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Une analyse partagée de situations complexes (Août 2007-Février 2008) pour trouver ensemble des solutions simples autour de l’expression des besoins des personnes malades et des aidants (Février 2008-Février 2012). Sept questions autour du plan Alzheimer 2008-2012. - PowerPoint PPT Presentation
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Une analyse partagée de situations complexes (Août 2007-Février 2008)pour trouver ensemble des solutions simples autour de l’expression des besoins des personnes malades et des aidants (Février 2008-Février 2012)
3
Sept questions autour du plan Alzheimer 2008-2012
Qu’est-ce qu’un plan de Santé Publique?
Qu’est-ce qu’une rencontre régionale? Quelle est la complexité spécifique à la maladie d’Alzheimer et aux maladies apparentées?
Pourquoi la MA et les MA sont-elles un problème de société?
Pourquoi un problème scientifique? Pourquoi un problème médical? Pourquoi un problème éthique?
4
1. Un plan de santé publique
Techniquement: des objectifs, des indicateurs, un calendrier, une prise en compte de phénomènes biologiques, comportementaux, environnementaux, socio-économiques, au-delà du seul système de soins
Une évaluation du « poids » de la maladie et de la souffrance
Emotionnellement, une réponse collective à une demande indépendante des chiffres
Un partage de connaissances, de perceptions et d’attitudes
Les Pièges : les fausses promesses et les effets d’aubaine
5
LES PRIORITES DE SANTE Les critères objectifs d’une « priorité de santé » sont totalement remplis pour les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer et leurs familles :
grand nombre de personnes concernées grand nombre d’années de vie perdues ajustées
sur l’incapacité (AVAI=DALYs) charge affective forte pour l’entourage
incidence et prévalence croissantes complexité de la prise en charge médicale et
sociale, coûts élevés
Mais le concept de priorité soulève les réticences parmi ceux qui privilégient d’autres approches : les neuro dégénérescences, les personnes âgées, le handicap, les maladies mentales
6
Le poids de la maladie d’Alzheimer en France (2000 – 2001)
HOMMES
Maladies cardiovasculaires 8,9 % (65 à 94 % par les décès)
Cancer du poumon 5,7 % (98 % par les décès)
Maladies liées à l’alcool 4,5 % (23 % par les décès)
Maladie d’Alzheimer 3,1 % (24 % par les décès)
FEMMES
Alzheimer et maladies apparentées 7,5 % (20 % par les décès)
Maladies cardiovasculaires 7,1 % (71 à 95 % par les décès)
Dépressions nerveuses 7,1 % (2 % par les décès)
Cancer du sein 4,2 % (86 % par les décès)
Source : A. Lapostolle, A. SpiraUnite Inserm-Ined (U 569)
7
8
Les mécanismes de survenue et d’évolutivité des troubles cognitivo-comportementaux
Déclin des Déclin des fonctions fonctions cognitivescognitives
Perte synaptiquePerte synaptiqueprogressiveprogressive
Intégrité des Intégrité des fonctions fonctions
vasculairesvasculaires
Réserve et Réserve et plasticité plasticité
neuronalesneuronales
9
Diversité des lésions du cerveau: personnes âgées en population (âge moyen de la mort:
88 ans)
The Rush Memory and Aging Project
« Plus de travail sur des plus grands nombres sont nécessaires pour tester s’il est possible« Plus de travail sur des plus grands nombres sont nécessaires pour tester s’il est possiblede déterminer des seuils de pathologie vasculaire ou mixtede déterminer des seuils de pathologie vasculaire ou mixte(Schneider JA et al., Neurology 2007; 69: 2197-2204
Distribution desdiagnostiques histologiquesAVEC(A, n=50) et SANS (B, n= 91)Diagnostique clinique de démence
Fréquence des troubles du comportement selon l’évolution de la maladie
Jost BC, Grossberg GT. J Am Geriatr Soc. 1996; 44:1078-1081
Mois Avant/Après le Diagnostic
-40 -30 -20 -10 0 10 20 30
Fré
qu
en
ce (
%d
es
ma
lad
es) 100
80
60
40
20
0
Agitation
Rythmes perturbés
Irritabilité
ErrementsAggressivité
Hallucinations
Chgts Humeur
Comport.associaux
DelusionsComport. Sexuelsaberrants
Accusations
