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RÉSEAU MÉMOIRE ALOÏS Rapport sur la mise en œuvre des 3 recommandations du FIQCS Février 2013

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INTRODUCTION Bref historique Créé en novembre 2004, le Réseau mémoire Aloïs est constitué en association loi 1901, reconnue d’intérêt général en 2007.

D’abord financé sur le Faqsv, puis au titre de la Dotation régionale de développement des réseaux (DRDR), il est subventionné depuis le 1er janvier 2008 par le Fonds d’Intervention pour la qualité et la coordination des soins (FIQCS) en tant qu’expérimentation en soins de ville à Paris. Le 1er janvier 2010, une extension à la totalité du département du 92 a été accordée par le bureau du FIQCS avec l’octroi supplémentaire d’un mi-temps de neuropsychologue, d’un mi-temps de secrétariat et d’un mi-temps d’assistante sociale, ce qui portait la subvention annuelle à 532 960 euros.

En 2011, dans le cadre de la politique de restriction budgétaire des réseaux, le budget a été baissé à 463 675 euros. Grâce à une collecte de fonds privés entreprise par le réseau Aloïs, l’équipe de salariés a pu être maintenue quasi-telle quelle jusqu’à la fin de l’année 2011 (sauf le licenciement d’un médecin coordonnateur à 0,15 ETP en mai)

Le dossier de renouvellement a été examiné en décembre 2011 par le comité d’instruction du FIQCS qui a émis 3 recommandations (courrier du 23 janvier 2012) :

- arrêt du financement de l’équipe médico-sociale - mise en conformité avec la circulaire du 20/10/11 - arrêt de la participation financière des patients

En 2012, le budget a été baissé à 450 000 euros, ce qui a entraîné de facto le licenciement de l’équipe médico-sociale. Ce montant permet actuellement le fonctionnement de la consultation mémoire seule comprenant : l’évaluation diagnostique, la coordination des services aux libéraux (dont notamment : la labellisation, avec le transfert des données dans la BNA), le relai vers les structures médico-sociales et la participation à la recherche.

Objectifs et missions

Aloïs constitue une innovation sociale dont le but est de proposer aux patients présentant des troubles cognitifs une alternative à l’hôpital par le biais d’une consultation mémoire de ville, accessible à tous ceux qui le souhaitent, sans discrimination financière. Ce service, original, répond à une véritable demande et permet un meilleur parcours de soins des patients en favorisant un diagnostic précoce suivi d’une prise en charge précoce. Avec Aloïs depuis 2004, ce sont 6000 patients en Ile-de-France qui ont été diagnostiqués par la consultation du réseau Aloïs. Cette population a fait l’objet de deux études épidémiologiques présentées dans des congrès (en 2009 à Nantes1 et en 2012 à Paris2). La répartition des pathologies au sein d’Aloïs est la même que celle des consultations mémoire hospitalières, mais les patients sont plus jeunes et diagnostiqués à un stade plus précoce en ce qui concerne les pathologies dégénératives. Le Réseau mémoire Aloïs a quatre principales missions :

1 « Comparaison des populations consultant dans les centres spécialisés d’Ile-de-France utilisant le dossier informatisé 2 « Comparaison des patients consultant pour troubles cognitifs, selon le type de consultation mémoire en Ile-de-France », B. Défontaines, M. Pouriel, E. Bisot, S. Denolle, M. Menot, F. Sully-Alexandrine, N. Texier, S. Schück ; présentation orale lors du Congrès National des Unités de Soins, d’Evaluation et de Prise en charge Alzheimer, 13-14 décembre 2012, Paris.

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1 - l’accueil téléphonique, l’information et l’orientation des patients et des aidants

• présentant une plainte cognitive • cherchant un suivi post-diagnostic grâce à un annuaire spécialisé interactif élaboré par l’équipe d’Aloïs

2 - la consultation mémoire de ville :

• accès direct pour les patients des médecins au bilan neuropsychologique (gratuit) dans un des 12 lieux proposés • accès direct à l'hospitalisation de jour (PL, scintigraphie, IRM, etc) pour les patients des spécialistes libéraux

3 - l’informatisation de la consultation :

• constitution d’une base de données de ville et transfert de ces données dans la BNA • obtention du justificatif BNA et aide à la labellisation-mémoire individuelle des neurologues libéraux d’IdF qui le souhaitent

4 - la participation à la recherche médicale :

• information des libéraux • inclusions des patients de ville dans les protocoles de recherche

Services rendus aux patients

- alternative à l’hôpital - aide au diagnostic précoce et rapide des maladies de la mémoire - information ou orientation vers les professionnels et structures partenaires adaptés à la

situation de chacun - ateliers de réhabilitation cognitive - cycles de formations aux aidants en collaboration avec des partenaires, - accès facilité aux protocoles de recherche en liaison avec les centres experts : CMRR de la

Salpêtrière, Lariboisière et Avicenne.

Services rendus aux professionnels

- consultation mémoire de ville (neuropsychologie, hdj, scintigraphie, PL), - informatisation et transfert des données libérales vers la BNA, - obtention d’un certificat auprès de la BNA et aide à la labellisation individuelle en tant que

« consultation mémoire » des neurologues libéraux - information sur les protocoles de recherche, - information sur les sessions de formation et d’échanges de pratiques.

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NOTE SUR LA CONSULTATION MEMOIRE DE VILLE

Au départ, le patient fait le choix de consulter son médecin spécialiste, en ville ou l’hôpital :

- Consultation initiale : médecins libéraux (80%) (généraliste puis spécialiste : neurologue, gériatre ou psychiatre) ou, plus rarement : médecins hospitaliers (20%) – Consultation hors Aloïs

puis il est dirigé vers Aloïs:

- Evaluation par un des 4 neuropsychologues salariés du réseau, sous la direction d’un neurologue :

• en ville, dans 6 arrondissements différents de Paris, 4 villes du 92, 1 du 93 et 1 du 78

• un bilan approfondi : durée d’environ deux heures

• un délai rapide : de 2 semaines à 1 mois d’attente pour obtenir un rendez-vous (contre plusieurs mois à l’hôpital)

• un numéro d’appel unique : le secrétariat du réseau centralise les plannings des 4 neuropsychologues

• gratuit pour le patient

• un compte-rendu adressé dans les 8 jours après le bilan au médecin prescripteur

- Examens biologiques (sanguin ou LCR), radiologiques (IRM, scintigraphie) et accès direct aux Hdj : partenariats avec des centres d’imagerie, CM2R, services hospitaliers, laboratoires d’analyses… Délai<15 jours

Il retourne ensuite chez son médecin pour la pose du diagnostic :

Consultation de synthèse et pose du diagnostic : médecins libéraux (spécialiste puis retour au généraliste) ou, plus rarement : médecins hospitaliers. Consultation hors Aloïs

Et peut bénéficier également des autres services d’Aloïs :

- Staffs mensuels de discussion avec l’équipe neurologue-neuropsychologues et tout médecin de ville intéressé pour :

• les cas complexes ainsi que pour les cas de patients uniquement vus par les médecins généralistes • validation des corpus BNA

- Consultation neuropsychologique de restitution, dans la continuité de la prise en charge après l’annonce du diagnostic

- Information des neurologues libéraux sur les protocoles existants et recrutement de patients de ville pour les essais thérapeutiques

L’objectif de cette consultation mémoire en ambulatoire, ou consultation mémoire de ville (CMV), est de mettre à disposition des patients des médecins de ville les étapes nécessaires à la pose d’un diagnostic précoce: bilan neuropsychologique, radiologie morphologique et fonctionnelle, analyse du LCR. Il leur propose également de participer aux protocoles de recherche.

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Médecin généraliste

puis spécialiste de ville (80%) ou hospitalier (20%)

Retour vers le spécialiste(neurologue, gériatre ou psychiatre)

BILAN NEUROPSYCHOLOGIQUE

(gratuit) chez Aloïs

CONSULTATIONDE

RESTITUTION

(gratuite) par

neuropsychologue

d’Aloïs

CONSULTATIONDE

PROTOCOLES

inclusion dans les

protocoles de

recherche via Aloïs

DIAGNOSTIC

ET TRAITEMENT

Envoi du

compte-rendu par le

secrétariat d’Aloïs

SECRETARIAT D’ALOIS

n° d’appel unique EXAMENS COMPLÉMENTAIRES :

- Imagerie : radiologie,IRM, scanner, scintigraphie- Biologie

- HdJ- PL- Epreuves fonctionnelles :

neuro, cardio

Coordonnées disponibles auprès du secrétariat

d’Aloïs, en secteur privé ou public

+ accès direct aux HdJvia Aloïs

Si besoin

Si besoinSi demande

+ Retour téléphonique vers SECRETARIAT d’ALOIS pour éventuellement:

• Orientation vers MAIA / CLICs / réseaux géronto / autres réseaux neuro• Mise à disposition de l’annuaire spécialisé d’Aloïs en lien avec le MG :

hospitalisation de jour ou de courte durée ; ateliers mémoire ; soutien psycholo -gique ; séances kiné / ortho ; aides au domicile ; équipes spécialiséesAlzheimer, institutionnalisation, accueils de jour ; aide aux aidants ; etc

PARCOURS DU PATIENT AU SEIN DE LA

CONSULTATION MEMOIRE DE VILLE D’ALOÏS

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Les pages ci-après présentent comment, tout au long de l’année 2012, le réseau Aloïs s’est attaché à mettre en œuvre les 3 recommandations émises par le comité d’instruction du FIQCS.

