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Dossier de Presse    

Colloque “lymphormons-nous” sur les lymphomes et les hémopathies malignes      

Sommaire    

1- Lymphormons-Nous! 2014: Deuxième colloque national autour du lymphome. 2- Le programme: Les parcours  3- Origine du colloque : parce que le lymphome est un cancer qui se soigne  4- Le comité de pilotage : l'expertise des professionnels, le vécu des patients  5- France Lymphome Espoir : une association par et pour les personnes malades  6- Le Lymphome : 14 000 nouveaux cas par an, des traitements d'avenir 7- Une exposition de peintures du Tour de France de sensibilisation 2013  7- Nos partenaires : des soutiens institutionnels et industriels Les informations pratiques 8- Les informations pratiques

1 Lymphormons-­‐nous  !  2014:  Deuxième  colloque  national  autour  du  lymphome.    Chaque année, en France, 14 000 personnes découvrent qu'elles sont touchées par un lymphome, cancer du système lymphatique (1er cancer du sang avant les leucémies), 5ème cancer en terme d'incidence en France et premier chez les adolescents et jeunes adultes. Pour faire face à cette épreuve, l'information et l'échange constituent deux forces essentielles. C'est pourquoi France Lymphome Espoir organise pour la deuxième fois un colloque national pluridisciplinaire autour du lymphome et des hémopathies malignes, invitant les patients, les proches et leurs soignants à s'informer pour mieux (se) comprendre.  

 Lymphormons-nous ! 2014 se tiendra à Toulouse le 5 avril prochain à l'hôtel Palladia.  

 En 8 ans d'existence France Lymphome Espoir a développé une position de référence, tant auprès des soignants et des patients que des institutions, sur les problématiques relatives au lymphome. Cette année, l'association souhaite mettre en valeur son expérience en organisant ce colloque national pluridisciplinaire sur les lymphomes et les hémopathies malignes : Lymphormons-nous ! 2014. Ce colloque constitue un moment de rencontres, d'échanges et de partages d’informations et d’expériences. Nous avons le privilège d'accueillir au sein du comité de pilotage quelques membres éminents des équipes du CHU de Toulouse : Dr Loïc Ysebaert - hématologue, Dr Lucie Oberic - hématologue, Gisèle Compaci - cadre infirmière. D'autres représentants du monde médical, institutionnel et associatif viennent renforcer cette équipe riche et complémentaire.    

 

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Associant l'expérience des personnes malades de France Lymphome Espoir au regard des professionnels du comité de pilotage, cette édition est centrée sur les parcours: La recherche, les molécules, les médicaments, les traitements les décisions thérapeutiques, le parcours des patients et leurs proches et pour la première fois, la possibilité d’assister à une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire en direct. Enfin une attention toute particulière sur un projet initié par le professeur Guy Laurent et son équipe les AMA-AC Assistance Malades Ambulatoires : nouvelle modalité de suivi dans la phase post thérapeutique, suivi partagé entre le médecin généraliste, l’hématologue, et l’infirmière coordonnatrice. Il détecte les évènements médicaux, psychologiques, et sociaux dont la gestion tripartite pourrait être plus productive que le suivi traditionnel.  Le colloque sera l'occasion pour les personnes concernées de mieux comprendre les étapes qu'elles traversent ou ont traversées. Les professionnels, quant à eux, trouveront ici l'occasion d'écouter la parole des patients : leurs attentes, leurs angoisses, la manière dont ils perçoivent le discours de leurs soignants. Ce samedi proposera des plénières et ateliers ouverts au grand public afin d'aborder les différents moments du parcours traversé pas les personnes atteintes d'un lymphome ou d'hémopathie maligne (recherche, parcours du médicament, traitements....).    L'ensemble des interventions sera tourné vers l'avenir et l'espoir, en abordant notamment les avancées médicales et « l'après cancer». Une attention particulière sera portée à la vulgarisation du discours scientifique afin que chacun, puisse bénéficier des informations transmises.    A noter : Pour une plus grande accessibilité l’ensemble des interventions du colloque seront enregistrées afin d'être diffusées sur le site de France Lymphome Espoir après le colloque: www.francelymphomeespoir.fr  

