Réseau Afrique 2000

2ème édition

janvier 2005

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Remerciements

Aux missions locales de la Coopération françaisequi soutiennent les projets des associations membres du Réseau Afrique 2000.

Ce document édité grâce à un don anonyme en 2001,que ce donateur soit chaleureusement remercié,

a pu être ré-edité grâce au soutien du Ministère des Affaires Etrangères.

Contributions

Comité de Lecture équipe internationale AIDES : Emmanuel Trénado, EstelleDiawara, Corentine Zankpe Yovo, Omar Amri, Fabrice RoyLes membres des associations du Réseau Afrique 2000.

Rédaction de la mise à jour : Sylvie Malsan, Emmanuel Trénado, Estelle Diawara,Corentine Zankpe Yovo, Omar Amri

d’après le document de 2001 rédigé par Francis Nock.

Photographies : Mélody Seiwert, Emmanuel Trenado (AIDES), ANSS.

Graphisme et Edition : Stéphane Blot et Laurent Marsault (AIDES).

Coordination : Dr Hélène Rossert.

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au sein du Réseau Afrique 2000

Réponses associativesà la lutte contre le sida

en Afrique

2ème éditionJanvier 2005

ASSOCIATION AFRICAN SOLIDARITE, Burkina Faso ;ACTION CONTRE LE SIDA, Togo ;

AIDES, France ;ALAVI, Burkina Faso ;

AIDES MEDICALES ET CHARITE, Togo ;AMEPOUH, Côte d’Ivoire ;

ANSS, Burundi ;ARCAD/SIDA, Mali ;

ASFEGMASSI, Guinée-Conakry ;BOK-JEF, Sénégal ;

ESPOIR VIE TOGO, Togo ;KENEDOUGOU SOLIDARITE, Mali ;LUMIERE ACTION, Côte d’Ivoire ;

MIEUX VIVRE avec le SIDA, Niger ;RENAISSANCE-SANTE-BOUAKE, Côte d’Ivoire ;

REVS+, Burkina Faso ;RUBAN-ROUGE, Côte d’Ivoire.

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PARTICIPANTS AUX REGROUPEMENTS

Dr ABDOU Aboubacar (MVS), AGAZA Léopold (ACS), AGBELEKPO François (ACS), AKAK-PO Kodjo Alphonse (ACS), A.M. NINON Olga Mireille (REVS+), AMESSINOU Christian(EVT), AMOUZOU Brigitte (AMC), APEDOGAN Kouevi Totekpomawu (EVT), BA Dienoum(BOK-JEF), BA Saidou (BOK-JEF), BAAL Djibril (ASSASFA), BADINI Damata Hélène(REVS+), BAH Adama (ASFEGMASSI), Dr BAMBA BANGOURA Bintou (ASFEGMASSI),BAMBARA Amélie (Lumière Action), Dr BANGOURA Adama Marie (FEG), BAOUA Adiza(MVS), BOGUI Serge (Lumière Action), BASSOLET Fanta (REVS+), BASSOLET Saturnin(REVS+), BASTIEN Vincent (Alavi), BANSE Halidou (AAS), BERTHOLON David Romain(AIDES), BOKA Raoul Marius (Ruban Rouge), BROOHM NIKWUE Joël Marcellin (ACS),Dr CISSE Mamadou (Arcad/Sida), Dr CISSÉ Mohamed (ASFEGMASSI), Dr DEMBELEKEITA Bintou (Arcad/Sida), CISSOKO Ibrahima Wally (Arcad/Sida), COMPAORE Adama(AAS), DIALLO Abdoul Rahim (FEG), Dr DIALLO Mamadou Bodié (FEG), DIAWARATIPHONNET Estelle (AIDES), Dr DODZRO Charles Kossi (EVT), DOKLA Kokouvi Augustin(EVT), DZAGBASSOU Yoka (AMC), FALL Catherine (BOK-JEF), GADO Ousseini (MVS), DrGAKIMA Dévote (ANSS), GAPIYA Jeanne (ANSS), GONHI HOUSSOU Christine(Amepouh), GOUDIABY Ismaïla (ANCS), GOUMBALA Baba (ANCS), GOUNA Maguy Yawo(EVT), Dr GOURO Kadidiatou (MVS), GUEHI LASSO Filbert (Lumière Action), Dr GUEYEMustapha (Enda Santé), HAMIDOU Issoufou (MVS / GSPAI), HOETOWOU KomlanFrançois (AMC), JOUCLA Franck (AIDES), KABORE Minata (Amepouh), KABORE Saïdou(Alavi), KANE Modibo (Arcad/Sida, AMAS), KEITA Ibrahima (ANCS), KOFI Christine(Ruban Rouge), Dr KONUTSE Amégbo Yaotsé (AMC), Dr KOUASSI Jean Martial(Lumière Action), KOUE BI Marius César (RSB), Dr KOUROUMA Celé (ASFEGMASSI),KOUYATE Mariama Ciré (ASFEGMASSI), LAWSON-GAIZER Godefroy (EVT), LAWANIIllalou (ACS), LESSRY SAGHAI Jean Lezoun (Ruban Rouge), LOBOGNON NAKI LaureDésiré (Lumière Action), MALAM MANA Issoufa (MVS), MARICO Noumousso (AFAS),Dr MARTY-LAVAUZELLE Arnaud (AIDES), Dr MASUMBUKO Jean Marie (Ruban Rouge),MATENE Gaudence (ANSS), MATSIKO Thierry (ANSS), MAVILLE Erick (AIDES), M’BOACORCHER Léiliane (Lumière Action), Dr MBUZENAKAMWE Marie Josée (ANSS), MBO-NIMPA Julienne (ANSS), MENSAH Arsène (AMC), MENSAH Michel Tevi (ACS), MORYAbdoul Aziz (MVS), MPEKEYIMANA Bernadette (ANSS), MUSTAPHA Haoua (MVS),NAYUBURUNDI Adélaïde (ANSS), N’DJERMA Ali (Arcad/Sida), Dr NDORICIMIA Jean(ANSS), NDUWAYO Christine (ANSS), NIKIEMA SALEMBERE Laure (Alavi), NKURIKIVEEvariste (ANSS), NOCK Francis (AIDES), Dr NOVON K. Eugène (AMC),NTANDIKIYEJuvénal (ANSS), Dr NTIBANYIHA Jeanine (ANSS), O’CONNOR Guy (FEG), DrOUATTARA Yssouf (RSB), OUEDRAOGO Philémon (AAS), OUERMI Alain Saga (ALAVI),OUMAROU BONKANO Fati (MVS), PELLETIER Vincent (AIDES), Dr RABIOU DIALLOSanata (MVS), ROGISSART Valère (AIDES), Dr ROSSERT Hélène (AIDES), SABBOUIdrissa (MVS), SAOUT Christian (AIDES), SANDY Antoine (FEG), SANOGO Ousmane(Kénédougou Solidarité), Dr SAWADOGO Adrien (REVS+), SAKUBU Théophile (ANSS),SAWADOGO TENKODOGO Fati (AAS), SIDIBE COULIBALY Aminata (Arcad/Sida), SILUEPIAGNAN Françoise (Amepouh), SOLETTI Jérôme (AIDES), SOMDA Martine (REVS+),Dr SOUMAH Mahawa (FEG), Dr SYLLA Aliou (Arcad/Sida), SYLLA N’Déné (Bok Jef),SYLLA SOW Mariatou (ASFEGMASSI), Dr TAMBOURA Mahmoudou (Alavi), TANO JeanLouis (Ruban Rouge), Dr TANOH Anthony (Ruban Rouge), TIENDREBEOGO Issoufou(AAS), TOGO Amadigue (Arcad/Sida), Dr TOUHON Moïse (Ruban Rouge), TOUNKARAOusmane (ASSASFA), TOURE Mohamed (Kénédougou Solidarité), Dr TRAORE Ayelama(ASFEGMASSI), Dr TRAORÉ Ousmane (Arcad/Sida), TRENADO Emmanuel (AIDES),VEBAMBA Claudine (Alavi), ZANKPE-YOVO Corentine (AIDES), ZERBO DomoriDominique (REVS+), ZONGO Nicole (AAS)

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- Préface -

Le temps de la démultiplication de l’expérience acquise

dans les centres associatifs…

La première édition de ce guide de bonnes pratiques avait trois ans déjà. Trois ans de durtravail, de combats quotidiens pour la survie des personnes vivant avec le VIH pour tousles représentants des 17 associations des 9 pays du Réseau Afrique 2000.

Tant de choses se sont passées en trois ans : la communauté internationale s’est enfinréveillée en réalisant que le déni de l’accès aux traitements pour les malades du Sud devaitcesser. Le monde du développement a réalisé le drame insensé que le sida créait dansles pays pauvres, les enfonçant encore dans plus de pauvreté et de désespoir. Le cri dequelques agités du Nord et du Sud a fini par convaincre en surface au moins les tenantsdu tout prévention. Il a peut-être aussi convaincu ceux qui croyaient que le renforcementdes systèmes de santé était un préalable indispensable à la mise en œuvre des traite-ments contre le sida.

La première des choses est un appel à la vigilance sur ces changements de position, il sepourrait qu’ils ne fussent que conjoncturels. Mais nous, les associations d’Afrique 2000,savons qu’une lutte contre le sida efficace doit appeler à des vrais changements dans lamanière dont les malades du monde entier sont traités. Que les personnes vivant avec leVIH doivent être écoutées et impliquées tout au long de la chaîne des décisions qui lesconcernent qu’elles soient politiques, administratives et/ou financières. Nous savons aussique notre approche si souvent qualifiée de verticale, ne l’est en rien. Parce que la vie quo-tidienne des personnes vivant avec le VIH est, elle, horizontale, c’est-à-dire qu’il ne s’agitpas uniquement d’ouvrir la bouche pour y mettre des traitements à heure fixe pendanttoute une vie. Nous savons qu’il s’agit de se nourrir, de se loger, de se faire accepter, deregagner une valeur sociale et familiale, d’élever ses enfants en leur assurant une scola-rité régulière, de protéger son partenaire ou son enfant à naître contre la transmissiondu VIH ou des réinfections. Nous savons aussi et surtout que si nous luttons efficacementcontre le VIH sur tous ces aspects, nous changerons nécessairement le regard et lamanière dont les grands sujets de développement ont été abordés jusque là.

Il faut dire que la mise en marche du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculo-se et le paludisme contribue à ce changement de conception du développement interna-tional. Si cet instrument financier récent est encore loin d’être d’une parfaite performan-ce, s’il n’a pas encore éliminé les maladies chroniques dont souffrent les pays en déve-loppement, on ne peut douter que s’il y a les moyens de continuer, il amènera nécessai-rement à un rééquilibrage des rapports Nord/Sud dans la lutte contre la pandémie desida, un rééquilibrage du rapport des gouvernements avec la société civile, associationset secteur privé.

Mais les plus grands défis que nous effleurons encore sont devant nous : le problème dela route vers un accès universel au traitement et à différents outils de prévention croiseforcément la route de la gratuité de ceux-ci ; le problème du positionnement associatif etde son rôle dans la décentralisation de l’accès aux soins pose la question de la gestionassociative lorsque des masses financières arrivent brutalement ; enfin le problème cru-cial du manque de formation des ressources humaines locales s’affiche au grand jour.

Comment alors le Réseau Afrique 2000 peut-il relever ces nouveaux défis dans la confian-ce et la solidarité ? Ce réseau et les associations qui le composent résisteront-ils aux plusoffrants ? Saurons-nous maintenir le même niveau d’exigence en nous organisant différemment ? Pour AIDES, une chose paraît sure, Afrique 2000 est un label reconnudont il nous faudra tous nous montrer dignes. Ce réseau devra protéger ceux d’entre nousqui prendront plus de risque en dénonçant des disfonctionnements à grande échelle. Leréseau devra garantir un niveau de circulation d’information qui permettra la mise enœuvre d’un contre-pouvoir constructif aux gouvernements.Pour qu’enfin à la troisième édition du guide, nous puissions faire un vrai bilan de l’accèsaux soins, il faudra redoubler de courage, et de loyauté les uns envers les autres. Nous ne laisserons pas l’argent, qui représente la vie pour tant d’entre nous, nous diver-tir de notre rôle de militants ! Plus que jamais Afrique 2000 représente cette garantie.

Christian Saout,Président de AIDES.

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09 INTRODUCTIONUn travail collectif, une histoire collective

11 1 : LE RÉSEAU AFRIQUE 200012 Un peu d’histoire17 Des principes communs

Des associations transversalesUn fonctionnement démocratiqueUne approche globale et centrée sur la personneDes objectifs centrés sur l’accès aux traitements

21 2 : LE FONCTIONNEMENT DU RÉSEAU AFRIQUE 200022 Les regroupements semestriels23 Les autres activités du réseau

Les missions de soutien dans les paysLes formationsLe centre de formation DONYALes stages sud-sudLes jumelages

26 La plate-forme Elsa27 FT1 : Critères d’appartenance au Réseau Afrique 2000

29 3 : LES CONDITIONS FINANCIÈRES DE LA PRISE EN CHARGE DES PERSONNESVIVANT AVEC LE VIH EN AFRIQUE

30 Le coût de la prise en charge des personnes vivant avec le VIHParcours thérapeutique avec antirétrovirauxParcours thérapeutique sans antirétroviraux

31 Les systèmes financiers d’aide à l’accès aux soinsLes fonds sociaux et les caisses de solidarité Les mutuelles et les assurances

36 Le débat sur la gratuité37 FT2 : Estimation du coût des parcours thérapeutiques39 FT3 : Exemple d’un système d’accès aux soins médicaux dans les

centres de soins associatifs pour les personnes vivant avec leVIH/sida

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Sommaire

41 4 : LES ACTIVITÉS GÉNÉRATRICES DE REVENUS ET L’ACCÈS AUX SOINS42 Les activités génératrices de revenus et l’accès aux soins

Qu’est-ce qu’une activité génératrice de revenus ?Intérêts des activités génératrices de revenusLimites des activités génératrices de revenus

46 Le Fonds d’appui à l’initiative communautaire (FAIC)La constitution d’une épargne-santéDispositif de mise en œuvre du FAICSuivi et évaluation

49 FT4 : Les étapes essentielles en matière de mise en place d’activitésgénératrices de revenus

53 5 : LE TEST DE DÉPISTAGEQu’est-ce que le test de dépistage ?

55 Les différentes formes de dépistageLe dépistage du don du sangLes dépistages “prescrits”Le dépistage volontaire

Les nombreux freinsLes principaux motifs d’une démarche personnelleLes arguments qui plaident en faveur du dépistageLes conditions d’un “bon” test de dépistageLes tests rapides

61 FT5 : Le conseil pré et post-test

65 6 : LE SUIVI MÉDICAL DES PERSONNES VIVANT AVEC LE VIH66 Ne pas se laisser mourir, mais prendre soin de soi

L’amaigrissementL’isolement

68 Entreprendre un parcours thérapeutiqueConstruire une relation de confiance avec son médecinAvoir un suivi médical régulier

69 Lutter contre les symptômes et essayer de les prévenir71 Attaquer directement le VIH : les antirétroviraux (ARV)

Les antirétroviraux, c’est quoi ?Les antirétroviraux : quand ?Les antirétroviraux : comment ?Les antirétroviraux : pour qui ?

77 FT6 : La consultation médicale79 FT7 : Les maladies opportunistes, leur prévention et leur traitement83 FT8 : Les traitements anti-VIH

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87 7 : L’ACCÈS AUX MÉDICAMENTS ET LES PHARMACIES COMMUNAUTAIRES88 Classification des médicaments90 La solution par les génériques ?91 L’approvisionnement en médicaments des pharmacies communautaires

L’achatLes dons

94 La gestion des pharmacies communautaires95 FT9 : Liste des médicaments utiles au traitement des symptômes et

des infections opportunistes96 FT10 : La gestion prévisionnelle des médicaments : outils de planifi-

cation

99 8 : LE SOUTIEN PSYCHOLOGIQUE ET SOCIAL DES PERSONNES VIVANT AVEC LEVIH

100 Les étapes de la mobilisation communautaire dans la lutte contre le sida

La création de liens entre personnes vivant avec le VIHLe passage à l’action sur le terrainL’inscription dans le dispositif de lutte contre le sida

101 Les activités de soutien psychosocialL’accueil et l’orientationL’accompagnement au dépistage volontaireLe conseil médical et thérapeutiqueLes causeries éducativesLes groupes de parole et groupes d’autosupportLes activités manuelles et ateliers de création

105 Le suivi des personnes touchées et de leur familleLa prise en charge alimentaireLe soutien aux orphelinsLa prise en charge juridique

109 Le développement de l’action associativeLes facteurs favorablesLes obstacles

111 9 : LA PLACE FONDAMENTALE DE LA FAMILLE DANS LE SOUTIENDES PERSONNES VIVANT AVEC LE VIH

112 La famille et la prévention du VIH113 La famille et le dépistage-conseil

Pourquoi informer la famille ?Qui, quand et comment informer au sein de la famille ?

115 Le rôle de la famille dans la prise en charge médicale116 La prévention de la transmission de la mère à l’enfant (PTME)

Pourquoi impliquer la famille ?Quand et comment impliquer la famille ?Pour une prise en charge thérapeutique de la famille

118 Les aspects socio-économiques de la prise en charge familiale Pourquoi impliquer la famille ?Comment impliquer la famille ?

123 10 : INTERVENIR PLUS LARGEMENT POUR LA POPULATION : MENER DES ACTIONSDE PRÉVENTION

124 Les premiers programmes de prévention125 Pour une approche globale de l’épidémie, alliant prévention et soin

Quelques principes de baseLe dépistage à la charnière de la prévention et du soinLe rôle des personnes touchées dans la prévention

127 La prévention dans les associations du réseauLes différents types d’actions menéesLa prévention comme source de revenus

129 FT11 : L’implication des personnes vivant avec le VIH dans la luttecontre l’épidémie

131 FT12 : Adopter une bonne stratégie de prévention

135 11 : QUELLE PLACE DANS LE DISPOSITIF NATIONAL POUR LES ASSOCIATIONS ETLEURS CENTRES DE SOINS ?

136 Les conditions de bon fonctionnement d’un centre de soins associatifUne vie associative dynamique, au plus près de l’évolution de l’épidémieUn réel partenariat avec le dispositif sanitaire et social Des activités de prise en charge ou des savoirs décentralisésUn partenariat avec des associations africaines ou occidentales etl’inscription dans un réseau internationalUne gestion associative rigoureuse Des sources de financement diversifiées

142 Premiers résultats du travail des associations et de leurs centres de soins

Des pratiques médicales qui s’améliorentLes personnes atteintes socialement mieux acceptéesLa réelle implication des politiquesDes conséquences positives pour les personnes suivies

147 FT13 : La gestion budgétaire associative

151 CONTACTS DU RÉSEAU AFRIQUE 2000

153 FINANCEURS ET PARTENAIRES

155 POUR EN SAVOIR PLUS…

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Le guide que vous avez entre les mains résulte d’un travail en commun, d’une histoire col-lective de combats et de propositions contre l’épidémie de sida. Il est le fruit de sept ansde travail en réseau, entre seize associations de lutte contre le sida en Afrique subsaha-rienne : AAS, ACS, ALAVI, AMC, AMEPOUH, ANSS, ARCAD/SIDA, ASFEGMASSI, BOK-JEF, EVT, KENEDOUGOU SOLIDARITÉ, LUMIERE ACTION, MVS, REVS+, RSB, RUBANROUGE, et une association en France : AIDES. Depuis 1997, lors de nos “regroupements”semestriels, nous avons travaillé ensemble, dans une exigence jamais démentie, à desréponses locales et concrètes d’accès aux soins dans un contexte associatif. Notre luttecommune a eu deux aspects essentiels et complémentaires :

- un plaidoyer local, national et international pour l’accès aux traitements – tous les trai-tements éprouvés – contre le sida. Cela a renforcé notre capacité à travailler, mêmequand nous étions ignorés voire méprisés ;

- une action concrète, sur le terrain, qui renforce notre détermination et qui a forgé auquotidien notre expérience.

Ce travail s’enrichit au fil des regroupements, dans une dynamique permanente qui ne figepas les manières de faire : notre façon d’aborder les sujets change avec le temps et, nousl’espérons, en mieux.

Le but de ce document est de montrer aux décideurs associatifs des pays en développe-ment que, en dépit des conditions de travail difficiles, il est toujours possible de prendredu recul et de réfléchir.

Le réseau Afrique 2000 n’a ni les moyens humains ni les moyens financiers d’inclure ausein de sa réflexion toutes les personnes et associations qui en feraient la demande. C’estpourquoi, le moins que nous leur devions est de les faire bénéficier de notre cheminement,de notre expérience, de nos succès et des quelques pistes que nous avons défrichées :

Oui, l’accès aux soins et aux traitements antirétroviraux est possible dans un contextede grande pauvreté ;

Oui, la lutte pour une égalité d’accès aux traitements sera longue, et par étape,Oui, tout plan ambitieux de lutte contre le sida devra prendre en compte ces expérien-

ces locales ;Oui, en rassemblant nos énergies nous avons réussi à nous soutenir mutuellement sans

évacuer la critique car nous sommes comptables les uns envers les autres.

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- Introduction -

Un travail collectif,une histoire collective

L’histoire du réseau Afrique 2000 ne relève pas de l’héroïsme. Elle est le fruit d’une cons-truction difficile, lente et courageuse grâce à la détermination de chacun. Elle apporte unepreuve incontestable et concrète de la place légitime des associations dans la lutte mon-diale contre le sida.

Les initiatives les plus récentes au niveau international devraient permettre de renforcercette reconnaissance. Le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le palu-disme est aujourd’hui susceptible de répondre aux demandes exprimées par les commu-nautés elles-mêmes en les intégrant aux comités nationaux de coordination et en finan-çant leurs projets dans le cadre du plan stratégique national. Il devrait être aussi en mesu-re de financer des propositions qui bénéficient de l’appui technique de l’OMS dans le cadrede son initiative “3 by 5”. Sous ce slogan, l’agence onusienne vise en effet à fournir un trai-tement antirétroviral à 3 millions de personnes vivant avec le VIH/sida d’ici fin 2005. Pouratteindre cet objectif, elle aura autant besoin de l’appui des Etats que de la compétencedes communautés. De plus, l’élection d’Hélène Rossert, directrice générale de AIDES, àla vice-présidence du Fonds mondial, permettra sans doute au réseau Afrique 2000 defaire entendre avec plus de force le plaidoyer pour l’accès aux traitements et la partici-pation accrue de la société civile aux politiques nationales de lutte contre le sida.

Les lecteurs qui souhaitent agir au sein de leur propre communauté doivent savoir quenous avons tous connu des moments de faiblesse et de découragement mais que nousavons progressé en faisant au mieux notre travail quotidien. Depuis 1997, le soutien dela Fondation Mondiale Sida (WAF) a été constant. ONUSIDA et le Ministère français desAffaires Étrangères ont participé au financement du réseau Afrique 2000 par le biais desregroupements et des missions de AIDES. Que ces organismes en soient remerciés.

Parfois exigeant, ce guide tente de faire le point sur les connaissances nécessaires pouragir. Les encadrés apportent une illustration concrète des actions menées par les asso-ciations. Les photographies donnent au texte un caractère plus vivant : que les nombreu-ses personnes ayant accepté d’offrir ainsi leur visage soient ici chaleureusement remer-ciées.

Enfin, pour chacune des questions traitées, les spécialistes trouveront également desfiches techniques. Ceux qui le souhaitent trouveront ainsi des informations auxquelles ilest indispensable d’avoir accès. La transparence et le partage d’informations sont en effetau fondement de l’engagement associatif à base communautaire.

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Le réseau Afrique 2000 est une organisation souple qui unitdepuis 1997 des associations de lutte contre le sida de paysd’Afrique francophone et AIDES, une association française. Unede ses caractéristiques principales est que, pour contribuer à unlarge accès aux traitements anti-sida, il mise autant sur unecoopération entre associations africaines que sur une aidevenant du Nord. En huit ans, le réseau a construit des réponsesoriginales et efficaces. Dans les pays où il est présent, sonapport important à la lutte contre le sida est désormais reconnu.Des associations d’autres pays africains demandent à le rejoindre, et c’est là une des raisons d’être de ce “guide des bon-nes pratiques”. L’expérience accumulée pendant huit ans doit eneffet se transmettre et permettre à d’autres de progresser et des’unir.

Le réseau est aujourd’hui à un tournant de son histoire. En plusdes demandes d’adhésion, les enjeux internationaux de l’accèsaux traitements le poussent à se structurer davantage, à définirune instance de coordination et de représentation. Ses membrestiennent toutefois à éviter la lourdeur et les dérives de la bureaucratie en conservant ce qui fait en grande partie le succès du réseau : sa souplesse et l’indépendance de chaqueassociation.

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Le réseau Afrique 2000

1. Un peu dÕhistoireLe réseau s’est formé à l’initiative de AIDES, poussée par la demande émanant d’asso-ciations de lutte contre le sida de plusieurs pays d’Afrique sub-saharienne.

En France, AIDES a été créée en 1984 par des personnes atteintes par le VIH/sida, despersonnes susceptibles de l’être et de leur entourage, devant l’impuissance de la méde-cine et l’absence de réaction des décideurs de santé publique. L’image du sida était celled’une maladie honteuse, stigmatisante, frappant surtout des catégories bien spécifiquesde la population : homosexuels et usagers de drogue. La mobilisation de personnes tou-chées ou en danger de l’être, rejointes par leurs proches et par des soignants, a permisd’organiser, dans le cadre d’un dialogue permanent avec les pouvoirs publics, le soutiendes malades, la défense de leurs droits, l’information de la population et la formation deprofessionnels et de relais. En 1988, l’association s’est organisée en fédération d’asso-ciations régionales, mettant en commun ses moyens de communication, les probléma-tiques rencontrées et les réponses expérimentées. Des demandes d’appui en provenance d’associations étrangères sont arrivées immédia-tement. Elles ont abouti à des programmes de formation et de collaboration, en 1990avec le Maroc (ALCS), puis, à partir de 1994, avec la Turquie, la Pologne, la Russie…

Les associations africaines ont commencé à interpeller AIDES lors du Sommet de Paris, le1er décembre 1994. Rassemblant de nombreux pays pour définir les conditions d’efficaci-té de la lutte contre le sida dans le monde, ce sommet a débouché sur une déclarationdemandant une prise en compte de la participation des personnes touchées aux program-mes nationaux : le GIPA (Greater Involvement of People Affected/ Plus Grande Implicationdes personnes Affectées). Première ébauche de mobilisation politique internationale contre le sida associant pays développés et pays en développement, il n’a cependant euaucun impact en termes d’élargissement de l’accès aux soins (même primaires) aux per-sonnes touchées en Afrique. AIDES a été mise face à ses responsabilités par des asso-ciations africaines : “Vous êtes forts, organisés, écoutés, nous voulons nous soigner et vousdevez nous aider”. Cette demande n’a cependant pu trouver un début de réponse qu’en1997.

Les premiers liens se sont noués avec la Côte d’Ivoire et le Burundi, et c’est avec les mili-tants d’Abidjan et de Bujumbura que nous avons appris à créer, tous ensemble, la solida-rité horizontale dont les bases avaient été jetées avec nos amis marocains, turcs, polo-nais et russes.

En juillet 1997, dans la perspective d’un projet pilote d’accès aux traitements antirétrovi-raux en Côte d’Ivoire, à l’initiative d’ONUSIDA, AIDES a mis en place une formation sur l’ac-cès aux traitements pour des professionnels de santé et des représentants associatifsimpliqués dans la lutte contre le sida. Afin de créer une dynamique, cette formation aconcerné des personnes de la sous-région : Burkina Faso, Côte d’Ivoire, Guinée, Mali,Niger, Sénégal. Les nombreuses associations qui y ont participé ont formé un premiernoyau de mobilisation. En décembre 1997, un regroupement avait lieu entre AIDES et desassociations africaines à Paris. La “logique” du réseau Afrique 2000 était née. Neufregroupements ont eu lieu depuis, tous les six mois, à Bamako, Conakry, Niamey,Ouagadougou, Abidjan, Lomé, Bobo-Dioulasso, à nouveau Niamey et enfin Dakar endécembre 2003. Pour finir, un atelier de réflexion stratégique du réseau Afrique 2000s’est déroulé à Sikasso en septembre 2004.

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Les principes du programme Afrique de AIDES ont été définis de la façon suivante :• ne pas créer d’antennes à l’étranger mais développer des collaborations avec des

associations africaines de lutte contre le sida dont l’objectif est de soutenir les per-sonnes touchées ;

• favoriser l’adaptation aux réalités locales des savoir-faire initiés par AIDES en France,centrés sur la participation active des personnes touchées par l’épidémie ;

• renforcer le plaidoyer, par les associations mobilisées en France et en Afrique, pourun accès aux traitements et aux soins à tous les niveaux.

Le réseau Afrique 2000 a pris forme après le premier regroupement de Paris en 1997.Des missions d’analyse de la situation dans les sept pays d’Afrique francophone concer-nés ont été financées par ONUSIDA et la Coopération française.

Lors de ces missions en Afrique, AIDES a trouvé dans chacun des pays une ou plusieursassociations de lutte contre le sida qui lui ressemblent et partagent avec elle une histoi-re commune. C’est l’histoire d’une poignée de personnes qui n’ont accepté ni le silence nil’exclusion, et qui se sont mobilisées et organisées pour s’entraider et aider ceux qui enont besoin.

Quelques témoignages aident à mieux comprendre ce qu’elles ont en commun.

AU BURUNDI, L’ANSS,

l’Association Nationale de Soutien aux Séropositifs et sidéens a été créée pardes personnes touchées qui ne supportaient plus le déni de la maladie. Beaucoup degens mouraient et l’on faisait semblant de croire qu’il ne s’agissait pas du sida. Lorsd’une émission télévisée, trois personnes ont témoigné : les Burundais ont vu cespersonnes courageuses se tenant debout et décidées à ne pas se laisser mourir.Cela a été sans conteste un tournant majeur de la lutte contre l’épidémie dans lepays. Ce message de force et d’espoir a permis à des centaines de personnes desortir de leur isolement, à des milliers d’autres de trouver le courage d’affronterle test de dépistage.

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Regroupement Bamako - mai 1999

A ABIDJAN, RUBAN ROUGE, le témoignage de son fondateur EugèneRayess

1991 : j’entendais parler du sida depuis plus de six ans : cancer gay, maladie deshomosexuels, kaposi… Tout cela me semblait un peu lointain, bien qu’un peu inquié-tant. Ici, en Côte d’Ivoire, les réactions étaient tièdes, on commençait à peine à enparler vraiment. Puis un ami, très cher, mourut. Du sida. Moussa avait 30 ans. Laréalité était là, et moi j’étais sous le choc.1992 : Un autre ami décédait du sida… A l’hôpital (j’étais en 6e année de médeci-ne), plus de 60 % des lits du service des maladies infectieuses étaient occupés pardes malades du sida. Certains étaient abandonnés par leur famille, d’autres par-taient mourir au village, de plus en plus, et de plus en plus jeunes.1993 : je n’en pouvais plus, il fallait que je fasse quelque chose, et je n’étais pasle seul à le penser. D’autres amis avaient perdu des amis, avaient vécu au quotidienl’exclusion, le désarroi face à cette maladie fatale. Je suis allé me proposer commebénévole dans un centre de dépistage et de conseil qui venait d’ouvrir : “On vouscontactera”, m’a-t-on dit, et mes amis mouraient… Pendant mes vacances, j’ai pro-fité d’un voyage à Paris pour rencontrer AIDES.1994 : j’ai décidé cette fois-ci de créer une association de bénévoles qui irontpartout parler du sida et qui apporteront leurs conseils. Elle s’appellera RubanRouge, symbole du moment, mais qui résume bien les objectifs de l’association : soli-darité avec les personnes infectées et engagement personnel.

A BOBO DIOULASSO, REVS+,

AU DEBUT DES ANNEES 1990, des professionnels de santé du centre régional antituberculeux et du service de dermatologie de l’hôpital sont confrontés au pro-blème de l’annonce de la séropositivité aux patients dépistés séropositifs au VIH.Le dépistage est fait à l’insu des malades et l’annonce n’a pas lieu systématique-ment. Les médecins justifient cette pratique par l’impossibilité d’offrir une priseen charge aux personnes infectées une fois l’annonce faite. Des groupes deréflexion de professionnels du secteur sanitaire et social sont constitués pourmieux organiser l’annonce et assurer un suivi des personnes touchées. Ces groupesaboutissent à la création d’une association pour la promotion de l’annonce et duconseil (APRODEC). Un financement de la Coopération française permettant la création de structu-res de dépistage et de conseil ainsi que l’existence à Bobo d’un centre de recher-che menant des études sur le VIH font qu’un nombre croissant de personnesapprennent leur séropositivité. Un médecin français encourage la création d’ungroupe de personnes atteintes par le VIH et des contacts se nouent : il se créeun petit groupe informel de personnes infectées et affectées qui, toutes, appar-tiennent au secteur sanitaire et social. Quelques professionnels de santé commen-cent à informer leurs patients de l’existence de ce groupe.L’association REVS+ naît officiellement en 1997, après quatre ans d’hésitations. Ellese présente comme une association de personnes infectées et affectées. Lesobjectifs affichés par l’association depuis sa création sont la lutte contre la stig-matisation, l’humiliation, la discrimination et le rejet des PVVIH et le soutien mutuelentre ses membres.

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AU MALI, ARCAD/SIDA,

c’est un jeune médecin qui a remué ciel et terre pour que la détressedes personnes touchées soit prise en compte et qui a pu ouvrir àBamako le CESAC, un des premiers centres associatifs africains dedépistage et de soins.

AU MALI TOUJOURS, KENEDOUGOU SOLIDARITE,

à Sissako, le dépistage du VIH a été pratiqué pendant longtemps à l’insu despatients. Le plus souvent les résultats n’étaient pas, annoncés au maladebien que tout le personnel médical en ait été informé, et lorsqu’ils étaientannoncés, aucune proposition de suivi et de prise en charge n’était offer-te. C’est pour offrir un autre type de réponse aux personnes infectéeset affectées par le VIH/sida que, forts de leur expérience acquise auCESAC, quatre militants (philosophe, sociologue, psychologue et biochimiste)décident de créer leur propre association. Kénédougou Solidarité voit lejour en mai 1998 : elle a pour but d’apporter aux personnes touchées lesoutien médico-psychosocial dont elles ont le plus besoin.

AU TOGO, ACTION CONTRE LE SIDA,

l’association a été créée par un homme dont la cousinese mourait du sida. Elle lui a confié une mission : faire ensorte que plus personne parmi ses proches ne contrac-te cette maladie.

EN COTE D’IVOIRE, A BOUAKE, RENAISSANCE SANTE BOUAKE

c’est le chef du service de médecine et deux assistantes sociales de l’hô-pital qui ont réagi, face à l’inertie du comité régional de lutte contre lesida de l’époque et face à l’indifférence d’une grande partie du corpsmédical.

AU NIGER, MIEUX VIVRE AVEC LE SIDA

une jeune psychiatre a été interpellée par le fait que les pro-fessionnels de santé se trouvaient démunis quant à l’annoncede leur séropositivité et au soutien psychologique des per-sonnes vivant avec le VIH. Avec d’autres soignants, elle a vouluapporter une réponse. C’est ainsi qu’en 1994, dans un contex-te national de déni du sida, est née l’association Mieux Vivreavec le Sida (MVS).

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AU SENEGAL, BOK-JEF (AGIR ENSEMBLE),

des groupes de paroles sont organisés par le Centre deTraitement ambulatoire (CTA) de Dakar. Lors de ces rencontres,les patients échangent leurs expériences : ils parlent de leurvie, du suivi médical… Un jour, quelques-uns ont l’idée de créerun lieu d’entraide. Ainsi naît cette association dont le but prin-cipal est d’assurer, au sein de la communauté, une prise en char-ge des personnes vivant avec le VIH qui tienne compte de leursdifficultés psychologiques et sociales.

AUJOURD’HUI, LE RÉSEAU AFRIQUE 2000 SE COMPOSE DE 17 ASSOCIATIONS, INSTALLÉES DANS NEUF PAYS :

Au Burkina Faso : Association Laafi La Viim (ALAVI), OuagadougouAssociation Responsabilité, Espoir, Vie, Solidarité (REVS+), Bobo DioulassoAssociation African Solidarité (AAS), Ouagadougou

Au Burundi :Association Nationale de Soutien aux Séropositifs et Sidéens (ANSS), Bujumbura

En Côte d’Ivoire :Lumière Action, AbidjanAmepouh, AbidjanRuban Rouge, AbidjanRenaissance Santé Bouaké (RSB), Bouaké/Yamoussoukro

En France :AIDES Siège national, PantinJumelages de huit délégations départementales de AIDES1

En Guinée :ASFEGMASSI, Conakry

Au Mali :ARCAD/SIDA, BamakoKénédougou Solidarité, Sikasso

Au Niger :Mieux Vivre avec le Sida (MVS), Niamey

Au Sénégal :BOK-JEF (Agir Ensemble), Dakar

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1 AIDES à Mulhouse / Espoir Vie Togo (Lomé) ; AIDES à Dijon / Ruban-Rouge (Abidjan) ; AIDES à Nîmes / ANSS (Bujumbura) ;AIDES à Montpellier / MVS (Niamey) ; AIDES à Bayonne / ALAVI (Ouagadougou) ; AIDES à Marseille / REVS+ (Bobo-Dioulasso) ; AIDES à Bordeaux /AAS (Ouagadougou) ; AIDES à Nantes / AMC (Lomé).

Au Togo :Action Contre le Sida (ACS), LoméEspoir Vie Togo (EVT), LoméAides Médicales et Charité (AMC), Lomé

Le réseau unissant ces associations ne s’est pas cons-truit en un jour. Il a fallu du temps pour que s’installe la confian-ce, pour que la place et le rôle des uns par rapport aux autres trouvent leur juste définition. Le réseau aujourd’hui est solide, et exigeant : certainsmembres sont partis, d’autres sont arrivés. Début 2003, l’association BOK-JEF, à Dakar,rejoignait les autres associations, faisant du Sénégal le neuvième pays du réseau. Les déci-sions se prennent de façon collégiale. Cette situation est due en grande partie à la clartédes principes communs qui se sont précisés au fil des ans et des situations rencontrées.

