Race et ethnicité en médecine

Pr. Pascal CathébrasSciences humaines et sociales

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Brève histoire des « races » humaines (1)

• Bible : en faveur de l’unité de la famille humaine, mais distingue 3 « races » issues des fils du patriarche Noé :– Sémites issus de Sem– Indo-européens issus de Japhet– Africains issus de Cham

• Au Moyen Age on esquissera une hiérarchie de ces « races » :– Sémites issus de Sem, ancêtres des clercs– Indo-européens issus de Japhet, ancêtres des seigneurs– Africains issus de Cham, ancêtres des serfs

Brève histoire des « races » humaines (2)

• Pline l’ancien, au 1° siècle, décrit des variantes fantastiques de l’humanité (cyclopes, sciopodes, cynocéphales, amazones, etc.) qui seront recherchées jusqu’au 18° siècle

Brève histoire des « races » humaines (3)

• Au 16° siècle, après la découverte de l’Amérique, débute une controverse sur « l’humanité » des « indiens » : – Le pape Jules II déclare en 1512 que les indiens sont

des descendants d’Adam et Eve

– Bartolomé de Las Casas insiste pour qu’ils soient baptisés, mais Juan Ginès de Sépùlvéda n’accepte de les ranger, au mieux, que dans une « race » d’essence très inférieure à celle de l’homme européen (controverse de Valladolid, 1550)

Brève histoire des « races » humaines (4)

• C’est au 18° siècle qu’on s’interroge le plus sur la position de l’homme au sein du monde vivant :– y a-t-il une seule « espèce » d’hommes, créés à l’image

de Dieu et dont les membres descendent tous d’Adam et Eve ?

– ou faut-il admettre qu’il existe plusieurs « espèces »fondamentalement différentes les unes des autres ?

• Linné crée le genre Homo(1758) et y place deux espèces : Homo sapiens(oudiurnus) et Homo sylvestris(ounocturnus) (amalgame des grands singes : orang-outang et chimpanzé)

Brève histoire des « races » humaines (5)

• Pour Linné seul Homo sapiensest humain (rationale, loquens, erectum, bimanum) mais il en admet plusieurs « races » :– européenne blanche, dont il souligne « l’ingéniosité et

l’esprit d’invention »– américaine rouge, composée d’individus « irascibles et

basanés »– asiatique, qualifiée de « jaunâtre et mélancolique »– africaine, regroupant des « noirs, rusés, paresseux et

négligents »– et celle des « monstres »…

Brève histoire des « races » humaines (6)

• Buffon diffuse le terme de « race » mais affirme l’unicité de l’espèce humaine sur le critère de l’interfécondité: les variétés humaines sont dues « au climat, à la nourriture, à la manière de vivre, aux maladies épidémiques, et au mélange des individus plus ou moins ressemblants »

• Friedrich Blümenthal (1776) établit une classification raciale qui perdurera jusqu’au 20°siècle : les cinq « races » caucasienne, mongole, éthiopienne, américaine, et malaisienne

Brève histoire des « races » humaines (7)

• Jusqu’au 19° siècle, il n’est pas question d’évolution des espèces, dont l’espèce humaine (fixisme)

• Au 19° siècle la question des races humaines fait l’objet d’un regain d’intérêt :– apparition des théories évolutionnistes avec Darwin– apparition de l’anthropométrie et naissance de

l’anthropologie physique– mais aussi âge d’or de la colonisation…

Brève histoire des « races » humaines (8)

• Au 19° siècle, la diversité humaine est en général appréhendée comme suit :– il existe entre les populations humaines des différences

biologiques de nature génétique– le potentiel génétique est déterminant vis-à-vis de la

culture et du développement social (civilisation)– il existe des races humaines hiérarchisées : les races

supérieures correspondent aux peuples civilisés, les races inférieures aux « sauvages » (ce qui justifie la colonisation)

Brève histoire des « races » humaines (9)

• Un exemple de ce type de conviction est l’essai sur l’inégalité des races humainesde Joseph arthur de Gobineau, publié en 1853 :– les peuples germaniques forment les descendants les

plus purs d’un peuple « aryen » (né de son imagination)– les races « pures » sont supérieures aux races

