Une analyse partagée de situations complexes (Août 2007-Février 2008)pour trouver ensemble des solutions simples autour de l’expression des besoins des personnes malades et des aidants (Février 2008-Février 2012)

3

Sept questions autour du plan Alzheimer 2008-2012

Qu’est-ce qu’un plan de Santé Publique?

Qu’est-ce qu’une rencontre régionale? Quelle est la complexité spécifique à la maladie d’Alzheimer et aux maladies apparentées?

Pourquoi la MA et les MA sont-elles un problème de société?

Pourquoi un problème scientifique? Pourquoi un problème médical? Pourquoi un problème éthique?

4

1. Un plan de santé publique

Techniquement: des objectifs, des indicateurs, un calendrier, une prise en compte de phénomènes biologiques, comportementaux, environnementaux, socio-économiques, au-delà du seul système de soins

Une évaluation du « poids » de la maladie et de la souffrance

Emotionnellement, une réponse collective à une demande indépendante des chiffres

Un partage de connaissances, de perceptions et d’attitudes

Les Pièges : les fausses promesses et les effets d’aubaine

5

LES PRIORITES DE SANTE Les critères objectifs d’une « priorité de santé » sont totalement remplis pour les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer et leurs familles :

grand nombre de personnes concernées grand nombre d’années de vie perdues ajustées

sur l’incapacité (AVAI=DALYs) charge affective forte pour l’entourage

incidence et prévalence croissantes complexité de la prise en charge médicale et

sociale, coûts élevés

Mais le concept de priorité soulève les réticences parmi ceux qui privilégient d’autres approches : les neuro dégénérescences, les personnes âgées, le handicap, les maladies mentales

6

Le poids de la maladie d’Alzheimer en France (2000 – 2001)

HOMMES

Maladies cardiovasculaires 8,9 % (65 à 94 % par les décès)

Cancer du poumon 5,7 % (98 % par les décès)

Maladies liées à l’alcool 4,5 % (23 % par les décès)

Maladie d’Alzheimer 3,1 % (24 % par les décès)

FEMMES

Alzheimer et maladies apparentées 7,5 % (20 % par les décès)

Maladies cardiovasculaires 7,1 % (71 à 95 % par les décès)

Dépressions nerveuses 7,1 % (2 % par les décès)

Cancer du sein 4,2 % (86 % par les décès)

Source : A. Lapostolle, A. SpiraUnite Inserm-Ined (U 569)

7

8

Les mécanismes de survenue et d’évolutivité des troubles cognitivo-comportementaux

Déclin des Déclin des fonctions fonctions cognitivescognitives

Perte synaptiquePerte synaptiqueprogressiveprogressive

Intégrité des Intégrité des fonctions fonctions

vasculairesvasculaires

Réserve et Réserve et plasticité plasticité

neuronalesneuronales

9

Diversité des lésions du cerveau: personnes âgées en population (âge moyen de la mort:

88 ans)

The Rush Memory and Aging Project

« Plus de travail sur des plus grands nombres sont nécessaires pour tester s’il est possible« Plus de travail sur des plus grands nombres sont nécessaires pour tester s’il est possiblede déterminer des seuils de pathologie vasculaire ou mixtede déterminer des seuils de pathologie vasculaire ou mixte(Schneider JA et al., Neurology 2007; 69: 2197-2204

Distribution desdiagnostiques histologiquesAVEC(A, n=50) et SANS (B, n= 91)Diagnostique clinique de démence

Fréquence des troubles du comportement selon l’évolution de la maladie

Jost BC, Grossberg GT. J Am Geriatr Soc. 1996; 44:1078-1081

Mois Avant/Après le Diagnostic

-40 -30 -20 -10 0 10 20 30

Fré

qu

en

ce (

%d

es

ma

lad

es) 100

80

60

40

20

0

Agitation

Rythmes perturbés

Irritabilité

ErrementsAggressivité

Hallucinations

Chgts Humeur

Comport.associaux

DelusionsComport. Sexuelsaberrants

Accusations

Idées suicidaires

Paranoia

Dépression

Anxiété

Repli sur soi

11

Facteurs de risque et de facteurs de protection influençant une maladie chronique invalidante de nature inconnue