2. Des principes communsDes associations transversalesLa composition des associations doit refléter la réalité sociale de l’épidémie : il ne peut yavoir d’un côté les professionnels, soignants et travailleurs sociaux impliqués en tant quesalariés et bénévoles, de l’autre les personnes vivant avec le VIH, dont ce serait enquelque sorte l’unique caractéristique, et qui seraient les usagers. Le sida touche la popu-lation de manière transversale et il existe autant de personnes contaminées chez les soi-gnants que dans les autres catégories sociales et professionnelles… On ne peut pas lut-ter contre le sida de l’extérieur, c’est un combat qui doit unir tout le monde parce que toutle monde est concerné. Pour cette raison, le réseau emploie le terme “personnes affec-tées” ou concernées par le sida. Il désigne à la fois les personnes qui vivent avec le viruset sont atteintes dans leur propre chair et celles qui sont touchées, affectivement ou dansleur vie sociale et professionnelle, par l’infection d’un proche : parent, ami, conjoint, par-tenaire sexuel, patient, etc.

Les associations du réseau Afrique 2000 sont composées de personnes qui se définis-sent toutes comme “touchées” par l’épidémie de sida. Elles reconnaissent que cette maladie a affecté leur vie. Elles ont décidé de ne pas baisser les bras et d’organiserensemble, séropositifs et séronégatifs, soignants et malades, des réponses collectivesaux problèmes que pose cette épidémie sur un plan individuel et collectif.

Un fonctionnement démocratiqueTous les points de vue doivent être représentés également au sein de l’association : pro-fessionnels, personnes vivant avec le VIH, personnes engagées dans le soutien ou dans laprévention. De même, chacun, quel que soit son statut social ou sérologique, doit pouvoirentrer au conseil d’administration.

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Un accueil tonique à Lumière Action - Côte d’Ivoire

Les modes de représentation, d’élection et de prise de décision doivent être clairementétablis et portés à la connaissance de tous les interlocuteurs de l’association et de toutnouveau membre. Clarté et transparence garantissent en effet la crédibilité de l’associa-tion auprès des financeurs comme auprès des personnes qui ont besoin d’elle. De même,l’ensemble des productions écrites de l’association doit être accessible à tous les mem-bres, tout en garantissant l’anonymat des personnes qui ont besoin de protection. Plus généralement, les statuts d’une association reposent sur une loi qui permet de défi-nir les cadres et les règles donnant à chaque membre des droits et des devoirs dont lerespect reste le meilleur garant du respect de la liberté, de l’intégrité et de la dignité dechacun.

Une approche globale et centrée sur la personneLa santé est souvent comprise dans un sens médical restrictif. Nous nous référons àce que l’Organisation Mondiale de la Santé a défini comme étant une bonne santé, unbien-être à la fois physique, psychique et sociale.

Les aspects sociauxNous connaissons l’impact du sida sur le corps mais aussi sur le psychisme des per-sonnes touchées et de leur entourage, leur équilibre pouvant être remis en questionpar le stress permanent et l’angoisse. Mais qu’en est-il de l’impact social de la maladie ? Considérer la maladie au niveau social, c’est considérer l’individu maladedans son environnement, dans ses relations avec ses proches mais aussi dans soninscription sociale (village, quartier). C’est aussi prêter attention aux aspects écono-miques de la santé, tout particulièrement en Afrique où ne pas disposer de revenusréguliers et suffisants est un frein à l’accès aux soins.

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Les aspects émotionnels Le sentiment amoureux et le désir sont, plus que tout, au centre d’une infection dontle mode principal de transmission reste les relations sexuelles. Dans le cadre d’uneapproche globale de la santé, on doit aborder cette question, et sans jugement.

Une approche centrée sur la personneLes personnes malades sont d’abord et jusqu’au bout des personnes, c’est-à-dire quine se définissent pas uniquement par leurs symptômes. Ce sont des êtres doués deraison, capables de prendre des décisions et d’être acteurs de leurs choix de vie etde leur santé. Cela se traduit par :

• la promotion de la dignité des personnes vivant avec le VIH et de la défense deleurs droits, dans toutes les activités associatives ;

• la protection des personnes par la confidentialité et le respect de leur anonymat,en même temps que le soutien de celles qui veulent témoigner et qui sont assezfortes pour le faire ;

• le refus de se limiter à l’assistance avec l’accent mis sur le maintien ou le retour à l’au-tonomie. La personne et sa famille doivent pouvoir s’appuyer sur leurs propres ressources et utiliser, parmi les services proposés, ceux qui leur sont utiles ;

• la mise en place de services où les gens peuvent également être acteurs et, s’ilsle souhaitent et le peuvent, s’investir pour d’autres personnes touchées ou pourla collectivité ;

• l’acceptation, par les professionnels qui s’engagent dans les associations, d’uneimplication tant humaine que technique.

Cette définition de personnes, toutes humainement concernées, qui se regroupentpour trouver des solutions, permet à d’autres personnes infectées de rejoindre l’as-sociation sans pour autant afficher leur sérologie. Elles peuvent apporter leur contri-bution à telle ou telle activité en se définissant comme des personnes concernées etprendre le temps qu’il faut pour, un jour, faire un test de dépistage ou se définircomme séropositives.

Des objectifs centrés sur l’accès aux traitementsLe principe d’une approche globale de la santé doit servir aussi à renforcer les aspectsmédicaux et thérapeutiques de la maladie. L’objectif majeur du réseau reste l’accès duplus grand nombre aux soins et à tous les traitements. En 1997, AIDES et ses partenai-res africains étaient encore isolés sur cette position, face à des arguments cyniques de“bon sens”. Les médicaments étaient considérés bien trop chers pour une Afrique qui nepourrait jamais en bénéficier. Ou pis, certains bailleurs de fonds justifiaient leur immobi-lisme par un principe d’égalité : “Tant que nous ne pouvons pas assurer des traitementspour tout le monde, nous ne pouvons pas, moralement, nous engager”. En 1998, des mili-tants associatifs, soutenus par des bailleurs de fonds plus courageux, ont proposé unestratégie de brèche : “Commençons aujourd’hui quelque part avec un petit nombre pourque demain on agisse partout pour le plus grand nombre”.

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Dr Anthony TANOH en consultation à Ruban Rouge, Côte d’Ivoire

Rendons ici hommage à Bernard Kouchner, alors ministre français de la Santé, et à PeterPiot, directeur général d’ONUSIDA. Ils furent les premiers à s’engager politiquement etconcrètement, pour l’accès aux soins en Afrique, au travers du Fonds de SolidaritéThérapeutique International (FSTI) et des initiatives d’accès aux traitements d’ONUSIDA,même si ces projets furent bien décevants par la suite.

Dès les premières annonces de baisse des prix, les arguments hostiles à l’approche thé-rapeutique sont devenus : “Les Africains ne vont pas prendre correctement les traite-ments, cela créera des résistances” ; “Les médecins ne savent pas prescrire les antivi-raux” ; “Le plateau technique nécessaire au suivi biologique ne sera jamais accessible enAfrique”, etc.Les associations du réseau n’ont jamais sous-estimé ces arguments. Elles sont confron-tées tous les jours à ces difficultés. Mais en regard de cette réalité financière et tech-nique, elles sont soumises à une autre réalité plus pressante : celle de toutes les per-sonnes qui souffrent de cette maladie, qui savent que des remèdes existent et sont dis-tribués ailleurs, et à qui il est impossible de demander de mourir en silence.

Relayée, entre autres, par les associations du réseau Afrique 2000, la pression qu’exer-cent les personnes touchées de tout un continent commence aujourd’hui à porter sesfruits.

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Le réseau Afrique 2000 ne dispose pas de financements propres.Chaque action, chaque regroupement de ses membres doit trouverson financement. Cette tâche revient à AIDES : l’association dépose des dossiers de financement auprès d’ONUSIDA, duMinistère français des Affaires Etrangères et de la Coopérationfrançaise, de la WAF (World AIDS Foundation / Fondation MondialeSida) qui soutenait des actions de formation en Afrique, et auprèsde laboratoires pharmaceutiques.

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Regroupement de Conakry - novembre 1999

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Le fonctionnement duréseau Afrique 2000

Malheureusement, les négociations avec l’Union Européenne, dans le cadre de ses différentsplans d’action, ont été jusqu’ici infructueuses. Le bailleur de fonds le plus riche dans la luttecontre le sida sera un jour comptable de son immobilisme face à la communauté interna-tionale. En revanche, les délégations européennes dans les pays tentent de mettre en placeun véritable travail de collaboration avec les associations.La force du réseau est aussi d’avoir su mettre en place, dès le départ, un certain nombred’outils qui facilitent le rapprochement des associations membres, la mise en commun deleurs expériences et de leur savoir-faire, et le développement de partenariat à la fois Nord-Sud (et de manière décentralisée) et Sud-Sud. Tous ces outils mettent l’accent sur une éva-luation régulière des situations et des actions ainsi que sur la formation des acteurs qui,depuis la création du centre de formation Donya de l’association ARCAD/SIDA, au Mali, sevoit démultipliée grâce à l’organisation de formations de formateurs.

1. Les regroupements semestrielsDepuis le premier regroupement en 1997, ces ateliers, qui rassemblent les membres duréseau autour d’un thème donné, ont lieu deux fois par an, à chaque fois dans un paysd’Afrique différent. Elles permettent aux représentants des associations de se retrouveret d’échanger sur des sujets définis d’après les besoins et les problèmes rencontrés dansleurs centres de soins. Ce sont également des moments importants pour la visibilité etla reconnaissance de l’association organisatrice pour les partenaires locaux.

Les derniers regroupements ont porté sur :• les mutuelles de santé et les caisses de solidarité (Abidjan, avril 2001) ;• l’approche familiale de la prise en charge (Lomé, septembre 2001) ;• la gestion des associations (Bobo-Dioulasso, mai 2002) ;• l’accompagnement à l’observance thérapeutique (Niamey, janvier 2003) ;• le changement d’échelle dans la prise en charge (Dakar, décembre 2003).

Ce guide contient essentiellement le résultat des échanges et réflexions des regroupe-ments. Ces moments sont toujours très attendus par les membres du réseau, puisquec’est une façon de faire le point sur leurs objectifs et leurs pratiques :

JEAN : “Je réalise combien chacune de nos associations a pris de l’envergure. L’expertisedéveloppée dans ce réseau finit par profiter à tous.”

ADRIEN : “Nous sommes en train de partager la manière dont nous préparons à notre niveaul’arrivée des antiviraux dans nos pays. Chaque rencontre est donc un momentimportant où l’on cherche à construire une même voie pour nos actions militantes.Les actions de terrain et le plaidoyer que nous portons sont essentiels. Ce sontles regroupements qui nous permettent de les exprimer. Il est indispensable que celapuisse continuer..”

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KADIDIATOU : “Nous avons appris à dire que la lutte contre le sida, dans nos pays, est notreaffaire. C’est à nous de la gérer. Et si l’on tend la main, c’est moins pour rece-voir que pour être accompagnés dans nos démarches.”

MARTINE : “Je voudrais rappeler que l’objet de notre rencontre est d’échanger sur la maniè-re de gérer nos associations de lutte contre le VIH/sida, sur les enjeux, les métho-des, les outils. La maîtrise de tous ces volets devrait conférer un sérieux et unefiabilité à nos associations. Il faut reconnaître que les erreurs de management ren-contrées jusqu’ici sont dues à un manque de formation suffisante..”

N’DENE : “Ce dixième regroupement nous fournit une fois de plus l’occasion extraordinairede connaître les expériences menées dans les autres pays et ainsi d’améliorer laprise en charge des PVVIH aussi bien à Dakar que dans les autres régions.”

2. Les autres activit�s du r�seauEn dehors des regroupements, le réseau dispose d’outils qui lui permettent de mener uncertain nombre d’actions et d’évoluer.

Les missions de soutien dans les paysUne mission exploratoire au moment de la demande d’adhésion au réseau d’une associa-tion est une étape indispensable. Ensuite, il s’agit d’évaluer régulièrement la situation desassociations dans un pays. Tous les ans, une mission est effectuée, selon les besoins spé-cifiques de ou des associations, dans chaque pays, pour faire le point sur les program-mes en cours, sur les jumelages ou encore sur les projets mis en œuvre à l’issue desorientations prises lors des regroupements. Ces missions sont utiles également en casde besoin de médiation entre les associations et les institutions locales, ou lors des négo-ciations pour la mise en place d’un programme important. En 2004 par exemple, plu-sieurs missions ont porté sur l’appui à la décentralisation des activités des associations.Comme les regroupements, chaque mission donne lieu à la rédaction d’un rapport détaillévalidé par les associations du réseau Afrique 2000 dans le pays, et envoyé à tous les par-tenaires rencontrés pendant la mission.

Les formationsLes formations sont organisées en fonction des demandes des associations. Aujourd’hui,les formateurs ne sont plus français mais africains. En effet, les expertises locales qui sesont développées font désormais l’objet d’un transfert rapide et concret d’une associationà l’autre : certaines ont une plus grande expérience de l’accompagnement au dépistage,d’autres des activités génératrices de revenus, d’autres encore des actions de prévention.

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Il est donc vital que les unes puissent bénéficier des progrès accomplis par les autresdans leur domaine.

Le centre de formation DonyaC’est en 2003 que ARCAD/SIDA (Mali) a créé avec le soutien de AIDES ce centre de for-mation, dont le nom Donya signifie en langue bambara « la connaissance ». Situé àBamako, au siège d’ARCAD/SIDA, il a pour but de diffuser l’expérience accumulée au seindes associations d’Afrique subsaharienne du réseau Afrique 2000 afin d’améliorer la priseen charge globale des personnes vivant avec le VIH. Il prévoit d’ouvrir ses portes à tousles acteurs de terrain de la sous-région ouest-africaine.La première formation pilote de formateurs a eu lieu à Bamako entre novembre 2003 etjuin 2004. Réalisée par deux binômes de formateurs et de médecins (ARCAD/SIDA etAIDES), elle a concerné vingt stagiaires issus du réseau Afrique 2000. Chaque participanta remis un rapport relatant une situation de formation vécue dans son pays et a étéamené à animer un module de formation pour une validation en tant que formateur.Ces formations peuvent faire l’objet également d’une validation des acquis, dont les critè-res ont été mis en place avec ONUSIDA. Une formation d’accompagnants, sur appel àcandidatures, sera mise en place en 2005.

Les stages Sud-SudL’objet de ces stages est d’organiser un échange direct d’expériences et de pratiquesentre les membres associatifs du réseau Afrique 2000. Ils portent sur cinq thèmes prin-cipaux : actions de plaidoyer pour la visibilité des personnes touchées ; conseil et accom-pagnement au dépistage ; suivi médical et accompagnement à l’observance des traite-ments antirétroviraux ; soutien socio-économique et accompagnement à la création d’ac-tivités génératrices de revenus ; prise en charge sociale des personnes vivant avec le VIH.

Les stages sont mis en place à partir des priorités de formation définies par les asso-ciations en fonction de leurs activités et de leurs projets. Ils permettent d’abord de ren-forcer les liens entre les associations du réseau par une meilleure connaissance de leursactions et du contexte de leur pays. Ils permettent également de renforcer les capacitéstechniques des associations et donc d’améliorer les prestations proposées, de dévelop-per des projets et ainsi d’apporter des réponses plus larges à la prise en charge des per-sonnes vivant avec le VIH. Grâce à l’analyse des pratiques des autres associations, ilsapportent aussi des réponses à l’évaluation des activités et projets en cours et permet-tent, le cas échéant, de les réorienter.

L’enthousiasme soulevé par les stages Sud-Sud a permis d’affirmer la nécessité de déve-lopper encore davantage la coopération Sud-Sud pour une meilleure diffusion des bonnespratiques. Dans cet esprit, à partir de l’année 2004, ces stages ne sont plus organiséspar AIDES mais par la plate-forme ELSA (voir ci-après), ce qui a permis d’élargir le cer-cle des partenaires potentiels et les thèmes des stages.

Les jumelagesIls se sont noués entre les associations africaines du réseau et des délégations localesde AIDES en France. Ils ont pour but de favoriser les échanges et le soutien aux activitésassociatives par l'aide au montage de projets et l'échange de savoir-faire, et éventuelle-ment d’apporter une aide matérielle et logistique. Pour les partenaires africains, il s'agitde pouvoir nouer des contacts directs avec les volontaires de AIDES qui mènent lesactions de terrain en France. C'est une opportunité supplémentaire d'échanger descontacts, de trouver des appuis, de collecter des médicaments. Ces activités sont com-plémentaires des actions internationales mises en place par le siège.Actuellement, huit associations du réseau Afrique 2000 ont un partenariat actif avec unedélégation locale de AIDES.

Il existe désormais un guide complet sur les jumelages1. Ce guide présente en détail lesprincipes du jumelage, son organisation, les types d’action possibles et leur mise enœuvre. Il propose aussi, pour chaque sujet, une fiche technique qui sert en même tempsd’outil de travail pour rechercher un partenaire, rédiger une convention, une fiche-action,etc.

LE JUMELAGE ENTRE AIDES MARSEILLEET L'ASSOCIATION REVS+ AU BURKINA FASO

Créé en 1999, le jumelage a permis un réel échange d’information etde savoir-faire entre les deux structures, et a permis d’impliquer unnombre important d’intervenants au niveau de la délégation. En novem-bre 2002, AIDES Marseille, à la demande de REVS+, a mis en placeune formation sur l’observance thérapeutique à Bobo-Dioulasso.Cette formation a été suivie d’une autre session de formation/ miseà jour des informations en novembre 2004, qui s’est adressée dans unpremier temps aux militants de l’association, et dans un second tempsaux bénéficiaires de l’association. En outre, le référent en méthodo-logie et évaluation de la région Rhône Alpes Méditerranéenne, a par-ticipé à cette mission afin d’évaluer les deux dernières années de ceprojet de jumelage.

1 “Lutter contre le sida. Le jumelage, une démarche de solidarité associative”, Paris, AIDES/ Réseau Afrique 2000, 2004.Ce document est aussi disponible en anglais : “The Fight against AIDS. TWINNING: an inter-association approach based onsolidarity”.

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3. La plate-forme ELSAInitiative conjointe d’associations française de lutte contre le sida2, la plate-forme“Ensemble, Luttons contre le Sida en Afrique” (ELSA) existe depuis août 2002. Elle sertà faciliter une mise en commun de moyens des associations françaises pour leurs parte-naires africains, de manière à :• organiser des actions menées jusque-là individuellement avec beaucoup de difficultés,par exemple l’accueil en France de partenaires africains, l’envoi de médicaments, de pré-servatifs et de petit matériel ;• apprendre à travailler en collectif interassociatif, par exemple pour l’analyse de deman-des dans le cadre d’appels à candidature ou le suivi des actions ;• identifier les associations avec lesquelles des partenariats peuvent se développer, entreelles et avec les associations françaises.

La plate-forme ELSA est aussi un lieu d’identification de besoins et de ressources à par-tir duquel chaque association membre doit pouvoir proposer des solutions et développerdes actions dans ses domaines de compétences. A partir de 2004, elle a pris le relaisde AIDES pour l’organisation des stages Sud-Sud.

2 AIDES, Comment Dire Innovations Sociales, CRIPS, SIDACTION, Sida Info Service et Solidarité Sida.Pour en savoir plus : www.plateforme-elsa.org

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CRITERES D’APPARTENANCEAU RESEAU AFRIQUE 2000

1. ORIGINE DE LA DEMANDELes demandes d’adhésion au réseau doivent être faites par des associations éma-nant de la société civile et en aucun cas d’institutions gouvernementales ou d’or-ganismes nationaux ou internationaux.

2. PROFIL DES ASSOCIATIONSLes associations doivent exister depuis plusieurs années et mener des actions delutte contre le sida incluant : le soutien des personnes touchées, la défense deleurs droits et la sensibilisation de la population.Elles proposent aux personnes vivant avec le VIH, une prise en charge globale, du dépistage à l’accès aux traitements.Elles s’appuient sur une réelle mobilisation des personnes concernées, infectées et affectées, venant d’horizons divers.

3. CRITÈRES ÉTHIQUESLes associations s’engagent auprès de leurs membres et de leurs usagers àrespecter la confidentialité et à intervenir dans un esprit libre de tout jugement. Elles s’engagent à promouvoir la visibilité de l’épidémie et de la participation despersonnes vivant avec le VIH à la lutte contre l’épidémie.Elles refusent de ne s’appuyer que sur l’assistance et visent l’autonomie des per-sonnes et des familles touchées.

4. CRITÈRES POLITIQUESLes associations sont indépendantes des Programmes Nationaux de Lutte contrele Sida (PNLS) et des autres instances gouvernementales. Elles ne sont pas davan-tage affiliées à un parti politique ou un syndicat.De la même manière, elles sont indépendantes de toutes les institutions religieuses.Elles resteront ainsi ouvertes à toutes les catégories de la population, quelles que soient leurs orientations politiques et religieuses.Mais indépendance ne signifie pas isolement : les associations s’inscrivent dansdes partenariats locaux.

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5. CRITÈRES ORGANISATIONNELSLes associations sont dirigées par un conseil d’administration où siègent desreprésentants des personnes touchées.Les statuts ou le règlement intérieur prévoient des places et des rôles claire-ment définis pour les usagers, les volontaires, les administrateurs et les sala-riés.Les intervenants bénéficient d’une formation.Des partenariats sont clairement établis avec le dispositif de soins et de luttecontre le sida.

6. NOMBRE D’ASSOCIATIONS MEMBRES PAR PAYSPour conserver le dynamisme du travail en réseau, et par manque de ressources financières et humaines le nombre d’associations membres estlimité à trois par pays, à l’exception de la Côte d’Ivoire, où quatre associationssont déjà membres. Chaque association doit pouvoir jouer à moyen terme le rôle d’expertise pourla diffusion des bonnes pratiques au niveau national.

Les demandes d’adhésion au Réseau Afrique 2000 doivent être adressées aux associations membres dans le pays, ou à défaut à AIDES (international@aides.org)

Le choix d’aborder les aspects économiques avant même d’aborder lesaspects médicaux ne doit rien au hasard. La question de l’argent estobsédante, car dans la plupart des pays d’Afrique, elle est un préalableindispensable à l’accès aux soins : tout acte (consultation, examen bio-logique, traitement, hospitalisation) est payant et non remboursé.

Les centres de soins associatifs créés par les partenaires du réseauAfrique 2000 montrent au quotidien et au niveau local que l’on peutagir et améliorer les conditions de vie et même la santé des personnesvivant avec le VIH. Les principes et les modalités de cette approcheglobale seront détaillés dans les chapitres suivants. Ils reviendrontchacun sur des aspects financiers spécifiques. Ce chapitre a pour butde donner une estimation du coût de la prise en charge médicale despersonnes vivant avec le VIH, et d’exposer les différents systèmesfinanciers qui peuvent favoriser l’accès aux soins.

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Les conditions financières de laprise en charge des personnesvivant avec le VIH en Afrique

1. Le co�t de la prise en charge m�dicaledes personnes vivant avec le VIH

Lors du 6e regroupement du réseau à Abidjan, en avril 2001, les représentants des asso-ciations ont travaillé sur les aspects financiers de la prise en charge des malades du sida.Le réseau se bat pour l’accès au traitement optimal pour le plus grand nombre de per-sonnes, et s’appuie sur une démarche pragmatique qui tient réellement compte des situa-tions locales.Dans chaque pays, il existe des personnes qui bénéficient de médicaments antirétrovi-raux, même si elles sont encore trop peu nombreuses. Une estimation du coût de cestraitements a été calculée. En voici quelques exemples :

Parcours thérapeutique avec antirétroviraux Ces estimations se fondent sur les prix pratiqués en 2004 pour une trithérapie standard.

EN COTE D’IVOIRE, AVEC RUBAN ROUGECoût moyen mensuel de la trithérapie : 28 000 FCFA (42,69 euros). Cependant, il fautnoter qu’avec les nouvelles propositions de prise en charge par les différents fondsmis en place, les coûts du bilan biologique et du traitement ARV sont standardisés à :

- Enfant : 1 000 FCFA (1,52 euro) par trimestre- PVVIH : 5 000 FCFA (7,62 euros) par trimestre- PTME (prévention de la transmission mère-enfant) : gratuit.

AU BURKINA FASO, AVEC ALAVICoût mensuel de la trithérapie : de 27 000 FCFA (42,69 euros) à 32 000 FCFA(48,78 euros) en fonction du schéma thérapeutique.

AU SENEGALDans le cadre d’une initiative gouvernementale, les subventions des médicamentsantirétroviraux sont passées en janvier 2004 à 100 % (elles étaient gratuites pourla quasi totalité des malades en 2003). Si les ARV sont maintenant pris en charge,les examens biologiques restent payant. L’accès aux antirétroviraux est néammoinsencore limité aux grands centres urbains.

AU MALIDans le cadre d’une initiative gouvernementale, les patients du Mali bénéficientdepuis peu de la gratuité totale des traitements ARV.

Les prix actuels des antirétroviraux sont déjà le résultat d’une baisse non négligeable du prixaccordée par les fabricants, obtenue notamment grâce à la mobilisation des associations delutte contre le sida du Nord et du Sud, et dans lequel le réseau Afrique 2000 a joué un rôleimportant. Les événements récents concernant la production et la possibilité d’achat d’anti-rétroviraux génériques (voir chapitre 7 : l’accès aux médicaments et les pharmacies com-munautaires) font espérer que très bientôt ces prix vont diminuer encore de façon considé-rable. Un fabricant indien propose une trithérapie pour 187 800 FCFA par an, soit un coûtmensuel de 15 650 FCFA par mois (23,80 euros) ; cette trithérapie est concentrée dansun seul comprimé pour moins d’un euro par jour (522 FCFA).

( 30 )

On peut bien sûr considérer que cela est encore bien trop cher pour l’Afrique et trouverdes dizaines d’exemples de maladies pour lesquelles les traitements, bien que moins oné-reux, ne sont pas pour autant accessibles. Mais ce que montre notre expérience, aujour-d’hui, c’est qu’il est possible de créer de véritables filières de soin, associant l’hôpital etles associations de prise de charge, les soignants et les malades, les politiques et lescitoyens, et que ces filières de soins fonctionnent et permettent même d’améliorer ledispositif existant.De plus, les initiatives internationales créées depuis quelques années permettront auxpays du Sud, dans le cadre d’initiatives gouvernementales, de mettre à la disposition despersonnes atteintes du VIH/sida des traitements antirétroviraux totalement gratuits.Comme on vient de le voir dans les exemples présentés ci-dessus, des dispositions ontdéjà été prises dans ce sens au Sénégal et au Mali. Néanmoins, la question de l’accèsgénéralisé sur le territoire national aux traitements antirétroviraux demeurera, pour lesannées à venir, un défi pour ces initiatives nationales.

Parcours thérapeutique sans antirétroviraux Le prix moyen de la prise en charge des infections opportunistes peut dans certainessituations être plus élevé que le prix de la prise en charge de l’infection à VIH avec desantirétroviraux. Dans des contextes nationaux où l’accès à ces médicaments est toujoursdifficile, on rapporte un prix moyen par mois d’environ 18 000 FCFA (27 euros).

2. Les syst�mes financiers dÕaide �lÕacc�s aux soins

Plusieurs systèmes permettent de répondre, au moins partiellement, aux difficultés del’accès aux soins. Les associations du réseau Afrique 2000 essayent toutes de trouverdes moyens de faciliter cet accès aux usagers de leur centre. Un travail d’analyse desexpériences menées dans le réseau a permis d’en dégager trois types, qui répondent àdes logiques différentes :

• la logique d’assistance (fonds social) qui se caractérise par la gestion des situationsd’urgence sur le plan social et sanitaire et repose sur la gratuité pour l’usager ;

• la logique de solidarité (caisse de solidarité) qui propose le paiement d’une partie desfrais médicaux en fonction des capacités contributives de chacun ;

• la logique d’assurance (mutuelle, assurance) qui se définit par le remboursement totalou partiel des frais médicaux aux personnes qui cotisent pour couvrir le risque lié à lamaladie.

Les diverses expériences montrent les limites rapidement atteintes par la logique d’as-sistance en raison de l’explosion du nombre de demandes qui viennent vite à bout des res-sources du fonds social. Le risque est le même pour les caisses de solidarité pour peuqu’on néglige l’exigence de contribution. Sans participation financière des usagers et sanssubventionnement de l’État, le système ne peut survivre car les demandes augmententinéluctablement alors que les subventions et les dons qui le font vivre n’augmentent pasdans les mêmes proportions et peuvent même diminuer ou s’interrompre.

( 31 )

Les fonds sociaux et les caisses de solidarité

AU MALI,

l’association ARCAD/SIDA gère un centre de soins, le CESAC. Le fonds social duCESAC a été créé en 1996 pour apporter une aide aux patients et aux famillesaffectées par le VIH/sida en situation de difficulté sociale et de détresse et pourfaire face à des cas d’urgence (aide médicale d’urgence, paiement des frais d’or-donnances, de nourriture ou de transport). Une enquête sociale permet d’établirsi les demandeurs peuvent bénéficier du fonds, qui est alimenté par des subven-tions de ministères maliens, de la Coopération française, d’Ensemble Contre le Sida(Sidaction), de donateurs nationaux et internationaux ainsi que de fonds propresd’ARCAD/SIDA. En 2001, 2002 et 2003, les demandes acceptées se répartissent dela façon suivante :

ACTES 2001 2002 2003Médicaments 162 66 76Frais d’analyses 56Cérémonie/regroupement 60 70Soutien familial 2 22 20Loyer 30 38Transport 92 200 127Soutien Scolaire 2 5Nourriture 15 91 96Divers 4 - 17

TOTAL 277 474 500

( 32 )

La caisse de solidarité de Ruban Rouge (Côte d’Ivoire) lors d’une manifestation extérieure

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A ABIDJAN,

Lumière-Action a mis en place un fonds de solidarité, destiné aux membres de l’as-sociation, aux veuves démunies, aux orphelins du sida et aux personnes sans emploi.Ce fonds est alimenté par des dons de particuliers, des cotisations des membreset d’une contribution de 10% sur les per diem et les indemnités de missions. Cettecaisse vient renforcer l’aide de Sidaction qui finance aussi des ordonnances, desfrais d’examens et des frais d’hospitalisation. C’est le conseil d’administration del’association qui, à partir d’un rapport des responsables de la prise en chargepsychosociale, décide de l’accord et du montant alloué.

En 2003, les interventions de la caisse de solidarité se répartissent comme suit :ordonnances 94 personnes (66 femmes, 28 hommes)analyses 15 personnes (6 femmes, 9 hommes)frais d’hospitalisation 27 personnes (15 femmes, 12 hommes)nourriture 52 personnes (37 femmes, 15 hommes)loyers 11 personnes (8 femmes, 3 hommes)activités génératrices de revenus 15 personnes (15 femmes)soutien mariages / décès 9 personnesaides directes 24 personnes (17 femmes, 7 hommes)

Ces aides ont bénéficié à des personnes de Lumière Action Abidjan, mais aussi à des per-sonnes de Lumière Action Korogho, de Bouaké Eveil, et de Man. Parmi ces bénéficiairesfigurent des personnes dépistées positives au Centre de Dépistage de l’association.

CES DEUX EXEMPLES MONTRENT que ces fonds s’adressent à des personnesdémunies, et que les femmes sont plus vulnérables. En 2004, les deux associationss’interrogent toujours sur la pérennité de ces fonds, devant l’accroissement inces-sant des demandes et les incertitudes financières, surtout dans le contexte decrise en Côte d’Ivoire.

LE CERKES,

installé dans la troisième région du Mali à Sikasso, le Centre de RéférenceKénédougou-Solidarité (CERKES) fonctionne à l’image du CESAC. En 2000, les usagerssuivis au sein de ce centre se sont organisés en association, sous le nom de Jigi(espoir), pour créer des activités génératrices de revenus : d’une part sous la formede micro-crédits individuels pour le petit commerce ; d’autre part sous la forme d’ac-tivités collectives réalisées au nom de l’association elle-même pour la location dematériel de cérémonie, la vente de glaces et, dernièrement (en 2004), un atelier decouture. Au total donc, trois AGR collectives et quinze AGR individuelles ont vu le jour.Cette initiative constitue aussi une source de rentrées d’argent qui permet de faireface aux ordonnances d’urgence, d’acheter les petits sachets de conditionnement desmédicaments génériques achetés en vrac et de couvrir d’autres petites dépenses del’association. La pharmacie communautaire a été mise en place grâce au soutien finan-cier de Sidaction, elle bénéficie également des appuis du Ministère de la Santé du Mali,de la Coopération française et de Plan Mali pour la dotation en médicaments.

( 33 )

Ces diverses expériences permettent, dans des conditions précaires, de faire accéder lesmalades les plus démunis au traitement des infections opportunistes. Mais l’accès auxsoins passe aussi par une aide sur le plan social : comment prendre des médicamentsquand il n’y a pas toujours de quoi manger, quand on ne peut se payer le bus pour veniren consultation ? Les logiques d’assistance et de solidarité permettent de pallier lesmanques à un moment donné et de faire face aux urgences mais elles ne changent pasdurablement la situation des personnes qui en bénéficient. De plus, le recours fréquent àces formes de dons inscrit les personnes dans un système permanent d’assistance quin’est pas très mobilisateur.

Les mutuelles et les assurances permettent de mettre en place un système plus péren-ne puisque les fonds sont alimentés par la participation régulière des membres cotisants.Il faut cependant un nombre suffisant d’adhérents qui cotisent régulièrement et obligatoi-rement. Il faut aussi constituer une réserve légale permettant à la mutuelle de fonction-ner au moins une année en cas de recouvrement insuffisant de cotisations.

Les mutuelles et les assurancesA OUAGADOUGOU,

l’association AAS gère un centre de soins, Oasis, et une vingtaine dekiosques “Cafés santé” où l’on peut acheter des préservatifs, pren-dre un café et trouver des informations sur le VIH/sida. Les person-nes travaillant dans ces kiosques, essentiellement des femmes, ren-contraient des problèmes de santé et avaient besoin que leurs fraismédicaux soient pris en charge. La mutuelle LAAFI a vu le jour enmars 2000 pour répondre à ces besoins, notamment pour le traite-ment des infections opportunistes. La cotisation mensuelle est de2500 FCFA (3,82 euros), et en 2004, le nombre de cotisants est de184 : environ 85 % d’entre eux sont à jour de cotisation. La mutuelle prend en charge 100 % des frais pour les examens, lestraitements ARV, et les consultations de médecins spécialistes exter-nes au centre Oasis. Le dépistage et les préservatifs sont gratuitspour les adhérents. Le remboursement mensuel est plafonné à 25 000 FCFA (38,11 euros) par adhérent. Par ailleurs, 184consultants du centre Oasis prennent des antirétroviraux, sur une fileactive de 1400 personnes. A partir de ce constat, AAS a proposé decréer une coopérative pour regrouper les achats et faire baisser les prix. D’autres personnes reçoivent les médicaments gratui-tement grâce à la contribution de dons venant de pays du Nord. Lenombre de malades inscrits à la coopérative augmente régulièrement.

( 34 )

( 35 )

AU BURUNDI,

il existe depuis 1980 un régime d’assurance maladie, la Mutuelle de lafonction publique, qui apporte une couverture santé à environ400 000 personnes, parmi lesquelles les “personnels des associationsou œuvres à caractère philanthropique ou religieux”. La cotisation estprélevée à la source sur la rémunération. Elle correspond à 10 % dutraitement, quatre dixièmes étant à la charge du salarié et six dixiè-mes à la charge de l’employeur. Sont pris en charge les consultationsdans les centres de soins publics, les examens complémentaires, lesfrais d’hospitalisation et les traitements. Les adhérents doivent s’ac-quitter du paiement d’un ticket modérateur, c’est-à-dire de la partiequ’ils doivent payer eux-mêmes. Il existe également une carte d’assu-rance maladie pour les autres catégories de personnes. Elle leurouvre des droits pour les consultations et les hospitalisations moyen-nant paiement d’un ticket modérateur, mais elle ne couvre pas lesfrais engagés pour des médicaments.

Il est important de savoir que dans les rares pays disposant d’un système d’assurancemaladie, les cotisations à elles seules ne suffisent pas à assurer une couverture optimale : une intervention financière de l’Etat est le plus souvent indispensable.

Les associations sont inscrites dans la vie quotidienne - ANSS Burundi

3. Le d�bat sur la gratuit�Ces dernières années, l’enjeu de la montée en puissance de l’accès aux soins, incluant lesARV, pour les personnes vivant avec le VIH, a fait émerger un débat autour du principede la gratuité de la prise en charge médicale du VIH/sida. En effet, l’objectif fixé par l’OMSest que trois millions de personnes aient accès aux traitements à la fin de l’année 2005.De nombreux arguments sont en faveur de la dispensation gratuite des soins du VIH/sida,notamment des arguments de santé publique et des arguments éthiques. Plusieurs étu-des, et notamment une étude de l’ANRS au Sénégal, ont prouvé que, même si la contri-bution demandée aux patients pour les ARV est faible, certains patients sont exclus parcequ’ils ne peuvent assumer ces coûts ; et que chez les personnes sous ARV, les principa-les causes de non-observance sont les difficultés financières qui ont conduit à des inter-ruptions de traitement. L’idée a été développée à la Conférence de Bangkok, en juillet2004, selon laquelle un préalable pour que les programmes de prise en charge médicalechangent d’échelle, soient équitables et soient efficaces, est qu’un accès universel et gra-tuit à un paquet minimum de soins incluant les ARV soit proposé par le système de santépublique. Ce paquet de soins doit inclure le test de dépistage du VIH, la prophylaxie et laprise en charge médicale des infections opportunistes, les examens biologiques associés,les frais de consultations et d’hospitalisation et les ARV. L’initiative “free by 5” lancée par des experts en santé publique et économistes est consul-table sur le site www.heard.org.za

De leur côté, les membres du réseau Afrique 2000 ont cherché àinventer un système qui permette de compenser les inégalités pardes mécanismes de solidarité. En même temps, ils fondaient tousleurs espoirs sur le fait que des personnes touchées puissentdisposer d’une source de revenus pérennes et réguliers leur per-mettant d’améliorer considérablement leurs conditions de vie etainsi de financer en partie leur traitement. Ainsi est né, à l’initia-tive du réseau, le Fonds d’Appui à l’Initiative Communautaire, quicombine un soutien à des activités génératrices de revenus et lamise en place par ce moyen d’un système d’épargne-santé com-plémentaire au dispositif existant (axé sur les fonds sociaux ali-mentés par des dons et sur les premières mutuelles).