Comme convenu, nous vous remettons ce dossier associé au rapport d’activité 2012 et à ses annexes pour vous proposer un nouveau projet. En effet, officiellement, Aloïs couvre deux départements le 75 et le 92. Mais dans la pratique, les neurologues libéraux nous ayant demandé d’étendre nos services à toute l’Ile-de-France (voir courriers en annexe), nous leur avons accordé à tous, mi-2012, l’accès à nos services, à budget constant.

Ce dossier a donc pour objet de répondre aux 3 recommandations et de proposer un budget minimal (prenant en compte le contexte de restriction financière) pour répondre véritablement à la demande des neurologues et de leurs patients dans toute la région.

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1° RECOMMANDATION :

ARRET DU FINANCEMENT DE L’EQUIPE MEDICO-SOCIALE A COMPTER DU 01/01/13, ALOÏS DOIT FAIRE LE RELAIS AVEC LES PARTENAIRES EN PLACE (CCAS, CLIC, RESEAUX DE GERONTOLOGIE, MDPH…)

Conformément aux recommandations du CIR, l’équipe médico-sociale (infirmière régulatrice ; assistante sociale ; médecin coordonnateur) a cessé son activité le 31 mai 2012.

En 2004, lors de sa création, l’objectif premier du réseau Aloïs était de proposer aux libéraux une consultation mémoire de ville avec accès direct à la neuropsychologie et informatisation des données.

En 2006, à la demande de l’ARS, le budget a été augmenté et une équipe médico-sociale a été recrutée afin de proposer aux patients un accompagnement post-diagnostic.

En 2012, à la demande de l’ARS, le budget a été réduit et l’équipe médico-sociale a été licenciée. Aloïs retrouve alors son cœur d’activité, la consultation mémoire de ville, de façon beaucoup plus élaborée, plus précise et plus structurée qu’en 2004 (8 ans d’expérience). Cette consultation mémoire neurologique de ville, qui constituait à l’époque une expérimentation concentrée sur une petite zone géographique, s’est avérée au fil des ans répondre à un véritable besoin, comme en témoigne son déploiement continu, tant au niveau géographique (demande régionale) qu’en terme de volume de patients : 6000 patients ont été diagnostiqués.

En 6 ans d’activité médico-sociale, 700 patients et familles ont été pris en charge sur le plan médico-social, en collaboration avec 300 partenaires médico-sociaux. Ces familles et ces professionnels, continuant de solliciter Aloïs, même avec le départ de l’équipe médico-sociale, il s’est organisé afin de pouvoir continuer à leur apporter des réponses. Aloïs est devenu un relais (mission d’information et d’orientation) non seulement auprès des patients et des familles mais aussi auprès des professionnels, médecins traitants et spécialistes qui orientaient leurs patients vers le réseau.

Afin de percevoir les enjeux de cette restructuration, un comparatif entre les deux situations (avant et après l’arrêt de l’équipe médico-sociale) a été réalisé :

Avec l’équipe médico-sociale, de 2006 à 2012 : Environ 900 demandes concernant 700 patients et/ou familles ont été traitées :

Origine des demandes :

39%

26%

17%

7%

5%3%2%

1%enfant

conjoint

patient

autrefamille

autresprofessionnelsmédecintraitantouspécialisteamis,voisins

autre

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Motif des appels :

Les patients et leurs proches qui contactaient l’équipe d’Aloïs pouvaient :

• poser toutes les questions concernant la maladie et la vie quotidienne • avoir un lieu d’écoute juste après le diagnostic et tout au long de la maladie • comprendre la maladie et ses répercutions • être aidés dans l’analyse de leur situation • être conseillés dans la construction de réponses adaptées • être orientés vers les professionnels de proximité • envisager l’avenir

avantdiagnostic11%

consultationpost‐annonce

2%

demandeparamédicale

58%

information,conseilsurmaladie22%

demandedesoutien

psychologique5%

autre2%

Appelspourmotifliéàlamaladie

évaluationdesbesoins

17%

informationssurlesdroits

21%informationsurla

protectiondelapersonne

8%

accompagnement

administratif7%

renforcementdesaides18%

aideàlarecherched'établiss.14%

répit13%

autre2%

Appelspourmotifliéàladépendance

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L’équipe médico-sociale intervenait en amont de la prise en charge, comme l’illustre le schéma ci-dessous :

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Et sans l’équipe médico-sociale, depuis juin 2012 :

Depuis le 1er juin 2012, les patients et leurs proches contactant le réseau ont accès à des coordonnées de structures et de professionnels par le biais d’un numéro de téléphone unique. Au bout du fil, la secrétaire écoute la demande, l’identifie grâce à ses outils décrits plus loin et répond en proposant des coordonnées de partenaires et de structures, prioritairement ceux avec qui des conventions ont été passées.

Entre octobre et décembre 2012, 57 appels qui ne concernent pas la stricte prise de rendez-vous pour un bilan neuropsychologique ont été relevés :

- 10 demandes d’information sur les services du réseau, émanant de médecins généralistes ou de familles. Age des patients concernés : entre 63 et 85 ans ;

- 11 recherches de neurologue. Réponse apportée en fonction de la zone géographique, du secteur (1 ou 2) et du mode d’exercice (ville ou hôpital). Age des patients concernés : entre 56 et 89 ans

- 4 recherches d’accueil de jour. Age des patients concernés : entre 80 et 85 ans - 2 demandes de psychologues. Age non communiqué - 2 demandes d’ESA Age non communiqué - 6 demandes d’aides à domicile. Orientation vers Clics et réseaux géronto de secteur. Age des

patients concernés : entre 73 et 87 ans - 13 demandes d’orthophonistes. Réponse apportée en fonction de la zone géographique et

déplacement à domicile ou non. Age des patients concernés : entre 62 et 89 ans - 4 demandes d’imagerie (IRM) et neuroimagerie (scintigraphie). Réponse apportée en

fonction de la zone géographique et du secteur (1 ou 2). Age des patients concernés : entre 62 et 71 ans

- 5 appels divers (ateliers mémoire, etc)

C’est pour répondre à ces demandes qui continuent d’affluer et pour ne pas laisser les patients démunis et sans repères qu’une organisation stricte a été rendue nécessaire et que des outils précis ont été mis en place :

Orientationversdifférents

professionnelsetstructuresmédico‐

sociales

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Les outils

Le réseau a donc gardé une mission d’information et d’orientation des personnes présentant une plainte cognitive ou cherchant un suivi post-diagnostic, puisqu’il continue d’être contacté téléphoniquement (numéro de téléphone unique) par des patients et des familles. Il doit alors être en mesure d’adresser ses interlocuteurs vers les intervenants adaptés, en fonction de la demande qui est faite.

Pour ce faire, le secrétariat du réseau dispose principalement de deux outils :

1°/ Le site internet du réseau mémoire Aloïs qui propose en ligne un annuaire des partenaires (www.reseau-memoire-alois.fr/-annuaire-des-partenaires) mis à jour chaque semaine par la coordinatrice. Cet annuaire est à entrées multiples : • par nom • par activité professionnelle • par secteur géographique :

Il précise également si le professionnel se déplace à domicile et, dans certains cas, quel est le montant moyen de ses honoraires (pour les médecins et les psychologues). Cet annuaire permet au réseau Aloïs de fournir les coordonnées de professionnels et/ou de structures correspondant aux principales demandes susceptibles d'être posées par les patients ou leurs proches :

• recherche de diagnostic => coordonnées de médecins généralistes et spécialistes (neurologues, gériatres, psychiatres), en ville ou à l’hôpital, en secteur 1 ou en secteur 2

• recherche de lieux d’imagerie ou d’analyse biologique => coordonnées de centres d’imageries, de laboratoires d’analyse médicale, de services hospitaliers

• recherche de suivi paramédical => coordonnées d’IDE, de SSIAD, d’orthophonistes, de kinésithérapeutes, de psychologues, de psychomotriciennes, etc.

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• recherche d'aide à domicile, de structures de répit, d'un renforcement des aides => coordonnées de SAD, d’ESA, d’accueils de jour, du CLIC et du réseau de proximité.

• recherche d’établissements => coordonnées d’EHPAD Par ailleurs, la rubrique « côté familles » et la rubrique « liens » du site internet fournissent une multitude de coordonnées de structures et d’établissements proposant divers services aux malades et/ou à leurs aidants : programme de psycho-éducation, sorties culturelles, associations de familles, réseaux portant sur d’autres thématiques, etc

2°/ Un outil de régulation des demandes médico-sociales sous forme de tableau interactif réfléchi par l’équipe médico-sociale avant l’arrêt de son activité. L'équipe médico-sociale du réseau mémoire Aloïs a travaillé sur la réalisation d'un annuaire informatisé de format Excel. Cet outil, conçu pour la secrétaire du réseau, se veut pratique et facile d'utilisation, l'objectif étant que l’on puisse accéder, via des liens hypertextes3, à de nombreuses cordonnées, et ce à partir d'un seul fichier. L'annuaire comporte plusieurs onglets dont 2 principaux : les onglets «Procédures» et «Urgences».