2 Le  programme:  Les  parcours    Accueil : Guy Bouguet (Président de France Lymphome Espoir)   09h30-10h50 Session 1 : Parcours du Lymphocyte  

Le parcours du lymphocyte, sa naissance, son fonctionnement, la/les mutations la biologie, les pistes de recherche, le parcours de l’échantillon biologique « Du prélèvement aux résultats »  - Vie et mort du lymphocyte : d’où viennent les lymphocytes, comment circulent-ils dans l’organisme ? Quel est leur rôle ?  - Du Lymphocyte au cancer: Pourquoi un lymphocyte peut donner naissance a une hémopathie maligne, les différents chemins.  - De la biopsie ganglionnaire au diagnostic de lymphome : que se passe t’il une fois la biopsie réalisée ? Quelles analyses seront réalisées pour faire le diagnostic du lymphome ?  

40mn pour échanges et questions  

Intervenants : Dr Loïc Ysebaert (CHU Purpan Toulouse), Pr Fabrice Jardin (Centre Henri Becquerel Rouen)  

 Pause (15 min)    11h05-12h25 Session 2 : De la recherche aux traitements: une course de relais  

Le parcours du médicament. Les pistes et les stratégies de recherche, la molécule, les essais et finalement un parcours de soins. La recherche de nouvelle molécule de chimiothérapie, d’immunologie, de thérapies ciblées sont de plus en plus complexes et nécessitent de passer par de multiples étapes, et après avoir obtenu toutes les autorisations, la mise en place du traitement dans le parcours de soins.  

40mn pour échanges et questions  

Intervenants : Dr Luc Fornecker (CHU Hautepierre Strasbourg), Dr Lucie Oberic (CHU Purpan Toulouse)  

Déjeuner (75 min)  13h40-14h30 Session 3 : Enjeux économiques de la santé  

Enjeux économiques de la santé. Le coût du cancer et des hémopathies malignes.   Intervenant : Jean-Jacques Zambrowski, Économiste de la santé,   Directeur d'enseignement à l'université Paris-Descartes.  

 

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14h30-15h15 Session 4 : Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) Live  

Originalité de ce colloque est la mise en scène d’une RCP comme si vous y étiez ? En effet c’est lors de cette réunion que tout se joue.  3 cas envisagés :  - Lymphome de Hodgkin d’un Adolescent Jeune Adulte (Traitement 1ère ligne)  - Une rechute de Lymphome non Hodgkinien  - Un Lymphome non Hodgkinien chez une personne âgée  

10mn pour échanges et questions  

Intervenants : Dr Loïc Ysebaert (hématologue), Dr Lucie Oberic (hématologue), Dr Luc Fornecker (hématologue), Pr Noël Milpied (hématologue), Dr Clément Gaudin (oncogériatre), Dr Anne Julian(Radiologue), Dr Camille Laurent (Anapathologiste), Dr Françoise Izar (Radiothérapeute)  

 15h15-15h25 Présentation des bourses France Lymphome Espoir  

Remise de bourses 2013 et présentation des bourses 2014    Pause (15 min)   15h40-17h20 Session 5 - Le parcours des patients et proches  

Un atelier au choix:  

5a- Et après mon cancer : Le suivi médical après les traitements et les obstacles liés a la réinsertion dans la vie active. Assistance Malades Ambulatoires (AMA), suivi long terme, les proble d'assurances, la vie professionelle...  Témoignage  Échanges avec la salle  Intervenants : Gisèle Compaci (Infirmière AMA), Marc Keller (La Ligue), une Assistante sociale

 5b- Parcours de la greffe, allo vs auto vs placentaire, les spécificités de la GVH  Présentation des différentes formes de greffes et leurs spécificités. Focus sur la GVHD (maladie du Greffon contre l’hôte)  Échanges avec de la salle  Intervenants : Professeur Noël Milpied (CHU Haut-Lévêque Bordeaux), Karine Vedere (Présidente association des greffés de moelle osseuse midi Pyrénées)  Témoignage association des greffés de moelle osseuse  