L’importance de cette préoccupation est telle qu’elle monopoliseentièrement le chapitre qui suit.

( 36 )

Les prix indiqués sont ceux pratiqués en 2004 au Mali.

I. TRAITEMENT DES INFECTIONS OPPORTUNISTES

( 37 )

( )FT 2

ESTIMATION DU COUT DES PARCOURS THERAPEUTIQUES

pathologie

Fièvre

Diarrhéechronique

Candidosebuccale

Céphalée

Toxoplasmose

Infections ORL

Herpès, Zona

Toux 3

Eruptionscutanées

médicaments

paracétamolchloroquinine

cotrimo480métronidazole

loperamideSRO

nystatine

paracétamol

pyriméthaminesulfadiazine 2

amoxycilline

acicloviréosine

amoxycillinecarbocystéïne

cloxacillineprométazine

dose/jour

66

4663

4

4

41

4

5

43

42

Coûtunitaire

FCFA

9,58,5

159,55075

50

9,5

525

44

600

44600

9005

Duréedu ttt/

épisode

65

7744

15

3

10

10

21

74

104

Coûtmoyen/épisode

FCFA

342255

420399

1 200900

3 000

114

21 000

1 760

63 000

1 2327 200

36 00040

Total

597

2 919

3 000

114

2 100

1 760

63 000

8 432

36 040

Coût duttt/ anFCFA

1 880,55

7 005

7 200

114

1 575

1 584

63 000

8 432

57 664

Nbreépisode

/ an1

3,15

2,4

2,4

1

0,075

0,9

1

1

1,6

1 Le nombre moyen d’épisodes par an est une moyenne définie par un groupe de consensus médical à Abidjan, en 1996, validé par les médecins du réseau.2 La sulfadiazine n’est pas très utilisée au Mali : elle n’existe pas en générique, seule la spécialité est disponible.3 En dehors de la tuberculose, dont le traitement est en général fourni par le centre anti-tuberculeux.

1 euro = 655 FCFAttt = traitement

( 38 )

( )PRÉVENTION DES INFECTIONS OPPORTUNISTES

Cotrimoxazole fort :1 comprimé par jour à 29 FCFA, 365 jours par an 10 585 FCFA (16,14 Euros)

RECOURS AU SYSTÈME DE SOINS

FT 2

Actes

Consultations

Journéesd’hospitalisation

TOTAL

Nbre/ an

6

30

Coût unitaire FCFA

1 000

5 000

Coût annuel FCFA

6 000

150 000

156 000

II. SUIVI BIOLOGIQUE :Charge virale non disponible au MaliCD4 gratuit dans le cadre de l'IMAARV1 mais 10 000 FCFA dans les structuresprivées

SUIVI BIOLOGIQUE

Examens

NFS/Plaquettes

Transaminases

Créatininémie

Glycémie

Radio pulmonaire

Lipasémie

Glycérides/Cholesterol

TOTAL

M0

3 500

4 000

2 000

1 000

3 500

5 500

7 000

26 500

M1

3 500

4 000

2 000

1 000

3 500

5 500

7 000

26 500

M2

3 500

4 000

2 000

1 000

3 500

5 500

7 000

26 500

M6

3 500

4 000

2 000

1 000

3 500

5 500

7 000

26 500

M12

3 500

4 000

2 000

1 000

3 500

5 500

7 000

26 500

TOTAL

17 500

20 000

10 000

5 000

17 500

27 500

35 000

132 500

1 Initiative Malienne d’Accès aux AntiRétroViraux

Il s’agit de tenir compte des possibilités financières de chaque personne sou-haitant bénéficier de l’accès aux soins. Cela passe par une enquête sociale régu-lièrement actualisée pour connaître les capacités contributives des usagers etde leur famille.

On peut alors définir des taux de participation financière en fonction du niveaude ressources de chacun. Certains payeront l’ensemble ou la quasi-totalité dessoins (A), d’autres pourront participer au paiement (B, C, D), les plus démunis(E) bénéficieront de la gratuité.

EXEMPLE POUR LE PARCOURS THÉRAPEUTIQUE AVEC OU SANS ANTIRÉTROVIRAUX

( 39 )

( )FT 3

EXEMPLE D’UN SYSTEME D’ACCESAUX SOINS MEDICAUX DANS LES CENTRESDE SOINS ASSOCIATIFS POUR LES PERSONNES VIVANT AVEC LE VIH/SIDA

Catégories

A

B

C

D

E

Effectifs

nA

nB

nC

nD

nE

Taux de participation

100 %

75 %

50 %

25 %

0 %

Un tel système fonctionne en intégrant les différentes logiques, d’assistance,de solidarité et d’assurance. Les dispositifs de financement sont donc de natu-re diverse, comme le montre le tableau ci-dessous :

Catégories

A et B

C et D

E

Taux de participation

100 % et 75 %

50 % et 25 %

0 %

Outil de financement

Mutuelle coopérativeSystème d’entraide

Caisse de solidaritéTicket modérateur

Fonds socialGratuité

( 40 )

( )FT 3

L’équilibre financier d’un tel système suppose un partage des coûts reposantsur les contributions de la communauté internationale, des Etats bénéficiaireset de leur famille. Il faut veiller également à équilibrer le poids relatif des diffé-rentes catégories.

( 41 )

- 4 -

Les activités génératricesde revenus et l’accès

aux soins

L’approche globale de la personne en matière de santé pose unefois encore la question de la survie matérielle des personnesvivant avec le VIH et de leur famille. Au-delà des services gratuitsmis à leur disposition, les personnes touchées ont en effet besoind’argent pour faire face à leurs frais médicaux (soins et achatsde médicaments). Aussi, les associations du réseau Afrique 2000espèrent-elles beaucoup dans la mise en place d’activités géné-ratrices de revenus à la fois réguliers et pérennes. En dépit deleurs limites, ces activités sont susceptibles de compléter ledispositif de soutien actuel, qui repose sur les fonds sociaux ali-mentés par des dons et sur la naissance en certains lieux demutuelles.

1. Les activit�s g�n�ratrices derevenus et lÕacc�s aux soins

Qu’est-ce qu’une activité génératrice derevenus ?

Il s’agit de réduire la précarité des personnes atteintes par le VIH par l’aide à la créationd’activités qui leur procurent des revenus réguliers pour améliorer leur qualité de vie etfaciliter leur accès aux soins.

Depuis de nombreuses années, le Programme des Nations Unies pour le Développementainsi que des organismes financiers nationaux et internationaux, aident les plus démunisdans les pays en développement à mettre en place des activités génératrices de revenus(AGR). Cependant, les personnes malades, et à plus forte raison lorsqu’elles sontmalades du sida, en sont généralement exclues en raison des risques encourus pour lerecouvrement des prêts. Le réseau Afrique 2000 est en train de montrer que ce typed’activités peut tout à fait s’adresser aux personnes vivant avec le VIH : une partie desrevenus est utilisée pour la prise en charge de leur maladie (voir ci-dessous : le Fondsd’Appui à l’Initiative Communautaire).

On distingue généralement trois types d’activités génératrices de revenus :• Les activités de petit commerce : vente au détail sur les marchés de produits de

consommation courante, aliments, charbon, friperie, etc. Ces activités ne nécessitentpas d’investissement immobilier ni mobilier, mais une somme d’argent pour l’achat dupremier stock de marchandises et pour garantir les premiers mois de fonctionnement(location de l’emplacement, charges courantes…). Cette somme varie de 30 000 à50 000 FCFA (de 45 à 76 euros environ).

• Les activités d’artisanat : travail du bois, du fer, vannerie, maroquinerie, teinture, cor-donnerie, couture, broderie, etc. Pour exercer ces métiers, il faut disposer d’une qua-lification ou d’un savoir-faire. L’investissement financier doit permettre de louer unlocal et d’acheter les outils de travail. Ces projets demandent un investissement quitourne autour de 100 000 à 200 000 FCFA (de 152 à 305 euros environ).

• Les micro-entreprises : kiosques à journaux, points de vente d’eau fraîche ou de gla-ces, buvette, location de bâches et de chaises, etc. Il faut investir dans la construc-tion ou la réhabilitation de locaux et dans l’achat de matériel. Cela coûte plusieurs cen-taines de milliers, voire plusieurs millions, de francs CFA. Exemples : exploitation d’uncongélateur frigo : 625 000 FCFA (952,81 euros), projet de buvette associative :1 215 000 FCFA (1 852,26 euros).

Le réseau Afrique 2000 propose de classer autrement les activités génératrices de revenus :• Les projets individuels. Nécessitant un faible investissement de départ, ils sont sou-

vent privilégiés pour cette raison bien qu’ils présentent deux inconvénients majeurs :leur rentabilité est en général assez faible ; ce sont des projets fragiles puisqu’ils repo-sent sur une seule personne qui, de surcroît, a des problèmes de santé. De plus, uneaggravation brutale de l’état de santé conduit souvent à l’arrêt définitif de l’activité.

( 42 )

• Les projets collectifs mis en place par une association ou un groupement de person-nes. La mise de fonds est plus importante, mais les projets sont en général plus soli-des et les emplois plus stables grâce au partage des risques et aux possibilités deremplacement provisoire de l’un ou l’autre en cas d’empêchement dû à la maladie.Quand ils sont gérés directement par une association, ces projets peuvent dégagerdes capacités d’autofinancement.

Les revenus que les personnes tirent de ces activités peuvent couvrir des besoins :• de base : nourriture, logement, vêtements ;• de santé : médicaments, examens biologiques, interventions médicales ;• de vie sociale : transport, scolarité, événement familial ou religieux.

Toutefois, une activité génératrice de revenus peut difficilement couvrir tous ces besoinsà la fois et il faut donc établir des priorités en fonction de la situation de chacun. Certainsutilisent cet argent pour améliorer leur traitement anti-VIH, d’autres pour accéder auxtraitements préventifs des infections opportunistes, d’autres encore pour vivre décem-ment et prendre soin d’eux-mêmes et de leur famille.

EN COTE D’IVOIRE,

ONUSIDA a financé le démarrage de 18 micro-projets en 1997, pour desmontants oscillant entre 3 et 7 millions de FCFA (4 573,47 à 10 671,43euros). Ces projets étaient assez variés : fermes d’élevage de porcsou de volailles, commercialisation de produits vivriers, cultures maraî-chères, gestion de services… Ces projets ont employé quarante veu-ves, dont la moitié a pu être interrogée au bout d’un an.

RESULTATS DE L’ENQUETE :Appréciation : positive négativel’activité elle-même 35 % 65 %

l’amélioration de l’état de santé 67 % 33 %

le niveau de vie économique 52 % 48 %

les relations avec l’entourage 65 % 35 %

l’état psychologique 61 % 39 %

En dépit de sa faible rentabilité économique, cette expérience a mon-tré, d’après ONUSIDA, la nécessité d’un appui économique des person-nes vivant avec le VIH/sida. L’amélioration de la qualité de vie de ces personnes semble tenir à lacombinaison de plusieurs approches : une prise en charge médicale, uneprise en charge psychosociale, juridique, ainsi qu’un soutien économique.

( 43 )

AU BURUNDI,

la première activité génératrice de revenus de l’ANSS a été d’ouvrir, grâce à desfonds de AIDES, un kiosque de vente de produits de première nécessité au sein del’hôpital Prince Régent. Ce kiosque propose également une vente de préservatifset les personnes qui l’animent sensibilisent et informent les clients sur le sida. Lesbénéfices du kiosque permettent à l’association de payer certains de ses frais defonctionnement. Après avoir soutenu des AGR individuelles, trop fragiles, l’ANSSs’est tournée vers des projets collectifs, comme un élevage de poules pondeuses,la broderie de nappes et de couvre-lits, la vente d’habits de seconde main. Devantl’afflux de demandes venant d’usagers du centre de soins, l’ANSS a dû définir descritères de priorité, parmi lesquels la vulnérabilité et l’ancienneté dans l’association.

AU BURKINA FASO,

l’Association African Solidarité (AAS) a une expérience dans le suivid’AGR collectives. Elle mène actuellement plusieurs programmes :- LE PROJET CAFÉ SANTÉ, composé de plusieurs kiosques installés à

Ouagadougou, gérés par de jeunes animatrices formées en IEC(information, éducation, communication). Elles vendent des boissons etdes préservatifs et informent les clients sur les IST et le sida enleur proposant une orientation adaptée en cas de besoin. Ce projeta permis la création de plusieurs emplois. Les recettes sont affec-tées aux postes suivants : renouvellement des stocks, charges ettaxes, financement de l’activité de AAS, financement d’un concoursde dessin et de poésie sur le thème du sida.

- LE PROJET PALI, fabrique de sirop, vinaigre, savon liquide et eau deJavel situé dans le centre de soins de AAS. Ce projet emploie septpersonnes à temps plein et ses bénéfices sont investis dans le fonc-tionnement de AAS et surtout (40 % des recettes) dans le soutienen médicaments pour les personnes vivant avec le VIH.

- LES TÉLÉCENTRES, locaux aménagés pour passer des appels télé-phoniques et des fax, avec l’accord du Service national des télé-communications du Burkina Faso et le cyber café associatif K-pote.com. Pour AAS, les activités génératrices de revenus serventà la fois aux personnes qui y travaillent et plus globalement à la luttecontre le sida par le financement du centre de soins et des activi-tés associatives.

EN GUINEE,

l’ASFEGMASSI a mis en place et développé à Conakry des activités génératricesde revenus, au profit des PVVIH ; il s’agit de la fabrique de savon, des sirops et dela teinture. Les fonds de départ provenaient des cotisations des membres de l’association.

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A ABIDJAN,

le 7 juin 2003, l’association Ruban Rouge a ouvert à Adjamé, quar-tier populaire d’Abidjan, un maquis (café-bar) appelé Kpote Kiosque.Cette activité génératrice de revenus a vu le jour grâce à une sub-vention d’environ 7 875 000 FCFA (12 005,36 euros) qui lui a étéoctroyée par Equilibre et Population. Elle a permis de créer troisemplois fixes (un coordinateur, une cuisinière et un gérant) et cinqemplois de serveuses et d’aides cuisinières, tous tenus par des per-sonnes infectées et affectées. Le Kpote Kiosque assure donc desindemnités à hauteur de 230 000 FCFA (350,63 euros). Les résultats ne se sont pas fait attendre. Les personnes employées(des personnes indigentes qui, dans des programmes classiques, n’au-raient pu voir leur traitement pris en charge) ont vu leurs conditionsde vie et leur état de sant s’améliorerer.

Intérêts des activités génératrices de revenusAu niveau individuel, les activités génératrices de revenus contribuent à améliorer laqualité de vie des personnes touchées en situation difficile. Elles leur permettent eneffet de :

• accéder aux soins ;• améliorer leur santé physique et psychique ;• renforcer leurs connaissances et savoir-faire ;• retrouver leur dignité et estime de soi ;• se (ré)intégrer au sein de la famille et de la société ;• diminuer leur dépendance économique (vis-à-vis de leur famille ou des associations).

Au niveau collectif, les activités génératrices de revenus permettent de :• impliquer des personnes atteintes à tous les niveaux du projet associatif ;• passer à une dimension collective de la lutte contre l’épidémie (gestion collective des

projets, partage des savoirs et des expériences…) ;• agir sur la mauvaise image de la maladie en présentant une meilleure image des per-

sonnes vivant avec le VIH ;• autofinancer l’alimentation d’un fonds de prise en charge médicale et psychosociale des

usagers du centre de soins ;• renforcer la crédibilité des associations.

Ce rôle important du facteur économique dans le renforcement et l’optimisation du suivides personnes atteintes par le VIH plaide pour l’intégration des activités génératrices derevenus dans les activités mêmes des associations de lutte contre le sida.

Limites des activités génératrices de revenusAu niveau individuel, il y a deux principaux obstacles :

• l’état de santé fragile des personnes impliquées ;• leur manque de formation en comptabilité et gestion.

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Au niveau collectif, la mise en place de ce type d’activités peut être freinée par :• un manque d’argent pour les mises de fonds ;• des capacités en suivi et évaluation des projets limitées ;• un manque de formation en gestion, étude de marché, etc.

Avant de se lancer dans la gestion d’activités génératrices de revenus à grande échelle,il est donc essentiel de définir une méthode rigoureuse de sélection, de suivi et d’évalua-tion des projets.

2Le Fonds dÕAppui � lÕInitiativeCommunautaire (FAIC)

Le Fonds d’Appui à l’initiative Communautaire (FAIC) est un projet pilote lancé en 2001par AIDES en partenariat avec Solidarité Sida et Handicap International. Il a pour but desoutenir par le microcrédit des activités génératrices de revenus permettant l’améliora-tion de la qualité de vie et l’accès aux soins des personnes touchées par le VIH suivies parles associations locales partenaires.

La constitution d’une épargne santéLa spécificité du FAIC est la constitution d’une épargne santé par les bénéficiaires qui peutservir au paiement d’actes médicaux et à l’achat de médicaments essentiels, voire de tri-thérapies dans les pays qui ont mis en place une initiative nationale d’accès aux traitements.Le caractère innovant du projet est de permettre, à partir des dispositifs existant, l’ac-cès des personnes et familles infectées ou affectées par le VIH au microcrédit, alors qu’el-les en étaient jusque là exclues. Les bénéficiaires du prêt reçoivent obligatoirement uneformation incluant la gestion et l’éducation à la santé. Le projet initialement prévu sur trois sites pilotes (Bamako, Ouagadougou et Abidjan) s’estfinalement développé à Bamako et Ouagadougou.

Le projet s’inscrit dans une démarche collective de soutien socio-économique intégrant lecrédit, la formation et l’éducation à la santé des bénéficiaires.C’est pour cette raison que l’intervention du fonds est résolument orientée vers les groupesde personnes vivant avec le VIH et les familles accueillant des personnes affectées par le VIH.Dans un souci de pérennité de l’activité en cas de maladie, la priorité est donnée aux pro-jets collectifs plutôt qu’aux projets individuels.

Dispositif de mise en oeuvre du FAICEn France :Le comité de pilotage (CP) du FAIC est basé à Paris. Il est chargé de mobiliser les parte-naires pour obtenir des fonds, superviser les actions, négocier des conventions avec descaisses d’épargne et de crédit locales et mettre à leur disposition les fonds nécessaires.

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En Afrique :Le FAIC a été mis en place sur trois sites pilotes : • à Bamako (Mali) avec l’association ARCAD/SIDA ;• à Ouagadougou (Burkina Faso) avec les associations ALAVI et AAS ;• à Abidjan (Côte d’Ivoire) avec les associations Ruban Rouge, Amepouh et Lumière-Action :

les difficultés rencontrées au niveau local nous ont contraint d’arrêter le projet sur ce site.

Chaque site comprend un comité de gestion (CG) qui définit les critères d’éligibilité desprojets d’activités génératrices de revenus, veille aux aspects éthiques et donne un accordfinal aux dossiers avant de les présenter à la caisse d’épargne et de crédit locale qui donneà son tour son accord pour un micro-crédit.

Pour renforcer les capacités des associations sur place, une cellule d’accueil, d’accompa-gnement et de conseil (CAAC) est installée à proximité de chaque association partenairedu FAIC. Elle est animée par un gestionnaire qui accueille les candidats et étudie la faisa-bilité technique et financière de leur projet d’activité génératrice de revenus. Le gestion-naire soumet ensuite les dossiers qu’il a retenus au comité de gestion.

Suivi et évaluationLes actions mises en place sur les sites pilotes font l’objet d’un suivi et d’une évaluationpar des missions régulières d’appui technique.

L’EPARGNE-SANTE

Le FAIC a aussi et surtout pour but d’aider les personnes tou-chées à épargner une partie de leurs revenus ce qui permet-tra de prendre en charge tout ou partie de leurs dépensesde santé et, le cas échéant, celles de leur famille : actes médi-caux, médicaments, voire trithérapies dans les pays bénéficiantd’une initiative thérapeutique nationale.

Comment cela fonctionne-t-il ?La caisse de crédit locale partenaire ouvre un compte épar-gne-santé, qui est un compte unique rémunéré, au nom de l’as-sociation. L’association qui propose une prise en charge médi-cale et psychosociale des personnes vivant avec le VIH devraensuite gérer ce compte. Les bénéficiaires des activitésgénératrices de revenus versent un minimum de 1 000 FCFA(1,52 euro) par mois directement à l’association, qui le déposesur le compte. Selon leurs possibilités, ils peuvent s’ils le sou-haitent augmenter leur cotisation mensuelle.

Etat des lieux et perspectives :Les 14 et 15 mai 2004, un atelier de réflexion stratégique a réuni pour la première foisles acteurs des trois sites pilotes, notamment les gestionnaires des trois cellules d’accueil, d’accompagnement et de conseil ainsi qu’un représentant de chaque association(ARCAD/SIDA, Ruban Rouge, Amepouh, Lumière Action, Alavi et AAS). L’objectif était demettre en commun les expériences, de faire un état des lieux, de se pencher sur les per-spectives du projet et surtout de construire les termes de référence pour l’évaluation etcapitalisation du projet.

ETAT DES LIEUX DU FAIC AU 1ER MAI 2004

Projets instruits 193Projets financés 62Projets en attente de financement 49Projets allant aux femmes 48Projets allant aux hommes 14Projets de couple et de groupe 15Projets individuels 47Pourcentage de survie (sur 1 an) 98 %Taux moyen de remboursement (sur 1 an) 65,5 %Taux moyen de remboursement dans les délais 57,5 %Revenu additionnel moyen 40 500 FCFA (61 euros)Montant global épargne santé 260 000 FCFA (397 euros)Nombre de bénéficiaires formés 135

Au-delà des chiffres, tous les bénéficiaires estiment que leur qualité de vie a été amélio-rée. Ils se sont réinsérés dans la vie professionnelle, ce qui leur a permis d’acquérir uneautonomie financière et de participer de manière accrue au financement de leurs fraismédicaux, y compris pour les traitements ARV. Ils ont pu aussi le cas échéant réintégrerleur milieu familial.

Pérennisation et décentralisation :La question se pose aujourd’hui de la poursuite de cette action, qui ne pourra se faire qu’avec des financements locaux. D’ores et déjà, l’association ARCAD/SIDA, qui a intégréle FAIC dans ses activités, a réussi à mobiliser des fonds pour l’après phase pilote. D’unautre côté, il paraît souhaitable de décentraliser le plus possible le FAIC en s’appuyant surcet échange d’expériences et sur la réalisation d’outils qui seront mis à disposition desacteurs associatifs intéressés par la mise en place d’un projet similaire. Deux proposi-tions ont été faites en ce sens par l’association REVS+ qui demande à être partenaire duFAIC, et par ARCAD/SIDA, qui souhaite décentraliser son expérience à Mopti et Sikasso.

Evaluation :L’évaluation finale du FAIC a débuté en novembre 2004.

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( )FT 4LES ETAPES ESSENTIELLES EN MATIERE

DE MISE EN PLACE D’ACTIVITES

GENERATRICES DE REVENUS

PHASE 1 : L’IDENTIFICATION DES BÉNÉFICIAIRESLE RECUEIL DES PROJETS

• Rédiger une grille de présentation des projets et définir un cadre fonctionnelpour le programme : identification des interlocuteurs, délai de dépôt et délai deréponse.

• Lancer un appel d’offres pour les activités génératrices de revenus auprès desusagers du centre de soins et des associations partenaires et diffuser la grillede présentation.

• Organiser une réunion d’information en direction des porteurs de projets et aubesoin proposer des entretiens individuels d’information et de conseil pour laformulation des projets.

• Faire étudier les projets déposés par la cellule d’accueil, d’accompagnement etde conseil, choisir ceux qui feront l’objet d’un examen plus approfondi (étude defaisabilité).

LES DOSSIERS DE CANDIDATUREL’enquête sociale est effectuée au préalable. Elle sert à déterminer la situationfamiliale et économique de départ du ou des demandeurs d’une AGR. Cette enquête a plusieurs objectifs :• Vérifier que le porteur du projet peut bénéficier du soutien associatif.• Rassembler les informations qui permettent de vérifier l’adéquation entre le

projet, la situation de vie et les capacités du porteur de ce projet.• Identifier les préalables à mettre en place avant le démarrage de l’activité (for-

mation, accompagnement social, médical, etc.).Il en ressort un état des lieux de la situation de vie des candidats qui pourra êtremis en regard avec la situation six mois ou un an après le démarrage de l’activi-té. Pour l’association, l’enquête sociale est donc le premier temps de l’évaluationdu programme d’AGR.L’enquête peut avoir un côté inquisiteur. Il faut bien expliquer aux candidats sonutilité, leur garantir la confidentialité des données recueillies et obtenir leurconsentement. Ainsi, les données sur les projets et sur l’évaluation transmises àl’extérieur seront toujours rendues anonymes par un système de codification.

THÈMES EXPLORÉS LORS DE L’ENQUÊTE• Situation économique du porteur de projet (niveau de revenu, de dépenses et

d’endettement).• Situation familiale et matrimoniale, nombre de personnes à charge.• Lieu de résidence et caractéristiques de son habitat.• Niveau de formation, profession(s) exercée(s), compétences et expérience.• Rapport entre l’expérience antérieure et les compétences requises pour le projet.• Etat de santé et adéquation avec l’activité, type de suivi médical et thérapeu-

tique, état nutritionnel de la personne et de son entourage.• Evaluation du soutien mobilisable dans l’entourage familial et social.• Niveau de revenu espéré et objectif d’utilisation du revenu, degré de réalisme

du projet.

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( )FT 4

POUR LES PROJETS COLLECTIFSL’enquête devra permettre d’établir si la structure porteuse du projet est assezsolide pour en assurer la gestion, si toutes les procédures internes sont claireset transparentes (information des membres de la structure, choix des person-nes qui seront employées, clés de répartition des revenus et des bénéfices,etc.).

PHASE 2 : LA SÉLECTION DES PROJETSL’ÉTUDE DE FAISABILITÉ

Quand les compétences et les moyens financiers ne sont pas disponibles, il vautmieux faire appel à des ressources extérieures (consultants, élèves d’écoles de commerce, etc.). Les expériences antérieures ou un projet similai-re mené dans une autre association du réseau Afrique 2000 permettent parfoisde conclure sans faire d’étude particulière.

POINTS À ÉTUDIER• Réalisation d’une étude de marché : connaissance de l’état de la concurrence,

des prix pratiqués, des fournisseurs, de la clientèle potentielle.• Etude des aspects techniques de l’activité (localisation, opportunités écono-

miques, contraintes juridiques et professionnelles, investissement nécessai-re, charge de travail, main-d’œuvre, saisonnalité, délais de mise en œuvre,etc.).

• Compétences du porteur de projet au regard de l’ensemble de ces données.• Besoins en formation du porteur de projet.

L’ANALYSE FINANCIÈRE• Calcul de la rentabilité, évaluation du coût de l’investissement, des coûts de

fonctionnement, estimation des recettes et du bénéfice prévisionnel.• Calcul du besoin de financement du projet.• Détermination du montant du prêt.• Analyse de la capacité de remboursement.• Analyse de la capacité à constituer une épargne-santé.

L’INSTRUCTION ET LA SÉLECTION PAR UN COMITÉ• Examen des projets et des résultats des études de faisabilité et financière.• Echelle de priorité des projets et décisions de financement.• Notification de la décision et des recommandations à chaque porteur de

projet. • Motivation des refus.

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( )FT 4

PHASE 3 : LA DÉFINITION DES CONDITIONS D’ENGAGEMENT• Mise en œuvre du plan de formation prévu dans le projet.• Définition du plan de remboursement du crédit et calendrier de mise en place

du versement des fonds. Autant que possible, il vaut mieux fractionner les ver-sements et proposer un remboursement toutes les semaines plutôt que tousles mois.

• Définition des conditions de versement de fonds dans une caisse d’épargne-santé.

• Elaboration et signature du contrat de prêt.

PHASE 4 : LA MISE EN OEUVRE ET LE SUIVILe gestionnaire de la cellule d’accueil, d’accompagnement et de conseil est char-gé du suivi des projets. C’est lui qui rend compte des résultats des différentesAGR au comité de sélection et de gestion. Pour garantir une plus grande objec-tivité et permettre la continuité des relations de soutien, même si l’AGR ne fonc-tionne pas très bien, il vaut mieux éviter de nommer à ces postes des person-nes qui sont en même temps chargées du soutien psychosocial.

LES VISITES DE SUPERVISIONLes visites de supervision servent de moment de contrôle pour vérifier si les cho-ses se passent comme prévu et si les porteurs du projet utilisent les outils desuivi comptable et de gestion qui leur ont été remis. Ces visites sont aussi desoccasions pour les porteurs de projet de signaler leurs difficultés. Il faut doncqu’elles soient assez fréquentes au démarrage et dans les premiers mois del’activité (une par semaine si nécessaire).

Il peut être utile de prévoir la possibilité de rencontrer le superviseur à la deman-de des porteurs de projet, pour des entretiens individuels.

LES DISCUSSIONS DE GROUPEElles constituent un temps régulier de rencontre des différents porteurs de pro-jets qui leur permet d’échanger sur l’état d’avancement des projets, les difficul-tés rencontrées et de chercher ensemble des solutions.

LES RAPPORTS D’ACTIVITÉDes documents simples d’utilisation permettent aux porteurs de projets de pro-duire régulièrement un recueil de données sur leur activité. Le défaut de pro-duction de ces rapports d’activité est un signe d’alerte pour les responsables dusuivi des AGR.

PHASE 5 : L’ÉVALUATION DU PROGRAMME DE MISE EN PLACED’AGR

L’évaluation, quantitative et qualitative, est réalisée par l’association qui gère leprogramme de mise en place d’AGR. Une batterie d’indicateurs a été définie parles membres du réseau.

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( )FT 4

L’ACTIVITÉ DU PROGRAMME DE MISE EN PLACE D’AGR • nombre de projets proposés, de projets financés ;• typologie des projets financés : proportion de projets individuels et

collectifs, répartition par secteur d’activité ;• nombre de porteurs de projets, d’emplois créés, de personnes bénéficiant

indirectement de l’activité (entourage), rapport hommes/ femmes ;• nombre de bailleurs approchés, de demandes de subventions, d’obtention de

crédits, montant du financement mobilisé ;• nombre de réunions de groupe, de rencontres avec les responsables de suivi,

de visites de contrôle ;• participation des porteurs de projet aux rencontres proposées par

l’association ;• proportion de personnes satisfaites par l’accompagnement des projets ;• nombre de bénéficiaires formés en gestion, proportion d’utilisation des acquis

de la formation et d’utilisation des documents comptables et de gestion ;• taux de survie à six mois, à un an, à deux ans.

LES RÉSULTATS ÉCONOMIQUES DES AGR• montant des budgets et des crédits par type de projets ;• proportion des financements apportés par les porteurs de projet ;• taux de remboursement des prêts par type d’activité ;• proportion de projets respectant les délais de remboursement ;• motifs des retards ou des insuffisances de remboursement ;• revenus produits par bénéficiaire et par type d’activité ;• montant et proportion de l’autofinancement de l’association grâce à une par-

tie des bénéfices des AGR ;• modalités de mise en commun de moyens financiers (mutuelles, caisses de

solidarité) créées avec les bénéfices des AGR ;• montant et proportion des bénéfices investis dans une forme d’épargne pour

l’achat de médicaments.

LES RÉSULTATS SUR LA SANTÉ ET LA QUALITÉ DE VIE• nombre de personnes ayant pu améliorer leur suivi médical, biologique et leur

traitement ;• nombre de personnes déclarant constater une amélioration de leur état de

santé ;• nombre de personnes déclarant constater une amélioration de leur qualité de

vie ;• proportion des revenus consacrés aux besoins de santé, d’alimentation et de

vie sociale ;• nombre de personnes déclarant constater une amélioration de leurs relations

avec leur entourage ;• nombre de personnes déclarant constater une amélioration de leur état

psychologique et de l’estime de soi.

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- 5 -

Le test de dépistage

1. QuÕest-ce que le test de d�pistage ?Le test de dépistage permet de savoir si le virus du sida (VIH) est présent dans l’orga-nisme. Il est pratiqué sur un prélèvement sanguin que l’on effectue sur le patient à l’issue d’un dialogue confidentiel avec le soignant.

Si le test est positif, cela veut dire qu’on a trouvé la preuve de la présence du virus dusida. La personne est dite séropositive, c’est-à-dire qu’elle est infectée par le VIH.Si le test est négatif, cela veut dire que la personne n’a pas été contaminée, que soncorps n’est pas infecté par le VIH. On dit qu’elle est séronégative.Les résultats du test sont parfois difficiles à lire. Il faut alors refaire un test sur un nou-veau prélèvement sanguin parce qu’on ne peut pas annoncer un résultat sans certitude.

Attention : beaucoup de personnes viennent faire un test tout de suite après une prise derisque (la consultation du lundi matin, après un week-end amoureux, par exemple). Maisentre le moment où le VIH entre dans l’organisme et le moment où il laisse une tracedécelable dans le sang, il se passe quelques semaines. Il faut donc attendre trois moisaprès une prise de risque pour faire le test et savoir si l’on est contaminé. La période quisépare le moment de la contamination de la présence de trace de virus sans le sang, s’appelle la séroconversion.

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Quand le test est positif, c’est pour toujours. Il n’existe aujourd’hui aucun moyen d’élimi-ner le virus de l’organisme. Ce que l’on peut faire, c’est affaiblir le VIH, l’empêcher de semultiplier et ainsi retarder ou éviter l’apparition de symptômes.On peut être séropositif et se sentir parfaitement en forme. Mais le virus demeurant pré-sent dans l’organisme, il existe toujours un risque de transmission lors de rapportssexuels sans préservatifs.

Quand le test est négatif, ce n’est pas forcément pour toujours. Avoir un test négatif neveut pas dire que l’on est protégé à vie. Si l’on veut rester séronégatif, il faut éviter lacontamination en protégeant ses rapports sexuels. Si après un test négatif on a pris unnouveau risque (voir le chapitre 10 sur la prévention), il faut refaire un test trois moisaprès.

On pourrait penser que chacun d’entre nous est soit positif, soit négatif. Mais pour êtrel’un ou l’autre, il faut avoir fait un test de dépistage. L’immense majorité des Africains n’apas encore fait le test et ne connaît donc pas son statut sérologique. C’est parfois dû àla peur d’affronter les résultats mais aussi et surtout aux difficultés d’effectuer le test enraison de son coût élevé et du petit nombre de lieux qui le proposent.

Le test de dépistage du sida se fait par prélèvement sanguin - RSB, Côte d’Ivoire

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2. Les diff�rentes formes ded�pistage

Il n’existe pas encore de vaccin contre le sida ni de possibilité de guérison, et à l’heureactuelle, très peu de traitements sont disponibles. Dans ces conditions, pourquoi faire letest ? La réponse est différente selon qu’on se place d’un point de vue médical ou individuel.

Le dépistage du don du sangIl s’agit d’une mesure de santé publique. Tous les dons de sang doivent être testés pouréviter de propager l’épidémie chez les personnes qui ont besoin d’une transfusion.

Les dépistages “prescrits”Il arrive qu’un test soit demandé sans l’avis de la personne concernée.

• Suite à une décision médicale : par exemple, un chirurgien demande le test parce queson patient présente des signes du sida. Cette mesure est inutile. Seule une protec-tion systématique du personnel hospitalier et des malades eux-mêmes est efficacecontre le danger de contamination qui existe dans les deux sens. Toutefois, il est sou-haitable que le médecin profite d’une consultation pour proposer le test, et c’est lepatient qui en décide.

• Sur demande de la médecine du travail ou avant une embauche. Après un test positif,des personnes ont été ainsi licenciées ou bien n’ont pas été recrutées. Heureusement,ces pratiques sont aujourd’hui illégales dans la plupart des pays.

• Sur demande de la famille. Celle-ci demande parfois le test pour une veuve ou une futu-re épouse (décès, mariage, lévirat). Or il est frappant de constater que ce sont tou-jours les femmes qui doivent subir le test, et qui risquent l’exclusion ou le refus si ellessont atteintes, alors qu’il existe autant d’hommes atteints que de femmes…

Les associations du réseau Afrique 2000 promeuvent le dépistage fondé sur une démar-che volontaire.

Le dépistage volontaireIl s’agit de rendre le test accessible au plus grand nombre et d’encourager les personnesqui se sont exposées au VIH à y avoir recours. Faire le test, c’est accepter de savoir sil’on est ou non contaminé. C’est agir pour bénéficier d’un suivi quand on est touché, oupour renforcer sa volonté de ne plus prendre de risques quand on est séronégatif. Bienpratiqué et bien compris, le dépistage volontaire est à coup sûr une des armes de la luttecontre le sida.

Il faut d’abord lever des obstacles et organiser les bonnes conditions d’accès à la connais-sance du statut sérologique.

LES NOMBREUX FREINS• L’image de maladie honteuse : dans les pays qui n’ont pas affronté collectivement le

danger représenté par l’épidémie, le sida est une maladie taboue qui remet en ques-tion la place du malade au sein de sa famille et de la communauté. Faire le test, c’estalors risquer la honte et la souffrance de l’entourage si l’on est atteint, c’est aussi s’ex-poser à une stigmatisation.

• L’impuissance ressentie face à une maladie aujourd’hui incurable et dont le coût destraitements qui maintiennent en vie est bien trop élevé pour la plupart des individus.

• Le déni de la maladie, dont beaucoup aimeraient croire qu’elle ne touche que desOccidentaux aux mœurs dissolues ou qu’elle est une de leur invention. Auquel il fautajouter le déni de l’efficacité du préservatif : on dit qu’”il est troué”, “contaminé”, “quec’est une ruse occidentale pour réduire la natalité en Afrique”. Face à une situation quipeut être traumatisante, le déni est une réaction psychologique fréquente. Accepterque le sida existe ou que le préservatif est un moyen sûr de protection oblige en effetà s’interroger et à remettre en question ses pratiques sexuelles et son mode de vie,ce qui peut être une source profonde d’angoisse. Lorsque le déni devient collectif, ils’appuie sur la rumeur et sur la théorie du complot qui permet de dire que “le sida estapporté par les étrangers” ou que, du côté des gouvernants ou des puissances mon-diales “on ne nous dit pas tout”, “on veut tuer les Africains, affaiblir l’Afrique”.