Idées suicidaires
Paranoia
Dépression
Anxiété
Repli sur soi
11
Facteurs de risque et de facteurs de protection influençant une maladie chronique invalidante de nature inconnue
Elmer C. et al., ADSP, Décembre 2008, n° 65Elmer C. et al., ADSP, Décembre 2008, n° 65Données : d’après Fratiglioni et al., 2004
12
La maladie vue de l’intérieur
« Je crois savoir où partent mes pensées perdues: elles s’évadent dans mon cœur….Au fur et à mesure que mon cerveau se vide, mon cœur doit se remplir car j’éprouve des sensations et des sentiments extrêmement forts……
Je voudrais pouvoir vivre le présent sans être un fardeau pour les autres et que l’on continue à me traiter avec amour et respect, comme toute personne humaine qui a des émotions et des pensées, même lorsque je semble « ailleurs »
Claude COUTURIERPUZZLE, JOURNAL D’UNE ALZHEIMEREditions Josette, LYONRécit couvrant Juin 1990-Aout 2004
13
William Utermohlen’s Self-portrait from 1967 1996
1997
199819992000
14Extrait de « La plume du silence – Toi et moi…. et Alzheimer », J. Witt - Ed. Presses de la Renaissance, 2007
Aquarelle Camille Claus
15
Lettre d’une aide-soignante après une émission d’Antenne 2
(Octobre 2008) sur la maltraitance dans les maisons de retraite
« Vous êtes-vous interrogé sur la maltraitance dont est victime ce personnel (aide-soignant) sous-payé et sous-qualifié?... Savez-vous ce que c’est de n’avoir aucune reconnaissance sociale et salariale pour faire un travail qui demande des qualités de saint pour être fait dans l’humanité, travail qu’un monde et une société inhumaine ont instauré tout simplement parce que plus personne ne veut s’occuper de ses propres parents?
La plupart des jeunes aides soignantes ont le bac ou sont en reconversion professionnelle, c’est-à-dire qu’elles vont là où il y a du travail….Bien souvent, c’est le travail harassant qui nous rend « gourdes », et non l’inverse »
16
Les grands enjeux du Plan
Des moyens financiers supplémentaires 200 M€ pour la recherche 200 M€ pour les soins 1,2 milliard d’€ pour l’accompagnement médico-social
Pour trois grands axes (44 mesures) Mieux connaître la maladie Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants dans la durée
Se mobiliser pour un enjeu de société Exigence éthique: recherche, soins, accompagnement, société
Information et déclinaison locale: intégrer la complexité
Dimension européenne et mondiale
17
Ordre de mission du Président Nicolas Sarkozy : la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées (Juillet- Aout 2007)
Mission d’étude de trois mois (Aout –Novembre 2007) et évaluation financière de trois mois des propositions du plan (Novembre 2007-Février 2008), par les ministères concernés et par les administrations:
Etat des lieux(insuffisance d’informations, pas d’échanges d’information)
Propositions des uns et des autres (consultation de près de 200 personnes)
Choix des axes (trois: mieux connaitre la maladie, améliorer la qualité de vie des malades et des aidants, se mobiliser pour un enjeu de société)
Définition des objectifs (onze)
Sélection des mesures ( quarante quatre)
Financements (arbitrage du Premier Ministre) Mission de pilotage du plan confiée directement par le Président de la République à Madame Florence Lustman
Evaluation en 2012
La méthodologie du Plan Alzheimer du 1er Aout 2007 au 1er Février 2012
18
Mission de pilotage: Florence Lustman Animer, coordonner et appuyer l’action des ministères impliqués
Participer à la coordination entre les pouvoirs publics et l’ensemble des acteurs
Coopération internationale Evaluation continue du plan
s’assurer de la réalisation et du financement effectifs des mesures
définir des indicateurs quantifiés évaluer ses résultats
Gouvernance du plan
19
Un pilote par mesure
Partenaires associés par les pilotes tout au long de la mise en œuvre des actions
Tableaux de suivi
Réunions périodiques du Comité de pilotage,
du Comité de suivi, et rencontres biannuelles avec le Président Sarkozy
Outils de suivi
20
2. Les rencontres régionales