« mélangées » qui mènent l’humanité à sa décadence– la race noire « …gît au bas de l’échelle. Le caractère

d’animalité empreint dans la forme de son bassin lui impose sa destinée… Elle ne sortira jamais du cercle intellectuel le plus restreint… Dans l’avidité même de ses sensations se trouve le cachet frappant de son infériorité. »

Larousse, 1922

Brève histoire des « races » humaines (10)

• Jusqu’au milieu du 20° siècle, l’existence de trois grandes « races » fondées sur la couleur de la peau (blanche/leucoderme ; jaune/xanthoderme ; noire/mélanoderme) n’a guère été contestée.

• Mais le mot « race » dans la littérature anthropologique et populaire pouvait désigner aussi bien un groupe de couleur, un type régional, un groupe linguistique, une tribu, etc. Aux critères morphologiquesou biologiquesse trouvaient donc mêlés de nombreux traits aujourd’hui perçus comme culturels.

1900

Dans la seconde moitié du 20°siècle, les progrès de

l’anthropologie biologique et de la génétique des populations vont

rendre obsolète le concept de « races humaines »

Les hommes actuels sont issus de la même souche (1)

• La divergence entre les grands groupes humains date au plus de 200 000 ans, ce qui est très peu au regard de l’histoire de l’humanité. Si les populations humaines avaient vécu longtemps isolées les unes des autres, cet isolement, combiné aux faibles effectifs des populations du passé, auraient conduit à des phénomènes très intenses de dérive génétiqueet à des homogénéisations dans les populations résultantes. Or la quasi-totalité des populations, hormis certains groupes inuit ou océaniens exceptionnellement isolés, sont restées très polymorphes sur le plan génétique.

Les hommes actuels sont issus de la même souche (2)

• Il a toujours existé des mouvements de migrationet des échanges génétiques entre populations humaines, d’autant que certaines barrières géographiques sont assez récentes (le Sahara était une terre hospitalière il y a 2000 ans ; les Philippines ou la Nouvelle-Guinée étaient des îles proches ou des presqu’îles il y a quelques dizaines de milliers d’années). Même si les hommes ne se déplacent que de 50 km par génération, leurs gênes peuvent faire le tour du monde en 10 000 ans (ce qui n’est rien à l’échelle de l’évolution).

• Les populations actuelles sont en conséquence le résultat de migrations permanentes et de multiples métissages.

La diversité biologique humaine

La diversité biologique humaine

• A l’exception de certaines espèces animales domestiques, l’espèce humaine est celle qui présente le plus de variations physiques visibles entre les individus.

• Cette variation (polymorphisme) est à la fois inter-populationnelleet intra-populationnelle. Elle est la base de la sélectionnaturelle et de l’adaptationau milieu.

• Les variations à l’intérieur d’une population sont plus importantes qu’entre les populations.

La diversité biologique humaine : dimensions et formes du corps (1)

• La taille est distribuée de façon normale dans toute population, et les courbes de Gauss de deux populations se recoupent toujours. De plus, il existe des variations rapides dans le temps, dites « séculaires » (par ex. taille des conscrits entre 1880 et 1980).

• Contrairement aux tentatives de l’anthropométrie du 19° siècle, il n’est pas possible de distinguer une population à partir de rapports de dimensions du corps (par ex. « indice céphalique »).

La diversité biologique humaine : dimensions et formes du corps (2)

• Certaines variations de formes du corps ont une valeur adaptative, par exemple le rapport surface/volume plus faible chez les populations vivant dans des climats froids, et plus élevé chez des populations vivant en climat chauds.

La diversité biologique humaine : pigmentation cutanée (1)

• La couleur de la peau est communément considérée comme un argument « évident » pour l’existence de races humaines, mais laréflectancede la peau varie aussi de façon normale dans toute population. Il suffit de quatre populations pour parcourir tout le spectre de couleur de l’humanité.

La diversité biologique humaine : pigmentation cutanée (2)

• La couleur de la peau (qui dépend de la quantité de mélanine présente dans les couches profondes de l’épiderme) est déterminée selon une transmission génétique mal connue. Elle a un rôle adaptatif certaine, et varie rapidement.