PROCEDURES4 L’onglet « Procédures » est l’onglet qui permet de piloter l'ensemble du fichier grâce à des liens hypertextes. Les procédures permettent à la secrétaire d'identifier la demande de l'appelant, de lui poser les questions permettant d'affiner la réponse qui lui sera donnée. En fonction de la demande, elle pourra cliquer sur le nom de l'organisme dont elle recherche les coordonnées et y accédera en un seul clic. Différentes demandes susceptibles d'être posées par les patients ou leurs proches sont répertoriés : 1. En cas de plainte de mémoire • troubles exprimés => orientation vers le généraliste + un médecin spécialiste de ville (neurologue-gériatre) ou une CMP ou un CM2R, au choix du patient et en fonction de sa plainte, de son âge, etc, pour un diagnostic • à titre d’anticipation (« prévention ») => orientation vers un atelier mémoire ou des exercices de stimulation cognitive en ligne 2. En cas d’épuisement des proches : recherche d'aide à domicile, d'un soutien psychologique, de structures de répit, d'un renforcement des aides… => orientation vers la MAIA (pour les secteurs pourvus) => orientation vers le CLIC de secteur (ou MDPH selon l’âge)

3 Un lien hypertexte est un lien qui, à partir d’un document, ouvre une autre page ou un autre fichier lorsque l’on clique dessus. Dans cet annuaire, la destination est une page Web ou un autre onglet du fichier annuaire contenant les informations recherchées.

4 Signification des sigles utilisés (par ordre alphabétique) : Espace CAAPA : Conseils et Accompagnement pour les Aidants familiaux de Personnes Agées ; CCAS : Centre Communal d’Action Social ; CLIC : Centre local d’information et de coordination ; CMP : Consultation Mémoire de Proximité ; CREF : Centre de Référence ; DFT : Démence Fronto-Temporale ; EHPAD : Etablissements d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes ; ESA : Equipes Spécialisées Alzheimer ; IDE : Infirmière Diplômée d‘Etat ; MAIA : Maison pour l’Autonomie et l’Intégration des malades d’Alzheimer ; MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées ; Service PAM : Pour Aider à la Mobilité ; SEP : Sclérose en Plaques ; SLA : Sclérose Latérale Amyotrophique ; SSIAD : Service de Soins Infirmiers à Domicile ; TSMT : Tout Sous un Même Toit ;

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=> orientation vers le réseau gérontologique de proximité (cas complexes pressentis) ou réseau neurologique thématique (SEP, SLA) => pour le XIV° arrdt : orientation vers Tout Sous un Même Toit => + remise de coordonnées d’accueils de jour => + programmes de soutien et de psycho-education pour les aidants (France Alzheimer ; Espace CAAPA ; TSMT ; Centre des Démences Rares, etc) => + coordonnées des Petits Frères des Pauvres (accompagnement des malades d’Alzheimer isolés à domicile et soutien d’aidants) => + coordonnées de psychologues

3. En cas de demande de soutien psychologique => orientation vers le médecin => orientation vers la MAIA (pour les secteurs pourvus) ou le CLIC de secteur (ou MDPH selon l’âge) => orientation vers les association de famille ou de patients => remise de coordonnées de psychologues libérales (selon la demande) => + coordonnées de l’ESA de secteur (sur prescription du médecin) 4. En cas de dépendance : recherche d'aide à domicile, d'un renforcement des aides, etc. => orientation vers la MAIA (pour les secteurs pourvus) => orientation vers le CLIC de secteur (ou MDPH selon l’âge) => orientation vers le réseau gérontologique de proximité (cas complexes décelés) ou réseau neurologique thématique (SEP, SLA) => pour le XIV° arrdt : orientation vers Tout Sous un Même Toit => + coordonnées de l’ESA de secteur (sur prescription du médecin)

5. En cas de besoins sociaux : information sur les droits, accompagnement administratif, protection de la personne, isolement etc. Selon la demande : => orientation vers la MAIA (pour les secteurs pourvus) => orientation vers le CLIC de secteur (ou MDPH selon l’âge) => orientation vers la Maison de la justice et du droit => orientation vers le CCAS de secteur => pour le XIV° arrdt : orientation vers Tout Sous un Même Toit => + coordonnées des Petits Frères des Pauvres (accompagnement des malades d’Alzheimer isolés à domicile et soutien d’aidants) 6. En cas de demande paramédicale : demande d’IDE, de SSIAD, d’orthophonistes, de kinésithérapeutes, de psychologues, de psychomotriciennes, etc (à domicile ou pas) : => remise de coordonnées de professionnels correspondants => + CLIC de secteur si besoin (ou MDPH selon l’âge) => + coordonnées de l’ESA de secteur (sur prescription du médecin) 7. En cas de demande d’informations et de conseils sur la maladie => orientation vers le médecin => orientation vers la MAIA (pour les secteurs pourvus) => orientation vers les association de famille ou de patients (France Alzheimer – France Parkinson – Association des Familles de Traumatisés crâniens – Association Française des Sclérosés en Plaque – France DFT). => pour certaines maladies, orientation vers le CREF-démences rares, réseau SLA, réseau SEP => + coordonnées de l’ESA de secteur (sur prescription du médecin) 8. En cas de fugue => orientation vers le commissariat de secteur => orientation vers le n° central des urgences de l’APHP

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9. En cas de recherche de maisons de retraite => orientation vers le CLIC et le réseau gérontologique de secteur => coordonnées des EHPAD partenaires d’Aloïs 10. En cas de demande de transports => orientation vers compagnies de taxis conventionnés (avec bon de transport) => orientation vers le service PAM (cartes d’invalidité/handicap ou GIR 1 à 4)

URGENCES L’onglet «Urgences» est une aide à la gestion de l’urgence lors d’un appel téléphonique. Il permet d’illustrer les différents niveaux d’urgence et de donner la conduite à tenir.

• vitale (ex : infarctus, étouffement, menace de suicide) => appeler le 15 • médicale non vitale (ex : détresse, panique, état empirant) => appeler le médecin traitant ou le 15 • psychiatrique non vitale (ex : troubles du comportement, violence) => appeler le médecin traitant ou l’aidant ou le spécialiste ou le CMP (Centre Médico-Psychologique) ou le 15 • médico-sociale => appeler le médecin traitant et le CLIC ou le réseau gérontologique de secteur

Grâce à ces outils très spécialisés et à l’ensemble de ces procédures, le réseau mémoire Aloïs peut continuer à donner des informations aux proches et aux patients qui le contactent téléphoniquement, tout en passant un temps optimisé à cette tâche. Par cette démarche, Aloïs se fait donc le relai de l'information des lieux d'aide pour le patient et ses proches dont certains d’entre eux ont pu être destabilisés par la cessation d’activité de l'équipe médico-sociale qu’ils avaient prise comme référente.

Pour conclure, le schéma ci-dessous illustre (de façon non exhaustive) l’articulation d’Aloïs avec ses 3 principaux interlocuteurs médico-sociaux : les CLICs ; les MAIAs ; les réseaux gérontologiques :

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A NOTER : Depuis la création de la Fédération des réseaux gérontologiques d’Ile-de-France (Fregif), le réseau Aloïs en était le vice-président, fonction qui a été renouvelée en avril 2011. Avec le départ de son équipe médico-sociale et son recentrage sur l’activité d’aide au diagnostic, le positionnement d’Aloïs est devenu plus clair : il se situe en amont des réseaux gérontologiques, avec qui il s’articule pour orienter vers eux des patients complexes et plus âgés afin qu’ils assurent leur suivi médico-social qu’Aloïs n’assure plus. La population d’Aloïs, qui est celle d’une consultation mémoire neurologique, est d’ailleurs bien différente de celle des réseaux gérontologiques, avec une moyenne d’âge de 69 ans. C’est pourquoi, après discussion lors du conseil d’administration du 24 septembre 2012, il a semblé logique à tous qu’Aloïs démissionne de la FREGIF, signe avec elle un partenariat et travaille étroitement avec les réseaux membres dont il est une porte d’entrée. C’est ainsi par exemple que dès le mois d’octobre, Aloïs a orienté des patients vers le réseau 15-7, le réseau Ancrage, le réseau Mémorys, le réseau Osmose et le réseau Hippocampe.

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2° RECOMMANDATION :

MISE EN CONFORMITE DES ACTIONS MENEES AVEC L’ORGANISATION DE LA PRISE EN CHARGE PREVUE PAR LA CIRCULAIRE DU 20/10/11

La circulaire N°DGOS/DGS/DSS/R4/MC3/2011/394 du 20 octobre 2011 relative à l’organisation de l’offre diagnostique et de suivi pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées s’articule autour de quatre axes.

Nous avons extrait ci-dessous chacun des 4 axes et des sous-thèmes de la circulaire et expliqué comment Aloïs répond aux différentes problématiques qu’elle soulève :

1 – « ORGANISER UNE PRISE EN CHARGE DE QUALITE POUR UN PATIENT ATTEINT DE LA MALADIE D’ALZHEIMER »

a) « l’objectif d’une consultation mémoire pour 15 000 habitants de plus de 75 ans est largement atteint » mais « l’offre diagnostique apparaît hétérogène ».

Si les consultations mémoire gériatriques accueillant les patients de plus de 75 ans sont en effet nombreuses en Ile-de-France, les consultations neurologiques recevant des patients plus jeunes sont elles plus rares et les délais d’attente sont longs de plusieurs mois.

