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Bonjour à tous, comme vous le savez pour la plupart, je suis en apprentissage de Président de l’APEP pour cet exercice 2010/2011.

C’est un grand honneur de m’investir pour apporter un soutient aux enfants PCU et à leurs parents, de pouvoir partager notre expérience avec vous. Mes enfants, Paul et Isalyne sont aussi très fiers de leur papa, (mon papa il est président comme Nicolas Sarkozy!!!) c’est un beau projet que vous m’avez confié. Un grand merci à Léon qui va m’apprendre le métier durant toute cette année, j’espère être tout aussi efficace que lui dans ce rôle.

Je suis à votre disposition pour recevoir des bonnes idées constructives.

Dans l’attente de vous revoir au week-end de Charmey je vous souhaite, d’ores et déjà, un excellent été.

Le mot du PrésidentPar Bernard Jayo, Président

APEPc/o Didier BachelardRoute des Chènevières 1211958 Uvrier

COMITÉ

PrésidentsBernard Jayo Léon Delacombaz

Vice-président etResponsable journalOlivier Kohler

TrésorièreElisabeth Marty

SecrétaireDidier Bachelard

Groupe des jeunesCarole Fankhauser

Relations ESPKUDeborah Pagano

www.apep-pcu.chinfo@apep-pcu.ch

02 Journal de l’APEP

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C’est une tradition, le dernier dimanche d’avril il y a l’assemblée générale de l’APEP.

C’est donc à 8h et des poussières que nous quittons en famille notre beau Valais pour rejoindre la cité de Zaehringen et son école de culture générale. A notre arrivée, l’attention n’est pas focalisée sur nous mais sur le petit bout de chou qui nous accompagne...Le temps de saluer tout le monde et de faire connaissance des nouvelles familles adhérentes, il est l’heure de confier Nathanaël à Kelly, sa nounou du jour, et de nous rendre à l’assemblée générale proprement dite.Le président Léon, ses traditionnelles notes et sa présentation PowerPoint nous rela-tent tout ce qui s’est passé durant l’année 2009. Certains points ne sont pas discu-tés, d’autres sont bien animés. En secré-

taire appliqué que je suis, j’essaie de noter tout ce que j’entends mais ce n’est pas évident...Des gargouillis se faisant ouïr ça et là, il est temps de conclure l’assemblée proto-colaire et de se diriger vers l’apéritif, une fois de plus offert par Sylvie et Jean-Daniel Coeytaux. Leur vin est toujours excellent...Le jambon à l’os, le gratin de pommes de terre et les salades viendront remplir les estomacs et contenter tout le monde.Alors que les enfants, petits et grands, se dépensent en jouant, les parents s’échan-gent quelques anecdotes non sans oublier de jeter un œil sur leur progéniture.La fatigue se faisant sentir pour Natha-naël, il est passé 15 heures quand nous quittons les lieux et moins de deux minu-tes après être partis de l’école, notre petit bonhomme avait déjà posé ses valises au pays des rêves...

Assemblée générale de l’APEPPar Didier Bachelard

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Cette année 2010, c’est à Lignerolle (VD),au chalet La Bessonnaz, perdu à la limite des prairies et des bois, que le stage PCU belgo-suisse a réuni trentaine d’enfants pour une semaine inoubliable du 3 au 10 avril.

Sport, balades en forêt, visite du musée du fer, des grottes de Vallorbe, descente pédestre de l’Orbe, sans oublier la chasse aux œufs le jour de Pâques, les ateliers de cuisine, les ateliers «éducation» avec le partage au travers de jeux, des notions essentielles en diététique et au niveau médical, les jeux de société, les soirées de théâtre, le feu de camp et surtout la Boum

du dernier soir...Que de rires, de fou-rires, de courses, de souvenirs engrangés... de rencontres, de retrouvailles, de confidences…

Et puis la découverte de ces nouveaux goûts, de ces recettes inédites.

C ‘est vraiment trop court une semaine!