• Les difficultés d’installer une prévention sexuelle dans une société qui n’accorde pasles mêmes droits aux hommes et aux femmes, et où les femmes vivent souvent dansla dépendance économique des hommes.

• L’insuffisance ou l’éloignement des lieux de dépistage volontaire, ainsi que la qualitéde l’accueil et de l’information là où le dépistage médical est pratiqué sans prise encompte des implications psychosociales du test. Les expériences malheureuses sediffusent vite dans la population et peuvent engendrer le refus du test.

• Les réticences de nombreux médecins à aborder la question du dépistage avec leurspatients, prétextant qu’ils ne comprendraient pas les résultats ou ne pourraient pasles accepter. Là aussi, les rumeurs qui circulent, par exemple sur des suicides aprèsl’annonce d’un résultat positif, permettent à certains médecins de ne pas modifierleurs pratiques.

• L’absence ou l’insuffisance des actions de promotion du test auprès de la population.On sait en effet qu’une campagne télévisée ou radiophonique suscite de très nom-breuses demandes de dépistage. Il en va de même au niveau local pour les causerieséducatives et les sensibilisations, surtout quand elles associent des témoignages depersonnes vivant avec le VIH.

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LES PRINCIPAUX MOTIFS D’UNE DÉMARCHE PERSONNELLELes associations du réseau ont recensé, chez ceux qui viennent leur demander un test,cinq types de motivations :

• La conscience d’avoir pris ou de prendre des risques : rapports sexuels sans pré-servatif, rapports sexuels avec une personne qui a plusieurs partenaires, fréquenta-tion de prostituées, rapports sexuels entre hommes, opération chirurgicale, transfu-sion, exposition accidentelle au sang dans le cadre professionnel, viol.

• Des événements familiaux : visite prénuptiale, consultation prénatale, projet de rema-riage chez une veuve, inquiétude d’une épouse vis-à-vis de ses co-épouses, arrivéed’une nouvelle co-épouse, séropositivité d’un proche, décès d’un proche ou du parte-naire, parents décédés du sida, adoption, etc.

• Des signes physiques : apparition de signes cliniques, fréquence d’avortements oud’enfants morts-nés.

• Une obligation légale : demande d’un prêt bancaire assorti de la présentation du test,séjour dans un pays où le test est demandé à la frontière.

• L’influence des actions de sensibilisation et d’information à la télévision, à la radioou dans une animation de groupe.

LES ARGUMENTS QUI PLAIDENT EN FAVEUR DU DÉPISTAGEAvoir une bonne raison de se faire dépister ne conduit pas toujours à franchir le pas. Enparticulier s’il n’y a rien “à gagner” à entreprendre une telle démarche puisqu’on ne peutrien contre le sida, sinon plonger dans le désespoir. Il existe pourtant quelques bonnes raisons de faire le test :

• accéder à une information précise sur les risques et la façon de les limiter ou de leséviter ;

• renforcer sa décision de ne plus prendre de risques pour éviter une contaminationou, pour les séropositifs, éviter une sur-contamination ;

• connaître son statut sérologique afin de prévenir et guérir à temps les maladiesopportunistes ;

• être orienté vers une association de lutte contre le sida gérant un centre de soinspour y trouver information et soutien ;

• rencontrer le cas échéant d’autres personnes vivant avec le VIH et bénéficier de leurexpérience et de systèmes d’entraide ;

• pour les femmes enceintes, avoir accès aux mesures de réduction des risques decontamination de l’enfant à la naissance par la prise de médicaments antirétroviraux ;

• valoriser la volonté de se protéger et de protéger les autres ;• vivre de façon cohérente sa religion lorsqu’elle prône le respect et la protection de

l’autre.

LES CONDITIONS D’UN “BON” TEST DE DÉPISTAGELe test de dépistage ne devrait pas être pratiqué sans prévoir au moins deux entretiensavec un conseiller spécialement formé :

• un entretien pré-test pour vérifier la nécessité du test et expliquer ce que le test etses résultats impliquent,

• un entretien post-test pour annoncer le résultat et donner des conseils sur des amé-nagements de vie.

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La qualité des conseillers joue un rôle important dans le dépistage. Dans les centres asso-ciatifs gérés par les associations du réseau, les conseillers sont soit des médecins ouinfirmiers, soit des personnes vivant avec le VIH. Ils ont tous suivi une formation sur leVIH et sur le conseil en matière de dépistage.

LES TESTS RAPIDESDepuis peu, certains centres de soins associatifs utilisent des tests rapides qui leur per-mettent de réaliser les analyses sur place sans aller et retour au laboratoire. La mise àdisposition de ces tests simplifie l’accès au dépistage puisqu’il est désormais possible dedonner rapidement les résultats de leur test aux personnes venues se faire dépister. Deplus, l’utilisation de ces tests se généralise dans le cadre de la décentralisation des acti-vités de prise en charge notamment en milieu rural en raison de son coût réduit et de sasimplicité d’utilisation. Ce nouvel outil ne doit pas faire oublier la nécessité d’encadrementet de conseil aux personnes venant se faire dépister.

LE CADI,Centre d’information et de dépistage anonyme de Bobo Dioulasso,

ce centre s’est mis en place en 1996 grâce à la proximité du centre Muraz,un centre de recherche pouvant réaliser des tests de première intention etde confirmation. Certains conseillers du CADI font partie de REVS+, asso-ciation de personnes vivant avec le VIH. Le centre a choisi d’encourager ledépistage en garantissant l’anonymat des personnes : les consultants sevoient attribuer un code avec lequel ils reviennent chercher leur résultat.Au moment de la remise des résultats, les entretiens personnalisés ont pourbut d’orienter les personnes séropositives vers les structures médicales etassociatives qui peuvent leur proposer un suivi régulier et une entraide.

AU BURUNDI,

l’ANSS propose une formule originale. Plusieurs personnes vivant avec le VIHont témoigné à la télévision. Elles ont acquis une popularité qui inspire lerespect et l’affection de tous. De nombreuses personnes sont venues fairele test en demandant, pour les entretiens pré- et post-test, à être reçuespar l’une d’entre elles. Cette stratégie se poursuit aujourd’hui par l’implicationtrès régulière de personnes touchées dans les séances de sensibilisation etd’information. Cela donne un tour très personnalisé à la démarche de test. Enrevanche, les consultants qui le désirent peuvent toujours demander que leursentretiens aient lieu avec un médecin ou une infirmière. Par ailleurs, pour limiter le nombre de personnes qui ne viennent pas cher-cher leur résultat, celui-ci est proposé dès le lendemain du prélèvement (testsrapides analysés par une laborantine). En cas de doute, une orientation estproposée vers le centre de transfusion sanguine qui réalise des tests plusélaborés mais remet le résultat au bout de quinze jours.

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KENEDOUGOU SOLIDARITE,

située à Sikasso (Mali), l’association dispose d'unpetit laboratoire pour le dépistage du VIH et utilisedes tests rapides avec un rendu immédiat du résultatdont la durée dépasse rarement une heure (généra-lement 30 à 45 minutes). Depuis la mise en place dutest rapide, les responsables de l’association ontconstaté que le taux de retrait des résultats étaitde quasi 100 %. Cela permet de mieux faire face àl’après annonce, en particulier pour les cas positifs.

LUMIERE ACTION,

Lumière Action a mis en place un Centre de DépistageVolontaire Anonyme confidentiel et gratuit au sein deslocaux de l’association à Abidjan. En moyenne, ce centrereçoit 440 à 500 personnes par mois. Depuis son ouvertu-re en juin 2002, 405 personnes ont été testées positives,dont 316 femmes. Ces personnes sont référées dans lescentres accrédités pour leur prise en charge médicale, etorientées vers les groupes de parole de l’association pourla prise en charge psychosociale. Le test est aussi propo-sé aux membres de la famille.

MIEUX VIVRE AVEC LE SIDA,

en janvier 2002, Mieux Vivre avec le Sida a ouvert à Niamey le CEDAV(centre de dépistage anonyme et volontaire). Plus de 4000 dépistagesont été réalisés ; la population fréquentant le plus le CEDAV est celle des15-29 ans. En outre, MVS a ouvert des antennes SOS/sida dépistagevolontaire (ASODEV) à Tahoua et Zinder. Les personnes dépistées positi-ves sont référées vers les structures de prise en charge de l’associa-tion (CESIC et USEC).

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Les membres du réseau Afrique 2000 ont été eux-mêmes à l’initiative de centres dedépistage, souvent soutenus par la Coopération Française. Ils militent pour que le testsoit plus accessible et devienne, en Afrique, un véritable outil de santé publique. Aujourd’hui, peu de structures dans les secteurs privé et public sont capables d’assurerune démarche de test cohérente alliant l’intérêt de santé publique à celui des malades.Les obstacles à la diffusion de l’expérience accumulée par les premiers centres de dépis-tage sont d’abord financiers. Si l’utilisation des tests rapides est de plus en plus fréquen-te, il en reste néanmoins que l’accès au dépistage reste payant dans certaines régions etparfois trop cher pour être réellement accessible à tous (entre 500 et 12 000 FCFA, soitentre 0,75 et 17,50 euros).

Un autre obstacle, non moins important, est l’absence d’implication de nombreux méde-cins hospitaliers. Sous prétexte qu’ils ne sont pas formés au conseil, certains d’entre euxcontinuent de prescrire le test à l’insu de leurs patients. Pourtant, avoir suivi une forma-tion n’est pas synonyme d’engagement. Il faut aussi accepter de parler simplement à sespatients de sexualité, de maladie, du sida, de l’espoir et de la crainte de la mort. Celademande d’avoir soi-même fait le test et d’avoir réfléchi à cette question. Tant qu’on per-çoit le sida comme une maladie réservée aux autres, on ne peut être impliqué efficace-ment dans la lutte contre ce fléau.

L’accès au dépistage volontaire doit pouvoir se développer danstous les pays d’Afrique. Aujourd’hui, les membres du réseaunotent que c’est dans les pays où il n’existe pas de visibilité depersonnes touchées engagées dans la lutte contre le sida que lacréation de centres de dépistage pose le plus problème. Tant quele fait d’être atteint du VIH/sida reste marqué par la honte et unemort certaine à brève échéance, il n’est pas possible d’instaurerune politique de lutte contre l’épidémie marquée par la mobilisa-tion de tous.

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1. DES CONDITIONS PRÉALABLES• Un lieu propice à l’entretien : pièce réservée aux entretiens en face à face dans le

centre associatif, ou à domicile quand la personne ne veut pas venir au centre. Ilfaudra alors prévoir un rendez-vous avec un infirmier pour la prise de sang.

• Des conseillers formés et connaissant bien les contextes de vie des populations.Le simple fait d’être médecin ou personne vivant avec le VIH ne suffit pas à faireun bon conseiller. Il faut savoir gérer sa propre situation face au VIH, avoir de bon-nes connaissances sur le sida et une vision large de la lutte contre l’épidémie. Ilfaut également adhérer à la notion d’un engagement collectif et savoir dépassersa seule expérience pour y intégrer celle des autres.

• Garantir la confidentialité (les noms des consultants et leur résultat ne sont pasdivulgués) et l’absence de jugement (acceptation des modes de vie des consul-tants par les conseillers).

• Faire en sorte que ce soit le même conseiller qui assure l’entretien pré-test etl’entretien post-test.

• Veiller à ce que le délai entre la prise de sang et la remise du résultat ne soit pastrop long pour éviter des moments pénibles inutiles et limiter le nombre de per-sonnes qui ne viennent pas chercher leur résultat (perdus de vue).

• L’accueil, le premier contact, doit d’abord servir à mettre la personne en confian-ce. Quand cela est possible, il faut laisser aux personnes le choix du conseiller :homme ou femme, personne vivant avec le VIH ou médecin. Si le consultant sesent en confiance, il parlera plus aisément de ses prises de risque et de son modede vie, ce qui permettra un conseil plus adapté à sa situation.

2. L’ENTRETIEN PRÉ-TESTDurée moyenne : 20 à 30 minutes, mais ne pas hésiter à y passer une heure sinécessaire.• Se présenter et présenter rapidement l’association, ses objectifs et ses

actions, souligner la participation active de personnes vivant avec le VIH.Expliquer que l’association assure un suivi et une évaluation de son travail etque des données seront recueillies pendant l’entretien. Garantir la confiden-tialité et l’absence de jugement.

• Inviter la personne à se présenter et à expliquer son contexte de vie (identité,conditions familiales et sociales, économiques, appartenance culturelle, etc.).Ces éléments sont précieux pour le conseiller car ils donnent des éléments surles capacités de la personne et de son entourage à affronter une éventuelleséropositivité et à engager ou maintenir des pratiques de prévention.

• Inviter la personne à s’exprimer sur ce qui l’amène à faire un test. Essayer debien lui faire préciser les risques pris, l’encourager à poser toutes les ques-tions, même gênantes, veiller à garder une expression bienveillante et com-préhensive.

• Expliquer ce qu’est le VIH et la réalité des risques de transmission. Préciseraussi toutes les situations de vie où il n’y a pas de risque de contamination(moustiques, partage de repas, de vêtements, etc.).

• Aborder la question du temps : s’il s’agit du premier test, il faut envisager laquestion des prises de risques parfois sur des années. S’il y a déjà eu un test

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LE CONSEIL PRE ET POST-TEST

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( )et un résultat négatif, ce sont les prises de risque depuis le dernier test qu’ilfaut envisager. Préciser que le test de dépistage ne prend en compte que lesprises de risques qui datent d’au moins trois mois. S’il existe une prise derisque plus récente, il faudra refaire un test pour être sûr du résultat.

• Arriver à faire ensemble un constat : il y a eu ou il n’y a pas eu de prise de risque.• Expliquer la signification du test et des résultats possibles : négatif, positif,

douteux, et s’assurer de la bonne compréhension des éléments délivrés.• Interroger la personne sur ses connaissances en matière de VIH/sida. • Rectifier ou compléter les connaissances de la personne. Notamment sur les

possibilités et la nécessité d’un suivi régulier des personnes touchées.• Demander au consultant ce qu’il pense qu’il fera si le test est positif. A qui pour-

ra-t-il en parler ? Quelle sera son attitude vis-à-vis de son ou de ses partenai-res sexuels ? Il s’agit de faire réfléchir la personne pour la préparer à l’éven-tualité d’un résultat positif et évaluer dans le même temps ses capacités àaffronter un tel diagnostic.

• De la même manière, demander au consultant ce qu’il pense qu’il fera si le testest négatif. Quels changements peut-il envisager dans ses pratiques sexuelleset/ou son mode de vie ?

• Expliquer ce qu’est un préservatif et faire une démonstration d’utilisation.Indiquer les moyens de s’en procurer et les différents endroits qui en distribuent.

• Enfin, demander à la personne si elle souhaite toujours faire un test et obtenirson consentement éclairé (c’est-à-dire qu’elle approuve le test après avoir étéinformée sur tous les aspects du test). Lui expliquer les modalités pratiques :prise de sang, éléments d’information sur le prochain rendez-vous…

Il vaut mieux, à chaque fois que possible, faire l’entretien en face à face, mais lesconseillers sont souvent confrontés à des cas particuliers comme les consultations decouples. Il faut alors s’assurer que les deux personnes sont d’accord. Dans certainscas, chaque membre du couple peut être reçu séparément par le conseiller.D’autres situations peuvent impliquer la présence de membres de la famille,comme dans le cas du remariage d’une femme veuve si le mari veut s’assurerqu’elle n’est pas malade. Ces tests sont effectués sans que la personne soit vrai-ment libre de le refuser, et pourtant son avenir en dépend. Il faut alors essayerde faire prendre conscience au futur époux et aux proches de ces femmes quetout le monde a intérêt à faire un test, qu’eux-mêmes peuvent avoir été conta-minés. Il faut éviter de cautionner un système qui viserait à désigner la person-ne vivant avec le VIH comme responsable de tous les malheurs de la famille, etplacer chacun devant ses responsabilités.

3. L’ENTRETIEN POST-TESTL’annonce doit se faire tout de suite après avoir accueilli la personne, il est inutiled’essayer de faire passer d’autres informations avant. Les consultants n’attendentqu’une chose : savoir s’ils sont touchés ou s’ils ont eu de la chance…Bien entendu, les entretiens diffèrent en fonction du résultat.

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ANNONCE D’UN RÉSULTAT POSITIF• L’objectif premier de l’entretien est d’aider le consultant à accepter son statut séro-

logique. Ce n’est pas toujours facile, car certaines personnes ne supportent pascette nouvelle et peuvent se réfugier dans le déni.

• Même si la personne ne laisse rien apparaître, elle est sous le choc de l’annonce etson esprit est entièrement occupé par la nouvelle. Peu d’informations pourront alorsêtre entendues, et les objectifs du conseiller pour cet entretien doivent rester modes-tes : s’assurer que le consultant a bien compris le résultat et ce qu’il signifie, ouvrirla porte à un suivi régulier. Le temps que l’on aura passé lors de l’entretien pré-test àenvisager la séropositivité peut ici être rentabilisé : la personne aura déjà réfléchi àcette éventualité et cela lui reviendra en mémoire le moment venu.

• Il se peut que le consultant laisse éclater son émotion. Le conseiller doit savoir êtreréconfortant et encourageant, pouvoir lui faire comprendre que même si c’estgrave, ce n’est pas la fin du monde… Quand le conseiller est une personne vivantavec le VIH, ce message est plus facilement crédible. Ce qu’il faut essayer d’éviter,c’est que la personne sombre dans le désespoir, persuadée qu’elle va mourir rapi-dement et qu’il n’y a plus rien à faire. Il peut être utile de citer des exemples de per-sonnes qui vivent depuis plus de dix ans avec le virus.

• Expliquer ensuite qu’il faut entreprendre un suivi régulier qui va permettre de limi-ter l’action du VIH. Rappeler les objectifs du centre associatif et les possibilités qu’iloffre sur le plan médical mais aussi psychosocial et économique.

• Insister sur la nécessité de n’avoir que des relations sexuelles protégées pour nepas transmettre le virus et éviter une surcontamination qui peut aggraver l’état desanté. Il s’agit bien de protéger en même temps les autres et soi-même.

• Dans le cas de personnes mariées ou engagées dans une relation stable, cela poseproblème : comment expliquer l’utilisation soudaine du préservatif ? Il va falloir par-ler du test et encourager le ou les partenaires à venir se faire tester. Les conseillersdu centre peuvent se charger de l’entretien si le consultant n’ose pas le faire lui-même à la condition expresse de l’accord du consultant. Quand il s’agit d’un homme,il faut essayer de le responsabiliser fortement vis-à-vis de son ou ses épouses,comme de ses jeunes enfants et des enfants à venir, en lui expliquant que l’on peutmettre en place un suivi de sa famille.

• Demander à la personne si elle a quelqu’un à qui elle peut parler de son résultat. Siça n’est pas le cas, lui assurer qu’elle peut venir au centre pour en parler, lui don-ner le cas échéant des adresses d’associations qui travaillent en partenariat avecle centre associatif.

• Dans tous les cas, essayer de faire que la personne revienne en lui proposant unrendez-vous pour le lendemain ou les jours suivants, pour refaire le point avec elleet lui présenter les équipes médicale et de prise en charge psychosociale ainsi qued’autres personnes vivant avec le VIH.

ANNONCE D’UN RÉSULTAT NÉGATIF• Le consultant est en général tellement soulagé qu’il n’est pas très disponible pour enten-

dre des informations ou réfléchir calmement à des changements de pratiques. C’estpourquoi un temps spécifique a été consacré à cela lors de l’entretien pré-test. Il fautessayer tout de même d’aborder la question de sa sexualité.

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• Rappeler d’abord que le test négatif signifie qu’il y a trois mois, la personne n’étaitpas infectée par le VIH et que s’il y a eu une prise de risque entre temps, il faudrarefaire un test. Eventuellement, prendre rendez-vous pour ce deuxième test.

• Vérifier que la personne a bien compris la signification du résultat et qu’elle sait quele test négatif ne la protège pas d’une contamination à venir si elle ne prend pas deprécautions.

• Vérifier qu’elle connaît bien les modes de transmission, qu’elle sait comment se pro-téger et où trouver des préservatifs.

• Faire prendre conscience que les personnes séronégatives sont en possession d’unvéritable “capital santé” qu’elles vont devoir préserver. Elles ont eu beaucoup de chan-ce jusque-là, et il ne faudrait pas qu’elles jouent avec le feu car la chance peut tour-ner… Cette conscience que la séronégativité est un statut que l’on peut préserverest souvent un moteur puissant pour adopter et maintenir des pratiques protégées.

• Dans le cas d’une personne mariée ou vivant une relation stable se pose la questiondu statut du ou des partenaires. Conseiller vivement d’inciter le ou les partenaires àvenir faire un test. En attendant les résultats, il faudra utiliser des préservatifs.Quand les deux partenaires sont négatifs, ils peuvent se passer du préservatif, àcondition de rester fidèles ou de mettre des préservatifs en cas de rapports sexuelsen dehors du couple. La question de la confiance est alors fondamentale.

• Préciser à la personne que si elle a des doutes ou d’autres questions, elle peut béné-ficier d’un autre entretien.

Pour les personnes qui semblent avoir bien assimilé les connaissances de base sur l’in-fection à VIH, il faut leur faire prendre conscience qu’elles peuvent être des relais d’in-formation importants auprès de leur entourage et qu’elles peuvent notamment inciterd’autres personnes à venir faire un test.

4. LE RECUEIL DE DONNÉESDans une activité comme celle du dépistage, il est indispensable de garder trace de cequi arrive sans pour autant transformer chaque entretien en interrogatoire de police…Le recueil de données, qui doit pouvoir rester anonyme, est utile pour deuxtypes d’objectifs :• Rendre compte de l’activité de dépistage et définir une stratégie d’information sur

l’existence du centre. Il est utile de savoir combien de personnes sont venues faireun test : proportion d’hommes et de femmes, origine géographique, type d’activitéexercée, motif de la demande… Ces informations doivent être analysées pour pou-voir orienter les futures campagnes d’information en direction des personnes quiviennent peu consulter par exemple. De la même manière, le fait de savoir com-ment les consultants ont appris l’existence du centre permet de faire un point régu-lier sur l’état du partenariat avec les médecins, les structures de soins, les asso-ciations et l’ensemble des structures qui pourraient orienter les personnes vers ledépistage. Là aussi, l’analyse de ces données permet d’intervenir auprès des pro-fessionnels qui réfèrent peu.

• Construire une expertise. L’expérience accumulée et notée au fur et à mesure per-met en effet la formation de nouveaux conseillers, l’analyse de la pratique et l’éva-luation des résultats : nombre de perdus de vue, taux d’acceptation, recours fré-quent au test… Ce travail d’analyse est indispensable si l’on veut progresser et pro-poser un service réellement adapté aux demandes et à la situation des consultants.

Si la prise en charge médicale des malades du sida sembleaujourd’hui acceptée par les financeurs, les décideurs en matiè-re de santé publique ou les médecins hospitaliers, il n’en restepas moins que les médicaments sont trop peu disponibles, diffi-ciles à utiliser, et que les moyens techniques nécessaires au suivibiologique font défaut.

Plus encore que pour les autres pathologies, les différences dansla manière de lutter contre le sida, au Nord et au Sud, donnentle vertige : multi-thérapies adaptées à chaque individu, fréquem-ment modifiées en fonction d’une efficacité contrôlée par lamesure de quantité de virus dans le sang (test de charge virale),etc. Les systèmes de santé occidentaux et l’assurance maladieont permis de faire face à l’épidémie et les résultats obtenussont remarquables. Il est vrai qu’en Afrique, tout cela n’existepas encore à grande échelle.

Mais depuis quelques années, l’accès aux ARV est devenu possi-ble au Sud grâce aux génériques et à la baisse des prix des médi-caments. Des initiatives nationales d’accès aux traitements ontvu le jour et la question de la prise en charge médicale au longcours des personnes infectées par le VIH doit faire face à plu-sieurs défis.

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Le suivi médical des personnes vivant

avec le VIH

1. Ne pas se laisser mourir,mais prendre soin de soi

Le virus du sida attaque le système de défense de l’organisme, ou système immunitaire,et l’affaiblit progressivement. Au bout de quelques années de développement, il laissenotre corps sans défense face aux infections parasitaires, virales et bactériennes et favo-rise l’apparition de certains cancers.

Il est reconnu aujourd’hui que le stress ou la baisse de moral provoquée par cette situa-tion contribuent aussi à affaiblir nos défenses immunitaires. Dans les années 1990, avantl’apparition de la trithérapie, une étude américaine s’est intéressée à des personnes vivantavec le VIH que l’on a appelées « survivants de longue date ». Elle a permis de repérer descaractéristiques communes chez ces personnes, notamment le fait de :

• être engagé dans une démarche thérapeutique,• avoir un entourage très présent, qu’il soit familial, amical ou associatif,• être engagé dans une activité professionnelle ou bénévole qui empêche de se replier

sur soi,• continuer d’avoir des activités physiques et culturelles, d’avoir une vie sociale,• avoir une vie affective et sexuelle satisfaisante.

Il semble bien que ces “survivants de longue date” avaient fait le choix de la vie… EnAfrique, le sida a été trop longtemps synonyme de fatalité et d’impuissance. Une foisconnu leur diagnostic, convaincues qu’on ne pourrait plus rien pour elles, beaucoup de per-sonnes atteintes se sont couchées pour mourir. Ce temps-là est dépassé. Les associa-tions et les personnes vivant avec le VIH s’y sont employées : par leur témoignage et leurimplication quotidienne dans la lutte, elles ont montré que l’on peut vivre avec le VIH etlutter contre le sida.

( 66 )Activité nutritionnelle à l’ANSS, Burundi

Il existe en particulier deux problèmes, fréquemment rencontrés par les personnes vivantavec le VIH, contre lesquels chacun peut essayer d’agir : l’amaigrissement et l’isolement.

L’amaigrissementD’une part, pour se défendre, même en l’absence de maladie, l’organisme a besoin d’unealimentation suffisante et équilibrée.D’autre part, l’infection par le VIH s’accompagne d’une augmentation de dépense d’éner-gie. A activité égale, une personne séropositive dépense environ 10 % de calories de plusqu’avant sa contamination. Pour ne pas maigrir, il lui faut donc augmenter son apportnutritionnel de 10 %. Il n’est pas toujours possible de manger plus mais on peut appren-dre, en mangeant les mêmes quantités, à enrichir sa nourriture notamment en protéinespour compenser la perte de calories due au VIH.

Un des services mis en place par les associations du réseau Afrique 2000 consiste enune aide alimentaire et un conseil nutritionnel pour les personnes et les familles touchées.

L’isolementSe savoir atteint d’une maladie actuellement incurable, marquée par la mort et la honte,crée forcément des moments d’angoisse et de désespoir. Il faut pourtant essayer d’ensortir et ne pas se laisser envahir par la dépression. Beaucoup de malades se retrouventisolés, enfermés dans un secret qui les étouffe. Cependant, parler comporte le risque de se voir rejeté et chassé de la famille ou cachédes voisins. Pour son propre équilibre, il est pourtant indispensable de pouvoir parler deson état, de ses inquiétudes, de ses espoirs, autrement dit de pouvoir partager cette par-

Cuisiner ensemble, partager un repas, permettent de lutter contre l’isolement - Amepouh, Côte d’Ivoire

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tie de sa vie comme on le fait pour le reste. S’il est impossible de trouver un confidentdans son entourage familial et amical, il ne faut pas hésiter à faire appel aux associationsde lutte contre le sida et aux associations de personnes touchées. Elles connaissent l’im-portance de la confidentialité et ont mis en place des services adaptés à chaque contex-te (voir chapitre 8 : le soutien psychologique et social des personnes vivant avec le VIH).

Jusque-là, nous avons évoqué des aménagements dans les règles de vie, l’importance degarder un bon moral et d’être entouré, l’intérêt de surveiller son alimentation. Nous n’a-vons pas encore parlé de consultation médicale ni du moindre médicament. Pourtant noussommes déjà dans une démarche de soins ! S’occuper de soi, entreprendre un suivi, avoirdes personnes qui nous épaulent, c’est déjà commencer à se soigner, c’est entrer dansun cheminement thérapeutique.

Bien sûr, cela n’est pas suffisant. Mais il est indispensable pour commencer de trouver laforce de se battre, de refuser de se laisser dominer par le virus du sida. C’est avec cetétat d’esprit que les personnes vivant avec le VIH pourront bénéficier pleinement desapports d’un suivi médical régulier et de la prise de médicaments.

2. Entreprendre un parcours th�rapeutique

Construire une relation de confianceavec son médecin

Les témoignages de malades et de médecins vont aujourd’hui tous dans le même sens :une partie de l’efficacité du suivi médical repose sur la relation qui s’est installée entre lapersonne atteinte qui vient consulter et le médecin. Celui-ci doit sortir de son rôle habi-tuel et quitter la tour d’ivoire d’où il annonce un diagnostic et produit une ordonnance.Avec le sida, médecins et malades apprennent à cheminer côte à côte, à vaincre peu àpeu certains obstacles, à en contourner d’autres. L’estime du malade pour le médecin serenforce, en retour, de l’estime du médecin pour ce malade qui a le courage, la patience,la volonté de lutter contre la maladie.

Le suivi médical commence donc par la qualité de la relation qui s’établit entre la person-ne vivant avec le VIH et l’équipe soignante et associative qui l’accompagne. Comme le ditun médecin bénévole du Centre + de Ruban Rouge à Abidjan : “Plus ce lien est fort, moinsle reste est difficile”.

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Avoir un suivi médical régulierUn bon suivi repose sur des consultations régulières. Quand le virus “se tient tranquille”,deux consultations par an suffisent. Quand des symptômes apparaissent, il faut consul-ter plus souvent.

Pour assurer un suivi efficace, le médecin dispose de plusieurs outils :• la discussion avec le malade, qui lui donne des informations indispensables ;• l’examen physique, qui doit être complet et méticuleux ;• éventuellement une prescription d’examens complémentaires (radiographie des pou-

mons, examen biologique, consultation d’un spécialiste, etc.).

Ces trois sources d’information vont le conduire à un diagnostic et à une décision :• la prescription d’un traitement adapté à la situation du malade ;• le suivi clinique pour voir si les symptômes disparaissent et pour, dans le cas contrai-

re, ajuster le traitement.

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3. Lutter contre les sympt�mes etessayer de les pr�venir

Le VIH détruit un grand nombre des cellules responsables de la lutte contre les infectionsdues à des bactéries, des parasites ou des virus. Le corps est alors beaucoup plus vul-nérable et des maladies en profitent pour se développer : ce sont les maladies opportu-nistes. Si elles ne sont pas repérées et traitées, elles dégradent l’état général de la per-sonne vivant avec le VIH. Certaines de ces maladies sont faciles à traiter, même à pré-venir. D’autres sont plus difficiles à traiter en raison du coût du traitement ou du manqued’équipement médical.

Le soutien est une réalité - AMC, Togo

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Les symptômes du sida les plus connus sont : de fortes fièvres et une transpiration abon-dante, des diarrhées très fréquentes et un amaigrissement important, parfois accompa-gnés d’une toux persistante. On rencontre ces symptômes dans de nombreuses maladies, mais c’est leur présence simultanée chez une seule personne et leur caractè-re répétitif qui inquiètent.

Très fréquent, le recours aux tradipraticiens ou à la médecine traditionnelle a de multiplesraisons :

• le coût élevé des médicaments occidentaux quand il n’existe pas de génériques ;• la proximité de la médecine traditionnelle avec la population : la médecine africaine uti-

lise des produits et un langage connus et accessibles par tous ;• la croyance dans le fait que la maladie résulte d’un sort jeté qu’il faut lever ;• la banalité de certains symptômes que la médecine traditionnelle peut guérir (diarrhée,

fièvre, etc.) ;• la méfiance à l’égard de la médecine occidentale ;• le constat d’impuissance de la médecine occidentale véhiculé par les campagnes de pré-

vention (il faut se protéger car on ne peut rien faire une fois qu’on est contaminé, etc.) ;• l’éloignement des structures sanitaires.

Ce recours à la médecine traditionnelle est un fait avec lequel il faut compter. Quelquescharlatans sans scrupule en profitent pour exploiter et ruiner les malades tout en les éloi-gnant du système de soins officiel. Et même si un grand nombre de tradipraticiens sontexpérimentés et connaissent bien les plantes médicinales, les conseils qu’ils donnent auxmalades du sida sont souvent inefficaces. La relation de confiance et de respect réciproque entre le malade, les équipes médicaleet associative qui l’accompagnent doit là aussi jouer son rôle. Les malades doivent pou-voir parler à leur médecin de leur parcours thérapeutique parallèle et ne pas le faire en cachette. Les médecins peuvent prendre contact avec les tradipraticiens, leur expliquerce qu’est le sida et essayer de trouver une forme de collaboration, comme l’orientationdes malades, l’accès à des formations sur le sida, le plaidoyer pour la mise en place de

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Un examen clinique approfondi apporte beaucoup d’informations - RSB, Côte d’Ivoire

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procédures de validation de produits traditionnels (toxicité, efficacité)… Au Sénégal parexemple, ENDA a permis la reconnaissance des propriétés de trois plantes médicinales :un antitussif, un constipant et un anti-diarrhéique qui sont aujourd’hui cultivées par descoopératives et vendues aux côtés de spécialités pharmaceutiques occidentales.

Il faut essayer de faire comprendre aux personnes vivant avec le VIH que les maladiesopportunistes sont autant d’épisodes du sida, donc autant de signes de l’activité du virusdans leur organisme. De nombreux organes peuvent être atteints : le tube digestif, la peau,l’intérieur de la bouche ou des yeux, les poumons, le cerveau… C’est pour cela que l’exa-men physique fait par le médecin lors des consultations doit être le plus complet possible.

Chaque infection ou maladie repérée doit être traitée le plus efficacement possible. Fairecesser la fièvre et la diarrhée, faire disparaître des boutons ou une douleur thoraciquereprésentent des victoires importantes sur la maladie, même si cela ne signifie pas quel’on est guéri. Pour guérir, il faudrait pouvoir attaquer le VIH lui-même avec des médica-ments assez puissants pour l’éliminer définitivement. Cela n’est pas encore possibleaujourd’hui, mais il est possible d’arrêter l’évolution de la maladie sur plusieurs années,d’affaiblir le VIH au point de l’empêcher de nuire.

4. Attaquer directement le VIH : les antir�troviraux (ARV)

L’utilisation des médicaments spécifiques contre le VIH, les antirétroviraux, pose de nom-breuses questions.

• Quand faut-il commencer un traitement ?• Le traitement doit-il nécessairement être pris en continu ou peut-on en prendre sur

des périodes courtes ?• Quel est le coût d’un tel traitement ? Est-il raisonnable d’espérer que l’Afrique bénéfi-

cie largement un jour de ces traitements ? (Des éléments de réponse à ces deuxquestions sont énoncés dans le chapitre 7.)

Les antirétroviraux, c’est quoi ?Les médicaments antirétroviraux empêchent le VIH de se multiplier dans l’organisme. Leplus ancien et le plus connu est l’AZT, ou zidovudine, utilisé depuis 1987. Depuis, larecherche a beaucoup progressé et il existe aujourd’hui plus d’une vingtaine de médica-ments différents.

Au fil des ans, il est apparu qu’en associant deux puis trois médicaments différents, lesrésultats étaient bien meilleurs. Dans les pays occidentaux, on est donc passé de la“monothérapie” à la “bithérapie” puis à la “trithérapie”. Les résultats sont aujourd’hui très

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bons, mais le coût de ce traitement est très élevé. Fort heureusement, la situation évo-lue vite et les prix baissent beaucoup (voir chapitre suivant).

Très puissants, ces médicaments peuvent provoquer des effets indésirables. Les asso-ciations de médicaments entraînent des réactions variables : certains individus les sup-portent très bien, d’autres souffrent d’effets indésirables importants. Ces effets indésira-bles diffèrent d’un médicament à l’autre ou d’une personne à l’autre. Quand un médica-ment n’est pas supporté, on peut donc le remplacer par un autre, mieux toléré. En consé-quence, le maniement de ces traitements est délicat et il exige un suivi médical régulier. Au coût de ces produits, il faut ajouter celui des examens biologiques indispensables ausuivi, pour vérifier l’efficacité du traitement, surveiller ses effets indésirables, et éven-tuellement l’interrompre ou l’adapter.

Les antirétroviraux : quand ?On ne commence un traitement anti-VIH qu’après une baisse conséquente, des défensesimmunitaires. Il faut donc savoir si l’infection a évolué. L’apparition de maladies opportu-nistes, l’importance de symptômes comme la fatigue ou l’amaigrissement sont des signesvisibles d’altération du système immunitaire.

Avant l’apparition de ces signes, certains examens sanguins permettent de renseignersur la présence et l’activité du virus du sida. Nous disposons aujourd’hui de trois typesd’examens biologiques ayant chacun leur utilité :

• Les tests de dépistage (voir chapitre précédent). Ils nous disent que le VIH est pré-sent dans l’organisme mais ne peuvent pas nous renseigner sur son activité ni surl’ancienneté de l’infection. Ce test reste positif même sous traitement, même si levirus n’a aucune activité. Ces tests sont aujourd’hui disponibles et fiables dans tousles pays : dans les centres de dépistage, les centres hospitaliers universitaires (CHU),les hôpitaux régionaux, les laboratoires privés.

