facilement des varices que des fistules. Des

spécialistes comme le docteur Maillet ont donc de beaux jours devant eux.

Pour les internauteshttp://www.sfdial.org/f2n/pro/hemodialyse/AbordVa/Fistule.htm

http://www.infirmiers.com/etud/courslibre/uroneph/fav.pdf.




« Vous avez pris quatre kilos ! C’estbeaucoup !- Mais c’était le week-end, docteur !- Je sais bien que c’est difficile, mais ilfaut faire attention.- Ecoutez docteur, voudriez-vous avoirl’amabilité de m’expliquer les dangersde cette prise de poids, parce que j’aicommencé la dialyse sans trop de ren-seignements », énonce M.P. avec grandecourtoisie.Le médecin gentiment s’assoit, et com-mence une explication très claire : ris-ques cardiaques, hypertension, œdèmepulmonaire…

« Je renchéris en racontant qu’il m’estarrivé une nuit de respirer avec peine,detousser à chaque inspiration et d’atten-dre avec angoisse que le matin arrivepour aller dialyser ce qui m’a apporté dusoulagement. » Dis-je à mon tour,à M.P.ou…. dit alors GR dialysée à ses côtés.« Vous avez eu de la chance de ne pasvous retrouver aux urgences. ! » reprendla néphrologue.M.P continue à poser des questions quiparaissent élémentaires mais qui mon-trent combien l’information reste pourlui, encore trop succincte. Le téléphonesonne, le médecin s’éloigne …

Nous en profitons pour continuer à de-viser agréablement avec mon cher voi-sin, et je l’interroge sur l’histoire de samaladie.« J’ai quatre-vingt-trois ans, et ma ma-ladie est liée à mon âge. Je consultaisrégulièrement à Necker. À la fin d’uneconsultation, le professeur G. me ditqu’on allait me garder à l’hôpital, quej’étais en train de faire un œdème pul-monaire. Surpris, je m’étonnais, en ef-fet je me sentais bien un peu fatiguédans le bus qui me menait à l’hôpital,mais j’attribuais cela à l’âge…Aussitôt branle-bas de combat me con-cernant : prise en charge, puis dialyserapide, heureusement la fistule avait

été préparée un an auparavant. On memontra un film sur la dialyse, très bienfait, et en route pour trois séances parsemaine !Elle est charmante cette néphrologue,mais je n’ai pas osé lui dire le fond de mapensée. J’ai quatre-vingt-trois ans,et j’aibeaucoup de chance.J’ai de fait la chanced’arriver si tardivement en dialyse,ce quim’a permis d’exercer mon activité pro-fessionnelle jusqu’à soixante-dix ans etde continuer à voyager. J’ai égalementla chance de dialyser à cinq minutes àpied de chez moi, ce qui m’évite les con-traintes de transport. J’ai la chance d’ê-tre entouré par ma famille sans les en-nuyer avec mon problème de santé …Eten plus j’ai la chance de vivre … »

Devant mon étonnement il précise :« J’ai fait la guerre, j’ai été déporté, j’ensuis revenu, j’aurais dû mourir à vingt-trois ans ; chaque année qui passe estpour moi une bénédiction! Je suis dialysé,je prends cela avec philosophie…Alors vous comprenez que de prendrequatre kilos dans un week-end !.. »Bel exemple d’optimisme !

Nous avons reçuégalement ce courrier :« Je viens de lire avec intérêt Rein-échosn° 1. Depuis mai 2005 je suis dialysé troisfois quatre heures par semaine.

Seul dans la vie, 80 ans ?, épouse avecAlzheimer décédée en janvier 1996,com-ment finirait ma vie si je cessais ce trai-tement et éviter ainsi la décrépitude etles dégradations physiques (œdème –étouffement – embonpoint énorme,survie de deux semaines).Je comprends parfaitement que cetteéventualité ne soit pas l’objet d’un ar-ticle dans cette revue.Avec mes remerciements.

Bien à vous, signé P.V. »

Vivre âgé en dialyse et bien que l’onmeure très rarement d’IRCT, mais plussouvent des complications qui lui sontliées, ne rassure pas toujours. Relati-viser n’est pas donné à tout le monde…

Les plus optimistes sont parfois lesplus estropiés dans les centres lourds,c’est dire l’importance d’un accompag-nement psychologique et d’IDE à la hau-teur du problème éthique concernantl’accompagnement des dialysés âgés.

Cela fera donc l’objet d’articles dansde futurs numéros de Rein-échos, eneffet, si nos lecteurs partagent les mêmes problèmes (une maladie chronique dont on ne guérit pas), nous n’ignorons pas les problèmes qui concernent les plus jeunes, commeceux qui concernent particulièrementles plus âgés d’entre nous. ■

« J’ai de la chance ! » par Ginette Rousseau

Cela se passe dans mon centre de dialyse et concerne mon voisin le plus proche.



////MALADIES RARES

NOS GÈNES,Le spermatozoïde humaincontient notre avenir génétique, dis-posant de 23 paires de chromosomes,dont 22 sont communs aux deux se-xes, la 23ème est une paire différentechez la femme et l’homme, c’est ellequi détermine notre sexe XX pour unefille et XY pour le garçon.Aussi les cellules humaines reçoivent46 chromosomes qui sont faits d’unemolécule ADN (acide désoxyribonu-cléique).

Les gènes (70000 environ) sont situéssur les chromosomes, ils gèrent la fa-brication d’une protéine.Il existe des marqueurs à la surfacede nos tissus, ce sont les antigènesdu groupe HLA (en fait notre code d’i-dentité, notre typage HLA):- A;- B;- C;- Do;- Dr;- Dq;- Oq;- Et Op;

Le risque d’apparition de maladiesmultifonctionnelles peut alors êtreétabli par le médecin généticien, qui

conseillera le comportement adapté.La mutation d’un gêne conditionne lesmaladies héréditaires

Il en est ainsi des HLA - Dr3/Dr4, fac-teurs de risques de diabète de type 1,tandis que le DR2 est un facteur deprotection.Pour la greffe rénale, nous nous inté-ressons à:- 2 antigènes de type A;- 2 antigène de type B;- 2 antigènes de type Dr.Aussi, les ressemblances HLA sont re-cherchées entre donneur et receveur.De plus les anticorps anti HLA rendrontplus difficile l’obtention d’un greffon.

Nombre d’entre nous ont des mala-dies qui ne dégénèrent pas. Mais dece fait il reste prudent de ne pas se liv-rer à de l’auto médication, capable defaire ressurgir les déficiences éven-tuelles de notre métabolisme.

Parmi les maladies génétiques noustrouvons des maladies connues:- la maladie de Gaucher (maladie au-tosomique) spherocytose héréditaire;- la maladie de Fabry (affection liée auchromosome X) galucidose anormalesynthétisé par le patient. Une cysti-nose (maladie lysosomique autoso-mique récessive) qui aboutit à uneperte de la fonction rénale.

Quatre millions de Français sont at-teints de maladies génétiques rares(on décrète qu’il s’agit d’une maladierare, lorsque seulement 2 000 person-nes sont atteintes par cette maladie);

Des maladies qui aboutissent géné-ralement à la destruction d’un organe.En France 700 maladies génétiquessont diagnostiquées par des examensbiologiques adaptés et seules 15 %des maladies génétiques sont acces-sibles à une thérapeutique adaptée

comment mieux les comprendre ?

De l’espoir « Polykystose rénale dominante : un traitement bientôt à l’étude

chez l’homme» sur:http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2004/040420.html

Dans Nature Medecine ; 10 (4) : 363-364 ; Avril 2004, on lisait :

« La polykystose rénale dominante est causée par des mutations des gènes PKD1et PKD2 codant pour les protéines d’un complexe régulant le calcium intracellu-laire. L’anomalie calcique résultante pourrait être à l’origine des taux élevés d’AMPcyclique, impliqué dans le développement des kystes. Une équipe américaine vientde démontrer, dans un modèle murin de polykystose autosomique dominante,l’efficacité de l’OPC31260, un antagoniste du récepteur de la vasopressine V2(RVPV2), dont l'activation entraîne la production d'AMPc dans le tube collecteur.Le traitement entraîne une réduction significative des taux d’AMPc rénaux, ra-lentit le développement de la maladie, prévient l’élargissement du rein et protègela fonction rénale. Torres et coll. avaient déjà mis en évidence un tel effet dansdeux modèles de polykystose rénale autosomique récessive chez la souris et lerat. Les antagonistes du RVPV2 pourraient donc retarder le besoin de dialyse etde transplantation rénale chez les patients atteints de polykystose rénale auto-somique dominante. Des essais cliniques sur ce type de substance semblent doncappropriés, concluent les auteurs, d’autant plus que des études précliniques ontdéjà démontré leur sécurité ».

Espoir



////MALADIES RARES

LE SYNDROMED’ALPORTRappel, chaque rein comporte unmillion de néphrons, sillonnés par nosvaisseaux sanguins, dans ces néph-rons les tubules relient les gloméru-les, en fait des filtres qui purifient lesang grâce à la membrane basale glo-mérulaire (qui entoure le glomérule).Des tubules ressortent l’urine qui vadans l’uretère et ensuite dans la vessie. Le rein fabrique lui même deshormones: l’érythropoïétine, la rénine,la vitamine D (qui fixe le calcium).

Toute maladie héréditaire (aujourd’-hui les spécialistes parlent d’héréditéépigénétique) est provoquée par lamutation d’un gène (nommé collagèneIV, chaîne alpha 5, ou COL4A5). Unedes affections héréditaires est le syn-drome d’Alport, atteinte rénale révé-lée par la présence de sang dans lesurines, ensuite par une évolution pro-gressive de deux paramètres: l’insuf-fisance rénale (la membrane basalefonctionne mal) et une baisse corré-lée de l’audition, voire à des anoma-lies oculaires.

Il s’agit d’une néphropathie gloméru-laire qui évolue vers l’IRCT, transmisele plus souvent par le chromosome X(un chromosome est le matériel génétique dans le noyau de chaquecellule, le chromosome X est un chromosome sexuel, de la mère ou dupère), et souvent hématurique (héma-turie associée à une proténurie, uneIR et une HTA). Le parent atteint trans-met cette anomalie génétique à un enfant sur deux.

Pour mieux aborder le syndrome d’Al-port, nous conseillerons au lecteur dese procurer un ouvrage de Marie Berryaux éditions Michel Lafon sortie en 2005et titré « Le don de soi ». un appel aut-hentique au don d’organes, combat mi-litant de Richard et Marie Berry, l’undonneur de son rein à sa sœur atteinte

du syndrome d’Alport depuis l’enfanceet l’une des premières greffées, quivient d’accéder à sa deuxième vie. Lors-que l’on a des fonctions rénales qui sontcondamnées à s’arrêter un jour pourcause de maladie génétique, on vit dansl’incertain et on survit.