Alors, merci à l’équipe des monos de La Belle Toile, à l’équipe médicale de Pinoc-chio, aux cuisiniers et à tous ceux qui nous ont permis de vivre cette aventure.

Et vivement l’année prochaine.

Pour les vacances de pâques, je suis allé au camp organisé par La Belle Toile, quand je suis arrivé c’était énorme! on s’est ins-tallé et on s’est directement fait de nou-veaux copains.On a fait pleins d’activités rigolotes et quand on mangeaient on pouvait choisir la nourriture dans le menu, comme au resto! le matin, les moniteurs nous donnaient des faux sous qui correspondaient à notre tolérance journalière.Ensuite on fait pleins de trucs: randonnées en montagne, sports, jeux de sociétés, bri-colages etc.Et juste avant le repas du soir on remet les bracelets de sagesse (Glups!!) Ce qui est top, c’est qu’on dort avec des copains pendant 7 jours.Si tu es phényl ou non, je te conseille vivement ce camp, car tu vas apprendre pleins de trucs en jouant!!! Mon opinion sur ce camp c’est 100% cool!!

Camp La Belle Toile TémoignagePar André Sevrin Par Paul Jayo

Tout comme l’année dernière (en Islande), cette année le meeting d’adultes a eu lieu une semaine avant les conférences. C’est ainsi l’occasion de rencontrer d’anciens et de nouveaux amis de par le monde.

De par le monde, en effet, puisque ce mee-ting ne se limite pas à l’Europe. J’ai parti-culièrement apprécié revoir Annalise, PCU de mon âge, qui vient du Texas… Présente en Islande, c’était la première fois qu’elle voyait de la neige! Quelle joie de la revoir! Parmi les nouvelles têtes, je salue la pré-sence de Brian, en provenance du Canada! Lors des conférences, le délégué canadien était également présent. On dirait que la différence ne s’arrête pas aux frontiè-res! D’ailleurs, la mondialisation suit son cours: David Abeln, président de l’ESPKU a parlé de se rapprocher des associations canadiennes ainsi que de celles des Etats-Unis, mais j’y reviendrai. Revenons au meeting. Cette semaine de réunion avant les conférences a plusieurs buts et présente, selon moi, plusieurs intérêts. D’une part, c’est l’occasion de

découvrir la ville et un tout petit bout de la culture dans laquelle nous sommes accueillis. Ensuite, cela peut sembler redondant, pourtant, voyager sans se soucier des repas, c’est quand même agréable! Moi qui essaye de voyager un maximum, c’est une question qui est om-niprésente! Alors qu’ici, pour une semaine, cela devient une norme et la difficulté s’ef-face complètement (sauf pour les organi-sateurs!). De plus, c’est une semaine de vacances! Une semaine ludique et de fun à la découverte de l’Europe. Elle permet de s’amuser avant de redevenir sérieux pour les conférences. Et pour conclure, une semaine de meeting permet de découvrir de nouvelles personnes, ainsi que revoir des amis de l’autre bout du monde…C’est ainsi que je constate que le combat d’Annnalise, texane, est à la fois à l’opposé et à la fois similaire à ce que je vis. Elle se bat pour que la poudre lui soit rem-boursée, alors que la plupart des produits hypo le sont. Nous, nous nous battons pour que les produits soient remboursés alors que nos poudres sont plus ou moins

remboursées…Un combat reste un combat… C’est long, c’est difficile et c’est épuisant!Mais ne nous laissons pas abattre! Au pro-gramme, nous avons eu une visite de Pam-mukale, site fabuleux de ruines romaine et de bains thermaux puisque le site se situe à proximité d’une source chaude naturelle. Pammukale est également connu sous le nom des «beautés secrètes de l’ouest». D’autres expéditions ont été organisées, mais ce serait trop long à raconter!!Une expérience fabuleuse qui nous a été donnée de vivre lors de ce meeting, outre la vue de magnifiques ruines de l’em-pire romain, a été de pouvoir cuisiner, en groupe, dans une cuisine professionnelle. Ce fut pour moi, quelque chose d’assez fabuleux (bien que se soit le quotidien de certains). Cuisiner, avec des profession-nels qui ne parlent pas un mot d’anglais ni d’allemand, à qui nous devons expliquer le matériel dont nous avons besoin, qui nous aident et nous montrent comment fonc-tionnent les appareils, toujours sans un mot; comment est organisée la cuisine,