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Le Dr Sanata Rabiou Diallo en consultation à la CESIC - MVS, Niger

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• Le comptage de lymphocytes T4, ou CD4. Les lymphocytes sont des cellules du sang,de la catégorie des globules blancs. Ils font partie du système immunitaire et sontresponsables des défenses de l’organisme contre les infections. Le virus du sidaattaque ces lymphocytes et les détruit. Le nombre de ces lymphocytes présents dansle sang nous permet donc de savoir si le VIH est parvenu à affaiblir le système immu-nitaire et à quel degré :

- le sang contient entre 500 et 1 200 CD4 par mm3 ;- jusqu’à 350 CD4 par mm3, le système immunitaire est encore très résistant aux

infections. Lorsque le taux de CD4 descend en dessous de 350 par mm3, la ques-tion d’un traitement anti-VIH se pose ;

- quand le taux de CD4 est inférieur à 200 par mm3 ou représente seulement 15 %des lymphocytes totaux, le risque de développer des maladies opportunistes estimportant. Il faut prendre en continu un traitement antirétroviral et un antibiotique(le cotrimoxazole) capable de prévenir plusieurs infections opportunistes ;

- le taux de CD4 peut remonter, notamment sous l’effet du traitement antirétroviral ;

- dans le suivi des personnes vivant avec le VIH, le comptage lymphocytaire estimportant puisqu’il permet la prise de décision thérapeutique et la mesure de l’ef-ficacité des traitements antirétroviraux. Il est disponible aujourd’hui dans la plu-part des capitales africaines, mais son coût ne le rend pas accessible à tous :63 % des personnes suivies par Ruban Rouge au Centre Plus peuvent payer cetexamen, qui est plus accessible en Côte d’Ivoire du fait de l’existence de l’initiati-ve pilote d’accès au traitement d’ONUSIDA.

• La mesure de la charge virale, un examen biologique plus récent. Il renseigne sur l’ac-tivité du virus car il permet de mesurer la quantité de virus qui circule dans le sangau moment de l’examen. C’est très utile pour les malades sous traitement antirétro-viral car on peut savoir très rapidement, sans savoir si le nombre de CD4 augmente,si le traitement est efficace. Comme c’était le cas auparavant pour le comptage lym-phocytaire ou même les tests de dépistage, cet examen biologique est aujourd’huiencore trop cher, dans la plupart des pays d’Afrique, pour être utilisé au quotidien…On peut cependant faire un bon suivi sans charge virale, avec l’évolution du taux desCD4 et/ou le bilan sanguin classique.

Les antirétroviraux : comment ?Dans les pays occidentaux, la plupart des malades traités pour le VIH suivent aujourd’huiune trithérapie, c’est-à-dire qu’ils prennent trois médicaments associés et, plus rarement,en cas d’échec, quatre ou cinq. Quelques-uns suivent encore une bithérapie quand elle par-vient à contenir le VIH. Ne prendre qu’un, ou deux médicaments antirétroviraux est aujour-d’hui fortement déconseillé.

Avant de commencer un traitement antirétroviral, il faut bien réfléchir. En dehors mêmedes aspects financiers, que nous aborderons dans le chapitre suivant, il faut savoir queces traitements sont contraignants. Ils doivent être pris de façon régulière, chaque jour,sans interruption, généralement en deux prises (sauf avis contraire du médecin). Pour lemoment, même après une amélioration de l’état de santé, il est fortement déconseillé decesser de les prendre car cela favorise la multiplication du virus.

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LA FILE ACTIVE DE ASFEGMASSI, GUINEE,

PREMIER SEMESTRE 2004Personnes suivies 208Personnes sous antirétroviraux 25 (les autres patients sont

sur une liste d'attente)

Jusqu’à présent, pour le dépistage, tous les patients ont été adressés aux éta-blissements publics (Laboratoire national, hôpitaux, CNTS, centre de référencede Contonthie). Une négociation est en cours, avec le projet sida 3, de laCoopération Canadienne,pour un appui au dépistage au siège de l’association.

LA FILE ACTIVE D’AMC, TOGO,

850 personnes sont régulièrement suivies au CISSA (Centred’Information et de Soins de Santé Ambulatoire) qui s’estouvert en 2002 à Lomé. En juin 2003, une antenne duCISSA a été ouverte à Kpalimé, où sont suivies 110 person-nes et 57 autres personnes sont suivies à la cellule de priseen charge de Tsévié ouverte en septembre 2003.

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LA FILE ACTIVE DE RUBAN ROUGE AU CENTRE PLUS, COTE D’IVOIRE,

1997 1998 1999 2004Personnes suivies 17 54 149 607Personnes sous cotrimoxazole 7 (41 %) 38 (70 %) 122 (82 %) 377 (62,11%)Personnes sous antirétroviraux 2 (12 %) 7 (13 %) 28 (19 %) + 12 230 (37,89%)

en attente (27 %) en attente 200 personnes (32,95%)

Taux moyen de CD4 104 187 234 187

LA FILE ACTIVE DE KENEDOUGOU SOLIDARITE,MALI,

PREMIER SEMESTRE 2004Personnes suivies 590Personnes sous antirétroviraux 28 (dont trois enfants)

Les antirétroviraux : pour qui ?Avant même l’intervention des associations, un certain nombre de personnes touchéesprenaient des antirétroviraux. En 1997, lors des premières missions dans les pays, lesreprésentants de AIDES ont rencontré, partout où ils sont passés, des personnes qui pre-naient ces médicaments. Quand on a de l’argent, rien de plus facile que de trouver unmédecin qui les prescrit et un importateur qui les achète. Souvent, les traitements étaientprescrits sans connaître le taux de CD4 du malade et sans le moindre contrôle d’effica-cité ou de toxicité. Avec l’évolution de l’information des médecins, le nombre de person-nes en traitement n’a fait que croître, même s’il demeure modeste. En août 2000, deuxétudiants canadiens ont mené une enquête auprès des usagers du centre Oasis, àOuagadougou, qui a montré que 16 % d’entre eux prenaient des antirétroviraux : parmiceux-là 40 % parvenaient à les financer régulièrement et 30 % seulement pouvaient finan-cer les examens biologiques de contrôle (comptage des CD4 et charge virale).

Pour ce qui concerne la prise d’antirétroviraux, les associations du réseau sont confron-tées, dans leur pratique quotidienne, à différents types de populations.

• Celles qui ont les moyens d’acheter des antirétroviraux et qui sont plutôt à la recher-che d’une expertise pour le suivi thérapeutique.

• Celles qui peuvent payer une partie des traitements (ou les prendre à leur charge defaçon irrégulière) et qui cherchent un complément financier ou en médicaments pouréviter les moments de rupture.

• Celles qui, démunies, dépendent entièrement des dons pour accéder aux traitements.Les associations bénéficient parfois de dons en traitements antirétroviraux faits par desassociations du Nord ou des laboratoires, qui en offrent parfois une quantité équivalenteà celle achetée. Se pose alors la question du choix des personnes qui pourront bénéficierde ces apports.Les premiers critères sont médicaux et biologiques. Il faut que les personnes puissenttirer un réel bénéfice de leur mise sous traitement. C’est souvent un comité médicalconsultatif qui donne son avis sur la question.Les critères économiques sont également importants : la personne et son entourage peu-vent-ils participer au paiement ?

Néanmoins, il ne faut pas faire du critère économique le critère d’exclusion de toutes lespersonnes en situation de précarité. Entrent aussi en ligne de compte des considérationsplus politiques qui doivent être débattues en toute transparence.

LE RÉSEAU AFRIQUE 2000 TIENT COMPTE :• des critères associatifs : ils donnent une priorité aux militants engagés de longue date

dans l’association et dont la perte serait irréparable pour la lutte contre le sida ;• du critère de visibilité : les personnes qui ne se cachent pas ont un engagement qui

dépasse leur propre cause ; elles donnent du courage aux autres personnes touchées(dans des activités d’auto-support) ou témoignent auprès de la population en général ;

• du critère de l’observance : il favorise les personnes déjà engagées dans un chemi-nement thérapeutique et dans une bonne relation avec l’équipe médicale ;

• de critères de pondération : pour conserver un équilibre entre hommes et femmes,ou en tenant compte de la prise en charge familiale.

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Les enjeux sont considérables et les procédures de choix ne sontacceptables que si les critères sont déterminés de manière col-légiale et reconnus comme équitables par le plus grand nombre.Il est nécessaire de définir une instance chargée de l’examen dessituations qui rende compte de ses décisions à l’organe exécutifde l’association.Toutefois, cette mise sous traitement en milieu associatif nepeut être que temporaire et palliative. Dès qu’une initiative gou-vernementale se met en place, c’est vers elle que les associa-tions doivent se pencher pour prendre en charge leurs maladessous ARV. A terme, seuls les pouvoirs publics se doivent degarantir une pérennité des traitements si vitale pour la santé desindividus mais aussi pour la santé publique.

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telle qu’elle est pratiquée au Centre + de Ruban Rouge, à Abidjan

1. L’ACCUEILDemander au malade comment il va, ce qui s’est passé depuis la dernière consulta-tion, ne pas se cantonner aux seuls aspects cliniques et l’interroger sur les aspectspsychosociaux. Le travail associatif est un travail d’équipe : les intervenants de laprise en charge psychosociale peuvent orienter une personne vers le médecin, maisl’inverse est vrai également. Il est essentiel que les personnes soutenues par uneassociation y trouvent cohérence et coopération.

2. L’HISTOIRE DU MALADEQuand il y a une manifestation pathologique, insister sur l’histoire du symptôme ou de la maladie et sur la nature et l’intensité des symptômes ressentis.Le malade doit sentir, dans ses moments-là, qu’il est un véritable collaborateur dumédecin, que la consultation n’est pas un moment passif et qu’il a un rôle à y jouer.Si une relation de confiance s’est établie, le malade peut parler de ses doutes, de sesautres démarches de soin, par exemple de ses visites chez le tradipraticien ou demédicaments qu’il a pris de sa propre initiative. Plus le malade est engagé dans unparcours thérapeutique aux côtés du médecin, plus il est observant.

A l’entretien, on se met à l’écoute plus particulièrement des épisodes de :• fatigue ;• perte de l’appétit, perte de poids ;• diarrhée ;• maux de tête ;• vomissements ;• douleurs ou gêne au niveau des organes sexuels, troubles urinaires.

3. L’EXAMEN PHYSIQUEPuis vient l’examen physique, le plus complet possible. Pour les mêmes raisons queci-dessus, il est important d’expliquer lors de chaque geste pourquoi on le fait, cequ’on cherche et les possibilités de traitement si l’on décèle une maladie opportunis-te :• observation de l’état général ;• mesure du poids et prise de la température ;• état de la bouche : recherche d’une candidose ;• état des ongles, de la peau : recherche de déshydratation, d’éruptions ;• examen des ganglions : recherche d’une infection ;• examen de la mobilité des membres : recherche d’une atteinte neurologique, toxo-

plasmose ;• examen pulmonaire : recherche d’une tuberculose, d’une autre pneumopathie ;• si besoin, proposer un examen psychiatrique.

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LA CONSULTATION MEDICALE

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( )4. LES EXAMENS COMPLÉMENTAIRES

Les examens complémentaires seront prescrits en fonction des possibilités loca-les et des moyens financiers du malade.

Les plus importants sont :• la recherche de BK sur crachat et l’intradermoréaction à la tuberculine ;• la radio des poumons standard de face ;• l’examen parasitologique des selles (même si la grande majorité des diarrhées

est d’origine bactérienne) ;• la numération formule sanguine et le comptage lymphocytaire sont effectués

quand les moyens financiers des malades ou de l’association le permettent. Letaux de CD4 est un indicateur important de l’évolution de l’infection. Il permetd’envisager la mise en place d’une prévention des infections opportunistes et unéventuel recours aux antirétroviraux.

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Dr Bintou Keita en visite à domicile - ARCAD SIDA, Mali

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Les maladies opportunistes sont principalement diagnostiquées à partir de l’his-toire du malade et de sa maladie, de l’examen physique et du suivi clinique. Lesexamens biologiques ne sont pas toujours accessibles du fait de la faiblesse desmoyens financiers et de l’insuffisance du plateau technique. D’un pays à l’autre,les possibilités d’intervention sont très différentes. Ainsi, nous avons choisi deprésenter deux exemples. Chacun pourra adapter les données de cette fichetechnique aux possibilités locales.

Le but de cette fiche est double : • donner des repères (par exemple la classification des principales maladies

opportunistes rencontrées) ;• montrer qu’il est possible d’agir en prévenant les maladies opportunistes et

très souvent en les traitant.

LA PRÉVENTIONLe sulfaméthoxazole-triméthoprime (cotrimoxazole) pris en continu est un bonmoyen de prévention de plusieurs infections opportunistes : la pneumocystose,comme on le sait depuis longtemps, qui semble assez rare en Afrique, mais aussiles salmonelloses, les pneumonies à pneumocoques, la fièvre, la toxoplasmosecérébrale et même le paludisme. Même si ce médicament n’est pas très cher, sa prise en continu pose un problè-me de coût. Dans bon nombre d’associations du réseau Afrique 2000, la dispen-sation du cotrimoxazole est assurée gratuitement à tous les bénéficiaires de l’as-sociation.

LES DIARRHÉESL’un des principaux motifs de consultation, la diarrhée se caractérise par l’émis-sion de selles liquides au moins trois fois par jour en permanence ou de maniè-re intermittente pendant plus d’un mois. La réhydratation s’impose par voie oraleou intraveineuse en fonction de l’état du patient. L’examen biologique des sellesne se fait pas en première intention, il n’est envisagé qu’après échec thérapeu-tique.

MALIDevant des selles glaireuses et/ou sanglantes diffuses, il est prescrit un traite-ment antiparasitaire et antibactérien, comme le métronidazole et le cotrimoxa-zole, ainsi qu’un ralentisseur du transit intestinal comme la lopéramide, sauf encas de diarrhée sanglante. S’il n’y a pas d’amélioration, prescrire de la cipro-floxacine.

BURUNDIsalmonellose : cotrimoxazole ou chloramphénicol + quinolonesisosporose : cotrimoxazole + mébendazole (albendazole)amibiase : métronidazoleS’il n’y aucune amélioration après deux semaines : faire un examen des selles.

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LES MALADIES OPPORTUNISTES,LEUR PREVENTION ET LEUR TRAITEMENT (à partir de la pratique d’ARCAD/SIDA au Mali, et de l’ANSS au Burundi)

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( )LES CANDIDOSES DIGESTIVES

Plus fréquentes à un stade avancé de la maladie, elles se caractérisent par la pré-sence de plaques blanchâtres dans la bouche. Elles peuvent se localiser sur lamuqueuse œsophagienne et provoquer gêne et douleur à la déglutition.

MALIEn cas de candidose oropharyngée isolée, bains de bouche bicarbonaté + nystatine500 000 UI, ou amphothéricine B ou myconazole pendant 7 à 10 jours.En cas de candidose œsophagienne, kétoconazole suspension 1 cuillerée à café 2fois par jour ou 400 mg en comprimés en 2 prises, ou fluconazole 100 mg par jour en 2 prises, pendant 2 semaines.

BURUNDICandidose oropharyngée : nystatine ou amphotéricine B solution buvableCandidose œsophagienne : kétoconazole/fluconazoleSi la candidose est récidivante, la décision d’un traitement hospitalier par ampho-téricine B injectable se prend au cas par cas.

LES PNEUMONIES ET LA TUBERCULOSECes affections se manifestent par une toux accompagnée de gêne respiratoire oude douleurs thoraciques. La plus fréquente est la tuberculose, classée maladiesociale dans la plupart des pays et bénéficiant à ce titre de structures de soinsspécifiques et de la gratuité du traitement. Au moindre soupçon, il faut orientervers le centre anti-tuberculeux. Cela ne dispensera pas de suivre le malade : lesuivi du traitement est en effet essentiel et la relation nouée avec l’équipe asso-ciative pourra jouer en faveur de la prise d’un traitement à durée contraignante(au moins 6 mois).

LES AUTRES BRONCHO-PNEUMOPATHIES, LES INFECTIONS ORLMALI

Cotrimoxazole 960 mg, ou amoxicilline 500 mg 4 gélules par jour en deux prises,ou ciprofloxacine 500 mg 2 comprimés par jour en deux prises, pendant 7 à 10jours, plus un fluidifiant de la toux.

BURUNDIUne antibiothérapie à large spectre est prescrite en cas de toux. Si elle persisteau bout de deux semaines, prescription d’une radio standard de face et d’unerecherche de BK dans les crachats. La pneumocystose diagnostiquée sur examenclinique avec l’appui de la radiographie, quand c’est possible, est traitée au cotri-moxazole à forte dose.

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LES MANIFESTATIONS CUTANÉESElles augmentent avec la baisse de l’immunité. Les plus fréquentes sont :• le prurigo, qui se traduit par des démangeaisons et l’éruption de petites papu-

les sur le tronc et les membres, avec une tendance à l’extension.

• la dermite séborrhéïque, qui se manifeste par des éruptions par plaques des-quamantes touchant avec prédilection les paupières, les sourcils, les ailes dunez et le thorax.

Dans les deux cas, le traitement est à base de corticoïdes à usage externe etd’antihistaminiques par voie orale.

• le zona, qui se traduit par une éruption cutanée linéaire tout au long du trajetnerveux correspondant. Le traitement, par aciclovir, ne peut être utilisé quetrop rarement, lorsque les moyens financiers du malade le permettent.

Au Mali, on utilise des antiseptiques (alcool iodé, Eosine), des antalgiques (para-cétamol, dextropropoxyphène) et des antidépresseurs.

• la maladie de Kaposi est une maladie virale causée par un virus de la famille del’herpès. Elle se traduit par des manifestations cutanées et des muqueuses, secaractérisant au départ par une tache rouge évolutive. Le traitement est symp-tomatique (pansement, bain permanganaté, antalgique et sédatif) car les pos-sibilités de cryothérapie, radiothérapie et chimiothérapie sont inexistantes. AuBurundi, à l’ANSS, ils utilisent la bléomycine injectable pour les cas simples ;le meilleur traitement étant le traitement antirétroviral.

AUTRES MALADIES OPPORTUNISTES• La rétinite à CMV : le diagnostic se fait sur fond d’œil. Le problème principal est

l’accès au traitement (ganciclovir, foscarnet), extrêmement cher. La rétinite àCMV représente une priorité pour la mise sous traitement ARV.

• La cryptococcose méningée : traitée en milieu hospitalier (amphothéricine B, flu-conazole).

• La toxoplasmose cérébrale : le diagnostic pose problème. En cas de présomp-tion (sérologie positive, céphalées rebelles aux antalgiques, apparition de cer-tains signes neurologiques), il faut essayer un traitement d’épreuve d’unesemaine prolongé à 6 ou 8 semaines en cas de bons résultats. Ce traitementest à base de pyriméthamine 100 mg par jour en deux prises les trois pre-miers jours, puis 50 mg par jour en une prise, et de sulfadiazine 4 à 6 g parjour en autres prises. Pour éviter la toxicité hématologique de la pyriméthami-ne, on y associe de l’acide folinique pendant toute la durée du traitement.

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( )1. LES TRAITEMENTS ANTI-VIH

LES INHIBITEURS DE LA TRANSCRIPTASE INVERSELES INHIBITEURS NUCLÉOSIDIQUES DE LA TRANSCRIPTASE INVERSE (INRT)

DCI nom chimique spécialitézidovudine AZT Rétrovir®

didanosine ddI Videx®

zalcitabine ddC Hivid®

stavudine d4T Zérit®

lamivudine 3TC Epivir®

abacavir ABC Ziagen®

emtricitabine FTC Emtriva®

Il existe un médicament qui combine AZT + 3TC en un seul comprimé. Son nomcommercial est Combivir®. Il existe aussi plusieurs trithérapies en un comprimé :par exemple l’association d’AZT, 3TC et abacavir (Trizivir®) ou Triomune® (d4t,3TV et NVP).

LES INHIBITEURS NON NUCLÉOSIDIQUES DE LA TRANSCRIPTASE INVERSE (INNRT)DCI nom chimique spécialiténévirapine NVP Viramune®

delavirdine DLD Rescriptor®

éfavirenz EFV Sustiva®

LES INHIBITEURS NUCLÉOTIDIQUES DE LA TRANSCRIPTASE INVERSE (INTRT)DCI nom chimique spécialitéténofovir DF PMPA Viréad®

LES INHIBITEURS DE LA PROTÉASE (IP)DCI nom chimique spécialitéindinavir IDV Crixivan®

ritonavir RTV Norvir®

nelfinavir NFV Viracept®

saquinavir SQV Fortovase®‚ Invirase®

amprénavir APV Agénérase®

lopinavir/ritonavir LPV/r Kalétra®

fosamprénavir FPV Telzir® ou Lexiva®

atazanavir ATZ Reyataz®

LES INHIBITEURS D’ENTRÉEDCI nom chimique spécialitéenfuvirtide T20 Fuzéon®

LES VACCINS POUR LES PERSONNES SÉROPOSITIVESPréparés à partir de fragments de VIH transportés par un virus inoffensif ou parun support artificiel, ils doivent améliorer la réponse anti-VIH du système immu-nitaire. Plusieurs essais sont en cours.

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LES TRAITEMENTS ANTI-VIH

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2. LES SCHÉMAS THÉRAPEUTIQUESLE TRAITEMENT DE PREMIÈRE INTENTION

Il vise à faire chuter de façon importante la quantité de virus dans le sang. Il fautveiller aussi à la possibilité d’alternatives s’il faut changer de traitement. Le degré d’observance est fondamental.

Voici quelques exemples d’associations simples et très efficaces de base, utilisées parles associations du réseau Afrique 2000 :AZT + 3TC + névirapine ou efavirenzd4T + 3TC + névirapine ou efavirenz

Une bithérapie d’inhibiteurs de la transcriptase inverse peut avoir de bons résul-tats mais son effet reste limité dans le temps. Ce n’est aujourd’hui plus une indi-cation, la trithérapie doit être privilégiée.

LE TRAITEMENT DE DEUXIÈME INTENTIONIl s’agit de changements de traitement décidés quand il existe une intolérance dumalade ou un échec thérapeutique (l’état de santé du malade se dégrade et/ou lesCD4 baissent).

EXEMPLES DE TRAITEMENTS DE DEUXIÈME LIGNE EN CAS D’ÉCHEC THÉRAPEUTIQUETraitement de 2e ligneABC + ddI + NFVABC + ddI + LPV/r

Schémas thérapeutiques utilisés en 1ère et 2e ligne en Côte d’Ivoire (d’après Ruban Rouge, juin 2004)

Exemples de traitement de première ligne :1 D4T + 3TC + NEVIRAPINE2 AZT + 3TC + EFAVIRENZ3 AZT + 3TC + NEVIRAPINE4 D4T + 3TC + EFAVIRENZ

Exemples de traitement de deuxième ligne :1 ABC + DDI + INDINAVIR2 ABC + DDI + LOPINAVIR/r

3. DES RECOMMANDATIONS NATIONALES POUR LA PRESCRIPTIONDES ANTIRÉTROVIRAUX

Plusieurs pays ont mis en place des recommandations pour la prescription desantirétroviraux. Il est important de se procurer ce document national, voir de s’as-socier à l’équipe qui rédige les recommandations.

L’ANSS du Burundi a participé à la rédaction des recommandations d’utilisationdes schémas antirétroviraux simplifiés. Nous reprenons, ici, des extraits desrecommandations de mars 2004 modifiées selon la pratique de l’ANSS.L’objectif est de proposer un schéma thérapeutique simplifié pouvant être utiliséà travers tout le pays. Le schéma pour le Burundi s’inspire des directives de l’OMSqui concernent les traitements de première et de deuxième intention (voir ci-des-sus), qui tiennent compte non seulement des résultats des essais cliniques et desétudes d’observation sur l’efficacité et les effets indésirables des schémas théra-peutiques discutés, mais encore de l’expérience acquise par les programmes detraitements antirétroviraux dans les pays à ressources limitées ainsi que du coûtet de l’accessibilité aux médicaments dans ces pays.

CRITÈRES D’ÉLIGIBILITÉ POUR LE TRAITEMENT ARV CHEZ L’ADULTE ET L’ADOLESCENT AYANT UNEINFECTION PAR LE VIH DOCUMENTÉE :

• patient connu comme VIH positif et patient qui comprend les implications dutraitement par ARV,

• plus les critères suivants :

Critères de mise sous traitement chez l’adulte et l’adolescent :Si la numération des CD4 est possible :- maladie de stade IV (stade OMS) quel que soit le nombre de CD4- maladie de stade III (stade OMS) si le nombre de CD4 est inférieur à 350/mm3

- maladie de stade I ou II avec un nombre de CD4 < 200/mm3

Si la numération des CD4 est impossible :- Maladie de stade IV ou III (stade OMS) quel que soit le nombre de lymphocytes- Maladie de stade II avec un nombre total de lymphocytes ≤ 1200/mm3

PRINCIPES DE CHOIX DU RÉGIME THÉRAPEUTIQUE :• trithérapie standardisée ;• facile à administrer (une ou deux fois par jour) ;• peu d’effets secondaires (particulièrement ceux qui nécessitent un laboratoire

pour le diagnostic) ;• peu d’interactions avec la rifampicine ;• large expérience d’utilisation ;• faible prix.

Compte tenu de tous ces éléments, au Burundi, le choix retenu pour la premièreligne est stavudine/lamivudine/névirapine (d4T, 3TC, NVP) sous la forme d’un com-primé de Triomune®30 ou Triomune®40 (en fonction du poids du patient).

L’introduction de ce traitement de première ligne se fait pour les deux premièressemaines de traitement de la manière suivante :- D4T + 3TC + NVP le matin- DT4 + 3TC le soir

Au bout des deux semaines :- DT4 + 3TC + NVP le matin- DT4 + 3TC + NVP le soir

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Les traitements alternatifs en 1ère ligne sont indiqués en cas d’allergie à l’une oul’autre molécule composant la Triomune, en cas de traitement anti-tuberculeuxincluant la rifampicine et en cas d’insuffisance hépatique sévère.

Types de réactions secondaires Médicament MédicamentResponsable de remplacement

Neuropathie périphérique sévère d4T AZTAtteinte hépatique NVP EFVRéaction cutanée sévère NVP EFV

TRAITEMENT PAR ARV EN CAS DE CO-INFECTION TB/VIH :Dosage CD4 TraitementCD4 < 50 Antituberculeux + traitement ARV (dès que possible)

AZT + 3TC + EFV (à 800 mg/j)50 < CD4 < 200 Traitement ARV est à commencer

après deux mois de traitement antituberculeuxAZT + 3TC + EFV

CD4 > 200 Terminer le traitement antituberculeux (6 mois)ARV après traitement antituberculeuxd4T + 3TC + NVP (Triomune®)

Si pas de possibilité Terminer d’abord le traitement antituberculeuxde dosage de CD4 et initier le traitement ARV après traitement anti-TB

ESTHER a mis au point un logiciel (nommé Esope) destiné au suivi de la prise en charge des traitements anti-rétroviraux, téléchargeable sur : http://www.epiconcept.fr/esope/Ce logiciel est destiné :1- Au suivi individualisé du patient, aussi bien sur le plan clinique que biologique

et thérapeutique. Il permet ainsi une vision chronologique et rétrospective del’histoire d’un patient.

2- Il permet également une vision synthétique d’une file active de patients ratta-chés à un centre. Ainsi, au-delà du simple suivi médical, ce logiciel peut appor-ter des informations au niveau du programme avec une évaluation de l’activi-té du centre impliqué.

3- Il apporte une aide au prescripteur pour l’écriture de son ordonnance aveccontrôle des posologies et interactions.

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a mis à jour ses recommandations deprise en charge des personnes séropositives dans les pays du Sud en mettantl’accent sur la disponibilité des trithérapies simples à utiliser. Le document estdisponible en ligne sur :http://www.who.int/entity/hiv/pub/prev_care/en/arv_fr_w.pdfUne liste régulièrement mise à jour des antirétroviraux préqualifiés par l’OMS estdisponible sur http://mednet3.who.int/prequal/

Les associations du réseau gèrent des centres de soins dans les-quels des médicaments sont prescrits par des médecins et déli-vrés aux personnes vivant avec le VIH. Cette activité passe la plu-part du temps par la création d’une pharmacie “communautaire”,c’est-à-dire une pharmacie gérée par des professionnels et parles communautés impliquées dans l’association et plus particu-lièrement par les personnes vivant avec le VIH. Les pharmaciescommunautaires sont pour beaucoup dans l’accès aux soins desplus démunis. Elles rendent aussi service aux personnes qui peu-vent prendre en charge leur traitement en les aidant à limiter lesrisques de rupture dans la prise de médicaments (stocks demédicaments, prêts de dépannage).

Cependant, gérer une pharmacie communautaire n’est pas tou-jours facile. Il faut sélectionner les médicaments utiles, s’assu-rer de la bonne marche des filières d’approvisionnement, définirles conditions de délivrance aux personnes suivies et gérer lesstocks.

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L’accès aux médicamentset les pharmacies communautaires

Comme nous l’avons vu dans le chapitre consacré aux modalités financières de prise encharge (chapitre 3), les centres associatifs du réseau expérimentent des systèmes quiconjuguent plusieurs mécanismes. Pour ce qui concerne les médicaments, aux importa-tions directes en provenance du fabricant, ils allient l’achat auprès de centrales d’achatnationales (quand cela est possible) et la collecte de dons en médicaments, nationaux ouinternationaux.

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1. Classification des m�dicamentsLes médicaments peuvent être classés de différentes façons :

• Sur une liste de médicaments essentiels. Le ministère de la santé de chaque paysdétermine une liste de médicaments essentiels, qu’il définit comme prioritaires, surla base de la liste de l’OMS. Ces médicaments peuvent être alors exonérés de droitsde douane et ils entrent dans les négociations pour l’obtention d’aides internationalesau système de santé. Manifestant leur volonté de s’engager dans l’accès aux traite-ments spécifiques du sida, certains pays ont inscrit des antirétroviraux sur la liste desmédicaments essentiels avant même que ces médicaments ne figurent sur la liste desmédicaments essentiels de l’OMS.

• Entre médicaments spécifiques et non spécifiques. Destinés à traiter ou prévenir lessymptômes et les infections opportunistes liés au sida, les médicaments non spéci-fiques du sida servent pour de nombreuses autres pathologies et ils sont presquetous inscrits sur les listes de médicaments essentiels. Les médicaments spécifiquesou antirétroviraux s’attaquent directement au VIH.

Les pharmacies communautaires : endroits clefs de l’accès aux traitements - AAS, Burkina Faso

UN VOLONTAIRE DE L’ANSS DU BURUNDI,

Préoccupé par le prix du traitement des méningites à cryptoccoque, quiempêche l’accès aux soins d’un trop grand nombre d’usagers du centre,il a pu comparer les coûts supportés par la Mutuelle de la fonctionpublique. Il a démontré que le rapport coût/efficacité était nettementen faveur du fluconazole, comparé à l’amphotéricine B en perfusion quinécessite une hospitalisation. De plus, un générique du fluconazole, leFlucoral® est disponible en provenance de l’Inde. L’accès au traitementdes redoutables méningites s’en est trouvé amélioré…

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• Entre médicaments génériques et spécialités. Les spécialités sont des médicamentsissus de la recherche récente (moins de vingt ans) qui appartiennent à des laboratoi-res pharmaceutiques. Ils sont produits sous un nom commercial et en principe ne peu-vent pas être copiés car ils sont protégés par les lois internationales sur les brevets.Les génériques sont des médicaments dont la formule est tombée dans le domainepublic et qui peuvent donc être fabriqués par d’autres firmes que les laboratoires quiles ont créés. Ils sont en général vendus sous leur dénomination commune interna-tionale (DCI), sans emballage sophistiqué, et sont beaucoup moins chers. Dans la plupart des pays africains, 80 % des infections opportunistes peuvent êtretraitées avec des médicaments génériques, mais de nombreux malades pensentencore que ces médicaments ne sont pas aussi efficaces que les coûteuses spéciali-tés. Les centres associatifs ont donc un réel travail d’information à faire auprès de lapopulation pour la convaincre de l’excellent rapport qualité/coût des médicamentsgénériques.

Les volontaires de l’association, avec l’appui d’un pharmacien, garants de la bonne gestion des médicaments - ALAVI, Burkina Faso

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2. La solution par les g�n�riques ?Comme nous venons de le voir, la propriété industrielle et les brevets durent vingt ans àl’issue desquels les formules des médicaments tombent dans le domaine public et peu-vent être exploitées, sous la forme de médicaments dits génériques, par n’importe quelfabricant. Fait exceptionnel aujourd’hui, à peine mis sur le marché, les antirétroviraux sontcopiés.

Des génériques apparaissent ainsi sur la scène internationale alors que les spécialités nesont pas encore tombées dans le domaine public. A priori, ils ne sont pas conformes auxlois sur la propriété industrielle. Toutefois, les textes sur les échanges commerciaux dansle monde prévoient des clauses d’exception pour protéger la santé publique.Il est donc reconnu que les médicaments ne sont pas des marchandises comme les aut-res et qu’il faut trouver un équilibre entre, d’une part, la protection de la propriété intel-lectuelle, et d’autre part, le droit des individus à l’accès aux médicaments pour protégerleur santé. Un pays qui met sa population en danger, du fait de l’impossibilité dans laquel-le il se trouve d’acheter un médicament essentiel, peut demander au laboratoire qui enpossède la formule une licence volontaire (l’autorisation de le fabriquer lui-même). En casde refus, le pays est autorisé, malgré l’opposition du laboratoire, à prendre une licencedite obligatoire pour produire ce médicament. Parallèlement, il peut importer des médi-caments depuis les pays qui le produisent déjà sous forme de générique.

Le gouvernement brésilien s’est engouffré dans cette brèche. En 1996, il a promulgué uneloi sur les brevets qui autorise la fabrication de plusieurs médicaments anti-VIH sousforme générique. En 2000, le coût de la trithérapie au Brésil était divisé par trois. Enjuillet de la même année, le Brésil a proposé aux pays africains d’organiser :

• Pour parvenir à la mise en place d’une industrie locale, le transfert de la technologiede production de plusieurs antirétroviraux, avec les méthodes d’analyse chimique dela matière première et des produits finis, les tests de dissolution et les tests de sta-bilité.

• La formation du personnel aux techniques de fabrication des médicaments et aucontrôle de qualité.

• L’approvisionnement des pays africains en médicaments antirétroviraux aussi long-temps que les gouvernements s’engageront, comme le Brésil, à distribuer ces médi-caments gratuitement.

• La mise en place de l’infrastructure gouvernementale pour la logistique de distributiondes médicaments à la population.

• La mise en place d’un réseau de laboratoires de contrôle du taux de CD4 et de la char-ge virale.

L’Afrique du Sud a promulgué à son tour une loi l’autorisant à importer les antirétrovirauxgénériques, mais les laboratoires pharmaceutiques se sont organisés pour défendre leurdroit à la propriété intellectuelle et ils ont attaqué Pretoria. Cette plainte a suscité une levéede boucliers générale. Les prises de position de personnalités politiques et de grandesassociations et une opinion publique scandalisée par cette vision exclusivement financièrede la question ont pesé fortement sur les décisions politiques et permis un revirementspectaculaire des laboratoires pharmaceutiques. Ces derniers ont retiré leur plainte.

( 90 )

L’ONUSIDA qui, à partir de 1998, a accepté de s’engager pour l’accès aux traitementsdans les pays du Sud, a mené de son côté des négociations intenses avec les cinq plusgrands laboratoires : elles ont abouti à des baisses de prix (jusqu’à 90 % des prix prati-qués aux Etats-Unis), assorties de la stabilité des prix qui seront payés par les pays déve-loppés.

De son côté, l’Union Européenne a affirmé le principe d’”un bien commun international” quidépasse la notion de propriété intellectuelle. Elle encourage les pratiques de prix diffé-renciés et les licences volontaires pour les pays en développement, et autorise, si néces-saire, le transfert de technologie et le recours aux licences obligatoires dans le cadre desaccords ADPIC de l’Organisation Mondiale du Commerce.

Enfin, en juin 2001 et pour la première fois de son histoire, l’ONU a consacré une ses-sion plénière à un problème de santé, le sida. Un Fonds Mondial a été créé pour aider lespays en développement, et particulièrement les pays africains, à lutter efficacement cont-re les épidémies de sida, de tuberculose et de paludisme. Il ne fait plus aucun doute quel’accès au traitement spécifique du sida va dans le sens de l’histoire. Lancé par l’OMS àla Conférence de Barcelone en 2002, le programme “3 by 5” se donne pour objectif detraiter 3 millions de personnes d’ici 2005.

Ces événements ont déjà permis une baisse importante du coût des antirétroviraux.Dernier accord en date - avril 2004 -, celui alliant Banque Mondiale, Unicef et FondsMondial à la Fondation Clinton qui, quelques mois auparavant, avait négocié avec cinqfabricants de génériques indiens et sud-africains des baisses de 30 à 50 % selon lesmédicaments, pour offrir un traitement de base au prix record de 140 dollars par an. Cemouvement à la baisse devrait continuer et s’étendre à des spécialités indispensables autraitement de maladies opportunistes pour lesquelles il n’existait pas encore de géné-riques disponibles en Afrique : par exemple le kétoconazole et l’itraconazole.

3. LÕapprovisionnement en m�dicamentsdes pharmacies communautaires

L’achatL’achat est le circuit le plus fiable pour le ravitaillement de la pharmacie. Il concerne essen-tiellement les médicaments génériques et peut s’effectuer auprès de centrales d’achatfournissant l’ensemble des structures de soins nationales (pharmacie centrale, centraleassociative). En général, on y trouve à bas prix le cotrimoxazole, le paracétamol et la lopé-ramide et depuis peu les ARV.

Les fonds utilisés pour régler ces achats proviennent de la participation financière despersonnes sous traitement mais aussi de subventions nationales ou internationales,publiques ou privées.

( 91 )

( 92 )

Les donsDes dons de médicaments non utilisés sont généralement collectés par des ONG de soli-darité internationale. Les plus actives dans ce domaine sont L’Ordre de Malte, Médecinssans frontières, Terre d’amitié et Pharmaciens Sans Frontières. Il s’agit surtout de spé-cialités utilisées dans le traitement des infections opportunistes. Pour une plus grandeefficacité, les ONG orientent leurs demandes vers les spécialités les plus chères et lesplus difficiles à trouver.Les dons d’antirétroviraux sont plus rares. Effectués à petite échelle et sans régularitépossible, ils sont organisés par des médecins et des associations de lutte contre le sidacomme AIDES, Sidaction, l’UNALS, Solidarité Sida, Act-Up Paris et Action Traitements. Ilspermettent de prendre en charge quelques membres actifs des associations partenaireset de constituer de petits stocks limitant les risques de rupture de traitement.

Associée à une bonne gestion des stocks, l’organisation d’un circuit de dons de médica-ments offre aux pharmacies des associations du réseau un canal de ravitaillement nonnégligeable.