Sur le modèle des conférences régionales de santé et de la conférence nationale de santé
Echange d’informations et de recettes et analyse partagée de difficultés entre des unités géographiques et administratives allant des municipalités aux départements, à la région, à la nation et à l’Europe
Débat public entre tous les acteurs concernés, professionnels et malades ou leurs représentants
21
Création de 21 CM pour 1,76 M€ Création de 2 CMRR (Auvergne et Limousin) Renforcement de 212 CM
et 17 CMRR pour 11,3 M€
22
Les 21 consultations mémoire créées en 2008
• Bergerac (24) • Céret (66)
• Auxerre (89) • Prades (66)
• Carhaix (29) • La Jonchère Saint Maurice (87)
• Redon (35) • L’Union (31)
• Auray (56) • Fontenay le Comte (85)
• Montargis (45) • Challans (85)
• Nîmes (30) • Confolens (16)
• 3 à Montpellier (34)
• Marseille (13)
• Pézenas (34) • Draguignan (83)
• Cayenne (Guyane)
23
Consultations mémoire créées en 2008
Sites expérimentaux mAIA
CMRR créés
24
Mise en place d’un système de recueil d’activité et de suivi épidémiologique au sein des consultations spécialisées
• Plus de 400 centres (CMRR, CM, spécialistes libéraux volontaires)
•Chacun devant remplir un corpus d’information minimum (CIMA)
•CIMA utilisé dans les recherches de la Fondation de Coopération Scientifique
M 34 M 34
CIMACorpus d’Information Minimum Alzheimer
• 1 – Si Alzheimer ou autre démence: année du premier diagnostic de maladie
• 2 – Diagnostic (Codes CIM 10 à partir d’une grille de référence) • 3 – Type d’acte
• 4 – Mini Mental Test (MMSE) • 5 – IADL – activités courantes • 6 – Mode de vie actuel • 7 – A.P.A.• 8 – A.L.D.
• 9 – Mesure de protection
• 10 – Type de fin de suivi • 11 – Traitements pharmacologiques *• 12 – Effet indésirable grave• 13 – Traitements non pharmacologiques *• 14 – Examens paracliniques• 15 - Patient participant à un protocole de recherche
25
Dossier standardisé des consultations mémoire
Chaque région doit disposer :
D’indicateurs de qualité de la prise en charge Taux de patients perdus de vue Taux d’entrée en institution Délai entre la 1ère consultation et les tests neuropsychologiques Délai entre le 1er appel téléphonique et le 1er rendez-vous Délai entre le diagnostic et l’information du médecin traitant
De données concernant les caractéristiques des patients
Antériorité de la maladie Résultats des tests neuropsychologiques Mode de vie Modalités de suivi Traitement proposé
De données d’activité des consultations mémoire Nombre de patients examinés Nombre de nouveaux patients Activités proposées hors consultations (soutien aux aidants, stimulation…)
26
3. La Maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées: la gestion de
la complexité
1. La complexité des mécanismes possibles du déclin cognitif
2. La complexité des méthodes de diagnostic précoce: les tests neuropsychologiques, les images, les polymorphismes génétiques et les mutations (formes à début précoce), les études cliniques
3. La complexité des méthodes d’aide et d’accompagnement à la personnes malade et à sa famille
4. La complexité des prises en charge financières et de l’organisation territoriale
27
Le schéma conceptuel du Plan Alzheimer
Besoins de la personne malade et
support familial France-Alzheimer
« Une initiative nationale centrée sur la personne malade »
1,2 millions € / 5 ans 1,2 millions € / 5 ans
Accompagnement médico-socialAccompagnement médico-socialSoins hospitaliers Soins hospitaliers
Soins à domicile,répits,accueilsSoins à domicile,répits,accueilsEhpad,Ehpad,
Plus de huit professions Plus de huit professions de soins en contact directde soins en contact direct
avec le patientavec le patient
200 millions € / 5 ans 200 millions € / 5 ans
RechercheRechercheCliniciens,Cliniciens,
Epidémiologistes,Epidémiologistes,Neuropathologistes, Neuropathologistes,
Biochimistes,Biochimistes, Biologistes, Geneticiens,Biologistes, Geneticiens,
Immunologistes, Immunologistes, Pharmacologues,Pharmacologues,
Chimistes médicinaux …Chimistes médicinaux …