08 Journal de l’APEP Journal de l’APEP 09

alors qu’eux-mêmes sont afférés à prépa-rer les menus pour leurs clients… Tous ces éléments additionnés donnent un mélan-ge de stress, de fous rires, d’énervement, de panique, d’imagination certaine (afin de pouvoir communiquer!). Bref, du pur plai-sir! Pour moi, l’un des meilleurs moments et un souvenir inoubliable!

LES CONFÉRENCES

La rencontre des délégués a été cette année très peu orthodoxe… En effet, à nouveau comité, nouveau président et nouvelle direction. Ainsi que l’avait annoncé David Abeln l’année précédente, le changement de cap fut radical et continuera de l’être! Le discours d’ouverture fut très bref. Le président nous a présenté les dossiers sur lesquels travaillait le comité. Parmi ceux-ci, le plus important est le lobby de la marque Aspartame. Au niveau euro-péen, Aspartame a crée un lobby afin que la mention «contient de l’aspartame» ou «contient une source de phénylalanine» soit effacée des emballages. Il est évident

que pour les PCU, il est primordial que cette mention demeure! C’est pourquoi le comité de l’ESPKU se doit de faire un contre-lobby. Actuellement, le comité y est très engagé.Parmi ces projets figure celui de former une communauté, une vraie communauté de soutien. Cela demande du temps… Du temps et de la connaissance. La connais-sance de l’autre, de ses difficultés, de sa situation. Tout comme l’autre doit connaî-tre notre situation ainsi que nos propres difficultés. C’est pourquoi, cette réunion a été organisée en «speed dating»!Pour les personnes qui ne connaitraient pas ce concept: le speed dating est une forme de rencontre rapide pour des céli-bataires en quête de l’âme sœur dans un lieu prédéfini. «Sur place, un grand nombre de céliba-taires de caractéristiques proches (âges, catégories socio-professionnelles, reve-nus, etc.) sont mis en rapport par deux, autour d’une table et éventuellement devant un verre selon une durée prédéter-minée (typiquement sept rendez-vous de

sept minutes chacun). Traditionnellement, un signal sonore est émis pour indiquer la fin de la durée impartie: en faisant sonner une cloche, ou tinter un verre».Ainsi, nous avons eu une dizaine de minu-tes pour rencontrer un maximum de délé-gués et parler de nos situations respectives. Bien que 10-15 minutes soient courtes, cela permet tout de même d’entrer en relation avec des personnes à qui nous ne parle-rions probablement pas puisque nous ne les connaissons pas. Cela ouvre un nouveau réseau. C’est à cette réunion que j’ai appris que l’association croate a réussi à forcer son gouvernement à prendre les produits hypo en charge, et ce à vie, qu’au sein de l’asso-ciation danoise, la BH4 mobilise toutes les curiosités et que j’ai été invitée au AG des associations italiennes et autrichiennes. Et tout ça, ça sert à quoi, me direz-vous? À rester informés… À savoir quelles stra-tégies sont mises en place pour faire pression sur un gouvernement. À partager les difficultés de la vie associative. À com-parer et étudier ensemble plutôt que seul dans son coin.