Elmer C. et al., ADSP, Décembre 2008, n° 65Elmer C. et al., ADSP, Décembre 2008, n° 65Données : d’après Fratiglioni et al., 2004

12

La maladie vue de l’intérieur

« Je crois savoir où partent mes pensées perdues: elles s’évadent dans mon cœur….Au fur et à mesure que mon cerveau se vide, mon cœur doit se remplir car j’éprouve des sensations et des sentiments extrêmement forts……

Je voudrais pouvoir vivre le présent sans être un fardeau pour les autres et que l’on continue à me traiter avec amour et respect, comme toute personne humaine qui a des émotions et des pensées, même lorsque je semble « ailleurs »

Claude COUTURIERPUZZLE, JOURNAL D’UNE ALZHEIMEREditions Josette, LYONRécit couvrant Juin 1990-Aout 2004

13

William Utermohlen’s Self-portrait from 1967 1996

1997

199819992000

14Extrait de « La plume du silence – Toi et moi…. et Alzheimer », J. Witt - Ed. Presses de la Renaissance, 2007

Aquarelle Camille Claus

15

Lettre d’une aide-soignante après une émission d’Antenne 2

(Octobre 2008) sur la maltraitance dans les maisons de retraite

« Vous êtes-vous interrogé sur la maltraitance dont est victime ce personnel (aide-soignant) sous-payé et sous-qualifié?... Savez-vous ce que c’est de n’avoir aucune reconnaissance sociale et salariale pour faire un travail qui demande des qualités de saint pour être fait dans l’humanité, travail qu’un monde et une société inhumaine ont instauré tout simplement parce que plus personne ne veut s’occuper de ses propres parents?

La plupart des jeunes aides soignantes ont le bac ou sont en reconversion professionnelle, c’est-à-dire qu’elles vont là où il y a du travail….Bien souvent, c’est le travail harassant qui nous rend « gourdes », et non l’inverse »

16

Les grands enjeux du Plan

Des moyens financiers supplémentaires 200 M€ pour la recherche 200 M€ pour les soins 1,2 milliard d’€ pour l’accompagnement médico-social

Pour trois grands axes (44 mesures) Mieux connaître la maladie Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants dans la durée

Se mobiliser pour un enjeu de société Exigence éthique: recherche, soins, accompagnement, société

Information et déclinaison locale: intégrer la complexité

Dimension européenne et mondiale

17

Ordre de mission du Président Nicolas Sarkozy : la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées (Juillet- Aout 2007)

Mission d’étude de trois mois (Aout –Novembre 2007) et évaluation financière de trois mois des propositions du plan (Novembre 2007-Février 2008), par les ministères concernés et par les administrations:

Etat des lieux(insuffisance d’informations, pas d’échanges d’information)

Propositions des uns et des autres (consultation de près de 200 personnes)

Choix des axes (trois: mieux connaitre la maladie, améliorer la qualité de vie des malades et des aidants, se mobiliser pour un enjeu de société)

Définition des objectifs (onze)

Sélection des mesures ( quarante quatre)

Financements (arbitrage du Premier Ministre) Mission de pilotage du plan confiée directement par le Président de la République à Madame Florence Lustman

Evaluation en 2012

La méthodologie du Plan Alzheimer du 1er Aout 2007 au 1er Février 2012

18

Mission de pilotage: Florence Lustman Animer, coordonner et appuyer l’action des ministères impliqués

Participer à la coordination entre les pouvoirs publics et l’ensemble des acteurs

Coopération internationale Evaluation continue du plan

s’assurer de la réalisation et du financement effectifs des mesures

définir des indicateurs quantifiés évaluer ses résultats

Gouvernance du plan

19

Un pilote par mesure

Partenaires associés par les pilotes tout au long de la mise en œuvre des actions