• Par exemple, les amérindiens, qui sont tous issus d’une migration récente (20 000 à 40 000 ans), ont une peau très foncée dans la zone intertropicale et beaucoup plus claire dans les zones tempérées.

La diversité biologique humaine : groupes sanguins et tissulaires

• Les groupes sanguins sont des caractères héréditaires au sens mendélien. Sauf exception, il existe d’importantes variations au sein de chaque population.

• Si l’on combine les données de divers groupes sanguins, on peut distinguer trois grandes populations : groupe d’Afrique noire, groupe indo-européen-nord-africain, groupe oriental, prolongépar les océaniens et les amérindiens (ces derniers étant des orientaux ayant subi au cours de leur histoire une réduction de leur diversité génétique par dérive génétiqueet «effet fondateur»).

Effet fondateur et dérive génétique : quasi-disparition des gènes A et B chez

les amérindiens

La diversité biologique humaine : enzymes et protéines

• Le polymorphisme de nombreuses protéines est important, et permet d’évaluer la distance génétiqueentre individus et entre des populations d’individus.

• Lewontin a montré dans les années 1970 que la variation entre individus à l’intérieur d’une population est beaucoup plus importante (85% de la variation totale) que la variation entre populations d’une même « race » (7,5%) et entre « races »(7,5%).

• Ce qui signifie en clair que les collections de gènes recensées chez les habitants de Lomé et chez ceux de Tokyo sont à peu de chose près les mêmes…

Résumé des arguments anthropologiques et génétiques contre le concept de

« races » humaines (1)

• Tous les hommes sont issus d’une même souche et des échanges génétiques de proche en proche (métissage) ont toujours eu lieu.

• Les variations entre groupes humains résultent de différences génétiques et de facteurs d’adaptation au milieu.

• Chez l’homme une adaptabilitéaux milieux les plus variés l’emporte sur l’adaptation à un milieu donné. De plus l’homme dispose depuis son origine de moyens culturelssans cesse plus efficaces d’adaptation non génétique.

Résumé des arguments anthropologiques et génétiques contre le concept de

« races » humaines (2)

• Chaque population présente une large diversité biologique. Il n’existe aucune population génétiquement homogène. Les différences génétiques entre les « races » sont insignifiantes au regard du polymorphisme constaté dans le genre humain.

• Il n’existe pas de relation causale démontrable entre patrimoine génétique et traits culturels, même si la fréquence d’un marqueur biologique coïncide parfois avec une aire linguistique ou culturelle.

Résumé des arguments anthropologiques et génétiques contre le concept de

« races » humaines (3)

• Chez l’homme, les obstacles au croisement, ou au contraire l’élargissement des cercles de mariage, sont de nature sociale et culturelle tout autant que géographique. Ces choix culturels retentissent sur la structure génétique des populations (par ex. « ligne de couleur » aux Antilles, juifs d’Europe centrale ou falachas d’Ethiopie).

• « Dans une population humaine, aucune caractéristique biologique ne peut être considérée comme strictement naturelle » (Langaney, 1988).

Racisme et représentation de l’Autre

Racisme et représentation de l’Autre (1)

• Si la notion de race est dépourvue de réalité et de fondement scientifiques, elle garde un grand succès dans le langage courant.

• Nos connaissances intuitives sur le monde relèvent essentiellement de « prototypes », et nos réactions face aux différences d’aspect physique entre les groupes d’individus sont de même nature, d’où « l’évidence » apparente du concept racial.

Racisme et représentation de l’Autre (2)

• En fait, les différences physiques sont souvent accessoires dans le processus qui conduit au « racisme », car les critères comportementaux, linguistiques, culturels, religieux, etc. jouent un rôle plus important. Il ne s’agit donc pas de racisme au sens strict contre lequel la biologie pourrait lutter avec les arguments exposés plus haut.

• Dans ce contexte, la couleur de la peau n’est qu’un emblème immédiatement perceptible de l’ethnicité. La plupart des conflits sont de nature ethnique plutôt que raciale, le racisme au sens strictétant surtout présent dans les sociétés post-esclavagistes, obsédées par l’hérédité et la généalogie.