Les associations ont mis en commun leurs différents moyens d’approvisionnement enmédicaments gratuits ou à moindre coût :

• faire régulièrement le tour des pharmacies de ville ;• rencontrer les délégués pharmaceutiques des différents laboratoires ;• passer des contrats avec la pharmacie nationale pour obtenir une baisse des coûts ;• essayer de s’inscrire dans le budget des hôpitaux ;• obtenir qu’une partie du budget du Plan National de Lutte contre le Sida (PNLS) soit

consacré à l’achat de médicaments ;• solliciter des dons auprès des grandes entreprises, des banques et des assurances,• passer par une centrale d’achat ;• passer par un fonds associatif, national ou international ;• solliciter les associations type Médecins Sans Frontière ;• solliciter la solidarité des associations africaines en France ou en Belgique ;• solliciter la Coopération Française ;• solliciter les réseaux religieux en France ;• développer un jumelage avec une antenne locale de AIDES.

Une pharmacie communautaire bien tenue ! - REVS+, Burkina Faso

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LES DONS EN MEDICAMENTS DU RESEAU AIDES

Collectés par les équipes régionales de l'association, les antirétroviraux et les spécialitéscoûteuses proviennent de malades qui changent de traitement. Complétée par des dons despécialités ARV négociés auprès des laboratoires, cette collecte alimente une petite banque demédicaments domiciliée au niveau du siège de AIDES. Ces médicaments permettent de prendreen charge les traitements de certains militants du réseau Afrique 2000 qui n'ont pas encorede possibilité d'être intégrés dans des initiatives nationales d'accès aux soins. Ils permettentaussi de dépanner les associations du réseau Afrique 2000 en cas de rupture de stocks, toutcomme les médicaments envoyés par les délégations dans le cadre de leurs jumelages avec desassociations du réseau. Ils sont acheminés par l'intermédiaire de la plate-forme ELSA, en par-tenariat avec Aviations Sans Frontières.

LE PROGRAMME ARV DE AIDES

En avril 2003, AIDES a mis en place un fonds de solidarité (dons en nature et aidefinancière) pour deux ans, pour assurer la prise en charge des traitements ARVpour une soixantaine de membres actifs des associations du Réseau. Par ailleurs desdons de spécialités ont été négociés avec des laboratoires en renforcement de lacollecte de médicaments déjà initiée au sein du réseau AIDES. Ce programme a pour objectif de renforcer les ressources humaines des associa-tions afin de pousser le plaidoyer dans les pays où il n'y a pas encore d'initiativesnationales d'accès aux traitements ARV. Concrètement, entre 55 et 60 personnes,membres actifs des associations AMC, ACS et EVT au Togo et AAS, ALAVI et REVS+au Burkina Faso se voient envoyer leurs traitements trimestriellement et bénéfi-cient d'une analyse des CD4 semestriellement. Sur place, le programme est suivi parle médecin référent de l'association en accord avec le Conseil d'Administration. Dansces deux pays, un élargissement de l’accès aux soins est en cours, grâce notammentaux financements du Fonds mondial,. A terme le relais sera pris par l’initiative gou-vernementale pour les personnes prises en charge par AIDES.

LES SOURCES D’APPROVISIONNEMENT DE LA PHARMACIE

COMMUNAUTAIRE DU CENTRE TURIHO, BUJUMBURA

Un financement accordé par Sidaction a permis l’achat, à hauteur de 460 euros par mois,de médicaments génériques pour le traitement des infections opportunistes. Le PNLS offredu cotrimoxazole pour les soins à domicile.Sur le plan national, les Guides du Burundi récoltent des médicaments pour l’association etles pharmacies de Bujumbura font régulièrement des dons.Sur le plan international, MSF France et MSF Belgique envoient de nombreux colis et lejumelage avec AIDES à Nîmes permet l’arrivée d’environ 5 kg de médicaments tous les deuxmois.En septembre 2000, la pharmacie communautaire du centre permettait l’approvisionnementen médicaments de 690 personnes vivant avec le VIH (suivies médicalement). Au premiersemestre de l’année 2000, 2 547 ordonnances ont été honorées.

( 93 )

( 94 )

LA PHARMACIE COMMUNAUTAIRE

DE LUMIERE-ACTION, A ABIDJAN,est couplée avec la Caisse de solidarité. Il s’agit de compléter ou d’honorer les ordonnances des usagers de l’as-sociation pour permettre le traitement des maladies opportunistes.Pour l’année 2003, Solidarité Sida a accordé pour ce projet 4938euros. 377 personnes ont bénéficié de la pharmacie communautaire,1537 ordonnances ont été servies en partie (contribution des usa-gers) et 2289 ordonnances ont été servies en totalité. Il est à noterque Sidaction finance l’achat des médicaments des membres dans lesofficines privées, lorsque la pharmacie communautaire n’en disposepas, et le règlement de frais d’hospitalisation et des frais d’examens.La moitié des membres usagers de Lumière-Action ont ainsi pu êtresoutenus en médicaments essentiels, ce qui leur a permis d’allégersensiblement le coût du traitement de leurs infections opportunistes.

4. La gestion des pharmaciescommunautaires

Une bonne gestion des pharmacies vise à servir le plus efficacement possible les usa-gers du centre en cherchant à éviter au maximum les ruptures de stocks. Il faut veillerau respect de cinq opérations :

• Etablir la liste des médicaments qu’il faut avoir en pharmacie.• Mettre régulièrement à jour les informations sur les prix et les circuits d’approvision-

nement des médicaments.• Donner la priorité à deux critères : le moindre coût et la disponibilité.• Estimer la consommation de chaque médicament en fonction de la file active et de son

évolution.• Avoir une gestion continue du stock de médicaments.

La gestion d’une pharmacie est une tâche importante qui doitêtre remplie par des personnes rigoureuses, formées à la gestion des stocks et conscientes de la nécessité de tenir unecomptabilité précise. Au fil des ans, le réseau Afrique 2000 élabore des outils de gestion qui peuvent être utilisés par toutesles associations qui le souhaitent. Les fiches techniques qui suivent proposent à titre d’exemple quelques-uns de ces outils.

Cette liste a été établie à partir de la fréquence des infections opportunistes obser-vée dans les centres de soins associatifs. Elle peut varier en fonction de l’épidémio-logie locale mais on retrouve ces dix symptômes et infections opportunistes dans tousles pays du réseau.

( 95 )

( )FT 9

LISTE DES MEDICAMENTS UTILES AUTRAITEMENT DES SYMPTOMES ETDES INFECTIONS OPPORTUNISTES

infections/symptômes

Fièvre

Diarrhées chroniques

Candidose buccale ou vaginale

Céphalées

Toxoplasmose

Tuberculose

Infections ORL

Herpès récidivantZona

Toux

Eruptions cutanées(furoncles, abcès)

Cryptococcoseneuroméningée

Dénomination commune internationale (DCI)des médicaments utilisés*

paracétamol, acide acétylsalicylique (AAS), chloroquine,quinine 300

cotrimoxazole, métronidazole, mébendaszole, thiabenda-zole, lopéramide, butylscopolamine, phloroglucinol, atro-pine, sels de réhydratation orale, solutés

myconazole, kétoconazole, fluconazole nystatine cp gynéco, violet de gentiane, kétoconazole(oesoph)

paracétamol,

pyriméthamine, sulfadiazine-pyriméthamine, sulfadoxineAAS

prise en charge CAT

amoxicilline, aciclovir cp100 cp 800 crème aciclovir

violet de gentiane, éosine aqueuse, aciclovir

terpine codéïnée, carbocistéïne, prométhazine, amoxi-cillinecrotamiton, prométhazine, pristinamycine 500

prométhazine, chlorphénamine, lotion de calamine,cloxacilline 500

amphotericine B, fluconazole

* la plupart de ces médicaments sont aujourd’hui disponibles sous forme générique.

( 96 )

( )1. LE CAHIER JOURNALIER DES SORTIES

Il est rempli tous les jours au fur et à mesure des sorties de médicaments.

*Dans cet exemple, les usagers du centre bénéficient d’un système de partici-pation dégressive en fonction de leur niveau de ressources : ceux qui le peuvent(A) payent la totalité de leur ordonnance, les plus démunis (E) bénéficient de lagratuité.

Le total des sorties doit être fait tous les soirs et il faut prévoir également untotal hebdomadaire et mensuel. Ce cahier sert à la comptabilité et permet doncde vérifier la caisse avec le trésorier. Il sert également de contrôle avec les fichesde stocks faites mensuellement.

FT 10

LA GESTION PREVISIONNELLE DES MEDICAMENTS :OUTILS DE PLANIFICATION.

Ref. client

010010

021021021021...

052

Catégorie

AA

CCCC...

E

Produit (DCI)

paracétamolchloroquine

cotrimoxazolemétronidazole

lopéramideSRO...

cotrimoxazolefort

Conditionnement

cpcp

cpcpcp

sachet...

cp

Prixunitaire

FCFA

1036

10252418...

20

Qté

245

2436550...

30

PrixtotalFCFA

240180

240900120900...

600

Particip.clientFCFA

240180

12045060450...

0

2. LES FICHES DE STOCK PAR PRODUITElles sont établies pour chaque médicament ou produit pharmaceutique qui entrepour la première fois dans les stocks de la pharmacie communautaire. Ensuite, ellessont mises à jour tous les mois à partir du stock réel de la pharmacie. Un contrôleest fait à partir des sorties du cahier de sortie journalier.

Dénomination commerciale internationale : Cotrimoxazole fort

Dosage : Présentation : comprimés Conditionnement : vrac

Prix unitaire : 20 FCFA STOCK MINIMUM : 4 000

Date

3/06

TOTAL

4/06

( 97 )

( )

Dans cet exemple, la fiche de stock est remplie tous les mois par le responsa-ble de la pharmacie. L’atteinte du stock minimum entraîne une commande immé-diate. Le délai moyen de livraison par la centrale d’achat est théoriquement de4 jours.

FT 10

Mois

Janvier 01

Février 01

Mars 01

1/4 avril 01

5/8 avril 01

9 avril 01

10/30 avril 01

Mai 01

Juin 01

1/21 juillet 01

22/31 juillet 01

...

Entrées

24 500

24 000

24 000

...

Sorties

6 600

6 000

6 600

1 200

1 200

240

4 050

6 900

6 000

4 950

2 160

...

Solde

17 900

11 900

5 300

4 100

2 900

26 660

22 610

15 710

9 710

4 760

26 600

...

Observation

Réf. des lots Péremption août 2003

Commande le 4 avril24 000 cp

Réf. des lots Péremption août 2003

Réf. des lots Péremption août 2004

...

3. LA FICHE D’INVENTAIREL’inventaire se fait tous les ans (éventuellement tous les six mois) et a pour objetde faire le point sur la consommation au cours de la période écoulée. C’est lui quipermet également de rendre compte de l’activité de distribution de médicaments àl’ensemble de l’association, à ses financeurs et à ses partenaires.

Désignation

paracétamol...

Dosage

500 mg...

Condit

B/500...

Stock au01.01

200...

Entrées

2 500...

Sorties

2 400...

Périmés

0...

Stock au31.12

300...

( 98 )

( )4. LA FICHE DE RUPTURE D’APPROVISIONNEMENT

Ces fiches sont destinées à noter les ruptures d’approvisionnement pour per-mettre d’analyser les situations qui ont mené à ces ruptures et éviter qu’elles nese reproduisent. Le gestionnaire qui constate l’absence d’un produit demandédoit remplir cette fiche.

5. LES INDICATEURS DE SUIVI DES STOCKSLa gestion des pharmacies communautaires passe par l’établissement dequelques indicateurs de base qui permettent de savoir quand faire une commande.

• La consommation moyenne mensuelle (CMM) : elle peut se calculer pour chaquemédicament ou produit après six mois de fonctionnement de la pharmacie à par-tir des quantités distribuées relevées sur les fiches de stock.CMM = somme des sorties/ nombre de mois d’observation.La CMM varie dans le temps en fonction de la file active suivie par le centre mais aussi du fait de l’évolution des pathologies liées au VIH. Il faut doncla recalculer tous les ans.

• Le stock de sécurité (SS) : c’est le seuil en-dessous duquel le stock disponible,pour éviter les ruptures, ne doit jamais descendre. Il se calcule à partir de laCMM et doit permettre de couvrir au minimum le temps existant entre deuxcommandes, par exemple trois mois de consommation. Pour certains médica-ments qui demandent un temps d’acheminement long, il faut ajouter le délai delivraison et pour les dons il vaut mieux prévoir large en raison de l’incertitudequant à la périodicité des livraisons.

FT 10

Référence enrupture

Amoxicilline

Amoxicilline

...

Dosage

500 mg

500 mg

...

Forme

gélule

gélule

...

Rupturele

10/06

3/10

...

Réapprole

3/09

5/10

...

Durée

55 j

2 j

...

Notes

Rupture au niveaunational

Achat grossiste,dépannage par la

pharmacie centrale...

Le soutien proposé par les centres associatifs du réseau Afrique2000 s’appuie sur une approche globale de la personne en matière de santé. Dans ce chapitre, sont traitées toutes les formes de soutien qui ne relèvent pas du suivi médical et thérapeutique.

Quand une personne est atteinte par le VIH, il n’y a pas que soncorps qui souffre. Cette maladie lui fait courir aussi des risquesimportants au niveau psychique et dans sa vie familiale et socia-le. Trop souvent encore, une personne malade du sida apportehonte et déshonneur à sa famille. Elle risque de se voir abandon-née par les siens ou de provoquer leur exclusion par la commu-nauté. Heureusement, cette situation dramatique peut évoluer.Dans certains pays, l’image sociale du sida s’est transformée radicalement et s’est rapprochée peu à peu de ce qu’est en réalité cette maladie : une épidémie meurtrière qui frappe sansdistinction, contre laquelle il faut lutter.

( 99 )

- 8 -

Le soutien psychologiqueet social des personnes

vivant avec le VIH

1. Les �tapes de la mobilisationcommunautaire dans la luttecontre le sida

Certains centres de soins associatifs ont vu le jour grâce à la mobilisation de personnestouchées par le VIH qui ont convaincu des médecins et d’autres personnels de santé des’associer à elles pour affronter l’épidémie de sida. La participation des personnes attein-tes à la vie associative, dans ce cas, va de soi : on les retrouve dans toutes les instanceset à tous les niveaux de représentation de l’association. D’autres associations du réseauont été créées par des soignants qui, révoltés par l’indifférence et le déni, ont souhaitéprendre la parole. Quoi qu’il en soit, tous les centres associatifs créés et gérés par lesmembres du réseau travaillent au quotidien avec des personnes touchées, parfois orga-nisées en association spécifique.

Une grande partie du soutien psychosocial est organisée et animée par des personnestouchées. Mais pour cela, au-delà des décisions administratives, il faut une véritable mobi-lisation communautaire.

La création de liens entrepersonnes vivant avec le VIH

En dépit d’un climat de peur et de forte stigmatisation autour de la maladie, de plus enplus de personnes touchées osent témoigner à visage découvert. Ces moments où le sidaoffre enfin un visage, où l’on s’aperçoit que les personnes qui s’expriment sont des per-sonnes comme les autres auxquelles on peut s’identifier, sont des moments particulière-ment émouvants. Souvent isolés, ces pionniers n’ont alors qu’un soutien : celui du PlanNational de Lutte contre le Sida et de l’hôpital ou du centre de soins où ils sont suivis.Grâce à ces premiers témoignages cependant, d’autres personnes, parfois encouragéespar leur médecin traitant, se dévoilent et prennent contact avec les pionniers. Le petit groupe qui se constitue ainsi décide souvent de créer une association. Les per-sonnes y font l’apprentissage de l’autosupport et de l’entraide et commencent à s’organi-ser pour trouver des solutions aux problèmes rencontrés dans leur vie quotidienne : solu-tions qui peuvent servir à d’autres personnes touchées et se transformer en projets d’action que l’association pourra proposer aux autorités et à des financeurs.

Un tel scénario fonctionne quand l’association est soutenue par le dispositif en place : PlanNational de Lutte contre le Sida, soignants, décideurs de santé publique, bailleurs defonds. Elle doit alors gagner en crédibilité. Ce qui est extrêmement difficile car il s’agit,souvent dans des conditions de grande précarité, de dépasser les problèmes individuelspour construire des réponses collectives au bénéfice d’autres personnes touchées. Or lesproblèmes personnels des membres de l’association sont parfois trop aigus pour per-mettre ce dépassement de soi. De plus, le dispositif ne soutient pas toujours les initiati-ves associatives quand elles viennent bousculer les professionnels dans leur inertie. Dansce cas, l’association végète et ne peut servir qu’à ses membres.

( 100 )

Le passage à l’action sur le terrainL’association est de plus en plus sollicitée par des personnes touchées ou par des pro-ches, et les demandes de soutien de toute nature affluent. C’est également un momentde fragilité pour une jeune association, souvent sans moyens financiers, qui peut se trou-ver dépassée par les demandes. Les membres s’épuisent et cela peut même avoir unerépercussion sur leur santé.

Si un soutien financier et technique lui est accordé, l’association peut mettre progressi-vement en place des services adaptés aux besoins des personnes touchées qui les solli-citent. Elle peut alors créer un ou deux postes de salariés et indemniser ses membrespour les frais qu’ils engagent dans le cadre de leurs activités associatives.

L’inscription dans le dispositif de lutte contre le sida

Au fur et à mesure que l’association fait la preuve de sa pertinence et de son efficacité,elle prend sa place, dans le dispositif local et national de lutte contre le sida, aux côtésde l’administration de la santé et des hospitaliers. Elle montre que, en plus de soulager des individus et des familles, le soutien organisé despersonnes permet de leur proposer un changement de position : de victimes, elles peu-vent devenir actrices de la lutte contre le sida en témoignant ou en s’impliquant au quoti-dien dans un système d’entraide.

Les associations se voient alors reconnues pour leur expertise. Elles sont sollicitées pourélaborer des plans stratégiques de lutte contre l’épidémie, du dépistage à l’accès aux trai-tements en passant par la prévention.

2. Les activit�s de soutien psychosocialL’ensemble des services et activités mentionnés ci-dessous n’existe pas dans tous les cen-tres associatifs du réseau Afrique 2000. La variété des réponses proposées tient autant àl’amplitude des moyens dont disposent les associations qu’à la variété des situations ren-contrées par les personnes touchées et à l’existence dans le dispositif de partenaires quiprennent en charge ou non certains besoins. Plus que l’uniformité dans les solutions appor-tées, il est important d’obtenir la participation des personnes touchées à l’organisation, l’animation et l’évaluation des activités pour rester le plus proche possible des besoins réels.

Animées par des bénévoles, certaines de ces activités ont du mal à s’exercer régulière-ment. Quand les finances viennent à manquer, il n’est pas rare que les visites à domicile,par exemple, soient interrompues faute de pouvoir prendre en charge les frais de dépla-cement des volontaires. D’autres activités n’ont pas vocation à exister de façon perma-nente : un groupe de parole peut très bien s’interrompre quand il a rempli sa fonction, un autre pourra renaître quand le besoin s’en fera sentir.

( 101 )

L’accueil et l’orientationIl s’agit de toutes les activités d’accueil de première intention. Quelqu’un pousse la porte ducentre ou compose le numéro de téléphone de l’association et il faut l’accueillir avec bien-veillance et compétence. Il est très difficile pour beaucoup de personnes de faire appel àune association de lutte contre le sida ou de personnes touchées. Les accueillants doiventpouvoir repérer rapidement le type de demande : test de dépistage, entretien de conseil,consultation médicale, informations sur le sida ou sur la prévention, et séparer les éven-tuelles urgences des situations qui peuvent attendre. Il n’est pas toujours possible derépondre tout de suite à la demande, et il faudra donc orienter voire donner un rendez-vous.Si l’accueil est trop froid, si la personne s’estime mal reçue, elle ne reviendra peut-être pas.

L’accompagnement au dépistage volontaireLes personnes qui veulent effectuer un test de dépistage, surtout quand c’est pour la pre-mière fois, sont extrêmement inquiètes. Les personnes qui assurent les entretiens pré-et post-test doivent être formées à la pratique du conseil et sur l’infection à VIH (voir cha-pitre 2). Dans plusieurs associations du réseau, des personnes touchées participent auxactivités de dépistage. Parfois, les entretiens se font au domicile des personnes quandelles ne veulent pas venir à l’association de peur d’être reconnues. Un entretien post-testbien mené signe en fait le début du parcours thérapeutique de la personne et de son sou-tien par l’association. Les conseillers doivent donc pouvoir orienter au sein de l’associa-tion vers les personnes ou les services qui seront les plus adaptés à chaque situation.

Le conseil médical et thérapeutiqueLes personnes atteintes suivies par les centres de soins associatifs sont engagées dansun cheminement thérapeutique dont elles sont des actrices à part entière. Elles saventqu’elles doivent veiller à leur état de santé, consulter quand des symptômes apparaissent,

( 102 )

Rien ne peut remplacer un accueil chaleureux - Kénédougou Solidarité, Mali

prendre leur traitement comme il est prescrit, mais elles ont souvent besoin de rencon-trer un membre de l’équipe médicale pour être mieux informées, rassurées, ou pour chan-ger leur traitement. Les médecins des centres connaissent l’importance de l’observance(prise régulière des traitements, sans interruption), surtout pour les personnes qui pren-nent des antirétroviraux. Ils sont donc disponibles pour discuter avec les malades,sachant que l’observance est soumise à rude épreuve du fait des conditions sociales etéconomiques de la plupart d’entre eux.

L’ANSS DU BURUNDI,

au Burundi, l’ANSS a mis en place en septembre 2003 une celluled’observance, composée de deux psychologues et de deux infir-miers. Toute personne qui doit commencer un traitement ARVreçoit trois consultations sur l’observance, et ce à une semained’intervalle. Il s’agit de prévoir et d’inscrire le traitement dans lavie quotidienne du patient et d’anticiper avec lui les facteurs denon-observance.

Les causeries éducativesIl s’agit d’apporter des informations sur l’ensemble des aspects liés à l’infection à VIH auxpersonnes atteintes qui le souhaitent. Animées par un médecin du centre, par un autreresponsable associatif ou par un intervenant extérieur en fonction du thème traité, cescauseries permettent à chacun d’apporter son témoignage ou de poser des questions.Les associations du réseau pensent que plus les personnes touchées auront de connais-sances sur ce qui leur arrive, sur leurs droits et comment elles peuvent s’organiser, pluselles seront fortes et à même de surmonter leurs difficultés.

ESPOIR-VIE TOGO,

en 2003, une douzaine de rencontres ont été organisées entre les membres del’association pour les aider à acquérir un “bagage” sur les divers aspects de l’in-fection à VIH/sida et à partager leur expérience. Elles ont réuni en moyenne 55personnes qui, de cette manière, ont aussi appris à se connaître. Proposés aussibien par les membres de l’association que par les responsables d’unité, les thèmesde ces rencontres ont porté sur la nutrition, les traitements ARV, les infectionsopportunistes les plus fréquentes, la vie associative, l’annonce de son statut à sonentourage, l’autosupport, les risques liés à la thérapie traditionnelle et à l’automé-dication, la façon de vivre positivement avec le VIH. Ces “séances éducatives” s’ap-puient sur les témoignages des participants. Cela permet aux animateurs de met-tre l’accent, autour de ces différents thèmes, sur la participation active à leurpropre prise en charge des personnes vivant avec le VIH et sur la solidarité entrepersonnes touchées. Cela permet également aux participants de s’impliquer, à l’is-sue des séances, dans des actions d’information de la population. Après avoir assis-té à ces rencontres, nombreux sont ceux qui ont manifesté leur satisfaction : “Jeme sens soulagé et réconforté chaque fois que je viens ici”, disent-ils.

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Les groupes de paroleet groupes d’autosupport

Il s’agit d’offrir la possibilité aux personnes touchées de se rencontrer dans le cadre degroupes de discussion et d’entraide. C’est dans ces discussions informelles que les per-sonnes se soutiennent, échangent leurs idées et leurs solutions. Souvent, ceux qui connais-sent leur séropositivité depuis plusieurs années conseillent utilement ceux qui viennent àpeine de l’apprendre et qui ont encore du mal à l’accepter. Ceux qui prennent un traitementprophylactique des infections opportunistes peuvent expliquer aux autres l’intérêt de cetteprise quotidienne d’un médicament, même quand on va bien. C’est là que des coups decafard peuvent s’effacer devant l’accueil chaleureux de personnes qui vivent des situationscomparables et qui pourtant ne se laissent pas abattre. C’est aussi dans ces groupes quenaissent de nombreux projets collectifs de soutien des personnes touchées.

De ce type d’activités d’autosupport, naît également une véritable expertise : qui en effetserait mieux placé pour décrire la complexité de la situation de personnes atteintes et lavariété des problèmes auxquels elles ont à faire face ? Qui mieux que les membres de cesgroupes d’échange et de réflexion peut savoir ce qui pourrait améliorer la situation ? Cessavoirs et la force de la mobilisation qui les accompagne devraient être davantage recon-nus et pris en compte par les soignants et les décideurs de santé publique.

Il n’y a qu’entre personnes séropositives que certaines choses se disent. - EVT, Togo

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Les activités manuelles et ateliers de créationCertaines personnes touchées ont perdu le goût de vivre et l’estime d’elles-mêmes. Ellesse sentent inutiles, n’ayant plus aucune valeur. Parfois même, elles ont intériorisé le rejetsocial dont elles ont été victimes et le trouvent justifié : elles ont honte de leur maladie etse vivent alors comme souillées, indignes de vivre. Cela est particulièrement vrai pour cer-

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taines femmes qui ont été accusées d’avoir apporté la maladie dans leur famille.Dans ce cas, la participation à des ateliers de création, d’objets artisanaux par exemple,peut être un excellent moyen de resocialisation (faire des choses avec d’autres) et dereconquête de l’estime de soi (se sentir capable de faire de belles choses).Comme les autres, cette activité peut contribuer à une meilleure observance, car quel-qu’un qui ne s’aime pas se soignera moins bien que quelqu’un qui se trouve digne de vivre.

L’atelier de couture : savoir-faire et solidarité - RSB, Côte d’Ivoire

3 Le suivi des personnes touch�es et de leur famille

Les usagers des centres de soins associatifs ne sont pas simplement suivis médicale-ment. Ils savent qu’ils peuvent venir parler de leurs problèmes ou rencontrer d’autres per-sonnes touchées. Ce sont souvent des personnes touchées ayant dépassé le stade dudésespoir qui essaient de redonner à d’autres le goût de vivre. Ce suivi peut s’effectuerdans les locaux de l’association mais il prend fréquemment la forme de visites à domicileou à l’hôpital.

Les visites à domicile sont souvent délicates. Si la famille n’est pas au courant du dia-gnostic, il faudra éviter toute phrase compromettante tant que l’on n’est pas seul avec lapersonne suivie. Parfois, il faudra se méfier du voisinage. Tant que le secret doit être main-tenu, il faut également éviter d’envoyer à domicile des membres de l’association qui ont étémédiatisés par leur témoignage à la télévision ou dans des séances de sensibilisation.

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Le rôle des visiteurs est d’apporter un soutien moral aux personnes touchées, parfois defaire le lien entre la personne et l’extérieur, en apportant un médicament par exemple, oudes informations sur les activités de l’association. Il peut s’agir également d’un travail demédiation entre le malade et sa famille pour l’aider à garder ou à retrouver sa place parmises proches ou encore pour expliquer à la famille comment se comporter avec une per-sonne touchée en l’encourageant à se battre contre sa maladie.

Sauf exception, les bénévoles qui assurent les visites à domicile ne sont pas suffisammentformés pour apporter des conseils médicaux, mais si les personnes suivies se plaignentde symptômes, ils sont bien sûr vivement encouragés à consulter le plus rapidement pos-sible. Si nécessaire, un médecin du centre de soins peut intervenir également à domicile.

Les visites à l’hôpital sont extrêmement utiles quand les personnes sont très isolées. Ilfaut alors apporter de quoi manger, tenir le rôle de garde-malade. Parfois, les volontairesdu centre de soins associatif sont les seules personnes qui s’occupent du malade. Ils sontalors également les interlocuteurs de l’équipe médicale et peuvent faire le lien en cas debesoin avec l’équipe du centre associatif.

LE PROJET “SECOURS” DE RENAISSANCE SANTE BOUAKE (RSB)

Initié en 1998 par l’association ivoirienne, “Secours” est un projet de coordinationdes soins et du soutien psychosocial et nutritionnel dans le cadre de visites àdomicile. Il repose sur une mise en réseau de l’hôpital de jour avec le centre SAS,Bouaké Eveil (section Lumière Action à Bouaké) et les centres St Camille etAkwaba (soutenu par Caritas). Dès le départ, une centaine de personnes atteintespar le VIH étaient prises en charge. Financé par Sidaction, le projet Secours avaitune équipe formée d’un médecin coordinateur, de six aides-soignants et de neuf

Un médecin d’ARCAD SIDA en visite à domicile - ARCAD SIDA, Mali

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volontaires, dont deux affectés à une maison de transit de 8 lits cogé-rée par RSB, le centre SAS et Bouaké-Eveil. Pour effectuer les visi-tes à domicile, les volontaires avaient à leur disposition quatre moby-lettes et chacun un téléphone portable. L’association envisageait éga-lement d’intégrer deux personnes de plus pour les activités de soutienpsychosocial, mais le projet s’est interrompu brutalement en septemb-re 2002 avec l’éclatement de la crise. Les outils de travail ont étépillés par les Rebelles. Après un temps de réflexion, les responsables ont décidé de reprend-re les activités. Depuis mai 2004, toujours avec le soutien de Sidaction,une équipe de cinq volontaires a redonné vie au projet Secours. Dèsfévrier 2004, RSB a également entrepris de décentraliser ses activi-tés de visites à domicile à Yamoussokro (100 km de Bouaké). Dans cetteville qui a accueilli des populations déplacées par la guerre et descontingents militaires, un nouveau projet Secours y a vu le jour sous lenom de projet “Yakoh”. Une cinquantaine de malades sont régulièrementsuivis par les volontaires. Le Programme Alimentaire Mondial (dans lecadre de Take Home Ration) a accepté de leur livrer des vivres chaquemois en échange de leur participation à des réunions d’information surle sida et la prise en charge. Depuis le 31 juillet 2004, les PVVIH ontcréé une association d’auto support à Yamoussoukro.

L’ANSS DU BURUNDI

L’association fournit tous les quinze jours une ration alimentaire à1 200 personnes touchées par le VIH. Cette ration se compose sur-tout de farine de maïs ou de soja, de haricots et de petits pois,d’huile, de sucre, de sel et de riz. Cela correspond à quelques ton-nes de nourriture par mois fournies par le Programme AlimentaireMondial. Ces familles bénéficient également d’un suivi médical au cen-tre de soins, qui permet le diagnostic et le traitement des principa-les infections opportunistes. Un programme d’éducation nutritionnel-le accompagne cette aide alimentaire, notamment par des démons-trations culinaires. L’apparition de lipodystrophies chez les femmessous traitement ARV nécessite une prise en charge nutritionnelleplus soutenue.

La prise en charge alimentaireCertaines associations du réseau ont mis en place, parfois avec le soutien du PAM(Programme Alimentaire Mondial), un soutien alimentaire pour les familles les plus dému-nies. Il s’agit de leur procurer régulièrement les produits de base qui éviteront la dénutri-tion et, pour certains, pourront enrichir l’alimentation de façon à éviter l’amaigrissementdû à l’activité du VIH.

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A ESPOIR-VIE TOGO

Des repas sont organisés chaque midi, du lundi au vendredi, à l’intention des usa-gers qui viennent au centre pour une consultation. Certaines personnes pro-ches du centre et qui n’ont rien à manger viennent aussi partager ces repas.En 2003, l’association a servi plus de 7 500 plats (pour une trentaine depersonnes par jour). S’ils calment l’appétit et surtout la faim des convives,les repas du midi créent aussi entre usagers des moments de retrouvailles etd’échange. De plus en plus, les personnes ayant des affinités se retrouvententre elles pour discuter de leurs problèmes et envisager des solutions d’en-traide. En dehors de cette “activité repas”, l’association fournit aussi à sesmembres une farine enrichie fabriquée principalement à base de maïs grillé,sorgho, millet, riz, soja, petit poisson, spaghetti. Préparée sous la forme debouillie, elle est recommandée aux personnes souffrant de diarrhée ou dontl’état de santé ne leur permet pas de manger des aliments solides.

Le soutien aux orphelinsDans certains pays, des associations spécifiques ont pris en charge la question des orphe-lins de parents décédés du sida. Quand ce n’est pas le cas, les centres de soins associa-tifs et les associations de personnes touchées sont confrontés à ce problème. Les enfantsdont les parents sont morts du sida sont parfois eux aussi porteurs du virus et ont besoinde soutien et de soins. Cependant, même quand ils sont séronégatifs, ils peuvent se retro-uver isolés, soit du fait du décès de l’ensemble des adultes de leur famille, soit du fait durejet dû au décès de leurs parents. Ils ont alors également besoin d’un soutien associatifpour leur trouver une famille d’accueil ou simplement permettre leur scolarité.

LA SECTION ORPHELINS ET ENFANTS VULNERABLES (OEV) DE AAS,

“cette section qui a ouvert ses portes fin novembre 1999 s’occupeactuellement de plus de 650 orphelins et enfants vulnérables. Elle a pourmission la prise en charge directe et indirecte des orphelins et enfantsvulnérables du VIH. La prise en charge se manifeste de plusieurs maniè-res : nous avons des appuis liés au service médical, à la scolarisation, àl’alimentation, et surtout aux activités récréatives comme les colonies devacances, et les travaux manuels. La section fonctionne actuellementsous la responsabilité d’une coordinatrice, d’un éducateur social, de deuxanimatrices et de l’appui d’un volontaire de corps de la paix. L’année 2003 a connu une restructuration de la section qui nous aconduit à la rendre autonome pour mieux s’occuper des préoccupationsdes enfants. Une nouvelle stratégie est en train d’être élaborée pour lacréation d’un centre du jour pour OEV.”

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La prise en charge juridiqueFace aux demandes et aux besoins des PVVIH et de leur entourage, certaines associa-tions ont mis en place des réponses juridiques. C’est le cas de l’association LumièreAction à Abidjan, qui a expérimenté pendant plus d’un an, une approche sur l’assistancejuridique qui consiste en :

• des séances de consultation avec un avocat ;• des ateliers thématiques sur les droits et les devoirs des PVVIH ;• l’implication et l’orientation des personnes par la mise en place d’un guide des regrou-

pements et organisations de lutte pour les droits des personnes.

4. Le d�veloppement de lÕactionassociative

Les facteurs favorables• La reconnaissance des associations et le soutien institutionnel qui leur est accordé.• L’existence d’un réseau associatif structuré et organisé.• L’existence d’un siège social et d’un lieu repérable pour y mener les activités.• L’accès facilité aux structures de soins.• La bonne collaboration avec les structures de référence : services hospitaliers, labo-

ratoires, pharmacie centrale, etc.• L’implication personnelle des personnes qui travaillent dans les structures publiques :

décideurs, soignants, etc.

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La préparation de la rentrée des classes. Courage les enfants ! - ALAVI, Burkina Faso

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Les obstacles• Economiques. La plupart des personnes vivant avec le VIH impliquées dans les activi-

tés des associations n’ont pas de revenus réguliers ou des revenus très modestes.

• Personnels. Les personnes vivant avec le virus du sida sont confrontées à la fois à desdifficultés d’acceptation de soi, au risque de stigmatisation et d’exclusion, à leurs pro-blèmes de santé.

• Socioculturels. Comme partout ailleurs, les sociétés africaines ne sont pas homogè-nes et les différences culturelles sont importantes entre la capitale et les villes de l’in-térieur, entre le monde rural et le monde urbain, entre des ethnies n’ayant pas lesmêmes modes de vie et ne s’exprimant pas forcément dans la même langue. Il fauttenir compte de ces différences pour se faire comprendre et pour apporter une aideefficace.

• Organisationnels. L’engagement dans une association de lutte contre le sida est pourbeaucoup de personnes leur premier engagement associatif, y compris pour les sala-riés. Or une structure qui se crée doit mettre en place une organisation spécifique enfonction de ses missions et de ses activités ainsi qu’un mode d’information interne etexterne et des processus de communication avec ses partenaires. Tout cela ne se faitpas en un jour, et de surcroît, quand une nouvelle activité est créée, elle doit se faireune place parmi toutes celles qui existent déjà, trouver des modalités d’organisationqui s’accordent avec celles des autres activités… Oublis d’informer, maladresses,méconnaissance du fonctionnement défini antérieurement sont autant de sources deconflits, de désorganisation et de découragement… La formation des volontaires estun bon moyen pour remédier à ces difficultés.

• Politiques. Il est difficile d’obtenir un engagement réel dans l’action de la part des par-tenaires institutionnels et financiers, d’autant plus que de nombreux bailleurs de fondsprivilégient le financement de la prévention au détriment de la prise en charge des per-sonnes touchées. Cet obstacle se lève quand le gouvernement engage le pays de façonconcrète et volontaire dans la lutte contre l’épidémie.

• D’environnement social. Les structures avec lesquelles les associations devraientpouvoir travailler ne sont pas toutes prêtes à développer une collaboration ou un par-tenariat. Par ailleurs, les membres des associations ne savent pas toujours comments’y prendre et peuvent créer des blocages auprès des décideurs de ces structures.Enfin, dans la plupart des pays d’Afrique la pratique du travail en réseau n’est pasencore très développée dans les dispositifs sanitaires et sociaux du fait de l’émer-gence récente d’initiatives issues de la société civile.

En filigrane de notre partage d’expérience, il est apparu rapidement que,dans une approche communautaire, une place particulière se dessinepour la famille. La famille est en effet la composante de base des communautés africaines. Le noyau familial apporte le plus souvent desréponses clés dans la vie quotidienne des personnes vivant avec le VIH.Cependant, la famille africaine dont on parle ici, et qui va nous permettre d’identifier des aspects spécifiques de la prise en chargecommunautaire en Afrique occidentale, est capable du meilleur commedu pire, notamment quand elle crée rejet et abandon.