Tableaux de suivi

Réunions périodiques du Comité de pilotage,

du Comité de suivi, et rencontres biannuelles avec le Président Sarkozy

Outils de suivi

20

2. Les rencontres régionales

Sur le modèle des conférences régionales de santé et de la conférence nationale de santé

Echange d’informations et de recettes et analyse partagée de difficultés entre des unités géographiques et administratives allant des municipalités aux départements, à la région, à la nation et à l’Europe

Débat public entre tous les acteurs concernés, professionnels et malades ou leurs représentants

21

Création de 21 CM pour 1,76 M€ Création de 2 CMRR (Auvergne et Limousin) Renforcement de 212 CM

et 17 CMRR pour 11,3 M€

22

Les 21 consultations mémoire créées en 2008

• Bergerac (24) • Céret (66)

• Auxerre (89) • Prades (66)

• Carhaix (29) • La Jonchère Saint Maurice (87)

• Redon (35) • L’Union (31)

• Auray (56) • Fontenay le Comte (85)

• Montargis (45) • Challans (85)

• Nîmes (30) • Confolens (16)

• 3 à Montpellier (34)

• Marseille (13)

• Pézenas (34) • Draguignan (83)

• Cayenne (Guyane)

23

Consultations mémoire créées en 2008

Sites expérimentaux mAIA

CMRR créés

24

Mise en place d’un système de recueil d’activité et de suivi épidémiologique au sein des consultations spécialisées

• Plus de 400 centres (CMRR, CM, spécialistes libéraux volontaires)

•Chacun devant remplir un corpus d’information minimum (CIMA)

•CIMA utilisé dans les recherches de la Fondation de Coopération Scientifique

M 34 M 34

CIMACorpus d’Information Minimum Alzheimer

• 1 – Si Alzheimer ou autre démence: année du premier diagnostic de maladie 

• 2 – Diagnostic (Codes CIM 10 à partir d’une grille de référence) • 3 – Type d’acte 

• 4 – Mini Mental Test (MMSE) • 5 – IADL – activités courantes • 6 – Mode de vie actuel • 7 – A.P.A.• 8 – A.L.D.

• 9 – Mesure de protection 

• 10 – Type de fin de suivi • 11 – Traitements pharmacologiques *• 12 – Effet indésirable grave• 13 – Traitements non pharmacologiques *• 14 – Examens paracliniques• 15 - Patient participant à un protocole de recherche

25

Dossier standardisé des consultations mémoire

Chaque région doit disposer :

D’indicateurs de qualité de la prise en charge Taux de patients perdus de vue Taux d’entrée en institution Délai entre la 1ère consultation et les tests neuropsychologiques Délai entre le 1er appel téléphonique et le 1er rendez-vous Délai entre le diagnostic et l’information du médecin traitant

De données concernant les caractéristiques des patients

Antériorité de la maladie Résultats des tests neuropsychologiques Mode de vie Modalités de suivi Traitement proposé

De données d’activité des consultations mémoire Nombre de patients examinés Nombre de nouveaux patients Activités proposées hors consultations (soutien aux aidants, stimulation…)

26

3. La Maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées: la gestion de

la complexité

1. La complexité des mécanismes possibles du déclin cognitif

2. La complexité des méthodes de diagnostic précoce: les tests neuropsychologiques, les images, les polymorphismes génétiques et les mutations (formes à début précoce), les études cliniques

3. La complexité des méthodes d’aide et d’accompagnement à la personnes malade et à sa famille

4. La complexité des prises en charge financières et de l’organisation territoriale

27

Le schéma conceptuel du Plan Alzheimer

Besoins de la personne malade et

support familial France-Alzheimer

« Une initiative nationale centrée sur la personne malade  »

1,2 millions € / 5 ans 1,2 millions € / 5 ans

Accompagnement médico-socialAccompagnement médico-socialSoins hospitaliers Soins hospitaliers