 5c- “Le proche” interlocuteur incontournable sa place dans le parcours du patient   Nous souhaitons d’axer notre propos sur les proches de patients adultes et des Adolescents et Jeunes Adultes qui constituent la majorité des patients atteints de lymphomes.  Les questions qu’il faut se poser :  - Qu’existe-t-il pour les proches de patients adultes ? Maris, femmes, partenaires, enfants, frères, soeurs, amis qui doivent parfois faire face, sans y avoir été aucunement préparés, à une surcharge de tâches au quotidien, parentales , domestiques, socioprofessionnelles, en plus des soins à leur proche patient, l’angoisse générée par sa maladie et la peur de l’issue fatale.  - Quelles sont leurs demandes, leurs besoins, comment peut-on les aider ?  - Et d’abord quelle est leur place exactement ?  Possibilités de thèmes abordés  - Qu’est qu’un proche ? Qu’attend t-on du proche ?  - Qui peux aider un proche ?  - L’usure des proches face à la durée de la maladie, la souffrance du proche et son éventuel « départ » auprès du patient  - Les proches et les équipes soignantes (médecins spécialistes, infirmières, kiné, médecins généralistes…)  - Comment informer et former les proches  - Les proches après cette épreuve  Échanges avec de la salle  Intervenants : Catherine SIMONIN (La Ligue), Houaria Benagrouba (Psychologue), témoignage proche  

 17h20-17h30 Conclusions  

 

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 Origine  du  colloque.  Parce  que  le  lymphome  est  un  cancer  qui  se  soigne  

   

Depuis 2007, le cancer et sa prise en charge sont au centre des politiques publiques de santé. Le Plan Cancer 2009-2013, à la suite du Plan 2003-2008, exprime la volonté des pouvoirs publics de voir améliorer la prise en charge de la maladie. Il se décline en cinq axes. L'axe "Soins" regroupe les mesures visant à "garantir à chaque patient un parcours de soins personnalisé et efficace", il précise notamment que "l'information donnée aux patients sera fortement développée car elle est un levier essentiel du processus de démocratie sanitaire.". Cet axe insiste par ailleurs sur l'importance du dialogue entre les différents acteurs de la prise en charge afin d'en améliorer l'efficacité. Informer et dialoguer : deux idées fortes que porte France Lymphome Espoir depuis sa création. Alors que les traitements et les diagnostics de plus en plus précis offrent chaque jour aux malades de nouvelles perspectives de guérison. L’information et le dialogue doivent être en permanence actualisés et défendus. C'est donc naturellement que l'association a choisi de poursuivre cette mission en organisant Lymphormons-nous ! 2014 le deuxième colloque national autour du lymphome et hémopathies malignes à destination des patients, des proches et de leurs soignants. L'association, créée en 2006, a aujourd'hui la maturité nécessaire pour porter un tel projet. Organisation annuelle de la Journée Mondiale du Lymphome à travers la France, financement de deux bourses de recherche, travail au quotidien avec les institutions de santé, relations privilégiées avec des centres de soins au niveau national, ... l'expérience et l’expertise de FLE sont reconnues par les sociétés savantes et les spécialistes impliqués dans toutes les étapes de la maladie..  Ce colloque propose au grand public des informations récentes et accessibles sur les différentes facettes du lymphome et des hémopathies malignes : la biologie, la recherche fondamentale et clinique, les traitements et leur parcours d’homologation, les décisions thérapeutiques, l'économie de la santé. Des ateliers sur des problématiques spécifiques et importantes sont proposés (l'après cancer, les greffes et le rôle de proches).  Cette édition est l’occasion de prendre du recul et d'avoir une vision globale sur ces cancers. Il apportera des réponses aux personnes malades et permettra aux soignants d'aller à la rencontre des patients, de leurs interrogations et de leurs vécus.  S'informer pour mieux (se) comprendre; telle est l'idée au coeur de Lymphormons-nous !  FRANCE LYMPHOME ESPOIR PROPOSE UN CONCEPT INNOVANT  