AdministrationsAdministrations5 Ministères, 8 Directions5 Ministères, 8 Directions
ARH,DRASS DDASS, CCAS,ARH,DRASS DDASS, CCAS,CNSA,CNAMTS, CAV, CNSA,CNAMTS, CAV,
InVS , INPES,InVS , INPES,HAS, ANESMHAS, ANESM
200 millions € / 5 ans 200 millions € / 5 ans
Soin MédicalSoin MédicalMédecins généralistes,Médecins généralistes,
Geriatres, Neurologues,Geriatres, Neurologues,Neuropsychologues,Neuropsychologues,
Psychiatres,PsychologuesPsychiatres,PsychologuesRadiologues, PharmaciensRadiologues, Pharmaciens
Méthodologistes…Méthodologistes…
28
Simplifier la complexité
1. Choisir le niveau de l’action:
La recherche est internationale Le soin est national L’accompagnement est local
2. Faire évoluer les fonctions: adapter les formations et les rémunérations
L’enseignement des troubles cognitivo-comportementaux Les assistants de soins gérontologiques L’enseignement de l’épidémiologie clinique L’enseignement du développement international du médicament Les aidants
3. Améliorer en permanence les organisations en respectant les diversités
Les mAIA Les structures de répit Les gestionnaires de cas Le dossier structuré et informatisé
29
Logement
FinanceursAM, CAF,CNAV, Conseil général, Aide sociale, Etat
Services sociauxCCAS, AS
Médecine hospitalière
Médecine de ville
Ressources médicales et paramédicalesPharmacie, SSIAD, HAD, secteur psy, ASG
Services Aide à domicile
Services des CGCLIC, EMS, MDPH
Habitat, tutelles
mAIA
Personnes âgées
Gestionnaires de cas, coordonnateurs
Autonomie et Intégration des malades Alzheimer (mesure4)
30
L’expérimentation de la porte d’entrée unique (mesure 4)
17 sites retenus pour l’expérimentation (110 propositions)
Institution porteuse Principaux partenaires Population et territoires couverts Points forts de chaque projet Un Club de volontaires (35)
CNSA Pilote
Olivier Dupont, chef de projet, et Catherine Perisset, expert en organisation des services intégrés
31
Les expérimentations MAIA :110 projets soumis(mesure 4)
Projets portés par :
l’association d’action gérontologique du bassin burgien (01) l’association Institut de la maladie d’Alzheimer de Marseille
(13) le Conseil général du Cher (18) le Réseau de santé Alzheimer du canton de Saint Pol de Léon (29) la MDPH du Gers (32) le CLIC de la Communauté Urbaine de Bordeaux (33) le Conseil général de l’Isère (38), pour l’implication des
professionnels libéraux le Conseil général de Haute-Loire (43) le Conseil général de Meurthe et Moselle (54) l’association EOLLIS (59) le CLIC de Montreuil et soutenu par le réseau Méotis (62) le CLIC de l’agglomération Clermontoise (63) le Conseil Général du Haut Rhin (68) le CIDPA (centre d’information départemental personnes âgées) de
la Sarthe (72) le GCSMS dans le 20ème arrondissement de Paris (75) le réseau gérontologique du Val-de-Marne (94) Mondial Assistance sur le département du Val d’Oise (95) en lien
le réseau gérontologique de Survilliers
32
Plateformes d’accompagnement et de répit (Mesure 1)
Objectifs
Formules (exemples)
Répit pour l’aidant
Soutien de l’aidant
Maintien de la vie sociale
Dimension thérapeutiq
ue
Accueil de jour
Répit/relais à domicile
Garde itinérante de nuit
Accueil de nuit
Hébergement temporaire
Accueil familial
Animation à domicile
Groupe de parole / discussion
Coping individuel
Séjours vacances
Activités culturelles & artistiques
Autres activités pour le couple
Atelier de réhabilitation
Activités physiques
Stimulation sensorielle
Groupe de travail piloté par la DGAS associant DGS, France Alzheimer, Association française d’aidants familiaux, DGT, CLEIRPPA, MSA, Conseils généraux, Fondation Médéric Alzheimer
33
Techniques de soins
Non-pharmacological management of behavioural symptoms in nursing homes A Deudon, N Maubourguet, E Leone, P Brocker, L Carcaillon , S Riff, B Lavallart and Ph H Robert
Int J Geriatr Psychiatry 2009; 24: 1–10.Published online in Wiley InterScience(www.interscience.wiley.com)
34
35
Aide soignant Aide médico-psychologique
Auxiliaire de vie sociale?