Soins à domicile,répits,accueilsSoins à domicile,répits,accueilsEhpad,Ehpad,

Plus de huit professions Plus de huit professions de soins en contact directde soins en contact direct

avec le patientavec le patient

200 millions € / 5 ans 200 millions € / 5 ans

RechercheRechercheCliniciens,Cliniciens,

Epidémiologistes,Epidémiologistes,Neuropathologistes, Neuropathologistes,

Biochimistes,Biochimistes, Biologistes, Geneticiens,Biologistes, Geneticiens,

Immunologistes, Immunologistes, Pharmacologues,Pharmacologues,

Chimistes médicinaux …Chimistes médicinaux …

AdministrationsAdministrations5 Ministères, 8 Directions5 Ministères, 8 Directions

ARH,DRASS DDASS, CCAS,ARH,DRASS DDASS, CCAS,CNSA,CNAMTS, CAV, CNSA,CNAMTS, CAV,

InVS , INPES,InVS , INPES,HAS, ANESMHAS, ANESM

200 millions € / 5 ans 200 millions € / 5 ans

Soin MédicalSoin MédicalMédecins généralistes,Médecins généralistes,

Geriatres, Neurologues,Geriatres, Neurologues,Neuropsychologues,Neuropsychologues,

Psychiatres,PsychologuesPsychiatres,PsychologuesRadiologues, PharmaciensRadiologues, Pharmaciens

Méthodologistes…Méthodologistes…

28

Simplifier la complexité

1. Choisir le niveau de l’action:

La recherche est internationale Le soin est national L’accompagnement est local

2. Faire évoluer les fonctions: adapter les formations et les rémunérations

L’enseignement des troubles cognitivo-comportementaux Les assistants de soins gérontologiques L’enseignement de l’épidémiologie clinique L’enseignement du développement international du médicament Les aidants

3. Améliorer en permanence les organisations en respectant les diversités

Les mAIA Les structures de répit Les gestionnaires de cas Le dossier structuré et informatisé

29

Logement

FinanceursAM, CAF,CNAV, Conseil général, Aide sociale, Etat

Services sociauxCCAS, AS

Médecine hospitalière

Médecine de ville

Ressources médicales et paramédicalesPharmacie, SSIAD, HAD, secteur psy, ASG

Services Aide à domicile

Services des CGCLIC, EMS, MDPH

Habitat, tutelles

mAIA

Personnes âgées

Gestionnaires de cas, coordonnateurs

Autonomie et Intégration des malades Alzheimer (mesure4)

30

L’expérimentation de la porte d’entrée unique (mesure 4)

17 sites retenus pour l’expérimentation (110 propositions)

Institution porteuse Principaux partenaires Population et territoires couverts Points forts de chaque projet Un Club de volontaires (35)

CNSA Pilote

Olivier Dupont, chef de projet, et Catherine Perisset, expert en organisation des services intégrés

31

Les expérimentations MAIA :110 projets soumis(mesure 4)

Projets portés par :

l’association d’action gérontologique du bassin burgien (01) l’association Institut de la maladie d’Alzheimer de Marseille

(13) le Conseil général du Cher (18) le Réseau de santé Alzheimer du canton de Saint Pol de Léon (29) la MDPH du Gers (32) le CLIC de la Communauté Urbaine de Bordeaux (33) le Conseil général de l’Isère (38), pour l’implication des

professionnels libéraux le Conseil général de Haute-Loire (43) le Conseil général de Meurthe et Moselle (54) l’association EOLLIS (59) le CLIC de Montreuil et soutenu par le réseau Méotis (62) le CLIC de l’agglomération Clermontoise (63) le Conseil Général du Haut Rhin (68) le CIDPA (centre d’information départemental personnes âgées) de

la Sarthe (72) le GCSMS dans le 20ème arrondissement de Paris (75) le réseau gérontologique du Val-de-Marne (94) Mondial Assistance sur le département du Val d’Oise (95) en lien

le réseau gérontologique de Survilliers

32

Plateformes d’accompagnement et de répit (Mesure 1)

Objectifs

Formules (exemples)