Tout le monde n’a pas une mère et/ouun frère en mesure de lui octroyer unrein. Le don de ses organes en fin devie sauve des vies humaines. Ce donnaturel est sérieusement entravé enFrance, il faut donc convaincre de sonutilité des milliers de bien portants.L’ouvrage de Marie Berry en est unoutil essentiel et captivant qui incitefortement aux dons d’organes.

Lire: « Le don de soi » de Marie Berry,aux éditions Michel Lafon, 18,50 €, 260pages (novembre 2005). Marie y écrit:« La maladie m’a privée d’une grandepartie de l’audition, mais a affûté monregard sur le monde, je suis devenueexigeante envers moi et les autres ».Enfin: « Dernier souhait, formé commeun vœu! je m’engage à ne jamais ou-blier, comme je l’ai fait autrefois – maisj’étais si jeune -, ma chance d’être envie. Je jure de me souvenir, à chaqueinstant, du bonheur de respirer… Et jejure de rendre au centuple ce que j’aireçu de mes proches, chaque fois quel’occasion se présentera.Je veux essayer de me joindre avec dé-termination au mouvement de solida-rité, à cet éveil collectif, à ce combatpour le don d’organes ». Sincère et engagée Marie Berry milite avec son frèreet l’AIRG pour faire avancer la rechercheconcrètement et efficacement. ■

Notre précédent article sur la maladie deBerger, pour en savoir plus:http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Ber-ger-FRfrPub10331.pdfNotre prochain article sur les maladies ra-res sera consacré à la polykystose rénale.

une néphropathie héréditaire particulière

(thérapie génique). Certaines maladiesgénétiques se diagnostiquent juste avantou après la naissance. Le cancer estune maladie génétique acquise. ■

Lire « Les maladies génétiques » de Pie-rre Kamoun aux éditions J. Lyon (2006)

Pour en savoir plus www.orpha.net. ORP-HANET est un serveur d'information surles maladies rares et les médicaments orp-helins en libre accès pour tous publics.Les médicaments dits 'orphelins' sont des-tinés au traitement de maladies qui sont sirares que les promoteurs sont peu dispo-sés à les développer dans les conditions decommercialisation habituelles.Le processus allant de la découverte d'unenouvelle molécule à sa commercialisationest long (10 ans en moyenne), coûteux (plu-sieurs dizaines de millions euros) et trèsaléatoire (parmi dix molécules testées, uneseule aura peut-être un effet thérapeuti-que). Développer un médicament destinéà traiter une maladie rare ne permet pasde recouvrer le capital investi pour sa re-cherche.Le médicament orphelin peut se définircomme:un médicament non développé par l'indus-trie pharmaceutique pour des raisons derentabilité mais qui répond à un besoin desanté publique.En fait, les indications pour un médicamentpeuvent aussi être considérées comme 'orp-helines' puisqu' une substance peut êtreutilisée dans le traitement d'une maladiefréquente mais peut ne pas être dévelop-pée pour une autre indication plus rare.



////TRANSPLANTATION

L’AVENIR DE SA TRANSPLANTATION

L’insuffisance rénale chro-nique (IRC) est une maladie lourde,au traitement contraignant. La trans-plantation permet, à toutes les personnes qui en bénéficient, de vivreplus librement et plus confortable-ment que la dialyse et limite les com-plications directes et indirectes del’IRC. Les performances des médica-ments ont presque fait disparaître rejet aigu et infections graves, ren-dant l’évolution de la transplantationplus simple. L’amélioration de la sur-vie du greffon et l’extension des indi-cations ont banalisé la transplanta-tion rénale mais les patients ne doiventpas oublier que la greffe n’a pas unedurée illimitée et que le traitementimmunosuppresseur au long cours alui aussi ses complications. Une surveillance médicale régulière estdonc indispensable mais au-delà del’intervention des médecins, chaquetransplanté peut aussi préserver l’avenir de son greffon par des règlesde conduite simples.

Hygiène de vieet diététiqueLe transplanté doit préserver son étatde santé général.L’IRC est associée à un processusd’athérosclérose accélérée, respon-sable de mortalité et de maladies cardio-vasculaires comme l’artéritedes membres inférieurs, l’insuffi-

sance coronarienne et l’infarctus dumyocarde, l’accident vasculaire cé-rébral. La protection cardio-vascu-laire des patients insuffisants rénauxest donc un élément essentiel de laprise en charge de l’IRC, à tous lesstades de la maladie. Le transplantén’échappe pas à la règle.Il existe une liste de facteurs de ris-que cardio-vasculaire, prédictifs decomplications cardio-vasculaires,mise à jour par la Haute Autorité deSanté en 2005 :• L’âge, supérieur à 50 ans pour leshommes, 60 ans pour les femmes• Le tabagisme, en cours ou inte-rrompu depuis moins de 3 ans• Le diabète de type 2, même traité• Les antécédents familiaux de ma-ladie cardio-vasculaire, survenue chezle père ou la mère ou les parents dupremier degré à un âge relativementjeune• Les troubles du cholestérol : LDL(dit mauvais) cholestérol supérieur à1,6 gr/l, HDL (dit bon) cholestérol in-férieur à 0,4 gr/l• On en rapprochera l’obésité, l’alco-olisme, la sédentarité.Chacun des facteurs de risque s’asso-cie à l’hypertension artérielle, à la pré-sence de la maladie rénale pour aug-menter le risque de mortalité et decomplications d’origine cardio-vascu-laire, surtout chez une personne ayantdéjà une maladie cardio-vasculaire.

Que faire pour préserver

rénale ?LE PROFESSEUR MARYVONNEHOURMANT exerce au CHU deNantes dans le service deNéphrologie et d’ImmunologieClinique, qui est le premier cen-tre français de transplantationrénale.Elle est à la fois Docteur enMédecine et Docteur es SciencesElle est diplômée de la Faculté deMédecine de Brest, a été Internedes Hôpitaux de Nantes puisChef de Clinique dans le servicede Néphrologie du CHU deNantes. Après avoir été PraticienHospitalier avec la transplanta-tion rénale et réno-pancréa-tique pour activité principale,elle a été nommée Professeur deNéphrologie en 1999.

Le Professeur Hourmant estactuellement Présidente de laCommission de Transplantationde la Société de Néphrologie etmembre du Conseild’Administration de cettesociété.

Ses principaux thèmes d’intérêtet de recherche en transplanta-tion sont :• l’immunisation anti-HLA avantet après greffe rénale• la transplantation rénale àpartir d’un donneur vivant

par le Professeur Maryvonne Hourmant



////TRANSPLANTATION

Certains de ces facteurs sont acces-sibles à des mesures de correction,qui comportent toujours une bonnediététique et une bonne hygiène de vie.

Quels conseils peut-on donc donneraux transplantés ?• L’arrêt du tabac• La restriction de la consommationd’alcool à l’équivalent d’un verre devin par repas au maximum• Une activité physique minimale, de30 minutes de marche par jour• Une grande vigilance sur la prisede poids, quasi-inévitable après lagreffe. Les médecins se basent surl’index de masse corporelle (taille xtaille divisé par le poids) pour évaluerla surcharge pondérale. Au-delà d’unevaleur de 30 de ce rapport, on parled’obésité. L’index de masse corpore-lle ne devrait pas dépasser 25.• La prévention de l’apparition d’undiabète, favorisée par les antécédentsfamiliaux, la prise de poids et cer-tains médicaments comme les cor-ticoïdes. Sur ces terrains prédispo-sés, un régime riche en sucres est àéviter.• La normalisation du cholestérol. Lapremière étape dans la lutte contrel’hypercholestérolémie, avant la pres-cription de médicaments, est la co-rrection d’un régime trop riche engraisses mais l’activité physique et lesport y contribuent aussi.• La normalisation de la tension ar-térielle. Ceci est obtenu par des mé-dicaments mais il faut rappeler l’im-portance d’un régime appauvri en sel.

Le transplanté peut aussi avoir unecertaine influence sur l’évolution dela fonction de son greffon. Des étu-des cliniques et des études expéri-mentales ont montré que certains pa-ramètres seraient susceptiblesd’accélérer l’IRC de reins non gref-fés. Ce sont l’hypertension artérielle,la présence d’une protéinurie et unrégime riche en protides. La prise encharge de ces facteurs fait l’objet derecommandations en néphrologie,qui sont applicables aux transplan-tés car les transplantés, porteurs d’unrein unique, présentent pour la plu-part d’entre eux une IRC de degré va-riable :• Un bon équilibre tensionnel, les ob-jectifs à atteindre étant des chiffresinférieurs ou égaux à 130/80 mm Hg.

• Un régime alimentaire qui ne soitpas trop riche en protides. L’apportde protides augmente le flux de sanget la filtration des reins. Un excès deprotides alimentaires force donc inu-tilement le travail du greffon. • La réduction d’une éventuelle pro-téinurie, grâce à la prescription d’unecertaine famille de médicaments agis-sant aussi sur l’hypertension artérie-lle, avec pour objectif une protéinu-rie inférieure à 0,5-1 gramme par jour.• Le bon équilibre d’un éventueldiabète présent avant la transplan-tation ou apparu après la transplan-tation.

Compliance au traitementet au suiviLa compliance des transplantés estaussi une condition de réussite de lagreffe. La compliance est la prise dutraitement conformément à ce qui aété prescrit par le médecin ainsi quele respect des règles de suivi fixéespar ce médecin. Le manque de compliance est un problème qui serencontre dans toutes les maladies chroniques. Les transplantés craig-nent tous l’échec de leur greffe et leretour en dialyse. Certains voudraientcependant profiter de l’allégementdes contraintes que procure la greffevoire se sentent guéris et cherchentà composer avec les exigences de l’équipe de transplantation. La non-compliance n’est donc pas rare chez

“

“

L’amélioration de la survie du greffonet l’extension

des indications ontbanalisé la

transplanta-tion rénale mais

les patients ne doivent pas oublier

que la greffe n’apas une durée

illimitée.