Avec sa consultation mémoire neurologique de ville, le réseau Aloïs propose des outils diagnostiques pour tous les patients, notamment ceux de - de 75 ans qui constituaient en 2011 60,5% de sa file active (tendance stable depuis 2007). Aloïs vient donc diversifier et compléter l’offre diagnostique en Ile-de-France.

NB : Même si l’appellation officielle « consultation mémoire » n’établit pas de distinction au sein des CMP selon la spécialité des médecins qui la composent, nous appelons « consultations mémoire gériatriques » les CMP animées par des gériatres sans neurologue et « consultations mémoire neurologiques » les CMP animées par au moins un neurologue. Ces dernières évaluent d’ailleurs majoritairement des patients adressés par des neurologues. Le réseau Aloïs est clairement une consultation neurologique.

b) « une prise en charge doit être poursuivie en favorisant l’identification des troubles de la maladie par le médecin généraliste »

Dès sa création en 2004, le réseau Aloïs s’est attaché à organiser des réunions de formations pour les médecins généralistes sur le thème du repérage des troubles cognitifs et du diagnostic précoce (pourquoi et comment), en leur donnant des outils pratiques à utiliser en consultation. Si son budget le lui le permet, il souhaite poursuivre cette action en direction des généralistes, dans le cadre de la révision des bonnes pratiques publiées par la HAS (décembre 2011).

Les médecins généralistes partenaires du réseau sont également destinataires 5 à 6 fois par an des « Newsletters » et des « Lettres InfoRecherche » éditées par Aloïs et donnant des informations utiles à leur pratique.

c) « tout doit être mis en œuvre pour réduire la durée d’incertitude et associer le diagnostic porté à un plan de soins et d’accompagnement »

Le modèle mis au point par Aloïs a prouvé par une étude réalisée en 20095 qu’il permet de

5 « Comparaison des populations consultant dans les centres spécialisés d’Ile-de-France utilisant le dossier informatisé Calliope », S. Schück ; B. Défontaines ; B. Dubois ; N. Texier ; S. Denolle ; M. Kalafat ; présentation orale lors de la 10°

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poser un diagnostic rapide et précoce :

- rapide : un délai moyen inférieur à 4 mois vs 2 ans en France (temps entre le début de la déclaration de la maladie et la pose du diagnostic)6 ;

- précoce : un MMS moyen au moment de la pose du diagnostic de 257 (ce qui correspond à un stade léger) vs 18/30 8 dans les consultations mémoire hospitalière en France (ce qui correspond une phase de l’évolution de la maladie ayant un retentissement sur l’autonomie de la personne). Au 2° semestre 2012, 56,84% des patients d’Aloïs ont été diagnostiqués à un stade très précoce (12,20% avec un MMS de 30 ; 44,64% avec un MMS entre 27 et 29) ; 42,86% à un stade précoce (MMA entre 20 et 26) et 8,63% à un stade modéré (MMS entre 15 et 19).

Ces données 2012 ont fait l’objet d’une présentation au congrès National Alzheimer des 13 et 14 décembre 2012 à Paris sous le titre : « Comparaison des patients consultant pour troubles cognitifs, selon le type de consultation mémoire en Ile-de-France » (voir abstract et présentation en annexe).

En permettant une « durée d’incertitude » la plus courte possible, c’est-à-dire en apportant une réponse rapide à la plainte cognitive du patient, le réseau Aloïs permet d'augmenter le nombre de patients pour lesquels un diagnostic est posé durant la première phase de la maladie, en amont de la dépendance. C’est le moment où la maladie n’est pas encore stigmatisante pour le malade et ses proches et où la prise en charge permet encore le maintien à domicile et une anticipation des complications à venir. C’est le moment aussi où il est possible d’inclure ces patients dans des protocoles de recherche (voir détails pages 21 et suivantes).

Un diagnostic rapide et précoce (dont la nécessité, s’il est suivi d’une prise en charge précoce, est maintenant établie par l’HAS9, l’AAN, L’INSERM et l’OPEPS10), permet donc un meilleur accompagnement du patient.

C’est pourquoi, après le départ de son équipe médico-sociale, Aloïs a mis en place un numéro de téléphone unique, servant à la fois pour les prises de rendez-vous de la consultation mémoire et pour toute demande d’information et d’orientation post-diagnostic. Une fois diagnostiqués, les patients peuvent donc être orientés vers les professionnels et les structures partenaires. C’est ainsi qu’Aloïs, comme le recommande la circulaire, permet d’« associer le diagnostic porté à un plan de soins et d’accompagnement ».

Réunion Francophone sur la maladie d’Alzheimer et apparentées, 20-22 octobre 2009, Nantes (publication : Revue Neurologique). 6 Bond J., C Stave et al. (2005) “Inequalities in dementia care across Europe : key findings of the Facing Dementia Survey. “Int J Clin Pract. Suppl” (146): 8-14

7 « Comparaison des populations consultant dans les centres spécialisés d’Ile-de-France utilisant le dossier informatisé Calliope », déjà citée.

8 Ramarason, H., C. Helmer, et al. (2003) Prevalence of dementia and Alzheimer’s disease among subjects aged 75 years or over : updated results of the PAQUID cohort. “Rev Neurol (Paris)” 159 (4) : 405-11

9 Voir : Recommandations professionnelles de l’HAS (Haute Autorité de Santé) « Diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées » - Mars 2008. Disponible sur www.has-sante.fr

10 Office Parlementaire d’Evaluation des Politiques de Santé, rapport sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, 2005, Assemblée Nationale n° 2454, Sénat n° 466.

21

d) « faire bénéficier tous les patients de meilleures conditions d’annonce de la maladie (…) par un médecins spécialiste en ville ou à l’hôpital » et « s’organiser pour que le médecin traitant soit informé avant qu‘il ne revoie le patient»

Ce point n’est pas du ressort d’Aloïs mais de celui des spécialistes dans le cadre de leur consultation. Pour favoriser cet échange d’informations, Aloïs a cependant diffusé à l’ensemble de ses partenaires spécialistes l’ « outil de liaison consultation spécialisée / médecin généraliste » donné en modèle en annexe 5 de la circulaire.

Par ailleurs, tout le travail de coordination réalisé par Alois et permettant l’accès des patients des libéraux aux hôpitaux de jour pour bénéficier d’examens complémentaires tels qu’une scintigraphie ou une PL place les spécialistes dans de meilleures conditions d’annonce du diagnostic car ils bénéficient ainsi d’éléments de diagnostics plus certains.

2 – « STRUCTURER UNE OFFRE GRADUEE ET COORDONNEE SUR LE TERRITOIRE POUR ORGANISER LE PARCOURS DE SOINS »

a) « les structures de diagnostic entretiennent des collaborations étroites, si possible formalisées, avec des structures chargées de l’orientation, du suivi du patient à domicile ou en établissement »

Après 4 ans d’activité de l’équipe médico-sociale d’Aloïs (médecin coordonnateur – infirmière régulatrice – assistante sociale), des liens étroits ont été nouées avec les différentes structures et professionnels de prise en charge des patients atteints d’une maladie Alzheimer ou d’un trouble apparenté.

Avec le départ de cette équipe, des outils ont été mis en place (notamment : un annuaire spécialisé et un tableau interactif) pour assurer l’orientation des patients et des familles vers les partenaires en place : CLICs, réseaux gérontologiques (FREGIF), Equipes Spécialisées Alzheimer, etc, comme cela a été décrit dans la 1° partie de ce document. Une convention a été signée avec ces partenaires afin de formaliser leur collaboration avec Aloïs.

b) « le dispositif régional des consultations mémoire hospitalières et libérales est structuré et animé par le CMRR »

Conscient du rôle central joué par le CMRR dans le dispositif d’évaluation diagnostique des patients atteints de troubles cognitifs, le réseau Aloïs collabore étroitement avec ce centre expert depuis sa création. Différents partenariats ont été mis en place :

- Accès des patients du CMRR à la consultation mémoire de ville d’Aloïs Les 2 CMRR (nord et sud) adressent certains de leurs patients à Aloïs pour des tests neuropsychologiques. Il s’agit de patients pour lesquels une évaluation cognitive dans le cadre d’un hôpital de jour n’est pas justifiée et n’a pas de plus-value. Ces patients représentent 20% de la population d’Aloïs. En les faisant évaluer par Aloïs, l’on évite ainsi un processus inutilement lourd et coûteux. Ces patients sont le plus souvent jeunes, présentent une plainte cognitive isolée, et sont peu ou pas dépendants. Alois contribue ainsi à désengorger leur file d’attente et permet à chaque structure (les CMRR, les CMP, la ville) de remplir au mieux sa mission en fonction des besoins de chaque type de patient : plaintes isolées, cas complexes ou dépendants, cas atypiques.

22

Le modèle structuré pendant 8 ans par Aloïs a permis de mettre au jour la cohérence de ventiler le patient vers la structure la plus adaptée en fonction de son profil et de son type de plainte.

Comme le pensent les CM2R eux-mêmes, il n’y a en effet pas de plus value (ni pour le patient ni pour les finances publiques) à ce que le patient avec une simple plainte mnésique soit évalué à l’hôpital.