Répit pour l’aidant

Soutien de l’aidant

Maintien de la vie sociale

Dimension thérapeutiq

ue

Accueil de jour

Répit/relais à domicile

Garde itinérante de nuit

Accueil de nuit

Hébergement temporaire

Accueil familial

Animation à domicile

Groupe de parole / discussion

Coping individuel

Séjours vacances

Activités culturelles & artistiques

Autres activités pour le couple

Atelier de réhabilitation

Activités physiques

Stimulation sensorielle

Groupe de travail piloté par la DGAS associant DGS, France Alzheimer, Association française d’aidants familiaux, DGT, CLEIRPPA, MSA, Conseils généraux, Fondation Médéric Alzheimer

33

Techniques de soins

Non-pharmacological management of behavioural symptoms in nursing homes A Deudon, N Maubourguet, E Leone, P Brocker, L Carcaillon , S Riff, B Lavallart and Ph H Robert

Int J Geriatr Psychiatry 2009; 24: 1–10.Published online in Wiley InterScience(www.interscience.wiley.com)

34

35

Aide soignant Aide médico-psychologique

Auxiliaire de vie sociale?

Formationcontinue

Spécialité : Assistant de soins en gérontologie

• Soins spécifiques

•Activités de stimulation sociales et cognitives

•Soutien aidant accompagnement personnes

Equipes dans SSIAD, SPASAD, etc.

Unités spécifiques EHPAD

Service de soins de suites et réadaptation

Nouvelles missions, valorisations

Nouvelles fonctions (Mesure 20)

36

Pour les moments difficiles

Service de soins de suite cognitivo-comportemental (mesure 17)

Equipe spécialisée à domicile (mesure 6)

5000 places en 2012

Appel à candidatures: mars 2009

•5 créés en 2008, 15 en 2009

Malades avec troublesdu comportement en EPHAD et en USLD

(mesure 17) (pôles d’activités et de soins adaptés

et unités d’hébergement renforcées)

37

4. Un problème de Société

Des chiffres validés pour raisonner sur des faits

Une analyse des ressources humaines disponibles

Une analyse des forces d’accompagnement

Une analyse des connaissances, des croyances, des comportements

Évolution 1968-2006Alzheimer - DémenceEffectifs annuels – Cause multipleDeux sexes

Année 2006 : 42 000 décès pour lesquels sont rapportés une maladie d'Alzheimer ou une démence

0

10 000

20 000

30 000

40 000

50 000

60 000

1968 1973 1978 1983 1988 1993 1998 2003 2008

Alzheimer

Démence

Alzheimer-démence

39

L’ALD 15 dans les onze millions de personnes du régime général âgées de

plus de 60 ans

A Weil , Ph. Ricordeau et al. CNAMTS, 2007

Taux de prévalence de la maladie d'Alzheimer en 2007 (ALD et/ou Medic.)Données du régime général (Cnamts)

0.2% 0.4%

5.3%

8.3%

9.9%

7.2%

12.1%

15.9%

2.7%

1.1%

3.4%

0.4%

1.2%

0.2%0%

2%

4%

6%

8%

10%

12%

14%

16%

18%

60 - 64 ans 65 - 69 ans 70 - 74 ans 75 - 79 ans 80 - 84 ans 85 - 89 ans 90 ans et plus

Hommes Femmes

Prévalence dans la Population des ≥ 60 ans :

2,7%

40

Grand A. et al., BEH 2006 ; n°5-6 :47-49

Le défi démographique: projections du nombre de personnes dépendantes en France

et du potentiel d’aides familiales(base 100 en 2000)

2000Années

2005 2010 2015 2020 2025 2030 2035 2040

155

145

135

125

115

105

95

GIR 1 à 4

50 à 79 femmes

50 à 64 femmes sans activité 50 à 79 hommes

41

00101020203030404050506060707080809090

00 2020 4040 6060 8080

FRANCEFRANCE

AllemagneAllemagneGrèceGrèce

EspagneEspagneItalieItalie

SuisseSuisse

AutricheAutriche

DanemarkDanemark

SuèdeSuède

Pays-BasPays-Bas

Aide personnelleAide personnellehors soinshors soins

FAMILLEFAMILLE

ÉÉTTAATT

Qui doit assumer la Qui doit assumer la responsabilité auprès des responsabilité auprès des

personnes âgées ?personnes âgées ?

