le Bulletin scientifique de l’arapi - numéro 13 - 2004-1 1

sommaire

le bulletin scientifiquede l’arapi

directeur de la publication : Bernadette Rogé

rédacteur en chef : Carole Tardif

comité de rédaction : Catherine Barthélémy Patrick Chambres Ghislain Magerotte Jean-Pierre Malen Anne-Marie Le Page Christian Zix

maquette : Virginie Schaefer

impression : Présence Graphique, Monts (37)

n° ISSN : 1288-3468

Les textes publiés dans ce bulletin le sont sous la responsabilité de leurs auteurs.

arapiBP 91603, 37016 Tours cedex 1 téléphone/fax : 02 47 35 92 78 contact@arapi-autisme.org www.arapi-autisme.org

Editorial .......................................................................................3Autisme Jean-Pierre Müh ............................................................................5ArticlesLes enfants autistes sont-ils mal élevés ou handicapés ?Carole Vansingle, Patrick Chambres, Catherine Auxiette et Sandrine Gil ................................................7Vers la mise en place en France de recommandations pour la pratique clinique du diagnostic de l’autisme et des Troubles Envahissants du DéveloppementAmaria Baghdadli ...................................................................... 13Travaux en coursEtude transnosographique des endophénotypes cognitifs dans l’autisme et le trouble obsessionnel-compulsifVéronique Goussé ...................................................................... 19Autisme, perception et communication : le monde est-il trop rapide pour les enfants autistes ?France Lainé, Mélissa Rodriguez, Carole Tardif et Bruno Gepner .................................................. 22Le jeu avec un robot chez l’enfant présentant un trouble envahissant du développementCarole Goffart ............................................................................ 27Colloques« Dépistage, diagnostic et intervention précoces en autisme » (Toulouse, septembre 2004)Martine Lacaze .......................................................................... 30« La personne, l’environnement, la société : vers une compréhension mutuelle » (Montpellier, juin 2004)Sophie Biette et Bernadette Rogé ............................................... 38« Des émotions à la sexualité, chez les adolescent(e)s et les jeunes adultes en situation de handicap et d’autisme » (St-Avold, octobre 2004)Christian Zix .............................................................................. 43Notes de lecture« Une personne à part entière » (Gunilla Gerland)Emmanuelle Chambres .............................................................. 46Annonces8ème Université d’Automne de l’arapi ..........................................48Perception de soi, perception et compréhension d’autrui (Pr. Alain Berthoz, Collège de France)........................................51Appel à projets, Fondation France Telecom ................................52

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Collège parentsPatrick ChambresHenri DoucetMarie-France EpagneulPierre FenauxGilles PourbaixBernadette Salmon

Le Comité Scientifique de l’arapi

(membres déésignés le 20 mars 2004 pour un mandat de deux ans)

Collège professionnelsAmaria BaghdadliCatherine BarthélémyPhilippe BrunFrancesc CuxartEric Lemonnier Ghislain MagerotteJean-Pierre MalenJean-Pierre MühAndré NieoullonBernadette RogéCarole TardifMônica Zilbovicius

Le Conseil d’Administrationde l’arapi

(issu d de l’AG du 20 mars 2004)

Bureau

Présidente : Bernadette Rogé (Professionnels)

Vice-Présidents : Marie-France Epagneul (Parents) Jean Massion (Professionnels)

Secrétaire Générale : Sophie Biette (Parents)

Secrétaire Général adjoint : Hervé Vitis (Professionnels)

Trésorier : René Tuffreau (Professionnels)

Trésorière adjointe : Josiane Scicard (Parents)

Membres

Collège ProfessionnelsCatherine BarthélémyManuel BouvardFrancesc CuxartPascale DansartGérard GriffonPascaline GuérinJean-Pierre MühMônica Zilbovicius

Collège parentsFabienne BillonneauMarc BrunetPatrick ChambresMary Carol DescroixPierre FenauxMarie-Claude LeclercJean-Jacques TaillandierRita Thomassin

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éditorial

1 A des fins de publication d’un texte dans notre Bulletin Scientifique de l’arapi : courrier électronique à l’intention de Carole Tardif : contact@arapi-autisme.org (et copie à bulletin@arapi-autisme.org) en indiquant clairement vos coordonnées, l’objet de votre courriel, et éventuellement un document résumé en fichier attaché.

Chers lecteurs,

En ce début d’année 2005, je viens, au nom de l’arapi, vous présenter mes vœux, pour une année douce, belle et lumineuse, et qui, je l’espère, nous

donnera encore de nombreuses occasions de nous rassembler pour travailler aux bénéfices des personnes avec autisme et leurs familles.