////TRANSPLANTATION

les transplantés et prend même desdimensions préoccupantes chez lesadolescents où elle serait responsabled’environ 30 % des pertes de greffon.En transplantation rénale, elle estsuspectée sur des dosages très va-riables de médicaments dans le sang,d’une consultation à l’autre, ou chezdes personnes connaissant mal leurtraitement ou ne prenant jamais ledosage indiqué dans leur dossier. Laprise des médicaments peut êtreomise de façon régulière mais il arriveque des patients arrêtent complète-ment leur traitement sur une duréeprolongée. Ce comportement s’ap-parente, pour les psychologues, à unacte suicidaire et est souvent la manifestation d’un état dépressif. Laconséquence attendue est la surve-nue d’un rejet aigu qui va nécessiterune augmentation du traitement immunosuppresseur avec tous lesrisques, en particulier infectieux, quecela comporte. Ce rejet tardif dans lecours de la greffe est considéré demauvais pronostic car il est rarementtotalement réversible et marque généralement le point de départ d’unrejet chronique, conduisant après undélai plus ou moins long à la pertedu greffon. Le risque d’un traitementmal suivi est donc grand.Des consultations régulièrement man-quées, très espacées sont aussi unmarqueur de non-compliance. La fré-quence habituelle des consultationsde suivi de transplantation est au mi-nimum d’une consultation tous les

3 mois auprès d’un néphrologue, in-cluant une consultation annuelle dansle centre de transplantation. Il est trèsrare qu’un transplanté rénal aban-donne tout suivi. On constate toute-fois que certaines personnes coupent.les ponts avec le centre de transplan-tation et le néphrologue qui les sui-vait en dialyse et trouvent suffisantde consulter leur médecin traitant.La transplantation est cependant uneactivité très spécialisée, ne serait ceque par l’utilisation du traitementanti-rejet qui comporte un certainnombre de risques et parce qu’elleconcerne un rein, le greffon, particu-lièrement fragile. L’avis expérimentédu néphrologue et celui du transplan-teur sont donc nécessaires. Le mé-decin traitant a pour autant sa placedans le suivi du transplanté et doitêtre le premier consulté en cas deproblèmes que l’on pourrait qualifierde courants, une infection saisonnièrebanale, une poussée hypertensive,une infection urinaire simple sansfièvre par exemple.

La prise en charge du néphrologue aplusieurs objectifs :• Equilibrer le traitement immuno-suppresseur, surtout pour les médi-caments qui se dosent dans le sang(pour de plus amples détails sur le ré-gime du transplanté: voir « L’alimenta-tion du transplanté » distribué par le La-boratoire Roche dans les centres detransplantation), afin de trouver le justemilieu entre un traitement insuffisant

qui expose au rejet aigu ou chroniqueet une dépression excessive des dé-fenses immunitaires qui expose auxinfections et aux cancers.• Trouver la cause d’une éventuelledégradation de la fonction du greffonet la traiter le plus efficacement et leplus rapidement possible.• Faire profiter le patient de toutesles innovations thérapeutiques encours. La recherche en transplanta-tion est très active. De nouveaux médicaments immunosuppresseursfont régulièrement l’objet d’étudesd’évaluation et deviennent disponi-bles, avant même d’être commercia-lisés. Ils ne sont alors accessiblesqu’aux seuls centres de transplanta-tion, qui peuvent en faire bénéficiertrès tôt leurs patients.• Lorsque la fonction rénale évoluevers l’IRC terminale et le retour endialyse, inscrire le plus tôt possiblele patient pour une nouvelle trans-plantation, s’il n’existe pas de contre-indication à celle-ci.• Etre vigilant vis-à-vis de la surve-nue de cancers et de lymphomes, quisont un risque du traitement immu-nosuppresseur au long cours. La recherche de cette complication gravede la transplantation et de ces facteurs favorisants est un des objectifs du bilan annuel institué parla plupart des centres de transplan-tation, et réalisé à la date anniver-saire de la greffe.La transplantation a donc ses spéci-ficités et une prise en charge de qua-lité nécessite une expertise.

ConclusionFinalement, les conseils que l’on peutdonner aux transplantés pour pré-server l’avenir de leur greffe rénalesont très communs : une bonne hy-giène de vie, une activité physique mi-nimale, une alimentation saine, lemaintien d’un poids correct. Ce sontles mêmes mesures qui sont prodi-gués aux personnes en bonne santéet les transplantés peuvent être guidés par des diététiciennes, de plusen plus présentes dans les servicesde néphrologie. Quoi que fasse l’équipe de transplantation cepen-dant, elle n’arrivera à rien si le patient ne l’aide pas par sa complianceau traitement et tout autant au suivide la greffe. ■


•• RRÉÉDDIIGGÉÉ PPAARR DDEESS DDIIÉÉTTÉÉTTIICCIIEENNSSE. Corset, N. MasseboeufD. Folio, F. Mosser (diététiciennes pédiatriques, Necker)

•• CCHHAAPPIITTRREESS TTHHÉÉMMAATTIIQQUUEESSLe régime alimentaire des transplantés (apport en Sel,sucre, graisse…) +Des conseils spécifiques devant des problèmes de poids, dediabète, digestifs…+Nouveau chapitre sur l’alimentation de l’enfant transplanté

Un guide pour aider lespatients transplantés à gérerleur alimentation

Adopter une bonnehygiene alimentaire

Apporter des solutionsà des difficultésalimentaires

Gérer les contraintesalimentaires

UUNN GGUUIIDDEE PPOOUURR• Soutenir le conseil diététique• Diminuer les effets secondaires• Améliorer l’observance dutraitement• Apporter du bien-être auxpatients transplantés

L’alimentation du transplanté

DDEESS EEXXPPLLIICCAATTIIOONNSSPPÉÉDDAAGGOOGGIIQQUUEE

TTOOUUTT CCEE QQUU’’UUNN TTRRAANNSSPPLLAANNTTÉÉ DDOOIITT SSAAVVOOIIRR

DDEESS CCOONNSSEEIILLSSDDEESS IIDDÉÉEESS DDEE MMEENNUU

Roche s'engage depuis longtemps dans l'information des patients transplantés et aussi dans le domaine de l'éducation thérapeutique avec lelogiciel SITO (31 centres de transplantations rénales adultes sur 33 disposent du logiciel - Demandez le à votre équipe de transplantation).

En matière de transplantation ou d'anémie, c'est un enjeu essentiel pour les équipes médicales puisqu'on évalue que 10 à 20 % des per-sonnes transplantés ne respectent pas leur traitement. Par exemple, une mauvaise observance dans le suivi des traitements immunosup-presseurs peut se traduire par un risque augmenté de rejet du greffon.

Afin d'aider les équipes et les patients, Roche propose différents outils pédagogiques comme des piluliers, la collection des Mémos Rochedu Transplanté rédigés en partenariat avec des médecins, des infirmiers et les associations de patients suivant les thèmes abordés (lesvoyages, les vaccinations, les prestations sociales, la fatigue,…) et prodigue de véritables conseils en matière de diététique et de nutri-tion avec le guide de "L'alimentation du transplanté".

On sait que le volet nutritionnel constitue un enjeu important autant pour le patient dialysé quepour le patient transplanté.


////LOISIRS

DE LA

En matière de communi-cation « le traboule » de Lyon avaitquelque avance et beaucoup demystère. Si vous avez l’occasion de« trabouler » avec l’idée de vider unechope dans une taverne signalée parun bouchon (de feuillage), du « VieuxLyon » ou de la « Presqu’île », alorsque vous êtes en provenance de la myt-hique « Croix-Rousse », vous resterezbien appréciés de nos amis Lyonnais…

Mais cela reste réservé aux plus curieux d’entre vous, qui de cours enpassages (et escaliers ornementaux)s’intéressent à l’architecture gothiqueet renaissance des traboules. Curieuxtoujours aptes à s’émouvoir de ces pas-sages étroits qui font communiquerdeux rues à travers un pâté de maisons.Car notre traboule « passe au travers »et signe « Lyon » et ses non moinscélèbres murs peints. Les vestigeshistoriques et plus récents d’une ca-pitale dynamique s’il en est.

Escalader ou descendre les nombreu-ses marches conduisant aux 315 trabou-les (dont principalement ceux du déni-velé important de la Croix-Rousse) vauttous les exercices physiques recomman-dables aux plus sédentaires d’entre nous.

Une promenade au moins justifiée par unarrêt obligatoire au 12, rue Fernand Rey.

Dans le vieux Lyon, rue Juiverie,rue St Jean, rue du Bœuf, voire quaiSt Antoine c’est déjà plus calme etplus serein, à moins que vous nesouhaitiez grimper à la basiliquede Fourvière par ses jardins (en casde travaux sur les funiculaires).

Si cela vous a mis en appétit, alorsn’hésitez pas à traverser la Saônepour un petit casse-croûte au coindes rues Mercière et Tupin dans le2ème arrondissement (comme il y adeux angles de rue, trouvez donc aupassage le bon des deux restau-rants) et ensuite d’un coup de loca-tion de vélo urbain, finissez-moi cettepromenade sur la route de la soieet arrêtez-vous quelques minuteschez Guignol (Lyon est sa ville).

Bien sûr l’on dialyse à Lyon commepartout ailleurs et on s’y déplacetrès facilement en Trams, Trolleyset métro ou même en vélo. ■

Zoom sur la capitaleGAULE

ROMAINEET DE LA SOIE




////LOISIRS

Lorsque toutes les compétences professionnelles

et la fiabilité de groupes internationaux sont

réunies l’on peut partir en vacances tranquille

et se dialyser en toute quiétude.

Lorsque l’on voyage avec Costa de part le

monde, non seulement on est plus seul au

monde, mais on apprécie l’organisation

parfaite et l’expérience d’un grand du voyage.

ET VOYAGES

Avec sept bonnes raisonsde partir en croisière

1) Un voyagiste de longue expériencevous permet de voyager en toute sécuritéL’agence Gérard Pons Voyages a ac-quis une expérience qui lui permet deproposer aux insuffisants rénaux devoyager en toute sécurité, que ce soiten croisière ou en séjour (Costa, Le-ader européen de la croisière et FMC,leader mondial de la dialyse)G. Pons a commencé à proposer descroisières accessibles aux insuffisantsrénaux il y a maintenant près de vingtans mais cela de manière ponctuelle.Depuis maintenant cinq ans, ces croi-sières sont devenues régulières grâceau partenariat de Gérard Pons Voyages avec HDI/FMC et Costa Croi-sières. Et le programme de croisièress’étoffe d’années en années.