Adultes Meeting ESPKU 2009Par Déborah Pagano

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Rester informée. Je pense que c’est le but premier de ma présence à l’ESPKU. Les médecins ne nous parlent jamais des recherches, des études faites dans ce domaine. Ces conférences sont le moyen de pouvoir en parler, de pouvoir savoir. Les conférences médicales ont été compli-quées à suivre pour moi, à cause de mon anglais encore un peu bancal. Cependant, le fait d’en parler et reparler avec d’autres jeunes, font que l’information fini par pas-ser et être intégrée! Fondamentalement, aucune révolution, si ce n’est que, suite à plusieurs études, les médecins peuvent maintenant certifier que le régime devrait être suivi à vie puisque la phé influence sur le développement et, par la suite, le fonctionnement du cerveau. Une autre étude montre les difficultés d’apprentissage des enfants qui suivent mal le traitement. Il ne s’agit pas de jugement, mais bien de prouver scien-tifiquement l’importance d’être suivi et d’avoir un régime alimentaire adéquat à sa tolérance.Je ne vous ferai pas de résumé des confé-

rences médicales puisque Nicole et Yvonne les ont résumées dans le précédent numéro.Le seul atelier différent auquel j’ai assis-té était l’atelier qui réunissait les jeunes adultes… Ce dernier m’a laissé un goût un peu amer… Il a été animé plutôt dans une sorte de dia-logue entre l’animatrice et une personne du groupe plus que de façon à lancer un débat… Ce qui ne nous a pas empêcher de mettre en commun certaines inquiétu-des et certains points communs, tels que les envies de voyage avec cette difficultés d’avoir à porter des valises de 20kg au lieu d’un petit sac à dos. A titre personnel, il m’a aussi semblé constater que les per-sonnes qui ont arrêté le régime une fois dans leur vie, outre la grande difficulté rencontrée pour le recommencer, remar-quent beaucoup les effets «générés par» (sur eux d’) un taux trop élevé. Toutes les personnes ayant fait leur régime à vie m’ont dit remarquer les excès, alors que les autres ne s’en rendent pas compte! Ce point m’a interpellé.

Pour conclure, j’aimerais encore parler du témoignage de Manuela. Manuela est une allemande d’une quarantaine d’années qui est née 3 jours après le dépistage sys-tématique des nourrissons. Cependant, elle a une grande sœur, qui elle, n’a pas eu cette chance. Manuela et sa mère ont récité leur vécu. Manuela a exprimé à quel point elle se sentait chanceuse et à quel point elle voyait le régime comme une opportunité plutôt qu’un fardeau… Ce n’est pas facile tous les jours, mais elle ne doute jamais du bien fondé de cette rigueur. Elle n’en doute pas puisque sa sœur est dans une institution spécialisée et presque au quotidien, Manuela se rend compte des dégâts de l’absence de traitement. L’émotion était d’autant plus vive pour moi que sa mère racontait en allemand son histoire et après quelques phrases, Manuela traduisait en anglais. Je l’ai vécu comme une double émotion, la première passait par la voix de cette femme d’un certain âge, la deuxième par sa fille. Les familles turques avaient des tra-ductions simultanées. A la fin de leurs

témoignages, plusieurs familles ont voulu partager leur histoire de vie, similaires à l’histoire de Manuela. Des pleurs… Il y a eu ce jour-là beaucoup de pleurs, mais éga-lement beaucoup d’espoir de voir que tou-tes les portes nous sont ouvertes, à nous PCU, si le traitement est suivi de manière responsable.Une pareille émotion ne se raconte pas, mais se vit.C’est pourquoi, je vous annonce que les prochaines conférences auront lieu cette année à Copenhague, au Danemark, du 21 au 23 octobre 2010. Le programme exact n’est pas encore sorti, mais je peux déjà vous annoncer que les conférences auront deux thématiques: Le corps et le cerveau. Bien entendu, nous parlerons des recherches en cours et des nou-veautés.C’est également l’opportunité de pouvoir discuter avec les grandes marques qui produisent nos aliments. Cela leur per-met de répondre à nos besoins sans qu’ils aient à les extrapoler en imaginant et en perdant leur temps dans des recherches

qui ne nous intéressent pas, nous, leurs clients directs!Enfin, bien que nous soyons tous suivis par des médecins et diététicien/nes, il est intéressant d’avoir d’autres sons de clo-che et d’entendre l’avis de plusieurs spé-cialistes. Certaines personnes non PCU préfèrent voir plusieurs spécialistes avant de prendre la décision d’un traitement ou d’une opération… Pourquoi pas nous?