C’est pourquoi Aloïs a mis au point ce parcours du patient qui lui semble optimal et qu’il propose de généraliser à l’ensemble de l’Ile-de-France :

- Accès des patients de ville aux protocoles de recherche du CMRR (voir plus de détails en page 20) Les 2 CMRR (nord et sud) informent Aloïs de leurs protocoles de recherche en cours (nature, calendrier, critères d’inclusion, modalités de suivi et de retour du patient) afin qu’Aloïs en informe à son tour ses partenaires libéraux. Une consultation de protocoles commune entre les CM2R et Aloïs a même été mise en place afin de recevoir les patients de ville.

Le but de cette démarche est d’alimenter les protocoles de recherche hospitaliers en patients relativement jeunes, non polypathologiques et à un stade précoce ou léger de la maladie. Or ce profil de patients, plutôt rare dans les CMRR, se trouve dans la ville, comme l’a démontré Aloïs dans ses études. Grâce à sa consultation de protocoles, Aloïs contribue donc à alimenter les protocoles thérapeutiques anti-Alzheimer, étape indispensable à la progression de la recherche. Il permet aussi de proposer des voies thérapeutiques à des patients de ville diagnostiqués à un stade très précoce et sans ressource médicamenteuse.

- Demandes de l’expertise du CMRR pour des patients de ville Les neurologues du réseau Aloïs adressent régulièrement aux 2 CMRR (nord et sud) des patients pour des demandes d’expertises (démences rares, sujets jeunes, diagnostics différentiels, etc.) et des staffs diagnostiques.

ORIENTATION DU PATIENT, SELON LE TYPE DE PLAINTE,VERS UNE CONSULTATION MÉMOIRE

MEDECIN GENERALISTE

MEDECIN SPECIALISTE DE VILLE OU HOSPITALIER

(neurologue - gériatre - psychiatre)

Consultation

mémoire

de ville gratuite

(Aloïs)

Consultation

mémoire

hospitalière

(CMP)

Centre

Mémoire de

Recherche et de

Ressource

(CMRR)

Plainte mnésique isoléeCas atypiques

Demande d’expertise

Patients polypathologiques /

troubles aigüs

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- Mise à disposition gratuite d’un local du CMRR-Nord pour une neuropsychologue d’Aloïs Dans le cadre de sa collaboration avec le CMRR d’une part, et de sa recherche de lieux gratuits ou peu coûteux, Aloïs dispose d’un local à l’Hôpital Fernand-Widal dans le service du Pr Hugon pour l’une de ses neuropsychologue, une demi-journée par semaine. Elle y reçoit des patients, adressés par le CMRR mais aussi par des neurologues de ville.

- Accès direct des patients des libéraux aux HdJ des CMRR Grâce à un protocole proposé par Aloïs dès 2006 aux 2 CMRR, le Sud puis le Nord (puis également aux hôpitaux Foch, Avicenne, Hôtel Dieu, CEA), les spécialistes libéraux (neurologues, psychiatres, gériatres) ont désormais un accès direct aux Hôpitaux de Jour, ce qu’ils ne pouvaient faire jusqu’à présent. Ainsi, leurs patients sont dispensés d’une consultation avec un neurologue hospitalier qui ferait doublon avec celle de leur médecin de ville (doublon qui est préjudiciable au patient sur le plan de l’anxiété) et le compte-rendu d’HdJ est adressé directement au cabinet du libéral, ce qui n’était pas le cas jusqu’alors.

3 – « FAVORISER UNE MEILLEURE CONNAISSANCE DE LA MALADIE, DE SES SPECIFICITES ET PROMOUVOIR LA RECHERCHE »

a) « à la fin de l’année 2011, les ARS s’assureront que l’ensemble des consultations spécialisées exportent les données essentielles de tous leurs consultants vers la BNA»

Depuis 2004, Aloïs saisit informatiquement les données des patients de ville qui lui sont adressés par les libéraux pour une évaluation neuropsychologique ou pour l'un des autres services. Et depuis 2008, il transfère ces données dans la Banque Nationale Alzheimer (BNA).

En 2011, sur les 27 centres (24 consultations mémoire + 2 CMRR + réseau Aloïs) qui alimentent la BNA en données patients en Ile-de-France, Aloïs est arrivé en tête de tous les centres, à la fois par le nombre de patients de sa file active (1124) et par le nombre de ses nouveaux patients (776), ce alors même qu'Aloïs ne couvre que deux départements (75 et 92).

Autrement dit, 1 patient sur 5 (776 sur 3875) vus en consultation mémoire en Ile-de-France et référencés dans la BNA est un patient d'Aloïs, ce qui montre l’importance de l’activité des libéraux dans le domaine de la cognition. Ce travail d’Aloïs permet de recenser, pour la première fois en Ile-de-France, l’activité des libéraux.

b) « il convient d’élargir encore le réseau des consultations mémoire impliquées dans la recherche clinique »

Les 6000 patients d’Aloïs ayant consulté des spécialistes libéraux pour troubles cognitifs sont moins âgés et à un stade plus débutant que dans les consultations hospitalières : le MMS moyen des 2563 patients vus entre 2008 et 2010 est de 25,5 et l’âge moyen de 71 ans versus un MMS moyen de 21,9 et un âge moyen de 79,2 ans dans les CMP d’Ile-de-France 11. Ces données se confirment au 1er semestre 201212 (voir détail en annexe).

Au 2° semestre 2012, 56,84% des patients d’Aloïs ont été diagnostiqués à un stade très précoce (12,20% avec un MMS de 30 ; 44,64% avec un MMS entre 27 et 29) ; 42,86% à un

11« Comparaison des populations consultant dans les centres spécialisés d’Ile-de-France utilisant le dossier informatisé Calliope», S. Schück; B. Défontaines; B. Dubois; N. Texier; S. Denolle; M. Kalafat; présentation orale lors de la 10

e Réunion

Francophone sur la maladie d’Alzheimer et apparentées, 20-22 octobre 2009, Nantes (publication Revue Neurologique) 12 « Comparaison des patients consultant pour troubles cognitifs, selon le type de consultation mémoire en Ile-de-France », B. Défontaines, M. Pouriel, E. Bisot, S. Denolle, M. Menot, F. Sully-Alexandrine, N. Texier, S. Schück ; présentation orale lors du Congrés National Alzheimer les 13 et 14 décembre 2012 à Paris.

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stade précoce (MMA entre 20 et 26) et 8,63% à un stade modéré (MMS entre 15 et 19). Or pour ces patients précoces, il n’existe pas sur le marché de traitement symptomatique. La seule possibilité pour eux d’accéder à un traitement est de participer à l’innovation et à la recherche thérapeutique dans l’espoir d’augmenter leur chance de bénéficier d’un traitement curatif. Ces protocoles sont également très intéressants pour des patients moins précoces, en complément de leur traitement. Les patients de ville étant d’ailleurs globalement plus instruits13, ils sont souvent demandeurs spontanément d’inclusion

De ce constat est née l’idée de proposer à ces patients de participer à la recherche clinique. Le réseau Aloïs et les CMRR (IM2A et Lariboisière) ont alors créé une plateforme innovante de coopération pour la recherche clinique et thérapeutique, qui a été présentée lors du Congrés National Alzheimer des 13 et 14 décembre 2012 à Paris sous le titre : « Le réseau Aloïs et les CM2R en Ile-de-France : un partenariat innovant pour l’inclusion des patients de ville dans les protocoles de recherche » (voir abstract et présentation en annexe).

Le fonctionnement est le suivant : les CM2R informent le réseau Aloïs des recherches en cours. Les libéraux sont à leur tour alertés par Aloïs de ces protocoles et sont en mesure d’en proposer l’accès à leurs patients. Les patients intéressés se rendent à une consultation d’information effectuée par un spécialiste du CMRR. Un système informatisé a été mis en place afin de permettre un retour régulier, rapide et systématique aux libéraux sur l’inclusion et le suivi de leurs patients dans ces protocoles. Les neurologues libéraux sont donc investis dans l’essai tout en continuant d’assurer le suivi neurologique habituel de leurs patients.

Il existe deux moyens d’accès pour les patients de ville d’accéder aux protocoles :

1°/ Les CM2R informent Aloïs qui informe les libéraux qui informe le patient qui prend rendez-vous :

13 Voir études citées aux notes ci-dessus.

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2°/ Les CM2R screenent la base de données d’Aloïs puis demandent l’autorisation aux libéraux d’informer et de convoquer leur patient :

Les résultats sont positifs puisqu’au CM2R-Sud IM2A en 2011, 14 patients de ville ont été inclus (sur 47 adressés) versus 23 patients adressés par des hospitaliers. En 2012, les inclusions montrent une tendance accrue d’inclusion des patients de ville avec 11 patients inclus (vs 5 patients d’hôpital).

Au CM2R-Nord Lariboisière, en 2012 les dossiers du réseau Alois ont été systématiquement screenés. Grâce à la création d’un poste de TEC, la sélection de ces patients a pu débuter au dernier trimestre 2012. Dans l’attente de cette mise en place, 3 patients d’Aloïs avaient déjà été sélectionnés.

Ces chiffres montrent la solidité du partenariat émergeant entre Aloïs et les CM2R, mais restent encore trop faibles par rapport au nombre de patients consultant en neurologie de ville et à leur attente thérapeutique.

Le travail est donc à poursuivre pour pérenniser et dynamiser les liens entre la ville et l’hôpital.