2) Un programme riche (sous réservede modifications)Les destinations des croisières 2007 :- « Capitales nordiques », en 11 joursen mer Baltique (départ le 23 mai)- « Soleil de minuit » en 11 jours versles Fjords de Norvège et le Cap Nord

(départs le 3 juin et le 14 juin).- « Légende islandaise », en 14 joursvers les Fjords de Norvège, l’Islande etl’Ecosse (départ le 25 juin)- « Magique Méditerranée », en 7 joursvers l’Italie, Malte, la Tunisie, l’Espagneet les Baléares (départs le 23 juillet, le30 juillet et le 6 août)- « Mers et mythes classiques », en 10jours vers l’Italie, la Sicile, l’Egypte, Chy-pre, la Turquie et la Grèce (départs le13 octobre, 23 octobre et 2 novembre)

Prévisions des "Dialyses & Croisières2008 :- Les croisières "Iles et terres du so-leil" sont prévues pour mars/avril2008, en 11 jours vers l’Espagne, leMaroc, les Canaries et Madère (croi-sière en cours)- « Visions d’Orient », en 7 jours versl’Italie, la Croatie, Grèce et Turquie (dé-parts en avril et septembre)- « Nord extrême », en 14 jours vers lesFjords de Norvège, le Cap Nord et leSpitzberg (départ en juillet)

3. Des prix accessibles et étudiésPour ceux qui pensent que la croisièreest réservée uniquement aux privilé-giés, sachez que ce temps est révolu.

Les navires disposent de plusieurs types de cabines: cabines intérieures,extérieures et extérieures balcon, leprix varie donc en fonction de la spé-cificité de la cabine sachant que tousles passagers bénéficieront des mêmes prestations à bord (accès aux ani-mations et activités, repas, excursions)quelque soit le type de cabine réservé.De plus, Costa Croisières propose dé-sormais des prix préférentiels à ceuxqui réservent longtemps à l’avance etdont nous pouvons vous faire bénéficier.

Les offres actuelles permettent jusqu’à40 % de réduction par rapport au tarif brochure sur certains départs de croisière.(Soit la croisière à partir de 1039€ par per-sonne en cabine intérieure double)

4. D’indispensables assurancesL’assurance via le paiement par cartebancaire: attention de bien se renseig-ner sur les garanties proposées par vo-

Dialyses « zen »



////LOISIRS

tre banque car elles peuvent varier selon les différentes banques et vos pathologies, qu’ils ne sauraient ignorer.Voir précisément les offres d’assuranceliées à chaque type de carte.Afin de mieux couvrir les passagers encas de problème, nous proposons uneassurance qui a été spécialement étu-diée pour les personnes en insuffisancerénale (et leurs accompagnants bien sûr).Cette assurance couvre les personnesen cas d’annulation, de rapatriementet de perte ou vol des bagages, que cesoit pour une raison liée à l’insuffisancerénale ou non. Cette assurance pro-pose les mêmes garanties pour lespersonnes en liste d’attente pour greffe.

Ainsi, insuffisants rénaux, dialysés,greffés et personnes en attente degreffe peuvent partir en toute tranqui-llité d’esprit.Les détails de cette assurance sont dis-ponibles sur le site Internet de G. Pons:www.dialyses-et-croisieres. com).Réflexe assurance voyage transplantéVoyager à l’étranger pour un trans-planté n’est pas chose tout à fait évi-dente. En effet ce dernier connaît sonproblème d’insuffisance rénale depuislongtemps et son assurance habitue-lle ne le couvre pas, ni celle qui lui estproposée par le tour opérator qui pro-gramme votre voyage. S’il veut êtrecouvert pour l’annulation de son

voyage et en cas de problème sur place,il doit recourir à une assurance quesa carte bancaire ne couvrirait pas,elle non plus.Alors, soit il a recours à une assurancepersonnelle auprès d’un groupe d’as-surance (type Mondiale Assistance ouautre, qui souhaiteront bien connaîtrevotre état de santé) ou pourquoi pas ilaura recours à l’agence de voyage qu’ilaffectionnait du temps des dialyses etqui couvrira son nouveau périple individuel ou autre circuit organisé,comme elle le faisait en voyages-dialy-ses et croisières-dialyses.Mais attention, cette agence spéciali-sée (assurant habituellement dialyséset transplantés) pourra seule passerle contrat auprès du tour opérator quevous aurez retenu (Fram, Club Med,Kuoni, Nouvelles Frontières, etc.), si-non l’assurance ne saurait prendre effet. Aussi, continuez à vous adres-ser à cette agence spécialisée commeauparavant, et cela en quelque desti-nation que vous aurez pu choisirLes personnes qui vous accompagnentse trouveront quant à elles assuréessans problème, si elles règlent avec leurcarte bancaire par exemple (voir conditions générales de chaque cartebancaire et assurances offertes), maisdevront néanmoins demander à leurbanque ce qui se passe pour elles si… lapersonne (l’insuffisant rénal transplanté)qui les accompagne est rapatriée avecune assurance souscrite différente).

5) Pour la dialyse, un principe déjàbien rôdéUn « mini-centre » de dialyse est ins-tallé, dans un espace de l’hôpital du na-vire, par HDI/FMC qui recrute égale-ment les équipes médicales (composéesd’un médecin néphrologue et de troisinfirmières spécialisées en dialyse).De plus en plus, les membres de l’équipe médicale sont francophones(en 2007, deux tiers des départs decroisières ont un membre de l’équipemédicale francophone).Les séances de dialyse s’effectuent,dans la mesure du possible, en dehorsdes temps d’escale pour permettre àceux qui souhaitent de faire des excur-sions. Bien évidemment, il peut arriverqu’une demi-journée d’excursion soitmanquée à cause des impératifs de ladialyse. Le planning des séances est,de toute façon, fourni à l’avance afin quechacun choisisse le groupe qui lui con-

Bonjour et un grand bravo pour votre revue : je suis un médecin retraité de74 ans et dialysé depuis 10 mois au centre d'auto dialyse Santelys de Co-quelles / 62. J'ai fait avec mon épouse une croisière en septembre 2006 surle Costa Atlantica. C'est donc un centre de dialyse très spécial sur lequel jevais vous donner mon appréciation.Je ne reviens pas sur la parfaite organisation du voyage depuis mon domi-cile et retour (train, hôtel, avion, car jusque Savone) de la part de Mme Anne-Caroline Leurent de l'agence Pons.

• Dialyses à bord (5 séances) :Localisation : 3 cabines sur le pont inférieur avec 2 postes et 2 lits chacune,cabines si exiguës que les dialyseurs devaient être placés en quinconce etque les 3 infirmières étaient forcées de mettre leur matériel sur le lit des pa-tients, leur travail n'en étant pas facilité.Nous étions 10 dialysés dont une grabataire.• Horaires : Choix entre trois horaires dès avant l'embarquement, un peuélastiques pour tenir compte des excursions. Ouverture de 7 heures à 23heures.• Personnel : Accueil de qualité de la part d'une néphrologue française etde trois infirmières (deux françaises et une italienne) compétentes et sou-riantes, dont le seul défaut était de ne parler qu'à peine l'anglais : ( j'ai dûfaire l'interprète avec la patiente écossaise dialysée dans la même cabine)• Cadre déjà envisagé. Dialyseurs Frésenius. Deux Lits dont un seul régla-ble. Equipements basiques : Une seule variété de reins, pas de cathéters etc.TV non fonctionnelles en mer, mais infirmières très conviviales.• Accessibilité : l'agence Pons avait choisi des cabines passagers prochesd'ascenseurs menant directement au " centre", sur ce bateau haut de 10ponts et long de 290m• Période : Septembre/octobre 2006 ;• Appréciation sur ce centre un peu spécial : Hygiène correcte, profession-nalisme bon, très bonne organisation, mais locaux inadaptés et matérielbasique.• Possibilité de collation : Boissons et croissants.• Note de satisfaction : 6/10Mais en fait, quel plaisir de pouvoir s'évader au loin, quel réconfort moralquant on pensait que la dialyse vous immobiliserait dans votre ville. On au-rait donc bien tort de se plaindre. Par contre des efforts devraient être faitspour que les infirmières puissent travailler dans de meilleurs conditions.

Bien cordialement.Dr Pierre A. 62100 Calais

Un témoignage convainquant


////LOISIRS

vient le mieux (choix pris en compte enfonction des dates d’inscription et de ladisponibilité). À noter cependant que lenéphrologuedu bord se réserve le droitde modifier les horaires des séancess'il le juge nécessaire.

6) Une seule éventuelle contraintevotre dossier médicalLe dossier médical est préalablementrempli par votre néphrologue.Attention, l’inscription est néanmoinssoumise à l’accord du directeur mé-dical des croisières. Il vaut mieux pré-voir lorsque l’on est plusieurs jours enmer ce qu’il est possible ou non defaire à bord pour vous.

7) Le règlement des frais de dialysesLe paiement de dialyses à l’étrangerpeut devenir problématique lorsque lacarte d’assuré social Européen ne fonc-tionne pas (anciennement formulaireE111) car il faut faire l’avance des frais.Pour ces croisières, le paiement doitse faire à l’avance par chèque*, maisce chèque n’est encaissé que deuxmois environ après votre retour, vouslaissant ainsi le temps d’obtenir leremboursement (selon le plafond dela Sécurité Sociale en vigueur, soit

298.80 euros par séance).En effet, la carte d’assuré social Eu-ropéen ne fonctionne jamais (quelleque soit la destination) car FreseniusMedical Care est privé et de ce fait nerentre pas dans le cadre de la conven-tion européenne, qui permet une priseen charge directe des soins par la Sé-curité Sociale.

*A savoir: le chèque des dialyses est à éta-blir à l’ordre de Fresenius Medical Care etnon pas HDI.Il faut encourager les loisirs de dialy-sés, comme beaucoup d’entre nouscraignent à tort d’être dialysé autrepart que dans leur centre habituel, cesderniers se privent d’un confort de vieque d’autres (parfois plus atteints qu’euxdans l’I.R.C.) s’autorisent.

Gérard Pons Voyages propose aussides séjours à ceux qui n’ont pas lepied marin.Ces séjours ne sont pas des voyagesde groupes organisés mais des voya-ges « à la carte ». Tout est donc thé-oriquement possible.Certaines destinations offrent de nom-breux avantages, notamment la Tuni-sie et le Maroc:

Ces deux pays sont les destinationsidéales pour un premier voyage enétant dialysé. En effet, certains cen-tres de dialyse (voir ci-dessous) sontdestinés principalement aux patientsvacanciers et offrent de ce fait une excellente qualité de dialyse (parfoismeilleure que dans certains centresfrançais). Le personnel est francop-hone, ce qui peut éviter quelques désagréments liés à l’incompréhen-sion de la langue et les centres proposent des transferts hôtel/cen-tre/hôtel sans supplément de prix.Le coût des séances de dialyse est toutà fait acceptable car inférieur au plafond de remboursement de la Sé-curité Sociale, la prise en charge estdonc à 100 %. ■



////LOISIRS

Parmi les 53 centres

d’hémodialyse

recensés en Ile-de-

France, certains se

particularisent pour

l’accueil des touristes

étrangers ou pour

faire cohabiter

hémodialyse et DP

et d’autres pour

combiner l’auto-

dialyse et l’UDM.