L’implication de la famille nucléaire ou élargie peut s’avérer très positive. Toutefois, il est capital de rappeler que cette implication ne peutse faire qu’avec le consentement de la personne touchée, en pleine possession de ses moyens intellectuels et psychologiques. Il n’est icijamais question d’informer la famille à l’insu de la personne concernée.

Pour effectuer cette démarche délicate, souvent refusée dans un premier temps par la personne touchée elle-même, il faut progresseravec elle grâce à une confiance qui s’instaure, entre elle et les professionnels ou les volontaires, dans un espace de “confidentialité”.Plus qu’une fin en soi, cette confidentialité est un point de départ nécessaire à l’ouverture de la personne touchée à son entourage. Cettedernière traversera en effet des moments de solitude et de désespoirqu’il va lui falloir surmonter avant de renouer avec un “projet de vie”.L’attitude de la famille, à commencer par le conjoint ou le frère, la sœur,la mère ou encore les enfants, s’avère ainsi fondamentale pour le soutien aux personnes atteintes.

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La place fondamentale de lafamille dans le soutien des

personnes vivant avec le VIH

CENTRE PLUS (COTE D’IVOIRE),

EVOLUTION DES CONSULTATIONS FAMILIALES

Avec le temps, on constate une augmentation des consultations familiales, le plus souvent à l’initiative des femmes.

Si la famille est la cellule de base des communautés, il faut insister aussi sur la nécessi-té absolue de campagnes de sensibilisation de masse permettant une meilleure intégra-tion des personnes vivant avec le VIH et promouvant la solidarité familiale comme unevaleur positive des Africains.

Dans ce chapitre, nous abordons la façon dont les associations s’y prennent pour impli-quer la famille dans la lutte contre le sida au niveau collectif et individuel.

1. La famille et la pr�vention du VIHL’information des jeunes en matière de prévention est capitale pour la protection des nou-velles générations. Tout le monde en convient mais peu de stratégies s’avèrent efficaces.Cependant, dans les pays où les associations du réseau Afrique 2000 sont présentes, ils’est dégagé un consensus pour reconnaître que la formation de pairs éducateurs restaitla voie la plus efficace pour responsabiliser les jeunes sur les mesures de prévention àprendre. En effet, il semble que la prévention, et donc le discours sur la sexualité, passemal entre parents et enfants.

De nouveaux programmes internationaux sont mis en œuvre. Ils proposent une formationde pairs éducateurs aux parents (entre parents) pour favoriser la communication avecleurs enfants. Au Togo, ce type de programme est mis en place à l’initiative du Centre d’Étude de la Famille Africaine (CEFA) et du programme américain PSI. Il semble d’oreset déjà faciliter la parole entre les parents et les enfants, présageant de bons résultatsen matière de protection des jeunes.

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Couples sansenfant

3

32

321

1998

2001

2004(janvier-août)

Couples avecenfants

1

17

57

Femmes seulesavec enfants

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10

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Couples séro-différents

0

11

3

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Bravo les filles ! Séance de démonstration de préservatifs - RSB, Côte d’Ivoire

2. La famille et le d�pistage-conseilPourquoi informer la famille ?Dès le début d’une démarche volontaire vers un test de dépistage, le conseil doit pousserà l’implication d’au moins un proche. Au Mali, au CESAC, les conseillers incitent même lapersonne qui demande un test à revenir faire son prélèvement sanguin après en avoirinformé un proche afin que, tout au long de cette démarche difficile, elle ait quelqu’un deson entourage à qui parler. Ce choix stratégique situé en amont du test permet de pré-parer dans de meilleures conditions l’annonce d’un éventuel résultat positif : la personneest moins isolée et donc plus rapidement apte à se prendre en charge. Il faut aussiconvaincre cette personne nouvellement reconnue séropositive que l’implication dans laconfidence de son ou ses partenaire(s) sexuel(s) est indispensable car l’utilisation du pré-servatif devient une évidence.

En outre, si la personne séropositive sait qu’un grand nombre des problèmes de santéqu’elle peut rencontrer peuvent être prévenus grâce à une bonne prise en charge médi-cale, elle pourra négocier le soutien financier de la famille. Trop souvent, l’isolement entraî-ne l’abandon par la personne de son combat contre le VIH. Avoir un allié est fondamentalet améliorera incontestablement sa qualité de vie.Parfois, une personne qui a appris sa séropositivité a besoin d’un “médiateur” pour infor-mer la personne de son choix. Si cette annonce est pour elle insurmontable, il faut pou-voir lui proposer de le faire à sa place. Mais attention : ceci n’est envisageable qu’avecson plein accord.

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A AMEPOUH,

depuis sa création, Amepouh (Abidjan), association de femmes vivant avecle VIH, est convaincue que seule la cellule familiale peut apporter un sou-tien durable aux femmes séropositives. Le travail de ses conseillèresconsiste à aider les femmes à informer leur partenaire (tout en essayantde le convaincre de se faire dépister lui aussi) ou leur famille immédiate-ment après l’annonce de leur séropositivité. Parallèlement, les femmessont soutenues au moyen d’activités génératrices de revenus qui leurprocurent une plus grande autonomie financière. Même si cette démar-che d’insertion familiale demande du temps, elle permet aux femmesséropositives d’être mieux acceptées socialement et quand elles ontbesoin de traitements de les prendre régulièrement. Son succès est total.

Qui ? Quand ? et comment informer au sein de la famille ?Les réponses à ces questions s’étudient avec la personne concernée grâce à la confiden-tialité qui la protège de toute annonce intempestive. Elles dépendent de la relation deconfiance entre cette personne et le professionnel ou le volontaire, du savoir-faire et del’expérience. En la matière, pas de recette-miracle ! Mais il est sûr qu’une bonne com-préhension du “pourquoi informer ?” facilitera beaucoup les démarches personnelles depersonnes séropositives.

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Le sociologue Togo Amadigue lors d’un entretien familial - ARCAD SIDA, Mali

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3. Le r�le de la famille dans la prise encharge m�dicale

Les réponses aux “pourquoi ?, qui ?, comment ?, quand ?” sont les mêmes que pour ledépistage. Avec, cette fois-ci, une urgence plus marquée en raison des frais médicaux quiinterviennent pour les consultations, les examens biologiques et les médicaments. Nousne redirons jamais assez que de la qualité de la prise en charge médicale et psychologiquedépend la qualité de vie de la personne. L’observance s’améliore quand la prise de médi-caments se fait de manière ouverte, devant le clan familial. Les membres de la famillepeuvent alors rappeler l’horaire de prise des médicaments, veiller à la continuité du trai-tement et s’investir au quotidien dans la prise en charge nutritionnelle.

LE SOUTIEN DE LA FAMILLE A RSB

d’après son expérience, l’association Renaissance Santé Bouaké(Côte d’Ivoire) sait que prendre un traitement ARV en cachettede sa famille ne permet ni de le prendre régulièrement ni de lefinancer et voue à l’échec toute continuité des soins. Le sou-tien de la famille est donc apparu tellement décisif à l’associa-tion qu’elle en a fait une des conditions indispensables d’accèsaux traitements ARV pour les personnes vivant avec le VIH quisouhaitent entrer dans son dispositif.

La mère ET le père doivent ensemble affronter le diagnostic - REVS+, Burkina Faso

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4. La pr�vention de la transmissionde la m�re � lÕenfant (PTME)

Pourquoi impliquer la famille ?Dans le cadre de la prévention de la transmission du VIH de la femme enceinte séroposi-tive à son enfant au cours de la grossesse, les associations promeuvent une implicationforte et quasi indispensable de la famille, démarrant si possible avec le conjoint. L’information du couple et même de la famille élargie facilite une entrée sereine dans unprogramme thérapeutique de fin de grossesse. L’accès à ces programmes s’élargit enAfrique, il convient donc d’en saisir l’opportunité. Toutefois, quand le conjoint n’est pasimpliqué, ils mettent souvent la femme en fort danger de stigmatisation. De plus, pourprotéger les enfants d’une transmission, la prise de médicaments en fin de grossesse doitêtre complétée par un allaitement au lait artificiel : une pratique fortement incomprise,dans les familles africaines, notamment depuis que l’UNICEF a mené ses campagnes depromotion de l’allaitement maternel (pour favoriser l’immunisation de l’enfant).

On comprend facilement qu’une information et une implication totale du conjoint a plu-sieurs avantages :• la rupture de l’isolement de la femme ;• l’observance au traitement en fin de grossesse ;• l’acceptation familiale de l’allaitement artificiel du bébé si le conjoint l’assume ;• une continuité dans la prise en charge de l’enfant, de la mère et du père si nécessaire.

Quand et comment impliquer la famille ?Il faut aider la femme à informer son conjoint dès la mise en évidence de sa séropositivi-té. Idéalement, il faudrait obtenir l’implication du conjoint au plus tard au début du troi-sième trimestre de la grossesse pour faciliter la prise en charge thérapeutique et l’accouchement par voie basse dans les meilleures conditions. L’enjeu autour de la pro-tection de l’enfant à naître est souvent un argument infaillible qui libère la parole sur laséropositivité de la femme, car les mères et les pères y sont très sensibles.

Enfin, l’implication des associations de femmes séropositives apporte, dans tout ce pro-cessus, un soutien décisif aux équipes soignantes et aux femmes concernées.

Pour une prise en charge thérapeutique de la famille

La multiplication actuelle des programmes thérapeutiques de prévention de la transmis-sion mère-enfant et la prise en charge des orphelins sont les deux versants d’une mêmedémarche incomplète et irresponsable. Si les programmes thérapeutiques de prévention

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AU CESAC,

CENTRE DE SOINS DE L’ASSOCIATION

ARCAD/SIDA AU MALI, La préventionde la transmission mère-enfant entre dansle cadre global de la prise en charge desadultes et des familles. Un assistant socialaccompagne chaque femme enceinte, dèsqu’elle connaît sa séropositivité, pouridentifier la tierce personne ou “person-ne-ressource” qui sera informée de sonstatut. Il la dirige de préférence vers lepère de l’enfant, qui sera le plus à mêmede se responsabiliser et d’entrer dans leprocessus de protection de cet enfant.Les femmes séropositives de l’associationAFAS et les sage-femmes suivent sa gros-sesse. Elles soutiennent ensuite cettefemme et sa famille pendant les 15 à 18mois qui ne permettent pas de dire aveccertitude si le bébé est ou non séroposi-tif.Mais ce type de prise en charge rencont-re des obstacles :- une résistance des femmes à l’implication

du mari ;- une réticence à l’allaitement artificiel ;- la susceptibilité des soignants, peu habi-

tués à travailler en réseau ;- les limites financières de la prise en

charge des coépouses.

Si la famille assume, alors le reste est considérablementfacilité - ARCAD SIDA, Mali

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de la TME poursuivaient leur logique protectrice jusqu’au bout, ils prendraient en charge,sur le plan médical et thérapeutique, la femme après la grossesse, le père si nécessaireet éventuellement les coépouses.

A l’évidence, les parents doivent être les cibles prioritaires des programmes gouverne-mentaux d’accès aux ARV. Ceci pour protéger les enfants, les éduquer, pour ne pas enfaire des orphelins, pour ne pas peser trop lourd sur les épaules de la famille élargie encas de décès des parents et enfin pour leur éviter toute stigmatisation et rejet qui sontporteurs de désinsertion.

L’association ARCAD/SIDA est convaincue qu’il est possible de surmonter ces obstaclesen communiquant de manière insistante auprès des communautés et en soulignant le rôleclé des associations de femmes séropositives dans la prise en charge.

5. Les aspects socio-�conomiquesde la prise en charge familiale

Une prise en charge de qualité des personnes séropositives permet un suivi qui, rappe-lons-le, pour être efficace, nécessite un minimum de consultations et d’analyses médica-les et de prévenir les infections opportunistes. L’accès au traitement ARV doit être conçucomme un investissement sur l’avenir : d’une part il protège les enfants, d’autre part ildiminue les frais de consultation, d’hospitalisation et de médicaments coûteux en cas d’in-fections opportunistes graves. Cependant, nous l’avons vu, le poids que la personne tou-chée pense faire peser sur sa famille au niveau financier l’empêche souvent de s’impliquerdans une annonce jugée fatale et… hors de prix.

Pourquoi impliquer la famille ?Dans ce contexte souvent vécu comme désespérant, la famille peut jouer un rôle de sou-tien financier qui permet de :

• valoriser auprès des siens la personne touchée en lui permettant de contribuer à lavie de famille ;

• rendre autonome la personne touchée quant à sa propre prise en charge ;• prendre en charge les enfants infectés ou affectés ;• améliorer l’état de santé des personnes touchées par le financement d’un suivi de

qualité.

Comment impliquer la famille ?La créativité des associations est si importante et si variée que nous ne ferons que l’illus-trer car toutes sont convaincues de l’importance du soutien de la famille.

A ARCAD/SIDA

La stratégie, notamment vis-à-vis des femmes, est de les aider à informer le plusrapidement possible un membre de la famille. Cette démarche fut tirée de l’histoi-re suivante. Un jour, une femme arriva au CESAC : son test de dépistage s’avérapositif. Elle était souvent malade et, sans même connaître le diagnostic, sa famillerefusait de la prendre en charge. Elle n’avait plus ni toit, ni nourriture, ni aucuneressource. La situation devenait urgente. Après l’avoir interrogée malgré tout surun éventuel soutien dans sa famille, cette femme dit que, bien que très pauvre, sonfrère ne la rejetait pas comme les autres membres de sa famille. Avec son accord,il fut décidé que l’assistant social irait voir son frère et lui proposerait une acti-vité génératrice de revenus (AGR) s’il voulait bien s’occuper de sa sœur. Le frèreaccepta et, depuis, son activité lui permet de subvenir aux besoins de sa proprefamille et de sa sœur. La santé de celle-ci s’est trouvée améliorée par cettedémarche qui, depuis, est mise en œuvre au CESAC.

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A AMEPOUH,

L’association propose systématiquement aux femmes séroposi-tives une activité génératrice de revenus. Cela leur permetde retourner dans leur famille en contribuant aux dépenseshabituelles sans demeurer une charge pour eux. Ces femmesretrouvent leur autonomie et l’estime d’elles-mêmes.

L’ASSOCIATION AAS

prend en charge les enfants des bénéficiaires de son centre Oasis depuis 1999. Ainsiplus de 650 enfants sont scolarisés grâce à la participation des parents par uneAGR et par le soutien propre de l’association - EN MATIÈRE DE SCOLARITÉ : frais scolaires, fournitures et soutien scolaire ;- EN MATIÈRE D’ACTIVITÉS RÉCRÉATIVES : colonies de vacances, travaux manuels ;- EN MATIÈRE DE SOINS : consultations gratuites et médicaments gratuits pour les

enfants, lait artificiel, mise sous traitement ARV et prise en charge des examens ;- EN MATIÈRE ALIMENTAIRE ; soutien appuyé aux chefs de famille mineurs, activi-

tés conviviales avec deux repas en commun par mois, appui en aliments pour lesenfants infectés.

Face à la détresse psychologique des familles, les multiples activités proposées parle centre tachent toujours de récréer un lien social et économique quand cela estfaisable, c’est pourquoi un véritable effort est fait sur la scolarisation desenfants affectés par le VIH.

L’accès à l’éducation et aux loisirs sont essentiels pour les enfants affectés - ALAVI, Burkina Faso

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ACS AU TOGO,

a mis directement en œuvre les recommandations issues du regroupement du réseauAfrique 2000 sur les caisses de solidarité en l’appliquant à la contribution de la familledans la prise en charge.Au centre d’accueil d’ACS, les familles sont généralement informées du statut de leurparent car ce sont elles qui, dans la majorité des cas, les y conduisent. Une enquêtesociale et médicale est établie au début de la prise en charge de la personne vivantavec le VIH.

Les personnes atteintes faisant appel au centre sont classées en trois groupes :- GROUPE A : ceux qui peuvent être supportés financièrement par leur famille.

L’implication familiale sera forte d’emblée avec une sensibilisation à l’infection parle VIH. Pour soulager ces familles accueillantes et de soutien, le centre fournit dessoins et des médicaments gratuits.

- GROUPE B : ceux qui ne peuvent espérer aucun soutien de leur famille. Seuls etprécaires. Le centre subvient alors à tous leurs besoins.

- GROUPE C : comprend des femmes le plus souvent commerçantes qui se sont ruinéespour soutenir leur conjoint. Le centre fournit alors les soins gratuits pour l’hommeet/ou la femme et fait un don financier à celle-ci pour reconstituer le fonds decommerce qui les rendra à nouveau autonomes.

La stratégie d’ACS s’attache à mettre en relation les personnes avec leur familleen encourageant le soutien matériel quotidien des familles et en prenant en char-ge les aspects médicaux et les besoins en médicament. Depuis 2003, un systeme deparrainage a ete mis en place entre une vingtaine de familles les plus demunies etdes familles francaises.

Ainsi, de nombreuses stratégies en place sont dirigées vers les femmes,qui sont souvent les plus rejetées. Beaucoup de choses restent à étu-dier sur les aspects juridiques, notamment en matière d’héritage et deremariage forcé. Les associations travaillent quotidiennement à tirer le meilleur parti descapacités de solidarité des familles africaines. Nous sommes certainsqu’en renforçant la sensibilisation des communautés, la situation de rejettrop souvent rencontrée devrait rapidement s’améliorer. Sans oublierque, parfois, la peur d’être stigmatisé est beaucoup plus un frein, pourles personnes vivant avec le VIH, que la stigmatisation elle-même.

NOUS TERMINERONS AVEC CETTE HISTOIRE D’AAS,

souvent, lorsqu’on aide des familles sur le plan alimentaire, levoisinage se pose des questions sur la provenance des den-rées : où ces familles ont-elles pu trouver un soutien alimen-taire gratuit ? - AAS cherche à sensibiliser les communautés en invitant ces

familles de voisinage qui demandent un soutien alimentairegratuit.

- Elle les informe sur l’infection par le VIH et amène lesparents à demander un test.

- Si un test est positif, la famille est prise en charge.- Si le test est négatif, cas le plus fréquent, cette sensibi-

lisation a souvent permis une meilleure acceptation desfamilles séropositives par leur environnement immédiat.

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Quoi de mieux qu’une solidarité familiale ! - ACS, Togo

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Au cours des premières années de l’épidémie de sida et devantl’ampleur qu’elle prenait en Afrique de l’Est, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a défini une stratégie pour tenterd’éviter une diffusion massive de la maladie à l’ensemble ducontinent. Elle a investi dans trois grands domaines :• L’organisation administrative de la lutte contre l’épidémie, avec

la création des Programmes Nationaux de Lutte contre le Sida(PNLS) définis par des comités réunissant des experts duMinistère de la Santé, du système sanitaire et des organisations internationales.

• Des enquêtes épidémiologiques, pour mieux connaître la réalité de la diffusion de l’épidémie dans chaque pays et parmiles différentes catégories de population.

• La prévention primaire, pour essayer de faire cesser la propagation du sida. Au niveau des systèmes de santé, celas’est traduit essentiellement par des objectifs de sécuritétransfusionnelle et, pour l’ensemble de la population, par l’organisation de campagnes d’information et de sensibilisation(nationales et de proximité) ainsi que par la formation de relaisau sein de la population et de différentes professions.

En revanche, l’OMS ne s’est investie que très récemment dans lesuivi médical et thérapeutique des personnes touchées. Les seuls programmes à destination des personnes vivant avec levirus du sida ont été des programmes de soutien psychosocial,d’ailleurs très faiblement financés.

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Intervenir plus largementpour la population : menerdes actions de prévention

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1. Les premiers programmesde pr�vention

Diffusés auprès de la population des villages et des villes, les premiers messages étaientalarmistes. Ils contenaient en général quatre types d’information :

• la présentation du sida comme une maladie nouvelle, mortelle pour toutes les personnesqui la contractent, sans possibilité de vaccin préventif ni le moindre espoir de traitement ;

• une description sommaire des modes de transmission, par voie sexuelle et sanguineet de la mère à l’enfant ;

• une liste de symptômes : amaigrissement important, toux, diarrhées, fièvre ettranspiration massive ;

• l’énoncé des moyens de protection individuelle : abstinence, fidélité et port du pré-servatif, quasi inconnu jusque-là dans une grande partie de l’Afrique.

Ces messages ont été diffusés au travers de spots télévisés ou radiophoniques et lors deséances d’information ou de causeries éducatives. Chaque PNLS a défini différents publics-cibles, tels que : écoliers, étudiants, armée, villageois, routiers, femmes indépendantes…Pour remplir les objectifs de sensibilisation de la population, on a mobilisé, lors des pre-miers programmes, de nombreuses associations impliquées auprès de la population :mouvements de jeunes et relais communautaires. On a aussi formé brièvement des cen-taines de relais d’information : le plus souvent, ils ne connaissaient du sida que ce qui leuravait été ainsi transmis et n’avaient jamais rencontré une personne séropositive. Seulsprofessionnels à leur contact, les soignants hospitaliers regardaient leurs maladesdécharnés et épuisés s’éteindre et ne pouvaient que constater leur propre impuissance.

Dans de nombreux pays, ces premières campagnes ont été moins encourageantes quecontre-productives. La population apprenait qu’un nouveau fléau contre lequel elle ne pou-vait rien faire la menaçait. Cette maladie pouvait lui être transmise au cours d’actes plei-nement reliés à la vie : les relations sexuelles, la procréation, le don du sang, la circonci-sion. Pour ne pas être malade à son tour, il fallait se priver de ces actes de vie et d’amourou bien poser un objet inconnu sur son sexe… Trop importants et trop dérangeants, detels changements de pratiques ne pouvaient être adoptés par la majorité ni en consé-quence restreindre la diffusion de l’épidémie.

En revanche, largement diffusée, la connaissance des symptômes du sida a permis à cha-cun de repérer des malades chez des étrangers, parmi ses voisins ou même dans sonentourage. Les malades sont précisément ceux qui sont susceptibles de transmettre lamaladie : au lieu de se voir reconnues comme les victimes de cette maladie nouvelle, lespersonnes touchées, aux signes si marquants, ont été perçues comme représentant unréel danger pour la population.

Au bout du compte, cette distinction totale entre prévention et soutien des personnes tou-chées a incontestablement freiné la prise de conscience du fait que chaque Africain,homme ou femme, jeune ou vieux, riche ou pauvre est concerné par le sida et que, pourfaire face à l’épidémie, la mobilisation de tous est nécessaire.

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2. Pour une approche globale de lÕ�pid�mie, alliant pr�vention et soins

Quelques principes de baseLe réseau Afrique 2000 plaide pour une stratégie globale de lutte contre l’épidémie, inté-

grant les personnes touchées, comme cela a été le cas dans de nombreux pays euro-péens et notamment en France. Cette approche s’appuie sur quelques principes debon sens :

• En l’absence d’un vaccin efficace, on ne peut compter que sur la responsabilité de lapopulation pour limiter l’extension de l’épidémie.

• Malgré l’ampleur des tabous sur la sexualité, malgré les discours fermés provenantd’une partie des chefs religieux, il faut adopter une stratégie qui tienne compte descomportements sexuels réels. Il faut donc abandonner les discours moralisateurs etparler directement de sexualité et de l’usage du préservatif comme on parle de fidéli-té et d’abstinence.

• En stigmatisant les personnes vivant avec le VIH, on se situe à l’opposé d’un vrai tra-vail de prévention. Par crainte du rejet, les personnes qui ont pris un risque n’osentpas se faire dépister et ne peuvent pas prendre leurs responsabilités. Une préventionefficace repose donc sur le respect des droits et de la dignité des personnes vivantavec le VIH.

• Prévention et accès aux soins sont intimement liés. Chaque personne qui connaît sonstatut sérologique et voit ses besoins pris en compte par la société agit en faveur dela prévention en adoptant des pratiques sexuelles protégées et en incitant son entou-rage à en faire autant.

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L’information doit être permanente, accessible à tous - AAS, Burkina Faso

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Le dépistage à la charnièrede la prévention et du soin

Comme son nom l'indique, le dépistage vise avant tout à détecter, ou dépister, les person-nes atteintes. Il s’agit ici de dépistage pour un diagnostic (voir aussi le chapitre 5).

Dans le cas précis du sida, connaître son statut sérologique (positif ou négatif) met chacundevant ses responsabilités : “C'est ma façon de me comporter qui va faire que je me metsen danger et que je mets les autres en danger. Ce n'est pas la fatalité, un mauvais sort oule hasard. Par ma conduite, je peux me préserver, préserver les autres, empêcher l'épidé-mie de progresser…” Malheureusement, les médecins qui testent des patients à leur insuet les institutions de don de sang après leurs analyses ne préviennent jamais les personnesdont le test est positif. Ce sont là des occasions perdues pour la prévention.

Lorsque s’ouvre un centre de dépistage, les premières personnes qui viennent faire le testsont généralement celles qui ont pris beaucoup de risques. La proportion de personnesséropositives chez ces consultants est donc très importante (exemple : 46 % àOuagadougou en 1999). Ensuite, le centre étant mieux connu (grâce aux campagnes d’information et de prévention) et le temps passant, la proportion de personnes séropo-sitives diminue. La proportion de tests positifs est ainsi passée à Bujumbura de 40 % à29 % (centre Turiho, qui réalise en moyenne 30 tests par semaine). Par conséquent, dans les centres de dépistage, le conseil post-test s’adresse et s’adressera de plus en plus et en majorité à des personnes séronégatives. Avec les per-sonnes séropositives, il faut aborder la question d’une transmission toujours possible defaçon plus appuyée.

Bien conduite, la phase de dépistage constitue un moment exceptionnel d'information etd'éducation. L’accès volontaire au test devrait faire partie intégrante des stratégies delutte contre le sida sous les deux volets de la prévention primaire et de l’accès aux soins.

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Une prévention efficace doit permettre la discussion - EVT, Togo

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Le rôle des personnes touchées dans la préventionDans la plupart des pays africains, les programmes de prévention devraient accorder uneplace réelle aux personnes touchées. Ces programmes reposent encore trop souvent surl’idée que prévenir se résume à un apport d’information, et que si les gens ont des com-portements à risque c’est parce qu’ils n’en connaissent pas le danger. Si l’absence de chan-gements observés dans les pratiques est souvent due à l’ignorance, elle tient aussi à d’au-tres aspects, émotionnels ou sociaux. Pour être facilement convaincu, il faut pouvoir s’identifier à une personne atteinte par le VIH,accepter l’idée qu’on puisse être contaminé et, dans le même temps, croire que si on l’esttout n’est pas perdu. Qui, mieux qu’une personne vivant avec le VIH, a spontanément cetteattitude ? On ne saurait trop rappeler le rôle fondamental des associations de femmesséropositives dans la prise en charge des femmes enceintes et des jeunes mères.

Une bonne stratégie de prévention ne peut se passer de l’intervention explicite des per-sonnes touchées dans les actions de prévention ni de leur participation au débat publicgrâce à leur témoignage à visage découvert.

3. La pr�vention dans les associations du r�seauLes différents types d’actions menéesLes associations du réseau Afrique 2000 interviennent toutes, à des degrés divers, pourla prévention. Elles mènent des entretiens individuels dans leurs locaux et dans leurs cen-tres de soins et elles vont au-devant des populations les plus exposées. D’après leur expé-rience, il existe huit domaines d’action appropriés au travail associatif :

• Participer à des émissions radiophoniques et télévisées.• Organiser des séances de sensibilisation auprès de différents publics, notamment les

populations vulnérables face à l’épidémie.• Accueillir, physiquement ou par téléphone, pour des entretiens de prévention.• Préparer et encourager les témoignages de personnes touchées.• Ecrire et jouer des pièces de théâtre lors de tournées dans le pays, notamment en

milieu rural.• Publier et diffuser des dépliants d’information.• Distribuer des préservatifs.• Former des relais d’information par les pairs.

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La démarche volontaire vers le testest un pillier de la prévention - MVS,

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LES SOIRS DE FIN DE SEMAINE,

quand la fête bat son plein dans les quartiers chauds de Niamey, les membres deM.V.S. Niger s’installent sur le trottoir avec de la bonne musique et un micro etinterpellent les passants qui vont tous s’amuser en discothèque. Nombreux sont ceuxqui s’arrêtent pour prendre des préservatifs, poser une question ou discuter unpeu. Les animateurs de l’association ne manquent jamais l’occasion de leur donnerle numéro de téléphone de SOS Sida, leur ligne d’écoute et d’information, ainsique les adresses utiles, comme celle de la CESIC, leur cellule d’information et deconseil, et le CEDAV (centre de dépistage anonyme et gratuit).

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La prévention comme source de revenusEn Afrique, des dizaines de structures mènent des programmes de prévention primaire,financés par différents bailleurs de fonds nationaux ou internationaux, et des centaines depersonnes sont rémunérées ou indemnisées pour intervenir dans ces programmes.

Les associations de lutte contre le sida et les associations de personnes touchées impli-quées dans le soutien et l’accès aux soins sont tout à fait légitimes pour intervenir dansle champ de la prévention primaire. Il n’y a aucune raison pour qu’elles le fassent gratui-tement, au niveau collectif comme au niveau individuel.

“Café santé” allie AGR et prévention - AAS, Burkina Faso

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L’implication des Personnes Vivant avec le VIH (PVVIH) s’inscrit dans tous lesdomaines de l’activité associative. Cependant, il ne faudrait pas la cantonner auseul partage d’expérience, aussi nécessaire qu’il soit aux activités de soutienpsychosocial. La fonction des PVVIH dépasse de loin l’autosupport, et leur visibi-lité, appuyée sur des témoignages bien construits, est un des éléments fonda-mentaux d’une bonne stratégie de lutte contre l’épidémie. Les PVVIH sont por-teuses d’une expertise irremplaçable, complémentaire de celle des profession-nels. Les impliquer dans la décision permet de partager cette expertise.

1. LE PARTAGE D’EXPÉRIENCEAu sein de l’association et dans les réseaux, il a pour fonction de :• organiser l’entraide entre les personnes au sein de groupes de parole et d’au-

tosupport, structurés ou informels ;• partager des informations sur le vécu individuel de l’infection à VIH, sur les

difficultés rencontrées comme sur les solutions trouvées par chacun ;• former les PVVIH à tous les aspects de l’infection à VIH pour leur permettre

de devenir des relais associatifs de prévention et de soutien ;• faire émerger au sein des associations des porte-parole et des experts pour

l’intervention politique et le plaidoyer.

2. LA VISIBILITÉDans chaque pays, le momentoù des PVVIH apparaissent entant que telles à la télévision etdans des réunions publiquesmarque en général un tournantdans la lutte contre l’épidémie.La visibilité des personnes tou-chées est essentielle car ellepermet de :• changer l’image de la maladie

en la rendant plus réelle, plushumaine, en transformant lahonte et le déni en fierté dese mobiliser ;

• crédibiliser les informationssur le sida ;

• faire pression sur les déci-deurs pour faire respecterles droits des personnes tou-chées et améliorer leur situa-tion ;

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L’IMPLICATION DES PERSONNESVIVANT AVEC LE VIH DANS LALUTTE CONTRE L’EPIDEMIE

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Il reste encore du chemin à fairedans de nombreux pays - MVS, Niger ©

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• donner à la population le courage d’affronter les questions du test de dépis-tage et de la prévention ;

• à d’autres personnes touchées de sortir de l’anonymat et de vivre positivementleur situation ;

• trouver des financements pour les activités associatives.La visibilité des PVVIH ne doit pas être un simple alibi, une caution pour une poli-tique qui ne prendrait pas en compte leurs réels besoins. Elle doit se traduirepar la présence active de PVVIH dans les instances consultatives et décision-nelles comme les comités nationaux et régionaux de lutte contre le sida.

3. LE TÉMOIGNAGELe témoignage est un mode d’intervention fréquent des PVVIH. Il permet de :• humaniser et dédramatiser l’épidémie en lui donnant des visages ;• informer la population sur l’épidémie, sur le travail et l’intérêt des

associations ;• expliquer l’intérêt du dépistage et du suivi régulier, donner de l’espoir ;• encourager la population à adapter ses pratiques, notamment sexuelles,

aux risques de transmission du VIH ;• sensibiliser la population en général, les professionnels et les décideurs

aux difficultés de vie des PVVIH et de leur entourage ;• répandre le plaidoyer pour la défense des droits des personnes touchées

et pour l’accès aux soins et aux traitements.

Témoigner, ce n’est pas simplement raconter sa vie, dire ce que l’on penseou ce qu’il faudrait faire... Le témoignage d’une PVVIH doit faire écho à ce quevivent les personnes touchées. Cela demande toute une préparation. Il s’agitde tirer de son expérience des éléments qui peuvent s’inscrire dans une his-toire collective, celle de l’épidémie de sida en Afrique aujourd’hui.Notamment : des informations médicales et thérapeutiques, des informa-tions sur la défense des droits et de la dignité des personnes, des messa-ges de prévention, des messages politiques, des messages d’espoir. Il fautveiller également à deux écueils majeurs : ne pas désespérer ceux qui écou-tent en les faisant s’apitoyer sur son propre sort, ne pas idéaliser la situa-tion en leur faisant croire qu’être séropositif est une chance…

Certains témoignages conduisent à des dérives, en particulier quand celadevient l’activité principale des PVVIH et leur seule ressource financière. Lamédiatisation, les voyages à l’étranger et les indemnités journalières (per diem)qui les accompagnent peuvent faire perdre le sens des réalités à des person-nes touchées. Elles finissent alors par ne plus représenter qu’elles-mêmes, s’é-loignant chaque fois un peu plus de l’expérience réelle des personnes touchées. Pour que les témoignages conservent toute leur utilité, il est bon que lestémoins ne soient pas isolés mais inscrits dans une démarche associative oùils trouvent le soutien dont ils ont besoin et restent en contact avec la réali-té. Il est aussi impératif, pour éviter de créer des scissions internes et desusciter la méfiance, de définir des procédures de choix des témoins et deleur mode de rétribution qui soient parfaitement claires.

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Pour être efficace, une stratégie de prévention doit inclure des interventions àquatre niveaux différents, et se traduire en une palette d’outils suffisammentvariée. Plus ces quatre niveaux sont complémentaires et coordonnés et plus laprévention a des chances de se mettre réellement en place, à la fois au niveaucollectif et au niveau individuel dans les pratiques de chacun.

1. AU NIVEAU DE LA POPULATION GÉNÉRALELES OUTILS

- spots télévisés ou radiophoniques- affiches

Les messages qui s’adressent à tout le monde sont souvent décriés par lesacteurs de terrain, car ils sont nécessairement brefs, incomplets, et peu adap-tés à certaines populations exposées, que ce soit au niveau du langage utiliséou au niveau des informations données. Il est vrai que les affiches, et les spotsradiophoniques ou télévisés ont sans doute une portée limitée car leur formemême ne leur permet de véhiculer qu’un seul message à la fois. De plus, cesoutils ne permettent pas la rétroaction, ou les interactions avec le public.Mais cette forme d’intervention est néanmoins fondamentale, car elle vientdire à chacun que le sida existe et qu’il faut s’en préserver. L’identité des émet-teurs de ce type de messages est importante, car elle doit valider le messa-ge, le renforcer. Il peut s’agir du ministère de la santé, du P.N.L.S., de l’O.M.S.,structures puissantes qui font autorité sur la question, alors qu’une petiteassociation ne serait pas forcément crédible.

Les grandes campagnes nationales abordent en général la question de la pro-tection individuelle, mais elles peuvent aussi concerner l’incitation au dépistageou la solidarité avec les personnes touchées.

Ces campagnes sont souvent pensées et réalisées par des spécialistes de lacommunication. Il faut veiller à associer les associations de terrain, et notam-ment celles qui organisent le soutien aux personnes vivant avec le VIH, à laréflexion sur les messages, sans quoi les campagnes risquent d’être trop éloi-gnées des réalités de l’épidémie et des préoccupations de la population.

2. AU NIVEAU DES GROUPES EXPOSÉSLES OUTILS

- séances de sensibilisation, causeries, débats, pièces de théâtre,réunions publiques

- brochures, plaquettes, affichettes- formations de relais communautaires

Seules, les campagnes nationales de communication ne permettent pas la diffusiond’une information suffisante pour obtenir des changements de pratiques chez ungrand nombre de personnes. Il est essentiel de les compléter par des campagnesde prévention ciblées, destinées chacune à une partie spécifique de la population.

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ADOPTER UNE BONNESTRATEGIE DE PREVENTION

Il s’agit à ce niveau de s’adresser à un groupe donné en utilisant son propre langage et les canaux de communication les plus adaptés. Les séan-ces de sensibilisation et d’information ne seront pas identiques si elles s’a-dressent à des femmes libres ou à des villageois de l’intérieur du pays,même si les contenus informatifs, eux, ne varient pas.

En plus de savoir qu’un danger menace tout le monde, il faut accepter qu’ilnous concerne nous, avec ce qui fait notre spécificité, en fonction de notrestyle de vie et de nos pratiques. Il faut pouvoir expliquer précisément pour-quoi les femmes libres, ou pourquoi les villageois qui vont travailler en villeaprès les moissons, ou pourquoi les jeunes qui explorent leur vie d’adultessont concernés par l’épidémie, comment ils peuvent attraper et transmet-tre le virus, comment ils peuvent s’en préserver et contribuer à faire pro-gresser la prévention.

Les intervenants voient les personnes qu’ils informent, ils entendent leursréactions et peuvent encourager les questions directes. Ils vont tout naturel-lement se servir de ces éléments de rétroaction pour infléchir leur discours,répéter une information qui n’a pas l’air de passer, faire rire s’ils sentent quec’est un bon moyen de faire passer le message ou au contraire dramatiser…

Pour renforcer ses chances d’être bien compris, et que les messagessoient acceptés, il vaut souvent mieux passer par des médiateurs commu-nautaires, des relais issus de la population que l’on veut informer. De nom-breux programmes de formation de relais existent. Il faut veiller à ce que laformation soit assez complète, et que les personnes une fois sur le terrainne soient pas isolées.

L’utilisation des griots, ou la création de pièces de théâtre, permettent d’in-tégrer les messages de prévention dans des formes traditionnelles d’inter-ventions, qui touchent un large public.

Les campagnes ciblées renforcent leur crédibilité si elles peuvent s’appuyersur des campagnes nationales généralistes, montrant que c’est un sujetimportant et que tout le monde est concerné.