Pour d’autres informations et renseigne-ments, je reste à votre entière disposition, mais n’oubliez pas que le site de l’ESPKU commence à être traduit: www.espku.org et pour les «adults meetings»: http://i-am-pku.blogspot.com

Au plaisir de vous voir à Copenhague.

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Adultes Meeting ESPKU 2009 (suite)Par Déborah Pagano

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Une fois n’est pas coutume, c’est vers l’Argovie – plus précisément Turgi – que nous nous sommes dirigés le 14 mars dernier afin de participer à l’assemblée générale de la CHIP. Le soleil commence à pointer ses rayons quand nous quittons la ferme des parents de Solange.Bien évidemment, le nombre de familles n’est pas comparable à celui de l’APEP et le nombre de personnes présentes dépasse allégrement la centaine.Après avoir salué comme il se doit le pré-sident Stefan Mützenberg, tout en nous excusant de n’avoir pas pris Nathanaël avec nous, c’est avec une délectation non dissimulée que Solange goûte aux petits pains PCU façon Cäcilia Smith. Comme à l’accoutumée, je fais une traduction quasi simultanée afin que Solange et Cäcilia puissent se comprendre.Les fournisseurs SHS, Milupa et Hammer-

mühle sont présents et proposent, surtout aux plus jeunes, les nouveautés et en particulier des produits pour les Fêtes de Pâques. Ça nous fait bizarre de voir Mon-sieur Deferne sur un autre stand que celui de Milupa... Les discussions furent comme toujours intéressantes.Nous rejoignons une salle annexe pour l’assemblée générale proprement dite. Il est important de souligner que le bon alle-mand est de rigueur, eu égard non seule-ment aux Allemands présents mais aussi aux pauvres Romands que nous sommes.Stefan Mützenberg nous relate les divers points forts de l’année, le camp CHIP, le cours de cuisine commun avec l’APEP ou le congrès de l’ESPKU. Les finances sont passées au crible fin et certains montants me titillent comme par exemple un site in-ternet coûtant plus du double que le nôtre ou encore le service «Oase» facturé comme s’il s’agissait d’une prestation externe.

L’assemblée protocolaire se terminera par une séance de photos des principales activités de l’année écoulée. Sous les rires et les applaudissements des personnes présentes.Tout le monde se dirige ensuite à l’étage supérieur où le repas self-service comble-ra les appétits des petits et grands, PCU ou pas. Repas suivi comme il se doit par un buffet de desserts maison et le tradi-tionnel café.Nous profitons de l’occasion pour papoter avec une adulte PCU en quête de mater-nité et constatons que le fossé est bien grand entre Romands et Alémaniques à ce niveau-là.Pour des raisons d’organisation, nous de-vions rentrer à la ferme pour 16h30, nous n’avons pas pu participer à la conférence sur le traitement de la PCU à l’âge adulte. Nous quittons donc Turgi et retournons dans le Jura.

Assemblée générale de la CHIPPar Didier Bachelard

Pour 4 personnes:

• 2 c. à c. de substitut d’œuf • 2 c. à c. de substitut de fromage • 1dl de crème 25%• 1dl de lait Loprofin • 20g de farine pauvre en protéine • 50g d’asperges cuites coupées en petit cube Total pour une portion: 60 phe

- Préchauffer le four à 180C° - Mélanger le substitut d’œuf avec le substitut de fromage- Verser le lait et la crème- Ajouter la farine et les asperges- Mélanger et verser le tout dans 4 petits ramequins beurrés- Cuire pendant 30 à 40 minutes- Servir avec une salade

Bon appétit!

Soufflé au fromage et asperges

La Recette

Par David Delacombaz

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26 et 27 juin. Week-end jeunes PCU à Estavayer-le-Lac

8, 9 et 10 octobre. Week-end à Charmey

7 novembre. Cours de cuisine à l’école hôtelière de Thoune

28 février 2011. Journée des maladies rares

1er mai 2011. Assemblée générale à Fribourg

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