Formationcontinue
Spécialité : Assistant de soins en gérontologie
• Soins spécifiques
•Activités de stimulation sociales et cognitives
•Soutien aidant accompagnement personnes
Equipes dans SSIAD, SPASAD, etc.
Unités spécifiques EHPAD
Service de soins de suites et réadaptation
Nouvelles missions, valorisations
Nouvelles fonctions (Mesure 20)
36
Pour les moments difficiles
Service de soins de suite cognitivo-comportemental (mesure 17)
Equipe spécialisée à domicile (mesure 6)
5000 places en 2012
Appel à candidatures: mars 2009
•5 créés en 2008, 15 en 2009
Malades avec troublesdu comportement en EPHAD et en USLD
(mesure 17) (pôles d’activités et de soins adaptés
et unités d’hébergement renforcées)
37
4. Un problème de Société
Des chiffres validés pour raisonner sur des faits
Une analyse des ressources humaines disponibles
Une analyse des forces d’accompagnement
Une analyse des connaissances, des croyances, des comportements
Évolution 1968-2006Alzheimer - DémenceEffectifs annuels – Cause multipleDeux sexes
Année 2006 : 42 000 décès pour lesquels sont rapportés une maladie d'Alzheimer ou une démence
0
10 000
20 000
30 000
40 000
50 000
60 000
1968 1973 1978 1983 1988 1993 1998 2003 2008
Alzheimer
Démence
Alzheimer-démence
39
L’ALD 15 dans les onze millions de personnes du régime général âgées de
plus de 60 ans
A Weil , Ph. Ricordeau et al. CNAMTS, 2007
Taux de prévalence de la maladie d'Alzheimer en 2007 (ALD et/ou Medic.)Données du régime général (Cnamts)
0.2% 0.4%
5.3%
8.3%
9.9%
7.2%
12.1%
15.9%
2.7%
1.1%
3.4%
0.4%
1.2%
0.2%0%
2%
4%
6%
8%
10%
12%
14%
16%
18%
60 - 64 ans 65 - 69 ans 70 - 74 ans 75 - 79 ans 80 - 84 ans 85 - 89 ans 90 ans et plus
Hommes Femmes
Prévalence dans la Population des ≥ 60 ans :
2,7%
40
Grand A. et al., BEH 2006 ; n°5-6 :47-49
Le défi démographique: projections du nombre de personnes dépendantes en France
et du potentiel d’aides familiales(base 100 en 2000)
2000Années
2005 2010 2015 2020 2025 2030 2035 2040
155
145
135
125
115
105
95
GIR 1 à 4
50 à 79 femmes
50 à 64 femmes sans activité 50 à 79 hommes
41
00101020203030404050506060707080809090
00 2020 4040 6060 8080
FRANCEFRANCE
AllemagneAllemagneGrèceGrèce
EspagneEspagneItalieItalie
SuisseSuisse
AutricheAutriche
DanemarkDanemark
SuèdeSuède
Pays-BasPays-Bas
Aide personnelleAide personnellehors soinshors soins
FAMILLEFAMILLE
ÉÉTTAATT
Qui doit assumer la Qui doit assumer la responsabilité auprès des responsabilité auprès des
personnes âgées ?personnes âgées ?