Pour introduire ce numéro inaugural de 2005 par la beauté et la profondeur de mots authenti-ques, j’ai tenu à mettre aux côtés de cet éditorial et de mes vœux, le poème émouvant que Jean-Pierre Müh nous offre : témoignage essentiel et note d’espoir.

Et puis, pour démarrer l’année, je vous rap-pelle que parmi nos rencontres et comme de tradition tous les deux ans, nous serons réunis au Croisic en octobre prochain pour l’Université d’automne de l’arapi, portant sur «Autisme : actualités et perspectives. Itinéraires de vie : quels services pour quels devenirs ?». Comme auparavant, nous aurons un programme alternant conférences plénières et présentation des travaux de jeunes cher-cheurs et leurs équipes, afin de faire connaître les nouvelles études (voir page 48). En outre, pour la première fois, nous introduirons des ateliers thématiques, co-organisés par un parent et un professionnel. Ces ateliers ont pour but de permettre encore plus d’échanges, en petit col-lectif, sur des sujets actuels et concrets, ayant essentiellement trait aux préoccupations, atten-tes, ou interrogations partagées par les familles et les professionnels, relativement aux prises en charge des personnes avec autisme et leur qualité de vie. Nous souhaitons d’ailleurs pu-blier dans le numéro du printemps, le contenu thématique de ces ateliers que nous sommes en

train de préparer, et qui pourra ainsi être porté à la connaissance de tous sous forme d’une brève présentation des points fondamentaux sur lesquels travailler au Croisic. Après quoi, nous consacrerons un numéro spécial aux échos de cette Université d’automne.

Quant à nos actions de publications plus im-médiates, nous avons réussi à combler notre retard de parution du bulletin en faisant appel à toutes les bonnes volontés autour de nous, et nous vous proposons aujourd’hui la lecture d’un numéro « ouvert », alternant avec nos nu-méros « spéciaux » axés sur des manifestations où l’arapi est acteur.

Ce numéro 13 comporte ainsi des articles thé-matiques, des recommandations diagnostiques, des travaux d’étudiants de 3ème cycle, des notes de lecture et des synthèses de colloques. Que tous ceux qui se sont fortement mobilisés autour de moi pour rendre possible la sortie de ce numéro dans un délai très court en soient chaleureusement remerciés. Je tiens à redire que tout article, note de lecture, compte-rendu de recherche…peut intéresser notre publication. N’hésitez pas à nous contacter pour cela1, nous vous communiquerons alors modalités d’écri-ture et informations aux auteurs, en fonction du type de travail que vous soumettrez.

A l’heure des annonces gouvernementales con-cernant une accélération des mesures promises pour rattraper le retard dans la prise en charge de l’autisme, espérons que cette « nouvelle impulsion » tant attendue par les familles pour leurs enfants qui grandissent, mais aussi par les professionnels qui veulent poursuivre leurs actions de diagnostic, d’aide et d’accompagne-

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ment, se réalise vraiment, pour une réelle qua-lité de vie des personnes avec autisme.

A l’époque des vœux et du « tout-encore-pos-sible », puissions-nous simplement, mais fer-mement, croire que les promesses puissent être tenues et que leur mise en œuvre renouvelle franchement la situation actuelle en France !

Carole Tardif rédactrice en chef

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AutismeJ’ai vu ce soir un Homme qui vivait de l’espoir Père d’un enfant autiste, soucieux de son avenir, il lui cherche un accueilIl avait déployé des trésors de patience, berçant celui qui ne dort pasEntendant celui qui ne perçoit pas, écoutant celui qui ne parle pas,Scrutant celui qui ne regarde pas, il avait de l’espoir...

L’ordinateur aidant il lui avait bâti un langage facilitant la communication« Un mètre cinquante d’archives en témoignent qui seront publiées ! »Il lui cherche un accueil, il avait de l’espoirMalgré son désespoir devant cet enfant de douleurDevant cet enfant de souffrance, devant cet enfant du malheur

Il lui avait créé une maison d’accueil, il en avait conçu quelques miettes de bonheur On lui prit la maison pour d’obscurs desseins :Ce soir il se retrouve nomade sans espoirLes rivaux dans le malheur sont des archanges noirsOù l’atroce confine à la désespérance

Oh ! Homme, mon ami, comment peux-tu encore chercher des solutions ?Ta foi, tes illusions sont autant de leçonsPour nous encourager à ne pas renoncer, à ne pas abandonner,A ne pas abdiquer, à ne pas se lasser, à ne pas se résigner...J’ai vu ce soir un Homme qui vivait de l’espoir

J.P. Mühbiologiste moléculaire,ancien président du Comité Scientifique de l’arapi 24 juin 2004

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