Racisme et représentation de l’Autre (3)

• Le racisme est un pseudo-concept scientifique légitimant une idéologie. Ce qui n’empêche pas que l’idéologie recouvre en partie un fait biologique, celui de la différence physique.

• « Le vrai problème n’est pas de savoir s’il y a des races humaines, le vrai problème est le racisme, c’est-à-dire la prétention d’un groupe humain à une supériorité sur un autre groupe » (Antoine Danchin)

• « En cherchant un fondement biologique aux pratiques d’exclusion, comme en s’appuyant sur un discours biologique ou génétique pour les refuser, on persiste dans la même confusion : chercher des fondements biologiques à une éthique » (Jean Benoist)

Qu’est-ce que l’ethnicité ?

L’ethnicité désigne l’appartenance perçue par un individu à un groupe social et culturel, et a donc la valeur d’une identitésubjective, flexible et dynamique.

La représentation des « races » et de l’ethnicité en médecine reste entachée

des conceptions du 19° siècle

• Ainsi les termes de « caucasien » ou de « noirs »sont régulièrement utilisés dans la description de populations de malades, et ces catégories racialesobsolètes sont souvent confondues avec des catégories géographiques ou ethniques(« hispanique », « maghrébin », etc.)

• Dans la littérature médicale, les termes de « race »et d’ethnicité sont souvent utilisés de façon interchangeable, et traités comme allant de soi, ne nécessitant ni définition ni mesure.

La représentation des « races » et de l’ethnicité en médecine reste entachée

des conceptions du 19° siècle

• La variable « ethnicité » est souvent utilisée comme un euphémisme « politiquement correct »de « race », par exemple dans la littérature épidémiologique.

• En fait, lorsque des variables sociales et économiques sont introduites dans les analyses, le poids du facteur spécifiquement racial ou ethnique s’en trouve en général très amoindri.

Pertinence de l’ethnicité en médecine clinique (1)

• Exemple: Une jeune femme souffre depuis son enfance d’épisodes de fièvre accompagnée de douleurs thoraciques et abdominales, qui n’ont jamais été expliqués de façon satisfaisante. Le médecin consulté s’enquiert de son histoire familiale et découvre que ses deux parents sont d’origine arménienne. Il évoque alors le diagnostic de maladie périodique (ou fièvre méditerranéenne familiale) qui sera confirmé par un test génétique et qui permettra la prescription d’un traitement préventif des crises (colchicine).

Pertinence de l’ethnicité en médecine clinique (2)

• Commentaire: Certaines maladies d’origine génétique sont plus fréquentes dans des groupes humains ayant vécu longtemps en isolement, ou ayant favorisé l’endogamie (mariage à l’intérieur du groupe ethnique). La recherche de l’appartenance d’un malade à un groupe « ethnique » ou « racial » (le terme serait à la limite ici plus approprié, puisqu’il s’agit de traits biologiques héritables) peut donc être pertinente en médecine clinique.

Pertinence de l’ethnicité en épidémiologie et santé publique (1)

• Exemple: Dans un article médical nord-américain, il est fait mention d’une population de patients dont 45% sont « caucasiens », 25% « hispaniques », 20% « noirs », et 10% « asiatiques ». Vous vous interrogez sur la signification de cette classification.

Pertinence de l’ethnicité en épidémiologie et santé publique (2)

• Commentaires: 1. A quoi sert cette classification ? S’agit-il de

caractériser la population de malades sous l’angle génétique? (cela pourrait être pertinent si l’étude traite, par exemple, de la susceptibilité biologique àtelle ou telle maladie) ; sous l’angle culturel? (cela pourrait être pertinent si l’étude traite, par exemple, de l’exposition à un facteur pathogène ou de l’acceptabilité d’un traitement) ; sous l’angle socio-économique? (si la pauvreté ou les difficultés d’accès aux soins sont en question).

Pertinence de l’ethnicité en épidémiologie et santé publique (3)

• Commentaires: 2. Ces catégories n’ont pas, on l’a vu, de pertinence

biologique. Le terme de « caucasien » désigne la race « blanche » depuis le 18° siècle, mais nul ne peut dire aujourd’hui ce que ce terme recouvre au plan génétique, ou même géographique (selon les cas, il inclut ou exclut les peuples sémitiques). Le terme « asiatique » désigne les sujets d’origine chinoise ou extrême-orientale aux USA, ou les sujets du sous-continent indien en Grande-Bretagne.