   

3 Le  comité  de  pilotage  L'expertise  des  professionnels,  le  vécu  des  patients      Le comité de pilotage de Lymphormons-nous ! est à l'image du colloque : la rencontre de professionnels du soin, de représentants associatifs et de personnes malades. Ainsi, le programme développé est emprunt du vécu de chacun :    Docteur Loïc YSEBAERT: CHU Purpan Toulouse, Praticien Hospitalier service Hématologie  Docteur Luc-Matthieu FORNECKER: CHU Hautepierre Strasbourg, Praticien Hospitalier service hématologie  Professeur Noël MILPIED: CHU Bordeaux, Chef de service hématologie/thérapie cellulaire, Comité Scientifique FLE  Professeur Fabrice JARDIN: Centre Henri Becquerel (Rouen), Ph-Pu Hématologie  Docteur Anne Banos: Centre Hospitalier de la cote Basque Bayonne, Responsable du service hématologie  Madame Karine VEDERE: Association Des greffés de moelle osseuse de midi Pyrénées, Présidente  Madame Gisèle COMPACI: CHU Purpan Toulouse, Infirmière AMA  Monsieur Guy BOUGUET: F. L. E, Président  Madame Marie Christine BERANGER: F. L. E., Vice-Présidente  Madame Christine de SEILHAC: F. L. E., Consultante  Monsieur Christophe POZUELOS: F. L. E., Coordinateur          

 

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4 France  Lymphome  Espoir  :  Une  association  par  et  pour  les  personnes  malades      France Lymphome Espoir est née en 2006 suite à un constat simple vécu par son co-fondateur, Guy BOUGUET : “ Il existe trop peu d'information francophone facilement accessible sur le lymphome. Ce cancer si mal connu touche pourtant 14 000 nouvelles personnes par an en France. L'association s'est fondée sur la mise en oeuvre d'un premier objectif simple : traduire une brochure d'information de la Lymphoma Coalition, un réseau international d'association de patients touchés par le lymphome. Soutenu par les laboratoires Roche, ce premier projet est un succès, poussant l'association à se développer”.  Aujourd'hui, France Lymphome Espoir s'est fixé plusieurs missions :  

• Contribuer à l'information des personnes atteintes d'un lymphome et de leurs proches, en proposant des informations claires, précises et accessibles sur la maladie, l'évolution des traitements et de la recherche.  • Améliorer l'information sur le lymphome en contribuant à mieux faire connaître la maladie auprès du grand public et encourager des actions de prévention.  • Soutenir les personnes touchées par le lymphome ainsi que leurs proches pour les aider à vivre avec la maladie.  • Favoriser les échanges et le partage d'expériences entre patients.  • Encourager la recherche et la formation sur les lymphomes grâce notamment à l'appui de son comité scientifique.  • Faire connaître les résultats de la recherche et les possibilités des différents traitements.  

Au fil des années, France Lymphome Espoir poursuit ses objectifs en mettant en oeuvre des actions toujours tournées vers l'amélioration de la prise en charge des malades. Ainsi, l'association :  

• Organise chaque année la Journée Mondiale du Lymphome en France (conférences, Tour de France de sensibilisation après du grand public, concerts, pétitions, manifestions sportives, etc.).  • Publie et distribue des brochures d'information (informations générales sur la maladie, le diagnostic, les traitements, etc.)  • Propose 2 appels à projets annuels : Prix « jeune chercheur » / Bourse « Qualité de vie du patient ». •Finance des sessions de formation pour les médecins généralistes sur le diagnostic du lymphome.  • Anime un forum de discussions et d'échanges sur internet.  • Propose une campagne de sensibilisation grand public : www.lymphormez-vous.com  • Met à la disposition de tous un site internet : www.francelymphomeespoir.f  

   