Source : www.share-project.org

42

Etude opinion, représentations (INPES)

Échantillon 2013 personnes, novembre 2008

74% pensent que l’âge entraine des troubles de la mémoire

33% se sentiraient mal à l’aise avec une personne ayant une MA

91% souhaiteraient connaître leur diagnostic 38 % s’estiment mal informés 54% ont entendu parler du plan 16% en connaissent le contenu 87% pensent que le plan va apporter des améliorations

La recherche d’un traitement est la principale préoccupation 65% pensent qu’un traitement sera découvert de leur vivant

43

5. Un problème scientifique

La multiplicité des mécanismes de la maladie

La longueur de l’évolution

L’absence de traitement susceptible de modifier notablement l’évolution, variable, de la maladie

La réaction: découvrir et/ou valider un test diagnostique et/ou un traitement

44

Constitution du conseil scientifique de la FCS (mesure 21)

Membres français M. Joël Ménard Mme Annick Alpérovitch Mme Marie-Eve Joël M. Michel Poncet M. Michel Lazdunski M. Jean-François Bach M. Bernard Roques

Membres étrangersMr. Martin Rossor (Royaume-Uni)Mr. Philippe Scheltens (Hollande)Mr. Mathias Juncker (Allemagne)Mr. Rémi Quirion (Canada)Mr. Peter Heutink (Hollande)Mme Laura Fratiglioni (Italie-Suède)Mr. Martin Knapp (Royaume-Uni)Mr. Mony de Leon (Etats-Unis)

Grandes orientations stratégiquesAttractivité et rayonnement de la recherche françaiseExamen des cahiers des charges des appels à projet /

candidatures avant les lancementsEvaluation des projets soumis et des candidatures

Recours à des experts extérieursSecrétaire = Dr Yves Christen

45Source : www.loni.ucla.edu/ADNI/About

46

Sources de financement de la recherche sur la Maladie d’Alzheimer

CNSAAssociation

France-AlzheimerFondation

Médéric Alzheimer

Fondation deCoopérationScientifiqueImpulsions et

coordination surfonds propres,publics/privés

European Grant Applications

Programme Hospitalier

de Recherche Clinique

Agence Nationale de Recherche

47

Mesures Recherche du Plan Alzheimer

0,44

0,64

1,52

2,3

3,4

4,15

4,91

5,35

5,5

5,7

8,26

14

23

45

70 45

M21 : Fonctionnement de la FCS

M22 : PHRC

Euros (millions)

M25 : Sciences humaines et sociales

Dépenses réalisées dans les organismes (45)Appels à projet ANR (25)

M28 : Imagerie et traitement automatisé des données

M29 : Cohortes

M26 : Equipes innovantes

M23 : Allocations doctorales et post-doctorales

M30 : Génotypage à haut débit

M27 : Soutien méthodologique et sciences humaines et sociales

M31 : Modèles animaux

M24 : CCA et AHU

M34 : Suivi épidémiologique

M33 : Enseignement R et D industriel

M32 : Formation épidémiologique clinique

48

6. Un problème médical

Le flou de la date de début de la maladie Bien distinguer: dépistage: non diagnostic précoce: oui

diagnostic tardif : non

L’annonce de la maladie et la préparation de l’avenir

Ce n’est pas une maladie incurable

Les possibilités de prévention

49

Un diagnostic précoce : pourquoi ?(Mesure 8)

Bénéficier d’un diagnostic suffisamment tôt permet au patient de prendre des décisions utiles pour : bénéficier d’un suivi par plusieurs professionnels de santé spécialisés

recevoir des traitements -médicamenteux ou non- susceptibles d’améliorer son confort de vie et celui de son entourage

préparer son avenir mandat de protection future désignation de la personne de confiance financement de la prise en charge choix de l’institutionnalisation ou du maintien à domicile

avoir accès à l’innovation thérapeutique et à la recherche clinique en s’inscrivant dans des protocoles de recherche

don d’organe ou tissus

D’après l’ enquête de l’INPES auprès de la population française, 91% des personnes interrogées souhaiteraient connaître leur diagnostic si elles avaient des signes évocateurs de la maladie