3. Ces identités « raciales » ou « ethniques » ont-elles été attribuées aux patients de l’étude arbitrairement, par les chercheurs, ou par les sujets eux-mêmes ?

Pertinence de l’ethnicité en épidémiologie et santé publique (4)

• Commentaires: 4. Ces catégories, bien qu’on les retrouvent dans de très

nombreux articles médicaux, n’ont plus leur place dans la littérature scientifique à l’heure de la « médecine fondée sur les preuves ».

5. Des recommandations ont été proposées pour l’usage scientifiques des catégories ethniques : elles ne doivent être mentionnées que si des facteurs génétiques ou culturels sont explicitement reliés àla pathologie étudiée ; toute généralisation doit être évitée ; et la manière de classer les individus doit être explicitée (les critères d’ethnicité pouvant d’ailleurs varier en fonction du type de recherche entrepris).

Pertinence de l’ethnicité dans la pratique des soins (1)

• Exemple: Aux urgences, une patiente âgée originaire du Maghreb manifeste sa douleur avec des gémissements, des cris et des pleurs. Sa nombreuse famille l’entoure de sa sollicitude et fait montre également d’une grande inquiétude. Tout cela est perçu comme exagéré par le personnel soignant qui parle de « syndrome méditerranéen », trouve « qu’elle en fait vraiment trop », et considère que la faille trop présente fait obstacle aux soins.

Pertinence de l’ethnicité dans la pratique des soins (2)

• Commentaires: Les « conduites de maladie » sont déterminées par des facteurs psychologiques individuels, mais aussi par des habitudes culturelles. Le comportement à adopter lorsqu’on se sent malade est appris dans l’enfance et sert à faire reconnaître la maladie par l’entourage, qui légitime socialement la plainte. Lorsque les soignants appartiennent majoritairement à un groupe ethnique dont les comportements sont différents de ceux de leurs patients (valorisant par exemple le stoïcisme plutôt que l’expressivité), des stéréotypes « raciaux »péjoratifs sont souvent mis en œuvre (ici : le « syndrome méditerranéen »), au risque d’altérer la qualité des soins (sous-prescription d’antalgiques par exemple).

Conclusion (1)

1. Les classifications raciales de l’espèce humaine ont été rendues obsolètes par la génétique des populations. Elles apparaissent aujourd’hui comme un produit de l’histoire et de l’idéologie.

2. Elles n’en restent pas moins utilisées dans le langage commun et la littérature médicale, masquant par leur conformisme une idéologie raciste d’un autre siècle, indigne de la médecine moderne.

Conclusion (2)

3. Le polymorphisme biologique de l’espèce humaine est considérable, et certaines maladies génétiques sont plus fréquentes dans certains groupes ethniques, ayant vécu en isolement ou privilégiant l’endogamie. Mais la plupart des maladies résultent de l’interaction entre un patrimoine génétique et un environnement (certains gènes pathologiques ont pu jouer un rôle adaptatif face à la sélection naturelle).

Conclusion (3)

4. L’ethnicité correspond à une identité subjective, au sentiment d’appartenir à un groupe, à travers une origine géographique, l’usage d’une langue, et l’adhésion à des pratiques alimentaires, culturelles ou religieuses. Cette identité est « fluide » et ne peut être décrétée « du dehors »qu’arbitrairement. Les traits physiques (comme la couleur de peau) ne sont que des marqueurs visibles (mais parfois trompeurs) de l’ethnicité.

Conclusion (4)

5. L’ethnicité peut s’avérer une variable pertinente en médecine. L’appartenance à un groupe ethnique minoritaire peut représenter un facteur de risque par le biais d’un patrimoine génétique particulier, mais aussi par le biais de la migration, de la pauvreté, de la discrimination, ou des difficultés d’accès aux soins. Les représentations de la maladie, les recours thérapeutiques, l’acceptabilité des soins sont aussi en partie déterminés par cette appartenance ethnique (culturelle) : c’est l’objet de l’anthropologie médicale.