3. AU NIVEAU INDIVIDUELLES OUTILS

- questions réponses- entretiens en face à face- numéro d’appel téléphonique type SOS Sida- conseil pré et post-test

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En plus des informations ciblées s’adressant à des groupes donnés, partageant despratiques communes et des niveaux de risques semblables, il est très utile d’amé-nager des possibilités pour chaque individu de poser sa propre question, de venirdire son inquiétude à lui. Cela n’est pas toujours possible pendant la séance de sen-sibilisation, car certaines questions sont gênantes à poser et en disent parfois tropsur celui qui les pose… Tous les intervenants en prévention le savent bien, il suffit àla fin de la séance de ne pas partir tout de suite, de rester un peu seul en rangeantses affaires par exemple, pour voir arriver quelqu’un qui a une question à poser. Ilarrive souvent que ce soit une question à laquelle l’intervenant a déjà répondu lorsde la séance, mais il faut parfois ce rapport de face à face pour accepter un fait,intégrer une réalité.

Les lignes d’appels téléphoniques donnant des informations sur le sida, mis en placedans plusieurs capitales africaines servent également à ce niveau de prévention indi-viduelle. Il peut en être de même lors de consultations avec une personne formée,comme un médecin, ou un conseiller lors des entretiens pré et post-test.La communication peut dans cette situation être optimale, puisque les interactionspermettent de vérifier que les informations ont bien été comprises, qu’il n’y a pas demalentendus.

4. AU NIVEAU DE L’ACCÈS AUX MOYENSLES OUTILS

- accès aux préservatifs, masculins et féminins, au gel lubrifiant- accès aux seringues et au matériel stérile pour les professions concernées- accès facilité au test de dépistage- accès facilité aux soins et à l’aide aux personnes touchées

L’ensemble des trois premiers niveaux de prévention, même très bien menés, ne ser-viraient pas à grand chose s’ils ne prenaient pas en compte l’accès aux moyens d’in-formations complémentaires, aux moyens de dépistage, de soins et de prévention.

La disponibilité des préservatifs notamment est absolument cruciale, il faut que lespersonnes qui en ont besoin puissent se les procurer facilement. Les programmesde marketing social du préservatif permettent aujourd’hui dans de nombreuses villesde s’en procurer à faible coût sans risque de rupture d’approvisionnement. Si la gra-tuité totale pour tous n’est pas la bonne solution, il ne faut pas pour autant renon-cer à toute distribution gratuite, en particulier auprès des plus démunis.

Les associations de lutte contre le sida qui s’engagent dans la prévention doiventpouvoir inscrire leurs actions dans cette stratégie d’ensemble, pour gagner en cohé-rence et en efficacité.

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Quelle place dans le dispositifnational pour les associations et

leurs centres de soins ?

La plupart des associations du réseau Afrique 2000 ont créé leurpropre centre de soins. Par ce modèle de réponse et d’expéri-mentation, elles ont voulu montrer qu'une prise en charge del'ensemble des aspects de l'épidémie était possible et que lescentres de soins associatifs sont des outils efficaces qui peuventavoir leur place dans le système de santé du pays. Néanmoins,les associations ne sauraient régler, à elles seules, la situationdes personnes atteintes dans leur pays ni même là où le centrede soins est précisément implanté. Ceci relève, avant toutechose, de la responsabilité des pouvoirs publics et des différentsservices de santé publique.

La vocation de chaque association existante ou à venir n’est doncpas de suppléer le système de soins public. En revanche, leursexpériences font des associations qui ont créé un centre desoins un acteur essentiel pour l’enseignement et la transmissionde nouveaux savoir-faire en matière de prise en charge des per-sonnes atteintes du VIH/sida. Cet enseignement est destiné auxautres acteurs associatifs et à tous ceux qui souhaitent contri-buer, d’une manière ou d’une autre, à l’amélioration de la priseen charge des malades et à la lutte contre l’extension du VIH.

L’expertise des associations peut leur permettre d’intégrer lesmécanismes de coordination pays (CCM) qui élaborent des pro-positions de subvention, les présentent au Fonds mondial et enassurent le suivi.

A ce jour, tous les pays du Réseau Afrique 2000 ont obtenu un accord de financementdu Fonds mondial pour des projets de lutte contre le sida. Cependant, toutes les asso-ciations menant des activités de prise en charge globale des PVVIH ne sont pasagréées par leur gouvernement et ne peuvent donc dispenser d’ARV dans le cadre deces financements. Mais, certaines le sont, comme par exemple, ARCAD/SIDA au Mali (le CESAC est undes trois centres prescripteurs dans le cadre de l’IMAARV aux côtés des deux hôpi-taux nationaux) et l’ANSS au Burundi (le centre Turiho est un des principaux centresde prise en charge médicale et l’ANSS a été reconnue comme un des centres de pres-cription et d'approvisionnement d'antirétroviraux dès la mise en place d'un fonds natio-nal de soutien thérapeutique). Les associations burkinabé sont en attente de l’agré-ment pour pouvoir délivrer des ARV dans le cadre des projets de la Banque Mondiale.Ils bénéficient, ou bénéficieront, lorsque les projets seront mis en œuvre, de fondspour la prise en charge des patients et dispenser des ARV dans le cadre de ces pro-jets. Au Mali, 4 500 patients devraient bénéficier de traitements ARV à la fin des deuxpremières années du projet et au Burundi, près de 1 400 patients suivis au centreTuriho bénéficient de ces traitements.

1. Les conditions de bon fonctionnement d'un centrede soins associatif

Une vie associative dynamique, au plus près de l'évolution de l'épidémie

Le centre de soins doit être géré par une association qui représente effectivement lasociété civile. Par association qui représente la société civile, il faut entendre : uneassociation indépendante de tout pouvoir politique ou religieux, non corporatiste, quireçoit aussi bien des hommes et des femmes, des personnes séropositives et despersonnes séronégatives, en dehors de tout préjugé social.Les administrateurs de l’association gagneront à ne pas fixer définitivement les répon-ses proposées par le centre de soins. Pour que de nouvelles solutions soient appor-tées, pour que certains rêves deviennent réalité, il faut au contraire favoriser l’inven-tivité et l’esprit d’initiative.

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Un réel partenariatavec le dispositif sanitaire et social

Le centre de soins doit pouvoir collaborer efficacement avec le Programme nationalde lutte contre le sida, les médecins hospitaliers, les laboratoires de référence(publics et privés) et plus largement avec toutes les structures impliquées dans lalutte contre l’épidémie. Au lieu de se laisser entraîner dans des querelles de person-nes ou de “faire la course” aux budgets, il est bien plus profitable de se répartir lestâches et de se renforcer les uns les autres en créant des synergies. Devant l’ampleurdu travail à accomplir et les enjeux vitaux que ce travail représente, chacun dans sonsecteur, en effet, devra comprendre la nécessité de s’accorder et de réunir ses effortspour lutter contre le seul ennemi qui vaille la peine : le VIH.

Des activités de prise en chargeou des savoirs décentralisés

Dans un contexte international qui permet de plus en plus de bénéficier de médica-ments antirétroviraux à prix négocié, voire de génériques, il se crée des initiativesnationales d’accès aux multithérapies dans lesquelles les centres de soins gérés parles associations du réseau Afrique 2000 sont déjà, ou doivent devenir, des centres deréférence. Incitées à suivre un nombre croissant de personnes sous ARV, les asso-ciations du réseau vont être de plus en plus sollicitées pour participer aux initiativesinternationales comme le Fonds mondial, “3 by 5” de l’Organisation Mondiale de

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La dynamique équipe de REVS+ - Burkina Faso

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laSanté, ou le programme ESTHER. De plus, alors que l’accès aux soins s’est consi-dérablement développé dans les capitales, la situation est souvent dramatique enmilieu rural où tout reste à faire. Les malades qui en ont les moyens entreprennentdes voyages de plusieurs heures pour rejoindre le centre de soins approprié le plusproche, et ceci plusieurs fois par mois. La décentralisation s’impose pour permettreaux habitants des zones rurales d’avoir eux aussi accès à des soins de qualité près dechez eux. Cela implique, au niveau des actions menées pour la prise en charge despersonnes vivant avec le VIH, un véritable changement d’échelle. La plupart des asso-ciations du réseau sont déjà entrées dans cette dynamique, mais il est nécessaire debien identifier ce que cela signifie.

Changer d’échelle, c’est démultiplier les expériences associatives. Le réseau Afrique2000 recommande à ses membres de décentraliser, d’une part sur les formes d’action,d’autre part sur les savoirs et les savoir-faire. Cela donne deux types de stratégies :

Une stratégie de décentralisation des activités associatives elles-mêmes.Il s’agit de reproduire dans d’autres lieux (extension géographique) des initiatives d’ac-cès aux traitements incluant les ARV tout en cherchant à renforcer les capacitésassociatives des lieux concernés.

Avant d’envisager de décentraliser les activités d’une association, on vérifie que cettedernière possède une logistique solide ainsi qu’un “paquet” d’activités de qualité. Il fautaussi qu’il existe une demande au niveau local et que les objectifs de l’association deréférence et des personnes ressources qui vont accueillir l’activité décentraliséesoient convergents. Lorsque ces conditions sont réunies, la décentralisation désengorge l’association d’o-rigine. Elle garantit la proximité et la qualité des actions et renforce les dynamiqueslocales. Elle réussit complètement :

- si les activités décentralisées ne s’insèrent pas dans un milieu socioculturel localtrop divergent (qui pourrait entraîner des discriminations) ;

- si le travail de supervision exercé par l’association de référence n’est pas freiné pardes difficultés de communication (d’une localité à l’autre), ou s’il n’est pas troppesant.

AU NIGER,

l’association MVS, d’abord implantée à Niamey, où elle gère un centre dedépistage anonyme et gratuit, une cellule de prise en charge médicale, uneantenne SOS Sida et une cellule de formation, a ouvert une antenne àTahoua en 2000 et à Zinder en 2003. Ces antennes, coordonnées par descomités régionaux de MVS, permettent de mener des activités de préven-tion et de prise en charge. L’ouverture d’une autre antenne à Agadez estprévue en janvier 2005.

Une stratégie de décentralisation des savoirs et savoir-faire associatifs.Il s’agit de renforcer la capacité des associations à transmettre leurs savoirs etsavoir-faire auprès des professionnels de santé et/ou d’acteurs déjà mobilisés, notam-ment au moyen de conventions de diffusion, de formation ou de publication sur lethème de la prise en charge globale des personnes vivant avec le VIH. Les objectifs de l’association qui souhaite diffuser ses savoirs doivent être compati-bles avec ceux de l’Etat et des recommandations internationales. Il est aussi néces-saire d’identifier des personnes-ressources compétentes pour faire ce travail. Bienmenée, la diffusion des savoirs et savoir-faire associatifs mobilise les professionnelsde santé (il s’engagent mieux et en plus grand nombre) et contribue à faire reconnaî-tre les compétences des acteurs non professionnels. Elle permet aussi de renforcerles savoir-faire et les réseaux locaux tout en faisant des économies d’échelles enmoyens humains dans les associations.

Cette forme de décentralisation peut rencontrer des difficultés :- si les savoirs et savoir-faire associatifs ne sont pas reconnus ;- si la convention (de diffusion ou autre) n’est pas respectée ;- si les différents niveaux administratifs concernés ne collaborent pas entre eux.

LE CENTRE DE FORMATION DONYAD’ARCAD/SIDA,

pour diffuser les bonnes pratiques de prise en char-ge des PVVIH, ARCAD/SIDA a ouvert un centre de for-mation sous-régional à Bamako. Une première sessionpilote a permis de former un formateur par associa-tion au sein du réseau Afrique 2000, lequel va pouvoira son tour former d’autres intervenants au niveaulocal (voir chapitre 2 p. 21). Fin 2004, une session deformation des accompagnants de santé communautai-re aura lieu sur une semaine .En outre, avec le GIPEsther, le centre Donya prévoit une formation de miseen réseau des intervenants des différents acteurs dela prise en charge globale.

En tout état de cause, pour que les associations jouent pleinement leur rôle décentrali-sateur, elles doivent répondre à un certain nombre de conditions préalables :

- informer et former de manière continue les acteurs à la prise en charge globaledes personnes vivant avec le VIH ;

- avoir une expérience solide de cette prise en charge ;- avoir une expérience du plaidoyer ;- participer à la revendication et/ou à la mise en place de programmes nationaux

d’accès aux traitements antirétroviraux ;- s’insérer dans le plan stratégique du Programme national de lutte contre le sida.

( 139 )

Un partenariat avec des associations africaines ou occidentales et l’inscription dans un réseau international

Les associations de lutte contre le sida ne peuvent pas rester isolées, d’autant pluslorsqu’elles sont responsables d’un centre de soins. Pour atteindre plus rapidementleurs objectifs, il leur est nécessaire de se rapprocher d’autres associations africai-nes et d’ONG européennes, comme c’est déjà le cas pour le réseau Afrique 2000. Les raisons de s’insérer dans un réseau international sont multiples : rencontrer d’au-tres responsables associatifs et développer ensemble des idées et des pistes de col-laboration, échanger et essayer d’améliorer les pratiques respectives, obtenir plus de“visibilité”, obtenir plus facilement des subventions.

Une gestion associative rigoureuse Afin de gagner la confiance des décideurs et d'anticiper l’arrivée de nouveaux bailleursinternationaux, tels le Fonds mondial, la Banque mondiale, la Commission Européenne,les associations doivent se doter d'une structure comptable et financière adaptée àun niveau d'exigence et de transparence répondant aux normes de la comptabilitéinternationale.

Une telle structure "gestionnaire" permet d'appréhender une vision financière globalede l'association. Un budget prévisionnel d'une association doit être la traduction d'unevolonté politique, d'un projet associatif constitué de différentes actions et non d'unagrégat de projets financés par des bailleurs de fonds. Le projet associatif et le bud-get dans leur globalité sont ensuite soumis à d'éventuels financeurs.

De surcroît, la mise en place d'une structure comptable et financière permet la réali-sation en fin d'exercice de documents de clôture (bilan, compte de résultat, annexe).Ceci aboutit à une sécurisation de la gestion, à une analyse de l'évolution financière età appréhender des données comptables en terme de globalité tout autant qu'en termede financement spécifique par un bailleur de fonds.

La mise en place d'une telle structure financière permet surtout à l'association dedevenir éligible auprès de bailleurs internationaux exigeants une comptabilité selon lesrègles internationales.

( 140 )

Des sources de financement diversifiées Il est risqué pour une association de dépendre d’un financeur unique. Si ce dernierchange de politique, tout s’interrompt brutalement. C’est pourquoi une association quidispose de plusieurs sources de financement est beaucoup plus sûre de mener à bienla plupart de ses projets. Dans le même temps, elle a plus d’indépendance pour défi-nir ses orientations propres et les mettre en œuvre.

Il faut donc que l’association continue de développer la collecte de dons (auprès desparticuliers, des entreprises, des laboratoires, etc.) et les activités génératrices derevenus tout en essayant de convaincre progressivement différents types de bailleursde fonds (bailleurs nationaux, coopération bilatérale et multilatérale, fondations, etc.)de la soutenir.

La création en 2002 du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et lepaludisme a apporté une nouvelle possibilité aux associations de la société civile d’ob-tenir des subventions et de les orienter spécifiquement sur des actions, notammenten participant directement au mécanisme de coordination pays ou CCM (CountryCoordinating Mechanism).Composés de représentants des gouvernements, d’organismes internationaux,d’ONG, du secteur privé et de représentants des personnes malades, les CCM sontchargés d’élaborer des propositions de subvention au Fonds mondial pour couvrir lesbesoins non satisfaits au niveau local et de suivre la mise en œuvre des projets. Si certaines associations de terrain participent au travail du CCM et à l’élaborationdes propositions, on remarque que les associations ne sont que bien souvent seule-ment représentées en tant qu’opérateurs dans la mise en œuvre des projets, et nebénéficient que de financements limités. Se pose alors la question de la représenta-tion des différents acteurs au sein du CCM et de la place des associations et des com-munautés.

La Banque mondiale a engagé, ces dernières années, plus de 1,6 milliard de dollarsdestinés à la lutte contre le VIH/SIDA dans le monde et a été l’un des plus importantsinvestisseurs des programmes de lutte contre la maladie dans les pays en dévelop-pement. Elle s’est engagée à apporter une aide financière à tout pays doté d’une stra-tégie effective de lutte contre la pandémie. En partenariat avec des gouvernementsd’Afrique et des Caraïbes, la Banque mondiale a lancé le Programme multi-pays delutte contre le VIH/sida (MAP), par le biais duquel des ressources importantes sontmises à la disposition des organisations de la société civile et des communautés. En2002, le MAP a alloué un milliard de dollars pour aider des pays d’Afrique à élargirleurs programmes nationaux de prévention et de traitement. On peut néanmoinsregretter que la majorité de ces financements n’aient pas encore été décaissés.En outre, la Banque engage chaque année environ 1,3 milliard de dollars, au titre deprêts nouveaux, destinés au secteur de la santé, de la nutrition et de la populationdans les pays en développement.

( 141 )

AU TOGO

Le RAS+ rassemble dix associations de lutte contre le sida (y com-pris les associations EVT, AMC et ACS), et les représente au sein duCCM. Une subvention a été octroyée au Togo lors du Round 2 pourle renforcement de la lutte contre le sida. Les programmes ont com-mencé à être mis en œuvre ; chacune des associations, dans le cadrede la prise en charge, a été dotée d’une moto pour les activités devisites à domicile, et une formation de médecins intervenant dansles associations, a été organisée par le PNLS.

2. Premiers r�sultats du travail desassociations et de leurs centres desoins

Des pratiques médicales qui s’améliorentPour le plus grand bénéfice des personnes vivant avec le VIH, la collaboration entre soi-gnants hospitaliers et associations communautaires de lutte contre le sida a tendance àse développer.La plupart des associations du réseau Afrique 2000 ont relevé, dans les services hospita-liers qui travaillent de manière régulière avec les centres de soins associatifs, des change-ments progressifs dans leur façon d’organiser le dépistage. De même, les nombreuses for-mations auxquelles les médecins des hôpitaux participent ont déjà permis d’améliorer le suivimédical et thérapeutique des malades hospitalisés et des consultants en hôpital de jour.

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Eugène Novon à la recherche de signe de CMV - AMC, Togo

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Les personnes atteintes socialement mieux acceptées

En 1996-1997, les associations étaient inquiètes à l’idée d’ouvrir des centres d’ac-cueil parfaitement identifiables en tant que centres recevant des malades du sida. Lesrisques de rejet par la population des quartiers concernés étaient réels, de même queles risques pour les consultants d’être reconnus et dénoncés auprès de leur entourage.En 2004, les associations du réseau peuvent se féliciter d’avoir choisi la visibilité et,de ce fait, d’avoir contribué à changer la perception sociale de l’épidémie. De la mêmemanière, les témoignages des militants et militantes vivant avec le VIH ont produit uneavancée spectaculaire des mentalités.

La réelle implication des politiquesDans tous les pays, mais aussi au niveau international, le plaidoyer associatif a contri-bué à faire changer d’attitude les décideurs politiques. Cela est très important. Si lesassociations peuvent améliorer la situation de quelques centaines ou, au mieux, dequelques milliers de personnes, seuls les politiques peuvent intervenir durablementsur la situation de l’ensemble des citoyens de leur pays.Les associations du réseau Afrique 2000 ne demandent pas simplement aux déci-deurs de rééquilibrer leur politique de lutte contre le sida en faveur de l’accès aux trai-tements. Elles sont aussi en train de leur montrer qu’il ne s’agit pas d’une utopie maisau contraire d’une option réaliste.

Les avancées politiques notées dans plusieurs pays sont les suivantes :• Inscription des médicaments antirétroviraux sur la liste des médicaments essentiels.• Participation des associations représentant les personnes touchées à la définition

des programmes nationaux de lutte contre le sida.• Reconnaissance, assortie d’un financement, des centres de soins associatifs.• Exonération des droits de douane pour les médicaments antirétroviraux.• Achat de médicaments antirétroviraux.• Pourparlers avec les pays producteurs de médicaments antirétroviraux géné-

riques.

Des conséquences positives pour les personnes suivies

L'impact du travail associatif sur la vie des personnes accompagnées est incontestable.Tous les jours s'accomplissent de petits miracles, des gens sortent du désespoir, voientleur santé s'améliorer. Mais le plus simple est sans doute, pour terminer ce guide, de leurlaisser la parole…

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MADAME KADIDIA T, institutrice, 37 ans

L’annonce de la séropositivité de mon mari m'a rendue folle. Je n'a-vais qu'une envie : me suicider. Je ne parvenais plus à m’intéresser àmon travail, pour moi tout était fini. C'est alors que mon mari aadhéré à l'association, où nous avons trouvé beaucoup de soutien.Pourtant, jusqu'à son décès, je n'étais pas remise et je me cachaisde mes enfants pour pleurer. Peu à peu, je me suis impliquée dans legroupe d'autosupport, où j'ai rencontré d'autres personnes dans lamême situation que moi. Cela m'a beaucoup réconfortée. J'ai retro-uvé l'espoir et le goût de m'occuper de mes enfants. Je participeaujourd'hui à toutes les rencontres du groupe ainsi qu’à la prépara-tion du repas communautaire. J’essaie aussi de soutenir moralementceux et celles qui intègrent pour la première fois le groupe deparole.

MONSIEUR JEAN O., mécanicien, 41 ans

C’EST EN 1996 que j'ai appris par un médecin de l'hôpital ma séro-positivité. Quatre ans plus tard, j'ai enfin osé me présenter à l'as-sociation : je souffrais beaucoup et j'avais perdu tout espoir.Grâce à une aide pour ma prise en charge médicale, je me suisremis de mes infections et, depuis, je peux me consacrer à mesactivités. Ma femme et mes deux enfants fréquentent l'associationpour des services divers. Je témoigne pour tous ceux qui viventdes moments difficiles, pour qu’ils sachent qu'il y a de l'espoir.

MADAME MARIAM K, commerçante, 27 ans

"JE DOIS MA SURVIE ET MON ESPOIR A L'ASSOCIATION, que j'aiconnue il y a deux ans. Avant cela et après le décès de mon mari,je suis restée seule, ne sachant à qui me confier. Un jour, à laradio, j'ai entendu parler des activités de l'association. Le lende-main, je m'y suis rendue pour m'informer : j'ai été très bienaccueillie par les membres actifs, en qui j'ai retrouvé une famillequi m'accepte et me soutient."

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MADEMOISELLE EDWIGE K, 22 ans

"On m'a annonce ma seropositivite aprèsune intervention chirurgicale. Le médecinavait dit à ma mère que je ne vivrais pasplus de six mois. Pourtant, depuis que je suismembre de l'association, tout a changé. Ledélai fixé par le médecin est aujourd'huidépassé, et je vis toujours !”

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Regroupement de Lomé - septembre 2001

MONSIEUR L.

“Je suis le père d'une personne touchée et jeme bats pour que mon fils vive, car il n'a que 38ans. Mal informés, nous nous étions précipitéspour le mettre sous traitement antiviral, (bi-thérapie) et, au bout de quatre mois, nos moyensfinanciers ne nous ont plus permis de continuer.Grâce à l'association, non seulement nous pou-vons continuer, mais nous avons pu changer la bi-en trithérapie, et ça marche !”

MONSIEUR JEAN-PIERRE A., professeur

“Une nouvelle vie a commencé, pour ma femme et moi, depuisque nous connaissons l'association. Auparavant, je portais deuxpantalons et trois chemises pour cacher ma maigreur, cen'est plus le cas aujourd'hui. J'ai repris du poids, j'ai recommen-cé à aller donner mes cours au collège. Ma femme, qui nevoulait pas admettre notre infection, l'accepte aujourd'hui. Jeconnais bien l'infection à VIH, je suis même le représentantdes usagers au conseil d'administration de l'association, où jemilite pour la cause de ceux et celles qui sont dans la mêmesituation que moi.”

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Pour se développer et gagner la confiance des responsables de santé publiqueet des bailleurs de fonds, l’association qui gère un centre de soins a aussi besoind’organiser sa structure comptable et financière. Celle-ci doit être adaptée à unniveau d’exigence et de transparence répondant aux normes de la comptabilitéinternationale.

PHASE 1LE BUDGET : TRADUCTION FINANCIÈRE D’UNE VOLONTÉ POLITIQUE.

La gestion budgétaire est un système de gestion prévisionnelle à court terme(périodicité d’une année en général). Le budget est la traduction chiffrée du pro-jet associatif, des actions à mener, des décisions prises par les cadres associa-tifs. Il est la mise en œuvre des ressources à obtenir en vue d’atteindre les objec-tifs préalablement fixés, dans le cadre d’une politique déterminée.

Le budget prévisionnel constitue ainsi l’étape ultime d’une réflexion sur lesactions et sur les objectifs que l’association cherche à atteindre. Ces objectifs,ces actions impliquent des moyens humains et matériels que l’association cher-che à faire financer. Le budget constitue un outil d’aide à la décision, il génèreune réflexion sur la structuration des actions et de la manière dont cette struc-turation peut être financée à court ou moyen terme.

PHASE 2LE BUDGET : SA CONSTRUCTION.

Le budget prévisionnel se construit tout d’abord par rapport aux charges que leprojet associatif génère. Il détermine le coût prévisionnel de chaque action et lecoût nécessaire de la structure associative (locaux, salaires des personnes nonaffectées précisément à une action, médicaments, produits de laboratoires, ordi-nateurs, produits d’entretien, produits nutritionnels pour les activités culinaires,etc.).

Il s’agit ensuite de déterminer le plan de financement de ces actions, c’est à direde faire correspondre à chaque poste de dépense une source de financement.Ces sources de financement sont déterminées par les fonds propres de l’association, par les dons, par des subventions pérennes ou àrechercher auprès de financeurs institutionnels ou privés.

Il peut se présenter sous la forme suivante :Budget Annuel (en monnaie locale : Franc CFA, Franc Burundais ; en Euro, en Dollar Américain, ect.)Les éléments chiffrés sont des exemples fictifs aléatoires et les postes de char-ges, de produits et le nombre d’activité ne sont évidemment pas exhaustifs.

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LA GESTION BUDGETAIRE ASSOCIATIVE

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( )FT 13

CHARGES

Loyer Bureau

Loyer Centred’Accueil

SalaireDirecteur

SalaireGestionnaire

SalairePharmacien

SalaireInfirmière

SalaireResponsableActivité

ARV

ProduitsLabos

Etc….

TOTAL

Activitégénératricede Revenus

2 000

2 000

4 000

Conseil etDépistage

2 000

2 000

50 000

54 000

Pharmacie

2 000

2 000

100 000

104 000

Activité4

2 000

2 000

4 000

Activité5

2 000

2 000

4 000

Fonctionnement

(Structure)

5 000

2 500

2 000

9 500

TOTAL

5 000

10 000

2 500

2 000

2 000

2 000

6 000

100 000

50 000

179 500

PHASE 3LE BILAN : “PHOTOGRAPHIE” DE LA SITUATION FINANCIÈRE DE L’ASSOCIATION.

Le bilan et le compte de résultat de l’association sont obtenus à la fin del’exercice (périodicité d’une année en général, identique à la périodicité dubudget).Le bilan et le compte de résultat reflètent à un instant “t” l’état des res-sources (produits) dont dispose l’association et les moyens (charges) quel’association a mis en œuvre au cours de l’exercice.Ces éléments financiers permettent d’appréhender des données comptablesen terme de globalité tout autant qu’en terme de financement spécifique parun bailleur de fonds.

CONCLUSION :La mise en place d’une telle structuration financière, incorporant un budgetglobal annuel et un bilan, ne se substitue pas à une gestion “cloisonnée” parfinanceur mais la complète et permettra une visibilité financière accrue del’association.

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PRODUITS

Dons

État

Bailleur 1

Bailleur 2(à rechercher)

Coopération

Fondsmondial

TOTAL

Activitégénératricede Revenus

4 000

4 000

Conseil etDépistage

4 000

25 000

25 000

54 000

Pharmacie

54 000

50 000

104 000

Activité4

4 000

4 000

Activité5

2 000

2 000

4 000

Fonctionnement

(Structure)

2 000

2 000

5 500

9 500

TOTAL

6 000

81 000

6 000

6 000

5 500

75 000

179 500

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ContactsBURKINA FASO• ALAVI (Association Laafi La Viim) - Laure SALAMBERE , Présidente

01 BP 4664 - Ouagadougou 01 - Tél/fax : + 226 50 36 91 16 - E-mail : alavi95@hotmail.com

• REVS+ (Responsabilité Espoir Vie Solidarité) - Martine SOMDA, Présidente01 BP 382 - Bobo Dioulasso - Tél/fax. : + 226 20 97 05 17E-mail : revs@fasonet.bf

• Association African Solidarity - Issoufou TIENDREBEOGO, Président01 BP 2831 - Ouagadougou 01 - Tél : + 226 50 31 01 47 / + 226 50 35 35 48E-mail : aas@fasonet.bf - Site internet : www.aas-burkina.org

BURUNDI• ANSS - Burundi (Association Nationale de Soutien aux Séropositifs et Sidéens du

Burundi) - Jeanne GAPIYA NIYONZIMA , Présidente4, avenue Moso- Rohero II - BP 4152Bujumbura - Tél. : + 257 21 59 77/ 24 15 01 - Fax : + 257 24 98 03E-mail : anss@usan-bu.net - Site internet : www.anss.bi

COTE D’IVOIRE• Lumière Action - Catherine SIE AKOUA, Présidente

14 - BP 2101 - ABIDJAN 14 - Tél/Fax : + 225 24 39 73 12E-mail : lumaction@globeaccess.net

• Association Ruban Rouge CI - Raoul Marius BOKA, Président22 BP 1291 - Abidjan 22 - Tél. : + 225 23 45 35 10Fax : + 225 23 45 35 08 - E-mail : rubanrouge@ifrance.comSite internet : www.rubanrouge.ci.cf

• Association Amepouh - Christine GOHNI, Présidente03 BP 1916 - Abidjan 03Tél. : + 225 23 51 98 74 / +225 05 60 90 88 - E-mail : amepower@yahoo.fr

• Association Renaissance Santé Bouaké (RSB) - Ouohi DIOMANDE , Président 01 BP 3002 - Bouaké 01Tél. : + 225 31 63 80 83 - Fax : + 225 31 63 05 40Antenne Locale : BP 1233 YamoussoukroTél : + 225 30 64 75 99 / + 225 05 64 42 36E-mail : rsb@africaonline.co.ci et ouohidiomande@hotmail.com

FRANCE• AIDES (SIÈGE NATIONAL) - Christian Saout, Président

14, rue Scandicci - Tour Essor - 93508 Pantin cedexTél. : + 33 1 41 83 46 46 - Fax : + 33 1 41 83 46 49 - E-mail : aides@aides.org

GUINEE• ASFEGMASSI - Dr Bintou BAMBA, Présidente

BP 713 - Conakry - Tél. : + 224 21 75 60 - E-mail : asfegmassi@yahoo.fr

MALI• ARCAD Sida (Association de Recherche, Communication et Accompagnement à

Domicile des Personnes vivant avec le VIH) - Dr Aliou Sylla, PrésidentC/O CESAC - BPE 2561 - Bamako - Tél/Fax : + 223 223 64 77 / +223 221 72 79E-mail : arcadsida@cefib.com

• Kénédougou Solidarité - Mohamed TOURE - PrésidentBP 365 - Rue 44, porte 1210, Wayerma I - BamakoTél/Fax : + 223 262 14 33 / + 223 672 20 57 - N° vert : 262 16 56E-mail : ksolidarite@yahoo.fr / kenesol@buroticservices.net.ml

NIGER• Association Mieux Vivre avec le Sida (MVS) - Dr Kadidiatou GOURO, Présidente

BP 2217 - Niamey - Tél./fax : + 227 73 49 82 / + 227 75 48 66E-mail : mvs@intnet.ne (association), cedav@intnet.ne (cedav)

TOGO• Association Action Contre le Sida (ACS) - Michel MENSAH, Directeur

BP 2342 - Lomé - Tél/fax : + 228 271 01 54 - E-mail : acsida@hotmail.com• Association Espoir Vie Togo (EVT) - Godefroy LAWSON GAYSER - Président

BP 14543 - Lomé - Tél : + 228 251 46 56 / + 228 906 15 08E-mail : espoirvietogo@laposte.tg

• Association Aides Médicales et Charité (AMC) - François HOETOWOU, Président04 BP 145 - Lomé 04 - Tél : + 228 251 26 47 / + 228 901 38 35 / + 228 901 94 14 - Fax : +228 251 26 57E-mail : aidesmedich@hotmail.com / amc_lome@yahoo.fr

Peintures murales dans le cadre de campagnes de sensibilisation - Lomé, Togo

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Financeurs et partenairesANRSAgence Nationale de Recherches sur le Sida. Créée en 1992, l’ANRS anime, coordonneet finance en France et dans les pays en développement les recherches sur le sida et leshépatites virales B et C. Financée par l’Etat français, l’ANRS est une agence d’objectifs etde moyens :

• Elle définit des priorités scientifiques et mobilise la communauté scientifique ; • Elle finance des programmes et des bourses de recherche après évaluation par ses

instances scientifiques.www.anrs.fr

BANQUE MONDIALEC’est une banque de développement au sein de l’ONU, qui finance d’importants pro-grammes de lutte contre le VIH/SIDA, comprenant l’accès aux traitements ARV.http://www1.worldbank.org/hiv_aids/

ELSAEnsemble Luttons contre le Sida en Afrique. Plate-forme composée de six associationsfrançaises (AIDES, Comment Dire Innovations Sociales, le CRIPS, Sidaction, SolidaritéSida, Sida Info Service) pour l’appui à des associations de prise en charge des personnesaffectées par le sida en Afrique. www.plateforme-elsa.org

ESTHEREnsemble Pour une Solidarité Thérapeutique en Réseau. Initiative du Ministère de la Santéfrançais qui a pour objectif de favoriser les jumelages entre hôpitaux du Nord et du Suddans le cadre de la lutte contre le sida. www.esther.fr

FONDATION MONDIALE SIDA (WAF) créée en février 1989 conjointement par l'Institut Pasteur (Paris) et le Départementd'Etat à la Santé des Etats-Unis pour financer des activités destinées à aider les pays endéveloppement à mieux répondre à la pandémie de VIH/SIDA. Soutient le réseau Afrique2000 via des subventions des actions.

FONDS MONDIAL DE LUTTE CONTRE LE SIDA, LA TUBERCULOSE ET LE PALUDISMElancé en juin 2001, c’est un partenariat entre secteurs publics et privés, le Fonds mon-dial a pour objectif de collecter des fonds et de les redistribuer pour mettre en œuvre desprojets nationaux de prise en charge et de prévention de ces trois maladies qui devraitpermettre une augmentation des fonds disponibles pour lutter contre ces trois maladies.http://www.theglobalfund.org/

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OMSorganisme créé en 1996 au sein de l’ONU pour une approche multisectorielle de la luttecontre le sida. Il étudie l’évolution de l’épidémie dans le monde, impulse des programmeset offre une assistance financière. Leur site présente de nombreuses données actualiséesclassées par thématiques et pays. http://www.unaids.org/

PNLSProgramme National de Lutte contre le Sida, chargés de développer la politique de luttecontre le sida du gouvernement.

PNUDProgramme des Nations Unies pour le Développement. Appuie la lutte contre l’épidémiede sida en encourageant les Etats les plus touchés à y consacrer une place centrale deleur politique et budget. www.undcp.org

SIDACTIONassociation française chargée de redistribuer les fonds recueillis dans le cadre de lacollecte de fonds.www.sidaction.org. Avec le soutien de l’ONUSIDA, Sidaction a menéun programme de recensement et de valorisation des associations africaines impli-quées dans l’accès aux traitements anti-VIH, intitulé ACCÈS COMMUN www.sidaction.org/accescommun/

SOLIDARITÉ SIDAassociation française chargée de redistribuer les fonds recueillis dans le cadre d’événe-mentiels de sensibilisation grand public (Solidays, la Nuit de l’Humour, etc.) http://solidarite-sida.org

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Pour en savoir plus…PUBLICATIONS (EN FRANÇAIS ET EN ANGLAIS)

Lutter contre le sida – Le jumelage, une démarche de solidarité associative : guide publié par le Réseau Afrique 2000 et l’associationAIDES en 2004, qui présente les jumelages entre les associations duréseau Afrique 2000 et les délégations départementales de AIDES.Disponible sur simple demande auprès de AIDES.

Le sida en Afrique, des réponses associatives, collection “Essentiels”, éd. Milan, 2003 : synthèse de l’épidémie de sida en Afrique et des répon-ses qui y sont apportées par le Réseau Afrique 2000. Disponible en librai-ries et auprès de AIDES.

DOCUMENTS DISPONIBLES SUR DEMANDE À INTERNATIONAL@AIDES.ORG

Actes des journées sur les jumelages de 1999 à 2002, AIDES. Rapport d’activités des actions internationales de 1999 à 2004, AIDES.

SITES INTERNET

www.reseauafrique2000.orgLe site du réseau Afrique 2000 présente l’histoire, les enjeux, les actions, les membresdu réseau Afrique 2000 et les actualités.www.aides.orgLe site de AIDES comporte une section internationale régulièrement remise à jour qui permet de s’informer de l’actualité de l’épidémie, du Réseau Afrique 2000 et des autrespartenariats internationaux auxquels collabore l’association.

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Notes_____________________________________________________________________

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Remerciements

Aux missions locales de la Coopération françaisequi soutiennent les projets des associations membres du Réseau Afrique 2000.

Ce document édité grâce à un don anonyme en 2001,que ce donateur soit chaleureusement remercié,

a pu être ré-edité grâce au soutien du Ministère des Affaires Etrangères.

Contributions

Comité de Lecture équipe internationale AIDES : Emmanuel Trénado, EstelleDiawara, Corentine Zankpe Yovo, Omar Amri, Fabrice RoyLes membres des associations du Réseau Afrique 2000.

Rédaction de la mise à jour : Sylvie Malsan, Emmanuel Trénado, Estelle Diawara,Corentine Zankpe Yovo, Omar Amri

d’après le document de 2001 rédigé par Francis Nock.

Photographies : Mélody Seiwert, Emmanuel Trenado (AIDES), ANSS.

Graphisme et Edition : Stéphane Blot et Laurent Marsault (AIDES).

Coordination : Dr Hélène Rossert.

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Réseau Afrique 2000

2ème édition

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