5 Le  lymphome  14  000  nouveaux  cas  par  an,  des  traitements  d'avenir    Le lymphome est un des cancers dont la fréquence a le plus augmenté ces vingt dernières années, avec un nombre de nouveaux cas ayant pratiquement doublé. Il reste néanmoins une forme de cancer méconnue du grand public. Ainsi, une enquête réalisée en 2006 par la Lymphoma Coalition a révélé qu’au moment du diagnostic, seulement 55 % des patients interrogés connaissaient de nom cette pathologie, quand près de 74 % ne savaient pas que le lymphome était une forme de cancer. Le lymphome est pourtant le cancer du sang le plus répandu, le 5ème cancer en terme d’incidence, touchant chaque année plus de 14 000 nouvelles personnes en France et responsable d’environ 5 000 décès par an. A ce jour, il y a en France près de 200 000 personnes qui ont été atteintes ou sont actuellement traitées pour un lymphome. Cette pathologie est une forme de cancer qui se développe dans le système lymphatique (ganglions et tissus lymphoïdes qui protègent tous les organes et constituent le système immunitaire). Comme pour la plupart des tumeurs, les origines exactes des lymphomes ne sont pas connues avec précision. Les symptômes révélateurs de la maladie restent relativement communs et peuvent aisément être confondus avec ceux d’autres maladies moins graves, comme par exemple la grippe dont les symptômes persisteraient malgré les traitements. Cette méconnaissance de la maladie et la relative difficulté pour le médecin traitant à identifier clairement ses symptômes jouent en défaveur d’un diagnostic plus précoce du lymphome qui constituerait pourtant un facteur d’amélioration du pronostic. Ainsi France Lymphome Espoir organise en relation avec la SFMG des formations destinées aux médecins généralistes pour une meilleure détection du lymphome. Les lymphomes, comme d'autres cancers se traite de plusieurs manières, notamment par chimiothérapie, radiothérapie, l'immunothérapie ou encore la greffe. Des avancées sont réalisées chaque jour dans tous ces domaines, offrant aujourd’hui de réels espoirs de guérison aux patients. Le soutien à la recherche et l'information au sujet de ses avancées auprès des patients et des soignants constituent un axe essentiel du travail de France Lymphome Espoir. Brochures d'informations, sessions de formation auprès des médecins généralistes ou encore Lymphormons-nous ! , colloque d'information et d'échanges grand public, sont autant d'actions mises en place pour que les malades aient un accès toujours amélioré aux traitements d'avenir.      

 

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6 Une  exposition  de  peintures  du  Tour  de  France  de  sensibilisation  2013    A l'occasion de la Journée Mondiale du Lymphome 2013, France Lymphome Espoir, a organise un tour de France de sensibilisation du grand public sur le thématique le lymphome, premier cancer chez les adolescents/jeunes adultes. A chacune des huit étapes, France Lymphome Espoir a invité des graffeurs locaux a venir faire des toiles sur la thématique du tour. L’objectif étant de remettre ces oeuvres aux services d'hématologie des hôpitaux des villes visitées. Lors de ce colloque nous exposerons certaines de ces toiles.    Les toiles ci-dessous ont été réalisées aux étapes de Lyon et Caen  

 

7 Nos  partenaires      Le CHU Purpan de Toulouse  La ligue contre le cancer de la région Midi Pyrénées

   Les soutiens des institutions : L'institut National du Cancer La Ligue nationale contre le cancer

 

Les soutiens institutionnels des industriels:  Les laboratoires Roche, Takeda, Celgène, Mundipharma, Janssen, Pfizer, Sanofi Oncologie, Spectrum

     

 

   

                   

       

 

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E.S.A.V    

8 Les  informations  pratiques    Date: 5 avril 2014 Lieu: Hôtel Palladia (en face de l'hôpital Purpan) 271 avenue de Grande Bretagne 31300 Toulouse Tarifs: 5 euros Gratuit pour les titulaire des minimas sociaux. Plus d'informations: http://www.francelymphomeespoir.fr/Colloques/Toulouse-2014  Contacts: Christophe POZUELOS: 06.15.37.82.00 ou pozuelos.christophe@neuf.fr  Christine de SEILHAC: 06.11.24.41.41 ou cdeseilhac@wanadoo.fr          

             

 

 

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