Source : www.share-project.org
42
Etude opinion, représentations (INPES)
Échantillon 2013 personnes, novembre 2008
74% pensent que l’âge entraine des troubles de la mémoire
33% se sentiraient mal à l’aise avec une personne ayant une MA
91% souhaiteraient connaître leur diagnostic 38 % s’estiment mal informés 54% ont entendu parler du plan 16% en connaissent le contenu 87% pensent que le plan va apporter des améliorations
La recherche d’un traitement est la principale préoccupation 65% pensent qu’un traitement sera découvert de leur vivant
43
5. Un problème scientifique
La multiplicité des mécanismes de la maladie
La longueur de l’évolution
L’absence de traitement susceptible de modifier notablement l’évolution, variable, de la maladie
La réaction: découvrir et/ou valider un test diagnostique et/ou un traitement
44
Constitution du conseil scientifique de la FCS (mesure 21)
Membres français M. Joël Ménard Mme Annick Alpérovitch Mme Marie-Eve Joël M. Michel Poncet M. Michel Lazdunski M. Jean-François Bach M. Bernard Roques
Membres étrangersMr. Martin Rossor (Royaume-Uni)Mr. Philippe Scheltens (Hollande)Mr. Mathias Juncker (Allemagne)Mr. Rémi Quirion (Canada)Mr. Peter Heutink (Hollande)Mme Laura Fratiglioni (Italie-Suède)Mr. Martin Knapp (Royaume-Uni)Mr. Mony de Leon (Etats-Unis)
Grandes orientations stratégiquesAttractivité et rayonnement de la recherche françaiseExamen des cahiers des charges des appels à projet /
candidatures avant les lancementsEvaluation des projets soumis et des candidatures
Recours à des experts extérieursSecrétaire = Dr Yves Christen
45Source : www.loni.ucla.edu/ADNI/About
46
Sources de financement de la recherche sur la Maladie d’Alzheimer
CNSAAssociation
France-AlzheimerFondation
Médéric Alzheimer
Fondation deCoopérationScientifiqueImpulsions et
coordination surfonds propres,publics/privés
European Grant Applications
Programme Hospitalier
de Recherche Clinique
Agence Nationale de Recherche
47
Mesures Recherche du Plan Alzheimer
0,44
0,64
1,52
2,3
3,4
4,15
4,91
5,35
5,5
5,7
8,26
14
23
45
70 45
M21 : Fonctionnement de la FCS
M22 : PHRC
Euros (millions)
M25 : Sciences humaines et sociales
Dépenses réalisées dans les organismes (45)Appels à projet ANR (25)
M28 : Imagerie et traitement automatisé des données
M29 : Cohortes
M26 : Equipes innovantes
M23 : Allocations doctorales et post-doctorales
M30 : Génotypage à haut débit
M27 : Soutien méthodologique et sciences humaines et sociales
M31 : Modèles animaux
M24 : CCA et AHU
M34 : Suivi épidémiologique
M33 : Enseignement R et D industriel
M32 : Formation épidémiologique clinique
48
6. Un problème médical
Le flou de la date de début de la maladie Bien distinguer: dépistage: non diagnostic précoce: oui
diagnostic tardif : non
L’annonce de la maladie et la préparation de l’avenir
Ce n’est pas une maladie incurable
Les possibilités de prévention
49
Un diagnostic précoce : pourquoi ?(Mesure 8)
Bénéficier d’un diagnostic suffisamment tôt permet au patient de prendre des décisions utiles pour : bénéficier d’un suivi par plusieurs professionnels de santé spécialisés
recevoir des traitements -médicamenteux ou non- susceptibles d’améliorer son confort de vie et celui de son entourage
préparer son avenir mandat de protection future désignation de la personne de confiance financement de la prise en charge choix de l’institutionnalisation ou du maintien à domicile
avoir accès à l’innovation thérapeutique et à la recherche clinique en s’inscrivant dans des protocoles de recherche
don d’organe ou tissus
D’après l’ enquête de l’INPES auprès de la population française, 91% des personnes interrogées souhaiteraient connaître leur diagnostic si elles avaient des signes évocateurs de la maladie
50
Missions du centre national de référencepour la maladie d’Alzheimer à début précoce