Le modèle Aloïs génère donc des cohortes de patients potentiellement incluables dans les protocoles des CM2R. C’est pourquoi ce partenariat a été mis en place officiellement, et pour la première fois en France. Cette coopération a permis d’augmenter significativement l’inclusion des patients dans les protocoles thérapeutiques.

4 – « LA MISE EN ŒUVRE PAR LES AGENCES REGIONALES DE SANTE

« Les ARS procéderont à l’identification des consultations mémoire libérales suivant la procédures décrite dans le cahier des charges (…) les dossiers de demande de labellisation devront être transmis à l’ARS »

Devant l’ampleur de la base de données de patients de ville constituée par Aloïs et transférée dans la BNA par Aloïs, et aussi parce que l'organisation d'Aloïs permet une saisie centralisée que ne peuvent ni ne veulent assumer les libéraux, les responsables de la mesure 34 du Plan Alzheimer (Pr Philippe ROBERT -CM2R PACA-, et Cécile BALANDIER –DGS-) ont confié

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Sélection dans Calliope de patients pouvant répondre aux critères d’inclusion

Demande d’accord du médecin libéral

Appel du patient et invitation à une consultation d’information sur les protocoles

26

au réseau Aloïs le soin de leur transmettre le nom des libéraux disposant d'une file active d’au moins 50 patients atteints de troubles cognitifs et saisis sous le nom du centre Aloïs.

En juin 2012, Aloïs a donc transmis à la BNA les chiffres de la base Calliope, détaillant le nombre de patients vus par chacun de ses partenaires libéraux, et a demandé une attestation pour 7 neurologues de Paris et des Hauts-de-Seine qui avaient atteint ou dépassé le chiffre de 50 patients :

- neurologue 1 Nombre de patients adressés au Réseau Mémoire Alois pour troubles cognitifs et transférés dans la BNA en 2011 : 125

- neurologue 2 Nombre de patients adressés au Réseau Mémoire Alois pour troubles cognitifs et transférés dans la BNA en 2011 : 74

- neurologue 3 Nombre de patients adressés au Réseau Mémoire Alois pour troubles cognitifs et transférés dans la BNA en 2011 : 71

- neurologue 4 Nombre de patients adressés au Réseau Mémoire Alois pour troubles cognitifs et transférés dans la BNA en 2011 : 52

- neurologue 5 Nombre de patients adressés au Réseau Mémoire Alois pour troubles cognitifs et transférés dans la BNA en 2011 : 51

- neurologue 6 Nombre de patients adressés au Réseau Mémoire Alois pour troubles cognitifs et transférés dans la BNA en 2011 : 51

- neurologue 7 Nombre de patients adressés au Réseau Mémoire Alois pour troubles cognitifs et transférés dans la BNA en 2011 : 51

A titre de vérification, l'extraction des données de Calliope (tenue à disposition) donne le chiffre de 1146 patients pour le centre Réseau Mémoire Alois en 2011 (pour deux départements), qui se répartissent comme suit :

- 729 patients adressés par 53 neurologues libéraux (dont 475 adressés par les 7 neurologues ci-dessus) - 21 patients adressés par des psychiatres libéraux - 20 patients adressés par des gériatres libéraux - 137 patients adressés par les CMRR - 131 patients adressés par des services d'hospitalisation - 53 patients adressés par des médecins généralistes - 55 patients adressés par d'autres professionnels

Pour chacun des ces neurologues, le réseau Aloïs a préparé le dossier de labellisation en pré-remplissant les formulaires fournis par l’ARS et en rappelant à chacun les démarches à effectuer.

Un 8° neurologue (des Yvelines) s’est joint à cette démarche en novembre 2012.

Il faut donc noter que le réseau Aloïs a facilité voire permis l’application des dispositions de la circulaire relatives à la labellisation des libéraux, d’une part en saisissant leurs données patients, ce qu’ils n’auraient pas fait à titre individuel, d’autre part en prenant en

27

charge leurs formalités administratives. Ainsi, sur 9 dossiers de labellisation adressés à l’ARS en 2012, 8 sont le fait d’Aloïs, à leur demande.

L'intérêt de ce dispositif est multiple :

- la BNA, jusque là seulement hospitalière, a l'assurance d'être correctement remplie grâce à la secrétaire d'Aloïs quasi-dédiée à cette mission, et enrichie d'une base de patients de ville, unique en Ile-de-France ;

- même les données des spécialistes libéraux non labellisables (car < 50 patients ayant des troubles cognitifs/an) sont saisies dans la BNA, ce qui constitue un apport supplémentaire en données de ville. A titre d’exemple, sans le réseau Aloïs, les 365 patients adressés au réseau en 2011 par les spécialistes d'Ile-de-France non labellisables (neurologues / gériatres / psychiatres) ne figureraient pas dans la BNA ;

- les libéraux sont déchargés de cette tâche administrative chronophage que de toute façons ils ne rempliraient pas tout seuls ;

- l'ARS a un interlocuteur unique, Aloïs, capable de centraliser les demandes de tous les neurologues libéraux d'Ile-de-France et de diffuser de l'information auprès d'eux.

En s’étendant à toute l’Ile-de-France, il permettra à plus de spécialistes encore d’être labellisés comme consultation mémoire libérale, et la BNA sera encore mieux alimentée en données libérales, indispensables pour une vision juste et globale de la cognition en France.

Il s’est d’ailleurs avéré que la grande majorité de libéraux seraient, en théorie, "labellisables". En effet, nombre de ceux qui ont adressé dans l'année moins de 50 patients au réseau Alois (saisis et transférés dans la BNA par Aloïs), en ont en fait souvent vu le double en cabinet : il s'agit de patients ayant consulté pour plainte cognitive mais qui ne sont pas passés par Aloïs car ils n’avaient pas besoin de tous les services d’une consultation mémoire complète et qui n'ont donc pas été saisis dans la BNA. Aloïs a donc proposé à certains de ces libéraux de les aider à saisir les données de ces patients non passés par Alois afin de leur permettre la labellisation, et dans le même temps, d'alimenter la BNA en données supplémentaires.

Quant à l’accès aux bilans neuropsychologiques des consultations mémoire hospitalières qui sera permis aux neurologues libéraux labellisés, il est à resituer dans le contexte de l’engorgement des consultations mémoire neurologiques. Si, en Ile-de-France, les consultations mémoire gériatriques proposent des délais d’attente raisonnables, les consultations neurologiques, qui sont beaucoup plus rares (nous en avons recensé 4 à Paris et 17 dans l’ensemble de la région) ont elles des délais d‘attente extrêmement longs. Or les neurologues libéraux ne souhaitent pas adresser leurs patients à des consultations gériatriques car le profil de leurs patients ne s’y prête pas et les patients de moins de 70 ans ne souhaitent pas consulter un gériatre pour une simple plainte mnésique.

Voici la liste des consultations mémoire hospitalières en Ile-de-France (source : http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/), complétée par Aloïs de la précision « gériatrique » / « neurologique » et du délai d’attente pour accéder à un bilan neuropsychologique au sein d’une consultation neurologique14 :

14 Enquête réalisée par téléphone par Carinne Cazelle, assistante de coordination du réseau Aloïs, entre novembre 2012 et janvier 2013. Un premier rdv a été demandé pour une consultation avec un médecin, délai auquel il faut ajouter ensuite celui pour accéder à l’évaluation neuropsychologique.

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DEPARTEMENT ET VILLE

NOM DE L’ETABLISSEMENT

GERIATRIQUE OU NEUROLOGIQUE15

DELAI ENTRE LA DATE DE L’APPEL ET LA

DATE DU RDV NEUROPSYCHO

PARIS (75) Paris • Hôpital Croix Rouge H. Dunant Gériatrique

Paris • GH Saint-Joseph Neurologique > 6 mois

Paris • GH Saint-Joseph Gériatrique avec un neurologue

> 6 mois (bilan neuropsycho en hdj)

Paris • Fondation Rotschild Gériatrique

Paris • H. Bretonneau Gériatrique avec un neurologue

3 mois (bilan neuropsycho en hdj)

mais hdj réservé > 70 ans

Paris • H. Hôtel Dieu

Neurologique < 1 mois mais arrivée récente de

neuropsychologues

Paris • CMRR Lariboisière/Widal/Avicenne

Neurologique > 3 mois

Paris • EPHAD. Rothschild Gériatrique

Paris • H. Rothschild Gériatrique

Paris Saint-Antoine Neurologique 3 mois

Paris • H. Vaugirard Gériatrique

Paris • H. Bichat Gériatrique

Paris • GH Ste-Périne Gériatrique

Paris • Inst. Nat. Invalides Gériatrique

Paris • CMRR Pitié Salpêtrière Neurologique >9 mois

• CMRR Broca Gériatrique

Paris • HEGP Gériatrique

SEINE-ET-MARNE (77)

Fontainebleau CH Fontainebleau Neurologique 3 mois

Provins CH Provins Gériatrique

Melun Marc Jacquet Gériatrique

Lagny CH de Lagny-Marne la vallée Gériatrique

Meaux CH Meaux Neurologique 3 mois

YVELINES (78)

Houdan HL Houdan Gériatrique

Poissy CHI Poissy St-Germain Gériatrique et neurologique Pas de neuropsy en neuro

Meulan CHI Meulan-Les Mureaux Gériatrique

Poissy Les Maisonnées Gériatrique

Plaisir Hôpital gérontologique Gériatrique

Rambouillet CH Rambouillet Gériatrique

Le Chesnay CH Versailles Mignot Neurologique 8 mois

Versailles Clinique Porte Verte Gériatrique (mais ok patients > 50 ans)

>3 mois

Versailles Richaud Gériatrique

ESSONNE (91)

Dourdan USLD Ch Dourdan Gériatrique

Corbeil Essonne CH Sud-Francilien Gériatrique

Champcueil H. Georges Clemenceau Gériatrique

Draveil H. Joffre Gériatrique

Arpajon CH Arpajon Gériatrique

15 Nous appelons « consultations mémoire gériatriques » les CMP animées par des gériatres sans neurologue et « consultations mémoire neurologiques » les CMP animées par au moins un neurologue.