Enfin d’autres ont

créé une unité sai-

sonnière de dialyse.

Ils offrent ainsi de

nouvelles structures

avenantes et souvent

innovantes. Rein-

échos tente de les

repérer parmi

beaucoup d’autres.

D’HÉMODIALYSE PERFORMANTS…Aura Paris 20Rue de Pelleport à Paris 20e

Ce centre apporte de « l’eau à notremoulin », en effet, il regroupe une UDM,de l’autodialyse soit assistée (aide in-firmier) ou simple (générateur en pro-pre géré par un patient autonome).

Le centre équipé de générateurs dedernière génération permet le relevéà distance des paramètres machines(transfert des données et de l’avance-ment de la dialyse par patient) pour lenéphrologue. La surveillance des sé-ances depuis l’hôpital proche, laissede l’autonomie au néphrologue quin’intervient que dans l’urgence ou surdemande du personnel de santé(équipe soignante) très actif et trèspro, constamment sur les lieux.

Un système récent d’eau osmosée,assure une qualité d’eau de dialysetrès satisfaisante.

Mieux que des mots, voilà quelquesphotos qui vous permettront d’appré-cier les prestations offertes par l’AuraPelleport. Si tout n’est pas encore par-fait, nous pouvons noter quelquesexemples de conformité exprimés dansla recherche du centre d’hémodialyseidéal, ci-dessus.

Clinique Ambroise Paré Neuilly27 Bd V. Hugo à Neuilly/Seine

Dans un cadre environnemental trèssoigné et pour satisfaire une clientèlelocale, un nouveau centre lourd vientd’être installé dans cette clinique con-nue et renommée. Ce centre d’hémo-dialyse est adossé à une structure mé-dico-chirurgicale de pointe dontl’activité s’appuie sur un plateau tech-nique de haute performance. Scannerde nouvelle génération, installationd’IRM, unité de radiologie interven-tionnelle cardiaque et vasculaire autorisent entre autres activités celles d’un service de chirurgie car-diaque, d’un service de réanimationpolyvalente, et d’un service de cardio-logie comportant une unité de soinsintensifs. La clinique propose à sespatients des séances de dialyse enchambres seules et dans des cham-bres à deux lits (12 lits au total). Sontprésents sur place en permanence unnéphrologue et une infirmière pourquatre malades, avec surveillance deschambres par caméras téléportéesau PC infirmier. Le lieu, la structuremédicale, la qualité des équipements,et le confort des patients en font uncentre de référence.On y trouve des équipements de hautetechnicité : générateurs Frésénius4800 (7 appareils), générateurs Fré-sénius 5800 (5 appareils) et traitementd’eau avec stérilisation chaleur dansla boucle délivrant une eau ultra-pure,du même fabricant.Ce centre accueille aussi des urgences de jour comme de nuit ennéphrologie, et prend en charge unetrentaine de patients en dialyse péri-tonéale, en partenariat avec l’AURA etl’Hôpital Bichat.

Parmi les centres



////LOISIRS

A noter aussi à la clinique, la présencede deux excellents spécialistes de ra-diologie interventionnelle pour les fis-tulographies et dilatations de fistule.

En province aussi,çà bouge…

Le centre de dialyse Saint Jeanle Baptiste de LourdesRoutede Bartrès 65100 Lourdes

En vingt ans, le Centre « Saint Jean leBaptiste » a enregistré plus de 12.000séjours de vacanciers.

Le centre de dialyse de Lourdes estunique : en plus de la vingtaine de pa-tients de la région, l’établissementreçoit des insuffisants rénaux de tou-tes nationalités (plus de 50 % d’étran-gers), de nombreux pèlerins, maisaussi de plus en plus de vacanciersqui, été comme hiver, veulent profiteravec leur famille des attraits de la ré-gion: sports d’hiver, Parc National desPyrénées, Observatoire du Pic du Midi,Cirque de Gavarnie (Patrimoine mon-dial de l’UNESCO), thermalisme outhermoludisme, sports de montagne.

La prise en charge est assurée à 100 %par l’Assurance maladie pour tous lesressortissants de la CEE. Outre le mé-decin néphrologue présent pendant tou-tes les séances, le Centre de dialyse Saint-Jean-le-Baptiste emploie une vingtainede salariés : infirmières, aides-soignan-tes, techniciens, administratifs…

En 2002, les membres de l’associa-tions ont décidé l’agrandissement del’établissement. 20 postes, situés faceà la chaîne des Pyrénées, permettentde répondre à la demande croissantedes vacanciers.

B. Braun Avitum… à Brest

Centre de Néphrologie-Dialyse d’Ar-morique (CNDA) - BrestLe CNDA est situé à proximité du cen-

tre-ville de Brest. La salle de dialysedispose sur une vaste surface de 14 postes de dialyse, équipés de lits,de tablettes inclinables et de postestélé individuels sur bras articulé. Lesgénérateurs de dialyse, de marque B-Braun, sont neufs.Le CNDA a obtenu la note A pour lescore ICSHA (Indice de Consomma-tion des Solutions Hydro-alcooliquesqui servent à la désinfection des mainsdes patients et du personnel soignant)évalué par le ministère de la Santé etla note B pour le score ICALIN qui éva-lue les moyens et organisations misen œuvre pour combattre les risquesd’infections nosocomiales (scores vi-sibles sur le site www.sante-gouv.fr).Dans le cadre de la Certification, laHaute Autorité de Santé a accordé en2005 au CNDA le meilleur niveau d’ac-créditation, avec notamment un pointfort sur sa gestion du Dossier Patient.L’organisation des séances de dialysea lieu en journée mais également ensoirée, de 20 h 00 à 01 h 00, les lun-dis, mercredis et vendredis.

Et à Sallanches

Le centre de Néphrologie Hémodialysedu Mont Blanc a ouvert ses portes le20 novembre 2006 au sein des Hôpi-taux du Mont Blanc de Sallanches.Le nouveau centre de dialyse de Sa-llanches accueille les patients jusqu’icipris en charge à Chamonix dans unchalet fort sympathique mais trop pe-tit. Le groupe B. Braun Avitum Franceoffre à son personnel et aux médecinsdu Groupe, le cadre et les outils de tra-vail permettant le meilleur accueil etles meilleurs soins à nos patients etde se mettre en accord avec le nou-veau cadre réglementaire.

¬ Proximité de l’hôpital et nouveauxéquipementsConstruit dans l’enceinte de l’hôpitalpublic de Sallanches, le centre béné-

ficie ainsi de la proximité du plateautechnique des différents services hos-pitaliers. De plus, 80 % des patientshabitant à Sallanches ou à proximité,leurs temps de trajets en sont égale-ment réduits. Les équipes disposentd’une surface de 900 m2, au lieu de500 et d’un aménagement entière-ment neuf. De nombreux équipementsont été également renouvelés.

¬ Objectifs du nouveau centre:• Développer l’axe néphrologie avecla prise en charge de patients plus« lourds » ;• Continuer à développer l’accueil etl’orientation des patients vacanciers,nombreux sur la région;• Renforcer les partenariats avec l’as-sociation Aural en particulier pourl’auto dialyse.

Parmi les centres qui nous ont été sig-nalés, après notre appel aux lecteurs(page 37 Rein-échos numéro 1) :

Satisfaction d’un dialysé de Montpe-llier concernant le centre de dialysede Porto Vecchio au sud-est de la Corse(Centre d'hémodialyse de l'Ospedale).Ce centre de dialyse propose appa-remment une solution d'hébergementen résidence appartement (assez pro-che du centre de dialyse); avec tarifspréférentiels pour les dialysés…

Merci cher lecteur de cet avis auto-risé. Certains pensent que tout estdéjà fait, nous nous pensons que toutreste à faire. Faites donc connaîtreles centres de vacances qui en valentla peine aux autres dialysés…

De plus si vous voulez nous aider àréussir ! Pour cela rien de plus sim-ple, aidez-nous à faire connaître ReinEchos, faites circuler la revue autourde vous, son partage informera (plus)et donc préviendra (mieux).


Création et Concept pour Médias Associatifs• Michel Raoult concept marketing, communication, contenus• Laurent de Sars création de maquette et réalisationAssocient leurs compétences et deviennent vos conseillers techniques

Sur un simple appel téléphonique 06.87.93.21.54Ou un courriel à: [email protected]

Une idée des réalisations de L. de Sars

Groupe AXA L’enseigne Champion La ville de Meudon Groupe Unilever

DSR Créations presse(DE SARS/RAOULT)

Souhaite remercier ses sponsors pour le parrainage de ce nouveau numéro, ils en ontpermis la réalisation et la distribution gratuite : AMGEN, BAXTER, B. BRAUN Avitum,GENZYME, G. PONS voyages, ROCHE, SHIRE.

Elle remercie également les médecins contributeurs :Maryvonne HOURMANT (article sur la transplantation) et Gilles HUFNAGEL (articlesur la dialyse péritonéale).

Le site Web associé à la revue Rein-échos est désormais opérationnel, accédez à notre sitevia http://www.rein-echos.com. Nous remercions par avance les sponsors nous permet-tant de réaliser ce site, de le mettre en ligne et de le faire évoluer constamment. Ce sontles liens de parrainages croisés qui permettront de faire de ce site un portail d’informa-tion rein et santé pour tous. Nous sollicitons et encourageons pour cela tous les liens quiseront réalisés vers notre site www.rein-echos.com Merci à tous..

La Ligue Rein & Santé


La Société Amgen a permisd’éditer deux publications qui mar-queront l’année 2007 et qu’elle distri-buera en consultation de « prédialyse »et en centre d’hémodialyse dès avril,via son réseau.

« Le REIN dans tous ses états »comprendre pour mieux vivre, est unouvrage pratique et éducatif exem-plaire, dû au travail réalisé par le PrB. Canaud et son équipe à Montpe-llier depuis 2000.

Ce document existe en deux versionsadaptées en fonction du stade de la maladie rénale: un 1 er fascicule pourles patients en stade 1-2-3 et un se-cond pour les patients en stade 4 et 5comprenant des informations complé-mentaires sur les modalités de suppléance.