(Mesure 19:Lille, Rouen, Paris)
Le centre a pour objectif de développer les connaissances et d’organiser la prise en charge de la maladie à début précoce
autour de 5 grandes missions :
Renforcer la recherche sur les formes précoces et créer des synergies internationales entre les équipes
Organiser un suivi épidémiologique des patients jeunes
Organiser sur tout le territoire une activité de consultations pour les malades d’Alzheimer à début précoce
Contribuer à l’évaluation des besoins spécifiques de ces malades, en particulier d’hébergement
Développer l’information et la formation pour les malades d’Alzheimer à début précoce, leurs proches et les professionnels de santé
51
7. Les questions éthiques(Mesures 38 à 41)
Le droit de savoir soi-même
Le devoir de recherche
52
Se mobiliser pour un enjeu de société
Objectif 11 : faire de la maladie d’Alzheimer une priorité européenne
Mesure 42 : inscrire la maladie d’Alzheimer comme priorité de l’UE Conseil des ministres européens de la santé du 17 décembre 2008 invite les Etats-membres à lutter contre la maladie et la Commission européenne à développer une initiative dès
2009 exemple concret : revue des pairs sur la prise en charge des
troubles du comportement à domicile à Paris les 5-6 mai 2009 Mesure 43 : valoriser & promouvoir la recherche au plan européen Conseil compétitivité Sélection de 2 projets de recherche européens Era-net Neuron en
2008 Mesure 44 : une conférence européenne dans le cadre de la présidence française en 2008 L’Europe contre la maladie d’Alzheimer les 30 & 31 octobre 2008
53
The pilot Joint Programming European Initiative on Neurodegeneration, including Alzheimer’s Disease
Pr. Philippe Amouyel, Scientific Director, Foundation for Scientific Cooperation
Towards Joint Programming in Research
1.Synergistic use of shrinking research budgets in a difficult economic climate 2.Grouping calls for grants at the level of several member states will reinforce the potential for scientific collaboration in Europe 3.Accountability to stakeholders in pooling research efforts addressing common social issues in Europe 4.Simplifying European procedures governing scientific collaboration (and its administration: a simplified management structure)
54
Selected challenges Basic pathophysiological research Developing informative experimental models Research on genetic susceptibility and GWAS Development of new imaging technologies and new biomarkers Studying early onset forms of Alzheimer’s disease and
related dementias Development of new treatment strategies Coordinate biobanks for blood samples, CSF and brain tissue Launching or integrating large population cohorts and
registries
Prevention to reduce the burden of the dementias Early diagnosis using multidisciplinary approaches Standardization of diagnostic criteria and diagnostic instruments Publicly-funded clinical trials
Comparison of different systems and identification of best practice Home automation, smart homes and domotics Ethics Health economics
Sci
entif
icM
edic
alS
ocia
l
55
Les méthodes nouvelles du Plan Alzheimer
La gouvernance: le rythme assuré par la mission Lustman, la fondation de coopération scientifique (Amouyel) et
son conseil scientifique (Ménard): la mobilisation de tous pendant 5 ans
La cohésion scientifique, médicale et sociale : le souffle
Les processus d’appels d’offres: l’équité FCS, Directions d’administration centrale, CNSA,HAS,
CNAMTS,INPES, ANESM, France-Alzheimer, Médéric-Alzheimer
L’échanges des informations: la rigueur intellectuelle Les groupes de travail professionnels pour les
référentiels de compétences, de pratiques et de formations
La réflexion philosophique, morale, sociétale: l’éthique (Reims)
L’absence de structure nouvelle: l’effort d’efficience