29

Orsay CH Orsay Neurologique 6 mois

Ballainvilliers Hopital Les Magnolias Gériatrique

Etampes Ch Etampes Gériatrique

HAUTS-DE-SEINE (92)

Boulogne Centre Les Abondances / A. Paré Gériatrique

Villeneuve la Garenne Hôpital Villeneuve la Garenne Gériatrique

Issy les Moulineaux Hôpital suisse de Paris

Neurologique > 3 mois pour le rdv avec le neurologue mais pas

d’indication pour l’évaluation neuropsychologique

Puteaux CH Puteaux Gériatrique

Suresnes Hôpital Foch SURESNES Neurologique Pas de neuropsycho –

Evaluation orthophonique en HdJ

Hôpital ND perpétuel bon secours Gériatrique

Boulogne H. A.Paré Gériatrique

Clamart H. A. Béclère Gériatrique

Colombes H. Louis Mourier Gériatrique

Issy les Moulineaux H. Corentin Celton Gériatrique

Courbevoie CH Courbevoie-Neuilly Gériatrique

Clichy Fondation Roguet Gériatrique

Neuilly Hôpital Américain Neurologique < 1 mois mais coût : 500 euros pour le patient

SEINE-ST-DENIS (93)

Montfermeil CHI Le Raincy-Montfermeil Gériatrique

Sevran H. René Muret Gériatrique

Montreuil-ss-Bois CH Andre Gregoire Gériatrique

St-Denis CH de St-Denis Neurologique 5 mois

St-Denis CH de St-Denis Gériatrique

Bobigny H. Avicenne Neurologique 5 mois

Aulnay-ss-Bois CH Robert Ballanger Gériatrique

VAL-DE-MARNE (94)

Creteil CHIC Créteil Gériatrique

St Maurice Hôpital National St Maurice Gériatrique

Bry sur Marne Hôpital Saint-Camille Gériatrique

Creteil GH Chenevier-Mondor Neurologique 4 mois (bilan neuropsycho en hdj)

Limeil Brevannes H. Emile-Roux Gériatrique

Villejuif H. P. Brousse Gériatrique

Ivry sur seine GH Ch.Foix Gériatrique

Bicêtre H Le Kremlin-Bicêtre Secrétariat CM injoignable sur plusieurs semaines

Villeneuve CHI Villeneuve-St-Georges Gériatrique

VAL-D’OISE (95)

Eaubonne Hopital Simone Veil Gériatrique

Villiers le Bel H. Charles Richet Gériatrique

Argenteuil CH Victor Dupouy Neurologique 3 mois 1/2

Gonesse CH Gonesse Gériatrique

Pontoise CH Rene Dubos Neurologique 10 mois

Nous avons donc d'une part des consultations mémoire neurologiques très chargées, dont certaines d'entre elles se déchargent d'ailleurs de certains patients sur Aloïs. Et d'autre part, des neurologues libéraux et des patients de ville, qui utilisent Aloïs afin de bénéficier de délais d'attente plus courts et parce qu'ils préfèrent rester dans la ville.

30

Il est donc important, pour la fluidité du parcours du patient adressé en consultation mémoire par un neurologue, d'intégrer le modèle Aloïs dans l'application de la circulaire en Ile-de-France car il n’y a clairement pas de plus-value à proposer aux libéraux l'accès direct aux consultations mémoire hospitalières en Ile-de-France.

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3° RECOMMANDATION :

INSTAURATION DE LA GRATUITE DES BILANS POUR LES PATIENTS.

La gratuité est effective depuis le 1er janvier 2012.

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EN CONCLUSION : PRESENTATION DU NOUVEAU PROJET ALOÏS Au cours de cette année 2012, Aloïs s’est recentré sur son activité initiale de consultation mémoire de ville, comme le lui a recommandé le Comité d’instruction du FIQCS. Il propose aujourd’hui un modèle parfaitement structuré, réactif, informatisé, répondant aux réalités du terrain et articulé avec l’environnement sanitaire et médico-social.

Une évolution du nom

Afin de bien ancrer son identité de consultation mémoire de ville, et de se distinguer clairement du modèle de réseau fondé sur la coordination et la prise en charge médico-sociale tel que récemment redéfini par la DGOS, il se propose de faire évoluer son nom en remplaçant le terme « Réseau » par celui de « Pôle » :

Un projet régional

Ce nouveau projet, désormais étendu à l’ensemble de la région Ile-de-France à la demande des libéraux, vise à proposer une égalité et une homogénéisation de l’accès aux soins en ville pour les patients des 8 départements, sans aucune discrimination financière par rapport aux patients orientés vers l’hôpital.

Notons aussi que l’organisation d’Aloïs (pôle régional avec centralisation des appels), son domaine d’expertise (le handicap neuro-cognitif, qui est la pathologie neurologique la plus répandue) et l’importance de sa file active (6000 patients aujourd’hui) en font un acteur de premier plan de la future plateforme neurologique actuellement en cours de réflexion et d’élaboration avec l’ARS. Après plusieurs réunions (notamment : le 2 juillet 2012 à l’ARS ; le 21 janvier 2013 à l’APHP), il a été acté qu’Aloïs rentrerait au comité de pilotage de cette plateforme.

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Contexte – état des lieux de la Maladie d’Alzheimer et des lieux de diagnostic en Ile-de-France

En Ile-de-France, 1 personne sur 6 (16%) est âgée d’au moins 60 ans en 2006, soit près de 2 millions de personnes sur les 11,5 millions de Franciliens16.

Par ailleurs, l’application des données nationales de prévalence de la maladie d’Alzheimer aux estimations de population francilienne donne une estimation brute de près de 140 000 franciliens atteints de la maladie d’Alzheimer ou de syndromes apparentés en 200617. Et comme l’on estime que plus de 50% des patients atteints de maladie d’Alzheimer ne sont pas diagnostiqués, ce chiffre approcherait en réalité les 280 000.

De même, il y aurait 30 000 nouvelles personnes de 65 ans et plus, atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou apparentée chaque année en Ile-de-France. Il convient également d’ajouter à ce chiffre les personnes plus jeunes (- de 65 ans).

S’agissant des lieux de diagnostics, l’Ile-de-France compte :

1°/ 70 consultations mémoire hospitalières : 2 CMRR + 68 consultations mémoire hospitalières de proximité (données : Ministère de la Santé).

2°/ 161 neurologues libéraux (données ameli.fr), dont les consultations sont essentiellement alimentées par les 24 33618 médecins généralistes exerçant en Ile-de-France.

3°/ la consultation mémoire de ville du réseau Aloïs (à Paris et dans le 92).

1°/ Les consultations mémoire hospitalières de proximité (CMP)

Selon la Fondation Médéric Alzheimer (la Lettre de l’Observatoire n°4 – sept. 2007), la file active moyenne des lieux de diagnostics en France (hors CMRR – rôle spécifique pour les cas rares et les expertises), est de 300 patients.

En Ile-de-France, ces chiffres sont un peu supérieurs. L’analyse des données disponibles sur le site du Plan Alzheimer19 montre que, sur les 48 CMP d’Ile-de-France renseignées pour l’année 2008, la file active moyenne est de 488 et le nombre moyen de nouveaux patients de 285.

Ce qui permet d’estimer à près de 35 000 (70 CMP x 488) le nombre de patients atteints d’une maladie d’Alzheimer ou apparentée suivis à l’hôpital chaque année, dont environ 20 000 nouveaux patients (61 CMP x 285) diagnostiqués.

Sur ces 35 000 patients suivis à l’hôpital, l’on estime à la moitié environ le nombre de patients ayant eu un ou plusieurs bilans neuropsychologiques20, soit environ 17 500 patients.

Or 17 500 patients bilantés par an n’est pas suffisant pour répondre aux besoins, comparés :

- aux 30 000 nouveaux cas qui apparaissent chaque année en Ile-de-France et pour qui il serait nécessaire de réaliser un bilan neuropsychologique, outil indispensable si l’on veut poser un diagnostic à un stade précoce ;

16 Source : Observatoire Régional de Santé d’Ile-de-France 17 idem 18 Au 1er janvier 2009. Source : http://www.conseil-national.medecin.fr/sites/default/files/IDF.pdf 19 http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/mesure-no13.html 20 « Comparaison des populations consultant dans les centres spécialisés d’Ile-de-France utilisant le dossier informatisé Calliope », S. Schück ; B. Défontaines ; B. Dubois ; N. Texier ; S. Denolle ; M. Kalafat ; présentation orale lors de la 10° Réunion Francophone sur la maladie d’Alzheimer et apparentées, 20-22 octobre 2009, Nantes (publication : Revue Neurologique) .