Nous ne saurions nous en arrêterlà, ce serait faire offense à Amgen etau docteur J. Rottembourg qui ontédité également un fascicule, bien pré-cieux aussi, intitulé : « Dialyses et vacances » informations utiles à connaître avant tout départ en vacances.

Ce vademecum aborde tant les vacances dialyses en France, dans lespays de l’Union, que dans tous les autres pays. Il est significatif que sans,

ce document, aller dans certains paysvous confine à un risque de non remboursement des frais de soins engagés. Qu’il faut donc suivre à la let-tre les précieux conseils de ce « Dialy-ses vacances ».

Rien n’est facile, de formulaires àremplir en assurance maladie et au-tres assurances contractuelles rapa-triement dans le cadre de nos ALD,mais voilà bien le facilitateur attendude tous, des formalités à accomplir.Celui-ci manquait, cette fois il est fait…

Du travail en moins pour Rein-échos,quoique pour avoir des dossiers de dialy-ses à l’étranger conformes, ce moded’emploi nécessitera compléments etmises à jour, que nous suivrons biennaturellement auprès du docteur Rot-tembourg et d’Amgen, sans qui ces deuxréalisations pratiques n’auraient peut-être pas été aussi largement distri-buées. Au cas où vous ne le trouviezpas dans votre centre, s’adresser àl’attaché scientifique d’Amgen ou di-rectement au siège d’Amgen. ■

PRAGMATIQUEUn laboratoire

Il existe des documents mis à la

disposition des dialysés par nos

grands laboratoires et fabricants de

matériels ; qui trop souvent nous

manquent dans nos bibliothèques,

car nous sommes passés à côté.

Autant mettre ici, dans cette rubrique

et en évidence, les plus remarquables

d’entre eux et vous aider,

si nécessaire, à vous les procurer…

////FLASH REINS-ECHOS




////ENVIRONNEMENT-NÉPHROLOGIE

Les greffes rein, cœur, foie, poumon

au cœur de son action de fonda-

tion d’utilité publique.

Elle sensibilise le public et fait cam-

pagne pour le don du vivant, con-

cernant la greffe rénale. Elle forme,

elle édite et soutient la recherche

en transplantation.

LA FONDATIONGREFFE DE VIE

INFORMER, ACCOMPAGNER& DEFENDRE LES DIABETIQUESLUTTER CONTRE LA PROGRESSIONDE LA MALADIE

1/ORGANISATIONL’Association française des diabétiques est la plus im-

portante association de patients en France, toutes

pathologies confondues. Elle a développé au fil des an-

nées un large champ d’actions :

• information et prévention, aide et solidarité, défense

et protection juridique, recherche scientifique.

Crée en 1938 et reconnue d’utilité publique en 1976, elle

est devenue une fédération en 1993.

Elle regroupe aujourd’hui 127 associations locales dont

19 régionales et 4 dans les Dom-Tom, totalisant 28 000

adhérents (à jour de cotisations) et quelque 90 000

sympathisants.

2/OBJECTIFSSes objectifs sont portés par le projet fédéral de l’association, « AFD, Acteur de

santé ». Ce projet s’organise autour de trois orientations pour les six prochaines

années qui réaffirment les principales missions de l’association :

• EXERCER une mission de prévention à destination du grand public (12 millions

de personnes à risque en France),

• DEFENDRE les droits d’accès à des soins de qualité et lutter contre les discri-

minations liées à la maladie,

• INFORMER et PARTICIPER à la formation des patients,

• ACCOMPAGNER l’amélioration de la qualité de vie des patients par des

actions individuelles et collectives.

3/ACTIONS• La revue bimestrielle « Équilibre » :25 000 abonnés

Équilibre propose à un lectorat de personnes

diabétiques et leur entourage des informations

pour mieux comprendre et mieux vivre le diabète

au quotidien.

• Le site Internet www.afd.asso.fr :13 000 connexions mensuelles

L’agenda de tous les évènements autour du

diabète,un espace presse,une information à jour

sur la pathologie. Une véritable fenêtre ouverte

sur le diabète.

• La librairie Forme et SantéL’AFD propose dans cette librairie spécialisée tout ce qu’il faut savoir sur le

diabète,mais aussi dans de multiples domaines liés à la santé.Près de 5000 livres

ont été vendus en 2005.

• Les conférences grand publicAvec près de 150 conférences par an, l’AFD est le plus grand réseau d’informa-

tion sur le diabète.

ASSOCIATION FRANCAISE DES DIABETIQUES

Près de 50000 dialysés et transplantés recherchentde l’information santé. Rein-échos appuie les associationsexistantes avec son portail de médias gratuits

33 000 visiteurs sur les 11 Salonsdu diabète en 2006Organisé annuellement, le Salon

du diabète d’Ile-de-France est une

manifestation gratuite et convi-

viale. Sur le même modèle, des

salons du diabète sont également

organisés dans toute la France.

• Les associations fédérées : le 1er

contact de proximité/Rencontres en-

tre patients. 1500 bénévoles organi-

sent au niveau local des animations

et rencontres, fort vecteur de lien so-

cial.Les associations fédérées permet-

tent ainsi la création d’un grand ré-

seau de solidarité sur le terrain.

• Les journées de sensibilisation aurisque diabète:L’AFD et ses associa-

tions fédérées organisent très régu-

lièrement des journées de sensibi-

lisation destinées au grand public

et proposent notamment aux

personnes présentes de contrôler

leur glycémie. Près de 250 actions

de sensibilisation au diabète avec

dépistage sont ainsi organisées

chaque année. Un centre d’appel

pour conseiller et accompagner les

personnes diabétiques composé de

conseillers santé et de patients bé-

névoles en lien avec divers spécialis-

tes (diabétologue,diététicienne,

conseiller juridique,conseillère sociale.).

Contact : Association Française

des Diabétiques

88 rue de la Roquette

75544 – Paris cedex 11

Tel : 01 40 09 24 25

Email : [email protected]

Site Internet : www.afd.asso.fr

LES SALONS DUDIABÈTE DÉJÀ 11 ANS !



Le Réseau NéphronEst de prise en charge des maladies rénales chroniques dans

l’Est francilien, est né !

• Qui sont les membres du Réseau NéphronEst ?Le Réseau est promu par un groupe de praticiens néphrologues, généralistes et

cardiologues libéraux auxquels se sont associés d’autres professionnels de santé

(diététiciennes, psychologues, assistantes sociales, laboratoires d’analyse) et la

Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux, afin d’améliorer le dépis-

tage et la prise en charge des maladies rénales dans l’Est de Paris (Xème, XIIème,

XIXème et XXème arrondissement), en Seine Saint-Denis, en Seine-et-Marne Nord

(polyclinique de Lagny) et dans les communes adjacentes (Vincennes et com-

munes proches, Sarcelles et communes proches). Le Réseau a été labellisé et fi-

nancé par l’URCAM et l’ARH Ile-de-France au titre de la Délégation Régionale

des Réseaux en mai 2006. Il travaille en partenariat avec les deux autres rése-

aux de Néphrologie d’Ile-de-France, Néphropar et Rhapsodie, et avec les Rése-

aux Dianefra (diabétologie) et Résicard (insuffisance cardiaque).

Comment fonctionne le Réseau NéphronEst ?

L’adhésion des patients au Réseau est enregistrée par le médecin de ville adhé-

rent, généraliste ou spécialiste salarié ou libéral, au cours d’une consultation.

Cette adhésion permet au patient d’être pris en charge conjointement par son

médecin et par un néphrologue choisi par ce médecin, dans le cadre d’un pro-

tocole établi comportant des objectifs définis (tension artérielle, protéinurie,

régime, exercice physique, maîtrise des facteurs de risque cardiovasculaire). Le

patient, par son carnet de suivi, participe lui-même à sa prise en charge.

Le remplissage du carnet de suivi par le médecin traitant conditionne la rému-

nération spécifique d’inclusion et de suivi.

• Pourquoi adhérer au Réseau NéphronEst ?Le Réseau propose une offre de soins diététiques, et psychologiques assurés

financièrement par le Réseau. Il permet, en outre, un suivi régulier selon des

objectifs quantifiés dont on sait aujourd’hui qu’ils peuvent retarder, voire évi-

ter le recours à la dialyse et à la transplantation, et réduire considérablement

la morbi-mortalité cardiovasculaire. Le Réseau fera bénéficier ses adhérents

d’informations régulières sur la maladie rénale diffusées sur son site Internet

et par le Journal des réseaux de Néphrologie d’Ile-de-France, ainsi que de

numéros téléphoniques directs. Il facilitera autant que nécessaire les procédures

d’évaluation de pratiques professionnelles (EPP).

Des sessions de formation pluri-professionnelles indemnisées, sont mises en

place pour améliorer la prise en charge de nos patients atteints de maladies ré-

nales chroniques. Le premier séminaire aura lieu le 30 et 31 mars 2007 à la cité

administrative du conseil général de Bobigny.

Une commission scientifique à aussi démarré ses travaux. La prochaine session

aura lieu le mardi 6 mars à 20 heures à l’hôpital Tenon.

• Comment adhérer au Réseau NéphronEst ?Il suffit de vous faire connaître !

Secrétariat/CoordinationRéseau NéphronEst, Hôpital Tenon, 4 rue de la Chine 75020 Paris

Tel : 01 56 01 69 93 - Fax : 01 56 01 69 99

Email : [email protected]

NEPHRONEST

Le jeudi 8 mars 2007 au Ministère

de la Santé et des Solidarités, le

symposium de la deuxième jour-

née mondiale du rein s’est déroulé

sur le thème « Les maladies réna-

les : comment les dépister ? com-

ment les traiter ? », à l’initiative des

Réseaux français de néphrologie,

des Sociétés savantes et des Asso-

ciations de patients et de familles,

et notamment Néphropar, réseau

auprès duquel vous pourrez obte-

nir tout renseignement complé-

mentaire (Réseau Néphropar 149,

rue de Sèvres 75 743 Paris cedex 15,

par tél : 01 44 49 44 52, fax :

01 44 49 47 50, par mail

[email protected]. - ou sur

leur site : www.nephropar.org ).

NEPHROPAR ET LEWORLD KIDNEY DAY

LA FONDATION DU REIN

Présente depuis 1970, indispensa-

ble à tous, organise elle en octobre

chaque année « La semaine du

rein », qui aura permis en 2006 de

dépister 20 000 nouveaux cas.

La revue FNAIr vient d’améliorer

son design… félicitations

LA FNAIR• Elle a été créée en 2002 et représente la France au niveau international, pour

ce type de fondation (52 pays ont une Fondation du rein).

• Son président est Raymond Ardaillou.