50

Missions du centre national de référencepour la maladie d’Alzheimer à début précoce

(Mesure 19:Lille, Rouen, Paris)

Le centre a pour objectif de développer les connaissances et d’organiser la prise en charge de la maladie à début précoce

autour de 5 grandes missions :

Renforcer la recherche sur les formes précoces et créer des synergies internationales entre les équipes

Organiser un suivi épidémiologique des patients jeunes

Organiser sur tout le territoire une activité de consultations pour les malades d’Alzheimer à début précoce

Contribuer à l’évaluation des besoins spécifiques de ces malades, en particulier d’hébergement

Développer l’information et la formation pour les malades d’Alzheimer à début précoce, leurs proches et les professionnels de santé

51

7. Les questions éthiques(Mesures 38 à 41)

Le droit de savoir soi-même

Le devoir de recherche

52

Se mobiliser pour un enjeu de société

Objectif 11 : faire de la maladie d’Alzheimer une priorité européenne

Mesure 42 : inscrire la maladie d’Alzheimer comme priorité de l’UE Conseil des ministres européens de la santé du 17 décembre 2008 invite les Etats-membres à lutter contre la maladie et la Commission européenne à développer une initiative dès

2009 exemple concret : revue des pairs sur la prise en charge des

troubles du comportement à domicile à Paris les 5-6 mai 2009 Mesure 43 : valoriser & promouvoir la recherche au plan européen Conseil compétitivité Sélection de 2 projets de recherche européens Era-net Neuron en

2008 Mesure 44 : une conférence européenne dans le cadre de la présidence française en 2008 L’Europe contre la maladie d’Alzheimer les 30 & 31 octobre 2008

53

The pilot Joint Programming European Initiative on Neurodegeneration, including Alzheimer’s Disease

Pr. Philippe Amouyel, Scientific Director, Foundation for Scientific Cooperation

Towards Joint Programming in Research

1.Synergistic use of shrinking research budgets in a difficult economic climate 2.Grouping calls for grants at the level of several member states will reinforce the potential for scientific collaboration in Europe 3.Accountability to stakeholders in pooling research efforts addressing common social issues in Europe 4.Simplifying European procedures governing scientific collaboration (and its administration: a simplified management structure)

54

Selected challenges Basic pathophysiological research Developing informative experimental models Research on genetic susceptibility and GWAS Development of new imaging technologies and new biomarkers Studying early onset forms of Alzheimer’s disease and

related dementias Development of new treatment strategies Coordinate biobanks for blood samples, CSF and brain tissue Launching or integrating large population cohorts and

registries

Prevention to reduce the burden of the dementias Early diagnosis using multidisciplinary approaches Standardization of diagnostic criteria and diagnostic instruments Publicly-funded clinical trials

Comparison of different systems and identification of best practice Home automation, smart homes and domotics Ethics Health economics

Sci

entif

icM

edic

alS

ocia

l

55

Les méthodes nouvelles du Plan Alzheimer

La gouvernance: le rythme assuré par la mission Lustman, la fondation de coopération scientifique (Amouyel) et

son conseil scientifique (Ménard): la mobilisation de tous pendant 5 ans

La cohésion scientifique, médicale et sociale : le souffle

Les processus d’appels d’offres: l’équité FCS, Directions d’administration centrale, CNSA,HAS,

CNAMTS,INPES, ANESM, France-Alzheimer, Médéric-Alzheimer

L’échanges des informations: la rigueur intellectuelle Les groupes de travail professionnels pour les

référentiels de compétences, de pratiques et de formations

La réflexion philosophique, morale, sociétale: l’éthique (Reims)

L’absence de structure nouvelle: l’effort d’efficience