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- aux 20 000 patients MCI21 (environ 15% des 140 000 Alzheimer déjà diagnostiqués en Ile-de-France) qui ont aussi besoin de bilan(s) de réévaluation afin de bénéficier d’une prise en charge adaptée.

2°/ Les neurologues libéraux Les neurologues libéraux, ainsi que certains psychiatres et gériatres libéraux, jouent une part essentielle dans la maladie d’Alzheimer : selon l’ANLLF22, ils prennent en charge les ¾ des malades Alzheimer. Or, comme la majorité n’a pas d’accès direct aux techniques permettant de poser un diagnostic précoce (neuropsychologie, neuroradiologie, neuroimagerie), le diagnostic est souvent posé trop tardivement.

De plus, les neurologues libéraux ne participent actuellement pas en leur nom propre au transfert de leurs données dans la Banque Nationale Alzheimer (BNA), faute de temps de secrétariat disponible pour cette tâche. A part quelques exceptions, ils confient cette tâche au réseau Aloïs.

3°/ Le réseau Aloïs

Avec la consultation mémoire de ville du réseau Aloïs, les spécialistes libéraux des départements 75 et 92 (et ponctuellement : des autres départements d’Ile-de-France) peuvent avoir accès aux outils du diagnostic précoce. 50 neurologues libéraux, 8 gériatres libéraux et 6 psychiatres libéraux sont partenaires d’Aloïs et utilisent ses services. Ajoutons les 150 médecins généralistes partenaires du réseau Aloïs à Paris et dans le 92 qui, en repérant et orientant les patients vers la CMV, constituent la porte d’entrée du réseau.

Pour l’année 2012, le réseau Aloïs a inclus 900 nouveaux patients et effectué 1000 bilans neuropsychologiques dont 15% (150) correspondent à une réévaluation.

Ces chiffres montrent bien que les consultations mémoire hospitalières n’ont pas la capacité d’accueillir et de diagnostiquer tous les patients atteints d’une maladie d’Alzheimer ou apparentée (auxquels il faudrait ajouter d’ailleurs toutes les personnes atteintes de trouble cognitifs autres que Alzheimer : autres démences, autres maladies dégénératives, traumatisés crâniens, etc).

Une consultation mémoire de ville étendue à l’ensemble de la région, sur le modèle de ce qui est proposé à Paris et dans le 92, permettrait donc, en collaboration étroite avec les CM2R et les hôpitaux :

- de désengorger l’hôpital dont les délais d’attente sont souvent trop longs ; - de rendre l’hôpital plus disponible pour accueillir les malades polypathologiques et/ou avec des troubles aigüs ; - d’apporter aux spécialistes de ville des autres départements d’Ile-de-France les moyens de faire un diagnostic précoce.

21 Mild Cognitive Impairement 22 Association Nationale des Libéraux de Langue Française

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Le modèle structuré pendant 8 ans par Aloïs a permis de mettre au jour la cohérence de ventiler le patient vers la structure la plus adaptée en fonction de son profil et de son type de plainte.

Comme le pensent les CM2R eux-mêmes, il n’y a en effet pas de plus value (ni pour le patient ni pour les finances publiques) à ce que le patient avec une simple plainte mnésique soit évalué à l’hôpital.

C’est pourquoi Aloïs a mis au point ce parcours du patient qui lui semble optimal et qu’il propose de généraliser à l’ensemble de l’Ile-de-France, au bénéfice de chacun :

ORIENTATION DU PATIENT, SELON LE TYPE DE PLAINTE,VERS UNE CONSULTATION MÉMOIRE

MEDECIN GENERALISTE

MEDECIN SPECIALISTE DE VILLE OU HOSPITALIER

(neurologue - gériatre - psychiatre)

Consultation

mémoire

de ville gratuite

(Aloïs)

Consultation

mémoire

hospitalière

(CMP)

Centre

Mémoire de

Recherche et de

Ressource

(CMRR)

Plainte mnésique isoléeCas atypiques

Demande d’expertise

Patients polypathologiques /

troubles aigüs

Le dispositif des consultations mémoireen Île-de-France

PATIENT diagnostiquéet inscrit dans une filière médicale

DONNÉES saisies dans le BNA

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ANNEXES

- lettre de soutien du Pr Bruno DUBOIS (CMRR-Sud, IM2A)

- lettre de soutien du Pr Jacques HUGON (CMRR-Nord)

- lettre de soutien de l’Association Nationale des Neurologues Libéraux de Langue Française (ANLLF)

- abstracts de deux études présentées et présentées oralement au Congrès National Alzheimer des 13 et 14 décembre 2012 à Paris.

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19. Le recrutement dans les essais cliniques et recherche thérapeutique session de communications orales 05 Septembre 2012, 14:56 Le réseau Aloïs et les CM2R en Ile-de-France : un partenariat innovant pour l'inclusion des patients de ville dans les protocoles de recherche DEFONTAINES B.(1), USPENSKAYA O.(2), PAQUET C.(3), DENOLLE S.(1), GNASSOUNOU R.(1), MENOT M.(1), SULLY-ALEXANDRINE F.(1), BISOT E.(1), GUY C.(2), NYASSE F.(2), AGEN M.(4), DEPAULIS M.(4), LEDER S.(4), ZACHARIAS C.(4), KALAFAT M.(4), MICHON A.(4), INDART S.(3), DUMURGIER J.(3), HUGON J.(3), DUBOIS B.(4) (1) Réseau Mémoire Aloïs, PARIS, FRANCE ; (2) CM2R Sud-IM2A et IHU-A-ICM, PARIS, FRANCE ; (3) CM2R-Nord Lariboisière, PARIS, FRANCE ; (4) CM2R-Sud IM2A, PARIS, FRANCE But Créé en 2004 à l’initiative de médecins libéraux, le réseau Aloïs a constitué une cohorte unique en France, de 5000 patients ayant consulté des spécialistes libéraux pour troubles cognitifs. Ces patients sont plus jeunes et à un stade plus débutant que dans les consultations hospitalières, 35% d’entre eux ont une maladie d’Alzheimer. Le MMS moyendes 2563 patients vus entre 2008 et 2010 est de 25,5 et l’âge moyen de 71 ans versus un MMS moyen de 21,9 et un âge moyen de 79,2 ans dans les CMP d’Ile-de-France[1]. Ces données se confirment au 1er semestre 2012 (extraction des données de Calliope, données non publiées). En 2011, Aloïs était la consultation la plus active d’Ile-de-France, rendant compte de l’importance du travail des libéraux (données BNA). Or ces patients, en plus d’un traitement symptomatique, sont demandeurs d’un accès à l’innovation et à la recherche thérapeutique (espoir d’un traitement curatif). De ce constat est née l’idée de proposer à ces patients de participer à la recherche thérapeutique.

[1]« Comparaison des populations consultant dans les centres spécialisés d’Ile-de-France utilisant le dossier informatisé Calliope», S. Schück; B. Défontaines; B. Dubois; N. Texier; S. Denolle; M. Kalafat; présentation orale lors de la 10e Réunion Francophone sur la maladie d’Alzheimer et apparentées, 20-22 octobre 2009, Nantes (publication Revue Neurologique). Méthodes Le réseau Aloïs et les CM2R (IM2A et Lariboisière) ont créé une plateforme innovante de coopération pour la recherche thérapeutique : ils informent le réseau Aloïs des recherches en cours. Les libéraux sont à leur tour alertés par Aloïs de ces protocoles et sont en mesure d’en proposer l’accès à leurs patients. Les patients intéressés se rendent à une consultation d’information effectuée par un spécialiste du CM2R. Les CM2R ont mis en place un système informatisé permettant un retour régulier, rapide et systématique aux libéraux sur l’inclusion et le suivi de leurs patients dans ces protocoles. Les neurologues libéraux sont donc investis dans l’essai tout en continuant d’assurer le suivi neurologique habituel de leurs patients. Résultats Au CM2R-Sud IM2A en 2011, 11 patients de ville ont été inclus sur 14 sélectionnés vs 17 patients hospitaliers inclus sur 23 sélectionnés. En 2012, on constate un accroissement des inclusions de patients de ville : 11 vs 5 patients d’hôpital. Au CM2R-Nord Lariboisière, en 2012 lesdossiers du réseau Alois ont été systématiquement screenés. Grâce à la création d’un poste de TEC, la sélection de ces patients pourra débuter au dernier trimestre 2012. Dans l’attente de cette mise en place, 3 patients d’Aloïs ont été sélectionnés. Discussion Le modèle Aloïs génère des cohortes de patients potentiellement incluables dans les protocoles des CM2R. C’est pourquoi ce partenariat a été mis en place officiellement, et pour la première fois en France. Cette coopération a permis d’augmenter l’inclusion des patients dans les protocoles thérapeutiques. Ces chiffres sont honorables et montrent la solidité du partenariat émergeant entre Aloïs et les CM2R, mais restent encore trop faibles par rapport au nombre de patients consultant en neurologie de ville et à leur attente thérapeutique. Le travail est donc à poursuivre pour pérenniser et dynamiser les liens entre la ville et l’hôpital.

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