• Elle offre une information au public sur son site Web www.fondation-du-rein.org avec des fiches d’information

• Elle organise en France « La journée du rein » avec ses partenaires ( jour-

née mondiale, revenant annuellement le deuxième jeudi du mois de mars).

Cette année ce fut le 8 mars.

Nous avons également apprécié « la carte des maladies rénales », tant pour les

médecins (soins, urgences), que pour les informations et conseils aux malades.




associe : « Professionnalisme et compétences »

Depuis 1980, l’Association Française des Infirmier (ère)s de Dialyse, Transplantation et Néphrologie (AFIDTN) a à c œur de

« former pour mieux soigner », et en a fait sa devise.

Depuis 26 ans, l’AFIDTN a organisé et mis en place un grand nombre d’actions de formation et n’a cessé de développer cette

activité avec en parallèle une activité de publication, afin de répondre à un réel besoin.

• Assurer la formation spécifique et améliorer les connaissances des Infirmier (re)s de Dialyse,Transplantation et Néphrologie,

• stimuler et promouvoir la recherche,

• permettre un échange de connaissances et d’expériences,

• apporter le meilleur niveau de soins et d’aide aux patients insuffisants rénaux et à leur famille,

• collaborer avec tous les professionnels de la santé et être représentatif dans les différentes instan-

ces nationales, européennes et internationales,

• valoriser la profession infirmière par la reconnaissance des qualifications et compétences acquises,

• contribuer à garantir l’éthique et la déontologie professionnelle,

tels sont nos objectifs.

Les Sessions Nationales de l’AFIDTN sont l’événement « phare » de l’année. Elles sont organisées en

partenariat avec des équipes médicales et paramédicales d’une région et avec les partenaires de l’in-

dustrie de la dialyse et de l’industrie pharmaceutique.

Tout au long de ces journées, se déroulent des sessions plénières, des ateliers de travail, des conférences débat, des sessions

éducatives. Le programme est riche et dense et chaque année quelques temps forts font preuve d’un énorme intérêt.

Les participants y trouvent un enrichissement professionnel et les différentes sessions répondent à leurs attentes en

matière de formation.

En 2006 ce professionnalisme s’est vu récompensé par l’attribution de la certification ISO 9001 par BVQI, à l’ensemble des

activités de formation de l’AFIDTN .

L’ASSOCIATION FRANÇAISE DES INFIRMIER(E)S DE DIALYSE TRANSPLANTATION ET NÉPHROLOGIE


RÔLE DU RÉSEAU TIRCEL* DANS LE DÉPISTAGE ET LA PRISEEN CHARGE DE L’INSUFFISANCE RÉNALE CHRONIQUEPourquoi un réseau de santé néphrologique en région lyonnaise ?• Les services à destination des patientsLa structure de coordination se met en relation avec le patient afin

qu’une équipe de suivi puisse être rapidement organisée pour sa prise

en charge : un médecin généraliste, un néphrologue, un biologiste, une

diététicienne, un pharmacien et un infirmier si besoin. Après validation

du stade de l’insuffisance rénale, un planning de suivi annuel est éga-

lement défini et envoyé au patient.

Suivant le stade de l’insuffisance rénale,supérieur ou inférieur à 30 ml/min

de DFG, les patients sont conviés à des réunions d’information collective.

Ces réunions ont lieu plusieurs fois par an, et sur les différents établisse-

ments adhérents au réseau;si besoin,les patients peuvent également être

adressés vers une consultation d’information pré-dialyse animée par l’é-

tablissement de son choix, pour l’aider à comprendre les traitements de

suppléance, et à choisir la méthode la mieux adaptée à son cas.

Le réseau facilite également le suivi diététique et l’éducation thérapeutique, sous la forme de consultations auprès des dié-

téticiennes et des infirmières libérales, totalement prises en charge par le réseau.

En dernier lieu, le patient peut trouver sur la partie « grand public » du site internet du réseau, les réponses aux questions

qu’il n’a pas eu l’occasion de poser lors de ses contacts avec les différents professionnels.

Le réseau de santé TIRCEL compte 650 patients adhérents ce qui lui permet d’être reconnu par les établissements de soins

et les organismes de gestion (URCAM et ARH) et d’avoir des résultats significatifs en terme de prise en charge précoce de

l’insuffisance rénale chronique.

• Les services à destination des professionnels de santéLes professionnels adhérents au réseau s’engagent à suivre la charte du réseau. : participation aux séminaires de forma-

tion continue organisés par le réseau, coordination avec tous les autres professionnels de santé, et informations des

patients sur la maladie rénale chronique, les moyens de ralentir sa progression, et les traitements de suppléance.

Le principal outil de liaison est un site internet (https://www.tircel.net) qui abrite le dossier médical partagé des patients,

ainsi que les recommandations pratiques.

Le réseau TIRCEL est aussi agréé depuis Février 2007, comme organisme d’évaluation des pratiques professionnelles par la

Haute Autorité de Santé, pour les médecins adhérents.

Suite sur prochain numéro

* Traitement de l’Insuffisance Rénale Chronique dans l’Espace Lyonnais


Recommandez-vous de la revue et trouvez des chaussettes adaptées à vosproblèmes de jambes (œdèmes, etc.)



////LIRE INTERNET

Après LIO etaujourd’hui Ayo.(qui chante Onlyyou), voici dansnotre domainepropre « Onlyo »(infirmier-artis-te et/ou artiste-infirmier ? àvous de juger !)

BLOODLINEAIRWAYS

Infirmier en hémodialyse, à Pa-ris pour le groupe B-Braun.Parallèlement et comme pour rétablir uncertain équilibre dynamique, peintre, mu-sicien et producteur depuis le début des an-nées 80 (trois cents concerts au compteur,deux cents chansons écrites dont une tren-taine déjà éditées, sept albums au total sousce pseudonyme et pour deux groupes derock sur deux labels discographiques dif-férents)En blanc le jour, en noir la nuit, une cer-taine logique.Ecrivain, enfin, édité depuis peu.

Voulez-vous en savoir plus?• Site perso: http://www.myspace.com/onlyo• Le dernier album: http://www.om-néo. com• Roman à paraître: «TROIS SUBVERSIONS»Editions velours, septembre 2007. Rein-échos enassurera la diffusion le moment venu.

Bienvenuedans l'un de ces matins où tout semble allerde travers! Réveil à l'envers, course poursuite entre la sa-lle de bains et la cafetière, l'âme encore en dehors de la ré-alité, encore teintée du dernier rêve en vogue. Imaginezdonc: j'étais à Nassau (Bahamas), sirotant de multicolorescocktails et ignorant faussement les créatures déambulantsur la plage. Au chaud dans une douce sensation de légè-reté et de nonchalance, le nez planté dans un soleil à peineagressif, paradisiaque en somme. Mais les news de ce ma-tin que crache le minuscule poste de radio me ramènent àdes considérations plus triviales: l'Irak, le Liban, le réchauf-fement de cette planète qui nous héberge tant mal que bien,des gens sans emploi, ou sans domicile, ou sans espoir,bah! : tant que les marchés internationaux sont en pleineforme et que la Bourse de Londres ou de New-York noussourit, tout semble pour le mieux dans le meilleur des Mon-des possibles, non ? L'évocation par la journaliste du nouvel élu venant de se prendre cent millions au Jeu de Hasard (« je tiens à remercier la Française des Jeux de Hasard… ») finit de me réveiller tout à fait.Six heures trente du p'tit matin, l'heure des braves! Et puis,d’ailleurs, ne dit-on pas que l'avenir appartient à ceux qui…

Un taxi aussi réveillé que moi m'appelle de ses pharesblancs du fond de la rue: « James, au Moulin Rouge! » iro-nisé-je joyeusement en montant dans le carrosse. On seconnaît par c œur, depuis le temps qu'il me conduit troisfois la semaine à l'aérodrome. « Mille dollars pour vous sij'y arrive avant vingt minutes! » continué-je énergiquement.

Le cavaleur du macadam me prend au mot et écrase l'accélérateur dans un sonnant « c'est parti, Votre Altesse! ».J'ai l'impression d'être une princesse anglaise poursuiviepar des photographes à moto. Puis revient à une allure plusurbaine et respectueuse des limitations de vitesse en vigueur. Ce n'était d'ailleurs pas la peine de faire tant de ci-néma, puisque nous voici déjà ralentis par le trafic déjàdense de cette heure pourtant bien matinale.Me sens un peu lourd, aujourd'hui, un peu vaseux, commesi je venais de me réveiller d'une fiesta hors limites quim’aurait amené à me coucher bien trop tard. Ce qui n'estpas le cas. Tout au plus un dîner un peu arrosé hier soir :en ce moment je ne sais pas pourquoi mais j'ai tout le tempsfaim… la sagesse populaire dit qu'il s'agit là d'une bonnemaladie. Seulement moi ça ne me convient pas. Ce seraitmême plutôt un… problème. Bref : plus nous nous rappro-chons de notre destination finale et moins je fais le mariole,m'isolant dans un mutisme boudeur, les yeux sur quelquelumière de la ville embrouillée par cette pluie dégueulasse.

Mes compagnons de voyage sont déjà quasi-ment tous là. Ils ont l'air tout aussi en forme que moi, c'esttout dire : le week-end fut long et délicieux, mais chaquechose aussi agréable soit-elle doit avoir une fin, et une nouvelle semaine nous attend, qui devrait ressembler à laprécédente comme à la prochaine. Nous sommes tous là,à l'heure, tous différents mais en même temps semblables.Collègues malgré nous, mais après tout : qui peut se van-ter de pouvoir choisir ses collègues? Une connivence sem-

TALENTSN

ouve

aux



////LIRE INTERNET

ble régner entre nous, une condition particulière semblenous unir pour le meilleur comme pour le pire. Cependantnous n'allons pas nous congratuler pour autant car ce microcosme-là ressemble à la vie elle-même: Je n'y aimepas tout le monde et suppose que tout le monde ne m'yaime pas non plus unanimement. Je salue donc les uns etles autres poliment, et commente la pluie (réelle) et le beautemps (espéré). Tout en me préparant à la suite…

La salle d'embarquement est déjà en ébulli-tion, et les personnels de la compagnie s'affairent déjà surmon vol et celui de mes co-passagers. Nos engins sont déjàsur la piste, vibrant déjà sous les ultimes batteries de testsprécédant les décollages. Force est de constater que surBloodline Airways © les machines ont toujours été rutilan-tes, révisées aussi scrupuleusement que régulièrement (j'aiconnu pire, croyez-moi !) et que les personnels, à bordcomme au sol sont, sinon aux petits soins, au moins vigi-lants. Je dois préciser que nous devons tous voler trois foisla semaine pendant plusieurs heures. Il ne s'agit pas pourtous d'une activité principale, mais ces petits voyages -très-réguliers font partie de notre vie. J'avoue que certains joursje m'en passerais bien, et me paierais bien une semaineentière d'école buissonnière sans un seul complexe si je neme raisonnais pas un peu. Nos places relativement atti-trées et régulières nous attendent, à l'image de ces fauteuils qui nous tendent leurs bras de cuir ou de similicomme une invitation urgente. Mais déjà le pilote (en l'oc-currence il s'agit là d'une pilote), toute de blanc vêtue nousdévide le protocole de rigueur, en prélude au décollage:

« Bienvenue sur Bloodline Airways ©. Le Comman-dant Jocelyne Nefraux et tout l'équipage sommes heureuxde vous accueillir à bord de ces vols courts, moyens ou longscourriers, tout dépend de votre perception de la chose, nousne sommes pas forcément objectifs… à propos d'objectif,nous atteindrons le nôtre dans quatre heures, soit 11h45heure locale, exactement la même heure qu'il sera… ici !(Cette blague éculée sur le non-décalage horaire ne faisantplus rire personne depuis un siècle, la pilote glissa non-chalamment)(...) Le staff de pilotes présentant un numerus-déficit cematin, nous vous prions de prendre votre mal en patienceen admettant gentiment que tous ne décolleront pas aumême instant, et que certains devront même… attendre. »Un brouhaha se fit sentir chez les passagers; déjà certainss'étaient habilement approchés des pilotes, afin de se fairereconnaître et, comptant bien démarrer avant les autres,sinon dans le peloton de tête, mettaient en jeu leur capitalsympathie:« J'en ai plus qu'assez, je pars toujours après tout le monde.Vous ne m'aimez pas, ou quoi? » D'autres objectaient une raison plus technique:« Je suis bien fatigué ce matin, bien lourd. Pouvez vous at-tester de la tension qui m'anime et accéder à mon désir dedécoller tout de suite? »D'autres encore jouaient franc-jeu (chacun son style, hein?) :« Bon allez, on y va ? Je suis prêt ! » Comme pour dire : « Les autres, on s'en fout, partons en douce… »Pendant cette indicible pagaille, la pilote, un oeil sur les

machines volantes terminait sa rituelle présentation: « No-tre vitesse de croisière après décollage sera établie à 300tours/minute. La température intérieure s'échelonnera en-tre 36 et 37,5°Centigrade, selon votre souhait. Nous établi-rons selon notre expérience, la vôtre et les informations ennotre possession une programmation de votre U. F horaireet du Na accompagnant le pilotage automatique une fois ledécollage effectué… »(N.D.R : L'U. F signifiant Unity of the Flight, une sorte demesure de puissance des réacteurs, d'après ce que j'encomprends, et Na étant le garant du rapport entre la puis-sance de l'appareil et la sécurité technique du vol, in english Neutral additionnal.)... « En cas de perturbation ou d'événements indésirables,si nous traversions par exemple une zone de dépression,nous vous inviterions à presser le bouton rouge situé surla gauche de votre siège, ce qui aurait pour effet immédiatde vous placer en une position allongée tellement plus agré-able ! Le cas échéant notre personnel de bord chercherabien évidemment à vous être agréable, en vous proposanttout un choix de liquides allant de la bouteille de SerumPhy® à celle de Bichy-St-Iorre®, en passant par notre fameux flacon d'Eau salée A.O.C, le tout en duty-free bienévidemment et à des tarifs tout à fait avantageux!Enfin, le vol de haute altitude ayant pour effet immédiat defaire perdre du poids, une collation chaude ou froide voussera servie immédiatement après le décollage par nos hôtesses et stewards. Vous êtes à présent sur le point dedécoller. Veuillez s'il vous plait détendre votre bras en mêmetemps que votre… esprit. En vous remerciant de votre attention, le Commandant et moi-même vous souhaitonsun excellent vol ! »

La pilote qui prit soin de mon envolée matinale n'étaitpas ma préférée.Tant pis, pas bien grave… J'appréhendais les décollages ouplutôt l' avant-décollage depuis toujours, parce qu'il s'agissait ensuite d'attacher sa ceinture comme ils disent,ainsi qu'un brassard destiné à recueillir pour le staff de précieuses informations dans le domaine fort personnel deMON état cardiodynamique. Bah, une lubie de la compagnie,pensions-nous, au moins s'occupent-ils de notre confort ! Plutôt pas trop désagréable comme sensation. Cagonfle et ça serre et basta.



////LIRE INTERNET

Non: mon inconfort lié à cette période d’avantdécollage étaient ces petites douleurs au niveau du bras opposé à celui du brassard.De l'autre côté.Pas vraiment insupportable, mais je dois direqu'à la longue… bref, ceci est une autre histoire. Nous avions déjà entamé notre as-cension: 100, 180, 220,280, 300 tours/minutes,lorsque la bécane se mit à feuler bruyammentet une alarme à retentir, ding dong! Quelquessecondes d'intervention. Et vroum, Gaz remis,ça repart. L'alarme ne témoignait juste que duparamétrage manuel du vol, que des aléas duvrai live! Des alarmes à la détente un peu troprapide manifestement, tout finirait par se ca-ler, tranquille. La pilote finit par passer le mi-nois hors du cockpit : « c'est parti, m'sieur, lepilotage automatique est en phase, et le cieldégagé. Si vous avez besoin de quelque choseon est là, hein? » Elle m'offre un bonbon, c'est fréquent audécollage: j'ai de la chance, c'est un bonbon Popeye, « lebonbon qui donne du fer », comme dirait la pub. J'adore!D'autres fois, j'ai droit à des bonbons vitaminés ou à d'au-tres parfums, comme les super-calci, les insullos-succu-los, pas mal ceux-là. Les pires ce sont les Kayaxalets, entablets, qu'on nous offre à sucer à la maison, mais qui sontfranchement… imbouffables! Un choc gustatif des plus pé-nibles, une épreuve! J’en suis pas fou, c'est un euphémisme.Chacun ses goûts…

Le reste du vol ressemble à tous les autres vols : l'épisode du plateau-repas, la couverture sur les jambes,devant un film ou un documentaire animalier, un bouquin,un journal ou le pod musical collé aux oreilles. Une petiteconversation devant un café? Des chocolats et des fruitssecs plutôt, que j'aime à grignoter en début de traversée,alors qu’à la maison, ça ne me dit jamais rien. L'être humain est décidément bien compliqué… J'aime par des-sus tout regarder par le hublot, et m'enivrer du spectaclede l'océan, de ces immenses masses de flotte à l'infini uni-quement et rarement ponctuées par quelqu' île paradisia-que, comme l'Atoll de Potassia, si joliment dessiné en formede coeur beige sur ce fond turquoise, de toute beauté. Oubien encore les monts Fosfôr, sublimes surtout la nuit parcequ'ils brillent ! J'ai déjà fait le voyage en nocturne, je peuxen parler, ça vaut le détour!

Je finis par m’endormir. Et retrouver mon rêve de Baha-mas, de cocktails multicolores, de créatures (de rêve évi-demment), de soleil à peine agressif, de sable chaud et doré.

A mon réveil, c'est déjà l'effervescence des prépara-tifs à l'atterrissage, le c? ur du vaisseau perd petit à petitson rythme de croisière, passant régulièrement des 300tours/minute de croisière jusqu' à… zéro! C'est fini. Noussommes au sol à présent, et roulons gentiment vers le satellite, le port d’attache. Suis toujours un peu fatigué àce stade de la compétition: c'est « après que l'avion se soitposé que le passager part se reposer » concluais-je à l'adresse de la pilote qui venait de me saluer joyeusement.

Je retrouve les autres au vestiaire et apprends qu'un vieuxcamarade de jeu vient d'être griffé. C'est vrai, je réalise nepas l'avoir croisé ce matin-là au briefing… Je suis heureuxpour lui, une copine applaudit, un gamin siffle entre sesdoigts. Il faut bien dire que se retrouver griffé change la vie:le Q. G estime qu'untel ou untel, pour peu qu'il soit candi-dat, finit par ne plus avoir à voler trois fois par semainecomme il le faisait jusque là. Un fonctionnaire assermentépose alors sa griffe sur un protocole d'accord, d'où l'expres-sion « se faire griffer ». Une mutation, simplement, maisquel sentiment de liberté ce doit être! J'ai fini par me faireinscrire sur une liste. Bah, si ça se trouve, demain matin,ou même ce soir, mon téléphone vibrera d'une de ces bonnes nouvelles qui changent la vie ! Wait and see ! Lesplaces sont relativement chères, et les méandres des petits papiers de l’administration, on sait ce que c'est, hein?Il peut y avoir des… longueurs… Enfin: tout vient à point àqui sait attendre, et j'ai bon espoir.

Le taxi quittait la base. Je jetai un oeil en arrière pourapercevoir les engins de la session suivante déjà prêts audécollage. Les personnels n'avaient pas traîné pour nettoyer, tester et remettre en route les aéronefs.Le plancher des vaches m'était doux au regard, et le pâlesoleil de ce midi automnal me réchauffait le coeur. Le conducteur nous frayait silencieusement un passage à tra-vers la circulation fluide, vers la maison.Je me sentais fatigué. Une petite heure ou deux de sommeil me reconstitueraient bientôt parfaitement. Allongéconfortablement, mes dernières pensées vagabondèrentpendant une minute encore vers l’aérodrome, la compagnieBloodline Airways © et son personnel aux petits soins. Fineéquipe…« Je serai griffé demain! » fut ma dernière pensée.Je sombrai dans le sommeil et retrouvai bientôt mon rêvedu petit matin : Je suis à Nassau (Bahamas), sirotant demulticolores cocktails et ignorant faussement les créatu-res déambulant sur la plage. Au chaud dans une douce sen-sation de légèreté et de nonchalance, le nez planté dans unsoleil à peine agressif… Paradisiaque, en somme.

Onlyo, le27.01.2007


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Cette revue se fait l’écho de l’environnement de la néphrologie (associa-tive, médicale et recherche), afin de faire mieux connaître l’étendue dessavoirs et des apports. Elle est distribuée en nombre, actuellement à10 000 exemplaires. Sa gratuité pour tous nous impose des envois ennombre (>30), mais elle peut-être adressée individuellement en Pdf viale réseau Internet à partir d’une adresse mail (elle peut-être adresséeindividuellement vers votre centre contre des frais de port).

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